FOTO THINKSTOCK
Zaterdag 15 november & Zondag 16 november 2014
bijlage van
De 64 nieren van Erardo
pagina 6-13
Reportage Zaterdag 15 november & Zondag 16 november 2014
Nierpatiënt Erardo Kea (48) wilde niet langer wachten. Hij plaatste een oproep voor een nier op Facebook. Is hij nu gered? tekst Romy van der Poel foto’s Mieke Meesen
H
et was pas een paar dagen maart toen Erardo Kea (48) de man werd die via Facebook een donornier vond. Halverwege februari plaatste hij een oproep op zijn Facebookpagina. In 859 woorden vertelde hij over zijn zoektocht naar een nier. Over hoe een ‘zakenrelatie’ hem tijdens de bitterballenborrel in het Boathouse in Almere een nier had beloofd. En hoe diezelfde man het een dag voor de onderzoeken liet afweten. ‘Wie kan en wil mij helpen, wie zou mij een 0 nier willen doneren en mij mijn leven terug willen geven en mijn 2 kinderen van 2 en 8 een gezonde vader, ik wil nog zo graag heel lang van mijn kinderen, partner en het leven kunnen genieten. Deel dit bericht zo vaak je wilt, ik ben echt ten einde raad!!!!!’
6
Meer dan 2.000 mensen deelden die oproep op Facebook. Erardo werd geïnterviewd door Hart van Nederland. De Social Club van BNN kwam langs. ’s Avonds, nadat hij twee keer op televisie was geweest, had hij 380 berichten op Facebook. Beterschapswensen, maar ook mensen die hem wel een nier wilden geven. Erardo kreeg 64 nieren aangeboden. Een paar dagen later, op 5 maart, werd hij uitgenodigd bij Pauw & Witteman. Erardo’s colbert met krijtstreep zat door de
verdwenen spiermassa los om zijn lijf, maar zijn levenslust leek terug. Op de schermen in de studio verschenen foto’s van nieren, artsen met groene operatieschorten en een opengesneden buik waarin je de organen zag liggen. Ook Angela, een veertiger met zwart stekeltjeshaar uit Limburg, zat in de uitzending. Uit de 64 nieren had Erardo haar gekozen. Hij noemde haar zijn ‘engel’. De afspraak voor het eerste ziekenhuisonderzoek was al gemaakt. Die avond zei Angela schouderophalend: „Als hij hem kan gebruiken, mag hij hem hebben.” Het studiopubliek grinnikte voorzichtig om die opmerking. „Dat is op zich heel aardig”, vond Jeroen Pauw. Alles zou veranderen. Het kon alleen maar beter worden. Hij is toen iets te optimistisch geweest, zegt Erardo een half jaar later. In zijn huis van witte bakstenen aan de rand van Almere-Stad praat hij over ‘toen’. Zijn vriendin zet thee, daarna gaat ze op de bank Goede Tijden, Slechte Tijden kijken. De namen van de mensen die hem een nier aanboden, heeft Erardo in een Wordbestand gezet. De nieren zijn niet allemaal meer van hem. Andere nierpatiënten vroegen Erardo of hij hen niet ook kon helpen. Dus als iemand hem een nier aanbood, antwoordde hij: ‘Ik ben al voorzien, maar kijk eens naar dit verhaal, zou je dit meisje niet langer een moeder gunnen? >>
nrc.next offline
■
Hier met die nier Over dit artikel De wachtlijst voor een donornier is lang. Gemiddeld wacht een nierpatiënt bijna vier jaar. Tot er een nieuwe nier komt, staat het leven stil. Maar als je iemand weet te vinden die een nier aan je wil afstaan, dan hoef je niet achteraan aan te sluiten. Je kunt dan sneller worden geopereerd. Alleen, wat nu als je niemand kent die een nier kan of wil geven? Sommigen besluiten op Facebook op zoek te gaan naar een donornier. Maar hoe benader je iemand die je een nier heeft aangeboden in een Facebookbericht? Wat geef je aan iemand die je leven redt?
7
>> Of deze opa tijd met zijn kleinkinderen?’ Hij koppelde zes nierpatiënten aan een donor. „In mijn naïviteit dacht ik ach, er zijn meer dan zestig aanbiedingen en ik heb er maar één nodig”, zegt hij nu. Vier weken na de uitzending van Pauw & Witteman ging Erardo’s telefoon. Het nummer van Angela op zijn scherm. Het bleek haar man, Richard. „Ik heb goed bericht en ik heb slecht bericht”, zei hij. Angela haar nieren bleken in perfecte staat – maar daar zou Erardo niks aan hebben. Angela heeft bloedgroep B, geen match met Erardo. Zijn ‘engel’ kon hem niet redden. „Mijn vriendin zei: ‘Je loopt iedereen wel te helpen, maar denkt totaal niet aan jezelf. Toch gaf het me kracht. Ik dacht toen dat het met mij ook wel goed zou komen.”
Wachtlijst voor een donornier is lang Ondanks vele campagnes is het aanbod van postmortale donornieren al jaren onveranderd laag. 40 procent van de Nederlanders heeft een donorcodicil ingevuld – 60 procent geeft toestemming voor donatie na overlijden. De anderen laten de keuze over aan nabestaanden. Maar hoe reageer je op die vraag, als je net te horen hebt gekregen dat je geliefde onverwacht is overleden? Meer dan de helft zegt nee. De wachtlijst voor een donornier is daardoor lang. Vorig jaar stonden er 735 mensen op. Gemiddeld wacht een nierpatiënt bijna vier jaar op een nieuwe nier. Maar een nierpatiënt hóéft niet achteraan op de lijst aan te sluiten – als hij of zij zelf een donor weet te vinden. De mensen die bereid zijn bij leven een nier te geven spelen een grote rol bij het verkorten van de wachttijd. Vorig jaar werden er 954 nieren getransplanteerd. Slechts in 434 gevallen was de donornier afkomstig van een overleden donor, die vaak twee nieren geeft. Het aantal overleden donoren ligt dus veel lager dan het aantal mensen dat bij leven een nier afstaat. De meeste mensen bezitten twee nieren en kunnen er daarvan één missen. Zelfs als reserveonderdeel is die extra nier niet 8
Je kunt toch niet vijf jaar passief afwachten tot je doodgaat? Want dat ga je donorofdoneer.nl probeert nierpatiënte Razia Santoe met behulp van een reclamebureau en een professioneel filmpje een donornier te vinden en geld op te halen om te kunnen blijven adverteren voor haar actie. De Leidse student Thomas Haighton richtte de Facebookpagina ‘Op zoek naar een nierdonor’ op. En vorige week nog stonden EenVandaag en de NOS aan het ziekenhuisbed van nierpatiënt Dénis van Vliet. Een vriendin van hem had op Facebook een oproep voor hem gedaan. ‘Het klinkt misschien wat komisch, maar we zijn bloedserieus. Dus heb je bloedgroep 0 positief en wil je een leven redden? Stuur dan een berichtje!’ Ook van Vliet kreeg tientallen aanbiedingen binnen. Toen Angela geen geschikte donor bleek, is Erardo gaan bellen naar andere mensen uit het Wordbestand. Eerst belde hij de mensen die dichtbij hem stonden. De man van de kraamverzorgster van zijn dochter, mensen uit Almere die hij al eerder had gezien. Ze hebben dan wel zelf hun nier aangeboden, maar het bellen bleef een stap. Elke keer opnieuw die telefoon oppakken. „Ik vraag me af of je aanbod nog geldig is”, vroeg hij dan. Niet alle aanbiedingen bleken serieus. Sommigen hadden te impulsief gereageerd. Zoveel aanmeldingen, hoe groot is de kans dat jij wordt uitgekozen? Een berichtje sturen op Facebook kost een paar seconden. Maar wat nu als die vraag écht komt? Twee mensen nodigde Erardo bij hem thuis uit. Neem je gezin mee, zei hij dan.
Zaterdag 15 november & Zondag 16 november 2014
Zijn vriendin en kinderen waren er ook bij. Een klik met de donor vindt hij belangrijk. Die was er wel, maar beiden werden in het ziekenhuis om medische redenen afgekeurd. De een bleek te zwaar, bij de ander werden eiwitten in haar urine gevonden. Na die afwijzingen ging Erardo anders naar de namen in het Wordbestand kijken. „Ik zocht Facebookprofielen op. Zijn ze niet te dik, en leven ze wel serieus?” Erardo mag met zijn Facebookdonoren de
■
nodig. Als de een niet meer werkt, stopt de ander er in de meeste gevallen ook mee. Maar je kunt niet zomaar een nier geven. Het selectieproces is streng. Die begint bij de bloedgroep; als die niet hetzelfde is gaat de transplantatie in de meeste gevallen niet door. Als je niemand kent die een nier wil en kan geven, zit er niets anders op dan te wachten. Erardo is niet de enige die via de sociale media op zoek ging naar een donor. Op
nrc.next offline
Over de foto’s: Vier keer per dag, om de drie uur, moet Erardo Kea dialyseren. Dat kan hij zelf, op zijn werk of, zoals op de foto, thuis. In zijn buikvlies is een katheter aangebracht. Via die katheter laat hij spoelvloeistof in zijn buikholte lopen. Die vloeistof blijft drie uur in zijn lichaam en neemt overtollige afvalstoffen uit het bloed op. Om de drie uur wordt de spoelvloeistof verwijderd en vervangen door verse vloeistof. Deze vorm van dialyse wordt buikspoeling genoemd.
onderzoeken in, maar wel één voor één. Ziekenhuizen kunnen het matchen niet faciliteren. Uit al die mensen de meest geschikte donor zoeken, is onbegonnen werk. En onbetaalbaar, zegt Azam Nurmohamed, nefroloog bij het VUmc. Mensen die bij leven hun nier afstaan waren vaak vrienden of familie van de patiënt, die zien hoe hun geliefde achteruitgaat. Tegenwoordig worden niercentra geconfronteerd met nierpatiënten die een donor aandragen die ze via sociale media hebben gevonden. Door een verhaal dat ze gelezen hebben voelen die donoren zich geroepen iemand te redden die ze niet kennen. „Die hulp is vaak ook oprecht”, zegt Nurmohamed. „Toch moet er goed worden opgelet dat iemand vanuit zo’n emotie niet te daadkrachtig gaat handelen.” Als een donor zich meldt, volgen er daarom uitgebreide voorlichtingsgesprekken. Een nier donoren is niet niks. Er is een operatierisico, en na de operatie duurt het twee tot drie maanden tot de donor zijn of haar leven weer kan oppakken. Op langere termijn ervaart een donor zelden nadelige gevolgen. Donoren leven gemiddeld net zo lang en gezond als mensen met twee nieren. Ook is er geen hoger risico op een nierziekte. De bereidheid een nier af te staan is pas de eerste stap. Er moet worden gekeken of iemand lichamelijk en geestelijk in staat is om een operatie te ondergaan. Bijna de helft van de donoren wordt om medische redenen afgekeurd.
Een nierfunctie van 4 procent Erardo denkt dat zijn nieren al een tijd kapot waren. Maar het is moeilijk te achterhalen>>
9
>> wanneer het moet zijn begonnen. Hij werkte bij de Koninklijke Marechaussee. Na de Golfoorlog in 1991 werd hij uitgezonden. Eerst naar Irak, daarna naar Egypte en Israël. Tijdens de medische keuringen werden er eiwitten in zijn urine ontdekt. Dat kan een teken zijn dat je nieren niet goed functioneren. Maar in die tijd sportte hij veel. Hij at eiwitrijk en dronk eiwitshakes. Daar werd het eiwitoverschot toen mee afgedaan. Tot zijn been ging ontsteken, vorig jaar rond Hemelvaartsdag. Het had iets onschuldigs kunnen zijn. Maar nog geen uur na het bloedprikken kwamen er twee artsen naar hem toe. Hun gezichten stonden serieus, ze trokken het gordijn rondom zijn ziekenhuisbed dicht. Ze vertelden hem dat hij nog maar een nierfunctie van 4 procent had. „Normaal kom je dan in de kelder van het ziekenhuis binnen, horizontaal.” De artsen snapten er niets van. Er werd gezegd dat er een wachtlijst was. Binnen nu en vijf jaar was er een kans dat hij zou worden gebeld. Maar hoe groot die kans is, weet je niet. „Het kan toch niet zo zijn dat je vijf jaar passief moet afwachten tot je doodgaat? Want dat ga je.” Soms lijkt Erardo zichzelf niet te geloven, als hij vertelt wat er de afgelopen maanden allemaal is gebeurd. Hij praat over de vermoeidheid, hoe er op zijn handen blaren komen zonder dat hij zich verbrandt. Per dag mag hij een halve liter water drinken. Tegen de dorst sabbelt hij op ijsklontjes. Tot er een donornier is moet een nierpatiënt dialyseren. Het bloed wordt kunstmatig gefilterd, maar niet zo goed als een nier dat zou doen. Slechts 15 tot 20 procent van de gezonde filterfunctie wordt overgenomen. Genoeg om overlijden te voorkomen, te weinig om door te gaan met het leven zoals het was. Botten worden broos, de hormoonhuishouding raakt in de war en de meeste nierpatiënten zijn chronisch moe. Voor tweehonderd mensen per jaar komt een donornier te laat. Zij overlijden. En toen was er Erardo, die 64 nieren aangeboden kreeg. Niet iedereen kon blij voor 10
Ik zocht Facebookprofielen op. Zijn ze niet te dik, en leven ze wel serieus? Hij dringt niet voor, zegt Erardo. Hij verdringt toch niemand op de wachtlijst? Eigenlijk maakt hij zelfs ruimte vrij, zegt hij. Als hij er vanaf gaat omdat hij zelf een donor heeft gevonden, schuift er iemand naar voren. Elke nierpatiënt zou volgens Erardo zo’n bericht op internet kunnen zetten en op die manier een donor kunnen vinden. „We voelen allemaal hetzelfde. Als je je gevoel op papier zet, of op Facebook, ben ik ervan overtuigd dat er altijd iemand is die reageert. Al is het niet in een keer, dan is het wel in twee of drie keer. Er komt een keer dat iemand zich met jou kan identificeren.”
Het mag geen beauty contest worden Erardo is nooit rustig. Ook niet nu hij „van binnen langzaam kapotgaat”. Hij wil een platform oprichten waar nierpatiënten en donoren elkaar kunnen vinden. Geef de nierpatiënten een gezicht, zegt hij, geef ze een verhaal. „Mensen moeten geprikkeld worden om te helpen.” De plannen zijn er. Maar het is belangrijk, zegt hij, dat ze ook breed gedragen worden. Het moet niet iets schimmigs zijn. Daarom wil hij dat alle grote partijen achter hem staan. De Nierstichting, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), nefrologen. De verzekeraars moeten het platform gaan betalen. Zij profiteren immers ook, zegt Erardo. Een patiënt die een niertransplantatie heeft ondergaan (80.000 euro voor de operatie, jaarlijks 8.000 euro aan nazorg) is op lange termijn goedkoper dan iemand die dialyseert (gemiddeld 55.000 euro per jaar).
Zaterdag 15 november & Zondag 16 november 2014 ■
‘Dus dit wordt de nieuwe trend?? Niertje zoeken via Facebook?? Ik vind het een schandaal en te gek voor woorden!! Ronduit egocentrisch ook wel!! Jij hoort net als iedereen die op een nier wacht gewoon op de wachtlijst te staan! We leven hier verdomme met mensen in dit land!!’
Alleen kan Erardo maar lastig medestanders vinden voor zijn platform. De Nierstichting staat er niet achter, net als de NTS. De zoektocht naar een nier moet geen beauty contest worden, zegt NTSdirecteur Bernadette Haase. „Dat de patiënt met het beste verhaal het snelst geholpen wordt”. Medische criteria – bij wie past deze nier het beste? – mogen niet worden vervangen door sociale criteria. Haar punt: er staan honderden mensen op
nrc.next offline
hem zijn. Hij ontving boze berichten op Facebook. Van mensen die vinden dan hij voordringt op de lijst.
de wachtlijst. Laat het aan de professionals over te beslissen voor wie de nier het meest geschikt is. De bekende argumenten, noemt Erardo het. Wervingscampagnes voor goede doelen doen volgens hem niet anders dan op zo’n manier geld inzamelen. Vorige week schreef hij op zijn Facebookpagina: ‘Een persoon, vreselijke beelden en dan een gironummer en om geld vragen. Waarom mag de individuele nierpatiënt dit niet doen, hij vraagt niet eens om geld, hij vraagt om een leven.’ En er zijn dus mensen die dat doen, een nier doneren aan een vreemde. Zij worden ‘Samaritanen’ genoemd. Zij laten de artsen bepalen bij wie hun nier het beste zou passen. Landelijke cijfers van hoeveel mensen dat doen, zijn er niet. Volgens de NTS worden het er steeds meer. Toen het Erasmus MC, dat het actiefst werkt aan het ‘Samaritanen-programma’, in 2000 begon met deze vorm van donatie, werden er drie anonieme donoren geopereerd. Vorig jaar waren dat er 24. Met één nierdonatie kan een anonieme donor bijdragen aan verschillende operaties. Stel, een nierpatiënt heeft wel een vriend die een nier aan hem wil afstaan, maar de nier past niet omdat hun bloedgroepen verschillen. Dan kan de patiënt versneld een nier van een anonieme donor – die wel overeenkomt – krijgen als de vriend zijn nier afstaat aan een andere nierpatiënt. Sinds de start van het programma in het Erasmus MC hebben 106 Samaritanen gezorgd voor 178 transplantaties. >>
11
Erardo mag een halve liter water. Tegen de dorst sabbelt hij op ijsklontjes zijn”, zegt Willij Zuidema, coördinator van het Samaritanen-programma aan het Erasmus MC. Al moet het voor Erardo ook niet makkelijk zijn, zegt NTS-directeur Bernadette Haase. De impact van zijn actie wordt volgens haar onderschat. Erardo sprak pas nog in een vergadering, waar ook over het platform werd gesproken. „Daar zei hij ook: de potentiële donoren kunnen worden teleurgesteld, de patiënt kan worden teleurgesteld. Daar moet je mee om kunnen gaan.” Er is nog een reden waarom ze „niet direct” voor het platform is: hoe controleer je of iemand niet voor de nier heeft betaald?
Verkoop van organen is illegaal
12
In Nederland mag je niet betalen voor een donornier. De koop en verkoop van organen is wereldwijd illegaal, met uitzondering van Iran. De mensen die anders uit armoede een orgaan zouden verkopen, worden zo beschermd. Mensen met meer geld krijgen geen voorrang op goede gezondheidszorg. Maar in Nederland wordt wél betaald voor donornieren, zo bleek vorige maand uit een onderzoek van het Erasmus MC onder 241 zorgverleners die werken met nierpatiënten. Dertien zorgverleners zeggen donoren te behandelen die hun nier hebben verkocht aan een Nederlandse patiënt, twee patiënten geven toe dat zij in Nederland hebben betaald voor een donornier. Wat er voor de nieren is betaald, is niet bekend. Erardo had ook een nier kunnen kopen.
Bovendien is het, ondanks de gesprekken in het ziekenhuis, voor een arts lastig te bepalen of een donor betaald krijgt voor een donatie. De donor heeft er in zo’n geval zelf immers ook belang bij om te liegen over zijn of haar motieven. Hoofdonderzoeker Frederike Ambagtsheer van het Erasmus MC denkt dan ook dat dit nog maar het topje van de ijsberg is. „Veel patiënten die voor een nier hebben betaald zullen zoiets nooit toegeven.” Ook komt het geregeld voor dat Nederlandse patiënten naar het buitenland reizen voor commerciële orgaantransplantatie. Bijna de helft van de Nederlandse zorgverleners kent nierpatiënten die de afgelopen vijf jaar in het buitenland een nier getransplanteerd hebben gekregen, blijkt uit hetzelfde onderzoek. Bijna al deze artsen vermoeden dat sprake is van illegale orgaandonatie, waarvoor de Nederlandse patiënten in het buitenland hebben betaald. In landen als Colombia, Pakistan en China zijn criminele netwerken ontstaan die handelen in organen. In China zouden die nieren zelfs afkomstig zijn van ter dood veroordeelden. Zelfs als een arts het vermoeden heeft dat er voor een nier in het buitenland is betaald, is dat moeilijk aan te tonen. „Wat doe je als iemand zegt een nier gehad te hebben van zijn neef in Australië?” zegt hoogleraar gezondheidsrecht Aart Hendriks. En als een patiënt al toegeeft, mag de arts dat niet delen met justitie. Beroepsgeheim.
Nog steeds geen donornier Acht maanden na Erardo’s Facebookop-
Zaterdag 15 november & Zondag 16 november 2014 roep. Een nier is er nog steeds niet. Op de laatste maandag van oktober, een minuut over elf, meldt Erardo via Facebook dat hij in het Amsterdam Medisch Centrum zit. Hij is er met Silvia, een vrouw met blonde krullen uit Amersfoort. Silvia reageerde in de lente op de Facebookoproep van Erardo. Haar naam stond al maanden in het Wordbestand. „Natuurlijk joh, geen probleem”, zei ze toen hij haar belde en vroeg of haar aanbod nog geldig was. Een paar weken geleden is Erardo naar haar huis in Amersfoort gereden. „Ik ben al bloeddonor, maar een nier geven is eigenlijk nog veel mooier dan alleen bloed”, zei Silvia daar tegen hem. Ze hoefde aan niemand verantwoording af te leggen. Haar dochter van veertien vindt het mooi, haar zoon van acht is nog te jong om het te begrijpen, haar ex-man heeft toch niks meer over haar te zeggen en wat de rest ervan denkt, interesseert haar niet. Hoe het met de mensen die hij aan een donor heeft gekoppeld is afgelopen, weet Erardo niet. Angela, de vrouw met wie hij in de Pauw & Witteman-uitzending zat, heeft hij aan een vriend gekoppeld. Er moet alleen nog een datum voor de operatie worden gekozen. Tot die tijd is de eerste Facebooknier nog niet getransplanteerd. Je ziet dat mensen die een nier hebben gedoneerd prima functioneren, zegt nefroloog Nurmohamed. „Over het algemeen zijn ze gelukkiger na de donaties.” Hoe moet het verder na de operatie? Een vraag waar Erardo zich ook mee bezig houdt. Silvia, de alleenstaande moeder met wie hij nu de onderzoeken in gaat, leeft van een uitkering. Ze heeft niet veel. Wat nu als hij ergens een goede televisie ziet staan, zegt Erardo. Mag hij die dan niet voor haar meenemen? Of als hij Silvia en haar kinderen een dagje mee wil nemen naar de Efteling. „Is dat dan ook orgaanhandel?” Wat mag je iemand geven die je leven redt? <<
■
Een man bood hem zijn nier aan voor 10.000 euro. Iemand anders wilde zijn nier doneren in ruil voor een vliegticket naar Brazilië. „In feite een koopje”, zegt hij droogjes. Is een vliegticket in ruil voor een nier ook orgaanhandel? Erardo weet het niet. De Wet op de Orgaandonatie maakt geen duidelijk onderscheid tussen het geven van geld of een materieel gebaar uit blijk van dankbaarheid.
nrc.next offline
>> Anonieme donoren kennen vaak iemand met nierproblemen. Die kennen de impact op een patiënt en zijn of haar omgeving, en begrijpen wat voor veranderingen een transplantatie teweeg kan brengen. Maar de donoren zullen hun ontvanger nooit leren kennen. Dat maakt het onderzoekstraject voor een Samaritaan vaak eenzaam. „Het is prachtig dat ze het doen, maar je moet er wel stabiel voor
13
