Berichten
‘s Heeren Loo opent uniek digitaal museum
captenzorg ook nooit ‘af’ of ‘volledig’ zijn. De keuze voor de belangrijke momenten in deze als de omvang overzichtelijk moet blijven en
als eerste zorgverlener in de gehandicapten-
maar een beperkt aantal vensters mag vullen.
sector een uitgebreid digitaal museum. Met
Zo’n Canon schreeuwt om commentaar. Door
de officiële opening in restaurant Puur bij het
te reageren kan een volgende versie bijgesteld
hoofdkantoor in Amersfoort, waarbij ook de
en aangevuld worden. Zie voor de Canon:
Canon Gehandicaptenzorg Nederland werd
www.canonsociaalwerk.eu.
afgetrapt, zette de zorggroep de digitale deuren naar het verleden wijd open. Ruim 200 gasten waren getuige van de officiële openingshandeling. In het museum loop je door 15 thematisch ingerichte kamers. Aan de hand
Online zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag
van beeld en geluid maak je kennis met mar-
Artsen, gedragsdeskundigen en begeleiders in
kante mensen uit de geschiedenis en het heden
de gehandicaptenzorg kunnen nu ook online
van ‘s Heeren Loo. Waar we vandaan komen
zoeken naar somatische verklaringen voor
en waar we heen zijn gegaan in ruim 120 jaar,
probleemgedrag bij mensen met een verstan-
kan nu iedereen zelf gaan bekijken in het di-
delijke beperking. Het Centrum voor Consul-
gitale museum.
tatie en Expertise (CCE) biedt deze tool op
Surf naar www.museum-sheerenloo.nl
www.cce.nl/somatiek. Hierin is de expertise
Teun Post, initiator van de Canon Gehandi-
uit CCE-consultaties verbonden met de me-
captenzorg Nederland, vertelde daarna over
disch wetenschappelijke stand van zaken over
de achtergrond en het belang van deze Canon.
dit onderwerp. De tool hoort bij het eerder
De Canon Gehandicaptenzorg (onder redactie
dit jaar verschenen boek ‘Zoeken naar soma-
van Ad van Gennep, Maarten van der Linde
tische verklaringen voor probleemgedrag bij
en Teun Post) beoogt een inkijk te geven in
mensen met een verstandelijke beperking’.
de geschiedenis (vanaf 1800) van de zorg voor
Met de online tool kunnen behandelaars een
mensen met een verstandelijke beperking.
model raadplegen om probleemgedrag te ver-
Elk venster vertelt een verhaal over een op-
klaren. Ook kunnen zij zoeken in een lijst
merkelijke gebeurtenis, pionier, trend of kan-
met de 70 meest voorkomende somatische
telmoment in deze geschiedenis die zich elke
aandoeningen die probleemgedrag kunnen
dag verder ontwikkelt. Ook onze kijk op die
veroorzaken. Zoeken kan op zoekwoord, op
geschiedenis verandert omdat de tijd waarin
afbeelding of op alfabet. Zowel het Model als
we leven telkens nieuwe vragen stelt, ook aan
de Top 70 lijst zijn ook als PDF te downloa-
de geschiedenis: hoe en waarom is dat toen
den.
zo gegaan? Daarom kan een Canon Gehandi-
NTZ 4-2012
285
BERICHTEN
geschiedenis heeft altijd iets arbitrairs, zeker Op 10 oktober 2012 opende ’s Heeren Loo
Berichten
Verder kijken dan eigen discipline
Kinderarts Rinske Bos vertelde over de 71
Doel is om zorgprofessionals te stimuleren
dossiers van jonge patiënten (tot 18 jaar) die
met elkaar in gesprek te gaan over de oorza-
de afgelopen 10 jaar zijn geanalyseerd:
ken van probleemgedrag en verder te kijken
- De helft heeft een hartafwijking.
dan de eigen discipline. Op deze wijze wil het
- Glutenovergevoeligheid en diabetes ko-
BERICHTEN
CCE de expertise, opgedaan tijdens consultaties, verspreiden. Zorgprofessionals kunnen de online informatie ook gebruiken bij voor-
men veel voor. - De ontwikkelingsachterstand is gemiddeld groter dan verwacht.
lichting aan cliënten, ouders, belangenbehar-
- Oog- en oorproblemen komen veel voor.
tigers en begeleiders van mensen met een ver-
- Het overgewicht onder de kinderen die de
standelijke beperking.
poli bezoeken is lager dan verwacht. Landelijk is 1 op de 4 jongens met Down syn-
Down-poliklinieken
droom te zwaar (25%), en 1 op de 2 meisjes
Een in Downsyndroom gespeciali seerde kli-
poli bezoeken, is 12,5 procent te zwaar.
niek heeft een gunstig effect op de ontwik-
Andere veel voorkomende problemen zijn ge-
kelingskansen van de kinderen die er gebruik
dragsproblemen en tandenknarsen.
(50%). Van de kinderen die de Helmondse
van maken. Voor Down typerende afwijkingen aan zintuigen, hart, darmen, schildklier,
Tonnie Coppus, arts voor verstandelijk gehan-
en huid worden (eerder) ontdekt en aange-
dicapten, is coördinator van de 18+ poli voor
pakt. Met als gevolg: meer kansen op (taal)
volwassenen in het Helmondse Elkerliekzie-
ontwikkeling, communicatie, betere conditie,
kenhuis. Ze vertelde dat het aantal mensen
meer zin en mogelijkheden om te bewegen en
met Down in Nederland toeneemt. Er worden
te leren. Dat kwam naar voren bij het sympo-
meer kinderen met het syndroom geboren, nu
sium van de Down-polikliniek voor kinderen
is dat 1 op de 750. En mensen worden aan-
in Helmond. Onthullend is de vergelijking
zienlijk ouder dan vroeger. In 1982 werden
tussen kinderen met Down die jaarlijks de poli
mensen met Down syndroom meestal niet
bezochten en ouderen die de kans vroeger niet
ouder dan 25 jaar. In 2006 was meer dan de
hebben gekregen, maar nu wel gebruik maken
helft van de Nederlanders met Down syn-
van de poli 18+. De Down-polikliniek voor
droom ouder dan 50. De levensverwachting
kinderen in Helmond, de eerste in Nederland,
in 2012 is 60 jaar. Nog steeds aanzienlijk la-
bestond 12 september 10 jaar, en de daaruit
ger dan de gemiddelde burger, maar veel be-
voort gekomen Downpoli voor volwassenen
ter dan vroeger. De 18+ poli besteedt minder
vierde zijn 5-jarige jubileum. Ter gelegen-
aandacht aan ontwikkeling, meer aan behoud
heid van beide jubilea werd een symposium
van verworven vaardigheden en aan levens
gehouden voor zorgverleners, ouders en hun
vragen. In de vijf jaar van zijn bestaan heeft
kinderen.
de kliniek honderd mensen gezien, van wie er
286
NTZ 4-2012
Berichten
80 elk jaar komen om gescreend te worden.
neerd met een multidisciplinaire klinische
De gegevens zijn (anoniem) bewaard en wor-
beoordeling, het aantal diagnoses kan toene-
den gebruikt om een antwoord te vinden op
men tot meer dan 75 procent. Dit is van groot
de vraag hoe het gaat met de volwassenen met
belang voor de zorg aan deze mensen en hun
Downsyndroom. Voor meer informatie over
families, en een eerste opstap naar het ontwik-
Down-poliklinieken in Nederland (er zijn er
kelen van therapieën.
inmiddels ruim 20 voor kinderen en 5 voor volwassenen) zie: www.downsyndroom.nl/ downsyndroomteams.
Gehandicaptenzorgprijs 2012 Op woensdag 21 november werden in de
Promoties
Geertekerk in Utrecht door de VGN de win-
Op 17 oktober 2012 is M.H. Willemsen ge-
tenzorgprijs 2012. Voorzitter van de jury was:
promoveerd aan de Radboud Universiteit
Prof.Dr. Ina van Berckelaer-Onnes. Vooraf-
Nijmegen. De titel van haar proefschrift is
gaand aan de prijsuitreiking hield Prof.Dr.
‘Making headway with the molecular and cli-
Petri Embregts een inleiding getiteld “Weten-
nical definition of rare genetic disorders with
schap en praktijk: in co-creatie verbonden”.
intellectual disability’. In Nederland hebben
Genomineerden in de categorie Beste onder-
minstens 120.000 mensen een verstandelijke
zoekspublicatie waren:
beperking. Zij hebben vaak levenslang zorg
Margriet Heim, Marjan Veen en Frank
nodig, vanwege hun intellectuele beperkingen,
Velthausz (Esdégé-Reigersdaal in samenwer-
maar ook door bijkomende medische en psy-
king met Heliomare revalidatie en de Uni-
chische problemen. Door de oorzaak van de
versiteit van Amsterdam) met hun onderzoek
verstandelijke beperking te kennen, wordt het
naar het communicatieprogramma COCPvg
beter mogelijk om mensen de juiste, op hun
in Esdégé-Reigersdaal.
persoonlijke situatie aangepaste, zorg te bie-
Heidi Hermans (Amarant) en Thessa Hilgen-
den. Daarnaast is het voor families belangrijk
kamp (Abrona) met de studies die zij deden
te weten hoe de prognose van de verstande-
naar de gezondheid van ouderen met een ver-
lijke beperking is en de problemen hierbij, én
standelijke beperking.
of er verhoogde kans is op nazaten met de-
Toinette Loeffen (Hogeschool Utrecht in sa-
zelfde beperking. Een diagnose is hierbij es-
menwerking met Amerpoort, de Driestroom,
sentieel. Tot voor enkele jaren bleef meer dan
Reakt e.a.) met haar onderzoek naar moge-
50 procent van de verstandelijke beperkingen
lijkheden voor mensen met een beperking om
onverklaard. Dat verandert nu de genetische
hun kunstzinnige talenten te ontwikkelen.
diagnostiek enorm vooruitgesneld is.
Genomineerden in de categorie Beste prak-
Marjolein Willemsen beschrijft dat door de
tijkproduct waren:
modernste genetische technieken, gecombi-
Greet Antuma, Alexandra Breedveld, Dytmer
NTZ 4-2012
naars bekend gemaakt van de Gehandicap-
287
BERICHTEN
Berichten
Hettinga, Merijn Lindeboom en Zwaan Mie-
tie. Wetenschappelijk onderzoek kan immers
dema (Tjallingahiem) met hun handboek voor
een belangrijke bijdrage leveren aan de verdie-
de behandeling van seksueel grensoverschrij-
ping en ontwikkeling van de praktijk en de or-
dend gedrag bij jongeren met een lichte ver-
ganisatie van de zorgverlening/ondersteuning.
standelijke beperking.
Inhoud masterclass
Astrid Cornelissen (Cello) met de beweegme-
De masterclass zelf bestaat uit 7 dagen in de
thode ter bevordering van de ontwikkeling
periode januari 2013 – november 2014 en
van mensen met een ernstige meervoudige be-
twee terugkomdagen in het voor- en najaar
perking.
van 2014. Het programma wordt verzorgd
Dick van de Weerd en Hans van Wouwe
door de beide hoofddocenten. Daarnaast zijn
(ASVZ) met hun boek dat beschrijft hoe or-
er gastcolleges door gerenommeerde gastdo-
thopedagogische behandeling volgens de me-
centen over onderwerpen als methodologi-
thode Triple-C vorm kan krijgen.
sche aspecten van onderzoek en het nut en de
De prijs voor de Beste onderzoekspublicatie
noodzaak van praktijkgericht onderzoek voor
ging naar: Margriet Heim, Marjan Veen en
een zorginstelling.
Frank Velthausz.
Kosten en aanmelding
De prijs voor het Beste praktijkproduct ging
De tijdsinvestering van de masterclass is per
naar: Dick van de Weerd en Hans van Wouwe.
cursusdag een dag voorbereidingstijd. De kos-
Zie voor verdere info over de VGN-prijs:
ten zijn € 2.750,- per deelnemer.
www.vgn.nl.
Aanmelding Masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg
Inschrijving Masterclass Kennismanagement 2013 Op 14 februari 2013 start de volgende editie van de masterclass ‘Kennismanagement in de
In 2013-2014 organiseert de VGN opnieuw
gehandicaptenzorg’, georganiseerd door VGN
de Masterclass ‘Wetenschappelijk onderzoek
en Vilans. Aanmelding tot 17 december via
in de gehandicaptenzorg’. Hoofddocenten
www.VGN.nl, thema kennisbeleid.
zijn dr. Joop Hoekman en dr. Sabina Kef. Aan-
Doelgroep
melding tot 17 december via www.VGN.nl,
Portefeuillehouders kennisbeleid, directeuren/
thema kennisbeleid.
managers bijv. van expertisecentra en functi-
Doel
onarissen als directiesecretarissen, opleidings-
Doel van deze masterclass is om professionals
functionarissen, onderzoekscoördinatoren en
werkzaam in de gehandicaptenzorg toe te
kwaliteitscoördinatoren die actief betrokken
rusten voor het opstellen van een gedegen en
zijn bij de uitvoering van kennisbeleid binnen
kansrijk onderzoeksvoorstel en het uitvoeren
hun instelling en daarbij een aansturende rol
van dit onderzoek binnen de eigen organisa-
hebben.
288
NTZ 4-2012
Doel
kingen reageren op stimuli een golfpatroon
Doel is om portefeuillehouders kennisbeleid
vertoont. Het is voor begeleiders in de prak-
beter toe te rusten in het managen van kennis
tijk belangrijk deze golven te herkennen,
binnen de eigen organisatie en tussen organi-
zodat de cliënten optimaal kunnen worden
saties. Dit draagt bij aan een verdere profes-
gestimuleerd. Munde was eerder genomi-
sionalisering van de zorg en dienstverlening.
neerd voor de Ds. Visserprijs 2012 voor
Inhoud van de masterclass
haar proefschrift over ditzelfde onderwerp.
De docenten behandelen theorie, vocabulaire
De praktijkprijs gaat naar Paula Sterkenburg
en praktische instrumenten en geven tevens
voor haar boek `Vertrouwensrelatie voor ont-
aandacht aan ingebrachte praktijkervaringen
wikkeling´, uitgegeven bij Bartimeus in Zeist.
en de individuele praktijkcasussen.
In dit boek legt zij uit wat het belang is van
Kosten en aanmelding
een vertrouwensrelatie tussen mensen met een
De tijdsinvestering van de masterclass is
ernstige verstandelijke of meervoudige beper-
per cursusdag vier uur voorbereidingstijd.
king en hun begeleiders en geeft zij prakti-
De kosten zijn € 1.950,- per deelnemer.
sche tips voor het opbouwen van zo´n relatie.
Tot 17 december kunt u zich aanmelden via
De prijzen, waaraan een bedrag van 2500 euro
het VGN aanmeldingsformulier. Het maxi-
is verbonden, werden in Groningen uitgereikt
mum aantal deelnemers van de masterclass is
op 7 december 2012 in de Senaatskamer van
20 personen. Inschrijving is op volgorde van
het Academiegebouw van de Rijksuniversi-
binnenkomst. De masterclass gaat alleen door
teit Groningen. Herman Meininger, bijzonder
bij voldoende deelname.
hoogleraar Sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking aan de VU, hield
Han Nakken Prijs
de Han Nakken Lezing, getiteld: “De moeite
De Han Nakken Prijs, genoemd naar de in
perkingen en het goede leven. Ethische ver-
2010 overleden hoogleraar, is bestemd voor
kenningen in een grensgebied.”
waard: mensen met ernstige meervoudige be-
de beste wetenschappelijke prestatie en de opmerkelijkste praktijkprestatie op het gebied van personen met zeer ernstige verstandelijke
en
meervoudige
beperkingen.
Vera Munde krijgt de wetenschappelijke prijs voor haar artikel ‘Catch the wave!’, dat in juli 2012 verscheen in Child Care Health Development. In dat artikel toont zij aan dat de alertheid waarmee mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beper-
NTZ 4-2012
289
BERICHTEN
Berichten