Revalidatie
Behandeling van patiënten met een dwarslaesie Heliomare Revalidatie is een van de acht revalidatiecentra in Nederland die een speciale behandelafdeling heeft voor mensen met een dwarslaesie. In deze brochure kunt u lezen wat er gebeurt als u met een dwarslaesie in Heliomare wordt opgenomen om te revalideren. Wat is een dwarslaesie? Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg waardoor belangrijke functies zoals bewegen en voelen verloren gaan. Ook is de controle over blaas en darmen vaak verstoord. De meest voorkomende oorzaak van een dwarslaesie is een letsel, veroorzaakt door een verkeersongeluk of een val. Andere oorzaken zoals: ontstekingen, vaataandoeningen en tumoren kunnen een beschadiging van het ruggenmerg veroorzaken. De ernst van de beschadiging is bij een dwarslaesie afhankelijk van de hoogte en uitgebreidheid van de beschadiging. We spreken over een lage laesie als de onderste helft van het lichaam en de benen verlamd zijn. Bij een hoge laesie zijn ook de armen en handen in meer of mindere mate verlamd. We onderscheiden ook een incomplete en complete dwarslaesie. De afdeling Voor patiënten met een dwarslaesie heeft Heliomare Revalidatie een aparte verpleegafdeling. Deze wordt gevormd door unit 2A en unit 2B. De meeste kamers hebben twee bedden en daarnaast zijn er ook een aantal eenpersoonskamers. De opnamedag Op de dag van opname vinden de opnamegesprekken plaats. De overgang van het ziekenhuis naar het revalidatiecentrum vraagt veel energie en daar wordt rekening mee gehouden. Met de verpleging wordt bekeken welke zorg u nodig heeft en op welke wijze deze geboden gaat worden. De revalidatiearts onderzoekt u, beantwoordt uw vragen, bespreekt uw verwachtingen en legt uit wat er de eerste weken gaat gebeuren. Een aantal behandelaars komt de eerste dag kennis maken. De lichaamsmaten worden opgenomen en evt. bijzonderheden geïnventariseerd. Dit om een passende rolstoel te kunnen leveren voor gebruik tijdens de revalidatieperiode. Behandeling en begeleiding In het begin van de opname hebt u nog veel zorg nodig en soms moet u op bed blijven liggen om de wervelkolom te beschermen. Daarom vinden de behandelingen in het begin meestal plaats op de verpleegafdeling. Als de wervelkolom meer belast mag worden wordt eventueel een korset of halskraag aangemeten. Begonnen wordt met het zitten in bed. Daarna komt het zitten in de rolstoel. Dat is nodig om weer te wennen aan de verticale positie van het lichaam. Langzaam gaat u meer zelf doen. Het streven is om u zo zelfstandig te maken als maar mogelijk is. Zodra het kan krijgt u de therapie op de behandelafdelingen. Als u hier nog niet zelfstandig naar toe kunt wordt u gebracht en weer opgehaald. Naarmate u zelf meer kunt, krijgt u minder hulp! Uiteindelijk verplaatst u zich zelfstandig door Heliomare.
Het behandelteam In de brochure over klinische opname vindt u een algemene beschrijving van alle behandelaars in Heliomare. Hieronder volgt nog een aanvulling van de werkzaamheden van het dwarslaesieteam. Wij werken samen met u aan het verminderen van lichamelijke stoornissen en beperkingen, met als doel een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Gewerkt wordt aan de hand van het dwarslaesieprotocol. De revalidatiearts is de coördinator tijdens het revalidatieproces. Uw eigen actieve inbreng is hierbij het belangrijkste. Plannen maken Eens in de zes weken heeft u een UPB (uitgebreide patiënten bespreking). Hier komt u en het behandelteam bij elkaar om uw behandelingen te evalueren en nieuwe doelen te maken. Uw partner/relatie wordt hierbij uitgenodigd. Dit wordt gecombineerd met een meeloopdag. De verpleging De verpleging van de units 2A en 2B is geschoold in het begeleiden en het verzorgen van mensen met een dwarslaesie. Op de etage wordt gewerkt met het EVV-systeem (Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige). De EVV-er maakt samen met u verpleegdoelen en de afspraken omtrent uw zorg. Samen met u streeft de verpleging naar een sfeer die gebaseerd is op: - deskundigheid - professionaliteit - vertrouwen - respect - zelfstandigheid. De fysiotherapeut De fysiotherapeut oefent in het begin meestal op bed om de lichaamsdelen die u niet zelf kunt bewegen soepel te houden. Dit is nodig om later voldoende beweeglijkheid te hebben om te kunnen aankleden of zitten. Ook een transfer van bed naar rolstoel wordt hierdoor gemakkelijker. Vaak is minder kracht aanwezig om diep adem te halen of te hoesten. Om de longen optimaal te kunnen gebruiken besteedt de fysiotherapeut hier aandacht aan. In de loop van het revalidatieproces oefent de fysiotherapeut veel met u om de spieren die het nog doen sterker te maken. Naast het onderhouden en verbeteren van functies oefent de fysiotherapeut ook veel activiteiten met u, zoals verschillende transfers, omrollen en verplaatsen in een rolstoel of handbike. Zodra het mogelijk is gaat u in overleg met de therapeut ook zelf oefenen. De fysiotherapeut bereidt u tevens voor op het staan en, als blijkt dat er spierfunctie genoeg is, op lopen. Hierbij wordt zo nodig gebruik gemaakt van hulpmiddelen, zoals speciale kantel of statafels of beugels. Naast de fysiotherapie kent Heliomare ook hydrotherapeuten en bewegingsagogen. Zij zijn werkzaam in het zwembad en de sporthal. Zodra het verantwoord en mogelijk is maakt u kennis met deze onderdelen van de revalidatie. Er is een speciale oefengroep in de sporthal voor mensen met een dwarslaesie. Activiteiten zoals het rijden in een rolstoel worden hier o.a. geoefend. De ergotherapeut De ergotherapeut houdt zich bezig met de training van activiteiten van het dagelijks leven. Hieronder wordt verstaan:
bed activiteiten zoals omrollen, tot zit komen, lang/kortzit eten en drinken zelfverzorging communiceren zoals lezen, schrijven, telefoneren en typen transfers en mobiliteit. Arm/handfunctietraining is een belangrijk onderdeel van de ergotherapie met name voor patiënten met een hoge laesie. Vaak wordt gebruik gemaakt van hulpmiddelen om meer handelingen mogelijk te maken. Hulpmiddelen die direct vanaf de opname noodzakelijk zijn om alledaagse functies zoveel mogelijk zelfstandig uit te kunnen voeren worden uitgeprobeerd. Denk daarbij aan tandenpoetsen, bellen, lezen, eten en drinken. In overleg met de verpleging en de fysiotherapeut besteedt de ergotherapeut vanaf het begin aandacht aan de ligging in bed en het voorkomen van doorligplekken. Samen met de revalidatietechnicus wordt voor een passende rolstoel gezorgd. In het kader van weer zelfstandig thuis functioneren traint de ET huishoudelijke activiteiten vanuit de rolstoel. Daaruit voort vloeit de hulp bij het aanvragen van de rolstoel, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen. De maatschappelijk werker Het verwerken van verlies van lichamelijke functies is een persoonlijke aangelegenheid. Dit hoeft de patiënt niet alleen te doen en ook de partner en/of familie niet! Bij patiënten met een dwarslaesie speelt dit verlies een grote rol in het dagelijks leven. Dit verlies moet een plek krijgen. Dan pas komt er houvast om verder te gaan. De emoties die hiermee gepaard gaan zijn normale reacties. Steun is hierbij nodig. In de eerste plaats die van de belangrijkste naasten en aanvullend kan het maatschappelijk werk dit bieden. Maatschappelijk werk helpt bij het ‘een plek geven’ van het verlies: openlijk erkennen van het verlies. leren uiten van wat er door het hoofd speelt. hervinden van nieuwe verwachtingen en doelen. hervinden van de eigenwaarde. vinden van een balans tussen draagkracht en draaglast; van slachtoffer naar ‘regisseur’. sociale netwerk gebruiken als positieve bekrachtiging. Maatschappelijk werk geeft bovendien aan wat de rechten zijn van de patiënt en hoe daarmee het beste omgegaan kan worden. Maatschappelijk werk kan gezien worden als coach. De psycholoog Wie door een verlamming geen kant meer op kan, kan zich bedreigd voelen in allerlei zaken, die niet aan de orde waren, toen het leven zijn normale beloop had. Je kan letterlijk en figuurlijk vast komen te zitten: als de vertrouwdheid met je lichaam niet terug komt als je last hebt van angst en hulpeloosheidgevoelens als de beleving van de traumatische gebeurtenis steeds weer in je herinnering terug komt (posttraumatisch stresssyndroom) als het verwerkingsproces ernstig geblokkeerd is als je last hebt van een depressie.
Een beroep doen op de psycholoog is dan mogelijk. Met behulp van psychotherapeutische methoden probeert deze bij bovenstaande problemen te helpen. Als je een ander beroep moet kiezen kan de psycholoog hierbij ondersteuning bieden. Als tevens sprake is van hersenletsel kunt u neuropsychologisch onderzocht worden. De geestelijk verzorger Een belangrijk deel van het leven wordt door de gevolgen van een dwarslaesie twijfelachtig: de verwachtingen veranderen drastisch, de geschiedenis komt in een ander daglicht te staan. Letterlijk wordt de grond onder de voeten weggemaaid. Het beroep dat u leerde, de relatie tot uw partner, ouders, kinderen, vrienden en collega's. Veel ervan moet in de veranderde situatie opnieuw zijn waarde (terug)krijgen. Als een instrument in het verwerkingsproces worden geloof en levensbeschouwing ingezet. De geestelijk verzorger kijkt - als u het toelaat - samen met hem of haar naar toekomst en verleden om het leven opnieuw zin te geven, in een ander daglicht te plaatsen. De levensbeschouwelijke kant van het verlies krijgt daarbij vooral de aandacht. Dit gebeurt onder meer door in de levensbeschouwelijke traditie, die wij ons eigen hebben gemaakt, verhalen, teksten en beelden te vinden die ons steunen en troosten, omdat de oude beelden en rituelen niet meer passen. Medepatiënten In Heliomare zijn op de dwarslaesieafdeling meer patiënten met dit ziektebeeld. Hierdoor is het mogelijk om ervaringen uit te wisselen (lotgenotencontact) en deels het revalidatieproces gezamenlijk te doorlopen (bijvoorbeeld tijdens de oefengroepen in de sporthal en het zwembad). Deze situatie biedt zowel de patiënten als de behandelaars voordeel. Directe lichamelijke gevolgen na een dwarslaesie Verlamming. Doordat het ruggenmerg geen signalen meer doorgeeft kunnen de spieren onder het niveau van de laesie niet meer worden gebruikt. Gevoelsstoornissen. Onder het niveau van de laesie kan het gevoel weg zijn waardoor de huid gevaar loopt om beschadigd te worden. Wisselligging en speciale kussens en matrassen dienen om de huid te beschermen. U leert hoe u zelf uw huid kan controleren. Blaasfunctiestoornissen. De normale blaascontrole gaat verloren. Daardoor kan teveel urine achterblijven of soms juist incontinentie optreden. Katheteriseren wordt gestart en/of aangeleerd indien noodzakelijk, eventueel kan een bekkenfysiotherapeut worden ingedeeld. De bloedsomloop is verminderd doordat bewegen beperkt is. De fysiotherapeut beweegt uw armen en/of benen om zo de doorbloeding te stimuleren. De ademhaling kan minder krachtig zijn en ook hoesten kan een probleem opleveren. U leert van de fysiotherapeut hoe u de longen moet “schoonhouden”. Bij een hoge (cervicale) dwarslaesie kunnen de bloeddruk en de lichaamstemperatuur in het begin sterk schommelen. Dit kan duizeligheid of rillen tot gevolg hebben. Langzaam aan wordt gestart met het rechtop gaan zitten en/of staan eventueel met behulp van speciale apparatuur. Zo kan het bloedvatstelsel ook weer wennen aan drukveranderingen ten gevolge van andere houdingen. Op het gebied van de seksualiteit treden bij mannen en vrouwen ook verstoringen op.
Complicaties Als de druk op de huid langdurig te groot is (en het gevoel om dit waar te nemen ontbreekt) kunnen doorlig of zitwonden (decubitus) ontstaan. Deze wonden zorgen voor een vertraging van het revalidatieproces omdat het herstel meestal enige tijd vergt. Preventie is van groot belang. Het is mogelijk dat pijn optreedt die niet het gevolg is van een directe beschadiging zoals een botbreuk of gekneusde vinger. De spieren kunnen ongecontroleerd aanspannen dit noemen we ‘spasme’. Dit kan erg hinderlijk zijn tijdens het zitten of bijvoorbeeld aankleden bemoeilijken. De fysiotherapeut beweegt de ledematen om het spasme te doorbreken. U leert houdingen en oefeningen waarmee uzelf het spasme kunt doorbreken. Medicijnen bieden in een aantal gevallen verbetering op dit gebied. Door het onvermogen om zelf te bewegen kunnen verkortingen van de spieren (contracturen) optreden of verstijvingen van gewrichten. De fysiotherapeut beweegt ook hiervoor de ledematen regelmatig. U wordt houdingen en oefeningen geleerd waarmee uzelf contracturen kunt voorkomen. Een blaasinfectie kan optreden door de gestoorde blaasfunctie. De longen kunnen geïnfecteerd raken. In de spieren of gewrichten kan kalkafzetting optreden. Al met al een hele lijst van belemmeringen voor zo zelfstandig mogelijk functioneren. Tijdens het revalidatieproces werkt u samen met de behandelaars aan het zoveel mogelijk beperken van deze lichamelijke belemmeringen en complicaties. Aanvullende voorlichting In de loop van de opname in Heliomare krijgt u een uitnodiging voor het bijwonen van een aantal voorlichtingsbijeenkomsten waarbij ook de partner aanwezig kan zijn. Tijdens een van deze bijeenkomsten kunt u tevens kennis maken met vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging ‘De Schakel’ van en voor mensen met een dwarslaesie Tenslotte De informatie in deze brochure is een aanvulling op wat u in de brochure over de klinische opname kunt lezen. Meer documentatie is beschikbaar over een dwarslaesie bij het servicebureau. Hieronder vindt u een (beknopte) literatuurlijst en een lijst van woorden die veel gebruikt worden tijdens de revalidatie. Heeft u vragen naar aanleiding van de inhoud van deze brochure, neem dan contact op met uw behandelaars of arts. Ook kunt u voor algemene vragen terecht bij het Informatiecentrum. Literatuurlijst: Dwarslaesie, een wegwijzer (Beckers, Buck en Pons). Dwarslaesie! (folder Stichting de Schakel). De Ketting (tijdschrift van de patiëntenvereniging). Verwerkingsprocessen na een dwarslaesie (Keers). Nou daar zit je dan, (Bernadette Fallon). Patiënten informatie dwarslaesie (infomap IRV) Dwarslaesie, de psychische en maatschappelijke gevolgen van het krijgen van een dwarslaesie (R.R.J. Françooijs).
Internet sites: www.spinanet.nl www.dwarslaesie.nl Woordenlijst dwarslaesie: ADL
Activiteiten van het Dagelijks Leven
Blaastrainen
Blaas legen
Cervicaal
Hals of nek
Contractuur
Bewegingsbeperking van een gewricht
Decubitus
Doorligplek
Dwarslaesie
Beschadiging van het ruggenmerg
Faeces
Ontlasting
Fractuur
Botbreuk
Grenspijn
Pijn in het overgangsgebied vd dwarslaesie
Immobiliteit
Onbeweeglijkheid
Incontinentie
Ongewenst verlies van urine of ontlasting
Intermitterend
Periodiek
Katheter
Slangetje om de blaas te legen
Laxeren
Ontlasting opwekken
Liften
Opdrukken om zitvlak te ontlasten
Lumbaal
Lende
Mictie
Plassen
Paraplegie
Verlamming van de benen
Protocol
Vaste afspraken waar het team naar handelt
Retentie
Urine die na plassen in de blaas achterblijft
Rollator
Looprekje met wielen
Sacraal
Heilig(been)
Sensibiliteit
Gevoel
Spasticiteit
Spierkramp
Spondylodese
Vastzetten van wervels
Statafel
Apparaat om met banden te staan
Supp
Zetpil
Tetraplegie
Verlamming van armen en benen
Thoracaal
Borst
Transfer
Verplaatsen van b.v. bed naar rolstoel
Uritip
Condoomcatheter
UPB
Uitgebreide Patiënten Bespreking
WMO
Wet Maatschappelijke Ondersteuning
ZOP
Zelfstandig Oefen Programma
Heliomare Revalidatie
T 088 920 88 88
Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee
E
[email protected]
Postbus 78, 1940 AB Beverwijk
www.heliomare.nl
