Toegankelijke stranden Mensen met een caudalaesie Zingeving en dwarslaesie

04

J U L I - A U G U S T U S 2 0 13

36e jaargang nummer

Toegankelijke stranden Mensen met een caudalaesie Zingeving en dwarslaesie

Dwarslaesie Organisatie Nederland

“Met SpeediCath® hoef ik mij niet druk te maken” Huub

Voor elke man een passende oplossing, simpelweg SpeediCath® Zo ook voor Huub, die zijn te slappe blaas kan legen met behulp van SpeediCath en daardoor het risico op blaasinfecties verkleint. Voor alle SpeediCath catheters geldt: · Direct klaar voor gebruik. · Gemakkelijk in te brengen en te verwijderen door de unieke coating. SpeediCath is verkrijgbaar in verschillende Charrièrematen en unieke varianten:

SpeediCath® Control Voor extra controle bij het inbrengen

SpeediCath® Compact Man Aanzienlijk kleiner dan standaard mannencatheters Gemakkelijk en onopvallend mee te nemen

Ervaar de voordelen van SpeediCath. Vul onderstaande bon in of bel 0800 - 022 98 98 voor een gratis proefpakket. Voor meer informatie: www.speedicath.nl

Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2013-03. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

✂

Ja, ik wil graag SpeediCath proberen! Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Dhr / Mevr*

Woonplaats /

/

E-mail Aandoening:

Dwarslaesie

Spina Bifida

Prostaatklachten

Multiple Sclerose

Anders, nl.

Ik gebruik nu producten van het merk

Charrièremaat

1 productaanvraag per adres, per jaar/ Alleen volledig ingevulde coupons worden in behandeling genomen * Doorhalen wat niet van toepassing is Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98

KT2013

Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws Continentie ontvangen.

VOLG ONS OP

in dit nummer Agenda (regio)bijeenkomsten Bestuur

DE KETTING is een tweemaandelijkse uitgave van de DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND Voor meer informatie over Dwarslaesie Organisatie Nederland zie de SERVICEPAGINA achterin dit blad Redactie: Marianne Kasbergen Tel: (010) 421 77 96 of 06 196 814 59, e-mail: [email protected] Vaste medewerkers: Corné Ouburg Frieda de Schipper Stijn Muller Frans Mensink Igno van Heijst, fotograaf (foto’s van informatie dagen zie: www.dwarslaesie.nl > Onze vereniging > Kalender > Agenda) Omslagfoto: Larissa Kasbergen Lay-out: Maarten van den Beemt Druk en verzending: Graficonnect BV Schakeltjes: Dick de Groot, zie hieronder bij Commerciële advertenties Kosten: € 5,- overmaken op banknr. 947 39 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland, Leeuwarden Commerciële advertenties: Dick de Groot Telefoon: 06 452 230 64
 E-mail: [email protected] Losse nummers: Inie Pakbier Telefoon: (0118) 61 12 66 Leden/abonnementensecretariaat (óók voor adreswijzigingen): Jan Holl Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg Telefoon : 06 101 265 22 E-mail: [email protected] Lidmaatschap: Aanmelding kan via www.dwarslaesie.nl of het aanmeldingsformulier achterin dit blad. Opzegging kan schriftelijk of per e-mail bij Jan Holl Inleveren kopij volgende Ketting: Vóór maandag 22 juli. Ingezonden artikelen -in Word- max. 750 woorden. Meegezonden foto’s -in JPG- min. 2 MB. REDACTIEBEPALINGEN De redactie behoudt zich het recht voor, toegezonden stukken te bekorten, te wijzigen en met opgave van reden af te zien van plaatsing. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de mededeling berust bij de auteur. ISSN: 1382-189X

• Schakeldag 2013 • Van de bestuurstafel,  door penningmeester Johan Elsinga • Mensen met een caudalaesie: hartelijk welkom!

Regio

• Samenwerking met revalidatiecentrum het  Roessingh leidt tot ongekend succes! • Verslag regiodag ZuidWest op 25 mei 2013 

Belangenbehartiging

• Vergoeding kosten onderhoud  blaasstimulator veiliggesteld

Een mens, een dwarslaesie

• Een gesprek met Ed. Bijman in zijn woonark

Goed om te weten!

• Een dwarslaesie op paardenstaartniveau • Even € 340 betalen in plaats van € 45! • Oprichting werkgroep Hoge dwarslaesie • Het is nu mogelijk om dichterbij de zee  te komen!

Column

• Het strand

Heppu dat nu ook?

• De vrede van Utrecht en het  elektronisch patiëntendossier

Terugblik

• Het land van goede bedoelingen: de inhuldiging

Overpeinzing • Schoon huis 

3 5 6 7 8 10 11

13 14 14 15 17

18 17

19

20

Handige tips

• Oedeem22

Korte berichten

• Wijkverpleging in Zorgverzekeringswet  • Rolstoelvierdaagse in Delden

Boek

• ‘Tussen hemel en waarde’, van Peter van Kan

23 23 24

Revalidatie25 • Zingeving en dwarslaesie, een kwalitatief onderzoek • De werking van percutane  (elektro) neurostimulatie • Exoskelet ondersteunt dwarslaesiecliënten  bij lopen

Schakeltjes 

25

27 29

30

Oproepen31 Ook Leuk?!

• Mensenredder 

31

Onze vereniging

• Servicepagina33 • Publicaties34 • Word lid/donateur + opgaveformulier 35

Contactpersonen37 DE KETTING 1

Are you ready to Move Forward?

GRATIS

CLINIC Handbiking | Vo eding Gezondheid

Move Forward ambassadeur Jetze Plat, Paralympisch Handbiker

Move Forward betekent vrij vertaald ‘vooruit bewegen’. Dat is precies waar dit nieuwe project voor mensen in een rolstoel over gaat. Een rolstoel beperkt je in je mobiliteit. Met Move Forward wil Hollister daar iets aan doen. Juist voor mensen in een rolstoel is bewegen ontzettend belangrijk. Jetze Plat, professioneel paralympisch handbiker, is ambassadeur van Move Forward. En daar zijn we ontzettend trots op! Move Forward organiseert clinics en andere activiteiten om u kennis te laten maken met het handbiken. Waarom? Omdat bewegen gezond is en zorgt voor een goede mentale en fysieke balans. Hollister Nederland is de trotse initiator van deze activiteiten en nodigt u van harte uit om deel te nemen. Meld u nu aan via de website www.moveforward.nu

Deelname is gratis!

Interesse? Meld je dan aan op www.moveforward.nu of scan de QR code. Je kunt natuurlijk ook gewoon even bellen met Hollister. Telefoonnummer: 0800 52 303 52

2

Bewegen geeft mij vrijheid! DE KETTING

www.moveforward.nu

Agenda (regio)bijeenkomsten voor lotgenotencontact en voorlichting

Noteer vast de data!

Deelnemersbijdrage: € 12,50- per persoon bij betaling per bank en € 17,50 per persoon bij betaling per kas (indien niet anders aangegeven), inclusief lunch en drankjes. Bij betaling per bank moet het bedrag uiterlijk 1 week vóór de bijeenkomst zijn bijgeschreven op banknr. 9473933 van Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden. Voor uitgebreide informatie en routebeschrijving, zie de website www.dwarslaesie.nl en t.z.t. de uitnodigingsbrief. Contactdag leden met incomplete laesie Zaterdag 7 september 2013 In ‘Edda Huzid’ te Voorthuizen Programma: • Medtronic Neuromodulation (spasmebestrijding) • Levare Cura (zelfrijdende stalift) • Lezing Teleflex • Lezing en demonstratie Hulphond Aanmelden: Ans Elsinga e-mail: [email protected], tel: (058) 288 14 76 of 06 384 385 89

• Intelligente hulpmiddelen ter ondersteuning van arm- en handfunctie, door Mc Arm consortium • WeeropWeg.info, digitale voorlichting over ‘leven met een dwarslaesie’, door Jacqueline Leenders Er is tevens gelegenheid exposanten te bezoeken. Aanmelden: Per inschrijfstrook, vóór 30 sept. opsturen naar DON, Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg. Óf per e-mail: [email protected] (zie ook elders in dit blad)

Algemene Leden Vergadering / Platformoverleg Zaterdag 28 september 2013 In De Weistaar te Maarsbergen Schakeldag Zaterdag 12 oktober 2013 In de Veluwehal te Barneveld Thema: Innovatie in Dwarslaesiezorg en -revalidatie, met: • Geluk zit niet in je benen, door Niek van den Andel • Digitale zorg in de dwarslaesierevalidatie, door dr. Ilse van Nes • Zorgstandaard Dwarslaesie vastgesteld; wat volgt?, door Frans Penninx • Gehandicaptenzorg beter én goedkoper: het kan!, door Otwin van Dijk • Dwarslaesierevalidatie in Nederland, van verleden naar toekomst, door drs. Helma Bongers

Regiodag Noord (Groningen, Friesland en Drenthe)) Zaterdag 16 november 2013 In Huize Lyndestein van Revalidatie Friesland te Beesterzwaag Voorlopig programma • Toekomstige samenwerking met andere revalidatiecentra, door dr. Klaas Vlaanderen • Spasticiteitbehandeling een kwestie van balans, door dr. Govert Snoek • Bezoek aan manege ‘Onder de Linde’ • Ademen met kleine ademhalingsoefeningen, door Lucie de Jong-Rijpstra Uitnodiging met definitieve programma + aanmeldingsformulier wordt medio september 2013 aan de leden in regio Noord toegezonden

DE KETTING

3

Zo goed om elkaar weer te spreken op een regiodag (foto Igno van Heijst)

4

DE KETTING

Bestuur Programma Schakeldag 2013 ‘Innovatie in Dwarslaesiezorg en –revalidatie’ Zaterdag 12 oktober 2013 Partycentrum Veluwehal Barneveld Nieuwe Markt 6 3771 CB Barneveld tel. 0342-417979/417623 09.30 10.30

Ontvangst met koffie en thee Welkomstwoord door voorzitter DON Jos Dekkers 10.50 Geluk zit niet in je benen Niek van den Adel, trainer/(dwarslaesie) ervaringsdeskundige, De Hoogstraat Revalidatie 11.20 Digitale zorg in de dwarslaesierevalidatie; zijn we er klaar voor? Dr. Ilse van Nes, revalidatiearts Sint Maartenskliniek 11.50 Zorgstandaard Dwarslaesie vastgesteld; wat volgt? Frans Penninx, bestuurslid DON 12.10 Aperitief, Lunchbuffet en gelegenheid om exposanten te bezoeken

15.10  Intelligente hulpmiddelen ter ondersteuning van de arm- en handfunctie Mc Arm consortium, vertegenwoordigd door Dr. Gert Jan Gelderblom, Hogeschool Zuyd en Dick van der Pijl, Focal Meditech BV 15.30  WeeropWeg.info, digitale voorlichting over ‘leven met een dwarslaesie’ Jacqueline Leenders, ergotherapeut en coach mentale fitheid in De Hoogstraat Revalidatie 15.50 Afsluiting Schakeldag 2013, napraten + borrel 17.00 Einde Schakeldag Inschrijven Wij verzoeken u onderstaande inschrijfstrook voor 30 september 2013 op te sturen. Dit kan per post naar: Dwarslaesie Organisatie Nederland Jacobshoeve-erf 3 3931 RX Woudenberg Per e-mail kan ook: [email protected] Vermeld in uw e-mail dan ook de in onderstaande inschrijfstrook gevraagde gegevens.

14.10

Gehandicaptenzorg beter én goedkoper: het kan! Otwin van Dijk, lid Tweede Kamer, PvdA-fractie 14.40  Dwarslaesierevalidatie in Nederland, van verleden naar toekomst Drs. Helma Bongers, vicevoorzitter NVDG, revalidatiearts Adelante

De kosten voor deelname aan deze dag zijn: € 15,00 per persoon bij betaling per bank. U kunt tot 5 oktober 2012 per bank betalen. Deelnemersbijdrage kunt u overmaken op ING rekeningnummer 9473933 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden, o.v.v. Schakeldag 2013. Bij betaling aan de zaal betaalt u € 20,00 per persoon. Tijdens de gehele dag is er ADL-hulp aanwezig.

# Inschrijfstrook 1e Persoon:______________________________________________________________________________________ m/v 2e Persoon: _____________________________________________________________________________________ m/v Adres: ____________________________________________________________________________________________ Postcode: _________________________________ Plaats: ___________________________________________________ Maakt gebruik van*:

eigen vervoer

openbaar vervoer

ADL-Hulp*:

ja

nee

*Aankruisen wat van toepassing is.

Handtekening:

______________________________ DE KETTING

5

Van de bestuurstafel Penningmeester Johan Elsinga: de financiën van Dwarslaesie Organisatie Nederland en meer…

Johan Elsinga (foto Igno van Heijst)

“Terugblik en vooruit zien” In de algemene ledenvergadering van 20 april 2013 stond o.a. de jaarrekening over 2012 op de agenda. Er was een klein aantal vragen / opmerkingen en de kascommissie had geen op- of aanmerkingen, waarna de rekening werd vastgesteld. Het verantwoordingsformulier 2012 is - samen met de jaarrekening - naar het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gezonden. Daar wordt beoordeeld of onze vereniging op de juiste wijze de instellingssubsidie heeft besteed. Tot zover de formele gang van zaken. De jaarrekening biedt inzicht in het verloop van de uitgaven en inkomsten ten opzichte van de ramingen in de betreffende begroting. Voorafgaande aan het definitief samenstellen van de jaarrekening 2012 heb ik vanaf augustus 2012 een aantal prognoses gemaakt om te zien wat de financiële positie van onze vereniging is/wordt. Ik ben daarbij wat de informatie betreft o.m. afhankelijk van bijv. het tijdig indienen van de declaraties van vrijwilligers enz. Enige tijd geleden heb ik hen gevraagd om in het vervolg hooguit per 2 maanden hun kosten te declareren om mij t.z.t. in de gelegenheid te kunnen stellen tijdig en volledig de prognose van de jaarrekening 2013 te kunnen maken.

6

DE KETTING

De jaarrekening is daarmee de grondslag voor het samenstellen van de begroting voor het daarop volgende jaar, in dit geval die voor 2014. In de bestuursvergadering van 26 juni 2013 werden de uitgangspunten voor de uitgaven en inkomsten vastgesteld en kan ik in maanden juli en augustus aan de slag om de begroting voor 2014 samen te stellen om deze in de algemene ledenvergadering van 28 september 2013 te laten goedkeuren. Beleidszaken/Financiële ontwikkelingen Eind mei 2011 werden de patiëntenverenigingen / organisaties onaangenaam verrast door de ‘Visiebrief ’ van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over draconische bezuinigingen op de subsidiëring. Met ingang van 2014 bedraagt de instellingssubsidie maximaal € 35.000,00 (was tot en met 2011 € 94.000,00!!!). Tevens is vanaf 2014 de instellingssubsidie uitsluitend bestemd voor het lotgenotencontact en de informatievoorziening; met dit gegeven moet bij het samenstellen van de begroting voor 2014 o.a. rekening worden gehouden. De forse vermindering van de instellingssubsidie - afgebouwd in 2012 en 2013 tot € 35.000,00 in 2014 - is o.m. opgevangen door een contributieverhoging van € 23,00 naar € 30,00 per jaar, verhoging van de deelnemersbijdragen,

de invoering van periodiek schenken, lagere drukkosten van ons verenigingsblad ‘De Ketting’, hogere opbrengst advertenties, structurele bijdragen van een aantal sponsoren (bijv. informatiepakketten, lotgenotencontact). Kortom: de bezuiniging heeft wel geleid tot een aantal ‘creatieve’ oplossingen, zowel aan de inkomsten- als de uitgavenkant. De kwaliteit van hetgeen Dwarslaesie Organisatie Nederland aan haar leden en donateurs wil bieden, heeft hieronder ondanks de bezuinigingen - tot nu toe - niet geleden. Revalidatiecentra Samen met de bestuursleden Frans Penninx en Anne Stornebrink ben ik als ‘vaste reserve’ betrokken bij de besprekingen met afgevaardigden van de 8 gespecialiseerde revalidatiecentra. Deze centra bezoeken we minimaal één tot anderhalf maal per jaar. Tijdens de gesprekken met revalidatieartsen, fysiotherapeuten en andere professionele medewerkers komen veel onderwerpen ter sprake, die in het belang van de dwarslaesiepatiënten zijn. Als niet-ervaringsdeskundige (ik ben partner van…), steek ik hiervan veel op, om mij een beeld te kunnen vormen wat er bij revalidatie te pas komt en wat er hierbij van belang is, zowel voor de zorgaanbieder als de cliënt. In het najaar van 2013 maken we de planning voor de ronde in 2013-2014.

ESCIF(European Spinal Cord Injury Federation) In 2013 vond het ESCIF-congres van 5 t/m 7 juni in Nottwill (Zwitserland) plaats. Het thema was ‘Living with SCI: communication, information and learning’. In één van de eerstvolgende edities van de ‘De Ketting’ wordt hierover een verslag gepubliceerd. Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft het bestuur van ESCIF toegezegd

om in 2014 het congres in Nederland te organiseren. Dit congres wordt gehouden van 27 tot en met 29 augustus 2014 in ‘De Rijper Eilanden’ in De Rijp (het ESCIF-congres 2011 vond daar ook plaats) en heeft als thema ‘Healthy Ageing: what can be done’. Het congres in 2014 wordt gecombineerd met dat van The International Spinal Cord Society (ISCoS – wereldorganisatie van zorgaanbieders) dat van 1 tot met 3 september 2014 in

Maastricht wordt gehouden. De stuurgroep bestaande uit Winnifred de Moes (oud-voorzitter van Dwarslaesie Organisatie Nederland en vicevoorzitter van ESCIF), Frans Penninx en ondergetekende is inmiddels gestart met de voorbereiding.

Johan Elsinga, penningmeester Dwarslaesie Organisatie Nederland

Mensen met een caudalaesie: hartelijk welkom! Het bestuur is zeer verheugd dat de initiatiefnemers van de Caudagroep, die zich elders in deze Ketting presenteren, hebben besloten zich aan te sluiten bij onze vereniging. Hiermee worden de belangenbehartiging, het lotgenotencontact en de informatievoorziening voor de mensen met een caudalaesie onderdeel van de activiteiten van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Dit krijgt onder andere gestalte in de vorming van een aparte werkgroep Caudalaesies en in de

toetreding van een lid van de Caudagroep tot het landelijk bestuur. In de gesprekken die tot deze stap hebben geleid, werd steeds duidelijker dat we veel gemeen hebben en elkaar wederzijds kunnen versterken. In onze contacten met de dwarslaesierevalidatiecentra kwam ook geregeld naar voren dat mensen met een dwarslaesie en mensen met een caudalaesie veel gemeen hebben.

Deze krachtenbundeling is op de valreep van het verschijnen van deze editie van De Ketting definitief geworden. In komende edities komen we hier zeker nog op terug.

Jos Dekkers, voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland

DE KETTING

7

Regio

Samenwerking met revalidatie­ centrum het Roessingh leidt tot ongekend succes! Op zaterdag 23 maart jl. vond in het revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede de regiodag van Dwarslaesie Organisatie Regio Oost plaats. Medisch directeur C. Terleth van het Roessingh heette alle 160 gasten hartelijk welkom.

Een terugblik op het programma van deze regiodag: “Pijn bij dwarslaesie” een presentatie van revalidatiearts Govert Snoek. Verpleegkundige nazorg door Bianca Annink. Zij gaf in haar presentatie een beeld over de verpleegkundige nazorg vanuit het revalidatiecentrum het Roessingh. Een demonstratie van de Rewalk (looprobot) door Johan Frijters. Informatie over het Move Forward project. René Zonderland gaf aan dat uit onderzoek blijkt: “wanneer mensen met een dwarslaesie meer gaan bewegen dit bevorderlijk is voor hun fysieke en mentale vitaliteit.” Aansluitend volgde Jaap Bressers, een sit-down commedian. Hij vermaakte op een verrassende manier de deelnemers met zijn humoristische anekdotes en zelfspot. Dit zorgde voor een vermakelijke afsluiting van het programma van de regiodag. Onderstaand zijn enkele punten van het programma uitgelicht. “Pijn bij dwarslaesie” een presentatie van revalidatiearts Govert Snoek

Edvard Munch, De schreeuw

8

DE KETTING

Dokter Snoek begon zijn presentatie met het schilderij: De schreeuw van Edvard Munch. Deze stond voor PIJN bij dwarslaesiepatiënten. Na het krijgen van een dwarslaesie is niet alleen de verlamming op zich, maar juist de bijkomende problemen die de meeste dagelijkse hinder opleveren. Dit op het gebied van pijn, spasme, maag- en darmstoornissen. Dokter Snoek onderscheidt drie soorten van pijn: spier- en skeletpijn, ingewandenpijn en neuropatische pijn. Spier- en skeletpijn. Door het gebruik van een rolstoel of krukken is dit vooral een extra belasting voor de schouders, armen, ellebogen en polsen. Armen nemen namelijk een groot deel van de functie van de benen over. Door veelvuldig gebruik van deze gewrichten en spieren en de steeds repeterende bewegingen kan er gemakkelijk overbelasting ontstaan. De behandeling van dit type pijn lijkt in eerste instantie eenvoudig. Namelijk minder overbelasten. Voor iemand die dagelijks gebruik maakt van een rolstoel is dit wel heel lastig. In dit soort situaties is het belangrijk om opnieuw te kijken naar het maken van transfers en het voortbewegen in je rolstoel. Soms wordt aangeraden om voor een korte periode terug te keren naar het revalidatiecentrum. Men krijgt dan intensieve begeleiding en leert anders omgaan met bewegingen. Ingewandenpijn. Het is lastig om precies te traceren waar deze pijn vandaan komt. Soms is er na veelvuldig onderzoek geen duidelijke oorzaak voor

de pijn te vinden en blijkt het te maken te hebben met een neuropatische pijn. Neuroptische – of zenuwpijn is het type pijn waar ca. 50% van de mensen met een dwarslaesie last van heeft. Studies hierover variëren van 30% tot 80% van de onderzochte populatie. Deze pijn wordt op verschillende manieren omschreven als bijvoorbeeld een voortdurend kriebelend, brandend, prikkelend pijngevoel, of als een koude, knellende of schurende pijn. Zenuwpijn voel je misschien in je been, maar ontstaat niet in je been. Zenuwpijn is het gevolg van een beschadigd zenuwstelsel en wordt vertaald in pijnklachten. Zenuwpijnen komen over het gehele lichaam voor. Maar de meest verwarrende zenuwpijn is die voorkomt in het gebied onder de “lijn” van de dwarslaesie. Neuropatische pijn is een chronische pijn en daarmee anders dan acute pijn. Acute pijn ontstaat plotseling heeft daardoor een waarschuwende functie en er is een duidelijk verband tussen de prikkel en pijn. Chronische pijn is een aanhoudende, langdurige pijn. Hierdoor heeft het zijn waarschuwende functie verloren. Er is niet altijd een duidelijke relatie tussen de beschadiging en de pijn. Deze chronische pijnklachten kunnen toenemen door lichamelijke ontstekingen ( bijv. een blaasontsteking) of stress. Soms ook door nat, koud of mistig weer. De behandeling van neuropatische pijn is heel lastig volgens dokter Snoek. Zijn basisadvies is: laat je niet op de kop zitten door deze pijn, zoek afleiding, wees actief!

Pijngedrag Pijnbeleving Pijngewaarwording Nociceptie/ Pijnprikkel Ei van Loeser

De cirkel, ook wel ‘het ei’ van Loeser genoemd. Het model bestaat uit vier cirkels die tezamen pijn vormen namelijk: pijnprikkel, pijngewaarwording, pijnbeleving en pijngedrag. Uit onderzoek blijkt dat mensen verschillend met pijn omgaan of zich kunnen wapenen tegen pijn. Er zijn 3 typen te onderscheiden, namelijk mensen die als gevolg van pijn: • Disfunctioneren: ervaren veel pijn, voelen zich slachtoffer en hebben geen controle over de pijn. • Interpersonal support krijgen: ervaren wel pijn, maar krijgen steun en aandacht van anderen en hebben enigszins controle over de pijn. • Actieve coping toepassen: bij pijngewaarwording actief iets ondernemen. Daardoor is er minder pijnbeleving en een gevoel van controle over de pijn. Ter informatie met coping wordt de manier bedoeld waarmee iemand omgaat met stress. Het betreft de omgang met alle soorten pijn. “To cope with” is het kunnen omgaan met. Het effect van een training ‘pijnbestrijding met lotgenoten’ richt zich op minder beleving van de pijn. Deelnemers leren actiever te zijn en minder bang voor het krijgen van pijn te

worden. Er ontstaat een gevoel dat men de pijn meer de baas is. Dokter Snoek benadrukt dat alle genoemde behandelingen vaak wel in staat zijn om de scherpe kantjes van de pijn er af te halen, maar er nog geen behandeling is die de pijn echt volledig wegneemt. Een belangrijk advies voor iedereen: “blijf alert op duidelijke veranderingen van pijnklachten of het ontstaan van pijnklachten, die je daarvoor niet had.” Dit kan mogelijk duiden op het ontstaan van een Syrinx.. Een Syrinx is een met vocht gevulde buisvormige holte die zich ontwikkelt in het ruggenmerg (een syringomyelie). Door vroegtijdige signalering, kan erger vaak voorkomen worden. Demonstratie van de Rewalk (looprobot) gepresenteerd door Johan Frijters van Argo Medical Technologies Terwijl André, een Duitse ingenieur, die ook in zijn dagelijks leven gebruik maakt van de Rewalk zich voorbereidt op de loopdemonstratie, vertelt Johan Frijters vol passie over het ontstaan en de werking van de Rewalk. Het loopapparaat is in Israël ontwikkeld door een arts die zelf een dwarslaesie opliep. Op dit moment is de Rewalk te gebruiken door mensen met een lage dwarslaesie met een lengte tot max. 1.90 meter en max. 100 kg. Verder moet je beschikken over een stevig skelet, een goede handfunctie en bloeddrukregulatie. Als André een aantal dingen demonstreert, komen de vragen uit het publiek los. Johan geeft aan dat de bediening mogelijk ingewikkeld lijkt, maar dat het net zo goed te leren is als fietsen of autorijden. Het is nodig onder begelei-

ding van een revalidatiecentrum –en fysiotherapeut dit aan te leren. Je kunt met de Rewalk nog niet achteruit lopen, maar wel hoeken maken en een schuine ondergrond met een geringe hellingsgraad betreden. Het systeem weegt alles bij elkaar ca. 27 kg. Je kunt met de Rewalk op z’n snelst ca. 2,7 km per uur lopen en de langste afstand die er aan een stuk mee is afgelegd bedraagt 10 km. Het gebruik van de Rewalk heeft bij een aantal gebruikers gezondheidsvoordelen op geleverd. Zoals vermindering van spasmen, minder problemen met de ingewanden of geen incontinentie meer. In Nederland wordt de Rewalk P (P= particulier) nog niet gebruikt. Voor zover bekend is er nog geen aanvraag geplaatst bij een ziektekostenverzekeraar. De kosten voor particulier gebruik zijn ca. €55.000,00. Aan het einde van deze dag sprak de regiovoorzitter Oost Nederland, Geert Henk Wessels, een dankwoord uit voor de organisatie van deze dag. Speciaal aan Herman Booyink, secretaris regio Oost en Peter Theeuwen van het Roessingh. Daarnaast werd het bestuur van regio Oost, alle sprekers, standhouders en medewerkers van het Roessingh mede bedankt voor hun inzet.

Hennie Hofman- Nevenzel De foto’s van deze dag zijn te bekijken via onze website (www.dwarslaesie.nl), bij Onze vereniging >> Kalender >> Agenda. Daar vindt u bij Oost een link naar de foto’s, die tegen een kleine vergoeding zijn te bestellen.

Ga voor het laatste nieuws naar www.dwarslaesie.nl Heb je ook al eens kennisgemaakt met ons Facebook en Twitter? Beide zijn via onze website te benaderen. Neem eens een kijkje, post een reactie of like ons.

Met vragen of het melden van ervaringen over thema’s die te maken hebben met het leven met een dwarslaesie kun je terecht op ons Dwarslaesie Forum: www.dwarslaesieforum.nl

DE KETTING

9

(foto Igno van Heijst)

Verslag regiodag ZuidWest op 25 mei 2013

Bijna 50 deelnemers waren zaterdag 25 mei aanwezig in Ridderkerk om een zinvolle en gezellige dag te beleven. Het programma bood daar dan ook volop gelegenheid toe. Onze dagvoorzitter Arend Pet heette iedereen welkom en speciaal de mensen die er voor het eerst bij waren. Daarnaast bracht hij opnieuw de inmiddels vastgestelde Zorgstandaard Dwarslaesie onder de aandacht, waarin het hele proces van acute fase tot onderhoudsfase uitgebreid beschreven staat. Het programma Allereerst het onderwerp neuropatische pijn, uiteengezet door dr. Dorien Spijkerman, revalidatiearts van het revalidatiecentrum Rijndam. Neuropatische pijn wordt veroorzaakt door letsel in het zenuwstelsel en komt veel voor bij een dwarslaesie. Een groot deel van de mensen met een dwarslaesie ondervindt hier in meer of mindere mate hinder van. Bestrijding is moeilijk. We kregen uitgebreid uitleg over de werking van pijn en de wetenschappelijk onderbouwde aanpak. Uit alle reacties bleek wel hoezeer dit onderwerp leeft. Dr. Spijkerman adviseerde diegene met persoonlijke vragen over neuropatische pijn zich te wenden tot hun behandelende revalidatieartsen. Tweede spreker was Hans van der Knijff, specialist op het gebied van het

10

DE KETTING

persoonsgebonden budget (PGB). In een bevlogen presentatie schetste hij de stand van zaken op PGB-gebied van dit moment en de mogelijke ontwikkelingen in de nabije toekomst. Omdat er nog veel besluitvorming gaat plaatsvinden over de AWBZ, de WMO en de Zorgverzekeringswet, zit de belangenvereniging Per Saldo er bij de politiek bovenop om de belangen van de PGB-houders zo goed mogelijk te behartigen. Veel inhoudelijk informatie is te vinden op onze website en die van Per Saldo. Ook post Hans geregeld nieuws op de facebookpagina ‘Rollers’. Tijdens de voortreffelijke lunch was er volop gelegenheid om ons licht op te steken bij de stands van Hollister, Teleflex en Mediq; om vragen te stellen aan de sprekers en om elkaar te spreken.

In de middag heeft Peter van Kan een demonstratie gegeven over het gebruik van yoga om je te kunnen ontspannen, afgewisseld met muziek. Hier was een actieve deelname vereist en dit vormde een mooie afronding van de dag, besloten met een drankje. Samenvattend een fijne dag waarin positiviteit en eigen regie de rode draad vormden. Namens regio ZuidWest, Gerard de Geus De foto’s van deze dag zijn te bekijken via onze website (www.dwarslaesie.nl), onder Laatste nieuwsberichten of u gaat op onze website naar Onze vereniging >> Kalender >> Agenda. Daar vindt u bij ZuidWest een link naar de foto’s. Deze zijn tegen een kleine vergoeding te bestellen.

Belangenbehartiging Vergoeding kosten onderhoud Brindley blaasstimulator veiliggesteld Het UMC St Radboud in Nijmegen heeft zich gaandeweg ontwikkeld tot het enige centrum waar mensen met een dwarslaesie nog terecht kunnen voor het plaatsen van een Brindley blaasstimulator. De hierbij behorende externe stimulator kan na intensief gebruik defect raken. Met reparatie of vervanging hiervan zijn hoge kosten gemoeid, die kunnen oplopen tot circa € 2000,--. wat DON betreft ook in de toekomst tot de mogelijkheden blijven behoren. Wij zijn dan ook blij dat de afdeling Urologie van UMC St Radboud in voorkomende gevallen Brindley’s blijft plaatsen, zodat deze gespecialiseerde, complexe ingreep in ons land mogelijk blijft. Nu ook de vergoeding van de kosten van reparatie of vervanging van de externe stimulator is geregeld, is veel onrust weggenomen.

(foto Jan P. de Boer ’10)

Tot voor 2012 moesten de kosten hiervan bij de zorgverzekeraar worden ingediend. Dit leverde vaak flinke discussie op. DON heeft daarom, samen met het UMC St Radboud, gestreden om een goede afspraak met zorgverzekeraars te maken. Dit is uiteindelijk gelukt. De kosten kunnen nu bij het behandelend ziekenhuis worden ingediend. Dit kan bij elk ziekenhuis in Nederland, waar men voor de nazorg / periodieke controle van een Brindley onder behandeling staat. Enkele DON-leden hebben inmiddels al dankbaar gebruik kunnen maken van dit resultaat. Zo vergoedt UMC St Radboud deze kosten nu met terugwerkende kracht tot 1 januari 2012, als reparatie of vervanging verlopen is via de daarvoor bij het ziekenhuis geldende procedure. Circa 1% van de mensen met een dwarslaesie heeft een Brindley blaasstimulator. De blaasstimulator is bedoeld voor

mensen met een complete dwarslaesie die grote problemen ervaren door een onrustige blaas: door oncontroleerbare samentrekkingen treedt spontaan urineverlies op en ontstaan ongewenste drukverhogingen in de blaas. Dit is op den duur schadelijk voor de urinewegen, met name voor de nieren. Als medicatie (bijv. Botox) niet helpt, kan de blaasstimulator een belangrijk laatste redmiddel zijn. Wie meer wil weten over de werking van de Brindley en de voorwaarden om ervoor in aanmerking te komen, kan terecht op www.umcn.nl (zoek op ‘blaasstimulator’). De mensen die een blaasstimulator hebben, zijn er vrijwel zonder uitzondering zeer tevreden mee: minder incontinentierisico, katheteriseren is vaak niet meer nodig, minder bagage als je op reis gaat, kleiner risico op blaasontstekingen. Met de komst van Botox is plaatsing van een Brindley weliswaar minder snel geïndiceerd, maar Botox werkt niet bij iedereen en dan moet de blaasstimulator

Met de blaasstimulator kun je niet alleen de blaas weer onder controle krijgen. Ook de darmen kun je ermee stimuleren en legen. Bij de een werkt dit beter dan bij de ander, maar dat het darmproblemen belangrijk kan verminderen, staat vast. Dit tweede effect van de blaasstimulator wordt nog wel eens onderschat. Verder kan de Brindley stimulator bij sommige patiënten gebruikt worden om erectiestoornissen op te lossen en wordt het onderlichaam na plaatsing van een blaasstimulator vaak een stuk minder spastisch. Wat velen, ook zorgverzekeraars, zich niet realiseren is dat het plaatsen van een Brindley blaasstimulator een kostenbesparende ingreep is. De operatie is weliswaar complex en kost ruim € 50.000, maar daar staan ook grote besparingen van zorgkosten tegenover. Mensen met een Brindley hoeven niet meer te katheteriseren en gebruiken minder incontinentiematerialen. Gemiddeld komt dit neer op een besparing van € 6000 per jaar. Binnen 10 jaar zijn de kosten van plaatsing van een Brindley dus terugverdiend. Ook uit kostenoverweging is het daarom de moeite waard om Brindley’s te blijven plaatsen. Jos Dekkers DE KETTING

11

12

DE KETTING

Een mens, een dwarslaesie Ed. Bijman

Een gesprek met Ed. Bijman in zijn woonark  p een klein afstandje voordat ik naar de woonark toe rolde viel mij een trapje op. Om de entree O te kunnen bereiken was er namelijk een trapje, het gaf me een paar seconden een vraagteken op mijn netvlies..hè?? Pas toen ik voor het trapje stond en me nog steeds afvroeg hoe ik bij de voordeur kon komen. Zag ik rechts hiervan onopvallend een toegankelijke helling die naar de voordeur leidde voor rollers. Aha! Zo zat het. Een entree voor validen als zowel minder validen. De toepassing van rolstoelarchitectuur werd direct verduidelijkt. De woonark heeft een normale uitstraling maar is wel degelijk aangepast. Een mooi begin voor een gesprek met: Ed. Bijman, rolstoelarchitectuur en woonarken. (www. edbijman.nl) Binnen in de woonark is ruimtelijkheid een feit. Er zijn veel ramen, weinig muren en er is alle ruimte om je te kunnen bewegen, ook in een rolstoel. Het voelt open en vrij. Ed. vertelt over het bouwen van de woonark: “Op het moment dat de bouw van de woonark bijna zou gaan starten kreeg ik een ongeluk waarbij ik een dwarslaesie opliep. In de eerste dagen was het voor mij duidelijk dat ik niet meer zou kunnen lopen.’s Nachts kon ik in het ziekenhuis de slaap niet vatten en heb ik het ontwerp aangepast, met onder andere de plaatsing van de lift. De eerste actie was het verplaatsen van de bouwfase om tijd te krijgen voor het nadenken over noodzakelijke aanpassingen. Het moeilijkste vond ik om de toekomstige woonsituatie goed in te schatten. Ik was zelf nog aan het revalideren en had geen ervaring in het rijden met een rolstoel. In huis zou je beter kunnen ervaren waar je tegen aan kunt lopen (rollen) en wat van belang is. Omdat ik deze ervaring miste kreeg ik steun van mijn architectenbureau en een ergotherapeut.” In juni 2010 heeft Ed. bij een ongeval een lage complete dwarslaesie opgelopen. Hij was destijds mede-eigenaar van een architectenbureau. Met de medewerkers was een borrel georganiseerd: “We wilden een groepsfoto maken bij een monument op de

pier vlak bij ons bureau aan het IJ. Het monument, ongeveer 3m hoog, was er geplaatst voor de binnenvaartschippers. Het bestond uit een afgezaagde boeg van een Rijnaak. Er hing een staaf over de boeg heen met daaraan een anker”. Allen poseerden op het monument, Ed. nam zelf plaats op het anker. Na een aantal seconden kwam er plotseling beweging in het gevaarte, de afgezaagde boeg bleek niet verankerd en viel om. Ed.: “Ik ben tussen de grond en het omvallende deel terecht gekomen. Mijn onderbenen voelde ik niet meer. In het ziekenhuis werd bevestigd dat ik mijn rug had gebroken en een complete dwarslaesie had op niveau L3/L4.” Omdat de dwarslaesie zo laag zit, legt Ed. me uit, is het voor hem wel mogelijk korte stukjes te lopen met een rollator. De voorkant van zijn bovenbenen kan hij wel aansturen. Hij trekt zich op in de keuken waar hij kan staan, koffie kan zetten en koken. Als ervaringsdeskundige en architect werd hij - tezamen met een aantal anderen - benaderd door de CG raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland ) om mee te denken bij een bouw. Vanwege een fusie met platform VG (Koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking) wordt er een nieuw onderkomen gerealiseerd. Het is de bedoeling dat dit het meeste toegankelijke kantoor van Nederland wordt. Breed toegankelijk voor verschillende handicaps. “Hoe maak je nou een kantoor dat voor

iedereen optimaal is? Dat is onmogelijk. Zoveel verschillende mensen - zoveel verschillende handicaps. Voor je het weet maak je één groot compromis. Zonder uitstraling, zonder identiteit. Dat zou jammer zijn. Ik pleit voor krachtige standpunten. Voor een identiteit. En de basis moet natuurlijk goed zijn, voor iedereen toegankelijk, maar pas op een werkplek kun je dan specifieke aanpassingen doorvoeren. Je kunt een uitgesproken ontwerp maken waarmee je mensen prikkelt. Dát vind ik belangrijk.” Ed. Bijman is ondernemend en heeft verschillende opdrachten lopen. Hij heeft specifieke letselschade-opdrachten en neemt - samen met een partner - initiatieven in projectontwikkeling. Binnenkort geeft hij een gastcollege voor aankomende ergotherapeuten aan de Hogeschool Rotterdam. Ook doet hij mee aan de handbike battle in juni dit jaar, een initiatief van de negen revalidatiecentra van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (www.handbikebattle.nl). Elk revalidatiecentrum formeert een eigen team. Ed. doet mee voor het Revalidatiecentrum Heliomare. Ondanks de dwarslaesie is er nog zo véél te bereiken! Hij vindt het van belang om zijn energie te richten op mogelijkheden en oplossingen. “Het glas is half vol, niet half leeg!” Marianne Kasbergen DE KETTING

13

Goed om te weten Een dwarslaesie op paarden­ staartniveau “ Ben jij lid van de Dwarslaesie Organisatie? Heb jij dan een dwarslaesie?” “Eh, ja, nou, een soort van...” “Maar jij kunt toch lopen?” Tja, je kunt het mensen niet kwalijk nemen. Als je een dwarslaesie hebt, dan zit je in een rolstoel, dat is toch het algemene beeld. Maar in de praktijk is het: zoveel mensen, zoveel dwarslaesies. En nu is er een nieuwe groep mensen die zich binnen de Dwarslaesie Organisatie Nederland verenigt: mensen met een caudalaesie (ofwel cauda equina syndroom). Bij ons is de cauda equina of ‘paardenstaart’ beschadigd: de bundel zenuwen onder het onderste deel van het ruggenmerg. Vaak door een hernia, maar ook bijvoorbeeld een trauma of een tumor kan deze aandoening veroorzaken. Met als gevolg: problemen met lopen, plassen, ontlasting, seksuele functies, en vaak ook pijn. Al sinds jaren hebben wij steun aan elkaar via onze eigen website (www.cauda.nl) en via een besloten forum. Eén keer per jaar ontmoeten we elkaar ook in levenden lijve. Ervaringen, tips en kennis uitwisselen, een luisterend oor, dat is erg waardevol gebleken. Maar langzamerhand ontstond er behoefte aan meer. Het lastige van onze aandoening is: voor de buitenwereld is veelal niet zicht-

baar dat er iets met ons aan de hand is. Daardoor lopen we vaak tegen onbegrip aan en is het ‘vechten’ voor erkenning. Verder is het (tijdig) stellen van de diagnose vaak een probleem omdat veel zorgverleners dat nog nooit eerder aan de hand hebben gehad. Zoals een lotgenoot mailde: “Wat ik erg vreemd vind is dat er buiten onze doelgroep weinig tot niets bekend is over het cauda equina syndroom. Zelf had ik er nog nooit iets over gehoord of gelezen. Ook heb ik diverse hulpverleners gesproken die nog nooit over cauda hadden gehoord en niet weten hoe dat het beste aangepakt kan worden.” Veel mensen krijgen daardoor nog steeds te laat de hulp die nodig is om de zenuwbeschadiging te voorkómen of beperkt te houden. Kortom: er is nog veel te doen.

bij de vereniging. We kunnen meedoen met initiatieven die in de vereniging (gaan) lopen en binnen een grote organisatie meer voor onze achterban voor elkaar krijgen. Op onze beurt zijn we bereid om ons aandeel te leveren binnen de vereniging. Eén van ons komt in het landelijk bestuur en we zullen ook anderszins graag meedenken over en meedoen met nieuwe activiteiten.

De gesprekken, die we in de afgelopen tijd hebben gevoerd met het bestuur van de Dwarslaesie Organisatie, hebben ons het vertrouwen gegeven dat we meer kunnen bereiken als we ons aansluiten

Namens onze Caudagroep, Margreet van Dam, Gonnie Kügel, Marjan Waltman, Remco Stolp, Robert Jongman en Carolien Bijmoer

Het wordt voor ons een spannende periode. Zullen mensen met een caudalaesie de weg naar de Dwarslaesie Organisatie weten te vinden? Vinden ze er wat ze nodig hebben? Laten ze zich niet afschrikken door de term ‘dwarslaesie’? Wij gaan er in ieder geval alles aan doen om deze aansluiting te laten slagen!

Even € 340 betalen in plaats van € 45!

14

DE KETTING

Vorige Ketting schreef ik dat het vergeten van je invalidenparkeerkaart gauw € 45 kost. Marie Louise Laurijs reageerde daarop op Facebook. Het zonder kaart parkeren op een invalidenparkeerplaats kost niet € 45, maar € 340. En Marie Louise heeft gelijk!

Ik mag met mijn kaart in Utrecht overal parkeren zonder te betalen. Meestal zijn alle invalidenparkeerplaatsen bezet. Ik baal daar een beetje van, wat doen al die gehandicapten in de binnenstad als ik er ook ben! Maar ja, ze mogen er ook zijn!

Ik heb al een paar keer € 45 moeten betalen omdat ik mijn invalidenparkeerkaart vergeten was (stom, stom, stom).

Jos Hendriks

Oprichting werkgroep Hoge dwarslaesie Mijn naam is Paul Coops en ik heb een complete cervicale dwarslaesie C3/C4. Ik ben contactpersoon in de St. Maartenskliniek voor Dwarslaesie Organisatie Nederland en zit in de vrijwilligerspoule van ervaringsdeskundigen van de St. Maartenskliniek onder leiding van Petra Hameleers. Tevens ben ik lid van het regiobestuur Oost. Paul Coops, contactpersoon werkgroep Hoge dwarslaesie

Mijn dwarslaesie kreeg ik in 2007 doordat ik was gevallen met mijn fiets. Ik viel op mijn hoofd en brak mijn nek. Gelukkig gingen mijn ziekenhuisverblijf in het Radboud en mijn revalidatie in de St. Maartenskliniek voorspoedig en was ik voor de kerst weer thuis. Het idee, om een werkgroep op te richten, kwam vorig jaar op de Schakeldag, toen tot mijn verbazing er bijna geen mensen met een hoge dwarslaesie waren. De onderwerpen waren ook niet echt voor mensen met een hoge dwarslaesie. Dat was mijn eerste ervaring met DON. Ik heb met Jos Dekkers, toen net de nieuwe voorzitter, overleg gehad om eens te kijken of we voor deze groep extra aandacht kunnen krijgen. Jos Hendriks heeft mij daarbij geholpen. De werkgroep richt zich op mensen met een dwarslaesie die: • Een dwarslaesie hebben Cervicaal 5 of hoger en daardoor • geen of een minimale handfunctie hebben en • die permanent gebruik maken van een elektrische rolstoel of elektrisch aangedreven wielen. Want het maakt een enorm verschil of je wel of geen arm- en handfunctie hebt. Dan zijn een groot aantal handelingen niet mogelijk of moeilijker, zoals autorijden, deuren openen, spelen met je kinderen, koken etc. Praktische dingen. Je moet meer hulpmiddelen meenemen als je op vakantie gaat. Gelukkig maken aanpassingen wel veel handelingen toch mogelijk. We willen dan ook met de werkgroep deze aanpassingen en problemen meer onder de aandacht brengen. Naast meer hulpmiddelen en aanpassingen hebben mensen met een hoge dwarslaesie ook meer zorg nodig en lopen zij

een groter gezondheidsrisico. Het is de bedoeling dat deze problematiek binnen de Dwarslaesie Organisatie Nederland nadrukkelijk op de agenda zal komen. Tot nu toe zijn we op bezoek geweest bij Focal Meditech die o.a. een armondersteuning maakt voor mensen met een beperkte armfunctie. We zijn bij een project geweest van de TU Twente, waar gewerkt wordt aan Brain Computer Interfaces, die o.a. omgevingsbesturingen maken die je kan bedienen met gedachten. Binnenkort zullen we het huis van de toekomst, wat betreft aanpassingen, nog bezoeken in Het Dorp in Arnhem. Ook de website van onze organisatie wordt aangepast, zodat dwarslaesiepatiënten zonder handfunctie artikelen kunnen bestellen. Ook willen we, waarschijnlijk volgend jaar, een dag organiseren voor mensen met een hoge

dwarslaesie. En voor het eerst zal de Schakeldag thuis via internet te volgen zijn voor mensen met een hoge dwarslaesie. Maar het liefst hebben we dat ook deze groep meer op de Schakeldag zal komen. Er is veel te doen en het zal tijd kosten, maar we gaan ervoor! Omdat de werkgroep bestaat uit mensen met een hoge dwarslaesie zijn specifieke voorzieningen en werkafspraken nodig. Onder andere dat de werkgroep ongeveer eens per maand vergadert via Skype. Daarnaast ontmoeten de leden van de werkgroep elkaar één of twee keer per jaar. Als contactpersoon van deze werkgroep nodig ik je graag uit om de werkgroep hoge dwarslaesie te komen versterken. Mochten mensen ideeën hebben of vragen over dit onderwerp dan kunnen ze mij mailen of bellen: [email protected] of 06-526 258 59

Bij het project Brain Computer Interfaces in de TU Twente

DE KETTING

15

Logo Full Color Groen: 60 cyaan 0 magenta 27,5 yellow 0 black Blauw: 100 cyaan 56 magenta 0 yellow 18,5 black


 

 MediReva is trotse sponsor van de HandbikeBattle 2013!

Specialist in continentie- en retentiezorg Hoogwaardige service in hulpmiddelenzorg MediReva biedt de hoogst mogelijke kwaliteit van hulpmiddelenzorg. Al sinds de oprichting in 1979 besteden wij veel aandacht aan het leveren van hoogwaardige service voor mensen die medische hulpmiddelen nodig hebben. Bij MediReva zijn we op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van continentie- en retentiezorg.

Persoonlijke aandacht Onze telefooncentrale heeft geen keuzemenu, u krijgt meteen iemand aan de lijn voor uw bestellingen. Dat is wel zo plezierig, zeker als u nog een vraag heeft over uw materialen. Bovendien zijn wij 24 uur per dag bereikbaar voor noodgevallen. U bent dus in veilige handen.

Gemakkelijk bestellen, snel bezorgd U kunt heel eenvoudig een nieuwe bestelling plaatsen, op de manier die u het prettigst vindt. Telefonisch tijdens kantooruren of 24 uur per dag via email, uw eigen bestelpagina op onze website of onze nieuwe bestelApp. Als u op werkdagen voor 17.00 uur de bestelling aan ons doorgeeft, dan worden de materialen doorgaans de volgende dag gratis thuis bezorgd door PostNL. Wij brengen hievoor geen kosten in rekening.

Meer informatie? Wilt u een bestelling plaatsen of heeft u een vraag? Neem dan contact met ons op. We zijn er tenslotte voor u. We zijn telefonisch bereikbaar op werkdagen tussen 8.30 en 17.30 uur via ons gratis telefoonnummer 0800 - 0 201 201.

Nieuw, met de MediReva bestelApp heeft u het moment van bestellen in eigen hand! Bestelling plaatsen

Scan de code om de app direct te bekijken!

Direct contact opnemen Volg uw bestelling 16

DE KETTING

www.medireva.nl | [email protected] |

0800 - 0 201 201 [gratis]

Het is nu mogelijk om dichterbij de zee te komen! Stichting Voorall (DenHaag) heeft het project ‘Haagse stranden toegankelijk voor iedereen’ geïnitieerd. De grootste badplaats van Nederland is Scheveningen. Mensen met een beperking zijn meer dan welkom! (foto Jan P. de Boer)

In Scheveningen komen jaarlijks zo’n negen miljoen bezoekers. De Haagse Stichting Voorall zet zich in voor fysiek beperkten in Den Haag. Voorall sloeg de handen ineen met de gemeente Den Haag (dienst OCW en Strandbeheer), Biesieklette en De Waterreus om de missie te realiseren. Fondsen en sponsors ondersteunden het initiatief. Er is gekeken naar de bereikbaarheid, aangepaste toiletten en een betonnen looppad over het strand richting de vloedlijn. Er kan gebruikt gemaakt worden van twee elektrische strandrolstoelen en een kinderstrandrolstoel. Het startsein voor

het project ‘Haagse stranden toegankelijk voor iedereen’ werd gegeven op 30mei jl. De één kilometer lange boulevard van Scheveningen is ook opgeknapt en verbeterd. Dit dankzij de subsidie van de Europese Unie. De badplaats is nu beschermd tegen hoog water. De boulevard tussen de Scheveningseslag en de haven is naar ontwerp van de Spaanse architect De Solà- Morales. “Je kunt een hèèl eind rollen over een breed betonnen pad langs de strandtenten. Daar vind je ook het betonnen strandpad die recht naar de vloedlijn

loopt. Als je secundair langs de boulevard verder rolt, de boulevard ligt namelijk hoger dan het strand, kom je uiteindelijk weer op gelijk niveau met de boulevard uit. Zo heerlijk, strand en zee in zicht, de zeewind waait door je haar. Ah, een heerlijk strandgevoel! Dit kan weer!” Het betonnen strandpad richting de vloedlijn ligt bij de strandtenten: Hart Beach en de Waterreus, Strandweg 3a/ 3b in Scheveningen. Genietse! Marianne Kasbergen

Heppu dat nu ook? De vrede van Utrecht en het elektronisch patiënten­dossier Utrecht staat momenteel bol van de evenementen om de vrede van Utrecht te vieren. Die werd op 11 april 1713 gesloten. Deze viering doet aan mijn nationalistische gevoelens geen goed. Hoezo vieren? Een groot aantal Europese landen vocht elkaar de tent uit en met de vrede van Utrecht sloot Frankrijk vrede met alle landen. Het was echter ook een soort officiële bevestiging dat Nederland geen hout meer in te brengen had. Een soort officieel einde aan de Gouden Eeuw en een einde aan de eerste plaats van Nederland als economische en militaire grootmacht in Europa.

Eigenlijk werden wij vernederd. De Franse ambassadeur bracht het als volgt onder woorden: Wij overleggen hier met elkaar bij u, over u en zonder u (chez vous, sur vous et sans vous).

En daar komt mijn vergelijking met het elektronisch patiëntendossier (epd). Een heleboel mensen hebben een mening over mijn dossier. Allemaal mensen die, namens mij, vinden dat de privacy van de cliënt gevaar loopt. Als ik halfdood van de van de straat DE KETTING

17

wordt opgeraapt, dan maak ik me even geen zorgen over wie er allemaal mijn dossier kan inzien. Liefst alle behandelaars die dan iets met mij gaan doen. Wat ik wél graag wil, is dat ik (als alles nog goed is) zelf makkelijk in dat dossier kan en ook kan bepalen wie wat mag zien en welke informatie er wordt opgenomen. Dat wij uiteindelijk beslissen over ons eigen dossier, dat is toch eigenlijk in deze tijd niet meer dan normaal. Dat geluid hoor ik te weinig, dat zie ik niet in de krant. Wie vertegenwoordigt de patiënten in deze zaak? Dat is de NPCF (Nederlandse Patiënten Consu-

menten Federatie). Die hebben ook een stem bij de vormgeving van het patiëntendossier. Maar ja als je aan tafel zit met allerlei categorieën artsen (huisartsen, specialisten), de overheid, apothekers, fysiotherapeuten en wie zal er nog meer bij betrokken zijn, dan sneeuw je als partij toch gauw onder. Bekwaam als de mensen van de NPCF waarschijnlijk zullen zijn. Wie gaat er over het elektronisch patiëntendossier: de patiënt. De patiënt dient in mijn ogen te bepalen! Natuurlijk is er ook de privacy van de artsen. Hun brieven worden immers

ook opgenomen. Maar deze brieven gaan altijd over de patiënt (mag ik aannemen). Als een arts zich schaamt voor een brief, dan moet hij hem maar uit het dossier halen. Dan had hij die brief waarschijnlijk ook beter helemaal niet kunnen schrijven. Ik wil hier wel eens wat tijd en moeite insteken. Wie denkt er ook zo over? Laat dat weten, dan heb ik niet het idee dat ik alleen mijn eigen ideeën ventileer.

Jos Hendriks [email protected] (030) 276 76 32

Column

Het strand ‘Het strand ligt vol met meisjes, met al hun borsten bloot.’ Aldus een van mijn Vlaamse helden Urbanus. Typisch een van die zaken welke je eerst proefondervindelijk moet hebben vastgesteld alvorens je ze voor waarheid kunt aannemen vind ik. Dus de daad maar bij het woord gevoegd, en er op af! Eigenlijk ben ik helemaal niet zo’n strandliefhebber. Dat was ik trouwens ook al niet in mijn rolstoelloze bestaan. Maar toen wist ik dat nog niet, van die borsten. Nu is het strand niet het meest rolstoelvriendelijke aardoppervlak dat je kunt bedenken, Maar ze verhuren er strandrolstoelen, foeilelijke dingen met knaloranje hardplastic banden van een halve meter dik voorzien van een guitig vlaggetje voor als je vermist raakt. Lijkt best leuk allemaal, maar in mijn geval toch vrij zinloos. Want stel je voor, je huurt zo’n ding, je laat je het strand op duwen (want zelf

18

DE KETTING

rijden lukt niet met zo’n apparaat.) en dan sta je op het strand. En dan? Dan sta je dus op het strand, te wachtten tot je een ons weegt en er weer vanaf mag. In die knaloranje rolstoel, welke ook nog eens enorm vloekt met je paarse ‘Spongebob squarepants’ zwembroek die je voor je verjaardag had gekregen en welke je later op die avond na een paar borrels, tot grote hilariteit van de verjaarsvisite, zelfs nog even had gepast. Kortom, ik kan volgens mij evengoed op de boulevard gaan zitten in mijn eigen comfortabele rolstoeltje. Afwisselend cocktails, patatjes oorlog en ijsco’s nuttigend. Moet ik alleen wel even een verrekijker regelen in verband met de al eerder genoemde borsten. Of nee, ik weet het nog beter. Thuisblijven, lekker knusjes bij de airco. Die moet ik dan wel even kopen, maar ik spaar ijsco’s, patatjes oorlog, cocktails en een verrekijker uit dus dat gaat wel lukken.

"Dus de daad maar bij het woord gevoegd, er op af!”

Zit ik alleen nog met die borsten. Weet u of die wellicht ergens te vinden zijn op internet? Burugo www.burugo.nl

Terugblik

Het land van de goede bedoelingen: de inhuldiging Een brief van de Staten Generaal? Ik mag er bij zijn namens Best! Het programma: een bus vanuit ’s-Hertogenbosch. Toegankelijk? Had gemeld moeten zijn.. het wordt een bus met lift. 30 april: om 4.30 u op, om 6.45 u in ’s-Hertogenbosch. Een lift: maar er is geen stoel verwijderd. Dat had ik moeten vragen, rolstoeler was niet genoeg info. Met moeite wring ik me vanaf de lift op armkracht op mijn plaats. In Breukelen voor de groepsfoto en bij aankomst idem dito. Terug in de rolstoel moet ik omhoog getild worden. In het tankstation kan ik (via een te steile oprit) even naar een goed toilet. Feestelijke reis, goed voorzien van hapje en natje, opgetogen mensen en veel pers aan boord. In Amsterdam eerst een uitgebreide screening. Grote tas? Verzorgingsspullen? Geen probleem. Kom goedgekeurd door de scan. Rolstoeltoilet? 3e etage, met beveiliging met de lift. Wring me

door veel etende en drinkende mensen en lange rijen bij het toilet: helaas.. niet toegankelijk. Via alle beveiliging en wachten naar de 2e etage: hebbes! Maar niemand wist het. Onder politie-escorte in rolstoelbusjes naar de Dam: weer 2 transfers. Planken in gewone bussen konden niet uit. Langs een batterij pers, over de blauwe loper naar een prachtig versierde Nieuwe Kerk. Jumpend over afgeplakte kabels naar de aangewezen vakken. Kunt u op een gewone stoel zitten? Nee? Na uitgebreid overleg mocht er 1 stoel uit. Achter de pilaren volgden we alles op grote schermen. Ik vertrouwde mijn systeem niet: mocht naar het toilet, vooraf. Via planken vlonders, beveiliging en lift lukte dat.

Indrukwekkend: het langdurige applaus voor Beatrix, binnen en hoorbaar buiten, de eed, het Wilhelmus, de muziek, het kinderkoor, en de koning en koningin op een paar meter voor me naar buiten schrijdend.. even had ik me voor de staande mensen gepositioneerd, geweldig! Om 12 u zaten we in de Kerk, om half 5 vertrokken wij als laatste. Weer voorzien van hapjes en drankjes zaten de Brabanders als laatsten in hun bus. Om 8 u ‘s avonds terug in ’s-Hertogenbosch. Ik ben een echte bofkont, maar wel té totalloss… Marijke Smits

DE KETTING

19

Overpeinzing

Een schoon huis, om chagrijnig van te worden…. Mijn man en ik begonnen als studenten in een oud, half aangepast huisje. We leefden met recht als studenten. Er lagen overal (studie)boeken en het huis was rommelig. De afwas stond in de keuken tot aan het plafond. Als mensen onaangekondigd langskwamen trokken we de keukendeur dicht. Als we wisten dat er visite kwam, zorgden we dat was het huis was opgeruimd maar daar moesten we dagen van te voren mee beginnen. Dat gaf niet, we waren studenten en van ons werd niet verwacht dat we het huis netjes zouden houden. Maar de studententijd verdween. We kregen allebei een baan en het huis veranderde… Er kwam zelfs een hulp in de huishouding. Dit was onze eerste alfa-hulp. Het gedoe met contracten en uitbetalingen was begonnen. Deze hulp verhuisde mee naar onze tweede (huidige) woning. Dit huis was een ‘echt huis’. We werkten allebei en hadden een geordend leven. De alfa-hulp vond het niet erg om te werken als ik er niet was. Dat was prettig. Het kostte me dus geen vrije dag én ik hoefde geen opdrachten te geven. Dat vond ik namelijk niet makkelijk. Na jaren bij me gewerkt te hebben, werd plotseling besloten dat ik niet meer in het alfa-systeem paste. De hulp stopte. Via via kwam een Marokkaanse vrouw ons helpen. Bij haar kreeg ik echt het gevoel dat ik een werkster had. Dat is anders dan een hulp. Zij voelde dat ook zo. Bovendien mocht de omgeving (lees: gemeente) haar niet zien. Dus werkte ze met de gordijnen dicht en maakte ze de ramen nooit schoon. Het mag duidelijk zijn, dat deze hulp niet lang gebleven is. Een kennis van de familie kwam me helpen. Dat kostte me mijn vrije dag, maar ach… het was ook wel gezellig. En iedereen moet in zijn huis aan de gang of hij/zij nou werkt of niet. Dus werkte ik met mijn hulp mee. Maar schoonmaken is niet mijn ding. Als ik iets heb schoongemaakt, moet het schoon

20

DE KETTING

blijven. Het is dan niet de bedoeling dat iemand (lees: mijn man) dat weer vuil gaat maken. Dat leverde nogal wat irritaties op. Na deze particuliere hulpen volgden weer vele officiële thuishulpen. Eerst kwamen er kraam- en gezinshulpen. Hierbij had ik niet zozeer zelf de regie in handen. Vooral de gezinshulpen waren een verhaal apart. Tijdens hun werkoverleggen hoorden ze dat ze de klanten vooral moesten stimuleren om het werk zélf te doen. Ja, daar zat ik op te wachten. Net of ik voor de lol hulp in huis had. Toch kwam er ook weer een soort alfa-hulp. Die dame moest ik zelf weer aansturen. Kreeg ik dat probleem weer. Aan de ene kant had ik graag iemand die wist wat ze kwam doen. Maar al te eigenwijs was ook niet goed, want hé, het was wél mijn huis. Hierna kwamen er nog twee reguliere hulpen. Maar uiteindelijk kwam er na een periode van zo’n 20 jaar, een einde aan deze hulpverlening. Dat einde verliep heel raar. De gemeente besloot dat ze de huishoudelijke ondersteuning door twee verschillende aanbieders zou laten uitvoeren. Wij kregen te horen dat we van aanbieder moesten wisselen. En dat terwijl onze hulp al vele jaren naar volle tevredenheid werkzaam bij ons was. Deze hulp kon met de kinderen overweg, wist wat van haar verwacht werd, vond het belangrijk dat ze goed werk leverde, had weinig kritiek op de gewoontes van man en kinderen én

vond het niet erg om een deel van de taken uit te voeren terwijl ik niet aanwezig was. En dat was voor mij erg belangrijk. Met een redelijk grote baan en twee schoolgaande kinderen was elk vrij uurtje welkom. Maar de gemeente besloot dus anders. Ik kreeg een telefoonnummer en moest het maar uitzoeken. Dat nummer heb ik nog gebeld. Ik heb gevraagd of ik aanwezig moest zijn als de werkzaamheden uitgevoerd werden. Dat was verplicht, zei de dame bij het onbekende bedrijf. Ik mocht de tijden doorgeven dat ik thuis was en zij zou op zoek gaan naar een match. Dat was de afspraak. Ik gaf mijn beschikbare tijden door: woensdag- en vrijdagmiddag. Ik heb nooit meer iets van het onbekende bedrijf gehoord. Gek hè? Ondertussen betaalden we al de hoofdprijs. Onze persoonlijke bijdrage was zó hoog, dat we voor dat geld ook een schoonmaakster op de vrije markt konden inhuren. Maar dat ging ons een beetje te ver. Vooral mijn man was al die vrouwen en al die bemoeienissen in het huis zat. Van alle hulpen had hij wel opmerkingen gekregen. Of hij de wc wat schoner kon achterlaten, of hij echt zulke grote handdoeken moest gebruiken, of hij de vuilniszakken niet eerder kon vervangen, of hij zijn kantoor netter wilde houden, of hij zijn fiets anders in de schuur wilde zetten… ga zo maar door. Hij besloot het schoonmaakwerk zélf te gaan doen.

Alles moet je leren, maar als je er gevoel voor hebt, gaat dat een stuk sneller. Mijn man is handig zat. Hij kan koken, draait zijn hand niet om voor de was en zorgt zonder problemen voor de boodschappen. Maar voor schoonmaken heeft hij geen gevoel. Hij wrijft wat met een doekje en denkt dat het schoon is. De vloer wordt met een plens water natgemaakt en de vloerverwarming moet er voor dat hij droog wordt… Er komen allerlei flessen schoonmaakmiddel in huis waarvan ik het nut niet zie… Stof dwarrelt alle kanten op en het spinrag versiert het plafond. Soms helpt mijn dochter, dat doet ze als bijbaantje. Dat helpt. Zij doet het extra werk en ik kan haar een beetje sturen. Ze leert er van. Dat is mooi, zo weet ze wat meer voor later.

Het is aan de ene kant prettig dat er geen hulp meer in huis rondloopt. Even niemand die zich met onze spullen bemoeit. Even geen eigenwijze hulpen die kritiek hebben op ons huishouden. Even niet meer die confrontaties waarbij ik elke keer registreer dat ík degene ben die het niet kan. Maar word ik er blij van? Nee! Ik vind het vreselijk om het mijn man te zien doen. Ik vind het ook vreselijk om het zelf te doen. Het is een aanslag om mijn (overbelaste) polsen. Het is behelpen. Ik ervaar mijn beperkingen. En als het schoon is, wil ik dat het schoon blijft. Alle gezinsleden moeten het schoon houden. En dat is moeilijk.

Maar onderhand pak ik zelf de zaak weer wat meer op. De kinderen zijn groot en zo goed als zelfstandig. Wat dat betreft zijn er veel zorgtaken weggevallen. Regelmatig hang ik bijna uit mijn rolstoel om stofnestjes te verwijderen, maai ik met de ragebol door de kamer, pruts ik de Swiffer tussen te verwarmingen door, maak ik me kwaad op de douchedeur (help, kalk!) en poets ik de spiegels. Er zijn vast overal hulpmiddelen voor. Die heb ik niet. Ik heb wel een truc. Ik heb een los duwhandvat van mijn vorige rolstoel. Daar wikkel ik een wonderdoekje om. Zo kan ik op grote hoogtes en op verre afstanden schoonmaken. Ja, ik kan zelfs om de hoek. Als ik daarna een handdoek om het handvat draai, en de hele poetsactiviteit herhaal, krijg ik ook nog een streeploos resultaat. Precies zoals ik hebben wil.

Een schoon huis… om chagrijnig van te worden. Frieda de Schipper

Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen De Surehands tilbeugel met een plafondtillift:

nr 6

nr 1

nr 2

Magazine over leven, wonen en werken Met een lichaMelijke beperking

Magazine over leven, wonen en werken Met een lichaMelijke beperking

magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking

dec 2011

• Zelfstandig aanbrengen Quickie Built 4 Me Cannabis als medicijn

• Vlotte en humane verplaatsing • Rug en zitvlak geheel toegankelijk

Wonen

op water

• Hygiënisch en onderhoudsvrij

mei 2012

feb 2012

Psycholoog in een rolstoel

Wouter BOS(K) Politicus af, BOSK aan

Buikdansen met een beperking

Dry needling Effectief tegen pijn

Liverpool:

Ticket to ride

beur s spec ial

9 t/m 12 mei Jaa 2012 rbe Utrechurs t

Aangepast

Zaans huis

Eigentijds lifestyleblad voor mensen met een lichamelijke beperking

• Uitwisselbaar met tildoeken

2012

vakantiegids MAGAZINE OVER LEVEN,

WONEN EN WERKEN

MET EEN LICHAMELIJKE

BEPERKING

Zeven edities per jaar, inclusief de jaarlijkse Support Vakantiegids

Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.

Special

Scandinavië

Kijk voor een abonnement of een gratis proefnummer op www.supportmagazine.nl

Nieuwe abonnees betalen het eerste jaar € 21,50. Normale abonnementsprijs: € 25 per jaar.

Tiltechniek B.V. Tel. 0416 - 65 08 67 [email protected]

www.tiltechniek.nl

WERVING-SUPPORT.indd 1

DE KETTING

2103-05-12

14:11

Handige tips

Heb je een handige tip? Wil je me dan e-mailen? [email protected]

Herken je dit? Gelukkig.. heerlijk warm (buiten)weer.. Dus ga ik vaker met blote benen en voeten naar buiten. Maar jeetje… mijn voeten en enkels zijn vaak opgezet aan het einde van de dag. Waardoor ontstaat het? Met een dwarslaesie heb je een verhoogd risico op het ontstaan van vochtophoping, oedeem. Een gevolg van de dwarslaesie is een verstoorde vasomotoriek: de vernauwing of verwijding van de vaten. En door immobilisatie, het niet bewegen van je benen en voeten, wordt het risico mede verhoogd. Het uit zich in zwelling van weefsel, door de toename van de hoeveelheid vocht rond de cellen. Veel vocht wordt opgenomen door onderhuids bindweefsel. Dit bindweefsel bevat voornamelijk vetcellen. Een bekend symptoom van oedeem is gewichtstoename. Oedeem treedt vaak op aan enkels en benen bij een staande of zittende houding. In een liggende houding aan de rug of stuit. De therapie kan bestaan uit: • Massage: Met een massagetechniek wordt de oedeem behandeld. • Compressie therapie: Het oedeemgebied wordt ingezwachteld. • Therapeutische elastische kousen: deze worden aangemeten wanneer het oedeemgebied oedeemvrij is. De elastische kous geeft lichte druk van buitenaf. • Mechanische oedeembehandeling: bindweefselmassage waarbij de huid soepel gemaakt wordt.

22

DE KETTING

(foto Marianne Samson)

Het is van belang: • In de rolstoel de benen hoger te leggen door middel van rolstoel beensteunen. • De benen hoger te leggen op beenkussens in bed. Goed om te weten is dat sinds 27 jan. 2013 de zorgverzekeraars hebben besloten dat alle verbandmiddelen welke niet worden toegepast voor wondzorg, onder een nieuwe groep vallen, de zogenoemde Compressie groep, ofwel de CO-groep. Voor het recept is geen zorgverzekeraarsformulier (ZN formulier) meer nodig. Een recept, door de arts geschreven, waarop hij verklaart dat dit een compressiehulpmiddel is, bedoeld voor het reduceren van oedemen met daarop specifieke gegevens van de indicatie en het aangedane gebied is voldoende. Bron: www.dehoogstraat.nl, www.varodem.nl, www.gezondheidsplein.nl Marianne Kasbergen

Korte berichten

Thuisverpleging in zorgverzekeringswet De algemene tariefkorting voor zorg en de korting op de contracteerruimte van zorgverzekeraars wordt besteed aan huishoudelijke hulp en zorgzwaarte 3 en 4 cliënten. “Thuisverpleging wordt een nieuwe aanspraak”, aldus staatssecretaris Martin van Rijn (PVDA). Verpleegkundige zorg thuis en een – daaraan gerelateerd – deel verzorging gaat naar de Zorgverzekeringswet. Thuisverpleging is nieuw in de Zvw (Zorgverzekeringswet). De middelen uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) voor verpleging worden overgeheveld naar de Zvw. Deze overheveling zal effect hebben op de premies. In overleg met het CVZ (College voor zorgverzekeringen) wordt de aanspraak thuisverpleging uitgewerkt in regelgeving. Na de uitwerking van de aanspraak thuisverpleging, zullen de effecten op de premie in de Zvw bij overheveling in 2015 bekend worden. Wijkverpleegkundige zorg kan alleen succesvol worden ingezet als verzekeraars, gemeenten en zorgverleners afspraken maken over de invulling ervan. Gemeenten krijgen 50

miljoen euro om te investeren in sociale wijkteams zodat de noodzakelijke verbinding tussen zorg en welzijn in de wijk wordt gemaakt. De wijkverpleegkundige komt in het basispakket van de zorgverzekering. De 200 miljoen euro die extra wordt uitgetrokken voor wijkverpleging is bestemd voor de coördinatie van verschillende zorg en verpleegtaken van de verpleegkundige in wijk volgens het idee achter het ‘Zichtbare schakelproject’. (bron:www.zorgvisie.nl) Het programma ‘Zichtbare schakel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt’ verbetert de samenhangende zorg

in wijken en richt zich met name op kwetsbare groepen. Het programma zet extra wijkverpleegkundigen in zodat preventie en zorg, wonen en welzijn op wijkniveau beter met elkaar worden verbonden. Deze extra inzet is bedoeld voor wijken en plattelandsgebieden waar sprake is van sociaaleconomische- en gezondheidsachterstanden. De wijkverpleegkundigen kunnen bijvoorbeeld verslechtering van de gezondheid tijdig signaleren en tijdig verwijzen om erger te voorkomen. Het programma stimuleert samenwerking met relevante organisaties en partijen. bron:www.zonmw.nl

Rolstoelvierdaagse in Delden 27e Twentse Rolstoelvierdaagse in Delden van 23 t/m 26 juli 2013! Met een parcours speciaal voor kinderen/jongeren. Dit jaar organiseren wij voor de 27e keer de Twentse Rolstoelvierdaagse. Wij zetten voor de 3e keer een speciaal “kidsparcours” uit. In de categorie Jeugd heeft onze organisatie de landelijke Finale “Kroonappels” van het Oranjefonds behaald in de uitverkiezing van het mooiste sociale initiatief in Nederland. Graag willen wij dit kidsparcours(6 t/m 16 jarigen) nog meer onder de aandacht brengen. Ook bij de ouders van de kinderen/jongeren die zelfstandig 9 km in een handbewogen rolstoel kunnen afleggen. De Rolstoelvierdaagse is een evenement

waar sporten en gezelligheid hand in hand gaan. De Rolstoel4Daagse biedt de ouders de kans een goede invulling te geven aan een week in de lange zomervakantie. Net zoals de routes van 15, 30, 50 en 70 km wordt het “kidsparcours” van max. 9 km goed bewegwijzerd, verkeersregelaars staan op oversteekpunten en parcoursauto’s zijn op de weg. Ons landelijk bekende en goed aangeschreven evenement trekt jaarlijks bijna 200 deelnemers die er samen met net zoveel vrijwilligers een gezellige week van maken.  Heeft u vragen of opmerkingen? U kunt ons mailen: [email protected]

Op onze site www.rolstoelvierdaagse.nl vindt u meer informatie en krijgt u een indruk van ons geweldige evenement. Heeft u specifieke vragen over het kidsparcours ? Dan kunt u contact opnemen met Tel: 06-24939233

Stichting Twentse Sportbelangen DE KETTING

23

Boek Een pagina uit:

‘Tussen hemel en waarde’, het laatste boek van Peter van Kan met verhalen, artikelen, brieffragmenten en gedichten

Ik beschouw mijn dwarslaesie, opgelopen in 1979, niet als een wezenlijk aspect van mijn leven. Gebonden zijn aan een rolstoel heeft nadelen, niet kunnen lopen bijvoorbeeld, maar ook voordelen. Een parkeerplaats voor de deur; geen uur in de hete Romeinse zon hoeven wachten als je de Sint Pieter wilt bezoeken. Doorgaans vermeld ik mijn handicap niet, wat bij ontmoetingen soms grappige reacties oplevert als “Maar… je zit in een rolstoel!” Voor de media is het gegeven interessant, heb ik gemerkt. ‘Europa’s eerste yogadocent in een rolstoel,’ het doet een redactie wat aandachtiger lezen. Ook een voordeel. Wie het hele verhaal over mijn leven voor en na het ongeluk wil lezen, verwijs ik naar mijn op jeugdige leeftijd (dan heb je er zelf tenminste nog lol van) geschreven autobiografie ‘Op zoek naar het ongeluk.’ In mijn brieven doe ik af en toe verslag van de praktische obstakels waar ik zoal tegenaan ‘loop’. Zoals toen ik naar de bruiloft van vrienden ging. ‘s Avonds weer terug naar Kijkduin. Ruim op tijd voor de vuurceremonie. Ik dacht dat je via het winkelcentrumpje onder de boulevard in de strandtent kon komen, maar ik zag geen ingang. Dan maar buitenom. Eerst heuvel op, dan naar beneden richting strand via een steile weg met kinderhoofdjes. Juist toen ik op twee wielen begon aan de niet bepaald eenvoudige afdaling, ging het regenen. Na tien meter besefte ik dat het daardoor te gevaarlijk werd; ik zou slippen en vallen. Voorzichtig omgedraaid en weer terug omhoog. Toch nog eens kijken in het winkelcentrum. Vaak is er een gangetje of heeft iemand een sleutel van een deur waardoor het toch kan. Nee, zei de man van de beveiliging, de enige weg is buitenom. Weer terug. Een kwartier later stond ik weer bovenaan de steile weg. Er was niemand te zien. Het regende niet meer. Ik waagde het erop. Het vraagt heel veel concentratie en ook aardig wat

kracht om zo’n lange steile afdaling vol te houden. En als je eenmaal een eindje op weg bent, is er geen weg meer terug. Dat is in het leven vaak een voordeel; zo verspil je geen energie aan weifelen. Daarom is het goed om jezelf voor voldongen feiten te plaatsen. Maar dit terzijde. Ik deed er tien minuten over, en het lukte. Eenmaal beneden bleek het betonnen pad langs het strand over te gaan in houten vlonders. Die af en toe niet helemaal aansloten. Een keer bleef ik steken in het zand. Het kostte grote moeite en de nodige evenwichtskunst om er weer uit te komen. Een keer viel ik half uit mijn stoel bij het oversteken van zo’n slechte aansluiting. Een keer was het gat te groot en moest ik wachten tot er mensen, andere laatkomers, langskwamen. Want ik ga wel tot de grens, maar neem geen risico. Als je echt valt, breek je zo een paar botten. En als je vast komt te zitten terwijl er niemand in de buurt is, dan kun je de nacht in je stoel doorbren-

gen. Hoe dan ook, tegen de tijd dat ik op het terras zat, was de ceremonie bijna afgelopen. Waarom ik dit zo uitgebreid beschrijf, is: als je niet in een rolstoel zit of anderszins gehandicapt bent, dan ken je dit waarschijnlijk niet. Die regelmatig terugkerende keuze tussen erg veel moeite moeten doen of er vanaf zien. Soms geen kant op kunnen. Het inschatten van de mogelijkheden. Het verlamde gevoel dat nu eenmaal bij een verlamming hoort: er is geen alternatief; je kunt geen hulp gaan halen; je kunt het niet nog eens proberen. Bij zo’n afdaling kun je je geen seconde verslapping permitteren; je kunt je niet schrap zetten of je val breken. Om een favoriete uitspraak uit de film Apollo 13 aan te halen: failure is not an option. Het geeft een enorme intensiteit aan zo’n avontuur. Kortom, het is erg uitdagend en leuk om een dwarslaesie te hebben. www.petervankan.com

(foto Peter van Kan)

24

DE KETTING

Revalidatie Zingeving en dwarslaesie, een kwalitatief onderzoek Zingeving is een heel gewone, dagelijkse bezigheid. Ongemerkt doen we er allemaal aan. Had je zin om op te staan vandaag? Zin in je werk, of in het bezoekje aan je vriendin deze week? Niks zweverigs, heel menselijk. Dagelijkse zingeving noemen we dat. Wanneer er iets ingrijpends gebeurt, komen vanzelfsprekende dingen onder druk te staan. Als je voor dat bezoekje aan die vriendin van alles moet gaan regelen, heb je er dan nog steeds zoveel zin in? Wanneer mensen te maken krijgen met plotselinge veranderingen in hun gezondheid, komen vragen boven. Wat vind ik werkelijk belangrijk? Waar steek ik mijn energie in en waarin niet? En soms ook: heeft het leven voor mij op deze manier nog wel zin? Bij Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, wordt onderzoek gedaan naar zingeving. Als geestelijk begeleider heb ik gemerkt dat de diepste overtuigingen van mensen eigenlijk verrassend weinig veranderen na iets ingrijpends als bijvoorbeeld een dwarslaesie. Natuurlijk verandert er fysiek veel, het leven staat op zijn kop, je zou kunnen zeggen dat er een leven is voor en na de dwarslaesie. Een breuk in de levenslijn dus. Discontinuïteit. En dat is pijnlijk. Daar moet je mee leren omgaan. Naar aanleiding van mijn ervaringen als geestelijk begeleider vermoedde ik dat in die diepste overtuigingen wel eens een bron van continuïteit zou kunnen schuilen. Een ervaring van: “ik ben nog steeds dezelfde”, of, zoals een van de deelnemers aan het onderzoek het verwoordde: “ik ben (naam) met een extraatje”. Je bewust worden van die continuïteit kan enorm motiverend werken in de revalidatie en het leren leven met een dwarslaesie.

het algemeen is mijn leven er niet slechter op geworden”. Een andere vrouw is elke dag nog met zichzelf in gevecht, omdat ze een scootmobiel nodig heeft. Zij zegt: “En met al die hulpmiddelen, dat... daar schaam ik mij voor. Want ik voel me niet iemand die dat eigenlijk nodig heeft.” En: “Dus je wilt... je wil het niet weten. Dat is het ‘m, dat gevecht, dat je met jezelf voert steeds.” Het opvallende hierbij is, dat de eerste vrouw heeft moeten verhuizen, afhankelijk is van een elektrische rolstoel en passief getild moet worden, en dat ik bij de tweede vrouw dacht: “ben ik hier wel goed? Ze doet lopend de deur open, ze heeft toch wel echt een dwarslaesie?”. Ja dus, die heeft ze, ook al zie je dat niet meteen. Maar ook zij geeft aan positief in het leven te staan en nog steeds te leven volgens haar diepste overtuigingen. Alle interviews overziende, lijkt het erop dat hoe minder zichtbare gevolgen er zijn, hoe moeilijker het acceptatieproces is. Alsof je denkt: als ik nog een klein beetje harder oefen, wordt het weer als vroeger. Alsof je over het lijntje dat vroeger van nu scheidt heen kan stappen, omdat het zo dichtbij is.

Wat eigenlijk alle deelnemers aangeven, is dat hun zingevingskader niet veranderd is, maar dat sommige dingen meer bewust zijn geworden. Hoe belangrijk je vrienden zijn, of je gezin. Hoeveel waarde je hecht aan respect en zelfredzaamheid. Hoe je daar vorm aan geeft verandert soms noodgedwongen, maar de kern blijft gelijk. Zo is een van de deelneemsters weer gaan schilderen. Heel intuïtief, waar ze vroeger graag controle hield, kijkt ze nu wat er ontstaat. Dat helpt haar vorm te geven aan haar nieuwe leven. De inhoud van haar levensvisie is gelijk gebleven, de vorm om zich te uiten is veranderd. Bijgaand schilderij bleek een adelaar die je opvangt als je valt. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds en het DuyvenszNagel Fellowship. Namens DON is Marijke Tichelaar betrokken bij het onderzoek.

Elsbeth Littooij

Het onderzoek is nu negen maanden bezig en de eerste resultaten lijken aan te sluiten bij dit vermoeden. Twaalf mensen zijn geïnterviewd, ieder met hun eigen verhaal. Zonder uitzondering geven ze aan dat er veel veranderd is in hun leven, dat er moeilijke periodes zijn geweest en soms nog zijn, maar ook dat ze er nog zin in hebben. Een vrouw zegt zelfs “ja, over DE KETTING

25

™

Condoomcatheters Vraag nu een gratis proefverpakking aan!

Voor meer mannen, meer comfort. Ervaar nu het comfort van de nieuwe generatie Aurora™ siliconen condoomcatheters met een unieke hydrocolloïde kleefzone.

Style 1 Style 3

Style 2

Optimaal klevend en maximaal ademend Houdt de huid sterk en gezond Eenvoudig aan te brengen en te verwijderen

De nieuwe generatie condoomcatheters Al vele jaren wordt hydrocolloïd toegepast in de zelfklevende huidplaat van stomazakjes en staat erom bekend dat het de huid sterk en gezond houdt. Het is Rochester Medical na jaren van research gelukt om deze zeer huidvriendelijke kleefstof te verwerken in de nieuwe generatie Aurora™ condoomcatheters.

Rochester Medical B.V.

Stuurt u mij Aurora maat: 25mm 29mm 32mm 36mm 41mm Style: Standaard Kort Standaard (met extra lange kleefzone)

Antwoordnummer 9025 6640 ZX Beuningen

T 024 – 67 77 800 E [email protected]

26

www.rocm.nl

DE KETTING

Naam dhr Postcode en plaats Tel

Adres

Informeer mij over nieuwe producten (uw gegevens worden niet aan derden verstrekt) U kunt bellen, e-mailen of deze coupon opsturen (een postzegel is niet nodig).

KET-03-13

Alternatieve behandeling voor neuropatische pijn

De werking van percutane (elektro) neurostimulatie

Pijn belemmert 65-85% van de mensen met een dwarslaesie in hun dagelijks functioneren. Hiervan heeft een aanzienlijk deel neuropathische pijn die voortkomt uit de beschadiging van zenuwen in het ruggenmerg. De beste behandeling hiervoor is nog niet gevonden. Medicijnen zoals anti-depressiva of anti-epelectica werken voor sommigen, maar sorteren in veel gevallen niet voldoende effect, of geven te veel bijwerkingen. Vanuit Reade werd een projectgroep geleid die op zoek ging naar andere behandelingen.

(foto Reade)

In het project ‘Behandeling van neuropathische pijn bij dwarslaesiepatiënten’ werd onderzoek gedaan naar de haalbaarheid en effectiviteit van een andere behandeltechniek. Vanuit Reade waren hierbij revalidatiearts Janneke Stolwijk en fysiotherapeut Frank Ettema als initiator betrokken. Vanuit het behandelcentrum Neuropatische Pijn, David Kopsky. “Ondanks medicatie blijft de prognose voor neuropathische pijn bij veel patiënten slecht”, zo vertelt Ettema. “Als de medicijnen aanslaan, hebben veel mensen last van bijwerkingen. Neuropatische pijn is een van de meest

voorkomende complicaties van een dwarslaesie en heeft invloed op de kwaliteit van leven. Daarom zijn we gaan kijken naar andere behandelmogelijkheden. Eén ervan zou mogelijk percutane (elektro) neurostimulatie (P(E)NS) kunnen zijn.” Neuromodulatie “Bij deze behandeling worden gevoelige gebieden op de hoofdhuid opgezocht die overeenkomen met de pijn in het lichaam. Deze gebieden worden behandeld door ragfijne metalen naaldelektroden gericht door de huid te steken en eventueel van lichte stroompulsen te voorzien. Deze techniek kan mensen verder helpen, maar dat moet nader onderzocht worden. Uit eerder onderzoek blijkt dat het effectief kan zijn voor patiënten dus het loont om er nog serieus naar te kijken. Daarom hebben we een studie opgezet naar de haalbaarheid en effectiviteit van deze behandeling. Er zijn patiënten benaderd die mogelijk mee konden doen: deelnemers die onder meer voldeden aan de hoofdcriteria ‘ouder dan achttien jaar’ en die aanzienlijke neuropatische pijn ondervonden gedurende een periode van ten minste zes maanden.” P(E)NS “Zeventien patiënten kregen twaalf behandelingen verdeeld over achttien weken. De eerste negen behandelingen waren wekelijks en de laatste drie werden verspreid over de resterende negen weken. Vooraf werd met behulp van vragenlijsten de uitgangspositie bepaald. Na elke behandeling werd het directe effect gemeten op een pijnschaal. Na de achtste behandeling werden de vragenlijsten opnieuw ingevuld. Vijftien patiënten hebben het onderzoek voltooid. De twee overige

hadden laten weten dat er voor hen geen vermindering in pijn waarneembaar was en stopten dan ook. Wanneer patiënten na de achtste week een geringe pijnvermindering ervoeren ten opzichte van het begin van de studie (33% of minder op een schaal van 0 tot 10) werden de laatste drie sessies geïntensiveerd door percutane elektrische neurostimulatie van 2 Hz met maximaal 4 naaldjes gedurende 30 minuten te geven over de naaldelectroden. Aan het einde van de studie bleek dat in 65% van de behandelingen een directe pijnvermindering van 30% merkbaar was. In 48% was zelfs een directe pijnvermindering van 50% of meer bereikt. Gemeten na 8 weken, 18 weken en 30 weken, bleek de gemiddelde pijnvermindering minder robuust dan het directe effect.” Opmerkelijk In week achttien en in week dertig werden de vragenlijsten nogmaals ingevuld. De grootste significante verschillen in de vermindering van pijnwaarneming bleken te liggen na week acht en week achttien op de Week Pain Diary (WPD). Na week dertig was er een significante verschil op de worst pain scale. Opvallend was wel dat de oppervlakte van het pijngebied na achttien weken met een afname van 46% werd beoordeeld bij zes patiënten, dit bleef ook 12 weken na de laatste behandeling. Deze resultaten zijn nooit beschreven. De resultaten lijken overeen te komen met het behandelen van neuropatische pijn met medicatie. Na week achttien voerden de deelnemers een evaluatiegesprek met de revalidatiearts. Zes personen waren uitermate positief over de behandeling en vijf konden de positieve effecten direct na de behandeling DE KETTING

27

28

DE KETTING

onderschrijven. Zeven deelnemers gaven aan graag door te willen met de behandeling onder meer omdat ze merkten dat de behandeling niet alleen pijnreductie, maar ook daadwerkelijk energie opleverde. “We willen daar graag mee doorgaan, omdat patiënten aangeven hier baat bij te hebben,

zonder noemenswaardige bijwerkingen. En dat is echt een verschil met medicatie”, besluit Ettema. Voor meer informatie neemt u contact op met Frank Ettema, e-mail: [email protected]

-D  it artikel verscheen eerder in Revalidatie / Reumatologie Magazine, een uitgave van Reade, jaargang 2, nr.3. - Over de haalbaarheidstudie is een artikel geschreven dat is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Pain Practice’

Financiering gezocht voor revolutionaire innovatie

Exoskelet ondersteunt dwarslaesiecliënten bij lopen

(foto Reade)

In Nederland was Reade het eerste centrum dat het skelet testte bij dwarslaesiecliënten. Een zeer positieve ervaring, voor zowel de cliënt als de medisch specialist, die afgelopen zomer breed werd uitgemeten in de landelijke media. Het exoskelet lijkt een absolute verrijking te zijn voor bestaande behandelprogramma’s. De handen ineen Onderzoek moet bijdragen aan kennis over de effecten van het exoskelet op de gezondheid en kwaliteit van leven van dwarslaesiecliënten. Naast eigen onderzoek wil Reade daarom ook graag in Europees wetenschappelijk onderzoek participeren. De veronderstelling is, dat een cliënt zowel fysiek als emotioneel veel baat kan hebben bij het skelet. Lopen is immers een essentieel onder-

Mensen die vanwege een dwarslaesie in een rolstoel zitten, kunnen met het exoskelet staan, passen zetten en onder supervisie mogelijk weer leren lopen. Een revolutionaire vinding. Als eerste centrum in Nederland mikt Reade daarom op een onderzoek naar het gebruik van een exoskelet bij, in eerste instantie, dwarslaesiecliënten. Externe financiering is hiervoor echter noodzakelijk.

deel van de menselijke identiteit. Op lange termijn is de verwachting dat ze minder last zullen hebben van de secundaire complicaties van een dwarslaesie. Het exoskelet zou bijvoorbeeld de spieren soepel kunnen houden. Verder zou mogelijk het aantal ziekenhuisopnames, bijvoorbeeld in verband met doorligwonden, verlaagd kunnen worden. Dit zou natuurlijk veel kosten besparen en bovenal kunnen leiden tot een betere kwaliteit van leven. Dromen die uitkomen Staan, stappen zetten en mogelijk weer leren lopen, is voor veel dwarslaesiecliënten een ongelooflijke ervaring. Het onderzoek daarnaar kost veel geld. In aanloop bedragen de onderzoekskosten naar de effecten op de langere termijn zo’n € 220.000,-. Daarnaast zijn er de

aanschafkosten van een exoskelet van € 120.000,-. Reade wil én het skelet naar Nederland halen en onderzoek doen naar de meest optimale toepassing ervan. Zo’n project is volledig afhankelijk van de financiële ondersteuning door derden. Stichting Vrienden van Reade is daarom actief op zoek naar fondsen en organisaties die met een bijdrage dit geweldige project willen en kunnen ondersteunen. Wilt u dit onderzoek vooruit helpen? Neem dan contact op met Stichting Vrienden van Reade via e-mail [email protected] Dit artikel verscheen eerder in Revalidatie / Reumatologie Magazine, een uitgave van Reade, jaargang 2, nr.3

DE KETTING

29

Schakeltjes Voor elk Schakeltje dat in De Ketting geplaatst wordt, geldt een tarief van 5 euro. Een Schakeltje kan niet meer dan 100 woorden bevatten. Schakeltjes dienen naar de advertentiebeheerder te worden gestuurd (adres zie colofon), met overschrijving van het bedrag via de bank, nr. 947 39 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden. Schakeltjes worden tevens door de advertentiebeheerder, gedurende 2 maanden, gratis op de website www.dwarslaesie.nl gezet, onder ‘Vraag en aanbod’. Advertenties die in eerste instantie op onze website worden geplaatst (niet meer dan 100 woorden, kosten eveneens 5 euro), komen gratis als Schakeltje in De Ketting. Te koop: Renault Kangoo 1.4 Automaat. Bouwjaar: 2000. 66.761 originele kilometers. Stuurbekrachtiging Airbags Centrale deurvergrendeling met afstandsbediening. Met rolstoel/scootmobiel lift. Voor verdere informatie of vrijblijvende proefrit: Tel. (0108) 430 173 Mobiel: 06 50 20 20 59 Te koop: Mooie Nissan Almera automaat 2001. Segmentgas, bedrijfsrem, twee verlengde sledes, parkeercensoren, airco, elektrische ramen en spiegels, centrale deurvergrendeling, cruise control enz. Is altijd bij garage in onderhoud geweest. De APK tot februari 2014. Vraagprijs. 3450,- euro. Km stand 75500. Verdere info: E-mail: [email protected] Te koop: Aangepaste Opel Astra. Bouwjaar 1996 inclusief rolstoel. Handbediening, cruise-control. Topconditie, eerste eigenaar. Apk augustus 2013. Alle onderhoudsfacturen aanwezig. Locatie Enschede. Uiterste vraagprijs € 2500,Tel: 06 425 090 79 E-mail: [email protected] Te koop: Toyota Corolla Hatchback 1.6. Volledig aangepaste auto, geschikt voor mensen met cervicale dwarslaesie vanaf C6. Twee verlengde stoelsleden. Gemodificeerde stuurbekrachtiging. Draaigas. Stuurspalk. Stand kachel. Licht, richtingaanwijzer, claxon en ruitenwisser te bedienen zonder stuur en gas los te laten. Bestuurdersstoel heeft uitsparing voor antidecubitus kussen. Aangepast remsysteem 100 Newton. Airco. Elekt. handbedrijfsrem. Tillift (tot 90 kg) in kofferbak. Cruise-control. Opklapbare voetpedalen. Eerste eigenaar. Kmstand 81.000, APK t/m dec. 2014. Kleur rood. December 1999. Altijd bij dealer onderhouden. Tel: 06 452 230 64 E-mail: [email protected]

30

DE KETTING

Te huur: Aangepaste bungalow Gaasterland, Friesland. Vakantiehuis Lidiomar, een gezellige 6-persoons bungalow in Friese Gaasterland. Schitterende bossen met wandel- en fietsroutes op rol, loop of wheelafstand. Beg.grond (aangepast): hal, woonkamer, volledig ingerichte keuken, slaapkamer en badkamer; 1e etage (niet aangepast) 2 slaapkamers met aparte badkamer. Beneden vloerverwarming. Grote tuin met 2 terrassen. Tel. 06 539 618 58 E-mail: [email protected] Te koop: Ruime aangepaste woning met lift. Pauwenkamp 142, Maarssen. Superruim, licht, met tuin. Aan rustig pleintje. Onder architectuur uitgebouwd, met verbrede deuren. Rolstoeltoegankelijke personenlift geeft toegang tot beide verdiepingen. Drie slaapkamers (makkelijk uit te breiden naar vijf), badkamer rolstoeltoegankelijk. Grote aangebouwde berging door afwezigheid van drempels en vanwege verbrede deur geschikt om bijv. scootmobiel te stallen. Groot winkelcentrum, scholen, zwembad, station, bibliotheek: alles om de hoek. Bouwjaar: 1979. Woonoppervlakte 160 m². Perceeloppervlakte 152 m². Inhoud 540 m³. Vraagprijs: € 269.000,Meer info: www.vanscherpenzeel.nl of bel Niki Rap: 06 290 122 70 Te koop: Volledig aangepaste bungalow met carport, garage en grote tuin met veel sierbestrating. Grote woonkamer, 2slaapkamers en 2 badkamers. In Gameren, Rietkamp 12. 3 km van Zaltbommel. Zie: www.nieuwdorp.nl

Oproepen Gevraagd: Contactpersonen man/vrouw voor de regio's NoordWest en Noord. Anne Stornebrink, Coördinator Regio's Tel: (0164) 250 547 E-mail: [email protected]

Dwarslaesie door tekenbeet Sinds 2006 heb ik een complete dwarslaesie T5/T6 als gevolg van een tekenbeet. Graag zou ik in contact willen komen met -voor zover bestaand- vergelijkbare laesie-lotgenoten als gevolg van een tekenbeet of anderszins. Reden: van gedachten te wisselen over ervaringen m.b.t. alle aspecten die te maken hebben met deze beperking. Bert Eikendal, Tel: (023) 574 76 36 E-mail: [email protected]

Ook leuk?! Mensenredder

Aan de waterkant stonden gele lissen…

Het pontje van het Utrechts Landschap lag licht te deinen in het donkere water van de Kromme Rijn. Aan de waterkant stonden gele lissen en dotterbloemen. Met mijn vriend Ries als veiligheid achter mij, reed ik voorzichtig met mijn zware elektrische rolstoel de toch wat korte, steile klep van de kant naar het platte bootje af… De excursie (iedere 3e woensdag ook voor rolstoelgebruikers) begon met een praatje van de boswachter in een natuurschuur, met natuurplaatjes aan de muur. Daarna volgde een vaartochtje. Toen het gewicht van mijn rolstoel via de klep op het pontje kwam, kwam de andere kant met opvarenden en al omhoog uit het water en de pont begon van de kant af onder de klep uit te drijven. “Karren”, riep Ries. Hij gaf mij een verschrikkelijke zet en stapte nog net over het zwarte gat tussen de waterkant en de boot heen. Onmiddellijk daarna, hing hij achterover aan mijn stoel. Pontjes ga je aan de ene kant op

en de andere kant weer af. Dat was nu niet de bedoeling. Een halve meter voor de rand stopte ik. Ik heb niet veel meegekregen van de excursie. Er waren mooie plantjes, een zwin (geloof ik) en een eend die een zwaan had geadopteerd of andersom. Ik was wat stil, terwijl ik anders tijdens zo'n excursie wel babbels heb. En toen moest ik er af. Ries zei bemoedigend: “Kom op Jos, de dood of de gladiolen.” Jaja! De pont werd met een extra touw vastgelegd, de schipper gaf vol gas naar de kant toe. Ik nam een aanloop, Ries duwde mee en met een noodgang gingen wij de klep op. Boven kwam ik zowat los van de grond, steigerde nog over een dikke tak heen, maar was veilig. Ries heeft vorig jaar een lintje gekregen. Maar niet alleen hiervoor.

Jos Hendriks (030) 276 76 32

DE KETTING

31

met de NIEUWE LoFric Origo

Veilige katheterisatie en een slimme verpakking zodat je door kunt gaan met je leven. • Lage wrijving. LoFric® Origo™ heeft een gladde coating genaamd Urotonic™ Surface Technology. Deze coating is nagenoeg wrijvingsvrij bij het inbrengen én verwijderen. Dit maakt het katheteriseren zo comfortabel mogelijk. • Inbrenghulp. De unieke flexibele inbrenghulp maakt het mogelijk de katheter te geleiden tijdens het inbrengen, zonder de katheterbuis met de vingers aan te hoeven raken. Dit betekent dat u de procedure zeer hygiënisch kunt doorlopen. • Discreet. LoFric Origo is verpakt in een slimme en niet-medisch uitziende verpakking. Bovendien kan het opgerold worden, zodat u het gemakkelijk en discreet kunt meenemen. De verpakking kan na het katheteriseren gebruikt worden als hygiënische wegwerpzak. www.lofric.nl Wellspect HealthCare, Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, Nederland. Tel. NL: +31 79 363 70 10. Fax NL: +31 79 362 37 48. www.lofric.nl KETTING 32+32 DE Tel. BE: 3 232 06 15. Fax BE: +32 3 213 30 66. www.lofric.be

© 2012 Wellspect HealthCare, a DENTSPLY International Company. All rights reserved. 75703-NL-1209

Blijf jezelf

Onze vereniging Servicepagina DOELSTELLING VERENIGING DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND Binnen de vereniging helpen mensen met een dwarslaesie elkaar bij alle problemen die verband houden met hun handicap. Ook wisselen zij kennis en ervaring uit en maken zij elkaar weerbaar in de maatschappij. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van mensen met een dwarslaesie en realiseert zij voor hun faciliteiten. HULPTELEFOON Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft een speciale hulptelefoon waarnaar u kunt bellen met al uw vragen over (het leven met) een dwarslaesie en over onze vereniging. De hulptelefoon is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 11.30 uur en van 13.30 uur tot 17.00 uur, onder telefoonnummer 0900 2021 229 (lokaal tarief). CONTACT Voor overige contacten en betalingen zie de pagina Contactpersonen achter in dit blad. Of www.dwarslaesie.nl/Onze vereniging. Hier vindt u ook uitgebreide aanvullende informatie. Ledensecretariaat: Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg. Tel. 06 101 265 22, e-mail: [email protected]. LIDMAATSCHAP Leden: Mensen met een dwarslaesie en hun naasten kunnen lid worden voor € 30,00 per jaar. Donateurs: Dienstverleners en andere geïnteresseerden kunnen donateur worden voor € 30,00 per jaar. Zij hebben dezelfde rechten als leden, met uitzondering van stemrecht. Een aanmeldingsformulier vindt u achterin. Of u kunt er een invullen op www.dwarslaesie.nl WAT BIEDT HET LIDMAATSCHAP Naast de in de Doelstelling genoemde activiteiten is de vereniging actief op de volgende gebieden: onderlinge hulpverlening, hulpmiddelen, mobiliteit, voorlichting, revalidatie, verzorging, sociale wetgeving, wonen,vakantiemogelijkheden en op medisch gebied. Daarnaast biedt het lidmaatschap:

• Zes keer per jaar het blad De Ketting met actuele informatie op gebied van het leven met een dwarslaesie. • De informatie- en hulptelefoon. • Contacten met mensen in dezelfde situatie, die, al of niet al langer, een dwarslaesie hebben, voor het uitwisselen van ervaringen. • Gratis advies over persoonsgebonden budget (PGB) • Gratis advies van de Pals Groep letselschade advocaten. • Gratis informatie en advies van het Juridisch Steunpunt Regelrecht (meer hulp kost 100 euro). • Deelname aan de jaarlijkse informatie- en ontmoetingsdag; de ‘Schakeldag’. • Deelname aan de regionale informatie- en uitwisselingsbijeenkomsten. • Het huren van de vakantiehuizen van het Beatrixfonds, in het vooren naseizoen. • Gratis een eerste spreekuur bij architect Johan Grootveld over woningaanpassing. Advies over persoonsgebonden budget (PGB) Aan leden die overwegen een PGB aan te vragen geeft Dwarslaesie Organisatie Nederland gratis informatie. Dit kan gaan over bijvoorbeeld: • Wat zijn de voor- en nadelen van een PGB? • Hoe werkt een PGB, wat betekent dit voor mij en mijn partner? • Hoe en bij wie moet ik het aanvragen? • Hoe ga ik om met de indicatiesteller(s)? • Hoe en waar kan ik zorgverleners inhuren? • Hoe gaat het met de betaling aan de zorgverlener(s)? Je kunt je vragen stellen per telefoon of per e-mail aan: Wim Jochems, tel: 06 512 809 58, e-mail: [email protected]. Juridisch Steunpunt Regelrecht Voor gratis informatie en advies op het gebied van wet- en regelgeving waar mensen met een handicap en/of chronische ziekte mee te maken kunnen krijgen. Voor meer hulp (dossierbestudering, ondersteuning bij bezwaar e.d.) geldt een eigen bijdrage van 100 euro. Contact op werkdagen van 10.00-12.00 u. via tel: 035 672 26 66. www.juridischsteunpunt.nl

Vakantiehuizen van het Prinses Beatrixfonds Dit fonds beschikt over dertien mooie, zeer goed toegankelijke en goed geoutilleerde vakantiehuizen. Deze accommodaties zijn voorzien van vele hulpmiddelen voor mensen met een handicap. Leden kunnen de huizen in het voor- en naseizoen huren. Vooral voor mensen met een hoge dwarslaesie vormen ze een prachtige vakantiemogelijkheid. Voor reservering of meer informatie: Stg. Exploitatie Vakantiehuizen PBF, tel: 070 346 30 34. www.prinsesbeatrixfonds.nl Gratis juridisch advies PALS groep letselschadespecialisten Als u door de schuld van iemand anders letsel oploopt waardoor u schade lijdt, heeft u recht op deskundige bijstand. Ook als u al een letselschadezaak in behandeling heeft en u niet tevreden bent dan kunt u contact opnemen met de Pals Groep. Voor informatie: tel: 0800-899 85 33 (gratis), www.palsgroep.nl Gratis eerste spreekuur bij architect Grootveld Ir. Johan Grootveld is volledig op de hoogte van alle aspecten op het gebied van woningaanpassingen. Ook kan hij u begeleiden bij uw bouwplannen en het overleg met bouwers en gemeente. Informatie: tel: 0181 472 690, www.grootveld.net Kopen bij de De Roode Roos (www.derooderoos.com) De Roode Roos is een leverancier van voedingspreparaten, vitamines e.d. Deze worden tegen sterk gereduceerde prijzen geleverd. Je kunt er kopen als je lid bent van een patiëntenvereniging. Dwarslaesie Organisatie Nederland is geregistreerd bij De Roode Roos, zodat leden er kunnen kopen Bij eerste bestelling, en daarna jaarlijks, vraagt men een betalingsbewijs van de contributie. LOPENDE PROJECTEN Toegankelijk Nederland De website ToegankelijkNederland is online. Wij zoeken nog plaatselijke platforms die de gebouwen uit hun plaats willen invoeren. Melden bij: Jos Hendriks, 030 276 76 32, [email protected]

DE KETTING

33

Onze vereniging Publicaties Onderstaande publicaties, die door Dwarslaesie Organisatie Nederland worden uitgegeven, kunt u bestellen door overmaking van het vermelde bedrag op banknummer 94 73 942 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland - boekenfonds - te Middelburg, onder vermelding van de titel(s) van de publicaties én uw naam en adres. Bestellingen kunnen ook via onze website www.dwarslaesie.nl (Onze vereniging, Publicaties, Shop). Nou, daar zit je dan. Praktische handleiding voor mensen met een dwarslaesie Door: Ingrid Vermeer. Een toegankelijk en praktisch boek voor mensen die sinds kort een dwarslaesie hebben. Voor wie al langer een dwarslaesie heeft, kan het als naslagwerk dienen. Prijs: € 19,00 Fitness DVD voor rolstoel­ gebruikers Oefeningen, en daardoor het behoud van een goede conditie, zijn zeer belangrijk. Reden waarom Dwarslaesie Organisatie Nederland de DVD speciaal voor haar leden gratis verstrekt. Niet leden kunnen de DVD voor € 16,50 bestellen (inclusief verzendkosten). Seksueel functioneren, seksualiteitsbeleving na een ruggemergletsel Door: W. Brusselmans et al. 2001 Dit boek behandelt de gevolgen van een dwarslaesie voor het seksueel functioneren en de mogelijkheden om daarmee om te gaan. Prijs: € 8,50 (incl. verzendkosten) Een mens, een dwarslaesie Door: Netty Smulders. Een bundel met levenservaringen van mensen die voor de rubriek ‘Een mens, een dwarslaesie’ in De Ketting zijn geïnterviewd. Prijs: € 13,50 Informatie over decubitus Vertaald door: Netty Smulders. Een bundel van artikelen over decubitus, uit De Ketting. De informatie komt uit het Zwitserse blad Paracontact. Prijs: € 8,50 DVD ‘Ondanks alles, leven met een dwarslaesie’ Drie personen vertellen over hun leven

34

DE KETTING

met een dwarslaesie, met name over de periode na de revalidatie en de terugkeer in de ‘normale’ maatschappij. Ook geschikt voor beroepskrachten en voor opleidingen. Prijs: € 16,50 De mannelijkheid ten top Door: Cees Blok, uroloog / seksuoloog. Een naslagwerk over de oorzaken van impotentie en de medische mogelijk­ heden. Interessant voor betrokkenen. Prijs: € 4,00 Opleidingsmodule ‘Zorg aan mensen met een dwarslaesie door verzorgenden’ Een lesmodule voor nieuw verplegend en verzorgend personeel, gericht op mensen met een dwarslaesie. De module is opgebouwd uit zes leeropdrachten met verschillende activiteiten en praktijkopdrachten. Voor studenten die aan de toelatingseisen voor de opleiding tot verzorgende, kwalificatieniveau 3, hebben voldaan. Verkrijgbaar bij: Inie Pakbier tel: 0118 61 12 66 Onderzoeksverslag ‘Gezondheid en zorg voor mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum’ Onderzoek door het iRV Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap te Hoensbroek samen met en in opdracht van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Prijs: € 9,00 Of een samenvatting van dit onderzoek. Prijs € 4,50 Pony aan Zee, een leesboek voor kinderen vanaf 10 jaar Door: Ella Weisbrod. Dit boek gaat over een gezin met twee kinderen, Josje en Jelle. Vader krijgt door een autoongeluk een dwarslaesie. Dat schokt alle

gezinsleden. Na verloop van tijd krijgt de handicap een plaats in het leven van allemaal. Het boek maakt deel uit van het project ‘Mijn zorg! Over kinderen die zorgen’. Prijs: € 9,50 (inclusief verzendkosten, zolang de voorraad strekt). Hoe blijf je fit met een dwarslaesie Door: Rogier Broeksteeg en Linda Valent. Een boek dat veel praktische aanwijzingen en theoretische achtergronden geeft over fit blijven. Het gaat in op de obstakels die je tegenkomt als je wilt sporten of actiever wilt worden. Met interviews met ervaringsdeskundigen. Prijs voor leden en donateurs: € 3,00 (alleen verzendkosten). Niet-leden en niet-donateurs kunnen dit boek bestellen via de website van Rijndam. Eurosleutel Biedt toegang tot ca. 6.700 gehandicaptentoiletten in ‘n aantal landen van Europa. Alleen leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland kunnen de sleutel bestellen via www.dwarslaesie.nl, Onze vereniging, Publicaties, Shop. Tevens kopie gehandicaptenparkeerkaart sturen naar [email protected]. Prijs: € 26,50 „Der Locus“ für den Euroschlüssel Een boekje dat bij de Eurosleutel gebruikt kan worden. Met landen, plaatsen en straten waar een gehandicaptentoilet is dat met de sleutel is te openen. Prijs: € 14,00

Onze vereniging Word lid/donateur van Dwars­laesie Organisatie Nederland #

Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt of u hebt een familielid/vriend(in) met een dwarslaesie, dan kunnen de informatie en de contacten die u via onze vereniging en DE KETTING opdoet, nuttig en belangrijk zijn. Lid worden kost € 30,00 per jaar.

Ondergetekende geeft zich op als lid/donateur van Dwarslaesie Organisatie Nederland Achternaam: ………………………………………………………………………………………… Voornaam + roepnaam:……………………………………………………………………………… Straatnaam + huisnr.:………………………………………………………………………………… Postcode + woonplaats:………………………………………………………………………………

Maar ook wanneer u beroepshalve met mensen met een dwarslaesie te maken krijgt kan de informatie zinvol zijn, zowel voor uzelf als uw patiënten/ cliënten. Laat daarom DE KETTING circuleren op uw afdeling of geef hem een plaatsje op de leestafel. Donateur worden kost € 30,00 per jaar.

Telefoon: ………………………………… Provincie: ……………………………………………… E-mail: ……………………………………

Van mensen met een dwarslaesie willen wij ook graag de volgende gegevens: Geboortedatum: ………………………… Geslacht*: man / vrouw Burgerlijke staat: ongehuwd / gehuwd / samenwonend* Aantal kinderen: ………………………… Beroep: ………………………………………………………………………………………………

Aanmelden gaat het makkelijkst via www.dwarslaesie.nl, of door dit formulier ingevuld te sturen naar: LEDENSECRETARIAAT DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX WOUDENBERG. Banknr. 947 39 53. Zie ook pagina Contactpersonen

Hoogte dwarslaesie: ……………………… Dwarslaesie sinds: …………………………………… Volledige / partiële laesie (niet volledig rolstoelgebonden)* Woonsituatie: ………………………………………………………………………………………… Hobby’s / belangstelling: …………………………………………………………………………… Bankrekeningnummer:………………………………………………………………………………

De gegevens zijn vertrouwelijk, ze zullen niet zonder toestemming worden vrijgegeven. Datum: …………………………………… Handtekening: ………………………………………… *Doorhalen wat niet van toepassing is

‘Informatie via onze vereniging kan nuttig en belangrijk zijn’(Workshop Brain Computer Interfaces)

DE KETTING

35

Actreen® Hi Lite Cath Bepaalde keuzes zijn wel logisch... "Ik houd van gadgets, en eerlijk is eerlijk, niet al mijn aankopen zijn heel logisch te noemen. Waar het om mijn gezondheid, bewegingsvrijheid en gebruiksgemak gaat, doe ik dit zeer zeker wel. Daarom kies ik heel bewust voor de nieuwe eenmalige B. Braun-katheter Actreen® Hi-Lite Cath, omdat ik optimale functionaliteit en discrete verpakking zeer belangrijk vind!" Mijn voordelen: Hygiënisch door het ‘No touch’ concept Makkelijk en direct te gebruiken Geen geknoei met water (en dus ook geen vlekken) Nieuw materiaal (TPO): behoudt zijn vorm, ook bij hogere temperaturen Het 2-GO concept, door de vernieuwde verpakking zeer compact en discreet mee te nemen Meer informatie of een introductiepakket aanvragen kan via 0412-67 25 76.

B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS Tel +31 (0)412 67 25 76 | [email protected] | www.bbraun.nl

36

DE KETTING

Contactpersonen Wie zijn zij? Wat doen zij? Wat kunnen zij voor mij betekenen? De vijf regio’s van Dwarslaesie Organisatie Nederland beschikken over contactpersonen waar u terecht kunt met vragen of voor zomaar een praatje. Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Heeft u behoefte aan contact, of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen over het leven met een dwarslaesie, schroom niet en bel een contactpersoon. In sommige regio’s zijn nog niet genoeg contactpersonen. Mocht u denken: “dit is misschien iets voor mij, daar wil ik meer van weten”, neem dan contact op met Anne Stornebrink (0164) 250 547 Regio Noord Groningen / Friesland / Drenthe Ans Elsinga T10/T12 incompl. tel: 058 288 1476 e-mail: [email protected] Johan de Vries tel: 0522 257 149 e-mail: [email protected] Ris Keizer T3 tel: 0522 480 491 e-mail: [email protected] Randolf Keizer C3 incompl., C5/6 compl. tel: 0522 480 91 e-mail: [email protected] Regio Oost Overijssel / Gelderland Herman Booyink T12 tel: 054 167 0133 e-mail: [email protected] Martin Hofman C6/C7 tel: 0546 673 281 e-mail: [email protected] Paul Coops C3/C4 tel: 026 321 8125 e-mail: [email protected] Geert Henk Wessels T8 tel: 06 2326 0883 e-mail: [email protected] Maaike Smit T10 tel: 06 5126 6131 e-mail: [email protected]

Toon van Buel C3/C7 incompl. tel: 0174 417 939 e-mail: [email protected] Remco Noordermeer C4 incompl./C6 tel: 015 261 11 37 e-mail: [email protected] Marianne Visser-Voogd L1 tel: 010 420 8472 / 06 4506 8620 e-mail: [email protected] Gerard de Geus T2 tel: 06 2711 5333 e-mail: [email protected] Regio Zuid Noord-Brabant / Limburg Jan v. Rijswijck T12 tel: 077 465 3379 e-mail: [email protected] Elise Adriaanse-van Riel T5 tel: 06 2164 1456 e-mail: [email protected] Hans Sanders T4 contactpersoon St. Hulphond tel: 040 253 8697 e-mail: [email protected] Elly Fijten T12 tel: 046 4810285 e-mail: [email protected] Coördinator Regio’s Anne Stornebrink tel: 0164 250 547 e-mail: [email protected]

Regio NoordWest N-Holland / Utrecht / Flevoland Jos Koenders C6/C7 tel: 0320 246 221 e-mail: [email protected] Gerard Brugman tel: 06 5354 0909, e-mail: [email protected] Jan P. Stronk C4/C5 incompl. tel: 0252 621 945 e-mail: [email protected] Diane van Eekelen tel: 072 743 2758 e-mail: [email protected]

Landelijk informatiepunt en hulptelefoon Dwarslaesie Organisatie Nederland tel: 0900 202 1229 (lok. tarief; ma. t/m vr. 9.00-11.30 en 13.30-17.00 u.) e-mail: [email protected]

Regio ZuidWest Zuid-Holland / Zeeland Jan Pieter de Boer T4 tel: 06 2293 1673 e-mail: [email protected] Arend Pet T12 tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883 e-mail: [email protected] Ria Bakker-Roos T11/T12 tel: 0182 640 750 e-mail: [email protected]

Voor mensen met een incomplete dwarslaesie Ans Elsinga T10/T12 incompl. tel: 058 288 1476 e-mail: [email protected] Rubriek Dwarsverband en Mailgroep incomplete laesies Stijn Muller tel: (0413) 247 338 e-mail: [email protected]

Ledensecretariaat (óók voor adreswijzigingen) Jan Holl Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg, tel. 06 1012 6522, e-mail: [email protected] ING Bank: 947 39 53

Voor mensen met een hoge dwarslaesie Paul Coops C3/C4 compl. tel: 06 5262 5859 e-mail: [email protected] Voor ouders van kinderen met een dwarslaesie Ria Visser (regio NoordWest) tel: 0297 241 100 e-mail: [email protected] Johan de Vries, zoon 28 jaar tel: 0522 257 149 e-mail: [email protected] Jan-Willem en Ria Zantinge, zoon 11 jaar tel: 0521 342 575 e-mail: [email protected] Voor partners van mensen met een dwarslaesie Henny Hofman (regio Oost) tel: 0546 673 281 e-mail: [email protected] Annelies Jacques (regio ZuidWest) tel: 06 4451 8168 e-mail: [email protected]

Bestuursleden

Voorzitter: Jos Dekkers T5 tel: 070 317 9624/ 06 5189 1540 e-mail: [email protected] Secretaris: Andries Riedstra C6/C7 tel: 0512 546 453 e-mail: [email protected] Penningmeester: Johan Elsinga (partner T10/T12 incompl.) tel: 058 288 1476 e-mail: [email protected] Bestuurslid/ coördinator Regio’s: Anne Stornebrink T10/T12 tel: 0164 250 547 e-mail: [email protected] Bestuurslid/revalidatiecentra: Frans Penninx C6 tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745 e-mail: [email protected] Uitvoerend secretaris: Jan Holl tel: 06 1012 6522 e-mail: [email protected]

Tracker Handbikes Tracker 20 kardan

Duw- of trekkoppeling Bullhorn cranks AP Naafversnelling

Duw- of trekkoppeling Bullhorn cranks AP / ATP Naafversnelling

met electromotor ondersteuning

Tracker V2

Tracker 20

Tracker 24 challenger

Trek-duw koppeling Bullhorncranks AP/ATP Derailleurversnelling

Duw- of trekkoppeling Bullhorn cranks AP / ATP Naafversnelling

Performance koppeling Bullhorn cranks AP Derailleurversnelling

Tracker 20 e-powerbike

Tracker 24 e-powerbike

Duw- of trekkoppeling Bullhorncranks AP/ATP Derailleurversnelling

performance koppeling Bullhorn cranks AP Derailleurversnelling

Deze handbikes zijn te zien en te proberen in de showroom bij Double Performance. Meer dan 15 jaar toonaangevende handbike kennis aanwezig. Hét centrum voor advies, selectie, verkoop, afstelling, aanpassing, service, onderhoud en reparatie van alle merken en typen vastframe handbikes en een select aantal aankoppelbare handbikes. Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum Double Performance B.V. Antwerpseweg 13/1 2803 PB Gouda, Nederland

tel: + 31(0)182 - 573 833 email: [email protected] website: www.doubleperformance.nl

overzicht Tracker aankoppelbare handbikes © Double Performance

Tracker 16 kardan kid

ketting aandrijving

kardan aandrijving

Aankoppelbare Handbikes