Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum. Onderzoeksverslag

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum Onderzoeksverslag

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum Onderzoeksverslag

Dwarslaesie Organisatie Nederland iRv, kenniscentrum voor revalidatie en handicap

Auteurs: Marcel Post, Jos Bloemen, Jos Hendriks, Elly de Reus, Luc de Witte,

iRv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap iRv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap Dwarslaesie Organisatie Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland iRv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap

iRv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap Postbus 192 6430 AD Hoensbroek Tel.: 045-5237537 www.irv.nl

iRv(01)/30-03/440/10054/juli2002

Dwarslaesie Organisatie Nederland Postbus 6124 9702 HC Groningen Tel.: 0900-2021229 www.dwarslaesie.nl

Inhoudsopgave Inleiding

1

1

Gevolgde werkwijze 1.1 Opzet van het onderzoek 1.1.1 Samenstelling van de vragenlijst 1.1.2 Respons 1.2 Beschrijving deelnemers

3 3 3 5 5

2

Gezondheid en gezondheidsproblemen 2.1 Genoemde gezondheidsproblemen 2.2 Gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen 2.3 Typische complicaties van een dwarslaesie 2.4 Ervaren gezondheid 2.5 Samenhang tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemers

9 9 10 13 14 14

3

Zorgverlening 3.1 Frequentie van contact met hulpverleners 3.2 Oordeel over de kwaliteit van de hulp 3.3 Gewenste verbeteringen

22 22 24 25

4

Mantelzorg 4.1 Hulp van sociale omgeving 4.2 De door de verzorger gegeven hulp 4.3 De door de verzorgers zelf ervaren belasting 4.4 Door de verzorgers verkregen en gewenste steun

29 29 29 31 33

5

Samenvatting, conclusies en beschouwing 5.1 Vóórkomen van gezondheidsproblemen 5.2 Vóórkomen van vermijdbare gezondheidsproblemen 5.3 Relaties tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de aandoening 5.4 Relatie tussen gezondheidsproblemen en duur van de dwarslaesie 5.5 Contact met hulpverleners 5.6 Kwaliteit van de zorgverlening 5.7 Belasting voor verzorger 5.8 Door respondenten gewenste hulp 5.9 Door verzorgers gewenste hulp 5.10 Aanbevelingen

35 35 35 36

Literatuurlijst

40

36 36 37 37 37 38 38

Inleiding Het onderzoek “gezondheid en behoefte aan zorg bij mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum” is verricht op verzoek van Dwarslaesie Organisatie Nederland (voorheen De Schakel). Deze organisatie van en voor mensen met een dwarslaesie constateerde dat de zorgverlening voor mensen met een dwarslaesie in de thuissituatie tekort schiet. Door het ontbreken van deskundige zorgverlening in de thuissituatie worden soms niet adequate adviezen gegeven en worden complicaties als infecties en decubitus niet altijd vroeg genoeg herkend en voldoende serieus genomen. Niet zelden heeft dit ernstige gevolgen voor de persoon in kwestie. Deze ervaringen in eigen kring, desgevraagd bevestigd door revalidatieartsen, leidde tot de opdracht van Dwarslaesie Organisatie Nederland aan het iRv, kenniscentrum voor revalidatie en handicap voor een inventariserend onderzoek onder haar leden. Centrale onderwerpen in dit onderzoek zijn de gezondheid, behoefte aan zorg en wensen ten aanzien van de vormgeving van de zorgverlening van mensen met een dwarslaesie. De resultaten van dat onderzoek zouden zonodig als basis kunnen dienen voor concrete acties gericht op verbetering van de hulpverlening in de thuissituatie van mensen met een dwarslaesie. Het onderhavige rapport is het verslag van de resultaten van deze enquête die uitgevoerd is in nauwe samenwerking tussen beide organisaties. Voor de minder ingevoerde lezer beschrijven wij vooraf kort wat een dwarslaesie is en wat de voornaamste consequenties daarvan zijn. Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Veel dwarslaesies ontstaan door ongevallen (bijvoorbeeld een verkeersongeval, val van hoogte, duiken in ondiep water), maar zij kunnen ook veroorzaakt worden door een ziekte (bijvoorbeeld een ontsteking van het ruggenmerg of uitzaaiingen van een tumor). Het meest duidelijke gevolg van een dwarslaesie is het verlies van kracht en gevoel in delen van het lichaam. De ernst daarvan wordt in belangrijke mate bepaald door de plaats van de beschadiging (hoe hoger in het ruggenmerg hoe meer zenuwbanen beschadigd zijn). Vaak wordt onderscheid gemaakt in cervicale of hoge dwarslaesies, waarbij ook de zenuwbanen naar de armen en handen beschadigd zijn, en in lage dwarslaesies, waarbij alleen de zenuwbanen naar de benen (sacrale en lumbale dwarslaesies) of ook de zenuwbanen naar de spieren van de romp (thoracale dwarslaesies) aangedaan zijn. Daarnaast is de mate waarin de beschadiging compleet is van belang. Er kan sprake zijn van een complete dwarslaesie, dat wil zeggen dat ter plaatse van de dwarslaesie alle zenuwbanen volledig kapot zijn, of dat slechts een deel van de zenuwbanen is beschadigd (incomplete dwarslaesie). Bij een incomplete dwarslaesie kunnen de gevolgen sterk variëren, zo kan er een volledige verlamming zijn met een intact gevoel, of omgekeerd, kan er een groot verschil zijn tussen links en rechts, of is er bijvoorbeeld slechts sprake van enige krachtsvermindering in een of meer spieren. De gevolgen van een dwarslaesie betreffen echter niet alleen verlies van kracht en gevoel in delen van het lichaam. Stoornissen in de blaas- en darmregulatie (als incontinentie, urineweginfecties, obstipatie) komen veelvuldig voor. Verder kan sprake zijn van spasticiteit, oedeem, een verminderde longfunctie, veranderingen in het hart/vaatstelsel, en andere problemen. Mensen met een dwarslaesie kennen een vergroot risico voor het optreden van problemen als decubitus (doorligwonden), overgewicht en, op langere termijn, nier- en hartfunctiestoornissen. Zowel een goede zorg voor de eigen gezondheid, als begeleiding door deskundige hulpverleners zijn van groot belang voor het zoveel mogelijk voorkomen van dergelijke problemen. Het hebben van een dwarslaesie heeft niet alleen grote gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor diens sociale omgeving. Ook voor de centrale verzorger (meestal de partner of ouders) van de persoon met een dwarslaesie is een goede hulpverlening in

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC

1

de thuissituatie van groot belang. Niet alleen vanwege het zoveel mogelijk voorkomen van erger, maar ook om te voorkomen dat deze centrale verzorger overbelast raakt of teveel terecht komt in de rol van hulpverlener met alle negatieve consequenties van dien. Opbouw van dit rapport In hoofdstuk 1 wordt de opzet van het onderzoek en de samenstelling van de enquête behandeld. De respons op de enquête komt aan de orde en de groep respondenten wordt op een aantal algemene kenmerken beschreven. In de hoofdstukken 2 tot en met 4 komen de resultaten van het onderzoek aan de orde. Hoofdstuk 2 gaat in op door de respondenten ervaren gezondheidsproblemen. Hoofdstuk 3 gaat over de ervaren kwaliteit van de zorg en de behoefte aan meer, of andere zorg. In hoofdstuk 4 staat de situatie van de centrale verzorger van de respondenten centraal. Tenslotte bevat hoofdstuk 5 een samenvatting en de conclusies van het onderzoek.


2

1

Opzet van het onderzoek, respons en respondenten

In dit hoofdstuk wordt de opzet van het onderzoek en de vragenlijst beschreven. De respons op de verstuurde enquête komt aan de orde en de groep respondenten wordt aan de hand van antwoorden op een aantal algemene vragen.

1.1 Opzet van het onderzoek Voortvloeiend uit de doelstelling van het onderzoek, het in kaart brengen van gezondheidsproblemen en behoefte aan zorg van leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland, zijn de volgende vraagstellingen geformuleerd: 1. Welke gezondheidsproblemen worden door leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland ervaren en wat is de zorg die zij voor deze problemen hebben gehad? 2. Wat is de door leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland ervaren kwaliteit van zorg en wat zijn hun wensen ten aanzien van de zorgverlening in de thuissituatie? 3. Wat is de door de centrale verzorger van de persoon met een dwarslaesie ervaren belasting en wat is de door deze centrale verzorger ervaren behoefte aan zorg? Gekozen is voor een beschrijvend onderzoek in de vorm van een éénmalige schriftelijke enquête onder alle leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Deze patiëntenorganisatie heeft ruim 1000 leden op een geschat totaal aantal van 15.000 mensen met een dwarslaesie in Nederland (Van Asbeck et al. 1998). Op de representativiteit van de leden voor de totale groep mensen met een dwarslaesie wordt later dieper in gegaan. Alle leden kregen zowel een “eigen” vragenlijst als een vragenlijst voor de partner of andere centrale verzorger. 1.1.1 Samenstelling van de vragenlijsten Als gezegd werden twee aparte vragenlijsten gemaakt: één voor de persoon met een dwarslaesie en één voor diens partner/centrale verzorger. De vragenlijst voor de personen met een dwarslaesie bestond uit de volgende onderdelen: Algemene vragen Leeftijd, geslacht, woonsituatie, hoogte en compleetheid van de dwarslaesie, duur van de dwarslaesie en centrum van eerste revalidatie na de dwarslaesie. Gezondheidsproblemen Het grootste deel van de vragenlijst bestond uit vragen naar gezondheidsproblemen waarvan bekend is dat zij veel voorkomen bij mensen met een dwarslaesie (Vrencken 1997). Het begrip gezondheid werd daarbij breed opgevat en omvatte zowel “bekende” secundaire stoornissen als pijn, blaasproblematiek, oedeem, seksualiteit en spasticiteit als meer praktische problemen (regelen van voorzieningen en hulpmiddelen, vervoer en dergelijke) en emotionele problemen (moeite hebben met afhankelijk zijn en met het vragen van hulp en dergelijke). Eerst werd een lijst van 26 mogelijke gezondheidsproblemen gepresenteerd waarbij de respondent kon aangeven of hij/zij in de afgelopen 12 maanden last had gehad van dat probleem. Daarna werd gevraagd om uit de aangekruiste problemen maximaal 5 “belangrijke” problemen te kiezen. Voor deze belangrijke problemen werden dan aanvullende vragen gesteld over consequenties voor dagelijkse en sociale activiteiten, verkregen hulp en behoefte aan meer of andere hulp. Ten aanzien van enkele specifieke problemen (ademhalingsproblemen, blaas- en darmproblematiek, spasticiteit en pijn) werd daarna nog dieper ingegaan op de aard van het probleem. Tenslotte werd nog een open


3

vraag gesteld wat er beter zou kunnen aan de hulpverlening en op welke gebieden men graag hulp of begeleiding gehad zou willen hebben en werd gevraagd naar de vorm waarin die hulp verleend zou moeten worden. Gezondheidsbeleving Om na te kunnen gaan wat de ervaren gezondheid is en of deze negatief wordt beïnvloed door bepaalde gezondheidsproblemen is de schaal “algemene gezondheid” van de MOS SF-36 gebruikt. Deze bestaat uit vijf vragen en resulteert in een score tussen 0 (slechtst mogelijke gezondheid) en 100 (best mogelijke gezondheid). Zelfredzaamheid Hoogte en compleetheid geven alleen een ruwe indicatie van de gevolgen van een dwarslaesie. Om deze reden is ook een vragenlijst voor beperkingen in zelfverzorging en mobiliteit meegenomen. Deze Barthel Index bestaat uit 10 vragen en levert één score op van minimaal 0 (volledig afhankelijk) tot maximaal 20 (volledig zelfredzaam) die de mate van lichamelijke beperkingen weergeeft (Post 1998). Maatschappelijk functioneren Om gezondheidsproblemen te kunnen relateren aan beperkingen in het maatschappelijk functioneren is ook hiervoor een gestandaardiseerde vragenlijst afgenomen, te weten de Utrechtse Activiteiten Lijst (Post 1998). Deze bestaat uit een achttal activiteiten als werk, huishouden, vrijwilligerswerk, sport en hobby’s, waarbij de respondent aangeeft hoeveel uur per week hij/zij gemiddeld aan die activiteit besteedt. Contact met zorgverleners Van alle relevante disciplines in de zorgverlening werd gevraagd hoe vaak de respondent met die disciplines contact had gehad. Bij huisarts, revalidatiearts en overige specialisten werd daarbij onderscheid gemaakt in contacten vanwege controle en contacten vanwege een probleem. Ervaren kwaliteit van de zorgverlening Van alle disciplines waarmee de respondent contact had gehad in de afgelopen 12 maanden werd een oordeel over die disciplines gevraagd op de aspecten deskundigheid, bereikbaarheid, bejegening en flexibiliteit. Dit oordeel werd gegeven in de vorm van een rapportcijfer. Zelfverzorging Een vragenlijst over de zorg door de respondent voor de eigen gezondheid werd speciaal voor dit onderzoek ontwikkeld. De vragenlijst bestaat uit 36 uitspraken over activiteiten als: drinken van minstens 2 liter water per dag, regelmatige controle van de huid, innemen van voorgeschreven medicijnen en vermijden van roken. Bij elke uitspraak werd gevraagd om aan te geven of deze activiteit “nooit”, “soms”, “regelmatig” of “altijd” werd verricht. De resultaten van deze vragenlijst zijn nog in bewerking en zullen in de toekomst worden gepubliceerd. De vragenlijst voor de centrale verzorger was korter en bestond uit de volgende onderdelen: Algemene gegevens als leeftijd, geslacht en relatie tot de respondent. Verleende ondersteuning Met een zelf ontwikkelde vragenlijst werd gevraagd hoeveel hulp de partner/centrale verzorger geeft aan de persoon met een dwarslaesie. Dit betrof zowel lichamelijke verzorging (wassen, eten en drinken geven, blaascontrole of incontinentie en dergelijke), kleine handreikingen bij allerlei activiteiten, mobiliteit (vervoer binnenshuis


4

en buitenshuis), hulp bij behandeling (aan/uitdoen van spalk, doen van oefeningen, regelen aanpassingen en dergelijke) als het bieden van troost. Ervaren belasting De door de partner/centrale verzorger ervaren belasting werd nagevraagd op een aantal aspecten (algemene ervaren belasting, tijdsinvestering, lichamelijke zwaarte, druk van het beschikbaar moeten zijn). Door verzorger verkregen en gewenste steun Gevraagd is naar de door de centrale verzorger ontvangen steun op het gebied van lichamelijke verzorging, huishouden, informatie en begeleiding. Ook is gevraagd aan welke (extra) steun behoefte bestond en in welke vorm deze steun gegeven zou moeten worden. 1.1.2 Respons In totaal zijn 1004 vragenlijsten verstuurd en zijn 461 ingevulde vragenlijsten ontvangen en verwerkt. Enkele deelnemers hebben gebruik gemaakt van de mogelijkheid een digitale versie van de vragenlijst met de computer in te vullen. Het responspercentage komt daarmee uit op 45,9%, wat lager is dan vooraf werd verwacht. Mogelijke oorzaken voor de vrij lage respons zijn (1) dat het een lange en ingewikkelde vragenlijst betrof, (2) een zekere onderzoeksmoeheid bij deze groep, (3) dat een deel van de groep vanwege een beperkte handfunctie moeite heeft gehad met invullen, en (4) praktische problemen, zoals het zoekraken in de post van 10 ingevulde enquêtes en de omstandigheid dat de enquête aan het begin van de vakantieperiode werd verzonden. Waarschijnlijk spelen alle genoemde oorzaken een rol. Ook in andere schriftelijke enquêtes wordt de laatste jaren regelmatig een responspercentage rond de 50% of lager behaald. Om deelname ook mogelijk te maken voor mensen met een beperkte handfunctie werd een digitale versie van de vragenlijst gemaakt, maar daarvan is slechts weinig gebruik gemaakt. Het feit dat ruim de helft van de aangeschreven mensen niet heeft meegedaan beperkt de zeggingskracht van de resultaten. Het lijkt waarschijnlijk dat mensen zonder gezondheidsproblemen minder vaak mee hebben gedaan dan mensen met gezondheidsproblemen, en dat de resultaten van dit onderzoek een overschatting geven van de frequentie van voorkomen van deze problemen. In hoofdstuk 5 wordt op dit punt nader ingegaan.

1.2 Beschrijving deelnemers In deze paragraaf wordt een algemene beschrijving gegeven van de mensen die deel hebben genomen aan het onderzoek (tabel 1.1). Tabel 1.1 Algemene gegevens van de deelnemers Leeftijd

Gemiddelde (standaarddeviatie)

47,1 (14,0)

Geslacht

Man Vrouw Gehuwd of samenwonend Alleenwonend Bij ouders wonend Gewone, niet aangepaste woning Gewone, wel aangepaste woning Fokus woning Anders of onbekend

65% 35% 65% 26% 8% 11% 70% 6% 6%

Burg. Staat

Woonsituatie


5

Uit tabel 1.1 blijkt dat de gemiddelde leeftijd van de deelnemers 47 jaar was. De jongste deelnemer was 6 jaar en de oudste deelnemer was 82 jaar (bij enkele kinderen met een dwarslaesie hebben de ouders de vragenlijst ingevuld). Tweederde van de deelnemers is man, eveneens tweederde is gehuwd en ruim tweederde woont in een gewone, maar aangepaste, woning. Vrijwel alle respondenten wonen zelfstandig: slechts een klein percentage woont in een woonvorm of een verpleeghuis. In tabel 1.2 zijn basisgegevens over de dwarslaesie opgenomen. Tabel 1.2 Basisgegevens van de dwarslaesie Leeftijd bij ontstaan dwarslaesie (gemiddelde, standaarddeviatie)

34,0 (15,7)

Duur van de dwarslaesie (gemiddelde, standaarddeviatie)

13,2 (10,9)

Oorzaak

Type dwarslaesie

Eerste revalidatie

Verkeersongeval Bedrijfsongeval Ongeval tijdens sport of recreatie Val van hoogte Ziekte of medisch handelen Hoog compleet Hoog incompleet Laag compleet Laag incompleet Gespecialiseerd revalidatiecentrum Ander revalidatiecentrum Ziekenhuis Buitenland

33%

9% 19% 10% 20% 20% 14% 47% 19% 81% 10% 3% 3%

De leeftijd waarop de dwarslaesie optrad is gemiddeld 34 jaar en varieert sterk, van 0 jaar tot 78 jaar. De meeste deelnemers hebben al geruime tijd een dwarslaesie, gemiddeld is dit 13 jaar met als uitersten 1 jaar en 62 jaar. De oorzaak van de dwarslaesie is in de meeste gevallen (80%) een trauma en daarvan is een verkeersongeval de meest voorkomende oorzaak. Bij een vijfde van de deelnemers was de dwarslaesie niet traumatisch, maar het gevolg van een ziekte (10,1%) of van medisch handelen (8,8%). Tenslotte geeft 10,8% een andere oorzaak aan. Deze cijfers wijken niet sterk af van wat uit ander onderzoek bekend is over de samenstelling van de groep mensen met een dwarslaesie. Een meerderheid van de deelnemers (58,6%) heeft een complete dwarslaesie en 31,7% heeft een doorgaand incomplete dwarslaesie. Bij 7,4% is de dwarslaesie zowel incompleet als compleet (op een lager niveau), en bij 2,4% is dit anders of onbekend. Bijna eenderde (31,7%) heeft een hoge dwarslaesie (tetraplegie) en bijna tweederde (63,1%) heeft een lage dwarslaesie (paraplegie). Bij 5,2% is het niveau van de dwarslaesie niet bekend. Het hoge percentage mensen met een complete paraplegie is opvallend. De meeste respondenten (80,9%) hebben na de dwarslaesie gerevalideerd in een van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in Nederland. Voor bijna een kwart (24,5%) van alle respondenten was dit De Hoogstraat in Utrecht. Dit betekent dat het overgrote deel van de groep een intensief gespecialiseerd multidisciplinair revalidatieprogramma heeft gevolgd.


6

Tabel 1.3 geeft een overzicht van de zelfredzaamheid bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (zelfverzorging, mobiliteit) van de deelnemers. Als maat voor de mate van zelfredzaamheid is de Barthel Index gebruikt. Deze vragenlijst heeft een minimale score van 0 (volledig afhankelijk) en een maximale score van 20 (volledig zelfstandig). Tabel 1.3 Zelfredzaamheid bij zelfverzorging en mobiliteit Barthel Index score Hoge complete dwarslaesie Hoge incomplete dwarslaesie Lage complete dwarslaesie Lage incomplete dwarslaesie Alle deelnemers

Gemiddelde (standaarddeviatie) 8,1 (4,4) 10,3 (5,5) 13,4 (3,3) 14,4 (3,8) 12,1 (4,6)

Uit tabel 1.3 blijkt dat de deelnemers relatief ernstig beperkt zijn in hun zelfredzaamheid. Vooral de scores van mensen met een incomplete dwarslaesie zijn lager dan op basis van ander onderzoek werd verwacht, wat betekent dat ook bij een incomplete dwarslaesie de mate van uitval groot is. Dat blijkt ook uit de antwoorden op afzonderlijke vragen. Zo kan slechts 9,5% van alle deelnemers zonder hulp of toezicht lopen, heeft 36,9% geheel of gedeeltelijk hulp nodig bij het uitvoeren van een transfer, heeft 45,1% hulp nodig bij het nemen van een bad of douche en heeft 43,2% hulp nodig bij aan- en uitkleden. Het kan zijn dat mensen die een weinig ernstige dwarslaesie hebben minder vaak meegedaan hebben aan dit onderzoek, maar het kan ook zijn dat deze groep minder vaak lid is van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Tenslotte wordt in tabel 1.4 een overzicht gegeven van de dagelijkse activiteiten van de deelnemers. Met de Utrechtse Activiteiten Lijst is gevraagd naar dagelijkse bezigheden. Tabel 1.4 Dagelijkse bezigheden

Betaald werk Opleiding Huishouden Vrijwilligerswerk Sport Extra tijd zelfverzorging Handicap management Extra reistijd

Percentage dat deze activiteit verricht 45% 14% 75% 37% 50% 92% 66% 54%

Gemiddeld aantal uren dat deze activiteit wordt verricht* 25,2 9,8 11,8 6,6 4,2 9,6 2,7 3,5

*Noot: het gemiddelde is berekend voor de mensen die de betreffende activiteit verrichten. Het gemiddelde voor alle deelnemers is vanzelfsprekend lager.

Bijna de helft van alle deelnemers (199 personen) hebben betaald werk. Gemiddeld werken deze 199 mensen 25,2 uur per week. Wanneer de “beroepsmatige” activiteiten betaald werk, opleiding en huishouden bij elkaar worden genomen, verricht 84% van alle deelnemers beroepsmatige activiteiten en is dit voor deze groep bij elkaar opgeteld gemiddeld 25,3 uur per week. Daarnaast is een grote groep deelnemers actief op het gebied van vrijwilligerswerk en doet de helft aan sport. Tenslotte kost het verrichten van handicap-gerelateerde activiteiten veel tijd. Vrijwel alle deelnemers zijn


7

extra tijd kwijt aan zelfverzorging, tweederde is extra tijd kwijt aan handicap management en ruim de helft geeft aan extra reistijd te hebben ten opzichte van mensen zonder dwarslaesie. Wanneer we de extra tijd nodig voor zelfverzorging, handicap management en extra reistijd bij elkaar optellen en gemiddelde berekenen over alle deelnemers is dit maar liefst 12,7 uur per week.


8

2

Gezondheid en gezondheidsproblemen

Op basis van eerder onderzoek en klinische ervaring is een lijst gemaakt van 26 verschillende gezondheidsproblemen die aanwezig zouden kunnen zijn bij mensen met een dwarslaesie. Aan de deelnemers is bij elk probleem gevraagd om aan te geven of dat probleem bij hen aan de orde was in de afgelopen 12 maanden en of dit verband hield met de dwarslaesie. Daarna werd gevraagd welke van alle genoemde problemen de (maximaal 5) belangrijkste zijn of waren (paragraaf 2.1). Over die belangrijkste problemen werden dan aanvullende vragen over frequentie, belemmeringen en hulpverlening gesteld (paragraaf 2.2.). Daarnaast werd, indien van toepassing, op een aantal voor een dwarslaesie “typische” complicaties verder doorgevraagd, ook als dit niet bij de vaakst genoemde belangrijkste problemen hoorde. Deze informatie is verwerkt in paragraaf 2.3.

2.1 Genoemde gezondheidsproblemen Tabel 2.1 geeft voor elk van de voorgelegde problemen weer hoeveel mensen dat probleem in de afgelopen 12 maanden hebben gehad, en hoeveel mensen dit probleem als een van de maximaal 5 belangrijk problemen hebben genoemd. Tabel 2.1 Genoemde gezondheidsproblemen gedurende de afgelopen 12 maanden

Blaasregulatie Darmregulatie Spasme Pijn Oedeem Decubitus Gewichtstoename Zweten Contracturen Ademhaling/luchtwegen Kalk-/botafzetting Lage bloeddruk Communicatie Trombose Handicap management Zelfverzorging Voorzieningen/aanpassingen Onaangepaste omgeving Huishouden doen Tijdsbesteding Werk Seksualiteit Afhankelijk zijn Om hulp vragen Aanpassingsvermogen Relationele problemen Andere problemen Totaal aantal problemen

Ervaren problemen Aantal Percentage 328 71,5 61,7 283 259 56,4 55,1 253 48,1 221 164 35,7 148 32,2 129 28,3 22,4 103 89 19,4 12,0 59 11,3 52 34 7,4 14 3,1 175 38,1 144 31,0 135 29,0 130 28,3 126 27,5 97 21,1 69 15,0 181 39,4 161 35,1 96 20,9 93 20,3 63 13,7 73 15,9 3679 801,5

Belangrijkste problemen Aantal Percentage 53,3 240 43,3 195 151 33,6 189 42,0 16,0 72 21,1 95 63 14,0 9,1 41 7,3 33 35 7,8 19 4,2 11 2,4 7 1,6 1,1 5 70 15,6 47 10,4 57 12,7 43 9,6 27 6,0 23 5,1 26 5,8 103 22,9 83 18,4 38 8,4 46 10,2 27 6,0 58 12,9 1804 400,9


9

Gemiddeld noemen de deelnemers maar liefst 8 gezondheidsproblemen. Problemen met blaasregulatie (incontinentie, blaasof urineweginfecties en dergelijke) worden duidelijk het meest genoemd: 71,5% van de deelnemers heeft daarvan in de afgelopen 12 maanden last gehad. Meer dan de helft van de deelnemers (61,7%) noemt problemen met darmregulatie (incontinentie, diarree, harde ontlasting en dergelijke), spasme (56,4), en pijn (55,1%). Daarna volgen in frequentie van voorkomen: oedeem (48,1%), problemen op het gebied van seksualiteit (39,4%), handicap management, de extra tijd die nodig is voor zelfverzorging en het regelen van allerlei zaken (38,1%), decubitus (35,7%), moeite hebben met afhankelijk zijn van hulp van anderen (35,1%) en gewichtstoename (32,2%). De volgorde van vaakst genoemde problemen is vrijwel gelijk aan de volgorde van de vaakst genoemde belangrijke problemen. Gemiddeld noemen de deelnemers 4 belangrijkste problemen. Ook hierbij wordt blaasregulatie het meest genoemd (53,3%), gevolgd door darmregulatie (43,3%), pijn (42,0%), spasme (33,6%), seksualiteit (22,9%) en decubitus (21,1%). Pijn wordt relatief vaak als een belangrijk probleem ervaren. Omgekeerd hebben veel deelnemers last van oedeem en gewichtstoename, maar noemen zij deze problemen minder vaak bij de belangrijkste problemen.

2.2 Gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen Over elk probleem dat bij de maximaal 5 belangrijke werd genoemd, werden aanvullende vragen gesteld. In totaal werden door 459 deelnemers 1804 belangrijke problemen genoemd. Bij 1736 daarvan zijn ook de vervolgvragen ingevuld. Wanneer eerst alle 1736 antwoorden samen worden genomen, ontstaat er een globaal beeld van de gevolgen van gezondheidsproblemen. Het gaat om problemen waar de deelnemers in de meeste gevallen (60,6%) continu last van hebben. De problemen zijn vaak belemmerend bij het uitvoeren van sociale activiteiten als werk, sport, hobby’s, uitgaan en dergelijke: in 26,8% van de gevallen “matig beperkend”, in 24,3% van de gevallen “ernstig beperkend” en in 6,6% van de gevallen “volledig beperkend” (samen is dit 57,7%). Bij het uitvoeren van activiteiten als eten, zelfverzorging, transfers en voortbewegen zijn deze problemen iets minder vaak belemmerend: in 25,7% van de gevallen “matig”, in 17,8% van de gevallen “ernstig”, en in 4,7% van de gevallen “volledig” (samen is dit 48,2%). Bij iets meer dan de helft van alle problemen (51,5%) werd hiervoor geen hulp ontvangen. Van de 848 problemen waarvoor wel hulp werd ontvangen, betrof dit in 62,0% een behandeling (medicatie, therapie, training en dergelijke), 21,6% praktische hulp (hulp bij verzorging of bij huishouden, aanvragen van hulpmiddelen en dergelijke), 16,4% anders, 15,1% informatie (medische informatie, over verkrijgbaarheid van hulpmiddelen en dergelijke), en 11,6% psychosociale hulp (begeleiding bij gevoelens, ervaringen en dergelijke). Bij een aanzienlijk deel van de problemen (41,2%) hadden de deelnemers hulp of meer hulp willen hebben. De in totaal 894 wensen betroffen: behandeling (42,4%), informatieverstrekking (29,8%), psychosociale hulp (21,7%), praktische hulp (17,8%) of andere vormen van hulp (15,8%). Er blijkt daarmee een aanzienlijke, op dit moment niet vervulde, behoefte aan hulp en ondersteuning te bestaan. De gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen kunnen naar elk afzonderlijk gezondheidsprobleem worden uitgesplitst. In deze rapportage behandelen wij alleen de 6 vaakst genoemde belangrijke problemen. Dat zijn blaasregulatie, darmregulatie, pijn, spasmen, seksualiteit en decubitus.


10

Blaasregulatie De frequentie van voorkomen van blaasproblematiek was óf dagelijks/continu (47,8%), óf slechts sporadisch (31,7% minder dan 1x per maand). Meer dan de helft van de deelnemers (56,3%) ervoer als gevolg van blaasproblematiek matige, ernstige of volledige belemmeringen bij sociale activiteiten en iets minder dan de helft (41,0%) ervoer belemmeringen bij dagelijkse activiteiten. Door driekwart van de deelnemers (75,3%) werd dit probleem niet gezien als iets wat voorkomen had kunnen worden. De deelnemers die wel vonden dat het probleem voorkomen had kunnen worden (N=58) zeggen dat dit had gekund door betere hulpverlening (36,2%), zichzelf (25,9%), betere informatie (25,9%) of anders (19,0%). Ruim eenderde (37,7%) had de afgelopen 12 maanden geen hulp ontvangen voor dit probleem. Bij de anderen (N=148) bestond de hulp in de meeste gevallen uit een behandeling (73,0%), praktische hulp (14,1%) en/of informatie (19,6%). De meeste deelnemers (63,1%) hadden geen behoefte aan hulp of extra hulp. De mensen die dat wel zouden willen (N=87) noemden samen 111 vormen van hulp (er kon meer dan één gewenste vorm van hulp worden genoemd). Het vaakst was dit behandeling (54,0%) en informatie (37,9%), gevolgd door praktische hulp (12,9%), psychosociale hulp (12,9%) en anders (10,3%). Darmregulatie Door 195 mensen was darmregulatie bij de belangrijke problemen genoemd. De frequentie daarvan was minder hoog dan die van problemen met blaasregulatie: dagelijks/continue bij 28,9%, 1-6 x per week bij 32,1%, 1-3 x per maand bij 20,0% en minder dan 1x per maand bij 18,9% van de deelnemers. De beperkingen die zij ervoeren als gevolg van darmproblematiek is echter vergelijkbaar: 57,7% ervaart matige, ernstige of volledige beperkingen bij sociale activiteiten en 40,7% ervaart matige, ernstige of volledige beperkingen bij het verrichten van dagelijkse activiteiten. Ook bij darmregulatie vond driekwart van de respondenten (75,8%) dat dit probleem niet te voorkomen is. In totaal 46 mensen zeiden dat dit wel voorkomen had kunnen worden en zij noemden daarbij vooral zichzelf (50,0%) en een betere informatieverstrekking (26,1%). De meeste deelnemers kregen de afgelopen 12 maanden geen hulp bij darmproblematiek (55,4%). Bij diegenen die wel hulp kregen bestond deze vooral uit behandeling (63,6%) en praktische hulp (21,6%). De meeste deelnemers (68,4%) hadden geen behoefte aan hulp of extra hulp. De mensen die dat wel zouden willen (N=59) noemden 81 hulpvormen; te weten: behandeling (62,8%), informatie (44,1%), psychosociale hulp (20,3%), praktische hulp (18,6%) en anders (8,5%). Pijn Pijn blijkt een groot probleem bij mensen met een dwarslaesie; 189 respondenten noemden pijn als een van de belangrijke problemen. Bij maar liefst 90,8% van hen was pijn een dagelijks/continu probleem. Pijn leidt ook tot veel beperkingen: 79,3% gaf aan dat pijn leidde tot matige, ernstige of volledige beperkingen in sociale activiteiten en 66,9% gaf aan dat pijn leidde tot matige, ernstige of volledige beperkingen in dagelijkse activiteiten. Ook het probleem van pijn was volgens driekwart (77,8%) van de respondenten niet te voorkomen. Volgens 40 deelnemers was de pijn wel te voorkomen. Daarbij wordt vooral “anders” genoemd (42,5%), gevolgd door kwaliteit van de hulp (35,0%) en een betere informatieverstrekking (22,5%). Ruim de helft van de deelnemers kreeg hulp vanwege pijnklachten (57,6%; N=110). Behandeling werd het meest genoemd (74,5%), gevolgd door anders (18,2%) en praktische hulp (14,5%). Ongeveer de helft van alle deelnemers wilde hulp of meer hulp voor de pijnklachten (50,4%). Deze 93 mensen hadden 121 wensen: behandeling


11

(48,8%), informatieverstrekking (21,5%), “anders” (19,4%), psychosociale hulp (15,1%) en praktische hulp (10,8%). Spasmen Spasmen werd door 151 deelnemers als een belangrijk probleem genoemd. Bij verreweg het grootste deel van deze groep (89,6%) was dit probleem dagelijks of continu aanwezig. Bij de helft (50,7%) van de mensen die last hebben van spasmen leidden deze tot beperkingen in sociale activiteiten en bij ruim de helft (57%) leidden deze tot beperkingen in dagelijkse activiteiten. Problemen met spasmen werden over het algemeen (door 87,5%) gezien als niet te voorkomen. Volgens 18 mensen waren deze problemen wel te voorkomen, vooral door “anders” (50%) of door betere kwaliteit van de hulp (27,8%). Iets meer dan de helft van de deelnemers (52,7%) kreeg hulp in verband met spasticiteit. Voor het overgrote deel (91%) betrof dit een behandeling. Tweederde (65,3%) heeft geen behoefte aan hulp of meer hulp. In totaal 50 mensen wilden wel hulp of meer hulp, en noemden 61 wensen: behandeling (76.0%), informatie (16,0%), psychosociale hulp (12,0%), anders (10,0%) of praktische hulp (8,0%). Decubitus In totaal 95 deelnemers noemden decubitus als een van de belangrijkste problemen in de afgelopen 12 maanden. Bij ongeveer eenderde van hen (35,3%) was decubitus iets wat dagelijks of continu een rol speelt. Bij een grotere groep echter, 43,5%, was dit in de afgelopen 12 maanden 1-3 keer aan de orde. Ruim de helft van de mensen die last hadden van decubitus werd daardoor beperkt bij het uitvoeren van socale activiteiten (59.5%) en dagelijkse activiteiten (52,7%).Volgens bijna de helft (46,7%) was dit probleem niet te voorkomen geweest. De 49 mensen die wel vonden dat hun decubitusprobleem te voorkomen was geweest, noemden vooral zichzelf (53,1%), kwaliteit van de hulpverlening (26,5%), betere informatieverstrekking (12,2%) en anders (10,6%). Driekwart (72,3%) van de deelnemers met een decubitusprobleem kreeg daarvoor hulp, in de meeste gevallen een behandeling (79,4%). Ook praktische hulp (25,0%) en informatie (17,6%) werden genoemd. Ongeveer de helft (N=48) heeft in totaal 60 wensen ten aanzien van hulp of meer hulp: behandeling (54,2%), praktische hulp (27,1%) informatie (25,0%), psychosociale hulp (10,4%) of anders (8,3%). Seksualiteit In totaal 103 deelnemers noemden seksualiteit als een van de belangrijkste problemen. Voor de meesten daarvan (68,9%) is dit een probleem dat dagelijks of continue aan de orde is. Een kwart van de respondenten (25,3%) ervaart belemmeringen als gevolg van deze seksualiteitsproblemen in sociale activiteiten en 17,7% ervaart daardoor belemmeringen bij dagelijkse activiteiten. Voor driekwart van de deelnemers waren deze problemen niet te voorkomen geweest. De andere 24 mensen noemen “anders” (45,8%), betere informatieverstrekking (33,3%) of betere kwaliteit van de hulp (20,8%). Een kwart van de deelnemers met een probleem met sexualiteit in de laatste 12 maanden ontving daarvoor hulp (N=23). Dit betrof behandeling (43,5%), informatie (30,4%), psychosociale hulp (26,1%) of andere hulp (21,7%). Iets minder dan de helft (N=40) wil hulp of meer hulp: informatie (40%), behandeling (32,5%), psychosociale hulp (32,5%) of andere hulp (17,5%).


12

2.3 Typische complicaties van een dwarslaesie Aanvullende vragen werden gesteld over ademhalingsproblemen, blaas- en darmregulatie, decubitus, pijn en spasmen. Deze vragen moesten worden beantwoord als dat probleem in de afgelopen 12 maanden aan de orde was geweest, ongeacht of het probleem voor die respondent bij de 5 belangrijkste problemen hoorde. De aantallen respondenten wijken dan ook af van de aantallen die in paragraaf 2.2 worden genoemd. Ademhalingsproblemen In totaal 89 deelnemers rapporteerden ademhalingsproblemen, waarvan er 86 de aanvullende vragen hebben ingevuld. Het meest gerapporteerde probleem betreft het ophoesten van slijm (73,3%), gevolgd door benauwdheid (57,0%), luchtweginfecties (41.9%) en anders (15,1%). Slechts 1 deelnemer heeft continu beademing nodig en 1 heeft hulp nodig bij uitzuigen van slijm. Het voorkomen van ademhalingsproblemen is gerelateerd aan het niveau van de dwarslaesie: van de mensen met een hoge dwarslaesie (C5-C6 of hoger) rapporteert ongeveer 33% ademhalingsproblemen. Van de mensen met een lagere dwarslaesie is dat ongeveer 15%. Er was weinig verschil tussen mensen met een complete en mensen met een incomplete dwarslaesie. Blaasregulatie In totaal 328 deelnemers hebben last van problemen met blaasregulatie. Hiervan vulden er 298 de aanvullende vragen in. Het vaakst genoemde probleem is een blaasof urineweginfectie. Dit komt bij 211 mensen, ofwel 70,8% van deze groep voor. Dit is maar liefst 45,8% van alle deelnemers aan dit onderzoek. Daarnaast rapporteert 57,4% incontinentieproblemen (zodanige incontinentie zodat ook de bovenkleding nat is), 19,1% problemen met het afhankelijk zijn van hulp,12,1% andere problemen, 9,1% problemen met incontinentiemateriaal en 8,4% problemen met katheteriseren. Er is geen relatie tussen het type dwarslaesie en het voorkomen van problemen rond blaasregulatie. Darmregulatie In totaal 283 deelnemers rapporteerden problemen rond darmregulatie. De aanvullende vragen hierover werden door 271 mensen ingevuld. De meest voorkomende problemen zijn obstipatie (54,2%) en incontinentie (53,1%). Ook diarree (34,3%) en problemen met het afhankelijk zijn van hulp (30,6%) komen vaak voor, gevolgd door anders (14,8%) en problemen met incontinentiemateriaal (2,6%). Decubitus In totaal 164 deelnemers hadden last van decubitus in de afgelopen 12 maanden. Daarvan vulden 158 mensen de aanvullende vragen in. Zij rapporteren in totaal 276 problemen: dit betreft roodheid (33,0%), oppervlakkige wonden (46,0%) en diepe wonden (21,0%). De meest voorkomende plaatsen van de decubitus zijn de bil (24,6%), stuit (23,2%) en hiel (18,8%). Voor 56 mensen leidde de decubitus tot een periode van bedrust. Deze periode varieerde van enkele dagen tot 9,5 maand. Decubitus kwam vaker voor bij mensen met een complete dwarslaesie dan bij mensen met een incomplete dwarslaesie. Er was geen verband met de hoogte van de dwarslaesie. Pijn In totaal 253 deelnemers hadden een pijnprobleem. Iets meer mensen, 274, gaven bij de eerste aanvullende vraag aan dat bij hen pijn aan de orde was en een wisselend aantal mensen vulde de aanvullende vragen over pijn in (171-221). De onderstaande cijfers zijn gebaseerd op het aantal mensen dat de eerste aanvullende vraag met “ja” heeft beantwoord en wanneer deze mensen een van de vragen naar het soort pijn niet


13

hadden ingevuld, is aangenomen dat zij geen last hadden van die vorm van pijn (tabel 2.2). Tabel 2.2 Ernst en soort van pijnklachten (N=274) Niet Pijn in spieren of gewrichten Bandgevoel op niveau van laesie Pijn onder niveau van laesie

37,2 55,1 30,3

Een beetje 11,3 9,5 7,3

Matig

Ernstig

20,1 15,7 17,9

23,0 13,1 29,2

Zeer ernstig 8,4 6,6 15,3

Uit tabel 2.2 blijkt dat pijn onder het niveau van de laesie het vaakst voorkomt en het ernstigst is: 44,5% van de mensen die de pijnvraag hebben beantwoord geven een ernstige of zeer ernstige pijn onder het niveau van de laesie aan. De meeste mensen hebben meer dan een type pijn. Spasme Ook bij spasme is het aantal mensen dat deze aanvullende vraag heeft beantwoord iets groter (283) dan het aantal mensen dat spasme in de problemenlijst had aangekruist (259). Ook hier varieert het aantal mensen dat de aanvullende vragen over spasmen heeft ingevuld. Wederom is aangenomen dat de mensen die de eerste aanvullende vraag wel, maar een van de verdere vragen niet hebben ingevuld hadden, geen last hadden van spasmen in die situatie. Tabel 2.3 Situaties waarin hinder van spasme optrad (N=283)

Slapen Transfers Wassen en kleden Rolstoelrijden Anders

Geen 36,4 34,3 47,7 39,9 73,9

Een beetje 36,7 38,2 34,3 40,3 10,6

Veel 26,9 27,6 18,0 19,8 15,5

2.4 Ervaren gezondheid Om een indruk te krijgen van hoe de deelnemers hun gezondheid ervaren is gebruik gemaakt van de schaal “ervaren gezondheid” van de MOS SF-36. Deze schaal bestaat uit 1 vraag naar gezondheid in het algemeen en 4 stellingen. Samen leveren deze 5 vragen een totaalscore op tussen 0 (zeer slechte ervaren gezondheid) en 100 (perfecte ervaren gezondheid). Op de eerste vraag naar hoe mensen over het algemeen hun gezondheid zouden willen noemen antwoorden de deelnemers: 9,8% uitstekend; 17,9% zeer goed; 54,1% goed; 16,8% matig; 1,3% slecht. De totaalscore van de schaal is gemiddeld 60,2 (SD 21,6). Dit is beduidend lager dan scores die in de algemene bevolking worden gezien.

2.5 Samenhang tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemers Onderzocht is of er verschillen zijn in de mate van voorkomen van gezondheidsproblemen tussen deelnemers die samenhangen met verschillen in leeftijd, geslacht en aard van de dwarslaesie.


14

Gekeken is naar (a) alle afzonderlijke gezondheidsproblemen (b) het totaal aantal gezondheidsproblemen en (c) de algemene ervaren gezondheid. Samenhang tussen kenmerken van de deelnemer en het ervaren van verschillende gezondheidsproblemen In tabel 2.4 is globaal weergegeven welke verbanden er zijn tussen de genoemde probleemgebieden en kenmerken als leeftijd, geslacht, ernst en duur van de dwarslaesie en fysieke beperkingen. Een plusje in deze tabel betekent dat er een statistisch significant verband is tussen het betreffende probleemgebied en kenmerk. Dit houdt echter niet in dat het ook een sterk verband betreft: vanwege de grote omvang van de groep respondenten zijn zwakke verbanden (correlaties vanaf 0,12) al statistisch significant. In de tekst zal verder ingegaan worden op de sterkte van de aangetroffen verbanden. Tabel 2.4 Samenhang tussen het voorkomen van gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemer en de dwarslaesie

Ademhaling/luchtwegen Blaasregulatie Darmregulatie Decubitus Pijn Spasme Contracturen Gewichtstoename Kalk-/botafzetting Lage bloeddruk Oedeem Trombose Zweten ADL Voorzieningen/aanpassingen Onaangepaste omgeving Werk Huishoudelijke verrichtingen Tijdsbesteding Relationele problemen Afhankelijkheid Hulp vragen Aanpassingsvermogen Seksualiteit Communicatie Handicap management

Geslacht

Niveau dwarslaesie

Zelfredzaamheid

Leeftijd

Duur dwarslaesie

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 0 0

+ 0 0 0 0 + 0 0 0 + 0 0 0 + 0 0 0 0 0 0 + 0 0 0 + 0

+ + + + 0 + + 0 0 + 0 0 + + 0 0 0 0 0 0 + 0 0 0 + +

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 0 0 0 + 0 + 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 + 0 0 0 + 0 + 0 0 +

Noot: + geeft een significant verband aan (p < 0,01).

Uit tabel 2.4 blijkt dat er nauwelijks verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Ook zijn er maar weinig verbanden met leeftijd. Alleen het hebben van problemen met oedeem, voorzieningen/aanpassingen en werk is gerelateerd aan de leeftijd van de respondenten. De duur van de dwarslaesie houdt verband met problemen met werk, afhankelijkheid, aanpassingsvermogen en handicap management. Het niveau van de dwarslaesie heeft slechts met een minderheid van alle genoemde probleemgebieden een significant verband. De mate van zelfredzaamheid laat duidelijk meer significante


15

verbanden zien. Opvallend is dat er vooral een verband is tussen zelfredzaamheid en de “typische” dwarslaesiecomplicaties en veel minder met de meer algemene problemen. Een aantal problemen heeft met geen van de onderzochte kenmerken van de deelnemers een verband. Van de secundaire stoornissen in engere zin zijn dit: pijn, gewichtstoename, kalk/botafzetting, trombose. Van de meer algemene problematiek zijn dit: functioneren in een onaangepaste omgeving, huishoudelijke verrichtingen, tijdsbesteding, relationele problemen, en moeite hebben met het vragen van hulp. Duur van de dwarslaesie De duur van de dwarslaesie houdt verband met het hebben van problemen met werk, afhankelijkheid, aanpassingsvermogen en handicap management. Het is opvallend dat dit allemaal meer algemene problemen betreft en er geen samenhangen te zien zijn met secundaire stoornissen van de dwarslaesie. Om de aangetroffen verbanden meer gedetailleerd te kunnen bestuderen is de duur van de dwarslaesie in 10 categorieën ingedeeld. De grenzen tussen deze categorieën zijn zodanig gekozen dat elke categorie ongeveer evenveel respondenten bevat. Eerst wordt in een tabel voor elke categorie van duur van de aandoening weergegeven welk percentage respondenten in die categorie last heeft van het betreffende probleem (tabel 2.5). Daarna wordt voor enkele problemen dit verband nog eens grafisch weergegeven. Tabel 2.5 Verbanden tussen probleemgebieden en duur van de dwarslaesie in categorieën Duur dwarslaesie 0-2 jaar 2-4 jaar 4-6 jaar 6-8 jaar 8-10 jaar 10-13 jaar 13-17 jaar 17-21 jaar 21-30 jaar > 30 jaar Totaal

Aantal deelnemers

Probleem met werk

34 60 50 54 24 46 44 43 55 35 445

50 17 20 15 13 11 9 12 7 4 15

Probleem met Probleem met Probleem met afhankelijkheid aanpassing handicap management 65 71 53 38 32 43 34 24 40 39 24 48 42 21 38 33 8 39 20 2 27 28 7 21 31 16 38 23 3 26 35 20 38

Noot: van 16 mensen was de duur van de dwarslaesie onbekend

Uit tabel 2.5 blijkt dat bij alle vier de probleemgebieden de groep deelnemers die hier problemen mee heeft vooral in de eerste twee jaar na de dwarslaesie groot is. Bij problemen met werk neemt het aantal mensen dat daar last van heeft snel af (NB: dit betekent niet dat de anderen werk hebben, maar alleen dat zij “werk” niet als een probleem ervaren). Het percentage respondenten dat problemen heeft met afhankelijk zijn van hulp van anderen en met handicap management neemt veel minder snel af. Na de eerste twee jaar blijft het percentage dat een probleem aangeeft geruime tijd min of meer constant, en lijkt pas iets te dalen bij de groep die langer dan 13 jaar een dwarslaesie heeft. Ook op lange termijn echter geeft een substantieel deel van de deelnemers aan op deze gebieden problemen te ervaren. Tenslotte daalt het percentage mensen dat last heeft van problemen met aanpassing aan, en verwerking van de aandoening langzaam naarmate de duur van de aandoening toeneemt. Onduidelijk is waarom dit percentage in de groep mensen die tussen 21 en 30 jaar een


16

dwarslaesie heeft relatief hoog is (wat ook het geval is bij het probleemgebied “handicap management”). De figuren 2.1a en 2.1b geven het verband tussen duur van de dwarslaesie en aanpassingsvermogen grafisch weer. In de linker figuur is een lijn getrokken tussen de percentages mensen per groep van duur van de aandoening dat op dit gebied een probleem ervaart. De rechter figuur geeft per groep van duur van de dwarslaesie weer wat het gemiddelde en de spreiding is binnen die groep (het 95% betrouwbaarheidsinterval). Hoe groter deze spreiding per groep, hoe minder sterk het verband tussen – in dit geval – duur en probleemervaring. De verticale as van alle figuren geeft weer welk deel van de groep last heeft van het betreffende probleem. Minimaal is dit 0 (niemand) en maximaal is dit 1 (iedereen). In figuur 2.1b heeft bijvoorbeeld van de groep van 34 mensen die sinds 0-2 jaar een dwarslaesie ongeveer 70% problemen met aanpassing aan de aandoening, terwijl van de groep van 60 mensen die tussen de 2 en 4 jaar een dwarslaesie hebben ongeveer 33% problemen met aanpassing aan de aandoening heeft. Figuren 2.1a en 2.1b Verband tussen het hebben van problemen met aanpassing aan de handicap en de duur van de aandoening 1,0

,8

,8

95% CI Aanpassingsvermogen

Mean Aanpassingsvermogen

,6

,4

,2

,6

,4

,2

0,0

-,2 N=

0,0 0-2

2-4

4-6

6-8

8-10

10-13

13-17

17-21

21-30

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

46

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

35

>30

>30

duur dwarslaesie decielen


Noot: de schaalverdeling van de verticale as verschilt Figuur 2.2 en 2.3 Verband tussen de duur van de dwarslaesie en het ervaren van problemen met werk (links) en handicap management (rechts) ,8

,8

,7 ,6

95% CI Handicap management

,6

,4

95% CI Werk

,2

0,0

-,2 N=

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

46

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

35

>30


,5 ,4 ,3 ,2 ,1 0,0 N=

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

46

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

35

>30


Noot: de schaalverdeling van de verticale as verschilt


17

Duidelijk is te zien dat het percentage mensen dat last heeft van problemen met handicap management relatief groot blijft, ook als de duur van de aandoening toeneemt. Er is echter een grote spreiding binnen elke groep wat betekent dat, naast de duur van de aandoening, nog andere factoren hierop van invloed zijn. De bovenstaande factoren zijn geselecteerd omdat zij een significante correlatie lieten zien met duur van de aandoening. Een correlatie geeft echter alleen een lineair verband goed weer. Om deze reden is bij alle problemen gezocht naar niet-lineaire verbanden. Een dergelijk verband bestaat bijvoorbeeld wanneer een probleem in de eerste jaren na de dwarslaesie vaak voorkomt, daarna een aantal jaren minder, en daarna weer vaker. Er is dan sprake van een U-vormig verband. Dat blijkt het geval met twee probleemgebieden: decubitus en contracturen (figuren 2.4 en 2.5). Figuren 2.4 en 2.5 Verband tussen het voorkomen van decubitus en contracturen en de duur van de dwarslaesie

,7

,7 ,6

,6

,5

,5 ,4

,4

95% CI Contracturen

,3

95% CI Decubitus

,3

,2

,1 0,0

,2 ,1 0,0 -,1 N=

N=

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

46

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

35

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

46

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

35

>30

>30



In een niet-lineair regressiemodel blijkt een toets op een U-vormig verband wel statistisch significant (p < 0,01). Geslacht Als gezegd was er slechts op één probleemgebied, seksualiteit, een significante correlatie tussen geslacht en het ervaren van problemen. Mannen ervaren aanzienlijk vaker problemen met betrekking tot seksualiteit (46,8%) dan vrouwen (25,5%). Factoren als leeftijd, duur van de dwarslaesie en ernst van fysieke beperkingen bleken niet van invloed op de frequentie van voorkomen van dit probleem. De leefsituatie blijkt wel van invloed: bij vrouwen die gehuwd zijn of samenwonen ervaart 30,1% een probleem met seksualiteit tegen 21,4% van de vrouwen die alleen wonen. Bij de mannen maakt dit weinig verschil (respectievelijk 48,3% en 45,9%). Tenslotte is nagegaan of bepaalde secundaire stoornissen van invloed zijn op ervaren problemen met seksualiteit. Respondenten die problemen met blaasregulatie, darmregulatie of met pijn rapporteerden, hadden significant vaker problemen met seksualiteit. Andere secundaire stoornissen als spasmen, contracturen, oedeem en decubitus waren hierop niet van invloed. Leeftijd Uit tabel 2.5 bleek dat de leeftijd van de deelnemers verband hield met het ervaren van problemen met betrekking tot oedeem, voorzieningen en werk. Tabel 2.6 geeft de frequentie van voorkomen van deze problemen per leeftijdsgroep.


18

Tabel 2.6 Relatie tussen leeftijd en de frequentie van voorkomen van problemen met oedeem, het verkrijgen van voorzieningen/aanpassingen en werk Aantal deelnemers 7 18 77 92 123 98 41

0-18 jaar 18-25 jaar 25-35 jaar 35-45 jaar 45-55 jaar 55-65 jaar > 65 jaar

Probleem met oedeem 14 39 31 48 51 55 66

Probleem met voorzieningen 0 44 45 33 28 19 17

Probleem met werk 0 33 22 20 13 11 2

Uit tabel 2.6 blijkt duidelijk dat naarmate de leeftijd van de respondent toeneemt, de frequentie van problemen met oedeem toeneemt, van 14% in de jongste groep tot 66% in de oudste groep. Problemen rond het verkrijgen van voorzieningen of aanpassingen en de problemen met werk nemen echter af naarmate men ouder wordt, dit met uitzondering van de jongste groep. De spreiding binnen de groepen is echter groot. Ook bij de factor leeftijd is weer gecontroleerd voor niet-lineaire verbanden, maar dit leverde geen nieuwe inzichten op. Niveau van de dwarslaesie Het niveau van de dwarslaesie, ingedeeld in zes categorieën, was gerelateerd aan zes probleemgebieden: ademhaling of luchtwegen, spasme, lage bloeddruk, ADL, moeite met afhankelijk zijn en communicatie. Met de andere probleemgebieden bestaat geen verband, ook niet wanneer gezocht wordt naar niet-lineaire verbanden. In tabel 2.7 is per laesieniveau de frequentie van voorkomen van de 6 probleemgebieden weergegeven. Tabel 2.7 Relatie tussen niveau van de dwarslaesie en probleemgebieden

C1-C4 C5-C6 C7-C8 T1-T19 T10-T12 L1-S5

Aantal deelnemers

Probleem met ademhaling

Probleem met spasmen

Probleem met lage bloeddruk

Probleem met ADL

Probleem met afhankelijkheid

Probleem met communicatie

40 87 18 158 89 43

40 33 17 16 7 14

92 67 50 60 36 56

25 17 44 6 6 5

50 43 56 24 26 23

60 44 33 28 30 30

30 15 0 4 2 0

Problemen met ademhaling of luchtwegen, ADL, afhankelijkheid in ADL en communicatie komen, als verwacht, duidelijk vaker voor bij mensen met een hoge dwarslaesie. Relaties met het aantal ervaren problemen In de vorige paragraaf zijn alle afzonderlijke probleemgebieden aan de orde gekomen. In deze paragraaf komt aan de orde of er ook een verband bestaat tussen kenmerken van de deelnemers en de dwarslaesie en aantal ervaren problemen. In totaal konden mensen van 26 verschillende problemen aangeven of zij daar het afgelopen jaar last van hadden gehad. Dit waren uiteenlopende problemen die niet eenvoudig optelbaar zijn. Om deze reden wordt verder onderscheid gemaakt in (1) 14 medische problemen


19

als incontinentie, pijn, spasmen en zweten, (2) 7 dagelijks leven problemen als problemen met verkrijgen van voorzieningen, werk, tijdsbesteding en handicap management, en (3) 5 psychosociale problemen als problemen met afhankelijk zijn, relatieproblemen en seksualiteit (zie verder tabel 2.1). Van elke categorie van problemen is een score gemaakt die het aantal problemen weergeeft. De minimumscore is altijd 0 en de maximum score hangt af van het aantal problemen in die categorie (respectievelijk 14, 7 en 5). Figuur 2.6a-c Laat van elke score de verdeling zien. Figuur 2.6a.-2.6c Aantal ervaren medische, dagelijks leven en psychosociale problemen

140

120

120

100

100

80

80

60

60

40 Std. Dev = 2,31 20

Mean = 4,7 N = 459,00

0 2,0

4,0

6,0

8,0

10,0

12,0

200

100

40 Std. Dev = 1,89 20

Mean = 1,9 N = 459,00

0 0,0

problemen medisch

1,0

2,0

3,0

4,0

5,0

6,0

Frequency

140

0,0

problemen psychosociaal

problemen dagelijks leven 160

Frequency

Frequency

problemen medisch 160

Std. Dev = 1,38 Mean = 1,3 N = 459,00

0

7,0

0,0

problemen dagelijks leven

1,0

2,0

3,0

4,0

5,0

problemen psychosociaal

Noot: de schaalverdelingen op de horizontale en de verticale as verschillen

Uit figuur 2.6 blijkt dat medische problemen het vaakst voorkwamen (gemiddeld 4,6 op een maximum van 14). Slechts 7 respondenten (1,7%) gaven geen enkel medisch probleem aan. Praktische problemen (1,9 op een maximum van 7) en psychosociale problemen (gemiddeld 1,4 op een maximum van 5) waren minder vaak aan de orde. Ongeveer eenderde van de deelnemers noemt geen enkel dagelijks leven probleem (30,8%) of noemt geen enkel psychosociaal probleem (38,2%). Er bestaat een matig sterk verband tussen de aantallen problemen in de drie categorieën. De correlatie van het aantal medische problemen met het aantal dagelijks leven problemen is 0,37 en met het aantal psychosociale problemen 0,29. De correlatie tussen het aantal dagelijks leven problemen en het aantal psychosociale problemen is sterker: 0,50. In tabel 2.8 zijn de correlaties weergegeven van de aantallen genoemde problemen met kenmerken van de deelnemer en de dwarslaesie. Ook is het verband tussen deze problemen met de scores voor zelfredzaamheid en algemene ervaren gezondheid vermeld. Tabel 2.8 Relatie tussen het aantal gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemer en de dwarslaesie, en met de door de deelnemer ervaren gezondheid

Medisch Dagelijks leven psychosociaal

Leeftijd

Geslacht

0,05 -0,05

-0,16 0,10

0,03

-0,03

Niveau Duur Zelfredzaamheid Algemene dwarslaesie dwarslaesie gezondheid -0,15 0,03 -0,33 -0,35 -0,10 -0,13 -0,13 -0,22 -0,06

-0,25

-0,11

-0,22

Noot: Correlaties groter dan 0,12 of kleiner dan –0,12 zijn statistisch significant (p<0,01)


20

Er bestaat geen verband tussen leeftijd en geslacht en het aantal ervaren problemen. Er is wel een zwak verband met het niveau van de dwarslaesie (hoe hoger het niveau hoe meer medische problemen). De duur van de dwarslaesie is ook van invloed: hoe langer geleden hoe minder dagelijks leven en psychosociale problemen. Er is een matig sterk verband tussen het aantal medische problemen en zelfredzaamheid (hoe meer problemen hoe minder zelfredzaam). Tenslotte is er een matig sterk verband tussen het aantal medische problemen en de algemene ervaren gezondheid van de deelnemer. Het aantal dagelijks leven en psychosociale problemen kent een zwak verband met de algemene ervaren gezondheid. Het verband tussen het aantal medische problemen en zelfredzaamheid blijft bestaan wanneer daarbij gecontroleerd wordt voor de ernst (het niveau) van de dwarslaesie. Dit betekent dat het hebben van medische problemen ook los van de fysieke beperkingen als gevolg van de dwarslaesie het zelfzorgvermogen negatief beïnvloedt.


21

3

Zorgverlening

In enquête is gevraagd naar de frequentie van contact met verschillende categorieën van zorgverleners (instellingen of disciplines) in de afgelopen 12 maanden. De antwoorden op deze vragen zijn beschreven in paragraaf 3.1. Daarna werd gevraagd de kwaliteit van de zorgverlening van al deze categorieën van zorgverleners te beoordelen op vier aspecten: deskundigheid, bereikbaarheid, persoonlijke benadering en flexibiliteit. Ook werd met een open vraag aan de deelnemer gevraagd om aan te geven wat er beter zou kunnen aan de hulpverlening (3.2). De behoefte aan hulp, of aan meer hulp, werd ook met een open vraag gepeild, waarna de deelnemer gevraagd werd om van een aantal vormen van hulp aan te geven of daar behoefte aan bestaat en, zo ja, in welke vorm en door welke categorie van hulpverleners die hulp dan gegeven zou moeten worden (3.3).

3.1 Frequentie van contact met hulpverleners In tabel 3.1 Is weergegeven hoe frequent de deelnemers in de 12 maanden voor de enquête contact hebben gehad met verschillende categorieën hulpverleners. Daarbij is aangenomen dat de mensen die een of meer van deze vragen hebben overgeslagen géén contact met de betreffende categorie hebben gehad. De cijfers in de tabel zijn percentages (afgerond op hele getallen). De “4” in de kolom “1-6 keer per week” bij de huisarts betekent bijvoorbeeld dat 4% van de deelnemers in de 12 maanden voorafgaand aan de enquête gemiddeld tussen de 1 en 6 keer per week contact met hun huisarts heeft gehad. Tabel 3.1 Frequentie van contact met hulpverleners in de afgelopen 12 maanden Niet Huisarts Revalidatiearts Specialist Wijkverpleging Gezinsverzorging Verpleging RC Particuliere zorg Fysiotherapeut Ergotherapeut Maatsch. Werk Psycholoog Anders

29 48 41 73 80 91 90 43 88 93 92 85

1-3 x per jaar 30 37 41 2 0 4 0 1 4 2 1 3

4-11 x per jaar 17 9 11 2 0 0 0 2 1 1 1 2

1-3 x per maand 19 5 7 1 0 1 0 4 2 3 4 3

1-6 x per week 4 2 1 8 17 2 6 50 6 2 2 5

Dagelijks 0 0 0 15 2 1 4 1 0 0 0 2

Noot: de cijfers in de tabel zijn percentages

Uit tabel 3.1 blijkt dat de meeste deelnemers (71%) contact met hun huisarts hebben gehad in de 12 maanden voorafgaand aan het interview. Bij 58% van alle deelnemers betrof dit minstens eenmaal een contact vanwege een probleem. Naar de aard van dat probleem is niet verder gevraagd. In totaal 52% had contact gehad met de revalidatiearts en hier betrof het bij 25% van alle deelnemers minstens eenmaal een contact vanwege een probleem. Contact met de specialist in het ziekenhuis had 59% gehad, en 46% van alle deelnemers had minstens eenmaal contact vanwege een probleem. Hoewel het zo kan zijn dat een respondent vanwege één probleem met alle drie de disciplines contact kan hebben gehad, zijn dit toch hoge percentages die


22

andermaal aangeven dat in deze diagnosegroep ook op langere termijn allerlei gezondheidsproblemen aanwezig zijn. Wat betreft contacten met andere disciplines valt op dat ongeveer een kwart van alle deelnemers (23%) regelmatig (minimaal een keer per week) hulp krijgt van de wijkverpleging en19% minimaal een keer per week hulp krijgt van de gezinsverzorging. Veel deelnemers (51%) krijgen minimaal een keer per week fysiotherapie. Particuliere hulp komt minder vaak voor en hulp van ergotherapie, maatschappelijk werk en psychologie wordt ook door slechts een gering deel van de deelnemers genoemd. Relaties tussen contact met zorgverleners en kenmerken van de deelnemer en van de dwarslaesie Eerder is al vermeld dat er in gezondheidstoestand nauwelijks verschillen waren tussen mannen en vrouwen. Het is om deze reden niet verwonderlijk dat er eveneens nauwelijks verschillen tussen mannen en vrouwen zijn met betrekking tot het hebben van contact met zorgverleners. Het enige verschil betreft het ontvangen van hulp van gezinsverzorging: Van de mannen met een dwarslaesie krijgt 13,4% hulp en van de vrouwen met een dwarslaesie krijgt 30,9% hulp van de gezinsverzorging (p<0,001). Mensen met een hoge dwarslaesie hebben significant vaker dan mensen met een lage dwarslaesie contact gehad met de wijkverpleegkundige (45,1% tegen 18,6%) en de fysiotherapeut (70,5% tegen 51,2%). Van de mensen met een hoge dwarslaesie krijgt 30,1% dagelijks, en 13,7% tussen de 1 en 6 keer per week hulp van een wijkverpleegkundige. De frequentie van contact met de fysiotherapeut is bij het overgrote deel tussen de 1 en 6 keer per week. Wat betreft het hebben van contact met andere disciplines zijn er geen significante verschillen tussen mensen met een hoge en mensen met een lage dwarslaesie. Er is geen relatie tussen de leeftijd van de deelnemers en het hebben van contact met de verschillende disciplines. Tenslotte de duur van de dwarslaesie. Deze factor kent een significant lineair verband met het hebben van contact met de revalidatiearts, ergotherapeut, maatschappelijk werk en psycholoog. In tabel 3.2 wordt per discipline het percentage deelnemers genoemd dat met die discipline contact heeft gehad in de afgelopen 12 maanden. Tabel 3.2 Verband tussen duur van de dwarslaesie en hebben van contact met verschillende disciplines Duur Huisarts dwarslaesie 0-2 jaar 62 2-4 jaar 73 4-6 jaar 60 6-8 jaar 69 8-10 jaar 67 10-13 jaar 85 13-17 jaar 66 17-21 jaar 72 21-30 jaar 76 > 30 jaar 78

Revalidatiearts 82 63 58 56 58 43 52 37 45 39

Specia- Wijkver- GezinsFysioErgoPsycholist pleging verzorging therapie therapie loog 59 18 15 68 47 24 48 35 12 65 17 17 68 24 16 52 12 10 65 24 17 65 1 1 67 29 29 75 1 0 57 38 23 51 1 1 57 43 20 48 1 0 56 21 19 56 13 1 60 15 24 50 11 0 56 31 28 57 12 1

Noot: de cijfers zijn percentages


23

1,2

1,0

95% CI p68a frequentie huisartsbezoek

95% CI p68b frequentie revalidatieartsbezoek

Uit tabel 3.2 blijkt dat er geen duidelijk verband is tussen de duur van de dwarslaesie en het hebben van contact met de huisarts, specialist, gezinsverzorging en fysiotherapie. Het percentage deelnemers dat contact heeft met de revalidatiearts vertoont echter een dalende trend (dit geldt ook voor het contact met de verpleegkundige in het revalidatiecentrum; niet in tabel 3.2 opgenomen). Dit is opvallend omdat het percentage dat medische problemen heeft niet afneemt en het bezoek aan huisarts en specialist evenmin afneemt. Dit is grafisch weergegeven in figuur 3.1. Het percentage deelnemers dat contact heeft gehad met een ergotherapeut is in de eerste periode na de dwarslaesie nog hoog (47%), maar daalt snel tot vrijwel 0. Opvallend is de toename van dit percentage lang na de dwarslaesie (na 17 jaar). Waarom dit is, is onduidelijk. Tenslotte geldt voor de psychosociale disciplines maatschappelijk werk (niet in tabel 3.2) en psychologie dat hiervan nauwelijks gebruik wordt gemaakt door mensen die al langere tijd een dwarslaesie hebben.

1,0

,8

,6

,4

,2

0,0 N=

34

60

50

54

0-2

2-4

4-6

6-8

24

47

44

43

55

8-10 10-13 13-17 17-21 21-30

36

>30


,9

,8

,7

,6

,5

,4 N=

34

60

50

54

24

47

0-2

2-4

4-6

6-8

8-10

10-13

44

43

13-17 17-21

55

36

21-30

>30


3.2 Oordeel over de kwaliteit van de hulp Aan de deelnemers is gevraagd de hulp die zij van de verschillende disciplines krijgen met een rapportcijfer te beoordelen op de volgende aspecten: deskundigheid, bereikbaarheid (contact kunnen leggen op het moment dat u dit nodig heeft), bejegening (persoonlijke benadering) en flexibiliteit (hulp kunnen krijgen op het moment dat u deze nodig heeft). Tabel 3.3 geeft de resultaten hiervan in samengevatte vorm weer; de tabel laat zien welk percentage van de deelnemers die de vraag hebben beantwoord positief zijn over dat aspect en een rapportcijfer van 8 of hoger hebben gegeven. Het zal voor elke hulpverlener onmogelijk zijn om alleen maar tevreden patiënten/cliënten te hebben, maar naar onze mening zou hier de norm moeten zijn dat 70-80% van de respondenten de hulp met een 8 of hoger waardeert. Ligt dat percentage onder de 70, dan is er sprake van onvoldoende kwaliteit vanuit het oogpunt van de gebruiker. Er is niet meer gevraagd naar de kwaliteit van de hulp door de maatschappelijk werker, psycholoog en door anderen omdat de aantallen deelnemers daarvoor naar verwachting te klein zouden zijn.


24

Tabel 3.3 Percentage deelnemers dat tevreden is met de ontvangen hulp

Huisarts Revalidatiearts Specialist Wijkverpleging Gezinsverzorging Verpleging RC Particuliere zorg Fysiotherapeut Ergotherapeut Gemiddeld per aspect

Deskundigheid

Bereikbaarheid

Bejegening

Flexibiliteit

43,3 80,7 73,2 38,8 54,1 63,9 67,3 71,0 44,7 53,7

62,5 53,4 46,0 49,1 56,8 51,7 78,7 70,6 42,6 51,1

69,2 68,8 54,0 61,9 73,8 52,6 83,3 85,1 55,9 60,4

59,9 53,8 40,1 45,6 57,7 41,1 76,6 79,7 43,8 49,8

Gemiddeld per discipline 58,7 64,2 53,3 48,9 60,6 52,3 76,5 76,6 46,8 53,8

Uit tabel 3.3 blijkt dat er veel kritiek is op de hulpverlening. Vooral de deskundigheid van de eerstelijns zorgverleners wordt slecht beoordeeld, met name die van de wijkverpleging, huisarts en ergotherapeut. Fysiotherapie is de enige discipline die op alle aspecten als goed wordt beoordeeld. Daarnaast zijn de deelnemers overwegend positief over de door henzelf ingehuurde particuliere hulp. De ergotherapie wordt van alle disciplines het minst positief beoordeeld. Helaas zijn deze cijfers niet verder te splitsen naar subgroepen binnen deze discipline, te weten de eerstelijns ergotherapie, ergotherapie in het revalidatiecentrum en ergotherapeuten die adviseren bij de verstrekking van voorzieningen. Per aspect bekeken valt op dat de bejegening het vaakst positief wordt beoordeeld, gevolgd door de deskundigheid. De bereikbaarheid en flexibiliteit van hulpverleners schiet volgens de deelnemers over vrijwel de gehele linie tekort.

3.3 Gewenste verbeteringen Met twee open vragen is nagegaan wat er volgens de deelnemers beter zou kunnen aan de hulpverlening en op welke gebieden zij graag hulp of meer hulp zouden willen hebben. Deze vragen zijn door respectievelijk 56,0% en 38,8% van de deelnemers ingevuld. Omdat het open vragen waren konden de deelnemers daarbij aangeven wat zij wilden en als gevolg hiervan zij op heel verschillende manieren ingevuld. Veel mensen gaven een toelichting bij eerder gegeven antwoorden, hebben meer algemene (niet op één discipline of op één aspect betrekking hebbende) opmerkingen gemaakt, of hebben hier opgeschreven wat zij elders in de vragenlijst niet kwijt konden. De antwoorden zijn zoveel mogelijk gegroepeerd naar organisatie en discipline, maar het bleek nodig om ook aparte categorieën te maken voor opmerkingen over aspecten van zorg die op meerdere disciplines betrekking hadden. Hieronder worden de antwoorden op deze vragen beschreven. Steeds wordt gezegd hoeveel mensen een bepaalde opmerking hebben gemaakt, maar deze aantallen zeggen weinig over het belang van het probleem, ook omdat veel opmerkingen een aanvulling zijn op, of bevestiging zijn van antwoorden op eerdere vragen. Revalidatiecentrum In totaal 17 deelnemers vragen om nazorg door de revalidatiearts. Mensen vragen om een gestructureerde follow-up en de mensen die dit schreven verwachten dat het revalidatiecentrum daarvoor het initiatief neemt: “vreemd dat ik nooit een oproep van revalidatiecentrum X heb gekregen”. Iemand die al 20 jaar een dwarslaesie heeft schrijft: “Ik heb niet het idee dat er op problemen waar ik nu tegen aanloop grote vooruitgang is geboekt, maar kan me tot niemand wenden”. Enkele mensen vragen om


25

een betere aansluiting van de zorg in het revalidatiecentrum op de situatie thuis: dat de fysiotherapeut eens thuis komt kijken, dat de overgang van revalidatiecentrum naar huis beter verloopt en dergelijke. Een deelnemer vraagt om opvang na enkele jaren voor patiënt en partner. Daarnaast maakten 12 mensen andere opmerkingen over de kwaliteit van zorg in het revalidatiecentrum (waarbij ook enkele spontane complimenten). De aard van de opmerkingen loopt sterk uiteen. Twee mensen klaagden over lange wachttijden voor zij in de dagbehandeling terecht konden. Twee anderen misten een persoonlijke benadering: “niet iedereen met een dwarslaesie hetzelfde zien”. Andere opmerkingen betroffen het missen van begeleiding door een seksuoloog, slechte begeleiding bij het regelen van nieuwe woonruimte en het aanpassen daarvan, dat de revalidatiearts beter en, volgens een ander, vriendelijker moet zijn, en dat de hulpverlening in de revalidatie teveel gericht is op het lichamelijk welzijn, en niet op het psychische deel: “het zijn in het revalidatiecentrum was voor mij een extra trauma”. Ziekenhuis Vijf deelnemers zeggen dat specialisten en/of verpleegkundigen onvoldoende weten van een dwarslaesie. Negen anderen noemen problemen als: ongeïnteresseerde specialisten, slechte verzorging en wachttijden. Huisarts Twaalf deelnemers willen meer deskundigheid bij de huisarts ten aanzien van een dwarslaesie: “weinig op de hoogte en geen tijd om zich erin te verdiepen”. Andere opmerkingen betreffen de bereikbaarheid van de huisarts, gebrek aan begrip, interesse en tijd. Wijkverpleging In totaal maakten 14 mensen opmerkingen over de wijkverpleging, met name over de gevolgen van personele problemen als wachtlijsten en veel wisselende hulpen: “als ik decubitus heb kan ik de eerste 3 maanden geen hulp krijgen”. Ook maken een aantal mensen opmerkingen over een gebrek aan flexibiliteit in het tijdstip en aard van de hulp. Gezinsverzorging De 10 opmerkingen die specifiek betrekking hadden op de gezinsverzorging gingen over personeelstekorten, wisseling van krachten, bereikbaarheid en flexibiliteit. Een deelnemer klaagde over moeizame contacten met de leiding van de thuishulp. Thuiszorg algemeen Twaalf mensen maakten opmerkingen over de thuiszorg in het algemeen. Het betrof dezelfde problemen als bij wijkverpleging en gezinsverzorging zijn beschreven. Fysiotherapeut De zeven mensen die opmerkingen maakten over de fysiotherapeut willen een betere bereikbaarheid van de fysiotherapiepraktijk, meer oefenapparatuur voor mensen met een hoge dwarslaesie, meer fysiotherapie, zwemmen en een meer patiëntgerichte benadering. Een deelnemer noemt de “sleur” een probleem en suggereert een halfjaarlijkse wisseling van therapeut. Ergotherapie Vier mensen maakten een opmerking over de ergotherapie. Twee wilden meer ergotherapie, een vindt dat de voorzieningen onvoldoende “op maat” waren, en klaagt dat het advies van het revalidatiecentrum niet door de ergotherapeut overgenomen was.


26

Voorzieningen In de vragenlijst werden weinig vragen gesteld over de verstrekking van voorzieningen. Waarschijnlijk dat daardoor veel deelnemers, 21, hierover opmerkingen maakten. De WVG, de aanvraagprocedure en de verstrekte voorzieningen werden bekritiseerd. Opmerkingen gingen bijvoorbeeld over de hulp bij het inrichten van een aangepaste badkamer, bureaucratie, leveringstijden en deskundigheid: “niet afhankelijk zijn van beslissingen over jouw rolstoel door mensen die er geen dagelijkse ervaring mee hebben”, “je moet vaak 3 of 4 keer opdraven en dan duurt het nog een half jaar eer je iets hebt” en “geen fysiotherapeut sturen die denkt ergodeskundige te zijn”. Ook wordt gevraagd om snellere hulp bij problemen aan de rolstoel. Diverse vragen om meer hulp Zestien deelnemers vroegen om vormen van hulp die niet gemakkelijk bij een van de andere categorieën onder te brengen waren. Bijvoorbeeld: hulp bij acceptatie van handicap, hulp t.a.v. seksualiteit, hulp of begeleiding bij het goed in conditie houden van het lichaam, iemand die boodschappen doet, hulp bij klusjes in huis en tuin, acupunctuur, de mogelijkheid hebben het eigen gewicht te controleren en algemeen hulp op “activiteitengebied’. Deskundigheid Bij de verschillende organisaties/disciplines zijn al opmerkingen gemaakt over deskundigheid. Een groot aantal deelnemers, 39, maakten meer in het algemeen opmerkingen over deskundigheid. Dit onderstreept het belang van dit onderwerp. Maar liefst 21 van hen schreven als hartekreet: “meer deskundigheid”. Eén deelnemer schreef: “deskundigheid moet niet redelijk zijn maar goed; en matig mag niet kunnen”. Een andere typerende opmerking: “Slechts in het revalidatiecentrum is men goed op de hoogte van dwarslaesie. Daarbuiten bijna niet of in het geheel niet”. Afstemming/continuïteit Ook over dit onderwerp werden nog veel algemene opmerkingen gemaakt. Dertig deelnemers noemden iets in deze categorie. Vaak werd gevraagd om meer flexibiliteit. Dit betreft zowel het maken van afspraken, het reageren op veranderende omstandigheden als de lange wachttijden. Anderen maken opmerkingen over het grote aantal hulpverleners dat over de vloer komt, het “hokjes”-denken en: “als je zelf niet precies kunt bijhouden wie wat doet en dat zelf coördineert kom je in de problemen”. Informatieverstrekking Meer informatie werd door 12 mensen gevraagd. Soms heel algemeen “meer voorlichting”, andere noemden specifieke onderwerpen: krijgen van kinderen, preventie, blaasproblematiek, gebruik van beugels en stokken, werkplekaanpassing i.v.m. RSI, pijnbestrijding, informatie over genezing van een dwarslaesie en wat preventief te doen als ouder wordende mens met een dwarslaesie. Bejegening In totaal 37 mensen maakten opmerkingen over bejegening in het algemeen. Daarbij ging het vooral over beter luisteren, meer betrokkenheid en inleving, het zich kunnen verplaatsen in de persoon met een handicap en klantgerichtheid. Enkele typerende opmerkingen: “betere inspraak omdat je na bijna 10 jaar dwarslaesie heel wat ervaring opgedaan hebt”, “meer verplaatsen in de gehandicapte persoon in plaats van zich aan regels te houden”, “Alles; vooral begrip en humor” en “hulpverleners hebben verkeerde benadering t.a.v. mensen die niet ziek zijn”. Algemeen overig Tenslotte maakten nog 41 deelnemers andere opmerkingen: “van alles”, “heel veel”, en “kan altijd beter” waren de meest algemene. Anderen noemen aanpassingen van de


27

praktijk, toegankelijkheid openbaar vervoer en openbare gelegenheden, pijnbestrijding, betere bereikbaarheid, belastingen, meer geld voor hulpverlening, begeleiding bij PGB, rekening houden met het feit dat iemand een volledige dagtaak heeft, begeleiding bij het verkrijgen van werk, meer aandacht voor alternatieve geneeswijzen, meer financiële hulp, meer aandacht voor de partner, partnergroepen, meer mogelijkheden om onafhankelijk van de partner te functioneren, uitbreiding van taken van FOKUS, meer hulp in de woonvorm, meer mogelijkheden voor contact met lotgenoten en “reclameboodschap op TV hoe mensen zonder handicap moeten omgaan met mensen met een handicap”. Vorm waarin de hulp moet worden verleend Daarnaast is gevraagd in welke vorm deze ondersteuning dan gegeven zou moeten worden waarbij een zestal verschillende mogelijkheden werden genoemd. Het vaakst aangekruist werden: een spreekuur in het revalidatiecentrum (34,9%), een terugkomdag voor oud-revalidanten in het revalidatiecentrum (34,9%), een telefonisch spreekuur (34,0%) incidentele persoonlijke verzorging (26,8%), incidentele huishoudelijke verzorging (25,9%), en andere vormen van hulp (13,0%). Daarnaast werden een aantal mogelijke disciplines genoemd die deze hulp dan zouden moeten geven. Tabel 3.4 geeft de antwoorden op deze vraag. Tabel 3.4 Discipline die aan de betreffende hulp zou moeten verlenen

Discipline Huisarts Revalidatiearts Verpleegkundige revalidatiecentrum Verpleegkundige uit de wijk Psycholoog revalidatiecentrum Psycholoog eigen omgeving Maatschappelijk werk revalidatiecentrum Maatschappelijk werk eigen omgeving Fysiotherapeut revalidatiecentrum Fysiotherapeut eigen omgeving Ergotherapeut revalidatiecentrum Ergotherapeut eigen omgeving Anders

Aantal genoemd 51 170 89 37 16 14 32 19 58 34 35 14 69

Percentage van het aantal deelnemers dat deze vraag heeft beantwoord (N=324) 15,7 52,5 27,5 11,4 4,9 4,3 9,9 5,9 12,6 7,4 10,8 4,3 21,3

Uit deze tabel blijkt dat de revalidatiearts veruit het vaakst genoemd wordt als de discipline die de extra hulp zou moeten geven, gevolgd door de verpleegkundige uit het revalidatiecentrum. Opvallend is dat bij elke discipline iemand uit het revalidatiecentrum de voorkeur verdient boven iemand uit de eigen omgeving. Mogelijk heeft dit te maken met bekendheid, of omdat deze mensen als meer deskundig ten aanzien van dwarslaesieproblematiek worden gezien. Deze laatste verklaring ligt het meest voor de hand, gezien ook het grote aantal deelnemers dat eerder een gebrek aan deskundigheid bij hulpverleners in de eerste lijn constateerde.


28

4

Mantelzorg

In de enquête is aan alle deelnemers gevraagd hoeveel hulp zij krijgen van hun sociale omgeving (echtgenoot/partner, kinderen, overige familieleden, vrienden, kennissen/buren en vrijwilligers). Daarnaast is een apart formulier voor de centrale verzorger bijgevoegd dat door 366 mensen is ingevuld. Vrijwel alle centrale verzorgers (87,9%) zijn een huisgenoot van de respondent. Ruim driekwart (78,1%) van de personen die de vragenlijst voor centrale verzorgers invulden was de partner, 13,3% een ouder, 1,4% een zoon of dochter, 1,9% een ander familielid, 1,1% een vriend of kennis. Tweemaal betrof het een ex-partner en tweemaal een hulpverlener van een instelling. De meeste centrale verzorgers (70,1%) waren vrouwen. In dit hoofdstuk wordt eerst ingegaan op de hoeveelheid en de aard van de hulp door de sociale omgeving volgens de deelnemers (4.1) en daarna op de resultaten van de enquête onder centrale verzorgers (verder kortheidshalve “verzorgers” genoemd), te weten de door de verzorgers gegeven hulp (4.2), de door hen ervaren belasting (4.3), en tenslotte op de door de verzorgers gewenste ondersteuning (4.4).

4.1 Hulp van sociale omgeving In tabel 4.1 is vermeld hoeveel deelnemers respectievelijk “erg veel”, “veel”, “weinig” of die “geen” hulp kregen van mensen in hun sociale omgeving. Deze laatste categorie is heel breed en bevat zowel mensen die geen hulp nodig hebben, mensen die geen contact hebben met de betreffende categorie (bijvoorbeeld geen kinderen hebben), als mensen die wel contact met de betreffende categorie hebben maar van die categorie geen hulp verwachten. Wanneer iemand heeft geantwoord van een bepaalde categorie “weinig” of “geen” hulp te krijgen betekent dit dus niet altijd dat iemand wel hulp zou willen hebben. Ervaringen van “te weinig” of “te veel” hulp zijn al bij de eerdere vragen over gezondheidsproblemen aan de orde geweest. Tabel 4.1 Percentage deelnemers dat hulp krijgt van mensen uit de omgeving

Partner Kinderen Overige familie Vrienden Kennissen of buren Vrijwilligers

Erg veel hulp 43,6 6,9 11,1 6,3 3,7 0,7

Veel hulp 15,4 18,7 25,6 24,3 18,9 4,3

Weinig hulp 6,7 13,7 23,2 31,9 24,9 8,0

Geen hulp 43,3 60,7 40,1 37,5 52,5 87,0

Uit tabel 4.1 blijkt dat vooral van de partner veel hulp wordt ontvangen: 59% krijgt erg veel hulp of veel hulp van de partner. Een kwart tot een derde krijgt van kinderen, overige familieleden, vrienden en kennissen of buren veel hulp. Hulp van vrijwilligers komt echter maar weinig voor: in totaal 13% van de deelnemers geeft aan enige hulp van vrijwilligers te ontvangen.

4.2 De door de verzorger gegeven hulp In de vragenlijst werden een aantal activiteiten van het dagelijks leven genoemd waarbij de verzorger aan kon geven hoe vaak hij/zij bij die activiteit ondersteuning gaf. De antwoorden op deze vraag zijn vermeld in tabel 4.2.


29

Tabel 4.2 Door de verzorger verleende ondersteuning bij verschillende activiteiten van het dagelijks leven

Wassen Aan- en uitkleden Uiterlijke verzorging Eten en drinken klaarmaken Eten en drinken geven Gebruik toilet Blaascontrole of incontinentie Darmcontrole of incontinentie Transfers Voortbewegen binnenshuis Voortbewegen buitenshuis Vervoer buitenshuis Communicatie (schrijven, omgevingsbesturing) Geven van handreikingen bij allerlei activiteiten

Nooit 48,6 40,1 77,7 27,3 77,5 58,3 57,0 49,0 40,9 79,9 35,0 34,6 79,5 23,9

Soms 26,0 27,8 10,6 18,2 9,5 21,9 21,2 25,1 29,9 16,3 37,0 24,2 14,5 40,0

Vaak 9,7 11,7 4,6 20,5 6,4 6,3 7,4 4,8 13,0 2,6 17,6 20,2 3,1 24,2

Altijd 15,7 20,3 7,2 34,1 6,6 13,5 14,3 21,1 16,2 1,1 10,4 21,0 2,8 11,8

Uit tabel 4.2 blijkt dat bij alle genoemde activiteiten van het dagelijks leven wel door een vijfde of meer van de verzorgers hulp gegeven wordt. Het vaakst wordt hulp gegeven bij eten en drinken klaarmaken; 54,6% van de verzorgers doet dit “vaak” of “altijd”. Ook bij vervoer buitenshuis geeft de verzorger vaak of altijd hulp (41,2%), gevolgd door het geven van handreikingen bij allerlei activiteiten (36,0%) en door hulp bij aan- en uitkleden (32,0%). Hulp bij activiteiten als voortbewegen binnenshuis, communicatie, geven van eten en drinken en uiterlijke verzorging komt het minst vaak voor. Verder is gevraagd naar veranderingen in de totale tijd die besteed wordt aan huishoudelijke activiteiten in vergelijking met de situatie voor de dwarslaesie. Respectievelijk 32 en 38 verzorgers hebben deze vraag niet beantwoord, waarschijnlijk omdat deze voor hen niet van toepassing was. Door de anderen werd zowel bij licht huishoudelijk werk als bij zwaar huishoudelijk werk een toename geconstateerd. Van de verzorgers die deze vraag hebben beantwoord zegt 3,0% dat zij nu “veel minder” tijd aan licht huishoudelijk werk besteden, voor 10,0% is dit “minder”, voor 32,1% is dit “evenveel”, voor 35,8% is dit “meer” en voor 19,1% is dit “veel meer” dan voor de dwarslaesie. De tijd besteed aan zwaar huishoudelijk werk was nu “veel minder” (6,8%), “minder” (6,2%), “evenveel” (29,9%), “meer” (36,1%) of “veel meer” (21,0%) dan voor de dwarslaesie. Gevraagd is hoe vaak men ondersteuning gaf bij de begeleiding of behandeling vanwege de dwarslaesie en bij het regelen van allerlei zaken die verband houden met de dwarslaesie. Deze vragen zijn door een wisselend aantal verzorgers niet ingevuld. Omdat het ontbreken van een antwoord bij deze vragen waarschijnlijk betekent dat die vraag niet van toepassing is, is dit opgevat als “geen hulp nodig” en zijn deze ontbrekende antwoorden samengevoegd met de categorie “nooit”. De antwoorden op deze vragen zijn weergegeven in de tabellen 4.3 en 4.4.


30

Tabel 4.3 Door de verzorger verleende hulp bij de begeleiding en behandeling vanwege de dwarslaesie

Aan/uit doen spalk of orthese Toedienen medicijnen Doen van oefeningen Vergezellen naar arts Troosten, opbeuren Leren leven met de handicap

Nooit 80,1 68,2 65,5 20,7 19,1 26,5

Soms 8,3 15,5 24,3 30,7 39,2 34,8

Vaak 2,2 3,9 5,2 11,9 22,9 18,0

Altijd 9,4 12,4 5,0 36,7 18,8 20,7

Bijna de helft van de verzorgers geeft “vaak” of “altijd” emotionele steun (troosten of opbeuren, leren leven met de handicap) en vergezelt de betrokkene bij het bezoeken van een arts. Slechts een vijfde tot een kwart van alle verzorgers zegt dat dit nooit aan de orde is. Toedienen van medicijnen en aan- of uitdoen van een spalk komt veel minder vaak voor. Andere vormen van hulp die werden genoemd zijn het verzorgen van een stoma, doorbewegen, “teveel om op te noemen” en “liefde, geduld en begrip”. Tabel 4.4 Door de verzorger verleende hulp bij de het regelen van allerlei zaken in verband met de dwarslaesie

Hulpverlening Bestellen verzorgingsspullen Bestellen medicatie Regelen aanpassingen Regelen voorzieningen

Nooit 40,6 48,3 49,7 43,9 44,8

Soms 28,5 16,6 16,0 28,7 29,3

Vaak 13,3 9,7 10,2 9,9 8,8

Altijd 17,7 25,4 24,0 17,4 17,1

Het ondersteunen bij allerlei regeldingen komt minder frequent voor dan het ondersteunen bij behandeling of geven van emotionele steun. Ongeveer eenderde van de verzorgers geeft hulp bij het regelen van hulp en het bestellen van verzorgingsspullen of van medicatie. Andere genoemde vormen van hulp zijn het halen van medicijnen, brengen naar werk of school, overleg met een advocaat, en ondersteuning bij en praten over “het bovenstaande”.

4.3 De door de verzorgers zelf ervaren belasting Aan de verzorgers is gevraagd hoe zwaar zij het geven van de hulp vinden en of zij door het geven van hulp belemmerd worden bij hun eigen sociale activiteiten. Tabel 4.5 geeft de resultaten weer. Verzorgers die deze vraag niet beantwoordden (8-22 personen per vraag) zijn buiten beschouwing gelaten. Tabel 4.5 De door de verzorgers zelf ervaren belasting vanwege de ondersteuning Niet zwaar Algemeen oordeel Totale tijdsinvestering Lichamelijke zwaarte van de hulp Druk er op gezette tijden te moeten zijn Druk er vaak op een dag te moeten zijn

36,2 42,4 39,3 45,8 50,3

Beetje zwaar 28,2 27,1 26,8 20,0 21,8


Matig zwaar 28,0 23,3 26,0 20,6 17,4

Zeer zwaar 7,6 7,2 7,9 13,6 10,6

31

De meeste verzorgers ervaren de hulp die zij geven aan de persoon met een dwarslaesie als “niet” of “een beetje” zwaar. Echter, ongeveer eenderde van hen ervaart wel een “matig” of “zeer” zware belasting. Dit blijkt ook uit het aantal verzorgers dat aangeeft dat zij door het geven van deze hulp belemmerd worden in hun eigen sociale activiteiten. De antwoorden op deze vraag zijn: 36,0% “niet”; 26,3% “beetje”; 20,6% “matig”; 12,9% “ernstig” en 4,3% “volledig”. Bij in totaal 37,8% van de verzorgers gaat de hulp dus matig, ernstig of volledig ten koste van het eigen sociale leven. Relatie met kenmerken van de deelnemer en de dwarslaesie Net als in de voorgaande hoofdstukken wordt nagegaan of de hoeveelheid hulp die de centrale verzorger geeft samenhangt met bepaalde kenmerken van de verzorger en met de dwarslaesie. Om de hoeveelheid analyses enigszins te beperken worden deze uitgevoerd met gemiddelde scores van de hoeveelheid verleende hulp en ervaren belasting. Daarvoor werden drie schalen gemaakt: een voor de 14 vragen over ADLhulp (zie tabel 4.2), de 11 vragen over ondersteuning bij regelen, behandeling en emotionele ondersteuning (zie tabellen 4.4 en 4.3) en tenslotte een schaal voor de ervaren belasting (zie tabel 4.5 en de vraag over gevolgen voor eigen sociale activiteiten). Helaas is er geen schaal voor huishoudelijk werk door de centrale verzorger te maken, omdat bij huishoudelijk werk niet gevraagd is naar de frequentie (nooit tot altijd), maar naar de verandering ten opzichte van de situatie voor de dwarslaesie. Alle vier de schalen hebben een goede interne consistentie (Cronbach’s alpha respectievelijk 0,91; 0,86 en 0,92). Er bestaat een sterke samenhang tussen de hoeveelheid ADL-ondersteuning en de hoeveelheid overige ondersteuning (Spearman correlatie 0,68). Beide vormen van ondersteuning hangen significant samen met de door de centrale verzorger ervaren belasting (correlatie respectievelijk 0,56 en 0,55). Tabel 4.6 geeft de relaties weer tussen kenmerken van de centrale verzorger en de dwarslaesie en de hoeveelheid ondersteuning door de centrale verzorger Tabel 4.6 Samenhang tussen door de centrale verzorger gegeven ondersteuning en ervaren belasting en kenmerken van de centrale verzorger en van de dwarslaesie

ADL-ondersteuning Overige ondersteuning Ervaren belasting

Leeftijd

Geslacht

0,22 0,23 0,27

0 0 0

Niveau dwarslaesie -0,43 -0,19 -0,16

Zelfredzaamheid -0,71 -0,42 -0,41

Duur dwarslaesie 0 -0,14 -0,13

Uit tabel 4.6 blijkt dat er een tamelijk zwak, maar wel significant verband is tussen de leeftijd van de centrale verzorger en de hoeveelheid verleende hulp en ervaren belasting. Dit betekent dat oudere centrale verzorgers gemiddeld vaker hulp bieden en een grotere belasting ervaren dan jongere centrale verzorgers. Er is geen verschil tussen mannelijke en vrouwelijke centrale verzorgers. Niet onverwacht zijn de verbanden tussen niveau van de dwarslaesie en mate van zelfredzaamheid enerzijds, en verleende hulp en ervaren belasting anderzijds significant. De verbanden met zelfredzaamheid zijn echter veel sterker dan de verbanden met niveau van de dwarslaesie. Tenslotte de duur van de dwarslaesie. Deze factor kent geen verband met de hoeveelheid verleende ADL-ondersteuning en zwakke verbanden met de hoeveelheid overige ondersteuning en ervaren belasting. Dit betekent dat de door de centrale verzorgers ervaren belasting iets minder is bij mensen die al lang een dwarslaesie hebben. Dit verschil is echter maar klein.


32

4.4 Door de verzorgers verkregen en gewenste steun Aan de centrale verzorgers is gevraagd of zij in de 12 maanden voor de enquête steun, begeleiding of hulp van professionele hulpverleners hebben ontvangen. In totaal 43,9% ontving een of andere vorm van hulp. Uitgesplitst naar type hulp was dit (er mochten meerdere mogelijkheden aangekruist worden) praktische hulp bij de lichamelijke verzorging (22,2%), praktische hulp bij het huishouden (27,5%), informatieve steun (9,2%), psychosociale begeleiding (6,9%) of andere vormen van hulp (6,1%). Daarnaast is aan de verzorgers gevraagd welke steun, of extra steun, zij in deze periode zouden willen hebben. In totaal 130 verzorgers (36,2%) hadden behoefte aan steun of extra steun op een bepaald gebied. Uitgesplitst naar type hulp was dit praktische hulp bij verzorging (9,2%), praktische hulp bij het huishouden (15,9%) informatieve steun (9,7), psychosociale begeleiding (16,4%) of andere vormen van hulp (5,3%). Dit betekent dat gewenste (extra) steun vooral ligt op het gebied van psychosociale ondersteuning en huishoudelijke hulp (respectievelijk 45,4% en 43,1% van alle mensen die (extra) steun wensen). Veel verzorgers noemen gewenste verbeteringen van de hulp aan de persoon met een dwarslaesie, maar waar ook de verzorger last van heeft als dat niet goed loopt: bijvoorbeeld periodieke medische controle, snellere verstrekking van voorzieningen, toegankelijkheid van openbaar vervoer en openbare gebouwen en hulp bij invullen van formulieren. Daarnaast wordt behoefte genoemd aan hulp en begeleiding gericht op de verzorger zelf: begeleiding in het omgaan met een kind met een dwarslaesie, meer aandacht bij hulpverleners voor verwerkingsproblemen van de partner en een partnerpraatgroep. Gevraagd is naar de vorm waarin zij deze extra hulp zouden willen hebben. Opvallend genoeg hebben veel verzorgers (94) die eerder aangaven geen behoefte te hebben aan meer hulp deze vraag toch beantwoord. Deze groep van 94 heeft blijkbaar eerder behoefte aan een andere vorm van hulpverlening dan aan meer hulp. De antwoorden van de groep die wel behoefte had aan extra hulp verschilden echter slechts weinig van de antwoorden van de groep die geen behoefte had aan extra hulp en om deze reden worden alleen de antwoorden van de hele groep gegeven (N=227). De meeste behoefte bestaat aan incidentele huishoudelijke hulp (31,3%), gevolgd door een huisbezoek (27,3%), praatgroep (26,4%) incidentele verzorgende hulp (26,4%), een telefonisch spreekuur (25,1%), een spreekuur in het revalidatiecentrum (19,8%) en andere vormen van hulp (17,6%). Bij dit laatste werden onder meer genoemd een casemanager, een vertrouwenspersoon, betaalde vakantiehulp, informatie via internet en een voorlichtingsavonden. Tenslotte is gevraagd naar de discipline die deze hulp zou moeten verlenen. Daarbij bleek de meeste behoefte te bestaan aan hulp van de revalidatiearts, maar ook andere disciplines werden vaak genoemd (tabel 4.7).


33

Tabel 4.7 Discipline die aan de betreffende hulp zou moeten verlenen

Discipline Huisarts Revalidatiearts Verpleegkundige revalidatiecentrum Verpleegkundige uit de wijk Psycholoog revalidatiecentrum Psycholoog eigen omgeving Maatschappelijk werk revalidatiecentrum Maatschappelijk werk eigen omgeving Fysiotherapeut revalidatiecentrum Fysiotherapeut eigen omgeving Ergotherapeut revalidatiecentrum Ergotherapeut eigen omgeving Anders Totaal

Aantal genoemd 42 74 38 43 31 23 35 21 24 20 33 12 53 449

Percentage van aantal verzorgers dat deze vraag heeft beantwoord (N=215) 19,5 34,4 17,7 20,0 14,4 10,7 16,3 9,8 11,2 9,3 15,3 5,6 24,7 208,8

Gemiddeld werden twee verschillende disciplines genoemd. Over de hele linie bestaat een lichte voorkeur om de hulp te krijgen vanuit het revalidatiecentrum. Waarschijnlijk is dit omdat deze hulpverleners als meer deskundig worden gezien dan hulpverleners die in de eerste lijn werken (zie ook hoofdstuk 3 over kwaliteit van zorg). De categorie “anders” bestaat vooral uit thuiszorg/thuishulp. Verder werden genoemd: De Schakel, een belastingadviseur en een verpleegkundige uit de eigen omgeving. Ook aan de verzorgers zijn twee open vragen gesteld over de hulp die zij nog zouden willen hebben en wat er beter zou kunnen aan de hulpverlening. De antwoorden op beide vragen liepen nogal door elkaar heen, en waren voor een groot deel een toelichting bij eerder gegeven antwoorden. De meest genoemde punten waren: - begeleiding in de eerste fase na een dwarslaesie (16 x) - medische begeleiding nu (16)x - algemeen begeleiding en informatie nu (35x) - lotgenoten contact nu (5x) - meer hulp bij huishouden en/of verzorging (20x) - betere hulp bij huishouden en/of verzorging (11x) - incidentele hulp bij huishouden en/of verzorging (7x) - hulp bij regelen, aanvragen van allerlei zaken (22x). Andere genoemde punten waren bijvoorbeeld verbetering van de hulp door FOKUS, informatie over kinderen krijgen, informatie over omgaan met een kind met een dwarslaesie en informatie over tiltechnieken.


34

5

Samenvatting, conclusies en beschouwing

In dit hoofdstuk komen in kort bestek de belangrijkste resultaten uit de enquête aan de orde. In totaal zijn 461 vragenlijsten van mensen met een dwarslaesie (“respondenten”) en 366 van partners/centrale verzorgers (“verzorgers”) beschikbaar. De respons van 45,9% is lager dan verwacht. Waarschijnlijk hebben vooral mensen met gezondheidsproblemen de vragenlijst ingevuld, en is de groep respondenten daarmee niet representatief voor alle leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland, welke groep op haar beurt niet representatief geacht kan worden voor alle mensen met een dwarslaesie na de revalidatie. De genoemde percentages zijn dan ook niet zonder meer te extrapoleren naar alle mensen met een dwarslaesie. De respondenten zijn gemiddeld 47,1 jaar oud en 64,8% van hen is man. Bijna tweederde is gehuwd of woont samen, 25,8% woont alleen en 8,3% woont bij zijn of haar ouders. De grote meerderheid (70,8%) woont in een gewone, meestal aangepaste, woning. De dwarslaesie is bij 58,6% compleet en 31,7% heeft een hoge dwarslaesie (tetraplegie). Vrijwel alle respondenten zijn rolstoelgebonden (9,5% kan zonder hulp of toezicht lopen) en de helft heeft hulp nodig bij wassen, aankleden of persoonlijke verzorging. Desondanks heeft bijna de helft betaald werk (44,5%) en verricht 84,3% beroepsmatige activiteiten (werk, huishouden of opleiding), bij elkaar voor 25,3 uur per week. Het hebben van een dwarslaesie kost respondenten veel extra tijd: gemiddeld wordt 8,8 uur per week extra (ten opzichte van mensen zonder dwarslaesie) besteed aan zelfverzorging, 1,8 uur per week aan het regelen van allerlei zaken rond hulp en voorzieningen en 1,9 uur per week extra aan reistijd.

5.1 Vóórkomen van gezondheidsproblemen Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met een langer bestaande dwarslaesie last hebben van een groot aantal en voor hen belangrijke gezondheidsproblemen. Gemiddeld noemen mensen 8 problemen en 4 belangrijke problemen waarvan zij in de 12 maanden voor de enquête last hebben gehad. Problemen met blaas- en darmregulatie komen het vaakst voor (71,5% en 61,7%), gevolgd door spasmen (56,4%), pijn (55,1%), oedeem (48,1%), handicap management (38,1%) decubitus (35,7%), en moeite hebben met afhankelijk zijn van de hulp van anderen (35,1%). De gezondheidsproblemen die het vaakst worden genoemd zijn blaasregulatie (53,3%), darmregulatie (43,3%), pijn (42,0%), spasmen (33,6%), seksualiteit (22,9%) en decubitus (21,1%). Andere problemen worden door minder dan eenderde van de groep respondenten genoemd, maar dat wil niet zeggen dat zij voor de mensen die daar last van hebben niet belangrijk zouden zijn en geen aandacht zouden behoeven. De in de enquête genoemde 26 gezondheidsproblemen werden geordend in 3 categorieën: 14 medische, 7 dagelijks leven en 5 psychosociale problemen. Slechts 1,7% van de respondenten geeft geen enkel medisch probleem aan, 30,8% van de respondenten geeft geen dagelijks leven problemen aan en 38,2% geeft geen psychosociale problemen aan. Ook deze cijfers wijzen overduidelijk op een omvangrijke problematiek.

5.2 Vóórkomen van vermijdbare gezondheidsproblemen Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met een langer bestaande dwarslaesie vaak last hebben van vermijdbare gezondheidsproblemen. Het is op basis van deze enquête niet te zeggen welke gezondheidsproblemen bij welke respondenten onnodig waren geweest omdat problemen als spasmen en pijn vaak slecht behandelbaar zijn. Er zijn wel een aantal problemen die in principe


35

vermijdbaar zijn: sociale incontinentie in veel gevallen, urineweginfecties, decubitus en contracturen horen daartoe. Ook deze problemen blijken veel voor te komen: decubitus hoorde zelfs bij de vaakst voorkomende belangrijke problemen (35,5% last, 21,1% belangrijk). Van contracturen had 22,4% last en maar liefst 45,8% had in de afgelopen 12 maanden last gehad van een urineweginfectie (dit was in de lijst van 26 problemen niet apart genoemd maar onderdeel van de categorie “blaasregulatie”). Op basis van alle antwoorden doemt een beeld op van een zeker fatalisme ten aanzien van gezondheidsproblemen die samenhangen met de dwarslaesie. Naar onze mening lijkt dat voor een aantal problemen niet terecht, hoewel dat op grond van onze gegevens niet met zekerheid te zeggen is. Op dit punt is nader onderzoek zeer gewenst.

5.3 Relatie tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de aandoening Uit dit onderzoek blijkt dat er weinig samenhang is tussen het voorkomen van gezondheidsproblemen en leeftijd, geslacht en niveau van de dwarslaesie. Slechts één probleem, seksualiteit, werd relatief vaker genoemd door mannen dan door vrouwen. Ook waren er slechts weinig verbanden met leeftijd. Oudere respondenten hadden vaker last van oedeem en minder vaak last van problemen met verkrijgen van voorzieningen en met werk. Mensen met een hoge dwarslaesie hadden vaker last van ademhalingsproblemen, spasmen, lage bloeddruk, ADL-zelfredzaamheid, afhankelijk zijn van anderen, en met communicatie. Er was echter geen verband tussen het niveau van de dwarslaesie en het totaal aantal medisch, dagelijks leven en psychosociale problemen. Dit betekend dat er niet een bepaalde subgroep aan te wijzen is die een extra grote kans heeft op het krijgen van gezondheidsproblemen.

5.4 Relatie tussen gezondheidsproblemen en duur van de dwarslaesie Uit dit onderzoek blijkt dat er weinig samenhang is tussen het voorkomen van medische problemen en de duur van de dwarslaesie. Dagelijks leven problemen en psychosociale problemen en de duur van de dwarslaesie komen minder vaak voor bij mensen met een relatief lange duur van de dwarslaesie. Het zoeken naar verbanden met de duur van de dwarslaesie werd van speciaal belang geacht omdat het aanwijzingen geeft voor het beloop van de gezondheidsproblemen op langere termijn. Het percentage mensen dat last heeft van problemen met aanpassingsvermogen is vooral kort (0-2 jaar) na de dwarslaesie hoog (70%, tegen 50% in de 2-4 jaar groep) en neemt daarna langzaam af naarmate de dwarslaesie langer duurt. Een zelfde beeld bestaat voor problemen met het verkrijgen van voorzieningen en, maar met lagere percentages, voor werk. Ook het percentage mensen met problemen met handicap management neemt langzaam af naarmate de dwarslaesie langer duurt. Bij twee vermijdbare medische problemen, decubitus en contracturen, werd een Uvormig verband vastgesteld: de mate van voorkomen is kort na de dwarslaesie hoog, neemt dan af om na langere tijd weer toe te nemen. Dat er weinig verband is tussen medische problemen en duur van de dwarslaesie is een belangrijk onderzoeksresultaat: het geeft aan dat gezondheidsproblemen ook op langere termijn (meer dan 10-15 jaar) blijven bestaan en aandacht behoeven

5.5 Contact met hulpverleners Uit dit onderzoek blijkt dat de meeste mensen met een dwarslaesie contact hebben met professionele hulpverlening (huisarts en/of revalidatiearts) in verband met een probleem en dat mensen met een langere duur van de dwarslaesie minder vaak


36

contact met de revalidatiearts en vaker contact met de huisarts hebben. Het vaakst hadden respondenten contact met de huisarts (71% in totaal; 58% in verband met een probleem) en de fysiotherapeut. De helft heeft contact gehad met de revalidatiearts, bij een kwart daarvan in verband met een gezondheidsprobleem. Een kwart krijgt minimaal een keer per week hulp van de wijkverpleging en 19% krijgt minimaal een keer per week hulp van de gezinsverzorging. Er is een verband tussen het contact met medische hulp en de duur van de dwarslaesie: het percentage mensen dat contact heeft met de revalidatiearts neemt af terwijl het percentage dat contact heeft met de huisarts toeneemt. Dit is opvallend omdat het aantal en de aard van de ervaren medische problemen niet veranderd met de duur van de aandoening. Mogelijk speelt hierbij een rol dat in het verleden (dus bij een langere duur van de aandoening) (nog) minder aandacht bestond voor medische problemen bij mensen na afloop van de revalidatie.

5.6 Kwaliteit van de zorgverlening Uit dit onderzoek blijkt dat de deskundigheid van vooral de huisarts, wijkverpleging en ergotherapeut als onvoldoende wordt ervaren. Daarnaast bestaat er kritiek op de bereikbaarheid en flexibiliteit van de hulpverleners. De bij de zorg voor mensen met een dwarslaesie betrokken hulpverleners werden met een rapportcijfer beoordeeld op de aspecten deskundigheid, bereikbaarheid, bejegening en flexibiliteit. Over de hele linie bestond de meeste waardering voor de fysiotherapeut en de particuliere hulp, en voor het aspect bejegening en de minste waardering voor de wijkverpleging en ergotherapeut, en het aspect flexibiliteit. Het gestelde criterium “70% van de mensen geeft een 8 of hoger” werd gehaald door de revalidatiearts op het aspect deskundigheid, de specialist op het aspect deskundigheid, de gezinsverzorging op het aspect bejegening, de particuliere hulp op het aspect bereikbaarheid, bejegening en flexibiliteit, en door de fysiotherapeut op alle vier de aspecten. Negatieve uitschieters (minder dan 50% van de respondenten geeft een 8 of hoger) zijn de deskundigheid van de wijkverpleging (38,8%), huisarts (43,3%) en ergotherapeut (44,7%), de bereikbaarheid van specialist (46,0%), wijkverpleging (49,1%) en ergotherapeut (42,6%) en de flexibiliteit van specialist (40,1%), wijkverpleging (45,6%), verpleging revalidatiecentrum (41,1%) en ergotherapeut (43,8%).

5.7 Belasting voor verzorger Uit dit onderzoek blijkt dat ruim eenderde van de verzorgers de zorg als een matig zware of zeer zware belasting ervaart. Er is een duidelijke samenhang tussen de mate van zelfredzaamheid van de persoon met een dwarslaesie en de door de verzorger ervaren belasting. Verzorgers ervaren de hulp die zij geven aan de persoon met een dwarslaesie als niet zwaar (36,2%), een beetje zwaar (28,2%), matig zwaar (28,0%) of zeer zwaar (7,6%). Bij 37,8% van de verzorgers gaat de hulp in enige mate ten koste van het eigen sociale leven. De correlatie tussen de ervaren belasting en de mate van zelfredzaamheid is – 0,41. Oudere verzorgers ervaren de zorg vaker als zwaar en naarmate duur van de dwarslaesie langer wordt, wordt de belasting minder vaak als zwaar ervaren. Deze laatste verbanden zijn echter tamelijk zwak.

5.8 Door respondenten gewenste hulp Uit dit onderzoek blijkt dat extra hulp vanuit het revalidatiecentrum het meest wordt gewenst, in de vorm van een spreekuur, terugkomdag of telefonisch spreekuur. Hulpverleners in het revalidatiecentrum worden geprefereerd boven hulpverleners uit de eigen omgeving.


37

Met twee open vragen is nagegaan wat er volgens de respondenten beter zou kunnen aan de hulpverlening en op welke gebieden zij graag hulp of meer hulp zouden willen hebben. Daarnaast is gevraagd in welke vorm deze ondersteuning dan gegeven zou moeten worden waarbij een zestal verschillende mogelijkheden werden genoemd. Het vaakst aangekruist werden: een spreekuur in het revalidatiecentrum (34,9%), een terugkomdag voor oud-revalidanten in het revalidatiecentrum (34,9%), een telefonisch spreekuur (34,0%) incidentele persoonlijke verzorging (26,8%), incidentele huishoudelijke verzorging (25,9%), en andere vormen van hulp (13,0%). Daarnaast werden een aantal mogelijke disciplines genoemd die deze hulp dan zouden moeten geven. Daarbij bleek dat de revalidatiearts veruit het vaakst genoemd wordt als de discipline die de extra hulp zou moeten geven, gevolgd door de verpleegkundige uit het revalidatiecentrum. Opvallend is dat bij elke discipline iemand uit het revalidatiecentrum de voorkeur verdient boven iemand uit de eigen omgeving. Waarschijnlijk worden zij als meer deskundig ten aanzien van dwarslaesieproblematiek worden gezien.

5.9 Door verzorgers gewenste hulp Uit dit onderzoek blijkt dat verzorgers voor zichzelf vooral behoefte hebben aan psychosociale begeleiding, meer of betere huishoudelijke en verzorgende hulp en aan incidentele hulp. Verzorgers maken vaak geen onderscheid in gewenste hulp voor henzelf en gewenste hulp voor de persoon met een dwarslaesie. Aan de verzorgers is gevraagd of zij extra hulp zouden willen hebben, en in welke vorm dat dan zou moeten. Van de mensen die deze vraag hebben beantwoord heeft 31,3% behoefte aan incidentele huishoudelijke hulp, een huisbezoek (27,3%), praatgroep (26,4%), incidentele verzorgende hulp (26,4%), een telefonisch spreekuur (25,1%), een spreekuur in het revalidatiecentrum (19,8%) en andere vormen van hulp (17,6%). Veel verzorgers noemen gewenste verbeteringen van de hulp aan de persoon met een dwarslaesie, maar waar ook de verzorger last van heeft als dat niet goed loopt: bijvoorbeeld periodieke medische controle, snellere verstrekking van voorzieningen, toegankelijkheid van openbaar vervoer en openbare gebouwen en hulp bij invullen van formulieren. Daarnaast wordt behoefte genoemd aan hulp en begeleiding gericht op de verzorger zelf: als het omgaan met een kind met een dwarslaesie, meer aandacht bij hulpverleners voor verwerkingsproblemen van de partner en een partnerpraatgroep.

5.10 Aanbevelingen Op grond van de resultaten van dit onderzoek kunnen vier “hoofd”-aanbevelingen worden gedaan: 1. Nagegaan moet worden welke van de vele problemen die mensen met een dwarslaesie rapporteren (inmiddels) oplosbaar zijn. Dat lijkt vooral relevant voor mensen met een al langer bestaande dwarslaesie die in een aantal gevallen al vele jaren geen contact meer hebben met gespecialiseerde hulpverleners. Zowel medisch-technisch als verpleegkundig kan er immers meer dan een aantal jaren terug. 2. Deskundige ondersteuning door een arts en een verpleegkundige vanuit het revalidatiecentrum moet voor alle mensen met een dwarslaesie en hun verzorgers beschikbaar zijn.


38

3. De deskundigheid van zorgverleners in de eerste lijn die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een dwarslaesie moet worden vergroot. Daarbij lijkt een deskundigheidsbevordering “op maat”, dat wil zeggen toegespitst op de betreffende persoon met een dwarslaesie, het meest zinvol. 4. Er zouden meer mogelijkheden moeten komen voor tijdelijke flexibele thuishulp ter ontlasting van de centrale verzorgers van mensen met een dwarslaesie.


39

Literatuurlijst Vrencken J. Verpleegproblemen bij dwarslaesiepatiënten na ontslag uit het revalidatiecentrum. Scriptie Gezondheidswetenschappen Universiteit Maastricht, 1997. Asbeck FWA van (red). Handboek dwarslaesie revalidatie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998. Post MWM. Resultaatmeting in de dwarslaesierevalidatie: een overzicht van vragenlijsten. In: Asbeck FWA van (red). Handboek dwarslaesie revalidatie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998 (pag. 349-365).


40

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum. Onderzoeksverslag

Recommend Documents