Číslo 3, ročník VI
červen 2016
Běžci podporují pacienty hospice
Běžecký tým Hospice sv. Jana N. Neumanna. Podpora péče o nevyléčitelně nemocné může mít řadu podob. Jednu z nich předvedli účastníci Sportisimo ½ Maratonu Praha a Volkswagen Maratonu Praha v dubnu a květnu letošního roku. Hospic sv. Jana N. Neumanna se stal jednou z neziskových organizací, přes kterou lze nakupovat startovné na letošní ročník série RunCzech 2016, zahrnující běžecké závody napříč Českou republikou. Vytrvalci, kteří si troufnou na maratonskou či půlmaratonskou trať tak mohou, vedle zážitku z běhu, přispět na dobrou věc a péči o pacienty hospice
Foto: Jaroslava Brathová podpořit také nákupem registrace na daný závod. „Náš hospic mohou běžci podpořit při půlmaratonu a maratonu v Praze a pak také při závodech v Karlových Varech a Českých Budějovicích. Na každý závod prodáváme zhruba 50 registrací a je možné se přihlásit jak na celý závod, tak do štafet. To je varianta vhodná zejména pro firmy, které využívají běh jako formu teambuildingu,“ říká Patrik Coufal, který v hospici tuto akci organizuje. Pražských závodů se ve speciálních běžeckých tílkách prachatického hospice zúčastnila více jak stovka běžců. A rozhodně nebyli pouze
z České republiky. „O tyto dva závody byl velký zájem a tak se v našem týmu objevila početná skupina ze Španělska, ale i běžci z Francie, Rakouska či Slovinska. Se všemi se chceme potkat, takže zajišťujeme také šatny, které slouží jako zázemí, ale jsou i místem setkání a vzájemného poznání. Závody běžíme společně se zakladatelem a lékařem našeho hospice MUDr. Petrem Koptíkem a oba věříme, že z běžců se do budoucna stanou naši pravidelní dárci a hospicová myšlenka zase o kousek víc pronikne mezi zdravou veřejnost, kterou vytrvalci zastupují“, dodává Patrik Coufal.
(pc)
2
Ze života asociace
APHPP přijala mezi sebe další členy společenskou a ekumenickou místnost a místnost posledního rozloučení. Je možné zajistit službu duchovního. Návštěvy jsou neomezené – 24 hodin denně. Pro ubytování blízkých jsou k disposici dva hostinské pokoje s nezbytným plným vybavením. Přestože stežejním tématem jarní Valné hromady bylo především financování hospiců, jedním z bodů jednání byly také žádosti hospiců o členství v APHPP. Nové členy hospicové rodiny představujeme v krátkých medailoncích. HOSPIC MALOVICKÁ
Pražský Hospic Malovická byl založen v roce 2010 a na konci téhož roku uveden do provozu. Hospic Malovická disponuje třiceti lůžky v jednolůžkových pokojích vybavených bezbariérovým sociálním zařízením. Na každém pokoji je polohovací lůžko, přistýlka pro rodinného příslušníka, lednička, televizor, telefon a připojení k internetu. Pokoj je vybaven nábytkem spíše hotelového typu. Dále jsou k disposici pro immobilní pacienty dvě koupelny s polohovacími vanami. Hospic má vlastní zahradu, přednáškovou,
HOSPICOVÁ PÉČE SV. KLEOFÁŠE TŘEBOŇ, O.P.S.
Iniciátory založení mobilní hospicové péče na Třeboňsku jsou MUDr. Libor Válek a paní Květa Lišková, kteří tuto službu prosadili do komunitního plánu sociálních služeb Města Třeboň. Tým lidí nutný k provozu domácího hospice, se zformoval na podzim roku 2012. Ministerstvem vnitra bylo zaregistrováno Občanské sdružení pro podporu mobilního hospice na Třeboňsku. Na začátku roku 2013 se tým sešel se zástupci města Třeboň a představil projekt Hospicové péče sv. Kleofáše. V září téhož roku zaměstnal hospic svého prvního zaměstnance a přijal do péče prvního pacienta. Hospicová péče sv. Kleofáše Třeboň dále provozuje půjčovnu pomůcek, poskytuje odborné sociální poradenství pro nevyléčitelně nemocné a terénní odlehčovací služby.
DOMÁCÍ HOSPICOVÁ PÉČE HRADEC KRÁLOVÉ
Domácí hospicová péče Hradec Králové je nejmladší službou Oblastní charity Hradec Králové, navázala na zkušenosti domácí ošetřovatelské a pečovatelské služby a zaměřila se na specializovanou paliativní péči o umírající. Jejím cílem je poskytovat péči umírajícím v jejich přirozeném prostředí tak, aby netrpěli bolestí, úzkostmi, strachem, osamocením, s maximální snahou o zachování jejich lidské důstojnosti, aby mohli žít v kruhu svých blízkých do posledního okamžiku. Domácí hospicová péče je jedinou komplexní péčí svého druhu v Hradci Králové. Je založena na 24 hodinové dostupnosti zdravotních sester a lékaře paliativní medicíny a na ordinaci ošetřujícího lékaře. Součástí péče je i podpora blízkým, každá rodina může využít pomoci sociálního pracovníka, psychologa, dobrovolníka a duchovního. Zásadním partnerstvím v oboru hospicové péče je pro Domácí hospicovou péči Hradec Králové úzká spolupráce s Fakultní nemocnicí Hradec Králové. Domácí hospicová péče vznikla 16. 4. 2013 a za 3 roky svojí existence ošetřovala 319 pacientů.
Sedm písní pro dlouhý život – zveme vás na film Snímek představuje šest mužů a žen různého věku, kteří už nemají naději na vyléčení, přitom však netuší, zda je moderní medicína udrží při životě týdny, měsíce, nebo dokonce roky. Sedmou postavou filmu je sestra Mandy, která dokáže pacientům velmi pozorně
naslouchat a zároveň je nakazit svým nadšením pro hudbu a zpěv tak, že jim přináší terapeutické účinky. Všichni se setkávají ve skotském hospici poskytujícím širokou škálu paliativní péče. Britská režisérka Amy Hardie natočila nesentimentální a přitom velmi citlivý dokument – muzikál, který ač pojednává o smutných věcech, vyvolá úsměv na tváři. ROZDÍLY V HOSPICOVÉ PÉČI
Film nám může ukázat některé zásadní rozdíly, které existují ve zdra-
votnické péči ve Skotsku a v ČR. Jedná se především o komunikační přístup lékaře k pacientovi, který v naší zemi stále naráží na určitý blok. Pacienti neznají častokrát pravdu o svém skutečném zdravotním stavu. K hospicové péči se dostávají pozdě anebo bez informací. Dalším rozdílem je neexistence hospicových stacionářů. Toto zařízení je určeno pacientům, kteří mají z důvodu své nemoci určité omezení, ovšem jsou ještě relativně soběstační. V ČR existuje jen dětský hospicový stacionář, který provozuje Mobilní hospic Ondrášek, o.p.s. (red)
Ze života hospiců
3
Tři otázky pro Petru Brychtovou Domácí hospicová péče sv. Kleofáše Třeboň, o.p.s. patří mezi nově přijaté členy APHPP. Jak členství vnímá ředitelka tohoto hospice – Mgr. Petra Brychtová? Proč jste se rozhodli pro vstup do APHPP?
Po založení našeho hospice jsme se stali mimořádnými členy Asociace. Chtěli jsme spolupráci s ostatními hospici v rámci APHPP ještě rozšířit. Co vám členství v APHPP přináší?
Vidím hned dvě obohacující roviny. Přínosná pravidelná setkávání s kolegy z jiných hospiců a jednotné vystupování všech hospiců vůči subjektům z vnějšku. Je něco konkrétního, co byste naopak chtěli přinést vy do APHPP?
Rádi bychom, aby byl hlas mobilních hospiců více slyšet, a to jak dovnitř, tak navenek. Ve většině měst, kde domácí hospice působí, jsou jiné podmínky existence, i co do počtu pacientů. Rádi bychom, aby ostatní věděli, jakými cestami v našem hospici jdeme a proč.
(red) Mgr. Petra Brychtová. Foto: Anna Petrželová
Krátké zprávy PAPEŽ PODPOŘIL KONFERENCI O PERINATÁLNÍM HOSPICI „Dítě s těžkým onemocněním prožívá situaci nejvyšší bídy – lékařská věda na ni má reagovat nejvyšší měrou lásky, která se stává službou a neprovádí selekci”. Těmito slovy zdraví papež František účastníky konference o prenatální diagnostice v telegramu, zaslaném na římskou kliniku Gemelli. Sympozium o perinatální hospicové péči nese název: „Pečovat o život. Perinatální hospic jako vědecká,
etická a lidská odpověď na prenatální diagnózu”. Svatý otec vyslovuje přání, aby nové vědecké cíle a pokrok lékařství neustále odkazovaly k věčně platným lidským a křesťanským hodnotám. Z programu římské konference v celé své kráse vyvstává posvátný rozměr lékařství jako péče o život. Všichni přednášející se věnují uchování života těch nejslabších – dětí v mateřském lůně, které byly odsouzeny k tzv. terapeutickému potratu, a novorozenců s těžkými patologiemi.
CENA Ď UDĚLENA PODPOROVATELI HOSPICE Brose CZ spol. s r. o. významně finančně podporuje Diakonii ČCE – hospic Citadela. Za tuto pomoc byl nominován na cenu Ď a poté i úspěšně zvolen. Regionální cena Ď ve Zlínském kraji nemá kategorie. Členové rozhodčího Kolegia rozhodují podle svého vlastního pohledu na svět. Je všeobecně udělována mecenášům a dobrodincům v oblasti kultury, charity, vědy, vzdělávání a morálních hodnot.
4
Rozhovor
Dívat se na pacienta jako na celek prochází různými fázemi, uvědomuje si řadu věcí a také ztrácí soběstačnost. To je velmi citlivé téma – jak s tím člověkem jednat, jak se k němu stavět. V nemocnici je to jako na běžícím pásu. Často nemáme čas dobrat se té jednoduché, ale naprosto zásadní otázky – „co bych o vás měl vědět, abych se o vás mohl starat co nejlépe?“. To jde v nemocnici opravdu velmi obtížně. V hospici musíme být citlivější, svým způsobem se to od nás očekává a je to i jeden z principů naší péče.
MUDr. Jindřich Polívka je vedoucím lékařem Hospice Dobrého Pastýře v Čerčanech. Jak pohlíží na hospicovou péči a svoje pacienty? V úvodu říkáte, že jedna z výhod hospice je v tom, že příbuzní mohou se svými blízkými trávit čas, být jim nablízku. Jaká podle vás tohle funguje v nemocnicích? Je to tak, že blízcí člověka, který je na sklonku života v nemocnici, v podstatě nemají moc šancí s ním být?
V nemocnicích závisí velmi na atmosféře, kterou udává primář, respektive vedoucí oddělení. Nejsem v tom úplně skeptický. Některé nemocnice se opravdu snaží poskytovat dobré podmínky pro umírající a tím pádem i pro jejich blízké. Včas informují blízké o změnách zdravotního stavu, o tom, že se může blížit konec. V některých případech bylo možné zajistit jednolůžkový pokoj, kde jsme měli možnost přidat i přistýlku nebo rozkládací křeslo, aby nemocný mohl být se svými blízkými. V HOSPICI MUSÍME BÝT CITLIVĚJŠÍ
Teď na klinice hematologie ve Všeobecné fakultní nemocnici se o vytvoření dobrých podmínek snažíme také, na druhou stranu musím přiznat, že řada mechanismů selhává. Jde o neustálý boj vůči určitému rutinnímu stereotypu. Dám příklad. U nemocného byla jasně stanovená kategorizace, pro lékaře i zdravotní personál bylo naprosto zřejmé, že pacient je v terminálním stavu. Při chřipkové epidemii, kdy byl stanoven plošný zákaz návštěv, přišla manželka nemocného. Za manželem se ale nedostala, tašku s osobními věcmi převzala zdravotní sestra se slovy „bohužel máme zákaz návštěv“. Já jsem o tom nevěděl, zjistil jsem to až ve chvíli, kdy mi ta paní posléze volala, jak se to má s manželem – že u nás byla, ale nepustili jí k němu. Řekl jsem jí, že jestli má tu možnost, ať hned přijede a bez ohledu na momentální zákaz návštěv to zařídíme, protože její manžel byl už v opravdu vážném stavu.
DOKÁZALA VNÍMAT SVOJI NEMOC
MUDr. Jindřich Polívka. Foto: Hospic Dobrého Pastýře (archiv) Co by se mělo v nemocnicích změnit, aby se kladl větší důraz na autonomii, respekt a důstojnost pacientů?
Největší problém vidím právě v autonomii nemocného, kde pořád nějakým způsobem platí jakýsi paternalistický přístup lékař versus pacient. Občas nám uniká ta komplexnost, ve které bychom měli na pacienta nahlížet. Dívat se na pacienta jako na celek, s celým jeho příběhem a přáními. Někteří kolegové na to třeba nemají dost času, možná sami sebe chrání, necítí se v té situaci jistě. Mluvím o sdělování špatných zpráv, které velmi těsně souvisí s autonomií nemocného. Snažíme se nemocnému naslouchat a být mu dobrým partnerem. Vždy se začíná sdělením toho, co o nemoci jako odborníci víme. Jaké je to onemocnění, jakého je rozsahu, jaké máme léčebné možnosti, čeho dokážeme léčbou dosáhnout. Minimálně při dvou sezeních máme s pacientem možnost diskutovat o tom, co si přeje a co očekává. Teprve pak se dobereme k léčbě. Je důležité, aby pacient sám mohl rozhodovat o tom, co chce nebo nechce. Ať se to týká i velmi závažných rozhodnutí, například zda podstoupí léčbu, která mu může prodloužit život, anebo ho dokonce úplně vyléčit. Otázka důstojnosti je aktuální především v hospici, kde nemocný
Jak nemocnému dávat potřebnou naději, bez toho, aby byla falešná? Jak ji podat v dobré formě, ze které se dá těžit?
Já jsem si už před lety sám pro sebe stanovil, co to vlastně ta naděje je. A bylo pro mě velkým poznáním, že naděje pro mě neznamená vyléčení. Když mluvím o naději, mám na mysli naději na zbývající život, mít čas a prostor sám pro sebe a pro své blízké. Z mých zkušeností je to otevřenost, upřímnost a pravdivé informování, co pacient nejvíce ocení. Dobře si pamatuji na jednu starší dámu, která ke mně do ambulance chodila zhruba rok a půl s poruchou tvorby krve. V jednu chvíli se její stav začal výrazně zhoršovat. Seděl jsem takhle jednou v ambulanci a věděl jsem, že za chvíli právě tahle paní přijde na kontrolu. Říkal jsem si, že se už dostáváme do bodu, kdy bychom měli otevřeně mluvit o tom, co bude dál, co se nabízí a na co bychom měli myslet. Když paní přišla, hned na úvod mi řekla, že se jí na ten den zdál sen, ve kterém se mě ptala, jestli už má psát závěť. V tom okamžiku jsme se dostali do jednoho bodu myšlení a mohli jsme mluvit otevřeně. Ona měla dostatek informací o tom, jak to je. Dokázala vnímat svojí nemoc. Nakonec si myslím, že to pro ni všechno dopadlo nejlépe, jak mohlo. V jejích posledních okamžicích za ní přijela starší sestra z Anglie a během krátké chvíle se nám podařilo zajistit pro ni péči a pobyt v hospici.
Jakub Hein (redakčně kráceno)
Ze života hospiců
5
Dobročinná aukce obrazů Ve čtvrtek 21. dubna 2016, v teplý a slunečný jarní podvečer, jsem se zúčastnila spolu se třemi zástupci Oblastní charity Červený Kostelec v čele s panem ředitelem Wajsarem zajímavé společenské akce ve Strahovském klášteře v Praze. V Letním refektáři jsme se sešli s představiteli Galerie Gema s.r.o. a Gema Art Group a.s. – dlouholetými podporovateli Hospice Anežky České. Zde byli již také v hojném počtu shromážděni přátelé a příznivci moderního umění. Dobročinně pojatá slavnost byla uspořádána na oslavu 25. výročí založení Gema Art Group a.s. a Galerie Gema. Po uvítacím přípitku se hosté přesunuli z Letního refektáře do Filosofického sálu (knihovny Královské kanonie premonstrátů na Strahově, jejíž historická část ve svém fondu obsahuje přes 200 000 svazků), kde byla aukce slavnostně zahájena vybranými hudebními skladbami v podání Prague Cello Quartet. Moderátor akce – herec Marek Eben, představil v úvodu historii společnosti a také její zakladatele. A pak již následovala dobročinná aukce obrazů – uměleckých děl známých autorů Jiřího Sopka, Pavla Mühlbauera a Ivana Ouhela. Vyvolávací ceny moderních obrazů a litografií byly předem stanoveny a Marek Eben vtipně licitoval. S netrpělivostí jsme sledovali, jak lidé přihazují peněžní částky
Marek Eben licituje.
a ceny obrazů stoupaly. V úchvatné atmosféře historických prostor knihovny a ladné hudby se umělecká díla vydražila za krásných 162 000 Kč pro Hospic Anežky České. Zástupce společnosti Galerie Gema Ing. Kamil Bahbouh pak slavnostně předal šek s touto finanční částkou řediteli Oblastní charity Červený Kostelec Ing. Mgr. Miroslavu Wajsarovi.
Foto: Galerie Gema, Eva Wagenknechtová
Po zakončení slavnosti byli hosté pozváni na chutné občerstvení, při kterém probíhala tombola z knih Galerie Gema. Jsme vděčni paní Mgr. Lindě Kůrkové – Sedlákové a vedení společnosti za jejich podporu a rozhodnutí věnovat štědrý výtěžek z dobročinné aukce Hospici Anežky České v Červeném Kostelci.
Martina Kreidlová
Zaměstnanci Kooperativy na pracovním dni v Hospici sv. Zdislavy Kooperativa, pojišťovna, a.s. VIG patří mezi firmy, které si uvědomují svou společenskou odpovědnost a podporují možnost zapojit své zaměstnance na jeden pracovní den v roce do obecně prospěšných prací. Regionální ředitelka Jiřina Mikulecká s námi již má svou osobní zkušenost.
Pečovali jsme o její maminku a jak to někdy bývá, jiskřička přeskočila a Jiřinka se stala naší kolegyní. Stala se dobrovolníkem, organizuje a pečuje o Klub přátel Hospice, a tak byl výběr organizace, kde stráví její tým svůj dobrovolnický den, jasný. Společně se dohodli pomoci při jarním úklidu zahrady a venkovních
prostor. V jedno dubnové úterý se celá naše zahrada hemžila zelenými tričky, které na sebe celá parta oblékla. Dobrou náladu a chuť do práce jim neubralo ani chladné počasí. Nakonec se dílo podařilo a kromě naplánovaných venkovních prací se stihly i přesadit a ošetřit květiny v čajovně.
(red)
6
Ze života hospiců
Vznik nového mobilního hospice v Českých Budějovicích Domácí hospic sv. Veroniky zahájí činnost ve druhé polovině tohoto roku. Působit bude na území Českých Budějovic a v dojezdovém okolí do 25 km od města. Jedná se o specializovaný typ péče, jehož cílem je, aby i těžce nemocný člen rodiny mohl prožít konec života doma, mezi svými blízkými. Ideálem je, aby nevyléčitelně nemocný pacient mohl zemřít bez bolesti na těle i na duši a s vděčností za život, jež mu byl dán, obklopen těmi, kteří jej mají rádi. Personál mu bude k dispozici 24 h denně, 365 dní v roce. Svoji péči bude věnovat výhradně terminálně nemocným, tj. těm, u kterých kurativní medicína vyčerpala všechny možnosti vedoucí k uzdravení, kteří mají infaustní prognózu. Nebude konkurencí pro běžné agentury domácí ošetřovatelské péče, jeho cílová skupina je jiná – ta, která by bez specializované domácí hospicové péče musela závěr
Rodí se domácí hospic.
svého života strávit v nemocnici. K tomu bude napomáhat půjčování speciálních přístrojů pacientům domů, jako jsou např. koncentrátory kyslíku, automatické lineární dávkovače analgetik, infuzní pumpa či odsávačka. Domácí Hospic sv. Veroniky pacientům garantuje, že nebudou trpět nesnesitelnou bolestí, v posledních chvílích nezůstanou osamoceni a za každých okolností zůstane zachována jejich lidská důstojnost. Tým bude multidisciplinární, jeho páteř tvoří zdravotní sestry, k dispozici budou též lékaři. Kvalitní zabezpečení fyzického rozměru péče je v domácím hospici podmínkou nutnou, nikoli však postačující. Proto je v týmu také sociální pracovnice, psycholog, duchovní a dobrovolníci. Součástí péče je starost nejen o pacienta, ale i o jeho blízké. Jak v čase umírání, tak ve fázi post finem, tj. v období zármutku. Nový subjekt sídlí v lokalitě „U kapličky“ na českobudějovické Husově
třídě 636/33b. Jeho zřizovatelem je Hospic sv. Jana N. Neumanna, o.p.s. Proč vůbec tento domácí hospic v krajském městě vzniká? Periodicky se objevuje téma údajné absence lůžkového hospice v krajském městě. Je to spíše politikum, než skutečná potřeba. Situace je taková, že lůžkového hospice v Č. Budějovicích objektivně není třeba, byla by to nadbytečná, marná investice cca 120 milionů korun. Světová zdravotnická organizace doporučuje 5 hospicových lůžek na sto tisíc obyvatel, praktické zkušenosti českých a moravských hospiců to jen potvrzují (neboť ani ty nejsou zcela zaplněné). Tuto kapacitu v kraji plně saturuje prachatický hospic. Ostatně v ČR je běžný úzus 1 lůžkový hospic = 1 kraj. Co České Budějovice objektivně trápí je nedostupnost specializované domácí hospicové péče. Právě tu ve 2. polovině roku nabídne nový Domácí hospic sv. Veroniky.
Robert Huneš
Foto: Monika Flídrová
Ze života hospiců
7
Benefiční aukce vynesla Hospici sv. Štěpána téměř 172 000 Kč Kdo v Litoměřicích 14. dubna chtěl, nemusel na premiéru „Básníků“ a básníka“ Šafránka Pavla Kříže kina, ale mohl se s ním setkat naživo.
Aukce v podání básníka.
Foto: Karel Pech
Oslava 15. narozenin Hospice sv. Štěpána byla spojena s benefiční aukcí 62 fotografií a výtvarných děl. Moderování aukce se ujal herec Pavel Kříž, který spolu s litoměřickým sochařem Liborem Pisklákem. Shodou okolností se slavnostní večer konal právě v den uvedení šestého dílu „Básníků“ do kin. Večer se po všech stránkách vydařil. Nejen proto, že jsme získali prostředky na péči o naše pacienty, setkali se s našimi přáteli a příznivci a oslavili výročí. Velké poděkování patří všem. Za vydražená díla získal litoměřický Hospic sv. Štěpána 171 650 Kč a navíc i narozeninový dárek od společnosti PREOL – šek ve výši 100 000 Kč. V průběhu večera byli oceněni všichni bývalí i současní zaměstnanci, přičemž devět z nich zde pracuje od samého počátku. Kromě řady dalších hostů popřál zaměstnancům hospice i místostarosta Litoměřic Pavel Grund, který za město přislíbil vedení hospice, že je připraveno zařízení i v následujících letech podporovat stejně jako dosud.
Irena Vodičková
Mýty a legendy kolem nás Již 11. ročník odborné konference uspořádaly v dubnu 2016 obecně prospěšné společnosti Hospic sv. Jana. N. Neumanna a Vzdělávací institut sv. Jana N. Neumanna. Letošní ročník nesl trochu záhadný podtitul – Mýty a legendy kolem nás. „Názvem celé konference jsme chtěli poukázat na řadu pověr a mylných představ o hospicové péči, ale i o umírání a smrti jako takové,“ uvedla za organizační tým Eva Předotová. „Zdá se mi, že konferencí na téma paliativní péče každoročně přibývá. Abychom se tedy ve změti školení, seminářů a konferencí dokázali prosadit, klademe důraz na vynikající odborníky a poutavá, neotřelá témata…dle vzrůstajícího zájmu posluchačů si troufám usuzovat, že se nám to daří.“ OPOMÍJENÁ PALIATIVNÍ PÉČE V KARDIOLOGII
V letošním roce se téměř 180 posluchačům z řad lékařů, sester, ošetřovatelů, ale i psychologů, pedagogů a duchovních, představila velmi
různorodá a zdánlivě nesouvisející témata. Mnohdy opomíjená paliativní péče v kardiologii byla součástí příspěvku MUDr. Gřivi. V současnosti velmi diskutovaným tématem je i propojení nemocnice, zejména ONP, a paliativní péče. O tomto mohli účastníci
diskutovat s doktorkou Růžičkovou. Po delší odmlce se hovořilo i o moderní léčbě bolesti v podání doktora Adamce. „Odpolední blok byl pak věnován právním tématům, jako jsou dříve vyslovená přání pacientů a práva pojištěnce, která představily vynikající právničky Helena Krejčíková a Božena Kučerová.“ Nesměla chybět ani duchovní část, jež v letošním roce prezentovala ThDr. Anna Lukešová, s velmi zajímavým příspěvkem na téma přijetí nemoci a nového směru života. „Pozitivní ohlasy, které po konferenci přicházejí, jsou pro nás inspirací a motorem do dalších ročníků. Zároveň věřím, že i tímto dílem pomáháme zlepšit péči o nevyléčitelně nemocné“, uzavřela své ohlédnutí Eva Předotová. Eva Předotová
8
Ze života hospiců
Na pomoc pacientům Hospice sv. Štěpána běželi i házenkáři a hokejisté
Hospic podpořilo téměř 600 běžců.
Téměř 600 běžců přišlo podpořit pacienty Hospice sv. Štěpána. Běželi jako o život – na podporu těch, jejichž životní běh už končí. Běh se konal v sobotu 28. května a na start tratí 1, 3, 9 km se postavilo téměř 600 registrovaných, kteří chtěli podpořit pacienty našeho hospice. Opět se v hojném počtu zúčastnily maminky s kočárky, které se na start trasy 1 km postavily v kategorii „stroller-
ing“. O běh byl velký zájem, oproti prvnímu ročníku se ho zúčastnil téměř dvojnásobek zájemců. Byli jsme moc rádi, že jsme opět mohli přivítat extraligové házenkáře z Lovosic s kapitánem a reprezentantem Jiřím Motlem. I pro něj to byl den opravdu výjimečný, v podvečerních hodinách si na svět pospíšil jeho druhý syn. Poprvé se běhu zúčastnili také litoměřičtí ligoví hokejisté. Oba kapitáni věnovali do dražby, kterou byl běh zakončen, své dresy
Foto: Iva Fundová-Macková
a zorganizovali pro účastníky běhu autogramiádu. Na jejich účast se můžeme těšit i příští rok. Běh měl pro hospic významný finanční efekt mimo jiné proto, že byl podpořen grantem Zdravého města Litoměřice, ze kterého byly pokryty náklady na značení tras a občerstvení a odměny pro účastníky. Výtěžek Běhu pro hospic navíc Nadace Divoké husy zdvojnásobí částkou 60 000 Kč. Budeme tak moci pořídit nový kon-
ZACHYCENO NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH „Chtěla bych Vám moc poděkovat za skvělou organizaci závodu a perfektní atmosféru. Tento
běh byl pro mě srdcovou záležitostí. Moc si Vašeho zařízení vážím. Díky Vám mohl náš děda odejít spokojeně a důstojně. Ještě jednou velké DÍKY!“ „I letos jsem opět běžela pro litoměřický hospic, kterému se díky této události stejně jako loni
podařilo vybrat víc peněz, než se čekalo. Mám radost, když se sejde tolik lidí za takovým supr účelem.“
vektomat, který vzhledem k opotřebení toho stávajícího nyní již nutně potřebujeme k zajištění kvalitní stravy pro naše pacienty. Významně přispěly také místní organizace a subjekty, které pomohly zajistit dárky a ceny pro účastníky a organizátory: společnost Adler, která pro všechny účastníky zajistila drobné dárky, Norská móda, která věnovala ceny pro vítěze, místní cukrárny vyrobily pro vítěze krásné dorty, společnost L. Manda věnovala pro všechny závodníky ovoce, jazyková škola Reston věnovala vouchery na jazykovou výuku. Nebývalý zájem o běh si vyžádal pečlivou přípravu a práci organizátorů a 50 dobrovolníků, z velké části studentů litoměřického gymnázia a střední pedagogické školy, bez nichž bychom organizaci celé akce těžko zvládli. Velké díky patří moderátorovi, stejně jako dobrovolníkům, kteří zajistili vyznačení tras a časomíru, zkrátka všem, kteří jakkoliv naši akci podpořili. Ti, kdo nechtěli přímo běžet, letos poprvé pomohli „nakopnutím“ celkem sedmi běžců pro nás neuvěřitelnou částkou 100 tisíc Kč. Sami běžci, kteří oslovili své okolí – rodinu, přátele, kolegy – byli překvapeni, kdo a v jakých částkách jejich běh, a tedy náš hospic, podpořil. Byl to krásný den, který jsme si všichni užili. Moc nás těší, kolik má náš hospic přátel. Největší odměnou kromě sportovního výkonu byla radost z pomoci a naplnění motta letošního běhu „Běhám a pomáhám“, které si běžci odnesli na placce.
Irena Vodičková
Ze života hospiců
9
Představení nového Domácího hospice Duha Vrchlabí 1. 4. 2016 se ve Vrchlabí konalo představení nového Domácího hospice Duha Vrchlabí. Před sedmi lety jsem měl možnost pozorovat vznik prvního domácího hospice v Hořicích. Nyní vzniká jeho pobočka ve Vrchlabí. Celou cestu až tam jsem přemýšlel, jak tento krok asi změní hořickou Duhu. Do Divadelního klubu Vrchlabí dorazily čtyři mladé flétnistky ze ZUŠ Karla Halíře, aby všechny uvítaly jakousi barokní skladbou. A pak už na pódium vystoupil muž v brýlích a obleku a ujal se moderátorské funkce. Představil se jako Petr Chlápek – jistě k překvapení mnohých hostů – nikoli zaměstnanec místního Divadelního klubu, ale farář vrchlabské evangelické církve. Ujal se své netradiční role zcela přirozeně a vtipně. Na pódium byla následně pozvána MUDr. Jana Michlová, aby představila nově vznikající pobočku Domácího hospice Duha ve Vrchlabí. Její postoj s mikrofonem v ruce působil nejistě. „Moc mluvit neumím,“ řekla. Opak však byl pravdou. Nejistý byl postoj, ale nikoli slova. Zaznělo vše, co na úvod o domácím hospici zaznít mělo, bez jediného zakoktání nebo zamyšlení. HOSPICE MAJÍ SVOJÍ BABIČKU A MAMINKU
Petr Chlápek zmínil, že každé dítě má své rodiče a prarodiče, proto pozval na pódium „babičku – zakladatelku českých hospiců“ Marii Svatošovou. Hospic je vážné téma – řekli byste si. Onkologická onemocnění, umírání, ztráta… všechno možné, jenom ne humor. Přesto otázka Petra Chlápka: „Mohla byste nám říci nějaký hospicový vtip?“ doktorku Svatošovou nijak nevykolejila a příliš dlouho nad ním nepřemýšlela. Ostatně, jak zaznělo od všech dalších hostů, v hospici jde především o lidskost. A ta se bez upřímného úsměvu neobejde. Pokud mají hospice babičku, tak domácí hospice mají svojí maminku. O svojí cestě k hospici promluvila Jana
Jana Michlová (vpravo) představuje svůj tým.
Sieberová, zakladatelka Domácího hospice Duha v Hořicích. Ta pozvala na pódium ještě svého manžela, současného ředitele hospice, MUDr. Pavla Siebera. Bylo to více než symbolické, že publikum, během krátkého časového úseku, mohlo být vpraveno do historie českých hospiců jejich hlavními aktéry a zakladateli. Promluvili ještě zástupci obce Vrchlabí: Michal Vávra a Alfred Plašil. Kraj zastupovala paní PharmDr. Jana Třešňáková, která též promluvila o vlastní rodinné zkušenosti s onkologicky nemocným. TĚM INTERNETŮM NEVĚŘTE
Pak již nastal vhodný čas vrátit slovo konečně domácím. Na pódium se vrátila Jana Michlová, aby všem představila základní tým domácího hospice ve Vrchlabí: Alenu Johnovou, dobrovolnou sociální pracovnici a Janu Janhubovou, zdravotní sestru. Všechny tři ženy publikum přesvědčily, že v Domácím hospici Duha Vrchlabí bude na prvním místě pacient, přičemž základním ka-
Foto: Michal Ludvík
menem celé péče bude její dostupnost a zachování důstojnosti celého člověka. Avšak protože k takovému dílu je třeba více než jen lidských sil, vystoupil na pódium také královéhradecký světící biskup Josef Kajnek, aby novému hospicovému dílu požehnal. Některé církevní tituly, které mu Petr Chlápek udělil jaksi navíc – s odvoláním na internet – odmítl se slovy: „Těm internetům nevěřte.“ S požehnáním večer neskončil. Hosté se sešli všichni na pódiu, aby odpovídali na otázky přítomných. Následně se všichni mohli odebrat ke mši svaté do místního kostela a k prohlídce hospicových prostor... Pokud jsem hovořil o tom, jak moc vznik pobočky asi změní Duhu, napadala mne na konci celého večera pouze jedna odpověď. Duha zůstane stále stejná. Stále bude mít spoustu rozmanitých barev. Jen bude zase o něco blíže k tomu pokladu na svém konci. Ke svému cíli – poskytovat domácí hospicovou péči všem, kteří ji potřebují.
Jakub Holman
Příběhy z hospice
10
Foto: Flickr.com
V případě, že léčba nebude úspěšná, tak...
Pokaždé, když maminky tvář zvážněla zvláštním výrazem a řekla, sedni si, jsem věděla, co přijde. „Až tu nebudu, tak osobní doklady a důležité dokumenty jsou ve složce v sekretáři. Peníze na pohřeb jsou na účtu a u dokumentů jsou i adresy k rozeslání parte. Místo na hřbitově je zaplaceno na deset let….“. Bránila jsem se naslouchat všemi možnými způsoby.
Slyším sama sebe, jak na maminčin monolog reaguji větami „Mami, prosím, budeme to řešit, až to bude aktuální…“ nebo humorem „Ty se někam chystáš?“. Nechtěla jsem si přiznat, že to jednou nastane. Nedokázala jsem si ani představit, že jednoho dne otevřu dveře domů a na zavolání „Mami“ mi nikdo neodpoví. Už nikdy.
Dostala jsem výjimečnou možnost vše pochopit dřív, než odešla ona. Onemocněla jsem a prognóza vůbec nebyla dobrá. Najednou se ze mě kreativce stala výkonná administrativní síla. Posbírala jsem všechny nezaložené výpisy z účtů, přetřídila veškeré dokumenty, popsala každou složku, připravila „nekonečný kalendář“ s pokyny kdy, kam a co se platí. Nachystala formuláře na převody elektřiny, plynu, vody, nájmu. Založila fotografie do alb pro každého syna zvlášť a seznam komu co. Navštívila právničku, banku a upravila práva k účtům i bytu s ohledem na věk svých dětí (12 a 16 let). Všechno bylo hotovo. Zbývalo to nejtěžší a také nejdůležitější. Vyslovit nahlas: „V případě, že léčba nebude úspěšná, tak…“. Úplně se vidím. Zvláštní výraz a prosba sedněte si. Pochopila jsem, jak je v určitých chvílích důležité předat svůj životní šanon. Po pár letech jsem s velkou pokorou poslouchala maminčin monolog. Vzkaz do nebe:“Děkuji mami, že jsem se Ti mohla naslouchat.“ Vzkaz mým synům:“Děkuji, že jste mi dovolili mluvit.“ Vzkaz těm, kteří dočetli až sem: „Ne každý bývá vyslyšen včas a tak ne každý dostane příležitost naslouchat a poděkovat.“
S úctou k lidem, životu a mým blízkým Hana Prchalová
Stále vidím jeho milý úsměv Byl teplý letní víkend, měla jsem pohotovostní službu. Zazvonil telefon a dozvěděla jsem se, že pan M.M. je propuštěn z nemocnice do péče manželky a našeho mobilního hospice. Přijela jsem k nim domů, kde se objevila spousta nejasností v lécích i výživě, a já musela některé věci telefonicky vyjasnit. Přesto byli oba velmi milí, přátelští a trpěliví. Šťastní, že jsou doma a spolu. Naše návštěvy se odvíjely dle jeho zdra-
votního stavu. Manželka nás vítala vždy milá a vděčná za pomoc, radu i naději, které jsme se jim snažili dávat. Konec jeho života přicházel postupně a nebyl jednoduchý. Neklid, bolesti, dušnost, halucinace a další potíže. To vše bylo potřeba řešit. Injekce, léky, probdělé noci… Museli být oba velmi vyčerpaní, ale nikdy jsem u nich neviděla ani náznak zloby nebo křivdy. Den před koncem ještě stačil z posledních sil říci
své ženě: „Děkuji a miluji Tě.“ A pak v noci, smířen se světem i sám se sebou, v náruči své ženy odešel na druhý břeh. Jsem ráda, že jsem je oba potkala. Bylo mi ctí poznat tak statečné a skvělé lidi a pomoci jim v jejich nejtěžších chvílích. Stále vidím jeho milý úsměv …
Jana Kapošváryová (převzato z webu Mobilního hospice Ondrášek, o.p.s.)
Duchovní péče
11
Přínosy a rizika duchovní péče o umírající Relativně snadné je v dnešní době zaléčit pacientovu fyzickou bolest. I ta nejtěžší nádorová je plně odstranitelnou či zmenšitelnou na snesitelnou úroveň v řádech minut, maximálně hodin. Významově závažnější je bolest nefyzická. Na její léčbu jsou medicínské postupy obvykle krátké. Nefyzický rozměr člověka lze v širším slova smyslu označit jako jeho duchovní část. Při bližším pohledu se jedná o rozměr sociální (emoční), rozměr psychický (duševní) a rozměr spirituální (duchovní v užším slova smyslu). Ty se často prolínají. Jisté je, že na rozdíl od medikamentózní léčby těla, se pozitivní výsledky léčby o nefyzickou (duchovní) část člověka projevují časově mnohem později. U umírajících leckdy nikdy. Kdy jindy však, než při umírání, si člověk zaslouží maximalizaci péče? Proč má velká část populace strach ze smrti? Proč se k lidskému životu na jeho konci nechová naše společnost stejně intenzívně a laskavě, jako při jeho příchodu na svět? Dosti zaměňuje faktum smrti za proces umírání. Strach z umírání není totéž co strach ze smrti. Smrti se lidé mnohdy nebojí, umírání však ano. Ve skutečnosti se jedná spíše o strach z osamělosti, ze ztráty vlastní důstojnosti („Bude mě chtít dcera takto vidět? Inkontinentního? Upoutaného na lůžko?“) – to jsou projevy bolesti sociální. Obava z toho, co bude, strach z neznáma, měl můj život smysl, mohu odčinit své viny? – to je existenciální bolest. Čili duchovní. Z výše uvedeného plyne, že duchovní bolest a tedy duchovní péči o ni, nelze chápat jako pouhé náboženství, či dokonce „církevničení“. Duchovní péčí rozumějme léčbu směřující k tomu, aby člověk zemřel usmířen a s vděčností za život, který mu byl dán. Podstatnou a nepřekročitelnou podmínkou pro správ-
nou duchovní péči, je pacientova naděje. Pro některého pacienta je to nalezení či upevnění vztahu s Bohem. Pro jiného pokorné stanutí před osudem či spokojené rozloučení s rodinou. Pro dalšího usebrané ohlédnutí za životem, náprava chyb a omluva tam, kde chybu napravit nešlo. Stanout v mysli na konci svých dní tak, že si člověk dokáže poctivě do vlastních očí říci „Můj život měl smysl“. Věřící křesťan pak třeba slovy apoštola Pavla: „Dobrý boj jsem bojoval, závod dokončil, víru uchoval.“ To je cílem a úkolem duchovní péče v hospici. Prioritně skrze profesionální erudici pastoračního asistenta (nemocničního kaplana), ale v posledku též za pomoci kohokoliv, kdo o umírajícího pečuje. A nejen v hospici. V nemocnici, domově seniorů, doma. Většina zdravotnických zařízení má dnes ve standardech, „Právech pacientů“ apod. zakotvenu duchovní péči. Ta ve skutečnosti obvykle znamená „možnost“ nebo „na vyžádání pacientem“. Jeden z autorů příspěvku si toto ověřil při svých opakovaných hospitalizacích v některých nemocnicích. Absence aktivní duchovní péče je realitou. Na vyžádání spíše údiv, v lepším případě „My vám nějakého faráře můžeme sehnat“, v horším na pokoj poslali ústavního psychologa… Duchovní potřeby nejsou projevem psychické nedostatečnosti, které by měl řešit psycholog. V hospici se naproti tomu pracuje s duchovní péčí aktivně, nikoli však násilně. Pacienty navštěvují, pokud neodmítají (což mohou a my to respektujeme), pastorační asistenti či nemocniční kaplani. Vedou rozhovor, nabídnou možnost kněze, ale i společně čtou nebo hrají společenské hry. Výsledkem je, že podíl těch, pro něž je víra důležitá, se začne významně zvyšovat. Typické situace, které řeší pastorační asistenti, jsou např.: Rád si s vámi popovídám, ale o víru zájem nemám.
Rodina nechce kněze: „Nechceme ho strašit smrtí. Myslel by si, že musí zemřít.“ Mám svoji víru, praktikuji po svém… (vztah k ezoterice, léčitelství) – po čase pacientka má zájem o bohoslužbu v kapli a nakonec chtěla přijmout svátosti
Věty „Zanevřela jsem na Boha, zemřely mi děti“ nebo „Tatínek už nemůže mluvit, ale víru vždy praktikoval, sestřičko, zavolala byste pana faráře“ nejsou dokladem absence duchovních potřeb. Právě naopak! Je v nich přítomna velká duchovní bolest, resp. touha, která je při dobré péči zmenšitelná, resp. naplnitelná. Naproti tomu tam, kde má české zdravotnictví odtažitě standardizováno, že v případě přání pacienta mu zprostředkuje kněze, mu ve skutečnosti s těmito zásadními životními situacemi většinou nepomůže. Dobrá duchovní péče je kontinuální, všudy a vždy přítomná nabídka pomoci při volání po smyslu života. O tu se v hospici snažíme. Krádež, třeba i v podobě nenabídnutí této možnosti umírajícímu, působí velká trápení. Přejeme českému zdravotnictví více úcty k lidskému životu, zejména při umírání. Důvěru a naději, kterou vystihl V. E. Frankl: „Jeden velký okamžik prožitý v závěru našeho života může dát zpětně smysl celému našemu životu.“
Robert Huneš, Eva Ludačková PhDr. Robert Huneš je ředitelem Hospice sv. Jana N. Neumanna, o.p.s., prezidentem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, členem Etické komise ministra zdravotnictví Vlády České republiky. Mgr. Eva Ludačková je vrchní sestrou
Hospice sv. Jana N. Neumanna, o.p.s. v Prachaticích.
Karlovo náměstí 317/5, Praha 2, 128 01, www.asociacehospicu.cz Zpravodaj Rovnováha byl vytištěn na náklady MMR v nákladu 400 ks. Rovnováha – zpravodaj Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Vyšlo: červen 2016. Zpravodaj je neprodejný. Šéfredaktor: Jakub Holman, sazba: Lucie Dezortová. Registrace: MV ČR: 29. 6. 2005, VS/1-1/61268/05-R. Podpořit činnost APHPP můžete na č. ú.: 198481152/0300. Uzávěrka příštího čísla je 10. srpna 2016.
Poděkování podporovatelům.
12
Pozvánky
