M E
B
BELEID MAGAZINE Ernstige Meervoudige Beperkingen
januari 2014
INHOUD
Mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB) zijn een bijzondere en boeiende cliëntgroep
VOORWOORD Beste medewerkers van Ons Tweede Thuis! Met dit EMB-magazine hebben wij als werkgroep EMB het beleid voor de meest kwetsbare cliënten van Ons Tweede Thuis vernieuwd en weer helemaal bij de tijd gemaakt. We denken trouwens dat ook cliënten, die niet zo ernstig beperkt zijn, ook van de methoden en inzichten kunnen profiteren die in dit magazine staan. Kennis moet je regelmatig verfrissen en beleid bijstellen. Daarom blijven wij als werkgroep EMB het beleid volgen en elk jaar verbeteren. Daarbij willen we graag gebruik maken van jullie kritiek, ideeën of voorstellen. Zend ze naar dit e-mail adres, dan krijg je altijd antwoord:
[email protected]
EMB
04
Doelgroep
06
12 20
Deskundigheidsbevordering
Mensen met een ernstige meervoudige beperking zijn een
De doelgroep mensen met een ernstige meervoudige beperking
Bij de deskundigheidsbevordering gebruiken we als norm het
bijzondere en boeiende cliëntgroep in Ons Tweede Thuis. Wie als
is moeilijk eenduidig te beschrijven, omdat er onderling zo veel
competentieprofiel
medewerker niet voldoende bekend is met de kennisontwikkelingen
verschillen zijn. In het algemeen gaat het om personen die naast
Nederland (VGN). Deze competenties zijn verder uitgewerkt naar
rond deze cliëntgroep denkt al snel bij deze heel kwetsbare
ernstige verstandelijke beperkingen – een ontwikkelingsleeftijd
procesbeschrijvingen die gekoppeld zijn aan de verschillende
mensen dat het vooral om zorgen gaat. Maar er is de laatste jaren
tot ongeveer twee jaar – ook ernstige motorische beperkingen
functies binnen Ons Tweede Thuis. De volledige competenties van
over hen veel kennis verzameld en er zijn diverse bruikbare en
hebben, waardoor ze bijvoorbeeld niet zelfstandig of zonder
de VGN zijn te vinden op het Kennisnet en de OTTheek.
inspirerende methoden ontwikkeld voor het stimuleren en activeren
hulpmiddelen kunnen lopen.
van
de
Vereniging
Gehandicaptenzorg
van mensen met een ernstige meervoudige beperking.
Werkgroep EMB Karin Koot (voorzitter) Ineke Barnhard (secretaris) Gea van Selm Karlijn de Jong Mirjam Wouda Anita Zoon
02 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
04 06 07 08 09 10
Inleiding EMB De doelgroep EMB Visie Diagnostiek De ervaringsordening LACCS-gebieden als visie Lichaam Alertheid Contact en Communicatie Stimulatie Methodisch werken en LACCS
14 16 17 18 20
Het verzorgen De persoonlijke ontwikkeling De driehoek en het sociale netwerk management en EMB Deskundigheidsbevordering
Downloads A tot en met V zie Kennisnet
EMB|03
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Ernstige Meervoudige Beperking Mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) zijn een bijzondere en boeiende cliëntgroep in Ons Tweede Thuis. Wie als medewerker niet voldoende bekend is met de kennisontwikkelingen rond deze cliëntgroep denkt al snel bij deze heel kwetsbare mensen dat het vooral om zorgen gaat. Maar er is de laatste jaren over hen veel kennis verzameld en er zijn diverse bruikbare en inspirerende methoden ontwikkeld voor het stimuleren en activeren van mensen met een meervoudige beperking. Hieronder staan een paar voorbeelden.
INLEIDING
Vanuit de Rijksuniversiteit Groningen (onder andere door
Daar kwam uit, dat er overal met diverse methoden wordt
de onderzoeksgroep rond prof. C. Vlaskamp) zijn, op
gewerkt, maar dat de ene locatie er meer ervaring mee
basis van wetenschappelijk onderzoek, zaken ontwikkeld
heeft opgedaan dan de andere. En in het wonen doet
als onder meer een opvoedprogramma en een persoonlijk
men het weer net even anders als bij de dagopvang. Men
activeringsprogramma. Het Centrum voor Consultatie
is in de intramurale woon- en dagcentra druk bezig om
en Expertise (CCE) heeft in samenwerking met diverse
de 7x24 uursvisie vorm te geven en te zoeken naar een
deskundigen uit het werkveld een vragenlijst ontwikkeld.
gemeenschappelijke benadering. Ook de afstemming
Het
instrument
is
gemaakt
voor
mensen
met EMB, maar het is ook goed bruikbaar
voor
Toch bleek, dat medewerkers in de ene locatie niet altijd wisten wat men in de andere locatie met een vergelijkbare doelgroep gebruikt
tussen KDC en DC gaat nu soepel. Toch bleek dat medewerkers in de ene locatie niet altijd wisten wat men in de andere locatie
andere doelgroepen. Bijvoorbeeld voor mensen die
met een vergelijkbare doelgroep gebruikt en wat dat
sterk internaliserend gedrag vertonen, mensen met niet-
oplevert. Sommige clustermanagers hebben behoefte
aangeboren hersenletsel of mensen met ernstige en/of
om ‘oude’ en ‘nieuwe’ medewerkers te enthousiasmeren
meervoudige beperkingen van wie de ontwikkelingsleeftijd
met de EMB-doelgroep te willen en te blijven werken.
wat hoger ligt dan bij de meeste mensen met EMB. Deze
Kortom, de tijd was daar om de grote lijnen uit te zetten
online vragenlijst kan gebruikt worden om:
en de aanwezige kennis en methoden organisatiebreed te
•
de leefsituatie van de cliënt in beeld te brengen
verspreiden en te implementeren, zodat alle EMB-cliënten
•
de factoren te onderscheiden die van belang zijn voor
ervan kunnen profiteren.
de kwaliteit van bestaan •
bijzondere zorgvragen zichtbaar te maken
•
aanknopingspunten te vinden voor de gewenste zorg en ondersteuning.
Dit beleid is ook voor andere cliëntgroepen
Ook andere cliëntgroepen kunnen met dit beleid hun voordeel doen. Bijvoorbeeld ouderen, kinderen en, in het
Inmiddels wordt al enkele jaren digitaal kennis gedeeld
algemeen, cliënten die qua sociaal-emotioneel niveau
over deze doelgroep via de nieuwsbrief van het EMG-
op baby- of peuterniveau functioneren. In dit magazine,
platform (www.emgplatform.nl). Tenslotte zijn er gerichte
en met de bijbehorende downloads willen we aan die behoefte voldoen.
opleidingen gekomen voor professionals (postdoctorale en post-HBO Zorg voor EMB). Al de hierboven genoemde informatie is overigens verzameld in het Adviespunt van Ons Tweede Thuis. Hoe wordt al deze kennis nu toegepast in de praktijk?
Bevindingen uit Ons Tweede Thuis
Doelstelling
Medewerkers van Ons Tweede Thuis weten hoe zij deze doelgroep professioneel, respectvol en veilig kunnen ondersteunen. Begeleidingsteams van locaties of diensten kunnen gebruik maken van beleid, richtlijnen, advies,
Dit beleid is gemaakt samen met medewerkers die
methoden en een passend opleidingsaanbod. Het
dagelijks met deze doelgroep werken. Daarom is begin
Adviespunt kan de begeleidingteams hierbij van dienste
2013 een korte interviewronde gehouden bij KDC’s en
zijn. Begeleiders kunnen beschikken over praktische
dag- en wooncentra waar de meeste EMB-cliënten gebruik
adviezen die ze kunnen toepassen in hun werk.
van maken.
EMB|05
Ons Tweede Thuis
januari 2014
CLIENTEN
KWALITEIT
Doelgroep mensen met EMB
De doelgroep mensen met een ernstige meervoudige beperking is moeilijk eenduidig te beschrijven, omdat er onderling zo veel verschillen zijn. In het algemeen gaat het om personen die, naast een ernstige verstandelijke beperking en een ontwikkelingsleeftijd tot ongeveer twee jaar, ook ernstige motorische beperkingen hebben, waardoor ze bijvoorbeeld niet zelfstandig of zonder hulpmiddelen kunnen lopen. De meesten van hen hebben ernstige zintuiglijke
inzetten bij een tekort op een ander
beperkingen, waarbij ook de prikkelverwerking
gebied. Dat maakt hen zeer afhankelijk
in de hersenen kan zijn beschadigd. Niet alleen
van hun omgeving: mensen met EMB hebben
het zien - de overgrote meerderheid heeft
ondersteuning nodig bij alle aspecten van
een visuele beperking! - en het horen, maar
het dagelijks leven, 24 uur per dag, zeven
ook de tast, het evenwichtsgevoel, de reuk
dagen per week.
en de smaak kunnen afwezig zijn of anders functioneren dan normaal. Mensen met EMB beschikken meestal niet over een actief of
Hulpvragen
Het is duidelijk dat deze groep mensen
passief taalgebruik. Zij communiceren veelal
(kinderen en volwassenen) specialistische
via lichaamstaal. Daarnaast hebben zij een
zorg, begeleiding, behandeling en stimulering
verhoogd risico op gezondheidsproblemen
vragen. Vier kernbegrippen spelen hierbij
zoals
een rol.
epilepsie,
reflux,
slaapstoornissen,
slikproblemen en longinfecties. Bijwerkingen
1. Heterogeniteit: de aard en ernst van
van medicijnen kunnen problemen veroorzaken.
de beperkingen en stoornissen én
Al deze beperkingen en stoornissen komen in
de mogelijkheden lopen sterk uiteen.
verschillende combinaties voor en verschillen
Maatwerk is dus essentieel.
van persoon tot persoon. Meestal worden
2. Complexiteit:
de
cognitieve
de ernstige beperkingen veroorzaakt door
bijkomende
een
elkaar inwerken en elkaar versterken.
door
hersenbeschadiging. een
chromosomale
Bijvoorbeeld afwijking,
een
stofwisselingsziekte of een infectie. Of er zijn
stoornissen
kunnen
en op
Interdisciplinair werken is noodzakelijk. 3. Afhankelijkheid:
EMB
zijn
de geboorte. Maar het komt ook vaak voor
van de omgeving, voor alle dagelijkse
dat de oorzaak niet bekend is. Kenmerkend
handelingen. Van de begeleider vraagt
voor deze doelgroep is het gebrek aan
dit een groot inlevingsvermogen. 4. Communicatie:
volledig
met
complicaties geweest voor, gedurende en na
compensatiemogelijkheden. De beperkingen
nagenoeg
mensen
mensen
afhankelijk
met
EMB
die zij ondervinden strekken zich uit over alle
communiceren niet of nauwelijks door
gebieden van het menselijk functioneren. Zij
middel van gesproken taal. Eén van de
hebben geen ‘sterk gebied’ wat zij kunnen
grote uitdagingen is het verstaan van hun manier van communiceren en het alert
06 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
zijn op hun signalen.
Hoe kijkt Ons Tweede Thuis aan tegen de kwaliteit van leven van deze doelgroep? Ons Tweede Thuis gaat uit van de volgende visie. 1. Een goede kwaliteit van bestaan houdt in: ‘een leven met anderen en als anderen’, wat betekent: • je woont op een manier die bij je past • het maakt uit wat je overdag doet • je hebt relaties met mensen die je wat zeggen en je hebt zelf ook wat te zeggen • je leven heeft zin • je kunt je ontplooien als uniek mens. Vertalen we deze visie naar EMB-cliënten, dan betekent: ‘een leven met anderen en als anderen’ het volgende. • Je lichaam voelt veilig en prettig, en ook je omgeving is voor jou betrouwbaar, veilig en prettig. • Je hebt een goed dagritme; je slaapt ’s nachts, overdag ben je wakker en alert, je doet mee met voor jou passende, interessante activiteiten, zodat je contact ervaart met je omgeving. • Je voelt je veilig en begrepen en herkent de boodschap van anderen omdat zij jou volgens de basiscontactprincipes benaderen (zie: download A). Vanuit het contact reageer je en wordt er op jou gereageerd (communicatie, interactie), zo ervaar je je eigen invloed. • Je bent onlosmakelijk verbonden met je ouders en je familie, zij kennen jou en jouw levensverhaal als geen ander. • Je wordt op methodische wijze gestimuleerd om je potentieel als mens volledig te benutten. Daardoor leer je telkens iets nieuws, je belevingswereld en je sociale netwerk breiden zich uit, je invloed op je omgeving groeit. • Dit alles geeft betekenis aan je bestaan. Je voelt dat je erbij hoort, dat je meedoet, je hebt er zin in: je leven heeft zin. A: Contact observatie lijst Acht principes De acht principes van Ons Tweede Thuis zijn ook op deze doelgroep onverkort van toepassing, alleen met een eigen vertaling: 1e de veiligheid, 2e het persoonsgericht werken, 3e de beeldvorming, 4e het benaderen vanuit het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau; 5e naar een cliënt kijken met een 7x24 uursvisie; 6e het belang van werk of dagbesteding erkennen; 7e denken vanuit de driehoek en het sociale netwerk en 8e het realiseren van de zorg in samenwerking met andere betrokken partijen.
EMB|07
Ons Tweede Thuis
januari 2014
DIAGNOSTIEK
Diagnostiek Als basis voor een goede ondersteuning is beeldvorming via diagnostiek nodig. De ernst van de verstandelijke beperking bepaalt immers wat iemand begrijpt van allerlei situaties, maar ook, wat iemand kan of áánkan. Door dit in kaart te brengen wordt niet alleen duidelijk wat de mogelijkheden van iemand zijn, maar ook wat het perspectief is en op welke wijze men naar dat perspectief toe kan werken. Vanwege de complexe problematiek van de doelgroep-EMB is adequate diagnostiek erg belangrijk om optimaal tegemoet te komen aan hun specifieke hulpvraag. Veel mensen met EMB worden daarom af en toe ‘getest’, bijvoorbeeld om te onderzoeken wat de ontwikkelingsleeftijd van iemand is. Juist vanwege de complexe problematiek is dat niet altijd even makkelijk. Het ontwikkelingsniveau van iemand met EMB is vaak erg laag. Veel instrumenten voor psychodiagnostiek, zoals een intelligentietest, zijn daarom niet of beperkt bruikbaar omdat de ontwikkelingsleeftijd die in de schalen wordt genoemd, te hoog ligt. Veel schalen discrimineren slechter naarmate het niveau lager is. Dat betekent dat het moeilijk te onderzoeken is of er verschillen zijn tussen
08 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
THEORIE deelgebieden, of tussen een 0- of 1-meting. Veel tests zijn bovendien ontwikkeld voor een bepaald leeftijdbereik: meestal de kinderleeftijd. Hierdoor zijn niet alle items passend bij de kalenderleeftijd van de onderzochte. Bovendien functioneren veel mensen uit deze doelgroep niet altijd even stabiel: ze kunnen het ene moment iets wel begrijpen en het andere moment weer niet. Of ze laten bij hun ouders thuis ander gedrag zien, dan op de woonvoorziening of dagcentrum, of omgekeerd. Veel instrumenten houden te weinig rekening met het unieke ontwikkelingspatroon dat mensen met EMB vertonen. Mensen met EMB worden daardoor soms te laag of te hoog geschat en instrumenten geven onvoldoende aanknopingspunten voor het handelen. Bovendien, als je niet goed zelf kunt bewegen is het niet vanzelfsprekend om naar dingen te reiken, te kruipen of te lopen. Die ernstige beperkingen maken het je dan wel erg moeilijk om de wereld om je heen te verkennen en te exploreren. En om zo je ontwikkeling te bevorderen. Mensen met EMB kunnen dus meer in hun mars hebben dan ze laten zien. Daarnaast zijn er de zintuiglijke en ernstige motorische problemen die natuurlijk van grote invloed zijn op hun belevingswereld of functioneren. Zo kan men bij mensen die slecht horen geen verbale opdrachten geven, bij mensen met een visuele beperking geen leesmateriaal tonen en kunnen motorisch beperkten geen handelingen met het materiaal verrichten. Dan ontbreken er goede instrumenten om psychiatrische stoornissen, zoals autisme of ADHD te diagnosticeren bij deze doelgroep vanwege de complexiteit van de beperkingen die op elkaar inwerken. Meer dan bij andere doelgroepen vraagt het diagnostisch proces van degene die het uitvoert geduld, kleine stapjes, de uitdaging blijven zien, creatief denken en flexibel zijn.
Verantwoord gebruik Ondanks deze beperkingen zijn er verschillende manieren om toch diagnostisch onderzoek te doen. Belangrijk is daarbij: • rekening houden met de beperkingen van de instrumenten • de onderzoeksmiddelen zo veel als mogelijk gestandaardiseerd afnemen. Als dat niet lukt, de aanpassingen vastleggen in de verslaglegging. • resultaten kwalitatief analyseren en beschrijven • de gebruikte diagnostische meetinstrumenten en tests aanvullen met kwalitatieve middelen. Bijvoorbeeld interviews bij medewerkers en ouders of samen als team bekijken van videobeelden om de betekenis te vinden van de signalen die de cliënt afgeeft, of observaties aan de hand van de ontwikkelingsstadia, enzovoort. B. Bruikbare onderzoeksmiddelen voor EMB
ERVARINGSORDENING De beperkte bruikbaarheid van gestandaardiseerde onderzoeksmiddelen maakt dat het nodig is om ook op andere manieren zicht te krijgen op de belevingswereld van een persoon met EMB. De ervaringsordening van TimmersHuigens (D.Timmers-Huigens, 2005) en de visie van De Geeter en Munsterman (www.degeeterenmunsterman.nl) bieden dat inzicht. In dit beleid is de theorie van de ervaringsordening daarom als inhoudelijke leidraad uitgekozen. Wat houdt deze theorie in? De theorie van de ervaringsordening maakt duidelijk hoe iemand in de wereld staat en wat hij ervan begrijpt. De ervaringsordening leert, dat de mens in staat is om ervaringen, dat wil zeggen, tot informatie verwerkte prikkels, op vier manieren te ordenen, namelijk 1e lichaamsgebonden, 2e associatief, 3e structurerend en
1
4e vormgevend. Hieronder staat een korte toelichting.
LICHAAMSGEBONDEN:
sensatie
is het kernwoord Alles draait om de zintuiglijke ervaringen: het zien, horen, voelen, proeven en ruiken. Dat is hoe de wereld wordt begrepen.
2
ASSOCIATIEF:
verwachting
is het kernwoord Iemand herkent dat twee dingen (mensen, prikkels, bewegingen, activiteiten) bij elkaar horen. En zodra hij de ene waarneemt, verwacht hij ook de andere. Door vaste regelmaat ontstaat er een gevoel voor vaste patronen.
3
STRUCTUREREND:
inzicht
is het kernwoord Iemand begrijpt ook het ‘waarom’ van situaties. Het wordt daarom ook wel de waarom-ordening of de ja, maar- ordening genoemd. “Ja, ik weet dat het altijd zo gaat, maar ik snap ook waarom het vandaag anders loopt”.
4
VORMGEVEND:
abstractie
is het kernwoord Iets unieks, iets persoonlijks toevoegen aan een bepaalde situatie, dit kan ook onbewust.
Deze vier manieren van ordenen zijn in ieder mens aanwezig en het verschilt per persoon en per moment op welke manier(en) de persoon de bij hem of haar binnenkomende prikkels ordent. Gezien het feit, dat: a. de structurerende en vormgevende wijze van ordenen bij cliënten met EMB moeilijk zichtbaar zijn en meestal onbewust plaatsvindt, en omdat b. deze twee ordeningsvormen niet leidend zijn in de dagelijkse praktijk van het ondersteunen, leggen we in dit beleid het accent op de lichaamsgebonden en associatieve wijze van ordenen. Het inzicht in deze twee manieren van ordening kan ouders, begeleiders, andere bij de zorg betrokken professionals, maar ook het bredere sociale netwerk om de cliënt heen, helpen om goed aan te sluiten bij het ontwikkelingsniveau en dus het begripsniveau van de cliënt. Want de kennis over hoe de cliënt zijn of haar ervaringen ordent heeft vele gevolgen voor: • de manier van communiceren • het aanbieden van activiteiten • het inrichten van een ruimte • de keuze van het spelmateriaal • enzovoort, enzovoort. C. Meer informatie over ervaringsordening
EMB|09
Ons Tweede Thuis
januari 2014
LACCS
Een team dat cliënten met EMB goed wil ondersteunen, weet op welke levensgebieden EMB-cliënten die ondersteuning nodig hebben. Om de theorie van ervaringsordening in de praktijk toe te passen is gekozen voor het werken met de zogenaamde LACCSgebieden. Deze afkorting is afkomstig van de orthopedagogen Karin de Geeter en Kirsten Munsterman. Zij gebruiken de afkorting LACCS om de gebieden aan te geven waarop mensen met EMB ondersteuning nodig hebben: lichaam, alertheid, contact, communicatie en stimulatie. Julia kan heerlijk genieten van het bad. Maar elke keer als ze uit bad wordt gehaald, gaat ze huilen en spant ze haar lichaam aan, met forse spasmen tot gevolg. Omdat er vandaag wat extra tijd is, kan Julia langer in bad blijven. Maar ook nu huilt ze en spant ze als ze uit bad gaat, en dit houdt minutenlang aan. Julia is moeilijk troostbaar. De begeleidster zonder kennis van de EMB-doelgroep vindt dit vervelend; zij heeft moeite voor Julia gedaan, is extra lang met haar bezig geweest, en dan toch vertoont Julia weer zo’n reactie. Zij vraagt zich af of Julia soms verwend is.
10 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
De begeleidster met kennis van de EMB-doelgroep weet dat voor Julia het warme bad prettig is en het stoppen van deze activiteit onprettig. Bovendien is het wat koud in de badkamer. Deze begeleidster begrijpt dat Julia leeft in het ‘hier en nu’. Haar ervaringsordening is lichaamsgebonden. Julia kan zich niet voorbereiden op wat komen gaat, en kan zich ook niet verplaatsen in de gevoelens van haar begeleidster. De begeleidster praat bij het uit bad gaan op rustige, geruststellende toon tegen Julia: “Je hebt het nu koud he? Dat vind je niet fijn.” Ook al begrijpt Julia deze woorden misschien niet helemaal, ze geven haar wel een veilig gevoel. De begeleidster weet dat Julia pas weer helemaal ontspant als de verzorging voorbij is. Als Julia weer in haar stoel zit, doet de begeleidster een klein kietelspelletje met haar, waarvan zij weet dat Julia ervan geniet. Zo wordt de badactiviteit voor Julia (en de begeleidster) positief afgesloten.
ONDERSTEUNING Lichaam: de gewenste ondersteuning Deze vijf gebieden hebben voortdurend invloed op elkaar. Ondersteunen van mensen met EMB vereist, naast kennis van de belevingswereld, dat men ‘LACCS kan werken’. We bedoelen hiermee dat men rekening houdt met het functioneren van mensen met EMB op de LACCSgebieden en de ondersteuning hierop aanpast. Hoe doen we dat?
•
1. Lichaam
•
Het lichaam moet goed en comfortabel voelen, wie niet ‘goed in zijn vel zit’ staat niet open voor zijn omgeving. De ernstige lichamelijke beperkingen van mensen met EMB verhinderen dit vaak. Ook de verstandelijke beperking kan zich uiten in een onrustig lijf. Door hun beperkte mogelijkheden is het ook van essentieel belang om ernstig probleemgedrag snel te onderkennen, omdat communicatie hierover via lichaamstaal gaat en bijvoorbeeld gedragingen als automutilatie, voedingsproblemen, slaapstoornissen, en zo meer als uitingsvorm kan hebben. Voor de begeleiding betekent het dat het kennen van signalen waarmee een persoon met EMB pijn, verdriet en lichamelijk ongemak uit, heel belangrijk is. Soms zijn de signalen goed herkenbaar, vaker is het een zoektocht naar de oorzaken ervan. Nauwe multidisciplinaire samenwerking is dan hard nodig. En goed opletten.
Al enige weken is begeleidster Marian bezig om Bauke te leren om stukje bij beetje zelf actief mee te doen bij het eten. Daar heeft ze succes mee gehad. Bauke kon gisteren prima met zijn vork de stukjes brood aanprikken. Maar vandaag speelt hij alleen maar wat met zijn vork en zwaait er mee in het rond. Hij lijkt geen idee te hebben dat je met een vork brood kunt aanprikken. Wat is er nu aan de hand? Hij kan toch met zijn vork eten? Wil hij niet eten, heeft hij geen honger? Maar hoe zit Bauke vandaag in zijn vel? Het kan zijn dat Bauke vanmorgen een epileptische aanval heeft gehad. Het kan ook zijn dat Bauke een verkoudheid onder de leden heeft, hij ziet wat wit. En als je je lichamelijk niet lekker voelt, presteer je ook minder. Bauke heeft dus vandaag extra hulp nodig bij het eten van zijn brood.
• • •
Basisveiligheid ervaren (veilige interactie, nabijheid, lijntje houden, individueel, responsiviteit, snel behoefte bevredigen, veel herhalen om herkenning te bieden). Nabijheid bieden. Responsief, sensitief zijn. Bewust zijn van (dagelijkse) situaties (in ruimte en omgang); de omgeving is niet te groot en te druk. Voor vaste rituelen zorgen, samenhang aanbrengen.
2. Alertheid Veel mensen met EMB hebben hulp nodig om hun alertheid op peil te houden. Vaak is sprake van een te lage alertheid (duf, afwezig en daarom zichzelf prikkels geven om wakker te worden of om verveling tegen te gaan, bijvoorbeeld bijten of op het hoofd slaan), of van een te hoge alertheid (schrikkerig, nerveus zijn en daarom ritmische bewegingen maken om weer tot rust te komen, bijvoorbeeld door heen en weer te wiegen). De beschadigde hersenen van mensen met EMB geven namelijk prikkels uit de omgeving niet goed door. Hun ‘filter’ werkt niet goed, prikkels komen daardoor tegelijk, te sterk of te zwak binnen. Als, om wat voor reden dan ook, de alertheid verlaagd of verhoogd is, zijn zij minder goed in staat om adequaat op de omgeving te reageren. Pas als iemand een optimaal niveau van alertheid heeft, is die in staat om een aangepaste reactie te laten zien. Een andere belangrijke oorzaak van een gebrekkige alertheid is gebrek aan (mogelijkheden tot) beweging. Beweging is namelijk een belangrijke regulator van zowel te lage als te hoge alertheid, die mensen met EMB vaak missen. Andere oorzaken zijn: het beleven van te weinig interessante prikkels, het blootgesteld worden aan te veel onverwachte of vervelende prikkels en niet te vergeten: het gebruik van medicatie. Daarom is het nodig dat mensen met EMB een passend dagprogramma hebben, zodat zij op de goede momenten, optimaal alert zijn: oplettend, gericht, aandachtig. Zo kunnen zij aansluiten bij de omgeving en reageren op contact. Een goede nachtrust is daarbij een voorwaarde.
EMB|11 Ons Tweede Thuis
januari 2014
ONDERSTEUNING Contact en communicatie: de gewenste ondersteuning
Angela gaat na het eten op de bank zitten en wacht op de begeleiding. Die is nog bezig om Sjaak naar het toilet te brengen. Angela dut wat in en haar ogen vallen dicht. Een beleidster die weer binnenkomt, denkt te zien dat Angela moe is en legt haar benen op de bank en doet een dekentje over Angela heen. Maar is Angela eigenlijk wel moe?
Alertheid: de gewenste ondersteuning •
• •
Breng de alertheid in kaart om het te kunnen beïnvloeden (alertheid verlagende activiteit, alertheid vasthoudende activiteit of alertheid verhogende activiteit), probeer de golven in de alertheid te ontdekken. Zorg dat de cliënt een duidelijk leefritme heeft (dag-nacht, actief-passief). Realiseer je dat mensen met EMB met vertraging reageren op stimuli. Achterhaal de reactie van de persoon op verschillende soorten stimuli. Pas de stimuli vervolgens aan.
•
3. Contact en communicatie Contact en communicatie zijn twee aspecten van het menselijk functioneren die nauw met elkaar samenhangen. Contact is de ‘weg’ waarlangs communicatie plaatsvindt. Communicatie is het bewust of onbewust overbrengen van een boodschap. Veel mensen met EMB nemen weinig initiatief tot contact en communiceren niet of nauwelijks door middel van gesproken taal. Zij zijn daarbij afhankelijk van het initiatief van begeleiders. Voor begeleiders is het belangrijk dat zij vaardigheden hebben om bewust contact te leggen (contactcirkel, basiscontactprincipes) en om te communiceren via totale communicatie, waarbij vooral de non-verbale communicatie (intonatie, mimiek, houding) een grote rol speelt.
Begeleider Mark loopt naar Tobias toe die in zijn rolstoel in de hoek van het lokaal zit. Mark hurkt voor de rolstoel zodat hij op ooghoogte zit, kijkt Tobias aan en zegt zijn naam. Hij wacht even, en na een aantal seconden reageert Tobias door in de richting van Mark te kijken. ‘Ha, Tobias, daar ben je’, zegt Mark en lacht naar Tobias. Die slaat met zijn handen een paar keer op het blad van zijn rolstoel. Mark tikt ook met zijn vingers op het blad. Vervolgens steekt Mark zijn hand uit naar Tobias en zegt ondertussen: ‘Kom op kerel, we gaan een stuk lopen.’ Na ongeveer vijf seconden beweegt Tobias zijn arm in de richting van Mark. Die zegt: ‘Ja, ik zie het, je hebt er zin in!’
12 |EMB Ons Tweede Thuis
januari 2014
Straal rust uit, loop niet voortdurend heen-en-weer Ook zittend op één plek kan je meerdere cliënten tegelijk in de gaten houden. Maak subgroepjes. • Neem zelf initiatief tot contact (hoorbaar, zichtbaar, voelbaar: nabij). • Reageer op spontane signalen van de cliënt. • Maak gebruik van non-verbale communicatie (intonatie, klanken), en van woorden/korte zinnen. • Neem de tijd, sluit aan bij het tempo van de persoon. • Bouw het contact op en af volgens de basiscontactprincipes: in contact treden, in contact zijn en het contact afsluiten. • Zorg voor herkenning in het contact. • Sluit aan bij de zintuigen van de cliënt. • Gebruik je aandacht, wacht, geef ruimte om te reageren, ontvang de reactie van de client positief, neem initiatieven. D: Methode’Versta je mij’
4. Stimulatie Ook mensen met EMB hebben behoefte om iets te leren, nieuwe ervaringen op te doen, hun leefwereld uit te breiden. Dit geeft hen plezier, voldoening, meer invloed, zelfrespect. Mensen met EMB leren veelal door herhaling, zo ontstaat herkenning. Vanuit herkenning reageren zij en krijgen zij invloed op de omgeving. Maar: mensen met EMB doen vaak niet uit zichzelf mee. De omgeving moet hen stimuleren, en vooral blijven herhalen. Dus ook wanneer het niet meteen ‘leuk’ is, moet een begeleider doorgaan, want er is vaak veel herhaling nodig om tot herkenning en plezier te komen. Stimuleren moet, ook lijkt het alsof de cliënt tevreden verzonken is in zijn eigen wereld. Wanneer die stimulans namelijk achterwege wordt gelaten, wordt de leefwereld van mensen met EMB steeds kleiner en kleiner. Vaardigheden die niet gebruikt worden, raken verloren (‘use it or lose it’), er ontstaat verveling of een overgevoeligheid voor prikkels waaraan de cliënt niet meer gewend is. Hierdoor nemen de kansen op probleemgedrag toe. Stimulering hoort dus bij alle dagelijkse activiteiten en contactmomenten. Stimuleringsprogramma’s zoals ‘Ervaar het maar’ van Thyra Koeleman geven begeleiders inspirerende en praktische handvatten hoe je de belevingswereld van mensen met EMB kunt vergroten.
Samuel ligt onder de douche en geniet. Oma heeft hem gisteren doucheschuim met een echte ‘mannengeur’ gegeven. Er hoort een aparte spons met massagebobbels bij. Samuel pakt de nieuwe spons vol lekker ruikend doucheschuim waar hij enthousiast in knijpt. Het schuim vliegt in het rond. Ook afdrogen is fijn, begeleidster Marja wrijft Samuel stevig over zijn rug, armen en benen met een rulle handdoek. Ze weet dat Samuel dat stevig wrijven lekker vindt.
Stimulatie: de gewenste ondersteuning •
Aanbieden van zintuiglijke prikkels; laten wennen en herkennen, herhalen! • Ervaren (en gewenning) van zintuiglijke prikkels. • Bieden van ritme en herhaling in situaties door zogenaamde handelingsscenario’s. • Rekening houden met alertheid. • Waar mogelijk uitlokken/betrekken. • Nieuwe associatiereeksen aanleren. • Let op overschatting, herkennen is niet begrijpen! • Herkenning bieden, zorg dat associaties kloppen en blijven kloppen. E: Stimuleren (PowerPoint)
5. Methodisch werken en LACCS Methodisch werken is werken aan de hand van de methodische cyclus: observatie, diagnose (leidend tot de beeldvorming), doel, actie en evaluatie. Doelgericht, dus resultaatgericht, werken, blijkt in de praktijk bij deze doelgroep nog best lastig, omdat begeleiders geneigd zijn om te ‘grote’ doelen te stellen die in veel te grote stappen gehaald moeten worden. Bij veel mensen met EMB lukt dat meestal niet omdat ze niet zo snel kunnen leren. Of een team denkt: “Ze kunnen dat niet door hun beperkingen” en men vergeet dan, dat uitbreiden van ervaringen en wennen aan veranderingen ook leren is. Het sleutelwoord bij methodisch werken bij deze doelgroep is denken in kleine, concrete stapjes. Hoe kleiner hoe beter. F: Mindmap methodisch werken en LACCS G: Werkwijze mindmap methodisch werken
EMB|13
Ons Tweede Thuis
januari 2014
V
erzorging
Een verzorgingsmoment bij een kwetsbaar mens is een belangrijk, emotioneel beladen contactmoment, en dus een activiteit die veilig en prettig moet gebeuren. Het verzorgen is bij uitstek het moment waarop de LACCS-principes in praktijk worden gebracht. Bijvoorbeeld, dat de medewerkers het begin en het einde ervan bewust aankondigen, dat zij hun tempo aanpassen aan dat van de cliënt, dat zij vertellen wat ze gaan doen en dat ze goed kijken of de cliënt hen kan volgen. Een verzorgingskaart en een verzorgingskarretje zijn daarbij handige hulpmiddelen. H1:Voorbereiding verzorgingskaart H2: Verzorgingskaart I: Omgaan met eten en drinken J: Observatieformulier veilig slikken K: Stoelgangpatronen
A Het verzorgen
Het verzorgen van het lichaam is bij uitstek de invalshoek om het welbevinden en de levenskwaliteit van cliënten ten gunste te beïnvloeden. In deze paragraaf wordt een aantal vaste aandachtspunten genoemd waar een begeleider bij met name de doelgroep EMB dagelijks of vrijwel dagelijks mee te maken heeft.
14 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
lert op misbruik
Onvoldoende lichaamsbesef en een gebrekkig zelfbeeld leiden tot niet of onvoldoende bescherming van eigen grenzen en respecteren van andermans grenzen. Er is geen of onvoldoende kennis van wat hoort en niet hoort, waardoor deze doelgroep erg kwetsbaar is voor seksueel misbruik. De meeste cliënten zijn er zo aan gewend om tijdens de verzorging aangeraakt te worden door verschillende personen op intieme plekken, dat eigen en andermans grenzen gemakkelijk worden overschreden zonder dat ze dit zelf door hebben. Dit alles maakt dat een begeleider regelmatig het onderwerp seksualiteit hoort te bespreken in het team en vooral bij de ouders van de cliënt. In de hiernavolgende download staan hulpmiddelen, onderwerpen, vragen en afspraken die daarin aan de orde kunnen komen. L: Seksualiteit, doelgroep EMB M: Seksualiteit, doelgroep EMB met ASS
Z
H
S
ONDERSTEUNING
eksualiteit
Een onderwerp dat bij deze doelgroep vaak over het hoofd wordt gezien, is seksualiteit. Maar ook mensen met EMB hebben seksuele gevoelens. Zij hebben hun begeleiders nodig om hun lustgevoelens in goede banen te leiden. Lustbeleving ten aanzien van het eigen lichaam staat bij hen centraal. Seksuele opwinding en zelf ontdekte vormen van masturbatie worden openlijk geuit. Deze cliënten kennen geen of weinig schaamtegevoel en maken niet of nauwelijks onderscheid tussen gedrag in de eigen slaapkamer en in de openbare ruimte. Ze kunnen zich hooguit volgens aangeleerde regels gedragen, maar meestal is er toezicht en begeleiding nodig om zich hiernaar te blijven gedragen.
et belang van geregeld bewegen
Het punt is dat veel mensen met EMB uit zichzelf niet in beweging kunnen komen. Zij zullen hierin altijd gestimuleerd en geholpen moeten worden. Behalve dat bewegen leuk is en je wereld vergroot, voorkomt geregeld bewegen dat allerhande lichamelijk ongemak of pijn het leven vergalt. Bijvoorbeeld, mensen met EMB hebben vaak broze botten. Een botsing van een been tegen een voetsteun van een rolstoel of een onhandig verzorgingsmoment kan al een breuk veroorzaken. Waarom zijn zij zo kwetsbaar: zij hebben vaak weinig spieren, of ze kunnen anti-epileptica slikken wat botbroosheid weer in de hand werkt. Obstipatie komt ook veel voor. Hoe meer bewegen, hoe beter de stoelgang. Ook urineweginfecties kunnen, behalve door genoeg drinken, ook voorkomen worden door geregeld bewegen. Wat te doen bij de ondersteuning: • letten op houdingswisseling • rolstoel kantelen • ledematen bewegen • zwemmen (ideaal voor de spieropbouw!) • volwaardige voeding en voldoende vitamine D N: Medische problemen en EMB
iekenhuisopnamen
Ziekenhuisopnamen komen veel voor bij deze doelgroep. Wordt de cliënt in het ziekenhuis opgenomen, dan gaat de zorg door, in de zin, dat de persoonlijk begeleider van de cliënt het verloop volgt en, samen met de ouders of familie van de cliënt, regisseert. De meeste medewerkers van ziekenhuizen kennen immers de cliënt en de gehandicaptensector niet. Ook komt het voor dat iemand meteen ontslagen kan worden (een dienstdoend arts kan bij zijn ronde melden: “Die kan wel naar huis”) en dan moet het team wel direct klaar kunnen staan. Vergeet niet om een verpleegkundige overdracht vanuit het ziekenhuis te vragen. Die overdracht kan gaan over zaken als: wat kan iemand het beste eten of drinken, wondverzorging, mag iemand douchen en zo ja, hoe dan, enzovoort. O1: Repos pijnobservatieschaal | O2: Toelichting Repos pijnobservatieschaal Ons Tweede Thuis
EMB 15
januari 2014
ONTWIKKELING het regelmatig, bijvoorbeeld elk jaar, wordt bijgehouden. De invulling ervan doen ouders, familie of een vrijwilliger. Een vast onderdeel in het levensverhaal is de levensbeschouwing. Meer informatie hierover staat in de OTTheek.
De persoonlijke ontwikkeling Kwetsbare hechting Een kind met EMB heeft al heel jong niet alleen met allerlei lichamelijke risico’s te maken, maar ook de negatieve geestelijke gevolgen ervan. Gezien de vele ziekenhuisopnames, de communicatieproblemen die deze kinderen toch al hebben, de grote kans om daardoor niet of niet voldoende begrepen te worden door hun ouders, de vele – vaak nare – gebeurtenissen die hen maar overkomen: dat alles werkt snel een basaal gevoel van onveiligheid in de hand. En kan de relatie ouder-kindbegeleider ernstig in de weg staan. De kans op het ontwikkelen van verstoord hechtingsgedrag is bij deze doelgroep zeer groot. Dat kan voorkomen worden door zo vroeg mogelijk in de ontwikkeling hierop alert te zijn en zo nodig professioneel in te grijpen. Er zijn diverse methoden en therapieën ontwikkeld om een dergelijke negatieve ontwikkeling om te buigen naar een positieve. Raadpleeg de gedragsdeskundige of het Adviespunt hierover. Levensverhaal Iedereen heeft een levensverhaal, waarin staat welke mensen, dieren en omgevingen voor hen belangrijk zijn (geweest), wat zij fijn vinden en wat niet, en welke wensen er voor de toekomst zijn. In de OTTheek staan diverse voorbeelden van levensboeken waarin die verhalen kunnen worden vastgelegd. De persoonlijk begeleider zorgt dat er een levensverhaal komt, en dat
16 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Communicatie en ICT Kunnen communiceren is bepalend voor het maken van keuzen. Niet voor niets is communicatie één van de pijlers van het EMB-beleid. Een vast aandachtspunt in het contact met het sociale netwerk is het wederzijds overdragen van kennis over hoe de cliënt communiceert, wat hij wil, wat hij goed vindt of afkeurt. ICT kan daarbij een goed hulpmiddel zijn. Er zijn in Nederland al diverse applicaties en programma’s ontwikkeld om een PC of IPad door iemand met veel beperkingen te laten gebruiken. Raadpleeg hiertoe een logopedist van Ons Tweede Thuis en/of het Kennisplein van de VGN/Vilans, of de websites www.omnidu.nl, www.edupro.nl. P: Kentalis: communiceren met de I Pad Persoonlijke stijl Een eigen smaak hebben hoort bij iemands persoonlijkheid. Dat kan verkend worden. Denk bijvoorbeeld aan iets eenvoudigs als eten. Varieer in soort eten, help bij de smaakontwikkeling. Of varieer in muziekstijlen. Ook al functioneert de cliënt op een laag ontwikkelingsniveau, dat wil niet zeggen dat de cliënt alleen maar zachte klankschalen of kinderliedjes kan waarderen. Waarom geen Bach of Klezmer? Wat voor eten is de cliënt bij zijn familie gewend, en welke muziek heeft daar de voorkeur? Welke kledingstijl, lichaamsgeur of haardracht spreekt de cliënt aan? Er zijn diverse levensstijlen denkbaar om uit te proberen en te verkennen. Uitbreiden van de leefwereld Uitbreiden van de leefwereld kan op allerlei manieren gebeuren: van het ervaren van de seizoenen, het verkennen van de buurt, een bezoekje aan de buurvrouw tot het dagelijks ‘helpen’ bij de was. Voor meer ideeën, raadpleeg de website www.emgplatform.nl Q: LKNG Eigen invloed ervaren
Het sociale netwerk
NETWERK
Ook mensen met EMB hebben het recht om deel te nemen aan onze samenleving en er hun eigen invloed op uit te oefenen. Zij hebben daarbij ondersteuning nodig, van begeleiders, van hun ouders. Medewerkers van Ons Tweede Thuis zijn al getraind om te werken en te denken vanuit ‘de driehoek’: cliënt, ouder en begeleider. Maar in dit beleid gaat het om méér dan alleen de driehoek: het ‘sociale netwerk’ van een cliënt bestaat niet alleen uit ouders, broers en zussen, maar ook tantes of ooms, een buurvrouw, een vrijwilliger of vrienden van de familie. Kinderen, jeugd en netwerkondersteuning
Zakelijk gegevens
Alle kinderen en jongeren, hoe ernstig beperkt ook, horen bij hun ouders te wonen en door hun ouders opgevoed te worden. Ons Tweede Thuis wil daarom met haar aanbod bereiken dat ouders dusdanig worden gesterkt in hun opvoedkundige kwaliteiten, dat zij de regie op de opvoeding hebben en houden, en dat hun zoon of dochter zo lang mogelijk thuis kan wonen in een zo normaal mogelijke omgeving. Er is een heel scala aan ondersteuningsmiddelen en –mogelijkheden (waarvan ouders overigens ook gebruik kunnen maken als hun zoon of dochter volwassen is): • Diverse vormen van hulpverlening thuis, zoals praktisch pedagogische gezinsondersteuning of psychosociale hulpverlening. • De AVG (arts verstandelijke gehandicapten) en de kinderarts van Ons Tweede Thuis kunnen ouders en huisartsen adviseren als bijvoorbeeld blijkt dat een cliënt een bepaald syndroom of een bepaalde combinatie van beperkingen heeft. Zij werken daarbij meestal samen met een gedragsdeskundige. Hun adviezen zijn voor betrokkenen zeer waardevol, omdat zij gericht zijn op de praktische vertaalslag van de beperkingen naar de dagelijkse opvoeding, verzorging en verdere ontwikkeling van de client. Ook poliklinische consultatie en behandeling is mogelijk. • Ons Tweede Thuis heeft een breed aanbod van allerlei gespecialiseerde vormen van diagnostiek en therapieën waardoor ouders ondersteund worden in het begrijpen van hun zoon of dochter en omgaan met hun soms moeilijk verstaanbare gedrag (bv. autisme, ADHD of hechtingsproblemen) of in de omgang met hun intensieve lichamelijke zorgbehoefte.
Als een EMB-cliënt 18 jaar wordt, dus wettelijk meerderjarig, dan is het wenselijk dat de wettelijk vertegenwoordiger (ouders of naaste familie) binnen afzienbare tijd regelt wat diens wettelijke status is of hoe met de financiën van de cliënt wordt omgegaan (bv. aanstellen van een bewindvoerder). In ieder geval hoort voor iedere cliënt minimaal het mentorschap en de bewindvoering geregeld te zijn. R: Checklist zakelijke gegevens
Alles wat gewoon kan, moet gewoon, ook bij deze groep kwetsbare mensen
Wat doet Ons Tweede Thuis, wat doet het netwerk Het beleid in dezen is kort samengevat: alles wat gewoon kan, moet gewoon, ook bij deze groep kwetsbare mensen. Dat betekent dat de persoonlijk begeleider, zoveel als mogelijk en haalbaar is, dié zorgtaken die thuishoren in het privédomein, delegeert naar de ouders of familie. Bijvoorbeeld zaken als geldbeheer, kopen van kleding en cadeautjes, uitjes en doktersbezoek. Alle afspraken over dit soort zaken komen in het POP te staan. Ook werk dat hoort bij de hierna genoemde onderwerpen, denk bijvoorbeeld aan het schrijven van een levensboek of het verkennen van de persoonlijke levensstijl, kan voor een (soms groot) deel gedelegeerd worden. De persoonlijk begeleider hoeft dus niet alles zelf te doen, maar houdt wel de regie.
Sociaal netwerk in kaart brengen en uitbreiden Er zijn verschillende manieren om het sociale netwerk van een cliënt in kaart te brengen en/of uit te breiden. We bevelen methoden aan als Personal Future Planning, Familiezorg, en de Maastrichtse Sociale netwerk Analyse. Er zijn cliënten die nauwelijks een sociaal netwerk hebben: voor deze groep is extra inspanning nodig. Het Adviespunt kan hierbij ondersteuning en advies bieden.
EMB|17
Ons Tweede Thuis
januari 2014
MANAGEMENT
Management en EMB
Als een clustermanager of teamleider de organisatie van de zorg voor heel kwetsbare mensen uitvoert, dan vergt dat aandacht voor de volgende punten.
7x24 uurszorg
Het zijn bij uitstek de kwetsbare, zorgintensieve cliënten, zoals de EMB-doelgroep, die 7x24 uur per week ondersteuning nodig hebben. Dat betekent consequent en continu werken volgens de LACCS-principes in de leefsferen wonen, werken en vrije tijd. Elke persoon heeft zijn of haar eigen wisselingen in het energieniveau gedurende de dag. Douchen, eten, een epileptische aanval, of de rit naar het dagcentrum kost hen energie. Dan is even rust nodig, bijvoorbeeld een half uur, maar daarna gaat het dagprogramma direct weer door. Een team zal er extra op moeten letten dat cliënten als ze naar bed gaan, ook ècht moe zijn.
en dagcentrum, die te maken hebben met één leefgroep, samen te voegen tot één team, dat per cliënt: • werkt met één POP (incl. dagprogramma) en één Profiel met één gezamenlijke
beeldvorming wordt uitgevoerd. In een dergelijke situatie is het natuurlijk efficiënt en effectief om, als dat kan, de POP-besprekingen en -evaluaties gezamenlijk te organiseren. Ook dan ligt de regie bij de clustermanager van het wonen of, als de cliënt niet bij Ons Tweede Thuis woont, bij degene die het grootste deel van de ondersteuning biedt. Werken met een digitaal cliëntendossier, dat door verschillende disciplines kan worden ingezien en bewerkt, is daarbij een
Het zijn bij uitstek de kwetsbare, zorgintensieve cliënten, zoals de EMB-doelgroep, die 7x24 uur per week ondersteuning nodig hebben.
De ervaring leert dat veel probleemgedrag eerder veroorzaakt wordt door te weinig stimulering dan door te veel. Dus zijn er niet alleen activiteiten overdag, maar ook ’s avonds, in het weekend èn op feestdagen. Dat betekent dat medewerkers volcontinu ingeroosterd staan, elke dag. Want stimulering en aandacht hebben zij altijd nodig. Dit is de reden dat een dagcentrum pal naast de woning hoort te liggen, en daarom is het beleid, dat cliënten die een 24 uursindicatie hebben, ook een 24 uursaanbod horen te krijgen. Het beleid is er dan ook op gericht om dié medewerkers van een woon-
18 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
•
•
integrale beeldvorming wordt ondersteund door één begeleidingsteam (gedragsdeskundige, AVG, clustermanager) wordt gestuurd en gecoachd door één teamleider.
Er zijn locaties met zorgintensieve cliënten die de gunstige effecten al hebben ervaren van een op 24 uurs zorg aangepast rooster: de medewerker, die de dag begint in de woning, is dezelfde die het dagprogramma erna uitvoert. De medewerker met de middagdienst neemt het avondprogramma en afsluiting van de dag voor zijn/haar rekening. De locaties die nog niet zover zijn, raden we aan geleidelijk om te schakelen naar 7x24 uurszorg (bv. twee keer per week een 24 uurs rooster), want een locatiecultuur verandert niet zo maar. Er zijn cliënten met EMB die meerdere diensten van Ons Tweede Thuis afnemen. We verwachten van de betrokken clustermanagers dat de ondersteuning die hun medewerkers aan de cliënt bieden, vanuit één integrale
randvoorwaarde.
Multidisciplinair werken
Omdat mensen met EMB vaak zulke ernstige, negatief op elkaar inwerkende beperkingen hebben, is het onvermijdelijk dat een team, dat met deze doelgroep werkt, met meerdere disciplines te maken heeft: gedragsdeskundige, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, AVG, zo nu en dan een medisch specialist, enzovoort. Zeker bij mensen met EMB is de AVG een belangrijke schakel in het medische en paramedische netwerk rond de cliënt. Voor de huisarts en medisch specialist(en), die betrokken zijn bij behandelingen is de AVG een informant of adviseur voor wat betreft de typische beperkingen of syndromen van de cliënt. De AVG maakt samen met de gedragsdeskundige de nodige
vertalingen van de bevindingen van deze medici naar het team en naar het ondersteuningsplan. De AVG instrueert begeleiders in de omgang met medische vraagstukken. Ook de inzet van de specialistische verpleegkundigen van Ons Tweede Thuis zal geregeld nodig zijn. Alle bij EMB-cliënten betrokken begeleiders horen geautoriseerd te zijn als het gaat om verpleegkundige handelingen. Praktisch multidisciplinair werken kan betekenen dat sommige therapieën op de leefgroep plaatsvinden, zodat begeleiders gelijk kunnen zien wat er gebeurt. Ook kan een therapeut zo makkelijk instructies geven aan begeleiders en assistenten. Denk aan bijvoorbeeld instructies van een logopedist over eten, drinken en de gebitsverzorging, de instructies van een ergotherapeut en fysiotherapeut over het bewegen, de juiste houding in de rolstoel, het gebruik van hulpmiddelen, enzovoort.
Medisch beleid en levensbeslissingen
Juist omdat de levensverwachting van Emb-cliënten vaak veel korter is dan die van andere cliënten, raden we aan om bijtijds samen met de wettelijk vertegenwoordigers van de cliënt (ouders of familie) stil te staan bij algemene levensbeslissingen en die vast te leggen in het dossier. Het gaat dan over zaken als: • Wat te doen als de cliënt heel erg kwetsbaar wordt? Behandelingen worden dan erg pijnlijk en het is de vraag of ze nog kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven. Denk aan ingrijpende behandelingen als: reanimeren, sondevoeding geven, beademen, kunstmatig vocht toedienen, iemand in een ziekenhuis opnemen, extra diagnostiek of nieuwe
•
•
behandelingen uit laten voeren. Alhoewel het de behandelend arts is die over dit soort zaken de eindbeslissing neemt, weegt de mening van de wettelijk vertegenwoordigers zwaar. Wat zijn de wensen rond het levenseinde? Is er een begrafenisverzekering? Een testament? Wat te doen als de ouders overleden zijn, wie neemt dan de zorg en belangenbehartiging over?
Het begeleidingsteam besluit wie dit soort zaken aankaart bij de ouders of familie. De persoonlijk begeleider zorgt er dan voor, dat de afspraken in het dossier staan en dat de teams van het wonen en het werken weten dat die afspraken er zijn. Er zijn na het eerste gesprek hierover vaak nog meerdere gesprekken met de wettelijk vertegenwoordigers nodig, bijvoorbeeld een keer met de pastoraal medewerker, of alleen met de gedragsdeskundige of met persoonlijk begeleider. Men kan besluiten om elk jaar te bekijken of de afspraken nog actueel zijn. Een team kan daarnaast overwegen om zo nu en dan met de pastoraal medewerker of specialistisch verpleegkundige een algemene informatieavond over dit soort onderwerpen te houden voor alle betrokken ouders of voor een aantal teams. S: Besluitvorming rondom medisch beleid
er mee hebben ingestemd, en blijf actief om ze terug te dringen.
Samenwerking, consistentie en continuïteit van zorg Zorgen voor deze doelgroep vergt nauwgezet aandacht voor de continuiteit en consistentie ervan. Denk bijvoorbeeld aan: • de overgang van KDC naar DC. Zie de OTTheek voor de procedure. • De wederzijdse kennisoverdracht van team naar het sociale netwerk. Video is bij de overdracht of POP-bespreking een inspirerend hulpmiddel. Een dagcentrum liet bijvoorbeeld ouders en familie zien hoe hun zoons en dochters overdag bezig waren en hoe ze reageerden. • Samenwerking met organisaties als de kinderrevalidatie, organisaties voor zintuiglijk gehandicapten (Visio, Barthimeus, Kentalis) en medisch specialisten.
Werkomgeving
Wat EMB-cliënten en medewerkers vooral nodig hebben is ruimte. Het lijkt zo vanzelfsprekend maar toch is het nodig om dit soort zaken te herhalen: we zien nog te vaak drempels, te smalle gangen of te smalle deurposten. U: Bouwkundige ervaringen mbt wonen en werken met EMB
Vrijheidsbeperkingen
Helaas zijn vrijheidsbeperkende maatregelen bij deze doelgroep niet altijd te vermijden. Zorg dat deze maatregelen als werkpunt in het POP staan, dat de wettelijk vertegenwoordigers
EMB|19
Ons Tweede Thuis
januari 2014
DESKUNDIGHEID
Deskundigheidsbevordering
Bij de deskundigheidsbevordering gebruiken we als norm het competentieprofiel van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Deze competenties zijn verder uitgewerkt naar procesbeschrijvingen die gekoppeld zijn aan de verschillende functies binnen Ons Tweede Thuis. De volledige competenties van de VGN zijn te vinden op de OTTheek. T: competentieprofiel-EMB Ontwikkelingen in het werk en in de vereiste competenties laten een aantal punten zien. • De zorg voor EMB-cliënten wordt complexer, ook in medische zin. De verpleegtechnische zorg vraagt meer, verpleegtechnische handelingen worden ingewikkelder, de cliënten worden ouder. • De afgelopen periode is het besef doorgedrongen dat EMB-cliënten zich kunnen ontwikkelen. Dit vraagt van medewerkers een gerichtheid op ontwikkeling, kennis van ontwikkelingsmogelijkheden, methodisch werken, geduld, veel herhalen en oefenen. • De aandacht voor de regie en zeggenschap over het leven is toegenomen. Dit vraagt o.a. sensitiviteit voor signalen, bieden van ruimte om cliënten initiatieven te laten nemen, etc. • Om kunnen gaan met (technologische) hulpmiddelen is noodzakelijk. • Er is meer aandacht gekomen voor het netwerk van de cliënt. • Andere thema’s die aandacht vragen zijn: rouwverwerking, stervensbegeleiding, seksualiteit.
Opleidingen en EMB Reguliere opleidingen zijn over het algemeen gericht op alle doelgroepen, dus medewerkers worden in principe breed opgeleid. Met de komst van de nieuwe opleiding Medewerker Maatschappelijke Zorg en Persoonlijk Begeleider Gehandicaptenzorg (als opvolger van de SPW3 en 4) is getracht een onderdeel verpleegkundige vaardigheden aan de agogische opleiding toe te voegen. Leerlingen die een verpleegkundige opleiding volgen kunnen tot op heden niet goed de gehele opleiding binnen Ons Tweede Thuis volgen, waardoor er weinig verpleegkundigen worden opgeleid. Op het niveau van de functie voor assistent-begeleider is het behalen van verzorgingsaspecten binnen de opleiding wel goed haalbaar. Verzorgenden kunnen goed worden opgeleid binnen de EMB-doelgroepen. V: VGN competentieprofiel EMB
De basisdeskundigheid:
Om te kunnen voldoen aan de competenties die nodig zijn om met EMB-cliënten te werken
EMB-problematiek van belang De uitgangspunten in het deskundigheidsbeleid zijn • •
•
20 |EMB
januari 2014
deskundigheidsbevordering
binnen Ons Tweede Thuis gericht op
•
Ons Tweede Thuis
is
Iedere medewerker die met EMB-cliënten werkt, volgt de basis OTT training, gericht op de doelgroep. Iedere begeleider+ (of geinteresseerde persoonlijk begeleider met HBO) die met de EMB-doelgroep werkt, gaat de post-HBO EMB-opleiding volgen. Hierdoor kunnen zij de medewerkers blijvend coachen en stimuleren in het begeleiden van de cliënten. Iedere gedragsdeskundige die veel met EMB te maken heeft, gaat de postdoctorale EMB-opleiding volgen. Het is wenselijk, dat er medisch geschoold personeel werkt in een locatie waar veel cliënten met EMB zijn.
Er is in Ons Tweede Thuis een training ontwikkeld waarin de uitgangspunten van de LACCS en ervaringsordening aan de orde komen. Doelen van deze training zijn: • je weet hoe mensen met EMB in de wereld staan • je kent de basisbehoefte van mensen met EMB • je kunt de belevingswereld van jouw cliënt in kaart brengen • je leert op welke gebieden jouw cliënt ondersteuning nodig heeft • je kunt de kennis omzetten in doelen die leiden tot concreet resultaat voor jouw cliënt. Meer informatie en inschrijvingen: Adviespunt
De verdiepingsdeskundigheid: Het Adviespunt biedt trainingen op de volgende gebieden, die door de leidinggevenden kunnen worden aangevraagd: • Training op gebied van medische zaken • Verpleegtechnische vaardigheden • Visuele en auditieve beperkingen • Rouwverwerking • Seksualiteit • Stervensbegeleiding
EMB|21 Ons Tweede Thuis
januari 2014
Aanbevolen literatuur Een programma van jezelf een opvoedingsprogramma voor kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Carla Vlaskamp, Petra Poppes en Rita Zijlstra. ISBN 90 232 4125 8
Levensloop in perspectief een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Carla Vlaskamp, Petra Poppes en Rita Zijlstra. ISBN 90 232 4126 6
Ondersteunen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Carla Vlaskamp, Bea Maes, Anneleen Penne. ISBN 978 90 33482 04 5
Toch is het een goede keus geweest Ervaringen van ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Jorien Luijkx, Carla Vlaskamp. ISBN 978 90 44129 25 0
Je luistert wel, maar je hoort me niet Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Annie Blokhuis en Nel van Kooten. ISBN 978 90 77834 15 2
Aanbevolen websites www.emgplatform.nl informatieve website met uitgebreide informatie speciaal voor de EMB doelgroep. www.ervaarhetmaar.nl www.degeeterenmunsterman.nl www.communicatiemethodenEMB.nl, www.vlaskamp.nl, www.opvoedingsprogramma.nl www.timmers-huijgens.nl www.hetprikkeltje.nl www.omnidu.nl en www.edupro.nl: over gebruik van ICT bij mensen met een ernstig beperking www.downsyndroom.nl/kleinestapjes www.sherborne.nl www.nssi.nl (Nederlandse stichting voor sensorische informatieverwerking) www.kennispleingehandicaptensector.nl
Ons Tweede Thuis
Vuurdoornstraat 11, 1431 RM, Aalsmeer Telefoon: 0297 353800 Fax: 0297 345758 Website: www.onstweedethuis.nl E-mail:
[email protected] Ons Tweede Thuis heeft een breed aanbod voor mensen met een handicap in de regio Amstelland en de Meerlanden, Amsterdam en Haarlem. Voor kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. Wonen, werken, dagbesteding, advies en hulp thuis. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: © Ons Tweede Thuis januari 2014
22 |EMB
Ons Tweede Thuis
januari 2014
Kennis moet je regelmatig verfrissen en beleid bijstellen. Daarom blijven wij als werkgroep EMB het beleid volgen en elk jaar verbeteren.
print: Repro Spoorzicht
[email protected]
