Bachelorproef Studiegebied Bachelor Afstudeerrichting Academiejaar Studente
Handelswetenschappen en bedrijfskunde Office management Medical management assistant 2012-2013
Liza Ghesquière
Begeleiding van familieleden bij borstkanker
Interne begeleider Donja Dobbelaere
Bachelorproef Studiegebied Bachelor Afstudeerrichting Academiejaar Studente
Handelswetenschappen en bedrijfskunde Office management Medical management assistant 2012-2013
Liza Ghesquière
Begeleiding van familieleden bij borstkanker
Interne begeleider Donja Dobbelaere
Woord vooraf De bachelorproef vormt een afsluiting van mijn opleiding in het Office management, afstudeerrichting medical management assistant. Achter een bachelorproef gaat meer dan één persoon schuil en ik zou dan ook graag de mensen bedanken die hebben bijgedragen aan mijn bachelorproef. Mijn dank gaat hierbij uit naar mevrouw Tundi D’hont en mevrouw Greet Ivers die mij informatie verschaften over borstkanker en de begeleiding in de borstkliniek waar ze werkzaam zijn, respectievelijk az groeninge in Kortrijk en het Jan Yperman ziekenhuis in Ieper. Vervolgens gaat mijn dank uit naar mevrouw Donja Dobbelaere. Als interne begeleider van mijn bachelorproef heeft zij me begeleid, bijgestuurd en bijgestaan met praktische informatie en feedback. Ten slotte zou ik graag mijn familie en vrienden bedanken. Ze hebben mij gedurende de hele periode gesteund en gemotiveerd. Mijn bedanking gaat hier vooral uit naar mijn medestudente, Elien Deleye, omdat ze steeds bereid was om mijn tekst te herlezen. Ik hoop dat het een nuttig werk kan zijn voor iedereen die geïnteresseerd is in de begeleiding van de patiënt en de familieleden bij borstkanker.
Inleiding Met mijn bachelorproef wil ik borstkankerpatiënten en hun naasten informeren dat er begeleiding is voorzien voor patiënten en hun naasten en hoe de begeleiding precies verloopt. In het eerste hoofdstuk geef ik informatie over borstkanker, zoals wat het precies is, de geschiedenis ervan, de nodige onderzoeken en behandelingen. Het volgende hoofdstuk gaat over de begeleiding van familieleden. Hier vergelijk ik de begeleiding tussen twee verschillende ziekenhuizen. De voornaamste bronnen van informatie zijn boeken en het internet, met daarbij enkele gesprekken en e-mailverkeer met verschillende borstklinieken.
Inhoudsopgave Woord vooraf .................................................................................................. 4 Inleiding ......................................................................................................... 5 Inhoudsopgave ............................................................................................... 6 Verklarende woordenlijst ................................................................................ 8 Lijst met figuren........................................................................................... 10 Hoofdstuk 1: Borstkanker ............................................................................. 11 1
Inleiding ........................................................................................... 11
2
Wat is kanker? .................................................................................. 11
3
Wat is borstkanker? .......................................................................... 12
3.1
Geschiedenis van borstkanker ................................................................. 13
3.2
Soorten borstkanker ................................................................................ 15
3.2.1
Ductulair carcinoma in situ (DCIS) ........................................................... 15
3.2.2
Lobulair carcinoma in situ (LCIS).............................................................. 16
3.2.3
Invasieve borstkanker ............................................................................... 17
3.2.4
Ziekte van Paget........................................................................................ 17
3.2.5
Inflammatoir carcinoom (mastitis carcinomatosa) ..................................... 18
3.3
Verschil tussen goedaardige en kwaadaardige tumoren ............................ 18
3.3.1
Goedaardige tumor ................................................................................... 18
3.3.2
Kwaadaardige tumor ................................................................................. 19
3.4
Alarmsignalen ........................................................................................... 19
4
Preventie .......................................................................................... 20
4.1
Risicobeperking ........................................................................................ 20
4.2
Zelfonderzoek van de borsten ................................................................... 20
4.3
Vlaams bevolkingsonderzoek .................................................................... 22
5
Oorzaken .......................................................................................... 23
6
Diagnosestelling ................................................................................ 23
6.1
Symptomen .............................................................................................. 23
6.2
Onderzoeken ............................................................................................ 24
6.2.1
Anamnese ................................................................................................. 24
6.2.2
Lichamelijk onderzoek .............................................................................. 24
6.2.3
Mammografie ............................................................................................ 25
6.2.4
Echografie................................................................................................. 25
6.2.5
MRI (Magnetic Resonance Imaging) ........................................................... 25
6.2.6
Cel- en weefselonderzoek .......................................................................... 26
7
Behandelingsmogelijkheden .............................................................. 26
7.1
Doelstelling behandeling ........................................................................... 26
7.1.1
Chirurgie .................................................................................................. 27
7.1.2
Radiotherapie ........................................................................................... 28
7.1.3
Chemotherapie ......................................................................................... 28
7.1.4
Hormoontherapie ...................................................................................... 29
Hoofdstuk 2: Begeleiding van familieleden ................................................... 30 1
Doelstelling en methodiek ................................................................ 30
1.1
Doelstelling ............................................................................................... 30
1.2
Methodiek ................................................................................................. 30
2
Inleiding ........................................................................................... 31
3
Begeleiding patiënt ........................................................................... 31
4
Begeleiding partner ........................................................................... 32
4.1
Intimiteit ................................................................................................... 33
4.2
Adviezen en tips ........................................................................................ 33
4.3
Zelfhulpgroepen ........................................................................................ 34
5
Begeleiding kind(eren) ....................................................................... 35
5.1
Het nieuws vertellen ................................................................................. 35
5.2
Omgaan met het nieuws ........................................................................... 35
5.3
Boeken voor kinderen ............................................................................... 36
5.4
Gesprek met psycholoog ........................................................................... 36
6
Begeleiding andere familieleden ........................................................ 36
7
Besluit van de begeleiding ................................................................. 37
8
Rol van een medical management assistant ...................................... 37
Besluit ......................................................................................................... 38 Referentielijst .............................................................................................. 39 Niet-digitale werken .............................................................................................. 39 Digitale werken ..................................................................................................... 39 Persoonlijke communicatie .................................................................................... 42
Verklarende woordenlijst aderlating celdeling
het openen van een ader om een grote hoeveelheid bloed af te nemen
1
proces waarbij na de kerndeling uit één cel, twee of meerdere cellen ontstaan
1
celwoekering
ongecontroleerde celdeling
curatief
genezend
1
1
ductaal carcinoom in situ, een vermeerdering van DCIS
kwaadaardige cellen die zich nog niet hebben verspreid in het omliggend weefsel
gadolinium hormonale substitutie in situ
2
zeldzaam scheikundig element
1
langdurige inname van hormonen na de menopauze
3
kankercellen ontwikkelen zich binnen de melkkanalen, het is het stadium dat voorafgaat aan invasieve kanker
JYZ
Jan Yperman ziekenhuis
LCIS
lobulair carcinoma in situ
4
5 2
klein boonvormig orgaantje dat witte bloedcellen en lymfeklier
antistoffen aanmaakt en witte bloedcellen filtert, een synoniem is lymfeknop
mastectomie melkgang melkklier menopauze metastase microbioloog MMA
borstamputatie
1
6
of melkbuisje, klein buisje waardoor moedermelk naar de tepel stroomt
1
orgaan dat melk produceert
1
of overgang, onvruchtbare periode na de laatste menstruatie bij de vrouw uitzaaiing
1
7
arts die zich bezighoudt met onderzoek naar microorganismen
1
medical management assistant
1
Encyclo. (z.j.). Geraadpleegd op juli en augustus via http://www.encyclo.nl/
2
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M.J. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek.
Amsterdam: Thoeris 3
UZA. (2011). Geraadpleegd op 30 juli 2013 via http://www.uza.be/over-borstkanker
4
In situ. (z.j.). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://www.imelda.be/patienten/
medische_diensten/oncologie/soortenkanker/Pages/borstkanker.aspx 5
JYZ. (z.j.). Geraadpleegd op 26 juli 2013 via http://www.yperman.net/index.php?lang=NL
6
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
7
Denys, H. & Stragier B. (Red.). (2010) Begrijpen en behandelen: borstkanker. ViVio
mosterdgas
chemische stof die blaren veroorzaakt
8
Magnetic Resonance Imaging of magnetische resonantie, MRI
beeldvormtechniek die gebruikmaakt van een magnetisch veld waarmee beelden van weefsels te verkrijgen zijn
8
hormoonreceptor, receptoren zijn eiwitten in het oestrogeenreceptor
celmembraan die signalen kunnen geven van binnen of buiten de cel
8
penicilline
geneesmiddel tegen ontstekingen
radium
chemisch radioactief metaalelement dat stralingen afgeeft
röntgenstralen
8
elektromagnetische stralen met een korte golflengte en een groot doordringingsvermogen
8
systeemziekte
is een ziekte van de hersenen of ruggenmerg
tumorectomie
borstsparende ingreep
VLK
Vlaamse Liga tegen Kanker
8
9 10
8
Encyclo. (z.j.). Geraadpleegd op juli en augustus via http://www.encyclo.nl/
9
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
10
8
Vlaamse Liga tegen Kanker. (2013). Borstkanker. Geraadpleegd op 20 juli 2013 via
http://www.tegenkanker.be/borstkanker
Lijst met figuren
Figuur 1: DCIS ..................................................................................................... 16 Figuur 2: LCIS ..................................................................................................... 17 Figuur 3: zelfonderzoek van de borsten ................................................................ 21 Figuur 4: waar borstkanker voorkomt .................................................................. 22
Hoofdstuk 1: Borstkanker 1 Inleiding Borstkanker is de belangrijkste doodsoorzaak in de Europese Unie (EU) bij vrouwen en één op de negen vrouwen krijgt ermee te maken. België staat wereldwijd aan de top qua borstkanker per aantal inwoners. In een artikel van Annals of Oncology is er een voorspelling dat longkanker binnen enkele jaren de belangrijkste doodsoorzaak zal zijn in de EU en niet meer borstkanker.
11
Zo krijgen gemiddeld 26 vrouwen dagelijks het nieuws dat er borstkanker werd vastgesteld, wat neer komt op ongeveer 9 700 vrouwen per jaar. Daarnaast kunnen mannen ook borstkanker ontwikkelen en dat zijn er jaarlijks ongeveer 90.
12
Cijfergegevens uit 2010 tonen aan dat 9 908 vrouwen en 83 mannen kanker kregen in België.
13
Het risico op borstkanker stijgt met ouder worden. Drie vierden van de gevallen komen voor boven de 50 jaar. De sterfkans bij borstkanker neemt toe wanneer het gezwel vergroot of als er uitzaaiingen zijn. De kans op genezing is het grootst als artsen borstkanker in een vroeg stadium ontdekken.
14
Het is niet enkel voor patiënten een zware klap, maar ook familieleden krijgen het hard te verduren. Iedereen gaat er anders mee om en het is belangrijk te weten dat niet alleen patiënten, maar ook familieleden in de meeste gevallen kunnen rekenen op begeleiding.
2 Wat is kanker? “Kanker is een verzamelnaam voor een heel aantal ziektes veroorzaakt door een verstoorde werking van de cellen.” (Mijn borsten, mijn boek)
11
Annals of Oncology. (2013). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://annonc.oxfordjournals.
org/content/24/3/792 12
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten. Mijn boek. Diegem: SanomaMedia
13
Belgian Cancer Registry. (z.j.). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via
http://www.kankerregister.org /default.aspx?url=Statistieken_tabellen_jaarbasis 14
Borstkanker. (2013). Geraadpleegd op 17 juli 2013 via http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse
action=art&art_id=3562
11
Kanker bestaat uit chaotische celwoekeringen en eventueel metastasen of uitzaaiingen. Het lichaam bestaat uit miljarden cellen die de bouwstenen zijn van weefsels en organen. Aanmaak van nieuwe cellen zorgt ervoor dat de cellen groeien in aantal en verouderde of beschadigde cellen worden vervangen (celdeling). In gezonde omstandigheden is er een goede controle over de cellen, maar bij kanker ontstaat er een ongecontroleerde chaotische woekering van cellen. Hierdoor blijven cellen zich delen, wat leidt tot een gezwel of tumor. Bij kwaadaardige tumoren hebben de kankercellen de capaciteit om binnen te dringen in lymfevaten en/of bloedvaten. Op die manier kunnen de cellen naar klieren of andere organen meegevoerd worden en nieuwe gezwellen vormen die schade aanrichten. Die nieuwe gezwellen zijn dan uitzaaiingen of metastasen. De uitgezaaide kankercellen blijven de kenmerken behouden van de oorspronkelijke tumor. Wanneer bijvoorbeeld borstkankercellen uitzaaien in de lever, dan is er geen sprake van leverkanker maar wel van een uitzaaiing van borstkankercellen in de lever. Het hele proces van uitzaaiingen neemt meestal jaren in beslag waardoor mensen vooral op oudere leeftijd kanker ontwikkelen.
15
3 Wat is borstkanker? Borstkanker is een kwaadaardig gezwel of tumor in de borst. De kankercellen zullen blijven doordringen in het gezonde borstweefsel als artsen het gezwel niet behandelen of verwijderen. De kanker kan zich ook verspreiden via het lymfestelsel. De meeste lymfevaten in de borst leiden naar lymfeklieren in de oksel. Wanneer de kankercellen de lymfeklieren in de oksel bereiken, kunnen ze verder groeien en uitzaaien. Borstkanker komt ook meestal voor in één borst en niet in beide. 16 Borstkanker is dus een woekering van kwaadaardige cellen, die zich hebben ontwikkeld vanuit normale borstcellen. Borstkanker kan dodelijk zijn, maar alleen wanneer er uitzaaiingen zijn naar andere delen van het lichaam.
17
Bij vrouwen ontstaat er een tumor in de borst en bij mannen in het tepelgebied. Meestal bevindt de tumor zich in de melkgang, maar soms kan het gezwel zich in de melkklieren bevinden. Borstkanker zaait uit op twee verschillende manieren. De meest voorkomende manier is via de lymfeklieren. De tumor kan zich ook uitzaaien 15
Denys, H. & Stragier B. (Red.). (2010) Begrijpen en behandelen: borstkanker. ViVio
16
Vlaamse Liga tegen Kanker. (2013). Borstkanker. Geraadpleegd op 20 juli 2013 via
http://www.tegenkanker.be/borstkanker 17
Borstkanker. (2013). Geraadpleegd op 17 juli 2013 via http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse
action=art&art_id=3562
12
via het bloed. Dit is een ernstige vorm waarbij de kankercellen zich overal kunnen verspreiden, zelfs tot in de botten. Gevallen van mannen met borstkanker komen niet vaak voor en de gemiddelde leeftijd is tussen 60 en 65 jaar. Er zijn typische risicofactoren voor mannen zoals een afgenomen werking van de testikels of aandoeningen van de testikel, bijvoorbeeld teelbalontsteking of niet ingedaalde testikels. Daarnaast kunnen het syndroom van Klinefelter
18,
weinig ontwikkelde geslachtsorganen, hormonale
afwijkingen of een toegenomen volume van de borsten een risicofactor zijn voor borstkanker. De aandacht voor borstonderzoek bij mannen is ook miniem. Hierdoor hebben mannen al een sterk ontwikkelde vorm van borstkanker bij het stellen van de diagnose. Er is ook weinig media-aandacht van borstkanker bij mannen. 19
3.1 Geschiedenis van borstkanker
20
Kanker is een oude bekende ziekte die voor het eerst door de Grieken 2 500 jaar geleden werd beschreven. De Griekse arts Hippocrates definieerde kanker als een kreeftgezwel omdat veel gezwellen de vorm van een kreeft hebben.
21
“In sommige talen is het woord kanker en kreeft nog altijd een en hetzelfde, zoals het Duitse woord Krebs en het Engelse woord cancer.” (Het borstkankerboek) In het Frans betekent de term cancer ook kanker en kreeft als teken in de horoscoop. De medische term voor kanker is carcinoom en dit is afgeleid van het Griekse woord karkinos, wat kreeft betekent. Gezwellen waren volgens de Grieken een uiting van een systeemziekte. De oorzaak zou een verstoorde balans zijn in de verhouding tussen de lichaamssappen bloed, slijm, gele en zwarte gal. De zwarte gal zou voor verstoring zorgen door zich op te hopen. De behandeling volgens de Grieken was om de gezwellen weg te snijden. De methode was eeuwenlang, tot ver na de middeleeuwen, de enige manier om 18
Het syndroom van Klinefelter is een zeldzame aandoening gekenmerkt door de aanwezigheid van een
extra X-chromosoom. 19
Think Pink. (z.j.). Geraadpleegd op 11 augustus 2013 via http://www.think-pink.be/nieuws
/ArtMID/8004/ArticleID/7929/Wat-is-borstkanker 20
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris 21
Geschiedenis van kankeronderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 14 augustus 2013 via
http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.nl/geschiedenis-van-het-kankeronderzoek/Pages/default.aspx
13
kankerpatiënten te helpen. De theorie rond de vier lichaamssappen werd ook wel de humoraaltheorie genoemd. In de 16de en 17de eeuw ontstonden nieuwe ideeën over borstkanker. Ze zeiden dat het werd veroorzaakt door een gestolde druppel moedermelk of door verzuring van het lymfevocht. In die tijd werd er gedacht dat kanker besmettelijk was. John Hunter, een Londense chirurg, ontdekte in 1760 dat borstkanker zich kon verspreiden via de lymfeklieren en dit in het oksel- en borstgebied. Hij introduceerde de term metastase of uitzaaiing. Ondanks de vele ontdekkingen over de ziekte, was er nog geen gerichte behandeling om de verspreiding tegen te gaan. De enige oplossing leek toen om de tumor weg te snijden door het verwijderen van de hele borst. Dit werd verricht zonder verdoving doordat anesthesie pas rond 1840 ontstond. In 1840 ontdekten artsen dat het ontstaan van kanker niet te maken had met de lichaamssappen, maar wel met de ontsporing van lichaamscellen. Hierdoor ontstonden er veel theorieën over de werking van cellen. Albert Schinzinger, professor aan de Universiteit van Freiburg, ontdekte in 1889 dat vrouwen die al in de menopauze waren, betere overlevingskansen hadden dan jongere vrouwen. Volgens hem was het beter dat vruchtbare vrouwen met borstkanker hun eierstokken lieten weghalen. Dit was de eerste stap in de richting van de huidige hormonale behandelingen. Hierna ontstonden er heel wat nieuwe, belangrijke en interessante ontwikkelingen in de medische wereld. Zo ontdekte Marie Curie radium en Wilhelm Röntgen de röntgenstralen. In 1913 werd de eerste mammografie gemaakt door een Duitse chirurg A. Salomon. Daarnaast ontdekte Alexander Fleming, een Britse arts en microbioloog, in 1928 dat een bepaalde schimmel een stof afscheidt die bacteriën doodt, wat nu bekend staat onder penicilline. Door dit eerste antibioticum konden artsen infecties bestrijden. Tijdens de Tweede Wereldoorlog verrichtten heel wat artsen medisch onderzoek, waaronder een onderzoek naar een tegengif voor mosterdgas. Het onderzoek leidde tot de eerste stap naar de ontwikkeling van de huidige chemotherapie. (zie 7.1.3 Chemotherapie, p. 28)
14
Halverwege de 20ste eeuw waren er heel wat ontdekkingen. Zo is de oestrogeenreceptor ontdekt en deed de hormonale behandeling haar intrede. (zie 7.1.4 Hormoontherapie, p. 29) Naast de hormonale behandeling was er ook aanvullende chemotherapie. Beide behandelingen beïnvloeden het hele lichaam.
3.2 Soorten borstkanker
22
Meestal ontstaat borstkanker in het melkbuisje of ductus en dit is een ductale vorm van kanker. Daarnaast kan de tumor soms ontstaan in de melkklier of lobulus zelf. Dan is er sprake van lobulair carcinoom. Beide carcinomen worden meestal in een vroeg stadium ontdekt en zijn eigenlijk het voorstadium van een invasieve tumor. Er is sprake van een invasieve tumor wanneer tumorcellen de wand van de melkklier of het melkbuisje doorbreken. Die tumoren kunnen zich verspreiden naar de okselklieren en andere organen van het lichaam.
3.2.1 Ductulair carcinoma in situ (DCIS) Een normaal melkbuisje heeft een binnenwand van epitheelcellen. Als die cellen zich vermeerderen, maar er toch normaal uitzien, dan is er sprake van hyperplasie in de melkgangen. Wanneer de cellen zich vermeerderen en er ongewoon uitzien, dan is er sprake van atypische woekering van de cellen. De hyperplasie en atypische woekering zijn nog steeds goedaardige aandoeningen. Als die cellen zich dan omzetten in kwaadaardige cellen, maar binnen de melkgang of melkbuisje, dan is er sprake van ductulair carcinoma in situ (DCIS). Op figuur 1 is duidelijk een verschil te zien tussen een normaal melkbuisje en een aangetast melkbuisje met DCIS.
22
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris
15
Figuur 1: DCIS
23
“DCIS is dus een vermeerdering van kwaadaardige cellen in de melkgangen van de borst die zich nog niet in omliggend weefsel hebben verspreid.” (Het borstkankerboek) Bij DCIS kunnen de melkbuisjes hard en stug aanvoelen, maar meestal is er zelfs niets te voelen. Hierdoor wordt DCIS vaak per toeval ontdekt, bijvoorbeeld bij een jaarlijks bezoek aan de gynaecoloog.
3.2.2 Lobulair carcinoma in situ (LCIS) Er is sprake van LCIS als de cellen aan de binnenwand van de klierkwabben zich hebben vermeerderd (hyperplasie) en daarna veranderden van vorm. LCIS wordt zoals DCIS meestal per toeval ontdekt en heeft geen voelbare afwijkingen. De cellen zijn niet in staat om het weefsel in de omgeving binnen te groeien, dus de cellen kunnen niet uitzaaien. In tegenstelling tot DCIS is het lobulair carcinoom in situ meer risicovol tot het ontwikkelen van een kwaadaardige tumor. Figuur 2 toont hoe een aangetaste melkklier bij LCIS eruitziet en dat in tegenstelling tot een normale melkklierkwab.
23
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris
16
Figuur 2: LCIS
24
3.2.3 Invasieve borstkanker Invasieve borstkanker bestaat ook uit een lobulaire en ductale vorm. Invasief betekent groeiend buiten de plek van ontstaan, dus de kanker zaait zich uit. De kankercellen groeien door de wand van het melkbuisje (ductale vorm) heen of doorheen de wand van de melkklierkwab (lobulaire vorm).
25
3.2.4 Ziekte van Paget De ziekte van Paget kan voorkomen in twee vormen, namelijk een botziekte
26
of een
vorm van borstkanker aan de tepel. Het is een zeer zeldzame vorm van borstkanker. De symptomen zijn een jeukende huiduitslag rond de tepel en tepelhof. Soms gaat dit gepaard met vocht- of bloedverlies uit de tepel. Het is vooral de opperhuid van de tepel die tumorcellen bevat. De tepel verandert uiteraard van uitzicht en dit door een onderliggend gezwel in de borst. Als er geen onderliggende tumor is, dan is de prognose gunstig. 24
27
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris 25
Borstkliniek Lier. (2009). Geraadpleegd op 25 juli 2013 via http://www.borstkliniek-
lier.be/borstkanker2.htm#soort 26
De botziekte van Paget is een chronische botaandoening waarbij er sprake is van een te
sterke botafbraak en een te sterke botopbouw. Hierdoor ontstaan er vervormingen en verdikkingen van het bot. 27
Borstkliniek Lier. (2009). Geraadpleegd op 25 juli 2013 via http://www.borstkliniek-
lier.be/borstkanker2.htm#soort
17
De ziekte van Paget ziet eruit als eczeem waardoor een biopsie noodzakelijk is om de juiste diagnose te stellen.
28
3.2.5 Inflammatoir carcinoom (mastitis carcinomatosa) Mastitis carcinomatosa of inflammatoir carcinoom is een ernstige vorm van borstkanker. Het is een borstontsteking bij borstkanker waardoor de huid ontsteekt en opzwelt. De borst voelt dan warm en hard aan en heeft een rode kleur.
29
Het is een agressieve vorm dat zich snel verspreidt in de borst. De tumorcellen groeien snel en zaaien uit in de lymfevaten. Hierdoor ontsteken de lymfevaten waardoor die gaan ontsteken. Het inflammatoir carcinoom kan zeer pijnlijk zijn. 30 De prognose van dit soort kanker is niet gunstig. De overlevingskans ligt tussen 25 en 50 procent.
31
3.3 Verschil tussen goedaardige en kwaadaardige tumoren Het verschil tussen een goedaardige en een kwaadaardige tumor is dat bij een goedaardige tumor cellen niet uitzaaien. Sommige goedaardige tumoren kunnen wel drukken tegen andere organen en zo pijn of klachten veroorzaken.
32
De diagnosestelling van een goedaardige of kwaadaardige tumor bekomt de arts na enkele onderzoeken zoals een mammografie, echografie en punctie. Na die onderzoeken kan een voorstadium van borstkanker aan het licht komen of invasieve borstkanker.
3.3.1 Goedaardige tumor Borsten en tepels zijn onderhevig aan veranderingen en verschillen qua vorm en grootte. Soms kunnen de borsten een zeurend gevoel geven vlak voor de
28
Ziekte van Paget. (2003). Geraadpleegd op 13 augustus via http://www.merckmanual.nl/mmhenl
/print/sec18/ch216/ch216f.html 29
Borstkliniek Lier. (2009). Geraadpleegd op 25 juli 2013 via http://www.borstkliniek-
lier.be/borstkanker2.htm#soort 30
Inflammatoir carcinoom. (z.j.). Geraadpleegd op 12 augustus 2013 via
http://www.borstkanker.nl/wat_is_borstkanker_zeldzamere_vormen_van_borstkanker 31
Inflammatoire borstkanker. (z.j.). Geraadpleegd op 12 augustus 2013 via
http://www.kanker.be/inflammatoire-borstkanker-ibk 32
Denys, H. & Stragier B. (Red.). (2010) Begrijpen en behandelen: borstkanker. ViVio.
18
menstruatie. Er kan ook vocht uit de tepel komen en soms zit er een knobbel in de borst. Als een knobbeltje niet snel verdwijnt, is het aangeraden om een arts te raadplegen. Meestal gaat het om een cyste of een bindweefselknobbel. Dit zijn goedaardige aandoeningen in de borst en zijn in de medische wereld bekend onder de verzamelnaam mastopathie. Het kan natuurlijk wel in een kwaadaardig gezwel veranderen.
3.3.2 Kwaadaardige tumor Kwaadaardige tumoren of gezwellen groeien in de omliggende weefsels waardoor ze uitzaaien (invasieve borstkanker). Een kwaadaardige tumor kan dus een voorstadium van borstkanker zijn of een invasieve vorm van borstkanker. 33 (zie 3.2 Soorten borstkanker, p. 15)
3.4 Alarmsignalen Het is belangrijk dat ieder zijn eigen lichaam kent en weet hoe zijn borsten eruitzien. Iedereen heeft een andere vorm en structuur van borst, grootte, huid en tepel. De kenmerken weten is belangrijk om eventueel naar de dokter te stappen als ze niet overeenkomen met de signalen die kunnen wijzen op borstkanker. Er zijn enkele uiterlijke verschijnselen of afwijkingen die een vrouw of man kan vaststellen, zoals: -
knobbeltje of zwelling in de borst;
-
verandering of afwijking van de vorm van de borst;
-
ongewone pijn aan of in de borst;
-
afwijking van tepel (eczeem, intrekking, vochtverlies uit de tepel);
-
intrekking van de huid of putjes in de huid (sinaasappelhuid);
-
kleurverandering van de huid;
-
zwelling van de lymfeklieren in de streek rond de borst (oksels, sleutelbeenderen).
33
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris
19
Wanneer er sprake is van een uiterlijke afwijking, dan is het aangeraden om een arts te raadplegen. Het hoeft zeker geen kanker te zijn, maar een arts kan aan de hand van de juiste onderzoeken vaststellen of het om een goedaardige aandoening of om borstkanker gaat.
4 Preventie 4.1 Risicobeperking De preventie is bedoeld om het risico op borstkanker te beperken door te letten op verschillende dingen zoals beweging, gewicht, voeding, borstvoeding, roken en drinken en ontwikkeling van borstbewustzijn. Eerst en vooral is het belangrijk om regelmatig te bewegen en dit minstens een halfuur per dag matig tot intensief. Daarnaast is het ook nodig om te letten op het lichaamsgewicht en dit vooral na de menopauze. Voeding speelt ook een rol bij de preventie. Zo is het aangeraden om meer fruit en groene groenten te eten en minder suiker, vet, rood vlees en zuivelproducten. Het geven van borstvoeding na de bevalling en dit tot een jaar na de geboorte kan ook als een preventiemaatregel gelden. Daarbij is het ook aangeraden om niet te roken en matig te drinken of alcohol te mijden. Een ander belangrijk aspect bij preventie is dat de patiënt een bewustzijn ontwikkelt van zijn borsten. Dit kan door de alarmsignalen te kennen en de arts te raadplegen bij veranderingen van de borst of borsten.
4.2 Zelfonderzoek van de borsten
34
35
Het eigen lichaam kennen en ermee vertrouwd zijn is goed voor de gezondheid. Alleen zo kunnen er afwijkingen zoals knobbeltjes worden ontdekt. Afwijkingen herkennen lukt het best door maandelijks een zelfonderzoek van de borsten uit te voeren. Het is aangeraden om dit telkens ongeveer op hetzelfde moment te doen omdat een borst in verschillende fasen van een cyclus anders kan aanvoelen. Het beste moment om het zelfonderzoek te verrichten, is één dag na de laatste dag van
34
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten. Mijn boek. Diegem: SanomaMedia
35
Oldenburg, H., Vrancken Peeters, M.J. & van Bohemen, J. (2007). Het borstkankerboek.
Amsterdam: Thoeris.
20
de menstruatie. De borsten zijn dan het meest soepel en daardoor kunnen onregelmatigheden beter gevoeld worden. Zelfonderzoek is dus een gericht onderzoek naar veranderingen in de borst. De meest voorkomende verandering is een knobbel of verdikking, dus een plek op de borst die dikker aanvoelt dan gewoonlijk. Figuur 3 toont aan hoe het zelfonderzoek kan verricht worden.
Figuur 3: zelfonderzoek van de borsten
36
Eerst en vooral is het belangrijk om de borsten te bekijken door recht voor een spiegel te staan. Daarna mogen de armen langs het lichaam blijven en kan er gekeken worden of er veranderingen zijn qua grootte en vorm. Het is belangrijk om te letten op afwijkingen van de huid of de tepel. Daarna volgt er een inspectie van de tepel. Het is belangrijk om te kijken of de tepel rimpelvormig, kuilvormig of ingetrokken is en of de kleur is veranderd. Dit moet dan opnieuw gedaan worden maar met de handen achter het hoofd.
36
Oldenburg, H., Vrancken Peeters M. & van Bohemen J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam:
Thoeris
21
De volgende stap is om staand te voelen aan de borst wanneer de borstspier ontspannen is. Hier moet een vlakke hand in zachte, draaiende bewegingen over elk gedeelte van de borst gaan en dit van buiten naar binnen richting de tepel. Niet enkel de borst, maar ook de huid tot aan het sleutelbeen en de oksels moeten gevoeld worden op onregelmatigheden. De laatste stap is hetzelfde als de vorige, maar dan liggend voelen aan de borsten. Hier moet de persoon vooral het buitenste en bovenste deel controleren op afwijkingen omdat daar de meeste knobbels voorkomen. Figuur 4 toont de plaatsen aan waar borstkanker het meest voorkomt. Figuur 4: waar borstkanker voorkomt
36
4.3 Vlaams bevolkingsonderzoek De Vlaamse overheid geeft vrouwen van 50 tot en met 69 jaar de kans om tweejaarlijks een screeningsmammografie te ondergaan. Het onderzoek is gratis als de persoon is aangesloten bij een Belgisch ziekenfonds. Het doel van die screening is om borstkanker vroegtijdig op te sporen zodat de kans op genezing groter is. Kanker is het meest ontdekt na de leeftijd van 50 jaar.
37
Het Vlaams bevolkingsonderzoek loopt sinds 15 juni 2011 en is gebaseerd op Europese richtlijnen voor de kwaliteit bij borstkankerscreening en –diagnostiek. Daarnaast houdt de overheid campagnes met bekende Vlamingen om mensen aan te sporen hun borsten te laten onderzoeken.
37
38
Vlaams bevolkingsonderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 18 augustus 2013 via http://www.zorg-en-
gezondheid.be/Ziektes/Vlaams-bevolkingsonderzoek-naar-borstkanker/ 38
Vlaams bevolkingsonderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 18 augustus 2013 via
https://www.bevolkingsonderzoek.be/borstkanker/bevolkingsonderzoek
22
5 Oorzaken Er is geen duidelijke oorzaak van borstkanker. Elke vrouw heeft het risico op ontwikkeling hiervan. Borstkanker bij mannen komt in geringe mate voor. Er zijn wel verscheidene risicofactoren die de kans op borstkanker kunnen verhogen, zoals: -
leeftijd, ouder dan 50 jaar;
-
kinderloosheid of eerste zwangerschap op latere leeftijd;
-
afwezigheid van borstvoeding;
-
menstruatie op jonge leeftijd;
-
menopauze op latere leeftijd;
-
overgewicht bij postmenopauzale vrouwen;
-
overmatig alcoholgebruik;
-
langdurige inname van hormonen na de menopauze (hormonale substitutie);
-
familiaal voorkomen van borstkanker;
-
weinig lichaamsbeweging.
39
6 Diagnosestelling 6.1 Symptomen Er zijn enkele symptomen die kunnen wijzen op borstkanker. Dit kan een knobbeltje of zwelling zijn die harder aanvoelt dan de rest van het borstweefsel. Andere symptomen zijn: -
knobbel of zwelling onder de oksel;
-
schilfering of intrekking van de tepel;
-
vocht- of bloedverlies uit de tepel;
-
intrekkingen in de huid van de borst;
-
huiduitslag of huidwondjes op de borst;
-
pijn in de borst;
-
tepelveranderingen.
40
39
Denys, H. & Stragier B. (Red.). (2010) Begrijpen en behandelen: borstkanker. ViVio.
40
UZA. (2011). Geraadpleegd op 30 juli 2013 via http://www.uza.be/over-borstkanker
23
6.2 Onderzoeken
41
Als er onregelmatigheden of veranderingen zijn in de borst, dan volgt een bezoek aan de huisarts. De huisarts zal vragen naar de klachten en onregelmatigheden opzoeken door te voelen met de hand. Bij twijfel zal de huisarts zijn patiënt doorsturen naar andere specialisten voor aanvullend onderzoek. Is er duidelijk sprake van een onregelmatigheid, dan zal de huisarts de patiënt ook onmiddellijk doorsturen naar specialisten van een borstkliniek.
6.2.1 Anamnese Bij het eerste bezoek zal de arts een anamnese of ziektegeschiedenis afnemen via een vraaggesprek dat is gericht op de specifieke klacht. De arts zal vragen hoe lang de onregelmatigheid er al zit, waar die precies zit en wat voor klachten het veroorzaakt. Andere vragen zijn: -
of er kanker voorkomt in de familie;
-
of de menstruatie normaal is;
-
of de pil wordt gebruikt;
-
of de persoon in de menopauze is;
-
of de persoon al kinderen heeft gebaard, zo ja, of er borstvoeding werd gegeven;
-
of de persoon medicatie inneemt.
6.2.2 Lichamelijk onderzoek Vervolgens start de arts met een lichamelijk onderzoek. Het onderzoek bestaat uit inspectie en palpatie (betasten) van de borsten. De arts let op de vorm en grootte van de borsten, de kleur van de huid, littekens, vreemde beharing en of er sprake is van eczeem. De tepelhof en de tepel worden ook bekeken op grootte, kleur, vorm en eventuele zwelling. Daarnaast is er nog een onderzoek van de lymfeklieren en dit onder de oksels, rondom het sleutelbeen en bij het borstbeen. Na de anamnese volgen er radiografische onderzoeken om een zo goed mogelijk beeld te geven van de eventuele afwijking van de borst. Dit kan misschien gevolgd worden met een punctie om cellen en weefsels te onderzoeken.
41
Oldenburg, H., Vrancken Peeters, M.J. & van Bohemen, J. (2007). Het borstkankerboek.
Amsterdam: Thoeris.
24
6.2.3 Mammografie Een mammografie is een röntgenfoto van de borst. Een radioloog zorgt ervoor dat twee plexiglazen het borstweefsel platdrukken om zo tweedimensionale afbeeldingen te verkrijgen. Gewoonlijk neemt de radioloog twee foto’s per borst, één van opzij en één van boven. Tijdens het onderzoek moet de persoon stilstaan of blijven zitten. Het onderzoek neemt niet veel tijd in beslag en zodra de foto is genomen, komt er onmiddellijk ruimte tussen de platen. Het platdrukken van de borst kan een naar gevoel of pijn geven. Een mammografie beeldt klier- en bindweefsel van de borst af, wat wit is op de foto. Het omliggende weefsel is donkerder. Het resultaat van een mammografie is bij sommige personen goed te beoordelen, bij anderen is dit moeilijker. Dit is afhankelijk van de hoeveelheid klier- en vetweefsel. In borsten met veel vetweefsel zijn afwijkingen in het klierweefsel beter te onderscheiden dan in borsten met weinig vetweefsel.
6.2.4 Echografie Een echografie is vaak een aanvulling van een mammografie als de foto afwijkingen vertoont van de borst. Via uitgezonden en opgevangen geluidsgolven kan het toestel beelden maken. Het voordeel van een echografie is dat er geen röntgenstralen aan te pas komen en dus niet schadelijk is. De afkaatsing van de geluidsgolven op de inwendige weefsels geeft een contrasterend en vlekkerig beeld op de monitor. De radioloog baseert een afwijking op bepaalde criteria om te bepalen of de afwijking goed- of kwaadaardig is. Gladde randen wijzen op goedaardig terwijl onregelmatige randen eerder wijzen op kwaadaardigheid.
6.2.5 MRI (Magnetic Resonance Imaging) MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging en is een onderzoek waarbij elektromagnetische golven een scan van de borst maken. Hier is er geen sprake van röntgenstralen waardoor het onderzoek minder schadelijk is voor de gezondheid. Het onderzoek duurt ongeveer 20 minuten waarbij de patiënt heel stil moet liggen. Voor het onderzoek van start gaat, krijgt de patiënt een contrastmiddel, gadolinium, toegediend. Het tumorweefsel neemt de contraststof gemakkelijk op, wat gewoon 25
borstweefsel niet goed opneemt. Op die manier is een tumor goed in beeld te brengen. Een MRI ziet wel niet alle afwijkingen. Zo is een voorstadium van kanker, zoals DCIS, niet of nauwelijks zichtbaar op de scan.
6.2.6 Cel- en weefselonderzoek Een mammografie, echografie en MRI geven een beeld van eventuele afwijkingen van de borst. Samen met het lichamelijk onderzoek of anamnese kan dit een indruk geven of het om een goedaardige of kwaadaardige afwijking gaat. Om zekerheid te garanderen, neemt de arts nog een cel- en weefselonderzoek af via een punctie of biopsie. Een punctie vindt plaats met een dunne naald om de cellen te onderzoeken en is zonder verdoving, ook cytologische punctie genoemd. De fijne naald zuigt de cellen op waarna de arts ze microscopisch onderzoekt. De uitslag kan na enkele uren gekend zijn. Als de cytologische punctie geen uitsluitsel kan geven, volgt een biopsie. Dit onderzoek is onder lokale verdoving en met een dikke naald schraapt de arts twee tot zes reepjes weefsel weg van enkele minimeters groot. Het onderzoek neemt een halfuur tot drie kwartier in beslag en de resultaten zijn gekend na enkele dagen. De patholoog zal vervolgens de cellen en het weefsel onderzoeken. In eerste instantie kijkt de patholoog of het om goedaardige of kwaadaardige cellen gaat. De resultaten zijn hier gekend na enkele dagen.
7 Behandelingsmogelijkheden 7.1 Doelstelling behandeling Na de vaststelling van de definitieve diagnose van borstkanker, volgt de behandeling. Wanneer het weefselonderzoek kwaadaardig weefsel aantoont, is een verdere behandeling noodzakelijk. Een multidisciplinair team zal kiezen voor een geschikte behandeling die past bij het soort kanker.
42
42
BreastCARE, Cancer Research & Education. (z.j.) U heeft borstkanker. En nu?. Novataris Pharma
S.A.
26
7.1.1 Chirurgie Een chirurgische ingreep is de meest gebruikte behandeling bij kanker en biedt een betere genezingskans doordat de artsen het volledige gezwel en verdacht weefsel verwijderen. De operatie kan borstsparend zijn of een borstamputatie. Artsen proberen, indien mogelijk, om zoveel mogelijk een borstsparende ingreep of tumorectomie uit te voeren. Bij één op de honderd vrouwen die een borstsparende ingreep ondergaan, komt de tumor terug in dezelfde borst. Een opvolging met radiotherapie is dan ook noodzakelijk om de kans op terugval te verlagen. Eventueel volgt een chemo- of hormoontherapie. In 15 à 20 % van de gevallen wordt een borstamputatie of mastectomie uitgevoerd. Er wordt meestal voor amputatie gekozen als er een groot, centraal gelegen tumor in relatief kleine borsten zit of wanneer de patiënt geen chemo- of hormoontherapie kan ondergaan. Als in een later stadium de tumor niet voldoende is gekrompen na chemotherapie, zullen artsen nog overgaan tot een borstamputatie. Daarnaast voeren artsen een okselklieruitruiming uit wanneer de klieren positief getest zijn op kanker.
43
Bij een okselklieruitruiming verwijderen artsen alle
lymfeklieren uit de oksel.
44
Na een ingrijpende operatie volgt meestal een borstreconstructie. Die reconstructie kan tijdens de operatie uitgevoerd worden, maar ook op een later tijdstip. Er bestaat een primaire reconstructie die de patiënt onmiddellijk ondergaat tijdens een borstsparende operatie of een borstamputatie. Dit wordt vaak afgeraden en niet veel uitgevoerd omdat de patiënt meestal weinig tijd heeft om erover na te denken en ook omdat er nog chemotherapie volgt. Er is ook een latere of secundaire reconstructie. Dit betekent dat de patiënt na de therapie en na het herstel van de huid voor een nieuwe borst kiest. De chirurg kan een nieuwe borst reconstrueren uit eigen weefsel zoals huid en vet, meestal van de buik, maar ook van de rug, de billen, binnenkant van de dijen … De chirurg transplanteert het weefsel met twee bloedvaten, een slagader en een ader. Het voordeel hiervan is dat de borst warm, zacht en eigen aanvoelt. Als laatste kan de patiënt ook voor een reconstructie kiezen met implantaten van silicone. De
43
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
44
Okselklieruitruiming. (2013). Geraadpleegd op 11 augustus 2013 via
http://www.uzleuven.be/nl/node/3525/
27
resultaten zijn het meest geslaagd bij vrouwen met kleine of stevige borsten, het is minder geschikt voor vrouwen met grotere borsten.
45
7.1.2 Radiotherapie Een nabehandeling na borstsparende chirurgie is meestal radiotherapie of bestraling, maar het kan ook nodig zijn bij andere vormen van borstchirurgie. De behandeling heeft als doel om te verhinderen dat borstkanker terugkomt en om de patiënten optimale genezingskansen te bieden. De radiotherapie duurt een zestal weken dagelijks. Radiotherapie vernietigt de kankercellen met ioniserende stralen. De radioactieve energiestralen worden precies op de plaats van het gezwel gericht. De bestraling kan van buitenaf komen of radioactief materiaal kan in de tumor ingebracht worden. Het gebied voor de bestraling varieert van persoon tot persoon en ook de behandelingsduur en de intensiteit van de bestraling kunnen variëren. Uiteraard zijn er ook soms enkele reacties van het lichaam op de bestraling. Zo zijn er lokale bijwerkingen gekend, zoals jeuk en stralingswonden. Sommige patiënten hebben ook last van vermoeidheid. De bijwerkingen zullen verdwijnen na al de bestralingen en dit kan enkele weken duren.
46
7.1.3 Chemotherapie “Een behandeling met chemotherapie bestaat uit het toedienen van één of meerdere celremmende geneesmiddelen, cytostatica genoemd. De chemotherapie vernietigt of verhindert de groei van kwaadaardige cellen. Maar ook gezonde cellen kunnen erdoor beïnvloed worden waardoor bijwerkingen ontstaan.” Chemotherapie na de operatie is aangeraden bij gevaar op uitzaaiing of terugval. Al dan niet ‘chemo’ krijgen hangt af van de grootte van de tumor en de aantasting van de klieren. Chemotherapie kan oraal of intraveneus (via de aders) toegediend worden. Hierbij komt de medicatie in het bloed terecht en valt zo alle cellen aan in het hele lichaam, in de hoop om een eventuele microscopisch kleine uitzaaiing te doden. 46
45
Wislez, A. (Red.). (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
46
BreastCARE, Cancer Research & Education. (z.j.) U heeft borstkanker. En nu?. Novataris Pharma
S.A.
28
De behandelingsduur bij chemotherapie is meestal 18 tot 24 weken en dat wekelijks of om de drie weken. Daarbij verloopt de behandeling in cycli. Een cyclus bestaat uit één of meerdere toedieningen, gevolgd door een rustperiode. Tijdens die rustperiode kan het lichaam zich herstellen.
47
De kans op genezing is tamelijk
groot bij chemotherapie, maar het heeft wel neveneffecten, zoals haarverlies, nagelverlies, misselijkheid, gewichtsveranderingen, geur- en smaakveranderingen … 48
7.1.4 Hormoontherapie Bij de normale ontwikkeling van borsten spelen de geslachtshormonen oestrogeen en progestageen een belangrijke rol. Die hormonen kunnen ook voorkomen bij borstkankercellen. Als dit het geval is, dan kunnen de eigen hormonen van de vrouw ervoor zorgen dat de tumorcellen worden aangezet tot groeien. Dit type tumor krijgt ook de naam van hormoongevoelige borstkanker. Hormoontherapie is een behandeling met medicijnen die ingrijpen op de hormoonproductie en dit op het volledige lichaam. De bedoeling is dat de medicijnen de productie en activiteit van de natuurlijke hormonen blokkeren waardoor dit de ontwikkeling van kankercellen verhindert.
47
Ongeveer 75 % van de borstkankers zijn hormoongevoelig waardoor dit bij hormoongevoelige vormen van borstkankers wordt aangeraden. Meestal passen de artsen hormoontherapie toe als nabehandeling.
47BreastCARE,
48
Cancer Research & Education. (z.j.) U heeft borstkanker. En nu?. Novataris Pharma
S.A. 48
Wislez, A. (Red.) (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
29
Hoofdstuk 2: Begeleiding van familieleden 1 Doelstelling en methodiek 1.1 Doelstelling Kanker is een aanval op de gezondheid, het zelfbeeld, het zelfvertrouwen en ook de familie wordt dooreengeschud. Daarom moet de patiënt en de naasten op een goede manier met de ziekte leren omgaan en de juiste begeleiding krijgen doorheen het proces. De begeleiding geldt dan niet voor de patiënt, maar ook de partner, kind(eren) en betrokken familieleden. Dit hoofdstuk beschrijft een onderzoek tussen twee verschillende borstklinieken in West-Vlaanderen. Het onderzoek gaat over de begeleiding van de patiënt zelf, maar vooral over de begeleiding van partner, kind(eren) en betrokken familieleden. Ik bespreek grotendeels hoe de borstkliniek van az groeninge in Kortrijk en het Jan Yperman ziekenhuis (JYZ) in Ieper instaan voor de begeleiding en wat ze allemaal organiseren voor hun patiënten en vooral de naasten van de patiënt. De borstkliniek van az groeninge bestaat uit een multidisciplinair team dat nauw samenwerkt met de huisarts: gynaecologen, oncologen, radiologen, radiotherapeuten, genetici, plastische chirurgen, anatoom-pathologen, borstverpleegkundigen en een klinisch psychologe. De borstkliniek van het Jan Yperman ziekenhuis beschikt uiteraard ook over een multidisciplinair team zoals dat van az groeninge met daarbij ook nog medewerkers van de sociale dienst en kinesitherapeuten.
1.2 Methodiek Om van start te gaan met het onderzoek heb ik contact opgenomen met diensten oncologie en borstklinieken in West-Vlaanderen. De borstkliniek van az groeninge en het Jan Yperman ziekenhuis waren bereid om informatie te verstrekken over borstkanker en begeleiding. Daarnaast nam ik contact op met enkele zelfhulpgroepen, zoals Samen na borstoperatie, maar ik kreeg geen antwoord. Bij een bezoek en na telefonisch contact en e-mailverkeer verkreeg ik allerlei informatie over de begeleiding.
30
2 Inleiding Wanneer de diagnose borstkanker is gesteld, dan is dit een zeer moeilijk en ingrijpend moment in het leven van de patiënt en naasten. Het spreekt voor zich dat heel wat vragen en onzekerheden opkomen, zoals: -
Waarom ik?
-
Wat had ik kunnen doen om dit te vermijden?
-
Wat met mijn partner, mijn kinderen, mijn werk?
-
Wat als de ziekte terugkomt?
Er is een overspoeling van heel wat wisselende emoties en gevoelens. Gevoelens zoals woede, angst en verdriet behoren tot het verwerkingsproces. Bovendien veroorzaakt de behandeling lichamelijke veranderingen, wat ook een emotionele weerslag heeft. Daarom is het belangrijk om samen met de partner en naasten de veranderingen te aanvaarden. Niet alleen de kankerpatiënt zelf maar ook de partner en kind(eren) hebben het vaak moeilijk met de ziekte. Een zieke moeder of vader vergt een groot aanpassingsvermogen van het gezin. Ook bij andere betrokken familieleden is er een verandering in hun leven. Om die redenen is het belangrijk dat er ook begeleiding is voorzien voor hen.
3 Begeleiding patiënt Het spreekt voor zich dat de begeleiding voor patiënten zelf centraal staat. De begeleiding houdt in dat er contactmomenten zijn voorzien op een borstkliniek waar patiënten hun gevoelens en gedachten kunnen uiten. De contactmomenten zijn met borstverpleegkundigen en een psychologe die gedurende het hele proces instaan voor hun patiënten. In az groeninge bieden de twee borstverpleegkundigen en een klinisch psychologe praktische en morele steun tijdens het proces. Zo staan ze klaar bij elke stap van het behandelingsproces en kunnen ze aanwezig zijn bij diagnosestellingen, onderzoeken en operaties als de patiënt dit wenst. Mevrouw Tundie D'hont, één van de borstverpleegkundigen, vertelde me dat ze ook steeds uitleg geeft over het verloop van de behandeling en praktische zaken, zoals een pruik uitkiezen, aan de patiënt en de naasten.
31
De verpleegkundigen nemen ook steeds deel aan patiëntenbesprekingen, samen met de andere leden van het multidisciplinaire team. Op die manier is iedereen van het team op de hoogte hoe de patiënt het stelt en waarop ze moeten letten. Az groeninge geeft de patiënten ook enkele informatiebrochures en -boeken mee die niet enkel bestemd zijn voor de patiënt zelf, maar ook voor hun naasten. De informatie kunnen ze dan in alle rust en kalmte thuis lezen. Niet enkel az groeninge, maar de borstkliniek van het Jan Yperman ziekenhuis geeft ook voldoende informatie mee als de patiënt als dit wenst. De borstkliniek van JYZ moedigt de patiënt aan om duidelijk aan te geven aan de partner wat hij of zij nodig heeft. De een voelt zich gesteund met praktische hulp, zoals boodschappen doen en de huishoudelijke taken. Anderen willen liever praten of wandelen. Mevrouw Greet Ivers, borstverpleegkundige van JYZ, vertelde me dat patiënten niet altijd begeleiding willen van de borstkliniek zelf. De patiënten verkiezen dan liever om het op hun eigen manier te verwerken en dat samen met de partner en andere familieleden. Ze kunnen ook troost vinden bij andere lotgenoten. De borstkliniek stelt dit niet voor bij de patiënten, maar patiënten doen vaak hun verhaal tegen elkaar wanneer ze bijvoorbeeld samen op de kamer liggen na een chemotherapiekuur. De borstkliniek van az groeninge organiseert af en toe activiteiten om de patiënt zich beter in zijn vel te laten voelen. Zo is er donderdag 5 september 2013 een ‘look good, feel good’-activiteit. De activiteit is een gratis schoonheidsverzorging voor kankerpatiënten en dit in samenwerking met de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) en Estée Lauder-Clinique. Het is een groepssessie met medepatiënten en zo maken ze kennis met de basisprincipes van een goede huidverzorging en make-up. Het Jan Yperman ziekenhuis organiseert dit jaar ook nog informatienamiddagen om lotgenoten met borstkanker op te vangen en te helpen.
4 Begeleiding partner De borstkliniek van zowel az groeninge als het Jan Yperman ziekenhuis raadt de partner aan om samen een plan op te maken. In dat plan kunnen ze onder andere de huishoudelijke taken verdelen. Daarnaast kan de partner bij de psycholoog terecht om negatieve gevoelens weg te werken.
32
Daarnaast is het ook belangrijk dat de partner leert luisteren naar de gevoelens van zijn partner en toont dat dat ze voor elkaar klaarstaan. De begeleiding op beide borstklinieken komt op hetzelfde neer. De partner mag aanwezig zijn tijdens de begeleidingsmomenten van de zieke partner. Op die manier heeft het koppel samen begeleiding waardoor ze geholpen worden en elk hun gevoelens en emoties kunnen delen met elkaar. Daarnaast kan de partner ook afzonderlijk begeleiding krijgen als hij dit wenst. Tijdens die begeleiding wordt er vooral gepraat over hoe de partner zich voelt tegenover de zieke partner, hoe de persoon zich zelf voelt en wat er eventueel aan gedaan kan worden. Daarnaast bespreekt de psycholoog ook hoe de persoon het best met zijn emoties omgaat.
4.1 Intimiteit Intimiteit en geborgenheid zijn vaak te zoeken en hierbij is het belangrijk dat de partner zijn naaste steunt zodat beide elementen terug aan bod komen in hun dagelijks leven. Het libidoverlies is te wijten aan sommige behandelingen die invloed hebben op het libido. De partner moet hiervoor begrip opbrengen en aan de partner zijn gevoelens tonen. In een relatie kan aanraking, knuffelen, intimiteit helpen om steun en troost te bieden en te vinden bij elkaar. Het is daarbij niet altijd nodig om geslachtsgemeenschap te hebben. Az groeninge hecht belang aan intimiteit en geeft de patiënten en hun partner tips hoe ze moeten omgaan met intimiteit. Daarnaast beschikt de borstkliniek van az groeninge over een folder met extra informatie op dat gebied.
4.2 Adviezen en tips Een tip die de borstkliniek van het Jan Yperman ziekenhuis de partner meegeeft, is dat het koppel elkaar de tijd moet geven om elkaar opnieuw te leren kennen door de verandering van de situatie. Beide borstklinieken sporen de partner aan om te werken aan communicatie. Dit is heel belangrijk tijdens het behandelings- en genezingsproces van hun partner. Door communicatie kan het koppel hun gedachten en gevoelens blootstellen waardoor ze elkaar kunnen begrijpen. Het is belangrijk om altijd in de ik-vorm te praten.
33
Het advies dat de borstklinieken geven is om ook hulp in te schakelen van familie en vrienden. Familie kan soms wat taken overnemen en het hart luchten tegen iemand uit de vriendenkring kan ook een grote steun zijn. De borstklinieken raden ook aan dat de partner nog steeds wat tijd heeft voor zichzelf om even te ontsnappen aan de realiteit en zich kunnen ontspannen. Begeleiding voor de partner is niet zo voorzien op de borstklinieken. De partner mag aanwezig zijn op de contactmomenten van zijn naaste, maar de begeleiding is vooral gericht op de patiënt zelf. De borstkliniek kan de partner wel doorverwijzen naar een zelfhulpgroep om zijn verhaal te delen en om te praten over de moeilijkheden tijdens het hele proces. Beide borstklinieken verstrekken de partner wel alle nodige informatie over de behandelingen en het genezingsproces. Een lijst van verschillende zelfhulpgroepen is te vinden op de website van de Stichting tegen Kanker.
49
4.3 Zelfhulpgroepen Een van die zelfhulpgroepen is het onthaalcentrum NABORAM vzw. De groep is 35 jaar geleden opgericht en richt zich op psychische en praktische begeleiding. De zelfhulpgroep is bedoeld voor vrouwen, maar de partner kan steeds mee om begrijpende gesprekken te voeren met andere lotgenoten. Daarnaast kan de partner zich ook inschrijven voor een groepsgesprek voor partners van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Daar krijgt de groep informatie over hoe het proces als koppel en als partner door dit proces gaat over het trauma dat kanker in het leven brengt. De borstkliniek van JYZ spreekt ook over het bestaan van zelfhulpgroepen. Ze hadden een samenwerking met een zelfhulpgroep, maar die groep is eind december 2012 gestopt.
49
Zelfhulpgroepen. (z.j.). Geraadpleegd op 17 augustus 2013 via
http://www.kanker.be/pati%C3%ABntenorganisatie-borstkankers
34
5 Begeleiding kind(eren) 5.1 Het nieuws vertellen Het is belangrijk dat de ouders het onaangename nieuws zelf aan hun kind(eren) vertellen, maar om dit te doen is het nodig om de ziekte eerst zelf een plaats te geven. Er bestaat geen ‘handleiding’ om het nieuws op een goede manier te vertellen. Zoals eerder aangegeven, gaat iedereen anders om met het nieuws. Een goed moment om het kleine kinderen te vertellen is de eerste dag van de behandeling. Op die manier is er een verandering in hun dagelijkse routine. Het is ook belangrijk om de dingen bij hun naam te noemen omdat kinderen nood hebben aan duidelijkheid. Eventueel kan dit via eenvoudige woorden of vergelijkingen zoals ‘Mama’s borst heeft pijn en moet genezen.’ Het is niet de bedoeling om alles in één keer te vertellen want kleine kinderen hebben na één zin al voldoende gehoord en willen weer verder spelen. Oudere kinderen zullen een langer gesprek willen. Tijdens het gesprek is het ook noodzakelijk om hen gerust te stellen, eerlijk te zijn en ook realistisch te blijven.
5.2 Omgaan met het nieuws Beide borstklinieken raden ook aan om niet te ver in de toekomst te spreken. Voor jonge kinderen is de volgende dag al een heel eind, voor oudere kinderen is de week erop ook al een eind in de toekomst. Jongvolwassenen weten graag wat er hen de volgende maand allemaal te wachten staat. Een kind vindt het veel moeilijker dan een volwassene om met zaken om te gaan die verder in de toekomst liggen. Zolang er in het dagelijks leven van een kind niet al te veel verandert en er genoeg aandacht is voor hem, dan zal het kind er goed mee om kunnen gaan. Bij een tekort aan aandacht kan een kind ofwel positieve ofwel negatieve aandacht vragen. De kinderen hebben te kampen met concentratieverlies of kunnen zich kinderlijker gedragen, zoals opnieuw duimzuigen of bedplassen. Ze proberen dan om terug naar de veilige, onbezorgde tijd terug te gaan. Andere kinderen doen druk of gaan juist stil in een hoekje zitten. Beide borstklinieken moedigen kinderen aan om tekeningen te maken wanneer ze het nieuws verwerken.
35
5.3 Boeken voor kinderen Ieder kind gaat anders om met het nieuws en er bestaan enkele boeken die hen daarbij helpen. De boeken zijn veelal voor kleine kinderen. Zo zijn er verschillende prentenboeken zoals ‘Vuur en vlam’ en ‘Mijn mama heeft bloot haar’, voor kinderen tot zes jaar. Een ander boek is ‘Gewoon pech, als je moeder borstkanker heeft’, voor kinderen vanaf acht jaar. ‘Twee tieten in een envelop’ is bestemd voor kinderen vanaf tien jaar. Nog een ander boek is ‘Knobbelmonsters en anders gespuis’ voor kinderen van negen tot twaalf jaar. Uiteraard zijn er nog heel wat heel wat andere boeken. Az groeninge geeft de patiënt meestal informatieboekjes mee en één van die informatieboekjes is ‘Mijn borsten, mijn boek’. In dit boekje staan heel wat tips en links met informatie over de begeleiding van hun kinderen. Daarnaast staan er heel wat titels van boeken die bestemd zijn voor kinderen.
5.4 Gesprek met psycholoog Tijdens het gesprek met een psycholoog zal het kind aangezet worden om over het probleem te praten of om zijn gevoelens te uiten. Hiervoor gebruikt de psycholoog vaak creatieve middelen, zoals tekenen of een spel. Daarna volgt een gesprek met de ouders hoe de sessie is verlopen. Tekeningen kunnen heel wat meer zeggen over de gevoelens en emoties dan het kind zou laten blijken. De borstkliniek van JYZ beschikt over een kinderpsychologe die werkt met kinderen van drie tot achttien jaar. Als de ouders en het kind begeleiding wensen, zijn ze altijd welkom. De gesprekken met de kinderpsychologe kunnen plaatsvinden op het moment dat de moeder of vader een behandelingskuur krijgt, maar ook na de schooluren.
6 Begeleiding andere familieleden Er is nog niet voldoende begeleiding voor familieleden buiten het gezin voorzien. De meeste borstklinieken richten zich vooral op de begeleiding van de partner en kind(eren). De borstkliniek van JYZ voorziet wel begeleiding voor andere familieleden als ze dit wensen. Wanneer het personeel van de borstkliniek ziet dat de persoon niet goed
36
met het nieuws kan omgaan, vragen ze ook na of die persoon begeleiding wil. De begeleiding is hetzelfde zoals bij de partner van de zieke patiënt.
7 Besluit van de begeleiding Of patiënten al dan niet begeleiding willen, hangt af van henzelf. Beide borstklinieken voorzien informatie en begeleiding voor hen. De begeleiding komt op hetzelfde neer. Daarnaast bieden ze ook begeleiding aan voor de partner, maar de partner moet dit zelf navragen. Er is voldoende begeleiding voorzien voor kinderen. Het lijkt me ook interessant als beide borstklinieken zich zouden focussen op het project ‘begeleidingsruimte voor kinderen van (groot)ouders met kanker’. Cindy Verhulst, psychologe in het Algemeen Stedelijk Ziekenhuis in Geraardsbergen, werkte dit project uit in samenwerking met de federale overheidsdienst. Er zijn acht gratis groepssessies waarin emoties een belangrijke rol spelen. De sessie verloopt via spel- en doeactiviteiten.
50
Andere familieleden buiten het gezin, zijn niet zo vaak begeleid. De keuze op gebied van begeleiding ligt bij hen.
8 Rol van een medical management assistant De rol van een medical management assistant (MMA) is patiënten en naasten informeren dat ze kans hebben op begeleiding. Daarnaast kan een MMA de patiënten informatie meegeven en ze doorverwijzen naar artsen of borstverpleegkundigen. Het spreekt wel voor zich dat een MMA begrip toont en de patiënt helpt waar nodig.
50
Begeleiding kinderen. (2013). Geraadpleegd op 5 augustus 2013 via
http://www.asz.be/index.php/home/543-begeleidingsruimte-voor-kinderen-van-ouders-grootoudersof-andere-familieleden-met-kanker.html
37
Besluit In het kader van mijn opleiding Office management, afstudeerrichting medical management assistant schreef ik deze bachelorproef. Borstkanker is een ziekte die veel vrouwen en in mindere mate mannen treft. Het nieuws van de ziekte brengt dan ook heel wat emoties, problemen, gevoelens … met zich mee. Een belangrijke factor tijdens het hele proces van borstkanker is begeleiding. Niet enkel begeleiding voor patiënten is voorzien, maar ook voor hun naasten. Uit het onderzoek blijkt dat tijdens de begeleiding eerst de partner of het koppel samen de nodige informatie krijgt over de ziekte en de behandeling. Daarna kunnen ze kiezen om al dan niet verdere begeleiding te krijgen. De kans op begeleiding bij kinderen is ook aanwezig. De borstklinieken beschikken over kinderpsychologen die hen bijstaan gedurende de hele periode. Hier beslissen ook het kind of de ouders of ze dit al dan niet wensen. Begeleiding is dus voorzien in borstklinieken, maar als de persoon dit wenst, moet hij daar zelf om vragen.
38
Referentielijst Niet-digitale werken Boeken BreastCARE, Cancer Research & Education. (z.j.). U heeft borstkanker. En nu?. Novataris Pharma S.A. Denys, H. & Stragier, B. (Red.). (2010) Begrijpen en behandelen: borstkanker. ViVio. Jochems, A.A.F. & Joosten, F.W.M.G. (2009). Coëlho - Zakwoordenboek der geneeskunde. (29e dr.) Doetinchem: Reed Business bv. Oldenburg, H., Vrancken Peeters, M.J. & van Bohemen, J. (2007). Het borstkankerboek. Amsterdam: Thoeris. Pollefliet, L. (2012). Schrijven van verslag tot eindwerk – do’s & don’ts. Gent: Academia Press. Wislez, A. (Red.) (z.j.). Mijn borsten, mijn boek. Diegem: SanomaMedia.
Document AZ borstkliniek: intimiteit bij en na borstkanker. (z.j.). Informatiebrochure. AZ borstkliniek: multidisciplinaire begeleiding van patiënten en hun naasten. (z.j.). Informatiebrochure. Kankerspoken: stichting verdriet door je hoofd. (2011). Informatiebrochure.
Digitale werken Artikelen KVH. (2013). Psychologen begeleiden naasten van kankerpatiënten. Artikel uit het Nieuwsblad.
39
Vossen, S. (2012). Tweede kankerplan focust op kinderen. Artikel uit Het Laatste Nieuws. Internet Activiteiten borstkliniek az groeninge. (z.j). Geraadpleegd op 12 augustus via http://www.azgroeninge.be/eCache/2204/Activiteiten.html Annals of Oncology. (2013). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://annonc.oxfordjournals.org/content/24/3/792 AZ Borstkliniek. (2009). Geraadpleegd op 12 juli 2013 via http://www.azgroeninge.be/1347/borstkliniek.html Begeleiding kinderen. (2013). Geraadpleegd op 5 augustus 2013 via http://www.asz.be/index.php/home/543-begeleidingsruimte-voor-kinderen-vanouders-grootouders-of-andere-familieleden-met-kanker.html Belgian Cancer Registry. (z.j). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://www.kankerregister.org/ Belgian Cancer Registry. (z.j.). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://www.kankerregister.org/default.aspx?url=Statistieken_tabellen_jaarbasis Borstkanker. (2013). Geraadpleegd op 17 juli 2013 via http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3562 Borstkliniek az groeninge. (2009). Geraadpleegd op 26 juli 2013 via http://www.azgroeninge.be/1347/borstkliniek.html Borstkliniek Jan Yperman ziekenhuis. (z.j.). Geraadpleegd op 26 juli 2013 via http://www.yperman.net/dienst.php?groupno=49&itemno=4_5_70&lang=NL Borstkliniek Lier. (2009). Geraadpleegd op 25 juli 2013 via http://www.borstkliniek-lier.be/borstkanker2.htm#soort Encyclo. (z.j.). Geraadpleegd op juli en augustus via http://www.encyclo.nl/ Geschiedenis van kankeronderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 14 augustus 2013 via http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.nl/geschiedenis-van-hetkankeronderzoek/Pages/default.aspx 40
In situ. (z.j.). Geraadpleegd op 13 augustus 2013 via http://www.imelda.be/patienten/medische_diensten/oncologie/soortenkanker/Pag es/borstkanker.aspx Inflammatoir carcinoom. (z.j.). Geraadpleegd op 12 augustus 2013 via http://www.borstkanker.nl/wat_is_borstkanker_zeldzamere_vormen_van_borstkan ker Inflammatoire borstkanker. (z.j.). Geraadpleegd op 12 augustus 2013 via http://www.kanker.be/inflammatoire-borstkanker-ibk JYZ. (z.j.). Geraadpleegd op 26 juli 2013 via http://www.yperman.net/index.php?lang=NL Okselklieruitruiming. (2013). Geraadpleegd op 11 augustus 2013 via http://www.uzleuven.be/nl/node/3525/ Psychologische begeleiding. (2006). Geraadpleegd op 5 augustus 2013 via http://www.medinews.be/article.asp?id=60297 Psychosociale begeleiding. (z.j.). Geraadpleegd op 5 augustus 2013 via http://www.europadonna.be/nl/newsletters_nl/Newsletters-20112003_nl/nl_let_2005_05_psychosoc.html Stichting verdriet door je hoofd. (z.j). Geraadpleegd op augustus 2013 via http://www.kankerspoken.nl/ Taaltelefoon. (2013). Geraadpleegd op 6 augustus 2013 via http://taaltelefoon.vlaanderen.be/nlapps/docs/default.asp?fid=2 Think Pink. (z.j.). Geraadpleegd op 11 augustus 2013 via http://www.thinkpink.be/nieuws/ArtMID/8004/ArticleID/7929/Wat-is-borstkanker UZA. (2011). Geraadpleegd op 30 juli 2013 via http://www.uza.be/overborstkanker Vlaams bevolkingsonderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 18 augustus 2013 via https://www.bevolkingsonderzoek.be/borstkanker/bevolkingsonderzoek
41
Vlaams bevolkingsonderzoek. (z.j.). Geraadpleegd op 18 augustus 2013 via http://www.zorg-en-gezondheid.be/Ziektes/Vlaams-bevolkingsonderzoek-naarborstkanker/ Vlaamse Liga tegen Kanker. (2013). Geraadpleegd op 20 juli 2013 via http://www.tegenkanker.be/borstkanker Zelfhulpgroepen. (z.j.). Geraadpleegd op 17 augustus 2013 via http://www.kanker.be/pati%C3%ABntenorganisatie-borstkankers Ziekte van Paget. (2003). Geraadpleegd op 13 augustus via http://www.merckmanual.nl/mmhenl/print/sec18/ch216/ch216f.html Ziekte van Paget. (2013). Geraadpleegd op 13 augustus via http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Paget
Persoonlijke communicatie D’hont, T. (2013, juli en augustus). (Borstverpleegkundige borstkliniek az groeninge). (informatie over begeleiding). ‘persoonlijke communicatie’ [e-mail]. Ivers, G. (2013, 19 augustus). ( Borstverpleegkundige borstkliniek Jan Yperman ziekenhuis). (begeleiding bij borstkankerpatiënten). ‘persoonlijke communicatie’ [interview].
42
