Autisme Spectrum Stoornis AWBZ Inkoopbeleid 2013 Zorgkantoren Coöperatie VGZ UA
Nijmegen – Waardenland- Midden Holland – Midden Brabant – Noordoost Brabant – Noord Holland Noord – Noord en Midden Limburg
Juni 2012
Inhoudsopgave 1. Inleiding ................................................................................................................................. 3 2. Beleidsdoelstellingen ASS .................................................................................................... 4 2.1. Knelpunten in de huidige zorg...................................................................................... 4 2.1. Speerpunten ASS beleid 2013....................................................................................... 4 3. Inkoopspecificaties ............................................................................................................... 6 3.1. Ketensamenwerking ...................................................................................................... 6 3.2. Kwaliteit van zorg .......................................................................................................... 6 3.4. Woonvoorzieningen ...................................................................................................... 7 3.5. Zwaardere en klinische zorg ......................................................................................... 8
1. Inleiding Autisme (ASS) is een chronische stoornis die in Nederland bij ongeveer 85.000 mensen voorkomt. ASS is een chronische stoornis die niet te genezen is. De belangrijkste kenmerken zijn beperkingen in de omgang met anderen, beperkingen in de communicatie, steeds terugkerend stereotiep gedrag of bewegingen, en weerstand tegen veranderingen. Met dit ASS beleid wensen de Zorgkantoren Coöperatie VGZ een concrete invulling te geven aan hun visie omtrent ASS zorg. Deze visie is ingestoken vanuit de gedachte dat mensen met een ASS of de ouders/verzorgers daarvan de wens hebben een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden in de eigen omgeving, maar dat de chronische aard van ASS ervoor zorgt dat levenslang in enige vorm begeleiding en hulp nodig is. VGZ is in dat kader voorstander van levensloopbegeleiding bij ASS waarbij aandacht is voor de transities in de levensfasen van klanten met een ASS. Mensen met een ASS hebben levenslang te maken met deze stoornis. Slechts 5 tot 15% van de mensen met een ASS kent een bevredigend sociaal leven en functioneert op werk en school. De aard van de aandoening zorgt ervoor dat mensen met een ASS met name problemen ondervinden in de ontwikkeling tot 23 jaar en bij overgangsfasen in de levensloop. Ook gedurende het volwassen leven zijn de impact van de stoornis groot op het sociaal en productief leven. Onderzoek laat verder zien dat mensen met een ASS niet alleen te maken krijgen met ASS zelf, maar in een zeer groot percentage ook te maken krijgen met comorbide aandoeningen van somatische of psychische aard. De zorg voor kinderen met een ASS geeft een grotere belasting bij ouders. Er is in die zin ook sprake van comorbiditeit bij ouders. Ouders besteden gemiddeld 1.000 uur per jaar meer aan een kind dat een ASS heeft ten opzichte van kinderen die dat niet hebben. De zorg voor mensen met een ASS verloopt daarbij globaal in drie fasen: De fase tot 23 jaar waarin de ontwikkeling en de weg naar een eventueel werkzaam en zelfstandig bestaan centraal staan. Een fase van 23 jaar tot 65 jaar waarin de persoon met een ASS verblijft in een instelling of (begeleid) zelfstandig woont, een werkzaam bestaan kent dan wel een anderszins zinvol bestaan opbouwt binnen de eigen mogelijkheden. Een fase vanaf 65 jaar waarin de persoon met een ASS ouder wordt, het werkend leven niet of minder centraal staat en waarin de somatische en geriatrische klachten meer op de voorgrond treden1 Ten aanzien van de zorg aan kinderen, jongeren en jongvolwassenen (tot 23 jaar) met een ASS bestaat consensus dat gedurende de ontwikkeling altijd wel enige vorm van zorg nodig is, komende uit eigen omgeving van de klant, voorliggende voorzieningen of bijvoorbeeld door middel van begeleiding. Ten aanzien van de zorg aan mensen met een autisme die ouder zijn dan 65 jaar wordt in dit beleid geen specifiek onderscheid gemaakt omdat de geriatrische en somatische klachten van mensen met een ASS in die levensfase eerder prevalerend zijn dan de specifieke ASS zorgbehoefte en daarom is het algemene beleid rondom ouderenzorg leidend. Zie het inkoopbeleid op www.vgz-zorgkantoren.nl 1
2. Beleidsdoelstellingen ASS 2.1. Knelpunten in de huidige zorg VGZ constateert op dit moment een aantal kernproblemen rondom de zorg aan mensen met een ASS. Daarbij realiseren we ons dat daarmee geenszins alle knelpunten inzichtelijk gemaakt zijn, maar wensen we met name inzicht te geven in de belangrijkste knelpunten zoals die door klanten en instellingen ervaren worden. Aanvullend aan dit beleid blijft ruimte over om regionaal in te spelen op specifieke knelpunten in het zorgaanbod. De belangrijkste knelpunten zijn:
Het stellen van een vroege diagnose is zeer belangrijk maar ook lastig. De tijd tussen het eerste vermoeden en het stellen van een juiste diagnose ligt gemiddeld 2,5 jaar. Bij enkele mensen met een ASS wordt pas op volwassen leeftijd de diagnose gesteld na veelal andere diagnosen en somatische en psychiatrische comorbiditeit. Oorzaken liggen bijvoorbeeld in de herkenning van autisme bij scholen, verwijzers, huisartsen, maar ook in het beschikbaar zijn van voldoende goede diagnose-instrumenten en voldoende toegang tot diagnosestelling. Ook de doorverwijzing vindt niet altijd voldoende plaats. Daarbij zijn de wachtlijsten voor diagnose lang (half jaar) en neemt de diagnose zelf ook lang in beslag (tevens een half jaar). Er is een gouden standaard waaraan diagnose moet voldoen, maar ondanks wetenschappelijke publicaties blijkt deze nog niet altijd in de behandelpraktijk toegepast te worden. Er zijn veel klantfricties, onder andere op de geboden kwaliteit van zorg, waardoor de klanttevredenheid onder mensen met een ASS en/of hun wettelijk vertegenwoordigers nog verbeterd kan worden. Het huidig aanbod van zorg sluit niet altijd aan op de transities in levensfasen. Mogelijke oorzaak is dat zorgaanbieders zich specialiseren op een bepaalde doelgroep (schoolgaande kinderen, thuiswonende kinderen, jongeren) of financieringsbron (diagnose in de ZVW, begeleiding in de AWBZ). Dit belemmert een integrale aanpak van de problematiek. Vanuit de gedachte van levensloopbegeleiding is een missende schakel in de zorgketen een periodieke, multidisciplinaire actualisering van de hulp- en zorgbehoefte, waardoor ook voor mensen met een ASS die redelijk zelfstandig kunnen functioneren het ontstaan en de verergering van problemen voorkomen wordt.
2.1. Speerpunten ASS beleid 2013 De Zorgkantoren Coöperatie VGZ zijn van mening dat juist door het organiseren van zorg dicht bij de (thuissituatie van de) klant volgens de principes van levensloopbegeleiding kan worden gerealiseerd dat de klant zo goed en lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen of zelfstandig kan functioneren. Deze gedachte past ook in het beleid langdurige GGZ zorg van VGZ om meer te komen tot zorg in de eigen omgeving van de klant, waarbij opbouw van extramurale voorzieningen de voorkeur geniet. Groei in de zorg aan mensen met een ASS wordt in dat kader bij voorkeur ingevuld door extramurale zorg in plaats van intramurale zorg. De Zorgkantoren Coöperatie VGZ onderschrijven het belang van samenwerking tussen partijen in de zorg voor mensen met een ASS en het belang van levensloopbegeleiding
aan mensen met een ASS. Door een vroege signalering en diagnose, de juiste begeleiding gedurende de ontwikkeling tot 23 jaar en een integrale benadering kunnen institutionalisering, co morbide problemen en ontwikkelingsachterstanden zoveel mogelijk voorkomen of beperkt worden. Samenwerking tussen instellingen, onderwijs, welzijn en andere (maatschappelijke) organisaties zijn daarbij de sleutel tot effectieve en doelmatige zorg aan de klant. De zorgkantoren pleiten in dat kader voor levensloopbegeleiding op basis van casemanagement waarbij er bij transitiefasen in het leven sprake is van piekmomenten in zorg. Op basis van deze beleidsuitgangspunten heeft VGZ de volgende speerpunten voor zorg aan mensen met een ASS gedefinieerd: VGZ wenst mensen met een ASS zo lang mogelijk in de eigen omgeving te houden en daar de (extramurale) zorg te bieden die nodig is, waaronder begeleiding en respijtzorg. VGZ wenst daarbij de klant en de omgeving van de klant in staat te stellen zoveel mogelijk op eigen kracht deel te nemen aan de maatschappij. Het versterken van de vroegsignalering, vroegdiagnostiek en het verwijsbeleid voor mensen met een ASS zodat men sneller tot een juiste zorgvraag en invulling daarvan kan komen. De ketensamenwerking rondom autisme versterken met als doel te komen tot regionale netwerkstructuren met sluitende zorgketens en samenwerking, het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan mensen met een ASS en het stimuleren van zorg in de eigen omgeving met gebruik van eigen regie. De samenwerking met gemeenten ten aanzien van de zorg aan mensen met een ASS te versterken voor zover niet in bestaande programma’s van VGZ opgenomen.
3. Inkoopspecificaties VGZ hanteert bij de inkoop van ASS zorg voor zowel extramurale zorg (met name begeleiding, dagbesteding) en intramurale voorzieningen de onderstaande inkoopspecificaties. Wij beoordelen de ingediende offertes op de onderstaande specificaties. Wij vragen daarom een onderbouwing op inkoopdoelstelling 1 (continuïteit van zorg) te ontvangen waarin wordt uitgelegd in hoeverre de instelling deze specificaties hanteren.2 3.1. Ketensamenwerking Instellingen participeren in voorkomende regionale samenwerkingsverbanden - bij voorkeur voortkomend uit het convenant autisme – en faciliteren de eigen professionals om te komen tot een sluitende keten van zorg in de regio. Onder de ketenpartners zouden in ieder geval moeten vallen: GGZ aanbieders, GZ aanbieders, Jeugdzorgaanbieders, MEE en de NVA (of andersoortige belangenvereniging). 3.2. Kwaliteit van zorg Instellingen passen zorg toe die “evidence based” is of die in de absentie daarvan in ieder geval gebaseerd is op “practise based evidence”.
De instelling hanteert de principes van levensloopbegeleiding als uitgangspunt ten aanzien van het leveren van begeleiding. Specifiek heeft de instelling aantoonbaar beleid rondom de zorg bij transitiefasen en periodieke, multidisciplinaire actualisering van de hulp- en zorgbehoefte.
Voor de zorg aan klanten is een levensloopbegeleider (casemanager) aangesteld dan wel is er met andere instellingen die zorg leveren aan de klant afgesproken wie het casemanagement en de communicatie rondom de klant verzorgt.
Casemanagers worden met name ingeschakeld in situaties waar sprake is van zowel een complexe zorgvraag als een complexe organisatorische situatie. Hiervan is sprake als er op verschillende gebieden sprake is van ontwikkelingsproblemen en de zorgbehoefte daarnaast meerdere organisaties en domeinen overstijgt. Casemanagers voldoen aan het volgende competentie- deskundigheidsprofiel: -
sociaalpedagogische opleiding of maatschappelijk werk op minimaal HBOniveau; geschoold en ervaren in ouderbegeleiding en de zorg aan mensen met een ASS; kennis van de normale ontwikkeling van een kind; kennis van kinderen met beperkingen; in staat zijn om gezinsproblematiek te taxeren; vaardigheden in observeren en kunnen overbrengen van observaties.
Als de verstandelijke beperking dominant is, zal de klant verblijven in een VG-setting. De Zorgkantoren gaan er van uit dat ook binnen deze setting inhoudelijk vorm en inhoud wordt gegeven aan de inhoudelijke lijnen van het beleid. 2
-
De begeleiding is aanvullend op de directe zorg aan de klant gericht op het voorkomen van uitval in een gezin met als gevolg langdurige problemen en/of klinische opname. Instellingen passen bijvoorbeeld psycho educatie toe om ouders of begeleiders zoveel mogelijk zelfstandig te laten blijven functioneren in de eigen omgeving. Aspecten die daarbij van belang zijn: -
-
-
Vrijetijdsbesteding en aansluiting op werk en/of onderwijs maken onderdeel uit van het zorgplan; Het netwerk (de ouders en eventuele broertjes of zusjes) worden actief betrokken bij de behandeling en begeleiding van de klant; Daarnaast geldt dat er voldoende aandacht moet zijn voor het milieu waarbinnen de klant functioneert. Hierdoor zal de doeltreffendheid van het zorgaanbod vergroten; Behandelaars en begeleiders die zorg verlenen hebben specifieke opleiding of training ontvangen die betrekking heeft op ASS volgens geaccrediteerde normen. De kwaliteit van hulpverleners dient in dat kader herkenbaar en controleerbaar te zijn. Certificering is een mogelijkheid tot kwaliteitsborging; In de zorg voor mensen met ASS moet er aparte aandacht zijn voor de transitiemomenten, waarin de klant bijvoorbeeld overgaat naar een andere woonsituatie (van opname naar thuisverblijf) of begeleidingsvorm (van deeltijd naar extramurale zorg). Door dit goed te ondersteunen wordt het effect van de voorliggende behandeling zoveel mogelijk behouden; De instelling voert een actief beleid ten aanzien van het voorkomen van grote wisselingen van begeleiders bij klanten.
3.4. Woonvoorzieningen Instellingen die nieuwe woonvormen voor mensen met een ASS willen realiseren of die bestaande woonvormen saneren of verbouwen, dienen aan de volgende vereisten te voldoen:
Intramurale voorzieningen dienen levensloopbestendig te zijn.
Klanten worden zoveel mogelijk bij in de inrichting van de woonvorm betrokken. De instelling past Woonwensenonderzoek toe om de wensen van klanten vast te stellen en betrekt klanten zoveel mogelijk bij de inrichting en vormgeving van de voorziening.
De klant heeft in de groepsruimte van de woonvorm de mogelijkheid zich van de groep af te zonderen daar klanten niet altijd in een groep kunnen participeren. Ook moet de eigen kamer voldoende mogelijkheden bieden om zich terug te kunnen trekken en eigen activiteiten te ontplooien. De woonvorm in het algemeen is prikkelarm.
3.5. Zwaardere en klinische zorg VGZ is een voorstander van het onderbrengen van zwaardere en eventueel klinische ASS verblijfszorg bij instellingen die gespecialiseerd zijn in ASS. Van deze instellingen wordt verwacht dat zij regionaal of bovenregionaal een leidende rol spelen in de uitbouw van instrumenten tot (vroeg)diagnose van klanten en de verbetering van (vroeg)signalering en –diagnose in de 1e lijn door middel van ketensamenwerking, bijvoorbeeld door participatie in wetenschappelijk onderzoek hiernaar. De samenwerking met andere zorginstellingen wordt daarbij actief gezocht en de instelling vervult een actieve rol in regionale samenwerkingsverbanden rondom Autisme. De instelling levert daarnaast een actieve bijdrage aan het bevorderen van evidence based behandel- of begeleidingsmethoden. Bij klanten met een dubbele of meervoudige problematiek die verblijven in een instelling voor verstandelijk gehandicapten kan specialisatie van de instelling ten aanzien van autisme wellicht niet verwacht worden. In die gevallen dient samengewerkt te worden met meer gespecialiseerde instellingen ten aanzien van autismedeskundigheid en expertise. In praktische zin wordt waar nodig externe autisme deskundigheid ingeschakeld.
