Notitie Wonen met een Autisme Spectrum stoornis
Locatie Benedendorpsstraat
Status Beleidsnotitie Auteur(s) Datum
Wonen ASS Benedendorpsstraat W. Warmerdam, clustermanager AZW
Datum bespreking MT Datum vaststelling bestuurder Datum bespreking Centrale Verwantenraad Datum bespreking Cliëntenraad Datum bespreking Ondernemingsraad Datum bespreking Raad van Toezicht Datum evaluatie doelstelling Datum evaluatie beleid
24 september 2013
Juni 2013
2
Inleiding Autisme Spectrum Stoornis bij De Lichtenvoorde
pag. 4
1. Locatie Benedendorpsstraat
pag. 5
2. Visie Benedendorpsstraat
pag. 6
3. Doelgroep
pag. 8
4. Het voortraject, de intake
pag. 9
5. Begeleidingstheorieën en methodieken
pag. 10
6. Begeleidingsprincipes en uitgangspunten van de ondersteuning aan de Benedendorpsstraat
pag.12
Juni 2013
3
Inleiding Autisme Spectrum Stoornis bij De Lichtenvoorde. De Lichtenvoorde richt zich op diverse gebieden op het begeleiden van mensen met een vorm van autisme. Op meerdere locaties van De Lichtenvoorde wonen mensen met een verstandelijk beperking en een vorm van autisme. De Kalverweidendijk in Dinxperlo is een huis dat in de begeleiding van deze doelgroep gespecialiseerd is. De Lichtenvoorde biedt daarnaast begeleiding aan cliënten met een normale intelligentie en een vorm van autisme. In de loop van de jaren is hier de nodige deskundigheid in verworven. Vroeghulp biedt kinderen en jongeren ambulante begeleiding in de thuissituatie, daar waar opvoedingsproblemen en/of een ontwikkelingsachterstand van het kind geconstateerd is Deze begeleiding kan gericht zijn op het kind binnen het gezin, maar kan ook meer gericht zijn op het ondersteunen van de ouders bij de opvoeding van hun kind. Soms is bij aanvang van de ondersteuning al duidelijk dat er sprake is van een stoornis in het autistisch spectrum (Autisme Spectrum Stoornis), soms wordt dit in het begeleidingstraject helder. Binnen het Ambulante team wordt aan zelfstandig wonende cliënten in de thuissituatie begeleiding geboden. Deze begeleiding is gericht op het ondersteunen in het organiseren van het wonen, werken en vrije tijd. Voor kinderen en jongeren is er tevens de mogelijkheid om te logeren in de weekenden en de vakanties. In Varsseveld is daarvoor het Logeerhuis ingericht. Het gaat dan om kinderen die veel toezicht en ondersteuning nodig hebben. Ouders, of het gezinssysteem, worden hiermee ontlast. De begeleiding binnen dit logeerhuis biedt extra duidelijke structuur, hanteert vaste regels en een vooraf doorgesproken dagprogramma. Aan (jong-)volwassenen biedt De Lichtenvoorde de mogelijkheid tot wonen en trainen naar meer zelfstandigheid. Hiertoe zijn aan de Benedendorpsstraat in Zeddam twaalf appartementen, met een gemeenschappelijke ruimte en een slaapwacht/kantoor gebouwd. De Lichtenvoorde heeft voor de plekken logeren in Varsseveld en wonen in Zeddam een GGZ erkenning. In deze notitie wordt de voorziening aan de Benedendorpsstraat verder uitgewerkt. Met dank aan de begeleiders van de Benedendorpsstraat voor hun inbreng.
Juni 2013
4
1. Locatie Benedendorpsstraat In 2007 is De Lichtenvoorde gestart met een gericht aanbod voor mensen met en normale begaafdheid en een stoornis in het autisme spectrum (ASS). Deze cliënten woonden al binnen een locatie van De Lichtenvoorde, ze kregen echter niet de begeleiding die ze nodig hadden. Bij deze cliënten stond het autisme voorop en zeker niet de verstandelijke beperking. Mensen met een normale begaafdheid en autisme bleken een andere benadering te vragen dan de binnen De Lichtenvoorde gebruikte begeleidingsmethodieken. De Lichtenvoorde werd steeds vaker de vraag gesteld om dienstverlening op te zetten voor kinderen en volwassenen met een Autisme Spectrum Stoornis en een normale begaafdheid. Er bleek een ruime vraag te zijn naar huisvesting en begeleiding voor deze cliëntgroep. Omdat de gewenste huisvesting op dat moment nog niet voor handen was, is deze cliëntgroep gestart met wonen in drie naast elkaar gelegen eengezinswoningen in Terborg. Jongeren met een dringende begeleidingsvraag konden hier alvast komen wonen. Anderen kozen ervoor om te wachten tot de nieuwe huisvesting klaar was. Medewerkers werden ondertussen aanvullend geschoold, onder meer bij het Leo Kannerhuis, bezochten collega-instellingen en congressen en verdiepten zich in de vakliteratuur. Toen eind 2008 de nieuwe voorziening in Zeddam betrokken kon worden was er al een goede basis gelegd voor en door de specifiek-deskundige begeleiding. In Zeddam heeft De Lichtenvoorde sindsdien twaalf appartementen voor (jong) volwassen mensen met een normale begaafdheid en een stoornis in het autisme spectrum. Naast dat ieder zijn/haar eigen appartement heeft, is er een gezamenlijke woonkamer en keuken. Mensen leren zelfstandiger te wonen, maar ook dingen samen te doen. Er kan gezamenlijk of individueel gekookt en gegeten worden. Iedere cliënt heeft zijn eigen programma waarin vaardigheden getraind worden. Er kan getraind worden naar een meer zelfstandige plek elders, maar cliënten kunnen er ook voor kiezen om op de Benedendorpsstraat te blijven wonen. Er is 24-uurs ondersteuning aanwezig.
Juni 2013
5
1. Visie Benedendorpsstraat De Benedendorpsstraat in Zeddam is een onderdeel van De Lichtenvoorde passend in de missie en visie De Lichtenvoorde. De woonvorm voldoet aan een aantal voorwaarden: Het huis voldoet aan speciale eisen wat betreft overzichtelijkheid, ruimte en sfeer. Duidelijk is wat we van elkaar kunnen verwachten, middels afspraken en huisregels. Er is op het gebied van autisme deskundige begeleiding aanwezig. Tussen 10.30 en 14.00 uur is er geen begeleiding op locatie aanwezig. De cliënten kunnen dan terugvallen op het personeel van het sectorbureau. In geval van nood kan van daaruit ondersteuning georganiseerd worden. Er is een goed evenwicht tussen respecteren van ieders autonomie en het betrekken en verantwoordelijk maken van cliënten bij het grotere geheel. Er wordt ondersteuning geboden zodat overzicht en inzicht krijgen in eigen leven en werken zo groot mogelijk is. Er blijft ruimte en ondersteuning om te experimenteren en te leren. Het uitgangspunt is dat mensen met ASS midden in de samenleving, als volwaardig burger moeten kunnen leven. Het appartementencomplex staat daarom in een dorp. De cliënten maken gebruik van alles wat de samenleving biedt aan winkels, sportclubs, werken, scholen, horeca en overige voorzieningen. De cliënt geeft zelf aan waar hij/zij aan wil deelnemen en de mate waarin. De begeleiding ondersteunt hem/haar in het organiseren hiervan. De ondersteuning is vooral gericht op verbetering, verandering en continuering van datgene dat goed gaat. Het huis in Zeddam biedt 12 appartementen, die volledig zelfvoorzienend zijn. Ieder richt zijn eigen appartement in naar eigen smaak en inzicht. Bij het verlaten van het appartement moet de cliënt het weer terugbrengen in de oude staat. De oplevering gebeurt samen met de cliënt en de trajectbegeleider waarna de sleutels daar ook ingeleverd worden. Schade- en herstelkosten zijn voor rekening cliënt. Daarnaast is er een gezamenlijke woonkamer met keuken. Uitgangspunt is het zelfstandig (leren) wonen en de begeleiding is individueel gericht. De gemeenschappelijke ruimte kan daarbij gebruikt worden om te ontmoeten. De ondersteuning wordt geboden door een team (assistent)begeleiders. Er is doorgaans minimaal één begeleider op dienst, ook ’s nachts. Voor alle cliënten gelden een aantal basisafspraken. Dit zijn overwegend de standaard afspraken en omgangsvormen zoals wij ze in onze maatschappij hanteren en gericht op prettig en veilig kunnen wonen met en naast elkaar. Zo gelden er afspraken over zaken als bezoek, alcohol en drugs, eten, taken, huisdieren etc.
Juni 2013
6
Daarnaast worden er met een ieder individueel passende afspraken gemaakt. Geen mens, en dus ook geen mens met een vorm van autisme, is hetzelfde of heeft dezelfde problematiek. De doelen en de weg om bij de doelen te komen is dan ook voor elke cliënt anders. Afspraken hierover worden gemaakt tijdens de intake, of bij begeleidingsmomenten. Ieder cliënt heeft zijn eigen persoonlijk begeleider en het zorgplan is uitgangspunt van de begeleiding. De basis is dat we te maken hebben met volwassen mensen, die hun eigen leven moeten kunnen leiden, met anderen en zoals anderen. De houding van de begeleider is volgend. Dat wil niet zeggen dat we alles goed vinden wat de cliënt aangeeft of doet. Medebepalend zijn de wetgeving, de huisafspraken, de individuele afspraken en de verantwoordelijkheid van de begeleiding om in te grijpen daar waar schadelijke situaties ontstaan. Voor de cliënt zelf, de anderen in het gebouw, of de omgeving.
Juni 2013
7
2. Doelgroep Mensen die op de Benedendorpsstraat (gaan) wonen zijn (jong)volwassenen: met een autisme spectrum stoornis - ASS; die tegen beperkingen in leven en werken aanlopen die veroorzaakt wordt door hun ASS met een IQ hoger dan 85; die begeleiding nodig hebben op diverse momenten van de dag; die hun hulpvraag uit kunnen stellen; die in staat zijn dagbesteding elders te hebben; die willen leren en open staan voor begeleiding op onder meer sociale vaardigheden, communiceren, zelfredzaamheid, zelfverzorging, een huishouden voeren en vrije tijd. waarbij het wonen nabij of met anderen met een soortgelijke problematiek een meerwaarde heeft; die toe zijn aan een zelfstandiger manier van leven dan bijvoorbeeld in de thuissituatie bij ouders. Deze cliëntengroep heeft vanwege een aandoening in het autistisch spectrum stoornis, een vorm van ontwikkelingsgerichte begeleiding nodig. De begeleiding van cliënten met ASS staat of valt met de juiste afstemming op de persoonlijke behoeften aan veiligheid, voorspelbaarheid, houvast, aandacht, praktische ondersteuning en een empathisch vermogen. De cliënten hebben ten aanzien van hun sociale redzaamheid dagelijks intensieve begeleiding nodig. We constateren daarin het volgende: Er is vaak sprake van verlies van zelfregie en een verstoord dag- nacht ritme. Cliënten kunnen grote problemen hebben met het onderhouden van sociale relaties en het invullen van de dag. Tot deelname aan het maatschappelijke leven is men moeizaam in staat. Daarnaast zijn er forse beperkingen in de besluitneming, het probleemoplossend vermogen en bij het initiëren en uitvoeren van eenvoudige en complexere taken. De cliënten hebben in het algemeen begeleiding nodig bij het beheren van geld en het verrichten van administratieve handelingen. Er doet zich externaliserend en internaliserend probleemgedrag voor, zoals slechte zelfcontrole, verbale en fysieke agressie, destructief gedrag, ontremde seksualiteit, teruggetrokkenheid, angstig zijn, sociale problemen en systeemproblematiek. Daarnaast is er vaak spraken van psychiatrische stoornissen, zoals stemmingsstoornissen, depressie, angststoornissen, problemen met impuls- en agressieregulatie, contactstoornissen, reactieve hechtings- en persoonlijkheidsstoornissen.
Juni 2013
8
3. Het voortraject, de intake De intakeprocedure bestaat uit een aantal stappen. Na een aanmelding of kennismaking met de intakemedewerker wordt bepaald of cliënt en De Lichtenvoorde verder met elkaar willen in de procedure. De intakemedewerker kijkt of er een heldere diagnose is en een indicatie voor verblijf. Vervolgens wordt verdere informatie opgevraagd, die wordt doorgenomen met de sectormanager en een gedragsdeskundige. Met het advies van de intakemedewerker en de gedragsdeskundige besluit de manager of de intakeprocedure voortgezet wordt. Basis is een degelijke en actuele diagnostiek. Niet alleen de Autisme Spectrum Stoornis moet hieruit duidelijk worden, ook de eventuele bijkomende stoornissen. De persoonlijk begeleider op locatie, de gedragsdeskundige, de teammanager en de medewerker intake plannen samen met de toekomstige cliënt een intakegesprek. Uitvoerig wordt vooraf in kaart gebracht wat de vaardigheden en de ordeningsmechanismen van de cliënten zijn, en waar hun leerpunten liggen Voorafgaande aan het intakegesprek is er de mogelijkheid de woonplek te bezoeken. Nadat het intakegesprek heeft plaatsgevonden en duidelijk wordt wat de (on)mogelijkheden van begeleiden en/of trainen zijn en wat onze verwachtingen naar hem/haar toe zijn, wordt bepaald of de cliënt kan komen wonen. We verwachten in ieder geval dat de cliënt bereid is zich begeleid baar op te stellen. Dat er een aantal doelen overeengekomen zijn om aan te werken. En (voor zover mogelijk) dat de cliënt een dagbesteding heeft van minimaal 3 dagdelen per week. Er moet altijd een geldige indicatie van het CIZ zijn.
Juni 2013
9
4. Begeleidingstheorieën en methodieken De ondersteuning die aan de Benedendorpsstraat geboden wordt, is gebaseerd op verschillende theorieën en methodische modellen. De basis wordt gevormd door: 1. De Grow methode 2. De oplossingsgerichte methode 3. De socr(auti)sche methode
1. De Grow methode Dit is een directieve vorm van begeleiden. De begeleider houdt grip op de gesprekken, stuurt de cliënt en geeft antwoord op de vragen van de cliënt. De manier waarop de begeleider dit directief begeleiden toepast is niet gericht op het door de begeleiding oplossen van de problemen van de cliënt, maar meer op een sturende manier de cliënt zelf zijn of haar problemen te laten oplossen. De kern van het gesprek gaat op de volgende wijze: G (Gewenste uitkomst) Wat zou je willen? Wat wil je bereiken? R (Realiteit) Hoe ziet de situatie eruit? Wie of wat is erbij betrokken? O (Opties) Bedenk positieve opties voor het probleem. W (Wil) Wat ga je doen? Wanneer ga je dat doen?
2. De oplossingsgerichte methode Oplossingsgericht werken richt zich op de versterking van de krachten en autonomie van de cliënt (empowerment van de cliënt). Dit aangepast aan het tempo en vermogen van de cliënt. In oplossingsgericht werken wordt de cliënt als expert gezien die in staat is zelf zijn doelen te bepalen. De cliënt beschikt al over de benodigde vaardigheden om dit doel te bereiken. Kortom: oplossingsgericht werken dient de emancipatie van cliënten. De begeleider maakt met de cliënt steeds functieanalyses (kijken naar de functie van het gedrag). Een functieanalyse geeft inzicht in de context van het gedrag aan de hand van een ABC schema. A (Antecedent) Wat is de aanleiding B (Behavior) Hoe ziet het gedrag eruit C (Consequenties) Wat zijn de gevolgen Het zijn echter geen functieanalyses van probleemgedrag, maar analyses van uitzonderingen, momenten waarop gewenst gedrag al voorkomt. Het oplossingsgericht werken sluit aan bij recente ontwikkelingen als emancipatie van de cliënt en persoonlijke toekomstplanning.
Juni 2013
10
3. De socr(auti)sche methode: De opbouw van het gesprek verloopt als volgt: Doel: waar naar toe, taakanalyse (inzicht geven). Start: stel de vragen. Samenvatten: laat een conclusie trekken. De kern van het gesprek is: 1: Cliënt bestoken met directieve, niet agressieve vragen waardoor de persoon tot eventuele nieuwe inzichten komt. Want doordat hij/zij zelf nadenkt, werkt die persoon actief mee, blijft het ook beter hangen dan wanneer hij/zij aan de hand mee genomen wordt. De persoon heeft altijd invloed, wat betekent dat hij/zij bewust en doelbewust nadenkt. 2: Rigoureuze en kritische analyse van iemands argumenten en opvattingen zodat die herzien of gecorrigeerd kunnen worden. 3: Socr(auti)sche leermethode is een specifieke leermethode, geen behandeling. Het geeft veiligheid en duidelijkheid. Bij het stellen van je vragen is het altijd van belang dat je de autistische informatie verwerking in je (achter)hoofd houdt: Contextblindheid Vaste 1-1 koppelingen, andere concepten Absoluut denken, niet kunnen relativeren Kern uit het gesprek halen en vervolgens toepassen. Letterlijk begrijpen van taal en situaties
Juni 2013
11
5. Begeleidingsprincipes en uitgangspunten van de ondersteuning aan de Benedendorpsstraat Samenwerking met collega’s en externe relaties is een sleutelbegrip binnen het werken van de begeleiders aan de Benedendorpsstraat. Dit is essentieel om de doelstellingen, het bieden van een optimaal aanbod voor de cliënten met een autisme spectrumstoornis en een normaal tot hoog IQ en zijn omgeving te realiseren. Hiervoor zijn betrokken en enthousiaste begeleiders nodig die professioneel, met minimaal de basiscursus ASS, vanuit een gezamenlijke aanpak de zorg en ondersteuning van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis verbeteren. Mensen met autisme vragen veelal om een leefklimaat waarin structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid de uitgangspunten vormen. Daarnaast zal de begeleider mogelijkheden moeten kunnen bieden aan de cliënten tot verdere ontwikkeling. De begeleider zal breder moeten kijken naar de cliënt om aan te sluiten bij de mogelijkheden en wensen van de cliënt, zonder het zicht te verliezen op de eventuele risico’s die er zijn. Hierbij zal geïnvesteerd moeten worden in het vinden van een evenwicht tussen de woonomgeving, het netwerk en de individuele kenmerken en behoeftes van cliënten. Begeleiders kunnen stimuleren dat cliënten gebruik maken van hun eigen intelligentie om hun tekortkomingen, die ontstaan door hun ASS, te kunnen compenseren. Competenties die hiervoor ingezet kunnen worden zijn onder andere actief luisteren, doorvragen en samenvatten in en van begeleidingsgesprekken. Proberen de vraag achter de vraag of het gedrag te achterhalen. De hulp- en zorgvragen van mensen met ASS zijn meestal complex van aard en vragen daardoor om een multidisciplinaire begeleiding. Het is daarom van belang te kunnen samenwerken met verschillende disciplines, niet te schromen om hulp van anderen te vragen en cliënten, waar nodig, te kunnen verwijzen naar andere disciplines. Op de Benedendorpsstraat wordt gewerkt volgens een actueel zorgplan. De vraag van de cliënt is de basis waarop het zorgaanbod ontwikkeld en uitgevoerd wordt. De persoonlijk begeleider analyseert de hulpvragen en behoeftes van de cliënt en stelt het zorgplan in samenspraak met de cliënt op. Er wordt gerapporteerd op de doelen waaraan wordt gewerkt. Het zorgaanbod ligt op het gebied van vrije tijd en wonen. De omgeving en het netwerk van de cliënt spelen een belangrijke rol in het afstemmen van de juiste begeleiding. In de begeleiding is het belangrijk dat je je eigen gedrag kunt aanpassen aan de vraag van de cliënt en kunt anticiperen op verschillende situaties. Van belang is het herkennen van het autisme in het gedrag en de beleving van de cliënt. Begeleiders zullen hierbij moeten kijken naar de cognitieve stijlkenmerken en verschijnselen, gedragingen en begrippen (Centrale Coherentie, Executive Functionering, en Theory of Mind) die horen bij een Autisme Spectrum Stoornis in combinatie met normale en hoogbegaafde intelligentie. Kortom, de competenties snel kunnen schakelen, flexibel, onbevooroordeeld en onbevangen, zijn en blijven nuttig.
Juni 2013
12
De begeleider zal feedback op zijn functioneren ontvangen van cliënten, collega’s en leidinggevende. Het is van belang om zelf een inschatting te kunnen maken of de manier van begeleiding past bij de cliënt. Begeleiders moeten open staan om de begeleiding aan te passen en eventueel te verbeteren als de cliënt daarom vraagt. Een autisme kenmerk van belang is de moeite die cliënten hebben met het inschatten van sociale interactie. Cliënten hebben moeite om te begrijpen wat er in de ander omgaat, hoe het gedrag van de ander tot stand komt en wat de gevolgen van zijn of haar gedrag bij andere mensen heeft. Anders gezegd, een gebrekkige kennis van zichzelf maakt het kennen van mensen om hun heen moeizaam. Bij cliënten met autisme zien we stoornissen in de communicatie. Autisme Spectrum Stoornis cliënten met een normale begaafdheid / hoogbegaafdheid kunnen beter praten dan communiceren. Van belang is daarom dat begeleiders een aangepaste communicatie toepassen, denkend aan de autistische manier van informatieverwerking en communiceren. De communicatie moet concreet zijn, visueel, gedoseerd, positief en vooral duidelijk. Begeleiders helpen de cliënten door samenhang te organiseren en schematisch te werken. Door de juiste vragen te stellen, dus niet te bepalen hoe of wat er gaat gebeuren, en hen een spiegel voor te houden, kunnen cliënten zelf de juiste beslissingen nemen en de taken zo zelfstandig mogelijk aanpakken. Naast de inhoudelijke communicatie spelen technische hulpmiddelen als een digitaal planbord, iPhone, iPad en applicaties als WatchApp en Skype een grote rol in communicatie over en weer. Het succes van de begeleiding van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis staat of valt met de juiste afstemming op de persoonlijke behoeften aan veiligheid, voorspelbaarheid, structuur, aandacht, praktische ondersteuning en een empatisch vermogen. Van belang hierbij is het herkennen van de gevolgen van autisme in de levensloop van de cliënten.
Juni 2013
13
