Autisme in de ouderenzorg. Een verkenning naar de stand van zaken in de ouderenzorg

Autisme in de ouderenzorg Een verkenning naar de stand van zaken in de ouderenzorg.

Dick van Engelen Studentnummer 1364517 Master Special Educational Needs (M SEN) Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Autismespecialist Onderzoeksbegeleider: drs. Jan Schrurs Mei 2012

Inhoudsopgave Inhoudsopgave......................................................................................................... 2 Voorwoord................................................................................................................ 3 1. Inleiding................................................................................................................ 4 1.1 Context........................................................................................................... 5 1.2 Handelingsverlegenheid................................................................................ 6 1.3 Onderzoeksdoelen......................................................................................... 7 1.4 Vraagstelling.................................................................................................. 7 2. Theoretisch Kader................................................................................................ 8 3. Onderzoeksmethode...........................................................................................11 4. Ouderen met autisme......................................................................................... 13 5. Professionals...................................................................................................... 18 6. Visie.................................................................................................................... 24 7. Samenvatting en conclusies............................................................................... 27 Nawoord................................................................................................................. 28 Literatuur- en bronnenlijst....................................................................................... 29

Masteronderzoek Dick van Engelen Master Sen Autismespecialist 2012

2

Voorwoord In de jaren dat ik werk voor en met mensen met autisme heb ik mij regelmatig afgevraagd hoe het mogelijk is dat er zo weinig ouderen met autisme lijken te zijn. De verklaring die daar voor werd gegeven was dat typisch autistische kenmerken met het vorderen van de leeftijd vervagen of verbleken waardoor het autisme niet meer opvalt. Ik kon me daar iets bij voorstellen omdat iemands leven zich op den duur voltrekt volgens een vast patroon waardoor regelmaat en zekerheden zorgen voor structuur en voorspelbaarheid. Maar wat gebeurt er als die zekerheden wegvallen doordat iemand zijn baan verliest, problemen krijgt met zijn of haar gezondheid, moet verhuizen of aangewezen raakt op hulpverlening vanuit de ouderenzorg? Die vraag was het begin van mijn onderzoek. Uit de informatie die ik verzamelde bleek dat er nog maar weinig kennis is over ouderen met autisme en wat de invloed is van autisme op het ouder worden en vice versa. Er zijn enkele onderzoeken gedaan naar de woonbehoeften van ouderen met autisme en daar komt uit naar voren dat men op hoofdlijnen behoefte heeft aan aspecten en omgevingsfactoren die ook gelden voor jongeren met autisme en die goed onderzocht en beschreven zijn. Daaruit leidde ik af dat, ondanks de veronderstelling dat autisme met de jaren verbleekt, er behoefte is aan een meer specifieke op het autisme gerichte benadering die niet alleen rekening houdt met aanpassingen in de omgeving en in materiële zaken maar zeker ook met de andere sociale, communicatieve en andere beperkingen en gevoeligheden die autisme met zich meebrengt. In de beschrijvingen van wat autisme is, staat de sociale beperking als thema centraal en wordt onder anderen geduid als problemen met communicatie, problemen in de interactie en problemen met het zich kunnen verplaatsen in het denken voelen en willen van andere mensen. Deze problemen die in de dagelijkse omgang kunnen zorgen voor veel misverstanden komen voort uit veel dieper liggende oorzaken die niet zichtbaar zijn en slechts begrepen kunnen worden door daar gericht aandacht voor en kennis van te hebben. Ik vroeg mij af welke behoefte aan ondersteuning ouderen met autisme zelf hebben en wat zij verwachten van de mensen die hen gaan helpen, ondersteunen of verplegen wanneer zij daar, vanwege hun ouderdom op aangewezen zijn. In dit onderzoek ga ik na wat die behoeften zijn en hoe het staat met de kennis van autisme in de ouderenzorg anno 2012. Dick van Engelen


3

1. Inleiding Ik ben op het onderwerp voor dit Masteronderzoek gekomen na het bijwonen van het jaarlijkse autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Als afsluiting van de dvd-reeks “Autisme, een leven lang anders” (NVA,2012) werd meegedeeld dat een compilatie-dvd samengesteld was en die alle leden thuisgestuurd zouden krijgen. Het laatste deel in de dvd-reeks heet: ‘Het inzicht kwam met de jaren” (NVA,2011). Na dit deel hadden naar mijn idee nog zeker twee delen kunnen volgen namelijk een deel over ouder worden met autisme en een deel over de laatste levensfase met autisme. Ik besloot om me in mijn masteronderzoek voor de opleiding Master Sen Autismespecialist te richten op de vraag wat de invloed van het ouderworden op mensen met autisme is. Aan de hand van Ponte (2004) heb ik mijn eerste verkenning naar mijn onderzoeksonderwerp gedaan. Ik stuitte vrijwel meteen op de uitgebreidheid van het onderwerp en op de beperkte beschikbaarheid van informatie. De onderzoeksvraag moest meer specifiek zijn en bovendien had ik geen doelgroep gespecificeerd. In de loop van het onderzoek door de resultaten van gesprekken met mensen met autisme veranderde het onderzoek van een narratief onderzoek naar een verkennend onderzoek naar autisme in de ouderenzorg. Mijn onderzoek ben ik gestart bij de mensen met autisme zelf. Op basis de narratieve onderzoeksmethode (Basten, 2010) heb ik aan de hand van interviews en gesprekken met betrokkenen getracht zicht te krijgen op de ondersteuningsbehoeften die oudere mensen met autisme hebben. Vanuit deze interviews bleek al snel dat de behoeften die men heeft op het gebied van wonen niet veel verschillen met de algemene uitgangspunten die gelden voor mensen met autisme in het algemeen en die Van der Beek (2010) beschreven heeft in ‘Huisvestingskaders Autisme’. Met name de storende omgevingsinvloeden vormden een belangrijk thema in de gesprekken. In de samenvatting en conclusies is te lezen waar dit onderzoek toe geleid heeft. Het onderwerp aan de orde stellen betekent geconfronteerd worden met mensen die op leeftijd zijn, autisme hebben en zonder uitzondering de diagnose op latere leeftijd hebben gekregen. De levensverhalen van deze mensen worden gekenmerkt door onbegrip vanuit hun omgeving maar ook vanuit zichzelf. Het gevoel


4

van anders-zijn is voor velen tot aan hun diagnose een notie geweest waaraan geen naam gegeven kon worden. Na het verkrijgen van de diagnose heeft het anders-zijn weliswaar wel een naam gekregen maar de wereld draait door en men moet maar zien te ontdekken wat het autistisch zijn inhoudt en welke hulp en ondersteuning men nodig heeft en door wie die geboden kan worden. Bovendien is er geen keurmerk waaraan de kwaliteit van de zorgaanbieder gerelateerd kan worden zodat het afwachten is of men de behoefde zorg en ondersteuning daadwerkelijk gaat krijgen. De levensverhalen zijn verhalen die zijn doorspekt met tegenslag, falen en miskenning. Het zijn ook verhalen van niet aflatende pogingen naar erkenning. In de meeste gevallen hebben de inspanningen niet geleid tot het gewenste resultaat. Integendeel, een groot deel van de ouderen met autisme staat maatschappelijk gezien buitenspel, zonder werk, zonder partner en met veel zorgen. De onzichtbaarheid van de beperkingen die autisme met zich meebrengt maakt dat het voor de mensen in de buitenwereld moeilijk, zo niet onmogelijk is om te bevatten is hoe het is om autisme te hebben. Ik wil met dit masteronderzoek het onderwerp ouderen met autisme onder de aandacht van een breder publiek brengen en hoop dat het aanzet geeft tot het nemen van initiatieven om de bewustwording ten aanzien van autisme in de ouderenzorg op gang te brengen.

1.1 Context De context waarbinnen dit onderzoek zich situeert gaat over oudere mensen (55+) met autisme en een normale of hoge begaafdheid die zelfstandig wonen met of zonder begeleiding. Daarnaast gaat het onderzoek over het zorgaanbod aan deze groep mensen en komen mensen uit de geestelijke gezondheidszorg, ouderenzorg, ouderennetwerken en belangenorganisaties en aan het woord.


5

1.2 Handelingsverlegenheid De vraag welke handelingsverlegenheid aanleiding heeft gegeven om tot dit onderzoek te komen is niet zo makkelijk te beantwoorden. De doelgroep ‘ouderen met autisme’ is nog relatief klein doordat de diagnostiek van autisme bij mensen op leeftijd nog altijd moeizaam tot stand komt. Vaak hebben zij allerlei diagnoses, behandelingen, therapieën en soms ook opnames in psychiatrische instellingen achter de rug voordat de diagnose autisme gesteld wordt. De effecten van een dergelijk diagnostisch verleden moeten niet onderschat worden en hebben onherroepelijk hun invloed op het actuele functioneren. Een dergelijke levensloop maakt dat onder de ouderen met autisme nogal wat mensen zijn die door hun omgeving als moeilijke mensen worden ervaren. Primair wordt de handelingsverlegenheid ervaren in de eigen omgeving waardoor er vaak sprake is van een klein sociaal netwerk. Binnen dit sociale netwerk hebben de betrokkenen manieren gevonden om met de persoon met autisme om te gaan en/of heeft de persoon met autisme manieren gevonden om met zijn / haar omgeving om te gaan. Zolang die omgangswijze gehanteerd en gerespecteerd wordt, gaat het leven zijn gangetje. Wanneer er echter problemen met de gezondheid ontstaan, bestaande manieren van doen noodgedwongen moeten veranderen, de afhankelijkheid van hulpverleners toeneemt en men aangewezen raakt op beslissingen van anderen nemen de problemen toe. Voor hulpverleners die geen kennis en ervaring hebben in de omgang met mensen met autisme kunnen de reacties en eisen van hun autistische cliënten als bizar, dwingend en oninvoelbaar overkomen. Ook bij hen kan handelingsverlegenheid ontstaan die oplosbaar is als men zich kennis over autisme eigen maakt en daar naar handelt. Vooralsnog wordt door hulpverleners in de ouderenzorg nauwelijks handelingsverlegenheid in relatie tot autisme gerapporteerd. Dat komt enerzijds omdat de doelgroep als zodanig nog niet in groten getale bekend is in de ouderenzorg en anderzijds omdat men in de ouderenzorg nog geen oog heeft voor de specifieke noden en behoeften van deze doelgroep. Bovendien laat het zich aanzien dat ouderen met autisme die vandaag de dag gebruik maken van ouderenvoorzieningen nog onvoldoende in staat zijn om te verwoorden wat hun beperkingen zijn en wat hun behoeften zijn.


6

1.3 Onderzoeksdoelen De doelen van dit onderzoek zijn: Zicht krijgen op de ondersteuningsbehoeften van ouderen met autisme; Zicht krijgen op de actuele stand van zaken in de ouderenzorg aan mensen met autisme; Het bespreekbaar maken van het onderwerp ‘ouderen met autisme’ in diverse geledingen van de (ouderen-) zorg; Een aanzet geven tot het ontwikkelen van visie, beleid en initiatieven.

• • • •

1.4 Vraagstelling - Waaraan hebben ouderen met autisme behoefte als zij aangewezen zijn op de ouderenzorg? - Wat kunnen de autisme- en ouderenorganisaties doen om te anticiperen op de instroom van ouderen met autisme? - Hoe kan het onderwerp op de agenda komen in de ouderennetwerken? - Welke impulsen zijn nodig om te komen tot het ontwikkelen van visie, beleid en initiatieven?


7

2. Theoretisch kader De diagnose autisme wordt gesteld op basis van een uitgebreide anamnese, het maken van persoonlijkheidstesten, het invullen van schalen en gedragsobservaties. Men werkt aan een techniek waarbij het mogelijk is om met behulp van een MRI-scan vast te stellen of er sprake is van autisme. Deze techniek staat nog aan het begin van haar ontwikkeling en wordt uitsluitend experimenteel toegepast bij jonge kinderen waarbij op basis van de hersenstructuren voorspeld wordt of het kind autisme zal ontwikkelen c.q. autisme heeft. De voorspellingen tot nu toe hebben een nauwkeurigheid van 90%. Voor ouderen en mensen met mildere vormen van autisme zoals het syndroom van Asperger is deze techniek nog niet beschikbaar. De diagnose wordt dus uitsluitend gesteld op basis van gedrag. De diagnosticus kijkt naar de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon, de taalontwikkeling, stereotiep gedrag, interesses en / of handelingen, verstandelijk functioneren, motorische vaardigheden, inlevings- en voorstellingsvermogen en naar bijzonderheden in de zintuiglijke prikkelverwerking. Hoewel er wordt gestreefd naar standaardisatie blijft het stellen van de juiste diagnose afhankelijk van de kennis en ervaring van degene die de diagnose stelt en daarmee kwetsbaar vanwege de subjectiviteit die daarmee gepaard gaat. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van iemands functioneren is het belangrijk naar alle domeinen van het functioneren te kijken. Omdat autisme een pervasieve ontwikkelingstoornis is, heeft zij gevolgen voor het totale functioneren. Het stellen van een juiste diagnose bij volwassenen wordt bemoeilijkt doordat zij aan de hand van compensaties zich hebben leren aanpassen waardoor typische autistische kenmerken minder goed herkend kunnen worden. In het project CAS 18+ (Kan, 2012) wordt gewerkt aan een landelijk bruikbaar protocol om te komen tot valide diagnostiek bij volwassenen met autisme. Door de toegenomen kennis over autisme in de afgelopen jaren en door verfijning van de diagnostische instrumenten is het aantal diagnoses in de afgelopen twintig jaar enorm toegenomen. Onderstaande tabel illustreert de verhouding tussen de toename van autismespectrum stoornissen en alle andere handicaps in de Verenigde Staten tussen 1993 en 2003.


8

Autisme kenmerkt zich door afwijkingen in de triade volgens Lorna Wing (Wing, 1981): Mensen met autisme hebben problemen op het gebied van : communicatie verbeelding sociale interactie. Diagnostiek richt zich op onderzoek op deze gebieden.

• • •

De psychologische theorieën die autisme verklaren volgens Frith (Frith, 1993) zijn: Mensen met autisme hebben problemen op het gebied van: centrale coherentie ‘theory of mind’ executief functioneren

• • •

Het meeste onderzoek dat naar autisme wordt gedaan, heeft betrekking op kinderen en jongeren. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar autisme bij ouderen. Gelet op de problemen die het stellen van een juiste diagnose met zich meebrengt is dit niet verwonderlijk. De meeste onderzoeken die betrekking hebben op ouderen en autisme dateren van na de millenniumwisseling. In het Nederlandse taalgebied verscheen in 2005 een artikel van de hand van Van Rooijen (2005) onder de titel: “Autistische oudere lijkt niet te bestaan”. Actueel onderzoek in het Nederlands wordt uitgevoerd door Hilde Geurts (2011). Zij doet een vierjarig onderzoek naar cognitieve functies bij ouderen met autisme. Haar onderzoekspopulatie heeft zij onderverdeeld in drie leeftijdscategorieën: 20-30 jaar , 40-50 jaar en 65-75 jaar. Dit onderzoek gaat over mensen vanaf 50 jaar. Geurts duidt hen aan als ‘ouderen’. Happé (2011) gebruikt in haar artikel voor de aanduiding van de hele doelgroep tussen 59 en 86 jaar de term ‘older adults’, oudere volwassenen dus. In haar indeling in leeftijdscategorieën maakt zij verder onderscheid tussen de ‘young-old group’(59-69 jaar) en de ‘old-old group’ (70-86 jaar). Ik gebruik in mijn onderzoek verder de term ‘ouderen’ en heb mijn onderzoeksgroep gedefinieerd als 50 +. Ik bedacht dat het waarschijnlijk niet eenvoudig zou zijn om nu al bejaarde mensen met een officiële diagnose autisme te vinden. Deze groep mensen bestaat eigenlijk nog niet als groep zoals bijvoorbeeld de groep ‘leerlingen met autisme’


9

waarvoor speciale auti-klassen bestaan. De toename van diagnoses van de afgelopen jaren echter maakt het aannemelijk dat er op termijn een aanzienlijke groep mensen zal zijn die de diagnose autisme hebben, die de diagnose al lang hebben, zich daar terdege bewust van zijn en die bekend zijn met autisme-hulpverlening als specifiek aanbod.


10

3. Onderzoeksmethode Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van de narratieve onderzoeksmethode volgens de methode Campus Orleón (Basten, 2010). Vanuit een globale vraagstelling tracht ik in het onderzoek te komen tot algemene uitspraken. De onderzoeksopzet is reactief van aard. Dat wil zeggen dat ik zelf de onderzoeksdata genereer en mijn onderzoeksgroep vooraf heb gedefinieerd. Het kan nodig blijken te zijn om de onderzoeksgroep lopende het onderzoek te uit te breiden of kleiner te maken. Het onderzoek wordt geanonimiseerd uitgevoerd en bevat geen moreel-ethische dilemma’s die zodanig privé of geheim zijn dat ze een belemmering voor het onderzoek kunnen vormen. Met mijn onderzoeksvraag wil ik een impuls geven aan het denken over ouderen en autisme, aan de verdere ontwikkeling van een visie op het onderwerp en daarmee bijdragen het op gang brengen van een maatschappelijke ontwikkeling. Door ouderen met autisme zelf aan het woord te laten wil ik zichtbaar maken hoe de doelgroep zelf, participerend en inclusief, denkt over de toekomst en faciliteiten en waar daarin nodig is. Voor zover mij bekend is het onderzoeksonderwerp geen urgent probleem maar dient het zich op termijn aan. Het onderzoeksonderwerp maakt dat de bronnen niet statisch, economisch of politiek van aard zijn. Het onderzoek is gebaseerd op een ‘sensitizing concept’ (Basten, 2010). Een sensitizing concept heeft de mogelijkheid om tijdens het onderzoek te evolueren en dient om te achterhalen at de mensen van de wereld (lees: het onderzoeksonderwerp) vinden. Het geeft de mogelijkheid tot het vinden van een rode draad wanneer het verloop van een onderzoek vooraf niet te duiden is. Ik baseer me op wat uit de literatuur over het onderwerp ouderen en autisme actueel, relevant en ondersteunend is. Het gaat uitdrukkelijk niet over data-analyse. Omdat het onderwerp nog weinig onderzocht is, zullen er lacunes zijn. Ik heb niet de bedoeling de lacunes te vullen. In de methodensectie zijn een drietal acpecten van belang: 1. Exploratie: ik ga verkennen wat de er over het onderwerp bekend is; 2. Kwalitatieve onderzoeksstrategie: ik ga na hoe ‘goede zorg’ aan de doelgroep er idealiter georganiseerd zou moeten of kunnen worden; 3. Reactieve aanpak: ik ga respondenten bevragen.


11

De dataverzameling in het kader van de probleemstelling, doelstelling en eventuele deelvragen zal mondeling plaatsvinden in de vorm van gesprekken en interviews. De interviews zijn semi-gestructureerd, narratief en actief. Dat betekent dat de respondenten hun eigen inbreng hebben en het verloop van het gesprek of interview beïnvloeden. Ik stel mij op als gelijkwaardige gesprekspartner en geïnteresseerd luisteraar, open, eerlijk en nieuwsgierig. De vraagstelling bepaalt het thema van het gesprek of interview. Het onderzoek is fenomenologisch van aard en gaat uit van de stelling dat respondenten hun eigen verhaal vertellen vanuit hun eigen historische perspectief en vanuit de werkelijkheid zoals zij die dagelijks ervaren. Ik ben niet geïnteresseerd in financiële, economische of politieke wenselijkheid of haalbaarheid. De rapportage over de resultaten heeft primair tot doel te fungeren als vehikel voor de stem van de respondenten een zogenaamd testimonio.


12

4. Ouderen met autisme De interviews met mensen met autisme heb ik gehouden bij de mensen thuis in hun eigen omgeving. Het aantal respondenten is beperkt gebleven tot drie personen. Daarnaast heb ik een discussie opgestart op het forum Autisme Ten Top. De informatie die dit opleverde zorgde voor een accentverschuiving in de onderzoeksvraag. De aanvankelijke vraagstelling had betrekking op de ondersteuningsbehoefte van ouderen met autisme. Na een drietal interviews bleek dat de kern van ondersteuningsbehoefte vooral betrekking had op de immateriële aspecten van de ondersteuning namelijk: erkenning van het autisme, de bereidheid van hulpverleners om rekening te houden met autismespecifieke kenmerken en (enige) kennis van en liefst ook ervaring met autisme. Over de materiële en bouwtechnische kant met betrekking tot autisme is het nodige onderzocht en gepubliceerd. Datzelfde geldt voor woningaanpassingen voor ouderen. Door deze kennis te combineren kan het woonaanbod voor ouderen met autisme levensbestendig gemaakt worden voor de derde en vierde levensfase. De respondenten gaven allen aan veel moeite te hebben met de omgang met hulpverleners. Veel (de meeste) voorbeelden hadden betrekking op het onbegrip dat men ontmoette bij de hulpverleners ook als men heeft aangegeven waarmee rekening gehouden moet worden. Hieronder enkele uitspraken uit het dagelijkse leven van ouderen met autisme en het onbegrip dat zij ontmoeten in de omgang met hulpverleners: “….want als ze voor mijn man moeten zorgen dan zijn er nogal wat zaken waar ze rekening mee moeten houden. En hij kan het zelf niet uitleggen. Hij houdt er bijvoorbeeld absoluut niet van om aangeraakt te worden. In het ziekenhuis liggen en verpleegd worden is een ramp. Hij heeft een Autipas maar veel mensen weten toch niet goed wat ze er mee aan moeten. Om de haverklap staat er een andere zuster, dokter, specialist aan zijn bed en hij denkt dat ze allemaal precies op de hoogte zijn van zijn kwaal en van zijn autisme. Hij eist gewoon dat ze in alle opzichten rekening met hem houden, eigenlijk dat ze zijn zoals ik.” De zorgorganisaties zijn nog niet ingesteld op de omgang met mensen met autisme. De eigen werkwijze, het volgen van protocollen, tijdsdruk en kostenbeheer-


13

sing zijn de grondvesten waarop de zorg is gebaseerd. De voorgeschreven handelwijze maakt het moeilijk om daarvan af te wijken. Soms gaat men daarin heel ver en verworden de protocollen tot dogma’s waarvan niet afgeweken kan en mag worden waardoor de gewone menselijke maat verloren gaat. “een paar ergernissen die ik mij van mijn moeder herinner zijn: altijd aanbellen bij het binnenkomen terwijl ze nadrukkelijk en meermalen had aangegeven elke keer enorm te schrikken van het harde, schelle geluid van de deurbel. Ze had gevraagd of het mogelijk was om de bel af te zetten en een briefje op de deur te hangen met ‘Aankloppen svp’ maar dat was niet mogelijk. Het instellingsprotocol schreef voor dat er aangebeld moest worden en men deed geen enkele poging tot meedenken. Bovendien was er totaal geen orde en regelmaat in de tijdstippen waarop de hulpverleners bij haar kwamen, ze kon zich niet instellen op wanneer de bel zou gaan, noch op wanneer ze weer iemand zou zien. Tijdens de hulpverleningscontacten schroomde men niet om volop te bellen met collega’s en andere cliënten waardoor de aandacht voor mijn moeder er nauwelijks was. Men vertrok terwijl niet alle werkzaamheden gedaan waren met de mededeling later terug te zullen komen en dat dan gewoon niet doen. Het meest irritante was een hulpverlener die, zonder dat mijn moeder dat wilde, steeds de radio aanzette omdat ze dat plezieriger werken vond terwijl mijn moeder dat niet wilde. Zij luistert op vaste tijden naar haar eigen radio-programma’s op radio 4. Tijdens het werken bleef deze vrouw maar doorpraten over van alles en nog wat. Mijn moeder werd op den duur erg angstig omdat ze nooit van te voren wist met welke hulpverlener ze te maken kreeg. Bovendien liet deze vrouw bij vertrek de zender Skyradio ‘gezellig’ aan staan voor mijn moeder. Het lijken maar kleine dingen maar ze kunnen het leven van iemand met autisme zeer onaangenaam maken. Mijn moeder was niet bij machte duidelijk te maken hoe belangrijk het voor haar was om rekening met haar wensen te houden en wij hebben hemel en aarde moeten bewegen om aan de leidinggevende duidelijk te maken hoe men met onze moeder moest omgaan. Ze zullen ons wel zeurpieten hebben gevonden…. ’ ‘Het team van verzorgenden gaf aan dat ze geen ervaring hadden met autisme en met een familie die als één om een cliënt ging staan en ze feitelijk beletten de gebruikelijke protocollen te volgen. Ons begrip voor hun situatie maakte dat er geen strijd ontstond en dat toch de wensen van mijn schoonvader gerespecteerd werden. Het maakte de situatie voor geen van de betrokkenen makkelijk. Het laat wel zien dat je eigen koers volgen binnen een instellingssetting erg lastig is.’


14

Bij veel hulpverleners in de reguliere ouderenzorg leeft een nogal stereotype opvatting over wat autisme ongeveer is: autisten zijn in zichzelf gekeerd, willen geen contact met anderen en hebben veel behoefte aan structuur en duidelijkheid. Echter, wat het betekent voor het handelen en de bejegening blijft open. Ook hulpverleners waarvan men zou mogen verwachten dat zij wel kennis en ervaring hebben in de omgang met mensen met autisme kunnen de plank behoorlijk misslaan. “ Ik had een autismehulpverlener die structuur kwam aanbrengen door één keer in de twee weken langs te komen om te bespreken ‘hoe het gaat’ en als advies achter te laten: probeer komende twee weken maar eens gewoon op tijd op te staan. Terwijl ik al jaren opstartproblemen heb en dat bekend is. Daar heb ik helemaal niks aan en het kan me razend maken, zoveel onbegrip. Die snappen er echt helemaal niks van. Het enige wat ze doen is praten, praten, praten”. Voor veel ouderen met autisme is het moeilijk om uit te leggen wat hun behoefte precies is en dat geldt zeker voor mensen die hun diagnose op latere leeftijd hebben gekregen. Zij moeten nog ontdekken wat het betekent om autisme te hebben en hoe dat heeft ingegrepen in het verloop van hun leven. De levens van ouderen met autisme worden in veel gevallen gekenmerkt door ervaringen van niet begrepen zijn, zich anders dan anderen voelen, geen of onvoldoende aansluiting vinden bij anderen, teleurstellingen, depressies, behandelingen en therapieën en soms zelfs (herhaalde) opname (-n) in psychiatrische instellingen. Als uiteindelijk de diagnose wel gesteld wordt betekent dit enerzijds een opluchting omdat een naam gegeven kan worden aan het onverklaarbare gevoel van anders-zijn. Anderzijds brengt de diagnose mee dat men gaat beseffen dat er sprake is van een fundamentele tekortkoming die niet overgaat en waarmee men moet leren leven. De zoektocht naar een nieuwe balans in het leven is dan de nieuwe opgave. De kennis van autisme bij ouderen staat nog in de kinderschoenen. Geurts (2011) doet onderzoek naar specifieke onderwerpen op het gebied van ouder worden en autisme . Dit uitkomsten van haar onderzoek kunnen een aanzet geven voor het ontwikkelen van interventies en bij het bieden van levensloopbegeleiding waardoor mensen met autisme zich beter kunnen voorbereiden op het ouder worden. Voor de huidige generatie ouderen met autisme geldt dat zij het moeten doen met de bestaande voorzieningen en zelf hun ondersteuningsvraag moeten formuleren.


15

“op het moment dat mij duidelijk is dat er de intentie is om echt te luisteren en je geeft mij de kans om tussendoor na te denken over de volgende zin, in plaats van een gesprekspauze op te vatten als een ongemakkelijk moment dat zo snel mogelijk beëindigd moet worden door zelf te gaan praten, dan pas ben ik in staat om iets duidelijk voor het voetlicht te brengen. En tja, dat kost tijd…” Vaak komt men via stichting MEE in contact met in autisme gespecialiseerde bureaus of organisaties voor individuele begeleiding. Het is voor een persoon met autisme moeilijk vooraf te beoordelen of de kwaliteit van het ondersteuningsaanbod zal passen bij zijn of haar ondersteuningsvraag. Er is geen keurmerk aan de hand waarvan de kwaliteit kenbaar gemaakt kan worden. De ondersteuningsvragen zijn even divers als de groep mensen met autisme zelf. Echter, indien hulpverleners beschikken over de basale, fundamentele kennis over autisme dan kan de individuele inkleuring vorm krijgen binnen de ontwikkeling van de hulpverleningsrelatie. Door deze hulpverleningscontacten ontstaat veel persoonsgebonden kennis die gebruikt kan worden voor de uitleg aan hulpverleners in de ouderenzorg wanneer de persoon met autisme op deze zorg aangewezen raakt. Veel mensen met autisme hebben een beperkt sociaal netwerk en daarmee weinig mensen om zich heen die voor de persoon relevante informatie kunnen overbrengen, diens belang kunnen behartigen en/ of mantelzorg kunnen of willen bieden. Dat betekent dat de kans groot is dat men eerder aangewezen raakt op hulpverleners. “De meesten van ons kennen geen rooskleurige economische toestand; dat kunnen we als achtergrondinformatie meenemen. De meesten, die nu alleen of in een gezin of dergelijke wonen zullen dit zo lang mogelijk willen volhouden, conform de algemene trend. En als dat niet meer kan … Het moeilijke punt kennen we allemaal: We hebben vaak maar weinig mensen om ons heen; zijn zelfs in staat om dierbaren weg te jagen door ons gedrag.” “Misschien ligt hier wel een van de grotere problemen bij mensen met autisme. Velen van ons hebben geen kinderen, al dan niet met opzet. Relatief veel mensen met autisme hebben geen partner, of verliezen die later (scheiding, of op oudere leeftijd door sterfte).Als er dan ook geen kinderen zijn, wie zorgt er dan voor je als je ouder wordt?Want ook in onze individuele maatschappij, komt het uiteindelijk toch meestal op de naaste familie neer als het gaat om mantelzorg, of gewoon een oogje in het zeil houden, of al die extra’s doen die niet in het verzorgingsprotocol staan van de hulpverleners. Dit geldt natuurlijk ook als er wel een kind/kinderen is/


16

zijn, maar bijv. het autisme bij het (volwassen) kind dusdanig is, dat hij/zij later niet voor zijn/haar (misschien ook autistische) ouder(s) kan zorgen.” De ervaringen en het perspectief voor mensen met autisme in de huidige ouderenzorg die uit dit onderzoek naar voren komen geven voldoende aanleiding om te onderzoeken in hoeverre het hier gaat om subjectieve beleving van situaties en incidenten of dat het gaat om een meer objectieve status van de ouderenzorg als geheel. Het was opvallend dat op meerdere keren vragen naar goede voorbeelden daar geen reacties op kwamen. Het accent lag vooral op dat wat niet goed gaat. In het volgende hoofdstuk komen mensen uit de ouderenzorg, psychiatrie en ouderennetwerken aan het woord waardoor het hierboven ontstane beeld van de subjectieve ervaringen gekoppeld kan worden aan de stand van zaken in de ouderenzorg.


17

5. Professionals Autisme bij ouderen is een onderdeel van het autismespectrum dat nog niet goed onderzocht is en publicaties erover dateren vanaf het jaar 2000 en daarna . De meeste onderzoeken zijn verricht in het Engelse taalgebied. Happé (2010) concludeert dat er veel onbekend is over de effecten van het ouder worden op mensen met autisme en pleit voor verder onderzoek naar de aard van leeftijdgerelateerde veranderingen in gedrag, cognitie en neurobiologie. Ze onderstreept het belang van zulke onderzoeken voor de planning, interventies en voorzieningen voor de groeiende groep mensen met autisme. In Nederland is dr. H.Geurts, sinds juni 2011 bijzonder hoogleraar autisme aan de Universiteit van Amsterdam, gestart met een vier jaar durend onderzoek dat zich richt op met name cognitie, comorbiditeit en veranderingen op hersenniveau. Geurts geeft in een interview (2011) aan dat de media-aandacht rondom autisme in de afgelopen jaren heeft geleid tot een wat vertekend beeld van autisme. De mensen met autisme en een normale of hoge begaafdheid met een goede baan die goed kunnen praten over de problemen waar zij tegenaan lopen zijn niet representatief voor de grote groep mensen die door hun autisme kampt met forse beperkingen. Juist die veel minder zichtbare groep mensen die zich minder of niet goed kunnen uitdrukken heeft veel ondersteuning en hulp nodig. In mailwisseling met betrekking tot dit onderzoek geeft Geurts aan dat de onderzoeksvraag relevant is maar doordat er slechts sporadisch onderzoek is gedaan naar deze doelgroep het moeilijk is om valide uitspraken te doen over het beloop van de ouderdom bij mensen met autisme. Dat betekent dat de zorg aan ouderen met autisme het voorlopig zal moeten doen met de beschikbare kennis. De kennis en ervaringen uit de diverse lopende onderzoeken kan toegevoegd worden aan of in plaats komen van de kennis van nu. Om verder zicht te krijgen op wat er in het veld van de ouderenzorg bekend is over autisme richt het onderzoek zich op de kennis en ervaringen in de ouderenzorg en wat professionals die zich meer specifiek met autisme bezighouden daar over zeggen. Het onderzoek geeft een globaal, tijdsgebonden kijk op de stand van zaken binnen een instelling voor ouderenzorg, een ouderenzorgnetwerk en een organisatie die zich bezighoudt met zorginnovatie. De stand van zaken kwam tot stand door gesprekken met functionarissen van de instellingen die representatief


18

werden geacht om iets over het onderwerp te zeggen. Dat betekent dat het blikveld beperkt is en er op andere plaatsen in den lande, binnen andere organisaties, andere ervaringen mogelijk zijn. Dit doet echter geen afbreuk aan de conclusies en aanbevelingen aan het slot van dit onderzoek. Het onderzoek start bij Stichting Schakelring, een organisatie voor ouderenzorg. Men biedt verschillende diensten op het gebied van woongenot, zorg op maat en welzijn aan ouderen. De psychologe gaf aan dat het onderwerp binnen de Schakelring geen actueel thema is. Er zijn geen cliënten bekend bij de organisatie met een diagnose autisme spectrumstoornis. In het zorgbeleid binnen Schakelring is de laatste jaren meer aandacht gekomen voor het laten aansluiten van de zorg en begeleiding bij de persoonlijkheid van de ouderen. “We hebben veel te maken met ouderen die vanwege breinschade op hulp zijn aangewezen en daarom bij ons zijn opgenomen. Samen met familieleden proberen we een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe iemand functioneerde voor de breinschade ontstond. Het is natuurlijk van belang te weten waar de breinschade gelokaliseerd is want het kan voorkomen dat iemand een ingrijpende persoonlijkheidsverandering heeft doorgemaakt waardoor het minder relevant is hoe iemand was maar vooral gekeken moet worden naar hoe iemand ís. In dat opzicht maakt het eigenlijk niet uit of iemand autisme heeft. We zoeken gewoon naar de beste mogelijkheden om bij iemand aan te sluiten.” Hoe sluit men het beste aan bij iemand met autisme? Is het nodig dat begeleiders daarvoor specifieke kennis hebben of hoeft dat niet? Het blijkt dat men manieren heeft gevonden om de kennis aan te brengen daar waar nodig en cliëntspecifiek door het verzorgen van klinische lessen wanneer een cliënt met een bijzondere diagnose wordt opgenomen. “We hebben toen een klinische les rond het onderwerp georganiseerd waardoor de informatie direct gekoppeld kon worden aan die mevrouw met een persoonlijkheidsstoornis die bij ons was opgenomen. Zo zal het ook zijn met autisme: als er iemand met autisme bij ons wordt opgenomen dan wordt het onderwerp op dezelfde manier onder de aandacht van de begeleiders gebracht. Je moet je goed realiseren dat de mensen die hier werken, kiezen voor de ouderenzorg omdat ze graag iets voor een ander willen betekenen. Het zijn over het algemeen doeners en minder geïnteresseerd in de theorie achter de mens. Als ik vragen stel


19

over dementie, wat bij ons toch de meest gestelde diagnose is en waarvan je zou verwachten dat men daar theoretisch iets van zou kunnen zeggen, dan weten de meeste begeleiders er nauwelijks iets over te vertellen maar als ik vraag hoe de dagindeling van mevr. X eruitziet en wat ze wel en niet fijn vindt dan krijg ik hele verhalen. Ik bedoel maar: het denken over zorg zit vooral op praktisch en uitvoerend niveau.” In een interview met Peter Vermeulen onderschrijft hij deze visie. Hij zegt: “Sluit aan bij de kennis die er al is. In de demente bejaardenzorg zijn veel werknemers die op individueel niveau met cliënten zeer gedetailleerd kunnen kijken naar gedrag en daarbij kunnen aansluiten. Het is precies dat waar men de aansluiting bij mensen met autisme kan vinden, op detailniveau.” De onderzoeksvraag richt zich niet specifiek op de zorg aan demente bejaarden maar op de zorg aan ouderen in het algemeen dus ook op bijvoorbeeld de thuiszorg en bejaardenhuizen. Ouderen zullen in eerste instantie ondersteuning krijgen in hun eigen omgeving. De zorg in Nederland is erop gericht om mensen zo lang mogelijk zelfstandig in hun eigen omgeving te laten verblijven met mantelzorg aangevuld met professionele ondersteuning als dat nodig is. De zorgnetwerken voor ouderen streven in het algemeen deze doelstelling na. Een van de actieve netwerken is het Zorg voor Ouderen en Welzijn Netwerk Nijmegen (Zowel NN). De projectcoördinator van Zowel NN geeft aan dat het netwerk een actief samenwerkingsverband is maar dat het onderwerp autisme bij ouderen binnen het netwerk niet geagendeerd is. “Het netwerk functioneert goed voor het doel waarvoor het is opgericht namelijk het bevorderen van de zelfredzaamheid, doen afnemen van de zorgbehoefte en afname van belastende zorg en behandelingen. We willen graag bevorderen dat de zorg aan kwetsbare ouderen verbeterd wordt. In onze doelgroepomschrijving maken we gebruik van de omschrijving “complexe problematiek”. Dat is een door het Nederlands Huisartsen Genootschap geformuleerde term waaronder een aantal problemen vallen die elkaar onderling beïnvloeden zoals afname van de geheugenfuncties, handicaps, psychosociale problemen, maatschappelijk isolement enzovoort. Daar kan volgens mij autisme ook onder vallen.”


20

Het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) ingesteld door het ministerie van VWS heeft tot doel om de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen te verbeteren door op regionaal niveau organisaties die zich bezighouden met ouderenzorg met elkaar in contact te brengen in een samenhangend netwerk van ketenzorg zodat op termijn een landelijk dekkend netwerk ontstaat. De taken van de netwerken die deel uitmaken van het NPO zijn onder anderen de opgebouwde kennis invoeren en landelijk verspreiden met bijvoorbeeld opleidingsinstituten, kennisinstituten, beroepsorganisaties en cliëntenorganisaties. Vermeulen is het hiermee eens en geeft aan dat binnen de bestaande structuren in Nederland gewerkt kan worden aan kennisontwikkeling en kennisverbreding. “Ik denk dat de organisaties in Nederland in staat moeten kunnen zijn om binnen de bestaande infrastructuur iets te organiseren. Daarvoor hoeft niet weer een aparte belangengroep voor opgericht te worden. Het gaat erom de krachten te bundelen. Naar mijn idee ligt de prioriteit bij beleidsmakers. Ik denk wel dat het nut heeft om hierop te anticiperen. We weten dat het er aan komt, dat is zo goed als zeker. Dus het ontwikkelen van een visie kan heel nuttig zijn. Men kan dan al vooraf bedenken wat georganiseerd kan worden. De mensen zelf (met autisme) kunnen actief participeren in het richting geven aan de visie en het ontwikkelen van beleid. Dat lijkt me een goede zaak. Het heeft geen zin om te wachten op problemen die men voor kan zijn. Dat is zelfs onethisch zou ik zeggen. Het is inderdaad belangrijk dat het onderwerp geagendeerd wordt en dat gaat volgens mijn vooral door te lobbyen, er over te schrijven en te praten, praten, praten. Het onderwerp moet opgepakt worden. Het inschakelen van de belangenorganisaties zoals de NVA is onontbeerlijk.” Vilans, het instituut dat zich in Nederland bezighoudt met het bevorderen van kwaliteit en doelmatigheid in de sector zorg en welzijn heeft geen specifieke kennis rondom normaal begaafde ouderen en autisme in huis. Het is geen thema waarmee iemand zich binnen Vilans zich bezighoudt. Dat geldt wel voor het onderwerp mensen met een verstandelijk handicapt en autisme. “Ik weet uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking dat de zorg voor mensen met autisme daar wel een thema is waar relatief veel aandacht aan wordt gegeven. Daar heeft men het probleem jaren geleden al onderkend hoewel dat niet specifiek betrekking had op ouderen maar meer op autisme in het algemeen. De vraag mbt autisme in de ouderenzorg in de toekomst zou je kunnen


21

vergelijken met de huidige ontwikkeling waarbij ouderen met NAH instromen in de reguliere ouderenzorg. Afhankelijk de opgelopen hersenschade zijn er defecten of veranderingen in de persoon. Het bieden van zorg aan deze mensen is maatwerk. Vilans kan,als het thema wat meer in de bekendheid komt, casuïstiek mbt knelpunten goede voorbeelden verzamelen en meewerken aan kennisopbouw op basis van deze casuïstiek.” Gezien de reactie van dr. H.Geurts viel niet te verwachten dat er al sprake was van kennisopbouw bij Vilans. Men erkent echter dat het belangrijk is om het onderwerp op de agenda te krijgen door erover te publiceren en het op symposia en congressen aan de orde te laten komen. Binnen GGz Eindhoven wordt al actief gewerkt aan het zorgaanbod aan ouderen met autisme vanuit het Centrum voor Ouderenpsychiatrie in samenwerking met GGzE Centrum Autisme. Ook hier geeft men aan dat over ouderen en autisme nog niet veel bekend is, dat het een relatief nieuw vakgebied is. Men heeft een team van ter zake deskundigen die zich specifiek met het onderwerp bezighouden. De kennisverbreding naar de ketenpartners krijgt nog maar in beperkte mate gestalte. Het aantal ouderen met autisme is nog beperkt en kan tot nu toe door GGzE in voldoende mate begeleid worden. Of dat in de toekomst nog zo is, is de vraag. Uit een onderzoek door Baron-Cohen en Hoekstra (2011) blijkt dat het aantal mensen met een diagnose autisme spectrumstoornis in de regio Eindhoven aanzienlijk hoger ligt dan in de rest van Nederland met een prevalentiecijfer van 229 per 10.000 inwoners tegenover 84 per 10.000 in de regio Haarlem en 57 per 10.000 in de regio Utrecht. “De trajecten die GGzE aanbiedt worden ook vanuit GGzE begeleid. We streven ernaar om te gaan samenwerken met ketenpartners maar omdat de zorg aan ouderen met autisme nog een relatief nieuw domein is op het gebied van de totale autismezorg is daarvan eigenlijk nog niet echt sprake. De kennis die we opdoen kunnen we gaan delen met anderen en daar kunnen natuurlijk de ouderenorganisaties op den duur ook gebruik van maken.” Het valt op dat op het gebied van ouderen en autisme er nog maar heel beperkt uitwisseling van kennis en ervaring plaatsvindt. Er zijn voldoende mogelijkheden om binnen de bestaande infrastructuur van organisaties te komen tot een samenhangend netwerk. Binnen de netwerken voor ouderenorganisaties wordt gestreefd


22

naar regionale samenwerkende netwerken die kennis en ervaring delen. In deze netwerken zijn de ouderen zelf vertegenwoordigd onder anderen middels doelgoepenpanels. Ook binnen de netwerken die zich met autisme bezighouden zijn diverse geledingen actief zoals de Autisme Informatie Centra, de Steunpunten Autisme en de Regionale Samenwerkingsverbanden. Met de NVA als koepelorganisatie is er een actief en deskundig netwerk beschikbaar dat kan aanhaken bij de ouderennetwerken. Van Raaij (2007) geeft in haar onderzoek aan dat netwerken vooral effectief zijn als zij vanuit het belang van de doelgroep zelf actief zijn en overstijgend kunnen functioneren. Hiermee wordt bedoeld dat het inhoudelijke netwerkbelang voorop staat en niet het netwerk an sich als organsatievorm. Het initiatief om het onderwerp autisme in de ouderenzorg op de agenda te krijgen zal uit de doelgroep mensen met autisme zelf moeten komen. Als men wacht tot het onderwerp vanuit de ouderenzorg geagendeerd wordt dan is dat hoogstwaarschijnlijk op basis van handelingsverlegenheid en dat is niet nodig. De lobby moet bij voorkeur vanuit de eigen achterban op gang komen. Men hoeft niet zelf het wiel uit te vinden. De ervaringen van het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM) kunnen goed dienen voor de belangenbehartiging voor ouderen met autisme. Het NOOM vertoont sterke parallellen met de groep mensen met autisme: zij is zeer divers van samenstelling, verkeert voor een deel nog in de emancipatiefase en de groep is groeiende. Het NOOM participeert inmiddels binnen het NPO en geeft daarmee een stem aan de oudere migranten in Nederland.


23

6. visie-ontwikkeling. In zijn boek Levenskunst op leeftijd wijst Becker (2006) erop dat veranderingen zich voltrekken als processen van ‘creative deconstruction’ waarbij de ontwikkeling van het oude naar het nieuwe niet per definitie hoeft te betekenen dat het oude door het nieuwe wordt vernietigt. In veel gevallen (de meeste) komt het oude voort uit het nieuwe en incorporeert het nieuwe, het oude. Dat past bij de visie van Peter Vermeulen die aangeeft dat het belangrijk is aan te sluiten bij de kennis die er al is. In de zorg voor demente bejaarden werken veel mensen die op individueel niveau heel gedetailleerd kunnen kijken naar gedrag en daarbij kunnen aansluiten. Het is op dat niveau waar men de praktische, inhoudelijke aansluiting bij mensen met autisme kan vinden. Maar er is meer nodig. In de term ‘creative deconstruction’ ligt de nadruk op beide aspecten: creativiteit en vernietiging door verbeterende verandering. Echter, veranderingen worden niet zonder meer door mensen geaccepteerd. Veranderingen worden voorbereid, toegelicht en ingevoerd, soms geleidelijk aan, soms resoluut. Om draagvlak voor veranderingen te krijgen is het belangrijk om de mensen die met de effecten van veranderingen te maken krijgen, te informeren over de op handen zijnde veranderingen of deelgenoot of partner te maken in het veranderingsproces. Dat geldt voor zowel de ouderenzorg als voor de autismezorg. Juist daarom is de tijd nu rijp om dit proces in te zetten. Er is nog geen urgente vraag waardoor veranderingen via de weg van de geleidelijkheid kunnen plaatsvinden. Met iets nieuws komen vraagt om een visie. Becker (2006) wijst op het belang van interactief communiceren in het maatschappelijke debat. In het kader van dit onderzoek mag de interactieve communicatie zich beperken tot de incorporatie van autismevriendelijke zorg in de ouderenzorg en hoe dat proces gestalte kan krijgen. Van Strien (1980) stelt dat een nieuw paradigma dient als een nieuwe manier voor de samenleving, of een toonaangevende groep daarbinnen, om haar eigen problemen te definiëren en op te lossen. In dit opzicht beschrijft een nieuw paradigma de werkelijkheid niet alleen op een nieuwe manier maar roept het een nieuwe werkelijkheid in het leven. De vraag is onder anderen wat onder ‘een toonaangevende groep binnen de samenleving’ verstaan moet worden. Op basis van de prevalentiecijfers voor de diagnose Ass, de ledenaantallen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en Stichting Balans en het groeiende aanbod aan autismehulpverle-


24

ning in Nederland mag aangenomen worden dat de groep “mensen met autisme” nog geen toonaangevende groep is maar dat wel kan gaan worden. De afnemers van zorg, de zorgconsumenten hebben verwachtingen van wat zorginstellingen te bieden hebben op basis van de wijze waarop deze zorg zich in de loop der tijd heeft ontwikkeld tot aan de organisatiegraad van vandaag de dag en op basis van hoe zorginstellingen zich profileren. Naast ‘cure and care’ hebben ook de ‘costs’ , de economische aspecten en marktwerking (kosten/batenanalyse, mantelzorg, protocollering, evidence based handelen e.d.) hun intrede gedaan in de zorg. De discussie wat een mensenleven waard is, wordt tegenwoordig gevoerd op basis van kosten- en batenafweging, een situatie overigens die vijfentwintig jaar geleden tot felle protesten geleid zou hebben. Het valt niet te verwachten dat de instroom van ouderen met autisme in de ouderenzorg zullen leiden tot rigoureze veranderingen in deze afwegingen maar wel tot een stijlbreuk in wat in de traditionele ouderenzorg gebruikelijke opvattingen zijn. Mogelijk leidt het wel tot gewijzigde inzichten in de ouderenzorg voor specifieke doelgroepen doordat naar analogie van Van Strien (1980) een toonaangevende groep haar eigen problemen definieert en naar oplossingen zoekt net zoals de migrantenorganisaties hun krachten bundelden en hun belang onder de aandacht van de tot dan toe op traditionele wijze georgansieerde ouderenzorg brachten. Zuidema (1987) vergelijkt een nieuwe stijl en orde met voorbeelden uit de kunst en architectuur. Hij geeft hierbij in acht punten aan of een nieuwe visie leidt tot een nieuwe stijl of orde. Hij wijst op het verband tussen stijl en orde en hoe beiden elkaar onderling beïnvloeden, begrensd door wat technisch en economisch mogelijk en haalbaar is. De acht punten van Zuidema geven richting en denkkader aan het denken over het onderzoeksonderwerp. Zuidema (1987) stelt mbt stijl, orde: 1. Er is een complex van waarden en idealen waarvoor uitdrukking wordt gezocht. Deze waarden en idealen kunnen gevonden worden in het streven naar autismevriendelijke ouderenzorg. 2. De uitdrukking vereist een hoge mate van technisch kunnen, de beheersing van de vormen waarin het kunstwerk wordt verwerkelijkt. Het kunnen bieden van deze zorg vraag om kennis en kunde, samenwerking en wilskracht. 3. Er is een grootmeester nodig met een nieuwe kijk op waarden die er in slaagt


25

om mogelijkheden tot verwerkelijking duidelijk te maken en er zodoende als inspiratiebron werkt. De NVA zou kunnen fungeren als de door Zuidema bedoelde grootmeester. Een of meerdere door de NVA aangezochte toonaangevende deskundigen vormen de personificatie van de grootmeestersrol en dienen als inspiratoren. 4. Voor de verwerkelijking wordt veel ontleend. Er wordt gebruik gemaakt van schema’s en technieken die beschikbaar zijn en die dienstbaar gemaakt worden aan andere functies. De beschikbare kennis en kunde en best practices in de autismezorg in Nederland worden ten dienste gesteld van de ouderenzorg en vice versa. 5. Het samenspel van waarden en technieken legt beperkingen op, niet alles is mogelijk. Dat wat nodig is moet mogelijk nog ontwikkeld worden waarvoor nieuwe impulsen nodig zijn, nieuwe inzichten moeten geïncorporeerd worden in bestaande structuren en handelwijzen of er blijkt meer mogelijk dan gedacht. 6. De nieuwe combinatie brengt bij de uitwerking problemen met zich mee die niet waren voorzien en om oplossingen vragen. Zij vormen een uitdaging tot het bedenken van nieuwe structuren en mogelijk zijn nieuwe grootmeesters nodig om mogelijkheden af te tasten, het is een wordingsproces. Een stijl of orde is richtinggevend, niet normerend. In dialoog ontstaat een notie van wat wel en niet haalbaar is en wat nodig is. 7. Een stijl selecteert uit bekende vormen en voegt nieuwe toe. Dat betekent dat vormen verloren gaan die niet in de stijl passen en vormen die wel in de stijl passen toch niet worden doorgezet omdat andere keuzes worden gemaakt. In relatie tot autisme geldt voor dit punt dat vormen niet verloren gaan ondanks dat zij niet in de stijl passen omdat zij op dat moment in dat specifieke, individuele geval passen in de individuele stijl. Dit is mogelijk omdat een stijl of orde niet normerend is. 8. Hoge technische mogelijkheden en technische eisen kunnen ertoe leiden dat de techniek een eigen leven gaat leiden en tot overdrijving leidt. Het risico van overdrijving door hoge technische mogelijkheden moet niet onderschat worden. Het ontstaan van afhankelijkheid van vaste en starre structuren en patronen is altijd aanwezig en kan verleidelijk zijn voor zowel de oudere met autisme als voor de hulpverleners.


26

7. Samenvatting en Conclusies Samenvattend kan worden gesteld dat er in Nederland voldoende mogelijkheden zijn om tot de ontwikkeling van autismevriendelijke ouderenzorg te komen. Er ligt een groot netwerk van organisaties die kunnen profiteren van elkaars kennis en kunde. Een voorwaarde om dat profijt van elkaar te kunnen hebben is het vinden van samenwerking, uitwisseling en afstemming. Om dit tot stand te brengen is het nodig om het onderwerp ‘ouderen en autisme’ te agenderen en de ouderen met autisme een stem te geven. De behoefte aan autismevriendelijke ouderenzorg neemt toe maar de ouderen met autisme hebben nog niet echt een stem. Binnen de geraadpleegde ouderenorganisaties is het onderwerp ouderen met autisme nog geen thema. De NVA als koepelorganisatie lijkt het meest aangewezen kanaal om het onderwerp te agenderen. Het onderzoek van Geurts kan dienen als aangrijpingsinstrument om het onderwerp geagendeerd te krijgen. Het besef in de ouderenzorg en ouderennetwerken van het ontstaan van een groeiende groep ouderen met autisme is gering; De ouderen met autisme zijn als doelgroep nog niet voldoende georganiseerd en hebben daardoor nog geen stem; Het onderwerp ouderen met autisme moet geagendeerd worden om op termijn op basis van kennis, ervaring en best practices te komen tot kwalitatief goede ouderenzorg aan de doelgroep;


27

Nawoord Het onderwerp ouderen met autisme houdt me al lang bezig en door het uitvoeren dit onderzoek kwam ik in de gelegenheid om gericht in gesprek te komen met ouderen met autisme. De resultaten die dat al na twee interviews opleverde maakte dat ik mijn onderzoeksvraag bijstelde en verbrede naar hoe de zorg aan ouderen met autisme eruit zou moeten zien. Het heeft me veel tijd gekost om mijn kijk op het onderwerp duidelijk te krijgen en het schrijven van het onderzoek verliep niet vanzelf. Met name de beperkte hoeveelheid informatie die er over het onderwerp te vinden was viel me erg tegen. Gelukkig bood de onderzoeksmethode voldoende ruimte voor het zoeken naar informatie. Uiteindelijk is het goed gekomen en heb ik mijn onderzoeksverslag kunnen samenstellen. Mijn interesse voor het onderwerp ouderen met autisme heeft een nieuwe impuls gekregen en ik blijf vanaf nu het onderwerp met nog meer en met andere belangstelling volgen. Ik dank mijn vrouw en kinderen voor alle uren dat ik in de gelegenheid werd gesteld om aan het onderzoek te werken. Ik dank ook mijn collega studenten Lieke, Sylvie en Marijke en mijn onderzoeksbegeleider Jan Schrurs voor hun input en feedback. En last but not least mijn vriend Herman die me heeft geholpen met het maken van de layout.


28

Bronnen Baron-Cohen, S., Hoekstra, R. et al (2011) Are autism spectrum conditions more prevalent in an information-technology region? A school-based study of three regions in the Netherlands. Journal of Autism and Developmental Disorders, … (..) .-. Basten, F.M.R.C. (2010) Cursus Narratieve analyse. Ongepubliceerde cursus, Campus OrléoN Nijmegen Becker, H.M. (2006) Levenskunst op leeftijd: gelukbevorderende zorg in een vergrijzende wereld. Delft: Eburon Beek, N van der. (2009) De huisvestingskaders Autisme. Engagement, 36 (4), 28-30 Drenth, B., (2010a) A European Code of Conduct for Research Integrity, in Drenth (red.) Wetenschappelijke Integriteit , Amsterdam: Koninklijke Academie van Wetenschappen Emans, B., (1990) Interviewen, Groningen: Wolters-Noordhoff Gelderblom, I.L. (2004) Ontwikkeling langs de levenslijnen. Antwerpen: Garant Geurts, H. (2011) Nemen de scherpe kantjes van het autisme bij ouderen af? Kanner, 5 , 8-10 Haaster, K.J.M. van (2007) Materiaal voor Narratief Praktijkonderzoek. Ongepubliceerde reader, ISW-Hogeschool Utrecht Happé, F., Charlton, R.A. (2010) Aging in Autism Spectrum Disorders: A Mini –Review. Gerontology, (z.d.), 1—9 Jansens,(1995) JMAM, Ogen doen onderzoek, Lisse: Swets & Zeitlinger Jaspers,(1984) T.H.A., Basisbegrippen uit de sociologie, Groningen: WoltersNoordhoff


29

Niekerk, van, M.E.H. e.a. (2011) Diagnosing autism spectrum disorders in elderly people. Int Psychogeriatry, 23, 700-710 Ponte, P., (2004) Interactieve professionaliteit en interactieve vormen van kennisontwikkeling in speciale onderwijszorg, Antwerpen-Apeldoorn: Garant Rooijen, van M. (2005) Autistische oudere lijkt niet te bestaan. Psyche 6,4-5 Schaffer, J. (2007) Oldtimers and autism. Engagement 34 (3) 34-35 Smet, K., Driel , S. van (2009) Levensloopmodel:Werken met autisme, Apeldoorn: Garant Strien, P.J. van (1980), De menselijke maat: praktijkparadigma en maatschappijontwerp, In: A. van Assen, F. den Hertog en P. Koopmans (Eds.), Organiseren met een menselijke maat, Alphen aan de Rijn: Samson Uitgeverij p27 -44. ‘Tien keer beter!3 (2011)’ Leraren verbeteren hun onderwijspraktijk door onderzoek, Fontys OSO reeks Antwerpen-Apeldoorn:Garant Visser, J. (2008) Inspelen op het ouder worden. Engagement,35 (4), 26-28 Visser, J. & Adelaar, T. (2008) Resultaten van het onderzoek naar storende omgevingsinvloeden(4). Engagement, 35 (6), 22-23 Zorgboek Dementie, redactie Vinke, H., Flens, C., Kollaard, S., (Z.D. ) Uitgave : Stichting September Zuidema, J.R. (1987) School of stijl, een vraagstuk van indeling. Afscheidsrede Erasmus Universiteit Rotterdam, Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam Internet: Haaster, J.M. van, (2006)Narrativiteit met multimedia in sociale beroepen. Internet WWW pagina op URL: http://kleineverhalen.hu.nl (geopend op 25-09-2011) Visie op toekomstbestendige ouderenzorg (2011) Internet WWW pagina op URL: http://ouderenorganisaties.nl (geopend op 12-02-2012)


30

Rapport ouderenparticipatie in het NPO (2011) Internet WWE pagina op URL: http://deeljezorg.nl (geopend op 12-02-2012) Krachtig clientperspectief (2011) Internet WWW pagina op URL: http:// www.nationaalouderenprogramma.nl (geopend op 17-02-2012) Adelaar, T. (2008) “Huis voor Kees” de wooneisen van 55 plussers met een vorm van autisme en een normale of hoge begaafdheid met betrekkiing tot het interieur, de woning en de omgeving. Internet WWW pagina op URL: http://www.woonpuntautisme.nl (geopend op 25-03-2012) Diversiteit is onze kracht (2012) Internet WWW pagina op URL: http://www.netwerknoom.nl (geopend op 22-11-2011)


31

Autisme in de ouderenzorg. Een verkenning naar de stand van zaken in de ouderenzorg

Recommend Documents