AURA. REDAKČNÍ SLOUPEK Pojďte na koncert Chceme žít s vámi. ZE SPOLEČNOSTI E Šachisté ze Společnosti E bodovali na turnaji hned dvakrát za sebou

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

REDAKČNÍ SLOUPEK Pojďte na koncert Chceme žít s vámi

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Šachisté ze Společnosti „E“ bodovali na turnaji – hned dvakrát za sebou

INFORMACE, UDÁLOSTI Epilepsie a sociální sítě: potřebujeme revoluci na Twitteru! 231, DUBEN 2012

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4

Zajímavosti ...................................15

Milé čtenářky a milí čtenáři… pojďte s námi na koncert! ............................................... 4

Citát nejen na duben ................................. 15 Odborníci: Mozek nás stále překvapuje ....... 15

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Odborné články ........................... 16

Nezapomněli jste?......................................... 4 Vaření jede.................................................... 4 Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě můžete přihlásit................................. 5 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012 ...... 8

Volba antiepileptické léčby na dvou osách: I. podle typu epileptických záchvatů/ syndromu a podle priorit antiepileptika; II. podle individuality pacienta.................. 16 Iktální bradykardie a asystolie u pacientů s fokální epilepsií – retrospektivní studie .. 19

Ze Společnosti „E“ ........................ 9

Informace, události ..................... 26

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 9 Program ve Společnosti „E“ v Praze ........... 10 Společnost „E“ se účastní…........................ 10 „Éčáci“ dvakrát nad šachovnicí: a úspěšně .. 11 Z klubové činnosti ....................................... 12 Konzultace s psychologem .......................... 13 Právní poradna............................................ 13 Inzeráty....................................................... 13

Epilepsie a sociální sítě: velká výzva ............. 26 3000 léků zdražuje. Stát selhal .................... 27

Příběh ...........................................14

31

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 30

Ta nemoc vás naučí být zodpovědnou, říká psychoterapeutka s epilepsií.............. 14

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

duben 2012

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři… pojďte s námi na koncert! Koná se již posedmnácté, jen tohle vysoké číslo samo o sobě ale není důvodem, proč dnešní úvodní sloupek Aury není zamyšlením jako obvykle, ale pozvánkou právě na koncert Chceme žít s vámi.

Jde spíš o to, že výtěžek z téhle charitativní akce půjde i letos na dobrou věc a že v hledišti potkáte spoustu zajímavých lidí z mnoha nevládních a dobročinných organizací.

A tím ústředním důvodem není ani to, že koncertním odpolednem bude 24. dubna od 14.00 hodin provázet v pražské O2 areně moderátorské duo sourozenců Adély a Dalibora Gondíkových, které znáte z televize. A ani to, že na vás čeká více než dvouhodinová nálož písniček v podání zpěvaček, zpěváků i kapel.

Mezi pozvanými byla i Společnost „E“, tedy i vy – neváhejte proto, a chcete-li se na koncert vypravit spolu s námi, ozvěte se na telefon 241 722 136 či e-mail [email protected], dokud ještě máme volné vstupenky. A užijte si to spolu s námi, Společnost „E“

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomněli jste? I kdyby ano – stát se to může každému. I proto připomínáme, všem, kdo zatím neuhradili roční členský poplatek za rok 2012 ve výši 350 korun, aby tak učinili poukázkou či bankovním převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800. Jako variabilní symbol uvádějte, prosím, svoje členské číslo (je vytištěné na obálce Aury nad vaším jménem a adresou). Pokud bychom od Vás platbu neobdrželi do konce května, nemohli bychom vám Auru dále zasílat. Děkujeme vám! Společnost „E“

– neváhejte a přijďte se k nám podívat. Nejbližší šanci máte 18. dubna od 14.00 hodin.

Vaření jede Připravujeme masíčka i cukroví, děláme saláty i pomazánky. Učíme se navzájem a na našem menu nescházejí ani jídla docela jednoduchá, ani náročnější pochoutky. Náš kurz vaření je součástí tvůrčích střed v pražském sídle Společnosti „E“

4

Děkujeme společnosti K+B expert, která nám pro potřeby aktivizačního kroužku vaření poskytla jako dar kuchyňský sporák.

informace o epilepsii | AURA 231

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě můžete přihlásit Pestré letní menu Společnosti „E“ o třech chodech jsme vám nabídli již v minulých Aurách, dnes ho připomínáme, protože máme zatím pořád ještě volná místa. Samozřejmě, léto se sice tváří, že je ještě daleko, nenechte se ale oklamat a neváhejte. Prázdninová pohoda totiž přeje připraveným! Přihlášky na všechny akce najdete na straně 8. Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 31. srpna až 9. září 2012 Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyň – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m od domu Laguna Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Nachází se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: přihlášky přijímáme, dokud nebude naplněna kapacita Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2012 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

duben 2012

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Týdenní pobyt s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 18. až 25. srpna 2012 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií, 2 600 Kč/osoba pro nečleny Ubytování: v chatkách Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází jeden kilometr od areálu, do Děčína je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 kilometrů vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon na trase Děčín – Hřensko a zpět. V okolí najdete Pravčickou bránu, nejznámější útvar Českosaského Švýcarska. Unikátní skalní most vysoký 21m, široký 30m. Tato scenérie je nejlépe přístupná z obce Hřensko, které je zároveň hraničním přechodem s Německem. Absolvovat můžete malebnou projížďku skalním údolím řeky Kamenice na lodičkách nebo výpravu k Tlustým stěnám, které vyplňují nejzápadnější část Českého Švýcarska a jsou typickou ukázkou skalního města. Jsou pozůstatkem mohutné pískovcové tabule, která vznikla před mnoha miliony let ukládáním sedimentů – hlavně písku – na dně druhohorního moře. Na Stolové hoře tyčící se nad městem Jílové u Děčína pak najdete rozhlednu vysokou 33 metrů a postavenou v roce 1864, která poskytuje nádherný výhled do okolí. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně s ním utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: přijímáme, dokud nebude naplněna kapacita. Zasílejte je do Společnosti „E“ (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

6

informace o epilepsii | AURA 231

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 30. června až 14. července 2012 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Stravování: 5x denně Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Po celou dobu letního tábora je přítomen lékař. Velkou výhodou tohoto LDT je, že i sourozenci a jejich kamarádi se tábora mohou zúčastnit a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. K dispozici v areálu je kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po dobu celého pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. 7. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášky: přijímáme, dokud nebude naplněna kapacita

duben 2012

7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. – 25. 8. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu 31.08. – 09.09. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00. Zálohu 2000,- Kč/ osoba uhraďte na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 30.6. – 14.7. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00. Pojede ................. dítě/děti, z toho .............. s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = Jméno: …………..…….............................................………………… (HŮLKOVĚ) Telefon: ………...............……........ E-mail: ………………………………………….............................. Adresa (včetně PSČ)…………………………………….......................…………................................... Podpis: .………..……………................................. Jméno a věk dítěte/dětí: ….……………………………………………………...........................................

8

informace o epilepsii | AURA 231

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

duben 2012

9

Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se konat od 17.00 do 18.00 hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):

Společnost „E“ se účastní… … Veletrhu sociálních služeb v Praze 4 Čtvrtý ročník setkání veřejnosti s poskytovateli sociálních služeb a služeb souvisejících, kteří mají své sídlo na území čtvrté pražské městské části či poskytují služby tamním občanům, se uskuteční ve

10

– 4. dubna: velikonoční aranžování – 11. dubna: jarní práce na zahradě, nebude-li hezky, bude na programu rukodělná činnost (obrázky) – 18. dubna: vaření – 25. dubna: aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

středu 23. května od 9.00 do 18.30 hodin. Přijďte do Obchodního centra Novodvorská PLAZA, Novodvorská 136, PRAHA 4. … Veletrhu neziskových organizací Letos se koná již potřinácté a přivítá téměř dvě

informace o epilepsii | AURA 231

Ze Společnosti „E“ stovky organizací z České republiky i zahraničí. Koná se v pátek 11. května 2012 v Národní technické knihovně a organizuje ho Nadace Forum 2000 ve spolupráci s Městskou částí Praha 6. Zvláštní pozornost bude letos věnována tématu aktivního stárnutí a solidarity mezi generacemi, kterému patří také Evropský rok 2012. Senioři tvoří stále větší část naší společnosti, ale přesto je náš pohled na ně často velmi zkreslený. Vnímáme omezení, která s sebou stáří nese, ale mnohdy si neuvědomujeme, že něco je jen jiné, a pomíjíme to dobré, co vyšší věk přináší. Součástí akce bude pestrá paleta doprovodných aktivit, část programu se odehraje mimo budovu a letos poprvé veletrh uvede projekce dokumentárních filmů s tematikou občanské společnosti. Kromě společnosti „E“ na veletrhu najdete například Český helsinský výbor, proFem, Svět bez válek a násilí, Unijazz, Adra či Síť mateřských center. … výstavy Život nemá limity V prostorách Špitálské kaple sv. Anny ve Vyškově ve dnech 24. dubna až 4. května pořádá sdružení Piafa výstavu, která chce informovat o tom, jak se žije s handicapem. Mezi návštěvníky nebudou scházet studenti středních a vysokých škol.

neboli šachu. A nebyli bychom to my, éčáci, abychom si tuto událost nechali uniknout. Zúčastnili jsme se ve složení Markéta Mašková, Jarda Bach a Honza Zvoníček. Přestože byl začátek turnaje stanoven na desátou dopolední, oficiální zahájení nastalo s téměř dvacetiminutovým zpožděním. Hráčů bylo celkem šestnáct a s některými z nich jsme se znali už z loňského ročníku. Hrálo se švýcarským systémem, tj. pět kol po dvakrát dvaceti minutách na šachových hodinách. Nebylo závodníka, který by do hry nevložil všechno své odhodlání a odvahu. Po výcviku Vojty Hlavizny a Martina Žáčka se nám podařilo uhrát vcelku dobrý výsledek. Nejlépe obstál Jarda Bach, který skončil na bronzové pozici a vyhrál dva hrnečky a frisbee od sponzorů turnaje. Za nejdůležitější však považujeme fakt, že turnaj proběhl v přátelském duchu a všichni jsme si mohli skvěle zahrát. Markéta „Máša“ Mašková a Jarda Bach

… v březnu u příležitosti Mezinárodního dne žen I druhá z akcí, nazvaná Turnaj všech generací u příležitosti Mezinárodního dne žen, se konala

„Éčáci“ dvakrát nad šachovnicí: a úspěšně Hned dvakrát během čtrnácti dnů usedli na přelomu února a března za šachové stolky členové a členky pražské Společnosti „E“. A pokaždé to bylo, aby poměřili síly přímo turnajově. … v únoru na šachovém turnaji O Libušinu věž V sobotu 25. února 2012 se pražský Dům u Libuše po roce opět otevřel milovníkům hry královské

duben 2012

Na turnaji se sešly skutečně všechny věkové skupiny

11

Ze Společnosti „E“ švýcarským systémem o sedmi kolech. Den konání připadl na 10. března, prostory šachistům zapůjčil OV KSČM v Praze 5 ve Zborovské ulici. Informace o akci se rychlostí blesku roznesla i mezi éčácké šachisty, z nichž kromě Štěpána Loudy přijali nabídku Markéta Mašková, Jarda Bach a Dana Pokorová.

Všem účastníkům pražského klubu „E“ se turnaj líbil, moc se těšíme na účast v dalších šachových závodech. Jaroslav Bach, Markéta Mašková a Štěpán Louda

Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.

Markéta Mašková si odnesla cenu spolu s Natiou Sekhniashvile

Pro všechny účastníky soutěže bylo zajištěno v místní kantýně za symbolický poplatek občerstvení. Turnaj uváděl nám dobře známý pan Josef Čermák s rozhodčím Karlem Vandasem. Kromě dvaatřiceti domácích hráčů se zúčastnili dva hráči z Gruzie, jeden z Ruska a jeden ze Srbska. Každý soutěžící měl na hru patnáct minut, takže zápas obou hráčů trval půl hodiny. Hodnotilo se jednak celkově, jednak zvlášť ženy. V kategorii žen dosáhly nejlepšího výsledku Markéta Mašková a Natia Sekhniashvile, které získaly pohár. K Mezinárodnímu dni žen dostala každá žena na závodišti také jednu krásnou růži. V celkovém hodnocení se z klubáků nejlépe umístil Jarda, a to na šestadvacátém místě. Ceny závodníkům předávali poslanec Jiří Dolejš a zastupitel hlavního města Prahy Petr Šimůnek.

12

KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,

informace o epilepsii | AURA 231

Ze Společnosti „E“ malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.; 11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.; 14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.

duben 2012

Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.

13

Příběh Ta nemoc vás naučí být zodpovědnou, říká psychoterapeutka s epilepsií Když začala krátce po patnáctých narozeninách Anna Morelle-Grey omdlívat, neměla podezření, že by mohlo jít o epilepsii. Po několika vyšetřeních jí však lékař sdělil, že problém bude neurologického rázu. Šokovalo ji to a netušila, co to pro její další život znamená: v její rodině se totiž epilepsie neobjevila a ona sama o ní nic nevěděla. „Nejdříve jsem si myslela, že zkrátka jen omdlívám, vůbec jsem nevěděla, čím to může být. Protože to ale trvalo, podstoupila jsem několik testů a pak mně řekli, o co se jedná. Přišlo to jako naprosté překvapení,“ vzpomíná. Nikdo mi skoro nic neřekl „Neměla jsem ponětí, co dělat. Žila jsem v té době v Hertfordshire a ve škole tehdy nebyl nikdo s epilepsií, ani mezi mými kamarády, takže to bylo těžké.“ Nikdo jí navíc nic neřekl, nikdo ji do nemoci neuvedl. Lékaři jí sdělili jen to, že se jí změní život, že nebude nikdy moci řídit auto, že nebude moci plavat. A že nebude moci pilotovat letadlo ani vstoupit do ozbrojených sil. „Pro patnáctiletou slečnu to nebylo nijak nápomocné,“ komentuje to Anna. Ačkoli před tím, než jí byla stanovena diagnóza, omdlívala, první velký záchvat přišel až v šestnácti.

14

„Byla jsem na prázdninách v Tunisku, měla jsem za sebou těžký den, letadlo mělo zpoždění a tak podobně… a to záchvat vyvolalo. Přišel hned, jak jsem se dostala na hotel. Přítel se postaral o to, abych byla v bezpečí a personál zavolal lékaře,“ vrací se ke své premiéře Anna, „byla to opravdu děsivá zkušenost, nejen pro mě, ale i pro lidi, s nimiž jsem tam byla. Vybavuji si, že jsem cítila, že záchvat přichází. Pamatuji si, jak jsem se klepala, cítila jsem, jak se mi třese tělo, pak vše zahaluje mlha. Pokousala jsem si jazyk.“ To byl první, ale také poslední masivní záchvat, který Anna podstoupila. Při dalších, které přišly, cítila, jak se jí třese tělo, ale byla při vědomí. „Mám částečné záchvaty, při nichž neztrácím vědomí, mění se mi však vnímání a bývám zmatená.“ Dnes je jí sedmatřicet a pořád mívá až dvacet až čtyřicet částečných záchvatů denně. Musela se naučit, jak se s následky, které s sebou epilepsie nese, vyrovnat. Měla však štěstí na lékaře, i když si musela počkat, až se dostane do Cardiffu na univerzitu. „Tam jsem šla do univerzitní nemocnice – byli tam skvělí.“ Až tam zjistili, že trpí juvenilní myoklonickou epilepsií, která typicky začíná migrénami, poté v pubertě přichází omdlívání a nakonec nemoc končí záchvaty. Nebezpečné světlo „Některé věci mohou záchvaty vyvolat,“ popisuje, „například fluoreskující světlo. Jsem totiž fotosenzitivní, takže když nakupuji nebo trávím hodně času pod blikajícím světlem, může k záchvatu dojít.“

informace o epilepsii | AURA 231

Příběh Nemoc podle ní hodně souvisí s osobní zodpovědností. „K léčbě jsem vždy přistupovala hodně pečlivě, vždy jsem brala léky, které mi předepsali,“ líčí, přiznává ale, že to tak nebylo vždy: „Když jsem měla konvulzivní záchvaty, byla jsem hodně mladá a naivní… a dělala jsem takové věci, jako že jsem si šla například zaplavat, což bych asi bývala neměla.“

„Jsem, musím být zodpovědná. Nemůže dělat věci jako opít se. Na univerzitě to bylo těžší, protože jsem mívala nutkání vyrazit si, jít do klubu jako každý… ale nemohla jsem. Musela jsem najít kompromis.“

Dnes se snaží vyhýbat místům, která by si s její fotosenzitivní epilepsií nemusela rozumět. „Může to být nudné, musíte ale myslet na své zdraví.“

walesonline.co.uk

Dnes pracuje jako psychoterapeutka a její život epilepsie nepoznamenává víc, než „musí“. „Naučila jsem se s ní žít a přizpůsobila jsem se,“ říká.

Zajímavosti Citát nejen na duben: Součástí naděje je schopnost nepodlehnout zklamání. Ernst Bloch

Odborníci: Mozek nás stále překvapuje Jednou z doposud málo probádaných oblastí chování mozku je způsob, kterým se v něm tvoří jednotlivá propojení různých jeho částí. Upozornil na to u příležitosti Evropského týdne mozku neurovědec Vladimír Komárek. „Zajímá nás to třeba i z toho důvodu, že chybějící propojení mezi pravou a levou hemisférou může znamenat těžkou epilepsii stejně jako fakt, kdy tříletá dívka mluví plynně česky a maďarsky a nemá žádné potíže, i když prenatální diagnostika ukazovala právě tento chybějící spoj,“ podotkl Komárek.

duben 2012

Doplnil, že spoje se v mozku mění i v průběhu života nebo při různých situacích. „Jinak vypadá mozek narozeného dítěte, jinak mozek dítěte v pěti letech a zase jinak v dospělosti. Výzkumy také ukazují, že i v dospělosti je mozek schopen své spoje přestavět a měnit. Naše mozková mapa se mění dokonce i na základě toho, jestli je mozek v klidu a zdánlivě nic nedělá nebo pracuje,“ uvedl Komárek. U léčby chorob mozku odborníci konstatují na straně jedné výrazný posun, i tady ale praxe naráží na limity vědeckého poznání. „Patrné je to například v oblasti léčby mozkových nádorů, kdy se rozlišují dva typy – zhoubné nádory přímo v mozkových tkáních a nádory vyrůstající z mozkových obalů. Zatímco u těch prvních je úmrtnost posledních 20 až 30 let zcela neměnná a nám nezbývá než počkat na výzkum, který by nás praktiky posunul dál, u nádorů v mozkových

15

Zajímavosti obalech jsme svědky neuvěřitelného skoku,“ uvedl neurochirurg Eduard Zvěřina. „V době mých začátků v medicíně se i tady úmrtnost pohybovala okolo dvaceti procent, zatímco dneska jsme na nule. Navíc se nám daří nádory

vyřezávat radikálně bez vlivu na okolní tkáně. Pokud tedy třeba pacientovi odstraňujeme postiženou tkáň z okolí centra sluchu, znamená to, že mu sluch zůstane zachován. To je něco, o čem se nám po studiích ani nesnilo,“ dovysvětlil Zvěřina. (prvnizpravy.cz)

Odborné články Volba antiepileptické léčby na dvou osách: I. podle typu epileptických záchvatů/ syndromu a podle priorit antiepileptika; II. podle individuality pacienta (dokončení) Na vzniku zlomenin se mohou podílet opakované pády potencované případnými neurotoxickými účinky léčby (závrativost, poruchy koordinace aj.). Při výběru a dávkování léků zohledňujeme stav orgánových funkcí a dominantní eliminaci léků (především renální eliminace – GBP, PGB, LEV, VGB, LCM, ZNS, především hepatální eliminace – ostatní antiepileptika). Při výskytu úzkostných poruch, deprese, poruch spánku aj., jsou významné potenciální psychotropní účinky léčby, které v některých případech mohou být i přínosné (např. PGB při úzkosti, nespavosti, neuropatické bolesti a syndromu neklidných nohou (Hovorka a Herman, 2001, Hovorka a kol., 2005; Hovorka, Herman a Nežádal, 2004). Ve vyšším věku se setkáváme se specifickou poruchou compliance, s tzv. „repetitivní medikací.“

16

Opakované požití léku může být podkladem lékové toxicity i hypersenzitivních reakcí. Rovněž abúzus alkoholu není ve stáří výjimečný, může se podílet na neúspěšné léčbě. Nedoceněným tématem je zřejmě problematika nadváhy, obezity, hyperlipoproteinémie ve vztahu k dlouhodobé antiepileptické léčbě. Jde o závažné rizikové faktory pro rozvoj dalších prognosticky významných zdravotních poruch, který se týká i pacientů s epilepsií, tak jako ostatní populace. Zdaleka nejde jen o pacienty starší. Antiepileptika ovlivňují různou měrou tělesnou hmotnost (Panayotopoulos, 2007; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010): přírůstek hmotnosti může být spojen především s léčbou VPA, VGB ale i GBP, PGB, CBZ, naopak úbytek hmotnosti mohou působit TPM, ZNS, ETS, váhově neutrální jsou PHT, LTG, LEV, LCM, FBM. Zastřešujícím pojmem pro rozvoj závažných rizik spojených s obezitou je metabolický syndrom–X s celým komplexem zdravotních odchylek (hypertenze, poruchy glykoregulace, ateroskleróza, prokoagulační stav, vyšší výskyt některých nádorů, psychické změny aj.) (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Svačina a Owen, 2003).

informace o epilepsii | AURA 231

Odborné články Léčba enzymatickými induktory (CBZ, PHT, PHB, PRM, OXC) a vyššími dávkami TPM může být komplikována ve vztahu k hyperlipoproteinémii dvěma způsoby. Jednak kompeticí metabolizmu těchto léků s metabolizmem lipidů v hepatálním systému P450 a dále s metabolizmem hypolipidemik, nejčastěji statinů. V těchto případech se opět doporučují kontrolní vyšetření lipidového spektra a případná úprava dávky hypolipidemik.

ropatií, nadváhou či metabolickým syndromem-X. Léčba LTG u polymorbidního pacienta s vaskulární epilepsií, s metabolickým syndromem X, s depresí, inhibicí či emoční nestabilitou je obvykle velmi dobře tolerovaná a vedle vlastní účinnosti na záchvaty nevykazuje významné lékové interakce, LTG je váhově neutrální, může mít antidepresivní účinky spojené s aktivací pacienta či se stabilizací jeho nálady.

Sledování potenciální rizikovosti dlouhodobé léčby ve vztahu k hyperlipidémii a MS-X se vžil v psychiatrii, v epileptologii jakoby zůstával poněkud stranou.

Tím přistupujeme k dalšímu aktuálnímu a důležitému tématu. Jsou jím psychotropní účinky antiepileptik (Bajaček a kol., 2011). Vedle zmíněných tradičních nežádoucích účinků (útlum, kognitivní problémy) mohou antiepileptika individuálně vykazovat i specifické negativní psychotropní účinky: působit depresogenně (PHB, PRM, PHT, VGB aj.), způsobit iritabilitu, agitovanost, agresi, manické a psychotické příznaky (např. PHB, PRM, PHT, LTG, TPM, LEV). V současné době se pozornost zaměřuje i na využití pozitivních – žádoucích psychotropních účinků antiepileptik: ovlivnění úzkosti (PGB, GBP, CZP, CLB), deprese (LTG) a stabilizace nálady (LTG, CBZ, VPA, GBP) aj. Jde o časté psychické poruchy, které postihují až polovinu pacientů s epilepsií. Podrobněji jsme o potenciálních psychotropních účincích antiepileptik referovali v předešlých pracech (Hovorka a Herman, 2001; Hovorka a kol., 2004; Hovorka, Herman a Nežádal, 2004). Některá antiepileptika mohou být též prospěšná i při léčbě psychiatrické komorbidity u PNES, zejména jako stabilizátory nálady (Hovorka a Herman, 2001; Hovorka a kol., 2005; Hovorka, Herman a Nežádal, 2004; Praško a kol., 2009).

Další oblastí je léčba mladších i starších polymorbidních pacientů. Kromě výše zmíněných nevýhod může být antiepileptická léčba spojena s „žádoucími“ vedlejšími účinky léčby. Některá antiepileptika totiž mohou léčit i několik zdravotních poruch najednou – jedním lékem. Například u polymorbidního pacienta – dia betika s epilepsií, s algickou formou diabetické neuropatie, s porušeným spánkem a s úzkostí, můžeme pomocí „monoterapie“ PGB úspěšně léčit fokální epilepsii, bolestivou diabetickou neuropatii, úzkost a navíc účinně zlepšit spánek, případně i některé poruchy, které ho provázejí (např. syndrom neklidných nohou). PGB navíc nemá významné interakce s dalšími farmaky (včetně warfarinu, antihypertenziv, hypolipidemik, antidiabetik), je však nutno sledovat váhový profil pacienta. Při léčbě fokální epilepsie a komorbidní neuropatické bolesti může být účinný váhově neutrální LCM. U diabetiků se vyhýbáme léčbě PHT, který může vést k dekompenzaci diabetu narušením sekrece inzulinu a vzestupem inzulinové rezistence. Pomocí TPM můžeme úspěšně léčit pacienta s epilepsií a migrénou, bolestivou neu-

18

Oblastí, kde a jak antiepileptika ovlivňují interiktální stav nemocných, je samozřejmě více, než zde můžeme uvést a bude jich jistě přibývat. Při

informace o epilepsii | AURA 230

Odborné články volbě antiepileptika mohou jistě hrát roli i faktory sociální, ekomonomické. Závěr Adekvátní využití současných možností léčby epilepsie dnes pacientům nabízí více než jen kompenzaci záchvatů. Jde především o dobrou kvalitu jejich života, začlenění se do běžných životních aktivit, a to je také hlavním cílem léčby (Hovorka, 2010). Při volbě léčby musíme citlivě a individuálně zvážit spektrum účinnosti léků (faktory seizure/ syndrome related), jejich další farmakologické vlastnosti (faktory treatment-related) a také individualitu pacienta (faktory patient-related). Zde však hrají klíčovou roli i faktory týkající se nás lékařů (faktory „doctor-related“), tedy naše znalosti a praktické dovednosti ve využití současných možností léčby epilepsie. doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., Neurologické oddělení, Neuropsychiatrické a epileptologické centrum, Nemocnice Na Františku, Neurochirurgická klinika ÚVN a 1. LF UK, Praha. Vyšlo v časopisu Neurologie praxi, 2011; 12(2); 91–97

Iktální bradykardie a asystolie u pacientů s fokální epilepsií – retrospektivní studie Retrospektivně jsme analyzovali data všech pacientů s fokální epilepsií, kteří podstoupili video-EEG vyšetření v Centru pro epilepsie Brno v období 2 let (od 2/2008 do 2/2010). Celkem jsme analyzovali 193 pacientů a 894 záchvatů. Hodnotili jsme EKG 1 minutu před záchvatem, v průběhu záchvatu a 3 minut postiktálně. Iktální bradykardii nebo asystolii jsme zjistili u 3 pacientů

březen 2012

(1,5 %) a 8 záchvatů (0,9 %). U 1 pacienta (2 záchvaty) se jednalo o iktální bradykardii a u 2 pacientů (6 záchvatů) o iktální asystolii. Klíčová slova: fokální epilepsie, bradykardie, asystolie. Seznam zkratek CRE – pericentrální epilepsie CT – počítačová tomografie EEG – elektroencefalografie EKG – elektrokardiogram FDG-PET – fluoro-deoxy-glukózová pozitronová emisní tomografie FLE – epilepsie frontálního laloku IB/IA – iktální bradykardie nebo iktální asystolie MR – magnetická rezonance OINZ – operkulo-inzulární epilepsie P-OLE – epilepsie parietálního nebo okcipitálního laloku SISCOM – subtrakce iktálního a interiktálního SPECT koregistrovaná s magnetickou rezonancí SPECT – jednofotonová emisní počítačová tomografie SUDEP – sudden unexplained death in epilepsy TLE – epilepsie temporálního laloku Úvod Iktální bradykardie nebo iktální asystolie (IB/IA) u pacientů s epilepsií je potencionálně život ohrožující událost s možným, nicméně nejasným vztahem k SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy) (Reeves et al., 1996; Leung et al., 2006). Literární data týkající se frekvence tohoto iktálního symptomu udávají až řádově odlišné výsledky (např. Nashef et al., 1996; Rocamora et al., 2002; Rugg-Gunn et al., 2004; Schuele et al., 2007). Tato práce byla provedena za účelem zjištění frekvence IB/IA u pacientů s fokální

19

Odborné články Tabulka 1. Počty analyzovaných pacientů dle lokalizace počátku záchvatů Lokalizace

Počet pacientů

Procento z celku

Počet záchvatů

Procento z celku

FLE

29

15,0

131

14,6

TLE

115

59,7

470

52,6

P-OLE

18

9,3

65

7,3

CRE

6

3,1

43

4,8

OINZ

13

6,7

131

14,6

Nelokalizovatelné

12

6,2

54

6,1

Celkem

193

100,0

894

100,0

TLE – epilepsie temporálního laloku; FLE – epilepsie frontálního laloku; P-OLE – epilepsie parietálního nebo okcipitálního laloku; CRE – pericentrální epilepsie; OINZ – operkulo-inzulární epilepsie

epilepsií vyšetřených na video-EEG monitorovací jednotce. Metodika Retrospektivně jsme analyzovali data všech pacientů s fokální epilepsií, kteří podstoupili video- EEG vyšetření v Centru pro epilepsie Brno v období 2 let (od 2/2008 do 2/2010). Topická diagnostika byla provedena u všech pacientů na základě iktální semiologie, interiktálního a iktálního EEG a magnetické rezonance (MR) mozku. U pacientů, kteří byli řešeni v rámci epileptochirurgického programu, byla provedena i další vyšetření (FDG-PET, SISCOM a další). Celkem jsme analyzovali 193 pacientů a 894 záchvatů. Tabulka 1 ukazuje počty pacientů a záchvatů z hlediska topiky počátku záchvatů. Hodnotili jsme EKG 1 minutu před záchvatem, v průběhu záchvatu a 3 minut postiktálně. IB byla definována jako pokles srdeční frekvence o minimálně 20 % při srovnání s „předzáchvatovou“ srdeční frekvencí, IA jako prodloužení RR intervalu nad 3 sekundy.

20

Výsledky IB/IA jsme zjistili u 3 pacientů (1,5 %) a 8 záchvatů (0,9 %). U 1 pacienta (2 záchvaty) se jednalo o IB a u 2 pacientů (6 záchvatů) o IA. Pacienti s IA měli epilepsii temporálního laloku, pacient s IB epilepsii s pravděpodobným počátkem v operkulo-inzulární oblasti. Kazuistiky pacientů s IB/IA Kazuistika 1 (žena, 38 let) Pacientka byla vyšetřována v rámci epileptochirurgického programu pro farmakorezistentní epilepsii, klinicky se projevující aurou charakteru pocitu stažení v oblasti krku, s následnou úzkostí, poruchou vědomí a rozvojem oroalimentárních a končetinových automatizmů. MR prokázala bilaterální periventrikulární nodulární heteropie (obrázek 1). Vzhledem k iktální semiologii jsme případ hodnotili jako záchvaty se symptomatogenní zónou v oblasti operkulo-inzulární oblasti a temporálně vpravo (dle iktálního EEG). Při neinvazivní video-EEG monitoraci jsme zachytili 2 záchvaty, v obou jsme zaznamenali IB (frekvence 35/minutu v délce trvání 15 a 18 sekund). IB byla

informace o epilepsii | AURA 231

Odborné články v obou záchvatech zaznamenána 10–15 sekund po začátku fokálního epileptického záchvatu. V době monitorace pacientka brala dvojkombinaci antiepileptik (pregabalin a levetiracetam). Vzhledem k farmakorezistenci byl pacientce v roce 2009 implantován stimulátor nervus vagus. Jeden rok od zahájení stimulace byla pacientka hodnocena jako respondér (> 50% redukce záchvatů). Kazuistika 2 (muž, 56 let) Pacient s anamnézou chirurgické náhrady aortální chlopně a pravděpodobně po kardioembolizační cévní mozkové příhodě v povodí levé arteria cerebri media, byl vyšetřován pro recidivující poruchy vědomí charakteru krátké epigastrické aury, následované poruchy vědomí s diskrétními automatizmy končetin, pádem a myoklonickými záškuby končetin. Délka anamnézy byla 2 roky. Po záchvatech docházelo vždy ke spontánnímu návratu vědomí. Pacient byl kardiologicky vyšetřen (TK a EKG Holter, echo srdce, koronarografie), vyšetření neshledala patologii, byla konstatována správná funkce aortální chlopně. Provedené CT mozku prokázalo hypodenzity v levém temporál-

Obrázek 1. Kazuistika 1 – MR (T2 a FLAIR vážené axiální řezy): bilaterální periventrikulární nodulární heterotopie

Obrázek 2. Kazuistika 3 – MR pacientky: oboustranné okcipitální léze výraznější vpravo (T2 a FLAIR vážené snímky, axiální řezy)

ním laloku, pravděpodobně postischemické, jako následek prodělané cévní mozkové příhody. Při neinvazivním video-EEG vyšetření jsme zachytili

Odborné články 2 paroxyzmální stavy, pro pacienta typické semiologie. V obou případech jsme zaznamenali rozvoj rytmické alfa-theta aktivity anterotemporálně vlevo s následnou IA v délce trvání 20 a 21 sekund. IA byla zaznamenána 14 a 18 sekund po začátku fokálního epileptického záchvatu. Případ jsme hodnotili jako epilepsii temporálního laloku vlevo s IA postischemické (post-stroke) etiologie. Z důvodu délky trvání asystolie a klinického průběhu záchvatů (pády, poranění) jsme se mimo antiepileptické léčby rozhodli spolu s kardiology pro implantaci kardiostimulátoru (VVI – on-demand, komorová stimulace). Pacient je aktuálně na monoterapii lamotriginem a je zcela bez záchvatů. Kazuistika 3 (žena, 45 let) Pacientka s farmkorezistentní fokální epilepsií byla komplexně vyšetřována jako kandidát chirurgické terapie epilepsie. Počátek záchvatů byl v 17 letech věku, délka trvání epilepsie 28 let. Klinicky se jednalo o záchvaty s epigastrickou aurou a následnou semiologií odpovídající epilepsii temporálního laloku. V anamnéze jsme zaznamenali opakované pády s poraněním. Na MR mozku jsme zjistili oboustranné okcipitální léze nejasného původu s akcentací vpravo (obrázek 2). Pacientka měla v anamnéze klešťový porod, nebyly přítomny jiné inzulty. Při neinvazivním video-EEG jsme zachytili 4 záchvaty s počátkem iktální aktivity anterotemporálně vpravo. Ve všech záchvatech byla přítomna IA s délkou trvání od 17 do 29 sekund. IA se rozvinula 15–23 sekund po začátku fokálního epileptického záchvatu. Mimo typické iktální semiologie odpovídající TLE jsme ve 3 záchvatech s IA zaznamenali pokles svalového tonu s pádem ze sedu, který se vyskytl okolo 20 sekundy trvání asystolie. V době vyšetření brala pacientka karbamazepin a levetiracetam. Provedený EKG Holter

22

byl negativní, bez nálezu bradykardie. Velmi pravděpodobně se jednalo o synkopu způsobenou iktální asystolií, eventuelní vliv karbamazepinu na genezi arytmie jsme považovali za nepravděpodobný. Na FDG-PET mozku byl přítomen hypometabolizmus oboustranně okcipitálně a vpravo temporálně. Provedený iktální SPECT a SISCOM prokazoval ložiskovou hyperperfuzi vpravo temporálně a okcipitálně (obrázek 3). Z důvodu nejasné lokalizace zóny počátku záchvatů podstoupila pacientka invazivní video-EEG vyšetření s elektrodami zavedenými oboustranně okcipitálně a vpravo temporálně (obrázek 4). (Invazivní EEG bylo provedeno v 5/2010, zachycené záchvaty nejsou započítány do celkových výsledků.) Zachytili jsme celkem 4 spontánní záchvaty s počátkem v pravém hipokampu. Ve všech případech byla přítomna IA se zpožděním 20–29 sekund od počátku iktální aktivity v pravém hipokampu (délka trvání IA 16–28 sekund). V době rozvoje IA byla iktální aktivita přítomna v pravé amygdale, hipokampu a v laterálním kortexu temporálně vpravo (levý temporální lalok nebyl vyšetřen) (obrázek 5). Habituální záchvat s IA byl následně provokován stimulací hipokampu vpravo. Nepotvrdili jsme epileptogenicitu okcipitálních lézí, jejichž etiologie je i nadále nejasná, nelze vyloučit perinatální etiologii nálezu na MR. Další možností je, že opakované asystolie v průběhu záchvatů vedly k ischemickému postižení v distálních úsecích arteria cerebri posterior oboustranně. Případ jsme hodnotili jako pravostrannou epilepsii temporálního laloku. Pacientka podstoupila antero-mediální temporální resekci vpravo a aktuálně je půl roku bez záchvatů. Histopatologické vyšetření temporálního pólu a hipokampu bylo negativní.

informace o epilepsii | AURA 231

Odborné články Diskuze IA u pacientů, kteří podstoupili video-EEG monitorování, byla zaznamenána v poměrně malém procentu. Schuele, et al. zjistili IA u 10 z 6,825 monitorovaných pacientů s epilepsií (0,27 %). Z těchto 10 pacientů 8 mělo TLE a 2 extratemporální epilepsii (Schuele et al., 2007). Obrázek 3. Kazuistika 3 – SISCOM s nálezem hyperperfuze vpravo temporálně a okcipitálně Podobná rozsáhlá studie v jiném epileptochirurgickém centru zjistila IA u 5 z 1 244 monitovaných pacientů (0,4 %) (Rocamora et al., 2003). Z těchto výsledků se tedy zdá, že se jedná o velmi vzácný iktální fenomén. Naše výsledky potvrzují relativně nízkou incidenci IA/IB u monitorovaných pacientů s fokální epilepsií. Zaznamenali jsme ji u 1,5 % pacientů a 0,9 % záchvatů při retrospektivní analýze v délce 2 roky. Je ale nutno odlišovat iktální bradykardii a iktální asystolii. Nicméně existují studie, které prokazují vyšší procento pacientů s IB/IA. Starší práce Nashefa, et al. zjistila tento fenomén u 4 ze 17 pacientů (23,5 %) a Rugg-Gunna, et al. u 7 z 19 pacientů (36,8 %), z nichž 3 měli i IA (16 %) (Nashef et al., 1996; Rugg-Gunn et al., 2004). Rozdíl mezi posledními citovanými studiemi a předchozími daty na tisících pacientů je tak 40–60 násobný. Poslední studie používala k analýze EKG implantabilní nahrávač EKG, čímž lze jednoznačně zvýšit záchyt arytmie, podobně jako u kardiologických pacientů. Na druhé straně implantace nahrávače je přece jen invazivní výkon a tak pacienti, kteří byli tímto způsobem vyšetřeni, museli mít určité podezření např. na kombinaci synkopy a epilepsie. Tímto způsobem tak mohlo dojít k „selekčnímu bias“. Recentní práce provedená na 69 pacientech

duben 2012

Obrázek 4. Kazuistika 3 – plán intracerebrálních elektrod

zjistila IB u 1,9 % záchvatů a u 7,2 % pacientů (Odier et al., 2009). Která struktura centrálního nervového systému je zodpovědná za IB/IA u pacientů s epilepsií není známo. Literární data poukazují na možnost provokovat IA při stimulaci celé řady struktur temporálně (mediální a bazální kortex) i extratemporálně (inzula, přední cingulum, orbitofrontální kortex) (Leung et al., 2006). Provedené studie neshledaly jednoznačnou asociaci IB/IA s určitou specifickou cerebrální strukturou. Nicméně literatura se shoduje v tom, že tento fenomén je častější u pacientů s TLE, respektive u pacientů s počátkem záchvatů v oblasti limbic-

23

Odborné články

Obrázek 5a. Rozvoj iktální hrotové aktivity v pravostranném hipokampu, v EKG mírná tachykardie

Obrázek 5b. Epileptická iktální aktivita nadále lokalizována v meziotemporálních strukturách vpravo (amygdala a hipokampus), v EKG asystolie

Obrázek 5c. Asystolie v EKG, spontánní návrat srdečního rytmu

Obrázek 5 d. Mírná tachykardie v EKG, epileptická aktivita rozšířena v celém pravostranném T laloku

kého systému (Tinuper et al., 2001; Leung et al. 2006; Sevcencu and Struijk 2010). IB/IA nemá lateralizační hodnotu, vyskytuje se jak u levostranných, tak i pravostranných epilepsií (Sevcencu and Struijk, 2010). Některé práce provedené na malém počtu pacientů s IB/ IA prokazují, že ke zpomalení srdeční frekvence dochází tehdy, když je iktální aktivita přítomna bilaterálně (v obou hemisférách) (Britton et al., 2006). V našem souboru pacientů s fokální epilepsií jsme IB/IA zjistili u 2 pacientů s TLE a jednoho s pravděpodobným počátkem záchvatů v oblasti operkulo-inzulární s následným

rychlým šířením temporálně. U lokalizačně jiných typů epilepsie jsme IB/IA nezaznamenali.

24

IB/IA je tedy pravděpodobně relativně vzácným symptomem u pacientů s epilepsií a je častěji přítomen u pacientů s TLE. Jedná se o příhodu, která je klinicky velmi dramatická a potencionálně život ohrožující. Z toho důvodu, je považována za potencionální příčinu SUDEP. Nicméně je třeba zdůraznit, že přímý důkaz o IB/ IA a kauzálního stavu k SUDEP stále neexistuje (Leung et al., 2006).

informace o epilepsii | AURA 231

Odborné články S touto problematikou souvisí také otázka, zda implantovat pacientům s IB/IA kardiostimulátor. Názory jsou nejednoznačné, obvyklou hranicí v rozhodování je délka asystolie a to, zda je asystolie symptomatická nebo není. Někteří autoři považují IB/IA asystolii delší než 5–10 sekund a všechny asystolie s klinikou synkopy za indikace k permanentní kardiostimulaci (So and Sterling, 2007). Jsou publikovány kazuistiky pacientů, u nichž vedla implantace permanentního kardiostimulátoru k prevenci závažných poranění a pádů při IB/IA, aniž by došlo k ovlivnění epilepsie (Rugg-Gunn et al., 2004; Strzelczyk et al., 2008; Schuele et al., 2008). IB/IA je jednoznačnou indikací k velmi podrobnému kardiologickému vyšetření. Pokud není nalezena jiná patologie nebo závažná brady nebo tachyarytmie mimo vlastní epileptické záchvaty, je třeba se snažit o plnou kompenzaci vlastní epilepsie buď medikamentózně nebo chirurgicky. Schuele, et al. provedli velmi zajímavou studii, když srovnávali vzorec změn tepové frekvence u pacientů s IB/IA a kontrol – pacientů s neurokardiogenní synkopou (NKS), u kterých byla asystolie vyvolána při HUT test (head-uprigth tilt table testu) (Schuele et al., 2008). Zjistili u obou skupin velmi podobný průběh: tendenci k tachykardii předcházející vlastní bradykardii s následnou asystolií, s následným spontánním obnovením srdečního rytmu a následnou tachykardií. Podobnost vzorce změn tepové frekvence v souvislosti s asystolií vede k hypotéze o podobném patogenetickém mechanizmu u IB/ IA a asystolie u NKS, tedy tranzientnímu zvýšení tonu parasympatiku, který vede k asystolii. Zároveň u obou dochází ke spontánnímu obnovení srdečního rytmu (vlivem kompenzačních mechanizmů), bez nutnosti resuscitace kardiálních funkcí. Tato skutečnost vede k úvaze o relativní „benignosti“

duben 2012

IB/IA u pacientů s epilepsií. Stejná skupina v jiné práci prokázala další zajímavý fenomén, který u pacientů s IA v klinické praxi pozorujeme. Srovnávali délku záchvatů s a bez IA u stejných pacientů. Zjistili, že pokud je přítomna asystolie s následným rozvojem bilaterálního synchronního zpomalení (typický korelát difuzní cerebrální hypoperfuze), je délka záchvatů signifikantně kratší (Schuele et al., 2010). Lze tedy spekulovat, že cerebrální hypoperfuze vyvolaná IA je vlastně „autoregulačním“ mechanizmem, který vede k ukončení epileptického záchvatu. Hypoperfuze vede k depresi synaptické aktivity a posílení aktivace adenozinového systému (antikonvulzivního), což může být vlastním mechanizmem ukončení záchvatů při IA (During and Spencer 1992; Lado and Moshe, 2008). Mechanizmus, jakým vzniká IB/IA u pacientů s epilepsií, není znám. Velmi zjednodušenou hypotézou je to, že epileptická aktivace kortikálních struktur (zejména těch, které souvisejí s limbickým systémem) vede k ovlivnění subkortikálních struktur, zejména hypotalamu. Prostřednictvím descendentních drah dochází k ovlivnění kmenových (zejména oblongátových) „kardiovaskulárních center“ (Sevcencu and Struijk, 2010). Závěr IB/IA je u pacientů s fokální epilepsií sice relativně vzácný, nicméně potencionálně závažný, iktální fenomén. U pacientů monitorovaných na video- EEG jednotkách se vyskytuje v relativně širokém rozmezí od 0,3 do 7 % pacientů. Naše výsledky podrobné retrospektivní analýzy se přiklánějí spíše k nižším procentům. Výsledky jiných studií, které používají implantabilní nahrá-

25

Odborné články vače EKG však ukazují, že tento iktální fenomén může být poddiagnostikován. IB/IA je indikací k podrobnému kardiologickému vyšetření včetně EKG. Z dalších paraklinických vyšetření většinou indikujeme echokardiografické vyšetření, HUT test a 24-hodinový EKG-Holter. Další terapeutický přístup k pacientům je potom individuální (jak ukazují i naše kazuistiky). doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D. (Výzkumná skupina pro behaviorální a sociální neurovědy, Středoevropský technologický institut CEITEC, Masarykova univerzita, Brno; Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika LF MU a FN u sv. Anny, Brno)

MUDr. Nikola Vojvodic, Ph.D. (Institute of Neurology, CCS Belgrade, Srbsko) MUDr. Ivana Tyrlíková (Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika LF MU a FN u sv. Anny, Brno) prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D. (Výzkumná skupina pro behaviorální a sociální neurovědy, Středoevropský technologický institut CEITEC, Masarykova univerzita, Brno; Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika LF MU a FN u sv. Anny, Brno) prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc (Výzkumná skupina pro behaviorální a sociální neurovědy, Středoevropský technologický institut CEITEC, Masarykova univerzita, Brno; Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika LF MU a FN u sv. Anny, Brno) vyšlo v časopisu Neurologie praxi, 2011; 12(2); 138–141

Informace, události prostřednictvím „tweetů“ (pípnutí), tedy hlášek, které mohou obsahovat až 140 znaků. Od svého založení dosáhl Twitter značné popularity a dnes přes něj přeletí na 110 milionů hlášek denně a má 200 milionů uživatelů. Jeho schopnost ovlivňovat reálný život a vnímání lidí na globální úrovni potvrdila role, kterou hrál při povstání v Egyptu v lednu loňského roku.

Epilepsie a sociální sítě: velká výzva Jak se o epilepsii mluví na sociálních sítích? Studie publikovaná v magazínu Epilepsy&Behavior poskytuje nahlédnutí do toho, jaký obrázek o epilepsii podává sociální platforma Twitter. A Kate McNeil a její kolegové z kanadské Dalhousie University po analýze dat tvrdí, že obraz, který tamní úsečné komunikace o epilepsii podávají, je hanlivý. Twitter, sociální platforma založená roku 2006, svým uživatelům dovoluje komunikovat

26

Kate McNeil a její kolegové analyzovali na 10 662 „tweetů“, které shromáždili během jednoho týdne v dubnu roku 2011 a které obsahovaly heslo „záchvat“ či „záchvaty“. Zjistili, že 41 procent těchto „tweetů“ bylo hanlivých. Naštěstí se ale našla i „pípnutí“, která zesměšňování lidí s epilepsií kritizovala. „Proč si lidé dělají o epilepsii a záchvatech legraci? Dělají vtipy i o rakovině? Připoj si mozek na autobaterii a uvidíš, jak srandovní ta nemoc je!“ zněl například jeden z kritických „tweetů“. Podle výzkumníků by však takové hlasy měly být na sociálních sítích silnější. Zatímco podle nich má Twitter moc pozitivně změnit to, jak je epilepsie

informace o epilepsii | AURA 231

Informace, události vnímána, místo toho se na něm dosud reprodukuje stigma spojené s touto chorobou. „O tom, jaké stigma se s lidmi s epilepsií spojuje, jsme věděli, ale to, jak je rozšířeno v sociálních médiích, to nás šokovalo,“ uvedl jeden z autorů studie. „Přišel čas na to, aby naše komunita povstala a udělala na Twitteru vlastní revoluci a to, jak je nemoc vnímána, změnila,“ říká v doprovodném článku Joseph Sirven, profesor neurologie a předseda neurologického oddělní na elitní arizonské Mayo Clinic. „Na to, abychom podobné vnímání epilepsie nezatrhli, je kolem nás příliš mnoho utrpení a těžkostí. Pokud budeme aktivní, můžeme potenciálně umožnit, aby byly slyšet i slabší hlasy těch, kteří s epilepsií žijí, a nakonec se špatné vnímání nemoci napravilo a stigma, které se s nemocí pojí, se jednou pro vždy eliminovalo.“ Epilepsy&Behavior

3000 léků zdražuje. Stát selhal Ceny zhruba tří tisíců léků poskočily o sedm procent. O stejnou část se zvedly i úhrady – tedy to, co zaplatí pojišťovna. Může za to konec takzvaného druhého Janotova balíčku, který loni dočasně snížil ceny a úhrady léků. Jeho platnost prvním dubnovým dnem skončila. Ceny léků se vrací do starých kolejí, zaplatí za ně více stát i pacient. Za léky si připlatí lidé s vysokým krevním tlakem, cukrovkou, epilepsií, depresemi i žaludečními vředy. Dražší budou antibiotika, přípravky na bolest a dezinfekci. Revize měly ceny a úhrady léků snížit. Lékový ústav ale stále všechny léky nepřecenil, podle mluvčí ústavu Veroniky Petlákové zbývá dořešit asi tři tisíce léků z celkových 9729. „U těchto

duben 2012

léků zatím nenabylo rozhodnutí ústavu právní moci, protože se proti němu odvolal výrobce,“ vysvětluje Petláková. Problém je podle ní na straně ministerstva zdravotnictví. To musí odvolání výrobců posoudit, ale nestíhá to. Na odvolání mají úředníci měsíc, v komplikovaných případech si mohou vzít až 60 dnů, některé případy řeší i půl roku. Kritici se proto ozývají. „Jen na nefungujících revizích ztratilo české zdravotnictví na deset miliard korun,“ stěžuje si pravidelný kritik lékové politiky ministerstva zdravotnictví a šéf České lékařské komory Milan Kubek. Na pacienty tak čeká zdražení v řádu korun nebo desítek korun na doplatcích. Pravděpodobně bude pozvolné, první dva až tři měsíce se ještě některé ceny udrží v původních kolejích. Pojišťovny pocítí konec přechodného opatření silněji, přijdou zhruba o tři čtvrtě miliardy. „Spočítali jsme, že jen zaměstnanecké pojišťovny bude stát konec druhého Janotova balíčku na tři sta milionů korun, možná o trochu víc,“ přiznává šéf Svazu zdravotních pojišťoven Ladislav Friedrich. Zaměstnanecké pojišťovny přitom pokrývají jen asi 40 procent trhu, celková ztráta se proto vyšplhá podle Friedricha ke tři čtvrtě miliardě. Dubnové zdražení léků přitom zdaleka není první, které na české pacienty a zdravotnictví dopadlo. Lidé musejí platit za všechny léky více už kvůli vyšší dani z přidané hodnoty, jež začala platit 1. ledna. Ceny léků kvůli ní poskočily o čtyři procenta. Podle odhadu Ústavu pro kontrolu léčiv si tak lidé jen kvůli vyšší dani za léky připlatí letos o 564 milionů víc. Pojišťovny si kvůli DPH musejí připravit další miliardu a 800 milionů korun. Dohromady tak do státní kasy lidé a pojišťovny pošlou přes dvě miliardy korun navíc. (Lidové noviny)

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc: [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová: [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.: [email protected] MUDr. Martin Tomášek: [email protected] MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected] as. MUDr. Klára Brožová: [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc

informace o epilepsii | AURA 231

Kontakty MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.: [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryz FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc tel.: 585 853 420

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová,CSc Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1.LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Mediscan MUD. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4 tel.: 267 090 811

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412

Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

duben 2012

Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 1 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410

Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604

Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Hájková Libuše poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106

30

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: SPOLEČNOST „E“ – celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

informace o epilepsii | AURA 231

Kontakty MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: danielakulhanova@ gmail.com, tel. POUZE v těchto konzultačních dnech: 776 247 135.

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 232: 13. dubna 2012 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno