AURA. Šťastné a Veselé Vánoce. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Vánoční besídky v Praze a Brně

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

Šťastné a Veselé Vánoce

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Vánoční besídky v Praze a Brně

PŘÍBĚH Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí

ODBORNÉ ČLÁNKY Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus 227, PROSINEC 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Básničky ...................................... 13

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Prohlédnutí ................................................. 13 Luna a láska ................................................ 13

Přijďte na vánoční dobroty ............................ 4 Angličtina: začínáme od ledna ...................... 5 Opozdilci ještě mají šanci uhradit členský příspěvek................................................... 5 Další prosincové akce Společnosti „E“ ........... 5 Přijďte za námi do Mokré čtvrti ..................... 5 Vánoční besídky v Praze a Brně ..................... 5

Ze Společnosti „E“ ........................ 6 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 7 Společnost „E“ na televizní obrazovce .......... 7 Tohle vše jsme zvládli v roce 2011 ................. 8 Z klubové činnosti ......................................... 9 Právní přednášky ......................................... 10

Příběh ......................................... 11 Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí............................... 11

Pozvánky a nabídky odjinud .........13 Kupte si živý vánoční stromek ..................... 13 Internet a váš handicap .............................. 14 Kdo pomůže, když rodina nemůže? ............ 14

Odborné články ........................... 15 Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus ............ 15

Informace, události ..................... 24 Zdravotně postižení se dohodli s vládou na kompromisu ....................................... 27

Kontakty ...................................... 28 Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

prosinec 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, následující příběh se stal v Anglii, stejně tak se ale mohl odehrát na ulici v Brně, Liberci či Praze. Špatné povědomí o epilepsii, které v něm hrálo ústřední roli, totiž překračuje všechny hranice. V anglickém Weymouthu na to doplatil čtyřiadvacetiletý Gavin Roberts, který dostal ve městě epileptický záchvat. Byla noc a kolemjdoucí si mysleli, že mladík, který je mimochodem abstinent, je opilec nebo nebezpečný pomatenec. Chytili ho a Gavin se nakonec ocitl s rukama svázanýma policejními pouty. „Asi chápu, proč tak lidé reagují, měli by ale nejdřív přemýšlet, než něco udělají,“ řekl Gavin serveru dorsetecho.co.uk, „když si lidé o někom myslí, že je opilý nebo se chová zvláštně, ještě to neznamená, že pro to nemůže mít jiný důvod.“ Není to jediný příklad, kdy se cítil kvůli své nemoci diskriminovaný. Dodává, že už měl pár

dobrých pracovních míst, pokaždé o ně ale přišel, a vždy, jako náhodou, právě poté, co utrpěl v práci záchvat. Onen mladý muž je, na rozdíl od svědků svého záchvatu, empatický, a proto říká: „Myslím, že za to může nevědomost lidí. Nevědí totiž, jak se k záchvatu postavit, či se dokonce osoby, která ho má, bojí.“ Má pravdu, a zvyšování povědomí o epilepsii je také jedním z důvodů, proč Auru vydáváme. Proto ale tohle její číslo Gavinovým příběhem neuvádíme, chceme se spíš zeptat: Přihodila se vám někdy, ať na ulici, nebo v práci či ve škole podobná příhoda? Napište nám o ní, mluví-li se i o negativních zkušenostech, může to totiž přispět k tomu, aby se neopakovaly. Právě to vám přeje, stejně jako příjemné Vánoce, David Lorenc

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přijďte na vánoční dobroty Samozřejmě, vánoční speciality u nás ochutnáte či si je odnesete domů, ale předtím, než si smlsnete, se je naučíte připravovat. Nejenže se vám tak dostane lahodného gurmánského zážitku, navíc si obohatíte své kuchařské dovednosti.

4

I tentokrát je gastronomické setkání Společnosti „E“ určeno nejen těm, kdo si na kuchařský doprovod Vánoc moc netroufnou, ale i těm, kdo zvládají vánoční dobroty levou zadní a chtějí své umění předat dalším. Vánoční speciál našeho kuchařského kurzu se v pražském stacionáři koná ve středu 7. prosince od 14.00 hodin, na kurz je třeba se přihlásit na telefonu 241 722 136 nebo e-mailu [email protected].

informace o epilepsii | AURA 227

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Angličtina: začínáme od ledna Leckteří se už zapsali, další mají ještě šanci: kurz angličtiny v pražském stacionáři Společnosti „E“ startuje od druhého lednového týdne. Je určen pro mírně pokročilé, jimž vyhovuje pomalejší tempo výuky. Výuka bude probíhat na adrese Společnost „E“, Liškova 3 v Praze 4 (bezbariérový vstup) vždy ve středu od 17.00 do 18.00 hodin. Za lekci se platí 30 korun, platbu je třeba uhradit na pololetí dopředu. Více informací na telefonním čísle 241 722 136 nebo na e-mailu info@spolecnost e.cz. Po dohodě je možné připojit se i po začátku kurzu.

Opozdilci ještě mají šanci uhradit členský příspěvek Děkujeme všem, kteří letos zaplatili roční členský poplatek (350 Kč), a prosíme ty, kteří zaplatit opomněli, aby to napravili. Platbu můžete zaslat dvojím způsobem: a) převodem z účtu na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800; při platbě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol, jímž je vaše členské číslo, které naleznete na štítku na obálce; b) poštovní poukázku typu A, ani v tomhle případě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol. Na rok 2012 bude členský poplatek činit též 350 korun, pokyny k platbě zveřejníme v lednovém vydání Aury.

Další prosincové akce Společnosti „E“ • ve středu 14. prosince se bude v pražském stacionáři konat kurz aranžování • poslední letošní pražský Klub Společnosti „E“ se sejde ve čtvrtek 15. prosince, přes Vánoce

prosinec 2011

si dáme přestávku a na další setkání se budeme těšit 5. ledna v novém roce

Přijďte za námi do Mokré čtvrti Jeho organizátory jsou i letos herečky Aňa Geislerová a Tatiana Vilhelmová a režisér Peter Serge Butko a ani letos na něm nebudeme scházet ani my. Vánoční bazar v Mokré čtvrti se koná v sobotu a neděli 17. a 18. prosince od 10.00 do 20.00 hodin v pražském Divadle DISK. Jako každý rok si budou moci návštěvníci vybrat z nepřeberné škály darovaných věcí, od keramiky přes oblečení, knihy až po elektroniku, Společnost „E“ pak do nabídky přispěje výrobky své aranžérské dílny a vánočními svícny, jako bonus bude nabízet osvětové materiály o epilepsii. Výtěžek z akce bude prostřednictvím Nadace Terezy Maxové dětem a projektu darujspravne.cz Fóra dárců ČR věnován na dobročinné účely. Letošní ročník bazaru bude zakončen večírkem Snesitelná lehkost pití v Lucerna Music Baru v neděli 19. prosince od 20.00. Mezi umělci, kteří vystoupí, nebude chybět Mig 21, Dan Bárta, Roman Holý, Petr Čtvrtníček, Matěj Rupert či Vojtěch Dyk.

Vánoční besídky v Praze a Brně Tak trochu slavnostní, navoněná atmosféra, cukroví, ozdoby, ale hlavně přátelé. Vánoce zavítají i do pražského a brněnského klubu Společnosti „E“. V Brně se bude vánoční besídka konat ve středu 7. prosince od 14.00 do 19.00 hodin, v Praze ve stacionáři v sobotu 17. prosince, rovněž od 14.00 do 19.00 hodin.

5

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

6


Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: • Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících: – kurz vaření: koná se 7. prosince – kurz aranžování: koná se 14. prosince

Společnost „E“ na televizní obrazovce Je to tak, aktivity Společnosti „E“, a tedy i téma epilepsie a života s ní, si najdou cestu i na televizní obrazovky, a to zásluhou režisérky Marie Šandové z České televize. Její tým natáčel již na letním dětském táboře pro děti s epilepsií a jejich sourozence, ve středu 23. a ve čtvrtek 24. listopadu pak

prosinec 2011

Čtvrtek: • Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů • Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč • Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.30 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

paní režisérka zavítala i do pražského stacionáře. Televizní štáb se podíval, jak se našim členům dařilo při vánočním aranžování, seznámil se s činností pražského Klubu Společnosti „E“ a vyzpovídal jeho členy i pracovníky Společnosti „E“. Informace o datu vysílání pořadu se Společností „E“ zveřejníme na našem webu spolecnost-e.cz.

7

Ze Společnosti „E“ Tohle vše jsme zvládli v roce 2011 Závěr roku je tradiční příležitostí k bilancování, my si ho proto připomeneme výčtem akcí, na nichž jsme nescházeli, a dalších počinů, jimiž se Společnost „E“ prezentovala. 15. až 17. dubna se v Benešově konal kongres nazvaný Fórum výchovy ke zdraví, jeho účastníkům jsme distribuovali materiály Společnosti „E“. 25. května jsme v pražském stacionáři Společnosti „E“ uspořádali celodenní jarní seminář na téma epilepsie s praktickými ukázkami první pomoci. 23. června jsme se zúčastnili akce pořádané Magistrátem města Ostravy nazvané Lidé lidem, která byla prezentací sociální služeb a aktivit. O prezentaci našeho sdružení a distribuci materiálů, včetně speciálního informativního letáku, který byl vydán pro tuto příležitost, se postarali členové ostravského Klubu Společnosti „E“ a sociální pracovník Mgr. Tonda Liška. 9. až 11. června jsme nescházeli na veletrhu pomůcek a služeb pro handicapované, pojmenovaném Mezi námi a konaném v rámci dnů zdravotně postižených na Výstavišti FLORA v Olomouci. O prezentaci Společnosti „E“ se postarali její členové, manželé Šufanovi z Olomouce. 9. až 23. července jsme uspořádali Letní dětský tábor pro děti s epilepsií i zdravé děti (s lékařským dohledem) v Jindřichovicích u Želetavy. 13. až 20. srpna zorganizovala Společnost „E“ týdenní relaxační pobyt pro lidi s epilepsií a jejich

8

blízké v Jindřichovicích u Želetavy. Na pobytu byl přítomen lékař i organizační pracovník, provozovali jsme hipoterapii. 2. až 11. září jsme navštívili Itálii. Relaxační pobyt lidí s epilepsií a jejich blízkých se konal u moře v San Benedettu, i tam jsme zajistili lékařský dohled. V září jsme vydali dvě tiskové zprávy k Národnímu dni epilepsie. 21. září jsme naši činnost, včetně časopisu Aura, prezentovali na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12. 22. září jsme uspořádali v pražském sídle Společnosti „E“ Den otevřených dveří. 27. září náš brněnský tým zorganizoval s Centrem pro epilepsii Brno při Fakultní nemocnici u Svaté Anny při příležitosti Národního dne epilepsie informační, přednáškovou akci o epilepsii pro širokou veřejnost. 4. až 6. října jsme formou distribuce materiálů a krátkého projevu představili Společnost „E“ na VII. Kongresu praktických lékařů a zdravotních sester v Hotelu Olympik Tristar v Praze. 7. až 8. října nechyběl informační stolek Společnosti „E“ na XV. Postgraduálnímu kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ v centru Loret v Průhonicích. 18. až 21. října jsme navštívili veletrh zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví Medical Fair v Brně. Prezentaci Společnosti „E“ zajistil Klub „E“ Brno pod vedením své vedoucí Milady Davidové.


Ze Společnosti „E“ 29. listopadu jsme v pražském stacionáři Společnosti „E“ uspořádali celodenní podzimní seminář na téma epilepsie s praktickými ukázkami první pomoci. 17. až 18. prosince bude stánek Společnosti „E“ na Vánočním bazaru v Mokré čtvrti“ v Divadle Disk. Klienti Společnosti „E“ vyrobili pro návštěvníky bazaru vánoční svícny, Společnost „E“ bude prezentovat svou činnost. Média V září vyšel v časopise Moje Zdraví článek „Život s epilepsií“, Najdete ho i na následujícím odkazu: http://www.spolecnost-e.cz/media/2011/09/ Moje-zdrav%C3%AD-07.pdf V říjnu vyšel v časopise Medical Tribune v příloze Nemocniční speciál článek „Jak se žije s epilepsií? Aktivně!“ o některých našich projektech. Můžete si ho přečíst i vy: http://www.spolecnost-e.cz/ media/2011/10/Jak-se-zije-s-epilepsii.pdf „I s epilepsií se dá žít naplno“ je název televizní reportáže, která vznikla na základě spolupráce ostravské televize Polar, Mgr. Antonína Lišky, sociálního pracovníky pro lidi s epilepsií, který působí ve Fakultní nemocnici v Ostravě, a Michalem Chrzibekem a jeho otcem. Zhlédnout ji můžete tady: http://www.tvmedicina.cz/ kategorie/muj-pribeh/745-muj-pribeh-i-s-epilepsiise-da-zit-naplno Květiny V roce 2011 realizoval aranžérský kroužek Společnosti „E“ dvanáct zakázek.

prosinec 2011

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

9

Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku, z organizačních důvodů však dochází ke změně termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé středy se však bude konat nově druhý čtvrtek v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod. Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9., 13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech 27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz)

Svícen z aranžérské dílny Společnosti „E“

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednášky

10


Ze Společnosti „E“ toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Inzeráty Jsem svobodný 52/185. V dětství jsem prodělal obrnu. Jsem chodící, soběstačný, abstinent, nekuřák. Od 12 let bez záchvatů. Hledám hodnou a upřímnou partnerku pro společnou cestu životem, se kterou bychom si byli vzájemnou oporou. Děti vítány. Bydlím na menším městě, 10 km od Plzně. Pěstuji si ovoce, zeleninu, kytičky. Mám rád filmy, populární hudbu. Uvítám odpověď od partnerky, která by chtěla žít v domku se mnou. Milan Krákora, Starý Plzenec 543, 332 02

Příběh Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí

nepochybně pojí stigma. Lidé mají tendenci zpochybňovat vaši inteligenci a sebedůvěru,“ říká.

Byla téměř teenager, když se zeptala mamky, proč musí brát každý den prášky. „Bála jsem se, jestli neumírám nebo tak něco,“ vzpomíná na své pocity Diane Davisová z amerického státu Texas a dnes už se usmívá. Tehdy se však bála a trvala na odpovědi. Tak se dozvěděla, že má epilepsii.

Tajnůstkářství mě začalo unavovat Diskriminaci a podezírání zažila i ona sama. „Je neuvěřitelné, jak mnoho vzdělaných lidí se chová s naprostou neznalostí, slyší-li slovo epilepsie. Je to zvláštní, protože epilepsií trpěli někteří z těch nejchytřejších a nejvíc tvůrčích lidí v historii, jako například Isaac Newton, Vincent Van Gogh, Napoleon Bonaparte nebo Theodore Roosevelt, abych jmenovala aspoň pár,“ připomíná.

Rodiče podle ní udělali dobře, když jí o její nemoci jako malé neřekli. „Věděli, že řeknete-li, že máte epilepsii, může to vést k nepříjemnému zaškatulkování a předsudkům… navíc jsem byla tak mladá, že bych tomu stejně nerozuměla.“ Navíc i dnes, v jedenadvacátém století mnoho lidí nechápe, co epilepsie je. „S epilepsií se

prosinec 2011

I ona sama prý zažila diskriminaci, nedopustila ale, aby se stala její pasivní obětí, a ani to, aby jí nemoc pohltila život. Vystudovala žurnalistiku na univerzitě v Austinu a žije jako každý druhý člověk. „Jediná věc, kterou mi epilepsie znemožnila, je řízení auta,“ říká s tím, že se kvůli tomu

11

Příběh musela vzdát novinářské kariéry. Místo toho pracuje v neziskové organizaci, která bojuje proti zneužívání soudních žalob.

Zatřetí se vzdělávejte, vzdělávejte, vzdělávejte. Nikdy se nepřestaňte učit o svém zdravotním stavu a o tom, čeho se vám může dostat.

Přiznává však, že jí trvalo dlouho, než o své nemoci otevřeně mluvila. „Kvůli předsudkům, které se s epilepsií pojí, jsem nechtěla, aby kdokoli o mé epilepsii věděl. Držela jsem ji v tajnosti ze strachu, že by mě lidé soudili podle pověr, které o nemoci kolují, ne podle mé inteligence či kreativity,“ vysvětluje. Pak ji ale zkrátka přestalo bavit svou nemoc Diane Davisová pracuje jako výkonná ředitelka organizace East Texas Against Lawsuit Abuse skrývat. „Přestala jsem se starat o to, kdo všechno se to dozví. Den, A začtvrté nikdy nepřestávejte věřit. Věřte v sebe kdy jsem nalezla svůj hlas, byl momentem, kdy sama a své sny,“ vypočítává. jsem začala výzvy, jimž s epilepsií čelíte, zdoláOna sama samozřejmě myslí na to, že má epivat,“ vzpomíná. lepsii, její kolegové v práci na to však občas Čtyři doporučení zapomenou. „Je to prostě normální, pracovitý Pro lidi, kteří s epilepsií žijí, má čtyři rady. člověk,“ říká její spolupracovnice Cynthia Dowellová, „který je dobrý v tom, co dělá, a je s ním „Zaprvé si vytvořte okruh lidí, kteří vás budou sranda. Na to, že má epilepsii, nemyslíte. Ani podporovat a budou vám oporou, přátele, roo tom nemluvíme. Jako byste to ani nevěděli.“ dinu. Zvednou vás, když budete dole, a pomohou vám sdílet těžké chvilky. Diane to ví. „Epilepsie je součást mne, ale není tím, kdo jsem. Necharakterizuje mě. Je spousta Zadruhé si najděte dobrého lékaře, který s vámi věcí, které jsou pro mě důležitější než epilepsie, bude pracovat, bude vám naslouchat, pomůže k tomu jsem byla vychovávaná.“ vám ukázat možnosti a dá vám správné odpovědi. (news-journal.com)

12


Básničky Prohlédnutí

Luna a láska

Vědět jen, jak začínat, píseň vytryskne sama, láska čelo ovlaží zahojí se rána.

Luna křesá kamínky, pojď budeme je sbírat. Na každý prst ti nasadím prstýnek s kamínkem hořlavým.

Vědět jen, jak začínat, ruka bude ohebná vlas přivine se k vlasu, ústa budou laskavá, hlas připojí se k hlasu.

Bude zářit jasným plamenem, jak má láska k tobě. Mé srdce nikdy neutichne, smáčknuté s tvým srdcem k tobě. Kamínky na tvých rukou hoří, má krev s tvou v žilách proudí, Luna nás oba pohladí a věčnost naší lásky, plyne v azurovém moři.

Vědět jen, jak začínat, otevřít včas oči, srdci správný rytmus dát, duši vzbudit k procitnutí.

Jitka Šufanová

Zajímavosti Citát nejen na prosinec: Není radno vnucovat lidem štěstí proti jejich vůli. Mnohem lepší je být šťastným po jejich způsobu s nimi, a potom po svém sám se sebou. Jedno štěstí není nikdy tolik jako dvě. Romain Rolland

Pozvánky a nabídky odjinud Kupte si živý vánoční stromek

korou v květináči, kterou pak vysadíte do lesa či městské zeleně.

Také se vám nechce ničit kvůli několika vánočním dnům malé stromky, ale umělý smrček vám nepřirostl k srdci? Máme tip: kupte si jedli bělo-

Jedličky jsou vysoké kolem 40 centimetrů a dostanete k nim návod, jak o ně pečovat, i pozvánku na jejich plánovanou výsadbu.

prosinec 2011

13

Pozvánky a nabídky odjinud Stromek stojí 90 korun a od 28. listopadu do 23. prosince ho můžete koupit na následujících adresách: v Brně v Ekologické poradně Veronika (Dům ochránců přírody, RS ČSOP Brno, Panská 9), v Lipce (pracoviště Lipová – Lipová 20, Pisárky, pracoviště Jezírko – Soběšice 97, pracoviště Rozmarýnek – Rozmarýnová 6, Jundrov), v Informačním centru YMCA Brno (Kounicova 3 a Ve Vaňkovce 1 – vchod Slévárna Vaňkovka), v Rezekvítku (Kamenná 6 – vchod přes Kamennou 4a), v EkoCentru Brno (Ponávka 2) a v Přírodní zahradě u smrku (Ramešova 10, Královo Pole) a v Tišnově v Ekoporadně Tišnovsko (Náměstí 28. října 28).

Internet a váš handicap: zúčastněte se a vyhrajte Jak vám internet a telefon pomáhá vypořádávat se se zdravotním postižením, jak jste si k němu hledali cestu a co na něm oceňujete nejvíc? Zamyslíte-li se nad touhle otázkou a necháte-li se jí inspirovat pro vlastní úvahu, můžete se zúčastnit osmého ročníku soutěže Internet a handicap. Práce by měly mít rozsah maximálně 600 slov a při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Soutěžní příspěvek opatřený poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 19. února 2012 na adresu [email protected]. Vítězové soutěže budou pozváni na konferenci INSPO 2012 – Internet a informační systémy pro osoby se specifickými potřebami, která se uskuteční v sobotu 17. března 2012 v Kongresovém centru Praha, kde jim budou předány hodnotné

14

ceny. Telefónica Czech Republic věnuje mobilní telefon s bezplatným připojením internetu na jeden rok. Další autoři získají programy Zoner Photo Studio, knihy z nakladatelství Portál a Zoner Press, digitální studio vytiskne třem úspěšným soutěžícím foto-obraz na plátně podle jejich vlastní fotografie. Zvláštní ceny udělí časopisy Vozíčkář a Můžeš, přehled cen bude postupně doplňován na www. helpnet.cz/inspo, kde jsou zveřejněny i soutěžní příspěvky ze všech předcházejících ročníků.

Kdo pomůže, když rodina nemůže? Centrum sociálních služeb LADA Lukavec nabízí tzv. odlehčovací službu, která má za úkol pomoci, když pečující osoba nemůže. Pečující mohu dočasně přenechat starosti s péčí o jejich blízké právě personálu v Centru v Lukavci. Umožní si tak vyřídit osobní záležitosti, odpočinout si, nabrat psychické a fyzické síly, případně se sami uzdravit. Odlehčovací služba je pro osoby ve věku 16–85 let s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením a pro seniory (do 85 let), o něž je jinak pečováno v jejich přirozeném prostředí. Pobytová služba je poskytována celorepublikově, denní regionálně. Délka pobytu dle potřeb rodiny, maximální délka pobytu do 3 měsíců, jedno pobytové lůžko je až půlroční, interval pro opětovné přijetí klienta je 14 dní od ukončení pobytu. V ojedinělých případech (např.: nemoc pečující osoby, tíživá rodinná situace, pobyt pečující osoby v zahraničí apod.) lze délku pobytu prodloužit. Bližší informace na webu www.ladalukavec.cz.


Pozvánky a nabídky odjinud Vánoční trhy v centru Ostravy Keramické ozdoby, vánoční dekorace, výrobky z textilu či ozdobné svíčky. To vše budou nabízet poskytovatelé sociálních služeb a jejich klienti

na vánočních trzích na Masarykově náměstí v centru Ostravy. Konají se od 26. listopadu do 23. prosince. Další informace naleznete na internetových stránkách komunitního plánování v Ostravě www.kpostrava.cz.

Odborné články Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus – definice, příčiny a léčba Akutní symptomatické záchvaty jsou epileptické záchvaty vznikající v těsné časové souvislosti s probíhajícím postižením CNS různé povahy. Od záchvatů neprovokovaných se liší prognózou – mají vyšší časnou mortalitu, která souvisí s etiologií, a nižší riziko rozvoje epilepsie. Kromě odlišné patogeneze se předpokládá různý patofyziologický mechanizmus vzniku záchvatu. Akutní symptomatické záchvaty představují až 40 % všech prvních záchvatů. Jejich příčina je jasně identifikovatelná. Nejčastěji se jedná o akutní cévní příhody různé povahy, kraniocerebrální poranění, zánětlivá onemocnění CNS, toxické a metabolické poruchy, užívání alkoholu. Nejzávažnější formou akutního symptomatického záchvatu je akutní symptomatický status epilepticus. Z hlediska prognózy je důležité identifikovat příčinu záchvatu či statu, neboť léčba se zaměřuje na ovlivnění vyvolávající příčiny a na zastavení záchvatu. Klíčová slova: akutní symptomatický záchvat, status epilepticus, epilepsie, provokovaný záchvat.

prosinec 2011

Seznam zkratek ASZ – akutní symptomatický záchvat ASSE – akutní symptomatický status epilepticus GCS – Glasgow coma scale GCSE – generalizovaný konvulzivní status epilepticus ILAE – International League Against Epilepsy KCP – kraniocerebrální poranění LGI-1 – leucine rich glioma inactivated 1 protein NMDA – N-metyl-D-aspartát RS – roztroušená skleróza SAK – subarachnoidální krvácení SE – status epilepticus SNRI – inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a noradrenalinu SSRI – inhibitory zpětného vychytávání serotoninu VGKC – voltage gated potassium channels (napěťově řízené draslíkové kanály) Úvod Epileptické záchvaty je možné dle doporučení ILAE klasifikovat jako provokované neboli akutní symptomatické (ASZ), které vznikají v těsné časové souvislosti s právě probíhajícím postižením CNS strukturálního, toxického, metabolického, zánětlivého rázu, nebo neprovokované, vyskytující se v rámci epilepsie (Annegers et al., 1995; Beghi et al., 2010; Hesdorffer et al., 2009). V anglické

15

Odborné články literatuře se termíny acute symptomatic seizures a provoked seizures používají jako synonyma, podobně jako dříve používaný termín situation-related seizures. Koncepce ASZ vychází z předpokladu, že mezi ASZ a záchvaty neprovokovanými existuje zásadní rozdíl zejména v prognóze. ASZ mají vyšší časnou mortalitu, která je závislá na konkrétní příčině záchvatů, ale mají nižší riziko vzniku dalších neprovokovaných záchvatů, tedy rozvoje epilepsie. Předpokládá se též odlišná patogeneze, nicméně konkrétní údaje nejsou známy, nepochybně se liší podle různých druhů příčin poškození. Příčina ASZ je většinou jasně identifikovatelná a riziko jejich vzniku závisí především na rozsahu a lokalizaci postižení, i když významnou roli mohou hrát i další faktory, např. genetická dispozice, komorbidity nebo věk. I pacienti s epilepsií mohou prodělat ASZ a není zatím objasněno, zda jsou k těmto záchvatům náchylnější (Beghi et al., 2010). Mezi ASZ nepatří záchvaty vyvolané specifickými podněty (např. zrakovými), které se vyskytují u pacientů s epilepsií. Záchvaty vyvolané spánkovou deprivací jsou v literatuře řazeny mezi záchvaty neprovokované, neboť spánkovou deprivací jsou často vyvolány záchvaty u pacientů s epilepsií a nebylo dosud prokázáno, že by nedostatek spánku mohl být samostatným vyvolávajícím faktorem při vzniku ASZ (Beghi et al., 2010). ASZ časově souvisí se vznikem inzultu. Tuto časovou souvislost si nicméně různí autoři vykládali odlišně. Většinou se za období, kdy vznikají ASZ, považovaly 1–2 týdny po vzniku inzultu. Recent-

16

ně byly publikovány práce, které definují délku období vzniku ASZ arbitrárně pro většinu inzultů 7 dní (CMP, kraniocerebrální poranění, neurochirurgický výkon). V kontextu s těmito příčinami se někdy používá i výraz early seizures. U některých etiologií je kritické období určeno pomocí jiných kritérií – například známkami aktivity onemocnění (infekce, autoimunitní onemocnění). U metabolických poruch se požaduje, aby odběr krve potvrzující danou poruchu byl proveden do 24 hodin po záchvatu. Tato kritéria jsou arbitrární a jsou určena především pro účely epidemiologických studií (Beghi et al., 2010). Někteří autoři výše uvedenou koncepci ASZ kritizují. Vyčítají jí arbitrární vymezení kritérií, kdy je odlišení záchvatů někdy obtížné a vzniká šedá zóna, např. v situaci, kdy záchvaty potraumatické časné plynule přecházejí v záchvaty pozdní, neprovokované, tedy v epilepsii. Dále se koncepce nezabývá věkově specifickými faktory. Heterogenita příčin vedoucích k ASZ je dalším terčem kritiky (Shorvon a Guerrini, 2010). Zahrnují totiž velmi odlišné etiologie, které lze rozdělit do dvou skupin, jednak strukturální léze a jednak přechodné vlivy vnějšího či vnitřního prostředí. Dělení záchvatů na záchvaty provokované a neprovokované je nepochybně do určité míry umělé a jednoznačně nepostihuje všechny klinické situace. Pomáhá nicméně určit u jednotlivých pacientů především stupeň rizika opakování záchvatů, na jehož základě pak lze rozhodnout o zahájení antiepileptické terapie. Podobně jako u jednotlivých záchvatů, se i u epileptického statu (SE) předpokládá patofyziologický a prognostický rozdíl mezi neprovokovaným SE


Odborné články (jako projevem epilepsie) a situací, kdy SE vzniká na podkladě akutního inzultu CNS. Akutní symptomatický status epilepticus (ASSE) je definován těsnou časovou souvislostí s tranzitorním inzultem CNS nebo tranzitorním systémovým postižením (Hesdorffer et al., 1998). Jednotná definice samotného SE je vzhledem k heterogenitě jeho klinických projevů, etiologií a individuálních charakteristik pacientů (věk, stupeň zralosti CNS) problematická. Podkladem všech definic je přítomnost epileptické aktivity, která je protrahovaná a která spontánně neustává ani v čase několikanásobně delším, než je trvání běžného záchvatu. Mezi základní charakteristiky patří též představa, že přetrvávající

prosinec 2011

epileptická aktivita vede k poškození mozku, což nepochybně platí např. pro generalizovaný konvulzivní SE (GCSE). Avšak u nekonvulzivních statů a zejména absence statu je tento důsledek diskutabilní. Slovník Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE Glossary) z roku 2001 definuje SE jako záchvat, který klinicky neodeznívá po uplynutí doby obvyklé pro většinu záchvatů daného typu u většiny pacientů, nebo opakující se záchvaty, u kterých interiktálně nedochází k úpravě stavu. Pro epidemiologické studie je tato definice hůře použitelná vzhledem k nejasnému určení kritické doby trvání záchvatové aktivity. Ve většině epidemiologických studií je proto využíváno stanovené doby trvání 30 minut. Tento interval má své biologické opodstatnění u GCSE, kde na zvířecích

17

Odborné články modelech bylo prokázáno, že po této době již dochází v mozku k neuronálním ztrátám. Zároveň bylo zjištěno, že po 30 minutách se již GCSE stává progresivně refrakterním na léčbu (Wasterlain et al., 2009). V klinické praxi proto považujeme za incipientní SE, pokud záchvatová aktivita trvá déle než 5 minut. U jiných typů statu však může být časová hranice stanovena odlišně – u epilepsia partialis continua například na 1 hodinu, u nekonvulzivních statů jsou časové hranice obtížně stanovitelné. Problematika dělení SE již tématicky přesahuje rozsah tohoto článku, čtenáře proto odkazujeme na další dostupné informační zdroje. Epidemiologie Akutní symptomatické záchvaty představují až 40 % všech tzv. prvních záchvatů. Incidence ASZ v publikovaných studiích kolísá, neboť se často lišila definice ASZ a tedy i kritéria pro zařazení. Rochesterská studie uvádí incidenci akutních symptomatických záchvatů (v letech 1955–1984) 39/100 000 obyvatel/rok (Annegers et al., 1995). Z hlediska věku pacientů má incidence dva vrcholy – nejčastěji se vyskytují u novorozenců a dětí do 1 roku věku, dále u jedinců nad 75 let (Annegers et al., 1995; Hauser, 1992; Loiseau et al., 1990). ASZ mohou mít semiologicky různý charakter, i když převažují záchvaty generalizované tonicko-klonické a záchvaty fokální se sekundární generalizací. Záchvaty mohou být izolované, kumulované a v nejtěžším případě mohou mít podobu epileptického statu. Údaje o incidenci akutního symptomatického SE se mezi jednotlivými autory rovněž liší. Příčinou jsou opět odlišné definice a zařazení či nezařa-

18

zení nekonvulzivních SE, dále rozdílné populace (např. zařazení dětských pacientů, míra zastoupení seniorů), rozdílné spektrum etiologií v dané lokalitě a nakonec i sama metodologie studie (retrospektivní vs. prospektivní). V Rochesterské retrospektivní studii, zkoumající cíleně výskyt SE (1965–1984), je uvedena incidence 18,3/100 000 obyvatel/ rok, přičemž převažovala akutní symptomatická etiologie (Hesdorffer et al., 1998). Naproti tomu prospektivní studie dětských i dospělých pacientů z Richmondu (Virginia, USA) uvádí incidenci všech SE 41/100 000 obyvatel/ rok a akutní symptomatické SE tvořily více než polovinu případů (DeLorenzo et al., 1996). Ve studii EPISTAR, ve které byly prospektivně sbírány všechny případy SE ve frankofonních švýcarských kantonech (napříč věkovými kategoriemi), byla celková roční standardizovaná incidence SE 10,3/100 000, z toho ASSE tvořily 63 % (incidence 6,2/100 000) (Coeytaux et al., 2000). Podobně jako jednotlivé záchvaty i ASSE je častější u dětí (zejména novorozenců) a seniorů (DeLorenzo et al., 1996; Knake et al., 2001). Velmi obecně lze říci, že zatímco u dětí převažují staty konvulzivní, u dospělých a zejména seniorů přibývá nekonvulzivních statů. Americké studie uvádějí incidenci SE u seniorů až 86/100 000 obyvatel/ rok (DeLorenzo et al., 1996). Vzhledem ke stárnutí populace mají tato čísla klinický význam, zvláště přihlédneme-li k tomu, že SE má v této věkové skupině vysokou morbiditu a mortalitu. Etiologie Mezi nejčastější příčiny ASZ patří cerebrovaskulární onemocnění (až 30 %), dále kraniocerebrální poranění, CNS infekce, léky, toxiny, alkohol a metabolické poruchy (graf 1).


Odborné články

Graf 1. Příčiny akutních symptomatických záchvatů v rozvinutých zemích – dle Shorvon: Handbook of Epilepsy Treatment, 2nd ed., 2005 (upraveno)

Febrilní záchvaty je sice možné rovněž zařadit mezi ASZ, ale představují zcela specifickou problematiku, neboť vznikají na základě interakcí mezi zevními vlivy (horečka) a vnitřními faktory různého charakteru (především geneticky podmíněnými). Většinou jsou proto pojednávány odděleně a nejsou v následujícím výčtu uvedeny. Cévní mozkové příhody Nejčastější příčinou ASZ v dospělosti a zejména u seniorů jsou cévní mozkové příhody (CMP) všech typů. Skutečné riziko vzniku ASZ u CMP není známo, liší se výsledky populačních a nemocničních studií. Dle největších z nich se uvádí výskyt ASZ mezi 4,2–6,1 %, přičemž většina záchvatů (50–78 %) proběhne během prvních 24 hodin (Bladin et al., 2000; Camilo a Goldstein, 2004; Giroud et al., 1994; Gupta et al., 1988; Kilpatrick et al., 1990; Labovitz et al., 2001; Lamy et al., 2003). O něco vyšší riziko se uvádí u krvácení než u ischemických CMP (Bladin et al., 2000). Studie se většinou zabývaly fokálními záchvaty s moto-

rickou symptomatikou a GTCS. Teprve zavedení kontinuálního monitorování EEG na JIP ukázalo, že zejména u krvácení je uváděné riziko podhodnocené, neboť po započítání dříve nerozpoznaných záchvatů a nekonvulzivních statů stoupá výskyt až ke 28 % (Vespa et al., 1999). Za rizikové faktory pro vznik ASZ u ischemických CMP se považuje kortikální lokalizace a rozsah ischemie, vliv kardioembolické etiologie není jednoznačný. Podobně u hemoragií je to lobární lokalizace (Kilpatrick et al., 1990), i když ASZ může vzniknout i u subkortiálně lokalizovaných CMP (lakunární infarkty či krvácení). V jedné studii byla prokázána závislost vzniku záchvatu u SAK na množství krve v bazálních cisternách (Pinto et al., 1996). CMP jsou pravděpodobně nejčastější (cca 1/3 případů) příčinou akutních symptomatických SE u dospělých (Coeytaux et al., 2000; Knake et al., 2001). Nejčastěji se dle studií vyskytují parciální simplexní (motorické) SE, velmi časté jsou nekonvulzivní parciální komplexní SE. SE má negativní vliv na morbiditu a mortalitu související se základní etiologií. Pacienti se statem po iktu mají vyšší riziko opakujících se záchvatů včetně rekurentních SE a též dlouhodobě cca 2× vyšší riziko úmrtí (Knake et al., 2006). U netraumatických SAK je uváděn výskyt GCSE v cca 0,2 %, častěji u mladších pacientů, nebo u pacientů s renální insuficiencí. Mortalita pacientů se pohybuje kolem 50 % (Claassen et al., 2007). Kraniocerebrální poranění Riziko vzniku ASZ u kraniocerebrálního poranění (KCP) je srovnatelné s jeho výskytem u CMP,

Odborné články u některých typů poranění je ale výrazně vyšší (Annegers et al., 1998; Salazar et al., 1985). Podobně jako u CMP, zavedení kontinuálního EEG monitorování prokázalo u středně těžkých až těžkých mozkových traumat výskyt ASZ (zejména nekonvulzivních) až ve 22 % případů (Vespa et al., 1999). Většina záchvatů proběhne během prvních 24 hodin. Riziko vzniku ASZ závisí jednoznačně na závažnosti poranění a zvyšuje se v přítomnosti traumatických krvácení (subdurální, epidurální nebo parenchymové). Dále je toto riziko vyšší u poranění s impresivní frakturou a s kontuzí mozkové tkáně, u pacientů s poruchou vědomí – GCS nižší než 10, u penetrujících poranění a také 24 hodin po předchozím ASZ (Jennett, 1975). Jako nezávislý rizikový faktor vzniku ASZ se uvádí alkoholizmus. Akutní symptomatické SE – nejčastěji generalizované konvulzivní, „subtle“ staty a parciální komplexní staty – se dle studií s kontinuálním EEG monitorováním vyskytují u 6–10 % pacientů se závažným poraněním CNS, zejména v prvních dnech. ASSE podmiňuje sekundární postižení CNS a je u mozkového traumatu nepochybně nepříznivým prognostickým faktorem (Vespa et al., 2007). Infekční a autoimunitní onemocnění CNS ASZ jsou častým prvním nebo časným příznakem infekčního onemocnění CNS. Výskyt u bakteriální či TBC meningitidy je udáván u 5–27 % pacientů, podobně u abscesů či subdurálních empyémů (Zoons et al., 2008). Nejrizikovější z hlediska výskytu ASZ jsou nicméně virové záněty, zejména encefalitida způsobená herpes simplex virem (cca 50 % pacientů) (Misra et al., 2008). Riziko se

20

zvyšuje při těžším klinickém stavu nemocných (GCS pod 12) a v přítomnosti neurologického deficitu. Infekce CNS je příčinou až 1/2 dětských případů akutního symptomatického GCSE, nepočítáme-li febrilní SE (Chin et al., 2006). U dospělých pacientů s bakteriální meningitidou se ASSE objevují častěji u seniorů a u pacientů s imunodeficitem, při infekcích vyvolaných Streptococcus pneumoniae a u pacientů s ložiskovými příznaky či lézí na zobrazovacích metodách (cerebritis, absces, ischemie nebo krvácení). Mortalita je u pacientů s ASSE asi 2,5× vyšší (41 %) než u pacientů bez ASSE (Zoons et al., 2008). Kromě celé řady infekčních chorob (bakteriálních, virových, parazitárních, mykotických, prionových) mohou být akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický SE projevem autoimunitních onemocnění CNS: RS, neurolupus, systémové vaskulitidy s postižením CNS, primární angiitis CNS, autoimunitní a paraneoplastické encefalitidy. Zejména oblast paraneoplastických a neparaneoplastických limbických a extralimbických encefalitid je v poslední době často zdůrazňována. Akutní symptomatické SE jsou časté u anti-Hu syndromu, nejčastěji jako syndrom epilepsia parcialis continua nebo parciální komplexní SE. Z neparaneoplastických encefalitid je významná limbická encefalitida způsobená protilátkami proti napěťově řízeným draslíkovým kanálům (anti-VGKC, nověji označovaná jako anti-LGI-1, vzhledem k upřesnění cílového antigenu, kterým nejsou přímo napěťově řízené draslíkové kanály, ale s nimi sdružený protein leucine rich glioma inactivated 1) a dále anti-NMDA syndrom. U pacientů s nově vzniklým SE je vhodné myslet též


Odborné články na Hashimotovu encefalitidu, která má při včasné léčbě kortikosteroidy velmi dobrou prognózu. Metabolické poruchy Různé metabolické poruchy mohou být provázeny ASZ. Recentně byly arbitrárně stanoveny hodnoty, při kterých je možné přisuzovat vznik záchvatu metabolické poruše (tabulka 1). Tyto hodnoty jsou velmi přísné a jsou určeny zejména pro epidemiologické účely, proto dávají přednost specificitě před senzitivitou. Při vzniku ASZ hraje nicméně významnou roli i rychlost rozvoje poruchy. Metabolické poruchy jsou také příčinou asi 15 % všech akutních symptomatických SE (DeLorenzo et al., 1996). U hypoglykemie vznikají různé neurologické symptomy často, z nich nejčastější jsou GTCS (Beghi et al., 2010). Zvláště v noci mohou uniknout pozornosti pacientů prodromální příznaky hypoglykemie a může dojít k rozvoji záchvatu.

Tabulka 1. Metabolické příčiny a arbitrární laboratorní kritéria pro diagnózu ASZ (Beghi et al., 2010)

Hypoglykemie Hyperglykemie s ketoacidózou Renální selhání Hypomagneziemie Hypokalcemie Hyponatremie

Glu < 2,0 mmol/l Glu > 25 mmol/l Urea > 35.7 mmol/l Kreatinin > 884 umol/l Mg < 0,3 mmol/l Ca2+ < 1,2 mmol/l Na < 115 mmol/l

Pacienti poznají noční hypoglykemii podle ranní hyperglykemie a opocení. Častěji se záchvaty vyskytují u hyperglykemie nonketotické spojené s hyperosmolalitou, než u hyperglykemie s ketoacidózou (Beghi et al., 2010). Záchvaty u nonketotické hyperglykemie se manifestují většinou u pacientů s dosud nediagnostikovaným diabetem a jsou sice vzácné, ale semiologicky zajímavé. Většinou mají fokální ráz s postižením horních končetin, jsou klonické, stimulus senzitivní (precipitované pohybem) a kumulované (Tiamkao et al.,

Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“ a tím lidem s epilepsií.

prosinec 2011

21

Odborné články 2009). Léčí se inzulinem a antiepileptika (např. fenytoin) je naopak mohou i zhoršit. U renálního selhávání se ASZ vyskytují až u 10 % pacientů. Etiologicky může hrát roli extrémní uremie nebo elektrolytová dysbalance. Záchvaty se vyskytují zejména u hemodialyzovaných nemocných, kdy existuje celá řada faktorů, které se mohou na jejich vzniku podílet, jako např. uremická encefalopatie, maligní hypertenze, dysekvilibrační syndrom, hypokalcemie, hypoglykemie, hyponatremie. Kromě metabolických příčin je nutné myslet i na vznik mozkového krvácení u dialyzovaných pacientů v souvislosti s podáváním heparinu nebo na polékovou etiologii záchvatů při podávání erytropoetinu, penicilinu, teofyllinu apod. Naopak u hepatálního selhávání nejsou ASZ příliš časté (vysvětluje se mj. tvorbou endogenních benzodiazepinů) a pokud se vyskytnou, tak většinou v souvislosti s hyperamonémií. Z poruch metabolizmu vápníku je častější příčinou ASZ hypokalcemie, a to většinou v širším kontextu dalších metabolických poruch. Pro vznik záchvatu je rozhodující hladina ionizovaného kalcia, která závisí na pH krve. Při alkalóze hladina ionizovaného kalcia klesá, neboť se zvyšuje jeho vazba na albumin. Je proto třeba opatrnosti, např. při korekci metabolické acidózy u pacienta s renální insuficiencí a hraniční hladinou ionizovaného kalcia – při změně pH může výše popsaným mechanizmem dojít ke kritickému poklesu hladiny ionizovaného kalcia a tak k iatrogenně navozenému ASZ. Hypomagnezemie je častější u malých dětí. Mezi hlavní příčiny patří nedostatečný příjem, průjmy, abúzus laxativ, malabsorpce, chronická renální

22

insuficience, alkohol, léky aj. Častou příčinou ASZ a ASSE může být též hyponatremie. Významnou roli hraje rychlý rozvoj hyponatrémie, neboť chronickou situaci tolerují pacienti často bez potíží. Alkoholizmus Nejčastější jsou záchvaty v rámci abstinenčního syndromu, ke kterému dochází u jedinců s pravidelnou konzumací (více než 50 g/den) a s jejím recentním přerušením. Záchvaty se vyskytují u 23–33 % pacientů s abstinenčním syndromem, bývají kumulované a objevují se zpravidla v odstupu 7–48 hodin po posledním pití. Záchvaty v souvislosti s akutní intoxikací alkoholem jsou sice vzácnější, ale rovněž možné (Hillbom et al., 2003). U chronických alkoholiků může být příčinou záchvatů též sekundární jiná metabolická porucha, jako je například hypoglykemie či hyponatrémie, nelze zapomínat i na nemetabolické příčiny, jako je např. mozkové krvácení. Chronický alkoholizmus představuje také rizikový faktor pro vznik ASZ z jiných příčin. Alkohol patří mezi časté příčiny nebo precipitující faktory akutních symptomatických SE. Dle různých autorů je příčinou 8–13 % akutních symptomatických GCSE (Knake et al., 2001), (Alldredge a Lowenstein, 1993). Až 44 % prvních záchvatů u alkoholiků může probíhat pod obrazem SE (Alldredge a Lowenstein, 1993). Na rozdíl od jiných etiologií má tento typ ASSE relativně dobrou prognózu. Polékové ASZ a ASSE Souvislost ASZ s léky byla rozpoznána teprve ve druhé polovině 20. století. Riziko významně závisí na dávce a pochopitelně stoupá při intoxikaci, ať již nechtěné či úmyslné. Mezi nejčastěji


Odborné články uváděné látky vyvolávající záchvaty při intoxikaci patří bupropion, difenhydramin, tricyklická antidepresiva, tramadol, amfetaminy, izoniazid a venlafaxin (Thundiyil et al., 2007).

až při opakování záchvatu po opakované expozici danému léku. Vždy je proto nezbytné pacienta komplexně vyšetřit a vyloučit i jiné příčiny záchvatu.

Záchvaty se mohou vyskytnout i u pacientů užívajících léky v terapeutické dávce, někteří pacienti jsou jimi ohroženi více než jiní. Jsou to pacienti s epilepsií nebo s jiným neurologickým onemocněním v anamnéze (např. po iktu), chroničtí alkoholici, senioři, pacienti s renální insuficiencí a dále pacienti užívající více rizikových léků současně, známá je např. kombinace tramadolu a SSRI. Předvídat toto riziko je důležité, neboť je lze snížit vhodným postupem při léčbě – např. tím, že se vyvarujeme nevhodných kombinací, léčbu budeme zahajovat postupně nízkými dávkami (antidepresiva) a u léků s hrozící kumulací (např. meperidin u starších lidí) snížíme celkovou dávku.

Tabulka 2. Léky s rizikem vzniku ASZ při užívání v terapeutické dávce

Všechny psychotropní látky mohou potencionálně vyvolat záchvat. To platí zvláště o starších neurolepticích a antidepresivech, kde je riziko diferencované podle mechanizmu účinku, vyšší je u antidepresiv první a druhé generace (maprotilin a tricyklika), relativně nižší u SNRI a SSRI. Léky s významným prokonvulzivním potenciálem jsou uvedeny v tabulce 2. Záchvat může vzniknout i v souvislosti s podáváním baclofenu, cimetidinu či levodopy (Ruffmann et al., 2006). Dokonce některá antiepileptika mohou i u pacientů netrpících epilepsií vyvolat akutní symptomatický SE – popsán byl tiagabinem navozený nekonvulzivní SE (Jette et al., 2006). Prokázat kauzální souvislost záchvatu s užívaným lékem může být obtížné, souvislost je jednoznačná

prosinec 2011

Neuroleptika Antidepresiva

Antibiotika

Analgetika

Anestetika Stimulancia Antimalarika Cytostatika

Antiastmatika Imunosupresiva Antihistaminika Kontrastní látky

fenothiaziny (chlorpromazin), haloperidol, klozapin tricyklika, maprotilin, klomipramin, SNRI (venlafaxin), SSRI (fluoxetin, sertralin) beta laktamy (peniciliny), fluorochinony, metronidazol meperidin a normeperidin, tramadol, fentanyl a sufentanyl, morfin intratekálně sevofluran, propofol metylfenidát hydroxychlorochin 5-fluorouracil, busulfan, chlorambucil, interferon alfa, metotrexát teofylin cyklosporin difenhydramin intravenózn

Akutní symptomatické záchvaty i SE mohou vznikat též v souvislosti s vysazením některých léků, typicky po vysazení barbiturátů či benzodiazepinů, u seniorů i pod obrazem de novo absence statu (Veran et al., 2010). (pokračování příště) MUDr. Hana Krijtová, MUDr. David Krýsl, doc. MUDr. Petr Marusič, Ph.D., Centrum pro epilepsie Motol, Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha

23

Informace, události Dávky pro osoby zdravotně postižení platné od 1. ledna 2012: I. Příspěvek na mobilitu – jedná se o opakující se nárokovou dávku, která bude poskytována osobám starším jednoho roku, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace

Politici změnili pravidla pro poskytování dávek pro osoby se zdravotním postižením Klíčový zákon ministerstva práce a sociálních věcí prošel parlamentem a zkraje listopadu ho podepsal i prezident. Přináší zásadní změny především v dávkovém systému. Hlavní novinkou je, že ponechává pouze dvě dávky, a to příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcky. Systém administrace a výplata dávek bude zajištěna na jednom místě v rámci Úřadu práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP. Zákon také upravuje průkazy pro osoby se zdravotním postižením, které nahradí dosavadní průkazy pro přiznání mimořádných výhod. Rozsah výhod poskytovaných podle dosavadní právní úpravy zůstane zachován. Průkaz OZP (tj. průkaz TP, ZTP a ZTP/P) bude součástí elektronické karty sociálních systémů a bude vydáván automaticky v souvislosti s rozhodnutím o přiznání příspěvku na péči nebo příspěvku na mobilitu. Průkaz lze přiznat také samostatně bez vazby na uvedené dávky. V průběhu přechodného období však budou dosavadní papírové průkazy nahrazeny elektronickou kartou sociálních systémů.

24

– výše příspěvku na mobilitu bude v jednotné výši 400 Kč měsíčně – o dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP II. Příspěvek na zvláštní pomůcku – jedná se o jednorázovou nárokovou dávku, která bude určena osobám s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, těžkým sluchovým nebo těžkým zrakovým postižením nebo těžkým mentálním postižením – o dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP – součet vyplácených příspěvků na zvláštní pomůcku nesmí v 60 kalendářních měsících po sobě jdoucích přesáhnout částku 800 000 Kč (z vyplacených částek se při součtu odečítají ty částky, které osoba v tomto období vrátila nebo jejichž vrácení bylo prominuto) – dávka je zaměřena na pomoc v oblasti pomůcek (které umožňují sebeobsluhu, slouží k získávání informací nebo ke styku s okolím apod.), zakoupení a úpravy motorového vozidla a úprav bytu


Informace, události příspěvek na zvláštní pomůcku se poskytne v případech: a) Příspěvek na zvláštní pomůcku: – pokud cena pořízení zvláštní pomůcky bude nižší než 24 000 Kč, poskytne se příspěvek jen případě, pokud je příjem osoby (nebo osob s ní společně posuzovaných) nižší než osminásobek životního minima; v případech hodných zvláštního zřetele lze poskytnout příspěvek, i když příjem přesahuje uvedenou částku životního minima. Výše příspěvku se stanoví tak, aby spoluúčast osoby činila 10 % z předpokládané nebo již zaplacené ceny pomůcky, nejméně však 1 000 Kč;

– maximální výše příspěvku na pořízení motorového vozidla nesmí přesáhnout částku 200 000 Kč; opětovně lze příspěvek přiznat po uplynutí 10 let. Kritika ze strany zdravotně postižených Předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Václav Krása během projednávání ve sněmovně upozorňoval, že novinka může pro některé lidi znamenat vyšší finanční zátěž. Jeho organizace prosazovala, aby se příspěvek na mobilitu lišil podle toho, jestli postižení můžou používat veřejnou hromadnou dopravu. Poslanci tehdy ale nakonec určili jednotnou dávku pro všechny na 400 korun, což Krása označil za nespravedlivé. (MPSV ČR, prvnizpravy.cz)

– pokud cena pořízení zvláštní pomůcky bude vyšší než 24 000 Kč, spoluúčast osoby či osob společně posuzovaných bude činit také 10 % z této ceny;

V Ulici se setkáte i s epilepsií

– pokud osoba nebude mít dostatek finančních prostředků na zaplacení spoluúčasti, krajská pobočka ÚP s přihlédnutím na celkové sociální a majetkové poměry osoby či společně posuzovaných osob, může určit nižší výši spoluúčasti, minimálně však 1 000 Kč;

Seriálová ulice udělala další krok směrem k realističtějšímu popisu skutečnosti. Otevřela totiž téma, které obestírá spousta mýtů, téma epilepsie. Zatímco je pro mnoho lidí tahle nemoc velkou neznámou, pro další se stala každodenní skutečností. Stejně jako pro Františka Hrubého.

– maximální výše příspěvku nesmí být vyšší než 350 000 Kč

„Zpracování tématu epilepsie v Ulici je velmi věrohodné,“ uvedla v televizním pořadu Snídaně s Novou vedoucí lékařka Centra pro epilepsii MUDr. Jana Zárubová. A nemluvila jen o velkém Františkově záchvatu, jeho příběh není pouze o jeho nemoci, ale také o tom, jak se s ní vyrovnává okolí, ať již nejbližší rodina, později spolužáci, pedagogové, známí. A také o mýtech, které toto onemocnění provázejí.

b) Příspěvek na pořízení motorového vozidla: – výše příspěvku se stanoví s přihlédnutím k četnosti a důvodu opravy a také k příjmu osoby či osob s ní společně posuzovaných podle zákona o životním a existenčním minimu a k celkovým sociálním a majetkovým poměrům;

prosinec 2011

25

Informace, události unii. Ta vyjadřuje obavu, že tyto škrty a restrikce povedou k dalšímu sociálnímu vyloučení osob se zdravotním postižením, což je přímým porušením závazku i České republiky daného Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a Evropskou strategií pro OZP 2010-2020.

V televizním seriálu se s epilepsií musí v roli Franty vyrovnat mladý Matyáš Valenta. „O epilepsii jsem už něco slyšel, zjišťoval jsem si však, jak přesně se to děje,“ popisuje mladý herec svoji přípravu. „Záchvaty jsem zkoušel doma s rodiči,“ doplňuje. Ti ho na roli nemocného Franty připravují opravdu důkladně. Oba se totiž již spoustu let pohybují ve zdravotnickém prostředí. (nova.cz)

Škrty povedou k dalšímu sociálnímu vyloučení zdravotně postižených Národní rada osob se zdravotním postižením hodnotí velmi negativně výrazné snížení příjmů rodin, které pečují o osoby se zdravotním postižením. Může to vést ke zvyšování počtu osob žijících v ústavních zařízeních, ke snížení úrovně zaměstnanosti osob se zdravotním postižením a ke zhoršení kvality jejich života, tvrdí předseda Rady Václav Krása. Evropský model poskytování sociálních služeb je přitom postaven právě na péči v rodinách. Restriktivní opatření pak mohou být podstatně dražší pro veřejné rozpočty. Evropská síť nezávislého života iniciovala letos v září návrh rezoluce Evropského parlamentu o dopadu škrtů ve veřejných výdajích na osoby se zdravotním postižením v Evropské

26

Následkem vládních kroků bude útlum sociálních služeb Předsedkyně Odborového svazu zdravotnictví a sociální péče Dagmar Žitníková zdůraznila, že „kvalitu je třeba zaplatit“. Kvalita v sociálních službách se odvíjí od zaměstnanců, a ti jsou v sociálních službách placeni velmi špatně. „Za sociálními službami je už jen kultura, což je ostuda,“ řekla Žitníková a dodala, že dotace 6,1 miliardy pro rok 2012 je pro sociální služby částka zcela nedostatečná a že odbory trvají na tom, aby byla navýšena na 8,5 miliardy, což je částka vycházející z propočtů, která by garantovala, že kvalita zůstane na stávající úrovni. „V ČR jsou oblasti, kde je více poskytovatelů sociálních služeb, než je třeba, a území, kde jsou sociální služby nedostupné,“ řekl předseda Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR Jiří Horecký a dodal, že systém financování v sociálních službách by měl být vícezdrojový a měl by se na něm spolupodílet uživatel, stát, města i obce. Konstatoval, že i jeho organizace považuje za nedostatečnou částku 6,1 mld., která v příštím roce povede k útlumu sociálních služeb. Některé služby budou muset úplně zavřít. Nízké odměňování zaměstnanců se také projevuje ve velké fluktuaci. „Na západ od našich hranic je pracovníků v sociálních službách jednou až pětkrát více než u nás a my bychom měli směřovat k těmto cílům a ne se dívat na státy, které jsou na tom ještě hůř,“ řekl J. Horecký. (podle Zdravotnických novin)


Informace, události Zdravotně postižení se dohodli s vládou na kompromisu Kompromisní dohodou skončil spor mezi Národní radou zdravotně postižených a ministerstvem práce a sociálních věcí ohledně posuzování zdravotního stavu kvůli vyplácení příspěvků na péči. Posudkoví lékaři například zjišťují, jak je člověk mobilní, jak zvládá hygienu, stravování, komunikaci, oblékání, péči o domácnost a další činnosti. Původní návrh vyhlášky by podle zdravotně postižených znamenal, že desetitisíce lidí přijdou o průkazy a ztratí nárok na příspěvek na mobilitu. Dříve lékaři posuzovali 36 úkonů, což bylo celkem 129 činností. Podle původního znění nové vyhlášky to mělo nově být jen deset oblastí. „Náš základní problém či rozpor s ministerstvem práce a sociálních věcí byl v tom, že těch základních deset aktivit bylo velmi obecně popsáno,“ objasňuje předseda Národní rady zdravotně postižených Václav Krása, „my jsme se obávali a pořád se ještě obáváme, že hodnocení míry závislosti, čili nároku na příspěvek na péči, bude velmi subjektivní ze strany lékařů. Když tam nejsou jasně daná kritéria, tak v zásadě záleží na individuálním názoru lékaře a klient se těžko může bránit takovému rozhodnutí.“ V čem tedy spočívá kompromis? V tom, že v příloze k této vyhlášce jsou jednotlivé aktivity popsány a jestliže v původním návrhu bylo jednotlivých činností k těm deseti aktivitám popsáno asi 35, tak dnes jich je 70. My jsme ty jednotlivé aktivity podrobně popsali tak, aby bylo zřejmé, co posudkový lékař musí hodnotit a jak k hodnocení přistupovat. Uvedu příklad. U mobility máme dokonce napsáno přesně, že člověk není mobilní, když neujde i třeba s přerušováním víc

prosinec 2011

jak 200 metrů, není schopen chodit po nerovném povrchu, nezvládá schody a podobně. V poslední době se v tisku objevila informace o tom, že holčička, která nemá část dolní páteře, přišla o část příspěvků. Budete řešit i toto? To není v důsledku nové vyhlášky, to je v důsledku hlouposti posuzujícího orgánu. Ta dívenka nepochybně vše splňovala podle dosud platných předpisů a splňovala by i podle nových předpisů. Já jsem byl na to tehdy velmi rozzloben. Jak jste spokojeni s plánovaným rozpočtem? Rozpočet je velmi poddimenzován. Na dotační řízení pro poskytovatele sociálních služeb je určeno zatím jen 6,1 miliard korun. Jednal o tom výbor pro sociální politiku Poslanecké sněmovny. My odhadujeme, že tam chybí téměř dvě miliardy korun. Pokud jde o dávky pro osoby se zdravotním postižením, letos na nich bylo vyplaceno 3,2 miliardy korun. V návrhu rozpočtu je 1,9 miliard korun. Já jsem přímo na výboru uvedl konkrétní výpočet těch nároků, které jsou povinné a těch, které jsou fakultativní třeba příspěvku na nákup motorového vozidla nebo kompenzační pomůcku. Tam zbývá pouze 700 miliónů korun, což je zcela nedostatečná částka a já jsem zvědav, jak vlastně toto bude ministerstvo práce a sociálních věcí řešit. Příspěvky na péči zdravotně postiženým jsou součástí sociální reformy. Dosud se vyplácelo několik dávek. Podle nových zákonů budou dvě a to na mobilitu a na pomůcky. Dosud se například poskytovaly jednotlivé příspěvky na zakoupení auta, jeho úpravu a provoz. Podle schváleného pozměňovacího návrhu sociálního výboru bude tato dotace činit až 200 tisíc korun na deset let. (Radio Praha)

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.


Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242. CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie,

prosinec 2011

epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol). PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

29

Kontakty Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

dová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

Kluby Společnosti „E“

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davi-

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 228: 13. prosince 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30


AURA. Šťastné a Veselé Vánoce. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Vánoční besídky v Praze a Brně

Recommend Documents