augustus 2012

Nieuwsbrief juli/augustus 2012

Netwerk nieuws Dank aan iedereen die ons zijn / haar email doorstuurde. De nieuwsbrief is in kleur echt mooier dan in zwart-wit en het voordeel van digitaal is dat je de nieuwsbrief ook heel handig kunt doorsturen. Dus krijg je deze nieuwsbrief nog in zwart-wit…mail je e-mail naar [email protected] onder vermelding van “digitale nieuwsbrief vcfs”. De familiedag in het Ouwehands dierenpark was een groot succes! Emile Wervers stond al vroeg in zijn speciale 22Q at the Zoo shirt klaar om iedereen de weg naar de koffie te wijzen. In deze nieuwsbrief en op de website een selectie van de foto’s. Vooral Harro van den Berg is achter de schermen druk bezig geweest met de nieuwe website. Een hele klus! Binnenkort gaat de nieuwe website online. We willen op de website ook een fotogalerij met portretten. Heeft u een mooie, lieve of stoere foto van uw zoon of dochter en mag deze op de website: graag mailen naar [email protected] met de naam en leeftijd erbij. Na het succes van vorig jaar willen we ook dit jaar in de 11e maand weer een vcfs symposium houden. Veel Nederlandse onderzoekers zijn naar Orlando geweest en daar hebben zij vast nieuws gebracht en gehaald dat we ook hier willen horen. De datum is donderdag 29 november. Dus houdt dit vrij in uw agenda! Heel veel leesplezier en een fijne zomertijd van de kerngroep VCFS

AGENDA VCFS 2012 1 augustus 2012 12 september 2012 22 oktober 2012 29 november 2012 18-19 mei 2013

Nieuwe website www.vcfs.nl gaat online Verkiezingen - zie website Platform VG voor partijprogramma's Algemene Ledenvergadering 2e VCFS symposium voor ouders, mensen met vcfs en beroepskrachten Internationaal: 22Q at the Zoo weekend

Reageren… [email protected]

Redactie De nieuwsbrief VCFS verschijnt drie tot vier keer per jaar. Het netwerk VCFS maakt deel uit van de Vereniging VG netwerken. Lidmaatschap Het lidmaatschap kost € 27,50 per jaar. Aanmelden kan via de website www.vcfs.nl of www.vgnetwerken.nl. Afmelden bij Mieke van Leeuwen Redactie-adres Mieke van Leeuwen Postbus 1223, 3500 BE Utrecht [email protected]

2

Kerngroep VCFS Raul en Zorica Alvares Ben en Petroeskha Bavius Harro van den Berg Wim en Nelleke Boer Natasja Ramasamy Emile en Nieke Wervers Mieke van Leeuwen De kerngroep is bereikbaar via [email protected]

Nieuwsbrief VCFS | juli/augustus | 2012

In dit nummer o.a.

Bernice

Familiedag 22 april 2012

pag. 4/5

pag. 6/7

Nieuwe woon/ zorgvorm in zuidelijk Nederland

Hoezo Anders

Thomas

pag. 8

pag. 13

pag. 14

Column Natasja pag. 9

? t h c a d n a a w u n e Mogen wij ev

Voor het vcfs jong/volwassenen netwerk zijn wij op zoek naar een

enthousiast persoon die ons wil coachen met ideeën bedenken en daarna uitvoeren Wij zoeken iemand die ons structuur kan geven in het plannen van afspraken voor vergaderingen en bijeenkomsten. Het liefst een volwassen iemand die ons hierbij vrijwillig wil helpen. Heb je belangstelling…wil je meer informatie… mail naar Mieke [email protected] Afscheid en welkom Tevens willen wij Nandine Noorlander en Anne Pronk van harte bedanken voor de inzet die zij de afgelopen jaren voor ons netwerk hebben gedaan. Wij hopen dat jullie er veel van hebben geleerd! En lieve Nandine van harte gefeliciteerd met je huwelijk! Astrid van Schaijk willen wij bij deze van harte welkom heten. Onze groep bestaat nu uit 5 enthousiaste dames: Carolijn, Eline, Sannemeike, Astrid en Anne. Hopelijk kunnen we met elkaar nog veel voor het vcfs betekenen! Wil je vcfs vriend worden op facebook: http://www.facebook.com/groups/129689970448444/


3

e c i n Ber

In de schijnwerper

En dan is het bijna zomervakantie. Weer een schooljaar voorbij en ook nu kunnen we zeggen dat Bernice zich goed heeft ontwikkeld. Vol trots neemt ze afscheid van groep 5 en van juf Annemieke. Het lijkt nog maar kort geleden dat wij een gesprek hadden met juf. Een gesprek over Bernice en over haar mogelijkheden. En niet onbelangrijk: waar moet juf toch echt op letten!

Bernice wil het op haar eigen manier doen en dat levert de nodige confrontaties op.

Vanaf dag 1 gaat het goed en spant Bernice zich tot het uiterste in om alles zo goed mogelijk te doen. Juf merkt dat Bernice de lat vrij hoog legt voor zichzelf en grijpt in op de momenten waar nodig. Gaandeweg het schooljaar verder vordert, wordt de lat door Bernice nog iets hoger gelegd. Erg lastig om in te grijpen, want Bernice is soms best wel eigenwijs en accep-

4


teert niet alles. Verrassend? Nee voor ons niet. Bernice wil het op haar eigen manier doen en dat levert de nodige confrontaties op. Niet alleen met zichzelf maar ook met ons. Hoe gaan we onze eigenwijze meid nu eens rustig vertellen dat niet alles kan en dat ook niet alles moet. De hoeveelheid stof met rekenen brengen we -in overleg met juf- terug zodat Bernice toch haar werk af krijgt en in het positieve “blijft hangen”. Stijgende lijn Dit werkt en we hebben de stijgende lijn weer te pakken. En dit werkt door in alles. Bernice is weer wat feller, wat sneller en durft weer meer. Dan krijgen we ook nog positieve berichten van de reumatoloog te horen. Bernice reageert goed op de MTX en de injecties mogen we vervangen door tabletten. Ook dit geeft Bernice een behoorlijke boost en dan is het prachtig om te zien dat ze niet meer sjokt maar huppelt en dat ze weer dapper door school stapt met een big smile op haar gezicht.

Wij zijn trots dat Bernice zich met haar rugzak staande weet te houden en zich goed blijft ontwikkelen.

Paardrijden Die big smile zien we ook elke woensdagmiddag en elke vrijdagmiddag als ze gaat paardrijden. En waar ze eerst alleen nog maar op Naomi en Minou durfde te galopperen, moeten Sunshine en Lucky er ook aan geloven. Onze harten maken bijna net zulke sprongen als die gekke pony’s. Fantastisch om te zien hoe ze hier wekelijks van geniet. Op woensdagmiddag borstelen, zadelen en dan paardrijden. Op vrijdagmiddag is het eerst rijden en dan afzadelen en de paarden naar de wei sturen.

Vorige week hebben we een goed gesprek gehad met de juf van groep 5, de intern begeleidster van school en de ambulant begeleidster van het REC. Bijna alle doelen zijn dit schooljaar gehaald en we zijn al bezig met de nodige voorbereidingen voor de aanvraag van de rugzak. Dan komt het VCFS verhaal ook weer meer om de hoek kijken. De juffen van groep 6 moeten worden bijgepraat en Bernice? Bernice ziet het helemaal zitten om naar groep 6 te gaan met haar nieuwe juffen. Wij zijn trots dat Bernice zich met haar rugzak staande weet te houden en zich goed blijft ontwikkelen. Vakantie Nu eerst lekker vakantie. Op naar de Pyreneeën. De bergschoenen zijn gekocht dus wie weet komen we daar ook tot grootse dingen. Bernice is in ieder geval lekker duidelijk: “Op de terugreis gaan we naar Parijs en ik WIL op de Eifeltoren. De vuurtoren van Ameland lukte mij ook!” Ze heeft haar eigen doel al weer gesteld en zo weten wij in ieder geval waar wij aan toe zijn. Voor jullie allemaal ook een fijne vakantie met hopelijk veel hoogtepunten! Hartelijke groet, Jacques, Janine, Bernice en Huub Torenbosch


5

a d e i l i m a F

2 1 0 2 l i r g 22 ap

in Ouwehands dierenpark Rhenen

Veel ontmoetingen...

Lekker eten...

èn genieten!

6



7

Nieuwe VCFS woon/zorgvorm in zuidelijk Nederland Na drie jaar op de Parelhoenderhoeve in Noord Holland te hebben gewerkt met voornamelijk mensen met VCFS, hebben mijn partner en ik besloten dat het tijd wordt om de keuze voor woonvoorzieningen voor mensen met het VCF syndroom uit te breiden. De Parelhoenderhoeve beschikt over 9 woonplaatsen, welke allen bezet zijn, terwijl de vraag vanuit het zuiden van het land toeneemt. Om op deze vraag in te gaan is besloten een boerderij (voor bewoning) met ruim perceel (voor dagbesteding) in zuidelijk Nederland te zoeken. Mijn interesse in VCFS is gegroeid door mijn ervaringen met mijn broer, 30 jaar oud, die dit syndroom heeft. Het werken met deze mensen heeft mij en mijn partner erg geïnspireerd en we hebben veel geleerd over dit syndroom en hoe ermee om te gaan. Om een impressie te krijgen van ons project adviseer ik de volgende websites te bekijken www.woon-zorgboerderij.com en www.parelhoenderhoeve.nl.

Kinderboerderij.

Wij zullen volgens ditzelfde concept te werk gaan. Wat we aanbieden is een mooie veilige woonomgeving met dagbesteding, voor volwassen mensen met VCFS in combinatie met psychiatrie. Er zal 24-7 ervaren begeleiding zijn, en per individu wordt een persoonlijk programma opgesteld. Ons doel is om een huiselijke sfeer te creëren, zodat ouders hun zoon of dochter met een goed gevoel kunnen achterlaten. Er komen 4 zit/slaapkamers met ieder een eigen badkamer en een gezellige gemeenschappelijke ruimte. Het wordt dus een kleinschalig project met de mogelijkheid in de toekomst uit te breiden naar 6 mensen. De doelgroep: mensen met VCFS vanaf 18 jaar met psychiatrie. Mocht u interesse hebben in ons project of heeft u vragen, neem dan graag contact op met [email protected] of [email protected] of bel op 06-48012280 of 06-21852540. Op deze manier hopen we een inzicht te krijgen naar de vraag op dit gebied. Mirte Koeleman en Mathieu van Bokhoven

Houtbewerking en klusruimte.

8


Column Natasja

Serieus verdriet of toch niet? Olivia schreeuwt moord en brand. Ze is boos en verdrietig en dat zal ze laten horen ook! Schreeuwen, gillen, huilen, brullen. Ze wil niet 1 paasei. Ze dacht dat ze er twee zou krijgen. Olivia schreeuwt moord en brand. Ze is boos en verdrietig en dat zal ze laten horen ook! Schreeuwen, gillen, huilen, brullen. Ze moet van mama naar het toilet, maar ze wil niet.

Ja hoor denkt mama. Hat zal wel weer. Kom op, opstaan en verder gaan. Oke even huilen, tranen drogen. Rustig worden, wat is er nou. Kom op lekker spelen. Niet zeuren. Na drie kwartier… huilt nog steeds..heel stilletjes zachtjes ingetogen.. Ze wil niet staan..zou er echt iets zijn? Toch maar naar de dokter. Dokter, ze wil niet meer staan.

Olivia schreeuwt moord en brand. Ze is boos en verdrietig en dat zal ze laten horen ook! Schreeuwen, gillen, huilen, brullen. Haar tandje doet zeer, gewoon een beetje van het wisselen.

Waar doet het pijn? Hmm. Niets te zien, het is niet dik, niet rood. Olivia vertel eens wat er is. Kom op waar doet het pijn? Ze is zo stil, ga toch maar even naar het ziekenhuis.

Olivia schreeuwt moord en brand. Ze is boos en verdrietig en dat zal ze laten horen ook! Schreeuwen, gillen, huilen, brullen. Ze viel van haar fiets en heeft een schaafwondje op haar knie’

Wachten op de EHBO. Foto maken. Weer wachten. En ja hoor breukje in het onderste plateau van de knie! Oei wat een pijn. Voorlopig been van boven tot onder in het gips.

Olivia schreeuwt moord en brand. Ze is boos en verdrietig en dat zal ze laten horen ook! Schreeuwen, gillen, huilen, brullen. Ze sprong op een trampoline maar gaat nu zitten op de rand.

Deze moeder voelt zich schuldig, heel schuldig, en neemt voortaan iedere schreeuwpartij serieus. Al zal het voor 99 procent vals alarm zijn.


9

Themadag autisme + verstandelijke beperking Bij een deel van de kinderen en jongeren met VCFS wordt een vorm van autisme vastgesteld. Sommigen hebben daarbij ook een verstandelijke beperking. De NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) hield op 24 maart 2012 een themadag over dat onderwerp. door: Nelleke Boer Autisme en een verstandelijke beperking, we hebben er dagelijks mee te maken in ons gezin. Al 22 jaar proberen we te begrijpen waarom onze zoon de dingen doet zoals hij ze doet, de ene dag gaat dat beter als de andere. Soms zou je wel in zijn hoofd willen kijken, je wilt zo graag weten wat gaat er nu precies in hem om. We zijn benieuwd. Horen we straks nieuwe dingen, kunnen of moeten we dingen anders doen? Er komen verschillende sprekers aan het woord en tijdens de pauze is er een informatiemarkt. Twee kanten van dezelfde medaille? De eerste spreekster is Yvette Dijkxhoorn van de Universiteit Leiden. Ze heeft het over de verbanden tussen autisme en verstandelijke beperkingen. Er worden hoge percentages autisme gevonden bij X-chromosoom afwijkingen, andere chromosoom afwijkingen, epilepsie syndromen en stofwisselingsziekten. En 50 procent van de mensen met autisme heeft ook een verstandelijke beperking. Mensen met alleen autisme kunnen beter hun tekortkomingen compenseren dan mensen met autisme + een verstandelijk beperking. Ondersteuning vraagt en individuele aanpak, een uitgebalanceerd dagprogramma, en communicatieondersteuning. Ze besluit met dat er geen kant en klaar aanbod is voor deze groep, maar dat er een aanbod moet zijn op maat.

10

Ervaringsverhaal Margreet Schimmel is de zus van Rosa, een vrouw met autisme + een verstandelijke beperking. Op boeiende manier vertelt Margreet over haar zus Rosa. Geboren en opgegroeid in de jaren zestig van de vorige eeuw. Opgegroeid in een omgeving waar niet gepraat werd over anders zijn. Na een lange weg is Rosa geworden wie ze nu is: een prachtige diamant. Gedragsproblemen Harmen Sleeuwenhoek is autismetrainer/coach bij Ipse de Bruggen in Zuid Holland. Gedragsproblemen komen regelmatig voor bij mensen met autisme + een verstandelijk beperking. Hoe kijk je daar naar? Is dit lastig, vervelend, moeilijk? Voor wie is het eigenlijk moeilijk? Of zijn gedragsproblemen een signaal? Een signaal dat iemand niet lekker in zijn vel zit, een signaal dat iemand geen of te weinig positieve ervaring meer opdoet? Het is zeker een signaal dat iemand niet meer van het leven kan genieten, en zich niet meer prettig kan voelen. Hoe kun je probleemsituaties benaderen? Moet je beheersen of begeleiden? Wat heeft de cliënt nodig om zich goed te kunnen voelen? Hij heeft het over voorwaarden. Dat je de cliënt goed moet kennen, je moet kunnen verplaatsen in zijn of haar belevingswereld en dat je weet welke mogelijkheden en talenten er zijn.


De kern van zijn verhaal is: pas als je de persoon kent, weet je wat hij of zij nodig heeft. Communicatie Steven de Grieck van het Vlaamse Autisme Centraal legt uit waarom we bij mensen met autisme visuele middelen gebruiken. Visuele communicatie is vaker concreter en wordt beter begrepen. Vaak wordt gezegd: waarom picto’s, hij begrijpt mij zo wel. Maar… Pictogrammen geven meer tijd om informatie te verwerken en maken het minder persoonsafhankelijk. Op een vrolijke wijze met veel humor geeft hij verschillende tips. • Wees voorzichtig met taal. Je overschat al gauw wat een autist begrijpt. • Denk goed na over wat je gaat visualiseren. • Wat werkt is goed, laat je geen “methode” opdringen. • Koppel een voorwerp aan een activiteit en zorg dat dit voorwerp in de activiteit terugkomt. • Hou het overzicht. • Leer inzicht in tijd op een actieve manier aan. • Kies voor verduidelijking via de meest toegankelijke communicatievorm • Durf fouten te maken, maar leer eruit. Steven de Grieck heeft een boek geschreven dat heet: En dan en dan. Verkrijgbaar bij Autisme Centraal en de NVA.

Na afloop van elke presentatie kan men vragen stellen. Veel vragen komen er over het laatste thema. Blijkbaar is dit een onderwerp dat meer aandacht verdient. Bovenstaande is maar een kleine indruk van wat er allemaal is gezegd is. Op de site van de NVA zijn de presentaties na te lezen bij presentaties congressen en themadagen. Verwachtingen uitgekomen? Zijn onze verwachtingen over deze dag uitgekomen? Op de dag zelf komt veel informatie over ons heen. Later, als het allemaal wat gezakt is, vergeet je dat sommige presentaties wat lang duren. Je leest het nog eens na op de site en dan kun je het allemaal veel beter plaatsen.

Autisme + een verstandelijke beperking: het is zeker de moeite waard om je hierin te verdiepen!

Autisme, verstandelijke beperking & seksualiteit Caroline Rijnen is orthopedagoog bij de ASVZ en lid van autisme team Zuid-Holland en Brabant. • Er is weinig onderzoek gedaan naar relaties en seksualiteit bij mensen met autisme. • Mensen met autisme met of zonder verstandelijke beperking hebben net als ieder mens seksuele behoeften en gedachten. • Mensen met autisme maken in principe een normale seksuele ontwikkeling door, maar wel vaak met belemmeringen en ingebouwde drempels.


• Mensen met autisme zijn vaak minder sociaal vaardig in het aangaan van relaties en seksualiteit. • Mensen met autisme kunnen gemakkelijk een verkeerd of onveilig beeld over seksualiteit ontwikkelen. • Mensen met autisme hebben op het gebied van seksualiteit blijvende begeleiding nodig.

Een ding is duidelijk: we moeten blijven zoeken hoe onze zoon te begrijpen. Dat zal zo blijven... Dat wij met hem bezig zijn om stapsgewijs zijn leefwereld te vergroten vanuit een veilige basis, hiermee moeten wij doorgaan. En dat is fijn om te weten…

Autisme + een verstandelijke beperking: het is zeker de moeite waard om je hierin te verdiepen! Website NVA: www.autisme.nl

11

Prietpraat Valentijn en Olivier liggen in de caravan zich te installeren met hun spulletjes. “waar kan ik de zaklamp laten?” vraagt Valentijn. Olivier: “doe hem in het netje” (ondertussen gaan beide zaklampjes aan!) Valentijn: “kan ik daar dan bij?” “Nou” zegt Olivier “dan moet je het even uit proberen.” Valentijn doet zijn lampje uit en zegt: “Ja: dan moet jij hem ook uit doen Oli” UIT Proberen!

Jelmer zit in de zandbak te spelen met een zandmolentje. Zand bovenin en dan loopt het langs een wieltje dat gaat draaien. Nog meer zand en met water erbij is ook leuk! Jelmer roept: “Mam, het zand komt er niet meer uit.” Mam: “Tja dan zit het gaatje verstopt!” Jelmer pakt het zandmolentje op en draait het om… “Nee hoor het gaatje zit er nog!” Ook een prietpraat gehoord? E-mail: [email protected]

Website www.ikhebdat.nl De website www.ikhebdat.nl gaat over Yvo met z’n familie, en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Op deze website is ook informatie te vinden over VCFS Ga naar de homepage. Klik onderaan de pagina op ziektes Ga vervolgens naar VCFS. Heel handig voor spreekbeurten!

12


Website www.hoezoanders.nl

ht c e r t U RTV

UGezond: VCFS

Verhuisbericht VCFS polikliniek volwassenen De polikliniek voor volwassenen met VCFS is verhuisd van Amsterdam naar

U Gezond is de wekelijkse rubriek over gezondheid van UVandaag van RTV Utrecht. De 14-jarige Lotte heeft VCFS en dat brengt veel ongemakken voor haar mee. Met een toelichting van psychiater Jacob Vorstman van het UMC Utrecht. Het filmpje kunt u zien via RTV Utrecht, www.rtvutrecht.nl/gezondheid/ugezond/


Maastricht.

Thérèse van Amelsvoort neemt de polikliniek mee naar Maastricht. Ze is daar namelijk per 1 januari 2012 tot hoogleraar benoemd. Voor volwassenen die aan Amsterdam waren gewend is dit natuurlijk een hele overgang. Voor VCFS is de academische erkenning binnen de psychiatrie en psychologie een geweldige stap vooruit. Prof dr Therese van Amelsvoort Afdeling Psychiatrie en Psychologie Universiteit van Maastricht Postbus 616, 6200 MD Maastricht T +31 43 3883584, F +31 43 3884122 E [email protected]

13

s a m Tho

Gewoon - Ongewoon Thomas houdt niet van winkelen. Al die mensen die hem voor de voeten lopen, en dan de winkels in om alleen maar te kijken. Dat hoeft voor hem niet. Naar het dorp voor een boodschap vindt hij prima. Hij gaat vaak mee, al van jongs af aan, en hij weet niet beter. Het is zelfs zo dat als ik alleen in de supermarkt ben, het personeel vraagt waar hij is. Thomas valt op in het dorp. Hij maakt graag een praatje met iedereen en hij is ontwapenend eerlijk. Wat wij denken zegt hij. Ook met zijn ambulant begeleider maakt hij vaak een rondje en komt dan dezelfde mensen tegen. Hij gaat bij de bakker een pizzabroodje eten of bij de boekhandel even in de voetbalblaadjes kijken. Soms voor een gerichte boodschap. Het is woensdag en Thomas is vrij. We zwemmen altijd, en daarna is er tijd voor een boodschap in de supermarkt. Thomas kijkt gelijk of hij Ali nog ziet, want Ali zegt dat Thomas zijn vriend is. Dus voor hem is Ali ook zijn vriend. Hij begroet Ali en we lopen verder. Spreken doen ze elkaar niet want Ali heeft pauze. Dat is niet erg, hij komt wel iemand anders tegen. Bij de kassa knoopt Thomas een praatje aan met Herman de caissière. “Ben jij er volgende week woensdag ook?” vraagt Thomas. “Nee”, antwoord Herman, ”dan ben ik jarig.” Je ziet Thomas denken: “Ik ben dinsdag jarig” zegt hij. Herman vraagt: “En hoe oud wordt je dan?” “22”, zegt Thomas en gelijk er achteraan: “en jij?” Even is het stil. Er klinkt gelach op van mensen die in de rij achter ons staan. “Die vraag kan ik verwachten”, zegt Herman, “ik wordt 47, wel wat ouder dan jij.” Als we klaar zijn en de winkel uit gaan wensen ze elkaar een fijne verjaardag toe. En ik? Ik loop die dag met een glimlach rond, van zulke momenten word ik zo blij. Dat hij een glimlach op het gezicht van mensen kan toveren door gewoon ongewone vragen te stellen. Thomas mag zijn gewoon zoals hij is. Nelleke

14


augustus 2012

Recommend Documents