Arbeidsparticipatie na de diagnose Multipele Sclerose

Arbeidsparticipatie na de diagnose Multipele Sclerose

MSMS symposium, november 2014

Dennis van Gorp Karin van der Hiele

DISCLOSURE BELANGEN Dennis van Gorp

Karin van der Hiele

Teva Pharma (sponsor MS@Work studie)

Teva Pharma (sponsor MS@Work studie/vergoeding lezing) Genzyme (adviseur in onderzoeksproject) Merck Serono (lid van steering committee Confidence studie)

INHOUD • MS en werk

• Factoren van invloed op arbeidsparticipatie • Discussie • Interventies

• MS@Work studie

MULTIPELE SCLEROSE (MS) • MS is de meest voorkomende chronische neurologische ziekte bij jong volwassenen • Ziekte heeft een grote impact op levensperspectief • Vroege symptomen: – gevoelsstoornissen

33%

– loopstoornissen

18%

– vissusdaling

17%

– dubbel zien

13%

– spierzwakte

10%

ARBEIDSPARTICIPATIE  



Arbeid genereert inkomsten, Het hebben van werk is van belang  voor gevoel van eigenwaarde,  sociale contacten,  gevoel van voldoening Arbeidsparticipatie?

MS EN WERK    

50-67% stopt met werken in de 5-15 jaren na de diagnose Minder werken, aangepaste functie, verzuim Kwetsbaar tijdens eerste jaren na diagnose Verlies productiviteit gerelateerd aan aanzienlijke socioeconomische kosten

Studie onder 3 MS centra in Nederland N=1549 Currently employed 37.4% Employed, working full-time 10.6% Long-term illness 1.9% Short-term sick leave (>3 months) 14.0% Early retired 44.9% Early retired due to MS 42.2% Changed working hours 15.7% Change type of work 10.4%

Adapted from: Kobelt et al., 2006. Costs and quality of life in multiple sclerosis in The Netherlands. Eur J Health Econ 2006 ; 7:S55–S64.

Regelgeving ziekteverzuim

CAO afhankelijk: meestal 170%

WIA: wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. WGA: de Regeling werkhervatting gedeeltelijk arbeidsgeschikten ERD: eigen risico dragerschap Met dank aan Irma van Lieshout (Van Lieshout Arbo Advies)

Regelgeving ziekteverzuim 1e    

jaar: Ziektegevallen binnen 1 week melden Na 6 weken ziekte> probleemanalyse Plan van Aanpak (PvA) werkgever-werknemer In de 42e week> ziekmelding UWV

Na een jaar:  Eerstejaarsevaluatie  Mogelijk arbeidsdeskundig onderzoek  Mogelijk tweede spoor (werk bij andere werkgever)  Na 20 maanden> re-integratieverslag  Na 87e week > WIA aanvraagformulier

Met dank aan Irma van Lieshout (Van Lieshout Arbo Advies)

Redenen stoppen met werken?

Kwalitatief onderzoek naar redenen om te stoppen        

Vermoeidheid (69,5%) Fysieke problemen met benen en voeten (43,8%) Fysieke problemen met armen en handen (39,4%) Moeite met geheugen, concentratie of denken (36,7%) Moeite met balans of duizeligheid (31,2%) Hitte gevoeligheid (30%) Te gestressed door de moeite (36,8%) Gevoel het werk niet goed genoeg te doen (33,3%)

Simmons RD et al. (2010). Living with multiple sclerosis: longitudinal changes in employment and the importance of symptom management. J. Neurol;257(6):926-36.

• Lichamelijk functioneren • Cognitief functioneren • Psychisch functioneren

• Werksituatie/ werkplek • Houding samenleving/ collega’s • Kenmerkende aspecten gebouwen • Wetten

ICF (International Classification of Functioning Disability and Health) model van de World Health Organization

• Betaald werk • Betaald werk met ondersteuning • Onbetaald werk • Deelname aan georganiseerde activiteiten • Sociale contacten buitenshuis • Geisoleerd levend

• • • • • •

Geslacht Leeftijd Opleiding Sociale achtergrond Coping Persoonlijkheid

Lichamelijk functioneren


Lichamelijk functioneren Problemen van invloed op het werk:  Verminderde mobiliteit  Vermoeidheid  Behendigheid (schrijven, toetsenbord, handwerk)  Visusklachten  Pijn  Blaas- en darmproblemen

Sweetland et al., 2012; Bol et al., 2009; Shahrbanian et al., 2013

The effect of MS on work capacity. Work capacity decreases significantly with increasing disease severity. If workforce participation is assumed to be unaffected by the disease at the very early stages (i.e. with about 75–80% of patients between 20 and 65 years of age, working), then employment is reduced four- to fivefold at EDSS scores of 6.5 and above Adapted from: Kobelt et al., 2006. Costs and quality of life in multiple sclerosis in The Netherlands. Eur J Health Econ 2006 ; 7:S55–S64.

Behandeling ook van invloed op arbeidsparticipatie Behandeling  Immunomodulerende medicatie zorgen voor minder aanvallen, remming invaliditeit en soms afname vermoeidheid bij gebruik van medicatie  Studies vinden wisselende relaties met absenteeisme

(Ziemssen et al., 2008; Lage et al., 2006; Rajagopalan et al., 2011)

Cognitief functioneren


Prevalentie cognitieve stoornissen bij MS

* Percentage of MS Group scoring <5th Percentile for Healthy control

Adapted from: Rao et al. Neurology 1991: 41; 685-691

Cognitief functioneren Problemen van invloed op het werk:  Geheugen (episodisch geheugen en werkgeheugen)  Snelheid informatieverwerking  Executief functioneren (switching, multitasking)  Cognitieve klachten

(Morrow et al., 2010; Benedict et al., 2005; Morse et al., 2013)

Na de diagnose MS: soms al snel cognitieve problemen

Amato MP, et al. Arch Neurol 2001;58:1602-6.

Clues in de spreekkamer       

Geheugen: korte termijn Fouten en misverstanden t.g.v. vergeetachtigheid Woordvindstoornissen Snel afgeleid ‚‘te druk om me heen‘ Moeite met ‘multi-tasking’: ‘een ding tegelijk’ Traagheid in werk en sociaal verkeer Partner, familieleden: prikkelbaar

werksituatie werkplek


Werksituatie/werkplek     

Type werk Werkplek (e.g. toegankelijkheid, temperatuur, aangepaste werkplek) Aanpassingen op het werk mogelijk? (e.g. flexibel rooster, tijd vrij kunnen nemen indien nodig) Begrip collega’s en werkgever Financiële overwegingen

(Honan et al., 2012 en 2013; Messmer Uccelli et al., 2009)

Wel of niet vertellen van de diagnose op het werk? 

87% vertelde de diagnose; na 3 jaar meer kans om nog te werken, men verwacht ook meer steun van werkgevers (KirkBrown et al., 2014)



Als ingelichte werkgevers vertrouwen blijven uitstralen aan hun werknemer, samen plan van aanpak bedenken, richten op de mogelijkheden ipv onmogelijkheden dan zorgt dit ervoor dat werknemers met MS zich psychologisch veiliger op het werk voelen en een verhoogde perceptie van efficiëntie ervaren

Casus onderzoeker Achtergrond: Vrouw van 28 jaar werkzaam als onderzoeker voor 32 uur per week. Moet onderzoek en observaties doen in het veld. Daarvoor met de auto overal naar toe. Tevens uitwerken, rapporteren, en dergelijke. Klachten: Enkele jaren geleden was diagnose MS al gesteld. Voornamelijk problemen met ogen. Werkgever is niet op de hoogte. Nu toename van klachten. Opnieuw klachten van ogen, concentratie problemen, werktempo trager, reizen is lastig en vermoeidheid. Bedrijfsarts: Na enkele weken pas bezoek bedrijfsarts (volgens de standaard regels die gelden bij dit bedrijf: na 4 weken afspraak bedrijfsarts). Betrokkene blijkt bang te zijn de diagnose aan werkgever door te geven, bang om haar baan kwijt te raken, dat de werkgever schrikt. Tijdens een overleg van de bedrijfsarts met de werkgever blijkt dat werknemer langzaam slechter is gaan functioneren. Werkgever denkt eraan om een ontslagtraject in te gaan. Hij begrijpt het niet. Vervolg: Na enkele maanden uiteindelijk toch besproken met werkgever. Daarna is goed overleg op gang gekomen en zijn er aanpassingen gerealiseerd. Werktijden anders invullen, iets minder uren, betrokkene krijgt een assistent die meer veldwerk verricht. Meer tijd om zaken uit te werken, dus tempo is aangepast. Niveau is echter zoals van een onderzoeker, want daar lag het probleem niet. Met dank aan Irma van Lieshout (Van Lieshout Arbo Advies)

psychisch functioneren

• Demografisch • Persoonlijkheid • Coping


Demografische risico factoren Demografische Factor Geslacht

Risico

Leeftijd

Ouder

Ziekteduur

Langer

Leeftijd diagnose

Latere leeftijd

MS Subtype

SPMS, PPMS, PRMS

Opleiding

Lagere opleiding

Geen verschil




Prevalentie psychische stoornissen bij MS • • • • • •

Depressie: 50% (3x) Angst: 30% (3x) Psychose: 3% (3x) Bipolaire stoornissen: 4% (2x) Euforie: 15% Pathologisch lachen en huilen: 10%

Het suïciderisico is sterk verhoogd bij MS (tot 7x)

Turner et al., 2006; Feinstein, 2004, 2007; Ghaffar & Feinstein, 2007; Sá, 2008; Paparrigopoulos et al.,2010

Belang herkennen depressie bij MS • • • •

Belangrijke invloed op kwaliteit van leven Belangrijke invloed op therapie trouw Belangrijke invloed op cognitie Invloed op werk

Comorbiditeit van angst en depressie bij MS MS-patiënten met een depressie, hebben daarnaast vaak last van een angststoornis

Stemming en Arbeidsparticipatie Interactie tussen meerdere factoren;

Samen met vermoeidheid, en invaliditeit vormen depressie en angst een voorspeller van verlaagde productiviteit op het werk

Glanz, I.B., Dégano, I.R, Rintel, D.J. Chitnis, T, Weiner, H.I. & Healy, B.C. Work productivity in Relapsing Multiple Sclerosis: Associations with Disability, Depression, Fatigue, Anxiety, Cognition, and Health-related Quality of Life. Elsevier.2012 dec 12




Persoonlijkheidsdimensies

Persoonlijkheid en MS

• Extraversie ↓↓

• Vriendelijkheid (↓↓) • Zorgvuldigheid↓↓ • Emotionele stabiliteit ↓↓ • Intelectuele Autonomie

 

Vergeleken met de controle groep Verklaarbaar door Depressie en Angst?

Benedict RH, Priore RL, Miller C, Munschauer F, Jacobs L. Personality disorder in multiple sclerosis correlates with cognitive impairment. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2001 Winter;13(1):70-6. PubMed PMID: 11207332.

Persoonlijkheid en arbeid Studie van Honarmand (2011)

Honarmand K, Akbar N, Kou N, Feinstein A. Predicting employment status in multiple sclerosis patients: the utility of the MS functional composite. J Neurol. 2011 Feb;258(2):244-9. PubMed PMID: 20835872. Epub 2010/09/14. eng.




Coping en MS Coping “Cognitieve en gedragsmatige inspanningen om interne en/of externe eisen en de conflicten daartussen te overwinnen, te verminderen of te tolereren”

Impact chronische ziekte  Onzekerheid, angst  Verandert toekomstperspectief  Niet meer kunnen werken, geen betrouwbare partij meer zijn

Kwaliteit van leven  Afhankelijk van de manier van omgang met veranderde omstandigheden en bijbehorende stressoren.

Coping Stijlen • Het probleem actief aanpakken • Sociale steun zoeken • Vermijden en afwachten • Afleiding zoeken • Depressief reageren • Emoties en boosheid uiten

• Geruststellende gedachtes

Niet Effectieve Coping Stijlen •

Vermijden en afwachten Mensen met deze copingstijl vluchten verstandelijk gezien weg van het probleem. Ze pakken het probleem niet aan, maar proberen het te vermijden of het te ontkennen.

•

Afleiding zoeken Door zich te richten op andere dingen, proberen niet aan het probleem te denken.

Niet Effectieve Coping Stijlen

•

Depressief reageren Mensen met deze copingstijl laten zich overvallen door het probleem en zijn niet in staat om het probleem op te lossen

•

Emoties en boosheid uiten Mensen met deze copingstijl raken door het probleem gefrustreerd, gespannen en kwaad.

•

Geruststellende gedachten Mensen met deze copingstijl houden zichzelf voor dat na regen weer zonneschijn komt of dat het probleem best meevalt

Effectieve Coping Stijlen

•

Het probleem actief aanpakken Mensen met deze copingstijl treden met opgeheven hoofd het probleem tegemoet. Dit is één van de effectiefste copingstijlen.

•

Sociale steun zoeken Mensen met deze copingstijl zoeken troost, een luisterend oor, begrip en steun bij (een) ander(en). Dit is één van de effectiefste copingstijlen

Onderverdeling Coping stijlen in MS • Probleemgericht Oorzaak van stress direct aanpakken, probleem zelf proberen op te lossen • Emotiegericht Emotionele reacties proberen te reguleren en verminderen (bijv. afleiding zoeken, ontspannen, stressor vermijden, afstand nemen).

(Lazarus & Folkman 1984)

Coping en arbeidsstatus

MS Patiënten die zijn gestopt met werken:

 meer emotiegerichte /vermijdende strategieën

Laat zien dat coping ook van invloed is op arbeidsparticipatie

(Lode et Al.2010)

Sociale cognitie en MS • ‘Theory of mind’ Vermogen om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander.

Bij MS Patiënten met RRMS maken meer fouten op ‘Theory of Mind’ taken.

• Empatisch vermogen

(Banati et al.2010. Kraemer et al 2013)

Factoren van invloed op arbeidsparticipatie Complexe interactie tussen: Ziekte-specifieke factoren lichamelijk functioneren cognitief functioneren Werksituatie Persoonlijke factoren

Doel Interventies

• Kennis verhogen • Inzicht krijgen in werk-gerelateerde problemen en werk barrières • Gevoel van controle verhogen • Skills of strategieën ontwikkelen • Activiteiten omtrent werk aanpassingen

Voorbeeld Interventies

Discussiepunt Besteden revalidatieartsen/neurologen genoeg aandacht aan (neuro)psychologische factoren bij mensen met MS?

Discussiepunt Stel dat een patiënt met RRMS volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard in de jaren na haar diagnose.

Kan dit het eindpunt zijn?

Patient perspectives on cognition, employment status and work absenteeism in relapsing-remitting Multiple Sclerosis

MS@Work studie Prospectieve, multicenter studie onder patienten met relapsing-remitting MS

DOEL: Kennis over factoren van invloed op verliezen of juist behouden baan, en de weg daarnaartoe. Behandelbare factoren?

Studie opzet    

Prospectieve studie (2 jaar) 15 MS centra in Nederland 400 patiënten met relapsing-remitting MS (RRMS) Meetmomenten: baseline, na half jaar, 1 en 2 jaar Exclusie: • comorbide psychiatrische of neurologische aandoeningen

Inclusie:

• RRMS volgens McDonald criteria 2010  18 jaar of ouder  Deelnemers hebben een betaalde baan op dit moment, of maximaal 3 jaar geleden

• middelenmisbruik • MS relapse binnen 1 maand voor de onderzoeksafspraak • onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal • neurologische stoornissen die interfereren met de cognitieve testen (e.g. • zwakheid van de bovenste ledematen, dysartie, visie slechter dan 20/70)

Arbeidsparticipatie na de diagnose Multipele Sclerose

Recommend Documents