De eerste stappen na de diagnose

De eerste stappen na de diagnose Wegwijzer na de diagnose van een zeldzame chromosoom afwijking

Inhoud

Voor wie

5

1 Vermoedens en twijfels

6

2 Familie

8

3 Houding

10

4 Dagelijkse dingen

14

5 Opvoeding

16

6 Ondersteuning

22

7 Vereniging VG netwerken

25

Dit boekje kon worden gemaakt dankzij een gift van het fonds Percy Henriquez. We danken hen daarvoor zeer.

colofon Tekst en redactie Fotografie Vormgeving ISBN/EAN

Mieke van Leeuwen Agnes Kappert Dagmar Wynants - KEET grafische vormgeving 97894 90475 024

© VG netwerken 2010

Zoë, Smith Magenis

3

Voor wie? Dit boekje is bedoeld voor ouders die net weten dat hun kind een zeldzame chromosoom afwijking heeft. In de eerste weken en maanden na de diagnose ben je het meest kwetsbaar. Je hebt een diagnose, dat geeft zekerheid, maar tegelijkertijd is de toekomst zo onzeker. Hoe zal de ontwikkeling van jullie kind gaan? Moet je het anders opvoeden dan anders? Of juist niet? Wat zijn de ervaringen van andere ouders? Hoe gaat het straks met school? Hoe ernstig zullen de beperkingen zijn? Gelukkig weten de meeste ouders na deze eerste moeilijke periode hun draai weer te vinden. Het leven wordt anders dan ze hadden verwacht, maar het lukt. Met dit boekje willen we daarbij een handje helpen. Ingrid Canter Cremers, voorzitter VG netwerken

Valentijn, VCFS Wij leven nu van dag tot dag en focussen niet te veel op de toekomst, gewoon omdat dat nog zo in het ongewisse ligt. Als hij maar gelukkig is en blij, binnen en met zijn omgeving.

4

De eerste stappen na de diagnose

5

1

Vermoedens en twijfels

signalen

de diagnose

Je weet soms al kort na de geboorte dat je kind ‘iets’ heeft.

En dan op een dag krijg je de diagnose. Je kind heeft een zeldzaam syndroom. Was je al lang op zoek naar duidelijkheid, dan brengt de diagnose je misschien enige rust. Het heeft nu een naam: je kunt gericht hulp gaan zoeken voor je kind en voor jezelf. Ben je nog maar net aan het twijfe len, dan komt de boodschap keihard aan. Je probeert je er iets bij voor te stellen. Ken je andere kinderen die zo zijn? Wat kan je kind straks wel leren en wat niet? De toekomst is plotseling zo onzeker. Je voelt je misschien verslagen, boos of bang omdat je niet weet hoe het verder moet: met je kind, met jezelf, je partner en met de rest van je gezin.

Wordt je baby geboren met zichtbare beperkingen zoals een lipspleet of een extra vingertje of teentje, dan zie je dat meteen. Je weet nog niet of dit ‘het enige’ is. De dokters zullen je kind eerst verder willen onderzoeken. Soms zijn er aan het uiterlijk enkele bijzonderheden te zien, zoals de vorm van de ogen, de oren, de wenkbrauwen, de mond of de neus. Soms heeft het kindje aangeboren hartafwijkingen of is de baby erg slap. Dat zijn belangrijke signalen. Soms wordt pas bij het opgroeien merkbaar dat je kind niet meekomt. Dat het zich anders of langzamer ontwikkelt dan leeftijdsgenootjes. Dat het vaker ziek is, dat de voeding niet goed lukt, dat het niet goed lijkt te horen, dat het minder alert is, of in zijn eigen wereldje leeft. Ook dat zijn belangrijke signalen.

Allerlei vragen komen op: Is het erfelijk? Hoe groot is de kans dat een volgend kind hetzelfde zal hebben? Kun je eigenlijk wel blijven werken? Kan je kind naar de kinderopvang, naar school? Wat verandert er allemaal in de toekomst? Kun je nog wel op vakantie?

Daçil, CHARGE

zorgen Als ouders ben je meestal de eerste die eraan twijfelt of het wel allemaal goed is met je kind. Je maakt je zorgen omdat de ontwikkeling anders gaat in vergelijking met andere kinderen. Of omdat je iets denkt te zien aan het uiterlijk van je kind. Het duurt vaak een tijdje voordat je zoiets hardop durft te zeggen. Het ene moment denk je dat je spoken ziet, een ander moment ben je vooral ongerust. Aarzel niet te lang, je kunt op zoek gaan naar duidelijkheid. Hoe eerder dat lukt, hoe beter het is voor iedereen.

Dit zijn moeilijke vragen die nu nog niet te beantwoorden zijn. Tijd en geduld zijn nodig om je verdriet, je schrik of je boosheid te kun nen verwerken. Voor veel ouders duurt het een hele tijd om weer een beetje evenwicht te vinden in hun leven. En voor ze, door de diagnose heen, hun eigen unieke kind weer zien.

Je kunt met je zorgen naar de huisarts gaan. Als die niets bijzonders ziet – en je toch blijft twijfelen – vraag dan om een verwijzing naar een kinderarts. Je kunt ook op het consultatiebureau vertellen dat je je zorgen maakt over de ontwikkeling van je kind en waarom. Als onderzoeken erop wijzen dat er niks aan de hand is, ben je aanvankelijk misschien opgelucht. Maar het kan ook dat de ongerustheid blijft. Zoek dan verder, ga eventueel naar een andere arts, ook al is dat niet gemakkelijk.

Ons prinsesje heeft ons veel geleerd. Ze leert ons geduld te hebben en consequent te zijn. Ze leert ons elke dag wat onvoorwaardelijke liefde is en dat de dingen niet altijd vanzelfsprekend zijn.

6


7

2

Familie

partner Je hoort wel zeggen dat een kind met een handicap ouders dichter bij elkaar brengt. Dat kan. Je deelt de teleurstelling en het verdriet, je voelt je samen extra verantwoordelijk voor je kind en voor elkaar; je geniet samen als het goed gaat en als er leuke dingen gebeuren. Maar een kind met een zeldzame aandoening kan ook een crisis veroorzaken binnen je relatie. Je rekent op iets moois: “de roze wolk”. Als het kind nog niet geboren is, praat je vol verwachting over jullie toekomst. De handicap van de baby lijkt dat allemaal in een klap stuk te slaan! Je hebt allebei je eigen vragen en je eigen verdriet. Het kan dan moeilijk zijn om elkaar te steunen. Soms lukt het niet om met elkaar de werkelijkheid onder ogen te zien. Je hebt een zelfde soort machteloosheid, maar je deelt dat nog niet. Vaak lukt het na verloop van tijd wel om dit met elkaar te delen, maar dat is niet vanzelfsprekend.

broertje - zusje Je andere kinderen rekenen op iets fijns: een nieuw broertje of zusje. En voor hen is het dat ook. Dan merken ze de spanning en het verdriet. Dat moet je kinderen uitleggen, hoe klein ze ook zijn. Probeer op een be grijpelijke manier, zo nauwkeurig mogelijk, te vertellen wat er aan de hand is. Je kunt daarbij ook je onzekerheid laten merken: dat niemand nog precies weet hoe het verder gaat. Zeg liever niet dat het kind ‘ziek’ is. Want zieke kinderen worden toch beter? Je kinderen zullen in hun eigen omgeving ook iets willen vertellen: op school, aan vriendjes. Het meest praktische is om zelf de leiding, de juf of andere ouders in te lichten. Blijf wel goed op de reacties van je kinderen letten: willen ze dat vriendjes of de juf naar de baby komen kijken of juist niet? En wat wil jijzelf? Wat kun je aan?

8


Max, CHARGE

opa en oma Van je ouders en schoonouders, de grootouders van jullie kind, verwacht je steun. Maar dat hun kleinkind een zeldzame en onbekende aandoening heeft, is ook voor je (schoon)ouders een grote schok. Soms kunnen ze jullie verdriet delen. Dan hoef je je niet flinker te houden dan je je voelt. Hardop te zeggen dat je je nog geen raad weet maakt het gemakkelijker om te vertellen waar je bang voor bent of waar je tegenop ziet. Soms hebben grootouders zoveel verdriet dat ze geen ruimte hebben voor jouw zorgen. Probeer dan toch gewoon een beroep op hen te doen, net als je dat anders gedaan zou hebben. Vooral voor praktische dingen zoals even oppassen of voor je andere kinderen zorgen. Het is hun kleinkind dat ook een opa of oma nodig heeft. Blijkt dat de handicap erfelijk is dan kunnen (schoon)ouders zich schuldig voelen, ook al is dat onterecht. Als je zeker weet dat het met erfelijkheid niets te maken heeft, kun je hen dat met een zeggen.

9

3

Houding

Timo, CHARGE

de eerste stap Als ouder ben je in het begin heel kwetsbaar. Er is je iets onverwachts overkomen waar je nog maar nauwelijks raad mee weet. Bijna meteen zijn er vrienden, buren en kennissen waarmee je te maken krijgt. Het zijn de mensen van wie je verwacht dat zij jullie zullen steunen. Maar bijna altijd gaat het omgekeerd. Als ouders moet je vaak zelf de eerste stap zetten. Contacten met anderen gaan plotseling niet meer vanzelf. De onbekende aandoening maakt mensen onzeker, ze weten zich geen houding te geven. Als ouder heb je geen keus om wel of niet met je kind om te gaan.

de reacties Je hebt een baby, je houdt van je kind. Als mensen niks aardigs zeggen, doet dat pijn. Je wilt dat anderen jouw kind accepteren zoals het is. Als je het kunt, vertel dan hoe het is. De meeste mensen hebben er geen idee van. Verwacht niet teveel van je omgeving. Mensen weten zich vaak geen houding te geven, ze maken zich zorgen, ook om jou. Je hoeft ook niet te doen alsof er niks aan de hand is. Praat erover als je dat kunt, vertel hoe teleurgesteld je bent, wat je moeilijk vindt of waarover je twijfelt. Vaak helpt dat anderen net over een drempel heen.

Timo gaat lopen. Wie had dat durven dromen…

je eigen verhaal Natuurlijk vertel je niet alles aan iedereen. Aan mensen op straat die altijd in iedere kinder wagen kijken, zeg je misschien niets. Of iets heel algemeens, net zoals je anders ook gedaan had. Aan mensen in de buurt zeg je misschien iets meer. Voor je eigen bestwil en voor die van je kind, bepaal je zelf per situatie, wat je wilt zeggen. Veel mensen vragen: “Hoe gaat het er nou mee?”. In veel gevallen kun je dan zeggen: “Goed!”. Natuurlijk gaat het ook vaak goed. Het kan geen kwaad om je omgeving te laten merken dat je kind meer is dan uitsluitend ‘een kind met een handicap’ of ‘een kind met … syndroom’. Je kunt vertellen hoe je met hem knuffelt en lacht, hoe gezellig het is om hem ‘s morgens bij je in bed te hebben. Je kunt anderen leren om door de aandoening heen te kijken en opnieuw je kind te zien. Een weblog kan een mooie manier zijn om je familie en je vrienden op de hoogte te houden. Je bepaalt zelf wat je er op zet, welke foto’s en ervaringen je wilt delen. En je kunt je laten verwarmen door de reacties die je krijgt.

10


11

Anna Olivia, VCFS

de kerk De toekomst is onzeker, maar ze komt er wel!

Ben je gelovig, dan geeft dat je wellicht steun. Je verwacht dan in ieder geval interesse, aan dacht en zorg van de mensen van je kerk. Soms kunnen te hoge verwachtingen tegenvallen. Ook deze mensen weten vaak niet hoe ze moeten reageren. Vooral niet als ze dat nog niet eerder bij de hand hebben gehad. Als je wilt dat ze je steunen, kun je het beste zelf contact opnemen. Als ze jouw verhaal horen, als je vertelt hoe ingewikkeld het kan zijn om met je teleurstelling om te gaan, hoe moeilijk het je valt om de beperkingen te accepteren, hebben ze waarschijnlijk een concreter houvast om met je te praten.

je huisarts Je huisarts is vaak degene geweest die je heeft doorverwezen voor de diagnose. Als het goed is krijgt je huisarts daarvan ook bericht. Je merkt meestal meteen hoe betrokken je huisarts is. Neemt hij of zij zelf contact op? Vraagt je huisarts na wat jullie hebben gehoord van de kinder arts? Zoekt je huisarts mee naar informatie en wordt je serieus genomen? Je kunt aan je huisarts eisen stellen; je mag interesse verwachten. Is dat er niet voldoende en heb je de indruk dat jij en je kind te weinig speciale aandacht krijgen, dan kun je naar een ander gaan. Veel kinderen met een zeldzame aandoening hebben de huisarts vaker nodig dan gemiddeld. Dan moet je er zeker van kunnen zijn dat je serieus genomen wordt. Wanneer de diagnose in het ziekenhuis is gesteld blijft je kind meestal onder controle bij de kinderarts. Vaak geeft dat een vertrouwd gevoel, omdat alle specialisten in de buurt zijn. Toch is het ook dan van belang om te weten dat je terug kunt vallen op je huisarts.

12


13

4

Dagelijkse dingen

anders

wat kun je aan?

Je hebt een baby die niet zal opgroeien zoals je had verwacht. Alles zal anders zijn, maar hoe anders? Wat kan jullie kind later wel en niet? Zal hij ooit leren lopen? Gaat ze brabbelen en praten? Je wilt het zo snel mogelijk weten. Maar je zult merken dat artsen en hulpverleners bijna niks met zekerheid kunnen zeggen. Vooral niet op langere termijn. Je zult veel moeten afwach ten. Veel meer dan andere ouders. En dat ‘meer’ zal voor bijna alles gaan gelden: meer zorg, meer aandacht, meer moeite, meer geduld, meer doorzettingsvermogen.

Met een baby ben je aan huis gebonden. Je zult manieren en oplossingen gaan zoeken om er op uit te gaan. Te beginnen met de dagelijkse boodschappen of het uit school halen van een broer tje of zusje. Iedere keer zal je opnieuw moeten kijken wat je aankunt. Het zal een tijd duren voor alles weer een beetje gewoon gaat. Dat is niet zo gek. Jullie hele leven lijkt door elkaar geschud, je hebt tijd en geduld nodig om je draai weer te vinden. Het is misschien een idee om juist nu lid van een sport club of vereniging te worden. Daarmee regel je dat je op een vast tijdstip per week afleiding hebt en dat je leert om de zorg even aan je partner over te laten.

Hier maakt de specifieke aandoening van je kind natuurlijk een groot verschil. Heeft je kind bijvoorbeeld een hartafwijking of sondevoeding, heeft het epileptische aanvallen, is het heel kwetsbaar, dan vraagt dit veel meer in de dagelijkse praktische verzorging. Ook van jezelf en van je omgeving vraagt dat heel wat meer energie. Nog los van de energie die het vraagt om met ziekenhuisdokters en andere hulpverleners om te gaan.

een oppas Voor je kind, maar ook voor jezelf, kan het nodig zijn om een oppas te regelen. Hoe moeilijk het soms ook is om je kind aan iemand anders toe te vertrouwen. Vaak kun je terecht bij vrienden of familie. Woont er niemand in de buurt, dan zijn er vaak thuiszorgorganisaties waar je terecht kunt. Bereid je erop voor dat een oppas, ook al is het een vriendin of je moeder, eerst wat terughou dend kan reageren. Ze vragen zich misschien af: kan ik dat wel? Vraag je iemand om op je kind te passen, heeft dat extra aandacht nodig. Jij kent je kind al aardig. Voor je eigen rust is het het beste om iemand te zoeken op wie je vaker een beroep kunt doen.

broertjes en zusjes Zijn er broertjes en zusjes dan zorgen deze er vaak ongemerkt voor dat het dagelijkse leven weer zo snel mogelijk gewoon verder gaat. Zij reageren spontaan op de nieuwe baby, vinden hem net zo lief als alle andere baby’s en sjouwen er liefst de hele dag trots mee rond. Een broertje of zusje moet wel weten dat de nieuwe baby anders is. Hij heeft beperkingen en dat geeft hem recht op een eigen ontwikkeling die vaak meer tijd kost. Maar het kind heeft niet méér rechten. Een broer of zus wil ook extra aandacht. Of gewoon dingen doen die hun broertje of zusje niet kan. Ze zullen hem ook weleens vervelend vinden en ruzie met hem maken. Laat broers en zusjes delen in de zorg, maar neem ook voldoende tijd voor hen.

Faya, 22q13 deletie

kinderopvang Misschien was je van plan je kind naar een kinderdagverblijf te brengen. Of had je iets geregeld met een vaste oppas thuis. Dat zijn niet de mensen die je meteen hoeft in te lichten, je kan daar mee wachten tot de situatie voor jezelf helder is. De eerste tijd denk je misschien dat je nooit meer kunt werken, terwijl al na een paar maanden blijkt dat die je die afleiding juist nodig hebt. Bereid je er op voor dat jullie kind meer tijd zal vragen. Als je van plan was om allebei full-time te blijven werken, kan dat wel eens moeilijk zijn. Je kind zal vaker voor onderzoek naar een arts moeten. Als er fysiotherapie of logopedie nodig is, wil je daar misschien bij zijn… Belangrijk is dat je kijkt naar wat je kind nodig heeft én naar wat je zelf wilt. Ben je daar een beetje uit, dat kun je gaan overleggen op het dagcentrum. En met hen bekijken welke extra zorg nodig is voor je kind. Je kunt dan ook met je werkgever in gesprek en zien in welk tempo je weer aan de slag kunt. Faya is een lief en ondernemend meisje.

14


15

5

Opvoeding

wennen aan elkaar Iedere ouder moet wennen aan een baby. Niet alleen de verzorging, ook de aanpassing aan een nieuw dag- en nachtritme kost veel energie. Langzamerhand raak je aan elkaar gewend, begrijp je elk huiltje, weet je dat het tijd is voor de voeding of een schone luier. Dat geldt voor iedere ouder. Ook voor ouders van kinderen met een beperking. De kans bestaat echter dat in het begin de handicap zo’n grote plaats inneemt dat je te weinig aandacht overhoudt voor de alledaagse opvoeding. Of dat je te gespannen bent en tegen je gevoel dingen doet omdat je onzeker bent. Als je maar weinig of geen contact met je kind krijgt, maakt dat het extra moeilijk. Toch zul je vanaf de eerste dag moeten reageren op huilen of niet willen slapen.

‘gewoon’ opvoeden Een handige richtlijn voor het opvoeden van je kind is dat je zoveel mogelijk probeert om ‘gewoon’ te doen waar dat kan, en alleen speciaal waar dat nodig is. Net als elke ouder zul je af en toe behoefte hebben aan steun of een luisterend oor. Je wilt misschien meer weten over de ontwikkeling en opvoeding van kinderen. Je kunt bij het consultatiebureau om advies vragen, met andere ouders praten, een deskundige raadplegen, op internet zoeken, of in tijdschriften en boeken. Je kunt al veel houvast vinden in gewone boeken over de ontwikkeling van kinderen, welk spelmateriaal handig is bij welke leeftijd of hoe je als ouder kunt reageren op bijvoorbeeld een driftbui of eet en slaap problemen. Ook al is dit niet geschreven voor ouders van kinderen met een beperking, toch kun je de richtlijnen die erin staan meestal goed gebruiken, soms op een ander moment, soms met een aanpassing. Heeft je kind een zeldzame aandoening dan lukt het meestal wel om op het internet te vinden wat de kenmerken zijn en welke medische bijzonderheden er bij deze diagnose ‘passen’. Maar informatie over de ontwikkeling van een kind is dan veel moeilijker te vinden. Het kan helpen om

16

Britt Marie, Williams


je dan eens te oriënteren bij wat er is voor Down syndroom. Het programma ‘Kleine Stapjes’ bijvoorbeeld is speciaal ontwikkeld om de ontwikkeling van kinderen met Down syndroom te stimuleren. Misschien vind je er herkenning in, ook al heeft je kind een andere aandoening.

stap voor stap Bij heel jonge kinderen volg je ieder stapje in de ontwikkeling met veel aandacht. Dat leidt bijna vanzelf tot een vergelijking met leeftijdsgenoten. Ook als je kind geen beperkingen heeft, kan dat al frustrerend zijn, want elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo. Probeer je niet te laten verleiden tot te veel vergelijken, maar kijk goed naar je eigen kind. Als je kind zich langzamer ontwikkelt, kun je leren om dubbel te genieten van die eerste glimlach, dat eerste woord of stapje. Aansluiten bij wat je kind al kan, wat het leuk vindt of wat het zelf aangeeft te willen doen, is meestal de beste manier om je kind te stimuleren. Vaak heeft je kind het nodig om een extra duwtje te krijgen. De beste stimulans voor bijna alle kinderen is positieve aandacht en aanmoe diging. Tegelijk moet je oppassen niet te snel op alle wensen van je kind in te gaan. Het mag ook leren dat het soms even moet wachten.

baby’s huilen, slapen, eten en gaan zitten en staan

• Elke baby huilt om duidelijk te maken dat hij iets wil of dat hij zich niet lekker voelt: honger, pijn, kou, een vieze luier, behoefte aan aandacht, dreinen om kleine ongemakken. Als ouder zul je de verschillende soorten huilen van jouw kind leren herkennen. Je leert het verschil tussen ‘echt’ huilen, vermoeidheid, aandacht vragen en dergelijke. Als je het niet vertrouwt, is het verstandig om hulp te zoeken: vraag advies aan je huisarts of kinderarts.

• De eerste maanden na de geboorte slapen baby’s veel, meestal zoveel als ze nodig heb ben: gemiddeld 16 van de 24 uur. Maar er zijn wakkere baby’s die veel korter slapen en ook uitgesproken slaapkoppen die je voor elke voeding wakker moet maken. Bij kinderen met een beperking zijn die grote verschillen er ook. Onrustig slapen of juist heel lang en diep slapen komt bij hen misschien iets vaker voor. Soms slaapt je kind zo veel dat je niet kunt vertrouwen op zijn eigen ritme en hem voor de voedingen of een uitstapje wakker moet maken. Het kan ook zijn dat je baby zo druk is dat je hem haast niet aan het slapen kunt krijgen. Dat geeft veel extra spanning. Dan kan het helpen om van andere ouders te horen welke oplossingen zij daarvoor gevonden hebben.

17

• Het eerste jaar eten baby’s meestal net zoveel als ze nodig hebben voor hun groei, energie en weerstand. Als een kind aangeeft dat het genoeg heeft, kun je daar meestal wel op vertrouwen. Kinderen met een beperking reageren soms anders. Ze raken bijvoorbeeld eerder vermoeid van het zuigen en vallen in slaap voordat ze genoeg hebben. Ouders merken vaak het eerste aan de voeding dat er iets bijzonders is met hun kind. De borstvoeding komt bijvoorbeeld moeilijk op gang omdat een kind moeite heeft met zuigen en slikken. Als je denkt dat je baby te weinig aan komt, vraag dan om advies. Baby’s die prima dronken, kunnen problemen krijgen als ze met een lepeltje moeten eten. Ook het omgekeerde komt voor: baby’s die Marnix, Wolff-Hirschhorn na alle moeite met drinken, ineens beter vast voedsel verdragen. Probeer bij dit soort problemen niet te lang in je eentje te tobben. Je kunt een logopedist om advies vragen over de manier van eten, zuigen of slikken die voor jouw kind het beste is. Zoek iemand met ervaring in de behandeling van jonge kinderen (preverbale logopedie).

• Dat de ontwikkeling langzamer gaat dan normaal, merk je vaak al snel. Is je baby erg slap dan duurt het langer voor het hoofdje zonder steun rechtop blijft. Je baby is dan ook later met omrollen en zelf zitten. Alle spieren die hiervoor nodig zijn hebben meer oefening nodig om sterk genoeg te worden. Wacht niet te lang of het ‘vanzelf’ komt. Voor je kind en voor jezelf kan het heel plezierig zijn om daarbij hulp te krijgen van een kinderfysiotherapeut. Vraag je huisarts of kinderarts hiervoor een verwijzing. Bij baby’s wordt deze hulp meestal thuis geboden. Het voordeel is ook dat er (meestal wekelijks) iemand komt die met je meekijkt naar de ontwikkeling van je kind en heel praktische tips en adviezen kan geven.

peuters spelen, praten, plassen

• In spelen hebben alle kinderen plezier. Spelen is nodig voor de ontwikkeling; het is de manier om hun lichaam en de wereld te verkennen. Door te spelen leren ze klimmen en kruipen; ze leren dat iets hoog is, dichtbij of veraf; ze leren dat dingen een naam hebben. Als kinderen spelen, leren ze ook hoe ze zich moeten gedragen. Er zijn regels in huis en op straat: je mag niet met poep spelen, wel met zand. Je leert winnen en verliezen. En tijdens een spel fanta seer je wat je wilt.

18


Kinderen met een beperking spelen niet altijd vanzelf. Soms moeten ze het spelen nog leren en is het nodig om ze te stimuleren en te activeren. Waar spelen anders vanzelf gaat, is het nu vaker nodig om zelf mee te doen en zo te ontdekken wat het kind aankan. Lid worden van een speel-o-theek kan handig zijn. Je kunt dan goedkoop speelgoed lenen en uitproberen wat jouw kind leuk vindt. Zoek een speel-o-theek met speciaal materiaal voor kinderen met een beperking. De medewerkers geven advies over het speelgoed dat er is en geven ideeën voor spelmateriaal dat bij je kind past.

• Alle baby’s, waar ook ter wereld geboren, beginnen op dezelfde manier te communiceren door ehhoo-ehh-aa te zeggen. Het kost in het begin moeite en aandacht. Als een baby zichzelf hoort, wil hij die geluidjes nog een keer maken. Langzaam krijgen baby’s meer aandacht voor hun omgeving. Ze reageren op een vriendelijk gezicht, op het geluid van een rammelaar of van een bekende stem. Bij een kind met beperkingen duurt het meestal langer voor je die reacties krijgt. Met kinderen praat je vanzelf anders dan met volwassenen: langzamer en op een iets hogere toon dan gewoonlijk. En wat vooral belangrijk is: met eenvoudige woorden en veel herhalin gen. Dat prikkelt een kind tot nadoen. Vooral als die klanken begeleid worden door steeds de zelfde gebaren of handelingen: wiegen, paardje rijden, kietelen, dag zwaaien met het handje of een liedje. Heel langzaam groeit het brabbelen uit tot taal. Dit kan wel heel wat langer du ren. Er zijn kinderen die niet of heel laat gaan praten. Dan moet je een andere Martina, Sotos manier van communiceren vinden: via gebaren, foto’s of symbolen. De meeste ouders zijn daarin zelf vindingrijk, maar je hoeft niet alles zelf uit te vinden. Een logopedist kan je hierbij goed helpen. Voor de taalontwikkeling is een goed gehoor nodig. Het komt vaker dan gemiddeld voor dat kinderen met een chromosoomafwijking niet goed horen. Laat het gehoor van je kind regelmatig controleren bij het consultatiebureau of een KNO-arts. Wanneer je kind je gezicht niet scherp ziet, ontgaat het veel. Soms merk je zelf al dat je kind niet goed volgt of dat het weinig reageert op veranderingen in je gezichtsuitdrukking. Laat daarom ook het zien van je kind regelmatig controleren en vraag bij twijfel om een verwijzing naar een oogarts.

19

Alex, Criduchat

regels en grenzen Als kinderen gaan kruipen en lopen, komen er veel meer dingen binnen hun bereik. Het wordt tijd dat je als ouder dan grenzen gaat stellen. Peuters kennen geen gevaar, ze weten niet waar ze niet aan mogen zitten omdat het kapot kan of zich eraan kunnen bezeren. De regels die je als ouders stelt, moeten eenvoudig zijn. Het kunnen er niet teveel zijn en je moet proberen er zo consequent mogelijk mee om te gaan. Wat vandaag niet mag, mag morgen ook niet. Je zult een tijdlang dezelfde dingen moeten zeggen. Misschien begrijpt je kind het wel, maar hij vergeet het ook weer heel vlug. Het is een kwestie van volhouden, herhalen en je geduld bewaren. En dan ontdekt een kind dat het een eigen wil heeft. Dat leidt meestal tot conflicten, vooral met ouders. Kinderen met een beperking kunnen net zo goed dwars zijn als andere kinderen. Soms blijven ze langer in de driftbui-fase zitten. Probeer de aandacht van een driftig kind zoveel mogelijk op iets anders te richten. Het kan ook zijn dat je kind juist heel meegaand is. In dat geval vraagt het extra aandacht om erachter te komen wat je kind nou eigenlijk zelf wil.

steun aan elkaar Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders: hoe pak jij dit nu aan, welke oplossingen heb jij gevonden of wat is een geschikte school? Heeft je kind een zeldzame aandoening dan is het lastiger om andere ouders te vinden. Mis schien krijg je contact via het revalidatiecentrum of het kinderdagcentrum. Toch is de kans maar klein dat je hier ouders treft met een kind met dezelfde aandoening. Gewoon omdat het zo zeld zaam is. Ben je benieuwd naar andere kinderen met ‘hetzelfde’ als jouw kind, dan kun je naar herkenning zoeken bij de vereniging VG netwerken. Hier kun je informatie vinden over verschil lende zeldzame aandoeningen: www.vgnetwerken.nl

Iets waar wij ons de meeste zorgen voor de toekomst om maken is zijn gedrag. Vaak is het zoeken of Alex alleen ondeugend is en niet wil luisteren, om extra aandacht vraagt, of het echt niet begrijpt.

20


21

Familiedag Smith Magenis

6

Ondersteuning

Het consultatiebureau De gewone baby- en peuterzorg is bij kinderen met een zeldzame aandoening ook nodig. Is het kind heel kwetsbaar dan is het verstandig om met de kinderarts te bespreken of de ‘gewone’ onderzoeken van het consultatiebureau zinvol zijn en of het schema van inentingen moet worden aangepast. Voor sommige syndromen zijn er speciale groeicurven. Deze zijn te vinden op het internet. Bovendien zijn er een aantal landelijke poliklinieken (CHARGE – VCFS – Smith Magenis Zeldzaam) waar de ontwikkeling van het kind wordt gevolgd en van waaruit ouders en lokale behandelaars advies kunnen krijgen over de aanpak.

Integrale Vroeghulp Je wilt als ouder je kind alle kansen bieden. Het kan een hele zoektocht zijn om de weg te vinden. Er zijn verschillende organisaties die je kunnen ondersteunen. Bij Integrale Vroeghulp werken veel van deze organisaties (zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra) samen. Het voordeel van integrale vroeghulp is dat je niet alleen op zoek hoeft. Vanuit de diverse invalshoe ken van de samenwerkende organisaties wordt naar je kind gekeken en wordt samen met jullie gezocht naar de meest passende ondersteuning. Dit kan thuis worden geboden of op het kinder dagcentrum en het kan ook een combinatie zijn. Voor meer informatie over de mogelijkheden in je regio: www.integralevroeghulp.nl

MEE MEE organisaties zijn verspreid over heel Nederland. MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE kan helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voor

22


zieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. Je kunt er informatie vinden over de mogelijkheden in de regio. MEE kan ook assistentie bieden bij het aanvragen van een persoonsgebonden budget wan neer ouders zelf de ondersteuning voor hun kind willen inkopen. Veel MEE organisaties bieden cursussen aan ouders, ze organiseren vaak vrije tijd en vormingsactiviteiten voor jongeren met een beperking en voor broers en zusjes.

Paramedische behandeling Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie zijn vormen van paramedische behandeling die apart of in combinatie met elkaar worden toegepast. De kinderfysiotherapeut richt zich vooral op het stimuleren van motorische vaardigheden zoals grijpen, kruipen en lopen, op evenwicht en op de coördinatie van bewegingen. De ergotherapeut helpt bij met de spelontwikkeling, leervoor waarden, zelfredzaamheid en zindelijkheid. En kan helpen bij het vinden van geschikte hulp middelen. De (preverbaal) logopedist stimuleert mondfuncties die nodig zijn voor het eten en drinken en kan advies geven over het uitlokken van (non-verbale) communicatie. Sensorische integratietherapie kan het kind helpen bij de verwerking van zintuiglijke prikkels.

Onderwijs Baby’s en peuters met een beperking zullen vaak, net als ieder ander kind, naar een regulier kinderdagcentrum in de buurt kunnen. Het voordeel is dat het kind leert omgaan met andere kinderen uit de buurt en dat hun ouders elkaar leren kennen. Bovendien leren kinderen met beperkingen vaak veel van de omgang met leeftijdgenootjes zonder beperking en omgekeerd. Wel zul je als ouder extra moeten investeren in het contact en de communicatie over je kind. Je zult de mensen van het dagcentrum moeten leren hoe ze het beste met de kwetsbare kanten van je kind kunnen omgaan. Dat vraagt wederzijds vertrouwen en tijd. 23

7 Soms blijkt het verschil met leeftijdgenootjes op een gegeven moment te groot, of is de extra aandacht die het kind nodig heeft niet te geven. Dan kun je kiezen voor een dagcentrum voor kinderen met een beperking, een peutergroep van een kinderrevalidatiecentrum, een spraak taalschool of een Medisch Kleuterdagverblijf. Het kind kan hier vanaf ongeveer twee - tweeënhalf jaar terecht. Deze voorzieningen zijn speciaal ingesteld op kinderen met diverse beperkingen, de groepen zijn klein en zij bieden ook diverse therapievormen. Vanaf het vierde jaar is ieder kind leerplichtig. Als de ontwikkeling van je kind het toelaat, kan het naar school. Het is vaak een hele zoektocht naar de meest geschikte school. De basisschool ‘om de hoek’ kan voor veel kinderen met een beperking een goede optie zijn. Soms past een school voor speciaal onderwijs beter. Deels hangt dit samen met de beperkingen van het kind (bijvoorbeeld wanneer communicatie met gebaren moet worden geleerd), deels met de kwets baarheid van het kind (bijvoorbeeld wanneer het kind een PEG sonde heeft en er veel verzorging nodig is), of met de emotionele ontwikkeling (bijvoorbeeld bij een kind met een autismespectrum stoornis). Maar het hangt ook samen met de extra inspanning die de reguliere basisschool wil doen om een kind met beperkingen op te nemen.

Donny, Williams

Vereniging VG netwerken

visie De vereniging VG netwerken is een vereniging van netwerken rond zeldzame syndromen die gepaard gaan met (soms lichte) verstandelijke beperkingen. De vereniging VG netwerken wil ‘drempels verlagen’ voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en herkenning. We bundelen de krachten vanuit respect voor ieders mogelijkheden en beperkingen. We werken aan erkenning van de eigen waarde van kinderen en volwassenen met een verstandelijke beper king. Dit door bij te dragen aan voorwaarden voor een goed leven.

missie De vereniging VG netwerken legt een verbinding tussen ouders van kinderen met een zeldzame aandoening en, die ieder voor zich te weinig ‘stem’ hebben om zich te doen horen. Dit biedt garanties voor het maken en actueel houden van informatie over zeldzame aandoeningen. De vereniging VG netwerken zoekt naar korte lijnen met onderzoekers in binnen en buitenland en stelt zich present als een platform voor het uitwisselen van ervaringen. De website www.vgnetwerken.nl staat daarom ook open als ingang naar andere (zeldzame) syndroom organisaties. Netwerken binnen VG netwerken zijn: CHARGE syndroom, cri du chat syndroom, Smith Magenis syndroom, Sotos syndroom, VCFS - 22q11 deletiesyndroom, Williams syndroom, Wolf Hirschhorn syndroom en Zeldzaam (heel zeldzame chromosoomafwijkingen).

doelen

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten. • Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal. • Onderhouden van contacten met behandelaars, zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen en paramedici. • Stimuleren van onderzoek naar betere behandeling en begeleiding. • Aandacht voor specialistische zorg voor zeldzame aandoeningen. • Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf. • Inbrengen van het perspectief van ouders en van mensen met een zeldzame aandoening in de collectieve belangenbehartiging via Platform VG, de koepel van en voor organisaties rond mensen met verstandelijke beperkingen. www.vgnetwerken.nl www.platformvg.nl

24


www.autisme.nl www.bartimeus.nl www.langsdelevenslijn.nl www.integralevroeghulp.nl www.kentalis.nl www.meenedereland.nl www.regelhulp.nl 25

CHARGE syndroom

Cri du chat syndroom

Smith Magenis syndroom

Sotos syndroom

VCFS - 22q11 deletiesyndroom

Williams syndroom

Wolf Hirschhorn syndroom

Zeldzaam (heel zeldzame chromosoomafwijkingen)

26


adresgegevens Vereniging VG netwerken Postadres Postbus 1223 3500 BE UTRECHT Algemeen telefoonnummer T (030) 27 27 300

www.vgnetwerken.nl

De eerste stappen na de diagnose

Recommend Documents