MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra sociální pedagogiky
Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny Diplomová práce
Brno 2013
Vedoucí práce – Mgr. Lenka Gulová, PhD.
Autor práce – Bc. Tereza Zahradníková
Bibliografický záznam
ZAHRADNÍKOVÁ, T. Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny: diplomová práce.
Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra sociální pedagogiky, 2013. Vedoucí diplomové práce Mgr. Lenka Gulová, Ph.D.
Anotace Diplomová práce „Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny“ pojednává o případové studii rodiny, která se rozhodla vzít si k sobě blízkého příbuzného trpící Alzheimerovým syndromem. Teoretická část obsahuje kapitoly o stáří – definici, periodizaci, dále psychické, fyzické a sociální změny ve stáří. Kapitolu o osobnosti starého člověka, rodině a mezigeneračním soužití. V části o demenci se zabývám zejména příznaky nemoci, diagnostikou, léčbou a hlavními problémovými situacemi, které pacienta a jeho nemoc provází. Samostatnou kapitolu věnuji i jedné z nejčastějších forem demence – Alzheimerově chorobě. Mimo kritéria diagnózy a objevujícími se příznaky se zaměřuji i na neurobiologické změny a neuropsychologické testování nemocného. V rámci svého studijního oboru se věnuji i dalším tématům souvisejících s předmětem mé diplomové práce. Mezi tato témata patří syndrom vyhoření v pomáhajících profesích a systém sociální péče, který rozděluji na institucionální péči a péči v rodině. Ve výzkumné části se zabývám případovou studií jedné rodiny, kterou zpracovávám pomocí kvalitativního výzkumu metodou Zakotvené teorie. Podkladem k výzkumu mi byly rozhovory s respondenty zachycené na diktafon, pozorování a osobní zápisky. Pomocí tří stupňů kódování jsem se od vytvoření kategorií dostala k hlavnímu jevu výzkumu a k centrální kategorii, která je pro tento výzkum klíčová. V přílohách uvádím rozhovory s respondenty, fotografie základních pomůcek nemocného, jeho poslední lékařskou zprávu, základní neuropsychologický test, obrázky zachycující změny na mozku u Alzheimerovy choroby a jednotlivé zákony o sociálních službách.
Annotation This thesis "Alzheimer's disease - illness of the whole family" deals with a case study of a family which has decided to take care of a close relative suffering from the Alzheimer's syndrome. The theoretical part includes chapters on aging - definition, periodization, as well as mental, physical and social changes in old age, and a chapter
on the personality of old people, family and cohabitation of generations. The chapter "Dementia" deals primarily with dementia symptoms, diagnosis, treatment, and the main problematic situations that occur for the patient in connection with their disease. A separate chapter is devoted to one of the most common forms of dementia - the Alzheimer's disease. In addition to the criteria of diagnosis and symptoms, in this thesis I focus on neurobiological changes and neuropsychological testing of the patient. As part of my field of study I also deal with other topics related to the subject of my thesis. These topics include burnout in the helping professions and the analysis of the social care system, dividing it into the institutional care and care in the family. The research part of this thesis deals with a case study of one family, as a research method the qualitative research method of the Grounding theory has been used. The basis for my research have been recorded interviews with respondents, as well as personal observations and notes. With three levels of coding, I created categories which have lead to discovery of the main research phenomenon and the central category, which has proven to be crucial for this research. The Annexes include interviews with respondents, pictures of basic patient aids, the patient`s last medical report, basic neuropsychological test and pictures in which the changes in the brain of an Alzheimer's disease patient are captured, as well as the individual Decrees on social services.
Klíčová slova Demence, Alzheimerova choroba, stáří, péče v rodině, systém sociální péče, syndrom vyhoření, případová studie,
Keywords Dementia, Alzheimer's disease, age, care in the family, social care system, burnout syndrome, case study
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila prameny uvedené v seznamu literatury.
V Brně, dne 20. dubna 2013
Tereza Zahradníková ……………….
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala Mgr. Lence Gulové, PhD. za odborné vedení, cenné rady a podporu při psaní mé diplomové práce. Dále celé rodině Janíčkových, za možnost strávit u nich příjemný čas a všem ostatním, kteří mi nějakým způsobem pomohli.
Obsah Úvod .............................................................................................................. 9 Teoretická část ........................................................................................... 10 1
Stáří ...................................................................................................... 12 1.1
Definice stáří ................................................................................................... 12
1.2
Periodizace stáří ............................................................................................. 13
1.3
Změny ve stáří ................................................................................................ 14
1.3.1
Fyzické změny.......................................................................................... 14
1.3.2
Psychické změny ...................................................................................... 15
1.3.3
Sociální změny ......................................................................................... 16
1.4
2
Demence ............................................................................................... 19 2.1
3
4
6
Problémové situace ......................................................................................... 20
2.1.1
Agresivní nemocný .................................................................................. 21
2.1.2
Neklidný nemocný ................................................................................... 22
2.1.3
Toulání ..................................................................................................... 22
2.1.4
Paranoidita .............................................................................................. 23
2.1.5
Noční neklid ............................................................................................. 23
Alzheimerova choroba........................................................................ 25 3.1
Příznaky .......................................................................................................... 25
3.2
Kritéria diagnózy ............................................................................................ 26
3.3
Neuropsychologické testy............................................................................... 26
3.4
Neurobiologické změny .................................................................................. 27
Syndrom vyhoření............................................................................... 30 4.1
5
Osobnost starého člověka .............................................................................. 18
Příznaky .......................................................................................................... 31
Rodina .................................................................................................. 34 5.1
Funkce rodiny ................................................................................................. 34
5.2
Mezigenerační soužití ..................................................................................... 34
5.3
Fungující rodina ve stáří ................................................................................ 35
Systém sociální péče ............................................................................ 36 7
6.1
Institucionální péče......................................................................................... 36
6.2
Poskytované sociální služby ........................................................................... 37
6.3
Péče v rodině ................................................................................................... 39
6.3.1
Příspěvky a dávky ................................................................................... 40
6.3.2
Dávky sociální péče ................................................................................. 42
6.3.3
Mimořádné výhody ................................................................................. 43
6.3.4
Kompenzační pomůcky .......................................................................... 43
Výzkumná část .......................................................................................... 44 7
Kvalitativní výzkum ........................................................................... 45 7.1
Cíle výzkumného šetření ................................................................................ 45
7.2
Metody získávání dat ..................................................................................... 48
7.2.1
Výzkumný vzorek a získávání dat ......................................................... 48
7.2.2
Babička Maruška .................................................................................... 51
7.2.3
Analýza získaných údajů ........................................................................ 54
7.3
Interpretace zjištěných skutečností a doporučení pro teorii a praxi ......... 78
Závěr ........................................................................................................... 81 Seznam použitých zdrojů ......................................................................... 85 Přílohy ........................................................................................................ 89
8
Úvod Tématem diplomové práce je péče o příbuzného s Alzheimerovým syndromem. Jak název napovídá, věnujeme se v ní tématu Alzheimerovy choroby a to především z pohledu sociálně pedagogického. Pro psaní diplomové práce na uvedené téma byly také podnětné přednášky, semináře a praxe předmětu Andragogika a Gerontagogika. Součástí práce je případová studie, ve které se zaměřujeme na rodinu pečující doma o příbuzného s Alzheimerovou chorobou. Rodina byla intenzivně sledována přibližně půl roku formou šesti týdenních pobytů. Zaměřili jsme se především na pochopení motivů jednotlivých členů rodiny, které je vedly k přeorganizování domácnosti, na zjištění smyslu, který v péči vidí a v neposlední řadě na dovednost zvládat péči o nemocného člověka. V teoretické části se věnujeme stáří z hlediska fyzických, psychických a sociálních změn, osobnosti starého člověka, demenci a problémových situací, které nemoc přináší, Alzheimerově
chorobě,
syndromu
vyhoření
pomáhajících
profesí,
rodině
a
mezigeneračním vztahům a systému sociální péče. Ve výzkumné části se zaměřujeme na případovou studii a analýzu získaných dat (rozhovorů a pozorování) pomocí otevřeného, axiálního a selektivního kódování. Cílem práce není přesvědčit rodinné příslušníky, jejichž příbuzný má diagnostikovanou Alzheimerovu chorobu, aby o něj pečovali doma. Budeme rádi, pokud se práce dostane k lidem, kteří si nejsou jistí, zda by péči doma zvládli nebo k těm, kteří už doma o své příbuzné pečují a přečtení jim může přinést nové informace a zkušenosti z druhé strany. Pomocí případové studie zkoumané rodiny ukazujeme, že pečovat o postiženého Alzheimerovou chorobou je možné v domácí péči, i když to přináší mnoho změn. Tyto změny však mohou být i pozitivní a přinést celé rodině více, než se zpočátku zdá.
9
Teoretická část Teoretickou část dělíme na několik částí. Cílem nebylo podrobně zkoumat Alzheimerovu chorobu, ale věnovat se celkovému pohledu na stáří, demenci i potřeby pečujících osob. Obecnější teoretický základ by měl být podkladem pro lepší pochopení a orientaci ve výzkumné části. První kapitola věnující se stáří obsahuje podkapitoly Definice a Periodizace stáří. Dále se jedná o Změny ve stáří z pohledu fyzických, psychických a sociálních a Pohled osobnosti starého člověka. V kapitole o demenci přinášíme obraz duševního onemocnění z hlediska zdravotního i sociálního. Zaměřujeme se na diagnostiku demence, změny v chování a problémové situace
spojené
s tímto
onemocněním.
Alzheimerovu
chorobu
popisujeme
z neurobiologického hlediska, věnujeme se příznakům a kritériím diagnózy a ukázce základních testů, které se využívají v diagnostice. Samostatnou kapitolu přisuzujeme syndromu vyhoření, který je dle našeho názoru úzce spjatý s péčí o nemocného. A to i v případě, jedná-li se o příbuzného a o pečování v domácím prostředí. Jednu z kapitol vyčleňujeme rodině, její funkci a charakteristice mezigeneračního soužití. V poslední kapitole se zabýváme systémem sociální péče. Tuto kapitolu dělíme na péči doma a péči v institucích. V druhém případě se zaměřujeme zejména na poskytovatele sociálních služeb. Rozsáhlejší podkapitolou jsou dávky a příspěvky, ve které uvádíme bodovou škálu a systém, který musí žadatelé splňovat, aby měli možnost o příspěvky a dávky žádat. Kromě příspěvku na péči, popisujeme i mimořádné výhody a kompenzační pomůcky, které je možné žadatelům poskytnout. Podkladem pro teoretickou část byly zejména odborné publikace z knihoven Masarykovy univerzity a Moravské zemské knihovny v Brně. Jednalo se o knihy vývojové psychologie, psychiatrie, biologie a pedagogiky. Kromě zmíněných jsme čerpali i z některých materiálů, které poskytla pečující rodina a to zejména z příruček,
10
jak pečovat o nemocného a z přehledu systému sociální péče. Z internetových zdrojů byly využity webové portály zabývající se Alzheimerovou chorobou a internetové stránky ministerstva práce a sociálních věcí.
11
1 Stáří 1.1 Definice stáří Stáří je často nazýváno jako poslední etapa života - fází, která bývá označována jako postvývojová, protože již byly realizovány všechny latentní schopnosti vývoje. Obecně bývá stáří chápáno jako životní naplnění, přináší pocit moudrosti, nadhledu a znalosti. Na druhou stranu však ubývá energie, schopností, dovedností a dochází k přeměně osobnosti. Vědecký obor, zabývající se stárnutím a stářím se nazývá gerontologie - „věda, zabývající se všestranným studiem jevů stárnutí nastávajících v buňkách, tkáních, orgánech či organizmech, příp. skupinách jedinců v průběhu času od dospělosti až do smrti organismu.“ 1 Je třeba počítat s faktem, že stárnutí ( gerontogeneze) je přirozený a nezvratný proces, při kterém sice dochází k celkovému zhoršení psychického i fyzického stavu, ale považujeme za důležité a naprosto zásadní dbát na zachování lidské důstojnosti a úcty k stárnoucímu člověku. Stárnutí je navíc proces velmi individuální, který není možné zobecnit a předem jednoznačně určit, jakou rychlostí a způsobem bude u jedinců probíhat. Klevetová (2008) pojímá stáří z praktické stránky. „Stáří je další vývojová etapa lidského života, ve které je hlavní důraz kladen na chování pohybových dovedností a psychosociální rozvoj osobnosti. Stáří není konec života, teprve smrt přináší konec života.“2
Mühlpachr (2004) ve své definici stáří vyzdvihuje sociální aspekt: „Stáří je obecným označením pozdních fází ontogeneze, přirozeného průběhu života. Je důsledkem a projevem geneticky podmíněných involučních procesů modifikovaných dalšími faktory 1 2
Psychologický slovník, 2000 Klevetová, Dlabalová. Motivační prvky při práci se seniory. Praha 2008, s.11
12
(především chorobami, životním způsobem a životními podmínkami) a je spojeno s řadou významných změn sociálních (osamostatnění dětí, penzionování a jiné změny sociálních rolí).“
1.2 Periodizace stáří Vymezit či určit věk, kdy se člověk jednoznačně stává seniorem (tedy „starým“) není možné, neboť to závisí na mnoha biologických faktorech a fyzickém i psychickém stavu každé osoby. Ani autoři jednotlivých publikací, zabývajících se touto tématikou, se nedokáží jednoznačně shodnout (viz níže) Z hlediska sociální normy by se dalo říci, že člověk je považován za „starého“ odchodem do starobního důchodu. Pro společnost takový člověk přestává být daňovým poplatníkem, je neproduktivní a bohužel společností často označovaný jako nepřínosný. Jak jsme uvedli výše, jednoznačné vymezení fází stárnutí podle věku neexistuje. Podle světové zdravotnické organizace WHO je stáří rozděleno do tří kategorií. 3
-
rané stáří – 60-74 let;
-
vlastní stáří – 75-89 let;
-
dlouhověkost – 90 let a více.
Věkové hranice mezi jednotlivými obdobími se u různých autorů liší, většina autorů se však shoduje v námi uvedeném členění na tři období. Současná periodizace stáří podle Kalvacha (2004) 1. období 60-74 mladí senioři; 2. období 75-84 staří senioři; 3. období 85 a více velmi staří senioři.
3
WHO – World Health Organisation, agentura OSN, založena roku 1948
13
Pacovský (1997) rozděluje období stáří -
Mladší senioři - 65 – 74 let;
-
Staří senioři - 74 – 85 let;
-
Velmi staří senioři - 85 a více let.
1.3 Změny ve stáří Stáří - jako každá etapa života - s sebou přináší významné životní změny. Není možné jednoznačně určit, zda období stáří provází větší změny než jiné období, můžeme však tvrdit, že přechod z pozdní dospělosti do stáří s sebou přináší nové velké zkušenosti. V následujícím textu se budeme postupně zabývat změnami fyzickými, psychickými a sociálními.
1.3.1 Fyzické změny Fyzické změny ve stáří jsou viditelné na první pohled. Technologie moderní doby sice dokážou příznaky stárnutí značně potlačit (ať už jde o kosmetický průmysl nebo stále se zlepšující zdravotní péči), avšak celkový proces stárnutí zastavit neumí. Jednou z hlavních příčin individuálních rozdílů v procesu stárnutí jsou genetické dispozice. „Obecně jde říci, že lidé mají ve svém genetickém programu zakódován počátek a průběh stárnutí i pravděpodobnou délku života.“ 4 Dědičné předpoklady jsou však pouze jedním z faktorů, které stárnutí ovlivňují – základ tzv. primárního stárnutí. Tempo procesu stárnutí je ovlivněno i různými vnějšími faktory, jejichž působení vede k tzv. sekundárně podmíněnému stárnutí. I přesto, že některé z nich jedinec ovlivnit nedokáže, je důležité zaměřit se na činnosti a zlozvyky, které být ovlivněny mohou. Zejména životní styl (kouření, nadměrné užívání alkoholu,
4
Vagnerová, Vývojová psychologie 2, s. 311
14
stres, nedostatečná výživa aj.), zanedbání zdravotní péče, sociálního kontaktu, seberealizace. S přibývajícím věkem dochází k větší četnosti výskytu nemocí. Základním znakem ve stáří je polymorbidita – (větší počet, zejména chronických, onemocnění současně), která se zhoršuje s věkem. Podle Pacovského (1997) lze za zdravého považovat člověka, který netrpí žádnou zjevnou chorobou, necítí se nemocný a je soběstačný. Mezi nejčastější choroby stáří patří chronická onemocnění oběhové soustavy. Dalším relativně častým problémem starších lidí je demence, které se budeme věnovat později v samostatné kapitole. Stáří je také zpravidla provázeno nemocemi pohybového ústrojí. V jejich důsledku dochází u osob k omezení hybnosti a s tím i k souvisejícím problémům jako je snížení samostatnosti, soběstačnosti či k sociální izolaci.
1.3.2 Psychické změny Psychické změny můžeme rozdělit na proměnu poznávacích procesů a proměnu emocionality. Proměna kognitivních funkcí Ve stáří dochází k proměně dílčích schopností i celkové struktury poznávacích procesů. Tato proměna je nerovnoměrná. Jedná se např. o zpomalení poznávacích procesů a prodloužení reakčních časů. Projevuje se celkovým zpomalením a delší časovou náročností na vykonání potřebných činností. Vzestup reakčních časů je způsoben poklesem rychlosti zpracování v centrálním nervovém systému. K dalším změnám patří zhoršování sluchových a zrakových funkcí. Starší člověk musí vynaložit velké úsilí a soustředěnost, aby pochytil informace, které potřebuje. Co se týká udržení pozornosti, dochází často k problémům s rozdělováním a přenášením pozornosti. Často dojde k chybování, ačkoliv dřív by člověk zvládal činnost bez potíží. Zhoršení paměti je běžným projevem stárnutí včetně obtíží v učení. Zhoršuje se zpracování, ukládání i
15
vybavování informací. Paměť seniorů bývá méně přesná, což však neznamená, že si nedokáží zapamatovat nová fakta. Jako u mnoha dalších fyzických i psychických změn záleží na individuálním stavu. Celkově mají staří lidé větší problém se zhoršením krátkodobé paměti. Naopak paměť dlouhodobá nebývá tolik narušena, takže lidé nemají problém si vybavit informace z dětství. Zaměříme-li se na rozumové schopnosti, je vidět, že dochází k jejich proměně. Uvažování starších lidí bývá doprovázeno typickými znaky, mezi které patří tendence k dogmatismu, ulpínavost a rozvláčnost, rutina a stereotyp.
Proměna emocionality Opotřebení nervové soustavy důsledkem stárnutí, vede ke snížení odolnosti vůči zátěžovým situacím a ke snížení hranice frustrační tolerance. Fyziologické změny spolu se ztrátou orientace na budoucnost mohou vést k citové labilitě. Vývojové změny emočního prožívání závisí na směsi psychických, fyzických a sociálních faktorů. „V rámci stárnutí dochází ke dvěma, zdánlivě protikladným změnám: na jedné straně jde o celkové zklidnění, zmírnění a zpomalení, které se neprojevuje jenom v emočním prožívání, ale i v jiných oblastech psychiky. (Jednou z příčin snížení intenzity emočního reagování je nižší úroveň aktivace mozku.) Na druhé straně se zvyšuje dráždivost, citlivost na určité podněty nebo na jejich kumulaci, narůstá citová labilita a snižuje se odolnost k zátěži, což se může projevovat obtížemi ve zvládání takových situací.“ 5
1.3.3 Sociální změny Ve stáří dochází k postupné proměně, redukci sociálních dovedností, kterou lze částečně v krajních situacích chápat jako proces desocializace. Dá se říci, že jde o následek sociální izolace od společenského dění. Je obvyklé, že senioři prožívají stáří v rámci
5
Vágnerová, Vývojová psychologie, 2007 s. 337
16
několika sociálních skupin – a to především v rodině, v rámci přátel a lidí z okolí, případně mezi obyvateli určité instituce (nemocnice, domov důchodců). Se sociálními změnami seniorů často narážíme na pojem „teritoria vlastního bytu“. Je příznačný pro velkou skupinu seniorů, protože jim vlastní byt poskytuje pocit bezpečí a jistoty. Ve svém bytě se dobře orientují, mají tam své vzpomínky, zážitky a v podstatě je v něm nemá co překvapit. 6 Další proměnou ve stáří je způsob komunikace. Efektivitu výměny informací může ve stáří narušovat celá řada faktorů, fyzických i psychických. Stuart-Hamilton (1999) shrnuje komunikaci seniorů do několika bodů – percepční problémy, nedoslýchavost, pomalost, problémy s pamětí, opakování již sděleného, změny jazykových kompetencí, potíže s porozuměním textu, problémy s obsahem komunikace. Specifické syndromy patologického stáří podle Gaitze (Pacovský, 1981). Tyto syndromy byly rozděleny podle příznaků na kognitivní, emoční a somatické.
Kognitivní
Emoční
neschopnost soustředění
emoční labilita
snížená pozornost
neochota ke spolupráci
snížená pohyblivost
nesociabilita
poruchy močení
váznoucí myšlenkové pochody
Somatické bolesti a ztuhlost kloubů
neobvyklý myšlenkový obsah
podrážděnost
snížená mentální kapacita
izolovanost
svalové křeče
zapomětlivost
deprese
závratě
dezorientace
agitovanost
hostilita
halucinace
úzkost a strach
nespavost, únava nechutenství
zmatenost
6
senzorické poruchy
Vágnerová, Vývojová psychologie, 2007
17
1.4 Osobnost starého člověka
Osobnost starého člověka je výsledkem celého předchozího vývoje a je ovlivněn i stylem, jakým jedinec zvládá adaptaci na problémy spojené s věkem. S. Reichard provedla studii o zvládání vlastního stáří, ze které ji vyšlo pět kategorií. Pět typů strategií, jak se vyrovnat se svým stářím podle Reichardové (1962). Konstruktivní strategie – člověk zůstává aktivní, stárnutí akceptuje, nepřestává mít radost ze života, jeho citové vztahy k blízkým jsou vřelé, přijímá vyhlídku budoucnosti i včetně možných omezení, drží se svých zájmů a dokáže se zdravě prosazovat bez agresivního chování. Strategie závislosti - tento typ lidí má sklon k pasivitě, závislosti na druhých, postrádá ambice, bývá uzavřenější, zbavuje se odpovědnosti a rozhodování za sebe ve prospěch druhých. Strategie obranná – obrana se projevuje přehnanou aktivitou, která člověku nedovolí připouštět si možné starosti a myšlenky na své obtíže. Lidé si zpravidla kontrolují své emoce, bývají k sobě přísní a pečliví. Strategie hostility – Lidé mají sklon přehazovat vinu za své nezdary na druhé, nepřipouští si vlastní vinu, bývají kritičtí, agresivní a projevují nepřátelské chování. Strategie sebenenávisti – Agresivita se obrací vůči sobě, člověk má pocit nenávisti k sobě samému, neváží si sebe a je nadměrně sebekritický. Své chyby považuje za absolutní selhání.
18
2 Demence
Kapitola Demence nás uvede do problémů této nemoci. Kromě příznaků a léčby nemoci se budeme věnovat i zavedení pojmu demence a problémovým situacím z ní vyplývající. „Demence se projevuje afektivní dráždivostí, poruchami orientace, značně sníženými schopnostmi učení, emoční i etickou oploštělostí, dochází rovněž k akcentaci premorbidních(zdůraznění stavu před onemocněním) osobnostních rysů.“ 7 Jedná se o poruchu inteligence získanou v důsledku onemocnění či úrazu. Demence je termín, který označuje vážné duševní onemocnění, které vzniká v průběhu života člověka až po ukončení rozvoje jeho kognitivních funkcí. Demenci lze rozdělit na částečnou (porucha jen některých intelektových složek) a celkovou, kdy dochází k postižení všech intelektových schopností. Kromě intelektu postihuje demence i kognitivní funkce. Pod termín kognitivní funkce zahrnujeme celou škálu psychických funkcí, z nichž nejdůležitější jsou paměť, intelekt a motivace. O demenci můžeme mluvit, pokud je narušená či snížená již dříve získaná schopnost. Jinými slovy jde o pokles až ztrátu intelektových schopností, které dříve dosahovaly vyšší úrovně. Jedná se tedy o onemocnění, které vzniká až po ukončení vývoje kognitivních funkcí, což je základní rozdíl od stavu tzv. mentální retardace, kdy dochází u člověka k primárním poškozením kognitivních funkcí, tedy před ukončením jejich vývoje. O demenci hovoříme u člověka staršího dvou let. Stanovení 2. roku života jako hranice mezi mentální retardací a demencí je sice umělé, ale obecně uznávané. Po zjištění stavu demence je podle Svobody (2012) důležité diagnostika úbytku kognitivních funkcí. Tento úbytek se pak začíná vzájemně prolínat s veškerými aktivitami nemocného. Hlavní problémy nastupují především ve schopnosti pracovat, studovat a samostatně žít.
7
Svoboda M. Psychopatologie a psychiatrie, s 107
19
Demografické změny světové populace a předpokládaný nárůst demence jsou předmětem naléhavého zájmu. Demencí trpí celosvětově přibližně 6 % osob starších 65 let a tyto procenta se s věkem zvyšují. I přes skutečnost, že jsou jasně dané důkazy o prospěšnosti včasné diagnostiky a léčby, jsou v Evropě stále význačné rozdíly mezi jednotlivými zeměmi. Podchycení demence by mělo být úlohou praktických lékařů. Podstatou účinné péče o pacienty s demencí je však multidisciplinární přístup. Nejčastěji se demence vyskytuje v souvislosti s Alzheimerovou chorobou, která zodpovídá až za dvě třetiny všech případů demence. V České republice zatím není, na rozdíl od jiných zemí západní Evropy, schválen tzv. Plán Alzheimer, který by mohl pomoci posunout léčbu a péči vpřed. 8 Pseudodemence- pojem označujeme za zdánlivou nebo nepravou či účelovou demenci. Příčina však není organického původu, naopak je vyvolána duševní/ psychogenní poruchou. Projevuje se předstíráním sníženého intelektu. Nemocný tak činí bez vědomého záměru. Objevuje se v obtížně zvládnutelných či vypjatých situacích – např. Ganserův syndrom9.
2.1 Problémové situace Pacienti s demencí často reagují nečekaně a neadekvátně na danou situaci a je důležité předcházet konfliktům, které tímto mohou nastat. Je na pečovateli, aby si osvojil vhodné postupy vedoucí k řešení problémů. Do základního postupu patří zmapování situace, definice problému, hledání vhodných strategií a zhodnocení.
8
Plán Alzheimer – návrh koncepce řešení problematiky Alzheimerovy choroby Ganserův syndrom pseudodemence – stav charakterizovaný chováním, které napodobuje demenci. Vyskytuje se jako reakce na obtížné situace - vězeňská vazba, při hysterii, poruše vědomí obnubilaci, ale i při organických onemocněních mozku. Může mít účelový charakter ale nevědomý, nejde o simulaci. 9
20
2.1.1 Agresivní nemocný Agresivní chování je evolučně starý způsob reakce na nepříjemnou situaci. Agresi dělíme na slovní a fyzickou. Agresivní jednání může mít různé vyvolávající příčiny. Jednou z nich bývá touha po dosažení cíle. V situacích, kdy autoregulační mechanismy a vyšší city ovlivní demence, jedinci častěji sahají k agresivitě, jako obraně. Agresivita může být také reakcí na ztrátu kontroly nad sebou samým. Další příčinou agrese bývá i emoční reakce, kdy agrese je vyvolána přívalem emocí, které člověk není schopen zvládnout. Mezi další důvody můžeme uvést špatné pochopení situace, do které se jedinec dostal a má např. pocit, že je s ním manipulováno bez jeho souhlasu nebo jako odpověď na chování, které mu není příjemné (spěch, převlékání). V neposlední řadě uvedeme agresi jako povahový rys, který se naplno projeví až ve stáří, kdy nebývá již účinně potlačován. S přibývajícími roky se potom dostává na povrch, a přestože okolí těžko změní povahu člověka, je třeba klást důraz na předcházení nepříjemným projevům, které jsou s agresí spojeny. Podle dosahované intenzity rozdělujeme agresi na čtyři stupně. 1. Agrese vůlí potlačená – projevuje se např. svíráním pěstí, záškuby lícního svalstva; 2. Agrese verbální; 3. Agrese fyzická vůči věcem; 4. Agrese fyzická vůči zvířatům a lidem.
Frekvence agresivního chování u psychicky nemocných osob se udává v rozmezí 7,5 – 30%. Nejčastější formou je fyzický útok na druhé osoby. „Agrese je obvykle spojována s abúzem alkoholu, nižším sociálním ekonomickým statusem, zneužitím v dětství a předchozím agresivním jednáním“ 10
10
Svoboda, M. Psychopatologie a psyschiatrie str. 274
21
2.1.2 Neklidný nemocný Za neklidného můžeme považovat takového pacienta, který nepřiměřeně reaguje na danou situaci neklidným chováním. Zdánlivý neklid může přerůst v agresivní chování, ale není to pravidlem. O neklidném nemocném hovoříme i v případě nočního neklidu, kdy u jedince dochází k poruchám cyklu spánku a bdění (viz níže). Základní pojmy vztahující se k neklidnému nemocnému podle Svobody (2012): Psychomotorický neklid – nemocný je schopen se na výzvu uklidnit. Psychomotorická agitovanost-nemocný není schopen se na výzvu uklidnit, přistupují další příznaky, včetně agresivních projevů Raptus – náhle vzniklá psychomotorická agitovanost Normální agrese – přiměřená odpověď jedince na nebezpečí zvenčí Patologická agrese – vyplývá z psychické poruchy, není přiměřenou odpovědí na nebezpečí zvenčí
2.1.3 Toulání Zdánlivě bezcílné toulání je jedním z projevů demence. Tento symptom není jen nepříjemný, ale i nebezpečný, jelikož v sobě skrývá řadu rizik, jako jsou pády, možnost poranění nebo ztracení. Nejde jen o potulování po okolí a vydávání se na výlety a cesty, ale i o tzv. potulování doma. Časté chození, popocházení z místnosti do místnosti, přešlapování na místě, otevírání a zavírání dveří je nepříjemné zejména pro okolí pacienta a bývá častým zdrojem konfliktů. Pacient má pro své chování důvody, většinou se jedná o některé z těchto příčin – -
pacient chce být jinde (často neví kde);
-
nechce být právě tady;
-
popocházením uvolňuje energii, přetlak a napětí.
Po zmapování situace lze nalézt vhodná řešení. Pokud je toho pacient schopen a ochoten, můžeme se pokusit o častější vycházky po okolí, abychom předešli nedostatku
22
pohybu. Není -li to možné, nebo zjistíme - li, že se tak pacient chová z nudy, lze se pokusit zabavit pacienta jinou činností. Další možnou příčinou toulání, může být stesk nebo vzpomínky na určité místo nebo osoby. Pak se můžeme snažit zprostředkovat klientovi kontakt s těmito osobami nebo mu ukázat fotografie míst, které „hledá“.
2.1.4 Paranoidita Podezíravost (paranoia) je jeden ze základních symptomů demence. Probíhá na základě kognitivních poruch, kdy si nemocný špatně interpretuje realitu. Při poruchách paměti člověk často nenalézá své věci a hledá vysvětlení, proč tomu tak je. Jelikož je přesvědčen, že je uklidil na své místo, vysvětlení hledá jinde než u sebe a tímto dochází k podezírání okolí. Jedním z faktorů, které přispívají k paranoidnímu chování, jsou poruchy smyslů – zejména zraku, čichu a sluchu. Buijsesen
v knize Demence (2006) uvádí doporučení pro pečovatele a rodinné
příslušníky, jak komunikovat a jednat s podezíravým člověkem. Podle něj je důležité vyhýbat se upozorňování na chyby a nedostatky nemocného, komunikovat jasně, srozumitelně a ujišťovat pacienta, že vše bude v pořádku. Dále si ověřit důvody neporozumění a nepochopení a snažit se nemocné odvádět od jejich starostí k příjemným činnostem.
2.1.5 Noční neklid Při demenci, dochází již v počátku nemoci k poruchám cyklu spánku a bdění. Jedná se především o noční neklid, který není nepříjemný jen pro nemocného, ale stejně tak i pro jeho okolí. Přispívat k poruchám spánku mohou zdravotní potíže, psychická zátěž i některé z léků. Mezi základní opatření patří zhodnocení režimu dne, zajištění dostatku vhodných aktivit, upravení místnosti na spaní, odstranění rušivých vlivů okolí, upravení stravy,
23
případně porada s lékařem o vlivu jednotlivých léků a v nutném případě i nasazení hypnotik. 11
11
Venglářová, 2007
24
3 Alzheimerova choroba Alzheimerova choroba je jednou z nejrozšířenějších forem demence. V následujícím textu budeme čerpat převážně z knihy Diagnostika a léčení syndromu demence (1999). Pojem Alzheimerova choroba poprvé představil mnichovský neuropatolog Alois Alzheimer, když v roce 1907 popsal histologický nález v mozku paní Auguste D., která zemřela s diagnózou těžké demence. Alzheimer se svými spolupracovníky zjistili podle nálezu na mozku natolik odlišné znaky od „běžné“ demence, že vytvořili pojem Alzheimerovy nemoci.
3.1 Příznaky Nemoc přichází plíživě a často není jednoduché ji rozpoznat a včasně diagnostikovat. První poruchou obvykle bývá porucha recentní epizodické slovní paměti, která se projevuje zapomínáním běžných denních událostí. Pacient má problém vybavit si, co dělal během dne, co jedl, s kým se potkal atd. Jako další se přidává porucha jazyka. Řeč bývá plynulá, avšak obsahově chudá, nemocní často hledají slova a je potřeba odhadovat, co chce člověk vlastně říci. Postupně se přidává problém s časovou orientací, plánováním, poruchou spánku, problém poznat známá místa i osoby. Zhruba u 40% nemocných se postupně začnou objevovat poruchy ne-kognitivních funkcí - např. agresivita, deprese nebo halucinace. Mohou se objevit i poruchy chování spojené s neklidem a blouděním. V nejpokročilejší fázi klesá schopnost komunikovat s okolím, pacienti neudrží oční kontakt, nepoznávají své přátele, nejsou schopni pohybu ani vzpřímeného sedu, jsou afatičtí a inkontinentní. 12
12
Koukolík, Jirák, 1999Podrobněji se členěním dobrovolníků budu zabývat v kapitole 1.3. Druhy dobrovolnictví
25
3.2 Kritéria diagnózy Kritéria diagnózy pravděpodobné Alzheimerovy choroby podle knihy Diagnostika a léčení syndromu demence (1999) : 1. Diagnóza demence stanovená klinickým vyšetřením a doložená některým z testů demence. 2. Porucha dvou nebo více poznávacích funkcí. 3. Progresivní horšení paměti nebo jiných poznávacích funkcí. 4. Není porucha vědomí. 5. Onemocnění začíná zpravidla ve věku 40 – 90 let, nejčastěji po 65. roce věku. 6. Jiné systémové onemocnění nebo onemocnění mozku, které by mohlo vysvětlit poruchu poznávacích funkcí samostatně, není přítomno.
3.3 Neuropsychologické testy Pro orientační diagnostiku syndromu demence se v praxi nejčastěji používá Orientační diagnostický test MMSE (v příloze), který testuje kognitivní funkce. Tento test dokáže odlišit pacienta se středně těžkou demencí od běžného zbytku populace, ale selhává v diagnostice časných stádií, která je pro nemocného velmi důležitá. Včasná diagnostika a odhalení syndromu, nám pomůže při výběru nevhodnější léčby. Mezi další testy patří tzv. Test hodin, kdy pacient na zadání kreslí ciferník hodin se všemi číslicemi a ručičky má nastavit na 11 hodin a 10 minut.
26
Obr. č. 1 Test hodin pacientky s Alzheimerovou chorobou v průběhu onemocnění z webového portálu Nadačního fondu Alzheimer.
Mezi další testy patří Paměťový test učení AVLT, Bentonův retenční test, Isaacův test kategorické produkce nebo Weschlerova paměťová škála, určující komplexní vyšetření všech druhů paměti. Složku praktického života hodnotíme vyzváním pacienta k předvedení běžných denních úkonů (česání, zatloukání hřebíku, čištění zubů). Pokud pacient není schopen předvést dané činnosti, předvedeme je sami a požádáme jej alespoň o nápodobu.
3.4 Neurobiologické změny V průběhu Alzheimerovy nemoci se dějí některé podobné jevy jako v průběhu klinicky normálního stárnutí. Mezi ně patří pokles objemu a hmotnosti mozku a snižování tloušťky mozkové kůry zejména v čelních lalocích. V průběhu normálního stárnutí klesá počet neuronů jen v některých oblastech mozku, daleko více dochází ke zmenšování neuronů, než k jejich početnímu úbytku. V průběhu Alzheimerovy choroby převyšuje numerická atrofie neuronů klinicky normální stárnutí o 40 – 80% přičemž nejpostiženější je spánkový lalok. Numerická atrofie neuronů v průběhu Alzheimerovy 27
demence byla doložena v jádrech hypotalamu a talamu, v sítnici a jádrech čichového nervu. Kromě těchto regresivních změn byly v dendritických systémech doloženy i anomální progresivní změny. Důvod, proč dochází k zanikání neuronů, není přesně znám, příčin však může být více. Jednou z nich může být ukládání beta-amyloidu, nebo oxidativní stres (nerovnováha mezi produkcí reaktivních kyslíkových sloučenin a jejich zneškodňováním pomocí vitamínů). Mezi histologické diagnostické znaky Alzheimerovy choroby patří senilní plaky a neuronální klubka. Počet plaků je podstatně vyšší než u standardního stárnutí. Počet neuronálních klubek v neokortexu, podobně jako počet senilních plaků odpovídá do určité míry poškození právě kognitivních funkcí. Dalším klíčovým patogenickým článkem degenerativních procesů je Alfa-beta-protein. Zvýšení jeho tvorby je důsledkem mutací několika genů, které odpovídají za autozomálně dominantní rané podoby nemoci. Alzheimerova choroba patří mezi heterogenní onemocnění. Můžeme rozlišit dvě základní podoby – forma ranou a pozdní. První forma začíná do věku šedesáti let, druhá od šedesáti let. Raná forma trvá v průběhu šest až osm let, pozdní obvykle více než deset let. Definitivní diagnózu Alzheimerovy nemoci můžeme určit z biopsie nebo autopsie. Vzhledem k stále častějšímu výskytu choroby však v mnoha případech k histologii nedochází a diagnostika je určena podle jiných lékařských, psychologických a psychiatrických vyšetření. Při diagnostice je důležité vyloučit jiná onemocnění, která by mohla způsobovat demenci. K přesné diagnostice je třeba podrobná rodinná anamnéza pacienta, klinické vyšetření včetně laboratorních testů, lumbální punkce, v případě potřeby i počítačová tomografie neboli/CT/ či magnetická rezonance mozku/MRI/.13
13
Koukolík, Jirák, 1999
28
Obr. č. 2 Srovnání mozku zdravého člověka a člověka s Alzheimerovou demencí.
29
4 Syndrom vyhoření Syndrom vyhoření v pomáhajících profesích Jde o psychický stav, kdy jedinec trpí celou řadou příznaků, které mu znemožňují vykonávat jeho práci. Jedná se o plynulý, postupný a dlouhodobý proces, v němž lze rozpoznat zhruba tyto fáze: počáteční nadšení, vystřízlivění, frustrace, apatie a rozvinutý syndrom vyhoření. Jeho název pochází z roku 1974 od amerického psychoanalytika Herberta J. Freudenbergera.14 Syndrom vyhoření (burn-out) je také uveden jako nemoc v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Příčinou syndromu vyhoření bývá nenaplnění profesní role, důsledkem pocit osobního selhání či odchod pracovníka ze sociálních služeb. Dochází i k problémům v mezilidských vztazích. Nejčastěji se s vyhořením setkají ti, kdo pracují s lidmi lékaři, zdravotní sestry, pečovatelé, učitelé, psychologové, právníci, policisté, telefonní operátoři aj. Rozvinutý burn-out patří do rukou psychologa, případně psychiatra. Vyhořelý člověk by si měl srovnat žebříček hodnot, přehodnotit své ambice a plány do budoucna. V mnoha případech může pomoci dlouhodobá dovolená, změna místa či profese.
Hartl a Hartlová (2000) jako pomáhající označují všechny profese, jejichž teorie, výzkum a praxe se zaměřují na pomoc druhým. Na identifikaci a řešení jejich problémů a na získávání nových poznatků o člověku a jeho podmínkách k životu. Kopřiva (2006) rozlišuje mezi angažovaným a neangažovaným pomáhajícím pracovníkem. Angažovaný pracovník by měl svoji práci žít – tedy být v ní celostně zainteresován a práci se, ať už vědomě, či nevědomě obětovat. Je otázkou, zdali tuto přílišnou angažovanost lze ještě považovat za přínosnou a jestli už nemůže svým klientům spíše ubližovat. Přes přílišnou zainteresovanost pomáhajícího může dojít k převrácení smyslu sociální práce, kdy pomáhající nebude klientovi ukazovat možnosti, jak si pomoci, ale bude jeho problémy řešit za něj, místo aby mu ukázal cestu jak na to.
14
Kebzy, Šolcová 2003
30
4.1 Příznaky Jak poznat syndrom vyhoření?
Diagnostikovat syndrom vyhoření je složitější proces, neboť se dá snadno zaměnit s jinými nemocemi nebo psychickými problémy. V tomto případě je potřeba naslouchat pracovníkovi a jeho pocitům. Nastane li situace, že má pracovník myšlenky na osobní selhání a přestane vidět ve své práci smysl, je důležité mu poskytnout včasnou pomoc. V případě, že pracovník nebo někdo z jeho okolí dokáže zavčas rozpoznat začínající syndrom vyhoření, je možné poskytnout pracovníkovi rychlejší pomoc. Syndrom vyhoření značí následující projevy:15 -
změna vztahu ke klientům, neangažovanost, vyhýbavost, konflikty;
-
snaha lpět na standardizovaných postupech bez vlastních zásahů ve prospěch klientů, ztráta pracovních tvůrčích schopností;
-
nízká pracovní a vyšší mimopracovní angažovanost;
-
vyhýbání se kontaktu s klienty, vyhledávání neosobních administrativních úkonů;
-
důraz na pracovní postavení, postup a ohodnocení;
-
skepse v pohledu na zajišťované služby;
-
vyhledávání důvodů k pracovní neschopnosti;
-
snížení komunikace s kolegy, konflikty na pracovišti;
-
odosobnění, pocit vyčerpání;
-
v extrémních případech se může vyskytnout i zneužívání klientů.
Syndrom vyhoření se nemusí objevit jen v pracovním vztahu, ale i v osobním životě.
Kebza, Šolcová (2003) dělí příznaky podle úrovní na psychické, fyzické a sociální -
15
Matoušek, 2003
31
Psychické -
psychické vyčerpání;
-
útlum aktivity i kreativity;
-
depresivní pocity, ztráta smysluplnosti;
-
pocit vlastní zbytečnosti;
-
projevy negativismu, cynismu a hostility vůči lidem v pracovním prostředí;
-
sebelítost;
Fyzické -
celková únava, apatie, ospalost;
-
bolesti;
-
poruchy spánku;
-
riziko vzniku závislosti;
-
zásahy do tělesné aktivity.
Sociální -
útlum sociability;
-
redukce kontaktu s lidmi souvisejícími s profesí;
-
nechuť k vykonávané práci;
-
snížení empatie;
-
narůstání konfliktů jako výsledek nezájmu o profesi;
Podle modelu Schmidbauera (2008) má syndrom vyhoření tři fáze. Někteří autoři popisují i předstupně těchto fází a to zejména sebepřeceňování, fantazie o všemohoucnosti a zúžení životní perspektivy na pomáhající povolání.
32
Fáze 1: počáteční fáze Tato
fáze
se
vyznačuje
nadměrnou
angažovaností,
aktivitou
a
pocitem
nepostradatelnosti. Dotyčný často vzhlíží k idealizovaným vzorům a má touhu jít v jejich krocích. V profesním i v soukromém životě přibývá sociální izolace, roste závislost na pochvale a uznání, což může vést k rivalitě s ostatními členy týmu. Zásadní je touha získat vedoucí postavení a respekt. Fáze 2: propuknutí syndromu Dochází k stále většímu rozporu mezi nároky a skutečnými výkony. Nemocného provází chronická únava, která vede ke snížení výkonnosti. Chování ke klientům je odtažitější, svěřené úkoly jsou vykonávány mechanicky a neosobně. Dotyčný má pocit, že ho všichni využívají a že je svět nespravedlivý. Reakcí je cynismus objevující se v řeči i v jednání. Postupně přibývá absencí, nemocí, autoagresivního chování, pocitů viny a méněcennosti. Rovněž se stupňuje agresivní chování vůči kolegům a pacientům. Začíná hledání „obětního beránka“ a vzhledem k nutnosti stabilizace vlastní hodnoty jsou devalvovány výkony kolegů. Postižený si vytváří roli oběti a roste v něm pocit křivdy.
Fáze 3: slábnutí výkonnosti Výrazně se snižuje výkonnost, objevují se chyby z nepozornosti. Dotyčný začíná být lhostejný ke kvalitě své práce a zároveň klesá jeho angažovanost a zájem. Objevují se chronické tělesné bolesti, poruchy spánku a nejasné problémy s oběhovým systémem. Postižený je náchylnější k infekcím. Roste spotřeba nikotinu, alkoholu a/nebo nejrůznějších tablet. V soukromém životě se kupí problémy, zesiluje se sociální izolace. Na realizaci vlastních zájmů již nezbývá síla ani čas. Profesní sebevědomí se neustále snižuje. Pokud dotyčný nepřijme pomocnou ruku, může dojít i k pokusu o sebevraždu. 16
16
Angenendt, 2010
33
5 Rodina 5.1 Funkce rodiny Funkce rodiny se vyvíjela v průběhu let v souvislosti se společenskými změnami. Moderní rodina některé ze svých dřívějších funkcí pozbyla, jiné pouze potlačila nebo ztratily/získaly na důležitosti. Výrost (2008) uvádí čtyři základní funkce rodiny -
Reprodukční;
-
Materiální;
-
Výchovná;
-
Emocionální.
Aby rodina plnila všechny své funkce, je zapotřebí všech jejich členů. Je známo, že pokud rodina postrádá např. jednoho z rodičů, je sociální i emocionální vývoj dítěte ochuzen.
5.2 Mezigenerační soužití Vícegenerační rodina se skládá z prarodičů, rodičů a dětí. V dobře fungující rodině by měla panovat jak úcta ke starším, tak i ohled na potřeby mladších členů domácnosti. Soužití členů rodiny je postaveno na demokratických principech, solidaritě a lásce. Oddělení nové generace lze chápat jako přirozený proces biologického chování, pro generační soužití, kdy si mladá generace chce udržet své soukromí a způsob života bez zasahování druhé generace. Pro mezigenerační soužití však hovoří důvody výchovné i etické. Dochází k obohacení života všech generací a řeší i osamělost lidí ve stáří. Oddělení života jednotlivých generací však stále sílí a ubývá mezigeneračního soužití a společného sdílení rodinných vazeb.
34
Soužití různých generací lze charakterizovat v celé škále17: -
Rovnocenné (realistické) soužití - předpokladem jsou vyvážené osobnosti, které se vzájemně respektují;
-
Liberální (volné) soužití – soužití bez pravidel a hranic, neuvědomování si povinností a nerespektování potřeb druhých;
-
Podbízivé soužití – snaha o zachování dobrých vztahů na základě podbízivosti a kupování si dětí, je zde patrná bezmocnost vůči mladší generaci;
-
Nesmiřitelné soužití – negativně vyhraněný, sobecký a nesmiřitelný postoj, který nepřipouští vztah mezi generacemi;
-
Vynucené soužití – nedobrovolné soužití více generací pohromadě;
-
Vychytralé soužití – využívání rodičů/prarodičů a předstíraný zájem o ně s cílem získat určité výhody.
5.3 Fungující rodina ve stáří Aby rodina mohla dobře pečovat o nesoběstačného člena, musí splňovat řadu předpokladů. Podle Haškovcové (1990) to jsou moci pečovat, chtít pečovat a umět pečovat. Úlohou společnosti by mělo být motivovat a podporovat rodinu morálně, legislativně, ekonomicky a sociálně. Dalším úkolem společnosti je vytvořit síť sociálních služeb, které by rodině pomáhaly tyto funkce plnit. Pro staré lidi má význam rodina a dobré rodinné zázemí. Uvolněním tradičních rodinných vazeb dochází k prohloubení názorových rozdílů mezi generacemi. Rodinné životy se staly otevřenější vůči sociálním a technickým vymoženostem, na které starý člověk není zvyklý. S přibývajícím pokrokem nemá už také možnost uplatnit své dlouholeté pracovní zkušenosti a je tak znehodnocována jejich zkušenost a dochází ke snižování jejich sebevědomí. Moudrost a životní zkušenosti nejsou již přijímány tak kladně jako dřív a dochází tak ke snížení prestiže starých lidí. I přes zachování své osobní svobody a stylu života nám mohou staří lidé poskytnout množství informací, zkušeností a obohatit náš život, stejně jako my můžeme obohatit ten jejich. 17
Klevetová, 2008
35
6 Systém sociální péče S onemocněním blízkého člověka přichází na řadu hlavní otázka, jak se s nemocným naloží. Zdali mu poskytneme péči a převezmeme zodpovědnost za jeho stav nebo zdali tuto funkci necháme na státu. Mým cílem není posuzovat, který přístup považuji za vhodnější, neboť je třeba posuzovat každého klienta zvlášť. Osobně sice zastávám názor, aby o nemocného pečovala rodina, avšak chápu, že to vždycky není možné. Ve své práci se věnuji rodině, která se rozhodla pro domácí péči a jiné možnosti ani nezvažovala. Většinou je však třeba vyhodnotit všechny možnosti, které rodina má a reálně odhadnout, jaké dovednosti a schopnosti může nemocnému poskytnout. Pokud zváží, že z jakéhokoliv důvodu domácí péči neposkytne, je vhodné, aby alespoň vybrala místo, kde se o pacienta postarají. Jestli je takových míst mnoho nebo málo je otázka, na kterou se odpovědi a názory různí. Po zkušenost rodiny z mého výzkumu mám dojem, že sociální péče v naší republice není tak nedostatečná, jak je často slyšet. Je ovšem jasné, že se vyskytuje zejména ve větších městech a existují místa, kde je opravdu nedostupná. Pokud nemocnému poskytneme péči v některé instituci, jedná se o péči institucionální.
6.1 Institucionální péče Na profesionální poskytovatele sociálních služeb se můžeme obrátit v případě, pokud na ně chceme převést péči o nemocného nebo ji chceme s někým sdílet. Tyto služby jsou ze zákona uvedeny v Registru poskytovatelů sociálních služeb, který lze najít i na webových stránkách ministerstva práce a sociálních věcí. Zde je možné zjistit informace o daných zařízeních v každém regionu, typu a náplně služeb, cílové skupiny a další potřebné informace a kontakty. Stejnou službu poskytují i krajské úřady. Je důležité vědět, že každý poskytovatel je povinen poskytnout všechny služby (v rozsahu, který deklaruje v Registru poskytovatelů sociálních služeb) každému, kdo je cílovou skupinou poskytovatele a o službu oficiálně zažádá. Jedinou překážkou může být poskytovateli plná kapacita. V tomto případě by však měl poskytovatel vést evidenci a při uvolnění místa, žadatele kontaktovat. 36
6.2 Poskytované sociální služby
Pečovatelská služba Pečovatelská služba se řadí mezi terénní sociální službu, která poskytuje pomoc klientovi v jeho domácím prostředí. Pečovatel přichází pravidelně nebo i nárazově v předem dohodnuté termíny a provádí dohodnuté úkoly. Mezi nejběžnější patří – pomoc s hygienou, přípravou jídla, úklidem, doprovod k lékaři/ na úřad/ do města. Pečovatelské služby obvykle zajišťuji i rozvážku obědů.
Osobní asistence Osobní asistence nabízí převážně stejné služby jako Pečovatelská služba, navíc však výchovně-vzdělávací aktivizační činnosti a obstarávání osobních záležitostí. Služby jsou časově neomezeny.
Odlehčovací služby Odlehčovací nebo taky respitní péče, je služba, která je především pobytová a určena klientům v domácí péči. Cílem služby je poskytnout pečující osobě prostor a čas na odpočinek či zařízení potřebných věcí. Pečující může službu využít i na delší dobu – například pokud musí nastoupit do nemocnice/lázní. Obvyklá nejdelší doba je však tři měsíce.
Centra denních služeb Neboli stacionáře využívají klienti jako ambulantní službu, pokrývající většinou obvyklou pracovní dobu. Pečovatelé ji využívají v případě svého zaměstnání nebo 37
nutnosti odpočinku. Klientovi poskytuje služba péči, socializaci, případně i psychomotorický trénink, trénink paměti, dovedností. Některé centra poskytují klientům i odvoz do zařízení a zpět domů.
Domovy pro seniory a domovy se zvláštním režimem Jedná se o pobytová zařízení, poskytující trvalé umístění klienta a vykonávající 24 hodinovou péči v oblasti sociální a částečně i zdravotní. Tato zařízení jsou určené osobám vyžadující intenzivní péči a trvalé sledování. Některé domy pro seniory mají zvláštní oddělení pro osoby trpící demencí, i speciální pouze pro Alzheimerovu chorobu.
Domácí zdravotní péče Služba domácí zdravotní péče je pacientovi poskytována na základě indikace praktického lékaře. Provádí ji kvalifikovaná zdravotní sestra v domácnosti pacienta. Mezi její hlavní náplň práce patří zejména tyto úkony – převazy ran, ošetřování dekubitů, podávání léků, aplikace injekcí, ošetřovatelská rehabilitace a fyzioterapie.
Úhrady za úkony sociálních služeb se u jednotlivých poskytovatelů mohou lišit, maximální výši však stanovuje vyhláška (505/2006 Sb.). Hrazeny mohou být z příspěvku na péči. Úhrady za služby v Domovech seniorů a Domovech se zvláštním režimem se rovnají příspěvku na péči. Domácí zdravotní péče se plně hradí ze zdravotního pojištění. 18
18
Dušková, Hasalíková, 2010
38
6.3 Péče v rodině Pokud se rozhodneme o nemocného pečovat v domácím prostředí, je to pro něj ta nejlepší možnost, kterou můžeme zvolit. Staří lidé neradi mění své zvyky a prostředí, ve kterém žijí. Avšak aby byl nemocný v psychické pohodě, musí být v pohodě i pečující. Nemá smysl prosazovat domácí péči, pokud víme, že k tomu nemáme vhodné a dostatečné prostředky nebo nejsme schopni či ochotni je zajistit. Starost o nemocného nebude záležitostí jen pečující osoby, ale celé rodiny, ve které bude pacient žít. Změní jí to život a zcela určitě nastane mnoho situací, které nebudou jednoduché. Ovšem, jak uvádím ve výzkumné části své práce, je to škola života, která nejenom bere, ale i hodně dává.
Vzhledem
k projevům
Alzheimerovy
choroby
(kapitola
3.
1.)
je
jedním
z nejdůležitějších úkonů naučit se s nemocným komunikovat. Pečovatel by se měl, alespoň částečně, v problematice Alzheimerovy choroby orientovat, aby věděl, kterým směrem se nemoc může ubírat, a na co je potřeba se připravit. S pacientem bychom měli mluvit v krátkých a jasných větách. Nesdělovat zbytečně příliš mnoho informací a být trpělivým k pomalejšímu či nepřesnému vyjadřování nemocného. Důležitý je také tón, kterým na dotyčného mluvíme. Klidný a příjemný hlas dokáže navodit i příjemné prostředí. Dále k snadnější komunikaci pomůže vyřadit rušivé elementy, jakými jsou televize, rádio a udržovat s nemocným i fyzický kontakt – alespoň stisk ruky, pohled do očí. Obvykle platí, že lidé s demencí špatně snáší nové podněty a změny a naopak jsou vděční za stereotyp, který jim lépe umožňuje fungovat. Pokud je obklopíme jim známými předměty, budou se cítit lépe a ve větší jistotě. Pokud chceme být dobrými pečovateli, nesmíme zapomenout na vlastní psychické i fyzické zdraví. V tom nám můžou pomoct poskytované služby systému sociální péče (kap. 5. 1.). Další pomoc, které je možné využít, jsou příspěvky sociální péče.
39
6.3.1 Příspěvky a dávky Příspěvek na péči je poskytován osobám s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem (stav musí trvat minimálně jeden rok) a osobám s předpokladem trvání nemoci, které jsou odkázány na pomoc druhé fyzické osoby za účelem zajištění potřebné péče. O příspěvek (PnP) se žádá písemně na sociálním odboru obecního úřadu, na jehož území má žadatel trvalý pobyt. Příspěvek na péči je pravidelná opakující se dávka poskytovaná podle zákona o sociálních službách. Tato dávka je nárokem osoby závislé. Příspěvek na péči je určen na úhradu za pomoc, která je osobě se zdravotním postižením poskytována rodinným
příslušníkem,
osobou
blízkou,
jinou
osobou
nebo
registrovaným
poskytovatelem sociálních služeb. Podle příručky Sociální aspekty péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou musí žádost o PnP (kromě běžných náležitostí) obsahovat také:
-
označení osoby blízké nebo jiné fyzické osoby anebo právnické osoby, která osobě poskytuje nebo bude poskytovat pomoc;
-
způsob pomoci;
-
písemný souhlas osoby blízké anebo jiné fyzické osoby nebo právnické osoby s jejím poskytováním.
Po podání žádosti provádí sociální pracovník sociální šetření v domácnosti žadatele, poté praktický lékař pacienta vypíše příslušné tiskopisy a odešle na MSSZ . Zdravotní stav je posuzován posudkovým lékařem, který na základě získaných informací určuje stupeň závislosti žadatele na pomoci jiné fyzické osoby. PnP lze použít jako odměnu za péči o osobu blízkou nebo jako úhrada za služby poskytnuté profesionálním poskytovatelem. Pečující osobě hradí stát zdravotní pojištění a doba pečování je jí započítána do důchodu. Míra závislosti se určuje podle počtu úkonů, který nemocný není schopen zvládnout. Při posuzování stupně závislosti se hodnotí tyto základní životní potřeby:
40
-
mobilita (vstávání z lůžka, uléhání, změna poloh, sezení, schopnost vydržet v
poloze vsedě, stání, schopnost vydržet stát, chůze po rovině, chůze po schodech nahoru a dolů); -
orientace (v přirozeném prostředí);
-
komunikace (komunikace slovní, písemná, neverbální);
-
stravování (příprava stravy, podávání, porcování stravy, přijímání stravy,
dodržování pitného režimu); -
oblékání a obouvání (výběr oblečení, rozpoznání jeho správného vrstvení,
oblékání, svlékání, obouvání, zouvání); -
tělesná hygiena (mytí těla, koupání nebo sprchování, péče o ústa, vlasy, nehty,
holení); -
výkon fyziologické potřeby (včetně hygieny);
-
péče o zdraví (provedení si jednoduchého ošetření, dodržování léčebného
režimu); -
osobní aktivity (nakládání s penězi nebo jinými cennostmi, obstarávání osobních
záležitostí, uspořádání času, plánování života, zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku); -
péče o domácnost (nakupování, mytí nádobí, běžný úklid v domácnosti, péče o
prádlo, péče o lůžko, obsluha běžných domácích spotřebičů, manipulace s kohouty a vypínači, manipulace se zámky, otevírání, zavírání oken a dveří, další jednoduché úkony spojené s chodem a udržováním domácnosti).
Výše příspěvku na péči pro osoby starší 18 let/kalendářní měsíc
a) 800 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost - osoba není z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu schopna zvládat tři nebo čtyři základní životní potřeby); b) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost - osoba není z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu schopna zvládat pět nebo šest základních životních potřeb); 41
c) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost - osoba není z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu schopna zvládat sedm nebo osm základních životních potřeb); d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost - osoba není z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu schopna zvládat devět nebo deset základních životních potřeb).
6.3.2 Dávky sociální péče O další dávky je možné si zažádat na sociálním odboru. Jedná se o dávky pro občany těžce zdravotně postižené a občany s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí. Každý případ se posuzuje individuálně s pracovníky úřadu, neboť u každé dávky, aby vznikl nárok, musí nemocný splnit ze zákona několik podmínek. Jaké jednorázové a opakující se dávky sociální péče jsou občanům poskytovány:
-
Jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek (jedná se o zdravotní pomůcky, které nehradí zdravotní pojišťovna nebo hradí jen částečně);
-
Příspěvek na úpravu bytu (bezbariérové bydlení);
-
Příspěvky na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla;
-
Příspěvek na provoz motorového vozidla;
-
Příspěvek na individuální dopravu;
-
Příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu a garáže;
-
Příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům.
42
6.3.3 Mimořádné výhody Podle druhu a stupně postižení (určuje příloha č. 2 vyhlášky č. 182/1991 Sb19.) jsou občanům přiznávány tzv. mimořádné výhody prvního až třetího stupně. O mimořádné výhody lze žádat na sociálním odboru příslušného obecního úřadu (dle trvalého bydliště žadatele).
6.3.4 Kompenzační pomůcky V případě, že je potřeba osobě se sníženou soběstačností a sebeobsluhou pořídit kompenzační pomůcky, doporučuje se obrátit se na odborníka (z agentury domácí zdravotní péče nebo pečovatelské služby), který je schopen určit, jaké pomůcky jsou vhodné, kdo je může předepsat a jaká firma je nabízí. Základní informace mohou poskytnout také praktičtí a odborní lékaři. Kompenzační pomůcky předepisuje lékař – specialista. Většinu pomůcek souvisejících se zhoršenou mobilitou pacienta (chodítka, polohovací postel, antidekubitní podložky a matrace, nástavce na WC, madla do koupelen atd.) předepisují odborní lékaři (ortoped, neurolog, rehabilitační lékař, chirurg). Jejich návrh ve většině případů schvaluje posudkový lékař ČSSZ. Pomůcky je také možné si zapůjčit. Zvláštní oblastí jsou inkontinenční pomůcky (speciální vložky, pleny, kalhotky, podložky atd.). Předepisují je gynekologové nebo urologové, kteří určí i stupeň inkontinence. Podle výše stupně má pacient nárok na určité množství pomůcek hrazené zdravotní pojišťovnou. Na základě zprávy odborných lékařů může inkontinenční pomůcky předepisovat také praktický lékař. Finanční limity jsou u všech zdravotních pojišťoven stejné. Zbytek potřebných plen a podložek si nemocný hradí sám. 20
19 20
Znění vyhlášky v příloze Dušková, Hasalíková, 2010
43
Výzkumná část Ve výzkumné části se věnujeme výzkumným metodologickým otázkám diplomové práce. Na práci nahlížíme jako na případovou studii, kdy se věnujeme případu jedné konkrétní rodiny. Studie byla založena na kvalitativním výzkumu, kdy sesbíraná data analyzujeme na základě otevřeného kódování. Vzniklé kategorii jsme podrobili axiálnímu kódování, které otevřelo podněty pro kódování selektivní, jež přineslo jednu hlavní centrální kategorii. Sběr dat byl prováděn pomocí polostrukturovaných rozhovorů a na základě zúčastněného pozorování. V úvodu empirické části se věnujeme definici případové studie, pomocí zvolených autorů se snažíme o předložení základních poznatků a faktů, od kterých se případové studie odvíjí. Poukazujeme na fakta, kterými jsme se řídili a na získaný materiál, který byl použit. Dále předkládáme metodologické podklady pro kvalitativní výzkum, metody a členění rozhovorů a pozorování a analyzování pomocí kódování sesbíraných dat. V závěru výzkumu se dostáváme k interpretaci získaných dat. Při výzkumu jsme vycházela pouze z odborné literatury zaměřující se na metodologickou stránku výzkumu. Zejména na publikace zabývající se kvalitativní výzkumem, analýzou dat a případovými studiemi.
44
7 Kvalitativní výzkum 7.1 Cíle výzkumného šetření Základem výzkumného šetření je stanovení výzkumného cíle, ke kterému se vztahuje sestavení výzkumných otázek. Cílem našeho šetření je proniknout do problematiky péče o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí a zjistit, jaké změny v rodině po přijetí nastanou. Jako hlavní výzkumnou otázku jsme si stanovili určit – Jaké změny nastanou v životě rodiny a jejich členů, pokud se rozhodnou pro domácí péči o příbuzného s Alzheimerovou chorobou. Jako dílčí výzkumné otázky uvádíme -
Co tyto změny přináší?
-
Jak jednotliví členové tyto změny vnímají a jak se s nimi vyrovnávají?
-
Jakou mají motivací k péči?
-
Jak probíhá běžný den v rodině?
-
Jaké mají představy do budoucna?
Kvalitativní výzkum
Kvalitativní výzkum jsme zvolili na základě tématu diplomové práce a hlavní výzkumné otázky. Při kvalitativním výzkumu se dostane výzkumník do hloubky, což ho podrobněji seznámí s problémem a pomůže mu jej lépe pochopit. Jako přístup kvalitativního výzkumu jsme si zvolili Případovou studii, což je detailní studium jednoho nebo několika málo případů. V případové studii dochází ke sběru velkého množství dat od malého vzorku účastníků. Smyslem studie je zachycení složitosti případu a popis vztahů v jejich celistvosti. Dochází k předpokladu, že podrobným prozkoumáním jednoho případu, lépe porozumíme jiným podobným. Případové studie se dají dělit podle několika typů. Námi zvolená, by se dala zařadit pod
45
typ Studium sociálních skupin a zároveň i pod typ Zkoumání programů, událostí, rolí a vztahů. Případem našeho výzkumného šetření je rodina i analýza jejich vztahů. 21
Sedláček (2007) označuje v Případové studii případ jako předmět výzkumu a integrovaný systém s vymezenými hranicemi – -
Zkoumání sociálního jevu se děje vždy v reálném kontextu, za co možná nejpřirozenějších podmínek výskytu jevu;
-
Pro zisk relevantních údajů jsou využívány veškeré dostupné zdroje i metody sběru dat.
Analýza výzkumného problému bude prováděna na základě Zakotvené teorie. Tento přístup vyvinuli Strauss a Glaser (1967). Šeďová (2007) interpretuje Zakotvenou teorii (grounded theory) jako design, který je populární, jelikož se k němu hlásí celá řada empirických sociálněvědních studií a jednak velmi vlivný, neboť mnoho z metodologických požadavků formulovaných v rámci zakotvené teorie se stalo součástí různých kvalitativních přístupů, které k zakotvené teorii výslovně neodkazují. Podle Strausse a Corbinové (1999) jsou na metodu zakotvené teorie kladeny čtyři základní požadavky – -
Shoda (mezi pozorovanými a kódovanými skutečnostmi);
-
Srozumitelnost (vystavění teorie na základě empirických, ověřitelných a srozumitelných poznatků);
-
Obecnost (schopnost vypovídat o podobných jevech, vysvětlovat tyto jevy, eventuálně být schopen zdůvodnit, jak fungují a proč například jiné fungují jinak);
-
21 22
Kontrola (zpětné ověření vybudované teorie konfrontací s výchozími daty) 22.
Hendl, 2005 Miovský, M. Kvalitativní výzkum a metody v psyschologickém výzkumu, 2006
46
Švaříček a Šeďová uvádějí postup kvalitativního výzkumu v těchto fázích 1. stanovení cílů výzkumu; 2. vytvoření konceptuálního rámce; 3. definování výzkumných otázek; 4. rozhodnutí o metodách; 5. zajištění kontroly kvality výzkumu; 6. sběr dat a jejich organizace; 7. analýza a interpretace dat; 8. formulování závěrů do výzkumné zprávy.
Základní charakteristika Kvalitativního výzkumu23 : Kvalitativní výzkum se provádí pomocí delšího a intenzivního kontaktu s terénem nebo situací jedince či skupiny jedinců. Tyto situace jsou obvykle banální nebo normální, reflektující každodennost jedinců, skupin, společností nebo organizací. -
Výzkumník se snaží získat integrovaný pohled na předmět studie, na jeho kontextovou logiku, na explicitní pravidla, která fungují v dané oblasti
-
Používají se relativně málo standardizované metody získávání dat. Hlavním instrumentem je výzkumník sám. Typy dat v kvalitativním výzkumu zahrnují přepisy terénních poznámek z pozorování a rozhovorů, fotografie, audio a video záznamy, deníky, osobní komentáře, poznámky, úřední dokumenty, úryvky z knih a všechno to, co nám přibližuje všední život zkoumaných lidí.
-
Výzkumníci se snaží o izolování určitých témat, projevů a datových konfigurací. Obvykle je však ponechávají co nejdéle v kontextu ostatních dat.
-
Hlavním úkolem je objasnit, jak se lidé daném prostředí a situaci dobírají pochopení toho, co se děje, proč jednají určitým způsobem a jak organizují své všednodenní aktivity a interakce.
-
Data se induktivně analyzují a interpretují. Kvalitativní výzkumník nesestavuje ze získaných dat skládanku, jejíž konečný tvar zná, spíše konstruuje obraz, který získává kontury v průběhu sběru a poznávání jeho části. Výzkumník ve svém
23
Hendl, 2005, s. 51-52
47
hledání významů a snaze pochopit aktuální dění vytváří podrobný popis toho, co pozoroval a zaznamenal. Snaží se nevynechat nic, co by mohlo pomoci vyjasnit situaci.
7.2 Metody získávání dat Jako výzkumné metody jsem využila polostrukturované rozhovory a zúčastněné pozorování. Podle Miovského (2006) patří rozhovor (interview) „mezi nejobtížnější a současně nejvýhodnější metody pro získávání kvalitativních dat.“ Výzkumník musí mít kromě potřebných sociálních dovedností i schopnost pozorovat a vnímat respondenta a jeho odpovědi. Švaříček definuje zúčastněné pozorování jako „dlouhodobé, systematické a reflexivní sledování probíhajících aktivit přímo ve zkoumaném terénu s cílem objevit a reprezentovat sociální život a proces. Účelem tedy není jen samo pozorování, ale také nalezené zprostředkovat čtenáři.“ 24 V našem případě se jedná o zúčastněné pozorování přímé, nestrukturované a otevřené.
7.2.1 Výzkumný vzorek a získávání dat Výběr výzkumného vzorku probíhal na základě cíleného výběru. Výzkumným vzorkem se stala rodina Janíčkova, u které v současné době žije babička Maruška, jež trpí Alzheimerovou chorobou. Rodina má, kromě babičky, šest členů - její dcera Dora, zeť Karel a vnoučata Štěpán, Edita, Nina a Karolína.
24
Švaříček, Šeďová, Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách, 2007, s 143
48
Pozorování probíhalo v rodině nezávisle na počtu přítomných členů. Rozhovory byly vedeny se všemi členy, kromě syna Štěpána, který studuje v Praze. Kromě rodiny byla navíc do výzkumného vzorku zahrnuta paní Petra, která se o babičku pravidelně stará jeden den v týdnu, případně i navíc podle potřeby. Polostrukturované rozhovory byly zaznamenávány na diktafon a po té doslovně přepsány. Všichni respondenti s nahráváním ochotně souhlasili a vyšli nám vstříc. Bylo dohodnuto, že změníme jména a neuvedeme přesné místo jejich bydliště. Rozhovory byly vedleny pomocí několika předem stanovených otázek, které jsme uváděli pouze bodově a záleželo na respondentovi, jakým směrem se rozhovor ubíral. Otázky, na které jsme chtěli získat odpovědi, se týkaly předchozího vztahu a kontaktu s babičkou, popis začátků spolusoužití, uvedení subjektivních pozitiv a negativ, které péče přináší a pohledu na budoucnost. Hlavním aktérem mé případové studie v této rodině je osoba, o kterou je pečováno – paní s Alzheimerovou chorobou. V rodině se o ní mluví jako o babičce, případně babičce Marušce. Stejné oslovení budeme tedy užívat i v diplomové práci. Babička se nachází ve stavu, kdy již není možné, aby sama dala souhlas k výzkumu. Vzhledem k tomu, že nám byl dán souhlas celé rodiny a několikrát jsme byli ujištěni dcerou, která o maminku celodenně pečuje, že s výzkumným šetřením souhlasí, nevnímala jsem tuto situaci jako problémovou. Pozorování probíhalo na základě zúčastněného otevřeného pozorování, které bylo písemně zaznamenáváno do deníku, do kterého byly vepisovány i pocity a myšlenky. Tyto doslovné záznamy uvádíme ve výzkumu spolu s přepsanými rozhovory. Sběr dat probíhal od srpna 2012 do března 2013. V průměru jsme rodinu navštěvovali na jeden týden v měsíci. Celkem jsme tedy v rodině strávili výzkumem přibližně sedm týdnů.
Dora – 49 let, babiččina mladší dcera, pracovala jako fyzioterapeutická sestra v lázních, po jedenácti letech doma, kdy se starala o děti, nastoupila na stejné místo, ale brzy ze zdravotních důvodů nastoupila do invalidního důchodu. V současné době již invalidní důchod nepobírá, došlo ke zlepšení zdravotního vztahu. Je hlavní osobou, která o babičku pečuje, stará se o všechny léky, pomůcky a příspěvky. Přivydělává si prodejem potravinových doplňků. Působí velmi pozitivně naladěná.
49
Karel – 48 let, zeť babičky Marušky, v současné době pracuje od jara do podzimu v lesních a zahradnických službách, přes zimu bývá registrován na úřadu práce. Je rád, že žije v horách, rád chodí na do přírody (dříve často doprovázel i babičku Marušku). Z mého pohledu se babičce věnuje nadstandardně a je velkou oporou své ženě Doře.
Štěpán – 22 let, vnuk, studuje Vysokou školu v Praze, pokud je doma, pomáhá spíše s manipulací těžších babiččiných zdravotních pomůcek a přípravou dřeva na topení. K přímé péči o babičku nedochází.
Edita – 20 let, vnučka, nejstarší dcera, vystudovala Obchodní akademii, nyní pobývá ve Velké Británii, dostává se do přímé péče o babičku, ale podle pozorování i jejich vlastních slov, má ze všech dcer k babičce nejodměřenější vztah.
Nina – 17 let, vnučka, je ve druhém ročníku Obchodní akademie, je velmi sportovně nadaná, po škole plánuje cesty do zahraničí, s péčí o babičku pomáhá v rámci možností, poslední dobou vzhledem ke své drobné postavě už ne.
Karolína – 15 let, vnučka, v posledním ročníku základní školy. Výtvarně nadaná, má ráda hudbu. Nejvíce pomáhá doma s babičkou, ze všech dětí tráví nejvíc času doma a na rozdíl od Niny zvládá i fyzicky náročnější manipulaci s babičkou.
Paní Petra – 62 let, pracuje jako pečovatelka a pomocnice v rodinách, s babičkou si udržuje přátelský vztah, práce ji naplňuje, k Janíčkovým chodí obvykle jedenkrát týdně. S ostatními členy rodiny vychází dobře.
50
7.2.2 Babička Maruška Narodila se 4. července 1933 v Moravských Budějovicích. Má dvě mladší sestry Magdalénu a Františku. Magdaléna bydlí v Chomutově, Františka zemřela na rakovinu. Otec pracoval jako policista, matka byla v domácnosti a věnovala se háčkování. Rodiče po celý čas žili v Chomutově, otec zemřel na rakovinu, matka v ústavu na Alzheimerovu chorobu. Marie vystudovala základní školu a obchodní školu. Po škole dostala umístěnku do práce, kterou ovšem odmítla a odešla do Prahy, kde se soukromě učila Anglický jazyk a poznala svého budoucího manžela Františka. Po svatbě žili nejdříve v podnájmu, později v domě s Františkovou matkou. Oba pracovali na ministerstvu vnitra, Marie jako sekretářka. V roce 1961 se jim narodila první dcera Eliška, v roce 1964 druhá dcera Dora. Roku 1966 odjela celá rodina na pět let do Londýna, kde František pracoval na ambasádě a Marie se starala doma o dcery. Po návratu se Marie vrátila do zaměstnání a dcery nastoupily do školy. František zemřel v roce 2001 na rakovinu a Marie zůstala v Praze v jejich domě sama až do roku 2006, kdy se odstěhovala k rodině dcery Dory.
Zdravotní stav V současné době je babičky stav na úrovni těžké demence, vyžaduje celodenní péči druhé osoby a je do budoucna nepříznivý. Více v poslední lékařské zprávě ze dne 10. Září 2012, kterou uvádím v příloze.
Běžný den Režim bývá každý den přibližně stejný. Pokud je doma Karel, je péče jednodušší, pokud je v práci, je starost pouze na Doře. Ve středy chodí na výpomoc paní Petra a jeden den z víkendu probíhá koupání. Jinak běžný den začíná ráno, kdy je babička probuzena a přebalena, je jí podán ranní lék a čaj. Vzhledem k tlumícím lékům, které babička užívá, tenhle ranní rituál částečně prospí. Po vykonání těchto základních úkonů je tedy uložena zpět do postele a znovu usíná. Po poledni je lehce probuzena, v pokoji se ji otevře okno a krátce vyvětrá, babička je posazena, převlečena a podají se jí léky, včetně laxativ. Podle její nálady je s pomocí odvedena na toaletu, případně je odvezena na invalidním 51
vozíku. Na toaletě stráví přibližně hodinu, poté je babička umyta a dá se ji čistá plena. Mezitím je potřeba v jejím pokoji vyčistit kamna a zatopit. Snídani dostává v kuchyni u stolu a je kompletně krmena. Vzhledem k poruše příjmu potravy, problémům s kousáním a odmítáním jídla se je babičce podávána převážně tekutá či měkká strava, často sladké chuti, porce bývají malé a strava bývá často nahrazena Nutridrinkem (nutričně kompletní tekutá strava podávaná nemocným). Podle momentálního stavu buď posedí v kuchyni u rádia, nebo je odvedena k sobě do pokoje, kde sleduje televizi. Televizní pořady a filmy na dvd přehrávači jsou babiččiným častým programem. Upřednostňuje převážně filmy svého mládí, přírodopisné dokumenty a pohádky. V podvečer dostává babička teplé kašovité jídlo a je znovu odvedena na toaletu. Večer už bývá unavená, takže většinou sedává u sebe v pokoji v křesle a opět sleduje televizi. Během večera dostává své léky a kolem deváté hodiny je převlečena, přebalena a ukládá se k spánku. Pokud není doma Dora sama, vždy si k sobě bere někoho na výpomoc. Babička příliš nespolupracuje a zadaným pokynům často nerozumí. Je tedy třeba s ní jednat pomalu, citlivě a mluvit na ní vlídně a v jednoduchých větách. Pokud je vhodné počasí, snaží se rodina dostat babičku pomocí invalidního vozíku a schodolezu na procházku.
Sžívání se s babičkou – zápisy z deníku Začátky, kdy jsem si zvykala jednat a komunikovat s babičkou, nebyly jednoduché. Vzhledem k tomu, že jsem rodinu navštěvovala již dříve, zběžně si babičku pamatuji i z doby, kdy ještě byla poměrně samostatná a komunikativní. Nikdy jsem s ní ovšem netrávila tolik času, jako když jsem začala s výzkumem. Po každém příjezdu mi jeden nebo dva dny trvala adaptace na novou situaci. Měla jsem potřebu vyjadřovat rodině lítost a těžko jsem emočně zvládala kontakt s babičkou. Pomohl mi rozhovor s Dorou a srovnání si myšlenek. Ujasnila jsem si, za jakým účelem k rodině jezdím a jaký ze mě může mít ona přínos. Postupem času jsem péči zvládala psychicky mnohem lépe a učila jsem se novým zkušenostem a dovednostem. Našla jsem si v rodině své místo a jezdila k ní stále s větší oblibou. Zvládat některé situace pro mě nebylo jednoduché, měla jsem problémy s výměnou plen a manipulací s babičkou. Občas se mi stalo, že neměla
52
dobrou náladu a při oblékání a vstávání mi dala nějakou ránu pěstí nebo loktem. Dora mě učila, jak lépe na babičku reagovat, jak se chovat a jak s babičkou lépe manipulovat, aby předcházelo problémům. Postupem času jsem při kontaktu s babičkou přestala mít obavy o své i její zdraví a uvědomila se, že když na mě sem tam babička zaútočí slovní nebo fyzickou agresí, že si za to většinou můžu sama, protože na ni příliš spěchám a jsem netrpělivá. Péče o babičku však přinášela i humorné a situace. Pokud má babička dobrou náladu, je milá a péče o ni je mnohem jednodušší. Nastane – li situace, že je babička ve špatném rozpoložení, je sice nepříjemná, ale probudí se v ní schopnosti, o kterých už rodina neměla ani tušení. Vzpomene si na některá slova a občas řekne i větu nebo věty, při kterých se člověk musí ovládat, aby se nesmál moc nahlas, protože babička dobře pozná, jak na ni člověk reaguje.
Pomůcky a léky Potřebné pomůcky k zajištění péče uvádím v příloze, včetně fotografii a popisků.25
Užívané léky: Remeron 30 mg- antidepresivum; Cipralex 10 mg – antidepresivum; Prothiaden 75 mg – antidepresivum; Questax 200 mg – antipsychotika; Derin 100 mg – antipsychotika; Detralex – léčba chronické žilní nedostatečnosti dolních končetin; Torvacard 20 mg – léčba na snížení hladiny krevních tuků; 25
53
Lusopress – léčba vysokého krevního tlaku; Renpress – léčba vysokého krevního tlaku; Vasocardin 100 mg – léčba vysokého krevního tlaku; Glucophage 1000mg – léčba diabetu; Lactulose - laxativa.
7.2.3 Analýza získaných údajů První fází analýzy byla transkripce dat, tedy přepsání audiozáznamu do textové podoby. Další fází je kódování, což je, podle Šeďové (2007), základní analytická jednotka a jádro zakotvené teorie. První fází procesu kódování otevřené kódování. „ Kódování v zakotvené teorii představuje analytické operace, které rozbíjejí data do fragmentů – indikátorů – a ty potom rozřazují k příslušným konceptům. Výstupem je identifikace relevantních konceptů. Tyto koncepty jsou dále kategorizovány – slučovány na základě nějakého jednotícího kritéria. Kategorie vzešlé z kódování jsou potom dále ošetřovány jako proměnné a představují základní stavební kameny budoucí teorie.“ 26
26
Švaříček, Šedová, 2007, s.91
54
Kategorie č. 1 (Černý) humor jako reakce na nepříjemné situace Vlastnosti
Dimenze
humor
častý
ironie
silná
oproštění se od problému
značné
tolerance
vysoká
zloba
žádná
nepřiměřené výroky
relativní
Tato kategorie má poněkud zvláštní název, ale přesně vyjadřuje svůj obsah. Téměř ve všech rozhovorech se objevuje něco, co by nezaujatý pozorovatel mohl vyhodnotit, jako morbidní nebo nevhodné. Vzhledem k tomu, že tuto rodinu už velmi již dlouho znám, dobře vím, že tento černý humor není vůbec ponižující, ale naopak láskyplný. Jen spojuje několik faktorů dohromady. Veselou povahu členů rodiny, která má ráda humor, legraci a ironii s potřebou ventilovat často psychicky náročné situace a oprostit se od nich. Z toho vznikají věty a situace, které někdo může považovat za nepříliš vhodné, ovšem pokud by měl možnost slyšet je naživo, jsem přesvědčena, že by pochopil, že se nejedná o žádný útok nebo zlost na nemocného, ale že jde o přirozenou psychohygienu pečujícího.
Rozhovory „Zezačátku jsme koupili pro babičku na záchod madlo. Tak na tom se já můžu tak jednou oběsit jo, tak to upotřebit, protože je to k ničemu, dneska bys ji řekla, ať se chytne madla, tak ta tě chytne leda tak za uši.“ (Karel) „Už jde to naše batole…zas jen v tričku a plínečce..“ (Karolína) (…a jak sme měli problém, že se nám zabydleli za sporákem myšky, tak nějak asi jedna vlezla i k babičce, protože sme ráno ji našli na peřině myší hovínko..no babička oči 55
navrch hlavy, ale zase měla kontakt se zvířátkama..ale taky tam nemusíš spát všechno…“) (Dora) „Babi, jestli na mě ještě jednou vyplivneš ty svoje zuby, tak už po tobě vážně skočím.“ (Edita) Pozorování – 2. ledna 2013 Ráno jsme převlíkaly s Dorou a Kájou babičku a Kája říká, že už je jinej rok, že ji musíme vyměnit kalendář v pokoji, načež Dora prohlásí, že ji nějakej novej najde nebo koupí a nebo že ji prostě necháme tento a pojedem znova dokola, že to babička nepozná… 5. ledna 2013 Rozhovor s Karlem byl pro mě dost stěžejní, i když se mi neustále snažil namluvit, že Alzheimer je infekční, že si nic nepamatuje..
10. února 2013 Babička Karlovi nejdříve říkala Karlíčku, Karlíčku, pak už jen Karlí, potom Kare a teď už jen Ke. Což se docela ujalo, takže Kája teď často říká tátovi Ke. A Ke na to slyší… 7. října 2012 Byl tady soused a kamarád Janíčkových a vtipkoval s Karlem, že když k nim babička přišla, že mluvila, jedla, byla bez plen a za tu dobu co je u nich mluvit přestala, počurávat se začala a nejí, tak jak se to o ní sakra starají!
56
Podkategorie
Fronta na toaletu Vlastnosti
Dimenze
konflikt
častý
tolerance
individuální
zlost
objevující se
Přestože jsem se snažila tohle téma obejít, nebylo to možné, neboť téma „záchod“ se vyskytuje v každém z šesti rozhovorů. Záchod je téma, které je v rodině velice často omílané a je bráno jako sice lehce humorné, ale problematické. Babička je celodenně na plenách, ale z hygienických i zdravotních důvodů bývá třikrát denně vysazovaná na toaletu. Jelikož má problémy s příjmem potravy a s tím spojené problémy s vylučováním, užívá laxativa, které ji mají pomoci s vyprazdňováním. Z toho důvodu potřebuje strávit na toaletě určitý čas, aby měla klid a čas se vyprázdnit. Bývá to přibližně okolo hodiny, v případě potřeby i déle. Jelikož se v bytě, kde rodina bydlí, nachází pouze jedna toaleta, i přes toleranci členů, dochází často k problémům a konfliktům.
Rozhovory – „Naše největší omezení s babičkou je záchod…ale fakt!“ (Karolína) „…taky pořád zabírá záchod..“ (Edita) „Akorát ten záchod je největší problém, si myslim.“ (Nina)
57
„…Terinko, víš, jak je to u nás s tím záchodem…ale my se snažíme, holkám to hlásíme předem, že babička půjde, aby si došly…tobě to taky říkám, sama víš. Ale stejně se na nás někdy Kája zlobí, že už tam babička zase sedí, ať přistavíme babičce soukromej záchod..“ (Dora) Pozorování – 28. prosince 2012 Zas byly problémy se záchodem. Kája brečela, půl hodiny musela zadržovat čurání a když už se rozhodla, že půjde ke kamarádce, tak babička sama od sebe vstala ze záchoda, takže Kája byla naštvaná a prohlašovala, že nebude čurat na povel, ale prostě tehdy, kdy se ji chce.
Kategorie č. 2 Pomáháme si navzájem, protože v jednom člověku by ta péče nebyla možná Vlastnosti
Dimenze
spolupráce
častá
spolehnutí se na druhého
výrazné
ochota
individuální
sehranost
znatelná
důvěra
silná
V této kategorii se budu zabývat vzájemnou pomocí a spoluprací, kterou si členové rodiny poskytují. Vznikla na základě pozorování, které se mi později potvrdilo při rozhovorech, kdy jednotliví členové rodiny uváděli, že bez vzájemné pomoci by péče o babičku doma nebyla možná. Z analýzy rozhovorů vychází, že jde zejména o ochotu a vzájemnou sehranost. Kromě těchto vlastností navíc v rodině panuje důvěra v ostatní členy, že si pomůžou navzájem.
58
Rozhovory – „…když chceme někam jet, tak jedeme maximálně na den, děti nám pohlídají babičku, nebo teď je tady Petra, tak za to děkujeme Petře.“ (Karel) „Nejvíc pomáhá Karolína, to je bez debat.“ (Karel) „Já asi dělám babičku nejvíc proto, že mám největší sílu v rukách, mamča ví, že by sem ju udržela. Někdy se mi nechce, když třeba ležím u televize, ale jak jdu, tak pak už dobrý, prostě musím mamče pomáhat“ (Karolína) „Já se někdy babičky bojim, že má větší sílu, než já, tak já spíš něco mamce podám nebo ji zapnu dvd, dám večer lék a tak.“ (Nina) „Když ju někam vedu, je lepší ju brát zepředu, že na vás vidí, ale zezadu ju zas člověk líp udrží. To mi poradil Karel.“ (Petra) „kdybych na tu babičku měla být pořád sama, tak to nejde, to bych musela vzdát…“ (Dora) Pozorování – 17. listopadu 2012 Dneska jsem byla s Dorou na obědě a hodně mi povídala o Karlovi. Říkala, že kdyby ji tenkrát Karel řekl, že ne, že si babičku nevezmou, takže by ho nijak nepřemlouvala, že se do tohoto nedá jít na sílu. Že ji kromě víry, že to nějak půjde, hrozně moc pomáhá, že ví, že má v Karlovi oporu a že ji pomůže a podpoří.
59
Kategorie č. 3 Rodina je to nejdůležitější, kdo by se měl postarat jinej, než rodina Vlastnosti
Dimenze
podpora mezigeneračních vztahů
relativní
pevný vztah s rodiči
znatelný
úcta
individuální
naučené chování
vyskytující se
převzaté styly jednání
znatelné
žebříček hodnot
podobný
Tato kategorie mi vyšla především z pozorování, ale potvrdila se mi i přes rozhovory dětí i rodičů. Smysl této kategorie je ukázat na atmosféru, která v rodině panuje a na pevné rodinné pouto, které je provázáno mezi jejími členy. Pomocí rodičů si děti osvojily podobný žebříček hodnot, postoje a babičce projevují úctu stejně jako jejich rodiče. Z analýzy dat zkoumané rodiny mi vyplynulo, že pokud mají rodiče pevný vztah se svými rodiči, automaticky přijmou do rodiny i babičku. Zároveň mi děti potvrdily, že si svých rodičů ještě více váží a že se samy učí s babičkou novým zkušenostem.
Rozhovory – „Je to maminka. Nic víc k tomu nemám co říct. Prostě je to maminka, tak kdo jinej by se o ni měl postarat.“ (Dora) „Já sem dycky říkal, že když bude potřeba, tak k nám rodiče pujdou na dožití.“ (Karel) „…říkám dětem, vy se učte od nás, že my sme se postarali o rodiče a já očekávám od vás, že se postaráte o Dorku.“ (Karel) „Určitě si taťky mnohem víc vážím, za to, co dělá.“ 60
(Edita) „Mamka s taťkou se nejvíc starají, obdivuju je za to, že to někdy je fakt těžký.“ (Nina) Pozorování – 2. ledna 2013 Dnes jsem byla v kuchyni, když Karel umýval nádobí a ptala jsem se ho na babičku. Říkal mi různý věci, ale zapamatovala jsem si, že si myslí, že pokud ti byla v dětství dána láska, že by ji měl člověk předat dál a že takhle to učí svý děcka.
19. listopadu 2012 Edita mi říkala, že si myslí, že se Karel tak hezky stará o babičku, protože, když se on jí šel představit, když chodil s Dorkou, takže se k němu babička postavila hezky a přijmula ho, takže on se tak taky snaží chovat a přijmout ji.
Kategorie č. 4 Materiálně – sociální zabezpečení aneb peněz je dost, ale sociální služby nám chybí
Vlastnosti
Dimenze
příspěvek na péči
relativně dostatečný
komunikace s lékaři a sociálními
subjektivně vstřícný
pracovníky pomůcky od zdravotní pojišťovny
výrazné
přístup
optimistický
sociální služby
nedostatečné
61
Další kategorií, která mi vyšla z rozhovorů a byla potvrzena pozorováním, byla kategorii o materiálním a sociálním zabezpečením. V rozhovorech o tomto tématu mluvili zejména rodiče, kteří mají širší přehled, co se týká sociálních příspěvků na péči a zapůjčování pomůcek. Víceméně z rozhovorů vyšlo, že rodiče nemají potřebu se znepokojovat a rozhodně se na nedostatek nestěžují. Naopak si oba cení možností, které jim poskytuje zdravotní pojišťovna ohledně zdravotních pomůcek. Jejich tvrzení pravděpodobně pramení i z pozitivního přístupu, který rodiče zaujímají. Ten se týká pozitivního naladění a bezproblémové komunikace s lékaři, sociálními pracovníky i úředníky. Problém, který se objevuje, je maloměsto, kde rodina žije a ve kterém není dostupnost služeb sociální péče.
Rozhovory „…vím, že máma dostala nějaké peníze po babičce, tak jsme byli třeba poprvé u moře, tak to bylo fajn.“ (Edita) „…když řeknu A, řeknu i B, zase z toho jdou dobré peníze. Jak furt někdo mele, že je taj špatně, ohledně zdravotnictví konkrétně, tak řeknu, že ne, že zdravotnictví je pořád tady ještě na hodně dobré úrovni.“ (Karel) „Máme příspěvek na péči plus důchod, to dělá dost, v podstatě to živí naší rodinu, já nedonesu domů v podstatě nic, Dorka na tom taky není zdravotně úplně dobře, takže sociálně je to podchycené dobře.“ (Karel) „Nějak to zvládáme, snažíme se zbytečně neutrácet, dobrý je to. Ono i hodně jsem se bavila s některejma lidma, že se třeba bojí odejít z tý svý práce, že ej jim kolem těch padesáti a bojí se, že třeba ta jejich babička nebo dědeček za rok, dva umře a je už pak nevezmou zpátky a budou bez práce.“ (Dora) „Tak určitě nám tady chybí nějaké sociální služby, ale s tím musíme počítat, když jsme malé město.“ (Dora)
62
„Karel s Dorynkou jsou moc šikovní…na to, že tady v horách nejsou dostupné ty služby, tak se to tak učí svépomocí.“ (Petra)
Pozorování 12. února 2012 Dneska jsem jela s Dorkou nakupovat a myslím, že babička je něco jako rodinný benjamínek. Takovej ten miláček, co se musí rozmazlovat. Holkám jsme koupily jogurty, ale babička musí mít pribináčky a smetánky. Aby ji to chutnalo a aspoň něco snědla. Myslím, že babičce by se koupilo skoro cokoliv, aby byla spokojená. Fakt se o ni moc hezky starají.
16. listopadu 2012 Karel říkal, že mu tu trochu chybí ty spolky, kde by se lidi eventuálně scházeli a vykládali si svoje problémy, kde se lidí baví o společném problému a vzájemně si můžou poradit, jak to třeba vyřešili oni. Že oni si to musí s Dorkou vymyslet sami a případně zaimprovizovat.
63
Kategorie č. 5 Získávání nových zkušeností – soužití s babičkou nás učí novým dovednostem Vlastnosti
Dimenze
sebezkušenost
hluboká
dovednost
osvojující se
zkušenosti do budoucna
očekávané
trpělivost
individuální
základy péče o nemocného
osvojené
proces učení
celoživotní
Pojmy, které se mi často objevovaly v rozhovorech, byly nová zkušenost, objevy, dovednosti, zajímavosti a poznatky. Pojmy jsem tedy shrnula do kategorie Získávání nových zkušeností. Respondenti péči o babičku berou, mimo jiné, jako velkou zkušenost a poznání do budoucna. Tohle poznání se netýká jen sebezkušenosti, učení se trpělivosti a často trénování vůle. Zejména vnučky babičky Marušky mi při rozhovorech uváděly, že za tu dobu, kterou u nich babička žije, se naučily základní péči o nemocného člověka, která se jim určitě bude hodit do budoucna, ať už při starosti o některého ze členů rodiny nebo při svém zaměstnání. Rozhovory „Starat se takhle o tchýni, to je zkušenost jak sviňa...ale nelituju.“ (Karel) „Myslím, že nás to lepší i v komunikaci a trpělivosti.“ (Edita) „Tím, že je to asi dědičné, tak naše maminka to určitě nebude mít, určitě ne, ale kdyby náhodou…náhodou, tak aspoň už teď vím, jak bych se o ni postarala. Mám to na babičce nacvičené.“ (Karolína)
64
„Je to ohromná škola života, já to říkám každýmu, škola života.“ (Dora) Pozorování 30. prosince 2012 Dneska jsem nahrávala rozhovor s paní Petrou a hodně jsem s ní dneska trávila den. Povídala mi hodně o Alzheimerové chorobě, že se naučila hodně nových poznatků, zejména od Dorky, která ji půjčila knížky a dvd o Alzheimerovy. A že se jí to moc hodí tyhle zkušenosti i při péči o další její babičky o který se stará.
Kategorie č. 6 Uskromnění se – ochota provádět drobné ústupky Vlastnosti
Dimenze
uskromnění se
nutné
přeorganizování bytu
probíhalo postupně
vstřícnost
individuální
tolerance
vysoká
neochota ke změnám
minimální
S přijmutím babičky do rodiny, bylo nutné provézt v bytě určité změny v organizaci a rozdělení pokojů. Vzhledem k velikosti bytu, bylo nutné, aby se ostatní členové uskromnili, aby mohla babička mít pokoj sama pro sebe. K přestěhování šesti členů do dvou pokojů bylo nutné projevit vysokou míru tolerance a vstřícnosti. Naštěstí celá rodina projevila ochotu a novým změnám se přizpůsobila poměrně rychle. Kromě uvolnění jednoho pokoje, musí rodina vynaložit i úsilí a ohleduplnost ohledně svého chování. Babička těžko snáší hluk a prudké pohyby. Kromě toho bylo potřeba ujasnit si priority a seznámit budoucí návštěvy (zejména dětí) s babiččiným zdravotním stavem a tím se odvíjejícím chováním a jednáním.
65
Rozhovory – „… a je dobrý, že babička má tady ten zadní pokoj, kde má klid a hlavně svoje věci, na který je zvyklá.“ (paní Petra) „Když tu jsou kamarádky, tak mně to přijde divné nebo nepříjemné mluvit o babičce. Oni třeba když ju vidí, tak se zeptaj, ale poslední dobou už ej babička spíš u sebe na pohádkách, takže ju nevidí. „ (Karolína) „Jelikož už rodiče nespí u nás v pokojíčku, jako na začátku, tak mi to nevadí.“ (Nina)
„Já necejtím, takže mně ten smrad nevadí, ale určitě je to nepřijemný pro lidi, co tu jsou v kuchyni, když se to rozleze všude.“ (Karel)
„Dorce, třebas ty návštěvy psycholožky pomohly vyrovnat se s tím, že ta nemoc končí smrtí.“ (Karel)
Pozorování –
1. září 2012 Pokud je Štěpán doma, tak spí rodiče v kuchyni, kde si rozkládají gauč. Karel ale nemá rád, když se pozdě večer v kuchyni vaří a smaží a chodí spát docela brzo, takže je potřeba dodržovat trochu klid. Dneska zrovna chtěla Edita večer chystat oběd na zítřek, tak došlo k malé rozepři.
66
14. března 2013 Nina s Kájou se zlobí, že se zase v jejich postelích válí peřiny rodičů. Ale podle Edity je nemají kam jinam dát, takže prý smůla.
Kategorie č. 7 Psychohygiena aneb je třeba žít i svůj život Vlastnosti
Dimenze
potřeba odpočinku
důležitá
nedostupnost odlehčovacích služeb
znatelná
závislost na babičce
individuální
vstřícnost
důležitá
možnost trávit čas s partnerem
malá
rodinná dovolená
nulová
výpomoc – psychologická i sociální
značná
Velmi důležitá téma, které je obecně spjato s pomáhající profesí. Vzhledem k situaci, která je ve městě, kde žije rodina Janíčkových, a nedostupnosti odlehčovacích sociálních služeb, které by rodina uvítala, tráví babička celý čas doma a s ní vždy minimálně i jeden rodinný pečující. Jedenkrát týdně dochází na výpomoc paní Petra, která tráví s babičkou šest až sedm hodin. Zbytek péče obstarává Dora s Karlem, kteří se od babičky společně nechtějí odloučit více jak na jeden den. Je tedy třeba vycházet si vstříc a delší výjezdy plánovat odděleně. K psychickému odpočinku a trávení času spolu využívají tedy kratší časové úseky, které jim musí stačit k fyzické i psychické regeneraci. Trávit dovolenou jako rodina zatím, s ohledem na priority jejich členů, kvůli babičce není možné. Co se týká psychologických služeb, rodiče navštěvují, podle potřeby, psychologickou ordinaci, kde mají možnost terapie i konzultací.
67
Rozhovory „Důležité je, aby mně Dorka důvěřovala a nebála se mě nechat s babičkou o samotě, to taky pro ňu není jednoduchý, ale je to potřeba, taky si musí někdy odpočinout.“ (Petra)
„Jsem rád, když jedu s klukama ven, tam se vyliju a odreaguju.“ (Karel) „Mamka by si mohla víc říkat o pomoc, ona toho po nás moc nechce. Zní to divně, že? Já jsem ráda, že moc nemusím pomáhat, ale na druhou stranu je toho na mamku někdy moc, ale ona se musí naučit říkat si o pomoc.“ (Edita) „Já babičku nechci nikam dávat, chci ji mít doma, ale jsem ráda, že jednou za týden můžu na těch pár hodin vypadnout, když je tu Petra, zajedu si zalyžovat nebo na s kamarádkou zaplavat a vyčistím si hlavu.“ (Dora)
Pozorování 4. září 2012 Večer jsem byla doma sama s Karlem a Dorčou, tak jsme si trochu povídali o té mé práci, jak to budu dělat a tak. Narazili jsme i na pojem psychohygiena, tak mě zajímalo, jestli někam chodí a Dora říkala, že mají kamarádku psycholožku Moniku a ta jim hodně pomohla. Buď tam chodí sama, nebo s Karlem a můžou si s ní cokoliv říct. Karel říkal, že hodně pomohla Dorce připravit se na to, že Alzheimer končí smrtí. Hezky o tý Monice mluvili, tak asi spolu mají dobrý vztah.
Axiální kódování Axiální kódování navazuje na otevřené kódování a je dalším krokem k hlubšímu analyzování
údajů,
které se seskupují
podle nového způsobu
na základě
paradigmatického modelu. Podle Hendla (2005) uvažuje výzkumník, v průběhu 68
axiálního kódování, příčiny a důsledky, podmínky a interakce, strategie a procesy a tvoří tak „osy“, které propojují jednotlivé kategorie. Pro formulování vztahů navrhují Strauss a Corbinová (1999) použít obecné kódovací paradigma a o axiálním kódování uvažují jako o „Souboru postupů, pomocí nichž jsou údaje po otevřeném kódování znovu uspořádány novým způsobem, prostřednictvím vytváření spojení mezi kategoriemi. To se činí v duchu kódovacího paradigmatu, které zahrnuje podmiňující vlivy, kontext, strategie jednání a interakce a následky.“
Základní paradigmatický model můžeme chápat jako spojení příčinných podmínek – jevu – kontextu – intervenujících podmínek – strategii jednání a interakci a následků.
V našem případě za jev neboli ústřední myšlenku označujeme myšlenku ohledně náročné péče o nemocného, která však má smysl. Tuto myšlenku jsem upravila na název „Péče je náročná, ale rozhodnutí nelitujeme“. Příčinné podmínky jsou události, které vedou k vzniku jevu. Za ně můžeme dosadit faktory jako společný žebříček hodnot, rodinné vazby a tradice, převzaté styly jednání, úcta ke stáří a pevný vztah s rodiči. Kontext vidíme v rodinných hodnotách, společné péči, vzájemné toleranci, respektování svých potřeb a osvojení si základů péče o nemocného. Intervenující podmínky, ovlivňující strategie jednání, je možné nalézt v nedostatečné připravenosti, naivních představách, rozdílném přístupu jednotlivých členů rodiny, náhlého zhoršení stavu nemocné, případně i pečující, osoby. Do strategií jednání v tomto případě zahrneme prvky jako vstřícné a tolerantní jednání, přizpůsobení se situaci, uvědomění si příznaků Alzheimerovy choroby, prevence syndromu vyhoření. Jelikož jev stálé probíhá, těžko se určují možné následky jednání. Pokud se situace bude nadále vyvíjet obdobně, je možné, že následky budou i nadále pozitivní – získání zkušeností do budoucna, silnější rodinné vazby, větší míra tolerance. Jako možné negativní důsledky můžeme zařadit syndrom vyhoření, špatná finanční situace plynoucí z „odmlčení se“ z trhu práce, únava z nenaplnění svých potřeb a rutinní péče o nemocného nebo frustrace některých rodinných členů z dlouhodobé psychicky náročné situace.
69
Paradigmatický model axiálního kódování Příčinné podmínky Společný žebříček hodnot, rodinné vazby a tradice, převzaté styly jednání, úcta ke stáří, pevný vztah s rodiči Jev
„Péče je náročná, ale našeho rozhodnutí nelitujeme“ Kontext Rodinné hodnoty, osvojení si základů péče o nemocného, společná péče, vzájemná tolerance Intervenční podmínky Nedostatečná připravenost, rozdílný přístup jednotlivých členů, náhlé zhoršení zdravotního stavu nemocného, (člena rodiny)
Strategie jednání Přizpůsobení se situaci, uvědomění si příznaků Alzheimerovy choroby, prevence syndromu vyhoření
Následky Zkušenosti do budoucna, silnější rodinné vazby, větší míra tolerance, (syndrom vyhoření, špatná finanční situace, frustrace z psychicky náročné situace)
70
Selektivní kódování Selektivní kódování je závěrečnou fází celého kódovacího procesu. Základem je vybrat jednu ústřední kategorii a systematicky ji uvést do vztahu k ostatním kategoriím. Úkolem selektivního kódování je vytvoření analýzy na abstraktnější úrovni, která by měla vycházet z otevřeného a axiálního kódování. Od základních kategorií a pojmů přecházíme k vytvoření teorie. Ostatní kategorie poté uvedeme do vztahu k této jedné centrální kategorii, která by měla odpovídat námi zkoumanému jevu.
Dokončení procesu dosáhneme na základě následujících kroků27 1. podrobné vyložení kostry příběhu; 2. uvedení pomocných kategorií do vztahu k centrální kategorii podle paradigmatu; 3. vzájemné vztahování kategorií na dimenzionální úrovni; 4. ověřování vztahů podle údajů; 5. doplnění kategorií, které je třeba upřesnit nebo rozvinout.
Jako hlavní kategorii jsem, po důkladném projití otevřeného i axiálního kódování, vybrala tu, která je podle mého názoru pro náš případ klíčová. Jedná se o propojení kategorie „Rodina je to nejdůležitější, kdo by se měl postarat jinej, než rodina“, s klíčovým jevem axiálního kódování „Péče je náročná, ale našeho rozhodnutí nelitujeme“. Centrální kategorii jsem upravila na název – Pocit, že „rodina je tím nejdůležitějším“.
27
Vlastnosti
Dimenze
spolupráce
častá
spolehnutí se na druhého
výrazné
sehranost
důležitá
důvěra
znatelná
Strauss, Corbinová, 1999, s.87
71
ochota
silná
podpora mezigeneračních vztahů
relativní
pevný vztah s rodiči
znatelný
úcta ke stáří
individuální
žebříček hodnot
podobný
přístup do budoucna
optimistický
zkušenosti do budoucna
hluboké
závislost na babičce
individuální
72
Pevný vztah s rodiči
důvěra
ochota
Spolehnutí se na druhé
Společný žebříček hodnot
Pocit, že „Rodina je tím nejdůležitějším“
spolupráce
Úcta ke stáří Podpora mezigeneračních vztahů
sehranost
Zkušenosti do budoucna
Závislost na babičce
Přístup do budoucna
73
Pocit, že rodina je tím nedůležitějším a pevný vztah s rodiči Pevný vztah s rodiči není sice základem kvalitní péče o babičku, ale je důležitý pro celkovou rodinnou atmosféru. Tato kategorii směřuje ke, ale i od centrální kategorie, takže je ovlivňována oběma směry. Pevný vztah s rodiči je tedy příčinou, ale i důsledkem pocitu, že rodina je to nejdůležitější. Přestože se tato kategorie týká dětí a jejich rodičů a nejedná se tedy přímo o babičku, má na babičku výrazný vliv. Kromě rodinné atmosféry, která ovlivňuje její náladu a rozpoložení, je důležitá i z důvodu pomoci od dětí. Při dobrém vztahu s rodiči mají větší tendenci s babičkou pomáhat a každá, byť menší rozepře se odrazí v jejich celkovém přístupu k babičce. Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a spolehnutí se na druhé Tato kategorie obsahuje několik podkategorií. Od pomoci od státu – úřady, lékaře, zdravotní pojišťovny, psychologa, přes pomoc v rodině až po výpomoc paní Petry. Tím vším zajišťuje respondentka Dora péči o babičku a snaží se v tom být co nejsvědomitější. Důkladnou a poctivou starostí dokazuje tvrzení, že jí na rodině záleží a je pro ni důležitá. Pomoc v rodině se týká pouze primární rodiny – tedy rodičů a dětí, neboť druhá dcera babičky Marušky bydlí v jiném okrese a o svou matku nejeví příliš zájem. Není tedy možné na ni převelet ani částečnou pomoc nebo u ní babičku nechat na kratší ani delší pobyt. Širší rodinu v tomto Doře a jejím dcerám nahrazuje církev, kterou navštěvují, víra v Boha a přátelé, které v církvi mají. Jak z rozhovorů a pozorování vyšlo, péče o babičku není možná zvládnout v jednom člověku. Je tedy nutná spolupráce a sehranost všech členů rodiny. Do této kategorii bychom mohli zařadit i kategorii důvěra. Ta se netýká jen důvěry rodičů Dory a Karla ve své děti a paní Petru, že se k babičce budou chovat pěkně, ale i v důvěru mezi jednotlivými členy. Vzhledem k psychicky náročné situaci, kterou péče o babičku je, je důvěra a upřímnost důležitá. Pokud se tyto vlastnosti v rodině objevují a komunikace funguje na dobré úrovni, je to možnost předcházení konfliktům a rozepřím. Přestože to může vypadat, že na prvním místě je babička, není tomu tak. Jak nám vyplynulo z výzkumu, na prvním místě není babička, ale celá rodina. Všichni členové tedy mají možnost dát najevo své přání a potřeby.
74
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a ochota Pokud uznáváme platnost centrální kategorie, je ochota pojem, bez kterého by splnění této platnosti téměř nebylo možné. Z pozorování vyzařuje, že největší ochotou oplývá babiččin zeť Karel. Z rozhovorů jeho manželky i dětí je znát, že oni i jejich okolí si za to Karla velmi cení a váží. Při rozhovorech s jejich přáteli a rodinnými známými se několikrát nezávisle na sobě objevily názory na Karla a jeho vlídný vztah k tchýni. Sám Karel tento vztah vyjádřil mimo jiné jako reakci na milé přijetí, které se mu od tchánů dostalo, když ho poprvé poznali. Jde podle něj tedy hlavně o možnost, jak tchýni její vstřícnost k němu vrátit a zároveň i o lásku a úctu ke své ženě Doře a společný život, který s ní chce sdílet. Ochota dětí pomáhat rodičům plyne nejen z první kategorie Pevného vztahu s rodiči, ale i s několika dalších, které později rozvedeme. Jedná se o úctu ke stáří, podporu mezigeneračních vztahů, společný žebříček hodnot, zkušenosti do budoucna a zejména pocit, že rodina je to nejdůležitější. Pochopitelně nemůžeme říci, že všichni členové přistupují k babiččině péči stejně ochotně, ale v celkovém pohledu můžeme ochotu jako kategorii uvést.
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a společný žebříček hodnot Přestože žebříček hodnot je věc čistě individuální a každá člen rodiny má trochu jiné sny a plány, základní motivy jednání a chování a cíle má rodina společné. Z výzkumu vyplynulo, že jedním ze základních cílů rodiny je právě ten, že rodina je nejdůležitější. Na první pohled jsou vidět silné rodinné vazby, které rodina má a pocit sounáležitosti, který v ní panuje. Společný žebříček hodnot je jednou z kategorií, která klíčovou kategorii ovlivňuje oběma směry. Jde tedy o příčinu i důsledky spojené s centrální kategorií.
75
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a úcta ke stáří Úcta ke stáří je kategorie, která je následkem a důsledkem naši hlavní kategorie. Tato kategorie se týká zejména dětí. Vzhledem k tomu, že děti už mají pouze jednoho prarodiče a to právě babičku Marušku, i přes její nemoc k ní mají kladný vztah. Nemůžeme určit, do jaké míry je to dáno situací, že jejich ostatní prarodiče už nežijí, ale je pravdou, že jak rodiče, tak samy děti mi v rozhovorech uvedli, že ke druhé babičce měli bližší vztah než k babičce Marušce. Jedna z dcer dokonce uvedla, že babičku Marušku ani za svoji babičku nepovažuje a v životě měla babičku pouze jednu. I přesto je prý ráda, že si rodiče k sobě babičku vzali a velmi si jich za to váží, že ji neumístili do ústavní péče. Mezi další projevy bylo v rozhovorech uvedeno, že péče o babičku členům rodiny poskytuje hlubší pohled do problematiky stáří a velmi si váží zkušenosti, kterou jim starost o nemocného přinese do budoucna.
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a podpora mezigeneračních vztahů Tato kategorie vyšla nejvíce z rozhovorů dvou členů, ale prolínala se i dalšími rozhovory a pozorováním. Podpora mezigeneračních vztahů úzce souvisí i s pevným vztahem rodičů a dětí. Přestěhováním babičky do bydliště mladší dcery a její rodiny se obnovil kontakt dětí a prarodičů. Po smrti druhé babičky (matky Karla) by se děti jinak ocitly bez kontaktu s prarodiči. Vztahy rodiny Janíčkových a babičky Marušky byly sice podle slov Dory „dobré, ale ne příliš vřelé a úzké.“ Sestěhováním rodiny tak došlo nejen k podpoře mezigeneračních vztahů, ale i nové možnosti vztahy obnovit a vylepšit.
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a závislost na babičce Závislost na babičce není myšlena jako závislost ve smyslu nutné potřeby trávit čas s babičkou a nemožnosti být bez ní, ale spíše jako oblíbení si babičky a zvyknutí si na situaci, že je třeba ji věnovat celodenní péči a starost. Pojem závislost bychom tedy 76
mohli spíše označit za zodpovědnost. Tu projevují zejména rodiče, což se dá považovat za vstřícný a tolerantní přístup k dětem, které rodiče nechtějí zbytečně zatěžovat a přenášet na ně povinnost a odpovědnost za babičku. Přestože pomoc od nich pochopitelně vyžadují. Tato závislost – zodpovědnost je v tomto kontextu myšlena jako zvyknutí si na danou situaci a přizpůsobení se jí. Z pozorování vyplynulo, že pokud to není nutné, rodiče si péči o babičku raději rozdělí mezi sebe, případně ji vykonávají společně. Od Karla se několikrát dalo zaslechnout – „já si babičku udělám sám.“ Od Dory, že „už musí jet domů, že už se na babičku těší.“
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a přístup do budoucna Pozitivní pohled do budoucnosti, který se projevuje klidnou povahou Karla a Dory, působí z výzkumu dobrým dojmem na ostatní členy rodiny. Z rozhovorů dětí vyplynulo, že se situace do budoucna nebojí, ať už se budoucnost týká zhoršení stavu babičky nebo její smrti a následné nutnosti rodičů najít si zaměstnání. Přístup do budoucna se tedy zatím jeví optimisticky a nepřináší s sebou komplikace, které by jednotliví členové rodiny museli řešit a zabývat se jimi.
Pocit, že rodina je tím nejdůležitějším a zkušenosti do budoucna S pozitivním přístupem k celé situaci, která s příchodem babičky, v rodině nastala se několikrát od všech rodinných členů i paní Petry dalo zaslechnout, že babička je jejich velká zkušenost do budoucna. Každý člen, včetně paní Petry, to pochopitelně vnímá jiným způsobem. Paní Petra uvedla, že babička je její zkušenost zejména ve schopnosti jednat s pacientem s Alzheimerovou chorobou a manipulování s ním, což se jí velmi hodí v kontaktu s jejími ostatními klienty. Doru, to podle jejích slov učí pokoře, Nině trpělivosti a Karolína uvedla, že nejvíc pomáhá s manipulací babičky, zejména kvůli své síle a váze, se kterou je schopna babičku udržet. Z pohledu pozorovatele se mi tyto zkušenosti jevily pozitivní zejména pro Karolínu, které jí přinesly pozitivní pohled sama na sebe. Ten se týká zvýšení jejího sebevědomí a pozitivnějšího pohledu na její postavu.
77
7.3 Interpretace zjištěných skutečností a doporučení pro teorii a praxi Cílem výzkumného šetření bylo proniknout do problematiky péče o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí a zjistit, jaké změny v rodině po přijetí nastanou. Jako hlavní výzkumnou otázku jsme si stanovili určit jaké změny nastanou v životě rodiny a jejich členů, pokud se rozhodnou pro domácí péči o příbuzného s Alzheimerovou chorobou. Mezi dílčí cíle výzkumu jsme zařadili otázky Co tyto změny přináší? Jak jednotliví členové tyto změny vnímají a jak se s nimi vyrovnávají? Jakou mají motivací k péči? Jak probíhá běžný den v rodině? Jaké mají představy do budoucna? Výzkum přinesl velké množství informací. Nedůležitějším bylo zjištění, že zkoumaná rodina se vnímá jako celek a rodina je pro ně tím, čeho si cení nejvíce. Tento fakt je ovlivněn společným žebříčkem hodnot, dále rodinnými tradicemi a dobrými mezigeneračními vztahy. Rodina si příliš nepřipouští dědičnou zátěž choroby, ale pokud se tohle téma objeví, její členové nezastírají, že dále počítají se vzájemnou péčí. Pokud by genetické predispozice rodinu více zatěžovaly, bylo by vhodné doporučit konzultaci s lékařem, případně s psychologem ohledně výhledu do budoucnosti. Prozatím tuto pomoc využili pouze rodiče, zejména dcera babičky Marušky, která se díky psychologické pomoci dokázala vyrovnat s tématem smrti, která babičku v dohledné době čeká. Mezi zjištěné informace patří i několik pozitivních dopadů, na které má babiččina nemoc a přítomnost vliv. Jako hlavní je možné uvést zkušenosti a dovednosti s péčí o nemocného, které si všichni členové byli nuceni, více či méně, osvojit. Vzájemná pomoc, spolupráce, ochota, tolerance – to jsou hlavní zásady, které v rodině panují a díky kterým rodina funguje. Díky již zmíněnému podobnému hodnotovému žebříčku, se tyto zásady nemusí na jednotlivých členech vynucovat, ale plní se většinou automaticky. Podle zjištěných skutečností k tomu přispívá i fakt, že hlavní odpovědnost za babičku nesou rodiče a děti vykonávají pouze drobné pomocné práce. Ty se v tom případě necítí vytíženě a zneužívaně a občasnou nutnou pomoc respektují.
78
Mezi hlavní ústupky, které musela rodina přinést, je přeorganizování bytu a sestěhování některých členů do jedné místnosti, což souvisí se snížením soukromí a nutností vynaložení větší míry tolerance. Největším problémem se jeví toaleta, která je babičkou často obsazována a ostatní členové se tak musí babiččiným intervalům přizpůsobit, což v některých z nich vyvolává vztek či sebelítost. Tato situace je hůře řešitelná, neboť rekonstrukce bytu není možná. Vysazování babičky na toaletu je nutné a, pokud je to možné, probíhá v předem stanovený čas, který se ostatní členové mají možnost dozvědět. Řešením je tedy pouze trpělivost a uvědomění si, že jde o jedno z uskromnění, které je třeba přinést. Jako další ústupek uvádíme nemožnost trávit čas jako rodina mimo domov, nemožnost rodinné dovolené či dlouhodobějšího odjezdu rodičů mimo domov. K zajištění péče o babičku je vždy potřeba jeden z rodičů, který přesně ví, jaké úkony je nutné s babičkou provádět. Není tedy zatím možné, aby rodiče trávili společný delší čas mimo domov. K určité formě psychohygieny přispívá paní Petra, která rodinu navštěvuje jedenkrát týdně a několik hodin přebírá veškerou péči o babičku. Rodiče tak mají možnost zařídit si potřebné záležitosti a nemyslet na dodržování režimu domácnosti. Výzkum také poodkryl citlivé téma černého humoru, který někteří členové využívají k osobní psychohygieně a oproštění se od vážnosti případu. Náhodnému pozorovateli by se tato forma psychohygieny mohla zdát nevhodná, ovšem z výzkumu vyplývá, že jde o pouze o neškodný styl vypořádání se s psychicky náročnou situací. Velkým tématem souvisejícím s péčí o nemocného je sociálně materiální zabezpečení. Dcera babičky Marušky - Dora zažádala o příspěvek na péči a stala se hlavním pečovatelem. Dora i Karel jsou se sociálně materiálním zabezpečením spokojení a váží si zejména pomůcek, které jim zapůjčuje zdravotní pojišťovna a bez kterých by péče o babičku byla mnohonásobně složitější. Chování lékařů a sociálních pracovníků uvádějí jako vstřícné a ochotné. Hlavní problém vidí rodina v nedostupnosti sociálních a zdravotních služeb v místě bydliště, kterým je menší okresní město. K pomoci využívají pouze uvedené soukromé pečovatelky, která do rodiny dochází, jelikož jiné služby, které by poskytly odlehčovací služby nebo přechodný pobyt nemocné, nejsou dostupné. Další sociální služba, jež rodině chybí, jsou svépomocné skupiny, kde by se scházeli rodinní příslušníci a pečovatelé osob nemocných Alzheimerovou chorobou. Překážkou k hladšímu průběhu
79
péče rodina uvádí i nutnost učit se veškeré úkony s babičkou. Uvítala by proto možnost návštěvy zdravotního personálu, který by jim ukázal, jak s nemocným nejlépe manipulovat, aby nedošlo ke zranění a ke zbytečnému namáhání jak pečujícího tak nemocného. Jako doporučení je vhodné hledat kontakty na rodiny s podobnou zkušeností v místě bydliště, žádost na zdravotnická zařízení o možnost návštěvy a ukázky vhodné péče a manipulace s nemocným, případně kontaktovat Českou Alzheimerovu společnost s dotazem na konzultace, besedy či přednášky v blízkosti místa bydliště.
80
Závěr V diplomové práci jsem se zaměřila na případovou studii rodiny, která se rozhodla přestěhovat si k sobě blízkého příbuzného (babičku Marušku) trpící Alzheimerovou chorobou. Jedná se o rodinu, kterou znám již mnoho let a se kterou udržuji blízké vztahy. Neměla tedy problém vpustit mě do svého života, stát se mi respondenty a udělat ze mě na několik měsíců v podstatě člena rodiny. Na začátku jsem si položila výzkumnou otázku, co chci v dané rodině vlastně rozkrýt a rozhodla se, že hlavním cílem mé práce bude určit, jaké změny nastanou v životě rodiny a jejich členů, pokud se rozhodnou pro domácí péči o příbuzného s Alzheimerovou chorobou. Motivací mi byly mé předcházející návštěvy rodiny, při kterých jsem zaznamenávala určité změny a posun v chování a jednání jednotlivých členů, souvisejících se zhoršujícím se zdravotním stavem babičky. Pro úvod do problematiky bylo potřeba začít se studiem odborné literatury, které mě uvedlo zejména do tématu stáří, demence a systému sociální péče. Mezitím jsem navštěvovala rodinu a shromažďovala informace k výzkumu. Vzhledem k situaci, kdy rodina bydlí v jiné části republiky než já, jsem se rozhodla pro návštěvy v intervalu jedenkrát měsíčně vždy na dobu 5 – 9 dní. V létě 2012 jsem rodinu seznámila s tématem práce, které bych se chtěla věnovat, a velmi mě potěšilo, že mi vyšla vstříc. Všichni její členové se mi od začátku snažili pomoci, jen přesně nevěděli jakým způsobem. Přesnou cestu, kterou se výzkum bude ubíhat, jsem v té době neznala ani já. Během týdenní návštěvy však samo vyplynulo, že nejvíc přirozené bude, pokud se do rodiny zapojím, jako bych byla jedním z jejich členů. Pro sběr dat k výzkumu mi sloužil deník, do kterého jsem prováděla zápisy z pozorování a zaznamenávala vlastní myšlenky a pocity. Běžnou součásti denního rytmu je pochopitelně i péče o babičku, do které se svým způsobem zapojuje každý ze členů rodiny. Vzhledem k tomu, že jsem se do rodiny dobrovolně začlenila, tato starost připadla i na mě. Musím přiznat, že tyto začátky pro mě nebyly vůbec jednoduché. Neměla jsem problémy se samotnou péčí, ale s přístupem k babičce. Bylo mi jí velmi líto a nebylo pro mě jednoduché nedávat před ní tento pocit najevo. Těžko jsem snášela její echolálie a nepřítomný pohled. Tato lítost mě naštěstí provázela pouze jeden nebo dva dny mé návštěvy, než jsem těmto situacím přivykla. Zpočátku jsem měla stanovený pouze cíl výzkumu a o přesném postupu jsem neměla
81
jasnou představu. Během krátké doby se jako nejvhodnější řešení objevilo pojmout svou práci jako případovou studii a data k výzkumu sesbírat pomocí individuálních rozhovorů a pozorování. Současně s výzkumem probíhalo studium další literatury a zejména systému sociální péče a možností, které stát poskytuje pečujícím rodinám. Mezitím jsem ještě více zapadla do chodu rodiny a pochopila, že s babičkou se dají zažívat i humorné situace, přestože péče o ní je bezesporu náročná. Po sběru dat došlo k další fázi výzkumu – analýze dat. Mezitím jsem rodinu stále navštěvovala, zjišťovala babiččin zdravotní stav, rodinnou situaci a rozpoložení jednotlivých členů. Dostala jsem k dispozici babiččiny fotografie, rodina mi popsala její dětství, dospívání a vztah s manželem. Měla jsme možnost prostudovat i její zdravotní dokumentaci, dozvědět se něco o jejích zájmech a jejím předchozím životě v Praze. Mimo to mi rodina poskytla informace o její širší rodině, příbuzných a jejich vzájemných vztazích. Všechny tyto informace mi pomohly k lepšímu pochopení situace a motivů, které rodinou vedou k rozhodnutí pečovat o babičku v domácím prostředí. Po důkladné analýze sesbíraných dat mi v otevřeném kódování vyšlo sedm kategorií, které jsem dále analyzovala pomocí axiálního a selektivního kódování. Jev, který se objevil v axiálním kódování, byl fakt, že rodina bere péči o babičku jako náročnou záležitost, ale rozhodně nelituje svého rozhodnutí vzít si babičku k sobě a pečovat o ní v domácím prostředí. Selektivní kódování potom odhalilo klíčovou kategorii, která se prolíná celým výzkumem. A tou je pocit, že „rodina je tím nejdůležitějším“. Celá péče o babičku je náročná v mnoha ohledech, ať už je to finanční rozměr, fyzická a psychická zátěž, nebo malá možnost odpočinku a absolutní nemožnost rodinných dovolených. Rodina navíc bydlí v místě, kde se soustřeďuje pouze malé procento sociálních služeb a ta tedy nemá možnost těchto služeb využít. Služby, které by se rodině hodily, se v daném místě nevyskytují vůbec. Kromě toho bylo potřeba přeorganizovat chod domácnosti a upravit byt s ohledem na babiččin zdravotní stav. Přesto rodina nepociťuje, že by s příchodem babičky byla ochuzena o důležité věci. Přiznává, že bylo potřeba se v některých situacích uskromnit, ale celkově vnímá péči o babičku jako stav, který má smysl a který jim může rozšířit obzory a ukázat nové možnosti a dovednosti. Jsem ráda, že tento názor nesdílí pouze rodiče, kteří o přestěhování rozhodli, ale vnímá ho tak celá rodina, přestože soužití s babičkou není vždy jednoduché. Rodina si však v péči našla smysl v soudržnosti rodiny a vzájemné pomoci, kterou by si podle nich měli jednotliví členové navzájem poskytovat.
82
Jsem velice ráda za možnost psát diplomovou práci konkrétně o této rodině, protože jsem se díky ní naučila věcem, které považuji za velmi důležité. Znovu bych tedy ráda poděkovala všem jejím členům za možnost strávit u nich příjemný čas a za jejich ochotu a otevřenost, se kterou mě přijali a díky níž se mnou sdíleli své rodinné hodnoty.
83
Resumé Diplomová práce Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny se zabývá problematikou péče o nemocného v domácím prostředí. Poukazuje na změny, které je potřeba přinést, aby péče byla přínosná pro nemocného i pečujícího. Cílem výzkumu bylo zjistit, jaké změny nastanou v životě jedné konkrétní rodiny a jejich členů, pokud se rozhodnou pro domácí péči o příbuzného s Alzheimerovou chorobou. První část práce poskytuje teoretický základ problematiky v oblasti stárnutí, demence, mezigeneračního soužití, syndromu vyhoření a systému sociální péče. Na ní navazuje výzkumná část, která se zaměřuje na metodologickou stránku případové studie, analýzu rozhovorů a pozorování. Po rozkódování výzkumného materiálu nám vyšlo zjištění, že pro dané respondenty je „Rodina tím nejdůležitějším.“ Výzkum probíhal od srpna 2012 do března 2013 v místě bydliště rodiny.
Summary This thesis "Alzheimer's disease - illness of the whole family" deals with the home care of the sick person, highlighting changes that need to be done so that the care could be beneficial for the patient as well as for the caregiver. The objective of the research has been to determine which changes have occurred in the life of one particular family and its members after they had decided to home care for a relative with Alzheimer's disease. The first part of the thesis provides a theoretical basis issues in the field of aging, dementia, cohabitation of generations, burnout and social care system. The research part focuses on the methodology of a case study, analysis of interviews and observations. After decoding the research material it has been discovered that for the respondents "Their priority is their family." The research was conducted from August 2012 to March 2013 at the residence of the family.
84
Seznam použitých zdrojů GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-8593179-6.
HENDL, J. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-040-2.
KERLINGER, F., N. Základy výzkumu chování: pedagogický a psychologický výzkum. Praha: Academia, 1972. 705 s.
MIOVSKÝ, M. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1362-4.
STRAUSS,
A.,
CORBINOVÁ,
J.
Základy
kvalitativního
výzkumu:
postupy
a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert, 1999. ISBN 80-85834-60-X.
ŠVAŘÍČEK, R., ŠEDOVÁ, K. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál, 2007. 384 s. ISBN 978-80-7367-313-0.
VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie II. Dospělost a stáří. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2007, 461 s. ISBN 978-80-246-1318-5.
STUART – HAMILTON, I. Psychologie stárnutí. 1. vyd. Praha: Portál, 1999, 319 s. ISBN 80-7178-274-2.
MÜHLPACHR, P. Gerontopedagogika. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2004, 203 s. ISBN 80-210-3345-2.
85
KLEVETOVÁ, D.; DLABALOVÁ, I. Motivační prvky při práci se seniory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 202 s. ISBN 978-80-247-2169-9.
HAŠKOVCOVÁ, H. Fenomén stáří. 1.vyd. Praha: Panorama, 1990, 416 s. ISBN 80-7038-158-2.
KALVACH, Z. Umírání a paliativní péče v ČR. Praha: Cesta domů, 2004, 103 s. ISBN 8023928325 PACOVSKÝ, V. Proti věku není léku? 1. Vyd. Praha: Karolinum, 1997, 124 s. ISBN 80-7184-486-1 PACOVSKÝ, V. Gerontologie 1. Vyd. Praha: Avicenum, 1981, 298 s. SVOBODA, M. Psychopatologie a psychiatrie. 2. Vyd. Praha: Portál, 2012, 317 s. ISBN 978-80-262-0216-5 BUIJSSEN, H. Demence. 1. Vyd. Praha: Portál, 2006, 132 s. ISBN 80-7367-081-X KOUKOLÍK, F., JIRÁK, R. Diagnostika a léčení syndromu demence. 1. Vyd. Praha: Grada, 1999, 156 s. ISBN 80-7169-716-8 HARTL, P., HARTLOVÁ H. Psychologický slovník. 1.vyd. Praha: Portál, 2000, 774 s. ISBN 80-7178-303-X KOPŘIVA, K. Lidský vztah jako součást profese. 5. Vyd. Praha: Portál, 2006. 147 s. ISBN 80-7367-181-6 KEBZA V., ŠOLCOVÁ, I. Syndrom vyhoření. 2. Vyd. Praha: Státní zdravotní ústav, 2003. 23 s. ISBN 80-7071-231-7
86
SCHMIDBAUER, W. Syndrom pomocníka. 1. Vyd. Praha: Portál, 2008. 234 s. ISBN 978-80-7367-369-7 ANGENENDT, G. Psychoonkologie v praxi. 1. Vyd. Praha: Portál, 2010. 326 s. ISBN 978-80-7367-781-7 VÝROST, J. Sociální psychologie. 2. Vyd. Praha: Grada, 2008. 404 s. ISBN 978-80247-1428-8 DUŠKOVÁ, K., HASALÍKOVÁ, M. Sociální aspekty péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou. Pfizer, 2010.
MUMENTHALER, M. Neurologie. Praha: Grada, 2001. 649 s. ISBN 80-7169-545-9 MATOUŠEK, O. Metody a řízení sociální práce. 1. Vyd. Praha: Portál, 2003. 380 s. ISBN 80-7178-548-2 VENGLÁŘOVÁ, M. Problémové situace v péči o seniory. 1. Vyd. Praha: Grada, 2007. 96 s. ISBN 978-80-247-2170-5
Ministerstvo práce a sociálních věcí – Sociální reforma [online]. c2011, [cit. 2013-0221]. Dostupné z www:
. Alzheimer nadační fond [online], [cit. 2013-02-11]. Dostupné z www: . Česká Alzheimerovská společnost [online]. c2013, [cit. 2012-12-11]. Dostupné z www: . Velký lékařský slovník [online]. c2008, [cit. 2013-02-11]. Dostupné z www:
87
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [online]. [cit. 2013-04-11]. Dostupné z www:
88
Přílohy Příloha č. 1 Lékařská zpráva zkoumané pacientky a Alzheimerovou chorobou
89
Příloha č. 2 Minimentální test sloužící k diagnostice Alzheimerova syndromu
90
Příloha č. 3 Test , VENGLÁŘOVÁ, M. Problémové situace v péči o seniory
Orientační diagnostický test (MMSE) Za každý správně provedený úkol zatrhněte x, tj. 1 bod. 1. ORIENTACE - odpověď do 10 s o o o o o o o o o o
Které je toční období? Který máme nyní rok? Kolikátého je dnes? Který den v týdnu je dnes? Který je měsíc? Ve kterém jsme městě? Ve kterém jsme okrese (kraji)? V jaké jsme zemi? Jak se jmenuje toto zdravotní zařízení, kde jsme? V kolikátém jsme poschodí?
2. ZAPAMATOVÁNÍ “Nyní vyjmenuji tři věci. Až je všechny vyjmenuji, budu chtít, aby jste je zopakoval. Dobře si je zapamatujte! Za několik minut se vás na tyto předměty znovu zeptám." Bod přidělte za každou správnou odpověď. Pořadí je libovolné. Pokud není pacient schopen splnit úkol, opakujte vývary, dokud si je nezapamatuje, maximálně však ještě pětkrát. Je to podmínka pro úkol číslo 4, tj. Vybavování. LOPATA ŠÁTEK VÁZA (… … …) "A nyní prosím tato slova opakujte." 3. POZORNOST A POČÍTÁNÍ "Nyní odečtěte od 100 vždy 7, až odečtete pětkrát za sebou, skončete." Jestliže udělá pacient chybu a od chybné hodnoty dál odečítá správně, počítejte pouze tuto chybu. 93 86 79 72 65 (… … … … …) Pokud pacient nechce počítat, vyzvěte jej: "Hláskujte pozpátku slovo POKRM." Dejte vždy bod za každé správné písmeno, např. M R K O P = 5 (… … … … …)
91
4. VYBAVOVÁNÍ "A teď, prosím zopakujte slova, která jsem vám před chvílí říkal." Za každou správnou odpověď přísluší jeden bod. LOPATA ŠÁTEK VÁZA (… … …) 5. POJMENOVÁNÍ PŘEDMĚTU o o
"Co je to?" (ukažte hodinky) "Co je to?" (ukažte tužku)
6. OPAKOVÁNÍ Za odpověď celou větou přidělte pacientovi jeden bod. Ale jen je-li odpovězeno bezchybně na první pokus. "Opakujte!: “První pražská paroplavba." (…) 7. STUPŇOVANÝ PŘÍKAZ Dejte pacientovi do ruky čistý papír a dejte mu tento úkol: “Nyní vezměte do pravé ruky tento papír, přeložte jej na půl a dejte ho na zem." 1. stupeň - uchopení papíru do pravice (…) 2. stupeň - přeložení papíru na polovinu (…) 3. stupeň - položení papíru na zem (…) 8. ČTENÍ A PLNĚNÍ PŘÍKAZU Pacientovi ukažte kartičku s nápisem: ZAVŘETE OČI. Zároveň ho vyzvěte: "Přečtěte, co je tady napsáno a udělejte to!" Jeden bod přidělte pacientovi za splnění příkazu do 10 sekund, maximálně na tři pokusy. (…) 9. PSANÍ Dejte pacientovi psací potřeby a papír a vyzvěte jej: “Napište libovolnou větu." Věta může obsahovat pravopisné chyby, musí ale mít smysl a musí obsahovat podmět a přísudek.
92
10. OBKRESLOVÁNÍ Dejte pacientovi bílé papíry a psací potřeby, vyzvěte jej aby namaloval níže uvedený obrázek. Úkol může plnit na několik pokusů, ale v limitu jedné minuty. Nevadí zrotování ani roztřesenost. Musí být ale zachovány všechny strany a všechny úhly. Průnik obou pětiúhelníků musí tvořit čtyřúhelník.
93
Příloha č. 4 Přílohy k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí České republiky, kterou se provádí Zákon o sociálním zabezpečení a o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení Příloha č. 2 k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Zdravotní postižení odůvodňující poskytování mimořádných výhod Poznámka: níže jsou uvedeny druhy onemocnění (postižení), které opravňují nemocného k získání průkazu TP, ZTP nebo ZTP/P. Není-li zde onemocnění uvedeno, provádí se srovnání omezení pohyblivosti nebo orientace dle níže uvedených podmínek. 1. Mimořádné výhody I. stupně (průkaz TP) se přiznávají zejména v těchto případech postižení: a) ztráta úchopové schopnosti nebo podstatné funkční omezení horní končetiny (např. na podkladě anatomické ztráty, ochrnutí, mízního edému), b) anatomická ztráta jedné dolní končetiny od kloubu Lisfrankova (art. metatarsotarsální) výše, c) podstatné funkční omezení jedné dolní končetiny (např. na podkladě těžké parézy), d) zkrácení jedné dolní končetiny přesahující 5 cm, e) pakloub kosti holenní, f) ztuhlost kolenního nebo kyčelního kloubu, g) stav po implantaci endoprotézy kyčelního nebo kolenního kloubu s dobrou nebo mírně porušenou funkcí operované končetiny, h) postižení cév dolní končetiny s těžkými trofickými změnami a se závažnou poruchou krevního oběhu, příp. varikosní komplex obou dolních končetin s obdobným postižením, ch) záchvatová onemocnění spojená se ztrátou vědomí dostavující se alespoň několikrát měsíčně.
2. Mimořádné výhody II. stupně (průkaz ZTP) se přiznávají zejména v těchto případech postižení: a) >vrozené nebo získané defekty odpovídající stavům po amputaci v obou bércích nebo (u jednostranného postižení) v kloubu kolenním a výše, b) funkční ztráta jedné dolní končetiny, např. na podkladě úplného ochrnutí (plegie) této končetiny, 94
c) současné amputační ztráty podstatných částí jedné dolní a horní končetiny, d) těžší funkčně významné parézy dvou končetin, e) pakloub stehenní kosti, f) stav po implantaci endoprotézy kyčelního nebo kolenního kloubu s výrazně porušenou funkcí operované končetiny, g) stavy po úrazech nebo nemocech páteře s následnými těžkými poruchami hybnosti, h) těžké obliterace cév dolních končetin s výrazným trofickým postižením a s výrazným funkčním postižením hybnosti, ch) těžké kyfoskoliózy spojené s kardiopulmonální nedostatečností, i) vady a nemoci srdce s prokázanou chronickou oběhovou nedostatečností trvající i při zavedené léčbě, j) objektivně prokázaná dechová nedostatečnost těžkého stupně, k) pokročilá stadia Bechtěrevovy nemoci (počínaje IV. stadiem), l) úplná nebo praktická hluchota, m) chronické vady a nemoci interního charakteru trvale značně ztěžující pohybovou schopnost.
3. Mimořádné výhody III. stupně (průkaz ZTP/P) se přiznávají zejména v těchto případech postižení: a) anatomická nebo funkční ztráta dvou končetin, b) současné ztuhnutí páteře i velkých kloubů v konečném stadiu Bechtěrevovy nemoci, c) závažné mentální postižení stupně imbecility nebo idiocie, d) úplná nebo praktická slepota obou očí, e) úplná nebo praktická hluchota u dětí do skončení docházky do základní školy, f) trvalé nebo dlouhodobé těžké multiorgánové selhávání, pokud podstatně omezuje pohybové nebo orientační schopnosti občana.
95
4. U nemocí a vad neuvedených v této příloze, pokud podstatně omezují pohybovou nebo orientační schopnost, se funkční postižení porovnává s indikacemi uvedenými v bodech 1 až 3.
Příloha č. 3 k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené občany Poznámka: Níže jsou uvedeny poskytované výhody pro držitele průkazů TP, ZTP a ZTP/P. 1. Mimořádné výhody I. stupně (průkaz TP): a) nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob kromě autobusů a vlaků, v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky, b) nárok na přednost při osobním projednávání jejich záležitostí, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání; za osobní projednávání záležitostí se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních.
2. Mimořádné výhody II. stupně (průkaz ZTP): a) výhody uvedené v bodu 1, b) nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem), c) sleva 7% jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a 62% sleva v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy.
3. Mimořádné výhody III. stupně (průkaz ZTP/P): a) výhody uvedené v bodech 1 a 2, b) nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky v pravidelné vnitrostátní osobní hromadné dopravě c) u úplně nebo prakticky nevidomých nárok na bezplatnou přepravu vodícího psa, pokud je nedoprovází průvodce.
96
4. Dále může být držitelům průkazů ZTP a ZTP/P poskytnuta sleva poloviny vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní podniky. Při poskytování slevy držitelům průkazu ZTP/P se poskytne sleva poloviny vstupného i jejich průvodci.
Příloha č. 4 k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro těžce zdravotně postižené občany Poznámka: Níže je uvedena procentní výše poskytovaného příspěvku na některé zdravotní pomůcky. Název pomůcky
Maximální výše příspěvku
I. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro tělesně postižené občany 1.
Polohovací zařízení do postele
100%
2.
Obracecí postel
50%
3.
Vodní zvedák do vany
50%
4.
vypuštěno
5.
Přenosný WC
100%
6.
Psací stroj se speciální klávesnicí
50%
7.
Motorový vozík pro invalidy
50%
8.
Židle na elektrický pohon
50%
9.
Přenosná rampa (pro vozíčkáře)
100%
-
10. Zvedací zařízení vozíku na střechu automobilu
100%
11. Zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu
100%
12. Individuální úpravy automobilu
100%
13. vypuštěno
-
14. Dvoukolo
50%
15. Šikmá schodišťová plošina
100%
16. Signalizační pomůcka SYM-BLIK
80%
17. Koupací lůžko
50%
18. Nájezdové lyžiny pro vozíčkáře
100% 97
z ceny
Příloha č. 5 k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Zdravotní postižení odůvodňující poskytnutí příspěvků na úpravu bytu, úhradu za užívání bezbariérového bytu nebo garáže, koupi, celkovou opravu a úpravu motorového vozidla Poznámka: Níže jsou uvedeny typy onemocnění (postižení), u kterých je možné žádat o poskytnutí příspěvku na úpravu bytu nebo bytu v rodinném domku, úhradu za užívání bezbariérového bytu nebo garáže, koupi, celkovou opravu a úpravu motorového vozidla. Pro účely přiznání peněžitých příspěvků na úpravu bytu nebo bytu v rodinném domku, úhradu za užívání bezbariérového bytu nebo garáže, koupi, celkovou opravu a úpravu motorového vozidla i pro účely zvýšení příspěvků, se za těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí považují: a) amputační ztráta dolní končetiny ve stehně, b) amputační ztráta obou končetin v bérci, c) úplná obrna (plegie) nebo těžké ochrnutí (těžká paresa) dvou končetin, d) ankylosa obou kyčelních kloubů nebo podstatné omezení hybnosti obou kyčelních kloubů pro těžké kontraktury v jejich okolí, e) ankylosa obou kolenních kloubů nebo podstatné omezení jejich hybnosti pro těžké kontraktury v okolí, v obou případech se značně nepříznivým postavením těchto kloubů, f) výjimečně obdobné těžké funkční poruchy na základě několika postižení pohybového systému, g) chondrodystrofie, pokud tělesná výška postiženého nepřesahuje 120 cm, h) anatomická nebo funkční ztráta končetiny.
98
Příloha č. 5 Zákon o sociálních službách – úhradová část Úhrada nákladů za sociální služby § 71 §71 (1) Sociální služby se poskytují osobám bez úhrady nákladů nebo za částečnou nebo plnou úhradu nákladů. §71 (2) Úhradu nákladů za poskytování sociálních služeb hradí osoba ve výši sjednané ve smlouvě uzavřené s poskytovatelem služby podle §91. §71 (3) Poskytovatel sociální služby se může dohodnout na spoluúčasti na úhradě nákladů s manželem (manželkou), rodiči nebo dětmi osoby, které je sociální služba poskytována, pokud tato osoba nemá vlastní příjem nebo její příjem nepostačuje na úhradu nákladů. §71 (4) Příjmem osoby se pro účely úhrady rozumí příjmy podle zákona o životním a existenčním minimu[27], s výjimkou příspěvku. § 72 Sociální služby poskytované bez úhrady Bez úhrady nákladů se poskytují a) sociální poradenství (§ 37), b) raná péče (§ 54), c) telefonická krizová pomoc (§ 55), d) tlumočnické služby (§ 56), e) krizová pomoc (§ 60), f) služby následné péče (§ 64), g) sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (§ 65), h) sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením (§ 66), i) terénní programy (§ 69), j) sociální rehabilitace (§ 70), s výjimkou základních činností poskytovaných podle §70 odst. 3, k) sociální služby v kontaktních centrech (§ 59) a nízkoprahových zařízeních pro děti a mládež (§ 62), l) služby sociálně terapeutických dílen (§ 67), s výjimkou základní činnosti poskytované podle §67 odst. 2 písm. b). Sociální služby poskytované za úhradu § 73 §73 (1) Za pobytové služby poskytované v a) týdenních stacionářích (§ 47), b) domovech pro osoby se zdravotním postižením (§ 48), c) domovech pro seniory (§ 49), d) domovech se zvláštním režimem (§ 50), e) chráněném bydlení (§ 51), f) zdravotnických zařízeních ústavní péče (§ 52), g) centrech sociálně rehabilitačních služeb (§ 70), hradí osoba úhradu za ubytování, stravu a za péči poskytovanou ve sjednaném rozsahu. §73 (2) Péčí se pro účely stanovení úhrady rozumí základní činnosti uvedené v §35 odst. 1 písm. a), b), f) a h) až j). §73 (3) Maximální výši úhrady za ubytování a stravu stanoví prováděcí právní předpis. Po úhradě za ubytování a stravu musí osobě zůstat alespoň 15 % jejího příjmu. 99
§73 (4) Úhrada za péči se stanoví při poskytování a) pobytových služeb, s výjimkou týdenních stacionářů, ve výši přiznaného příspěvku, b) pobytových služeb v týdenních stacionářích maximálně ve výši 75 % přiznaného příspěvku. § 74 §74 (1) Za pobytové služby poskytované nezaopatřenému dítěti[22] v týdenních stacionářích (§ 47), centrech sociálně rehabilitačních služeb (§ 70) a domovech pro osoby se zdravotním postižením (§ 48) hradí rodiče dítěte nebo rodič, kterému bylo dítě svěřeno rozhodnutím soudu do péče, popřípadě jiná fyzická osoba povinná výživou dítěte, úhradu za stravu a za péči poskytovanou ve sjednaném rozsahu. Za pobytové služby poskytované v týdenních stacionářích (§ 47) nezaopatřenému dítěti, které je svěřeno do péče fyzické osoby, která má z tohoto důvodu nárok na dávky pěstounské péče podle zvláštního právního předpisu[28], hradí úhradu podle věty první tato fyzická osoba. §74 (2) Je-li dítě umístěno do domova pro osoby se zdravotním postižením na základě rozhodnutí soudu o nařízení ústavní výchovy, stanoví úhradu za stravu a za péči rozhodnutím obecní úřad obce s rozšířenou působností příslušný podle místa trvalého nebo hlášeného pobytu dítěte. §74 (3) Maximální výši úhrady za stravu podle odstavců 1 a 2 stanoví prováděcí právní předpis. Pokud se zařízení sociálních služeb, ve kterém je nezaopatřené dítě umístěno, vyplácí podle zvláštního právního předpisu přídavek na dítě[29], snižuje se úhrada o jeho výši. §74 (4) Úhrada za péči nezaopatřenému dítěti[22] se stanoví při poskytování a) pobytových služeb v domovech pro osoby se zdravotním postižením a v centrech sociálně rehabilitačních služeb ve výši přiznaného příspěvku, b) pobytových služeb v týdenních stacionářích maximálně ve výši 75 % přiznaného příspěvku. Ustanovení §73 odst. 2 platí obdobně. §74 (5) Za pobytové služby poskytované v týdenních stacionářích (§ 47) a domovech pro osoby se zdravotním postižením (§ 48) dítěti, které není nezaopatřeným dítětem[22], a dítěti, které je poživatelem sirotčích důchodů po obou rodičích, hradí úhradu toto dítě podle §73. § 75 §75 (1) Za poskytování a) osobní asistence (§ 39), b) pečovatelské služby (§ 40), c) tísňové péče (§ 41), d) průvodcovských a předčitatelských služeb (§ 42), e) podpory samostatného bydlení (§ 43), f) odlehčovacích služeb (§ 44), g) služeb v centrech denních služeb (§ 45), h) služeb v denních stacionářích (§ 46), hradí osoby úhradu za základní činnosti v rozsahu stanoveném smlouvou, není-li v odstavci 2 stanoveno jinak. Maximální výši úhrady stanoví prováděcí právní předpis. §75 (2) Pečovatelská služba se poskytuje bez úhrady a) rodinám, ve kterých se narodily současně 3 nebo více dětí, a to do 4 let věku těchto dětí, b) účastníkům odboje[30], c) osobám, které jsou účastny rehabilitace podle zákona č. 119/1990 Sb., o soudní rehabilitaci, ve znění zákona č. 47/1991 Sb., nebo u nichž bylo odsuzující soudní 100
rozhodnutí pro trestné činy uvedené v §2 zákona č. 119/1990 Sb., ve znění zákona č. 47/1991 Sb., zrušeno přede dnem jeho účinnosti, anebo byly účastny rehabilitace podle §22 písm. c) zákona č. 82/1968 Sb., o soudní rehabilitaci, jestliže neoprávněný výkon vazby nebo trestu odnětí svobody činil celkem alespoň 12 měsíců, d) osobám, které byly zařazeny v táboře nucených prací nebo v pracovním útvaru, jestliže rozhodnutí o tomto zařazení bylo zrušeno podle §17 odst. 1 zákona č. 87/1991 Sb., o mimosoudních rehabilitacích, anebo ve vojenském táboře nucených prací, jestliže rozkaz o jeho zařazení do tohoto tábora byl zrušen podle §18 odst. 1 zákona č. 87/1991 Sb., ve znění zákona č. 267/1992 Sb. A zákona č. 78/1998 Sb., anebo v centralizačním klášteře s režimem obdobným táborům nucených prací, pokud celková doba pobytu v těchto zařízeních činila 12 měsíců, e) pozůstalým manželům (manželkám) po osobách uvedených v písmenech b) až d) starším 70 let. § 76 §76 (1) Za poskytování sociálních služeb v a) azylových domech (§ 57), b) domech na půl cesty (§ 58), c) terapeutických komunitách (§ 68) hradí osoby úhradu za ubytování a stravu, a za poskytování sociálních služeb v sociálně terapeutických dílnách hradí osoby úhradu za stravu v rozsahu stanoveném smlouvou. Maximální výši úhrady stanoví prováděcí právní předpis. §76 (2) Za poskytování sociálních služeb v noclehárnách (§ 63) hradí osoby úhradu ve výši stanovené poskytovatelem. §76 (3) Za poskytování sociálních služeb v nízkoprahových denních centrech (§ 61) hradí osoby úhradu za stravu ve výši stanovené poskytovatelem. § 77 Úhrada za fakultativní činnosti může být stanovena v plné výši nákladů na tyto služby
101
Příloha č. 6 Úprava bytu a potřebné pomůcky důležité k zajištění péče o pacientku s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí. Fotgrafie pořízené v bytě rodiny Janíčkovy účastnící se výzkumu případové studie diplomové práce Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny.
Obr. č. 3 Speciálně upravená toaleta.
102
Obr. č. 4 Antidekubitní podsedák.
Obr. č. 5 Polohovací postel
103
Obr. č. 6 Kolečkové křeslo sloužící k přemísťování nemocné v interiéru
104
Obr. č. 7 Polohovací podložka a zvedák do vany
Obr. č. 8 Invalidní vozík se schodolezem (1)
105
Obr. č. 9 Invalidní vozík se schodolezem (2)
106
Obr. č. 10 Schodolez sloužící k manipulaci invalidního vozíku po schodišti.
107
Obr. č. 11 Pokoj pacientky se speciální úpravou křesla zabraňující proleženinám.
108
