Alle Dagen Heel Druk. Risico's medicatie kinderen. Primeur geluidstherapie tumoren. 'Successtory' heeft keerzijde

2002 apr / mei

2 •

magazine van het academisch ziekenhuis rotterdam en de faculteit der geneeskunde en gezondheidswetenschappen van de erasmus universiteit rotterdam

jaargang

31 •

nr .

Monitor

Alle Dagen Heel Druk

Zwart gat:

Risico's medicatie kinderen Kook & kill:

Primeur geluidstherapie tumoren

THEMA:

oogheelkunde

kleuters met hiv:

'Successtory' heeft keerzijde

T h e m a : COLOFON Monitor is het blad voor externe relaties van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (AZR) en de Faculteit der Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen (FGG) van de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR). Oplage: 6700 exemplaren. Verschijningsdata: Tweede maandag van februari, april, juni, augustus, oktober en december. Redactie-adres: Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Dijkzigt, Afdeling PR & Voorlichting, Dr. Molewaterplein 40, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Tel 010 - 463 32 89, E-mail: [email protected] Hoofdredactie: drs. Majella de Spaey Eindredactie: Joop van de Leemput Aan dit nummer werkten mee: Margot van Aart, Herald van Gerner, Manja Gruson, Pia Kleijwegt, Helen van Vliet, Kees Vermeer. Redactiecommissie: Hoofd sector Voortplantingsgeneeskunde, AZR/ FGG) dr. Clemens Festen (Hoofd Onderzoek en Onderwijs FGG), dr. Peter Harteloh (arts Instituut Beleid en Management in de Gezondheidszorg FGG), dr. Jacques Philipsen (universitair hoofddocent Celbiologie en Genetica FGG), drs. Joke Polet (verpleegkundige) prof. dr. Huib Pols (Afdelingshoofd Interne Geneeskunde AZR/FGG) Fotografie: Levien Willemse Art-direction/Vormgeving: Beeld & Storm Producties B.V. Lilian Dapaah, Marco Oosten en Bert van der Ryd Drukwerkcoördinatie: Den Haag Media Groep, Joris Wagenaar Overname artikelen: Artikelen mogen alleen worden overgenomen met bronvermelding: Monitor, Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Een bewijsnummer wordt op prijs gesteld. Redactiestatuut: De redactie werkt volgens een redactiestatuut dat is op te vragen bij de afdeling PR & Voorlichting. Abonnementen: [email protected]

o o g h e e l k u n d e Ik zie een ster

Glaucoom is bepaald geen zeldzame oogziekte. Zo'n 1% van de bevolking heeft er last van, ongeveer evenveel mensen als in Vlaardingen en Schiedam wonen. Het gaat bijna altijd om veertigplussers, maar heel soms om kinderen. Wie glaucoom heeft, hoeft daar lange tijd geen last van te hebben. Aanvankelijk wordt verlies van het gezichtsvermogen aan de buitenkant niet opgemerkt. Maar een test met de Goldmann Perimeter (op de foto) of Humphrey Field Analyser brengt de schade wel aan het licht. Bij deze apparaten moet patiënten in een kom met lichtjes kijken. Wat ze zien, lijkt op een sterrenhemel. Op tientallen plekken kan een lampje gaan branden. Mensen met glaucoom merken de lichtjes aan de buitenkant van hun gezichtsveld niet op als daar een blinde vlek zit. Openkamerhoek-glaucoom is veruit de meest voorkomende variant. Deze ontstaat door verstopte kanaaltjes, die de afvoer van oogkamerwater belemmeren. Door een overschot aan vocht stijgt de druk in de oogbol. Te hoge druk leidt tot schade aan de oogzenuw en het netvlies. Tegen druk in de oogbol schrijft de oogarts drukverlagende druppels voor. Ook kan de arts met een laser de oogwand aanpassen - een gaatje erin - zodat het vocht weer beter wegloopt. Zowel blanke als donkere als Aziatische mensen kunnen last krijgen van openkamerhoekglaucoom. Bij donkere mensen uit bijvoorbeeld Suriname en de Antillen zijn de gevolgen het ernstigst. Promovenda Caroline Hulsman van de Erasmus Universiteit Rotterdam ontdekte bovendien dat vrouwen die vervroegd in de overgang raken (voor hun 45-ste) drie keer zoveel kans hebben op openkamerhoek-glaucoom dan normaal. Ze baseert dit op gegevens uit de befaamde ERGO-studie, waaraan duizenden wijkbewoners van Rotterdam-Ommoord deelnemen. Verder speurde Hulsman in een dorp in NoordHolland naar erfelijke invloeden. In dat dorp onderzocht ze 26 mensen die dezelfde gemeenschappelijke vader en moeder uit de zestiende eeuw hebben. Dit was eerder via DNA-onderzoek vastgesteld. Hulsman ontdekte dat in twee regio's in het menselijk genoom mogelijk een gen ligt dat verantwoordelijk is voor openhamerhoek-glaucoom. Hiermee is meer duidelijkheid gekomen over de erfelijke factor bij deze oogziekte. Caroline Hulsman is begin maart gepromoveerd aan de EUR op haar epidemiologische ontdekkingen. (JvdL) n

I N H O U D Thema van deze Monitor: Oogheelkunde Zwarte middenstip Strijd tegen macula-degeneratie Pag. 14 Bril? Nee, operatie Klauwlens en LASIK in opmars Pag. 18 Kinderen met lui oog Pleisterpret en Haagse avonturen Pag. 20 Tumor in het oog Te verwijderen zónder operatie Pag. 22 Linkeroog behouden Mevr. Maria Verhulst vertelt Pag. 23

Primeur: kook & kill 'Star Trek-geneeskunde' noemen ze het in de VS. Drie Europese ziekenhuizen (in Londen, Berlijn, Rotterdam) beleven de primeur van een gloednieuwe therapie met geluidsgolven. Hierbij worden tumoren stap voor stap gekookt. Het lichaam voert de dode restanten zelf af. Pijn doet het amper. De bijwerkingen zijn mild. Een wereld van verschil met, bijvoorbeeld, chemotherapie. PAG. 10

Sprintroute ADHD In de regio Rijnmond hebben allerlei zorginstanties de koppen bij elkaar gestoken. Hoe kan de diagnose en aanpak van ADHD worden verbeterd? Hoe korter we de wachttijden van vele maanden in? Over stemmingsstoornissen, Ritalin, groepstherapie en educatie van ouders: "Het is echt een volksziekte geworden. Ieder druk of moeilijk kind wordt aangezien voor ADHD - vaak ten onrechte." Pag. 26

f r on t a a l Kom en zie Vroeger stond op de wijzerplaten van uurwerken de weinig opwekkende Latijnse kreet 'Ultiman forsan': 'Wellicht uw laatste (uur)'. Elke arts die het tegendeel suggereerde, werd door het volk als een verlosser onthaald. Zoals in Rotterdam de befaamde Herr Professor Dokter Otto-Otto. De Duitse geneesheer Otto-Otto riep in de zomer van 1922 lijdend Rotterdam tot zich in de Doelen. Herr Professor bezat een sanatorium in de Harz en was naar de Nederlandse havenstad afgereisd om daar zijn geneeskunsten te demonstreren. Het Rotterdamsch Parool deed vol afgrijzen verslag: "Bij honderden kwamen, op krukken en stokken springend, de invaliden naar de grote Doele-zaal gestroomd, op de reclameroep af dat er nu een echte wonderdoener-weldoener was, die je in een ommezien voorgoed van je lijden kon afhelpen." Zo'n 1800 zieken slaagden erin een plaats te bemachtigen. Prof. dr. Otto-Otto hield volgens de krant 'knerpende redevoeringen' en liet slachtoffers naar voren treden: "Hij liet je op de Bühne komen, klemde je vast tegen zich aan, beet en groef met zijn arendsblikken in je argeloze, hulpbehoevende ogen, steunde, trilde, hijgde…en wierp je dan ván zich. Inderdaad: enkele mensen liepen na zo'n 'psychische' behandeling 'genezen' de trappen af, de zaal gilde van verlangen, overtuigdheid en bewondering; krukken en stokken werden in de hoek gesmeten - de psychose vierde hoogtij." In deze Monitor staan enkele nieuwe behandelingen beschreven die zulke drastische verbeteringen bewerkstelligen dat ze ook bijna onwezenlijk aandoen. Alleen zijn deze ècht. Slechtzienden die amper het ziekenhuis kunnen zien staan, worden tegenwoordig poliklinisch geholpen en beschikken vaak al de volgende dag over een gezichtsvermogen dat is verbeterd van -20 D tot -0,5 D. Dit dankzij technieken als lasik en de implanteerbare 'klauwlens', die staan beschreven in op de thematische pagina's Oogheelkunde. Het AZR is inmiddels met een onderzoek gestart dat de bijna Lourdes-achtige ervaringen van slechtzienden met lasik en de klauwlens inventariseert. Gelukkig is er ook een anti Lasik-beweging op gang gekomen, die misleiding, mislukte operaties en gedesillusioneerde patiënten ruim baan biedt via www.lasikdisaster.com; een gezond tegengewicht. Andere klappers in deze Monitor zijn de 'Kook en Kill'-therapie, een nieuwe techniek waarbij tumoren in de borsten vrijwel pijnloos worden 'gekookt' en de uitstekend werkende aanpak van hiv bij kinderen. "Kom en zie," zou Herr Professor Dokter Otto-Otto hebben geroepen.

Joop van de Leemput [email protected]

EN VERDER … 4 5 6 9 12 24 28 30 31 32

Stethoscoop: ruis en wijsheid uit medische centra Nieuwe beeldtechniek: getest op kloppende varkenshart Kindermedicatie: moeizaam zoeken naar geschikte geneesmiddelen Kids en hiv: levenslang twaalf pillen per dag (die uitstekend werken) Meer eetlust door wiet: AZR-Daniel start studie naar cannabis Bijwerkingen: reorganisatie controle op bijwerkingen medicijnen bepleit Exotische ziekmakers: Virologie en de eeuwige jacht op infectieziekten Erasmus MC-Mozaïek: column over 'hoe het eigenlijk hoort' Agenda Anderzijds: kunst met haar, zielenhuisjes, brievenbussen op het graf

De volgende Monitor verschijnt rond 8 juni

3 Monitor apr/mei 2002

STETHOSCOOP

"Het is niet de vraag óf er een ongeluk met een gifslang gebeurt, maar wannéér." Op verzoek van de Dierenambulance Rotterdam en Omstreken buigt de gemeente Rotterdam zich over het vraagstuk ontsnapte slangen. In 'toptijden' vangen de medewerkers

Ruis en wijsheid uit de gezondheidszorg, academische ziekenhuizen en medische faculteiten van universiteiten.

Verzameld door: Joop van de Leemput

van de ambulance negen voortvluchtige slangen per week. De Dierenambulance pleit voor een soort rampenplan tegen giftige beten, inclusief vergunningen voor slangenhouders. Het Havenziekenhuis heeft wel bepaalde serums in huis, maar de voorraad is niet compleet. Uit het Rotterdams Dagblad.

"Van iedereen die hier komt, wil ik zien hoe hij of zij piano speelt." Revalidatie-arts Van Eijsden van het Academisch Ziekenhuis Maastricht verklaart waarom een fraaie, oude Baldwin-piano in de spreekkamer staat. Van Eijsden behandelt onder meer musici voor RSI. Uit Twentse Courant/Tubantia.

"Wie zich nog niet verloren voelt, gaat zich daar wel zo voelen."

"Dinsdag vijf mannetjes en twee vrouwtjes op een kweekplaatje gezet. Vrijdag heb ik dan volwassen nageslacht."

Verpleegkundige en docent Hans van Dam laakt in dagblad Trouw de schaalvergroting in de

Celbioloog Gert Jansen vertelt in Scanner, de personeelskrant

Dam wel een modern winkelcentrum. De nieuwbouw van Erasmus MC (de nieuwe naam

van het AZR, over zijn werk met het aardwormpje Caenorhabiditis elegans, dat maar 1 mm groot is en simpel van aard, maar niettemin een plezant leven leidt omdat 'het (bijna) alles doet wat het leven aangenaam maakt: eten, voortplanten, bewegen en reageren op de omgeving.'

zorg en de opkomst van mega-ziekenhuizen. Hij noemt het Academisch Ziekenhuis Groningen hiervan een 'ontluisterd voorbeeld'. De ontvangsthal van AZG lijkt volgens Van voor het AZR en de medische faculteit van de EUR) wordt met 300.000 vierkante meter overigens het grootste gebouw van Nederland.

"Hij sjouwde van ziekenhuis naar ziekenhuis achter zijn patiënten aan; vaak bespot en geminacht door de vaste staf in die ziekenhuizen." Journalist Marten Dooper schetst in het Rotterdamse Dagblad de tragische loopbaan van de

"Pagina na pagina interessante mannen aan het woord."

Franse neuroloog Guillaume Duchenne, die 'de ziekte van Duchenne' niet ontdekte maar wel

Universitair hoofddocent Anne Stiggelbold drijft in een brief de

kers foto's van patiënten publiceerde bij zijn artikelen.

spot met het beeld dat Cicero schetst van LUMC (Leiden). Volgens haar wekt het tijdschrift de indruk dat het LUMC louter bestaat uit 'hard werkende heren; dames zijn er om de heren op gala's te vergezellen'. In een naschrift erkent de redactie van Cicero dat het bekritiseerde nummer 'barstte' van de heren, 'maar dat komt vooral doordat topposities in het LUMC en op de universiteit vrijwel uitsluitend door mannen worden ingenomen.'

grote bekendheid eraan verleende, onder meer doordat hij als een van de eerste onderzoe-

"Een enkel ziekenhuis vraagt zélf of het niet wat lager op de ranglijst mag." Het Algemeen Dagblad, dat wachtlijsten in de gezondheidszorg publiceert, meldt dat snelle ziekenhuizen worden plat gebeld door patiënten. Door die toeloop ontstaan wachttijden die de ziekenhuizen voorheen niet hadden. Bij de afdeling Kaakchirurgie van het Medisch Centrum Rijnmond-Zuid bijvoorbeeld steeg de wachttijd van één week tot negen weken.

"Geef je artsen de volledige vrijheid, dan krijg je chaos."

"Niemand heeft blijkbaar een pluim verdiend. Hoe zou dat nou toch komen?"

Hoogleraar Economie in de Gezondheidszorg aan de EUR Ruud Lapré breekt een

Twee briefschrijvers verbazen zich in Radbode erover dat

kan de zorg niet buiten managers die de zaak structureren en de schaarste

geen enkele verpleegkundige in UMC Radboud (Nijmegen) een pluim heeft gekregen van de Raad van Bestuur en de

lans voor zorgmanagers, die deze chaos moet tegengaan. Volgens Lapré verdelen. Het beroep dreigt volgens hem echter zo langzamerhand 'een scheldwoord' te worden, 'een synoniem voor parasitaire regelneef'. Uit ZorgVisie.

afdelingshoofden. Verpleegkundigen vormen in ziekenhuizen de grootste beroepsgroep. De briefschrijvers vragen zich af of het verlenen van de basiszorg aan de patiënt zo vanzelfsprekend is dat dit een pluim overbodig maakt. Verpleegkundigen vormen volgens de Nederlandse bevolking de meest betrouwbare beroepsgroep die bestaat, zo bleek onlangs uit een enquête van Readers Digest.


Speelgoedbeesten in het AZR-Sophia Kinderziekenhuis

Vraag: wat doen levende varkens 's

avonds op een tafel in een bus pal voor de

hoofdingang

van

AZR-Dijkzigt?

Antwoord: deelnemen aan een test van een nieuwe beeldtechniek die het

kloppend hart uiterst gedetailleerd in beeld brengt.

Tekst: Joop van de Leemput Fotografie: Levien Willemse

Wat? De nieuwe beeldtechniek, die wordt aangeduid als magneto-cardiografie, is getest door de afdeling Cardiologie van AZR-Dijkzigt. De techniek brengt met behulp van zwakke magnetische velden het hart stap voor stap in kaart. Dat het hart een magnetische veld genereert is al langer bekend, maar tot nu toe kon dat niet in beeld worden gebracht omdat de veel zwaardere magnetische werking van de aarde dit veld overstemde. Waarom? De zeer gedetailleerde opnamen moeten artsen in staat stellen om zelfs een heel gering zuurstoftekort van het hart te traceren. Ook hopen artsen de exacte locatie van hartritmestoornissen en andere aandoeningen in beeld te krijgen. Allerlei afwijkingen aan het hart zouden met de nieuwe beeldtechniek beter kunnen worden ontdekt, en mogelijk ook in een eerder stadium. Hoe? Voor de proef zijn levende varkens gebruikt, die op een tafel in een bus werden gelegd. Van het kloppende varkensharten zijn magneto-cardiogrammen gemaakt. Dit met behulp van een wit 'ei' dat gevuld is met het sterk gekoelde gas helium. De gele cylinders dienen voor het instellen van de juiste hoogte. Waar? De proeven vonden plaats in een bus, geparkeerd voor AZR-Dijkzigt. De techniek is ontwikkeld door Russische ingenieur en wordt commercieel toegepast door een Duitse onderneming. Nederlandse artsen dragen bij aan het evalueren van de techniek.. Pluspunten? Bij het maken van een magnetocardiogram hoeft de hartpatiënt niet 'open', zoals bij katheterisatie. Evenmin wordt de patiënt blootgesteld aan straling of geluidsgolven. Rustig blijven liggen op een beweegbare tafel, dat volstaat. De kleding kan gewoon aan blijven. Er hoeven zelfs geen plakkers op de huid. De opnametechniek is volgens fabrikanten dusdanig veilig dat zelfs het hart van een ongeboren kind er veilig mee in kaart kan worden gebracht. Dit is mogelijk

BeelDtechniek getest op

VARKENSHART omdat het apparaat niets anders doet dan registreren.

Aanloopproblemen? Een fiks probleem bij het maken van een magneto-cardiogram blijkt de gevoeligheid voor trillingen en veranderende magneetvelden. En welke stad beweegt meer dan Rotterdam, met z'n bouwputten, heipalen en verkeersstromen? De gevolgen bleven niet uit: sommige opnames moesten worden overgedaan, zelfs toen alleen maar personenauto's stapvoets passeerden. Om zo weinig mogelijk last te ondervinden van de verstoringen, vond het testen vooral 's avonds plaats. Perspectieven? Gehoopt wordt dat de magnetische beeldtechniek hartafwijkingen blootlegt die verborgen blijven bij de huidige beeldopnamen, zoals ECG ('hartfilmpje'). Op den duur zou deze techniek sommige nogal risicovolle hart-onderzoeken kunnen aanvullen of zelfs vervangen.

Maar de techniek staat nu nog in de kinderschoenen, vergelijkbaar met de echografie in de jaren zeventig.

Beoordeling? Hoofd Experimentele Cardiologie dr. Dirk Duncker (links op de foto): "Deze techniek is veilig, zowel voor dieren als voor mensen. Het apparaat registreert immers alleen maar. Patiënten met bepaalde hartafwijkingen waren dan ook bereid om zich te laten onderzoeken in de bus. Ze hoefden alleen op tafel te gaan liggen, met hun kleding aan. In totaal hebben we zo'n vijftien patiënten onderzocht. Alle meetgegevens zijn verzameld en worden nu geanalyseerd. Het is in dit stadium nog te vroeg om de bruikbaarheid van deze techniek te beoordelen. Mogelijk wordt deze wijze van onderzoeken van belang voor mensen die last hebben van een geringe pijn op de borst bij inspanning. Juist mensen met afwijkingen die nu nog moeilijk opspoorbaar zijn hopen we in de toekomst eerder en beter te kunnen helpen." ■

5

Monitor apr/mei 2002


Onderzoek AZR-Sophia medicatie kinderen 0-17 jaar

Zwart gat Veel geneesmiddelen die dagelijks in kinderziekenhuizen worden voorgeschreven

Maar van de meeste andere medicijnen weten we weinig af."

zoals de juiste dosering, ontbreken vaak. Prof. Dick

onvoorstelbare respons

zijn niet voor kinderen gemaakt en evenmin op hen getest. Essentiële gegevens, sommige medicijnen is te vaak een zwart gat voor ons."

Tekst: Manja Gruson Illustratie: Helen van Vliet

Juist de meest kwetsbare patiënten in een ziekenhuis - te vroeg geborenen, baby's, peuters en kleuters - worden behandeld met medicijnen waarover weinig bekend is. Kinderziekenhuizen in onder meer Nottingham en Liverpool (Engeland) en Beer Sheba (Israël) hebben hierover inventariserende studies gepubliceerd, die alarmerend van toon waren. Ook AZR-Sophia Kinderziekenhuis heeft de geneesmiddelen die kinderen krijgen voorgeschreven in kaart gebracht. Gedurende vijf weken zijn alle medicijnen geïnventariseerd van 237 patiëntjes en patiënten, in leeftijd variërend van net geboren tot puber. Zij lagen op de afdelingen intensive care en medium care. De uitkomst: maar 34% van de voorgeschreven medicijnen bleek officieel getest en geregistreerd voor kinderen. Dit heet 'licenced'. De rest, 66% van de voorgeschreven medicijnen, werd anders gebruikt dan waarvoor ze bedoeld waren. De helft van deze geneesmiddelen was officieel niet geregistreerd voor gebruik door kinderen ('unlicensed'). Een deel (18%) kon niet volgens de voorschriften worden toegediend ('off-label'), bijvoorbeeld omdat de bijsluiter niets vermeldde over dosering bij kleine kinderen. later, als ze groot zijn

"Wij wisten al dat we dagelijks medicijnen toedienen die niet of onvoldoende specifiek bij kinderen zijn getest," erkent prof. Dick Tibboel, hoofd subafdeling Intensive Care Kinderchirurgie. "Maar de bevestiging daarvan in ons onderzoek is absoluut onrustbarend. Medicijnen voor volwassenen voorschrijven aan kinderen levert een acuut gevaar op van onverwachte bijwerkingen, overdosering of juist een behandeling met te weinig effect. Daarnaast vrezen wij voor bijwerkingen op de

Tibboel: "Het effect van

lange duur, dus als de kinderen ouder worden. Die bijwerkingen zijn niet te voorspellen en bovendien later moeilijk te onderzoeken. Ook collega's binnen de kindergeneeskunde zijn van onze bevindingen geschrokken. Dat valt af te leiden uit publicaties in medische tijdschriften waarin ons onderzoek wordt geciteerd." Het onderzoek van AZR-Sophia is getiteld: 'A Survey of the Use of Off-label and Unlicensed Drugs in a Dutch Children’s Hospital'. De studie startte begin 1999 onder leiding van prof. John van den Anker, hoogleraar neonatologie. Hij is de grondlegger van de pediatrische farmacologie in het AZR-Sophia. Het onderzoek is uitgevoerd door Geert ‘t Jong, die daar 10 april op is gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. De studie is eind 2001 gepubliceerd in het vakblad Pediatrics. Prof. Tibboel vindt de aandacht van medische vakbladen voor de onbekende kanten van medicatie voor kinderen terecht: "Over het algemeen kun je stellen: hoe jonger het kind, des te minder we weten van het juiste medicijngebruik. Een kind van twaalf zit wat medicatie betreft vrij dicht tegen volwassenen aan. Maar onder de drie jaar, en helemaal bij te vroeg geborenen, wordt het onduidelijk. Welnu, 80% van de patiëntjes op onze afdeling is jonger dan twee jaar. We twijfelen dus dagelijks over toepassing en effect van onze behandelingen. Heel weinig medicijnen die wij gebruiken zijn speciaal getest en geregistreerd voor kinderen. Dat zijn voornamelijk verschillende vormen van antibiotica. Omdat infectieziekten veel voorkomen bij kinderen, staan antibiotica hoog in de top tien van meest toegepaste medicatie bij kinderen. Jarenlange praktijk- en onderzoekservaring heeft ons veel toepassingsgegevens opgeleverd. Vele antibiotica hebben daardoor de status ‘licenced’.

Neveneffecten van 'unlicenced'- en 'off-label'medicijnen zijn onvoorspelbaar en daardoor gevaarlijk, stelt Tibboel. Om maar te zwijgen van combinaties van geneesmiddelen. En die komen veel voor. Een ernstig ziek kind dat gedurende de opname tien geneesmiddelen krijgt, is geen uitzondering in AZR-Sophia. Tibboel: "Neem verkramping van de bloedvaten in de longen bij kleine kinderen: in dat geval moeten we zowel pijnbestrijders als vaatverwijders toedienen. Beide middelen verwijden alle bloedvaten in het lichaam. Als je pech hebt, gaan de bloedvaten in de longen minder ver open dan elders in het lichaam. De verkeerde vaten kunnen verwijden, er kan juist meer verkramping optreden. Of effect blijft in het geheel uit. Door alle ervaring hebben we er inmiddels wel enige kijk op, maar we krijgen toch steeds te maken met de onvoorspelbare individuele respons van ieder nieuw patiëntje. Als het leven van een patiëntje in gevaar is, kunnen we niet anders dan op 'trial and error'-basis handelen. Maar dergelijke behandelingen ervaar ik keer op keer als een zwart gat." Het dramatische tekort aan kindermedicatie op maat, uitgetest en wel, is goed verklaarbaar. Kinderen vormen een kleine en daarmee weinig lucratieve groep klanten voor de farmaceutische industrie. Bovendien kunnen en mogen minderjarigen zelf geen toestemming geven voor onderzoek. Veel onderzoekers vinden het bovendien ethisch niet verantwoord om te testen op gezonde kinderen. Tibboel: "Een van onze grootste problemen is inderdaad: we beschikken niet over een onderzoeksgroep om nieuwe medicijnen op te testen. Volwassenen geven op vrijwillige basis toestemming voor, bijvoorbeeld, een beenmergpunctie of het uitnemen van stukjes darmweefsel, maar ouders zullen niet snel instemmen met dergelijk onderzoek op hun kind. Wat een medicijn als insuline-like growth factor - een middel dat de darmrijping moet stimuleren - precies in de darmen

7 23


van een kind teweeg brengt, dat kunnen we daardoor slechts afleiden van indirecte effecten, zoals de groei van het kind." "En dan zijn er nog praktische problemen waarmee wij kampen. Zoals het feit dat bij kinderen veel minder bloed kan worden afgenomen dan bij volwassenen. De hoeveelheden zijn te klein voor de meeste onderzoeken." ernstige botontkalking

Dat kinderartsen toch 'unlicenced' en 'off-label'medicatie blijven voorschrijven is een bewuste keuze. Ze moeten wel. Kinderen die zijn opgenomen in kinderziekenhuizen zijn meestal ernstig ziek. De kinderarts die uitsluitend een beproefd kindergeneesmiddel wil voorschrijven, staat voor een bijna lege medicijnkast. Kinderartsen vrezen het meest voor de gevolgen van oneigenlijke medicatie op de lange duur, dus jaren na gebruik. Zo is onlangs gebleken dat Prednison, een voor volwassenen beproefd medicijn tegen cara, bij kinderen op de latere leeftijd ernstige botontkalking veroorzaakt. Die bijwerking zag niemand aankomen, simpelweg omdat Prednison nooit specifiek bij kinderen kon worden onderzocht.

Bij het voorschrijven van geneesmiddelen aan kinderen baseren artsen zich vooral op bevindingen van collega-artsen. Ook verzamelen ze kennis over effectiviteit en bijwerkingen op congressen en putten ze uit kindergeneeskundige vakbladen, zoals Journal of Pediatrics, Pediatrics en Archives of diseases in Childhood. Met deze informatie in het achterhoofd 'dokteren' kinderartsen voor ieder patiëntje individueel uit welke dosering en frequentie het beste zijn. De huisapotheek van AZRSophia, die huismerkmedicatie ('homelabel') produceert, speelt ook een grote rol. De huisapotheek levert medicatie in de juiste samenstelling en dosering. En verleent de arts vergunning voor de toepassing van de geneesmiddelen. Vreemd genoeg hoeven kinderartsen verder amper rekenschap af te leggen over de oneigenlijke geneesmiddelen die ze voorschrijven, uitgezonderd aan de eigen huisapotheek. Voor de meest kwetsbare groepen patiënten geldt dus het minst strenge toezicht. klein kind, lage dosis? nee Hoe nu het 'zwarte gat' terug te dringen? Prof. Tibboel ziet vooral heil in nationale en internationale samenwerking door kinderziekenhuizen: "Het is jammer dat allerlei ziekenhuizen steeds opnieuw het wiel uitvinden. Er is dringend behoefte aan internationale netwerken. In Nederland hebben we 8 Monitor apr/mei 2002

De kinderarts die uitsluitend beproefde kindergeneesmiddelen wil voorschrijven, staat voor een bijna lege medicijnkast een voorzichtig begin gemaakt. Rotterdam werkt samen met academische kindercentra in Leiden, Utrecht en Amsterdam. Dat doen wij niet alleen om doublures te voorkomen, maar ook om onze onderzoekspopulatie te vergroten. Mogelijk kan de farmaceutische industrie in de toekomst van onze expertise gebruik maken." Onderzoek naar kindermedicatie zal zich volgens Tibboel vooral moeten concentreren op hoe medicijnen in het kinderlichaam afgebroken worden: "Helaas kan je niet simpelweg stellen: ‘klein kind = lage dosis’. Omdat de lichamelijke omzet bij kinderen doorgaans sneller is, moeten we hen juist eerder grotere doses geven. Paracetamol, bijvoorbeeld, kan bij volwassenen schade aan de lever veroorzaken. Pasgeborenen lopen dit gevaar niet omdat zij dit middel anders afbreken. Behalve met leeftijd heeft de afbraak ook te maken met de genetische aanleg. Iemands DNA-profiel bepaalt of die persoon een langzame of snelle stofwisseling heeft. Ga maar na: de een is na één aspirientje van zijn hoofdpijn af, de ander heeft na drie tabletjes nog steeds last. In de toekomst zullen doseringen meer op individuele basis worden aangepast. Maar ik zie het nog niet op korte termijn gebeuren dat een kind voorafgaand aan de medicatie snel een DNA-proefje ondergaat." "Bij AZR-Sophia leggen we nu prioriteit bij een beperkte groep medicijnen die we het meest gebruiken. Daar valt de meeste winst te behalen. Met de verzamelde kennis hierover kunnen we deze veelgebruikte geneesmiddelen 'evidenced based' maken. Dat is een stap vooruit voor de gebruikers, hele kleine en kritisch zieke kinderen. Zo raken we deels verlost van het per kind 'uitdokteren' wat het beste is." ■

Dit slikt een kleuter met hiv elke dag

Levenslang

12 pillen per dag Het gaat beter dan ooit met baby's, peuters, kleuters, kids en pubers met hiv dankzij de voortreffelijk werkende medicatie. Maar daarvoor betalen ze wel een prijs. Zij moeten elke dag stipt op tijd zo'n tien pillen en twee vieze drankjes innemen. Tekst: Manja Gruson Fotografie: Levien Willemse

Kinderen met hiv, het humaan immunodeficiëntie virus dat aids veroorzaakt, moeten twee keer per dag op een vast tijdstip medicatie innemen. Hoevéél, dat hangt af van hun gewicht, leeftijd en andere medicijnen. Zo'n tien pillen per dag komt veel voor, in combinatie met twee doses vloeibare medicatie. Even rekenen: 10 pillen en 2 slokjes drank per dag, dat is 84 per week, dat is zo'n 360 per maand. Maar dat is vaak nog lang niet alles. Voor infecties moeten de kinderen soms aanvullende medicatie innemen. Enkele kleintjes krijgen daardoor in totaal wel dertig pillen per dag voorgeschreven. Pieter Fraay, arts-onderzoeker: "De pillen smaken vies, en de drankjes ook. Dus hoe gaat het vaak? Ogen en neus dicht, mond open en snel slikken! Meteen daarna nemen de kinderen een slok chocolademelk of een hap pindakaas. Als ze een paar maanden oud zijn, is de medicatie vloeibaar en gaat die als poeder door de pap. Maar ook dat geeft een

bittere nasmaak." Annemarie van Rossum, die begin april bij de EUR is gepromoveerd op kinderen en hiv: "Voorlopig is er geen zicht op een medicijn dat aids geneest. Dat betekent dat kinderen (en ook volwassenen) met hiv hun leven lang elke dag stipt hun medicijnen moeten slikken. Nieuwe medicatie en medicatiecombinaties hebben tot gevolg dat kinderen met hiv nog maar twee keer per dag hoeven te slikken. Maar makkelijk gaat dat niet. Ga jij als ouder maar eens een peuter die niet wil eten dwingen om vijf of zes bittere pillen te slikken, in combinatie met een strikt dieet… Voor in Nederland verblijvende Afrikaanse gezinnen is regelmatig innemen helemáál een probleem. Bijna alle kinderen bij wie tegenwoordig hiv wordt geconstateerd, hebben ouders uit zwart-Afrikaanse landen. Deze mensen hebben soms een traumatisch oorlogsverleden, zijn vaak werkloos en leven bovendien niet met de klok. Wat morgen komt, zien ze morgen wel. Zij kunnen moeilijk begrijpen waarom ze hun kind, dat nog niet ziek is, preventief medicijnen moeten geven." "Er bestaan wel trucjes om therapietrouw te bevor-

deren, zoals elektronische pillendozen die op het juiste tijdstip openspringen en boekjes waarin kinderen stickers kunnen plakken (zie pag. 20, Pleisterpret). Ook zijn leuke uitgaven te koop die kinderen uitleggen waarom op tijd slikken belangrijk is, zoals Brenda heeft een draakje in haar bloed van Hijltje Vink." Afgezien van de dagelijkse pillenstrijd is sprake van een daverende successtory: de combinatie van aids-remmende medicijnen werkt voortreffelijk. Sinds de introductie ervan in ’97 in Rotterdam is daar slechts één kind aan aids overleden. Dit patiëntje was bij de start van de therapie al in een vergevorderd stadium van de ziekte. De circa honderdvijftig kinderen met hiv die op dit moment worden behandeld in de academische kinderziekenhuizen in Rotterdam, Amsterdam en Utrecht maken het, dankzij de medicijnen, goed. Een andere klapper is dat moeders met hiv dit virus amper meer overdragen op hun ongeboren kind, in tegenstelling tot vroeger. Ook dat is te danken aan trouwe inname van aidsremmers. Van Rossum: "Het succes in Amsterdam, Utrecht en Rotterdam is ook toe te schrijven aan regelmatige metingen van de bloedspiegels. Door die metingen kunnen wij per kind een individuele dosis vaststellen. In de meeste landen krijgen kinderen standaarddoseringen. De metingen van de medicatiespiegels zijn namelijk kostbaar en arbeidsintensief. En wat gebeurt er dan? Het kind krijgt een te lage dosering, die niet goed werkt, waardoor het kind aids ontwikkelt. Of het kind krijgt juist een te hoge dosering, met ernstige bijwerkingen als gevolg. Dit bevordert dat kinderen afhaken, ook met aids als gevolg. Onze bloedspiegelmetingen spelen dus een hoofdrol in de succesvolle Nederlandse aanpak van hiv." ■

Kinderen en hiv: Afgezien van de dagelijkse pillenstrijd is sprake van een daverende successtory

9


Tumoren uitgeschakeld via gerichte geluidsgolven

Kook & kill

AZR-Dijkzigt introduceert een nieuwe, bijna pijnloze behandeling van tumoren. Kankercellen moeten hiermee trefzeker worden uitgeschakeld zónder bestraling of chemotherapie. Dit gebeurt door goed gerichte geluidsgolven op de cellen af te sturen, die de tumor koken en daarmee om zeep helpen.

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Levien Willemse


Kleine jongetjes leren het van elkaar: houd een vergrootglas in de zon, vorm een straal, richt die op een papier en het papier gaat branden. De techniek van verhitting wordt in de geneeskunde al langer gebruikt om tumoren aan te pakken. Door lokale verhitting tot 70 à 80 graden Celsius verstarren de eiwitten in de tumorcellen, die daarmee hun werking

verliezen. De kankercellen sterven af en bovendien stopt de bloedtoevoer naar de tumor. Tot nu toe voeren artsen hitte toe door een naald in de tumor te steken. De nieuwe methode, die AZR-Dijkzigt in maart of april introduceert, heet ‘focused ultrasound’, oftewel gerichte geluidsgolven. De aanpak is niet-invasief;

Een gekookte tumor is dood, net als een gekookt ei

naalden en verdoving zijn niet meer nodig, er gaan enkel pijnloze geluidsgolven het lichaam in. Omdat het sinds kort mogelijk is om deze golven nauwkeurig te richten, kan een grote mate van trefzekerheid worden bereikt. Voordeel hiervan is dat het gezonde weefsel rondom de tumor vrijwel volledig gespaard blijft. raak tot op de millimeter Geluidsgolven zijn vooral in gebruik bij diagnostiek. ‘Een echo’ van een baby in de buik van de moeder is een bekend voorbeeld hiervan. Kenmerkend voor deze toepassing is dat de geluidsgolven zich naar verschillende kanten verspreiden. Dat is bij de nieuwe techniek anders, vertelt radioloog prof. Peter Pattynama. Pattynama: "Om iets te kunnen verhitten met geluidsgolven, moet je die golven juist op één punt samenbrengen. Met ‘focused ultrasound’ is gebleken dat dit heel nauwkeurig kan. De ene plek is 70 graden Celsius, de andere plek, vlak daarnaast, is gewoon lichaamstemperatuur. De scheidingsgrens van de hitte is minder dan 1 mm. Ik snap zelf niet hoe deze mate van trefzekerheid mogelijk is, maar het is zo." Door de focus van de geluidsgolven steeds te verschuiven, is het mogelijk om een hele tumor stukje voor stukje te steriliseren. En een gesteriliseerde, 'gekookte' tumor is dood, net zoals een gekookt ei dat is. Bij dieren is gebleken dat deze methode werkt. En in de Verenigde Staten, Engeland en Israël worden in experimentele studies al patiënten met borstkanker behandeld. De resultaten daar zijn zeer hoopgevend. Amerikaanse artsen bijvoorbeeld rapporteren dat de techniek bijzonder effectief is in het vernietigen van kankercellen. In getroffen weefsel blijken geen levende tumorcellen meer te traceren. Na de behandeling wordt de gedode tumor vanzelf 'opgeruimd' door de patiënt. Het lichaam heeft hiervoor zes weken tot zes maanden nodig. star trek-geneeskunde Onderzoekers verwachten dat gerichte geluidsgolven deels de plaats zullen innemen van de reguliere chirurgie, althans bij een aantal specifieke tumoren. Een tumor wegsnijden wordt in de Verenigde Staten al aangeduid als 'middeleeuws', terwijl verhitten met geluidsgolven wordt betiteld als 'Star Trek'-geneeskunde. Voor welke specifieke tumoren de nieuwe aanpak geschikt is, valt nog niet te zeggen. De geluidsbronnen die de ‘ultrasound’ produceren,

zijn in AZR-Dijkzigt ingebouwd in een soort waterbed waarop de patiënt komt te liggen. Het bed, dat aan de zijkant is uitgerust met hoogwaardige elektronica, wordt in een MRI-apparaat geschoven. Met deze ‘Magnetic Resonance Imaging’ kan de locatie van de tumor precies worden bepaald. Tijdens de behandeling met de geluidsgolven, die ongeveer twee uur duurt, kan bovendien de temperatuurverandering in de tumor worden gemeten. Het hele proces is rechtstreeks te volgen op een monitor. De behandeltechniek heet voluit Magnetic Resonance Guided Focused Ultrasound Therapy. amper bijwerkngen

Het principe van ultrasound therapie is al lang geleden bedacht, maar tot nu toe was het onmogelijk om te registreren of (en waar) de bestraling een effect had in het lichaam. Pas nu kan dat wèl, dankzij de combinatie met MRI. Een voordeel voor de patiënt is dat het uitschakelen van de tumor in één en dezelfde behandeling kan worden herhaald, bijvoorbeeld als de MRIbeelden aantonen dat nog niet de hele tumor is gedood. Zoals bij bijna alle medische behandelingen blijven bijwerkingen mogelijk, maar die zijn naar verwachting licht van aard: een enigszins geïrriteerde huid, een vervelend gevoel op de behandelde plek of wat pijn. De patiënt is tijdens de behandeling bij bewustzijn. Hij of zij kan aangeven wanneer de pijn te erg wordt. Eventuele pijn verdwijnt meestal direct na de behandeling. Een pijnstiller zal waarschijnlijk voldoende zijn om de klachten te bestrijden. Dit is een wereld van verschil van het grote fysieke ongemak dat mensen met kanker ondervinden van chemotherapie. De eerste lichtingen patiënten die deelnemen aan onderzoeken, die lopen in onder meer

het koken van de tumor met geluidsgolven is bijna pijnloos en de patiënt hoeft niet ‘open’

Boston, Houston, Londen, Montreal en Rotterdam, ondergaan twee weken na de behandeling met ultrasound altijd toch nog een operatie, eventueel gevolgd door een aanvullende behandeling. De operatie dient als controle. Het gesteriliseerde weefsel wordt uitgenomen en geanalyseerd. Als het goed is, bevat dit gekookte weefsel geen levende cellen meer. Eventueel tumorweefsel dan niet goed is geraakt wordt dan alsnog verwijderd. Wanneer opereren-ter-controle overbodig wordt, is nog niet te voorspellen. vrouwen eerst AZR-Dijkzigt is in Nederland het eerste ziekenhuis dat de ultrasound-methode bij tumoren gaat toepassen en evalueren. In Europa is de ervaring ermee beperkt. Alleen een ziekenhuis in Londen en een in Berlijn hebben enige expertise en daar heeft prof. Pattynama zich dan ook onlangs georiënteerd. Het onderzoek in AZR-Dijkzigt richt zich op vrouwen met kwaadaardige tumoren in de borsten en op goedaardige gezwellen ('vleesbomen') in de baarmoeder. "Maar het is erg interessant om te kijken wat er nog meer mogelijk is met deze veelbelovende techniek," laat Pattynama weten. "Misschien kunnen we er later tumoren in het hoofd-halsgebied mee behandelen. Een operatie in dat deel van het lichaam heeft vaak een groot effect op het uiterlijk van de patiënt. Ook de behandeling van uitzaaiingen in de lever wordt wellicht mogelijk." Artsen denken ook al aan heel andere toepassingen. Bijvoorbeeld: patiënten krijgen ingepakte medicamenten toegediend die op specifieke plaatsen in het lichaam vrij moeten komen. De medicamenten worden verpakt in eiwitbolletjes, die bij 39 graden Celsius open gaan. Door ultrasound te focussen op specifieke lichaamsdelen kunnen de bolletjes daar openspringen. Maar vooralsnog concentreren prof. Pattynama en z'n collega's zich op het eerste klinische onderzoek naar Magnetic Resonance Guided Focused Ultrasound Therapy. Deze maand zijn ze begonnen met het testen van de apparatuur. Snel daarna zullen naar verwachting de eerste behandelingen plaatsvinden met gerichte geluidsgolven. De medische apparatuur is mede ontwikkeld door het bedrijf InSightecTxSonics in Israël. De techniek is afkomstig uit de Israëlische defensie-industrie. Tumoren 'koken' is niet de enige nieuwe techniek die net uit de startblokken is. Wereldwijd wordt ook geëxperimenteerd met onder meer bevriezen (via een naald) en met injecteerbare medicijnen. Welke aanpak van tumoren op de lange duur de beste resultaten geeft, zal over enkele jaren blijken. ■

11 23


Meer eetlust door In memoriam prof. D.C. den Haan

WIETPILLEN?

(30 mei 1920 - 7 maart 2002) Hij was geen ‘geleerde’ of wetenschapper pur sang. Vooral door zijn praktische instelling en zijn wijze van omgaan met anderen is hoogleraar Huisartsgeneeskunde prof. Dick Cornelis den Haan van grote betekenis geweest voor de Medische Faculteit van de Erasmus Universiteit en voor het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Als decaan en opvolger van prof. Andries Querido heeft hij zich in de periode 1969 tot 1971 onder meer ingezet om rijksbezuinigingen op het personeelsbudget van de medische faculteit tegen te gaan. Onder zijn verantwoordelijkheid als hoofddirecteur van het AZR, in het tijdvak 1972 tot 1984, zijn tal van inhoudelijke en organisatorische veranderingen doorgevoerd en kreeg het academisch karakter van het AZR werkelijk inhoud en vorm. Zo was hij nauw betrokken bij de voorbereidingen voor de nieuwbouw van het Sophia Kinderziekenhuis op Hoboken en voor de fusie met de Daniel den Hoed Kliniek. De uitdaging en het plezier in zijn werk lag in de omgang en het gesprek met anderen. Daarbij bleken zijn scherpe analytische geest, zijn humor, en zijn vermogen om met een ieder, van hoog tot laag, op een open en prettige manier te communiceren. Hij was principieel waar nodig en nuttig, maar zocht het compromis waar dit voor medewerkers of de organisatie van belang was. Altijd was hij de luisterende en begrijpende ‘dokter’, open en eerlijk. Dick den Haan werd herkend en geaccepteerd als een collega die ondanks en naast de geheel eigen verantwoordelijkheid als ziekenhuisdirecteur, altijd alert was op de samenhang en het gemeenschappelijk belang van ziekenhuis en faculteit. Wij gedenken hem als een wijs mens. Raad van Bestuur Erasmus MC 12 Monitor apr/mei 2002

De afd. Radiotherapie van AZR-Daniel den Hoed heeft groen licht gekregen voor een studie die moet gaan aantonen of marihuana in capsulevorm helpt om de eetlust te bevorderen bij mensen met kanker. Tekst: Emile Hilgers Fotografie: Levien Willemse

Minister Borst (Volksgezondheid) stimuleerde in het verleden weliswaar onderzoek naar de heilzame werking van cannabis, toch kreeg AZR-Daniel pas toestemming voor het onderzoek na maanden wachten. Ook in het vrijgevochten Nederland lijkt er nog een taboe te rusten op het gebruik van dit ‘genotmiddel’ als medicijn. Inmiddels kunnen deelnemers zich aanmelden. "We hebben wel al meerdere mensen op de afdeling gehad die op eigen initiatief cannabis zijn gaan gebruiken," vertelt verpleegkundige Cora Braat. "Zij hadden niet het geduld en de conditie om te wachten tot duidelijk was of ze geschikt waren voor het onderzoek. Om deel te nemen moet je namelijk aan bepaalde voorwaarden voldoen. Die mensen hebben het

middel zelf via de apotheek of een coffeeshop aangeschaft. Ze bevestigden dat ze er baat bij hadden." Het initiatief tot de studie Cannabis voor eetlustproblemen is genomen door verpleegkundigen. Zij merkten dat eetluststoornissen de levenskwaliteit van veel kankerpatiënten sterk aantasten. Deze stoornissen leiden namelijk tot gewichtsverlies, verval van krachten en vermoeidheid. Daarom zocht AZR-Daniel aansluiting bij een Duitse studie die in kaart brengt welke rol cannabis als medicament kan spelen bij de behandeling van deze klachten. Het gaat om een gerandomiseerde fase III studie. Dat wil zeggen dat door middel van loting wordt bepaald welke capsule de deelnemende patiënten krijgen: het waarschijnlijk belangrijkste cannabis-bestanddeel THC (delta-9-tera-hydrocannabinol), een mix van THC met andere plantextracten, of een placebo (nepmiddel). "Uit onderzoek is gebleken dat cannabis waarschijnlijk helpt bij pijnbestrijding en eetlustbevordering," vertelt radiotherapeut Peter Koper. "Het is echter nooit aangetoond met gedegen wetenschappelijk onderzoek. Wij hopen voor die laatste indicatie te bewijzen dat het een zinvol medicijn kan zijn. Ook wanneer niet kan worden aangetoond dat cannabis een effectief middel is tegen gewichtverlies, is de studie geslaagd. Dan hoef je immers kankerpatiënten geen valse hoop te geven." Als de studie uitwijst dat marihuana wèl helpt om de eetlust te stimuleren en daarmee de kwaliteit van leven verhoogt, moet het volgens Koper mogelijk zijn dat cannabis op doktersrecept verkrijgbaar wordt, als extract in de vorm van capsules. "Als je het aan patiënten beschikbaar stelt, hoeft het nog niet te betekenen dat je het uitdeelt op straat. Duidelijk moet wel zijn dat dit middel hooguit de kwaliteit van leven verbetert. Het leidt niet tot genezing. Maar vooral in de palliatieve eindfase kan het toch een heel belangrijk middel blijken." Voor verslaving hoeven patiënten die gaan deelnemen aan het onderzoek niet bang te zijn, stelt Koper. "De dosering is heel laag. De kracht van een capsule is vergelijkbaar met die van eenderde joint." ■

THEMA:

oogheelkunde

Tekst: Herald van Gerner Fotografie: Levien Willemse

Spleetlamp Het hoofd stilhouden is moeilijk, zeker voor kinderen. Bij gedetailleerd oogonderzoek is dit echter noodzakelijk. Patiënten en patiëntjes moeten daarom hun hoofd op een beugel plaatsen, met hun kin op een steuntje en hun voorhoofd tegen een band. Op die manier zijn de ogen precies in de goede positie gebracht en kunnen ze heel nauw keurig worden onderzocht met behulp van een spleetlamp. Op de foto kijkt een oogarts door een microscoop naar het oog van een jonge patiënt. Het oog is verlicht door een heel smalle bundel licht, die afkomstig is uit een spleetvormige lichtbron. Hieraan dankt het instrument dan zijn naam. Door de smalle lichtbundel (spleet) ontstaat er als het ware een dwarsdoorsnede van het oog. Dankzij de vergroting van het beeld door de microscoop en dankzij de speciale manier van belichten, kan de oogarts het voorste deel van het oog in detail bekijken. Hierin bevinden zich het hoornvlies, de voorste oogkamer, de iris en de lens. Meer naar de achterkant van het oog kunnen onder meer worden bekeken: de gele vlek, de blinde vlek (de uitmonding van de oogzenuw in het oog) en het overige netvlies. Ook kan de oogarts bijvoorbeeld beoordelen of er ontstekingscellen aanwezig zijn. Een van de meest voorkomende oogaan doeningen is staar, een typisch ouderdoms probleem. Toch kunnen ook kinderen deze oogafwijking krijgen. Bij hen is de kwaal aangeboren of erfelijk bepaald. In tegen stelling tot ouderen kan staar dramatisch zijn voor kinderen. Als een kind staar heeft, scheel kijkt of het oog nauwelijks open doet, komt er nooit goede informatie op het netvlies. De hersenen ontwikkelen zich dan niet. Ze ontvangen immers geen goede informatie als 'voeding'. Bij kinderen is het dan ook van groot belang dat oogoperaties niet onnodig worden uitgesteld. Het oog moet immers nog z'n ontwikkeling ondergaan. ■


zwarte M ac u l a - d e g e n e r a t i e , s l i j t ag e va n h e t n e t v l i e s

middenstip Macula-degeneratie is een nog een weinig bekende aandoening van het netvlies. Toch vertonen zo'n 100.000 Nederlanders

van boven de 55 jaar verschijnselen ervan. De oogkwaal is tot op heden ongeneeslijk, al wordt stellig anders beweerd. Tekst: Joop van de Leemput Fotografie: Levien Willemse

Oogarts-epidemioloog dr. Hans Vingerling en oogarts dr Robert Kuijpers speuren, samen met collega's van onder meer het Oogziekenhuis (Rotterdam) en Sint Radboud (Nijmegen), naar de oorzaken van macula-degeneratie en trachten nieuwe medicatie te ontwikkelen. Hieronder een tussenstand uit hun roerige vakgebied. Gele vlek - De gele vlek is deel van het netvlies, zo'n drie millimeter groot, en vormt het 'centrum van het zien'. Een beeld gaat weliswaar door de lens, maar het ontstaat in de gele vlek dankzij de aanwezigheid van kegeltjes, die reageren op kleuren en contrasten. Vanuit de gele vlek gaat het beeld naar de hersenen. Aandoeningen van de gele vlek worden maculadegeneratie genoemd. Men sen die dit hebben, zien een zwarte of grijze vlek in het centrum van hun gezichtsveld. Bij sommigen is alles vertekend. Richting periferie neemt de schepte af, maar dat is normaal voor het oog. Er bestaat 'natte' MD, die snel verloopt, en 'droge' MD, die traag verloopt. 14

Kent u me niet? - Een lastig probleem voor patiënten met


macula-degeneratie is dat ze bekenden op straat niet herkennen. Het middelpunt van hun zicht is immers een donkere plek. Ook bijvoorbeeld een kop koffie inschenken is moeilijk. Televisie kijken, pinnen en autorijden zijn vrijwel onmogelijk. Het middelpunt van de beeldscherm of van de snelweg is niet waarneembaar. "Ik zie alles, behalve de dingen waar ik naar kijk," zei Marijn Gelten (57) onlangs in dagblad BN/De Stem. De heer Gelten is voorzitter van de MD-patiëntenvereniging. Grote afzetmarkt - Genezing van macula-degeneratie is onmogelijk. Er bestaan nog geen effectieve therapieën of werkzame geneesmiddelen die de opgelopen schade herstellen en de gezichtsscherpte terugbrengen. Wel zijn farmaceutische bedrijven de laatste jaren gespitst op ontwikkeling van medicatie die de achteruitgang afremt of stilzet. De reden: deze aandoening begint meestal na het vijftigste levensjaar en de

groep potentiële klanten is groeiende. De afzetmarkt dus ook. In Nederland hebben zo'n 100.000 vijftigplussers verschijnselen van macula degeneratie. Rol van roken - Waarom mensen na hun vijftigste macula-degeneratie krijgen, is onbekend. Waarschijnlijk spelen roken en erfelijkheid een rol. Het inhaleren van tabak tast in het lichaam een verdedigingsysteem aan dat ervoor zorgt dat vrije radicalen worden weggevangen. Mogelijk werkt roken ook direct schadelijk op het netvlies. Dat tabak macula-degeneratie bevordert, wil niet zeggen dat een niet-roker deze aandoening zeker bespaart blijft. Omgekegeld - Hoewel de oorzaken van macula-degeneratie niet volledig in kaart zijn gebracht, is wel bekend hoe de kwaal verloopt. Het begint met bleekgele afzettingen of verkeerde bloedvaatjes in de gele vlek; 'verkeerd' omdat ze daar

De foto hieronder van ‘De Kuip’ laat zien wat iemand met een normaal, onaangetast gezichtsvermogen ziet

o o g h e e l k u n d e niet thuishoren. Het lichaam maakt ze aan om extra zuurstof naar het netvlies te brengen, maar daarin falen ze jammerlijk. Ze lekken juist bloedplasma en verstoren het netvlies nog verder. Hierdoor beschadigen de kegeltjes (lichtgevoelige cellen). Juist deze kegeltjes zorgen voor scherp zicht, voor kleuren en contrasten. Wa zedde gij? - In een Brabants dorp is de afgelopen maand een oogheelkundig onderzoek van start gegaan waaraan honderd families deelnemen, met elk drie generaties. Dit dorp is gekozen omdat daar een hechte gemeenschap woont, met weinig nieuwkomers. Omdat de bloedbanden daar sterk zijn, is de rol van erfelijkheid op macula-degeneratie er goed te bepalen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de AZRafdelingen Oogheelkunde en Genetische Epidemiologie. Moeilijk te verteren - Bij een laserbehandeling worden in het centrum van de gele vlek lekkende bloedvaatjes die het zicht verstoren weggebrand. Het zicht vanuit de behandelde plek is definitief uitgeschakeld. Direct na het laseren ziet de patiënt slechter in plaats van beter. Pas na anderhalf jaar is sprake van 'winst'. Bij onbehandelde patiënten zet de schade immers al die tijd door. Voor patiënten die in het centrum van de gele vlek zijn gelaserd is het niettemin een schok om na een oogheelkundige ingreep een slechter zicht te hebben. Ook al zijn ze daarop mentaal voorbereid. Peperdure therapie - Er bestaan nog geen

geneesmiddelen die macula-degeneratie genezen. Wel is er sinds kort een middel dat natte MD remt, Visudyne. Producent Novartis-Ophthalmics heeft hiervoor zulke indringende, agressieve reclame gemaakt en publiciteit in de media gezocht dat patiënten de indruk hebben gekregen dat dit middel genezend werkt en het gezichtsvermogen herstelt. Dat idee is volgens oogarts Kuijpers onjuist. Volgens hem kan het middel bij een beperkt aantal patiënten de achteruitgang remmen. Het medicijn bestaat uit bolletjes die worden ingespoten, in combinatie met een stof die rood licht opvangt. De bolletjes komen via de bloedbaan vanzelf terecht in de gele vlek. Daar hechten ze zich aan de lekkende bloedvaatjes. Vervolgens worden de bloedvaatjes met rood licht gestraald, waardoor ze verschrompelen. Deze zogeheten photo-dynamischetherapie is peperduur: het eerste jaar kosten drie tot vier behandelingen al snel zo'n 10.000 Euro, inclusief medicijn en arbeidskosten. Ook in de twee, drie jaar erna blijft behandeling nodig. Kuijpers vindt: "Voor veel patiënten leiden deze kostbare en tijdrovende ingrepen aan hun ogen niet tot enig profijt. Dat mensen met photo-dynamische therapie hun gezichtsvermogen terug zouden kunnen krijgen, is een misverstand." Popeye en Bugs Bunny - Op een oogheelkundig congres in de Verenigde Staten is ooit besproken wie 'beter' is: Popeye of Bugs Bunny. De eerste eet voortdurend spinazie, de tweede is dol op worteltjes. Beide groenten bevatten carotenoïden. Spruitjes, erwten, tomaten, boerenkool,

De foto hieronder toont het misvormde beeld van iemand met macula-degeneratie in de eindfase

spinazie, broccoli, tuinbonen, bladsla en maïs trouwens ook. Twee soorten carotenoïden (luteïne en zeaxanthine) zijn pigmenten die ook in de gele vlek van het oog worden aangetroffen. Deze zouden bescherming bieden aan het oog. Hoewel ombewezen en voor de grap, kozen de oogspecialisten voor Popeye; spinazie won. Reus van Rotterdam - Sinds een jaar loopt in het AZR en Het Oogziekenhuis een onderzoek waarbij honderd patiënten worden behandeld met een groeihormoonremmer. Het idee hierachter is dat dit middel de groei en de lekkage van de lekkende bloedvaten in het oog belemmert. De remmer wordt al langer gebruikt door internisten, onder andere bij patiënten die te hard groeien. Voorbeeld van zo iemand was de befaamde 'Reus van Rotterdam', Rigardus Rijnhout die 2.37 meter mat en schoenmaat 62 had. In zijn tijd werd de groeiremmer echter nog niet toegepast. De Reus van Rotterdam stierf 36 jaar oud en 230 kilo zwaar. Groeih ormoon remmer toedienen aan mensen met maculadegeneratie heeft niet tot gevolg dat hun lichaam, ledematen of organen minder hard groeien of krimpen. Echte mensenziekte - Een probleem met macula-degeneratie is dat dieren deze aandoening niet kunnen krijgen. Zelfs 35 jaar oude, hoogbejaarde apen hebben er geen last van. Dit betekent dat nieuwe medicijnen niet op proefdieren kunnen worden getest. Momenteel wordt gewerkt aan een transgeen dier dat wel vatbaar is voor macula-degeneratie. In de pijplijn - Wat zit er in de pijplijn? Zoals gezegd is het Academisch Ziekenhuis Rotterdam afgelopen maart gestart met een genetische studie in een Brabants dorp naar de erfelijke achtergronden van macula-degeneratie. Ook loopt in het AZR en het Oogziekenhuis een studie naar een groeihormoonremmer. In de verre toekomst biedt transplantatie van gezonde cellen uit het eigen oog mogelijk soelaas. De financiering van de omstreden photo-dynamische therapie (zie boven) komt wellicht nog dit jaar rond. ■

15

Monitor Monitor dec 2001 apr/mei / jan 2002

Mevrouw Klazina Bijl uit Rotterdam (hierboven) ondergaat een onderzoek met een spleetlamp. Meneer Van der Mijn uit Bergschenhoek (middenboven) ondergaat een traantest. Hij heeft voortdurend last van teveel aan oogvocht, vooral tijdens het golfen en fietsen. Bij hem wordt de hoeveelheid afgescheiden vocht gemeten. Ook wordt gekeken of zijn traanvocht goed afloopt.


o o g h e e l k u n d e

Mevrouw Hendri van der Putten uit Rotterdam (midden onder) ondergaat een visusmeting. Hierbij wordt haar gezichtsvermogen in kaart gebracht. Met een rood Maddox glas meet oogarts Jan Roelof Polling (midden midden) de coördinatie tussen de twee ogen. Hiermee kan bijvoorbeeld dubbelzien als gevolg van verlamming van de buitenste oogleden worden bevestigd.


Herstel

gezichtsvermogen

door

ref

Opmars van de 'k Patiënten stappen bij Oogheelkunde binnen met hoge verwachtingen van de 'klauwlens' of Artisan Myopia Claw

Lens. Ze zijn doorgaans goed geïnformeerd, het herstel van het gezichtsver-

mogen is dankzij deze nieuwe kunstlens inderdaad indrukwekkend. Maar

een zelftest moet al te groot optimisme temperen.

Tekst: Joop van de Leemput Fotografie: Levien Willemse

"Ik ontvang veel patiënten die 'contactlens-intolerant' zijn geworden, zoals dat heet. Het zijn vaak jonge mensen van tussen de dertig en veertig jaar, die het grootste deel van hun leven lenzen hebben gedragen. Opeens kunnen ze dat niet meer, bijvoorbeeld door voortdurende ontstekingen of overgevoeligheid. Sommige zwangere vrouwen hebben hier last van na de geboorte van hun kind. Chirurgisch ingrijpen is soms niet mogelijk en dan lijkt een bril de enige optie. Dat stel ik dan voor. Een drama! Tranen met tuiten worden hier gehuild. Alle traumatische ervaringen uit de jeugd komen naar boven." Oogarts dr. Gré Luyten, zelf tevreden drager van een modieuze bril, staat wel eens te kijken van deze heftige reacties. Met zijn patiënten die 'contactlensintolerant' zijn en absoluut geen bril willen, neemt hij de opties door. Omdat veel mensen naar hem worden doorverwezen door een andere oogarts, zijn ze aardig op de hoogte van de mogelijkheden. Nieuws


over innovaties verspreidt zich pijlsnel onder patiënten, ook via internet en mond-tot-mondreclame. Sinds enkele jaren is oogtechnologie beschikbaar die zulke enthousiaste ervaringen bij behandelde patiënten oproept, dat bijna sprake is van Lourdeservaringen: implantatie van de geperfectioneerde versie van de claw lens. Hierbij plaatst de arts een kunstlens in het oog, voor de pupilopening. Deze lens van plexiglas wordt aan de iris (het regenboogvlies) bevestigd met twee klauwtjes. De kunstlens zit voor de eigen lens, maar de twee raken elkaar niet. De kunstlens kan permanent worden gedragen en hoeft niet te worden gereinigd of vervangen. Deze lens is met name geschikt voor hogere brilsterkten. Een hoge mate van bijziendheid, tot -23.5 D kan ermee worden gecorrigeerd Ook verziendheid tot +12 D is ermee te herstellen. Verder kan de filterdunne implantatie sinds kort ook cilindrische oogafwijkingen verhelpen. Ook een andere techniek, behandeling met de zogeheten excimer laser, is sinds de jaren negentig

enorm in opkomst. Deze is geschikt voor de lagere brilsterkten, van +5 tot -10 D. Hierbij wordt met de laser een microdun laagje weefsel van het hoornvlies verwijderd. Of er wordt met een soort kaasschaafje een dun laagje hoornvliesweefsel losgesneden en omgeklapt, waarna de bodem met de laser wordt behandeld. Na behandeling wordt het omgeklapte weefsel teruggelegd. Deze behandeling wijzigt het lichtbrekend vermogen van het hoorvlies en corrigeert daardoor bijziendheid of verziendheid. Deze behandelmethode heet LASIK, laser in-situ keratomileusis. oogrampen op internet Luyten: "De verwachtingen waarmee patiënten binnenstappen zijn soms enorm hoog gespannen, zelfs na een gesprek over de mogelijke nadelen van de claw lens en laserbehandeling. Soms dring ik erop aan dat mensen een bedenktijd nemen. Of ik raad ze aan te surfen naar www.lasikdisaster.com of www.ophtec.com."

o o g h e e l k u n d e

fractiechir urgie

klauwlens'

Glashelder Door de afdeling AZR-Oogheelkunde zijn in totaal driehonderd Artisan Myopia Claw

Lenzen geïmplanteerd. De eerste 49 bijziende patiënten bij wie de ingreep werd toegepast zijn uitgebreid onderzocht. Gemiddeld waren zij 42 jaar oud. Omdat de meeste

mensen aan beide ogen werden geope-

reerd, ging het in totaal om 78 ingrepen. De slechtziendheid van deze patiënten varieerde vóór de operatie van -6 D tot -28 D.

Iedereen is zes maanden tot twee jaar lang gevolgd. Ernstige complicaties deden zich bij niemand voor. De implantatie van de

kunstlenzen resulteerde in een stabiel en goed voorspelbaar herstel van het

gezichtsvermogen. De techniek blijkt veilig en effectief. Bij de overgrote meerderheid van ingrepen (67%) bedroeg de brilafwijking na de operatie rond de -1 D, bij de Op deze ogen zijn kunstlenzen aangebracht. Links en rechts van de donkere pupillen zijn de schaduwranden van de doorzichtige klauwtjes zichtbaar.

Het is niet voor niets dat de stroom patiënten die om deze twee technieken verzoekt aanzwelt. Plaatsing van de claw lens heeft bij 80% van de slechtzienden tot gevolg dat de bril of lenzen geheel overbodig worden (Zie kader 'Glashelder'). Na de laserbehandeling, die ook door particuliere oogklinieken wordt aangeboden, kan 80 tot 90% van de behandelde mensen verder zonder bril. Van de met laser behandelde patiënten haalt zelfs 95% een zicht dat voldoende is voor een rijbewijs. voor altijd verwijderd Maar sommige patiënten zien een nadeel aan de laserbehandeling: de methode met het kaasschaafje is onomkeerbaar. Het verwijderde weefsel is niet terug te plaatsen. De 'klauwlens' daarentegen kan later zonder veel problemen worden verwijderd, mocht daartoe reden zijn. Verwacht wordt dan ook dat vooral deze lens wereldwijd sterk aan populariteit zal winnen. Hoewel AZR-Oogheelkunde de objectieve resultaten van de nieuwe behandelmethode heeft geëvalueerd, is het moeilijk om de persoonlijke ervaringen van patiënten te meten. De eerste geluiden die oogartsen vernemen zijn - het is niet overdreven - laaiend enthousiast. Een afgekeurde vrachtwagenchauffeur die zonder bril weer achter het stuur kan. Een slechtziende moeder die voorheen alleen aan de hand van haar dochtertje 's zomer de zee in kon lopen. Luyten: "Die vrouw heeft opeens haar zelfstandigheid terug.

Ook voor haar man is dat een enorme verandering. Gelukkig ging dat in deze relatie goed, maar er zijn ook stellen waar het mis kan gaan door zo'n drastische verandering. Ik heb ook een man behandeld die werkt in een ziekenhuis. Hij had een hele hoge mate van bijziendheid, - 20, en zat vast in z'n carrière. Sinds de operatie is hij van z'n zware lenzen af. Een licht brilletje volstaat. Hij vertelde me dat hij hierdoor meer zelfvertrouwen had gekregen. Dat merkte men blijkbaar op het werk en daar is hij uitgenodigd om afdelingshoofd te worden." Luyten beseft dat deze voorbeelden bijdragen aan de stormloop op de claw lens, "maar de ervaringen zijn echt positief. Minder kan ik er niet van maken." tegen dovemansoren Drs. Ruchi Saxena werkt aan haar promotie over de kwaliteit van leven na laserbehandeling van het hoornvlies of implantatie van een klauwlens. Saxena (geboren in India, opgegroeid in Canada, studerend in Rotterdam): "Wij horen inderdaad enthousiaste verhalen van patiënten, maar het is belangrijk om wetenschappelijk te onderzoeken hoezeer de kwaliteit van hun leven wordt verhoogd door de genoemde ingrepen. Ik verwacht dat de kwaliteit erg omhoog gaat, maar dat moet nog blijken. Omdat de verwachtingen zo hoog gespannen zijn, gebruiken we sinds kort zelftests. Dit zijn vragenlijsten waarmee we kunnen meten of mensen de risico's van de behandeling wel hebben begrepen en

helft zelfs -0.5 D. Bijna alle patiënten zien

na de operatie net zo goed zónder bril als

daarvoor mét bril en sommigen zelfs beter. kunnen onthouden. Van de eerste dertig patiënten die de zelftest invulden, had maar één mevrouw alle vragen goed - en zij is een docente. Mensen hóren wel wat een arts zegt, maar absorbéren de informatie blijkbaar niet." Tot de risico's van de klauwlens behoren onder meer enig vals licht (kringen en stralenkransen rond lampen), iets meer last door verblinding door tegenliggers of zon, een geringe ontsteking en mogelijk een iets verhoogde kans op staar. Alle bijwerkingen en complicaties staan beschreven in een patiëntenfolder. Saxena: "Met andere vragenlijsten wil ik achterhalen in hoeverre de kwaliteit van het leven is verbeterd na de ingreep. Vier groepen van in totaal zeshonderd mensen zullen worden vergeleken: patiënten die zijn gelaserd, patiënten met een claw lens, patiënten die niet in aanmerking kwamen voor beide behandelingen en tot slot patiënten met contactlenzen. Deze studie wordt verricht in samenwerking met VisionClinics en Oculenti." De klauwlens wordt naar verwachting rond april-mei in de Verenigde Staten toegelaten door de FDA, de instantie die toeziet op de veiligheid en deugdelijkheid van medische middelen. Luyten verwacht een mega-hit: "Je zult zien: dan breekt pas echt de hel los." ■

19


Bevordering therapietrouw afplakken lui oog

Pleisterpret Kinderartsen volgen met meer dan gemiddelde belangstelling de

avonturen van Sjoukje Loudon (assistent-in-opleiding)

en

Bregje

Verhoef (research orthoptist), die op hun fiets Den Haag doorkruisen, van de Schilderswijk tot Wassenaar, in een

poging te bewerkstelligen wat weinig

medici tot nu toe lukt: peuters en kleuters trouw leren te zijn aan een jarenlange therapie.

Tekst: Joop vd Leemput Fotografie: Levien Willemse

20

Kleine kinderen begrijpen nog niet waarom ze een voorgeschreven therapie trouw moeten volgen - en


dat kan rampzalig uitpakken. Baby's, peuters en kleuters met leukemie of hiv moeten een handvol pillen per dag slikken. Doen ze dat niet, dan ontwikkelen ze kanker of aids. Kleine kinderen met bepaalde longaandoeningen dienen trouw hun medicatie te inhaleren. Laten ze dat na, dan krijgen ze last van sterke benauwdheid. Ook bij volwassenen is therapietrouw een 'hot issue', waaraan congressen worden gewijd. Succesvolle bestrijding van hypertensie (hoge bloeddruk) bijvoorbeeld staat of valt met het tijdig innemen van de voorgeschreven medicatie. In de wereld van de kindergeneeskunde wordt dan ook met bovenmatige belangstelling het onderzoek gevolgd van Sjoukje Loudon en Bregje Verhoef. Zij trachten, met de creatieve inbreng van tekenares José Vingerling, te bevorderen dat kin-

deren en hun ouders de adviezen van de arts strikt opvolgen. Hun verslag: niks van gemerkt

"Het eerste dat we vaak horen van ouders bij wie wij thuis op bezoek komen: 'Ik merk niets van het luie oog van m'n kind.' Terwijl dat oog 70%, 50% of zelfs maar 10% van de sterkte is. Bijna altijd is dat te wijten aan scheelzien of een ongelijke brilsterkte." "Een lui oog is bij kinderen de meest voorkomende aandoening van het oog. Zo'n 3,5% van de bevolking heeft er last van. Na het achtste levensjaar is het niet meer goed te behandelen. Het gezichtvermogen is dan niet meer te herstellen. Vroeg ingrijpen is daarom van groot belang." "Het gezonde oog moet worden afgeplakt om het luie oog te activeren. Maar bij één op de drie mensen gaat dat afplakken mis. Vroeger helemáál, toen droe-

o o g gen kinderen nog een bril met een blind glas, waar ze gewoon langs of overheen spiekten. Of ze kregen een 'piratenlapje' over hun luie oog. Dat konden ze tijdens het spelen afdoen." "Een lui oog wordt afgeplakt met een speciale oogpleister. Hoe vaster, des te beter." "In Engeland is een controle-chip ontwikkeld die op de buitenkant van de pleister wordt bevestigd. De afdeling Medische Technische Ontwikkeling van het AMC heeft de chip geperfectioneerd. De chip meet elke drie minuten de temperatuur. Gaat de pleister af, dan is dat later te zien aan de veranderde temperatuur. De chip meldt bijvoorbeeld: 8.02 tot 11.16 uur. Het heeft geen zin om de pleister met chip op je arm plakken, in je broekzak steken of op de centrale verwarming leggen. Die plekken hebben nooit de exact de temperatuur van iemands oog." op naar den haag "Bij ons onderzoek hebben we ouders opgebeld of we thuis de oogpleister en chip mochten komen uitleggen. En dat vonden ze leuk! We waren echt overal welkom. Het onderzoek loopt tot 2003 en vindt plaats in Den Haag. Daar is geen academisch ziekenhuis of universiteit gevestigd; Hagenezen zijn nog niet onderzoeksmoe. Rotterdammers soms wel. Bovendien is Den Haag een stad met echte 'standen', van hoog tot laag, wat goed is voor een onderzoek. Plat en bekakt dat ze daar kunnen praten!" "Wij doorkruisen heel Den Haag op de fiets, van de Schilderswijk tot Wassenaar. De opmerkingen die wij krijgen… een Marokkaanse meneer in de Schilderswijk bijvoorbeeld, die zegt: 'Jullie Nederlanders willen hier niet wonen, hé?" Of een Turks gezin, dat vertelt: 'Wij zijn een paar straten verderop gaan wonen, want in onze straat woonden teveel buitenlanders.' Of we stappen druipnat van de regen bij zo'n echte Haagse tante binnen en die roept gelijk: 'Meid, neem toch een kantoorbaan!' We komen ook bij gestresste tweeverdieners over de vloer. Bij hen moeten we op de minuut nauwkeurig aanbellen. Allochtone moeders daarentegen nemen de tijd. Die bakken lekkernijen voor ons en schenken zoete thee."

h

e

e

l

"Vijf ziekenhuizen in Den Haag werken aan ons onderzoek mee. De bedoeling is te achterhalen of therapietrouw het gezichtvermogen verbetert. En of het niet-afplakken van het gezonde oog tot gevolg heeft dat het gezichtsvermogen van het luie oog op hetzelfde, lage niveau blijft. En vooral: hoe kan therapietrouw worden bevorderd." onvoorspelbaar gedrag "Het gedrag van mensen is slecht in te schatten. We kwamen tijdens een voorbereidende pilotstudie bij een keurig gezin in Zeeland. De moeder luisterde geduldig naar onze uitleg en zou precies de aanwijzigingen opvolgen. Blijkt later uit de gegevens van de chip dat ze het luie oog helemaal niet had afgeplakt! Ja, zes minuten, om precies te zijn. Dat was exact de tijd die wij op bezoek waren geweest. Ja, je kunt je aardig vergissen in mensen." "Van allochtone mensen die analfabeet zijn, zou je misschien verwachten: de afplaktherapie zal wel mislukken. Dat hoeft helemaal niet. Ten eerste zijn allochtone moeders en vaders vaak thuis, ze hebben alle tijd van de wereld. Ten tweede zijn ze gewend te doenwat 'de dokter' zegt. Maar je moet alles wel goed aan ze uitleggen." “Trouw zijn aan een voorgeschreven therapie kan lastig zijn. Dat erkennen wij wel. Zelfs één vitamine C-pil per dag innemen, dat vergeet je soms al. Vergeet niet: het afplakken van een lui oog moet soms jaren worden volgehouden. Dat vergt heel wat van ouders en kinderen." ‘s morgens ruzie "Kinderen van drie of vier jaar kunnen dwars zijn. Ze ontwikkelen hun eigen mening. Ze leren 'nee' zeggen. Moeders en vaders hebben 's morgens niet altijd energie of tijd voor zo'n strijd. Tweeverdieners al helemaal niet. De moeten snel de deur uit." "Tweeverdieners moeten bij deze therapie veel regelen. Het luie oog dient het liefst op een vast tijdstip te worden afgeplakt, bijvoorbeeld acht uur 's morgens. Maar wie haalt de pleister eraf in de middagpauze? De meester of juf? En wie van de werkende ouders koopt nieuwe pleisters? Ze zijn

k

u

n

d

e

druk, druk, druk. Dat merken we al bij de voordeur." "Een geluk is dat pleisters tegenwoordig 'in' zijn bij kinderen. Net als brillen, trouwens. De ouderwetse, huidkleurige pleister willen ze vaak niet meer. Er zijn hippe rode, blauwe en groene pleisters te koop. En grappige pleisters met poppetjes en dalmatiërs. De pleisterproducenten zijn innovatief. Ook de plakranden worden bijvoorbeeld verbeterd." "De hamvraag is: hoe kunnen we de therapietrouw verbeteren? Wat kunnen we bedenken om te stimuleren dat het oog jarenlang op vaste tijden wordt afgeplakt? Welke risicofactoren verstoren de therapie? Op die gegevens kunnen oogartsen later anticiperen." hippe beloningen "José Vingerling, die gespecialiseerd is in kunst voor kinderen, bedacht een beloningssysteem, waarbij de kinderen een stripboek krijgen zonder tekst, om in te 'lezen' en om in te kleuren. De figuurtjes in het boek hebben geen uitgesproken kenmerken. Alle kinderen kunnen zich erin herkennen. De figuurtjes hebben ook een lui oog. De kinderen krijgen voor elke 'gelukte afplak-dag' als beloning een sticker. Die sticker kunnen ze op hun nieuwe oogpleister plakken. Een tweede sticker plakken ze op een kalender. Zo sparen ze een volle maand." "Het systeem van belonen is eenvoudig, maar lijkt goed te werken. Als wij aanbellen, staat soms achter de voordeur een kind te juichen: 'Yes! Nieuwe stickers!" "In de geneeskunde wordt nog te weinig gedacht vanuit het kind. Artsen communiceren vooral met ouders. Het kind zit ernaast. Er wordt gesproken over 'een lui oog dat moet worden afgeplakt'. De artsen zijn druk, ze hebben maar tien minuten per patiënt. Je kunt van hen niet verwachten dat ze een eigen beloningssysteem ontwikkelen. Het mooie van ons onderzoek is: het principe van belonen van goed gedrag is toepasbaar bij elke ziekte en bij elk kind." De Haagse studie is getiteld Prevention of persistent amblyopia by electronic recording of compliance, education of parents and child, and psychological intervention in case of low compliance. ■

21


Stereotactische radiotherapie pakt oogtumoren aan

Zichtbaar BETER Stereotactische radiotherapie is een

nieuwe en uiterst vriendelijke manier om melanomen uit het oog te verwijde-

ren. In tegenstelling tot voorheen blijft het oog gespaard, is een operatie niet

nodig en het risico op bijwerkingen beperkt.

Tekst: Pia Kleijwegt Fotografie: Levien Willemse

Ruim twee jaar nadat het Academisch Ziekenhuis Rotterdam met de nieuwe bestralingstechniek stereotactische radiotherapie is gestart, is in het voorjaar van 2002 de balans opgemaakt. Het AZR is vooralsnog het enige ziekenhuis in Nederland dat stereotactische radiotherapie (STR) toepast voor de behandeling van oogmelanomen, kankergezwellen in het oog. STR is een nieuwe methode, waarbij de tumor driedimensionaal wordt bestraald. Terwijl het bestralingsapparaat een draaiende beweging om het hoofd van de patiënt maakt, blijft de stralingsbundel precies op de tumor gericht. "Hierdoor wordt de schade aan de zijkant beter verdeeld en blijft de schade aan het omliggende weefsel beperkt", legt oogarts dr. Gré Luyten uit. "De grote kracht van deze nieuwe behandeling is bovendien dat de straling gefractioneerd, in porties, kan worden toegediend. Dat gebeurt op vijf achtereenvolgende dagen. Door de tumor stap voor stap schade toe te brengen, kan het gezonde weefsel beter gespaard worden en is de kans op bijwerkingen en complicaties waarschijnlijk kleiner. Een groot voordeel voor de patiënt is dat er niet geopereerd hoeft te worden. Veel mensen zien daar namelijk sterk tegenop." Lange tijd was verwijdering van het oog, enucleatie, de enige optie voor patiënten met een oogmelanoom; weliswaar een drastische ingreep, maar toch noodzakelijk om uitzaaiingen naar de rest van het lichaam te voorkomen. Met de introductie van stereotactische radiotherapie, eind 1999, heeft het AZR meer mogelijkheden gekre22 Monitor apr/mei 2002

gen om oogsparende behandelingen aan te bieden. Tot dan toe waren patiënten daarvoor in hoofdzaak aangewezen op de brachytherapie (ruthenium applicatie), die wordt toegepast in het Leids Universitair Medisch Centrum. Daarbij wordt in een eerste operatie aan de buitenkant van het oog een radioactief schildje gehecht. Als na enkele dagen de straling voldoende op de tumor is ingewerkt, wordt het schildje tijdens een tweede operatie verwijderd. Omdat de stralingskracht van het schildje beperkt is, is deze behandeling alleen geschikt voor kleine melanomen. Voor het verwijderen van grotere tumoren (maximaal 8 mm) wordt de bracytherapie ook wel gecombineerd met warmte-therapie. Dan is er nog de proton beam-bestraling, die niet in Nederland gegeven wordt. Hierbij worden radioactief geladen deeltjes van buitenaf op het oog-

melanoom gericht. De stralingsbundel loopt door het voorste deel van het oog en vernietigt niet alleen de tumor, maar tevens alles wat hij op z’n weg tegenkomt. Deze behandeling kan daardoor veel complicaties geven. De relatieve nieuwe therapie STR is wat betreft effectiviteit vergelijkbaar met proton beam-bestraling. Een pluspunt van STR ten opzichte van de brachytherapie (met het radioactieve schildje is) dat met STR ook middelgrote tumoren tot 12 mm dikte behandeld kunnen worden. Stereotactische radiotherapie is voor grote tumoren ongeschikt. Voor deze tumoren (groter dan 15 mm doorsnee, dikker dan 12 mm) is verwijdering van het oog de enige mogelijkheid. Inmiddels hebben de AZR-afdelingen Oogheel kunde en Radiotherapie twintig patiënten met

o o g h e e l k u n d e stereotactische radiotherapie behandeld. De resultaten zijn tot nu toe bevredigend. Luyten: "De tumoren laten een langzame regressie zien, wat een goed teken is. Dat vermindert namelijk de kans op bijwerkingen. De patiënten verdragen de behandeling goed en hebben weinig last van bijwerkingen; wat hoofdpijn, vocht in het netvlies en droge ogen, maar die zijn van voorbijgaande aard. Twee van de twintig patiënten zijn minder tevreden, omdat ze veel pijnklachten hebben en last houden van droge ogen. En één patiënt kreeg zoveel vocht in het netvlies dat het oog er alsnog uit moest. Net als bij andere bestralingsmethoden geldt: hoe groter de tumor, des te groter het risico van bijwerkingen." Met stereotactische radiotherapie kan in principe elk klein of middelgroot oogmelanoom worden behandeld. Voorwaarde is wel dat de tumor op een voor de straling bereikbare plek zit. Recent onderzoek heeft uitgewezen dat de kans op uitzaaiingen na een bestralingsbehandeling, dus ook SRT, even groot is als bij verwijdering van het oog. "De grote winst van STR is dat het een patiëntvriendelijke behandeling is", merkt Luyten op, "die het oog spaart." ■

Linkeroog behouden Haar oog wilde ze in geen geval missen. Mevr. Maria Verhulst was dan ook dolblij toen ze als een van de eerste patiënten in aanmerking kwam voor stereotactische radiotherapie. De tumor in haar linkeroog is intussen fors geslonken. "Ik ben een bevoorrecht mens," blikt ze terug, "maar tijdens de ingreep klopte mijn hart in mijn keel." Mevr. Maria Verhulst (59) uit Den Haag kreeg in de zomer van 2001 in het Ziekenhuis Leyenburg te horen dat in haar linkeroog een kwaadaardig tumor zat van acht millimeter. Haar wereld leek in te storten. De gedachte dat ze haar oog wel eens zou kunnen kwijtraken, boezemde haar grote angst in. Meteen werd ze doorverwezen naar de afdeling Oogheelkunde van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Oogarts Gré Luyten stelde daar op basis van echografie en funduscopie (onderzoek met een oogspiegel) vast dat haar melanoom goed te behandelen was. De tumor zat op een bereikbare plek en was niet al te groot. Na rijp beraad koos mevr. Verhulst voor stereotactische radiotherapie, een nieuwe behandelmethode (zie pagina links). "Het grote voordeel ervan vond ik dat ik niet geopereerd hoefde te worden. Daar komt bij dat ik het volste vertrouwen had in deze bestralingsmethode." In de weken voorafgaand aan de bestraling werd mevr. Verhulst uitgebreid onderzocht. Tot haar grote opluchting had ze geen metastases, uitzaaiingen. Om de exacte ligging van het melanoom te lokaliseren, werden een CT- en een MRI-scan gemaakt. Vervolgens kreeg ze op de afdeling Radiotherapie van AZR-Daniel Den Hoed een fixatiemasker aangemeten. Dit masker helpt het hoofd stilhouden, zodat de stralingsbundel precies op de tumor gefixeerd kan blijven. Op 16 juli 2001, ruim een maand nadat de diagnose was gesteld, onderging mevr. Verhulst de eerste van vijf bestralingen. Mentaal viel de behandeling haar bepaald niet licht. "Uiterlijk was ik heel flink", vertelt ze, "maar mijn hart klopte in mijn keel. Je ligt op de behandeltafel met dat masker voor je gezicht en je kunt geen kant op.

Dat is heel naar. Gelukkig waren de medici en verpleegkundigen in het Daniel en Dijkzigt heel zorgzaam en attent. Dan kreeg ik weer een klopje op m’n schouder en zeiden ze: 'Het gaat goed hoor.' Ze proberen je daar echt gerust te stellen en dat gaf mij zoveel kracht en moed. Zelf had ik mij voorgenomen voor honderd procent mee te werken aan de behandeling. Ik wilde álles doen om beter te worden." Zeven maanden na de bestraling is de tumor al voor 94 procent geslonken, wat uitzonderlijk snel is. Bij de meeste patiënten zijn de eerste resultaten pas na een half jaar zichtbaar. De verwachting is dat de tumor op den duur helemaal verdwijnt. Mevr. Verhulst heeft haar gezichtsvermogen nu voor 80 procent terug. Afgezien van intense vermoeidheid zijn de bijwerkingen beperkt gebleven. "In het begin was mijn lichaam heel stijf, maar die stijfheid verdween al snel. De vermoeidheid heeft wel een half jaar geduurd. Ik was chronisch moe en had nergens zin in. Maar nu voel ik mij weer de oude. Wel heb ik last van droge ogen, maar met wat zalf kan ik ze soepel houden." Ondanks de gunstige resultaten biedt stereotactische radiotherapie geen garantie dat de tumor wegblijft, of dat er later geen uitzaaiingen ontstaan. Mevr. Verhulst is zich daarvan terdege bewust. Dat weerhoudt haar niet om van het leven te genieten: "Ik ga me niet voortdurend zorgen maken over alles wat ik mogelijk zou kunnen krijgen. Iedereen kan immers een tumor krijgen. Ik zal de komende jaren onder controle blijven bij het AZR. Mocht ik iets krijgen, dan zijn ze er snel bij. Dat maakt mij een bevoorrecht mens." ■

23 Monitor Monitor dec 2001 apr/mei / jan 2002

De overheid houdt onvoldoende

toe-

zicht op de tienduizend geneesmiddelen

die verkrijgbaar zijn, vindt prof. Bruno Stricker: "Medicijnen hebben bijna altijd bijwerkingen die vóór de registratie niet waren voorzien. Op het moment dat een nieuw geneesmiddel in de apotheek

komt, begint in feite een experiment op de bevolking."

Tekst: Kees Vermeer Fotografie: Levien Willemse

24

In Nederland zijn ruim tienduizend geneesmiddelen geregistreerd. Aan de toelating van een nieuw medicijn gaat een traject vooraf waarin het geneesmiddel eerst wordt getest in het laboratorium, dan op proefdieren en als laatste bij patiënten. Gekeken wordt onder meer naar de bijwerkingen. Een rapport, dat de basis vormt voor de registratie-aanvraag bij de overheid, maakt de balans op tussen de effectiviteit en de schadelijkheid van het medicijn. Bovenstaande route klinkt indrukwekkender danie is. Het onderzoek dat vooraf gaat aan de toelating gebeurt meestal bij een relatief kleine groep mensen, bijvoorbeeld zo’n duizend personen, en voor relatief korte tijd, doorgaans ongeveer een jaar. Maar in Nederland wonen zestien miljoen mensen. En sommigen nemen meer dan twintig jaar lang elke dag hun medicijn. Door de beperktheid van het onderzoek komt niet boven water wat het nieuwe geneesmiddel op de lange termijn of bij een specifieke patiëntengroep doet. In feite, meent prof. Bruno Stricker, begint bij de registratie een experiment op de bevolking. "Want op dát moment komt het middel in de apotheken en kan iedere arts het gaan voorschrijven. Niet dat iedereen in Nederland constant gevaar loopt, maar er zijn vrijwel altijd bijwerkingen die vóór de registratie niet waren voorzien. En die kunnen vervelende gevolgen hebben: ongeveer één op de twintig ziekenhuisopnamen in Nederland is vermoedelijk te wijten aan bijwerkingen of overdoseringen van geneesmiddelen. Dat vind ik vrij fors." Prof. Bruno Stricker is sinds eind 2001 hoogleraar farmaco-epidemiologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Tevens is hij hoofdinspecteur voor de Geneesmiddelenbewaking bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De registratiehouder van een medicijn, meestal de


Beter toezicht bepleit op medicijnen na toelating

Bewaking tegen bijwerkingen

in de voorschrijfroutine

farmaceutische fabrikant, is weliswaar wettelijk verplicht om onderzoek te doen naar de effecten van het nieuwe middel, maar van de kwaliteit daarvan heeft Stricker geen hoge pet op: "Het wetenschappelijke gehalte van die onderzoeken laat nogal eens te wensen over. Vaak hebben ze niet eens een duidelijke vraagstelling. De industrie verzoekt bijvoorbeeld huisartsen om een tijdje een aantal patiënten te volgen die het middel krijgen voorgeschreven en om de bevindingen te rapporteren. De huisartsen krijgen daar een financiële vergoeding voor. Of iets leuks, bijvoorbeeld een reisje, een seminar in een fraaie omgeving of iets moois voor op hun bureau. Dat maakt het aantrekkelijk voor hen om mee te werken. Maar vaak hebben die onderzoeken geen vergelijkingsgroep en een onbeduidende vraagstelling. Het eigenlijke doel van de fabrikant is om het middel bij de huisartsen in de voorschrijfroutine te krijgen." Dat laatste bleek inderdaad uit een onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, gepubliceerd afgelopen zomer. De Inspectie analyseerde 71 fase IV-studies. Dit zijn onderzoeken ná registratie van een geneesmiddel. Bij 23 onderzoeken ontbraken concrete doelstellingen en bij 48 studies was het doel een relatie op te bouwen met de huisarts en ervoor te zorgen dat die het middel voorschrijft aan patiënten. In de studies stonden de effecten en bijwerkingen van de nieuwe medicijnen dus niet bepaald voorop.

net als bij justitie

Naast farmaceutische fabrikanten zijn bijvoorbeeld ook huisartsen, artsen in ziekenhuizen en apothekers verantwoordelijk voor de bewaking van geneesmiddelen. Zij spelen allen een rol bij de ontdekking van bijwerkingen. Ze kunnen deze melden via Lareb (Landelijke registratie en evaluatie van bijwerkingen) in 's-Hertogenbosch. Maar helaas geeft dat systeem onvoldoende inzicht in de frequentie van bijwerkingen: "Minder dan vijf procent van de bijwerkingen wordt gemeld," schat Stricker. "We missen dus meer dan vijfennegentig procent. Bovendien is het bij meldingen vaak moeilijk om met zekerheid een verband te leggen tussen een bijwerking en een geneesmiddel. Daardoor weten we niet hoe vaak in Nederland een bijwerking optreedt." De overheid kan de bewaking van geneesmiddelen niet overlaten aan fabrikanten, artsen en apothekers alleen, vindt Stricker. Farmaceutische bedrijven onderzoeken alleen hun eigen producten, want slechts hierop is de aansprakelijkheidswetgeving

"Rechters vangen geen boeven,de politie velt geen vonnissen” “Zo'n scheiding is ook nodig bij de bewaking van medicijnen" van toepassing. Hierdoor ontbreekt het breder perspectief. Hoe kan Nederland dan vat krijgen op bijwerkingen van medicijnen? Volgens Stricker door de instantie die de medicijnen registreert volledig te scheiden van de instantie die de geneesmiddelen bewaakt en door de laatste instantie meer armslag te geven. Stricker: "Vergelijk het met Justitie. De politie spoort criminaliteit op, de rechtbank weegt af en velt een oordeel. De Inspectie voor de Volksgezondheid is te vergelijken met de politie. Het is een uitvoerende macht. De inspectie bewaakt de volksgezondheid en dus ook de veiligheid van de burger die geneesmiddelen slikt. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen heeft meer de rol van beoordelaar. Dit college verricht doorgaans zelf geen onderzoek, maar beoordeelt de gegevens die de industrie aandraagt. Het college wikt alles af, het lijkt op een rechtsprekende macht. De rollen van de twee instanties zijn echter vervaagd. Soms wordt de Inspectie zelfs tegengewerkt. Een onderzoek naar depressie en psychische stoornissen bij gebruik van mefloquine, een middel tegen malaria (merknaam: Lariam), is bijvoorbeeld door het College in gevaar gebracht doordat het College de financiering zonder redenen stopzette. De Inspectie zette het onderzoek uiteindelijk toch voort. Het onderzoek toonde onomstotelijk aan dat mefloquine bij magere vrouwen neuro-psychiatrische effecten veroorzaakt. Deze gang van zaken is hoogst ongewenst. Daarom zeg ik: de twee taken 'beoordeling' en 'bewaking' moeten worden gescheiden. Een rechter laat men immer ook geen boeven de vangen en de politie velt geen vonnissen." rol universiteiten

Geen enkele instantie in Nederland onderzoekt op dit moment structureel de lange termijneffecten van

geneesmiddelen. Dat is wel nodig, beklemtoont Stricker, want een geneesmiddel dat bijvoorbeeld het afweersysteem van de patiënt beïnvloedt, zou op den duur wel eens kanker kunnen veroorzaken. Maar, zegt hij, bijwerkingen kunnen ook positief zijn. Soms werkt een medicijn tegen een aandoening waarvoor het helemaal niet is bedoeld. Het bekendste voorbeeld komt uit zijn eigen koker: ontstekingsremmende medicijnen bleken uit een epidemiologisch onderzoek onder senioren in de Rotterdamse wijk Ommoord beschermend te werken tegen de ziekte van Alzheimer. Stricker ziet bij de geneesmiddelenbewaking een belangrijke rol weggelegd voor universiteiten. Zijn eigen vakgebied, de farmaco-epidemiologie, is de wetenschap die over goede methoden beschikt om onderzoek te verrichten naar het gebruik van geneesmiddelen onder de bevolking. "Veel universiteiten verrichten bevolkingsonderzoek waarbij heel veel gegevens worden vastgelegd. Ook over medicijngebruik en de effecten daarvan. De mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek zijn dus aanwezig. Maar de overheid maakt daar te weinig gebruik van." Stricker pleit voor een betere combinatie van farmaco-epidemiologisch onderzoek en meldingssystemen voor bijwerkingen door artsen en apothekers. "Het liefst binnen één organisatie. Juist nu de registratie van geneesmiddelen steeds meer op Europees niveau plaatsvindt, is naast de registratieautoriteit behoefte aan een onafhankelijke toezichthoudende instantie, een soort 'bewaking tegen bijwerkingen', die in Nederland onderzoek doet naar de veilige toepassing van geneesmiddelen. In feite gaat het hier om toezicht op de kwaliteit van zorg, dus de Inspectie zou hierin een belangrijke rol moeten spelen." in de grondwet De geneesmiddelenbewaking kan veel beter, vindt Stricker. Het idee dat alles vanzelf goed zal komen dankzij de vrije markt en productaansprakelijkheid is volgens hem weinig realistisch. "Bovendien zijn er geneesmiddelen die niet onder de verantwoordelijkheid van één fabrikant vallen. Juist daar heeft de overheid een eigen verantwoordelijkheid. Ik vind dat onderzoek naar de effecten van geneesmiddelen een essentieel onderdeel moet gaan worden van onze gezondheidszorg. In artikel 22, lid 1 van de Grondwet is trouwens vastgelegd dat de overheid geacht wordt om maatregelen te treffen ter bevordering van de volksgezondheid. Patiënten ondervinden naast de voordelen ook de nadelen van medicijnen. Ze hebben recht op bescherming." ■ 25 Monitor Monitor dec 2001 apr/mei / jan 2002

Altijd druk,

heel druk

Gezamenlijke aanpak ADHD zorginstellingen Rijnmond Alleen al in de regio Rijnmond hebben ruim achtduizend kinderen ADHD. De aanpak ervan was tot voor kort vaak

willekeurig en versnipperd. Instellingen

in de jeugdzorg sloegen de handen ineen: ze ontwikkelden een protocol voor een op elkaar afgestemde diagnose en behandeling. 26 Monitor apr/mei 2002

Tekst: Manja Gruson

Fotografie: Levien Wilemse

"Zie je dat poppenhuis?", wijst Gerrit van der Most, kinderpsychiater in AZR-Sophia Kinderziekenhuis. "Met sommige ADHD-patiëntjes in de kamer ligt dat in een mum van tijd in stukken over de vloer verspreid. Die kast met papieren, idem dito. En terwijl ik de jassen aan de kapstok ophang, dreigt m'n vulpen in het stopcontact gestoken te worden." Kinderen met ADHD, Attention Deficit Hyper

activity Disorder, zijn vaak vleesgeworden wervelstormen. Ze kunnen zich slecht concentreren, zijn snel afgeleid, hyperactief en impulsief. Van der Most: "Het paradoxale is dat kinderen met ADHD er druk en actief uit zien, terwijl ze eigenlijk te weinig energie hebben om hun binnenwereld te ordenen. We vermoeden dat ADHD veroorzaakt wordt door een aangeboren mankement in het centrale zenuwstelsel. Door deze aandoening hebben kinderen met ADHD moeite om zich lang te concen-

treren. Het gevolg is dat velen van hen moeilijk stil kunnen blijven zitten. En als ze al stil zitten, wiebelen of friemelen ze voortdurend. Ze lijken onvoldoende in staat om problemen te analyseren of taken bedachtzaam uit te voeren. Deze kinderen doen wat in hun hoofd opkomt, zonder na te denken over de gevolgen. Naarmate ze ouder worden, missen kinderen met ADHD steeds vaker de boot. Hun ontwikkeling blijft achter, op school, thuis en ook in hun sociale leven." gemakkelijk labeltje

Inmiddels is bekend dat Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ook wel aangeduid met 'aandachtstekortstoornis', bij veel kinderen berust op erfelijke factoren. Aangenomen wordt dat de aandoening polygenetisch is: er zijn meerdere genen bij betrokken. Onderzoek daarnaar is – vooral in de VS, maar ook vanuit AZR-Sophia – volop gaande. Naast erfelijke factoren kunnen allerlei psychosociale- en omgevingsfactoren bijkomende problemen veroorzaken. Van der Most: "ADHD kan zo langzamerhand als een echte volksziekte worden beschouwd. De media staan er bol van. Ieder druk of moeilijk kind wordt voor ADHD’er aangezien - vaak ten onrechte. Ik noem het wel eens de ‘Libelle/Margrietdiagnose’." "Vroeger kregen ouders vaak de schuld van opvoedingsproblemen, ook als het niet terecht was. Voor veel ouders is het prettig dat ze tegenwoordig de term ADHD kunnen gebruiken, zeker wanneer die diagnose juist is gesteld. De aandoening is er immers al bij de geboorte, dus daar kunnen zij niets aan doen. Maar met name bij heel jonge kinderen kan er iets anders aan de hand zijn. ADHD wordt nogal eens verward met gewone hyperactiviteit die bij de leeftijd past of een verstandelijke of lichamelijke handicap, of met opvoedingsproblemen. Ook kinderen met een angst-, stemmings- of posttraumatische stress stoornis kunnen lijken op een kind met ADHD en het kan ook nog eens tezamen voorkomen. Als een kind wel een vorm van ADHD heeft – er zijn diverse typen te onderscheiden – dan is de opvoeding tien keer zo zwaar als bij normaal. Die ouders zeggen: ‘We dringen niet meer tot hem door. Het gaat zijn ene oor in en het andere weer uit.’ Een kind met ADHD voelt steeds meer kritiek vanuit zijn omgeving. En de stress binnen een gezin stapelt zich op als moeder, bijvoorbeeld, zelf depressief is, vader werkeloos, en de huisvesting slecht. ADHD gaat niet zelden gepaard met allerlei gedrags- en ontwikkelingsstoornissen, die moeten worden ontrafeld. Dat maakt het stellen van een juiste diagnose tamelijk ingewikkeld."

sprintroute adhd kort wachtlijsten met maanden in wachten, wachten Alleen al in de regio Rijnmond hebben naar schatting 8400 kinderen tot achttien jaar ADHD. Eenderde van hen – 2800 kinderen - komt in de hulpverlening terecht. Van der Most: "Door dit aanzienlijke aantal patiënten en ook door de inefficiënte samenwerking tussen de verschillende zorginstellingen, duurt het lang voordat een kind op de juiste plek de juiste behandeling krijgt. Nu komt het nogal eens voor dat de ouders samen met de huisarts besluiten dat hun zoon of dochter waarschijnlijk ADHD heeft. De huisarts stuurt het kind door naar de kinderarts. Als het jongetje of meisje daar aan de beurt is, concludeert de kinderarts dat het om een complexer beeld gaat dan ‘alleen ADHD’. In zulke gevallen verwijst de kinderarts op zijn of haar beurt door naar het Riagg of de polikliniek. Daar komt het kind weer op een wachtlijst komt. Zo verstrijken er maanden. Om kinderen sneller door te sturen en ook om te leren van elkaars expertise, besloten verschillende instellingen voor de jeugdgezondheidszorg in de regio Rijnmond samen een ADHDzorgprogramma te ontwikkelen. Deelnemende partijen zijn kinderartsenpraktijken, de jeugdhulpverlening, Riagg’s en kinderen jeugdpsychiatrische ziekenhuizen. Ook ouderverenigingen zijn bij de nieuwe aanpak betrokken." soort rangeerstation

Een manier om kinderen sneller door te verwijzen naar de juiste instelling is het hanteren van de telefonische vragenlijst die de deelnemende instellingen samen hebben ontwikkeld. Die lijst wordt vanaf deze zomer gebruikt. Van der Most: "Alle deelnemende instellingen hanteren bij het eerste telefoontje van de ouders dezelfde checklist met acht vragen. Deze screening kun je zien als een soort rangeerstation, een eerste grove selectie om te bepalen welke instelling het kind het beste kan helpen. Behalve of het kind snel afgeleid en storend druk is, wordt de ouders bijvoorbeeld gevraagd of ze de opvoeding nog aankunnen. En of het kind misschien bang of somber is. Als er sprake is van een complex beeld met angst- of stemmingsstoornissen wordt het kind doorverwezen naar onze kinderpsychiatrische afdeling in AZR-Sophia of van het RMPI, een kin-

deren jeugdpsychisch ziekenhuis in Barendrecht. Natuurlijk is zo’n eerste screening subjectief. De ouders kunnen nu eenmaal niet objectief naar hun kind kijken. Daarom is in het zorgprogramma een tweede intake-protocol opgenomen. Dit protocol schrijft voor welke onderzoeken instellingen minimaal moeten uitvoeren vóórdat ze de diagnose ADHD mogen stellen. Een zwakte in dit protocol is nog, vind ik, dat de diagnose gesteld kan worden zonder dat daar een kinderpsychiater te pas komt. In AZR-Sophia vinden we dat ADHD primair een kinderpsychiatrische aandoening is. Een probleem is wel dat er te weinig kinderpsychiaters beschikbaar zijn om zulke grote groepen kinderen te behandelen." hersenEN én ziel

Ook over de methodes van behandeling zijn protocollen opgesteld. Algemeen wordt gesteld dat kinderen met ADHD op meerdere levensterreinen begeleiding moeten krijgen. Het kinderpsychiatrisch team van AZR-Sophia behandelt patiëntjes zowel met medicatie als met gedragstherapie. Ouders volgen een training. Van der Most: "We kijken zowel naar de hersenen, als naar de ziel van het kind. De opvatting dat een kind met ADHD op verschillende fronten behandeld moet worden is tegenwoordig steeds gangbaarder. Wij menen dat het een het ander niet mag uitsluiten. Het medicijn Ritalin is een prachtig middel. Zolang je de diagnose ADHD zuiver stelt, en er geen sprake is van meerdere, ingewikkelde ontwikkelingsstoornissen, is zestig tot zeventig procent van de kinderen met ADHD erbij gebaat. Het is op veel plekken de gewoonte om Ritalin in een dubbelblind placebo-trial voor te schrijven, waarbij de kinderen en hun omgeving turven op welke dagen het beter gaat. Bij de evaluatie van die studies blijkt onomstotelijk dat de kinderen zich beter voelen wanneer ze, zonder dat ze dat wisten, Ritalin hadden geslikt. Naast medicatie geven we kind en ouders psycho-educatie. De kinderen krijgen individuele- of groepstherapie. De ouders leren hoe ze het kind thuis in de opvoeding op een positieve manier kunnen blijven bejegenen. We reiken de ouders orthopedagogische technieken aan, leren hen dat ze hun kind beter kunnen belonen voor goed gedrag dan te straffen voor slecht gedrag. Ook reiken we aan hoe ouders anticiperend kunnen opvoeden, hoe ze riskante situaties kunnen vermijden. Als je bijvoorbeeld weet dat Jantje of Mohammed bij familiebezoek stoelen gaat omstoten, chips en cola op de grond laat vallen en tegen tantes aan gaat struikelen, laat hem dan lekker wegkruipen achter een computer, weg van de drukte." ■ 27 Monitor Monitor dec 2001 apr/mei / jan 2002

Exotische

ZIEKmakers

Rol Virologie bij bestrijding wereldwijde infectieziekten Botulisme, 'kippengriep', West-Nile, aids, hepatitis, Creutzfeld-Jakob, maar ook influenza en mazelen; als ergens ter wereld een infectieziekte uitbreekt die vragen oproept, dan is het lab voor Virologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam er vaak bij om het virus te identificeren. Tekst: Pia Kleijwegt Fotografie: Levien Willemse

28

De afdeling Virologie van het Erasmus Universiteit Rotterdam kreeg in 1997 vanuit een ziekenhuis in Hong Kong een monster toegestuurd van een onbekend influenzavirus, waaraan een kind was overleden. De virologen onderzochten het en ont dekten dat het ging om H5N1, het zogeheten ‘kip pengriepvirus’. Tegen dit virus, dat afkomstig bleek


te zijn van vogels, heeft de mens nagenoeg geen afweer. Een opmars ervan kon echter tijdig worden gestopt door snel al het pluimvee op de markten van Hong Kong te vernietigen. Doordat het virus niet van mens tot mens kan overspringen, bleef het aantal dodelijke slachtoffers beperkt tot zes. Een mogelijke pandemie, een ziekte die zich ver spreid over een land of heel continent, was afge wend.

Het Rotterdamse laboratorium voor Virologie krijgt jaarlijks van ziekenhuizen en andere instellingen over de hele wereld honderden monsters aange boden ter analyse. Dit lab maakt deel uit van het European Network for Imported Viral Diseases. Dat is een netwerk van laboratoria die elkaar bij een uitbraak van een virusziekte direct informeren en consulteren over de diagnose en de te nemen maatregelen. Daarnaast fungeert het lab als 'refe rentielaboratorium' voor de Wereldgezond heidsorganisatie voor influenza, mazelen en exoti sche virusziekten. Dat betekent dat prof. Albert Osterhaus, hoofd van het lab, jaarlijks naar Genève afreist om daar met collega’s van andere referen tielaboratoria de jongste onderzoeksresultaten over influenza uit te wisselen en de vaccins te

Dood aangespoelde zeehonden bleken te zijn gestorven door het influenza B-virus, dat van mensen komt, zo hebben prof. Albert Osterhaus (op de foto) en zijn collega’s vastgesteld na autopsie

van dier op mens actualiseren. Volgens Osterhaus is er sprake van een "enorme opleving van virusinfecties". Allerlei ontwikkelingen in de samenleving zijn daar debet aan, zoals mobili teit van mensen (vakanties, reizen, migratie), opruk kende verstedelijking, biotechnologie, het wegkap pen van bossen, veranderende landbouwmethoden, onveilig seksueel gedrag en drugsinjectie met besmette naalden. Virussen raken zo op drift en penetreren nieuwe terreinen. Micro-organismen die aanvankelijk alleen bij dieren voorkwamen, maken ineens ook mensen ziek. Denk aan hiv, dat AIDS veroorzaakt en vermoedelijk van apen komt. En het syndroom van Creutzfeld-Jakob, dat verwant is aan scrapie (een schapenziekte) en de gekke koeienziekte. Osterhaus staat dan ook uiterst gereserveerd tegenover de transplantatie van dieren organen naar mensen. Met de dierenorganen kunnen allerlei bekende, maar ook onbekende ziekteverwek kers 'meeliften'. Dit kan bij de menselijke ontvanger leiden tot infecties, verlies van het orgaan of kanker. Besmetting van mensen op dieren komt trouwens ook voor. Lange tijd is aangenomen dat influenza B-virus een humaan virus was, totdat de virologen in '99 aan toonden dat ook zeehonden ermee geïnfecteerd kun nen worden. Osterhaus: "We komen in ons laborato rium steeds vaker virussen tegen die we vroeger niet zagen. We zoeken er ook gericht naar. Recent hebben we bijvoorbeeld aandacht besteed aan het West Nilevirus. Het komt in Nederland waarschijnlijk niet, of nog niet, voor. Dit virus, dat vermoedelijk is meegereisd met migranten uit het Midden-Oosten en wordt ver spreid via muggen en vogels, heeft vorig jaar zomer in New York aan een aantal mensen het leven gekost. De uitbraak ervan leidde daar tot grote paniek. In elk geval zorgen we ervoor dat onze diagnostiek up-todate is, zodat wanneer morgen iemand met verdachte hersenverschijnselen bij ons wordt opgenomen, snel kan worden vastgesteld of het West Nile-virus de oor zaak is." open grenzen Ook in de Nederlandse bevolking kunnen nieuwe virussen worden ontdekt. Recent heeft de afdeling Virologie in het medisch vakblad Nature Medicine een artikel gepubliceerd over de identificatie van een tot dusver onbekend virus bij kinderen: het humaan metapneumovirus, nauw verwant aan een virus dat bij kalkoenen wordt aangetroffen. Vrijwel alle kinde ren in Nederland, en waarschijnlijk ook in andere landen, zijn er voor hun vijfde levensjaar mee geïn fecteerd en lopen het risico daar ernstig ziek van te worden. Osterhaus verwacht dat dit virus bijna net zo belangrijk is als het respitatory syncytial virus (RSV), dat in de pediatrie veel aandacht krijgt.

De open grenzen en de grote mobiliteit in de maat schappij vergemakkelijken de verspreiding van infectieziekten, met alle risico’s van dien, zoals ter roristische aanslagen met microbiële ziekteverwek kers. Osterhaus maakt deel uit de commissie Bioterrorisme van de Gezondheidsraad, die de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport daarover afgelopen zomer advies heeft uitgebracht. Aanvankelijk kreeg het rapport Verdediging tegen bioterrorisme weinig aandacht. Maar dat veranderde op slag toen vanuit de Verenigde Staten de eerste meldingen van miltvuurbrieven kwamen. "Niemand had kunnen vermoeden dat dit thema zo snel actu eel zou worden", merkt Osterhaus op. Het risico dat Nederland te maken krijgt met bioter rorisme is weliswaar klein, maar reëel. "Het lastige is alleen dat absoluut niet te voorspellen is van welke agentia terroristen zich zullen bedienen. Er zijn zóveel micro-organismen die zich lenen voor kwaad aardig gebruik. In het rapport zijn we uitgegaan van zes agentia waarvan verondersteld kan worden dat deze als biowapen gebruikt worden. Het zijn de ver wekkers van miltvuur, pokken, pest, botulisme (ver giftiging door verontreinigd voedsel), tularemie (pest achtige ziekte van knaagdieren) en influenza." primitieve doeleinden Zelf had Osterhaus de kans dat bioterroristen of andere onbekenden in de Verenigde Staten enve loppen met anthraxpoeder zouden verspreiden, niet hoog ingeschat. "Met miltvuur kun je veel gevaarlij ker dingen doen. Poederbrieven zijn nogal primitief. Je moet er veel van inademen voordat je ziek wordt. Uiteindelijk zijn zo’n vijf mensen aan miltvuur over leden. Daar staat tegenover dat de hele Amerikaanse samenleving werd ontwricht en over de hele wereld angst heerste." Hij vraagt zich hardop af hoe realistisch het is dat ter roristen gebruik zullen maken van al te besmettelijke virussen. "Zij lopen daarmee immers het risico niet alleen de beoogde slachtoffers, maar ook zichzelf, hun familieleden en vrienden de dood in te jagen." Tegen een eerste aanval met microbiële ziektever wekkers is volgens Osterhaus weinig te doen. "Er zullen zeker mensen sterven. Maar het is nu een maal onmogelijk om de hele bevolking preventief te vaccineren tegen miltvuur, pokken en nog een groot aantal andere potentiële risico’s. We kunnen er wel voor zorgen dat de besmetting beperkt blijft. Een snelle diagnose is daarbij essentieel. Hoe eerder bekend is om welke ziekteverwekker het gaat, des te sneller we kunnen reageren. De huisartsen en GGD’s spelen hierbij een belangrijke rol, omdat zij meestal in als eersten met het ziektebeeld gecon fronteerd zullen worden. Vervolgens zullen de labora toria in staat moeten zijn snel, het liefst binnen 24 uur,

een diagnose te stellen. Verder moet er een team van virologen, microbiologen, epidemiologen en beleidsmakers klaar staan om het draaiboek in te schieten." influenza-pandemie De minister heeft de aanbevelingen van de commis sie Bioterrorisme goeddeels opgevolgd. De bestaan de draaiboeken voor de bestrijding van infectieziek ten en influenza zijn aangescherpt en meer toege sneden op bioterrorisme, en er wordt gewerkt aan een apart draaiboek voor bioterrorisme. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft begin dit jaar een informatiemap over bioterrorisme verstuurd naar alle huisartsen, medisch specialisten, medisch microbio logen en GGD’s. Doel hiervan was hun kennis over zeldzame aandoeningen op een hoger peil te bren gen. Mogelijk krijgt het laboratorium Virologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam binnenkort een for mele status krijgt, zodat het zich meer dan voorheen kan richten op de bestrijding van bioterrorisme. In de optiek van Osterhaus is Nederland redelijk voorbereid op een bioterroristische aanval. Maar de kans dat we te maken krijgen met een influenzapandemie acht hij vele malen groter: "In de vorige eeuw zijn er drie geweest. Het kan niet anders of er dient zich er weer een aan. De vraag is alleen: wan neer." Precies een week nadat hij dit heeft gezegd, ontdekt zijn lab half februari een nieuwe griepvariant van de B-Stam, afkomstig uit Azië. Het volgende seizoen (2003) zal de griepvaccin hierop zijn aangepast, zo is afgesproken met de Wereldgezondheidsor ganisatie. Een Nederlandse epidemie of Europese pandemie zal de nieuwe variant overigens niet ver oorzaken. De huidige vaccins bieden namelijk al enige bescherming tegen de nieuwe griepvariant. ■

Virologie onderzoekt dode en levende volgels, zoals deze kokmeeuwen. Dit gebeurt veelal op verzoek van Vogelopvang centra die willen achterhalen wat zieke vogels mankeert

29


ERAsmus MC-moZAïEK In Rotterdam loopt het project Stadsetiquette, voor meer hoffelijkheid, respect en betere omgangsvormen. Asociaal gedrag en vuil op straat staan het hoogst op de hitparade der ergernissen. “De stad en publieke ruimten moeten worden herwonnen op de klootzakken,” zei oud-wethouder Herman Meijer, geestelijk vader van het project. Ook het AZR denkt na over hoe het hoort.

ZocherSberaad: hoe hoort het eigenlijk? E

en recente, heel leuke ervaring tijdens mijn werk was het eerste zogenaamde Zochersberaad: de Raad van Bestuur praat in restaurant Het Herenhuys (voorheen Zochers) in Het Park bij de Euromast een middag met een dwarsdoorsnede van het personeel over een thema dat voor iedereen in het Erasmus MC belangrijk of interessant is. Dit beraad is één van de initiatieven die we met ingang van 2002 hebben genomen om de relatie tussen Raad van Bestuur en de werkvloer te versterken. Het eerste Zochersberaad ging over omgangsvormen: hoe gaan we met patiënten om, hoe gaan we als personeel met elkaar om? Hoe hoort het eigenlijk? Er was inderdaad een dwarsdoorsnede: een paar artsen, een maatschappelijk werker, een aantal verpleegkundigen, een doktersassistente, een baliemedewerker, een unithoofd, een geestelijk verzorger, iemand van de parkeerdienst en enkele (ex)patiënten, onder wie een lid van de Cliënten Raad Academische Ziekenhuizen. Er werd heel intensief en bij vlagen geëmotioneerd gesproken. Er werden stellingen verdedigd zoals: "De behulpzaamheid tussen verschillende beroepsgroepen (en disciplines) schiet nogal eens tekort. Afschuiven en van kastje naar de muur sturen treft zowel patiënten als het personeel"


en :"Schaatsbenen verzuren door zware en te langdurige belasting; personeelsleden ook" en: "Bij angst en pijn zijn warmte en hartelijkheid onmisbare geneesmiddelen" en: "Omgevingsfactoren beïnvloeden in sterke mate omgangsvormen" Alle verschillende invalshoeken en ervaringen zorgden voor een enerverende middag; de deelnemers trokken openhartig en vooral bevlogen van leer. Er viel voor iedereen ook wel wat mee te nemen, voor zover ik kan beoordelen. Dat gold in elk geval voor de Raad van Bestuur en zeker voor mijzelf. Bijvoorbeeld de nauwe samenhang tussen bejegening van patiënten en van personeel onderling. De onderliggende invloeden (zoals het gebrek aan mobiliteit) treffen beide omgangssituaties tegelijkertijd. Wat mij vooral opviel was het belang dat medewerkers hechten aan de rol van de leiding. De gespreksdeelnemers waren het aardig eens over de beslissende betekenis van de voorbeeldrol van de leiding. Van laag tot hoog in de organisatie. Je gaat als Raad van Bestuur wat anders uit Zochers weg dan toen je aan het beraad begon. Rien Meijerink Voorzitter Raad van Bestuur

congressen•promoties•symposia•etcetera door: Margot van Aart Promoties, oraties, lezingen, symposia: voor actuele gegevens zie de website van de Erasmus Universiteit Rotterdam, www.eur.nl/fgg. Promoties vinden plaats in Collegezaal 7 van de FGG, laagbouw 3 Oost, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam tenzij anders vermeld. 10 APRIL Promotie van G. W. 't Jong. Titel proefschrift 'Unlicensed and Off-label Drug use in Children.' Tijdstip: 15.45 uur. Zie pag. 6,7,8 van deze Monitor. Erasmus Medical Congress Organization (EMCO) organiseert een drie-daagse basiscursus: 'Microchirurgie.' Meer info: 010-408 78 78. Consultatiecentrum Patiëntgebonden Onderzoek (CPO) organiseert research seminar. Methodological focus: 'Cost Analysis.' Klinische toepassing: ‘Cost of Transplantation Programs in the EMCR'. Sprekers drs. Jan Oostenbrink en prof. Frans Rutten. Tijdstip: 12.30 uur. Locatie: collegezaal C-113, AZR-Dijkzigt.

15 APRIL Afd. Hematologie FGG organiseert lezing 'Telomerase and Chromosome End Maintenance.' Spreker Joachim Lingner, Swiss Institute for Experimenal Cancer Research (ISREC), Epalinges, Zwitserland. Tijdstip 16.00 uur. Locatie: kamer Ee 1318, 13e verdieping FGG, Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam. Meer info: Ruud Delwel, tel. 010-408 78 43. 19 APRIL Oratie van prof. dr. H. A. M. Neumann. Titel rede: 'Licht beweegt de huid'. De oratie vindt plaats om 16.00 uur in het Groot Auditorium van de universiteit, Burgemeester Oudlaan 50 te Rotterdam. Aansluitend is er een receptie. Het Josephine Nefkens Instituut FGG-EUR organiseert de lezingencyclus JNI Oncology Lectures. Titel lezing ‘Transcription profiling in breast cancer’. Spreker dr. R. Bernards, NKI, Amsterdam. Tijdstip: 12.00 – 13.00 uur. Locatie: Vergaderzaal Be-425, Josephine Nefkens Instituut. Meer info: dr. G.J. van Steenbrugge, tel. 010 408 83 64. 24 APRIL Promotie van mevr. A. M. Brouwer. Titel proefschrift 'The Use of Cisual Information in Intercepting Moving Objects.' Tijdstip: 15.45 uur. 26 APRIL Politiek debat Gezondheidszorg: welke partij zorgt het beste voor u? Verwachte sprekers: dr. R. Valentijn, voorzitter Orde van Medisch Specialisten; drs. H. Leliefeld, directeur Capaciteitsorgaan; prof. O.

1 MEI Promotie van T. Tadros. Titel proefschrift 'Trauma and Sepsis Induced Splanchnic and Hepatic Ischemia and Reperfusion Injury.' Tijdstip 15.45 uur. 6 MEI Afd. Neurowetenschappen organiseert het seminar ‘Glutamate Release and Uptake at Climbing FiberPurkinje Neuron Synapses.’ Spreker Craig Jahr. Locatie: Colloquiumzaal K. Tijdstip: 16.00 uur. Meer info: www.eur.nl/fgg/neuro/seminars/seminars02.html 8 MEI Promotie van R. F. Hoedemaker. Titel proefschrift: 'Population based Screening for Prostate Cancer.' Tijdstip 13.45 uur. Consultatiecentrum Patiëntgebonden Onderzoek (CPO) organiseert een research seminar. Methodological focus: Quality-of-Life Assessment. Klinische toepassing: Quality of Life in Adolescents with Chronic Pain: Psychological Determinants. Sprekers drs. Jan Oostenbrink en prof. dr. Frans Rutten. Tijdstip: 12.30 uur. Locatie: collegezaal C-113, AZR-Dijkzigt. 15 MEI Promotie van F. van Kooten. Titel proefschrift: 'Thromboxane Biosynthesis in Stroke and Post-stroke Dementia.' Tijdstip: 13.45 uur. 16 MEI Afd. Endocrinologie organiseert lezing 'New Deve lopments in Growth Hormone Receptor Signaling.' Spreker Richard Ross, Sheffield - Engeland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquiumzaal A, FGG, laagbouw 3 oost, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam. Meer info: dr. A. Brinkmann, tel. 010-408 79 66. 17 MEI Erasmus Medical Congress Organization (EMCO) organiseert: 'Otoakoestische Emissies.' Locatie: Sophia Kinderziekenhuis. Meer info: 010-408 75 84. 22 MEI Promotie van mw. A. C. Volkers. Titel proefschrift: '24Hour Motor Activity and Autonomic Cardiac Functioning in Major Depressive Disorder.’ Tijdstip: 15.45 uur. 23 MEI Promotie van J. J. Saris. Titel proefschrift: 'Prorenin and the Heart.' Tijdstip: 16.00 uur in het Groot Auditorium van de Erasmus Universiteit, Burgemeester Oudlaan 50 te Rotterdam. 24 MEI Het Josephine Nefkens Instituut FGG-EUR organiseert

lezingencyclus JNI Oncology Lectures. Titel van deze lezing: ‘Neural Stem Cells and their Application in Therapy of Brain Tumors.’ Spreker dr. M.D. Noble, University of Rochester - USA. Tijdstip: 12.00 – 13.00 uur. Locatie: Vergaderzaal Be-425, Josephine Nefkens Instituut. Meer info: dr. G.J. van Steenbrugge, tel. 010-408 83 64. 27 MEI Erasmus Medical Congress Organization (EMCO) organiseert de cursus 'Artikel 9 - proefdierkunde.' Doelgroep onderzoekers. Locatie: Erasmus Universiteit te Rotterdam. Meer info: tel. 010-408 78 78. Afd. Hematologie FGG organiseert lezing 'Transcriptional Repression in Acute Leukaemia.' Spreker Arthur Zelent, Institute of Cancer Research, Chester Beatty Laboratories, Londen - Engeland. Tijdstip 16.00 uur. Locatie: kamer Ee 1318, 13e verdieping FGG, Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam. Meer info: Ruud Delwel, tel. 010-408 78 43. 29 MEI Promotie van mw. J. J. M. Takkenberg. Titel proefschrift 'Prognosis after autograft and allograft aortic root replacement.' Tijdstip: 15.45 uur 30 MEI Promotie van C.A. van Baalen. Titel proefschrift 'Capacity of cytotoxic T lymphocytes to control the reproduction of human immunodeficiency virus.’ Tijdstip: 16.00 uur in het Groot Auditorium van de Erasmus Universiteit, Burgemeester Oudlaan 50 te Rotterdam.

agenda

11 APRIL Afd. Endocrinologie organiseert lezing 'Neuropeptidomics: Semi-quantitative Profiling of Neuropeptides in Single Cells, Tissues and Releasates.' Spreker Connie Jimenez, VU Amsterdam. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquiumzaal A, FGG, laagbouw 3 oost, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam. Meer info: dr. A. Brinkmann, tel. 010-408 79 66.

Buruma, voorzitter Raad van Bestuur LUMC; drs. W. Schellekens, alg. directeur Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg; prof. J. van Dijk, hoogleraar Personeel en Organisatie in de Gezondheidszorg EUR ; drs. P. Poortvliet, beleidsadviseur Landelijk Centrum Verpleging; prof. W. Derksen, voorzitter commissie Derksen (capaciteitsproblemen in de gezondheidszorg). Opening debat: prof. R. Meijerink, voorzitter Raad van Bestuur AZR. Tijdstip: 12.30–17.00 uur. Locatie: de Doelen Rotterdam. Meer info: www.eur.nl/fgg/epidaurus.

Erasmus Medical Congress Organization (EMCO) organiseert de cursus 'Dermatologie: van jong tot oud.' Doelgroep verpleegkundigen. Locatie: Novotel Rotterdam. Meer info: mw. M. Wenckebach, tel. 010-408 78 80.

Afd. Endocrinologie organiseert de lezing 'Differential Gene Expression Programs in Genital Skin Fibroblasts of Normal Males and 46,XY Females with Androgen Insensitivity Syndrome.' Spreker Paul Martin Holterhus, Lübeck - Duitsland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquiumzaal A, FGG, laagbouw 3 oost, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam. Meer info: dr. A. Brinkmann, tel. 010-408 79 66. 31 MEI Erasmus Medical Congress Organization (EMCO) organiseert de cursus 'Diagnostiek en therapie in de Kinderdermatologie.' Locatie: Novotel - Rotterdam. Meer info: 010-408 78 80.

3 JUNI Afd. Neurowetenschappen organiseert het seminar ‘Human Sensorimotor Learning.’ Spreker Daniel Wolpert. Locatie: Colloquiumzaal K. Tijdstip: 16.00 uur. Meer info: www.eur.nl/fgg/neuro/seminars/seminars02.html. 5 JUNI Promotie van K. Maquelin. Titel proefschrift: 'Confocal Raman Microspectroscopy; a novel diagnostic tool in medical microbiology.' Tijdstip: 15.45 uur

31


Anderzijds Tekst: Joop van de Leemput Fotografie: Levien Willemse

Kunstenares Marjo Omtzigt-Van den Berg Jeths heeft borstkanker gehad en begeleidt jonge lotgenoten: "Ik richt me nu vooral op vrouwen met uitzaaiingen, want juist bij hen haken veel mensen af. Er heerst een hoop angst, ook onder lotgenoten. Ik ben begaan met deze jonge vrouwen en zij voelen zich door mij gesteund en gekend. Ik kreeg borstkanker toen ik 30 jaar was en ben nu 48. Ik begeleid deze vrouwen soms tot hun sterven toe. Het laatste stuk is zo verrijkend, ik heb dan hele diepe ontmoetingen met hen. Als je eenmaal weet dat je niet meer lang te leven hebt, wordt alles wat vreugde schenkt vermengd met een diep verdriet." "Voor mijn kunstwerk Haar Weg kwamen al die vrouwen hun haar bij mij inleveren. Dat heeft me erg ontroerd. Een van de vrouwen kwam naar m'n Haagse atelier per invalidentaxi, met een zakje haar in haar handen. Ze had voor de chemokuur alles laten afknippen. Ik heb drie stalen bakken vol haar verzameld en er een pad van aangelegd. Daarboven waren herinneringskastjes bevestigd, met foto's en plukjes haar erin. Alles werd met toneellicht beschenen, waardoor je allerlei kleuren zag glinsteren." "Mijn kunst is ook shockerend, ja. Er is een associatie met de oorlog. Haar Weg dient om mensen wakker te shaken. Er is meer in het leven dan een witte was en een dure auto. Borstkanker is een van de grootste doodsoorzaken van jonge vrouwen. Er zit veel van mijn woede in mijn werk. Ik heb zoveel vrouwen zien wegvallen. Sommigen hadden nog hele kleine kinderen." "Zolang haar op het hoofd zit, vinden we het prachtig. Maar in het afvoerputje is het opeens vies. Raar toch? Haar Weg ontroerde ook. Nabestaanden benaderden het als een monument. Jonge mensen barstten in huilen uit. Het had precies de verpletterende indruk die ik beoogde." "Ik leef nog. Ik vraag me niet af: waarom ik? Waarom kreeg ik borstkanker? Waarom overleefde ik het? Ik had geluk, andere vrouwen pech, zo simpel ligt het." "Kunst is heerlijk als afleiding. Je kunt pijn schilderen of eenzaamheid beeldhouwen. Kunst kan helpen met de verwerking. De laatste tijd maak ik zielenhuisjes en 'brievenbussen', voor op een graf. Ik ben blij met de expositie GeneesKUNST, omdat de gedichten, schilderijen en sculpturen van ex-patiënten aan artsen en verpleegkundigen laten zien: er zit een méns achter de patiënt die ooit in dat ziekenbed lag." GeneesKUNST is te zien op werkdagen van 15 april t/m 8 mei op de locaties AZR-Dijkzigt, AZR-Sophia, AZR-Daniel en het Inloophuis

Faculteit der Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen

Alle Dagen Heel Druk. Risico's medicatie kinderen. Primeur geluidstherapie tumoren. 'Successtory' heeft keerzijde

Recommend Documents