Algemene literatuurverkenning rond het thema Sociale Netwerkondersteuning. Ellen M.J. Witteveen, 2009 Aan sociale netwerkondersteuning worden meerdere betekenissen gegeven. Het kan gaan om ondersteuning van de cliënt door het eigen netwerk, met name de mantezorger. Het kan ook gaan over ondersteuning aan het netwerk om de beperkingen van de cliënt beter te begrijpen. En last but not least kan het de ondersteuning van het netwerk zelf betekenen, dus hoe zij de zorg op de lange termijn vol gaan houden en daarmee aandacht voor de eigen hulpvraag. Hierna worden een korte uitleg van verschillende interpretaties gegeven met enkele voorbeelden van specifieke methoden en technieken die hiervan afgeleid zijn. In een enkel geval worden ook relevante onderzoeken genoemd. A. Vergroten van het sociale netwerk: de cliënt centraal Als eerste noem ik de methode om ondersteuning door het sociale netwerk van de cliënt te bevorderen. Het netwerk neemt taken over van de cliënt , van de directe verzorger (dit kan de mantelzorger zijn of van de professionals. De methoden zijn erop gericht om die ondersteuning zo vloeiend mogelijk te laten zijn. Voorbeelden van deze manier van werken zijn: 1. Buurtzorg is vrijwillige thuiszorg en vriendendiensten die bij mensen thuis wordt ingezet. Buurtzorg Nederland heeft een vernieuwend concept voor verpleging en verzorging aan huis ontwikkeld. Het gaat om zorgverlening waarbij gestreefd wordt naar betere, duurzame en effectieve oplossingen voor de cliënt. Door de zorgverlening volledig door hoog opgeleide wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden in kleine autonome 'Buurtzorg teams' in te laten vullen wordt het oplossend vermogen en de professionaliteit van medewerkers ten volle benut. Deze Buurtzorg teams worden ondersteund door een landelijke organisatie.. 2. Community support De hulpverlening wordt gezocht in de directe omgeving van de cliënt. Community support maakt gebruik van hulpbronnen uit het sociale netwerk ( familie, kennissen, buurt). Op deze wijze wordt de integratie in de samenleving als vanzelf bevorderd. Eenzaamheidsgevoelens nemen af, de betekenis die de hulpvrager voor anderen heeft neemt toe en de hulpvrager krijgt een beter sociaal netwerk. Doordat de hulpvrager een beter sociaal netwerk krijgt, ontvangt hij ook meer steun uit zijn omgeving. 3. Maatschappelijk steunsystemen Een maatschappelijk steunsysteem is een gecoördineerd netwerk van personen, diensten en voorzieningen, waarvan mensen met ernstige stoornissen zelf deel uitmaken en dat hen op vele manieren ondersteunt in hun pogingen om in de samenleving te participeren. De rehabilitatie gaat uit van de eigen competenties van cliënten en de noodzaak om hen in de opbouw van hun eigen steunsystemen te betrekken (van Weeghel, 1999). Alle maatschappelijke partijen zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor dergelijke steunsystemen. De ‘Eigen-kracht-conferentie’ , ‘Natuurlijk, een netwerk’ en ‘Natuurlijk, een netwerkcoach’ geven handvatten bij de totstandkoming van maatschappelijke steunsystemen. Deze methoden worden vnl. ingezet in de VG sector. 4. ACT, Assertive Community Treatment (ACT) is gebaseerd op een teamaanpak, met als doel cliënten in contact brengen met de reguliere hulpverlening, opnames voorkomen. ACT is ontwikkeld om het sociale functioneren en de kwaliteit van leven van cliënten te verbeteren. Bij ACT staat de cliënt en zijn familie centraal. En er wordt vraaggericht gewerkt en gehandeld. Het behandelplan wordt afgestemd op de reële vraag, behoeften en noden van iedere individuele cliënt. Het ACT-team probeert sociale isolatie van de cliënten te voorkomen of op zijn minst te reduceren. De ACT benadering wordt vnl in de psychiatrie gebruikt. 5. Rapport Cliëntenmonitor langdurige zorg (2010) Rapportage van een verkenning onder 4300 mensen gespreid over allerlei doelgroepen. In deze verkenning ging het om drie onderwerpen: Wat merken mensen van de aangescherpte toegang tot de AWBZ? Kunnen ze ermee leven of komen ze in problemen? Hoe gaan ze eventuele knelpunten oplossen? In de aanbevelingen komt o.a. naar voren dat de aanspraak ‘begeleiding’ruimte moet laten voor het opbouwen van een (sociaal) netwerk; dat respijtzorg geregeld moet worden zodat men het vol kan houden; isolement moet worden voorkomen en dat er een integraal aanbod moet koemn van zorg en ondersteuning.
1
B. Informatie en advies Als tweede zijn er methoden die gericht zijn op het ondersteunen van het sociale netwerk door ze goede informatie en advies te geven over de beperking van de cliënt. Door het beter begrijpen van het ziektebeeld kan het netwerk daar beter op anticiperen. Het heeft tegelijkertijd ook effect op de eigen verhouding tot de cliënt. Immers, wanneer je gedrag kunt plaatsen in het (ziekte)beeld, dan kunnen de eigen emoties en gevoelens ook begrepen worden. Een voorbeeld: 1. Psycho-educatie Psycho-educatie houdt in dat mensen met een chronische ziekte en hun familie en naasten, voorlichting krijgen over de ziekte. Het geeft inzicht in de klachten en gevolgen. Uitgangspunt is het leren omgaan met de gevolgen van de ziekte om meer controle over het leven te krijgen. Psychoeducatie is belangrijk voor de cliënt maar ook voor de familie en andere betrokkenen en in de begeleiding en voorlichting aan het bestaande steunsysteem. Het is vaak noodzakelijk om de familiebanden te herstellen en/of verbeteren, om zo stress voortkomend uit conflicten te voorkomen en de autonomie van de cliënt cliënt te bevorderen. Volgens Wilken (2007) kan psycho-educatie, naast voorlichting, ook oefening of training omvatten. Deze methodiek wordt vnl. ingezet in de GGZ. C. De ondersteuning aan de mantelzorger, de mantelzorger centraal Dan zijn er de methoden die de mantelzorger en het sociale netwerk zien als hulpvrager. Vaak gaat het hier om netwerken rond een cliënt met een chronische aandoening wat wil zeggen dat er geen uitzicht is op het eindigen van de zorg. Mantelzorgers en sociale netwerken moeten een lange adem hebben om die zorg vol te houden. Het is niet zelden dat zij in de knel komen met de eigen levensverwachting en zingeving aan het eigen leven. De methoden zijn gericht op het verhelderen van de hulpvraag en het op zoek gaan naar een goede balans in zorgen voor de ander en zorgen voor jezelf. 1, Lotgenotencontacten Mensen die voor een ander zorgen hebben behoefte aan steun van anderen. Lotgenoten contacten betekent het omgaan en praten met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Al dan niet met ondersteuning van vrijwilligers is het mogelijk om verhalen uit te wisselen en te ontdekken dat er anderen zijn met dezelfde gevoelens van eenzaamheid of onzekerheid. Ook kunnen er tips uitgewisseld worden over de zorg, bijvoorbeeld over mogelijkheden om extra hulp te krijgen. Daarnaast hebben mensen soms behoefte aan ontspanning of om te leren hoe om te gaan met spanning en stress. De Steunpunten Mantelzorg organiseren lotgenotencontacten in de verschillende regio’s. Ook patiëntenverenigingen organiseren lotgenoten contact dagen/avonden. Lotgenotencontact is ook mogelijk tijdens de ‘Zorg voor jezelf Dagen’ voor mantelzorgers die Mezzo organiseert. 2. Methode Jansen en Duijnstee ‘Waar sta ik, waar sta jij?’ Leergang over de morele dilemma’s van mantelzorg.(2009) Waar sta jik, waar sta jij ? is een methode om morele dilemma’s bespreekbaar te maken. Deze methode is speciaal ontwikkeld voor mantelzorgers. De zorg van alledag stelt een mantelzorger op talloze momenten voor bijna onmogelijke keuzen, tegengestelde belangen en ook voor botsende normen en waarden. Voor veel mantelzorgers geldt dat zij vaak onvoldoende tijd en aandacht kunnen besteden aan deze morele problemen en ook dat zij moeite hebben om die onder woorden te brengen. Met wie kunnen zij er trouwens over praten? De methode is bedoeld om taal te geven aan tegenstrijdige ervaringen en gedachten. De methode is ontleend aan de uitgangspunten van de zogenoemde Socratische gespreksmethode. 3. MSNA (Maasrichtse Sociale Netwerk Analyse). Hulp en zorgverleners kunnen het persoonlijke sociale netwerk van cliënten in kaart brengen met behulp van genogrammen, ecogrammen en de MSNA. Hierbij is ook aandacht voor het werken met mantelzorgers en vrijwilligers om de sociale omgeving van cliënten te versterken. Er kunnen op basis van deze inventarisatie trajecten worden uitgezet en sociale netwerkinterventies uitgevoerd. 4. Onderzoeksrapport ‘Op zoek naar weerkaatst plezier (Tonkens, 2008) (zie voor een samenvatting van dit onderzoek de bijlage) Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Centrale onderzoeksvraag in dit onderzoek is: Wanneer verloopt de samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionele zorgverleners en cliënten soepel, en hoe hangt dit samen
2
met de betekenis die zij aan zorg toekennen? Er zijn in dit onderzoek vijf verschillende netwerken naar voren gekomen. a. Gemengde netwerken In het gemengde netwerk is de zorg redelijk verdeeld tussen mantelzorgers, professionals en eventueel aanwezige vrijwilligers, die daarbij tamelijk harmonieus met elkaar samenwerken. Eén centrale persoon overziet en coördineert de zorg. Dit is meestal de centrale mantelzorger, maar het kan ook de cliënt zelf zijn. b. Familienetwerken In familienetwerken is het heersende uitgangspunt: ‘Wij zorgen voor elkaar.’ In de praktijk zijn ‘wij’ vooral vrouwen. Eén of enkele vrouwen verlenen veel zorg en zijn dus de centrale mantelzorgers. Meestal is er niet één centrale mantelzorger, maar zijn er meerdere mantelzorgers. c. Professionele netwerken Een belangrijk kenmerk van professionele netwerken is dat er een duidelijke taakverdeling is tussen mantelzorgers enerzijds en professionals anderzijds. Professionals verrichten taken die mantelzorgers niet kunnen of willen doen, of die zij van de cliënt niet mogen verrichten. De regie van de zorg ligt bij professionals. d. Geïsoleerde spilzorgnetwerken Spilzorgers hebben een intensievere taak dan iemand een mantel bieden: ze zijn het fundament van iemands bestaan, de spil waar het om draait. We onderscheiden twee spilzorgnetwerken: geïsoleerde en teleurgestelde. Geïsoleerde spilzorgers geven in hun eentje alle zorg en hebben weinig contacten buitenshuis. De cliënten willen dat vaak ook zo. e. Teleurgestelde spilzorgnetwerken Er is sprake van een spilzorger die veel zorg op zich neemt en ervaart dat als zwaar. Ze voelen zich vaak overbelast vooral door het gevoel en ‘alleen voor te staan’. Veel steun van vrienden en familie is er niet en de teleurstelling heeft ook betrekking op de professionele zorg. Er is één beleidsaanbeveling namelijk het signaleren van spilzorgnetwerken en deze om te buigen tot één van de drie voorgaande netwerken. Deze opdracht geldt voor beleidsmakers op zowel nationaal, lokaal als instellingsniveau. 5. Onderzoeksrapport : Blijvend in balans (SCP, 2007), Een toekomstverkenning van informele zorg Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, juni 2007, Alice de Boer en Joost Timmermans Vele Nederlanders bieden nu en in de toekomst onbetaalde hulp aan zieken of gehandicapten. Tussen 2006 en 2020 zal het aantal informele hulpverleners wat meer groeien dan het aantal ontvangers. De balans tussen aanbod en gebruik is in evenwicht. De publicatie schetst een systematisch en cijfermatig beeld van het toekomstig aanbod en gebruik van informele zorg. Positieve trend is de stijging van het aantal relaties met zorgpotentieel bij ouderen. Ook bij andere groepen, zoals mensen met een verstandelijke beperking, is sprake van wat ruimte voor informele zorg. Of het geven en het ontvangen van informele zorg in balans blijven, hangt niet alleen af van de kenmerken potentiële helpers en ontvangers, maar ook van de keuzen die de overheid maakt. Zo leidt een sterkere nadruk op de eigen verantwoordelijkheid voor het sociale netwerk bijvoorbeeld tot een grotere behoefte aan vrijstelling van betaalde arbeid. Het kortste overzicht van het huidige beleid omvat vijf dilemma’s: 1) Waar ligt de grens tussen arbeidsparticipatie en door burgers ervaren zorgplicht? 2) Behoort de ondersteuning van kwetsbare burgers tot de ‘eigen verantwoordelijkheid’ of is het de verantwoordelijkheid van de overheid? 3) Moet de informele zorg extra, symbolisch en/of financieel worden gewaardeerd? 4) Is maatschappelijke participatie van kwetsbare burgers van groter belang dan de verhoging van de kwaliteit van leven,? 5) In hoeverre wordt in de keuze voor informele zorg rekening gehouden met de wensen van hulpvragers? Verschuivingen in beleidskeuzes leiden onherroepelijk tot verstoring in het evenwicht van hulpverlenen en hulp ontvangen. Een balans tussen draagkracht en draaglast op het niveau van de individuele hulprelatie. Veel verleners van informele zorg betalen een hoge prijs voor de steun die ze bieden. Die prijs bestaat zowel uit onkosten en tijdverlies als uit fysieke en emotionele belasting. Deze prijs kan wel eens te hoog zijn en tot financiële problemen, isolement van de hulpverlener en aantasting van zijn of haar gezondheid leiden. De gift van de informele zorg is dan offer geworden.
3
6. De cliënt centraal, maar waar staat de mantelzorger?(Vilans, 2009) In dit onderzoek gaat het om de plaats van mantelzorg(ers) en mantelzorgondersteuning in zorgprogramma’s. In zorgprogramma’s moet het gehele cliëntsysteem en niet alleen de client als uitgangspunt gelden. Dit houdt in dat bij de uitwerking van zorgprogramma’s niet alleen de hulp, zorg en ondersteuning die de client nodig heeft in kaart moet worden gebracht maar ook van de mantelzorger. Vilans heeft in opdracht van Mezzo hiertoe een quickscan gedaan van zorgprogramma’s dementie en niet-aangeboren hersenletsel. Het onderzoek brengt een aantal opvallende aanbevelingen: 1. De ondersteuning aan mantelzorgers in zorgprogramma’s ligt meestal in het verlengde van de problematiek van de cliënt en niet van de problemen die de mantelzorger zelf ervaren 2. Respijtzorg die wordt geboden, sluit onvoldoende aan bij de behoeften van de mantelzorger. Daardoor zien de mantelzorgers hier vaak vanaf 3. Zorgprogramma’s zijn vooral gericht op verbetering en meer samenwerking in professionele zorg en minder gericht op het ontwikkelen van nieuwe voorzieningen ter ondersteuning van de mantelzorger 4. Invoering van zorgprogramma’s NAH verloopt moeizamer dan dementie. Bovendien heeft de stem van de mantelzorg(ers) hierin een minder grote plaats.
D. De ondersteuning aan het sociale netwerk, het systeem centraal. Als laatste zijn er methoden die gericht zijn op het systeem als geheel. Niet een van de partijen wordt in beeld gebracht maar alle handelingen zijn gericht op het systeem. Voorbeelden zijn: 1. Methode ‘Familiezorg, ondersteuning voor het hele gezin’ (Beneken genaamd Kolmer D. 2007) Mantelzorgondersteuning bestaat voornamelijk uit het bieden van individuele hulp aan mantelzorgers zoals respijtzorg, informatie, lotgenotencontact en een luisterend oor. Een aantal mantelzorgers heeft daar niet voldoende aan. De methode is erop gericht de relaties tussen familieleden te verbeteren in gezinnen die onder druk staan door langdurige ziekte van een van de gezinsleden. Dit gebeurt door familiegesprekken onder leiding van een gezinsondersteuner. Dit kan een medewerker van Steunpunt Mantelzorg zijn maar ook een verzorgende van de thuiszorg, een maatschappelijk werker van een ziekenhuis of een ouderenadviseur. Tijdens die gesprekken wordt aan de hand van een ‘genogram’ een soort stamboom, de onderlinge betrekkingen duidelijk gemaakt. De familieleden horen elkaars wensen, verwachtingen en behoeften. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende instrumenten , zoals checklisten, om thema’s bespreekbaar te maken. Uiteindelijk moeten de bijeenkomsten ertoe leiden dat de familieleden meer begrip voor elkaar krijgen en de zorg voor het zieke familielid gezamenlijk gaan dragen. 2. Methode Triadesamenwerking in het project ‘Familie als bondgenoot’ richt zich op de posities van de patiënt, van de familie en van de hulpverlener. Centrale vraag is hoe de persoon van de hulpverlener beter met gezinnen om kan leren gaan. Het inbrengen van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van cliënten en van familieleden heeft een centrale plaats. De methode van de focusgroep wordt daarbij gebruikt . Hierin worden vanuit elke positie enkele elementen verheldert nl. behoeften, belangen, verantwoordelijkheden en verwachtingen. Ook deze methode komt voort uit de GGZ en wordt daar ook ingezet en onderzocht. 3. Onderzoeksrapport ‘De spin in t web’ (LKNG, 2006). Dit onderzoek richt zich op de effecten van projecten sociale netwerken voor mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn rond 20 projecten geanalyseerd. Centraal stond de vraag wat de succesfactoren zijn voor het uitbreiden en versterken van het netwerk van mensen met een beperking? Daarnaast wilde de onderzoekers een antwoord op de vraag wat de werkzame ingrediënten zijn van de verschillende wijzen van aanpak? Als resultaat van dit onderzoek is een handreiking geschreven ter verbetering van sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking. De handreiking geeft tips en een overzicht van valkuilen. Tot zover het overzicht van methode en technieken rond sociale netwerken. Hoewel er dus veel bekend is over sociale netwerkondersteuning richt geen van deze methoden en technieken zich specifiek op de doelgroep NAH. Hierna worden methoden en technieken beschreven die wel gericht zijn op de doelgroep NAH.
4
Sociale netwerkondersteuning voor de doelgroep mensen met hersenletsel Welke methoden en technieken voor de doelgroep hersenletsel zijn in Nederland bekend? In dit vooronderzoek zijn 4 methoden en technieken gevonden die onder te brengen zijn in de cliënt centraal; informatie en advies; sociale netwerk centraal (zie indeling hierboven) 1. De methode ‘Hooi op je vork’ 2. MantelzorgZorg , Hilbers en Karsten Schuler 3. Methode Visser-Meily ‘Family-centred approach’ 4. Methode Prinsen ‘Heb ik een probleem dan?’ 5. Project Witteveen ‘Goeie snap van elkaar’. De cliënt centraal 1. De methode ‘Hooi op je vork’ De ontwikkeling van de methodiek (1997) hangt nauw samen met de ervaringen van zowel cliënten 1 met NAH als begeleiders dat de begeleiding niet toereikend was. Dit was voor Steinmetz het signaal 2 om juist voor deze doelgroep een aparte woonvorm te openen, de Gantel . Patty van Belle werd gevraagd om een methodiek te ontwikkelen voor deze cliëntengroep. De uitgangspunten van Hooi op je vork zijn: 1. Streven naar maximale autonomie 2. NAH is complex en veelomvattend 3. Vroeger en nu zijn allebei belangrijk 4. NAH heeft gevolgen voor alle gebieden van het leven 5. Dé waarheid bestaat niet- ieder beleeft de werkelijkheid op eigen wijze 6. Uitgaan van wat er wel is en aansluiten bij de motivatie van de persoon zelf Korte beschrijving van de werkwijze ‘Hooi op je vork’: De bovenstaande uitgangspunten zijn terug te vinden in de werkwijze. Het model beschrijft een werkwijze waarbij de cliënt en een begeleider samen het leven van de persoon in kaart te brengen op twaalf relevante leefgebieden, zoals bijvoorbeeld uiterlijk, werk, relaties en vrijetijdsbesteding. Vervolgens wordt uitgelegd hoe via eenvoudige stappen aan doelen gewerkt kan worden. Dit proces heeft als doel de cliënt weer zoveel mogelijk greep op zijn leven te geven. De stappen van het model zijn te onderscheiden in Ontdekken en Ontwikkelen. Het ontdekken heeft te maken met de beeldvorming. Het ontdekken heeft betrekking op de persoon en op het leven. Het ontwikkelen gaat in op het opnieuw inrichten van het leven en wordt feitelijk ingezet door doelen te formuleren. Door wensen te vertalen in concrete doelen krijgt het leven richting en wordt de toekomst stap voor stap ingevuld. Een plan help om aan de slag te gaan. Steeds weer wordt teruggegaan naar het ontdekken om vervolgend een volgende stap te maken. Het is een doorlopend proces. Daarnaast moet informatie verkregen worden over het leven. Er wordt uitgegaan van de 12 leefgebieden die als kapstok dienen. Door het heden en het verleden per leefgebied in te vullen, wordt duidelijk wat er veranderd is. Dit helpt de persoon om verwachtingen bij te stellen en zich een nieuw beeld te vormen. Bovendien helpt het de omgeving om de persoon beter te begrijpen. Na het systematisch en zorgvuldig informatie verzamelen wordt gekeken wat opvalt of tegenstrijdig is. Vervolgens kan de informatie in samenhang gebracht worden en kunnen richtlijnen (bv voor omgang) en afspraken gemaakt worden. Deze werkwijze biedt hiermee een handleiding om de gevolgen van NAH te begrijpen in relatie tot het leven van de persoon vroeger en de persoon zoals die nu is. De werkwijze helpt om het leven vorm te geven volgens de wensen van de persoon zelf. Er worden tips gegeven voor een effectieve communicatie met iemand met NAH en praktische adviezen over de toepassing en implementatie van 1
Steinmetz | de Compaan is een organisatie voor mensen met een beperking. Centraal in hun aanpak staat het maken van eigen keuzes in de samenleving. Om de doelgroep te ondersteunen biedt Steinmetz | de Compaan een helpende hand op het gebied van wonen, werken en vrijetijdsbesteding. Bij Steinmetz | de Compaan ontvangen cliënten dan ook zo veel mogelijk maatwerk en flexibiliteit. Het ondersteuningsplan is hiervoor de basis. De cliënt stelt dit plan samen met een begeleider op, en ouders, familie en vrienden worden hierin zo veel mogelijk betrokken. De ondersteuning is dan ook op maat vormgegeven 2 De Gantel is een vorm van structureel wonen voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en valt onder Steinmetz/ de Compaan
5
het model. Begeleidingsmodel ‘Hooi op je vork’ is dus ontwikkeld als handreiking bij het vinden van antwoorden. Het model is bij uitstel geschikt om vraaggericht werken in de praktijk vorm te geven. De werkwijze wordt toegepast in tientallen organisaties in verschillende zorgsectoren maar ook door mantelzorgers thuis. De mantelzorger centraal -MantelzorgZorg De cursus mantelzorgZorg is in 2009 opgesteld is door Dewy Karsten Schüler en Marcella Hilbers. Het is een cursus beeldend werken en muzikale werkvormen ter ondersteuning van mantelzorgers die een partner hebben met niet- aangeboren hersenletsel. De cursus sluit aan bij de beleving van de mantelzorgers en vormt een bijdrage aan de ondersteuning van deze groep mensen. Met name de gekozen thema’s: “samen/groepsgevoel, voor jezelf zorgen, grenzen aangeven, toekomstperspectief & het vinden van balans” blijken goed aan te sluiten bij de leefwereld van de mantelzorger. De cursus MantelzorgZorg heeft als doel ondersteuning te bieden en is daarbij gebaseerd op het creatief therapeutische gedachtegoed; de cursus zelf is echter geen therapie.
Het sociale netwerk centraal -Family-centered approach 3 De family-centered approach (Anne Visser-Meily, 2005) geeft aanzetten om de begeleiding aan het gehele gezin te verbeteren. ‘A better outcome can be expected when stroke rehabilitation is organised as family-centred care. When the family is functioning better, the patient will function and feel better too. The approach requires a flexible attitude. The strength and needs of all family members, the patient with stroke included, have to be considered throughout all phases of the rehabilitation process. Family care should be part of lifelong care for stroke patients. Further research on this topic is still needed.’ De family- centred approach is gebaseerd op een proefschrift. Het doel van het onderzoek was om met de verworven kennis de begeleiding door leden van het multidisciplinaire revalidatieteam aan het hele gezin ( inclusief de patiënten zelf) te verbeteren. In het onderzoek werden ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers geselecteerd. Deze benadering geeft perspectief aan het betrekken van sociale netwerken. Visser-Meily adviseert om de revalidatie van de NAH patiënt te verbreden naar begeleiding en behandeling van het gehele gezinssysteem. ‘De sterke kanten en behoeftes van het gezinssysteem (inclusief de getroffene) zouden gedurende het revalidatieproces steeds centraal moeten staan. Dat betekent dat bij de start van de revalidatie ook het gezinssysteem in kaart moet worden gebracht (middels anamnese, vragenlijsten, meetinstrumenten) , de geboden ondersteuning gericht moet zijn op het hele systeem en dat bij de evaluatie van de behandeling ook het functioneren van het gezinssysteem moet worden geëvalueerd.’ Visser benadrukt de verschillende rollen van de echtgenoot en van de familie als geheel, inclusief de client : ‘We support a family-centred approach in which the strength and needs of all family members, the patient with stroke included, are considered throughout all phases of the rehabilitation process. Family centredness in stroke rehabilitation means a central role of the family in terms of assessments, interventions and outcome.’ Informatie en advies 3. Methode Prinsen ‘Heb ik een probleem dan?’ Ziektebesef en interventies bij hersenletsel. (2008) De complexiteit van mensen met een hersenletsel wordt teruggezien in de wijze waarop zij hun hulpvraag delen met professionals. Prinsen maakt een onderverdeling in met welk type cliënt professionals te maken hebben. Hij gaat daarbij uit van niveaus van ziektebesef. Hij onderscheid 3 type cliënten namelijk de voorbijganger, de zoeker en de klant. De voorbijganger ervaart zelf geen probleem. De cliënt zit bij de hulpverlener omdat hij is doorverwezen door professionals. De partner, de familie of vrienden des te meer: zij zien een enorme verandering. Er is een grote noodzaak om hulp in te schakelen. De cliënt zelf kan dat niet onder woorden brengen.
3
Visser-Meily, Anne, Caregivers, partners in stroke rehabilitation, proefschrift, 2005: 151
6
De zoeker ervaart wel een probleem maar stelt een hulpvraag die niet werkbaar is. Er is dus wel een kiem van het (ziekte) besef dat tot uiting komt in een vage of slecht omlijnde hulpvraag. Soms gaat het zo ver dat de cliënt aangeeft dat niemand er iets aan kan veranderen. De klant heeft een duidelijke hulpvraag en die is werkbaar bovendien. De cliënt heeft echter geen beeld van de hulpmiddelen die hij daarbij kan inzetten. De eigen hulpmiddelen namelijk inzichten, kennis en tips, schieten tekort. Met dit type cliënt kan de professional snel aan de slag. (De volgende type cliënt is onder de mensen met hersenletsel vrijwel niet te vinden. Voor de volledigheid noem ik het hier toch: de co-expert. De co-expert heeft een hulpvraag die ook werkbaar is. De professional hoeft alleen maar te coachen en af en toe te wijzen op mogelijkheden.) De realiteit leert dat de meeste mensen met hersenletsel vallen onder de voorbijganger en de zoeker. Prinsen richt de vragen op praktische situaties en probeert antwoorden te verkrijgen door de cliënt te observeren bij een activiteit. Hij stelt vragen als: gebruikt de cliënt compensatiegedrag; is er een verschil in de wijze waarop de cliënt een taak uit denkt te voeren en hoe het in werkelijkheid gaat; hoe reageert de cliënt op fouten? Ook zorgt hij dat informatie van mensen uit de naaste omgeving wordt verzameld. Prinsen koppelt hieraan specifieke interventies die van toepassing zijn op de verschillende type cliënten. Uiteindelijk is steeds het doel: welke mogelijkheden zijn er om het besef van de eigen beperkingen te vergroten? Hij stelt dat het bergroten van het besef ook consequenties heeft voor de mantelzorger en het sociale netwerk. 4. Onderzoeksproject Witteveen ‘Goeie snap van elkaar’ (2007) In dit project gaat het om het verbeteren van de communicatie rond zorg en dienstverlening aan mensen met niet geboren hersenletsel en hun naasten. Op basis van praktijkonderzoek naar de zogenaamde trialoog, konden een aantal onderwerpen opgetekend worden. Die onderwerpen hebben enerzijds te maken met WAT er nodig is om de communicatie optimaal te benutten en anderzijds welke inhouden er in ieder geval aan de orde moeten komen. Niet alleen de professional maar ook de cliënt en mantelzorger heeft een verantwoordelijkheid in het inzetten van de eigen competenties.
7
8
