Gymnázium Jana Nerudy
~ Závěrečná práce studentského projektu
Albinismus
Tereza Bonavita Kateřina Keslová Tereza Sovová Eliška Zunová Rok 2015
Vedoucí projektu: Ludmila Pipková
1. Obsah 2. Prohlášení ............................................................................................................................................ 3 3. Úvod .................................................................................................................................................... 4 3. Práce .................................................................................................................................................... 5 3.1. O albinismu .................................................................................................................................. 5 3.1.1. Obecné shrnutí ....................................................................................................................... 5 3.1.2. Dědičnost albinismu .............................................................................................................. 5 3.2. Projevy albinismu v lidském těle ................................................................................................. 6 3.2.1. Zrakové projevy .................................................................................................................... 6 3.2.1.1. Duhovka ......................................................................................................................... 6 3.2.1.2. Sítnice ............................................................................................................................. 7 3.2.1.3. Zrakové nervy................................................................................................................. 7 3.2.1.4. Oční choroby spjaty s albinismem ................................................................................. 8 3.2.2. Kožní projevy ........................................................................................................................ 8 3.2.3. Oční albinismus ..................................................................................................................... 9 3.2.4. Oculo-kožní albinismus ......................................................................................................... 9 3.2.5. Heřmánského-Pudlákův syndrom.......................................................................................... 9 3.3. Albinismus u zvířat .................................................................................................................... 11 3.3.1. Život v divočině................................................................................................................... 11 3.3.2. Další informace ................................................................................................................... 11 3.3.3. Leucismus ............................................................................................................................ 12 3.4. Lidé - začlenění do společnosti .................................................................................................. 13 3.4.1. Minulost............................................................................................................................... 13 3.4.2. Sociální aspekty ................................................................................................................... 13 3.4.3. Postižení, nebo ne? .............................................................................................................. 13 3.4.4. Vzhled a rodina ................................................................................................................... 13 3.4.5. Jazyk, mýty a stereotypy ..................................................................................................... 14 3.4.5.1. Posměch a nadávky ...................................................................................................... 14 3.4.5.2. Historie stereotypu „zlého albína“................................................................................ 15 3.5. Albinismus ve světě.................................................................................................................... 16 3.5.1. Afrika................................................................................................................................... 16 4. Z první ruky ....................................................................................................................................... 19 5. Závěr.................................................................................................................................................. 24 6. Zdroje ................................................................................................................................................ 25
2
2. Prohlášení My, níže podepsané, prohlašujeme, že vše v tomto dokumentu je naše vlastní práce a žádný text není okopírován, pokud se samozřejmě nejedná o citace, které jsou řádně označené.
Podepsány:
Tereza Bonavita
Kateřina Keslová
Tereza Sovová
Eliška Zunová
3
3. Úvod V rámci našeho projektu jsme se zabývaly albinismem. A to jeho obecnému přiblížení, dědičnosti a fyzickým projevům jak na těle lidském, tak na tom zvířecím. Zjišťovaly jsme začlenění lidí s albinismem do společnosti, kde jsme se hlouběji zajímaly o jejich minulost a různé mýty nebo stereotypy, se kterými bychom se mohli setkat, a zjišťovaly jsme situaci ve světě, konkrétně především v Africe. Zkontaktovaly jsme slečnu Terezu Čejkovou, která se s albinismem potýká od narození. Ta nám zodpověděla naše otázky a pomohla s projektem. Toto téma jsme si vybraly výhradně kvůli exotičnosti. Žádná z nás se totiž s albínem, alespoň ne vědomě, nikdy nesetkala. A i to v nás vzbuzovalo velký zájem se v této oblasti více vzdělat. Zvolily jsme možná trochu netradiční přístup, neboť většina lidí se rozhodne zabývat tématem, o kterém mají nějaké znalosti či se kterým mají něco společného. Albinismus je ale téma, které nás všechny zajímalo a stály jsme o to se o něm dovědět víc.
4
3. Práce 3.1. O albinismu 3.1.1. Obecné shrnutí Albinismus je vzácná dědičná choroba vyznačující se špatnou tvorbou, biosyntézou a transportem pigmentu zvaného melanin. Pigment je chemická látka (organického původu), jejíž přítomnost v buňce způsobuje změnu zbarvení. Například rostliny obsahují zelený pigment chlorofyl, proto jsou zelené. Příkladem dalších pigmentů mohou být hemoglobin (barvivo krve), karotenoid nebo právě melanin. Albinismus mohou mít lidé, živočichové a někdy i rostliny. Čím více pigmentu lidské tělo obsahuje, tím tmavěji je zabarvené. Lidé s vyšší tvorbou melaninu mají tmavší barvu pleti. Naopak albíni mají světlou barvu kůže, vlasů, obočí, řas, chlupů a očí. U těch může být zabarvení i červené. Hlavní funkce melaninu je, že zabraňuje ultrafialovým paprskům obsaženým ve slunečním světle, aby pronikaly hlouběji do kůže. Buňka zodpovědná za vznik melaninu se označuje jako melanocyt. Melanin se nashromáždí v povrchových kožních buňkách, a jelikož přes něj světlo nemůže plně proniknout, tvoří jakýsi štít. Ultrafialové záření by jinak mohlo způsobovat poškození buněk kůže. Albínská kůže je proto skoro bílá a velice náchylná na sluneční světlo, bývá často velmi poškozená. Albinismus je neléčitelný.
3.1.2. Dědičnost albinismu Albinismus je onemocnění, které se dědí nejčastěji autozomálně recesivně. To znamená, že onemocnění se projeví až tehdy, je-li poškozen gen na obou chromozomech. Lidská DNA obsahuje dvě sady chromozomů, každý chromozom se vyskytuje v buňce dvakrát, jeden dědíme po matce a druhý po otci. Ve chromozomech se nacházejí alely stejných genů. Pokud se gen poškodí jen na jednom chromozomu, jedinec je pak heterozygot (přenašeč) - přenáší onemocnění dál, ale u něj se nemoc neprojeví. Pokud se však poškodí gen na obou chromozomech, jedinec je homozygot a nemoc se u něj projeví. Ve chvíli, kdy spolu budou mít potomka muž a žena, oba heterozygoti, pravděpodobnost, že dítě bude albín, bude 25 %. Nicméně zdraví jedinci, kteří jsou heterozygoté (přenašeči) mohou přenášet poškozený gen na své potomky a proto se často albinismus vyskytuje v určitých rodinách. Pokud spolu budou mít potomka homozygot a heterozygot, jejich dítě nebude nikdy albín, ale v 50 % bude opět přenašeč. Jestliže budou oba rodiče albíni, jejich potomek bude s největší pravděpodobností také albín. Albinismus je však velice vzácný, výskyt je asi u 1:20000 narozených dětí.
(schéma dědičnosti albinismu; zdroj: http://www.novinky.cz/zena/zdravi/240909-albinismus-patri-pres-svouvyjimecnost-mezi-nebezpecne-poruchy.html)
5
3.2. Projevy albinismu v lidském těle Albinismus má mnoho projevů. V této kapitole Vám uvedeme, jak se albinismus projevuje na lidském zrakovém systému a lidské kůži. Na konci kapitoly si řekneme něco o dvou nejběžnějších typech Albinismu a také o jednom z nebezpečných typů albinismu.
3.2.1. Zrakové projevy Lidé s albinismem mají vždy problémy se zrakovým vnímáním okolí, ale míra zrakových obtíží se u každého liší. Též se liší i oční choroby, kterými jsou tito lidé hendikepovaní. Tyto oční problémy nastávají u albínů už od dětství a nedají se vyřešit brýlemi, čočkami ani oční operací. Z toho také vyplývá, že albinismus můžeme diagnostikovat při návštěvě oftalmologa. Stát může označit člověka s albinismem legálně slepým, ale jen když vidí objekt, od kterého je 6 metrů (20 stop) daleko stejně, jako člověk s neporušeným zrakem, který je od objektu vzdálen 60 metrů (200 stop). Většina lidí s albinismem je tím pádem legálně slepá, to však neznamená, že jsou kompletně slepí. Vzácné případy jsou, pokud albín může pouze číst Braillovo písmo neboli písmo pro slepce. Někteří lidé s albinismem legálně slepí nejsou, a pokud splní požadavky na vydání řidičského průkazu, mohou řídit i automobilové vozidlo. Jsou tři části oka, kde se projevuje rozdíl mezi osobou s albinismem a osobou bez jakýchkoli očních vad. Jsou to tedy duhovka, sítnice a zrakové nervy. 3.2.1.1. Duhovka Základní funkce duhovky je zabránění průniků světla přes zornici do sítnice tak, že se zornice stahuje při velkém příjmu světla (třeba ve dne) a roztahuje při nízkém příjmu světla (například v noci). Aby ale duhovka mohla plnit svoji funkci, musí mít v sobě obsažené dostatečné množství melaninu. Jak víme, albinismus způsobuje omezení tvorby tohoto pigmentu na minimum, a proto jsou osoby s albinismem citlivé na světlo. Množství melaninu v jejich duhovce nestačí na to, aby zabránilo průniku světla do oka. Při prohlídce oka oftalmologem (očním specialistou) se tak může zjistit nepřítomnost melaninu zaviněná albinismem. Tento oční problém není závažný, vyřeší se jednoduše nošením tmavých slunečních brýlí, ale člověk bude vždy světloplachý. Jak už jsme se zmínily, melanin je důležitou součástí duhovky. Umocňuje barvu duhovky tím, že vytváří svrchní a spodní vrstvu mezi modrou částí duhovky, proto můžete někde číst o červených očích albínů. Chybí jim totiž svrchní i spodní vrstva, a tak části duhovky prosvítají. Melanin je žlutohnědé až černé barvy, je vidět na povrchu duhovky hnědookých osob.
(oči osoby s albinismem; zdroj http://www.gopixpic.com/500/do-albinos-have-a-hard-time-inlife/http:||2*bp*blogspot*com|4b1AckFetb4|UG7EzlsiWFI|AAAAAAAAbuU|mgMQAEXER4Y|s1600|Albino%20child*jpg/:)
(další příklad oka; zdroj http://necyklopedia.wikia.com/wiki/S%C3%BAbor:Red_%28albino%29_eye.png)
6
3.2.1.2. Sítnice Sítnice zachycuje a mění obraz na elektrické impulzy pokračující dále do mozku. Nejostřeji vidíme objekty, pokud se na ně díváme přímo. Obraz toho předmětu zachycuje žlutá skvrna - místo kde jsou nahromaděny čípky, které nám zajišťují barevné vidění – v místě žluté skvrny tedy vidíme nejostřeji. Na povrchu sítnice a zvlášť na čípku se nachází pigmentový epitel. Pigmentový epitel v sobě nese částečně melanin a zachycuje obraz a světlo z prostředí, ve kterém se osoba právě nachází. Díky albinismu melanin chybí, a tak zde dochází ke snížené schopností zpracování obrazu a následnému poslání do mozku. To, co osoba s albinismem vidí, se dá přirovnat k vidění krátkozrakého člověka, který se kouká bez brýlí, jediný rozdíl je, že albíni takto vidí z jakékoli vzdálenosti. Navíc žlutá skvrna, která se zaměřuje na jednu část obrazu, má se zaměřováním důležitých částí problémy.
(porovnání sítnic; zdroj: http://www.visionfortomorrow.org/albinisms-impact-on-vision/)
3.2.1.3. Zrakové nervy Zrakové nervy přenášejí zrakové informace ze sítnice do zrakových center v mozku. Tyto informace se shromažďují do slepé skvrny, začátku zrakového nervu, který převádí informace. Předtím, než se informace obrazu dostanou do mozku, tak se zrakové nervy překřižují a část obrazu z jednoho oka přechází do druhé části mozku (například pravé oko vidí na levé straně motýla, tento obraz pošle však do levé části mozku, který tuto informaci zpracovává). U osob s albinismem se tyto nervy promíchají. Většina obrazu se posílá do druhé části mozku, než by měla (například osoba vidí před sebou motýla, pravé oko pošle tuto informaci do levé části mozku, ale ne do pravé části mozku, kam by měla).
(porovnání zrakových nervů; zdroj: http://www.visionfortomorrow.org/albinisms-impact-on-vision/ )
7
3.2.1.4. Oční choroby spjaty s albinismem Existuje také mnoho očních chorob, které s albinismem souvisejí, například nystagmus, strabismus, astigmatismus a další. Nystagmus je kmitavý pohyb očí, který je zapříčiněný rychlým stažením očních svalů napojených na oční bulvu, osoba s touto chorobou stahování svalů nekontroluje. Pohyb oka není nijak znemožněn. Strabismus, též známý jako šilhání, se vykazuje nesouměrným směrem očních bulv k fixnímu bodu, paralytický strabismus se vyznačuje porušenou motilitou (mobilitou oka). Astigmatismus znamená, že oko špatně zaostřuje na jakoukoli vzdálenost, je způsobena pokřivenou rohovkou, která nemá kulovitý tvar. S ním se může objevovat krátkozrakost i dalekozrakost.
3.2.2. Kožní projevy Albinismus se projevuje i na kůži, ale nemusí to být vždy pravda. Některé druhy albinismu postihují třeba jen oči (oční albinismus). Osoby s kožním albinismem mají bílou až narůžovělou pleť. Při kontaktu pokožky se slunečním zářením proniká UVA a UVB záření do pokožky a rozkládá naši DNA. Náš metabolismus se tomuto rozkladu DNA brání tím, že pokožka zčervená nebo nastává proces, kdy melanocyty zaktivované slunečními paprsky začnou vyrábět melanin. Ten přemění UV záření na teplo. Problém nastává, pokud melanin nejde vyprodukovat. Čím větší je vystavení přímému UV záření, tím více dochází k nezvratné poruše DNA v kůži a vznikají různá onemocnění kůže, zejména rakovina kůže. Albíni si musí dávat velký pozor při kontaktu slunce s pokožkou, musí se mazat krémy s vysokým UV faktorem a co nejvíce se slunci vyhýbat a nosit oblečení co nejvíce kryjící tělo. „Účinek UV radiace na molekulární úrovni se projevuje především poškozením jaderné DNA. Fotochemickou reakcí jsou destruovány aminokyselina, zejména tryptofan, cystin, metionin a tyrozin, a vázne syntéza proteinů. Jakoby zázrakem přírody je organismus vybaven k nápravě škod reparačními mechanismy pomocí specifických enzymů, nukleáz, polymeráz a ligáz. Enzymy dokáží vadné úseky DNA vyříznout, dosyntetizovat a opět spojit. Když se to nepodaří, může nastat v kůži nádorový proces.“ (Citace z knihy Záhady a zajímavosti lidské kůže – František Novotný)
(průřez kůží; zdroj: http://commons.wikimedia.org/wiki/File:504_Melanocytes.jpg)
8
3.2.3. Oční albinismus Nejrozšířenější druh albinismu na světě je oční albinismus. Melanin se nevyprodukuje pouze v očích, zatímco vlasy a kůže nejsou nijak genetickou vadou postiženy. Jak už jsme zmiňovaly, oči jsou citlivé na světlo, může se vyskytnout strabismus, nystagmus, astigmatismus a další oční choroby. Jak je zrakový systém touto genetickou vadou narušen můžete zjistit v kapitole 3.2.1. Zrakové projevy. Oční albinismus se často dědí, když je albinismus spjat s chromozomem X. S tímto typem dědičnosti se oční albinismus projevuje zejména u mužů. Pokud matka nese tento poškozený chromozom, je zde 50% šance, že mužský potomek bude mít oční albinismus. Další způsob dědičnosti je tzv. autosomálně recesivní dědičnost. Jedná se o geny umístěné na nepohlavních chromozomech. Pokud otec i matka tyto geny přenášejí, je projev očního albinismu jistý. Může se projevit stejně u obou pohlaví. Výzkumníci nedávno zjistili, že tento způsob dědičnosti je podobný jako u oculo-kožního albinismu (viz níže), člen rodiny s takovouto projevenou poruchou může mýt světlejší barvu vlasů a kůže. Oční albinismus se dá zjistit několika testy. Zjišťování tohoto druhu albinismu z krevního vzorku je nespolehlivé k přesnému identifikování, o jaký druh albinismu se jedná. Pokud se jedná o přenos chromozomem X, oční lékař nebo oftalmolog může potvrdit oční albinismus ze sítnice, která je mramorovaná pigmentem. Někdy se tak ale nestane a musí nastat zkoumání vlasové cibulky nebo biopsie lidské kůže. Tato metoda je z 99,9 % nejpřesnější. Pod mikroskopem bychom viděli shluky melaninu.
3.2.4. Oculo-kožní albinismus Oculo-kožní albinismus je překlad z výrazu Oculocutaneous albinism (oculo – oko; cutaneous – kůže). Tomuto druhu albinismu se také říká úplný albinismus. Ovlivňuje jak oči, tak vlasy a kůži. Tento druh albinismu se navíc dělí na OCA1 až OCA4. My jsme vybraly k prozkoumání OCA1 a OCA2. OCA1 navíc můžeme také rozdělit na OCA1a, kdy osoba s tímto druhem albinismu nemá absolutně žádný melanin ve svém systému, zraková dovednost je mezi 30/6 (100/20) až 120/6 (400/20) a na OCA1b, kdy se časem může z bílých vlasů stát tmavší barva, modrá duhovka ztmavne na zelenohnědou nebo i světle hnědou, zraková dovednost je 18/6 (60/20) a lepší. U druhu albinismu OCA2 se porucha projeví na dalším proteinu vyrábějící melanin, tzv. p-proteinu. Nejvíce se projevuje u osob afrického původu. Melanin je v organismu obsažený v minimálním množství.
3.2.5. Heřmánského-Pudlákův syndrom Heřmánského-Pudlákův syndrom je syndrom předávaný geneticky od rodičů. Projeví se nepřítomností pigmentu, funkce krevních destiček je pozměněna a tak osoba trpí zvýšenou krvácivostí a horším hojením ran. V těle se hromadí ceroid, který poškozuje buňky. Následky této sloučeniny způsobují onemocnění životně důležitých orgánů, např. plic, ledvin a střev, které časem mohou začít selhávat. V plicích se začnou shlukovat vazivová vlákna a tím vzniká plicní fibróza spojená s dušností.
9
(osoba s úplnou formou albinismu; zdroj: http://imgur.com/gallery/gcdFw72)
(dítě s úplnou formou albinismu; zdroj: https://charlestonchopsticks.wordpress.com/our-little-angels/)
10
3.3. Albinismus u zvířat S albinismem se nesetkáváme pouze u lidí, ale i ve zvířecí říši, a to dokonce častěji. Avšak ne každé zvíře s bílou srstí můžeme hned považovat za albína. Zvířecí albíni se vyznačují bílou kůží, stejně tak bílou srstí a červenýma očima, čili zvíře s tmavším zabarvením duhovky již není albín. Tento jev se například vyskytuje u bílých tygrů, kteří jsou jen světlou odrůdou tygrů bengálských žijících v Indii. Ti se pouze zdají být větší díky oranžovo-černému zbarvení, jež jim opticky přidává na velikosti. Je ale pravda, že tygři bengálští váží někdy i značně více než tygři bílí. Tito tygři trpí pouhou formou albinismu nazývající se leucismus. Samozřejmě však existují i „praví“ albínští tygři, u nichž zcela vymizely černé pruhy a jejich oči na rozdíl od bílých tygrů, kteří je mají modré, jsou červené. Tygří albíni jsou však velice vzácní.
3.3.1. Život v divočině Život albínů ve volné přírodě je opravdu těžký. Často jsou vystrkováni ze smečky, tím pádem nemají velké šance na reprodukci. Taktéž (pokud je albín masožravec) mají velký problém s lovením kořisti. Kvůli jejich bílému zbarvení jsou totiž lehko postřehnutelní a kořist si jich ve většině případů všimne dřív, než stihne lovec zaútočit. Častokrát jsou oni sami snadnou kořistí. Mají také o hodně slabší tělesnou stavbu a jsou obecně (stejně jako lidé) velmi náchylní k různým nemocem, mezi které samozřejmě také patří zrakové vady. Zvířecí albíni se všeobecně dožívají velmi nízkého věku, ale existují i výjimky, které se dožívají normální nebo výjimečně i nadprůměrné délky života.
3.3.2. Další informace Albinismus se ve zvířecí říši objevuje převážně a nejvíce u savců. Je mnoho zvířecích druhů, u kterých se vyskytuje riziko albinismu, například úplně nejnovější objev je albín dikobraze. Dále pak můžeme narazit na albíny medvídka koaly, lva, tygra (viz výše), delfína, kteří mají mimochodem barvu jemně narůžovělou až sytě růžovou, někdy trošku do fialova, a mnoho dalších druhů.
(albínský delfín; zdroj: http://en.mercopress.com/2011/12/02/brazilian-biologists-manage-to-picture-rareexample-of-albino-dolphin)
Zajímavá je třeba albínská žirafa, kterou domorodci nazývají Twiga Mweupe, což ve svahilštině znamená v doslovném překladu „žirafa bílá“. Toto stvoření je považováno za přízrak savany, je velmi
11
plaché a nedůvěřivé, takže je těžké ho spatřit. Prchá při sebemenším náznaku nebezpečí, takže to vypadá, jako by si sama uvědomovala svou zranitelnost a odlišnost.
(Twiga Mweupe; zdroj: http://masspictures.net/albino-giraffe/)
Také existuje albínský medvěd, který se vyskytuje na Kanadských ostrovech Princess Royal a Swindle, je jich tam však přibližně jen sto. Mají podobnou vadu jako bílí tygři a jsou vzácnou variantou severoamerických hnědých medvědů. Rodí průměrně deset mláďat, z nichž jedno bývá albínem. Dále pak bílí sloni jsou v Asii uctívaným symbolem štěstí a bílí velbloudi jsou chloubou arabských šejků… Ale albíni nejsou pouze savci, jsou rozšířeni napříč všemi třídami. Kupříkladu ptáci. Určitě znáte bílé pávy nebo ještě hodně se vyskytující jsou bílí kosi, hlavně samice. Také existují albínské ryby nebo hmyz, ale v obou případech se druhy dožívají velmi nízkého věku. Zajímaví jsou však také bílí hadi. V jejich případě se totiž nejedná o chybu, nýbrž o přirozený albinismus. Projevuje se u nich z toho důvodu, že se ve většině případů vyskytují převážně v temných jeskyních bez slunečního svitu. Díky kůži s absencí pigmentace a velmi citlivým očím jsou tudíž opravdu dobře vybaveni na život ve tmě.
3.3.3. Leucismus Leucismus, nebo také leucinismus, je druhem albinismu vyskytujícím se například u bílých tygrů nebo medvědů. Na rozdíl od albinismu, při kterém dochází k absenci melaninu, v případě leucismu chybí celé pigmentové buňky. Organismy pak mají oči jen trochu světlejší nebo čistě modré. Kresby v srsti, peří nebo šupinách mohou být zachované.
12
3.4. Lidé - začlenění do společnosti 3.4.1. Minulost V 17. století objevitel Balthazar Telez přišel s termínem Albino, což by doslova znamenalo bílý černoch. Viděl totiž albínský africký kmen a považoval jej za jinou rasu lidí. Toto byl údajně první záznam o albinismu vůbec. Přestože není možné vyhledat o tomto přesné údaje, lidé s albinismem byli v minulosti často pronásledováni, vraždění a segregace přetrvává doteď v Africe, tudíž záleželo vždy na společnosti dané země. Vzhledem k tomu, že albinismus je vidět na první pohled, byli tito lidé bráni za takzvané „kriply“ a muselo se s nimi pryč. Postižení, které je patrné na první pohled, lidé většinou nejméně tolerují. Rodiny se za takto postižené styděly a skrývaly je. Hlavní roli tehdy hrála nevědomost.
3.4.2. Sociální aspekty Albinismus pochopitelně také ve velké míře ovlivňuje sociální vývoj a postavení člověka. Postoje společnosti vůči postižené osobě mají obrovský vliv na její psychiku a sociální i emocionální vývoj, stejně jako, což je dost možná klíčové, pohled na sebe sama. Člověk s albinismem se snadno stane terčem přehnané a nevítané pozornosti, která může vyústit v šikanu a vyčlenění z kolektivu a podobně. To se však liší od člověka k člověku a v různých fázích života – je důležité, jak se sama osoba se svou odlišností vyrovná. Podle organizace NOAH – The National Organization of Albinism and Hypopigmentation (Národní organizace albinismu a hypopigmentace; www.albinism.org) jde o několik nevýznamnějších vlivů.
3.4.3. Postižení, nebo ne? Zaprvé je tu otázka, jestli se albinismus řadí mezi zdravotní postižení (handicap), či ne. Ani veřejnost, ani přímo albíni se na tom nemohou shodnout, a tato nejednoznačnost vytváří problém v jazyce, v němž se o albinismu mluví. Kvůli tomu, že s albinismem v drtivé většině případů přichází i zraková vada, se o něm často mluví jako o zdravotním postižení. To má za následek, že toto onemocnění, které je v mnoha ohledech jedinečné, vede pro mnoho lidí k izolaci. Tím, že je k albínům většinou přistupováno jako k osobám se zdravotním postižením nebo menšinovým skupinám, se těmto lidem od okolí většinou dostává nepochopení, strachu z neznámého a předsudků na základě vzhledu.
3.4.4. Vzhled a rodina Vzezření hraje významnou roli. To je první věc, které si člověk všimne a která je velmi silným faktorem už od okamžiku narození. Dítě s albinismem je většinou světlejší než jeho příbuzní, obzvlášť výrazný je rozdíl u nebílých ras. V naší kultuře, a to jak současné, tak i v historii, je barva pleti velice důležitá a v mnohém stěžejní. Kromě barvy kůže je nezanedbatelnou stránkou albinismu zrakové postižení. U dětí se pozná například podle toho, že dítě očima rychle pohybuje, nezaměřuje je dohromady, mžourá, nachyluje hlavu nebo si předměty přidržuje blízko u obličeje za účelem je vidět. Tyto děti často používají optické pomůcky, jako brýle. Proto se kromě fyzického vzhledu často cítí izolovány i v prožívání každodenního života. Tento pocit odlišnosti může vést k nesmírné snaze chovat se co možná nejvíce jako „normální člověk“. Osoba s albinismem se často ocitá pod velkým tlakem jak od sebe sama, tak od svého okolí, aby se rozdíly, co onemocnění přináší, co nejvíce minimalizovaly. Toto úsilí může mít za následek velký stres pro osobu, například z toho, jak se neustále snaží maximalizovat své vizuální dovednosti. Tlak může dokonce vést až k úplnému odmítnutí dotyčnou osobou, že albinismus vůbec má, čímž přichází o výraznou část vlastní identity. Přístup rodiny je klíčový a má zásadní vliv na výše zmíněné skutečnosti. Může se postavit proti tomuto odtržení a popření. Je důležité, aby rodina přijala člověka takového, jaký je, i s jeho onemocněním. Být ceněn jako celý člověk je základem pro život se sebevědomím. Je tedy podstatné, aby rodina albinismus uznala a přijala.
13
Ani pro ni to není snadné. Musí porozumět, jak se k dítěti s albinismem chovat, jak k němu přistupovat. Je nezbytně nutné, aby byly rodiny o onemocnění informovány a mohly tak překonat předsudky a nepravdy ohledně něj a pomoci dítěti v jeho zvládnutí. Sourozenci musejí pochopit, proč jejich bratr nebo sestra vypadá jinak a proč se mu dostává tolik pozornosti. Neexistuje větší síla než rodina v pomoci dítěti pochopit a přijmout sebe sama.
3.4.5. Jazyk, mýty a stereotypy Jak jsme již výše zmínily, jazyk ohledně albinismu je poněkud problematický. Například sám výraz „albín“ (v angličtině „albino“) je choulostivý. Bývá používán jako neutrální, věcné označení pro člověka trpícího albinismem a řadě lidí to tak vyhovuje. Je však pravdou, že lidé ho často používají spíše zraňujícím, urážlivým způsobem. Druhá skupina lidí vnímá jako dehumanizující, aby se osoba označovala názvem pro onemocnění. Ačkoli tedy poněkud krkolomný, výraz „člověk (osoba) s albinismem“ staví osobu před onemocnění a je tak korektnější. Posměšky a nadávky jsou další věc, ve které může být jazyk dehumanizující. Téměř každé dítě se s nimi ve školních letech setká. 3.4.5.1. Posměch a nadávky Mnoho rodičů uvádí, že posměšky a jejich zvládání byly pro dítě největší výzva. Na stránkách organizace NOAH (www.albinism.org) sdílejí děti a teenageři své zkušenosti s tímto problémem. Vypovídají, že byli nazýváni například „Sněhurka“ (v angličtině „Snow White“), „Whitey“ (netroufáme si tento výraz přeložit, jde o pohrdavý termín k označení bílého člověka, většinou užívaný lidmi tmavé pleti), „Casper“ (kreslená postavička bílého ducha), „Blind Eyes“, což bychom volně přeložily asi jako „Slepýš“, „Dědek“ nebo „Babka“. Ptali se jich, jestli si polili celé tělo bělidlem a podobné trapné otázky. Také prý byli vylučováni z některých her, protože zkrátka „nebyli dost dobří“. I sám autor článku uvádí, že se osobně s mnohými z těchto věcí setkal. Jednou se ho prý ptali, jestli vidí ve tmě. Jindy ho zase úplný cizinec na ulici požádal, aby se na něj podíval. Podle něj chtěl vidět jeho oči. Porozumět tomuto chování je první krok k tomu se vypořádat s podobnými zkušenostmi i s albinismem jako takovým. Proč se ale děti (a nejen ty) takto chovají, proč se zapojují do nadávání a udělují svým vrstevníkům s albinismem hanlivé přezdívky či kladou množství nepříjemných otázek? Jendou z příčin může být strach. Již ve starověku lidé věřili, že pokud něčemu dáte jméno, máte nad tím moc. Funguje to dodnes, člověk začne být lehce ovládán opakovaným nadáváním, neboť začne posměškům věřit a jednat podle toho. Dalším důvodem pro necitlivost může být neznalost, zvědavost a neschopnost vyjádřit otázky taktně či konstruktivně. Někteří lidé takto dráždí, aby se s danou osobou lépe poznali nebo jí vyjádřili náklonnost. Takovýto druh škádlení nebývá zraňující, avšak pokud se sebou dotyčná osoba není spokojena nebo má problém s albinismem, může i takovéto popichování zabolet.
Mnoho lidí po celém světě má o albinismu mylné představy, od víry, že osoby jím trpící disponují magickými schopnostmi až po domnění, že jsou duševně zaostalé. Mezi Afroameričany přežívá mýtus, že děti s albinismem jsou výsledkem spojení Afroameričanky a bělocha. Dalším velmi rozšířeným mýtem je, že lidé s albinismem mají červené oči, ačkoli většinou mají oči modré či šedé, které se v určitém světle zdají načervenalé. Některé z těchto mýtů jsou tak rozšířené, že jim věří i sami lidé s albinismem. Tomu nepomáhá ani vyobrazení albinismu v populární kultuře, tedy vytváření nebo přispívání ke stereotypům v médiích, literatuře nebo filmu. Postavy s albinismem jsou zde většinou vykresleny jako záporné, podlé, nadpřirozené či sadistické. Rovněž v některých novinových článcích a encyklopediích 14
se objevily o albinismu mylné či neúplné informace. Jsou obavy, že to posílí nebo dokonce stvoří společenské předsudky a diskriminaci takových lidí. Tento trend je někdy označován jako stereotyp „zlého albína“ („evil albino“ v angličtině). Mývá za cíl vzhledově odlišit padoucha od hrdiny. Většinou zanedbává zrakové vady s albinismem ve skutečnosti spojené. Tento stereotyp se velmi rozšířil, až začal být považován za klišé. V reakci na postavy albínských střelců ve filmech Šifra mistra Leonarda (v originále The Da Vinci Code) a Matrix Reloaded herec Dennis Hurley, který sám trpí albinismem, napsal, produkoval a hrál v krátké parodii s názvem The Albino Code, kde si pohrál se stereotypy, znázornil typický příklad předsudků v reálném životě a poukázal na to, že vzhledem k problémům se zrakem spojeným s albinismem by byla kariéra nájemného vraha vysoce nepravděpodobná nebo prakticky nemožná. Organizace NOAH uvedla, že od roku 1960 do roku 2006 vzniklo celkem šedesát osm filmů, v nichž se stereotyp „zlého albína“ objevuje. 3.4.5.2. Historie stereotypu „zlého albína“ Předpojatost vůči albinismu a tento stereotyp může mít své kořeny již v neolitu ve východní Evropě, kde některé kultury zobrazovaly Smrt jako bledou ženu se světlými vlasy. Strach z upírů a jiných legendárních nemrtvých bytostí s touto smrtelnou bledostí, především v evropském folklóru, mohl také přispět ke zkreslení albinismu. Tento jev může být ovlivněn i postojem k albínským lidem v Africe nebo na Jamajce, kde jsou často považováni za prokleté nebo magické (viz kapitola 3.5. Albinismus ve světě). Dalším vysvětlením mohou být „ideály“ ošklivosti na různých místech na světě. Většina těchto „zlých albínů“ se objevuje v beletrii ze Západu. V Japonsku, kde je ideálem krásy co nejbledší pleť, jsou albínské postavy častěji sympatické než třeba v britských či amerických dílech. Což ovšem neznamená, že by se v japonské popkultuře neobjevovali „zlí albíni“. Jde však většinou o tak zvané bishōnen nebo bishōjo postavy (podle cs.wikipedia.org : „idealizovaný typ krásného mladého muže (bishōnen) nebo ženy (bishōjo), v současnosti především v dílech mangy a anime.“ (konec citace)), u nichž je jejich zlý charakter protikladem krásného vzhledu. Využití albinismu jako označení padouchů v Hollywoodských filmech vzniklo pravděpodobně v 60. letech 20. století a může souviset s rostoucí popularitou opalování a tedy snížením vnímání bledé pleti jako atraktivní.
Nejde však jen o negativní případy. Někteří se dokázali ze stereotypů a posměchu vymanit a začít úspěšnou kariéru – příkladem může být první mužský albínský model Shaun Ross, který si na svém vzhledu zakládá. Mimo jiné se věnuje herectví a tanci.
(Shaun Ross; zdroj: http://german-ruiz.blogspot.cz/2011/07/shaun-ross-model.html)
15
3.5. Albinismus ve světě Některé etnické skupiny a populace v izolovaných oblastech vykazují zvýšenou náchylnost k albinismu, pravděpodobně v důsledku genetických faktorů. Patří mezi ně zejména Indiánské národy Kuna, Hopi a Zuni (respektive národy v Panamě, Arizoně a Novém Mexiku), Japonsko, ve kterém je jedna zvláštní forma albinismu neobvykle častá, a ostrov Ukerewe (největší ostrov na jezeře Ukerewe), jehož populace vykazuje vysoký výskyt albinismu. Nejvíce osob s albinismem prý žije ve skandinávských zemích, ale nikde není možné zjistit přesné údaje.
3.5.1. Afrika V rozvojových zemích se albínům nedostává vzdělání ani potřebné zdravotní péče. Nejproblémovější je přístup k nim v Africe. U tamních obyvatel s tmavou pletí je absence melaninu obzvlášť nápadná. A roli hraje také nevzdělanost populace. Tanzanie je pravděpodobně nejpostiženější oblastí, která se s touto problematikou potýká. Lidé albínům přisuzují kouzelnou moc nebo věří, že jsou to nesmrtelní duchové či že existují jen proto, aby škodili jejich rodinám a blízkým. Velmi ohroženy jsou ženy s načervenalýma očima, považované za čarodějnice. Objevovaly se také případy, kdy lidé věřili, že sex s albínskou ženou vyléčí muži virus HIV, což vedlo například na Zimbabwe k jejich znásilňování a tím pádem dalším infekcím HIV. Útoky a vraždy jsou tudíž velmi časté a mnoho albínů padá do rukou překupníků, šamanů či zločinců. Stejně jako v divoké přírodě, i mezi lidmi jsou takto postižení jedinci snadnou a častou kořistí. V průběhu dvou let přišlo o život kolem padesáti albínů, a to jde pouze o nahlášené případy, skutečnost je zřejmě mnohem horší. Především v roce 2009 byla média obesílána hrůznými svědectvími, situace se však dodnes nezlepšila. V současnosti se předpokládá, že v Tanzanii trpí albinismem asi 1 člověk ze 1 400, což je přibližně pětkrát více než celosvětový průměr. Přesná čísla je však těžké zjistit. Vědci stále pátrají po důvodu. Ať už je ale příčina jakákoli, mýty a pověry se šíří neskutečně rychle a jejich následky jsou děsivé. Šamani a léčitelé věří, že končetiny albínů mají magickou moc a nechávají jim je proto často amputovat. Části těl se používají k výrobě nejrůznějších „léčidel“ a lektvarů, které mají zajistit například bohatství a štěstí, a také při rituálech. Rybáři například vplétají jejich bílé vlasy do sítí, což jim má zaručit štěstí při lovu. Kosti se zahrabávají do země ve víře, že se promění v diamanty. Hroby jsou vykrádány a znesvěcovány kvůli cenným ostatkům. Průměrně se tamní albíni dožívají pouhých čtyřiceti let. Stává se z nich štvaná zvěř a klid nemají ani po smrti. Velkou roli hrají především peníze. Kompletní „sada“ – vlasy, krev, uši, jazyk, genitálie a čtyři končetiny se prodávají za 75 000 amerických dolarů. Výsledkem je, že se mnozí z desítek tisíc tanzanských albínů musí skrývat. Pomáhá jim sice vláda, bohužel tím ale rovněž odděluje rodiče od dětí, přátele či celé rodiny. Přímo v Tanzanii je zaregistrováno na 8 000 albínů v Tanzania Albino Society, společnosti na ochranu albínů, je však předpokládáno, že v zemi jich žijí desítky tisíc – zdroje se v tomto rozcházejí, čísla se pohybují od 17 000 do 150 000 jedinců. Mnoho jich uprchlo do h města země, Dar es Salaam, které se stalo jejich útočištěm. Osmnáctiletý mladík z Tanzanie, Michael Holsea, který se narodil jako albín, stejně jako jeho dva sourozenci, popisuje události, které se staly jeho rodině: „Přítel mého otce nás varoval, že si pro nás jdou lovci albínů a musíme okamžitě utéct z Mwanzy. Rychle jsme se sbalili a ve tři hodiny ráno jsme odjeli do 500 kilometrů vzdálené Dodomy. Po dvou dnech k nám dorazila zpráva, že se do našeho domu skutečně někdo vloupal. Když zjistili, že nejsme doma, vtrhli k sousedovi. Byl to místní albínský předák, který v naší komunitě hájil naše práva. Uřezali mu ruce, dokonce i genitálie. A pak ho tam nechali vykrvácet.“ (konec citace; zdroj: zpravy.idnes.cz) V roce 2007 byla vláda společností Tanzania Albino Society obviněna z přehlížení zločinů páchaných na albínech. Došlo tak ke změně situace. V té době to vypadalo, že jde o hon na albíny, možná organizovaný. Prezident Kikwete tak učinil kroky: odsoudil vraždy i jejich pachatele, šamany a léčitele a kromě tvrdého pronásledování viníků přijal albínskou ženu Al-Shymaa Kway-Geer jako
16
členku parlamentu. Policie začala albíny chránit, přestože šlo o téměř nadlidský úkol – což platí do současnosti. Hroby albínů začaly být zalévány do betonu, neboť vykradači hrobů se nezastavili před ničím. Přes všechna tato opatření však počet zločinů nijak výrazně neklesl.
(Al-Shymaa; zdroj: http://www.national-geographic.cz/clanky/albini-v-africe-jsou-obetmi-mnoha-vrazd-mistnisamani-dostanou-za-jejich-telo-tisice-dolaru.html)
V lednu roku 2009 vyhlásil premiér lovcům válku. Konečně také padly první tresty za zabití, konkrétně 23. září 2009. Šlo o případ čtrnáctiletého chlapce jménem Matatizo Dunia, který byl třemi muži uprostřed noci vyhnán a následně rozsekán na kusy. Tanzanie není jediným místem, kde je k albínům takto přistupováno. Ač v menší míře, případy se objevují i v Keni, Demokratické republice Kongo nebo Burundi, v roce 2010 se zločiny objevili i v Ghaně a Svazijsku.
17
(afričtí albíni; zdroj: http://www.national-geographic.cz/clanky/albini-v-africe-jsou-obetmi-mnoha-vrazd-mistnisamani-dostanou-za-jejich-telo-tisice-dolaru.html)
18
4. Z první ruky V rámci projektu jsme se rozhodly kontaktovat osobu, která nám toho o albinismu může povědět nejvíce – Terezu Čejkovou, která jím sama trpí. Můžete ji najít na její webové stránce www.albini.cz, jedné z mála českých stránek zabývajících se tímto onemocněním. Tereza byla velmi vstřícná a souhlasila, že se můžeme podělit o její příběh, který na stránkách také uveřejnila. Tady je: Jmenuju se Tereza, je mi 22 let. Narodila jsem se s celkovou formou albinismu, což znamená, že v mém těle i očích není žádný pigment. Můj vzhled je velmi nápadný. Bílá pokožka, v letních měsících narůžovělá, bílé vlasy, které z důvodu velké pozornosti okolí barvím na odstín blonďaté. A velmi nevýrazné přivřené oči, které na první pohled vypadají, že jsou modré, ale na světle se zbarvují do růžova až červena. Postižení očí se pohybuje v pásmu těžké slabozrakosti až praktické nevidomosti. Prokázanými vadami očí je světloplachost, nystagmus a astigmatismu. Dále jsou tu spekulace související se zeleným zákalem, který ale nebyl jednoznačně prokázán. Je zde jasný fakt, že mám trubicové vidění, které mě značně omezuje zejména při pohybu na ulici v neznámém prostředí. Dlouhou dobu jsem se za svoji odlišnost styděla, bála jsem se negativních reakcí svého okolí. Až při nástupu na vysokou školu jsem si začala uvědomovat, že nemá smysl se tímto trápit. Pomáhala mi myšlenka, že lidé, kteří se mi smějí, jsou nevzdělanci, kteří si o albinismu nepřečetli ani řádku. K tomuto závěru si ale každý albínek musí dojít sám, s tím vám nikdo pomoct nemůže. Narodila jsem se jako třetí dítě. Moji rodiče jsou úplně zdraví s normálním množstvím pigmentu v těle i očích. Moji dva vlastní sourozenci rovněž. Mé dětství nebylo lehké hlavně pro mé rodiče. Informací o albinismu je málo a v době, kdy jsem se narodila, rodiče nedostali skoro žádné. Po mém narození nic nenasvědčovalo tomu, že by něco nemělo být v pořádku. Až po nějakém čase rodiče zpozorovali, že se mé oči pohybují ze strany na stranu a na světlo nereagují vůbec. Stačilo pouhé oční vyšetření a diagnóza totálního albinismu byla potvrzena. Nikdo však nedokázal rodičům říci, jak budu vidět. Hovořilo se zde i o nevidomosti. Když jsem povyrostla a bylo jasné, že sice špatně, ale něco vidím, situace se uklidnila. Rodiče ke mně přistupovali jako k normálnímu dítěti. Myslím si, že tímto položili základ tomu, jaká jsem dnes. V dětství byl náročný zejména boj s bílou pokožkou, kdy jsem nechápala, proč nemůžu na slunce. Mnohokrát jsem se spálila. Když jsem se koupala v bazéně, musela jsem mít tričko, nesnášela jsem to. Vztekala jsem se a nadávala rodičům. Dodnes je v naší rodině běžná fráze: „Terko, namazala ses?“ Občas se stávalo, že jsem do něčeho narazila nebo zakopla a to hlavně v neznámém prostředí. Hodně mi v těchto situacích pomáhali i sourozenci. Boj s neznámem pokračoval nástupem do mateřské školy a potažmo na základní školu. Celý svůj život jsem byla vzdělávána v integraci. Nikdo netušil, jak to budu zvládat, nikdo nevěděl, jak má s albínkem pracovat. Do mateřské školky mě nechtěli vzít, báli se té zodpovědnosti. Nakonec mě přijali a vše proběhlo bez potíží. Integrace na základní školu byla nejtěžším obdobím v mém životě. Z mého pohledu největším problém, zejména po psychické stránce, byla má bílá pokožka a vlasy, nikoli postižení očí. Spolužáci byli zlí, děti si všeobecně odlišnosti všimnou velmi rychle a trestají vás za ní různými způsoby, posměch je určitě to nejmenší. Nebylo dne, kdy jsem se ve škole cítila v bezpečí a šťastná. Hodně mi pomohlo, že o dva ročníky výš chodila má sestra. Samozřejmě všemu zabránit nemohla, ale ten pocit, že tam je, mě držel nad vodou. Učitelé samozřejmě o ničem nevěděli, byla bych za žalobníčka, čímž by se situace ještě zhoršila. Snažila jsem se všemi vycházet, všem se zavděčit, a když mi někdo něco řekl, mlčela jsem. Vytvořila jsem si slupku. Byla to slupka tvrďačky, která všechno vydrží, je nad věci a umí si z toho udělat legraci. Ve skutečnosti jsem to vnitřně velmi špatně nesla, nesnášela jsem se. Potajmu jsem brečela. Hrozně jsem v tu dobu záviděla všem, co se mohou v klidu pohybovat ve třídě či po chodbě. Ten pocit, že někam jdete a v duchu prosíte: „Nechte mě projít a nevšímejte si mě,“ je strašný. Vždy jsem sklonila hlavu a dělala, že je neslyším a nevidím. Byly to nadávky, úšklebky, strkání, schovávání věcí, házení předmětů, jako je třeba mokrá houba nebo křídy. Jednou jsem se setkala s fyzickou šikanou, kdy mě spolužačka tahala za vlasy a dala mi facku. Situace ve třídě byly ještě
19
zvladatelné, když jsem ale musela vyjít na chodbu, měla jsem strach. Pro žáky z ostatních tříd jsem byla snadný terč, hlavně pro ty z vyšších ročníků. Vždycky jsem se v třídním kolektivu pohybovala na okraji. Taky mi pomohlo, že jsem byla jednou z nejchytřejších žáků ve třídě, to se většinou od lidí s nějakým typem postižení neočekává. Bohužel, mnoho lidí soudí ostatní podle vzhledu a dává jen na první dojem. Neumím si představit, jaké by to bylo, kdybych po základní škole nemohla nastoupit na gymnázium. Gymnázium bylo zárukou toho, že spolužáci budou shovívavější a budou můj handicap vnímat rozumně. Má kmenová třída byla v pohodě, občas se stalo, že nastalo nějaké malinké nedorozumění, ale to spíše z hlediska vzájemných povahových nesympatií. Na gymnáziu jsem si se spolužáky vytvořila dobré vztahy, někteří z nich mi hodně pomáhali. Jednalo se například o pomoc, kdy jsem z tabule něco nepřečetla, potřebovala opsat zadání písemky nebo půjčit sešit na dopsání látky, kterou jsem nestihla opsat z tabule. Až při nástupu na gymnázium se mé priority změnily, už jsem neřešila pleť, ale oči. Začala jsem si plně uvědomovat fakt, že mnoho lidí si myslí, že největším problémem je to, že se nemůžu opalovat. Mnohem závažnějším problémem jsou však oči. Těžce jsem nesla například to, že všichni moji spolužáci dělají řidičský průkaz a já jediná ne. Když jsem nastoupila na vysokou školu, byl to pro mě neuvěřitelný okamžik. Byla jsem na sebe pyšná, že jsem vše ustála. Věděla jsem, že to bude náročné, a to hlavně na oči, ale byla jsem připravená. Dnes už studuji čtvrtým rokem a za celou dobu jsem neměla jediný problém. Letos jsem dokončila bakalářský program a nyní studuji magisterský program v oboru speciální pedagogika pro učitele. Velice jsem se v tom našla, jak po stránce profesní, tak lidské. Ráda bych pomáhala ostatním lidem, to je můj životní sen. Integrace v mém životě znamenala hodně a stále ještě znamená, učí mě samostatnosti, jak bránit sama sebe i ostatní, a jak být v životě průbojným člověkem. Dnes už umím čelit negativním reakcím svého okolí, aniž bych se rozbrečela nebo aniž by mé ženské sebevědomí kleslo na úplné dno. To že mne v integraci potkaly i nehezké věcí, myslím, že se jim dalo předejít lepší informovaností o této problematice. Dnes se domnívám, že tomu lze předejít. Závěrem bych ráda poděkovala celé mé rodině za podporu, která byla stěžejní. (konec citace; zdroj: www.albini.cz)
Položili jsme Terce také několik otázek ohledně albinismu v jejím každodenním životě. Všechny ochotně zodpověděla. 1. Jaký máš názor na označování osob s albinismem - vyhovuje ti termín albín, nebo dáváš přednost jinému výrazu? Někteří lidé totiž považují termín za urážlivý nebo dehumanizující. Mně osobně vadí, když někdo mluví o někom konkrétním „hele tamhle je albín,“ ale obecně si myslím, že tento název je v pořádku. Když se jedná o konkrétní osobu, je to jedinec s albinismem, tak je to správně. 2. Znáš se nebo stýkáš i s jinými lidmi s albinismem? Má ve tvé rodině albinismus ještě někdo (kromě tebe)? Já se s jiným albínkem nestýkám ani osobně neznám, ale to vše by se mělo změnit po setkání albínků, které organizuji. Mělo by dorazit asi osm lidí, tak uvidíme, jak se to povede a jestli v setkávání budeme pokračovat. V naší rodině není jiný albín, dali jsme dohromady zhruba sedm generací z obou stran a nikde není. 3. Jak dlouho funguje tvoje stránka? A "Setkání albínů", o kterém píšeš, se již uskutečnilo (nebo zda-li vůbec a kdy se případně uskuteční)? Má stránku funguje zhruba dva měsíce. Setkání albínků se uskuteční teprve 7. 2., tak jsem zvědavá, určitě bude na netu záznam a fotky :-)
20
4.
Kladou nebo kladli ti lidé hloupé, nemístné nebo jinak nepříjemné otázky, a pokud ano, jaké například? Jakou barvu krve mám? Jaké mám ochlupení na intimních místech? Toto jsou dvě nejhloupější otázky, co mi přišly. Pak ještě dotazy ve smyslu, proč nejdu do solária a tak.
5. Jaký typ otázek je pro tebe nejnepříjemnější? Jak to vnímáš a bereš, když se lidé vyptávají, jaké to pro tebe je/bylo? Záleží, o koho jde, já se o tom ráda bavím s inteligentním člověkem, jinak vůbec. Otázky intimní mi vadí. A máš už kluka a tak. To povím, když budu chtít. 6. Co je pro tebe od tvého okolí největší pomoc nebo jaké chování od něj nejvíce oceňuješ? Nejlepší je, když okolí vůbec nekomentuje, že jsem jiná a chovají se ke mně jako k sobě rovnému. Nejhorší pro mne je, když se ke mně chovají jako k mentálně postižené, to mi opravdu vadí. Asi vzhled pro některé signalizuje sníženou inteligenci, toto je opravdu nepříjemné. 7. S jakým chováním a reakcemi se v současnosti setkáváš nejčastěji? Teď se situace podstatně hodně uklidnila, co studuju vysokou školu, tak jsem se s negativní reakcí nesetkala. Na ulici leda, jsou to většinou puberťáci, ti mají blbé řeči, pohledy, ale já si nic nenechám líbit. Někdy se těm puberťákům prostě vyhnu, skloním hlavu, už po těch letech dokážu předvídat, kdo bude zlý. 8. Musíš používat nějaké speciální (kosmetické) přípravky, například na kůži, vlasy apod. (tedy kromě ochranného krému proti slunci)? Ne ne. Ta pleť je celkově velmi citlivá, třeba když se poškrábu, je to dlouho vidět. Já používám spíše krémy v létě, jsou časté citlivosti na trávu, štípnutí a tak. To jsou většinou krémy přímo od kožního lékaře předepsané. Na vlasy nepoužívám nic speciálního. 9. Kdybys teď měla možnost svůj albinismus "zrušit", udělala bys to? Proč/proč ne? Určitě ano, chtěla bych žít normálně, smět se opalovat a hlavně normálně vidět, řídit auto, dělat adrenalinové sporty a tak. Na druhou stranu, kdybych nebyla albínka, nemyslím si, že jsem takový bojovník a silná povaha. 10. Chtěla bys cokoli dodat na závěr, něco vzkázat, ať už lidem s albinismem nebo naopak jejich okolí? Snad jen ať se nikdy lidé nesmějí nikomu, kdo vypadá trochu odlišně. Za tím odlišnem může být pro toho člověka velké psychické trápení, i když to není na první pohled na tom člověku znát. Nám albínkům může totiž nejvíce pomoci společnost, která se k nám bude chovat jako ke všem ostatním. My sami si pak s albinismem a jeho následky poradíme, ale musíme být psychicky na tom dobře. Albínkům bych vzkázala, ať se mrknou na naše stránky a netrápí se, že jsou na to sami.
21
(Tereza Čejková jako mladší…)
22
(…a v současnosti) 23
5. Závěr Téma albinismus jsme si vybraly poněkud naslepo, sice jsme každá měla alespoň nějaké základní ponětí o tomto onemocnění, neměly jsme ale tušení, jak obtížné téma jsme zvolily. I přes naši snahu se nám nepodařilo najít potřebnou literaturu, a to ani v Městské knihově, ani jinde. Musely jsme si tedy vystačit pouze s internetem. Českých stránek o albinismu je opravdu málo, takže jsme sáhly i po zahraničních, na kterých naštěstí bylo nakonec informací dost. Přesto ale nebylo snadné určit, které informace jsou dostatečně důvěryhodné. Zarazilo nás ale, jak obrovská je neinformovanost populace o tomto onemocnění. To je jeden z velkých problémů, s nímž se musí osoby s albinismem potýkat. Nevědomost lidí vede ke strachu či jejich odsuzování. A nejde jen o okolí. Jak jsme již zmínily, je velice důležité, aby byly rodiny o albinismu informovány a dokázaly tak dětem poskytnout potřebnou péči a zázemí. Tato problematika bude dítě pronásledovat po celý život – ve škole, v zaměstnání i osobním životě. Čím více se informace o albinismu rozšíří, tím snazší bude pro osoby jím trpící začlenění do běžného života. Doufáme, že by i náš projekt, v jakkoli malé míře, mohl tomuto dopomoci, poslat naše nově nabyté vědomosti dál. Díky projektu jsme se všechny dozvěděly spoustu věcí, ke kterým bychom se jinak nedostaly. Zjistili jsme, jak moc je život s albinismem náročný a kolik úskalí s sebou přináší. Přestože jsme očekávaly, že přístup k takovýmto lidem není nejpozitivnější, výsledky nás zaskočily. Nejen situace v Africe, která je obzvlášť alarmující, nýbrž i v Evropě a jinde ve světě. U nás je povědomí o onemocnění opravdu minimální, a přestože je již většina nakloněna integraci, neinformovanost je velká. Rozhodně pro nás byla práce přínosná. Nejen množstvím informací, které jsme se dozvěděly, ale i tvorbou samotnou. Vyzkoušely jsme si zase něco nového. Hodně zajímavou zkušeností pro nás byla spolupráce s Terezou, neboť jsme tak dostaly jedinečnou příležitost nahlédnout do zákulisí albinismu a zjistit věci, které se nikde na internetu nepíší. Terce patří náš velký dík, její pomoc pro nás byla velmi zásadní. Děkujeme jí, že byla ochotna sdílet s námi své zkušenosti a se vším nám poradila. Doufáme, že její stránka bude fungovat i nadále a že poskytne podporu mnoha lidem potýkajícím se s tímto onemocněním. V neposlední řadě bychom samozřejmě rády poděkovaly paní profesorce Pipkové, vedoucí našeho projektu, která se nás ochotně ujala, když jsme neměly na koho se obrátit. Nenutno zmiňovat, že bez její pomoci by projekt nikdy nevznikl, moc jí tedy děkujeme.
24
6. Zdroje 1. http://www.national-geographic.cz/ • http://www.national-geographic.cz/clanky/albini-v-africe-jsou-obetmi-mnoha-vrazd-mistnisamani-dostanou-za-jejich-telo-tisice-dolaru.html#.VI3ECnuYvzC 2. http://zpravy.idnes.cz/ • http://zpravy.idnes.cz/unicef-o-problematice-postizenych-deti-d97/zahranicni.aspx?c=A130531_112143_zahranicni_ert 3. http://en.wikipedia.org/ • http://en.wikipedia.org/wiki/Albinism • http://en.wikipedia.org/wiki/Albinism_in_popular_culture 4. http://www.albinism.org/ 5. http://www.albini.cz/ 6. http://nemoci.vitalion.cz/albinismus/ 7. http://procproto.cz/veda-a-technika/medicina/zmena-barvy-oci-z-hnede-na-modrou-je-mozna/ 8. http://www.visionfortomorrow.org/ • http://www.visionfortomorrow.org/albinisms-impact-on-vision/ 9. http://ocnivady.cz/zrakovy-nerv 10. http://www.albinism.org.uk/ 11. http://lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=Albinism%2C+Ocular&lang=1 12. http://www.womenfitness.net/beauty/skin/albinism.htm 13. http://www.novinky.cz/zena/zdravi/240909-albinismus-patri-pres-svou-vyjimecnost-mezinebezpecne-poruchy.html 14. Záhady a zajímavosti lidské kůže – František Novotný; Grada Publishing, 2000; 120 stran Obrázky: 1. http://necyklopedia.wikia.com/wiki/S%C3%BAbor:Red_%28albino%29_eye.png 2. http://www.novinky.cz/zena/zdravi/240909-albinismus-patri-pres-svou-vyjimecnost-mezinebezpecne-poruchy.html 3. http://www.visionfortomorrow.org/albinisms-impact-on-vision/ 4. http://imgur.com/gallery/gcdFw72 5. https://charlestonchopsticks.wordpress.com/our-little-angels/ 6. http://commons.wikimedia.org/wiki/File:504_Melanocytes.jpg 7. http://en.mercopress.com/2011/12/02/brazilian-biologists-manage-to-picture-rare-example-ofalbino-dolphin 8. http://masspictures.net/albino-giraffe/ 9. http://german-ruiz.blogspot.cz/2011/07/shaun-ross-model.html 10. http://www.national-geographic.cz/clanky/albini-v-africe-jsou-obetmi-mnoha-vrazd-mistnisamani-dostanou-za-jejich-telo-tisice-dolaru.html
25
