Afgiftekantoor Leuven X ISSN VLAAMI KANKER. r p k!jljp

Afgiftekantoor Leuven X ISSN 1741594

VLAAMI --

KANKER ‘r•p k!JLJp

:

ani lijf er niet mee zitten. .

VLAAMSE

De hulp- en infolijn van de VLK. LIGA

KANKER

Elke werkdag van 13 tot 17u. ELECTRABEL

Inhouds tafti Minister Vandenbroucke over het nieuwe kankerbeleid

Kinderen met kanker op kamp Radiotherapie Nico Jansen: kLare taal voor kankerpatiënten

L Recht op aandacht en steun Elke kankerpatiënt heeft recht op emotionele ondersteuning. Daar is iedereen het wel over eens. Probleem is echter dat kankerspecialisten het vaak moeilijk hebben om de emotionele noden van hun patiënten correct in te schatten. Dat

1o

Prostaatkanker

blijkt uit een onderzoek van Britse wetenschappers waarvan de resultaten begin

WiLfried RoeLs ging zijn ziekte te Lijf met zijn pen

dit jaar werden gepubliceerd in het vakblad “British journal of Cancer”. Volgens de studie raakt

12 14 18 19

20

tot 40% van de kankerpatiënten door hun ziekte of

Borstverpleegkundige Kristien Paridoens

behandeling emotioneel ontredderd. Ze voelen zich angstig, hulpeloos of wan hopig, worden boos of depressief. Voor deze mensen is psychosociale ondersteu

begeleidt vrouwen door hun ziekte

ning broodnodig. Maar slechts in

Kanker en relaties De vragenhijn

i

op 3 gevallen herkennen kankerspecialisten

deze psychosociale noden bij hun patiënten. Meestal zien ze gewoon niet welke emoties een kankerdiagnose losmaakt en welke steun een patiënt nodig heeft. Steeds meer ziekenhuizen zien het belang in van een goede psychosociale bege leiding van kankerpatiënten, maar tussen theorie en praktijk gaapt vaak nog een diepe kloof. Het nieuwe kankerbeleid, dat minister van Sociale Zaken Frank Van denbroucke in dit nummer van Leven uit de doeken doet, zou deze kloof kunnen

‘n Kijk op het leven

helpen dichten. Door de oprichting van “oncologische zorgprogramma’s” wil de minister in de eerste plaats de kwaliteit van de medische behandeling verbeteren.

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker

Ziekenhuizen die in de toekomst nog gespecialiseerde kankerbehandeling willen aanbieden, zullen een team moeten oprichten waarin specialisten uit de verschil lende disciplines samenwerken. De oncoloog, de chirurg en de radiotherapeut zullen in onderling overleg moeten beslissen welke behandeling best is voor de

HOOFDREDACTEUR: HedwigVerhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van deWalle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de WaVe en Hedwig Verhaegen ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Mieke De Pril, Margareta Haelterman, Gerd Koyen, Kristien Piette, Johan Reenaers, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Simon Van Belle en Angelique Verzelen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Chris Heremans, Marc Peirs, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Karin Vandewijngaerden, Bart Van Moerkerke, Kathleen Vereecken, Hedwig Verhaegen VERANTWOORDELIjKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Ivo Hendrikx, Eric de Mildt CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Diestsesteenweg 624. 3010 Kessel-Lo Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier

patiënt. Dat is een goede zaak. De behandeling van kanker evolueert immers zo snel dat het voor één arts onbegonnen werk is om alle nieuwe ontwikkelingen op de voet te volgen. Maar niet alleen medische specialisten zullen deel uitmaken van het oncologisch team, dat minister Vandenbroucke voor ogen heeft. Ook de huisarts, verpleeg kundigen, psychologen en sociale werkers zullen bij het overleg betrokken moe ten worden. Zo’ n multidisciplinaire benadering kan je alleen maar toejuichen. “Geneeskunde is niet alleen een zaak van moleculen en bestraling, daar horen ook mensen bij die thuis zijn in de psychosociale hulpverlening”, zegt de minis ter terecht. Kankerpatiënten hebben recht op de beste medische behandeling maar ook op een goed gesprek, aandacht en steun. Hedwig Verhaegen

KANKER EN POLITIEK “We hebben een jaar lang gepraat en gediscussieerd met de medische sec tor. De tijd is gekomen om knopen door te hakken.” Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke (SP) trekt de krjtljnen voor een vernieuwd beleid in de kankerzorg. Achter ter men als “maximale gezondheidsfac tuur” of “oncologische zorgprogram ma’s” schuilt een voor de patiënt even ambitieus als positief einddoel: min der betalen voor een betere zorg. Hoe dat zo? Vandenbroucke spreekt.

De moderne geneeskunde is zo complex dat het voor één arts bijzonder moeilijk is helemaal op de hoogte te blijven. Daarom zetten we de verschillende deskundigen rond de tafel.

Minister Vandenbroucke zet nieuw kankerbeleid in de steigers “De VLaamse Liga tegen Kanker is met ziek of gehospitaliseerd is, veel genees sterke cijfers naar buiten gekomen die middelen nodig heeft, die heeft met dit aantonen dat kanker arm maakt. Veel systeem geen goeie bescherming. Daar mensen die door de ziekte worden ge om wil ik de ziekteverzekering op een troffen, leven van een vervangingsinko nieuwe leest schoeien. We gaan kijken men. En voor éLke patiënt geldt dat hij naar de totale som die de patiënt voor een zware factuur moet betalen voor ge zijn zorg per jaar uitgeeft: die som gaan neesmiddelen, gezinszorg, hospitalisa we begrenzen. Alles wat bovenop dat tie... In de moderne geneeskunde wor plafond komt, betaalt de ziekteverzeke den de behandelingen steeds be ring integraal terug. Dat is de kernter maar ook duurder. We moeten idee van de ‘maximale gezond ingrijpen of we lopen het risico heidsfactuur’.” een gezondheidszorg ‘met twee snelheden’ te krijgen, waarbij “Vandaag bestaan al de zogenaam kwaliteitsvolle zorg alleen voor be de ‘sociale’ en ‘fiscale’ franchise. middelde mensen is weggelegd. Wie een beschermd sociaal statuut Dat geldt niet alleen voor heeft, zoals invaliden of ge mensen met kanker. Deze pensioneerden met een be algemene problematiek eist scheiden inkomen, kan ge “We moeten ingrijpen of we een algemene oplossing.” bruik maken van de ‘sociale lopen het risico een gezond franchise’. Als de doktersheidszorg ‘met twee snel “Daarom moeten we onze kosten en een deel van de heden’ te krijgen, waarbij gezondheidszorg grondig hospitaalkosten boven de kwaliteitsvolle zorg alleen herdenken. Tot nu springt de 15.000 frank per jaar stijgen, voor bemiddelde mensen ziekteverzekering beetje bij hoeft men geen remgeld is weggelegd.” beetje bij: je gaat naar de meer te betalen. Daarnaast dokter en de ziekteverzeke kan iedereen genieten van de ring betaalt een deel van het consult, je ‘fiscale franchise’. Via de belastingbrief koopt een geneesmiddel en de overheid krijg je een tegemoetkoming in de ziek betaalt een deel van de kostprijs. Zo’n tekosten. Maar die fiscale franchise ‘bescherming of terugbetaling per pres werkt omslachtig en traag. Er gaat twee tatie’ is oké voor wie niet al te vaak een jaar overheen voor je de tegemoetkoming beroep moet doen op de dokter. Maar krijgt. Bovendien zitten lang niet alle wie dikwijls op consult moet, langdurig ziektekosten in de franchise. Slechts een

deel van de hospitalisatiekost zit erin, en medicatiekosten al helemaal niet. Ter wijl uit de enquête van de VLK blijkt dat de kankerpatiënten die bij de VLK aan kloppen jaarlijks gemiddeld tegen de 30.000 frank uitgeven aan medicatie... Erg veel! Met de ‘maximale gezondheids factuur’ zetten we een rem op de eigen bijdrage én we laten die rem sneller wer ken.” “Dit jaar zet ik een eerste stap in de rea lisatie van de ‘maximale gezondheids factuur’. Ik heb binnen de regering een extra budget van 1,4 miljard bedongen om de B-geneesmiddelen (zie kader p.5), mee op te laten nemen in de fran chisesystemen. We onderzoeken nu welke geneesmiddelen hiervoor precies in aanmerking komen. Als alles goed gaat, kan het systeem in de tweede helft van dit jaar in werking treden. Op de totale uitgaven in de ziekteverzekering, 540 miljard frank, is 1,4 miljard inder daad een klein bedrag. Maar het is een eerste signaal, een groeibedrag.” “De komende jaren wil ik verder gaan door de belangrijke hospitalisatiekos ten mee te laten tellen in de maximale gezondheidsfactuur. En daarna zal het zelfde gelden voor materiaatkosten. Voor de niet-medische hulp ligt het iets moei lijker, omdat dat beleidsdomein groten-

deels een bevoegdheid is van de Vlaamse regering. Bejaardenhulp, om één voor beeld te noemen, valt onder de Vlaamse regering. Ik kân die kosten dus niet op nemen in de maximale gezondheidsfac tuur. Maar ik ben ervan overtuigd dat grondig overleg met de bevoegde Vlaam se minister (in de ploeg Dewael is dat Mieke Vogels van Agalev, nvdr) een op lossing kan brengen. In de federale rege ring zijn de collega’s er alvast van door drongen dat die it miljard een eerste stap is. En dat ik bij de volgende begro tingsronde méér zal eisen. In enkele jaren tijd willen we immers een heel nieuwe sociale bescherming voor zieken opzetten. Daar is geld voor nodig.” “Betaalbare zorg is één zaak, kwaliteits verbetering is mijn tweede doelstelling. Vandaar de oprichting van de ‘oncologi sche zorgprogramma’s’. Dat houdt onder andere in dat teams van specialisten uit verschillende disciplines overleg pLegen over elke behandeling voor elke kankerpatiënt. De moderne geneeskunde is zo complex, hoogtechnologisch en evolueert zo snel dat het voor een individuele arts bijzonder moeilijk is om alle nieuwe be handelingswijzen en onderzoeksresul taten te volgen, zelfs binnen één specia lisatiegebied. Daarom zetten we de ver schillende deskundigen rond de tafel. Wat is de optimale therapie? Kiezen we voor chemotherapie? Chirurgie? Radiotherapie? Of een combinatie? Samen be slissen ze over de beste behandeling. Einddoel van het nieuwe gezondheidsbeleid: minder betalen voor betere zorg

Uiteraard wordt ook de huisarts van de patiënt bij het team betrokken. En om dat geneeskunde niet alleen een zaak is van moleculen en bestraling, horen daar ook mensen bij die thuis zijn in de psy chosociale hulpverlening. Overleg en behandeling in teamverband, dat is de kern van de hervorming die we tot stand willen brengen. Dat is het concept van de multidisciplinaire benadering.”

A-geneesmiddelen zijn noodzakeLijk voor de behandeling (chemotherapie bijvoorbeeld) en worden nu al helemaal terugbetaaLd. B-geneesmiddelen zijn vooral belangrijk om nevenwerkingen op te vangen. Kankerpatiën ten hebben vaak nood aan geneesmiddelen uit die categorie, zoals pijnstillers en anti• braakmiddelen.

—

als overheid niet eens een afdoend ant woord geven. Er zijn simpelweg on voldoende cijfergegevens beschikbaar.”

“Natuurlijk wordt in sommige zieken huizen nu al in team gewerkt. Natuurlijk bestaat er al overleg tussen artsen. “Overleg tussen specialisten, betrok Maar wij willen dat veralgemenen en kenheid van de huisarts, psychosociale organiseren. En we betalen er voor. De hulpverlening, grondige registratie van betrokken artsen krijgen een vergoe behandeling en resultaat: dat zijn in een ding voor het extra werk: vergaderen, notendop de strenge kwaliteitseisen dossiers bestuderen. Dit jaar al trek ik voor ziekenhuizen die een oncologisch daarvoor 200 miljoen zorgprogramma willen frank uit. De oprichting aanbieden. Al een jaar Vandenbroucke over de van een dergelijk ‘multilang ben ik aan het pra multidisciplinaire teams: disciplinair oncologisch ten met de sector. Nu is “Geneeskunde is niet alleen team’, aangevuld met het tijd om knopen door een zaak van moleculen en een psychosociaal team, te hakken. Tegen de zo is een voorwaarde voor bestraling, daar horen ook mer zullen de principiële erkenning van zieken beslissingen genomen mensen bij die thuis zijn in de huizen die meer willen zijn. En tegen eind dit psychosociale hulpverlening.” aanbieden dan de ba jaar wil ik de hervorming siszorg voor kankerpa op het terrein gestalte tiënten.” geven. Tegelijkertijd richten we een na tionaal ‘college voor oncologie’ op. Een “Het ziekenhuis moet een zorgprogram ploeg van topexperten wordt dat, die op ma ontwikkelen onder leiding van een basis van de registratiegegevens en team waarin alle specialisten zetelen. Er nieuwe wetenschappelijke inzichten moet een handboek worden opgesteld voortdurend praktijkgerichte aanbeve (met o.a. richtlijnen voor welke stappen lingen over kankerzorg formuleren. Een ondernomen moeten worden voor wel onafhankelijke, permanente kwaliteits ke behandeling, nvdr), gebaseerd op de bewaking.” jongste wetenschappelijke inzichten. Dat handboek moet ook voor de betrok “Absolute perfectie is een illusie als het ken huisartsen beschikbaar zijn. Verder aankomt op medische beslissingen. moet het ziekenhuis alle verschillende Maar ik ben ervan overtuigd dat deze therapieën kunnen aanbieden: chemo hervorming de patiënt de garantie biedt therapie, heelkunde, radiotherapie... 11< op een betere behandeling. Dankzij beweer niet dat elk ziekenhuis alle be overleg tussen de verschillende specia handelingswijzen onder eigen dak moet listen in de oncologische teams, zal de hebben. Ziekenhuizen kunnen de han best mogelijke behandeling worden ge den ineen slaan om dat hele gamma aan kozen. Wanneer het gaat om keuzes die te bieden. Tot slot moet het ziekenhuis zo ingrijpend zijn voor het Leven van de alle behandelingen en de resultaten er patiënt, dan is overleg stukken beter van grondig registreren. Die cijfergege dan de keuze in handen van één persoon vens zijn enorm belangrijk. In de pole te Laten. Dat geldt voor de hele medische miek die recent heeft gewoed over de wereld. En zelfs voor het hele leven.” kwaliteit van de kankerzorg, kunnen wij Marc Peirs

Even de ziekte vergeten

Kinderen op vakantie met Vlaamse Liga tegen Kanker Elk jaar organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) een vakantie voor kinderen met kanker

—

kinderen voor wie er anders doorgaans geen vakantie

in zou zitten. Er wordt naar hartelust gepraat, gelachen, geravot. De monitoren, de medische begeleiders, de kinderen.., iedereen is enthousiast: dit hadden ze niet willen missen! Het onooglijke dorpje Villers-Sainte Om jezelf mogen lachen, dat Gertrude, hoog in de Ardennen, Lijkt lucht op wel van de buitenwereld afgesneden. Kelly en Liesbeth zijn allebei dertien. Er is geen verkeer, er zijn geen win Ze zijn voor het eerst mee op kamp, kels. Hier heerst absolute rust. Of en ze hebben het prima naar hun toch niet. In de verte klinken opge zin. wonden, vrolijke kinderstemmen. “Ik wilde heel graag zélf mee,” We lopen door de toegangspoort vertelt Kelly. “Niemand heeft me en verkennen het opvallend grote moeten overhalen. Ik keek er echt en mooie vakantiedomein. Overal naar uit andere kinderen te leren kennen die weten en begrij lopen spelende kinderen, sommigen met een kaal pen wat ik doormaak. We hoofd. Want één ding hebben praten af en toe over onze Kelly (13): “Ik keek er ze met elkaar gemeen: al deze ziekte, maar we maken ook echt naar uit andere kinderen hebben kanker. enorm veel plezier. Bowling, kinderen te leren kennen En ze zijn uitgelaten, want er boogschieten, quizzen, waterdie weten en begrijpen wordt een feestje gebouwd: spelletjes spelen, armband wat ikdoc de monitoren bakken wafeLs, jes maken.., het is hier echt waar duchtig van gesmuld Leuk.” wordt. In één van de gebouwtjes wordt Liesbeth knikt instemmend: “Bij mij kwam het voorstel om mee te gaan van de geluidssterkte van de boxen getest. “1 will survive...” klinkt het Loeihard. mijn mama. Ik ben heel blij dat ik hier

J

ben. Tussen de behandelingen door ben ik naar school geweest, en ik voelde me daar toch een beetje een buitenstaan der. Sommige kinderen hadden veeL be grip voor mij, anderen minder. Die von den me bijvoorbeeld een geluksvogel, omdat ik geen examens moest doen...” Sofie (i8) heeft het een beetje moeilijk. Zij is hier een van de oudste deelne mers. Precies omdat ze geen echt kind meer is, piekert ze wat vaker. Maar toch is deze vakantie ook voor haar een ver ademing. Sofie: “Aanvankelijk had ik niet zo’n behoefte aan contact met andere kan kerpatiënten. Ik heb hele lieve ouders en een uitgebreide vriendenkring, en bij hen kan ik altijd terecht als ik ergens mee zit. Maar toch hangt hier minder spanning in de gesprekken over kanker. Als je aan buitenstaanders iets over je ziekte vertelt, dan gaat het er altijd zeer ernstig aan toe. Iedereen vindt het erg, en laat dat ook merken. Hier is dat anders. je kan hier een ern stig gesprek voeren als je dat wilt, maar weet je, op sommige momenten zitten we hier gewoon om onszelf te lachen. Dat lucht op.”

Liever vrijwilligers en het doet ze zicht eens kunnen uitleggen wat dat nu pre werk hier, dan naar baar deugd. Zelfs kin cies is, een hersentumor?” vroeg hij me. de Costa del Sol lT deren die er heel In hun eigen omgeving ervaren deze Yves De Coster is nu al •Oi’F slecht aan toe zijn, kin kinderen dat er wel veel ôver hen, maar voor de vijfde keer mo deren waarvan we we zelden mét hen gepraat wordt, omdat veel ôver hen nitor op het vakantieten dat ze waarschijn het zo gevoelig ligt. Hier op vakantie razelden mét hen kamp voor kinderen. lijk niet zullen gene komen is voor veel kinderen een ver Zijn enthousiasme is zen, genieten hier. Ze Irn ademing. Eens even weg zijn uit het zie aanstekelijk. worden door kenhuis, of van onder de soms té Yves: “Een kind een de andere kinbeschermende vleugels van ma week lang zijn ziekte doen vergeten, deren als vanzelf betrokken bij ma en papa. Dat het voor ouders dat vind ik prachtig. Je ziet die kinderen alle activiteiten, ook al is het niet altijd even gemakkelijk is hun hier echt openbloeien, lachen, spelen. dan gewoon als toeschouwer.” kinderen even los te laten, begrijp Heel belangrijk is de sfeer onder de “Wie daar behoefte aan heeft, ik heel goed. Maar als je die kin monitoren en de verpleegkundigen: we kan over zijn ziekte praten. Je deren hier ziet genieten, dan zou vormen een heel goede, hechte groep, staat er echt van te kijken ik als ouder toch niet en de kinderen voelen dat. Emotioneel hoe gewoon en spontaan twijfelen... Het kan voor Monitor Yves:”Laat me is het niet altijd even gemakkelijk, dat ze daar over doen. Op een de ouders bovendien ook kiezen tussen drie weken is waar. Vooral het eerste jaar had ik avond, toen ze al in bed een welgekomen adem Costa del Sol en één week het moeilijk: ik kwam thuis na het kamp, lagen, drukte een van de pauze zijn: ze kunnen vrijwilligerswerk op het en ik moest huilen. Nu is het nog altijd kinderen op de nachtbel. eens tijd maken voor vakantiekar zodat ik na een kamp even in een leeg ies Hij had liggen praten met zichzelf en voor de ande te val. Maar die moeilijke momenten zijn kamergenootje over meteen voor het tweede re kinderen.” wegen absoluut niet op tegen het be ziek zijn. “Zou jij hem Kathieen Vereecken sef dat ik die kinderen iets waardevols kan bieden. Laat me kiezen tussen drie weken Costa del Sol en één week vrij VLAAMSE willigerswerk op het vakantiekamp, en LIGA ik kies meteen voor het tweede!” KANKER Ook Kristien Mattheeuws, verpleeg kundige, ademt dezelfde gedrevenheid uit. Voor een deel van de tijd die ze hier Het vakantiekamp vindt elk jaar plaats in juni (dit jaar van 23 tot 29/6), en is bedoeld voor doorbrengt, wordt ze vrijgesteld door alle kinderen met kanker in VLaanderen en Brussel. De medische teams van de ziekenhuizen het ziekenhuis. De rest vult ze, net als waar de kinderen behandeld worden, beslissen welke kinderen mee kunnen. De ziekenhui de andere verpleegkundigen hier, met zen zorgen voor hun eigen medisch personeel: io verpleegkundigen en 2 artsen staan op het plezier op met vakantiedagen. kamp dag en nacht ter beschikking. De behandeling van de kinderen gaat dus eigenlijk Kristien: “Hier leer je de kinderen echt gewoon door: even wat piLlen of een prik voor het slapengaan, en ‘s morgens zijn ze weer rit kennen. In het ziekenhuis krijg je wel voor een nieuwe dag. 13 gemotiveerde monitoren zorgen voor aangepaste activiteiten. Het een beeld van elk kind, maar dat is ver kamp is helemaal gratis, de VLK draagt alle kosten. Voor meer info kunt u terecht op de tekend. Hier functioneren ze heel spon sociale dienst van de VLK, op tel. o2/227.69.fl. taan, in een ontspannende omgeving,

Het vakantiekamp praktisch

RADIOTHERAPIE

Radiotherapie, of bestraling, is een erg technische medische discipline. Niet verwonderlijk dus dat nogal wat patiënten de informatie die ze van hun arts of verpleegkundige, op een toch stresserend moment, te horen krijgen, al vlug weer vergeten zijn. Van het eerste bezoek aan de afdeling tot eventuele nevenwerkingen van de behandeling en controles achteraf: de jonge radiotherapeut Nico Jansen schreef hierover het boek Radiotherapie. Stap-voor-stap uitleg over bestraling.

marge. Bestraling kunnen ze zich veel minder goed voorstellen. je voelt het niet, je ruikt het niet, je hoort het niet, je ziet het niet. En toch zal dat de kan ker bestrijden. En dan nog op die ma nier dat enkel de kwaadaardige cellen vernietigd worden, gezonde cellen blij-

. ..

Klare taal voor kankerpatienten “Bedoeling is om zoveel mogelijk men ook om een erg technische materie, sen een duidelijke uitleg te geven, in met een eigen terminologie. Nogal wat een begrijpelijke taal,” vertelt Ni patiënten willen achteraf nog eens nalezen wat ze met hun arts be co Jansen. “Voor dokters en ver pleegkundigen is die informatie sproken hebben. Of ze willen zich misschien té eenvoudig. Maar het vooraf goed informeren, voor ze boek is in de eerste plaats be aan de behandeling beginnen, zo stemd voor patiënten en voor ie dat ze weten waaraan ze zich kun dereen die geconfronteerd wordt nen verwachten. Het boek vervangt met radiotherapie. En een be zeker niet de goede opvang in grijpelijke taaL is de eerste het ziekenhuis. Het zorgt er vereiste om de patiënt gerust wel voor dat de patiënt goed Nico Jansen:”Bedoeling is voorbereid is en nadien alles te stellen.” om zoveel mogelijk nog even kan nalezen.” mensen een duidelijke Krijgen patiënten die infor uitleg te geven, in een Is radiotherapie echt zo on matie niet van hun arts? begrijpelijke taal.” bekend? Nico jansen: “Dokters en ver pleegkundigen op de bestra Nico Jansen: “Bij een operatie Lingsafdeling géven uitleg, en goede uit kunnen patiënten zich inbeelden wat leg. Maar het blijft vaak mondelinge er gaat gebeuren: de chirurg zal het informatie op het moment zelf. Het gaat gezwel wegsnijden, met een zekere

ven zoveel mogelijk gespaard. Dat komt voor heel wat patiënten mysteri eus over, soms zelfs wat angstaanja gend. Sommige mensen beelden zich in dat het pijn doet, terwijl je er hele maal niets van voelt. Of ze denken dat bestraling verbrandt’. Bestraling verbrandt niet. Bestraling brengt enkel energie over naar het Lichaam. Wel kunnen bij bepaalde bestralingen na een tijd huidreacties ontstaan die lij ken op lichte brandwonden.”

Hoe werkt radiotherapie precies? Nico Jansen: “Het bestralingstoestel zendt onzichtbare stralen in het lichaam en brengt zo energie over tot in de kwaadaardige cellen. Bedoeling van de bestraling is de kwaadaardige cellen te doden, of minstens hun groei sterk af te remmen. Goedaardige cellen onder-

Ook op het net Aan het boek is ook een website gekoppeld: www.bestraling.com. Maakt dat het boek niet overbodig? Nico jansen: “De meeste patiënten die bestraald worden zijn nog altijd 6o-plussers, en die hebben zeker niet allen toegang tot internet. Op het net vind je ook niet het hele boek terug. De site is in feite een aanvulling op het boek. Radiotherapie evolueert enorm snel. Een boek kan na enkele maanden al niet meer up-to-date zijn, een website kun je voortdu rend aanpassen en aanvullen.” Op de site vind je ook een vraag-en-antwoordrubriek. Een alternatief voor een consultatie is dat echter niet. Voor alle duidelijkheid, u houdt geen consultatie op internet? Nico Jansen: “Het is niet de bedoeling om in te gaan op te directe vragen. On line consulta tie kan nuttig zijn om hier en daar een bijkomende vraag te stellen, maar het vervangt de echte consultatie niet. Daarvoor moet je nog altijd kunnen terugvallen op lichamelijk onder zoek en op het medische dossier van een patiënt.” vinden ook wel hinder, maar kunnen zich uiteindelijk weer herstellen. Boven dien wordt de bestraling steeds gerich ter, waardoor minder en minder goede cellen schade berokkend wordt.” Nogal wat mensen zijn vooral bang voor de neveneffecten. Terecht? Nico Jansen: “De meest voorkomende nevenwerking is angst. Angst voor wat er gaat gebeuren. Veel mensen denken bij bestraling meteen aan het ergste. Een kwaadaardig gezwel dat niet meer te genezen is, ernstige nevenwerkingen Bestraling kan de genezingskansen echter flink verhogen. En vaak vallen de nevenwerkingen uiteindelijk veel beter mee dan verwacht. Als je weet wat er gaat gebeuren, en waarom, kun je je ook beter voorbereiden.” Maar er zijn per definitie altijd neven werkingen? Nico Jansen: “Er zijn patiënten die wei nig of geen hinder ondervinden. Het is zeker niet zo dat elke bestraling bij werkingen heeft. Wel moet je tot zes of zeven weken aan een stuk regelmatig naar het ziekenhuis komen. Dat weegt vaak nog het zwaarst. Het feit dat je er geen last van hebt, betekent ook niet dat de behandeling geen effect heeft gehad. Als er veel zichtbare bijwerkin gen zijn, wil dat niet ook zeggen dat de bestraling beter of krachtiger was.” Heel veel mensen denken bij een kankerbehandeling meteen aan mis seLijkheid? Nico jansen: “Bestraling is een plaat-

controleerd, ook wordt bij elke indivi duele behandeling nagegaan of alles precies verloopt zoals voorzien. We kunnen foto’s maken tijdens de bestra ling om zeker te zijn dat de stralen op de juiste plaats terecht komen. De kans op fouten is dan ook klein.”

Gebeurt er nog controle achteraf? Nico jansen: “Eén tot acht weken na de laatste bestraling volgt meestal een controleraadpleging. Om zeker te zijn dat alles naar wens verlopen is. Maar ook om na te gaan of de behandeling wel effect heeft gehad. Daarvoor kun selijke behandeling die plaatselijke nen foto’s of scans nodig zijn. Meestal bijwerkingen kan geven. Radiotherapie heeft het geen zin om die onderzoeken kân misselijk maken, maar al meteen na afloop van de alleen als er lichaamsdelen behandeling te doen. De bestraald worden die mis gunstige effecten van de stra selijkheid kunnen veroor ling werken immers binnen zaken. Als bijvoorbeeld in nog een hele tijd verder.” slokdarm, maag of darm “Vaak vragen patiënten tij bestraald worden. Anders dens de bestraling of het al niet. Hetzelfde voor haar beter gaat. Een vraag waar uitval. Het idee dat je door we moeilijk kunnen op ant bestraling je haar verliest, woorden. Heel wat bestra komt voort uit de ver lingen gebeuren preven warring met chemo tief. Als er geen zicht therapie. Heel wat baar gezwel is, kan het Nico Jansen:”Het boek vervangt soorten chemothera ook niet gemeten wor zeker niet de goede opvang in pie doen inderdaad het den. Maar zelfs als er het ziekenhuis. Het zorgt er haar uitvallen. Bij be een gezwel zichtbaar is, wel voor dat de patiënt goed straling ligt dat an lijkt dat niet altijd klei voorbereid is en nadien alles ders. Alleen als het ner te worden tijdens de nog even kan nalezen.” hoofd bestraald wordt, bestrating. Precies omkan je hoofdhaar uit dat de behandeling met vallen. En dan nog al vertraging werkt.” leen als de stralingsdosis voldoende An Van de Velde hoog is en enkel op de bestraalde plaats.” Kan er tijdens de behandeling iets verkeerd lopen? Nico jansen: “Bij elk medisch handelen kan er in principe een fout gebeuren. Maar strikt genomen is de kans op fou ten klein. De behandeling is sowieso gespreid over meerdere weken. Als tij dens de bestraling blijkt dat iets niet naar wens verloopt, kun je nog altijd bijsturen. Radiotherapeuten passen in het algemeen een grondige kwaliteits controle toe. Niet alleen de gebruikte toestellen en materialen worden ge-

Meer lezen? Wie kans wil maken op een gratis exemplaar van Radiotheropie. Stop-voor-stap uitleg over bestraling, stuurt vö6r iS april 2001 een kaart je naar de Vlaamse Liga tegen Kanker, t.a.v. Yvette Pappaert, Koningsstraat 217, 1210 Brus sel. De VLK en uitgeverij Garant schenken na melijk 15 exemplaren weg. Wie wint, krijgt het boek voor eind april toegestuurd. Het boek ligt ook in de boekhandel, of kan worden besteld bij uitgeverij Garant, tel. 016/25.31.31. Het kost 450 frank (109 p.).

ging, nam hij zijn besluit. Hij zou schrij ven, en wel zo positief mogelijk. En dat zou hij volhouden van vôér zijn opera tie tot na de radiotherapie (chemothe rapie was voor hem niet nodig). Schrijven had Wilfried eerder al ge daan: hij heeft een aantal verhalen in de reeks ‘Vlaamse Filmpjes’ van uitge verij Altiora op zijn naam staan. Dit was natuurlijk anders. In eerste instantie waren de stukjes vooral bedoeld voor zijn zoon die in Frankfurt woont, en die graag op de hoogte wilde blijven van de vaderlijke gezondheid. En wie wil nu zijn eigen kind ongerust maken met sombere verhalen over ziekte en dood? Maar het werd meer dan dat. Wilfried: “De dag voor mijn operatie ging ik het ziekenhuis binnen. Het was een dag van onderzoeken, van voorbe

“Ik heb meteen gezegd: ‘Ik zal niet klagen. !k zal schr!jven:h’ Wilfried Roels ging zijn ziekte te lijf met zijn pen Toen Wilfried Roels, leraar op rust, te horen kreeg dat hij prostaatkanker had,

reiding. Maar bovenal was het een dag van veel en lang wachten, Ik had wel al nam hij zich plechtig voor geen seconde te klagen. Hij zou alle emoties rond zijn eens gehoord van ‘therapeutisch schrij ziekte op een creatieve manier gebruiken, en schrijven. Cursiefjes, gedichten, ven’, waarbij je de dingen verwerkt door losse bedenkingen... zo positief mogelijk. Vandaag stelt Wilfried het goed. ze van je af te schrijven. En wat kon ik En alles wat hij via het schrijven aan zijn omgeving gaf, heeft hij inmiddels toen, tijdens het wachten, beter doen dan schrijven? Het resultaat was dat ik dubbel en dik teruggekregen. op de dag van de operatie zelf veel rus tiger was dan ze daar gewend waren. Makkelijker gezegd dan gedaan na waarheid moeten horen... dat is kei Toen ze me vroegen hoe dat kwam, zei tuurlijk: niet klagen, positief denken, hard. Op dat moment was er van enig mooie stukjes schrijven en hup: alles optimisme geen sprake. Prostaatkanker ik gewoon: ‘Ik heb geschreven’.” En niet zonder gevoel gaat weer goed. Want, ook al is Wil is vaak wel een goed voor humor...: “Opa fried van nature nogal optimistisch, te behandelen kanker, “Ook al had ik al een zei vaak dat hij maar toch kwam het nieuws van zijn ziekte toch overheerste de sterk vermoeden over ‘n occasie was. Het hard aan. dood mijn gedachten. wat er aan de hand was, moet weten: nog was oma die een af“Ik weet nog goed hoe de dokter het Je spraak maakte voor verwoordde,” herinnert hij zich. “We niet zo lang daarvoor de bevestiging, de waareen medische con tro moeten die kwaadaardigheid verwijde was een vriend van heid moeten horen... mij aan prostaatkan le. De prijs was onbe ren’, zei hij. Het klinkt wel mooi, hé? dat is keihard.” langrijk. Opa was het Het woord ‘kanker’ kwam er niet eens ker overleden.” waard en bovendien aan te pas. Toen ik thuis kwam, stortte ik in. Want, ook al had ik een sterk ver Therapeutisch schrijven goed verzekerd. De dokter: ‘We maken moeden over wat er aan de hand was, Maar het tij keerde. Toen Wilfried drie hem zo goed als nieuw. We maken er nog een toffe opa van.’ Geen nieuwe de bevestiging van dat vermoeden, de weken later het ziekenhuis binnen-

papa! Opa is niet veeleisend. Hij wil niet verder springen dan zijn stok lang is.” (uit Wilfrieds notities ‘Ludiek gene zen’)

Troost en hoop putten uit muziek De operatie was lastiger dan Wilfried vermoed had. Ruim vijf uur duurde ze, en de eerste dagen nadien voelde hij zich zonder meer beroerd. Gelukkig had hij pen en papier. En muziek. Want 0 dat was, naast het schrijven, zijn twee > de grote bron van troost. “De derde nacht na mijn operatie werd 0 ik wakker,” vertelt hij. “Ik lag te staren hén ook een gedichtie wilde schrijven.” in de duisternis, kon niet meer slapen en besloot dan maar naar een stukje fantastisch, of heeft hij ze een beetje mij niet in dovemansoren, Ik zou er muziek te luisteren. Ik ‘verleid’ met zijn pen? voor zorgen dat ze mij grâg zouden nam mijn discman en toen Wilfried: “Ik denk dat het verplegen. Ik was dus niet alleen vrien hoorde ik een koraal van een wisselwerking was. delijk tegen de verpleegkundigen, ik Bach: ‘Gottes Wille...’ klonk Ooit vertelde een bevriende begon ook voor hen te schrijven. En het. Dat was een prachtig verpleegkundige mij hoe hoe meer ik schreef, hoe meer ver moment. Toen voelde ik 0 zwaar haar werk kon zijn. pleegkundigen mij kwamen vragen of voor het eerst dat ik er 0 Er waren soms echt moeilij ik voor hén ook een gedichtje wilde door zou komen. ke patiënten, maar schrijven. En dat deed ik, met plezier. Oké, dacht ik: Je tegelijk ontmoette Ik weet het wel: het is een beetje vleie “Op de dag van de operatie zus is op de derde ze ook mensen rij. Maar als zij me goed verzorgen, was ik veel rustiger dan de dag verrezen. Met waar ze echt iets mag ik toch iets voor hen terugdoen? Ik verpleegkundigen gewend mij zal het ook zo aan had. Mensen charmeerde hen graag, en ik was op waren. Toen ze me vroegen gaan.” die ze met plezier mijn beurt gecharmeerd toen ik zag hoe dat kwam, zei ik gewoon: verzorgde, omdat hoeveel deugd die gedichtjes hen Charmeren en ze zo vriendelijk en deden. Waarom zou ik het niét gedaan ‘Ik heb geschreven’.” gecharmeerd dankbaar waren. hebben?” worden Dat verhaal viel bij Kathleen Vereecken Verhalen, gedichten, cursiefjes, losse bedenkingen over zijn verblijf in het ziekenhuis, zijn kleinkinderen en vrien den... Liedjes van dankbaarheid aan zijn verpleegkundigen en artsen... Wil fried schreef het allemaal op. Een van “Ik voel me een kleine koning op de urologie. Elke dag een beetje meer, naarmate zijn kleinkinderen inspireerde hem tot: mijn zieke lichaam aan krachten wint, Ik voel me zo dankbaar tegenover al die toffe “Waarom opa, mensen in mijn dienst. Dank je wel, Pauletje, die injectie gisteravond, goed ge hebben ze geen kleuren[oto’s van je plaatst hoor, koninklijk gedaan. buik gemaakt? Ik voel me een kleine koning als mijn vrienden bellen, me een bezoekje brengen of Wat zouden ze beginnen een kaartje schrijven. Als de kleinkinderen op mijn waterbed spelen, als oma ze ‘t is allemaal wit-zwart daarbinnen! Waarom naaien ze geen rits, vermaant dat ze voorzichtig moeten zijn met opa. Ik voel me een kleine koning als dan kunnen ze toch beter zien, de laatste verpleegster de tijd vergeet als ze op mijn kamer een gezellige babbel of doet dat pijn misschien?” komt slaan en zich haastig weer naar haar werk rept.”

Fragment uit ‘Liefdesstralen’

De dokters en verpleegkundigen waar hij mee te maken had, lijken in Wil frieds gedichten zonder uitzondering prachtmensen. Waren ze nu écht zo

Wilfried RoeLs

Informatie • een site met zeer degelijke en uitgebreide informatie over borstkanker: http://www.borstkanker.net. • bel of mail naar de Vlaamse Kankertelefoon: 070/222.111 (elke werkdag van 13 tot i uur), [email protected]

Emotionele steun en praktische hulp De individuele opvang van vrouwen met borstkanker begint in Sint-Lucas al heel vroeg, vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. Kristien Paridaens: “Als een arts een vrouw op consultatie moet vertellen dat ze borstkanker heeft, word ik stee vast opgezoemd. Op die manier ben ik er altijd bij als een vrouw het slechte nieuws te horen krijgt, en dat maakt mijn werk een stuk eenvoudiger. Om dat ik weet wat de arts precies gezegd

begeleidt ziekte heeft, en omdat ik gezien heb hoe de vrouw in kwestie daarop reageert, voel ik veel beter aan op welke manier ik en eventueel haar partner haar emotioneel en praktisch moet opvan gen. Vanaf dat moment sta ik helemaal voor hen klaar. Als de arts de diagnose meedeelt, zijn veel vrouwen niet meer in staat om te blijven luiste ren. Vaak zijn ze alleen maar bang om dood te gaan, en wat de arts zegt over de behandeling, gaat verloren. Pas als ze thuis zijn, komen de vragen. En dan kunnen ze mij bellen. Uit ervaring weet ik dat die dagen die aan hun opname voorafgaan, bij eze Dokter Crombez:”D zonder zwaar vallen.” manier van werken vraagt Een cruciaal moment is uiter tot aard de operatie. Bij de en grote bereidheid opname in het ziekenhuis men\verken van het vol weet niemand precies hoede ledige team.” ziekte zal evolueren. De —

—

1 —:

—

12

“Na het bezoek aan Edinburgh zijn we Vrij snel concrete plannen beginnen te maken,” vertelt dokter Roger Crombez, radiotherapeut-oncoloog. “De borstkli niek in Edinburgh was zeer goed uitge bouwd, en het viel ons meteen op dat de spilfiguur een verpleegkundige was, die enkel zorgt voor borstkankerpatiënten. Het accent lag daarbij niet alleen op de medische begeleiding, maar evenzeer op de psychosociale op vang van de patiënte en haar omgeving. Omdat de aanpak zo succesvol was, besloten we bij ons een gelijkaardige job te creëren.”

Zo gezegd, zo gedaan: de job ‘borstverpleegkundige’ kwam er, en werd met het nodige enthousiasme ingevuld door de jonge Kristien Paridaens. Samen met algemeen coördinator dokter Crombez, een radiotherapeut-oncoloog, gy naecologen, een oncoloog, een algemeen chirurg, een plastisch chirurg, radiologen en een patholoog, vormt zij een hecht team dat wekelijks de koppen bij elkaar steekt om de evolutie van elke borst kankerpatiënte te bespreken. —

—

Kristien Paridaens: “VL vrouwen hebben echt nood aan iemand die in zo’n moeilijke periode van begin tot eind met hen meegaat.”

onzekerheid is erg groot, en dan is het goed te kunnen terugvallen op een bekend gezicht. En daar duikt Kristien weer op. “Vrouwen voelen zich over het alge meen bang en onzeker, eens het zover komt,” vertelt ze. “Op dat moment laat ik hen nog eens extra voelen dat ik er ben voor hen. Ik ga met de patiënte mee naar de operatiezaal, en blijf bij haar tot ze volledig verdoofd is. Aan het eind van de operatie telefoneer ik naar haar partner, en vertel hem hoe het verlopen is. En natuurlijk ga ik als ze dat willen elke dag op bezoek bij ‘mijn’ patiënten, want velen voelen zich emotioneel beroerd. 11< informeer hen dan bijvoorbeeld over de revalidatie, ik leg uit welke soorten prothesen er be staan, ik geef hen eventueel adressen van zelfhulpgroepen enz. Mensen kun nen bij mij ook terecht met al hun vra gen. Veel vrouwen willen van naaldje tot draadje weten hoe het zit met de nabehandeling, en, bij een amputatie, met borstprotheses of -reconstructies. En voor wie dat graag heeft, help ik ook bij alle praktische regelingen: de inschrijving in het ziekenhuis, de pape rassen...” —

-

Een betere communicatie, op elk niveau Dat je niet om het even welke ver pleegkundige kunt neerpoten in deze job, daarover zijn Kristien en dokter Crombez het roerend eens. Omgaan

met zoveel verschillende mensen met elk hun individuele behoeften, vraagt Veel ziekenhuizen werken al met multidis om fijn afgestelde voeisprieten, goede ciptinaire teams. Ze hebben daarbij ook communicatievaardigheden en een aandacht voor de psychosociale begelei meer dan gemiddelde betrokkenheid. ding van kankerpatiënten. Uniek voor Sint Het weegt af en toe, geeft Kristien toe. lucas in Brugge is dat de patiënten door Maar als ze de balans opmaakt van één persoon begeleid worden van diagnose ruim een jaar ervaring als borstver tot nabehandeling. Ook veel andere zieken pleegkundige, dan kan ze alleen maar huizen hebben al een verpleegkundige of tevreden zijn. maatschappelijk werkster in het team. Dat Kristien: “Mijn werk is zeer intens, en is een toe te juichen evolutie. dat kan behoorlijk zwaar zijn. Maar daartegenover staat dat het ook zeer dankbaar is. De reacties zijn enorm po gemakkelijk. Werken met zo’n multisitief. Veel vrouwen heb disciplinair team van art ben echt nood aan iemand sen, specialisten en ver die in zo’n moeilijke perio pleegkundigen vraagt im de van begin tot eind met mers een grote bereidheid hen meegaat. Ik heb warme tot samenwerken. Maar relaties opgebouwd met eens je een hecht team veel vrouwen, hebt, kan het al echte vertrou leen nog maar wensrelaties.” beter gaan. En Kristien Paridaens:”Als een arts “Ook als arts dat hebben we al een vrouw op consultatie moet merk ik dat de aan den lijve vertellen dat ze borstkanker heeft, patiënten zeer te mogen ondervin word ik steevast opgezoemd. spreken zijn over den. De commu Op die manier ben ik er altijd bij de begeleiding nicatie tussen de als een vrouw het slechte nieuws en ondersteu artsen onderling te horen krijgt.” ning,” beaamt en tussen artsen dokter Crombez. en patiënten is “We hebben blijkbaar de goede beslis. hier nog nooit zo goed geweest.” sing genomen, al was het niet altijd Kathieen Vereecken Dokter Crombez over de multidisciptinaire aanpak: “De communicatie tussen de artsen onder ling en tussen artsen en patiënten is hier nog nooit zo goed geweest.”

J

:.

MargrietVanWouwe

r’eii rlatiemoeilijkheden: nog altijd een taboe” “In de boekjes of in films groeien partners altijd naar mekaar toe als een van de twee kanker heeft. Het is precies alsof de ziekte auto matisch leidt naar een vernieuwde, fantastische relatie. Dat komt voor, daar twijfel ik niet aan, maar het is zeker niet de algemene regel. Heel wat mensen maken hetzelfde mee als ik.”

genieten, eens meer op vakantie gaan Margriet Van Wouwe vernam begin juni zo. Ik was er dan ook totaal kapot en onder had. Ze borstkanker ze dat van. Ik had het gevoel dat ik 27 jaar ging een borstsparende operatie. Toen met iemand had samengeleefd die ik de sessies radiotherapie liepen en de eigenlijk niet kende.” chemotherapie pas was opgestart, “Hij zei dat het man haar maakte absoluut niets met begin september mijn ziekte te ma een eind aan hun re Margriet:”Het heeft een ken had en dat hij latie. “Ik had abso maand of twee geduurd de beslissing al voelen luut niets vooraleer ik er met de behan had geno voordien aankomen”, zegt delende arts durfde over men. 11< weet nog Margriet. “We wa praten.Je hebt zelf toch ook altijd niet of dat wel ren 27 jaar gehuwd, altijd het gevoel dat je voor zo was. Hij heeft me onze oudste doch hebt.” stuk gefaald een toen zo hard ge ter was net ge kwetst dat ik nog trouwd, onze jong steeds niet in staat ste dochter was ben een dialoog met hem aan te gaan. alleen gaan wonen. Ik was er echt van 11< ben daar nog niet sterk genoeg voor. overtuigd dat we stilaan weer aan ons Kanker op zich is al zo erg. Je wordt zelf zouden kunnen denken, gaan

1999

Dokter Bettina Leysen: “Openheid, communicatie en begrip voor het anderszijn van de partner” Bettina Leysen begeleidt als gynaecologe-seksuologe al jaren vrouwen en groepen van vrouwen bij het verwerken van kan ker. Vanuit haar kennis en ervaring plaatst ze de getuigenis sen van Margriet Van Wouwe en van het echtpaar Drieskens Bastiaens in een ruimer perspectief. “Een ernstige crisis vormt altijd een belasting voor een rela tie. Zo is het ook met kanker: geen enkele relatie wordt auto matisch beter als een van de partners de ziekte heeft. Pas als

daaraan gewérkt wordt, kan de band tussen de partners sterker worden. Het is mijn ervaring dat borstkanker slechts heel zelden de enige oorzaak is van een scheiding. Het is wel een factor die een proces kan versnellen dat al langer aan de gang is. Als er al spanningen zijn, kan kanker de supplementaire stress ver oorzaken die mensen verder uiteen drijft. De vrouw komt dan heel erg in de kou te staan. De scheiding weegt voor haar vaak veel zwaarder dan de ziekte (zoals bij Margriet Van Wouwe, zie hierboven, nvdr).”

binnenste buiten gekeerd, je wordt geconfronteerd met jezelf en met je levenswijze. Als daar dan nog een scheiding bovenop komt, is dat ver schrikkelijk om dragen.” tips en downs “Toch dacht ik aanvankelijk dat ik het wel op mijn eentje zou kunnen verwer ken. Het heeft een maand of twee ge duurd vooraleer ik er met de behande lencie arts durfde over praten. je hebt zelf toch ook altijd het gevoel dat je voor een stuk gefaald hebt. Maar uit eindelijk ben ik toch in behandeling gegaan bij een psychotherapeute. In april van vorig jaar voelde ik me weer sterk genoeg om het verder alleen aan te kunnen. Maar het gaat nog altijd met ups en dows. Ik ben bijvoorbeeld blij dat de kerst- en nieuwjaarsperiode voorbij is. Dat zijn toch de momenten waarop ik het extra lastig heb.”

Dagboek “Op de dag dat mijn man vertelde dat hij een punt wilde zetten achter ons huwelijk ben ik begonnen met een dagboek. Dat heeft me geholpen om de dingen van me af te schrijven. Als ik het nu herlees, besef ik welke vooruit gang ik intussen geboekt heb. Ik weet dat ik op de goede weg ben.” Het dagboek van Margriet Van Wouwe ligt ondertussen in de boekhandel. “Het is echt het verhaal van mijn ver-

werking, het staat niet vol hanenge vechten. Het vertelt hoe ik alles erva ren heb, mijn dieptepunten, mijn week endblues. Het gaat over mijn kanker en over mijn relatie. Die twee zijn niet van mekaar los te koppelen, hoewel de problemen rond de echtscheiding een veel sterkere impact hadden dan die rond de kanker. Ik heb het gevoel dat mijn ziekte vooral lichamelijke gevolgen had, zoals ver moeidheid, terwijl de echtscheiding geestelijk zeer zwaar was. Ik vertoonde alle symptomen van een depressie.”

inderdaad tot ernstige relatiemoeilijk heden kan leiden. Kanker, zo stelde ze, doet altijd iets met een relatie. Mensen kunnen dichter bij mekaar komen of er kan een kloof ontstaan, maar het wordt nooit meer hetzelfde als voordien.” “Ik denk dat het vooral van belang is dat beide partners samen op de hoog te gebracht worden van de diagnose, de gevolgen en de behan deling. Ze moeten bijvoor beeld alle twee weten dat chemotherapie je emotio neel zo kan doen wankelen dat je helemaal anders gaat reageren. Daar naast zou psychologi sche hulp sowieso Taboe Margriet: aangeboden moeten Margriet wil met de “Ik wil het taboe doorbre worden, zowel aan de publicatie van haar patiënt als aan de ken dat nog altijd bestaat dagboek het taboe partner. Ik pleit er rond kanker en relatierond kanker en rela voor een aantal uren moeilijkheden.” ties doorbreken. Dat begeleiding mee te dat taboe bestaat, nemen in het pakket ondervond ze aan den lijve. “Ikstudeer van het RIZIV, zodat psychologische al drie jaar aan het Centrum voor hulp automatisch aangeboden wordt Gezinswetenschappen. Voor mijn eind en altijd terugbetaald. Nu moeten werk, waar ik nu volop mee bezig ben, mensen het vragen of zelf op zoek ging ik op zoek naar vrouwen die onge gaan, en dat is vaak een te grote stap.” veer hetzelfde hebben meegemaakt Bart Van Moerkerke als ik. Die vrouwen zijn er, dat werd me vaak toevertrouwd. Toch bleken er ‘De uitverkorene’, het boek van Mar maar drie bereid mee te werken. Ik heb griet Van Wouwe, is uitgegeven bij er ook met mijn psychotherapeute over Aqua Fortis en kost 59 frank. Te koop gesproken en zij bevestigde dat kanker in de boekhandel.

Verschillende reactie “Van een man wordt vaak nog verwacht dat hij zijn vrouw Dr. Leysen: “Cruciaal is het besef dat mannen en vrouwen beschermt en haar angsten kalmeert. Hij moet zich flink houmeestal op een verschillende manier den en zijn vrouw niet belasten met zijn reageren op een ernstig probleem. De eigen gevoelens van onmacht en angst. Hij meeste mannen analyseren en storten staat emotioneel vaak alleen omdat hij niet zich in de actie: de beste dokter zoeken, geleerd heeft met anderen over zijn gevoe afspraken vastleggen, een tweede consult lens te praten. regelen, enzovoort. Voor de vrouw is het “De vrouw moet ook beseffen dat ze niet dan zeer positief dat ze iemand heeft alles van haar partner mag verwachten. die dat allemaal in handen neemt Ook hij is op zijn manier bezig de ziekte maar voor de verwerking is het even te verwerken. “20 25 procent van de vrouwen belangrijk dat ze kan wenen, dat ze Daarom is het zeker niet overbodig om die borstkanker hadden, krijgt na haar gevoelens kan uiten, dat ze de zoals Margriet Van Wouwe en het echtafloop van de behandeling een emotionele druk kwijt kan. Als haar paar Drieskens-Bastiaens zeggen hulp man niet naar haar kan luisteren, js depressie.” van buitenaf te zoeken.” dat enorm zwaar.” . —

—

15

Gisella onderging in oktober 1998 een borstamputatie. “Tijdens een routine onderzoek werd vastgesteld dat er ‘iets’ was. 11< moest geopereerd worden. Het woord kanker werd niet uitgespro ken. Niets wees in de richting van een amputatie, ook daarover was nooit ge sproken. De klap na de operatie was dan ook verschrikkelijk.” Ivo: “Mentaal waren we daar totaal niet op voorbereid. Langzaam drong het besef tot ons door dat Gisella kanker had. Onze wereld stortte in. Hoe lang had ze nog te leven? Hoe zou ze hieruit komen? Zouden we nog samen onze kinderen zien opgroeien?” GiseHa: “We konden er wel van bij het begin met mekaar over praten. We wa ren beiden emotioneel maar we zaten niet de hele dag tegen mekaar op te hui len. We voelden elkaar aan en konden

Ivo en Gisella Drieskens-Bastiaens

“We stonden nooit dichter bij elkaar dan na de operatie” “De eerste maanden na mijn operatie was het alsof de wereld en ons gezin stilstonden. We hadden veel meer tijd om er te zijn voor mekaar, om over allerlei zaken te praten. We herontdekten de warmte en de gemoedeljkheid. We stonden wellicht nooit dichter bij mekaar dan toen. Maar dat betekent niet dat er geen schaduwzijden waren en zijn. Nu, ruim twee jaar later, is niet alles binnen onze relatie opgelost. Op seksueel vlak bijvoorbeeld hebben we het nog zeer moeilijk.”

vertellen wat in ons opkwam. Na een paar dagen kwam Leen, de voorzitster van de zelfhulpgroep Boratie, langs. Zij heeft ons perspectieven geboden. Ze was een grote steun, vooral in het zoeken naar een manier om onze kinderen van acht en twaalf op de hoogte te brengen.”

“Openheid, begrip en kunnen communiceren zijn in dit ver band sleutelbegrippen. Uit de getuigenis van het echtpaar Drieskens-Bastiaens blijkt duidelijk dat zij een emotionele steun waren voor elkaar. Ze konden bij elkaar terecht, ze hebben al eens samen “Geen enkele relatie gehuild. Voor de vrouw is het belangrijk dat wordt automatisch beter ze voelt dat de man ook angstig en verdrie als een van de partners de tig is.” ziekte heeft. Pas als daar aan gewérkt wordt, kan Seksualiteit de band tussen de part Dr. Leysen: “De seksualiteit wordt na borst ners sterker worden.” kanker op verschillende manieren bemoei

Depressie “Maar dat is niet alles. Niet enkel de manier waarop man en vrouw op de ziekte reage ren, verschilt. Ook het tijdstip van verwer king is niet voor iedereen hetzelfde. Na de behandeling is voor de meeste mannen alles achter de rug. Voor de vrouw begint dan vaak de periode van reflectie. Pas dan komt ze eraan toe alles te verwerken. Omdat iedereen in de omgeving het gewo ne leven weer opneemt, valt ze op zichzelf terug en dat is psychisch zeer zwaar: 20 â 25 procent van de vrouwen die borstkanker hadden, krijgt na afloop van de behandeling een depressie.”

lijkt. Fysiek is er na een amputatie het missen van een erotisch orgaan, en door de behandeling komt de vrouw dikwijls in de menopauze terecht. Een vrouw moet zichzelf aantrekkelijk vinden om zich aantrekkelijk te voélen

Tijd maken daar kan je niet omheen. Een borstre De medische prognoses bleken zeer constructie kan dat wellicht verande goed te zijn. Gisella ondervond relatief ren maar daar zijn we nog niet klaar weinig ongemakken van radio- en che voor. Er zijn nu heel veel dagen dat ik motherapie. Ze toonde me aankleed zonder in de zich bijzonder strijdbaar spiegel te kijken. Soms en lvo trok zich daaraan heb ik het er echt zeer las op. tig mee. Dan heb ik niet Ivo: “Het is een cliché, maar graag dat Ivo naast me in onze relatie stonden we staat. Op andere momen nog nooit zo dicht bij eIten valt het best mee. Ik kaar als in die maan heb dikwijls het ge den. Blijkbaar moet je voel dat ik hem dat zoiets schokkends beeld moet besparen “We maken bewust meer meemaken voor je be en dan scherm ik me tijd vrij voor mekaar. seft wat voor een hec af, hoewel hij zegt dat Samen fietsen, een kop tisch leven je leidt. dat niet hoeft.” koffie drinken. De strijken Hoe zeer je ingeno Ivo: “Gisella hoeft zich het werk kunnen wel men wordt door werk voor mij zeker niet om wachten.” en kinderen, en hoe te draaien. Ik zie haar weinig tijd je hebt niet minder graag dan voor je relatie. Inmiddels hebben we voordien. We zijn 25 jaar gehuwd en het vroegere ritme voor een groot stuk we hebben in die tijd een bijzonder ste weer opgenomen, en Gisella is op vige band opgebouwd. Die basis kan nieuw aan het werk. Toch maken we nu veel opvangen en dragen.” bewust wat meer tijd Vrij voor mekaar. Eens samen fietsen, een kop koffie Menopauze gaan drinken. De strijk en het werk Gisella: “Toch blijft het seksueel zeer kunnen wel wachten.” moeilijk. We wisten niet beter dan dat alles goed zou komen. Niemand had Spiegel ons verwittigd dat ik door de chemo Hoe goed de behandeling ook verliep therapie van de ene dag op de andere en hoeveel steun Gisella en Ivo ook in de menopauze zou terechtkomen. aan elkaar hebben, toch is de ziekte niet helemaal voorbij. Gisella: “Mijn lichaam blijft verminkt,

voor haar partner. je kunt je pas geven als je jezelf in orde vindt. Het is bijzonder opvallend dat de vrouw meestal zwaarder tilt aan de verminking dan de man. Ook hier is openheid van het grootste belang. De vrouw moet durven zeggen wat ze aankan en wat niet. Maar net zoals een relatie nooit meer dezelfde zal zijn na borstkanker, zal ook het vrij en nooit meer hetzelfde zijn.” Bart Van Moerkerke

Psychologische begeleiding? In het ziekenhuis waar u behandeld bent, kan u zeker terecht voor gespecialiseerde begeLeiding op psycholo gisch en reLationeeL vlak. Ook uw huisarts kan u door verwijzen voor psychologische hulp.

t

—

—

Boratie en partners, Stadsomvaart 79, 3500 Hasselt, tel. 011/22.23.71

Pas toen we in augustus 1999, bijna een jaar na de operatie, bij de gynae coloog langsgingen omdat het vrijen zo moeilijk ging, werden we ermee geconfronteerd: ‘U bent in de meno pauze en een van de kenmerken daar bij is vaginale droogte’. Dat was het.” Ivo: “In mei vorig jaar heeft de gynae coloog ons nog eens uitgenodigd voor een gesprek en toen hebben we einde lijk ons hele verhaal kwijt gekund.” Gisella: “Over de medische behande ling zijn we eigenlijk heel tevreden maar op het psychologische, relatione le en seksuele vlak mogen patiënten en hun partners best wat meer onder steund worden. Niemand vraagt eens hoe het gaat en of het wel lukt. Wij hadden geen echte hulpverleningsses sies nodig omdat we alles van bij het begin heel goed konden bespreken. Maar eens samen een klankbord heb ben, had ons hoe dan ook deugd gedaan.” Bart Van Moerkerke

—

-

:-. —

Zelfhulpgroep voor vrouwen met borst kanker (ook opvang van partners)

-

enhijn

SamensteLling: Chris Heremans en Kann Vandewijngaerden

is soj h ben normaal. De con to mtal ie met nu ie haamn dat veranderd is, is saak moeilijk.

Borstkankerscreening met een implantaat? Ik ben een vrouw van 55 en ik wil bismenitort een maunno grafie laten nemen in het kader van de borstkankerscreening (zie ook painci 19). Hoe zit het als je een borstvergroting hebt ge had? Borstirnplantaten maken het moeilijker om röntgenfoto’s te nemen en om ze te interprete ren. Er worden daarom vaak meer foto’s gemaakt dan bij een screeningsmarnrnografie. Dik wijls is een bijkomende echo grafle noodzakelijk, afhankelijk van de aard van het implantaat, de locatie in de borst, de hoeveelheid irnplantaat enz. Als u een iiitnodigingsbrief krijgt voor de borstkankerscreening belt u best naar het screeningscentrum (tele foonnummer in de brief,) om te zeg gen dat u een implantaat heeft. Om dat een inammografie nemen bij een implantaat een specifieke techniek is, behoort het nïet tot de borstkanker screening. Bespreek dit met uw huis arts of gynaecoloog en luj zal u een voorschrift voor een mammografie bezorgen.

Hebt u een vraag over kanker? U kan eLke werkdag tussen 13 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 070/222.111, of per e-maiL op e kankertijn @tegenkanker.be.

Hebt u een vraag over gezond leven? Dan kan u tijdens de kantooruren terecht bij de GezondheidsLijn op nummer 070/344.144, of per e-mait op e-gezond [email protected].

Er is gewoon heel veel tijd en energie nodig om uw even wicht terug te joden en om de s eranderingen in uw lichaam te eren aanvaarden. Het is belangrijk om goed voor uzelf te zorgen en aan dacht te hebben voor uw lichaam, ook soor hei beselsa— digde deel. Leer ook om aan dacht vragen, want de men sen in uw omgeving zien niet

altijd wanneer u die nodig heeft. Deel uw zorgen en uw

Emoties na borstkanker In november 2000 werd mijn un kerborst geamputeerd. Mijn vriendin nen zeggen dat je onmogelijk kan zien aan welke kant ik geopereerd ben. Mijn man is gelukkig dat ik weer gezond ben, en hij is nog liever voor mij dan vroeger. Maar ik voel me geen vrouw meer. Ik voel me verminkt, en ik verdraag nauwelijks liefkozingen. Kom ik hier ooit doorheen? Uw lichaam is hersteld van de operatie. naar de ps c liisclic vi mdcii 7ijii 10 ig niet ge heeld Dat u e nu n( in cel uit ha lans hen i .

angsten, probeer samen een nieuwe weg te vinden en vertel elkaar

waar ii behoefte aan heeft. Veel mensen vinden het ook een verade Hing net andere patiënten te praten: ze volgen een cursus (otspanningsoefenin gen, leren nimgaan liet kanker) of ge spreksgri ep, ze zoeken Im )tgenc >iefl via ccli zeltlumlpgrc ep.. Anderen gaan liever

niet een

S) (

Imoloog pratei. Bij de

Vlaantse Kankerteleloon kan u terecht voor ccii anoniem gesprek. U kan

er

ook

adressen krijgen van zelthnlpgn )epen. en info os er

cursussen en gespreksgroe

pen... Bel O7O/22.l II, elke werkdag san

Gel tegen haarverlies Mijn echtgenote krijgt momenteel intensieve chemotherapie tegen longkanker. Wij lezen gretig alles wat er in de pers verschijnt over kanker. Onlangs las ik dat er een soort gel gevonden is tegen haarverlies. Klopt dat? Het bericht over de gel tegen haarverlies moeten we helaas fel nuan ceren. De wetenschap en de farrnacie investeren zwaar om een oplossing te zoeken voor haarverlies door che motherapie. Maar de gel svaarover

13 tot

1 7 uur.

sprake is nog niet op mensen getest! Ook al geeft een bepaald product goede resultaten in het lab of bij proeven met dieren, dan nog is het veel te vroeg om iets te zeggen over de werking hij mensen. We kunnen alleen maar afwachten. Wees dus kritisch over sensationele ze geven berichtjes in de media vaak valse hoop! Wel positief is dat ze duidelijk signaleren dat er hard ge zocht wordt naar nieuwe middelen tegen kanker en tegen de bijwerkin gen van de behandeling. —

‘n kijk op het

Samenstelling: Griet Van de Walle

‘JSJ

Agenda

Dichters over afscheid nemen Jessie De Caluwe selecteerde een 30-tal gedichten over afscheid, verlies en troost. Van Annie M.G. Schmidt tot Hugo Claus, van Goethe tot Pablo Neruda,... je vindt in het cd-boek Alleen witte bloemen eenvoudige, mooie en vooral herkenbare kunstwerkjes in woorden. De uitgave vormt bovendien een combinatie van geschreven en gesproken woord: het boek bevat de tek sten van de gedichten en op de bijgevoegde cd leest Jessie de teksten voor. Over verlies en troost, afscheid en hoop wordt moeilijk gepraat. Dichters van alle tijden verwoorden vaak treffend de gevoelens die hiermee gepaard gaan. Zo selecteerde Jessie bijvoorbeeld de volgende regels van Mark Naessens: Ze zeggen zoveel. Of liever nog niets. En dat went nooit. (uit Gedachtenis) Alleen witte bloemen is uitgegeven door Lannoo en kost 59 frank. Te koop in de betere boekhandel.

Met deze agenda houdt de Vlaamse Liga tegen Kanker u op de hoogte van haar regionale dienst verlening aan kankerpatiënten. • 4/4: sessie verzorgings- en make-uptech nieken voor patiënten uit de provincie Antwerpen • 5/4: sessie verzorgings- en make-uptech nieken voor patiënten uit Vlaams-Brabant • 6/4: sessie verzorgings- en make-uptech nieken voor patiënten uit Limburg • 17/4 tot 26/6: cursus ‘Leren omgaan met kanker’ in Leuven • 14/6: infosessie ‘Kanker en vermoeidheid’ in het UZ Gent • 23-29/6: kinderkamp in Houthalen (zie pagi na 6-7)

Borstkankerscreening is voor de tweejaarlijkse campagne Kom op tegen Kanker een piekjaar. U heeft misschien op 23 februari op TVi de startshow van Kom op tegen Kanker gezien? Of misschien bent u wel een van die duizenden mensen in Vlaanderen die dit jaar weer geld inzamelen voor de strijd tegen kanker. Kom op tegen Kanker doet naast fondsenwerving ook aan sensibilisering. Dit jaar is borstkankerscreening het thema van het preventieluik van de campag ne. De Vlaamse overheid organiseert vanaf 15 juni 2001 een bevolkingsonder zoek om borstkanker in een vroeg stadium op te sporen. Borstkanker is immers de meest voorkomende kan ker bij vrouwen: ongeveer i O 12 vrouwen krijgt de ziekte voor haar 75ste. Hoe vroeger de ziekte ontdekt wordt, hoe beperk ter de ingreep en hoe groter de kans op volledige gene zing. En borstkan• ker kân vroegtijdig opgespoord wor den, namelijk aan de hand van een röntgenfoto van de borsten, een mammo grafie. De zogenaamde ‘borstkankerscreening’ houdt in dat elke vrouw van 50 tot en met 69 jaar om de twee jaar gratis een mammografie kan laten nemen. Ook Kom op tegen Kanker wil de vrouwen sensibiliseren om deel te nemen aan de screening en spaart daarom inzet noch moeite. Eind februari kregen zo goed als alle Vlaamse gezinnen een poster in de bus. Er lopen ook spotjes op radio en tv, en ook de pers zal regelmatig berichten over het thema. Meer info: www.komoptegenkanker.be. 2001

Brochure gezonde voeding Het gaat de goede weg op met onze eetge woonten: steeds meer mensen zijn zich bewust van wat ze eten. Ze kiezen ander voedsel, en gaan het anders klaarmaken. Toch eet de gemiddelde Belg nog veel te veel vet en te wei nig vezels, groenten en fruit. Zulke ongezonde eetgewoonten verhogen het risico op hart- en vaatziekten en op bepaalde kankers. Maar wat moet je nu precies doen om gezond te eten? Welke voedingsmiddelen moet je alle dagen eten, welke beter niet? Voor welke kan kers ben je gevoeliger als je veel (vet) vlees eet? Hoe zit het met dioxines in ons voedsel? Eet je genoeg vezels? je leest het allemaal in de brochure Weet wat je eet. Een gezonde kijk op voeding. Gratis te verkrijgen bij Yvette Pappaert op het nummer 02/227.69.79 of per e-mail ([email protected] niet verge ten naam en adres te vermelden!). -

19

VLAAMSE LIGAü1 KANKER

schrijft u naar de Vlaamse Liga tegen Kanker, Konlngss aL217, e-mailt u naar [email protected] of surft u naar http://www.tegenkanker.net Rekeningnummer 3-6666666-84

iO7O222 1111 VLAAMSEIANKERTELEFOON

—

1210

Brussel,

——

kan u bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op het nummer 070/222.111 (elke werkdag tussen of eilen naar de E-KankerLijn op het adres: [email protected]

13

en

i

uur)

kanu bellen naar de Gezondheidslijn op het nummer 070/344.144 (tijdens de kantooruren) of e-mailen naar de E-Gezondheidslijn op het adres: [email protected]

kan u terecht bij de provinciale steunpunten ‘ Antwerpen Jan Van Rijswijcklaan 230, 2000 Antwerpen tel. 03/22640.00, e-mail [email protected]

Wil u het magazine l.even thuis lezen? Vraag een GRATIS abonne ment aan bij Yvette Pappaert, VLaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.79

of stuur een e-mai( naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Limburg Stadsomvaart 9, 3500 Hasselt tel. 011/23.08.62, e-mail [email protected] Oost-Vlaanderen Grauwpoort 9, 9000 Gent tel. 09/223.40.40, e-mail [email protected] VLaams-Brabant Ravenstraat 98, 3000 Leuven tel. 016/23.00.91, e-maiL [email protected] West-Vlaanderen Sint-Maartensbilk 12, 800o Brugge tel. 050/34.38.12, e-mail [email protected]