Verslag van de themabijeenkomst “Vergeet dementie, onthou mens” (campagne platform Vlaanderen). Datum: 29 november 2012 in de Coppele. De bijeenkomst is georganiseerd door het platform kwetsbare burgers Oisterwijk. Aanwezig: Organisaties, -17-: KBO (3) ; De Twern (12); Amaliazorg, Catherinenberg (3); Geef elkaar de Hand (2); Elkaar Nabij (1); Thebe De Vloet (7); Contour (3); Rode Kruis Moergestel (1); Zonnebloem Oisterwijk (2); Gemeente (1) ; Alzheimercafe (3); Klus&Dienst (1); GGZ Breburg (2); GGD Hart van Brabant(1); Expertisecentrum Familiezorg (1); Seniorenplatform Oisterwijk (1); Mentorschap Midden Brabant (1). Deelnemers, -41-: Adrie de Jonge; Anny Tolboom; Bea Snoeren; Bep Klein-Swormink; Bep Persoon; Toos Arends; Corrie Pijnenburg; Corrie Spanninks; Jan Daem; Ella van der Sar; Els en Piet Gelden; Enny van Helden; Frans Monchen; Gerry de Wilde; Harald, Weissenberger; Heleen van de Linden; Hetty Boon; Hetty Extra; Dhr. de Jong; Ien van den Heuvel; Jil Arends; Jacqueline van Abeelen; Jacqueline Vis; Jet van Houten; Jopie van Poppel; Lily de Kort ; Maria Klijn; Maria v.d. Ven; Marijke Blesgraaf ; Marijke Festen; Marion v.d. Nieuwland; Marriette Vriens ; Mevr. J.C. Meijerink; Netty Willemen; Ria v.d. Oetelaar-Zwerts; Theo Puts; Wil Schreuder; Sonja Havens; Jacqueline v.d. Acker; Joset de Groot. Organisatie van de themamiddag, -9 personen-: Co Wildeboer Schut; Ellen Willems; Els Mommers; Inge de Monye; Ingrid Kusse; Jeanne Verberk; Nanneke Thijssen; Rianne Pijnenburg; Maarten Pieters. Verhinderd: Karen Vanheusden; Kees Verhoeven; Ad Kennes; Joke Caspanni. Het programma: 13.30 uur: welkom door wethouder Maarten Pieters 13.40 uur: project dementievriendelijke gemeente Oisterwijk. Rian Pijnenburg en Co Wildeboer Schut 13.55 uur: dementie, signalen en verschijnselen. Jeanne Verberk en Liesbeth Lautenschutz 14.15 uur: omgaan met mensen met dementie. Co Wildeboer Schut en Els Mommers van Tuyl 14.30 uur: “Het verhaal van Wim.” Els Mommers van Tuyl 14.40 uur: pauze 15.00 uur: uitleg workshops 15.05 uur: workshops 15.45 uur: samenvatting en afspraken 15.55 uur: afsluiting door wethouder Maarten Pieters 16.00 uur: borrel tot 16.30 uur.
Welkom door Maarten Pieters: Personen met dementie dienen langer deel te nemen aan het maatschappelijk leven. U als vrijwilliger kunt hieraan een bijdrage leveren. Belangrijke vragen zijn dan ook: “Wat is uw ervaring in de omgang met ouderen met dementie?” en “Welke ervaringen zijn waardevol om te delen?” Op de Dag van de Mantelzorg heb ik gesproken met mantelzorgers die hun partners met dementie verzorgen. De dagelijkse
zorg is zwaar. De partner kan door de ziekte veranderd zijn en hij/zij is in veel situaties afhankelijk geworden van de partner/familie en bekenden. In dit kader een film tip, namelijk; de film `Amour´ *Regie Michael Haneke. Als vrijwilliger vervult u een ambassadeursfunctie. Uw bijdrage aan het welzijn van ouderen en voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is van grote waarde. Dank voor uw bijdrage en uw aanwezigheid vanmiddag: Ik wens u een inspirerende middag toe. Project dementievriendelijke gemeente Oisterwijk. Rian Pijnenburg en Co Wildeboer Schut Wat doet dementievriendelijk Oisterwijk? De provincie Noord-Brabant stelt als speerpunt in het Brabants dementiebeleid 2011-2015 de sociale leefbaarheid in een inclusieve samenleving. Dit vraagt om een dementievriendelijke gemeenschap. In de intentieverklaring "Dementievriendelijke gemeente Oisterwijk" die de gemeente Oisterwijk ondertekende staan als samenwerkingsafspraken genoemd dat de gemeente Oisterwijk zich actief inzet om een lokaal netwerk tot stand te brengen. • • • •
De netwerkpartners leveren een bijdrage aan onder meer: taboe doorbreking rond dementie en een stem geven aan mensen met dementie Meer inzicht over dementie bieden aan burgers, vrijwilligers en professionals. Er is veel informatie over dementie maar niet iedereen kent die en vindt de weg er naar toe. Stimuleren van integratie van mensen met dementie in eigen samenleving.
De huidige beeldvorming is: mensen met dementie zijn afhankelijk , er wordt over hun hoofden heen gepraat, ze worden betutteld. Veel mensen met dementie willen autonoom functioneren en als zelfstandige burgers worden behandeld. Dat veronderstelt een andere houding van hun medeburgers. Het blijven benaderen van personen met dementie als burgers, zoals u en ik. Zonder het te beseffen werpen we in onze samenleving vaak zowel fysische als psychologische drempels op voor veel mensen, in allerlei omstandigheden: het dagelijks leven, de contacten met de gemeente, het verenigingsleven, sport, cultuur, winkels … Ook in de openbare ruimte zijn er omgevingselementen die mensen met dementie hinderen of die onnodige gevaren creëren. Toegankelijkheid, in zijn meest brede betekenis, is dan ook een belangrijk streven. De projectgroep dementievriendelijke gemeente, met daaronder diverse werkgroepen, ontwikkelt diverse activiteiten gedurende de looptijd van 3 jaar, januari 2012 – december 2015. Dementie, signalen en verschijnselen. Jean Verberk en Liesbeth Lautenschutz
Inleiding door Liesbeth: Om duidelijk te maken wat er mis gaat in de hersenen van iemand met de ziekte van Alzheimer, vertonen we de DVD “Met mij is niets mis”van Alzheimer Nederland. Naast computeranimaties ziet u een aantal gedramatiseerde scènes waarin de hoofdpersoon Anneke in de loop der jaren verandert, hoe ze dat beleeft en hoe haar man en dochter daarmee omgaan. Informatie over de ziekte Alzheimer is van belang en helpt de persoon en zijn/haar omgeving om te begrijpen hoe Alzheimer ontstaat en hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Alzheimer Nederland heeft een goede website waarop veel informatie te vinden is. Vragen aan Jean?
1. Hoeveel mensen krijgen een vorm van dementie? Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt een vorm van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Bij 70% van de mensen met dementie is de ziekte van Alzheimer oorzaak van de verschijnselen. 2. Hoeveel mensen met Dementie telt Oisterwijk? Prognose aantal mensen met dementie in de gemeente Oisterwijk (bron Alzheimer Nederland 2011) 2010>>telde we 413 mensen met dementie 2020>>verwachting 617 mensen met dementie 2030>>verwachting 874 mensen met dementie (naar verwachting een verdubbeling van het aantal mensen met dementie) Aantal mantelzorgers ruim 1800. Omgaan met mensen met dementie. Co Wildeboer Schut en Els Mommers van Tuyl en het verhaal van Wim Het verhaal van Wim… Zijn naam is Wim. Wim is nu een man van 90 jaar, wilskrachtig, met een prettige, directe maar charmante omgangsvorm. Hij heeft een veelbewogen leven achter de rug. Na zijn scheiding woont hij al 25 jaar alleen in een eengezinswoning, waar hij, met trots op zichzelf, nog zo zelfstandig mogelijk kan functioneren, ondanks zijn ook moeilijke momenten, met alle vrijwilligers en betrokken hulpverleners. Wim heeft 1 zoon, met wie hij een goede verstandhouding heeft. De Katholieke Bond voor ouderen, heeft een bezoekgroep, die structureel ongeveer 45 mensen bezoekt. Daarnaast worden elk jaar alle 85+ leden bezocht, dit jaar 184. Wij brengen een doosje chocolade en geven onze tijd en aandacht. Deze bezoeken worden door veel ouderen als een weldaad ervaren. Zo ontmoette ik 5 jaar geleden Wim, die op dat moment eenzaam en depressief was en het leven absoluut niet meer zag zitten. Daarnaast kreeg Wim, met het ouder worden, langzaam aan, steeds meer gezondheids-problemen, hart, longen, bewegingsapparaat, geheugen en concentratie. Zo kwam hij via de huisarts bij de specialisten terecht. Daar kreeg Wim 3 jaar geleden ook nog de diagnose: “beginnende ziekte van Alzheimer” Door zijn eigen wilskrachtige, open, welwillende en ons 100% vertrouwende opstelling, kon er aandacht aan zijn eenzaamheid worden besteed en een netwerk van betrokkenen rondom hem opgebouwd worden, die hem stimuleren en ook laten zien zichzelf te complimenteren. Zo zijn er contacten met het Rode Kruis, zoals spelmiddag, dagje uit of kleine vakantie zo ook met de Zonnebloem. De buurman neemt bijna iedere dag de krant met hem door en helpt hem met de tuin. De KBO verzorgt zijn belasting. Ik kom nu iedere week bij Wim en heb regelmatig telefonisch contact. We bespreken alle voorkomende zaken, die hem bezighouden, zoals de post. Het samen consequent bijhouden van de agenda. Zo komen ook zijn frustraties i.v.m. zijn geheugenverlies regelmatig aan de orde. Ook bespreken we alles rond het levenseinde, zoals het niet reanimeren, euthanasie.
Vanuit mijn kennis van het senioren voorlichtingswerk van de gemeente, werd er in de loop van de jaren van alles geregeld: Na CIZ verklaring [Centraal Indicatie Zorg] kreeg Wim, via het zorgloket van de gemeente, huishoudelijke hulp, met later uitbreiding van de thuiszorg, voor het aan- en uittrekken van zijn sokken. Vervolgens werd in zijn woning een traplift aangebracht. Het lopen werd moeilijker en hij kocht een rollator. maar het koste veel overwinning van zijn trots om hier zomaar mee te gaan lopen. We oefenden stiekem in het bos en nu gebruikt hij hem regelmatig. Ook het inleveren van zijn rijbewijs toen Wim 90 werd was erg moeilijk. Even ervoor kreeg hij een scootmobiel en maakt nu zelf regelmatig tochtjes aan de hand van de knooppuntroutes, die we samen opstellen. Hij heeft zich aangesloten bij de scootmobielclub, die mooie routes onder begeleiding doen. Hij probeert, deze route later zelf uit. Wel zo snel mogelijk anders is hij het vergeten. Hij heeft inmiddels al ruim 1000 km. gereden. Als gastvrouw van het Alzheimercafé stimuleerde ik hem hieraan deel te nemen, wat hij dan ook al zo’n 3 jaar, begeleidt door een vrijwilliger, doet en soms actief deelneemt aan de discussies. Nadat in het Alzheimercafé het thema “Wilsbeschikking”aan de orde kwam besprak Wim dit en regelde o.a. in overleg met zijn zoon een algehele volmacht bij de notaris. Het geeft hem rust. Wim heeft ook regelmatig contact met de dementieconsulente van de gemeente, die de dagopvang regelde en regelmatig een vinger aan de pols houdt. Hij gaat nu 3 d. naar de dagopvang, waar hij min of meer een leidersrol heeft. Hij is sociaal en behulpzaam naar zijn medelotgenoten, voelt ze goed aan. Geeft b.v. cassis, in een wijnglas voor iemand, die geen alcohol mag en met een proostgebaar drinkt ook de ander. Geeft een dame een arm en krijgt zo mensen uit hun stoel om te gaan wandelen. Geeft mensen bestek in handen en ze helpen hem tafel te dekken. Legt bij ’n buurvrouw een servet in de schoot, zodat haar kleding schoon blijft. Krijgt mensen aan het praten, door zijn oprechte aandacht. [ Het komt ook voor dat Wim het personeel ongezouten de waarheid zegt, maar aan de andere kant deelt hij ook tips uit over aanleg tuin, vijver enz. en benodigdheden, die het leven daar kunnen optimaliseren. Het belangrijkste is dat Wim zich daar waardevol voelt, omdat hij a.h.w. de, twee jaar geleden gestarte, dagopvang mee opbouwt. Thuis nam Wim zelf initiatieven om op tijd zijn medicijnen in te nemen. Hij heeft hiervoor een tijdklok op de lamp en een telefoonsignaal ingeschakeld. Hij krijgt nu een gedoseerde rol via de apotheek aangeboden, maar gebruikt nog steeds zijn eigen signaal. Hier komt zijn kennis vanuit zijn elektrotechnisch beroep, meet en regeltechniek, toch weer boven. Zo wil Wim nog graag meedoen met nieuwe ontwikkelingen en zit in zijn vrije tijd achter de pc, mailt en zit op internet. Hij heeft nu van een huishoudelijke hulp, ‘n 20-jarige studente geleerd hoe hij op “faceboek” contact kan krijgen, met de mensen, waarmee hij 15 jaar lang, tot 2010, de winters doorbracht in Portugal. Heeft op deze manier nu met hen contact. Namen blijven moeilijk maar aan de hand van foto’s is er herkenning: Die neus, die bril enz. Kan nu de volgers van de volgers letterlijk niet meer volgen. Bezocht al 3x een klein museum in een horecagelegenheid, met liftje, waarin de heemkundekring de geschiedenis van Oisterwijk met foto’s en film weergegeven, wat heel veel herkenning geeft. Met dit beeld van Wim willen we laten zien, dat deze mens, ondanks zijn ziekte, iedere dag knokt, met vallen en opstaan, om zo lang mogelijk menswaardig en zelfstandig te kunnen blijven functioneren, dit met behulp van de vele mensen, hulpverleners en vrijwilligers, om hem heen, die om hem geven.Met andere woorden het ABC van het leven wat staat voor Aandacht, Betrokkenheid en het Compliment. Ik heb schriftelijk toestemming van Wim en zijn zoon om dit alles over hem te vertellen. Hij wil hiermee graag bijdragen om mogelijk andere mensen te kunnen helpen. Els Mommers.
Presentatie Co ‘omgaan met mensen met dementie’. Eén van de slides uit de presentatie:
Valkuilen
Tips
Te snel iets willen doen.
Tempo aanpassen, vertragen, herhalen.
Te veel uit handen nemen of helpen
Samen iets doen, ondersteunen in het uitvoeren van de handelingen Aansluiten bij beleving en gevoelens op dat moment en non verbale communicatie Aansluiten bij vroegere gewoonten
Overhoren, uittesten, te veel vragen stellen Over het nu praten: wat er in de krant stond, wat degene vandaag gegeten of gedaan heeft. Te veel woorden gebruiken om iets uit te leggen
Gebruik korte zinnen
Alleen vragen stellen
Vertel ook iets over jezelf.
Framing= oud kader Dementie brengt verlies van mens zijn Dementie is een vijandige indringer Veroudering brengt ziekte, geen toekomst Angst voor de dood Dementie maakt mensen tot kinderen
Counterframe=nieuw kader Mensen blijven mensen Dementie is een vreemde reisgezel Veroudering is een natuurlijk proces Pluk de dag Dementie brengt je terug in de kindertijd, zorgeloos en gelukkig De lijdende omgeving De omgeving heeft een kans om voor mensen te zorgen In de informatiemap, welke voor u klaar ligt, is de volgende informatie verzameld: • • • • • •
wat is dementie; algemene omgangsadviezen en tips voor een goede communicatie; de meest gestelde vragen over dementie; de eerste verschijnselen van dementie; slides van de presentatie `omgaan met mensen met dementie´; valkuilen en tips
Vragen bij de workshop: 1. welke tekenen van dementie heb je gezien en/of gehoord vanmiddag of herken je in je eigen omgeving? 2. Heb je iets gezien en/of gehoord wat je verrast? 3. Wat zijn (je) valkuilen in de relatie met mensen met dementie? 4. Hoe zou je hier anders mee om kunnen gaan? 5. Welke tips heb je m.b.t. de omgang met personen met dementie voor andere vrijwilligers? Terugkoppeling workshops
Bewustwording dementie Uitgaan van de eigen talenten Laten opdoen van ervaringen en hieraan herinneren Uitgaan van het hier en nu
Ga een relatie aan Niet bemoeien maar benoemen Wat zie je, alert zijn op gezichtsuitdrukkingen/emotie Niet uitgaan van veronderstellingen Houd rekening met schaamte, ontkenning Toewerken naar een netwerk Vraag: Hoe ga ik om met beginnende dementie?
