Aanbevelingen m.b.t. Nieuw Mantelzorgbeleid Inleiding In het kader van hervormingen van de langdurige zorg (de AWBZ) staat de zorgbehoevende burgers ingrijpende veranderingen te wachten. Bij de overheveling van Berichten als: bevoegdheden van het rijk naar de gemeenten en Thuiszorgorganisaties ontslaan zorgverzekeraars is veel nog niet duidelijk. Dit geldt niet alleen hun personeel, huishoudelijke voor gemeenten, maar in nog hogere mate voor burgers en hulpen worden vervangen door zorgbehoevenden, omdat zij nauwelijks enige duidelijkheid hebben schoonmaaksters, wat hen allemaal te wachten staat en waar zij in de toekomst op verzorgingshuizen sluiten hun kunnen rekenen Om bezuinigingen op de langdurige zorg te deuren e.d. veroorzaken grote onrust onder mantelzorgers bewerkstelligen worden de eisen voor toelating tot die zorg en zorgvoorzieningen verzwaard. Door deze onzekerheid werpen deze ontwikkelingen in den lande al wel hun schaduw vooruit. Deze ontwikkelingen verhogen de druk op mantelzorgers, Zij zijn er niet meer zeker van waar ze een beroep op kunnen doen als dat echt nodig is. Druk op een groep mensen, waarbij overbelasting vaak al op de loer ligt. Naar aanleiding van de komst van de Wmo heeft de Gemeente in 2009 de Beleidsnotitie “Mantelzorg ontzorgd” opgesteld en vastgesteld. Hierin wordt het beleid t.a.v. de ondersteuning van de mantelzorger geregeld. Nu het Rijk de AWBZ ingrijpend wijzigt, meer bevoegdheden aan Gemeenten toekent en fors op de zorg gaat bezuinigen wordt door de Gemeente een nieuwe weg ingeslagen. Om dit nieuwe beleid vorm te geven kiest de Gemeente voor een expirimentele werkwijze met sociale teams. Uit de startnotitie van het sociale team1 blijkt dat het sociale team bij huishoudens die ondersteuning nodig hebben duurzame resultaten (in termen van zelfredzaamheid, welzijn en sociale stijging) moet bereiken voor minder geld. Duurzame resultaten worden gemeten in termen van: 1. Meer zelfredzaamheid;
2. Meer welzijn; 3. Sociale stijging. Bezuinigingen moeten gerealiseerd worden door: 1. Minder zware zorg en ondersteuning, minder hulpverleners 2. Meer eigen kracht en informele ondersteuning; 3. Meer preventie. De Gemeente is verantwoordelijk voor de ondersteuning en waardering van mantelzorgers en daarmee zullen mantelzorgers voor hun ondersteuning in belangrijke mate afhankelijk zijn van het functioneren van het sociale team Deze notitie heeft tot doel meer inzicht te geven wat mantelzorg is en hoeveel mantelzorgers er zijn, ondersteuning van mantelzorgers, overbelasting in de mantelzorg, hoe de nieuwe beleidsvoornemens zich tot mantelzorgondersteuning verhouden en welke valkuilen daarbij een rol kunnen spelen. Verder worden er aanbevelingen gedaan die naar de mening van de Wmo-raad kunnen helpen om nieuw beleid succesvol te laten zijn. Uitgangspunt bij het doen van aanbevelingen is het gezichtspunt van de mantelzorger in alle diversiteit.
1 Startdocument pilot sociaal team Nieuw Buinen d.d. 11 december 2013
1
Mantelzorg kan in vele verschillende situaties gegeven worden 2: Auditieve beperking Binnen de groep mantelzorgers verdienen dient extrawerkende aandacht en (doof/slechthorend), gegeven jeugdige mantelzorgers te worden aan extra werkende aandacht: mantelzorg. Autistische stoornis, Mantelzorg en werk vraagt vaak specifieke maatregelen • Mantelzorg en werk vraagt vaak specifieke Chronische ziekte, en leidt almaatregelen gauw tot verlies van promotiemogelijkheden. en leidt al gauw tot verlies van Dementie, Een mantelzorger kan er soms ook voor kiezen zijn kan promotiemogelijkheden. Een mantelzorger Doofblindheid, baan op te zeggen met alle gevolgen van dien er soms ook voor kiezen zijn baan op te Lichamelijke beperkingen, (pensioenopbouw, toekomstperspectief). zeggen met alle gevolgen van dien Voor jongeren en kinderen kan mantelzorg van invloed Meervoudige beperkingen, (pensioenopbouw, toekomstperspectief) zijn op hun contacten met leeftijdsgenoten, Niet aangeboren hersenletsel • Voor jongeren en kinderen kan mantelzorg van schoolprestaties maar ook tot verslavingsproblemen (NAH/CVA), invloed zijn op hun contacten met leiden. Psychische/psychiatrische beperking, leeftijdsgenoten, schoolprestaties maar ook tot gedragsproblemen zoals b.v. Verstandelijke beperking, verslavingsproblemen leiden. Verslavingsproblematiek, Visuele beperking. Het hoeft dan ook geen betoog, dat mantelzorg in elke situatie verschilt. Soms is mantelzorg goed te doen, maar mantelzorg kan het leven van een mantelzorger ingrijpend beïnvloeden. Er wordt pas gesproken over mantelzorg als deze zorg langer dan een jaar duurt (criterium voor huidige mantelzorgcompliment) of de zorg meer dan 8u. per week bedraagt. Een eenduidige definiëring bestaat niet. Mantelzorg valt echter niet alleen in uren uit te drukken. Mantelzorgers nemen verantwoordelijkheden van de zorgbehoevende over, zij maken zich zorgen over de zorgbehoevende en hoe het in de toekomst verder moet. Deze zorg kan zwaar op de mantelzorger drukken. Mantelzorg onderscheidt zich van gebruikelijke zorg. Bij mantelzorg wordt de zorg van de zorgbehoeftige overgenomen omdat die het zelf niet (meer) kan. Gebruikelijke zorg is zorg die je gewoon voor elkaar over hebt. Mantelzorg wordt niet in het kader van een hulpverlenend beroep gegeven. Een mantelzorger is geen vrijwilliger, vrijwilligers werken in een georganiseerd verband en kiezen zelf waar ze zich voor willen inzetten. Mantelzorg vloeit voort uit de sociale relatie, een mantelzorger rolt er van zelf in, je doet het uit plichtsgevoel/liefde voor de ander, je doet het ondanks het feit dat het soms ten koste van jezelf gaat. Mantelzorg kan gegeven worden door partners, familie, buren en kennissen, mantelzorg kan ook gegeven worden door jongeren of kinderen. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorg gemiddeld 10 jaar duurt. Het landelijk gemiddelde geeft aan dat 12% van de bevolking in meerdere of mindere mate aan mantelzorg doet, wat inhoudt, dat het aantal mantelzorgers in Borger-Odoorn rond de 3.000 mantelzorgers moet worden geschat. Maar die zijn op geen stukken na bekend. Mantelzorgers maken zich niet gauw bekend: Ze beschouwen het als de meest normale zaak van de wereld, Angst voor bemoeizorg, Uit schaamte (je moet het toch zelf op kunnen brengen).
Bij het CPM zijn eind 2013 166 (ex)mantelzorgers bekend en 56 jonge mantelzorgers; Bij het steunpunt 152 mantelzorgers (inclusief 14 jongeren)
Ondersteuning van mantelzorgers Als mantelzorgers in Borger-Odoorn er in hun eigen netwerk niet uitkomen kunnen zij voor hulp die onder de Wmo valt3 terecht bij het Wmo-loket, het steunpuntmantelzorg van Andes, het Contactpunt 2 Zie respijtwijzer.nl van Mezzo 3 Zwaardere zorg die onder de AWBZ valt lopen via het CIZ en nog onduidelijk is welke hulp onder de ziektekostenverzekeringen vallen
2
Mantelzorg Borger-Odoorn en bovenplaatselijk functionerende organisaties zoals Mee, Mezzo, Per Saldo, de SVB. Daarnaast kunnen mantelzorger gebruik maken van respijtzorg. Het Wmo-loket is voor zorgbehoevenden van belang voor tal van praktische zaken zoals o.a. huishoudelijke hulp, rolstoelen, vervoer, huisaanpassingen. Deze hulp kan in natura gegeven worden, maar ook in de vorm van een persoonsgebonden budget, waarmee de zorgvrager of de mantelzorger zelf hulp kan regelen. Mantelzorgers kunnen ondersteuning vragen bij het steunpunt mantelzorg waar zij hun problemen kunnen bespreken en waar zij met raad en daad worden bijgestaan. Via het steunpunt mantelzorg kan ook de inzet van vrijwillige thuishulp worden ingeschakeld. Het contactpunt mantelzorg biedt vooral ontspannende aktiviteiten voor mantelzorgers, even rust en aandacht en daarnaast lotgenoten contact. Respijtzorg is een verzamelbegrip van tal van activiteiten die ten doel hebben mantelzorgers de mogelijkheid te bieden hun zorgtaken even helemaal aan een ander over te laten. Het kan gaan om kortdurende hulp zodat de mantelzorger even aan eigen zaken kan toekomen, allerlei vormen van ondersteuning zoals b.v. vrijwillige thuishulp, buddyzorg, activiteitencentra, zorgboerderijen, logeerhuizen, vakantie mogelijkheden voor de zorgbehoevende eventueel samen met de mantelzorger, maar waarbij de zorg dan geregeld is, tijdelijke opname in verzorgingshuizen of verpleeghuizen, bijna thuishuizen enz. enz. Hulp- en zorgverleningsmogelijkheden die wegens geldgebrek stoppen of door strengere toelatingseisen onrendabel worden zullen niet zomaar weer kunnen worden opgestart, als achteraf blijkt dat ze toch noodzakelijk waren. Overbelasting in de mantelzorg Mantelzorgers zijn niet gauw geneigd hulp te vragen, de meeste redden zichzelf en hebben (soms met veel moeite) hun weg gevonden en dat is prima. Maar mantelzorg moet niet onderschat worden, de zorg voor de ander drukt vaak zwaar op de mantelzorger en kan leiden tot (langdurige) overbelasting en maatschappelijk isolement. Overbelasting wordt zorgwekkend als mantelzorgers onvoldoende aan zich zelf toekomen en geen gebruik maken van ondersteuning. Voor jeugdige mantelzorg dreigt isolement, niet mee kunnen komen met hun leeftijdsgenoten, beperking in sociale vaardigheden. Beperkingen die ze hun leven lang mee kunnen dragen. Dat mantelzorgers geen gebruik maken van ondersteuning of respijtzorg kan diverse gronden hebben zoals bijvoorbeeld: je hebt toch beloofd in goede en slechte tijden voor elkaar te zorgen; (trouwbelofte); geen stempel van leeftijdgenoten willen krijgen (m.n. Bij jeugdige mantelzorgers); de mantelzorger vindt het te ingewikkeld om iemand anders te vragen, omdat er dan zoveel geregeld moet worden, zodat de mantelzorger die het al zo druk heeft er maar van af ziet; de zorgvrager verzet zich er tegen en oefent druk uit op de mantelzorger om er vanaf te zien; 55% van mantelzorgers weet de mantelzorger vertrouwt er niet op dat anderen wel goed niet waar mantelzorg ondersteuning beschikbaar is genoeg voor de zorgvrager kunnen zorgen; (onderzoek Mezzo) schuldgevoel t.o.v. de hulpbehoevende (je moet het toch allemaal Ik heb maar 7u. p/w. (uitspraak op kunnen brengen); mantelzorgondersteuner) vraagverlegenheid; onbekendheid met het aanbod; het aanbod beantwoordt niet aan de vraag; enz.. Als de mantelzorger uitvalt is de kans groot, dat de zorgbehoevende moet worden opgenomen en de mantelzorger langdurige hulpverlening nodig heeft. Voorkomen van overbelasting is dan ook een maatschappelijk belang. Samenwerking met huisartsen, fysiotherapeuten, kerken, thuiszorg medewerkers en overige eerste lijns werkers is belangrijk. Allemaal kennen ze wel probleemsituaties, waarin zij zich zorgen maken over escalatie. Als pogingen om de situatie te verbeteren op niets uitlopen en zaken alleen maar
3
verder misgaan moeten deze signalen doorgegeven worden aan het sociale team, waar deze problemen gezamenlijk bekeken kunnen worden en mogelijk een betere invalshoek gevonden kan worden4. Ook burgers moeten hun signalen bij de sociale teams kwijt kunnen. Wat willen mantelzorgers? Allereerst willen mantelzorgers het beste voor de zorgbehoevende. Mantelzorgers rollen in een situatie die voor hen niet alleen extra belasting met zich mee brengt, maar waar ze vaak ook geen kennis van hebben. Onzekerheid over hoe de situatie zich kan ontwikkelen, welke hulp en hulpmiddelen er zijn en het meest gewenst zijn, waar je die hulp en hulpmiddelen kan verkrijgen. Bij het aanvragen van hulp zitten de zorgbehoevende en mantelzorger vaak in een kwetsbare positie en hebben vooral behoefte aan een vertrouwd iemand met kennis van zaken, die hen kan helpen en met hen kan meedenken hoe de problemen aan te pakken, iemand die de weg weet in het woud aan voorzieningen. Vaak hebben mantelzorgers het gevoel alsof zij alleen maar van alles willen hebben. Zij willen een adequaat plan en ondersteuning, op maat toegesneden naar hun situatie. Het keukentafelgesprek waarin zorgondersteuning voor de zorgbehoevende en een plan van aanpak besproken moet worden is dan ook van groot belang. Gaat dit gesprek niet goed, dan kan dit grote invloed hebben op de verdere voortgang. In een goed keukentafelgesprek wordt de mantelzorger betrokken en wordt er rekening gehouden met de inbreng en belastbaarheid van de mantelzorger. Deze inbreng en belastbaarheid moet in het plan worden vastgelegd. Het plan moet maatwerk bieden en moet kunnen worden bijgesteld als de situatie wijzigt. Een regisseur per situatie wordt op prijs gesteld, maar er moet dan wel helder en duidelijk zijn wie de regisseur is hoe hij benaderbaar is. Wederzijds vertrouwen is noodzakelijk. Indien er geen klik is tussen de zorgbehoevende en zijn mantelzorger met de regisseur, dan moet wisseling van regisseur tot de mogelijkheden behoren. Het is belangrijk dat bij het sociale team bekend is of er mantelzorgers bij de situatie betrokken zijn en dit dient dan ook geregistreerd te worden. Ook de belastbaarheid van de mantelzorger moet worden ingeschat. Van de functionaris, die het keukentafelgesprek leidt, kan niet verwacht worden dat hij van alles verstand heeft en alle mogelijkheden van hulp kent. Er moet ruimte zijn om advies te vragen aan mensen die meer verstand van bepaalde specifieke problemen hebben. Mantelzorgers maken zich vaak zorgen over de situatie die ontstaat als zij voor kortere of langere tijd uitvallen. Zekerheid dat zorg wordt gedragen voor een goed vangnet als het te zwaar wordt geeft de mantelzorger en zijn omgeving rust. Vandaar dat de mogelijkheden van respijtzorg in het plan van aanpak moet worden betrokken, zowel t.a.v. de mogelijkheden om de zorg kortdurend over te kunnen overdragen en de mogelijkheden voor ondersteuning. Voorlichting over respijtmogelijkheden, toegespitst op de situatie, zou eigenlijk in geen situatie mogen ontbreken (mantelzorg ondersteuning, contactpunt mantelzorg, mantelzorgwijzer, respijtwijzer.nl). Plannen moeten met een zekere regelmaat worden geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Om overbelasting te voorkomen is het ook van belang dat waar sprake is van intensieve mantelzorg de regisseur de vinger aan de pols houdt. Mantelzorgers willen erkend, gewaardeerd en gerespecteerd worden. Mantelzorgondersteuning en nieuw beleid Als voorbereiding op de veranderingen in o.a. de AWBZ zet de Gemeente Borger-Odoorn in op sociale teams. 2014 wordt een overgangsjaar, waarin ervaring moet worden opgedaan met een nieuwe manier van werken. De Wmo-raad werkt hieraan mee om vanuit de gezichtshoek van mantelzorgers voeding aan dit proces te geven. Zij volgt de ontwikkelingen kritisch, maar ook met de nodige zorg.
4 Denk hierbij bijvoorbeeld aan het vormen van een home-team
4
Hoewel er in de plannen voor de sociale teams op zich een mogelijk efficiëntere werkwijze wordt nagestreefd (met minder geld meer doen principe), dient het recht en de zekerheid op zorg onverkort gehandhaafd. Het is geen luxe, het betreft ondersteuning van mensen die er ook niets aan kunnen doen dat zij kwetsbaar zijn. De nadruk op inperking van zorg en hulpverlening zal de druk op mantelzorgers vergroten, juist het vertrouwen dat er hulp aanwezig is als de nood aan de man komt, zorgt er voor, dat mantelzorgers het langer vol kunnen houden. Hulp van familie, kinderen, buren, kennissen en vrienden zijn waar nodig en mogelijk allang ingeschakeld en er wordt pas hulp gezocht in het sociale domein als andere mogelijkheden al zijn ingeschakeld en ontoereikend zijn. Het streven met sociale teams naar: het versterken van de eigen regie; het vergroten van de zelfredzaamheid; het versterken van het sociale netwerk; het versterken van buurt- of dorpskracht; en preventie kost veel energie en zou wel eens duurder uit kunnen vallen dan de gewenste besparing. Valkuilen Uitgaan van eigen kracht en gebruik maken van wat personen zelf nog wel kunnen is natuurlijk goed en moet zeker gestimuleerd worden. Maar kan lang niet altijd. Betrokkene moet daar nog wel toe in staat zijn. Ook is het niet altijd goed om tot het uiterste te gaan. Is er geen mogelijkheid meer om de eigen kracht te verbeteren of erger is dit juist het vermogen wat verloren is gegaan (b.v. door een CVA) dan is dit pijnlijk, werkt demotiverend leidt tot stress. Gelukkig functioneren netwerken rond de zorgvrager in situaties waarin ondersteuning nodig is vaak goed. Zeker als de kinderen in de buurt wonen. Ook buren, familie en kennissen zijn vaak bereid een handje uit te steken. Maar niet altijd wordt binnen het netwerk om hulp gevraagd (je wilt je kinderen, buren, vrienden en kennissen niet tot last zijn), maar als het netwerk beperkt is of de relaties zijn verstoord dan zal hulp van die kant niet te vinden zijn of is inschakeling zelfs ongewenst. Vaak blijken netwerken van hulpbehoevenden eerder af dan toe te nemen als de zorg zwaarder wordt. Het steunpunt mantelzorg biedt in deze situaties steun door samen met betrokkenen te zoeken naar mogelijkheden het netwerk te versterken en vrijwilligers en/of respijtzorg in te schakelen. Ook het CPM draagt door het organiseren van lotgenoten contact bij aan de vorming versterking van netwerken. Mantelzorgondersteuning moet gericht zijn op het verlichten van de zorgen, niemand kan mantelzorgers tot iets verplichten. De bestaande vrijwilligersorganisaties zoals o.a. De Zonnebloem, Vrijwillige terminale zorg, maatjesprojecten en buddyzorg, maar ook kerken leveren aan ondersteuning een waardevolle bijdrage, er mogen echter geen wonderen van worden verwacht. Deze organisaties hebben hun handen meestal al meer dan vol en zijn niet snel geneigd meer taken op zich te nemen. Vrijwilligers en vrijwilligersorganisaties beslissen zelf hoeveel ze kunnen en willen doen. Ook bij hen geldt dat stapeling van taken tot overbelasting kan leiden en dan haken ze af. Verplichten van vrijwilligerswerk door uitkeringsgerechtigden op straffe van korting van de uitkering zich voor hulpbehoevenden in te zetten biedt geen oplossing. Met ondersteuning van mantelzorg begeef je je op het private domein van de mantelzorger en die heeft beslist geen behoefte aan mensen die tegen hun wil verplicht worden hen te helpen. Inzetten van vrijwilligers in deze vaak kwetsbare situaties kan alleen met vrijwilligers die positief zijn ingesteld en goed zijn voorbereid en voldoende worden begeleid. Inzet van uitkeringsgerechtigden heeft vaak als nadeel is dat ze toch weer een betaalde baan kunnen vinden en er dus opnieuw een vrijwilliger gezocht en ingewerkt moet worden.
5
Aanbevelingen In bovenstaande notitie is een beeld geschetst van mantelzorg, welke problemen er op dit vlak spelen en de ontwikkelingen die op dit terrein gaande zijn. Zoals in overleg met verantwoordelijk wethouder en beleidsambtenaar is besproken heeft de Wmoraad zich gebogen over aanbevelingen, die nodig zijn om tot een succesvolle ondersteuning van mantelzorgers te komen. De aanbevelingen zijn in meetbare doelen geformuleerd. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
7. 8. 9.
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.
18. 19. 20. 21. 22.
23.
Mantelzorgers zijn actief bij keukentafelgesprekken betrokken; Keukentafelgesprekken leiden tot een ondersteuningsplan, dat maatwerk biedt; Zorgbehoevende, mantelzorger en regisseur hebben vertrouwen in elkaar; Er is een mogelijkheid om van regisseur te veranderen indien de zorgbehoevende en de mantelzorger ontevreden zijn over de regisseur; De aanwezigheid van mantelzorgers en de mate van belasting wordt bij de rapportage van de keukentafelgesprekken vastgelegd; In geval van zware belasting van mantelzorgers wordt de ontwikkeling actief gevolgd; Bij de keukentafelgesprekken wordt gerichte informatie geboden m.b.t. ondersteuning (mantelzorg ondersteuning, contactpunt mantelzorg, mantelzorgwijzer, respijtwijzer.nl); De mantelzorgwijzer wordt regelmatig geupdate; Als zorgbehoevenden niet in aanmerking komen voor zorg of een zorgvoorziening via de Wmo wordt samen met hen gekeken naar concrete andere mogelijkheden. Dit geldt voor situaties, waarin AWBZ zorg nodig is, een beroep op de ziektekostenverzekering gedaan moet worden of de Wmo geen hulp verstrekt; Ook na de indicatiestelling wordt het hulpverleningsproces gevolgd; Er is een mogelijkheid om een procesbegeleider en vertrouwenspersoon aan te stellen, die de ontwikkeling kan volgen en een vinger aan de pols kan houden; Waar overbelasting van mantelzorgers dreigt wordt gezocht naar mogelijkheden om ingang in de situatie te krijgen. Melding van problemen bij het sociale teams is mogelijk en algemeen bekend; Laagdrempelige respijtzorg is in voldoende mate beschikbaar; Uitbreiding van het steunpunt mantelzorg is gerealiseerd. Naast individuele ondersteuning wordt ook collectieve voorlichting gegeven; Professionele ondersteuning en subsidiëring van het CPM is zeker gesteld; Bij het stimuleren van vrijwilligerswerk en inschakelen van uitkeringsgerechtigden in zorgsituaties wordt geen dwang uitgeoefend. Uitkeringsgerechtigden geven zelf aan welke tegenprestatie zij willen en kunnen leveren; Vrijwilligers in de zorg worden voorbereid en begeleid. Een verklaring van gedrag is vereist; Scholen hebben aandacht voor jonge mantelzorgers structureel in hun programma opgenomen; Afspraken tussen werkgevers en werkende mantelzorgers worden verruimd; Aan maatregelen om de gevolgen voor ZZP-ers te compenseren wordt aandacht geschonken; De Wmo-raad heeft geregeld contact met de sociale teams; De overdracht van gelden voor het mantelzorgcompliment zijn ingezet voor een geldelijk gemeentelijk mantelzorgcompliment. Mantelzorgers die erg veel doen voor een zorgbehoeftige maar niet onder de huidige AWBZ-normen vallen komen ook in aanmerking voor het gemeentelijk mantelzorgcompliment.
De Wmo-raad is van mening dat diepergaand onderzoek naar de wensen van mantelzorgers en ondersteuningsmogelijkheden wenselijk is en is bereid om dit in samenwerking met de gemeente te uit te voeren.
6
