Mantelzorgbeleid Cranendonck

Mantelzorgbeleid Cranendonck 2011-2014

Inhoudsopgave Inleiding 1. Schets van de huidige situatie 1.1 Invulling van de basisfuncties 2. Waar zetten we op in? 2.1 Doelen en acties 2011-2014 2.2 Een goede infrastructuur voor mantelzorgondersteuning 2.3 Informatie voor mantelzorgers in goed en eenvoudig te vinden 2.4 Erkenning, herkenning en waardering 2.5 Aandacht voor diversiteit 4. Uitvoering 4.1 Financiën 4.2 Planning en taakverdeling

4 6 6 8 8 8 9 10 11 12 12 12

Bijlagen 1. Mantelzorg: Waar hebben we het over? 2. Zicht op knelpunten van de mantelzorger 3. Mantelzorgondersteuning 4. Cranendonck in cijfers 5. Mantelzorgondersteuning in Cranendonck 6. Afkortingen- en begrippenlijst 7. Verslag mantelzorg bijeenkomst 29 juni 2010 Borgh

2

Voorwoord Over mantelzorg denk je niet na Misschien een wat vreemde titel als inleiding voor een rapport over mantelzorg. Over dat rapport is regelmatig gesproken en nagedacht en ik hoop dat u als lezer dat ook zult doen. En toch… Over mantelzorg denk je niet na. Dat overkomt je. Dat doe je. Daar rol je langzaam in. Vaak begint het heel klein. Soms zelfs onmerkbaar. Even een boodschapje doen of iets anders. En ongemerkt wordt het meer en meer. Ik denk dat bijna ieder van ons dat zelf of in zijn familie heeft meegemaakt. Een samenleving is zonder die zorg niet denkbaar. De samenleving verandert. Wat vroeger vanzelfsprekend was, is niet meer zo. Soms is die verandering ten goede, denk bijvoorbeeld aan de ondersteuning van die situaties waar men voor de zorg voor een familielid hoge persoonlijke offers moest brengen. Anderzijds is er sprake van steeds meer individualiseren. Bovendien kan de zorg zo zwaar worden dat het niet meer op te brengen is. Cranendonck vergrijst ook. Over 15 jaar zal circa 21 procent van onze bevolking ouder dan 65 jaar zijn. Hierdoor stijgt het aantal mensen met gebreken en chronische ziekten. Dat zal de vraag van mantelzorgers doen toenemen. Redenen dus om wel over de mantelzorg na te denken. Na te denken over hoe de gemeente en maatschappelijke organisaties, maar ook bedrijven, het mogelijk kunnen maken om de mantelzorger te ondersteunen. Met deze notitie wil de gemeente Cranendonck een bijdrage leveren aan de mantelzorg en de mantelzorg ondersteunen. Het is van belang dat ons maatschappelijk kapitaal op peil blijft. Ik verwacht dat deze startnotitie daar behulpzaam bij is. Het is pas een start. Het werk wacht.

Wethouder Frans Strik

3

Inleiding In deze notitie presenteert de gemeente Cranendonck haar beleidsprioriteiten voor mantelzorg. De notitie geeft aan op welke wijze mantelzorgers in de gemeente Cranendonck ondersteund worden of gaan worden. Het beleidsplan is richtinggevend voor de komende vier jaar. Dit conceptbeleid zal ter vaststelling worden voorgelegd aan de gemeenteraad. Daarna wordt het plan samen met de betrokken partijen verder uitgewerkt. Waarom een beleidsplan mantelzorgbeleid? De aanleiding voor dit beleidsplan is de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De komst van deze wet vraagt om een duidelijke (her)definiëring van het beleid van de gemeente ten aanzien van ondersteuning van mantelzorgers. Dit is een beleidsterrein waar de gemeenten tot voor kort geen of weinig bemoeienis mee hadden. Sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 is de ondersteuning van mantelzorgers een gemeentelijke verantwoordelijkheid. De structurele financiering van de activiteiten voor mantelzorgers gebeurde tot 2007 door de zorgkantoren. Wet maatschappelijke ondersteuning Op 1 januari 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingegaan. Volgens die wet moet iedereen in Nederland zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen en leven en daarbij kunnen meedoen in de samenleving. Dit geldt voor jonge en gezonde mensen, maar ook voor ouderen en mensen met een beperking. In de Wmo wordt onder de noemer ‘civil society’ nadrukkelijk een beroep gedaan op mantelzorg en vrijwilligerswerk. Uitgangspunt is dat burgers niet slechts een verantwoordelijkheid hebben voor zichzelf, maar ook voor hun (leef)omgeving en voor anderen in die leefomgeving. Als een burger een zorgvraag heeft, worden de volgende vragen gesteld. Eerst: Kan de burger zichzelf redden? Daarna: Kan zijn gezin of zijn omgeving ondersteuning verlenen? Dan: Kan een vrijwilligersorganisatie hem ondersteunen? Als die vragen ontkennend worden beantwoord, kan de burger zich uiteindelijk wenden tot professionele hulp. We noemen deze hulp vanuit de eigen omgeving (vrienden, buren, familie, vrijwilligers in de buurt, kerkelijke verbanden en sportverenigingen): ‘civil society’. Hiermee wordt bedoeld: het maatschappelijke middenveld, dat een aantal taken uitvoert. De overheid legt de verantwoordelijkheid voor die taken in eerste instantie bij de burgers neer. Visie mantelzorgbeleid Cranendonck zonder mantelzorgers is niet denkbaar. Burgers die zich vrijwillig inzetten in de zorg voor anderen vormen het sociale kapitaal van het dorp en zijn zowel voor de samenleving als voor het individu van groot belang. De zorg en hulp die door mantelzorgers wordt geboden, valt of staat echter met de ondersteuning (en de waardering) van de gemeente, maatschappelijke organisaties en bedrijven. Daarom zet de gemeente zich in om mantelzorgers te ondersteunen om te voorkomen dat zij overbelast raken. De uitvoering zelf ligt echter bij de organisaties. De gemeente speelt vooral een faciliterende rol, zoals: - Ondersteunen van lokale mantelzorgorganisaties. - Partijen bij elkaar brengen en verbetering in de samenwerking stimuleren. - Vernieuwingen stimuleren en initiatieven ondersteunen (vrijwilligersprojecten en -initiatieven). - Accenten leggen (doelgroepen, problematiek en dergelijke). Doelstelling beleid De gemeente Cranendonck wil de ondersteuning van mantelzorgers goed regelen, zodat zij kunnen blijven zorgen en niet overbelast raken. De gemeente zet daarom in op een goede ondersteuningsstructuur en streeft naar de ondersteuning dicht bij huis. In deze startnotitie ‘Mantelzorgbeleid’ zal de gemeente Cranendonck haar beleidsprioriteiten voor

4

mantelzorg presenteren. Een gemeente kan echter niet alles tegelijk, daarom moeten keuzes gemaakt worden. Het landelijk beleid, de visie van de gemeente, de huidige situatie in Cranendonck en de signalen en wensen uit het veld (van zowel burgers als van instellingen) vormen de basis voor het formuleren van de doelen en acties. De inzet van mantelzorgers vormt een onmisbaar deel van zorg. Ook in Cranendonck ontvangen veel kwetsbare burgers hulp van familieleden, vrienden en naasten; de mantelzorgers. De meeste mantelzorgers zoeken en vinden zelf hun weg. Zo lang dat naar tevredenheid verloopt, is geen directe ondersteuningsbehoefte noodzakelijk. Uit landelijk onderzoek blijkt echter dat een aanzienlijk deel van de mantelzorgers overbelast is of dreigt te raken, met alle gevolgen van dien; voor de zorgvrager, maar zeker ook voor de mantelzorger en zijn omgeving. Daarom is ondersteuning van mantelzorgers belangrijk. Sinds de invoering van de Wmo is mantelzorgondersteuning een wettelijke taak van gemeenten, maar ondersteuning aan mantelzorgers is niet nieuw. In Cranendonck zijn diverse organisaties die mantelzorgers ondersteunen en uit een aanbodinventarisatie blijkt dat op zes van de acht landelijk geformuleerde basisfuncties in meer of mindere mate ondersteuning aanwezig is: het gaat om informatie, advies en begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp en respijtzorg. De functies financiële- en materiële steun zijn in Cranendonck beperkt ingevuld. Hier gaat het vooral om individuele voorzieningen van de Wet maatschappelijke ondersteuning. De gemeente Cranendonck wil mantelzorgers in staat stellen om hun bijdrage te blijven leveren en overbelasting van mantelzorgers zo veel mogelijk voorkomen. Uitgaande van de huidige situatie in Cranendonck, landelijke ontwikkelingen en de signalen en wensen uit het veld heeft de gemeente de volgende doelen en acties voor de periode 2011-2014 geformuleerd: 1. Een goede structuur voor mantelzorgondersteuning. Voorgenomen acties zijn: - Lokaal Steunpunt Mantelzorg optimaal ondersteunen - Zorgen voor een goede back-office. - Samenwerking en afstemming binnen de informele zorg. - Invulling geven aan de functies financiële- en materiële steun. 2. Informatie voor mantelzorgers is goed en eenvoudig te vinden. Voorgenomen acties zijn: - Uitbrengen van een uitgave over informele zorg. - Informatie over mantelzorg op de gemeentelijke website. - Extra publiciteit geven aan ondersteuningsmogelijkheden. 3. Erkenning, herkenning en waardering Voorgenomen acties zijn: - Algemene publiciteit en lokale acties. - Aansluiten bij project: mantelzorgers herkend(t). - Mantelzorgers in beeld bij instellingen. 4. Aandacht voor diversiteit Voorgenomen acties zijn: - extra aandacht voor mantelzorgers die een verhoogd risico lopen in de voorlichting; jonge mantelzorgers, werkende mantelzorgers en mantelzorgers die zorgen voor iemand met een psychiatrische beperking. . - Werkgevers benaderen om mantelzorgers, waar mogelijk, te ondersteunen. - Het regionale steunpunt mantelzorg inzetten om kennis over het onderwerp “mantelzorgers die zorgen voor iemand met een psychiatrische beperking” te vergroten.

5

1. Schets van de huidige situatie In Cranendonck zorgen veel mantelzorgers voor hun naasten. Naar schatting gaat het om 2.100 personen. Een deel hiervan loopt het risico dat de zorgtaken te zwaar worden. Als we uitgaan van het onderzoek van het SCP voelt 45% van de mantelzorgers zich matig of ernstig belast. Dit zijn circa 945 mensen in de gemeente. Naar verwachting zal door de vergrijzing het aantal mensen met, vaak aan ouderdom gerelateerde, ziekten in Cranendonck toenemen, zoals mensen met een chronische aandoening of dementie. Mantelzorgers nemen een groot deel van de zorg voor deze mensen op zich. Ook terminale begeleiding vraagt aandacht. Vrijwilligers spelen een belangrijke rol bij de hulp en zorg voor deze mensen. 1.1 Invulling van de basisfuncties Naast het steunpunt Mantelzorg en het lokale informatiepunt bieden diverse organisaties direct of indirect ondersteuning, bijvoorbeeld door respijtzorg, door een luisterend oor te bieden of door gericht advies over de zorgtaken. Hieronder staat beschreven op welke manier de acht basisfuncties in Cranendonck worden ingevuld. Het is geen compleet overzicht van alle diensten en activiteiten. Ook kunnen geen uitspraken worden gedaan over de kwaliteit van het aanbod (voldoet aan de vraag, kwaliteit dienstverlening, et cetera). Informatie Bij het Wmo-loket van de gemeente kunnen burgers terecht met vragen op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Het kan gaan om informatie of om het aanvragen van (een indicatie voor) voorzieningen in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning, bijvoorbeeld: woonvoorzieningen, rolstoelen, vervoersvoorzieningen en een gehandicaptenparkeerkaart. In het geval van een AWBZ-aanvraag wordt deze doorgestuurd naar het CIZ. De gemeente Cranendonck heeft ook een digitaal Wmo-loket. Op deze site is informatie te vinden over producten en diensten van verschillende aanbieders in de gemeente Cranendonck. Met vragen over mantelzorgondersteuning kunnen mantelzorgers bij het steunpunt Mantelzorg terecht. Daarnaast spelen de lokale en regionale zorgaanbieders een belangrijke rol als het gaat om informatieverstrekking. Voorbeelden zijn MEE, GGZE, het Algemeen Maatschappelijk Werk (uitgevoerd door Dommelregio), diverse thuiszorgorganisaties en huisartsen. Advies en begeleiding Voor advies en begeleiding kunnen mantelzorgers bij het steunpunt Mantelzorg terecht. Een mantelzorger kan direct contact opnemen met het steunpunt. Ook MEE-consulenten, KBO adviseur(s), maatschappelijk werkers, het WMO-loket of professionals binnen de GGZE spelen een rol. Emotionele steun De mantelzorgconsulent van het steunpunt Mantelzorg biedt emotionele steun en ook maatschappelijk werkers vervullen deze functie. Daarnaast zijn er in Cranendonck veel vrijwilligers actief die een luisterend oor bieden, zoals vrijwilligers van de kerken, KBO, ZuidZorg, de Zonnebloem, en het Rode Kruis. Voor de mantelzorgsalon, een ontmoetingsplaats voor mantelzorgers voor ondersteuning en ontspanning, moeten mantelzorgers naar Nederweert. Land van Horne is in samenwerking met ZuidZorg bezig om lotgenotencontact via een Alzheimer café te organiseren. Dit zal vanaf 2011 gaan gebeuren in de Smeltkroes. Educatie Educatie wordt onder andere verzorgd door het steunpunt Mantelzorg, MEE, GGZE en patiëntenverenigingen (of in samenwerking). Een voorbeeld uit het aanbod (in de omgeving van) Cranendonck is:

6

Praktische ondersteuning In Cranendonck is er de wens om een klussendienst vorm te geven (VCC). Vrijwilligers verrichten dan (kleine) klussen in en om het huis van inwoners van Cranendonck. Hulp en ondersteuning bij het invullen en aanvragen van PGB, het aanvragen van een (her-) indicatie voor huishoudelijke verzorging, hulp bij aanvragen Wmo-voorziening, hulp bij aanvragen landelijk mantelzorgcompliment, et cetera door het steunpunt Mantelzorg Noord. Maaltijdvoorziening: In Cranendonck biedt ZuidZorg (Timpaan) maaltijden aan. Belasting aangifte wordt geboden door de KBO van Budel en Maarheeze. Vrijwilligers helpen mensen die problemen hebben met hun financiële administratie. Respijtzorg Gebruik maken van respijtzorg kent vaak een hoge drempel, zowel voor de persoon die zorg nodig heeft als voor de mantelzorger. Vaak gaat er een heel proces aan vooraf voordat iemand naar een dagopvang gaat of accepteert dat er iedere week een vrijwilliger over de vloer komt die de zorg een middag overneemt. Nog meer beladen is vakantieopvang, want veel mensen willen hun familielid niet naar een verpleeghuis brengen om zelf een paar weken op vakantie te kunnen gaan. MEE (Eindhoven) zoekt momenteel mensen om voor respijtzorg te zorgen, steunpunt Mantelzorg speelt hier ook een rol in. Het is bedoeld om mantelzorgers een paar uurtjes te ontlasten, zodat ze iets anders kunnen doen. Paladijn is momenteel bezig met de opzet van een maatjesproject, dit zal dan binnen de VCC gaan vallen. Er is bij de meeste mantelzorgers een hoge drempel, deze wordt gevoed door schaamte en privacy van de mantelzorger. Het benaderen van het WMO loket wordt door veel mantelzorgers al als een hoge drempel ervaren. Voor de één is het zoeken van hulp bij een bekende hoogdrempelig, voor de ander net bij een onbekende. Financiële tegemoetkoming Op dit moment geeft de gemeente geen rechtstreekse financiële steun aan mantelzorgers. Wel kunnen individuele voorzieningen van de Wet maatschappelijke ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp of de vervoersvoorziening, in de vorm van een persoonsgebonden budget worden verstrekt. Daarnaast kent de gemeente Cranendonck het Sociaal Cultureel Fonds en bijzondere bijstand. De zorgvrager kan het Persoonsgebonden Budget ook voor mantelzorg gebruiken. Het is dus geen aparte financiële tegemoetkoming, maar het biedt wel mogelijkheden om een mantelzorger te betalen voor verleende (geïndiceerde) zorg. Materiële hulp De gemeente biedt geen specifieke materiële hulp aan mantelzorgers. Wel worden vanuit de Wmo hulpmiddelen verstrekt aan de zorgvrager. Aandacht voor specifieke groepen mantelzorgers De gemeente besteedt momenteel niet expliciet aandacht aan bepaalde groepen mantelzorgers.

7

2. Waar zetten we op in? In de vorige hoofdstukken zijn de situatie van de mantelzorger, de knelpunten en de ondersteuningsmogelijkheden in beeld gebracht. In dit hoofdstuk worden de gekozen thema’s en de gestelde doelen toegelicht. Dus waar zetten we op in en hoe pakken we het aan? 2.1 Doelen en acties 2011-2014 De gemeente Cranendonck wil de ondersteuning van mantelzorgers goed regelen, zodat zij kunnen blijven zorgen en niet overbelast raken. Voor de periode van 2011-2014 zijn daarom vier speerpunten geformuleerd. Het landelijk beleid, de visie van de gemeente, de huidige situatie in Cranendonck en vooral ook de signalen en wensen uit het veld vormden de basis voor deze keuze. De vier punten zijn nauw met elkaar verbonden en dragen samen bij aan een goede ondersteuning aan mantelzorgers van de gemeente Cranendonck. Speerpunten zijn: 1. Een goede infrastructuur voor mantelzorgondersteuning 2. Informatie voor mantelzorgers is goed en eenvoudig te vinden 3. Herkenning, erkenning en waardering 4. Aandacht voor diversiteit Hieronder staat bij elke thema kort de huidige situatie, het gewenste resultaat en de voorgenomen acties beschreven. 2.2 Een goede infrastructuur voor mantelzorgondersteuning In Cranendonck zijn diverse organisaties die mantelzorgers ondersteunen, deze zijn in de voorgaande hoofdstukken reeds benoemd. Sommige werken lokaal en andere regionaal. Tussen de organisaties is momenteel weinig afstemming. Wel is er een (netwerk)overleg op het terrein van praktische ondersteuning. Uit gesprekken met mantelzorgers blijkt dat het lastig is om een weg te vinden binnen het aanbod van ondersteuning. Zo gaat er veel tijd en energie verloren met het verkrijgen van de benodigde informatie of het vinden van de juiste instelling. Mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan een punt waar zij terecht kunnen met hun vragen. Wat willen we bereiken? - Een heldere structuur voor mantelzorgondersteuning. Hierdoor wordt de mantelzorger beter en sneller geholpen dan nu het geval is. - Mantelzorgers in Cranendonck kunnen een beroep doen op ondersteuning bij hun zorgtaken. Wat gaan we doen? De gemeente wil de informatie- en adviesfunctie dicht bij de burgers organiseren door middel van een fysieke plek (steunpunt) binnen de gemeente Cranendonck. Daarnaast zet de gemeente zich in voor het behoud van een goed voorzieningenniveau voor mantelzorgers (invulling van de acht basisfuncties). Indien mogelijk worden deze voorzieningen binnen Cranendonck aangeboden. Daarnaast zal de gemeente de samenwerking en afstemming tussen organisaties stimuleren en faciliteren. Verstevigen lokaal steunpunt voor mantelzorgers Het Steunpunt Mantelzorg vervult een front-officefunctie. De mantelzorger kan hier terecht voor informatie en advies over de zorgtaken, het voorzieningenaanbod en de mogelijkheden om ondersteuning te krijgen. Indien nodig wordt de mantelzorger gericht doorverwezen naar een (zorg)voorziening (backoffice). Dit steunpunt beschikt over een mantelzorgconsulent voor individuele begeleiding van de mantelzorgers (enkele uren per week). Momenteel werkt de mantelzorgconsulent vanuit het steunpunt Mantelzorg. Enkele randvoorwaarden voor het lokale steunpunt zijn: - Goede bereikbaarheid: fysiek, telefonisch en via de mail. - Deskundige medewerkers: voldoende kennis over de achtergronden van de

8

beperkingen, problematiek en positie van de mantelzorger en vaardigheden (luisteren en meedenken). - Aanwezigheid van een actuele sociale kaart. - Eenvoudig registratiesysteem om zicht te krijgen op vragen en behoeften van mantelzorgers. - Samenwerking met organisaties met een aanbod voor mantelzorgers. - Laagdrempelig, met name emotioneel. Zorgen voor een goede backoffice De backoffice bestaat uit (vrijwilligers)organisaties met en aanbod voor mantelzorgers. De VCC zal hierin betrokken worden. Het Wmo-loket vormt ook een onderdeel van de backoffice. Met alle instellingen op het gebied van zorg en welzijn gaan we verder werken aan een gezamenlijke ondersteuning van de mantelzorger. Het kan gaan om praktische ondersteuning, persoonlijke begeleiding van de mantelzorger of het bieden van respijtzorg. De organisaties maken geen onderdeel uit van het lokale steunpunt, maar samenwerking tussen het lokaal steunpunt en deze organisaties is van essentieel belang. Twee aandachtspunten voor het functioneren van de backoffice zijn: - Bij de communicatie tussen de medewerker(s) van het front-office en de organisaties in de backoffice is sprake van tweerichtingsverkeer. Men heeft oog voor ‘warme’ overdracht en informeert elkaar in het kader van zorgvuldige nazorg. - Het praktische overleg, dat momenteel bestaat in Cranendonck, moet behouden blijven voor de functie die zij vervult, maar is te smal voor de backoffice. Zie verder de volgende paragraaf. Invulling geven functies financiële- en materiële steun Uit de inventarisatie van het aanbod bleek dat de functies financiële- en materiële steun in Cranendonck beperkt zijn ingevuld. Veel mantelzorgers gaven in het voortraject aan dat zij niet zijn gericht op financiële ondersteuning, maar meer op emotionele ondersteuning. Als gemeente geven we hier geen verdere invulling aan. 2.3 Informatie voor mantelzorgers is goed en eenvoudig te vinden Geschikte informatie over mantelzorg en de mogelijkheden voor ondersteuning is niet eenvoudig te vinden. Het aanbod is versnipperd. Er zijn veel verschillende sites en de informatie is vaak aanbodgericht. Ook sluit de informatie niet altijd goed aan op de behoefte van mantelzorgers. Wat willen we bereiken? Informatie over ziektebeelden, zorgtaken en voorzieningen is eenvoudig vinden. De informatie is zowel digitaal, mondeling als schriftelijk te verkrijgen. Wat gaan we doen? De gemeente neemt de regie op zich als het gaat om het realiseren van goede informatievoorziening, zodat mantelzorgers beter de weg kunnen vinden in het ondersteuningsaanbod. Het steunpunt Mantelzorg vervult hierbij een centrale rol. Bij de informatievoorziening wordt rekening gehouden met diverse typen mantelzorgers (zie hoofdstuk 2). Van belang is ook dat de mantelzorger nog beter bekend is bij het steunpunt. Dit kan doormiddel van een actieve registratie, middels het koppelen van de diverse databestanden van de organisaties die betrokken zijn bij mantelzorgondersteuning. Voor zover de wetgeving op het gebied van privacy dit toelaat. Een uitgave over informele zorg

9

Deze gids dient als hulpmiddel voor mensen die voor familie, vrienden of andere naasten zorgen. De gids bevat praktische informatie voor de mantelzorger en geeft een overzicht van de ondersteuningsmogelijkheden. Deze informatie is zowel op papier als digitaal te verkrijgen. Informatie over mantelzorg op de gemeentelijke website Mantelzorgers en zorgvragers zijn niet altijd woonachtig in dezelfde gemeente. Mantelzorgers die niet bekend zijn in Cranendonck, zullen in eerste instantie vaak zoeken op de gemeentelijke website. Daarom zal op de website van de gemeente Cranendonck informatie geplaatst worden over mantelzorg en de mogelijkheden om ondersteuning te vragen. Ook op de website van Paladijn zal dit gebeuren. In de nabije toekomst kan er in A2 verband samenwerking worden gezocht, zodat de burger nog beter en efficiënter bediend kan worden van informatie. Extra publiciteit geven aan ondersteuningsmogelijkheden Een aantal voorzieningen is minder bekend bij mantelzorgers. Daarom zal hier de komende jaren extra publiciteit aan gegeven worden, bijvoorbeeld via folders, informatie op internet en persoonlijke advies (loketten en mantelzorgconsulent). Het gaat om: - Speciale regelingen voor mantelzorgers - De mantelzorgconsulent - Aanbod van lotgenotencontact (ook digitale vormen) - Aanbod van cursussen 2.4 Erkenning, herkenning en waardering Uit diverse onderzoeken blijkt dat ondersteuning vragen, ook als het te zwaar wordt, niet voor alle mantelzorgers vanzelfsprekend is. Mantelzorgers vinden het vaak vanzelfsprekend dat ze voor de ander zorgen en zijn niet direct bezorgd over zichzelf. Bovendien is de zorg in het begin meestal goed vol te houden. Overbelasting is meestal een geleidelijk proces. Omdat mantelzorgers zich niet in het begrip herkennen en zij zich niet altijd bewust zijn van (dreigende) zware belasting of overbelasting, voelen ze zich niet aangesproken als het gaat om ondersteunende voorzieningen of activiteiten voor mantelzorgers. Hierdoor komt de hulpvraag vaak te laat. Wat willen we bereiken? Mantelzorgers zijn zich bewust van risico’s op overbelasting en weten dat er ondersteuningmogelijkheden zijn. Daarnaast vormt de waardering een speerpunt voor de komende periode. Wat gaan we doen? De gemeente stimuleert en faciliteert initiatieven die de inzet van mantelzorgers waarderen of belonen. Sommige acties zal de gemeente zelf organiseren. Andere acties kunnen bijvoorbeeld worden uitbesteed aan het steunpunt Mantelzorg of het Lokale Platform Informele zorg. Middels mantelvouchers laten we als gemeente onze waardering blijken voor de mantelzorger. Aan de hand van de provinciale handreiking “De waarde van mantelzorgvouchers” zullen wij dit mogelijk maken. Voorbeelden hiervan zijn hulp bij het huishouden, tuinonderhoud en bloemen/CD/maaltijd. Bij de aanpassing van de verordeningen WMO en WWB zullen we als gemeente de belangen van de mantelzorger prioriteren. Algemene publiciteit en lokale acties - Algemene informatie en publiciteit, bijvoorbeeld op de gemeentesite of artikelen over mantelzorg in de huis-aan-huisbladen.

10

- Organiseren van lokale activiteiten, zoals een lokale bijeenkomst voor mantelzorgers, een informatiemarkt en/of invulling van de Dag van de Mantelzorg. - Campagnes en activiteiten gericht op specifieke doelgroepen, bijvoorbeeld gericht op jonge mantelzorgers of mensen die werk en zorg combineren. Mantelzorger in beeld bij instellingen Medewerkers van zorg- en welzijnsinstellingen, werkgevers, personeel van onderwijsinstellingen en vrijwilligers hebben vaak direct of indirect contact met mantelzorgers. De professionals en vrijwilligers zijn niet altijd op de hoogte van de werkzaamheden van de mantelzorger en de risico’s op overbelasting. De gemeente wil bevorderen dat er op verschillende fronten meer rekening wordt gehouden met de situatie van de mantelzorgers, bijvoorbeeld door het ontwikkelen van mantelzorgvriendelijk beleid. 2.5 Aandacht voor diversiteit Wij willen meer aandacht voor groepen mantelzorgers die een verhoogd risico lopen op overbelasting. Dit zijn met name jonge mantelzorgers, werkende mantelzorgers en mantelzorgers die zorgen voor iemand met een psychiatrische beperking. Wat willen we bereiken? We willen dat de bewustwording van jonge mantelzorgers toeneemt. Werkgevers zouden in hun beleid meer aandacht moeten schenken aan mantelzorg en dit bijvoorbeeld als onderdeel op moeten nemen in hun personeelsbeleid. Mantelzorgers dienen beter op de hoogte te zijn van de regelingen en weerbaarder worden gemaakt om gebruik te maken van de mogelijkheden. Het bieden van mantelzorgondersteuning aan mensen met een psychiatrische beperking zit voor een groot deel in de taboesfeer. Hier moeten we dit uithalen. Wat gaan we doen? Bij het geven van voorlichting zal extra aandacht zijn voor mantelzorgers die een verhoogd risico lopen op overbelasting; - Samen met het onderwijs, met name het voortgezet onderwijs, gaan we aan de slag om de jonge mantelzorger te bereiken en te ondersteunen. - Werkgevers zullen benadert worden om mantelzorgers, waar mogelijk, te ondersteunen. De reeds beproefde methodiek “Baanbrekend. Mantelzorg en werk, combineren kun je leren” kan worden ingezet om werkgevers te informeren. Via deze methodiek kunnen cursussen worden aangeboden aan werkgevers. - Het regionale steunpunt mantelzorg kunnen we inzetten om de kennis over het onderwerp “mantelzorgers die zorgen voor iemand met een psychiatrische beperking” te vergroten. We gaan als gemeente een actieve voorlichting op dit punt faciliteren.

11

4. Uitvoering In hoofdstuk 3 staan de doelen en de voorgenomen acties beschreven. Voor de daadwerkelijke uitvoering zijn een planning en een taakverdeling nodig en natuurlijk voldoende middelen. Deze komen in dit laatste hoofdstuk aan bod. 4.1 Financiën In het verleden kregen organisaties op basis van de CVTM-regeling (Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg) van het zorgkantoor subsidie. Met de invoering van de Wmo per 2007 zijn deze middelen overgegaan naar de gemeenten. Vanaf 2008 is er binnen het Wmo-budget geen apart CVTM-budget meer te onderscheiden. De gemeenten krijgen één Wmo-budget en zijn zelf verantwoordelijk voor de inzet van de middelen. Uitgaven voor mantelzorgondersteuning worden uit het Wmo-budget betaald. Uit deze gelden ontvangen diverse mantelzorgorganisaties subsidie. Structureel is er een bedrag van € 20.000 opgenomen in de begroting, hierin wordt de inzet van Paladijn gefinancierd in het kader van het steunpunt Mantelzorg. Voor de jaren 2010 en 2011 staat er voor mantelzorgondersteuning een jaarlijks bedrag van maximaal € 30.000,- begroot (Wmo jaarplan 2010). Om de ondersteuning van mantelzorgers in Cranendonck structureel in te bedden, zullen we deze gelden gebruiken om een goede ondersteuningsstructuur te faciliteren, waarbij er speciale aandacht zal worden besteed aan respijtzorg. Deze post eindigt echter in 2011.In het nieuwe WMO beleidsplan wordt de aanpak voor de komende vier jaar beschreven, de inzet van deze middelen wordt dan opnieuw overwogen. Uren Voor mantelzorgondersteuning is geen ambtelijke ondersteuning beschikbaar gesteld. Voor een goede uitvoering van dit beleid is het van belang dat er voldoende uren beschikbaar komen, dit zullen er 80 per jaar zijn. 4.2 Planning en taakverdeling Deze nota is samen met organisaties op het gebied van informele zorg tot stand gekomen. Na goedkeuring van de nota door de Raad, zullen de voorgenomen acties samen met de betrokken partijen verder worden uitgewerkt tot een werkplan. In eerst instantie voor 2011. In dit plan wordt per activiteit de taakverdeling, planning en de kosten beschreven. Het vormgeven van een goede infrastructuur heeft de hoogste prioriteit (speerpunt 1) en zal als eerste in 2011 worden uitgewerkt. Bij dit punt heeft de gemeente de regie en ze is tevens verantwoordelijk voor de besluitvorming op welke manier het lokale steunpunt zal worden ingericht. Wat betreft de uitvoering van de speerpunten 2, 3 en 4 heeft de gemeente meer een faciliterende rol. Om de voortgang van de acties te waarborgen die in deze nota zijn aangegeven, streven we ernaar om tweemaal per jaar structureel overleg te voeren met de betrokkenen in het veld. De gemeente neemt hierbij het initiatief.

12

Bijlage 1: Mantelzorg: Waar hebben we het over? In Nederland zijn diverse onderzoeken onder mantelzorgers uitgevoerd. In dit eerste hoofdstuk een schets van de mantelzorger: Wanneer spreken we van mantelzorg? Wat zijn de meest voorkomende zorgtaken? Voor wie zorgen zij en wat is hun leef- en werksituatie? 1.1 Zorgen voor een ander Mantelzorg vormt een omvangrijk en noodzakelijk onderdeel van de zorg in Nederland. Zo wordt van alle zorg 75% door mantelzorgers en 5% door vrijwilligers verleend. Naar schatting helpen jaarlijks 3,7 miljoen Nederlanders van 18 jaar of ouder hun familieleden of goede bekenden, die vanwege gezondheidsproblemen ondersteuning nodig hebben (SCP, 2003). Maar wanneer spreken we van mantelzorg? In de literatuur worden verschillende omschrijvingen voor begrippen rondom mantelzorg gehanteerd. Daarom in deze paragraaf allereerst de definities van de meest gebruikte termen op een rij. Informele zorg Mantelzorg en zorg van zorgvrijwilligers samen noemen we informele zorg. Een overeenkomst tussen mantelzorg en zorg van vrijwilligers is dat het gaat om hulp, die onbetaald wordt gegeven. Er zijn ook duidelijke verschillen. Deze zijn gebaseerd op kenmerken van de persoonlijke relatie, de mate van vrijwilligheid en de organisatie. Mantelzorg Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. De mantelzorger is geen professionele zorgverlener, maar verleent zorg omdat hij of zij een persoonlijke band heeft met de hulpbehoevende. Er wordt gesproken over mantelzorg als de zorg meer dan drie maanden duurt en meer dan 8 uur per week in beslag neemt. Mantelzorg is meestal geen bewuste keuze. Men rolt erin en heeft vooraf geen idee hoe lang de zorg gaat duren. “Vroeger wilde ik geen verpleegkundig beroep. Daar heb ik het geduld niet voor. Nu ben ik al vele jaren mantelzorger”. Vrijwilligers in de zorg Vrijwilligers in de zorg verrichten onbetaald en onverplicht werk ten behoeve van anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze - bij de start - geen persoonlijke betrekking hebben. Het gaat om vrijwilligersactiviteiten die bestemd zijn voor ‘klanten’, mensen buiten de organisatie. Hiermee onderscheidt het zich van zogenaamde ‘mutual support’-organisaties oftewel organisaties die gericht zijn op wederzijdse ondersteuning, zoals belangenorganisaties, gezelligheidsverenigingen en sportclubs waar het vrijwilligerswerk zich richt op de (leden van de) organisaties zelf. Ook is er een onderscheid met 'campaigning'-organisaties, zoals politieke partijen en milieuorganisaties, waarbij het gaat om ideële activiteiten. Een overeenkomst tussen mantelzorgers en zorgvrijwilligers is dus dat zij beiden onbetaalde zorg verlenen. Er zijn duidelijke verschillen die gebaseerd zijn op kenmerken van de persoonlijke relatie, mate van vrijwilligheid en organisatie. De verschillen staan hieronder weergegeven. Mantelzorg Vrijwilligerszorg Mantelzorg vloeit rechtstreeks voort uit de relatie en is ongeorganiseerd. Vrijwilligers verrichten werkzaamheden in enig georganiseerd verband, onverplicht en onbetaald ten behoeve van anderen. Mantelzorg overkomt je, je rolt er in. Voor vrijwilligerswerk kies je bewust. Mantelzorg

13

houdt nooit op, soms zelfs 24 uur per dag, 7 dagen lang. Als vrijwilliger kun je zelf bepalen hoeveel tijd je erin wilt steken, een vrijwilliger kan afhaken als de zorgvrager ‘lastiger’ wordt. Een mantelzorger moet alles doen, ook wat hem niet ligt. Een vrijwilliger kan zelf de aard van het werk bepalen. Mantelzorg betreft iemand uit familiekring of intieme vrienden of buren. Vrijwillige zorg betreft iemand buiten de familierelatie. Door intensieve mantelzorg loop je gevaar voor psychische en/of lichamelijke overbelasting. Vrijwilligerswerk wordt als ontspanning ervaren. Mantelzorg beperkt je in het onderhouden van contacten. Door vrijwilligerswerk breid je je contacten uit. Mantelzorgers voelen zich vaak ondergewaardeerd en worden dat in veel gevallen ook, wat onterecht is. Vrijwilligers kunnen zich vaak gewaardeerd voelen, wat terecht is. Mantelzorg wordt vanzelfsprekend gevonden. Vrijwilligerswerk wordt ‘mooi’ gevonden. Mantelzorgers krijgen geen feedback. Vrijwilligers krijgen vaak een training en hebben onderling contact. 1.2 Aantal mantelzorgers De schatting van het aantal mantelzorgers loopt uiteen. Dit heeft vooral te maken met de definiëring van de term. Als we uitgaan van de groep die langer dan drie maanden of meer dan acht uur per week zorg of hulp geeft, gaat het om ongeveer 2,4 miljoen mensen. Dit is 19% van de bevolking van 18 jaar en ouder. Bij dit aantal gaat het om het totale aantal mantelzorgers in een heel jaar. Gedurende dit jaar vinden natuurlijk veranderingen plaats. Zo komen er nieuwe mantelzorgers bij en bij anderen stopt de vraag om hulp, bijvoorbeeld als iemand beter wordt of overlijdt. Iedere maand bedraagt het aantal mantelzorgers in Nederland tussen de 1,6 en 1,7 miljoen. Dit is ongeveer 13% van de Nederlandse bevolking van 18 jaar en ouder. 1.3 De mantelzorger Veel mensen geven mantelzorg omdat zij dit vanzelfsprekend vinden. Meestal zijn ze er vanzelf ingerold. Ze vinden het heel ‘natuurlijk’ om de hulp te bieden. Liefde en genegenheid voor de hulpbehoevende zijn belangrijke redenen om voor de ander te zorgen. Pragmatische redenen, zoals het voorkomen dat iemand naar een zorginstelling moet verhuizen, spelen minder vaak een rol. Vrouwen verlenen vaker mantelzorg dan mannen. Mannen verzorgen meestal hun partner, terwijl vrouwen ook de zorg voor hun (schoon)ouders of gehandicapte kind op zich nemen. Vaak wordt mantelzorg geboden aan een persoon die niet tot het eigen huishouden behoort. Uit een recent onderzoek onder mantelzorgers (SCP 2009) blijkt dat meer dan 40% een (schoon)ouder helpt, 20% een partner, 11% kennissen of vrienden en 9% een kind. De grootste groep mantelzorgers is nu tussen de 45 en 65 jaar. Maar de verwachting is dat, door de vergrijzing, het aantal ouderen dat mantelzorg ontvangt, stijgt en dat ook de groep mantelzorgers tussen de 65 en 74 jaar zal toenemen. (SCP). Dit zal er ook toe leiden dat er meer mantelzorgers komen die zelf gezondheidsproblemen hebben. 1.4 Soort hulp Mantelzorg kan allerlei zorg of hulp omvatten. Een mogelijke indeling van de taken is: - Huishoudelijke zorg, zoals: boodschappen doen, de was doen en de maaltijd bereiden. - Persoonlijke zorg, als: wassen, aankleden en verplaatsen. - Verpleegkundige hulp, onder andere: wondverzorging en injecties toedienen. - Psychosociale begeleiding bestaande uit: - Ondersteuning door aanwezig te zijn of te begeleiden naar een activiteit of arts. - Organiseren en regelen van bijvoorbeeld het huishouden en financiële zaken. - Emotionele steun door bijvoorbeeld te luisteren of te troosten. - Praktische hulp, zoals: klussendienst en administratie. Mantelzorgers bieden bijna altijd emotionele steun en begeleiding en houden toezicht op de hulpbehoevende. Meer dan een kwart van de helpers geeft persoonlijke verzorging of neemt verpleegkundige taken op zich (SCP).

14

1.5 Mantelzorg en werk Van de mantelzorgers jonger dan 65 jaar combineren de meesten de zorgtaken met andere taken. Volgens het onderzoek van het SCP heeft bijna een op de vier helpers (71%) naast de zorgtaak een betaalde baan (één of meer uur per week) en een op de drie (35%) doet aan vrijwilligerswerk. De niet-werkende mantelzorgers geven meer en langere hulp. Betaald werk en mantelzorg kunnen elkaar in de weg zitten, omdat beide een beroep doen op de beschikbare tijd en omdat het combineren van taken belastend kan zijn. 1.6 Samenvatting De inzet van mantelzorgers vormt een onmisbaar deel van zorg. Ongeveer 13% van de bevolking zorgt langere periodes voor een familielid, vriend of bekende. Veel mantelzorgers vinden zorgen voor de ander vanzelfsprekend en doen dit uit liefde en genegenheid. Vrouwen verlenen vaker mantelzorg dan mannen. Een groot deel van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar. Veel mensen combineren de zorgtaken met (vrijwilligers)werk. Nederland vergrijst. Dit heeft gevolgen voor de vraag naar zorg, maar dit betekent ook dat de leeftijd van de mantelzorger zal stijgen. Dit heeft consequenties voor de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger.

15

Bijlage 2: Zicht op knelpunten van de mantelzorger Zorgen voor een ander kan voldoening geven, maar soms wordt de zorg te zwaar of is het een zware belasting voor het privéleven van de mantelzorger. Dit hoofdstuk gaat over knelpunten die mantelzorgers ervaren bij het verlenen van hun zorgtaken. 2.1 Ervaren belasting Uit onderzoek van het SCP (2009) komt naar voren dat 22% van de mantelzorgers zich niet belast voelt en dat ongeveer 45% van de mantelzorgers een matige tot ernstige belasting door informele hulpverlening ervaart. De mantelzorgers waar sprake is van ernstige belasting of overbelasting (17%) voelen zich vaak in de greep gehouden door het eigen plichtsgevoel en zij hebben moeite met het combineren van hulpverlening en taken in werk en gezin. Problemen die veel mantelzorgers ervaren zijn: - Tijdsbesteding (te weinig tijd) en onvoldoende mogelijkheden om de zorg tijdelijk over te dragen. - Combineren van mantelzorgtaken met een betaalde baan. - Extra kosten, zoals kosten voor vervoer, wassen en voeding. - Psychische belasting, zoals druk vanuit de hulpvrager, schuldgevoel, schaamte of morele verplichting. 2.2 Oorzaken belasting Niet elke vorm van zorg is even belastend. Af en toe boodschappen doen voor een buurvrouw is makkelijker in te passen in het leven dan de dagelijkse zorg voor een gehandicapte dochter. Of de mantelzorgers hun taken als zwaar ervaren, hangt af van verschillende factoren: de zorgsituatie, de relatie met de zorgvrager, de ondersteuningsbehoefte en de duur en de intensiteit van de geboden hulp. De belasting blijkt vooral toe te nemen naarmate men vele uren en een langere periode hulp geeft. Zo blijkt uit het onderzoek dat van de zorgverleners, die minder dan 8 uur per week en minder dan drie maanden zorg verlenen, 51% zich niet belast voelt en 2% zich zwaar belast voelt. Bij degenen die meer dan acht uur per week zorg verlenen gedurende meer dan drie maanden, voelt 9% zich niet belast en voelt 30% zich zwaar belast. Verder blijkt dat het intensief zorgen voor iemand die op vele gebieden hulp nodig heeft (huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en begeleiding) en gedragsproblemen vertoont, een zeer belastende opgave is. Mantelzorgers die hulp verlenen vanuit een gebrek aan alternatieven of omdat men tehuisopname wil voorkomen, ervaren de zorg als belastend. Dit geldt ook voor degenen die geen hulp willen of durven vragen aan anderen en degenen die zorgen voor een partner of kind. Het zorgen voor buren en vrienden is veel minder belastend dan het zorgen voor (schoon)ouders, partner of kind. De knelpunten die mantelzorgers kunnen ervaren, hangen ook samen met het ziektebeeld van degene waar zij voor zorgen. Zo hebben ouders van een gehandicapte zoon andere problemen dan een dochter die voor haar dementerende moeder zorgt. Het ontbreken van een goed netwerk helpt evenmin aan het verlichten van de mantelzorger. 2.3 Jonge familiezorgers Wanneer kinderen met een leeftijd tussen de 12 en 25 jaar zorgen voor een langdurig ziek of gehandicapt familielid (ouder, broer of zus of ander inwonend familielid zoals opa of oma) spreken we van jonge mantelzorgers of jonge familiezorgers. In diverse publicaties gaat men ervan uit dat tenminste 10% van alle thuiswonende kinderen en jongeren op een of andere wijze (mede) zorg draagt voor een langdurig ziek familielid. Jonge familiezorgers zijn extra kwetsbaar, omdat deze jonge mensen taken en verantwoordelijkheden hebben die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Zij voelen zich er verantwoordelijk voor om de situatie thuis draaiende te houden. De rollen zijn omgedraaid. Het kind zorgt voor de

16

ouder en heeft geen of onvoldoende tijd om bijvoorbeeld met vriendjes en vriendinnetjes te spelen of om huiswerk te maken, namelijk omdat hij of zij de boodschappen en het huishouden moet doen. Bovendien praten jonge mantelzorgers niet graag over de zorg die zij geven aan een gezinslid. Dit kan onder andere voortkomen uit schaamte (alcoholverslaafde vader of schizofrene moeder) of doordat zij geen uitzondering willen zijn. Ook komt het voor dat zij, doordat de situatie langzaam zo is gegroeid, de situatie heel normaal vinden. Jonge mantelzorgers kunnen hierdoor in een sociaal isolement raken of problemen krijgen in hun ontwikkeling1. 2.4 Allochtonen Bevolkingsgroepen met andere culturele achtergronden hebben heel diverse opvattingen over zorg in eigen kring. Voor veel allochtone families geldt dat zij het als een morele plicht voelen om de zorg in eigen kring op te lossen. Bij sommige etnische minderheden ontvangen de ouderen veel vaker informele zorg (mantelzorg) dan autochtone ouderen. Dit geldt vooral voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Bij de Marokkaanse ouderen krijgt zelfs meer dan de helft van de 55-plussers hulp van het eigen netwerk. Vooral allochtone vrouwen lopen een verhoogd risico op overbelasting. Vaak krijgen allochtone vrouwen op jonge leeftijd een gezin en hebben zij meer kinderen dan autochtonen. Hierdoor krijgen zij eerder en langduriger te maken met zorgtaken. Bovendien krijgen ouderen van allochtone afkomst op jongere leeftijd meer gezondheidsproblemen dan autochtone ouderen en maken zij meer gebruik van informele zorg. Dit is vooral het geval bij mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond en in iets mindere mate bij vrouwen met een Surinaamse of Antilliaanse achtergrond. Hierbij spelen opvattingen over familiezorg een rol. Daarnaast kan meespelen dat Turkse en Marokkaanse ouderen vaker dan autochtone ouderen niet goed op de hoogte zijn over de mogelijkheden van het Nederlandse zorgstelsel en dus minder snel een beroep doen op de thuiszorg. De verwachting is dat de zorglast van de mantelzorgers van de Turkse en Marokkaanse ouderen in de toekomst alleen maar zal toenemen. Het totaal aantal allochtone ouderen zal toenemen en de ouderen bereiken gemiddeld een hogere leeftijd (aantal oudere ouderen) met mogelijk meer beperkingen (bron: Atlas Volksgezondheid). Voor allochtone mantelzorgers spelen enkele specifieke knelpunten2: - Onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem, met name het hele scala aan zorgen welzijnsvoorzieningen die men niet kent in het land van herkomst (en dus ook niet in het land van vestiging: Thuiszorg, Tafeltje Dekje, alarmering en Mee-organisaties). - Ze weten de weg naar indicatiestelling niet en/of stuiten op praktische problemen, zoals een gebrek aan tolken. Allochtone mantelzorgers hebben ook vaak extra taken op het terrein van begeleiding en tolken, vanwege de geringe beheersing van de Nederlandse taal bij veel oudere allochtonen. - Men heeft andere opvattingen over goede zorg dan de Nederlandse waarden over autonomie en zelfredzaamheid. In bijvoorbeeld de Turkse cultuur getuigt het juist van zorgzaamheid om ouderen alles uit handen te nemen: ‘Waarom betaal je iemand die met de handen op de rug staat te kijken hoe een oudere zich wast?’. - Taalbarrières, religieuze overtuigingen en de breuk in de levensloop door migratie vergroten de kans op onbegrip tussen professionals en allochtone mantelzorgers. 1

Tielen L. (2003) Factsheet Jonge Mantelzorgers. Utrecht: EIZ/NIZW zorg Punten gebaseerd op volgende literatuur: Brunnekreef J. (2006) Het mes snijdt aan twee kanten; visiedocument Belangen van Allochtonen. E-Quality (2005) Factsheet Levenslopen in Multiculturele gezinnen en het ontstaan van mantelzorgtaken. Jong Y. de e.a. (2004) Zorg inkleuren: ondersteuning van zorg in allochtone families Utrecht: EIZ/NIZW zorg. Struijs A.J (2005) Informele zorg, het aandeel van mantelzorg en vrijwilligers in langdurige zorg, Zoetermeer: RVZ. 2

17

- Er zijn generatieverschillen met betrekking tot zorgopvattingen. De oudere generatie allochtonen verwacht vaak dat de naaste familie, en vooral de schoondochter, het eigen leven (inclusief de zorg voor het eigen gezin) opzij zet om voor de ouders te zorgen. De jongere generatie heeft zich al meer ontwikkeld richting de Nederlandse opvatting, dat er ruimte voor een eigen leven naast de zorg moeten overblijven. Alternatieve zorgmodellen (hulp van thuiszorg bijvoorbeeld) zijn echter bijna onbespreekbaar met de oudere generatie en kunnen voor de echtgenoot gezichtsverlies opleveren. De mantelzorgers worstelen met schuldgevoelens als zij niet aan de idealen van de ouderen voldoen. 2.5 Ouders van een kind met een beperking Mensen die voor hun kind zorgen met een (verstandelijke) beperking zien deze zorg helemaal niet als mantelzorg, maar zij hebben te maken met veel extra zorgtaken. Zij steken veel tijd en energie in verzorging en begeleiding van hun kind. Uit onderzoek3 blijkt dat kinderen met een verstandelijke beperking minder zelfredzaam zijn dan kinderen zonder deze beperking. Zij hebben veel meer hulp nodig van hun ouders bij het uitvoeren van functionele vaardigheden. Deze extra zorg kost ouders veel tijd, meer dan bij de gebruikelijke zorg voor een kind. Veel ouders ervaren een hoge mate van stress bij het bieden van deze extra zorg (bij 70% van de ouders). Ouders van een kind met een beperking maken zich tevens vaak zorgen over de toekomst van hun kind als zij zelf wegvallen. 2.6 Partners van chronisch zieken Bij chronische ziekten gaat het om ziekten waarbij herstel niet of nauwelijks meer mogelijk is en die de rest van het leven blijven bestaan. Er zijn veel verschillende chronische ziekten. Enkele voorbeelden zijn: reuma, multiple sclerose, astma, diabetes, ziekte van Crohn en hart- en vaatziekten. Chronische ziekten kunnen lichamelijk zijn, maar ook psychisch. Kenmerkend voor de zorg aan chronisch zieken is dat de zorg meestal langdurig is en het een belangrijk deel uitmaakt van het dagelijks leven van de mantelzorger. Zeker wanneer de partners de zorg alleen bieden, lopen zij een groot risico op overbelasting. Een ernstige chronische ziekte heeft immers ook veel invloed op het leven van de partner. De relatie verandert, het sociale leven, de taakverdeling en vaak ook de woon- en financiële situatie4. De volgende aspecten spelen bij chronische ziekten een rol: - Fysieke en geestelijke belasting. De partner neemt door de chronische ziekte meestal het merendeel van huishoudelijke plichten en zorgtaken op zich. Zij helpen vaak als enige de hulpbehoevende, geven doorgaans veel uren hulp per week, hebben vaak meer kosten en derven vaak inkomen. Zorgen voor je partner is ook geestelijk zwaar en er blijft vaak geen tijd meer over voor het eigen sociale leven. Soms is het ook fysiek zwaar. Niet iedereen is in staat om de eigen partner te tillen, te wassen, te verschonen of de rolstoel te duwen. - Verborgen emoties en ambivalente gevoelens: voor de partner zijn de gevolgen van de ziekte voor het eigen levensperspectief vaak moeilijk te verwerken. Zij vinden het lastig aandacht aan zichzelf te geven (of te vragen), omdat de ander (de patiënt) het zwaarder heeft. Ook de omgeving houdt dit in stand door zich te richten op de hulpvrager. - Om hulp vragen is lastig: de meeste mensen vinden het vanzelfsprekend om te zorgen voor hun partner. Ze beginnen vaak met grote betrokkenheid aan hun taak. Als de 3

4Volman M.J.M., Dijk J.W. van, Braakman J.A. Zorg voor kinderen met een beperking: gebruikelijke zorg? Capaciteitsgroep Algemene Pedagogiek en Orthopedagogiek, Universiteit Utrecht. 4 Kuyper M.B Taken en behoeften van de partner van een chronisch zieke patiënt, Bijblijven, 22 (2006) p.1924.

18

ziekte langer voortduurt, en dat is altijd het geval bij mensen met een chronische ziekte, lopen ze ongemerkt tegen steeds meer problemen op. Bovendien vinden partners van mensen met een chronische ziekte het lastig om hulp te vragen aan de omgeving, omdat de omgeving de situatie vaak niet begrijpt en omdat de partners zich schamen voor de situatie (voor de ziekte en voor het feit dat zij niet in staat zijn hun taak te verrichten). 2.7 Familie van dementerenden Dementie benoemen we apart. Partners en familieleden spelen een zeer belangrijke rol bij de verzorging van mensen met dementie en deze zorg is zeer intensief. In driekwart van de gevallen hebben dementiepatiënten iedere dag, soms zelfs 24 uur per dag, zorg nodig. Het gaat om ondersteuning van alle dagelijkse activiteiten, zoals: eten, boodschappen doen, huishouden, aankleden en wassen. Het gaat ook om het regelen van financiële zaken, om verpleegkundige verzorging en vaak ook om het optreden als oppas, als de dementerende niet alleen kan blijven. Het risico op overbelasting van de groep mantelzorgers is daarom erg groot. Bij dementie zijn er veel overeenkomsten met de mantelzorgers van chronische zieken. Wat het extra zwaar maakt is dat de inspanningen niet worden herkend door de zorgvragers en dat de emoties en ervaringen niet gedeeld kunnen worden met de (dementerende) partner. Wat is nu eigenlijk dementie? Dementie is een ziektebeeld dat zich kenmerkt door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Meestal staan geheugenstoornissen hierbij op de voorgrond. Alleen geheugenstoornissen maken iemand nog niet dement, er moet meer aan de hand zijn. Zo is bij dementie het uitvoeren van allerlei dagelijkse vaardigheden gestoord, net als de spraak of het besef van tijd. Het karakter en gedrag van de patiënt kan veranderen en er kunnen stemmingswisselingen optreden. We spreken pas van dementie, als deze problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijkse leven belemmeren. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Andere vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy body dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson. Sommige vormen zijn zeer zeldzaam, bijvoorbeeld de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Er zijn meer dan zestig verschillende oorzaken van dementie bekend5. Voor verdere informatie betreffende dementie verwijzen wij u door naar de site van Alzheimer Nederland (www.alzheimer-nederland.nl) 2.8 Familie en vrienden van mensen met psychische problemen Deze groep kent veel overeenkomsten met mantelzorgers van chronisch zieken. Maar er zijn ook enkele specifieke knelpunten: - Onzichtbaarheid: een psychiatrische stoornis is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. - Schuldgevoelens: mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de stoornis. - Taboe: familieleden vinden het vaak moeilijk om met anderen over de stoornis te praten. - Veranderingen in persoonlijkheid en relaties: als gevolg van de stoornis kan de persoonlijkheid veranderen. Dit heeft zijn weerslag op de relatie. - Juridische bescherming van de patiënt: behandeling en opname zijn in principe alleen mogelijk wanneer de patiënt hiermee instemt. Echter, niet alle patiënten hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. De privacywetgeving belemmert mantelzorgers in het verkrijgen van relevante informatie. - Onvoorspelbaarheid van de stoornis en fluctuatie in de zorg: de situatie van de patiënt kan plotseling verslechteren waardoor onmiddellijke actie is vereist. Vanwege de 5

http://www.alzheimer-nederland.nl

19

onvoorspelbaarheid van de stoornis blijft in 'goede periodes' de angst voor terugval bestaan. 2.9 Mantelzorgers van terminale patiënten Mantelzorgers van terminale patiënten hebben een verhoogd risico op overbelasting. Zij bieden, naast andere vormen van ondersteuning, vaak persoonlijke zorg in combinatie met psychosociale begeleiding6. De zorg is zeer intensief en complex door: - Emotionele betrokkenheid: vaak is de patiënt een levenspartner of vader of moeder van de mantelzorger. Het dreigende en onafwendbare verlies is een zware belasting. Naast de belasting van de zorg, krijgt de mantelzorger ook te maken met eigen angst en onzekerheid. - Verwerken van ingrijpende gebeurtenissen: gedurende het verloop van het ziekteproces is er vaak sprake van een opeenvolgende reeks ingrijpende gebeurtenissen. Door een slepend ziekteproces, met veel wisselingen in beloop van de ziekte, krijgt de mantelzorger vaak nauwelijks tijd om deze gebeurtenissen te verwerken. - Psychische en lichamelijk veranderingen: psychische veranderingen bij de patiënt en het zien van lichamelijke achteruitgang vergroten de belasting van de mantelzorger. - Rouwverwerking. De mantelzorger krijgt na het overlijden van de patiënt te maken met het verwerken van het verlies. Daarnaast vallen de zorgtaken ‘plotseling’ weg. De ex-mantelzorger moet dit een plek geven en zijn of haar leven een nieuwe invulling geven. 2.10 Gevolgen vergrijzing Vergrijzing van de bevolking is een landelijke trend: er komen meer ouderen en de gemiddelde leeftijd wordt steeds hoger. Hierdoor stijgt eveneens het aantal mensen met aan ouderdom gerelateerde ziekten, zoals lichamelijke functiebeperkingen, chronische ziekten en dementie. Het aantal ouderen zal de komende jaren sterk toenemen. In 2025 zal circa 21% van onze bevolking boven de 65 jaar zijn. Zoals eerder aangegeven, zal door de vergrijzing ook de vraag naar mantelzorgers toenemen. Vooral als het gaat om de verzorging en hulp aan mensen met chronische aandoeningen, dementie en de zorg voor terminale patiënten. 2.11 Samenvatting Langdurig en intensief voor iemand zorgen kan een zware belasting zijn. Vooral als de zorg intensief is, een langere periode duurt en als het om familie gaat, zoals (schoon)ouders, partner of kind. Ook is het zorgen voor iemand met gedragsproblemen en iemand die verschillende soorten hulp nodig heeft (huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en begeleiding) zeer belastend. Andere factoren die de ervaren belasting verhogen, zijn: het gevoel hebben dat er geen alternatief is en geen hulp willen of durven vragen. Mantelzorgers vormen geen homogene groep. De knelpunten die zij ervaren, hangen sterk samen met hun persoonlijke situatie (bijvoorbeeld financiën, woonsituatie, het wel of niet hebben van een gezin of een betaalde baan) en het ziektebeeld van degene voor wie zij zorgen. Mantelzorgers van terminale patiënten hebben ander problemen en vragen dan een ouder met een gehandicapt kind. Door de vergrijzing zal in de toekomst waarschijnlijk vooral de verzorging en hulp aan mensen met chronische aandoeningen, dementerenden en terminale patiënten toenemen.

6

Punten zijn gebaseerd op de volgende literatuur: Osse B.H.P. Mantelzorgers bij palliatieve zorg, Bijblijven, 22 (2006), p. 25-30 en Proot I. Zorgbehoeften en zorgproblemen: het perspectief van terminale patiënten en hun naasten, Huisarts & Wetenschap, 48 (2005), p. 494-498.

20

Bijlage 3: Mantelzorgondersteuning Zoals in het vorige hoofdstuk duidelijk werd, kan zorgen voor een ander een zware belasting zijn. Soms zo zwaar dat gezondheid en welzijn van de mantelzorger in de knel dreigt te raken. Om dit te voorkomen, is ondersteuning van de mantelzorger belangrijk. Dit hoofdstuk gaat over mantelzorgondersteuning. Welke vormen van ondersteuning kunnen geboden worden en wat is hierbij de rol van de gemeente? 3.1 Beschrijving mantelzorgondersteuning Mantelzorgondersteuning is een verzamelnaam voor diverse voorzieningen, die als doel hebben de draagkracht van degene die hulp of zorg biedt te vergroten of de draaglast te verkleinen. Bij mantelzorgondersteuning wordt onderscheid gemaakt tussen directe en indirecte ondersteuning. Directe ondersteuning bestaat uit producten of diensten die ondersteuning bieden aan de mantelzorger zelf, zoals gesprekken met andere mantelzorgers (lotgenotencontact), een tijdelijke overname van de zorg of een financiële tegemoetkoming. Indirecte ondersteuning is ondersteuning voor de hulpvrager zelf. Ook deze ondersteuning leidt tot verlichting van de taken van de mantelzorger. Voorbeelden zijn: hulp in het huishouden, iemand die kleine klusjes doet of helpt bij de administratie, een tillift, maaltijdvoorziening, alarmering en een parkeervergunning. Ook duidelijke informatie over het aanbod in een gemeente en een eenvoudige aanvraagprocedure van een voorziening leveren de mantelzorger veel tijdswinst 3.2 Landelijke prioriteiten Om mantelzorgers in staat te stellen hun bijdrage te blijven leveren en overbelasting te voorkomen is ondersteuning van mantelzorgers noodzakelijk. In de beleidsbrief (9 oktober 2007) van het Ministerie van VWS zijn speerpunten geformuleerd om de versterking van de positie van mantelzorgers te realiseren. Bij mantelzorgers zijn de speerpunten: - Versterking van de lokale ondersteuning onder andere door het formuleren van acht basisfuncties, het bevorderen van regionale samenwerking en het bieden van continuïteit van de mantelzorgondersteuning op lokaal/regionaal niveau. - Creëren van meer mogelijkheden om arbeid en zorg te combineren. - Verminderen van het aantal zwaarbelaste mantelzorgers zoals het bieden van voldoende respijtzorg en het ondersteunen van specifieke groepen (bijvoorbeeld allochtone mantelzorgers). Voor gemeentelijk beleid zijn de acht basisfuncties voor mantelzorgondersteuning (paragraaf 3.3) van belang. Ook het ondersteunen van specifieke groepen en de combinatie van werk en zorgtaken kunnen aandachtpunten zijn van het lokale beleid. 3.3 Basisfuncties mantelzorgondersteuning De geformuleerde basisfuncties zijn: 1. Informatie Het gaat hierbij om diverse soorten informatie, zoals: - Hoe je zorgtaken kunt inpassen in het leven. Denk bijvoorbeeld aan het combineren van arbeid, zorg voor je gezin en belangenbehartiging. - Informatie over ziekten, beperkingen en patiëntenverenigingen. - Het aanbod van hulp, ondersteuning en zorg (voorzieningen en aanbieders). - Regelingen voor zorgvrager en/of mantelzorgers. 2. Advies en begeleiding Een groot aantal mantelzorgers heeft behoefte aan meer dan alleen informatie.

21

Vervolgens is het van belang te ondersteunen en te begeleiden bij het vinden van de weg in het grote aantal mogelijkheden, het zetten van stappen naar instanties en het maken van keuzes. 3. Emotionele steun Veel mantelzorgers zijn gebaat bij een luisterend oor en het uitwisselen van ervaringen, bijvoorbeeld met lotgenoten. Dit kan door individuele gesprekken en het organiseren van bijeenkomsten, maar ook op meer anonieme wijze, zoals steun en advies via een chatsite (bijvoorbeeld Hyves). 4. Educatie Mantelzorgers kunnen gebaat zijn bij voorlichting en training. De educatie kan zich richten op zorg en ziekte, maar ook op de mantelzorger zelf. 5. Praktische hulp Mantelzorgers kunnen uitsluitend of in combinatie met andere functies behoefte hebben aan diverse vormen van praktische hulp. Deze praktische hulp is vaak gericht op de zorgbehoevende, maar het is beter om voor het hele systeem (huishouden en familie) in de specifieke situatie in kaart te brengen welke praktische ondersteuning ook verlichting van de mantelzorgtaak kan brengen. Vormen van praktische hulp zijn ondermeer: huishoudelijke hulp, welzijns-/gemaksdiensten, klussendienst, maaltijdservice, vrijwillige hulp, administratieve hulp en extra kinderopvang. 6. Respijtzorg Respijtzorg is een verzamelbegrip voor voorzieningen die de mantelzorg tijdelijk en/of volledig overnemen, zodat de mantelzorger de zorg uit handen kan geven om eigen activiteiten te ontplooien (werk, opleiding of ontspanning). Grofweg zijn er twee vormen van respijtzorg: Respijtzorg aan huis: - Vrijwillig, zoals: oppas, bezoekservice, vrijwillige thuishulp of vervangende mantelzorg. - Professioneel, zoals: oppas, ondersteunende begeleiding of thuisondersteuning. Respijtzorg buitenshuis: - Dagvoorzieningen, zoals: dagopvang/-behandeling, nachtopvang, zorgboerderij of ontmoetingscentrum. - Meerdaagse voorzieningen, zoals: logeerhuis, gastgezin, intervalzorg, kortdurende opname, zorghotel of zorgboerderij. - Aangepaste vakantie of samen-op-vakantie. - Activiteiten ter ontspanning voor de mantelzorger (bijvoorbeeld meerdaagse respijtarrangementen). 7. Materiële hulp Naast praktische en/of financiële steun kunnen mantelzorgers materiële hulp gebruiken, ook hier weer sterk afhankelijk van de situatie en behoeften. Vaak is deze materiële hulp primair gericht op een zorgbehoevende (individuele voorzieningen maatschappelijke ondersteuning). Dan is het van belang om bij de toewijzing ook expliciet het belang van de mantelzorg(s) te betrekken. Bijvoorbeeld het aanpassen van de woning zodat verblijf van de mantelzorger mogelijk is, een parkeerpas of aangepast vervoer. 8. Financiële tegemoetkoming Mantelzorgers die vanwege het zorgen in financiële problemen raken, hebben behoefte aan tegemoetkoming in de kosten. Financiële tegemoetkoming is mogelijk via: - Fiscale compensatie (buitengewone uitgaven) - Bijzondere bijstand

22

- Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende Gehandicapte kinderen. 3.4 Wie biedt ondersteuning? Mantelzorgondersteuning kent een infrastructuur van Steunpunten Mantelzorg, Informatiepunten Mantelzorg en organisaties voor vrijwilligerszorg. De steunpunten, die zowel lokaal als regionaal werken, bieden afhankelijk van hun grootte op zes van de acht basisfuncties diensten. Geen materiële en financiële hulp, maar altijd informatie en advies. Verder organiseren ze allerlei activiteiten, waaronder het uitgeven van een Mantelzorgkrant, het onderhouden van een website en het organiseren van een lotgenotencontact. Informatiepunten verlenen informatie en advies en, indien gewenst, verwijzen zij cliënten door naar het regionale steunpunt. Vrijwilligersorganisaties zetten vrijwilligers in bij chronisch zieken en gehandicapten. Deze activiteiten werden tot 1 januari 2007 voor een deel gefinancierd uit de CVTM-regeling (onderdeel van de Regeling AWBZ-subsidies). Sinds 1 januari 2007 valt de ondersteuning van de informele zorg (mantelzorg en vrijwilligerszorg) onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. De CVTM-gelden zijn onderdeel van het Wmo-budget. Vrijwilligersorganisaties en kerken spelen een belangrijke rol bij mantelzorgondersteuning. Zonder deze vrijwilligers zou een groot deel van de mantelzorgondersteuning gewoonweg niet uitvoerbaar zijn. Zij bieden sociaal-emotionele ondersteuning aan mantelzorgers, zoals het verrichten van huisbezoeken of het faciliteren van lotgenotencontact. Ook bieden de vrijwilligers praktische ondersteuning en respijtzorg. Denk aan het begeleiden van langere of kortere uitstapjes, kleine klusjes in huis, begeleiding bij vervoer of oppasdiensten. Naast de hiervoor genoemde instellingen bieden diverse organisaties direct of indirect sociale en emotionele ondersteuning, bijvoorbeeld door respijtzorg te bieden of een luisterend oor of door gericht advies te verlenen over de zorgtaken. Voorbeelden daarvan zijn: MEE, GGZ-instellingen, thuiszorg, stichting welzijn ouderen of maatschappelijk werk. 3.5 Bekendheid van het aanbod Eén van de knelpunten die vaak door mantelzorgers en aanbieders van mantelzorg wordt genoemd, is dat mantelzorgers vaak niet op de hoogte zijn van het ondersteuningsaanbod. Mantelzorgers geven aan dat er veel tijd en energie verloren gaat met het verkrijgen van de benodigde informatie of het vinden van de juiste instelling. Het aanvragen van hulp wordt regelmatig als ingewikkeld ervaren (bureaucratisch). Ook het SCP onderzocht dit knelpunt. Uit het onderzoek blijkt dat de overgrote meerderheid van de mantelzorgers op de hoogte is van het bestaan van één of meer ondersteunende voorzieningen. Het meest bekend zijn de ‘oude’ vormen van ondersteuning: de dagopvang en de activiteitencentra waar hulpbehoevenden één of meer dagdelen per week naar toe kunnen gaan (60%). Het minst bekend zijn de nieuwste vormen van ondersteuning: ontspanningsdagen en websites. Een ander resultaat van het onderzoek was dat bewoners van niet-stedelijke gebieden gemiddeld minder op de hoogte zijn van de voorzieningen voor mantelzorgondersteuning dan bewoners van sterk stedelijke gebieden. Het informeren van burgers over beschikbare vormen van (mantelzorg)ondersteuning verdient in de kleine gemeenten dan ook extra aandacht. Het onderzoek geeft ook aan dat in steden meestal een uitgebreider aanbod mantelzorgondersteuning bestaat dan in niet-stedelijke gebieden. Voorbeelden zijn: lotgenotencontact, respijtzorg buitenshuis en nazorg voor ex-mantelzorgers.

23

3.6 Ondersteuningsbehoefte en gebruik Mantelzorgers verschillen in de behoefte aan ondersteuning bij specifieke taken, maar ook in de omvang van de behoefte aan ondersteuning. Uit het onderzoek van het SCP blijkt dat één op de tien helpers veel behoefte heeft aan informatie en advies. Zij hebben vooral behoefte aan ondersteuning bij het verwerven van mantelzorgvaardigheden, zoals een groepstraining of een gesprek met iemand van een telefonische hulpdienst. 11% heeft behoefte aan veel respijt, zoals logeeropvang, die de mantelzorger enige tijd ‘vrij af’ geeft. Ruim de helft van alle mantelzorgers heeft echter geen enkele behoefte aan respijt of aan informatie en advies (!). Aan de andere kant is er een groep mantelzorgers die wel behoefte heeft aan ondersteuning, maar deze niet ontvangt. Zo blijkt uit het onderzoek van het SCP dat 12% van de mantelzorgers behoefte heeft aan administratieve ondersteuning, maar deze ondersteuning niet krijgt. De onvervulde behoefte aan informatiebijeenkomsten of lezingen over specifieke aandoeningen ligt ook hoog, net als die aan internetinformatie (9%). Eén op de tien heeft behoefte aan een oppas of opvang (respijtzorg), maar maakt daar geen gebruik van. Soms belemmert de zorgvrager deze vorm van ondersteuning, omdat deze geen hulp van anderen wil. De voornaamste redenen voor niet-gebruik zijn in het algemeen dat men niet meer ondersteuning nodig heeft en de onbekendheid met vormen van ondersteuning. Andere helpers zien knelpunten in de toegang (zij denken niet in aanmerking te komen) of verwachten geen baat te hebben bij het gebruik van ondersteuning (voorziening sloot niet aan op behoefte of men wilde geen vreemden in huis). 3.7 Samenvatting Mantelzorgondersteuning is een voorziening die het werk van de mantelzorger kan verlichten. Landelijk zijn er acht basisfuncties voor gemeenten geformuleerd. Zij vormen samen een compleet pakket dat overbelasting van mantelzorgers kan tegengaan. Mantelzorgers verschillen in de behoefte aan ondersteuning bij specifieke taken, maar ook in de omvang van de behoefte aan ondersteuning. Een deel heeft behoefte aan informatie en ondersteuning, maar maakt hier geen gebruik van. De voornaamste redenen zijn dat men de ondersteuning niet meer nodig had en de onbekendheid met vormen van ondersteuning. Voor respijtzorg zijn punten als de zorg overdragen of vreemden in het huis belangrijke belemmeringen. Deze eerste hoofdstukken gaven een algemeen beeld van mantelzorgers en manieren om deze groep te ondersteunen. De volgende twee hoofdstukken gaan specifiek over de situatie in Cranendonck: eerst wordt een overzicht gegeven van de demografische gegevens en daarna volgt het ondersteuningsaanbod.

24

Bijlage 4: Cranendonck in cijfers Ook in Cranendonck ontvangen veel kwetsbare burgers dagelijks hulp van familieleden, vrienden en andere naasten; de mantelzorgers. Om een beeld te krijgen van het aantal mensen met een zorgvraag, zijn in dit hoofdstuk enkele demografische gegevens van de gemeente weergegeven. 4.1 Leeftijdsopbouw In Cranendonck wonen 20.343 inwoners (1 januari 2010). Het aandeel jongeren (jonger dan 20 jaar) ligt met 22,26% lager dan het landelijk gemiddelde (24%). Het aandeel mensen boven de 65 jaar ligt iets hoger dan het landelijke cijfer (17,13% tegen 15%). Wel zal het percentage ouderen in Cranendonck de komende jaren behoorlijk toenemen. Naar verwachting is in 2025 circa 28% van de inwoners boven de 65 jaar (landelijk 21%). Het aantal niet-westerse allochtonen in de gemeente ligt duidelijk onder het landelijke gemiddelde. Bron: CBS, 2010 4.2 Mantelzorgers Binnen de gemeente is geen specifiek onderzoek gedaan naar het aantal mantelzorgers. Als we uitgaan van landelijke cijfers (circa 13% van de bevolking van 18 jaar en ouder) zijn er in Cranendonck circa 2.100 mantelzorgers. Hiervan zijn dan naar schatting 945 mantelzorgers in enige mate belast of overbelast (onderzoek SCP). De vraag naar hulp en ondersteuning, zoals praktische diensten, thuiszorg of dagopvang, wordt sterk bepaald door het aantal zorgvragers in een gemeente. In de volgende paragrafen staan daarom de verschillende ziektebeelden, de rol van de mantelzorgers en de aantallen in Cranendonck kort vermeld. Uiteraard kunnen de aantallen zorgvragers niet simpelweg worden opgeteld, aangezien er mogelijk overlap bestaat tussen de verschillende groepen. 4.3 Chronisch zieken en dementerenden Mantelzorg is een belangrijke vorm van zorg voor mensen met een chronische aandoening. Bijna 30% van de chronisch zieken rapporteert thuis zorg te ontvangen7. Een aanzienlijk deel hiervan, tweederde, maakt gebruik van mantelzorg. Dementie is een verzamelnaam voor een groot aantal psychische ziekten, die veelal bij oudere mensen voorkomen. Nederland telt ongeveer 235.000 dementerende mensen. Circa 12.000 dementiepatiënten zijn jonger dan 60 jaar. Van mensen van 65 jaar en ouder heeft ongeveer 10% dementie. Boven de 80 jaar is dit meer dan 20%. Door de toenemende vergrijzing zullen steeds meer mensen aan dementie lijden. Naar verwachting zal het aantal mensen met dementie, als gevolg van de vergrijzing, in 2050 stijgen tot 500.000 mensen. In de periode 2010-2030 zal het aantal mensen met dementie in de provincie NoordBrabant stijgen met 78%. Het merendeel (65%) van de mensen met dementie woont thuis, al dan niet ondersteund door vrijwilligers en professionele hulp. Partners en familieleden spelen een zeer belangrijke rol bij de zorg voor mensen met dementie. Het is niet bekend hoeveel mantelzorgers zorgen voor mensen met dementie. Wel dat 60% van de hulp aan dementeren wordt verleend door familieleden, vooral gezinsleden. In driekwart van de gevallen hebben dementiepatiënten iedere dag, soms zelfs 24 uur per dag, zorg nodig. Toch wordt opname in veel gevallen zo lang mogelijk uitgesteld. Wel bezoeken veel mensen met dementie een vorm van dagopvang8. Omdat het aantal ouderen zal stijgen, is de verwachting dat het aantal mensen met deze, vaak aan ouderdom gerelateerde ziekten, tevens zal toenemen. In 2025 heeft naar 7 8

Chronisch zieken (factsheet PPCZ, Nivel, oktober 2004). Mercken (2005) Factsheet mantelzorg en dementie. Utrecht: EIZ/NIZW zorg.

25

schatting 3,7% van de bevolking in Cranendonck een chronische aandoening, die zorgt voor een ernstige beperking. Het aantal mensen met dementie is gestegen tot 1,4% van de bevolking. 4.4 Mensen met psychiatrische aandoening Als gevolg van de vermaatschappelijking van de zorg doen mensen met een psychiatrische beperking een steeds groter beroep op hun sociale netwerk. Familieleden, partners, vrienden en andere betrokkenen nemen een aanzienlijk deel van de ondersteuning en begeleiding op zich, zodat veel mensen met een psychiatrische beperking zelfstandig kunnen (blijven) wonen9. Exacte cijfers over aantallen mantelzorgers binnen de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) ontbreken. Het verkrijgen van informatie is namelijk privacy gevoelig. Op basis van onderzoeken wordt geschat dat ten minste de helft van de psychiatrische patiënten hulp van mantelzorgers ontvangt. Meestal woont de mantelzorger niet bij de hulpvrager in huis. De verwachting is dat het percentage met een GGZ-diagnostiek licht zal stijgen in de toekomst. 4.5 Mensen met verstandelijke beperkingen De mensen met een matige of (zeer) ernstige verstandelijke beperking en de mensen die niet alleen een verstandelijke beperking hebben, maar daarnaast ook gedragsproblemen, vormen samen een groep van zo’n 60.000 mensen in Nederland. Van hen woont maar liefst 20% bij familie, 12% zelfstandig en 16% beschermd. Slechts iets meer dan de helft (52%) woont in een instelling10. Demografische ontwikkelingen wijzen niet op een toename van het aantal mensen met een verstandelijke beperking. Wel is de verwachting dat deze groep sterk zal vergrijzen. De prognose is dat in 2020 bijna een derde van de groep mensen met een verstandelijke beperking ouder is dan 45 jaar. Verder zullen mensen met een verstandelijke beperking in de toekomst kleinschaliger en vaker in de wijk gaan wonen en vaker kiezen voor diverse diensten aan huis. Dit zal een grotere betrokkenheid vragen van familie. De verwachting is dat het aantal mensen met een verstandelijke beperking de komende 10 tot 15 jaar ongeveer gelijk zal blijven. 4.6 Samenvatting In Cranendonck zorgen veel mantelzorgers voor hun naasten. Naar schatting gaat het om 2.100 personen. Een deel hiervan loopt het risico dat de zorgtaken te zwaar worden. Als we uitgaan van het onderzoek van het SCP voelt 45% van de mantelzorgers zich matig of ernstig belast. Dit zijn circa 945 mensen in de gemeente. Naar verwachting zal door de vergrijzing het aantal mensen met, vaak aan ouderdom gerelateerde, ziekten in Cranendonck toenemen, zoals mensen met een chronische aandoening of dementie. Mantelzorgers nemen een groot deel van de zorg voor deze mensen op zich. Ook terminale begeleiding vraagt aandacht. Vrijwilligers spelen een belangrijke rol bij de hulp en zorg voor deze mensen.

9

Lier van W (2005) Factsheet Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: EIZ/NIZW zorg. Sociaal Cultureel Planbureau, 2010.

10

26

Bijlage 5: Mantelzorgondersteuning in Cranendonck Dit hoofdstuk beschrijft de infrastructuur voor mantelzorgondersteuning binnen de gemeente Cranendonck. Het gaat hierbij zowel om het Steunpunt Mantelzorg als om de totale invulling van de acht basisfuncties. De informatie is afkomstig uit de gemeentegids en uit de bijeenkomsten met mantelzorgers en instellingen. 5.1 Regionaal Steunpunt Mantelzorg De gemeente Cranendonck maakt gebruik van de diensten van een Steunpunt Mantelzorg. Dit steunpunt werkt voor de gemeente en is onderdeel van Paladijn. De bijdrage van de gemeente Cranendonck is in 2010 € 12.500,-. 5.2 Informatiepunt Mantelzorg Het steunpunt mantelzorg in Cranendonck is ondergebracht bij de Stichting Paladijn. Mantelzorgers kunnen hier terecht voor informatiemateriaal (folderrek) en persoonlijke toelichting en ondersteuning en zij kunnen een afspraak maken met de mantelzorgconsulent. De ouderenadviseur adviseert, bemiddelt, informeert en verwijst ouderen met vragen, indien gewenst, door naar bijvoorbeeld vrijwilligersorganisaties. Het steunpunt verricht de informatieve-, bemiddelings- en adviserende taak op basis van een algemene welzijnssubsidie van de gemeente Cranendonck. 5.3 Invulling van de basisfuncties Naast het steunpunt Mantelzorg en het lokale informatiepunt bieden diverse organisaties direct of indirect ondersteuning, bijvoorbeeld door respijtzorg, door een luisterend oor te bieden of door gericht advies over de zorgtaken. Hieronder staat beschreven op welke manier de acht basisfuncties in Cranendonck worden ingevuld. Het is geen compleet overzicht van alle diensten en activiteiten. Ook kunnen geen uitspraken worden gedaan over de kwaliteit van het aanbod (voldoet aan de vraag, kwaliteit dienstverlening, et cetera). In de bijlage is een lijst opgenomen van organisaties die behoren tot de infrastructuur rondom informele zorg. Informatie Bij het Wmo-loket van de gemeente kunnen burgers terecht met vragen op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Het kan gaan om informatie of om het aanvragen van (een indicatie voor) voorzieningen in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning, bijvoorbeeld: woonvoorzieningen, rolstoelen, vervoersvoorzieningen en een gehandicaptenparkeerkaart. In het geval van een AWBZ-aanvraag wordt deze doorgestuurd naar het CIZ. De gemeente Cranendonck heeft ook een digitaal Wmo-loket. Op deze site is informatie te vinden over producten en diensten van verschillende aanbieders in de gemeente Cranendonck. Met vragen over mantelzorgondersteuning kunnen mantelzorgers bij het steunpunt Mantelzorg terecht. Daarnaast spelen de lokale en regionale zorgaanbieders een belangrijke rol als het gaat om informatieverstrekking. Voorbeelden zijn MEE, GGZE, het Algemeen Maatschappelijk Werk (uitgevoerd door Dommelregio), diverse thuiszorgorganisaties en huisartsen. Advies en begeleiding Voor advies en begeleiding kunnen mantelzorgers bij het steunpunt Mantelzorg terecht. Een mantelzorger kan direct contact opnemen met het steunpunt. Ook MEE-consulenten, KBO adviseur(s), maatschappelijk werkers, het WMO-loket of professionals binnen de GGZE spelen een rol. Emotionele steun De mantelzorgconsulent van het steunpunt Mantelzorg biedt emotionele steun en ook maatschappelijk werkers vervullen deze functie. Daarnaast

27

zijn er in Cranendonck veel vrijwilligers actief die een luisterend oor bieden, zoals vrijwilligers van de kerken, KBO, ZuidZorg, de Zonnebloem, en het Rode Kruis. Voor de mantelzorgsalon, een ontmoetingsplaats voor mantelzorgers voor ondersteuning en ontspanning, moeten mantelzorgers naar Nederweert. Land van Horne is in samenwerking met ZuidZorg bezig om lotgenotencontact via een Alzheimer café te organiseren. Dit zal vanaf 2011 gaan gebeuren in de Smeltkroes. Educatie Educatie wordt onder andere verzorgd door het steunpunt Mantelzorg, MEE, GGZE en patiëntenverenigingen (of in samenwerking). Een voorbeeld uit het aanbod (in de omgeving van) Cranendonck is: Praktische ondersteuning In Cranendonck is er de wens om een klussendienst vorm te geven (VCC). Vrijwilligers verrichten dan (kleine) klussen in en om het huis van inwoners van Cranendonck. Hulp en ondersteuning bij het invullen en aanvragen van PGB, het aanvragen van een (her-) indicatie voor huishoudelijke verzorging, hulp bij aanvragen Wmo-voorziening, hulp bij aanvragen landelijk mantelzorgcompliment, et cetera door het steunpunt Mantelzorg Noord. Maaltijdvoorziening: In Cranendonck biedt ZuidZorg (Timpaan) maaltijden aan. Belasting aangifte wordt geboden door de KBO van Budel en Maarheeze. Vrijwilligers helpen mensen die problemen hebben met hun financiële administratie. Respijtzorg Gebruik maken van respijtzorg kent vaak een hoge drempel, zowel voor de persoon die zorg nodig heeft als voor de mantelzorger. Vaak gaat er een heel proces aan vooraf voordat iemand naar een dagopvang gaat of accepteert dat er iedere week een vrijwilliger over de vloer komt die de zorg een middag overneemt. Nog meer beladen is vakantieopvang, want veel mensen willen hun familielid niet naar een verpleeghuis brengen om zelf een paar weken op vakantie te kunnen gaan. MEE (Eindhoven) zoekt momenteel mensen om voor respijtzorg te zorgen, steunpunt Mantelzorg speelt hier ook een rol in. Het is bedoeld om mantelzorgers een paar uurtjes te ontlasten, zodat ze iets anders kunnen doen. Paladijn is momenteel bezig met de opzet van een maatjesproject, dit zal dan binnen de VCC gaan vallen. Er is bij de meeste mantelzorgers een hoge drempel, deze wordt gevoed door schaamte en privacy van de mantelzorger. Het benaderen van het WMO loket wordt door veel mantelzorgers al als een hoge drempel ervaren. Voor de één is het zoeken van hulp bij een bekende hoogdrempelig, voor de ander net bij een onbekende. Financiële tegemoetkoming Op dit moment geeft de gemeente geen rechtstreekse financiële steun aan mantelzorgers. Wel kunnen individuele voorzieningen van de Wet maatschappelijke ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp of de vervoersvoorziening, in de vorm van een persoonsgebonden budget worden verstrekt. Daarnaast kent de gemeente Cranendonck het Sociaal Cultureel Fonds en bijzondere bijstand. De zorgvrager kan het Persoonsgebonden Budget ook voor mantelzorg gebruiken. Het is dus geen aparte financiële tegemoetkoming, maar het biedt wel mogelijkheden om een mantelzorger te betalen voor verleende (geïndiceerde) zorg. Andere landelijke regelingen zijn: Mantelzorgers die extra kosten maken, kunnen dit opvoeren bij de belastingaangifte (buitengewone uitgaven). Ook hulpontvangers kunnen vergoedingen, die ze aan mantelzorgers verstrekken, als aftrekpost opnemen. Van deze mogelijkheid wordt echter niet veel gebruik gemaakt. Dit komt omdat burgers de regeling niet kennen of niet weten te benutten. Mezzo (belastingservice) kan hierbij ondersteunen: geschoolde vrijwilligers van het de vakbonden en KBO vullen dan het aangiftebiljet van de belasting in.

28

Landelijk is er een regeling om mantelzorgers te waarderen: het mantelzorgcompliment. Mantelzorgers die voldoen aan landelijk vastgestelde criteria komen in aanmerking voor deze financiële beloning. Het mantelzorgcompliment is gerelateerd aan AWBZ indicatiestelling. Via het UWV kunnen mensen met een WW-of een WGA-uitkering (minimaal 1 jaar werkloos) in aanmerking komen voor een vrijstelling van de sollicitatieplicht als zij minimaal 20 uur per week werkzaam zijn als vrijwilliger en/of mantelzorger. Cranendonck kent de regeling dat wanneer de Wet werk en bijstand van toepassing is, in bepaalde situaties vrijstelling van sollicitatieplicht kan worden geboden aan mantelzorgers en vrijwilligers. Materiële hulp De gemeente biedt geen specifieke materiële hulp aan mantelzorgers. Wel worden vanuit de Wmo hulpmiddelen verstrekt aan de zorgvrager. Aandacht voor specifieke groepen mantelzorgers De gemeente besteedt momenteel niet expliciet aandacht aan bepaalde groepen mantelzorgers. 5.4 Samenvatting In Cranendonck zijn diverse organisaties die mantelzorgers ondersteunen. Zij geven samen invulling aan zes van de acht landelijk geformuleerde basisfuncties (informatie, advies en ondersteuning, emotionele steun, educatie, praktische hulp en respijtzorg). Informatie, advies en (praktische) ondersteuning worden in de gemeente aangeboden. Georganiseerd contact met andere mantelzorgers (onder andere mantelzorgsalon) en vormen van educatie worden momenteel regionaal aangeboden. De gemeente kent geen hulp op grond van twee van de acht basisfuncties, namelijk financiële hulp en materiële hulp. Die functies zijn in Cranendonck alleen gericht op zorgvragers (deze diensten zijn dus niet bestemd voor mantelzorgers).

29

Bijlage 6: Afkortingen- en begrippenlijst Afkortingen AWBZ CBS CIZ CTVM CVZ EIZ PGB SCP SZW VWS Wmo

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Centraal Bureau voor de Statistiek Centrum Indicatiestelling Zorg Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg College voor Zorgverzekeringen Expertisecentrum Informele Zorg Persoonsgebonden Budget Sociaal en Cultureel Planbureau Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet Maatschappelijke ondersteuning

Begrippen AWBZ Iedere Nederlander die door langdurige ziekte, handicap of ouderdom zorg en ondersteuning nodig heeft, is hiervoor verzekerd via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Iemand die persoonlijke verzorging of verpleging nodig heeft, kan een aanvraag indienen bij het CIZ. Bijzondere bijstand Iedereen vanaf 21 jaar met een inkomen rond of onder het minimum en zonder noemenswaardig eigen vermogen kan een beroep doen op Bijzondere bijstand voor een vergoeding van kosten die niet op andere wijze worden vergoed, bijvoorbeeld extra stookkosten of kosten van kledingslijtage door rolstoel gebruik. Ieder verzoek wordt door de gemeente individueel beoordeeld. Buddyzorg Vrijwilligerszorg voor mensen met een ernstige, chronische of levensbedreigende ziekte. Een buddy helpt iemand om beter met zijn ziekte om te gaan door bijvoorbeeld een luisterend oor te bieden of er samen op uit te gaan. CIZ Iedereen die aanspraak wil maken op voorzieningen uit de AWBZ, zoals persoonlijke verzorging of verpleging, kan een aanvraag indienen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ stelt vast welke hulp of zorg nodig is, voor hoe lang en om welk soort hulp het gaat. In sommige gemeenten voert het CIZ ook de indicatie uit voor de Wmo. Gebruikelijke zorg De normale zorg die gezinsleden voor elkaar hebben, bijvoorbeeld de zorg voor het huishouden of de zorg voor de kinderen. Voor gebruikelijke zorg kan geen professionele hulp geboden worden. Indicatiestelling Als iemand een beroep doet op de AWBZ, stelt het CIZ vast of hij of zij inderdaad hulp of ondersteuning nodig heeft, voor hoe lang en om wat voor soort hulp het gaat. Mantelzorg De zorg aan een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. De mantelzorger is geen professionele zorgverlener,

30

maar geeft de zorg omdat hij een persoonlijke band heeft met de hulpvrager. Persoonsgebonden Budget Een som geld waarmee de hulpvrager zelf zijn hulp kan inkopen. Voor een persoonsgebonden budget (PGB) heeft de hulpvrager een indicatiestelling nodig van het CIZ of de gemeente. Respijtzorg Vervangende zorg door een vrijwilliger, professional of instelling voor de mantelzorger die er even tussen uit wil. Dat kan variëren van enkele uren, een dag, een weekend of een vakantie. SVB De Sociale Verzekeringsbank (SVB) zorgt voor de administratieve uitvoering van onder andere AOW-pensioen, nabestaandenuitkering Anw, kinderbijslag en TOG. Ook de salarisadministratie van een PGB kan worden uitbesteed aan de SVB. Thuiszorg Professionele hulp op het gebied van verpleging en verzorging, die bij mensen thuis gegeven wordt. TOG Ouders en verzorgers die thuis een kind van 3 tot 18 jaar met een handicap verzorgen, kunnen een financiële tegemoetkoming krijgen: de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG). Verlofregelingen De Wet Arbeid en Zorg bevat een aantal verlofregelingen waar mantelzorgers met een betaalde baan gebruik van kunnen maken, zoals: calamiteitenverlof, kortdurend zorgverlof en langdurend zorgverlof. Vriendendiensten Een vrijwilliger bij de Vriendendiensten zet zich in voor iemand met psychische problemen, door bijvoorbeeld samen iets te ondernemen of de ander te helpen bij het leggen van contacten. Vrijwillige thuishulp Hulp van een vrijwilliger voor iemand met een chronische ziekte of handicap of de vaste verzorger, bijvoorbeeld in de vorm van gezelschap, oppas of activiteitenbegeleiding. Wmo De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) geldt sinds 1 januari 2007. Doel van de wet is dat iedereen kan meedoen in de maatschappij. De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo. De Wmo regelt onder andere dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijks leven ondersteuning krijgen van de gemeente, bijvoorbeeld door hulp in het huishouden, een rolstoel, woningaanpassing of een vervoersvoorziening. De ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers neemt een aparte plaats in. Zorgkantoor Het zorgkantoor voert de AWBZ uit. Het zorgkantoor maakt afspraken met regionale zorgaanbieders over welke zorg die zullen gaan leveren. Zorgkantoren zijn nauw gelieerd aan zorgverzekeraars.

31

Bijlage 7: Verslag mantelzorg bijeenkomst 29 juni 2010 Borgh Nadat Wethouder Strik de aanwezigen van harte welkom heet, licht beleidsmedewerker Vianney Demollin toe wat de bedoeling is van deze bijeenkomst. Tijdens de bijeenkomst zal aan de hand van de acht basisfuncties, zoals deze door het ministerie van VWS zijn vastgesteld, nagegaan worden wat er momenteel speelt binnen in onze gemeente, welke problemen er zijn en wat er moet gebeuren. Beleidsmedewerkers Piet Schrijver leidt de aanwezigen door de acht punten heen.

1) informatie In de WMO wordt informatievoorziening genoemd als prestatieveld, niet specifiek voor mantelzorgers. Maar er is natuurlijk ontzettend veel informatie die voor mantelzorgers van belang is. Er zijn tientallen folders beschikbaar, van PGB tot mantelzorgcompliment, folders van allerlei respijtzorgvoorzieningen, over technische hulpmiddelen, veranderingen in de AWBZ, sociale wetgeving, compensatieplicht, mantelzorgsteunpunt etc. Hoe kan een mantelzorger weten wat belangrijk is? Hoe kun je zoiets ordenen en hoe maak je dit toegankelijk? Mantelzorgers kunnen momenteel informatie inwinnen via het WMO loket, steunpunt mantelzorg en ouderen adviseurs (KBO). Toch blijkt dat het momenteel ingewikkeld is om de juiste regelingen te bereiken. Ook moet men lang wachten voordat een aanvraag of regeling wordt uitgevoerd. Er moet meer maatwerk komen, middels een hulpverlener die langskomt. Zo kan er een goede inschatting worden gemaakt waar de hulpvraag ligt. Ook kan er zodoende dieper worden ingegaan op de specifieke problematiek, de zogenaamde vraag achter de vraag. Het vragen van deze hulp kent echter een hoge drempel. Er is behoefte aan een overzichtelijke informatievoorziening, ook wanneer de regels en voorzieningen weer veranderen. Een vaste rubriek in de Grenskoerier is hier wellicht een middel voor. Ook bestaat er bij sommigen de behoefte om vaker met de mantelzorgers bij elkaar te komen, zo kan er op een ontspannen manier informatie en ervaringen worden uitgewisseld. Daarnaast moet de huisarts actiever doorverwijzen en de vraag achter de vraag stellen. De medewerker van het steunpunt mantelzorg in Cranendonck gaat momenteel langs de huisartsen om dit toe te lichten. Ook wordt er aangegeven dat er behoefte is aan een Mantelzorg Gids, deze staat momenteel in de planning bij het steunpunt mantelzorg. 2) Advies en begeleiding Voordat er sprake is van advies of begeleiding moet eerst de vraag zichtbaar worden gemaakt. Mantelzorgers komen niet vaak voor zichzelf bij hulpverleners, maar moeten vaak uitgenodigd om hun eigen behoeftes kenbaar te maken. Als zij voor zichzelf aankloppen staat het water hen vaak al aan de lippen. Voorkomen van overbelasting is van groot belang. Hierbij gaat het niet alleen om mantelzorgers van mensen die zelfstandig wonen, maar ook om mantelzorgers die horen bij bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen. Er is bij de meeste mantelzorgers niet bekent waar ze terecht kunnen met hun vraag. Het WMO loket geeft in het algemeen goed advies en folders mee, maar vervolgens moet je uiteindelijk toch nog zelf uitzoeken wat voor jou van toepassing is. Er vinden voortdurend veranderingen plaats in de regelgeving en voorzieningen, er bestaat bij de mantelzorgers de behoefte om hiervan op de hoogte te worden gehouden. De nieuwsbrief die het steunpunt mantelzorg verspreid ontvangt iedere mantelzorger,die bij het steunpunt staat ingeschreven.

32

3) Emotionele steun Herkenning en erkenning zijn belangrijk bij emotionele ondersteuning. Steun die verder gaat dan een luisterend oor kan naast individuele trajecten ook in de vorm van lotgenotencontact, zoals ouderenverenigingen (vaak regionaal georganiseerd), mantelzorgcafé of Alzheimercafé. In de praktijk blijken bij die laatste twee met name oudere mantelzorgers te komen. Nieuwe technologieën bieden nieuwe mogelijkheden, die wellicht ook weer andere categorieën mantelzorgers aanspreken, zoals jongeren en werkende mantelzorgers. Momenteel is er in Eindhoven en Nederweert een lotgenoten / mantelzorgcafé. Hier krijgt de mantelzorger de gelegenheid om even afstand te nemen van de hulpbehoeftige en op een ontspannen manier in contact te komen met andere mantelzorgers. Er bestaat momenteel al een nieuwsbrief mantelzorg voor de gemeente Cranendonck, deze wordt door Paladijn verzorgt. Hierin staat zowel landelijke, als regionale, als lokale informatie die van belang is voor de mantelzorger. Deze nieuwsbrief kan worden gebruikt voor het bekend maken van een lotgenoten contact binnen de gemeente Cranendonck. 4) Educatie Denk bijvoorbeeld aan bijeenkomsten in het Alzheimercafé, voorlichting over het PGB, omgaan met psychische ziekten of een workshop tillen. Mantelzorgers kunnen ook veel hebben aan cursussen op het gebied van voor jezelf durven opkomen, time management of ‘dagboek’ schrijven. Cursussen kunnen door verschillende aanbieders en op regionaal niveau worden aangeboden. De educatie moet niet alleen gericht zijn op mantelzorgers. Scholing van loketmedewerkers op dit gebied is een directe verantwoordelijkheid van de gemeente, die echter zelden in WMO-plannen wordt genoemd. Daarnaast kunnen ook welzijnsmedewerkers, huisartsen en bijvoorbeeld maatschappelijk werkers gebruik maken van educatie. Er bestaat bij de aanwezigen de behoefte om gebruik te maken van diverse cursussen die aangeboden worden. Er bestaat geen concrete vraag naar een bepaalde cursus. 5) Praktische hulp Het idee wordt geopperd dat een mantelzorger die (een deel van) de persoonlijke verzorging voor zijn rekening neemt, dit gecompenseerd kan krijgen in de vorm van huishoudelijke hulp. Daarnaast bestaan er ook nog mogelijkheden op het gebied van; boodschappendiensten, maaltijdservice, vrijwillige thuishulp en vriendendiensten. Paladijn is momenteel bezig met het opzetten van een klussendienst / maatjes project. Wanneer er meer bekend is zal er een informatieavond worden georganiseerd. Er bestaat momenteel een probleem met het inleveren van de diensten checks die reeds zijn uitgedeeld. Deze kunnen niet verzilverd worden. Om dit probleem op de korte termijn op te lossen is er besloten dat ambtenaren op vrijwillige basis in hun eigen tijd deze diensten gaan uitvoeren. Dit wordt nog bekend gemaakt. Aanwezigen bendrukken dat het WMO loket mensen moet helpen, ook al betreft het een andere regeling waarvoor het loket niet bedoelt is. Wellicht kan de werkgever ook een rol spelen bij de ontlasting van de mantelzorger. 6) Respijtzorg Gebruik maken van respijtzorg kent vaak een hoge drempel, zowel voor de persoon die zorg nodig heeft als voor de mantelzorger. Vaak gaat er een heel proces aan vooraf voordat iemand naar een dagopvang gaat of accepteert dat er iedere week een vrijwilliger over de vloer komt die de zorg een middag overneemt. Nog meer beladen is vakantieopvang, want veel mensen willen hun familielid niet naar een verpleeghuis brengen om zelf een paar weken op vakantie te kunnen gaan.

33

MEE (Eindhoven) zoekt momenteel mensen om voor respijtzorg te zorgen, steunpunt mantelzorg speelt hier ook een rol in. Het is bedoeld om mantelzorgers een paar uurtjes te ontlasten, zodat ze iets anders kunnen doen. Steunpunt mantelzorg is momenteel bezig met de opzet van een maatjesproject. Er best bij de meeste mantelzorgers een hoge drempel, deze wordt gevoed door schaamte en privacy van de mantelzorger. Het benaderen van het WMO loket wordt door veel mantelzorgers al als een hoge drempel ervaren. Voor de één is het zoeken van hulp bij een bekende hoogdrempelig, voor de ander net bij een onbekende. 7) Financiële maatregelen Mantelzorgers maken vaak extra kosten. Denk aan inkomstenderving doordat men minder gaat werken, maar vaak gaat het ook om extra uitgaven, vooral reiskosten. Een gemeente kan weliswaar niet zorgen voor verandering in de fiscale wetgeving, maar heeft wel een aantal andere mogelijkheden om mantelzorgers financieel te ondersteunen: - Actief promoten PGB, - Hulp bij belasting aangifte - Vrijstelling sollicitatieplicht door UWV Het lidmaatschap van diverse (hulp)instellingen, zoals bijvoorbeeld MEE, kost geld, wellicht dat de gemeente hier een voorziening voor kan treffen. De KBO van Budel en Maarheeze bieden beide gratis hulp bij het invullen van de belasting aangifte. In samenwerking met het WMO loket wordt hier in de toekomst meer informatie over verstrekt. Deze hulp is niet alleen beschikbaar voor Budel en Maarheeze, maar ook voor de overige kernen. Voor het ontvangen van een mantelzorg compliment is een indicatie van het CIZ verplicht, hierdoor komt niet iedere mantelzorger die er recht op heeft voor in aanmerking. 8) Materiële hulp Deze hulp is vaak gericht op de zorgvrager, maar het belang van een mantelzorger moet hierbij zwaar wegen. Wachttijden voor voorzieningen hebben niet alleen gevolgen voor de zorgvrager, maar minstens evenveel voor de mantelzorgers. De invalide parkeerkaart kost in Cranendonck niets, deze is te gebruiken in heel Nederland. Medewerkers van het WMO loket zijn goed op de hoogte omtrent de mogelijkheden voor het doen van woningaanpassingen. De realisatie ervan duurt echt lang, in veel gevallen te lang. Er is een adviesbureau betrokken bij het vinden van een goede oplossing voor de woningaanpassing, dit advies is echter vaak totaal anders dan de gewenste uitkomst. Indicatiestelling Een bron van frustratie voor mantelzorgers is de manier waarop indicatiestelling plaatsvindt. Daarbij gaat het onder meer om de interpretatie van het begrip gebruikelijke zorg. Hierover zijn in Brabant verschillende publicaties geweest (zorgbelang, Platform West-Brabant). De periode tussen de aanvraag en de toekenning is vaak erg lang. In deze periode kan de mantelzorger geen gebruik maken van zorg. De indicatiestelling van het CIZ wordt ook als inconsequent ervaren, het is afhankelijk van de persoon die je helpt of je een indicatie krijgt of niet. Conclusie De grootste problemen die worden ervaren door de aanwezige mantelzorgers is terug te voeren op communicatie. Er is niet bij iedereen bekent waar hij/zij terecht kan met een vraag., welke mogelijkheden er zijn en waar men recht op heeft. Alle informatie moet op een overzichtelijke

34

manier bij de mantelzorger terecht komen, dit kan middels diverse kanalen; bijeenkomsten, folders, WMO loket, steunpunt mantelzorg en bijvoorbeeld een website. De opmerkingen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt zullen worden meegenomen bij het nieuw op te stellen beleid mantelzorg 2011-2014. Als gemeente kunnen wij niet alle problemen die er worden ervaren wegnemen, enerzijds door onze beperkte zeggenschap, anderzijds door de beperkte middelen die er beschikbaar zijn. Dit neemt niet weg dat wij als gemeente Cranendonck er willen zijn voor de mantelzorger van nu en voor de toekomst! De gemeente zegt toe dat de nota mantelzorgbeleid in een conceptversie ter inzage wordt gesteld. Iedereen heeft dan de mogelijk om nog te reageren.

35