26 e jaargang nr. 2 April 2008 Inhoud:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

26 jaargang nr. 2

April 2008

e

Inhoud:

■ Redactie TAVG/NVAVG ■ ■ BTC kantoor 201 ■ ■ Postbus 545 ■ ■ 7500 AM ENSCHEDE ■

Redactioneel

39

Van de voorzitter

39

Bestuursmededelingen

40

Problemen bij de behandeling van hypothyreoïdie bij mensen met Down syndroom Marjon Gruiters, AVG.

41

Risico op ontwikkelen van klinische hypothyreoïdie bij volwassenen met syndroom van Down is kleiner dan verwacht Wiebe Braam, AVG.

43

Menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen Miriam van Kalmthout, Eline Tiems, AIOS

44

Madentherapie bij een obsessieve, automutilerende, licht verstandelijk gehandicapte vrouw John Hoogeveen

46

Kan sederen de tandartsangst bij mensen met een verstandelijke handicap adequaat reduceren? Saskia van Vugt, Daphne Konz, Luc Imschoot

48

Driehoeksmodel in de medisch-verpleegkundige zorg Arjen Louisse, AVG

52

Van zorgtekort naar behandelindicaties Frans Ewals, Sylvia Huisman, AVG

54

Van de commissies > Commissie bekostigingssystematiek > Werkgroep psychofarmaca

60

Ingezonden > Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking: een NVAVG-richtlijn > Op weg naar kwalitatief goede, en dus veilige zorg

64

☛ Vervolg inhoudsopgave

40

Verenigingsadressen

Bestuur: A.C. Louisse, voorzitter E-mail: E-mail: [email protected] Tel. 0172-642434 Mw. K.E. van den Brink, secretaris E-mail: [email protected] Tel. 0174-216190 Mw. A. Wagemans, penningmeester E-mail: [email protected] Tel. 043-3568700 L.P. Bastiaanse E-mail: [email protected] Tel. 015-3102210 Mw. S.A. Huisman E-mail: [email protected] Tel. 0299-459498 Mw. T.J. Kranenburg E-mail: [email protected] Tel. 0571-268811 Mw. B.M. Tinselboer E-mail: [email protected] tel: 055-3696169 Vacature Secretariaat: Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201 Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: [email protected] Tel. 0878 -759338 (wo, do, vr)

Website: http://www.nvavg.nl Inhoud: Vaste rubrieken onder meer: • Contacten: Bestuur, Commissies, Regio contactpersonen • AVG: onder meer AVG, Over AVG, Hoe vind ik een AVG, Verwijzing naar AVG • Nascholingsagenda; Accreditering en Herregistratie • Richtlijnen, NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen • Vacaturebank: gevraagd en aangeboden • Publicaties NVAVG, Overige Publicaties, Linken: Syndromen, medisch, organisaties etc.

Colofon Redactie:

W. Braam J. de Geest mw. G. Nijdam (eindredactie) mw. dr. M.A.M. Tonino

Layout:

B. Elffers R.K. Schreuel

Correspondentieadres: mw. G. Nijdam Bogaartsborg 59 6228 AK Maastricht Tel.: 043-3614372 E-mail: [email protected] [email protected] Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: • het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; • het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap € 170,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG". Kopij in Word-bestand mailen naar [email protected] voor de volgende data: Verschijningsdatum: 1 april 2008 1 juli 2008 1 oktober 2008 1 januari 2009

Aanleverdatum: 1 februari 2008 1 mei 2008 1 augustus 2008 1 november 2008

Plaatsen vacature op in het TAVG en op de NVAVG-website. Algemene voorwaarden: 1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvolgende TAVG-nummer. Gezien de verschijningsfrequentie van het TAVG kan dat laatste ook achterwege gelaten worden. Dit maakt geen verschil t.a.v. de prijs. 2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie bedragen €250. 4. Een vacature moet aangeleverd worden bij [email protected] in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud. 5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmelding via [email protected]. 6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG. 7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.

Redactioneel Het is elke keer opnieuw spannend om een nummer van het TAVG samen te stellen. Wel is er wel altijd de angst of we wel genoeg materiaal voor een heel nummer krijgen. Toch zijn er telkens weer belangrijke zaken die opgeschreven moeten worden. En gelukkig zijn er ook mensen die dat doen. We schrijven over medische problemen bij onze klanten, over risico's en verrassende therapieën. We kijken naar verpleegkundige zorg en de structuur en financiering van ons zorgveld en we bezinnen ons over het gebruik van medicijnen die de zinnen beïnvloeden, juist bij mensen die zwak van zin zijn. De AVG-opleiding laat van zich horen.

Belangrijk in dit nummer is de beschrijving van het dienstenpakket van de AVG. Het gaat over onze populatie, onze taakopvatting en beschrijft behandel indicaties en -modellen, zorgvragen en -producten. Er worden voorwaarden benoemd om onze taken te kunnen uit voeren. De brief over veilige zorg sluit hierbij aan. We ontvangen graag uw reacties.

Truus Nijdam Eindredacteur

Van de voorzitter

Veiligheid, een dilemma in de zorg Op weg naar mijn werk in Schiedam heb ik nogal eens de pech in een fuik van de politie terecht te komen. Het gaat dan om routine controles van rijbewijs, kenteken en alcoholgebruik. Ik hoorde in dat kader laatst ‘onze’ verkeersofficier Koos Spee in Blik op de Weg zeggen dat deze controles vooral tot doel hebben duidelijk te maken dat de pakkans groter is dan men denkt en dat er zo een preventieve werking vanuit gaat. Ik moet u zeggen dat ik enigszins geïrriteerd raak door dit fenomeen, ik vraag er immers niet zelf om. Mensen die mij ineens gaan uitleggen dat ik allerlei dingen mag waarvan ik allang wist dat het zo was stemmen me niet vrolijk. Toch kunt u daar tegen inbrengen dat dit soort controles wel bijdragen aan een grotere verkeersveiligheid en daarom goed zijn. De hamvraag is of dat zo is? Cliëntveiligheid staat hoog op de agenda’s van de staatssecretaris en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Aanjager van de bespreking van dit onderwerp zijn Tweede Kamervragen, die gesteld zijn naar aanleiding van incidenten die veel media-aandacht hebben gehad. Zoals de gebeurtenissen op ’s Heeren Loo, Sherpa en de Bruggen. Zie ook de brief over veilige zorg elders in dit tijdschrift. Het door de Stuurgroep Kwaliteitskaders Gehandicaptenzorg (van de IGZ) gekoesterde adagium ‘Goede zorg is veilige zorg’ wordt hierdoor uit zijn verband gerukt. De nadruk ligt

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

immers niet meer primair bij op kwalitatief goede zorg maar op veilige zorg en dat is niet altijd hetzelfde. Veilige zorg is niet altijd goede zorg omdat de balans tussen eigen regie en veiligheid niet per definitie tot uitdrukking komt in veilige zorg. Net zoals de terechte drang naar transparantie heeft geleid tot een in mijn ogen veel te grote macht van de Zorgverzekeraars. Die laatste groep heeft namelijk vooral een manageriele insteek en geen zorgprofessionele. Dan kan het voorkomen dat de zorgverzekeraar opmerkt dat er in een instelling wel erg veel MIB/FONA/FOBO meldingen zijn terwijl je het ook kunt zien als een grote meldingsbereidheid en dus een open cultuur voor melden. In de grote hoeveelheid gevraagde acties, ook in de aan ons gevraagde richting cliëntveiligheid, hebben we dan ook een belangrijke taak om het evenwicht te bewaren. Niet de goede uitkomsten inzake cliëntveiligheid weten te bewerkstelligen ten koste van de eigen regie van onze patiënten. Jammer dat dit voor de verkeerspolitie niet op gaat……… Arjen Louisse, Voorzitter NVAVG Managerieel: vanuit de optiek van een manager MIB: Melding Incidenten Bewoners FONA: FOuten, Near Accidents FOBO: FOuten, Bijna Ongelukken

39

Bestuursmededelingen Hanna Oorthuysprijs Komend najaar zal de Hanna Oorthuysprijs voor de vierde maal worden uitgereikt. In 2006 ontving Henny van Schrojenstein Lantman de prijs voor haar inspanningen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dit jaar zal er een stimuleringsprijs uitgereikt worden. De jury is inmiddels samengesteld en bestaat uit: Henny van Schrojenstein Lantman, Katrien Pouls en Hilair Balsters (coördinator LKNG). Hierbij een oproep aan u allen om kandidaten voor te dragen. De oproep zal tevens worden op de NVAVG-website (www.nvavg.nl).

AWBZ of Zorgverzekeringswet? Door het projectbureau KNMG is in opdracht van de LAD en de NVAVG een rapport opgesteld met daarin een uitwerking van de toekomstige positionering en financiering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit rapport is aanleiding geweest om op 15 februari 2008 een extra ledenvergadering te organiseren. De opkomst is groot geweest en na een korte inleiding door Michiel

Wesseling (auteur van het rapport) zijn in kleine groepjes diverse stellingen bediscussieerd. De uitkomsten hiervan zijn vervolgens plenair teruggekoppeld. Het bestuur gaat aan de hand van deze input aan de slag met het voorbereiden van een standpunt. Dit zal tevens op de ledenvergadering in april nog verder besproken worden.

Nieuwe NVAVG-standaard ‘diagnostiek en behandeling van epilepsie bij volwassenen met een verstandelijke beperking’. In 1995 is de eerste richtlijn ‘Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling’ verschenen. In 2006 heeft de NVAVG besloten de richtlijn te herzien. Een werkgroep bestaande uit Arthur de Jong, Daphne Konz en Arjen Louisse heeft de nieuwe richtlijn opgesteld. Via het besloten deel van de website hebben de leden gelegenheid gekregen om de richtlijn inhoudelijk te beoordelen. Inmiddels is de definitieve versie klaar en deze wordt op de ALV van 18 april 2008 aan de leden ter accordering voorgelegd.

☛ Vervolg inhoudsopgave: Elders gepubliceerd

68

Aankondigingen

69

Van de Opleiding

69

40

Richtlijn Coeliakie/ dermatitis herpetiformis Deze multidisciplinaire richtlijn, mede tot stand gekomen met ondersteuning van het CBO en financiële steun van de Orde van Medisch Specialisten, is inmiddels klaar en door de NVAVG geautoriseerd. Namens de NVAVG heeft Marijke Tonino aan de werkgroep deelgenomen. De richtlijn zal binnenkort op de NVAVG website te vinden zijn.

Agenda 2008: 20 juni 2008: extra studiedag. Ochtend ingevuld door bestuur, middag ‘werken met richtlijnen’. 26 september 2008: studiedag BOPZ en kwaliteitswet 21 november 2008: najaarsvergadering, themamiddag ‘kwaliteitsprojecten en leeronderzoeken van AIOS’.

Kathleen van de Brink Secretaris NVAVG- bestuur LKNG: Landelijk Gehandicaptenzog

Kennis

Netwerk

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Artikelen PROBLEMEN BIJ DE BEHANDELING VAN HYPOTHYREOÏDIE BIJ MENSEN MET DOWN SYNDROOM Voordracht gehouden op de NVAVG bijeenkomst van 16-11-2007

Marion Gruijters, AVG

Inleiding Mensen met syndroom van Down hebben een verhoogde kans op hypothyreoïdie. Het is daarom gebruikelijk voor de AVG’s in Nederland om in het bloed van deze mensen periodiek de concentratie van het thyroïd stimulerend hormoon (TSH) en vrij thyroxine (FT4) te bepalen. Wordt een hypothyreoïdie gevonden, dan is behandeling met schildklierhormoon geïndiceerd. Bij mensen met een verstandelijke beperking gaat dit niet altijd zonder problemen.1

Casuïstiek De volgende beschrijvingen betreffen allemaal mensen met Down syndroom Casus 1: Man geboren in 1968. Hij is ernstig verstandelijk beperkt en vertoont gedragsstoornissen. Bij laboratoriumscreening is een hypothyreoïdie vastgesteld. (TSH 50 mU/l, FT4 2.3 pmol/l) Met 25µg, later 50 µg levothyroxine is hij sterk afgevallen en erg prikkelbaar geworden, na verlaging van de dosis naar 25µg is geen verbetering opgetreden, wel na staken van het middel. Zonder behandeling is de TSH > 45 mU/l en de FT4 4,0 pmol/l. Hij heeft daarna 12,5 µg levothyroxine gekregen, waarop de TSH is gedaald maar de FT4 te laag (4.6 pmol/l) is gebleven. Gezien een forse toename van prikkelbaarheid is het middel weer gestopt. Ook zonder levothyroxine heeft de cliënt regelmatig een periode van onrust met angst, dwangmatigheid en stemmingsstoornissen. Hij is jarenlang behandeld met een alternatief middel: Stress Detox, omdat de ouders geen allopathische gedragsbeïnvloedende medicatie willen gebruiken. Later is toestemming gegeven voor het instellen op clomipramine, waarop het in grote lijnen beter ging. Zijn TSH is de laatste jaren 100 mU/l, FT4 4,0 pmol/l. Hij vertoont (nog) geen klinische verschijnselen van hypothyreoïdie en wordt wel actief hierop gecontroleerd. Casus 2: Man uit 1947, bekend met agressieve ontladingen (waarvoor hij pipamperon krijgt), gebruikt sinds 1992 wegens hypothyreoïdie levothyroxine. Als bij het instellen op dit middel de TSH naar normale waarden gecorrigeerd is, nemen de onrust en agressieve ontladingen toe. Het gaat beter op een dosis waarbij de TSH te hoog blijft, maar de FT4 wel binnen de norm valt. Casus 3: Vrouw uit 1960, ernstig verstandelijk beperkt, pittig karakter met agressieve ontladingen. Op 25 jarige leef-

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

tijd is met bloedonderzoek een hypothyreoïdie vastgesteld (TSH>30 mU/l, T4 54nmol/l). Klinisch zijn er geen verschijnselen van hypothyreoïdie gezien. Zij is erg baldadig en onhanteerbaar geworden toen ze behandeld werd met 25 µg levothyroxine. Opnieuw, maar zeer voorzichtig, is weer gestart met levothyroxine vanaf 12,5 µg en langere tussenpozen tot de volgende verhoging. Ze is uiteindelijk ingesteld op 100 µg levothyroxine. Haar TSH is naar normale waarden gedaald, het FT4 is laag normaal gebleven. In haar gedrag is ze meer open voor contact vanaf de tijd dat ze levothyroxine krijgt. Later is ze toenemend onrustig geworden. Omdat er geen andere lichamelijke en omgevingsfactoren gevonden zijn en haar ouders persé geen rustgevende medicatie willen voor hun dochter, is de levothyroxine verlaagd van 100 naar 50 µg per dag. Zij heeft hier goed op gereageerd: haar onrust is afgenomen. Maar haar TSH is weer gestegen naar 40 mU/l en het FT4 is te laag (8.3 pmol/l). Tot heden hebben we nog niet aangedurfd de dosis weer te verhogen, gezien allerlei veranderingen in haar omgeving, maar het ligt wel in de planning om dit te doen in de nabije toekomst. Casus 4: Man uit 1977, bekend met een congenitaal corvitium (ventrikel septum defect). Zijn niveau van functioneren is ongeveer vijf jaar. Hij is een onzekere en gevoelige persoon. Hij is op de AVG poli gekomen met de volgende klacht: mijn hart is zo koud en ik voel me zo papperig. Ik ben bang dat ik dood ga. Zijn ouders hebben in toenemende mate waargenomen dat hij regelmatig onderuit is gezakt, traag heeft gegeten en zijn prikkelbaarheid is toegenomen. Kortom: duidelijke klinische verschijnselen van hypothyreoïdie. Met bloedonderzoek is de diagnose bevestigd: TSH > 100 mU/l en FT4 4.9 pmol/l. Zijn ouders zijn toen met hem naar de internist gegaan, en deze heeft hem direct 50 µg levothyroxine geven. Daarop is hij zeer beroerd geworden: opgejaagd en nog meer onzeker. Daarop is hij onder regie van de AVG ingesteld op levothyroxine volgens een voorzichtig opbouwschema. In de opbouwfase is hij erg huilerig en angstig gebleven, bezig met dood gaan. Er is regelmatig ondersteuning nodig van de AVG, die ervan uit is gegaan dat de hypothyreoïdie waarschijnlijk lang bestaan heeft en het tot stand komen van een nieuw evenwicht met een normalere schildklierwerking tijd vraagt. Op een dosis van 75 µg levothyroxine zijn de schildklierwaarden vijf maanden na start van de behandeling genormaliseerd (TSH 2mU/l, FT4 21 pmol/l). Een maand daarna is hij klinisch duidelijk opgeknapt: vrolijk en optimistisch. Op geleide van de TSH is de levothyroxine verhoogd van 75 naar 87,5 µg per dag. Hierop is hij angstiger gewor-

41

den en daarom is de dosis weer verlaagd en de verhoogde TSH voorlopig geaccepteerd. Enkele jaren later is de dosisverhoging wel gelukt. Bij de laatste controle is de TSH 2.6 mU/l en de FT4 20 pmol/l. Klinisch maakt hij het uitstekend.

Beschouwing Wat zijn de leer- en aandachtspunten en vragen van deze casus ? • Hypothyreoïdie is lang niet altijd klinisch goed te herkennen, zeker bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Veelal wordt de diagnose gesteld bij laboratoriumscreening. (casus 1, 3) • Bij aanwezige gedragsproblemen kunnen mensen met een verstandelijke beperking en hypothyreoïdie niet altijd (optimaal) ingesteld worden op levothyroxine omdat hun gedragsstoornissen dan onacceptabele vormen aannemen. Het is voor hun verwanten soms onacceptabel dat gedragsmedicatie wordt gegeven terwijl de onrust in de hand is gewerkt door de levothyroxine. (Casus 1, 2, 3) • Wordt een hypothyreoïdie ontdekt dan is een rustige opbouw van levothyroxine belangrijk, minimaal volgens het NHG-schema,2 maar soms nog langzamer omdat de afwijkingen waarschijnlijk al langere tijd hebben bestaan. Het nieuwe lichamelijke evenwicht heeft duidelijk ook invloed op de psyche. (casus 2, 3, 4) • Is het onbehandeld laten of onvolledig behandelen van een patiënt (Casus1, 2, 3) zonder evidente klinische verschijnselen van hypothyreoïdie, maar met bloed waarden die daar duidelijk wel op wijzen, een kunstfout?

• Gastro-intestinaal: obstipatie, verminderde maagdarmmotiliteit • Spieren: verlaagde peesreflexen, spierstijfheid, spierkrampen, spierzwakte • Huid: droog, ruw, hyperkeratose. In de meest ernstige vorm ontstaat er een ophoping van mucopolysachariden in de huid, wat een niet indrukbaar oedeem veroorzaakt: myxoedeem. Diffuus verlies van droger en breekbaarder geworden hoofdhaar en verlies van het laterale eenderde deel van de wenkbrauw. • Metabool: verlaagd basaal metabolisme, verlaagde lichaamstemperatuur, vermoeidheid, Verder: hypercholesterolemie en - lipidemie, normocytaire, soms macrocytaire anemie. Overweging : Als het onmogelijk is om iemand met bloeduitslagen passend bij hypothyreoïdie (voldoende) te suppleren wegens het optreden van gedragsproblemen, ook na een zeer voorzichtig opbouwschema, dan is periodiek gericht onderzoek naar bovengenoemde klinische verschijnselen geïndiceerd. Bij klinische verschijnselen toch behandelen met levothyroxine en bij ernstig probleemgedrag ook met psychofarmaca .

Marion Gruyters, AVG [email protected]

Literatuur: 1. Cecil. Textbook of medicine. 21 ed. The thyroid. p.1241-4. 2. Braam W. medische problemen bij Down syndroom. www.nvavg.nl 3. Wessels P, Van Rijswijk E, Boer AM. Van Lieshout J. NHG-standaard schildklieraandoeningen. Huisarts Wet 2006;49970;361-73.

Wat kunnen de gevolgen zijn van het niet of onvoldoende behandeld laten van een hypothyreoïdie ? Klinische klachten:3 • CZS: traagheid, vergeetachtigheid, cerebellaire ataxie • Cardiovasculair: bradycardie, een afname van contractiekracht van en geleiding in het hart, met als mogelijk gevolg pericard- effusie, hypertensie

42

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

RISICO OP ONTWIKKELEN VAN KLINISCHE HYPOTHYREOÏDIE BIJ VOLWASSENEN MET SYNDROOM VAN DOWN IS KLEINER DAN VERWACHT Samenvatting van de resultaten van een recent verschenen studie Wiebe Braam, AVG

Schildklieraandoeningen komen bij mensen met Down syndroom vaak voor. Prevalentie cijfers variëren van 3 – 54%, afhankelijk van leeftijd en type onderzoek.1 Volgens de NHG-StandaardNHG-standaard schildklieraandoeningen2 wordt een subklinische hypothyreoïdie (verhoogde TSH met een normale T4) niet behandeld. Bij mensen met Down syndroom bestaat de neiging om dit wél te doen, omdat vaak moeilijk is vast te stellen of er nu wel of geen klinische verschijnselen van een hypothyreoïdie bestaan en omdat we er vanuit gaan dat er op termijn zonder behandeling toch wel een klinische hypothyreoïdie zal ontstaan. Recent is het resultaat verschenen van een follow-up studie naar het natuurlijke verloop van subklinische hypothyreoïdie bij volwassenen met Down syndroom.3 Van de 200 onderzochte personen hebben er 112 een volkomen normale schildklier functie en is bij negentien mensen een subklinische hypothyreoïdie vastgesteld. Deze personen zijn gedurende vijf jaar, jaarlijks onderzocht. Om diverse redenen (zoals weigering van extra bloedafname, overlijden, verhuizen) zijn er tijdens de follow-up periode helaas enkele personen afgevallen. In de groep met een normale schildklierfunctie (n=112) is het ontstaan van nieuwe gevallen van klinische hypothyreoïdie betrekkelijk gering, namelijk bij één persoon (1,6%). Het verloop van de schildklierfunctie bij de negentien personen met een subklinische hypothyreoïdie is opvallend, omdat

de TSH bij vijf van de dertien reeds na een jaar is genormaliseerd. Eveneens opvallend is dat slechts één van de negentien met een aanvankelijke subklinische hypothyreoïdie, in de onderzoekperiode een klinische hypothyreoïdie heeft ontwikkeld. Dat een subklinische hypothyreoïdie bij volwassenen met het syndroom van Down (bijna) altijd voorbode is van een latere klinische hypothyreoïdie, is dus niet waar. Wellicht kan het bepalen van schildklier antistoffen (antistoffen tegen thyroïdperoxidase, TPO) zinvol zijn.4 Bij positieve antistoffen is de kans op latere klinische hypothyreoïdie groot. Een normale TPO sluit het ontstaan daarvan echter niet uit. Een ander aandachtspunt betreft de frequentie van preventief bloedonderzoek. Bij het lezen van de resultaten van dit onderzoek rijst de vraag of een jaarlijks bloedonderzoek bij volwassenen met het syndroom van Down niet wat teveel van het goede is. De auteurs geven aan dat het bij personen met Down syndroom die euthyreoot zijn, voldoende is om eens per vijf jaar schildklierfuncties te laten bepalen. Uiteraard moeten zij die in het verleden een afwijkende schildklierfunctie hebben gehad, schildkliermedicatie gebruiken of medicatie die de schildklierwerking kan beïnvloeden (zoals lithium), vaker gecontroleerd worden. drs. W. Braam, AVG ’s Heeren Loo Zuid, locatie Zuid-Veluwe [email protected]

Tabel 1: Longitudinale schildklierfuncties bij volwassenen met het syndroom van Down die euthyreoot waren en zonder schildkliermedicatie bij aanvang studie.

Tabel 2: Longitudinale schildklierfuncties bij volwassenen met het syndroom van Down met subklinische hypothyreoïdie en zonder schildkliermedicatie bij aanvang studie.

Literatuur 1

2 3 4

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Cohen WI. Current dilemmas in Down syndrome clinical care: celiac disease, thyroid disorders, and atlanto-axial instability. American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 2006;142C:141-8. Wessels P, Van Rijswijk E, Boer AM. Van Lieshout J. NHGstandaard schildklieraandoeningen. Huisarts Wet 2006;49970;361-73. Prasher V, Gomez G. Natural history of thyroid function in adults with Down syndrome – 10-year follow-up study. Journal of Intellectual Disability Research 2007;51:312-7. Karmisholt J, Laurberg P. Serum TSH and serum thyroid peroxidase antibody fluctuate in parallel and high urinary iodine excretion predicts subsequent thyroid failure in a 1-year study of patients with untreated subclinical hypothyroidism. European Journal of Endocrinology 2008;158:209-15.

43

MENSTRUATIEREGULATIE BIJ VERSTANDELIJK GEHANDICAPTE VROUWEN Een leeronderzoek Miriam van Kalmthout, Eline Tiems, AIOS AVG

De Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) wordt regelmatig geconfronteerd met vragen en klachten over de menstruatie, zoals cyclusstoornissen en over gedragsproblemen en epilepsie in relatie tot de menstruatie, evenals over sociale- of verzorgingsproblemen daarbij. Uit gesprekken met collega’s over dit onderwerp, dossieronderzoek en casuïstiek van bewoners is naar voren gekomen dat er geen eenduidige aanpak bestaat voor menstruatiegerelateerde problematiek binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Er worden verschillende middelen voorgeschreven om de menstruatie te beïnvloeden en vaak is er geen sprake van een stappenplan om te gebruiken wanneer een bepaalde aanpak niet het gewenste resultaat heeft. In dit leeronderzoek hebben we ons gericht op de praktijk van de menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Bij gebrek aan een richtlijn, de beperkte hoeveelheid literatuur over dit onderwerp en bij allerlei hulpvragen en behandelopties, denken wij dat het voor de arts voor verstandelijk gehandicapten lastig is een gefundeerde keuze te maken voor een aanpak. Om dit vermoeden te verifiëren en de praktijk rondom menstruatieregulatie in beeld te krijgen hebben wij in dit onderzoek geïnventariseerd om welke redenen en hoe vaak de menstruatie precies wordt beïnvloed, welke middelen daarvoor worden gebruikt en of bij de keuze van het middel een relatie wordt gevonden met het niveau van functioneren.

Vraagstelling De volgende vragen zijn daarvoor geformuleerd: 1a Bij welk percentage van de verstandelijk gehandicapte vrouwen in de fertiele levensfase (15-50 jaar) wordt de menstruatie op enigerlei wijze gereguleerd? b Is er een verschil tussen het aantal licht/matig verstandelijk gehandicapte vrouwen dat een middel gebruikt vergeleken met het aantal ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen dat een middel gebruikt? 2a Op welke indicatie wordt de menstruatie gereguleerd bij deze vrouwen? b Is er een relatie tussen het niveau van functioneren en de gestelde indicatie? 3a Welke middelen worden er gebruikt om de menstruatie te beïnvloeden? b Is er een relatie tussen het gekozen middel en niveau van functioneren? 4 Is er een relatie tussen voorgeschreven middel en woonlocatie?

44

Methoden De onderzoekspopulatie bestaat uit alle vrouwen geboren tussen 01-06-1956 en 01-06-1991 (tussen de vijftien en vijftig jaar op het moment van onderzoek). Ze wonen in de instellingen of buitenhuizen van Waalborg en Cello die voor de eerstelijnszorg gebruik maken van de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten van deze instellingen. Vrouwen van alle niveaus van functioneren zijn geïncludeerd. Door middel van dossieronderzoek zijn de gegevens verkregen van 298 vrouwen. Voor het beantwoorden van de eerste vraag is gebruik gemaakt van beschrijvende statistiek. Voor het beantwoorden van de overige vragen zijn de gegevens geanalyseerd met de Chi-kwadraat toets. Een verband wordt als statistisch significant beschouwd indien p<0,05.

Resultaten Van onze totale onderzoeksgroep gebruiken 150 van de 298 vrouwen op het moment van onderzoek een middel, of er is bij hen een interventie verricht met als doel de menstruatie te beïnvloeden. Dit is bij 50,3%, met een 95% betrouwbaarheidsinterval tussen 47,5 en 59,1 %. In de groep licht/matig verstandelijk gehandicapt krijgen 39 van de 125 vrouwen een middel (dat is 31%; 95% betrouwbaarheidsinterval 23,2-40,1%). Van de groep ernstig/zeer ernstig gehandicapten krijgen 111 van de 173 vrouwen (dat is 64%; 95% betrouwbaarheidsinterval 56,5-71,3%). Dit verschil is statistisch significant (Chi-kwadraat toets: p< 0,000). De indicatie dysmenorroe wordt vaker gesteld bij ernstig tot zeer ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen. Deze relatie is net niet significant maar is sprake van een trend (Chikwadraat toets: p=0,058). De indicatie stemmingswisselingen wordt significant vaker gesteld in de groep ernstig/zeer ernstig verstandelijk gehandicapten. (Chi-kwadraat-toets: p=0,049). De indicatie anticonceptie (in onze onderzoeksgroep altijd naast een tweede indicatie voor menstruatieregulatie) wordt vaker genoemd bij de licht tot matig verstandelijk gehandicapte vrouwen; ook dit verband is statistisch significant (Chikwadraat toets: p<0,000). Voor de overige indicaties in relatie tot het niveau van functioneren zijn geen statistisch significante verschillen gevonden. Orale middelen met de combinatie van oestrogeen en progestageen worden vaker in de niveaugroep licht/matig voorgeschreven dan in de niveaugroep matig/ernstig gehandicapt.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Middelen met uitsluitend progestageen worden even vaak in groep licht/matig als in groep ernstig/zeer ernstig gehandicapt voorgeschreven. Parenteraal toegediend progestageen wordt minder vaak in de groep licht/matig dan in de groep ernstig/zeer ernstig gehandicapt voorgeschreven. Het levonorgestrel bevattend spiraaltje wordt slechts eenmaal voorgeschreven in de onderzoeksgroep en wel in de groep ernstig/zeer ernstig gehandicapt. Hysterectomie is slechts eenmaal verricht en dat is in de groep licht/matig geweest. De gevonden verschillen tussen de groepen in het gebruik van de middelen zijn niet statisch significant (Chi-kwadraat toets: p=0,17). In totaal worden middelen met als effect het verkrijgen van regelmaat met onttrekkingsbloeding 22 keer voorgeschreven, negen keer in de groep licht/matig en dertien keer in de groep ernstig/zeer ernstig gehandicapt. Middelen met als doel het verkrijgen van amenorroe worden 128 keer voorgeschreven: 30 keer in de groep licht/matig en 98 keer in de groep ernstig/zeer ernstig gehandicapt. Deze verschillen tussen de genoemde groepen zijn niet statisch significant (Chi-kwadraat toets: p=0,075)

Conclusie en aanbevelingen Voordat we aan dit onderzoek zijn begonnen, hebben we het vermoeden gehad dat het voor de arts voor verstandelijk gehandicapten lastig zou zijn een gefundeerde keuze te maken voor de methode van aanpak van menstruatieregulatie. De resultaten van dit dossieronderzoek, gecombineerd met de gegevens uit de literatuur bevestigen dit vermoeden: hoewel de Arts voor Verstandelijk Gehandicapte veelvuldig met vragen rondom de menstruatie te maken krijgt, is er geen eenduidigheid in beleid en biedt de bestaande literatuur onvoldoende houvast. Er is onzes inziens behoefte aan een richtlijn voor menstruatiemanagement. Uitgangspunt is dat er multidisciplinair gezocht moet worden naar een balans tussen de mogelijkheden van de vrouw en de verzorger. In zo’n richtlijn zal er aandacht moeten zijn voor de wensen en mogelijkheden van de vrouw. Gynaecologisch ingrijpen, medicamenteus of anderszins, moet gebaseerd zijn op de behoeften van de vrouw zelf. Van belang is om goed te verhelderen wat het menstruatieprobleem behelst en dit duidelijk te verwoorden in het dossier. Gedragsproblemen en stemmingswisselingen in relatie tot de cyclus kunnen veroorzaakt worden door pijn. Een adequate pijnbestrijding is in dat geval de eerste stap. NSAID’s geven

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

20 tot 50% vermindering van het bloedverlies en werken pijnstillend door de prostaglandinesynthese te remmen en daarmee uteruskrampen te verminderen. Een goede observatie van epilepsieaanvallen en menstruatiecyclus kan een mogelijk verband aantonen en biedt aanknopingspunten voor behandeling. Als hygiëne het door de omgeving gepresenteerde probleem is, zou in multidisciplinair verband gestart moeten worden met onderzoeken of training van de vrouw tot de mogelijkheden behoort. Zeker bij vrouwen die zich op het toilet zelf kunnen verzorgen, moet training worden aangeboden. Dit vergt een multidisciplinaire aanpak, waarbij de arts voor verstandelijk gehandicapten een coördinerende rol heeft. Goede voorlichting en educatie aan ouders en verzorgers over wat een normaal menstruatiepatroon behelst, is van belang. Als eenmaal een behandeling is gestart, moet deze regelmatig geëvalueerd worden, niet alleen als de behandeling niet het gewenste resultaat geeft, maar ook als dat wel het geval is. Ook zullen er meer gegevens over nieuwere middelen (zoals het progestageen bevattende spiraaltje) aan de verstandelijk gehandicapte vrouw ter beschikking moeten komen. Bij- en nascholing kunnen de bekendheid van de arts voor verstandelijk gehandicapten met de nieuwe middelen vergroten. Dit onderzoek is een eerste aanzet om menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen aan de orde te stellen. De helft van de vrouwen uit onze onderzoeksgroep gebruikt een middel ter regulatie en daarmee verdient dit onderwerp het om in de belangstelling te staan bij de beroepsgroep van artsen voor verstandelijk gehandicapten. Meer onderzoek is nodig om kennis over dit onderwerp te vergroten en wellicht het ontwikkelen van een richtlijn mogelijk te maken.

Dit leeronderzoek is uitgevoerd in het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten aan de Erasmus Universiteit. De begeleiders: prof. H. Evenhuis en dr. C. Penning. De volledige tekst van het leeronderzoek te vinden is op de webpagina van de AVG opleiding: http://www2.eur.nl/fgg/hag/index.html?avg

Miriam van Kalmthout, Eline Tiems, AIOS AVG [email protected]

45

MADENTHERAPIE BIJ EEN OBSESSIEVE, AUTOMUTILERENDE, LICHT VERSTANDELIJK GEHANDICAPTE VROUW John Hoogeveen

Inleiding De waardevolle effecten van maden zijn in de oudheid al bekend en observaties van succesvolle madentherapie bij Maya indianen en Aboriginal stammen bevestigen dit.1 Zacharius is de eerste die heeft beschreven hoe hij gedurende de Amerikaanse burgeroorlog in de 19e eeuw bewust maden toe heeft gepast om wonden te reinigen.2,3 De opkomst van antibiotica in de jaren veertig van de twintigste eeuw heeft einde ingeluid van de madentherapie. Multiresistente bacteriën maken hernieuwde interesse in de maden noodzakelijk. Voornamelijk bij gecontamineerde, niet helende chronische wonden en bij patiënten die niet gezond genoeg zijn voor anesthesie. Pas de laatste jaren worden maden, voornamelijk in Groot Brittannië, sporadisch opnieuw ingezet. Er is weinig bekend over madentherapie bij automutilatiewonden. Evenmin is dat het geval bij separeer verpleging van een verstandelijke gehandicapte die randpsychotisch functioneert. Deze gevalsbeschrijving laat zien dat madentherapie ook bij verstandelijke gehandicapten met psychotische decompensatie en ernstige automutilatie een mogelijkheid is.

Casusbeschrijving Een 41 jarige patiënte met een ernstig verstandelijke handicap, een pervasieve ontwikkelingsstoornis en een laag sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau is opgenomen in een instelling voor Sterk Gedragsgestoorde, Licht Verstandelijk Gehandicapten (SGLVG). Ze heeft obsessief-compulsief gedrag, impulscontrole problematiek en stemmingsproblematiek. Er is een grote disharmonie tussen het cognitief en sociaalemotioneel functioneren. Regelmatig komen atypische psychotische symptomen naar voren, waarbij er in plaats van stemmen horen, vaak sprake lijkt te zijn van negatieve zelfspraak. Patiënte heeft een zeer sterk normbesef (goed en fout), waarbij zij zichzelf (onbewust) de schuld lijkt te geven van alles en zichzelf zodoende moet straffen. Daarnaast is er mogelijke sprake van traumatisering: onder meer door verlies van een hond die is afgemaakt tijdens de vakantie, vermoeden van seksueel misbruik door een psychiater (dit is overigens niet vastgelegd) en secundaire traumatisering door ziekenhuisopname op de leeftijd van twee jaar en het meemaken van suïcide en ander gedrag van medebewoners binnen de psychiatrie.

46

Samenvatting Een 41-jarige patiënte met obsessief-compulsief gedrag, impulscontrole problematiek, stemmingsproblematiek en extreem automutilerend gedrag heeft een daardoor niet genezende grote wond. Aandacht wordt gevraagd voor de mogelijkheid van zeer effectieve madentherapie met zeer goede gevolgen. Hogeveen J. Madentherapie bij een obsessieve, automutilerende, licht verstandelijk gehandicapte vrouw. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(2):46-8. Bij de patiënte komen al van jongs af aan de gedragsproblemen naar voren, waaronder weglopen, automutileren, doen van suïcidepogingen en verbaal en fysiek agressief of dreigend gedrag. Patiënte is zeer sterk afhankelijk van de duidelijkheid en de voorspelbaarheid die haar omgeving haar biedt. Patiënte kan haar eigen autonomie niet goed vormgeven, waardoor zij overgaat tot een destructieve wijze van zelfhandhaving, waaronder verrichten van automutilatie. Dit gedrag is zeer rigide en verstard. Patiënte maakt in eerste instantie een bijtwond in haar onderarm om deze daarna radicaal uit te diepen eerst met één, later met twee en nog later met drie vingers. De wond wordt steeds groter en steeds meer vervuild. Er is getracht de necrose met behulp van foam en honingzalf (Mesitran®) verbanden te verweken, wat maar in een zeer langzaam tempo is gebeurd. Omdat de wond zeer vies is gebleven is gezocht naar andere mogelijkheden.

Figuur 1: Situatie voor aanvang therapie.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Het is niet mogelijk geweest om de altijd in de separeerruimte verblijvende vrouw langdurig in het somatische ziekenhuis op te nemen voor een wondtoilet. Een intraveneus antibioticuminfuus behoort ook niet tot de mogelijkheden. Na deze vaststelling is besloten tot het inzetten van madentherapie. Er is niet gekozen voor loslopende maden maar voor een zogenoemde Biobag®, vergelijkbaar met een ‘theezakje’. Dit is een zakje gemaakt van fijnmazig gaas waarin maden zitten. Tevens zit er in het zakje een polyvinylalcohol kussentje dat zorgt voor voldoende zuurstof in het zakje, die noodzakelijk is voor het overleven van de maden. De maden mogen namelijk niet omkomen door verstikking of verdrinking. Dit zakje in verscheidene maten en met verschillende aantallen maden voor verschillende wondgrootte is kant-enklaar voor gebruik.

De bij deze patiënte aan de wond ten grondslag liggende pathologie is nauwelijks te voorkomen. Patiënte functioneert op een zeer laag sociaal emotioneel niveau. Ze is uiterst angstig voor verlating en heeft vrijwel nergens steun aan. Als angsten haar overmeesteren automutileert ze op verschillende manieren. Het uithollen van een bijtwond in de arm heeft de laatste tijd voorop gestaan. De afweging dat de wond schoongemaakt moet is een eerste stap. Zoniet dan zou er ernstige schade gaan optreden aan de arm, mogelijk verlies van de arm. Chirurgische opname bleek onbespreekbaar daar een opname met een medicinale roes van enkele weken noodzakelijk is voor grote wondschoonmaak. Naast de chirurgische kant is er ook sprake van een evidente psychiatrische/psychologische kant. De bovengenoemde madentherapie is voorgelegd aan de behandelende psychiater. Tal van vragen dienen beantwoord te worden, direct is nagedacht over praktische vragen. Er is haar gezegd dat beestjes gingen helpen de wond schoon te maken. De angst dat de maden door patiënt uit de wond zouden worden gepulkt, is groot geweest. Onze inziens zou er dan een ernstige iatrogene angst geluxeerd kunnen worden, mogelijk leidend tot psychotische decompensatie. Tijdens de behandeling heeft de patiënte de beestjes gekoesterd en haar wond voor het eerst sinds maanden schoongehouden! Ze heeft ditmaal het verband niet verwijderd en niet in haar wond gevingerd.

Figuur 2: Maden in de Biobag®

De dag voor het aanbrengen van de maden is de wond zorgvuldig gereinigd en bevochtigd met NaCl 0,9% en gefixeerd met een folie. Water of aquadest als wondreiniging is dodelijk voor de maden. De Biobag® is op de wond gelegd en gefixeerd met kleefpleister op de randjes van het zakje. Na het aanbrengen van het zakje is er een gaaskompres, gedrenkt in NaCl 0,9% overheen gelegd en steriel gaas, absorberend verband en een zwachtel over het geheel aangebracht. Het geheel is met een zwachtel losjes omwikkeld. Het gaaskompres is dagelijks vervangen. Het voordeel van het gebruik van zakjes is dat er te allen tijde wondinspectie kan plaatsvinden. Na deze controle kan het zakje weer op de wond terug gelegd worden. De Biobags® zijn na vier dagen verwijderd. De patiënte is verteld dat speciale schoonheidsbeestjes volgens een al zeer oude natuurlijke geneeswijze haar wond gingen reinigen. Tegelijkertijd werd in verband met pijn, maar meer nog in verband met een noodzakelijke roes gestart met levomepromazine (Nozinan®).

Bespreking Deze patiënte met een ernstige secundair geïnfecteerde necrotische wond is behandeld met maden en deze behandeling heeft gezorgd voor een totale verwijdering van het necrotische weefsel. Granulatieweefsel is begonnen te groeien. Het risico van amputatie van de onderarm is geweken.

Figuur 3 en 4: Twee stadia van het genezingsproces.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

47

Is het te fantastisch gedacht dat deze vrouw slechts diepe wondgenezing kon krijgen door enig respect, noem het hechting voor de kleine beestjes die haar hielpen? Dat weet niemand. Een maand na het genezen van de wond heeft ze het nog steeds over “de beestjes die haar arm toch maar mooi schoon hadden gemaakt.”

Maden Maden (larven van de Lucillia sericata) acteren als macrofagen en vernietigen bacteriën.4,5 Maden produceren enzymen zoals tryptasen, peptidasen en lipasen. Deze eiwitafbrekende enzymen ontbinden necrotisch materiaal. De afvalstoffen worden door de maden opgenomen om zich te voeden.6,7 Daarnaast produceren maden allantoïne, ammonia en calciumcarbonaat waardoor een alkalisch milieu ontstaat. Daardoor wordt de groei van bacteriën geremd. Een ander effect is stimulatie van de vorming van granulatieweefsel door het voortdurend bewegen van de maden. Hierdoor wordt de wondvocht productie verhoogd wat een continue spoeling van de wondbodem geeft.

Conclusie Deze casus laat zien dat madentherapie bij ernstige wonden bij een licht verstandelijk gehandicapte vrouw, zelfs in een separeerruimte een mogelijkheid is. Zoals bekend is madentherapie goed werkzaam bij de behandeling van chronische wonden die niet te behandelen zijn met andere therapieën. In dit geval zijn andere therapieën niet mogelijk vanwege de psychiatrische problematiek van de patiënte. Mogelijk was hier sprake van een geruststellende werking van de maden. Aanbevolen wordt maden therapie vaker in overweging te nemen.

De door ons gebruikte soort is de larve van de vlieg Lucilia Sericata. De volwassen exemplaren hebben een glanzend groene kleur waar zij hun naam ‘greenbottle fly’ aan te danken hebben. In de natuur legt de volwassen vlieg grote aantallen eitjes op organisch materiaal (in wonden en op kadavers). De larven die hieruit voortkomen zijn 1 tot 2 mm lang. De larven kunnen voor wond debridement alleen gebruikt worden gedurende het made stadium, als ze niet capabel zijn tot reproductie. Na vier tot vijf dagen zijn de larven volgroeid (8 tot 10 mm lang) en migreren ze naar een droge plaats waar ze zich verpoppen. Ongeveer een week later verlaten ze de pop als volwassene.

John Hoogeveen [email protected]

Trefwoorden: Automutileren, wondgenezing maden, madentherapie.

Literatuur 1 2 3

Church JC. The traditional use of maggots in wound healing and the development of larval therapy (biosurgery) in modern medicine. J Altern Complement Med 1996;2(4),:525-7. Namias N, Varela JE, Varas RP et al. A case report of maggot therapy for limb salvage after fourth-degree burns. J Burn Care Rehab 2000;21(3):254-57. Thomas S, Jones M, Shutler S, Jones S. Using larvae in modern wound management. J Wound Care 1996;5:60-9.

4 5 6 7

Bonn D. Maggot therapy: an alternative for wound infection. Lancet 2000;356:1174. Jarvis A. Maggot therapy. [Comment, Letter] Lancet 2000;356(9246):2016. Ziffren SE, Herbert HE, May SC, et al. The secretion of collagenase by maggots and its implication. Ann Surg 1953;138:932–4. Stoddard SR, Sherman RA, Mason BE, Pelsang DJ: Maggot debridement therapy, an alternative treatment for nonhealing ulcers. Journal of the American Podiatric Medical Association 1995;85(4):218-21.

KAN SEDEREN DE TANDARTSANGST BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP ADEQUAAT REDUCEREN? Sedatie na premedicatie: een analyse Saskia van Vugt, Daphne Konz, Luc Imschoot

Inleiding “Klaar is Kees,” zei de tandarts toen de verdovende prikken erin zaten. Door poetsgebrek hebben de meeste gehandicapten een erg slecht gebit. Net als Kees, die voor een extractie komt van de drie halve brokken aan tand die nog in zijn mond staan… Hij ondergaat dit zeer gedwee. Vaak echter gaan de patiën-

48

ten niet zo rustig en gewillig in de tandartsenstoel zitten en moeten er (letterlijk!) enkele middelen uit de kast getrokken worden. Veel tandartsen kiezen ervoor de patiënten te behandelen onder narcose. In de verstandelijk gehandicapten zorg wordt echter geprobeerd het af te kunnen met een rustgevende tablet midazolam. Zo ook bij Richard, die vervolgens vrijwillig in de stoel is geklommen en zich pro-

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

bleemloos heeft laten ‘vastketenen’ met de uit voorzorg aangebrachte fixatiebanden. Zijn tandsteen is zo weggekrabd en vijf minuten later kan Richard met SuperMarioBros in zijn armen geklemd weer naar buiten lopen; zonder worstelpartijen! Premedicatie voorafgaand aan een tandartsbezoek wordt in Nederland bij verstandelijk gehandicapten regelmatig toegepast, aangezien de behandeling zowel pijnlijk als beangstigend kan zijn voor de patiënt. Streven is het bereiken van zoveel mogelijk patiëntcomfort, evenals een werkbare situatie voor de tandarts. Indien voor een (tandheelkundige) behandeling te weinig medewerking van de patiënt wordt verwacht, of indien de patiënt erg angstig is, kan besloten worden tot het sederen van de patiënt. De eerste mogelijkheid is het behandelen onder narcose. Dit betekent een ingrijpende, kostbare en risicovolle ingreep die moet plaatsvinden in het ziekenhuis onder leiding van een anesthesist en bovendien ook premedicatie vergt. Het toedienen van een kalmerend middel is het alternatief. Hierbij wordt meestal gebruik gemaakt van midazolam (Dormicum®),1 dat naast een rustgevende werking geheugenverlies voor het gebeurde kan geven. Bij hoge uitzondering kan echter een ademhalingsstoornis optreden. Daarom dient het voorschrijven en toedienen van dit medicament zorgvuldig plaats te vinden; continue observatie van de patiënt is hierbij noodzakelijk en zowel een beademingsballon als de antagonist flumazenil (Anexate®) dienen beschikbaar te zijn.

Methode In dit onderzoek wordt het voorschrijfgedrag geanalyseerd op basis van een retrospectief onderzoek uitgevoerd met behulp van de voorschrijfgegevens zoals die zijn vastgelegd bij ASVZ Zuidwest, een voorziening voor mensen met een verstandelijke handicap, te Sliedrecht. Hiervoor zijn de formulieren zoals die voor elke patiënt gedurende 2006 zijn ingevuld door de tandartsassistente en groepsleiding ingevoerd in een database (Microsoft Excel) en vervolgens geanalyseerd met behulp van statistische software (SPSS 12.0.2).

Tabel 1: Patiëntkarakteristieken.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Samenvatting Veel uitgevoerde tandartsprocedures zijn zowel pijnlijk als beangstigend voor de patiënt. Om het patiëntcomfort te vergroten en een werkbare situatie voor de tandarts te creëren, wordt vaak besloten tot het toedienen van premedicatie aan de patiënt. In dit onderzoek wordt gekeken naar het voorschrijfgedrag, zoals dat in de praktijk is vastgelegd. Gebeurt dit op de juiste manier en met een bevredigend resultaat voor zowel tandarts als patiënt? Het huidige voorschrijfgedrag, waarbij men lager doseert bij jongeren, ouderen, ondergewicht, het syndroom van Down en bij valproïnezuur als comedicatie, lijkt adequaat. Er zijn geen aanwijzingen voor structurele onderof overdosering. Slechts bij patiënten met gedragsmedicatie valt te overwegen om te kiezen voor een hogere dosis midazolam om bij hen onderdosering te voorkomen. Hoewel het tandheelkundig slagen (90%) hoog is, zou het patiëntcomfort (60% coöperatief, 30% fixatie) nog wel verbeterd kunnen worden. Verder onderzoek met grotere patiëntaantallen is gewenst om voor subgroepen betrouwbaarder uitspraken te kunnen doen. van Vugt S, Konz DN, Imschoot L, Kan sederen de tandartsangst bij mensen met een verstandelijke handicap adequaat reduceren? Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(2): 48-52.

Resultaten Sedatiefrequentie Gedurende de studieperiode januari tot en met december 2006 hebben 1420 cliënten de tandarts bezocht. Voor een behandeling 966 en voor controle 454 mensen; dat is per maand gemiddeld 118 tandartsbezoeken. De mondhygiëniste zag gemiddeld 80 mensen per maand. Van deze 198 patiënten is gemiddeld 8% gesedeerd met premedicatie (gemiddeld zestien per maand). Patiëntkarakteristieken In totaal zijn de gegevens van tweehonderd patiënten geanalyseerd, waarbij de leeftijd varieerde van 11 tot 74 jaar. De patiëntkarakteristieken staan vermeld in tabel 1. Hiervan hebben twintig patiënten het Syndroom van Down. Hoewel verwacht kan worden dat dementerende syndroom van Down mensen anders op de medicatie reageren, is dat in dit onderzoek niet aan te tonen, aangezien slechts een van hen dementerend was. Ook de overige resultaten in de groep met Down patiënten dienen met voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden, gezien het kleine aantal in deze patiëntencategorie. De grootste groep patiënten heeft 15 mg midazolam gekregen, waarvan een derde nuchter was. Van de meerderheid van de patiënten is echter niet te achterhalen of zij nuchter

49

zijn geweest. Alle patiënten hebben de midazolam een uur voor het tandartsbezoek gekregen. In de 7,5 mg midazolam groep zijn de gemiddelde leeftijd en het gewicht lager dan in rest. Ook wordt er aan mensen met het syndroom van Down vaker een lagere dosis midazolam toegediend. Dit is gewenst, aangezien het geslaagde behandelingspercentage van 95,7% in de 7,5 mg groep laat zien dat er geen sprake is van onderdosering in deze categorie. Het behandeleffect van de sedatie is uitgedrukt in coöperativiteit gedurende de tandartsbehandeling, daar deze uitkomstmaat een succesvolle en weinig traumatische ingreep suggereert voor zowel de patiënt als de tandarts. De gegevens laten zien dat voor geen van de patiëntkenmerken het behandeleffect significant verschilt; dit betekent dat het huidige midazolam voorschrijfgedrag (volgens het ASVZ-premedicatie protocol) functioneel is.

verminderd zal zijn en een hogere dosering eerder op zijn plaats is, om toch het gewenste effect te bereiken. Zo blijkt in de groep patiënten die gedragsmedicatie slikt, het sedatieniveau minder sterk ten opzichte van de groep die geen gedragsmedicatie slikt. Tevens zijn deze patiënten doorgaans ook het meest angstig en wantrouwend en vaker agressief. Die kenmerken kunnen de kans op een geslaagde behandeling verminderen. Het behandeleffect verschilt significant tussen de groep die wel en geen gedragsmedicatie krijgt; het lijkt op basis hiervan gerechtvaardigd om bij deze groep eerder te kiezen voor een hogere midazolam dosering. Betreffende de andere comedicatie lijkt op basis van deze gegevens het huidige midazolam beleid juist.

Co-medicatie Bij alle gesedeerde patiënten is gekeken naar het gebruiken van medicatie die mogelijk een interactie geeft met de midazolam premedicatie. Van de tweehonderd patiënten bleek de helft chronische medicatie te slikken, vallende in de categorieën anti-epileptica (28,0%), gedragsmedicatie (26,5%) of benzodiazepines (7,5%). Bij de anti-epileptica is het van belang onderscheid te maken tussen de leverenzymen inducerende middelen (carbamazepine, fenytoïne en felbamaat) enerzijds, die de eliminatie van midazolam verhogen en valproïnezuur anderzijds, dat door verdringing van eiwitbinding de werking van midazolam juist versterkt.2 Bij het voor-

Behandeleffect Hoewel de met midazolam 22,5mg gedoseerde groep een iets sneller intredend sedatie-effect blijkt te hebben dan de gemiddelde 37 minuten, laat de gemiddelde effectsduur van 3,2 uur in alle doseringsgroepen zien dat met het huidige voorschrijfgedrag geen onder- of overdosering plaatsvindt

schrijven van midazolam blijkt hiermee rekening gehouden te worden: in de 7,5mg groep is het percentage valproïnezuurgebruikers relatief hoog (+14,5%); in de 22,5mg groep is juist het aantal carbamazepine slikkers hoger dan gemiddeld (+16,8%). Met het gebruik van gedragsmedicatie en chronisch benzodiazepinegebruik wordt in het voorschrijfgedrag niet duidelijk rekening gehouden, terwijl uit farmacodynamisch oogpunt verwacht kan worden dat in deze patiëntengroepen door gewenning het effect van midazolam

(figuur 1 A,B). Volgens het protocol angstremmende medicatie, dat gehanteerd wordt in de instelling, is het gewenste sedatieniveau 3.3 Dat wordt omschreven als een toestand van ‘gesloten ogen, reagerend op aanwijzingen.’ Niveau 2 staat voor ‘enigszins slaperig’ en 1 voor ‘wakker en georiënteerd.’ Met een gemiddelde score van 2,08 (door de groepsleiding) en 1,39 (volgens de tandarts) zit men onder het gewenste niveau (figuur 2). Tussen de verschillende doseringsgroepen zit geen significant verschil. Hoewel in de niet-coöperatieve groep de sedatiescore met 1,97 het laagste is, is dit verschil niet significant. Aangezien bij een gemiddelde score van 2,16 een goede coöperatie wordt verkregen, lijkt het hogere sedatieniveau 3 (‘ogen gesloten, reagerend op aanwijzin-

Figuur 1 A, B: duur tot intreden sedatie-effect (A) en duur van aanhouden effect (B). De tijd tot het intreden van effect op het gedrag na toediening van de premedicatie duurt gemiddeld tussen de 30-40 minuten; alleen in de 22,5mg groep is dit in minder dan 30 minuten, significant sneller. De tijdsduur tot het gedrag van de patiënt weer normaal was, bleek gemiddeld 3,2 uur, ongeacht de toegediende dosis midazolam .

50

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

gen’), zoals volgens het huidige protocol gewenst is, overbodig. Duidelijk te zien is wel dat het sedatieniveau zoals de tandarts dit scoort structureel lager is dan dat van de groepsleiding (figuur 2). Wellicht is dit te verklaren doordat het tandartsbezoek een stressmoment voor de patiënt oplevert; ondanks de premedicatie worden patiënten hierdoor blijkbaar toch geactiveerd. In het grootste aantal gevallen gaat dit echter niet ten koste van het slagen van de behandeling: bij bijna 90% is die volledig geslaagd (figuur 3). Slechts bij 2% (n=4) lukt de behandeling helemaal niet. Deze vier hebben allen op nuchtere maag 15 mg midazolam gekregen, alleen de ernst van hun handicap verschilt. In twee gevallen zijn het echter chronisch benzodiazepine gebruikers; in de andere twee gevallen is geen duidelijke oorzaak aanwijsbaar. Omdat de patiënten niet kunnen aangeven of zij tevreden zijn, is bij wijze van benadering van het patiëntperspectief het geobserveerde gedrag tijdens de tandheelkundige ingreep geanalyseerd. Bijna 60% van de patiënten is coöperatief gebleken; Maar 11,1% is niet coöperatief geweest of zelfs onbehandelbaar, waarbij de patiënt blijkbaar stress heeft ondervonden. Een hoger sedatieniveau zou bij hen gewenst zijn. De verschillen tussen de doseringsgroepen blijken wat het gedrag betreft niet significant. Het fixatiepercentage van ruim 30% zegt weinig, daar fixatie vaak ook standaard wordt toegepast. Apart is de groep patiënten met het syndroom van Down geanalyseerd. In dit onderzoek zijn bij hen geen verschillen gevonden. Figuur 3: Slagen van de sedatie, weergegeven als (A) geslaagdheid van de tandheelkundige ingreep (tandartsperspectief), en (B) geobserveerd gedrag van de patiënt tijdens het uitvoeren van de behandeling (patiëntenperspectief). Zowel de belasting voor de tandarts als voor de patiënt blijkt in de meerderheid van de gevallen gunstig: slechts 8,6% van alle patiënten heeft zich ondanks de premedicatie niet-coöperatief gedragen, 2,5% bleek onbehandelbaar.

Figuur 2: Sedatiescore zoals gescoord door respectievelijk (A) de groepsleiding na inname, (B) 1 uur na inname door de groepsleiding en (C) door de tandarts. Het sedatieniveau blijkt in de verschillende doseringsgroepen niet te verschillen; wel scoort de tandarts het niveau van sedatie significant lager dan de groepsleiding doet.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Conclusie Het huidige voorschrijfgedrag van midazolam als premedicatie, waarbij men volgens het protocol4 rekening houdt met de leeftijd, ondergewicht, het syndroom van Down en gebruik van comedicatie, lijkt op basis van deze gegevens adequaat. Alleen bij patiënten die gedragsmedicatie en chronisch benzodiazepinen gebruiken, zal eerder voor een hogere medicatiedosis gekozen mogen worden om een sterker sedatieniveau te bereiken. De gemiddelde duur tot intreden van het effect blijkt 37 minuten, en dit houdt gemiddeld 3,2 uur aan. Het structureel slikken van gedragsmedicatie lijkt het sedatie-effect te verminderen, zodat overwogen kan worden bij deze patiënten de dosis midazolam op te hogen. De groep met Down syndroom laat geen significante verschillen zien ten opzichte van de rest van de onderzoeksgroep. Er zijn geen aanwijzingen voor structurele onder- of overdosering, maar hoewel het tandheelkundig slagen (90%) hoog is, zou er nog wel wat verbeterd kunnen worden aan het patiëntencomfort (11,1% niet coöperatief, 30% fixatie). Te denken valt aan aanpassing van de midazolam dosering, zorgen voor nuchtere inname, andere premedicatie of sedatievormen.

51

Discussie De resultaten van dit onderzoek dienen met voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Allereerst betreft het een vrij kleine studiepopulatie. Vooral gegevens in diverse subgroepanalyses worden daarbij door een enkele individuele casus sterk beïnvloed. Daarbij is in de analyse van deze data geen rekening gehouden met het personeel dat de ingreep heeft uitgevoerd. Ook het gedrag van de tandarts, zijn assistente en de begeleider, zullen als ongemeten factor ook meespelen in het gedrag van de patiënt. Het zal interessant zijn om met behulp van grotere patiëntengroepen te kijken naar het verschil in effect tussen nuchtere en niet-nuchtere patiënten. Hetzelfde geldt voor verdere analyses met kinderen jonger dan twaalf jaar en mensen met het syndroom van Down. Tenslotte is het de moeite waard eens op grotere schaal te kijken naar het verschil in sedatie-effect bij verschillende comedicatie. In dit onderzoek

betreft het te kleine patiëntenaantallen om hier een betrouwbare uitspraak over te doen.

S.F. van Vugt, [email protected]

D.N. Konz, L.A.A.R. Imschoot Merwebolder ASVZ Zuidwest, Sliedrecht Literatuur 1

2 3 4

Gremmen E, Bergman Q, Evenhuis H. Premedicatie in Nederlandse instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap – onderzoek naar de evidence-base en de toepassing van de richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap 2001. Rotterdam: 2005. Farmacotherapeutisch Kompas. www.fk.cvz.nl Bergman Q. Premedicatie bij verstandelijk gehandicapten. Een kwaliteitsproject. AVG-opleiding Erasmus Medisch Centrum. Rotterdam: 2005. Protocol angstremmende medicatie. Sliedrecht: ASVZ Zuid West, Oktober 2006.

Praktijk en beroep

DRIEHOEKSMODEL IN DE MEDISCH-VERPLEEGKUNDIGE ZORG

Arjen Louisse

Inleiding De arts voor verstandelijk gehandicapten ziet zijn taakveld veranderen van het geven van algemene generalistische zorg naar meer specialistische medische zorg. Dat dit niet zomaar gaat en dat dit belangrijke consequenties heeft voor de organisatie van de medische zorg leest u in het onderstaande. De Bruggen, een grote zorginstelling met meer dan veertig locaties in het Groene Hart en het Rijnmondgebied, heeft hiervoor een model ontwikkeld waarmee nu ruim tien jaar ervaring is opgedaan. Dit model speelt in op taakherschikking in de zorg en samenwerkingsaspecten met de huisarts en de gespecialiseerde verpleegkundigen.

Situatieschets De Bruggen kent een groot aantal locaties waar cliënten wonen en werken. Deze locaties ‘draineren’ voor wat betreft de medische zorg op vijf zogenoemde medisch-verpleegkundige diensten.

Samenwerking met de huisarts Een medisch verpleegkundige dienst bestaat uit een tot vijf praktijkverpleegkundigen en een half tot drie fulltime equivalent (fte) AVG’s.* Elke medische dienst heeft samenwerkingsovereenkomsten met huisartsen in het woongebied van de cliënten voor het leveren van de eerstelijns geneeskundige zorg. De Bruggen is met een beperkt aantal huisartsen een contract aangegaan. Dit gaat ten koste van de vrije artsenkeuze van de patiënt maar ten gunste van heldere samenwerkingsovereenkomsten. De huisartsen worden betaald via een lumpsum financiering. De huisartsen leveren via de huisartsenpost de 24-uurs huisartsgeneeskundige zorg. Daartoe zijn overeenkomsten afgesloten met de vier huisartsenposten die werkzaam zijn in het gebied van De Bruggen. De AVG is bereikbaar voor de dienstdoende huisarts en rechtstreeks voor de dienstdoende gedragskundige of het avondhoofd. Het betreft dan vooral psychiatrische en complexe handicap gebonden vraagstukken. De huisarts wordt zo niet geconfronteerd met problemen die buiten zijn vakgebied liggen. De groepsleiding kan niet zelf naar de huisartsen bellen, daar zit altijd een verpleegkundige tussen.

* In het totaal heeft de Bruggen voor ongeveer 1400 cliënten in de diverse woonvoorzieningen: 6,4 fte AVG inclusief 2 AIOS AVG; 10 fte praktijkverpleegkundigen en samenwerkingsovereenkomsten met 11 huisartsen die qua kosten equivalent zijn aan 2 fte AVG. Hiermee heeft de Bruggen een arts bezetting van 1 arts ( AVG en/of huisarts) per 190 cliënten. Uitgesplitst is dat 1 AVG per 210 cliënten en 1 huisarts per 700 cliënten.

52

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Taakverdeling De taakverdeling binnen de medisch-verpleegkundige dienst is als volgt: De praktijkverpleegkundige is de intermediair tussen cliënt en de groepsleiding enerzijds en de AVG, of de huisarts anderzijds. Zij bepaalt aan de hand van de zorgvraag door wie en hoe deze vraag wordt afgewikkeld. Van te voren zijn afspraken gemaakt wat huisartsgeneeskundige vraagstukken en wat AVG-vraagstukken zijn.

Praktijkverpleegkundige De praktijkverpleegkundigen hebben eigen categorale spreekuren ten aanzien van hart-vaatziekten, decubitus, astma/COPD en diabetes. In ontwikkeling zijn: een epilepsiespreekuur en een depotmedicatiespreekuur. De praktijkverpleegkundigen fungeren ook als een soort wijkverpleegkundigen om op aanvraag verpleegtechnische handelingen uit te voeren als de groepsleiding daar niet (meer) toe in staat is. De functie praktijkverpleegkundige is een apart omschreven en gehonoreerde functie bij de Bruggen en vereist verpleegkundige kennis op niveau 4 of 5. Als gevolg van het verloren gaan en de verschuiving van verpleegkundige kennis bij groepsleiding neemt de werkdruk van deze groep verpleegkundigen de laatste jaren gestaag toe.

Communicatie Alle medewerkers van de medisch-verpleegkundige dienst, de huisartsen, de AVG’s, de praktijkverpleegkundigen en de avond- en nachthoofden rapporteren via een geautomatiseerd huisartsinformatiesysteem (HIS). De Bruggen heeft gekozen voor het systeem Medicom van PharmaPartners. Dit systeem bevat alle gegevens van de ‘medische praktijk De Bruggen’. Er wordt elektronisch voorgeschreven, gecodeerd in ICPC codes, er vindt bewaking plaats op alle specificaties van een HIS. Met de laboratoria en de ziekenhuizen in de omgeving worden elektronisch gegevens uitgewisseld als laboratorium en röntgenuitslagen en opname- en ontslagberichten. Het journaal is een doorlopende medisch-verpleegkundige geschiedschrijving die episode of probleemgeoriënteerd is opgezet. De AVG’s van de Bruggen maken eenmaal per jaar een samenvatting van deze gegevens ten behoeve van de cliënt en zijn vertegenwoordiger, de groepsleiding en de gedragskundige zodat verwerking in het zorg- en ondersteuningsplan kan plaats vinden. De AVG schenkt systematisch aandacht aan de onderwerpen: etiolo-

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

gie, zintuigstoornissen, polyfarmacie, epilepsie, revalidatie, orthopedie, vaccinatiestatus en psychiatrische gedragsstoornissen met de daarbij behorende psychofarmaca. Er is gekozen voor een huisartsinformatiesysteem met koppelingsmogelijkheden naar de apotheek en ziekenhuizen omdat dit garanties biedt voor hoogwaardige bewaking en verslaglegging. De in de zorg gebruikte cliëntsystemen bieden bij lange na niet allemaal deze mogelijkheden. Nadeel van ons systeem is dat apart een medisch verslag gemaakt moet worden ten behoeve van de jaarlijkse zorgplansystematiek.

Organisatie De medische verpleegkundige diensten worden functioneel aangestuurd door de AVG’s en hiërarchisch door het lijn management. Dit vereist nauwgezet overleg en goede afstemming. De groep AVG’s neemt een aparte positie in binnen de organisatie omdat de acht AVG’s voor alle locaties werken in geval van diensten, ziekte en waarneming. De algemene medisch zorg en de BOPZ-zorg wordt ook gecoördineerd vanuit deze groep. De Bruggen heeft een polikliniek AVG en levert AVG-zorg aan derden via separate contractuering en fungeert in deze als regionaal kenniscentrum voor AVG-zorg.

Conclusie Taakherschikking en samenwerking met de huisarts zijn goed mogelijk als: • met een beperkt aantal huisartsen wordt samengewerkt, waarmee frequent regulier overleg is afgesproken tussen AVG, verpleegkundige en huisarts, • contracten zijn afgesloten met de huisartsenposten, • van een geautomatiseerd informatiesysteem gebruik wordt gemaakt door alle medische en verpleegkundige zorgverleners, • een duidelijk intermediaire rol is vastgelegd voor de praktijkverpleegkundige, • een duidelijke taakafbakening tussen AVG en management is vastgelegd waarbij het van belang is dat de artsen de contacten tussen de artsen regelen. Die spreken elkaars taal.

Arjen Louisse, AVG Spoorlaan 19 2471pb Zwammerdam [email protected]

53

VAN ZORGTEKORT NAAR BEHANDELINDICATIES Het dienstenpakket van de AVG Frans Ewals, Sylvia Huisman, AVG

Those who need medical care the most are least likely to receive it.1

I. INLEIDING

Medische behoeften van mensen met een verstandelijke handicap. Mensen met een verstandelijke handicap vormen een relatief kleine, heterogene bevolkingsgroep, ook heterogeen wat betreft hun medische behoeften. In brede zin is er sprake van een verhoogde kwetsbaarheid door vaak complexe gezondheidsproblemen en een verminderde toegang tot gezondheidszorg. Ze hebben meer en ernstiger gezondheidsproblemen, maar minder kans op adequate behandeling. Belangrijke diagnosen worden gemist. De sterfte is vooral bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap duidelijk verhoogd, deels door vermijdbare oorzaken.2,3 Uit Want ik wil nog langer leven, de achtergrondstudie bij het RVZ adviesrapport ‘Samen leven in de samenleving’ wordt duidelijk dat de gezondheidszorg voor grote groepen mensen met een verstandelijke handicap niet voldoet aan de eisen van de moderne gezondheidszorg zoals die gelden voor de algemene bevolking.4 De beschikbaarheid en toegankelijkheid van medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is onder meer door extramuralisering, in toenemende mate onderwerp van bezorgdheid.5 Ook internationaal onderzoek toont aan dat er hiaten zijn in de medische zorg aan mensen met een verstandelijke handicap.6 Het betreft zowel de inhoud als de toegankelijkheid, de kwaliteit en de samenhang van de zorg.7 Met de vermaatschappelijking als leidend paradigma en de deels daaraan gerelateerde veranderingen in financiering, bestaat de reële kans dat het probleem groter wordt.1 De AVG kan als generalistisch specialist voor deze populatie in genoemde tekorten voorzien. Andere medische disciplines hebben hun expertise op deelgebieden, maar bestrijken niet het integrale spectrum van handicapgebonden problematiek. Hun praktijkvoering is veelal niet toegerust tot het bieden van gespecialiseerde en geïndividualiseerde zorg aan deze kleine, heterogene populatie met vaak zeldzame aandoeningen. Daarnaast is hun kennis van het zorgveld en de bijbehorende netwerken beperkt. De meerderheid van de mensen met een verstandelijke handicap ontvangt van oudsher eerstelijns medische zorg van de

54

Samenvatting Zowel nationaal als internationaal is aangetoond dat gezondheidsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking onvoldoende onderkend en behandeld worden. De AVG kan, mits adequaat ingezet, deels in dit tekort voorzien. De zorgvragen van de populatie en de kenmerken van het specialisme VGgeneeskunde zijn complementair. Met deze grootheden als uitgangspunt kunnen een aantal - in deze bijdrage zeven - specifieke behandelindicaties voor de AVG worden geïdentificeerd, inclusief te verwachten tijdsinvestering en beoogde resultaten. Aansluitend worden de niet patiëntgebonden diensten van de AVG aangeduid, maar niet verder besproken. De voorwaarden voor een effectieve inzet van de AVG komen in deze discussiebijdrage wel uitvoerig aan de orde. Ewals F, Huisman S. Van zorgtekort naar behandelindicaties, Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(2):54-60.

huisarts. Vanwege deïnstitutionalisering en decentralisatie ontvangen in toenemende mate ook mensen die aanvankelijk medische zorg van de AVG kregen, nu eerstelijns zorg van de huisarts in de wijk.8 De beschikbaarheid van en toegankelijkheid tot specialistische, tweede (en derde) -lijnszorg door de AVG is nog niet goed geregeld. Een werkbare infrastructuur en financiering zijn in ontwikkeling. Voor de meest kwetsbare mensen met chronische, complexe problematiek dienen fragmentatie en gebrekkige coördinatie van zorg ondervangen te worden. De AVG heeft en houdt vanuit zijn deskundigheid op dat gebied voor hen een belangrijke rol en verantwoordelijkheid.

Doel en structuur van deze notitie Vanuit de AVG-beroepsgroep en het veld bestaat behoefte aan definiëring van het dienstenpakket van de AVG. Dit is ook noodzakelijk voor verdere functiedifferentiatie en complementaire taakuitvoering tussen AVG en huisarts, maar ook tussen AVG en andere specialisten, zoals kinderarts en psychiater. Deze bijdrage maakt eerst, vanuit de zorgvragen van de populatie en de expertise van de AVG, een vertaalslag naar een AGV-specifiek dienstenpakket. Dit krijgt vorm in een compacte lijst van behandelindicaties en –modellen en een

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

kort overzicht van overige, niet-patiëntgebonden diensten. Deze aanzet tot productdefiniëring moet bijdragen aan een duidelijker positionering en profilering van de AVG. De AVGexpertise kan daarmee selectief, efficiënt en effectief worden ingezet. Hierdoor wordt tevens het beroepsprofiel verduidelijkt naar veldpartijen en het algemene publiek. De volgende paragraaf II beschrijft de gezondheidsvragen van de populatie en de manier waarop deze terugkomen in de kenmerken van het vakgebied van de AVG. Daarna volgen de visie van waaruit en het instrumentarium waarmee de AVG werkt. De centrale paragraaf III doet een voorstel tot rubricering van behandelindicaties: Welke zorgproblemen behoren tot de kernactiviteiten van de AVG? Wat valt in de beschreven situaties van de AVG te verwachten? Paragraaf IV beschrijft kort de niet patiëntgebonden diensten van de AVG. In de laatste paragraaf worden de voorwaarden geïnventariseerd, die nodig zijn om de AVG zijn werk te kunnen laten doen.

II. GENEESKUNDE VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN *

Populatie Kenmerkend is dat het specialisme AVG zich richt op een specifieke populatie, waarvan een verstandelijke handicap het sleutelkenmerk is. Volgens de definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) wordt hieronder verstaan: ‘Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before the age of 18’. Als alleen naar het criterium van de verstandelijke beperking (IQ<70, 2SD) wordt gekeken gaat het om 2,3% van de bevolking, dat wil zeggen ruim 355.000 personen in Nederland. Naar schatting voldoet 1-2 % van de bevolking aan alle bovengenoemde criteria. Dat zijn 150.000 tot 300.000 mensen. Hiervan zijn er 87.000 – 117.500 geïdentificeerd.4 Op grond van analogieën in diagnostiek en behandeling houdt de AVG zich ook bezig met gezondheidsproblemen van mensen met autisme en Niet Aangeboren Hersenletsel.

Zorgvragen van de populatie De meest voorkomende specifieke zorgvragen van de populatie kunnen als volgt gecategoriseerd worden: • gezondheidsproblemen bij mensen met een meervoudig complexe handicap; • specifieke gezondheidsproblemen en gerichte periodieke screening bij syndromen;

*

De formele (CHVG) aanduiding van het vakgebied is Medische zorg voor verstandelijk gehandicapten.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

• bij alle mensen met een verstandelijke handicap: - psychiatrische en gedragsproblemen - epilepsie - problemen met het bewegingsapparaat - problemen met het zintuiglijk functioneren - voedings- en spijsverteringsproblemen - slaapstoornissen - verouderingsproblematiek - begeleiding tijdens de laatste levensfase - (vermoedens van) seksueel misbruik en vragen op het terrein van de seksualiteit - dilemma’s rond kinderwens en anticonceptie - beoordelen van wilsbekwaamheid.

Kenmerken van het specialisme Het vakgebied van de AVG staat als volgt gedefinieerd in het CHVG-besluit Medische zorg voor verstandelijk gehandicapten: De populatie van de AVG bestaat uit mensen met een lichte tot zeer ernstige verstandelijke handicap, met in medische zin de volgende karakteristieken: • het bestaan van een grondlijden gebaseerd op veelvormige etiologie; • frequent aanwezige meervoudige complexe stoornissen en handicaps; • meer en bijzondere gezondheidsproblemen en gezondheidsrisico’s; • handeling- en wilsonbekwaamheid in verschillende gradaties; • veelal functioneren binnen een cliëntsysteem, gevormd door ouders, verwanten en/of wettelijke vertegenwoordigers en professionele begeleiders’ .9 Een ander kenmerk van deze populatie in relatie tot medische zorg, is dat de patiënten vaak niet goed in staat zijn hun probleem helder te verwoorden. Tenslotte is karakteristiek voor het specialisme dat de AVG werkzaam kan zijn in de eerste, tweede en derde lijn.10

Taakopvatting van de AVG In 2002 formuleerde de NVAVG als haar missie: ‘Gespecialiseerde medische zorg van goede kwaliteit door de AVG is beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk voor alle mensen met een verstandelijke handicap’.11 De AVG is als specialist beschikbaar voor gezondheidsvragen en problemen die samenhangen met, of gekleurd worden door de verstandelijke handicap en die niet door de algemene gezondheidszorg beantwoord kunnen worden. De AVG is hierbij gericht op het bevorderen van de eigen competentie van de patiënt, zijn steunsysteem en de hulpverleners binnen de algemene gezondheidszorg. Daarnaast vervult de AVG een proactieve rol in de medische zorg voor de meest kwetsbare categorieën mensen met een verstandelijke handicap, zoals in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige handicaps, met gedragsproblemen en voor mensen in een bijzondere levensfase, zoals kinderen en ouderen.

55

Expertise en instrumentarium van de AVG De populatiespecifieke kennis, vaardigheden en attitude bepalen de identiteit van de AVG en niet een optelsom van partiële kennis van een aantal deeldomeinen van aanpalende disciplines.

De AVG beschikt over • specifieke medische kennis, ook op het gebied van deelpopulaties, • kennis van aan etiologie gerelateerde gezondheidsproblemen, • kennis van de afwijkende epidemiologie van aandoeningen binnen de groep mensen met een verstandelijke handicap, • kennis en vaardigheden in het diagnosticeren en behandelen van meervoudige en complexe gezondheidsproblemen, ook in hun onderlinge samenhang, • beroepsspecifieke professionele richtlijnen en methodieken, • een op ontwikkelingsniveau en mogelijkheden toegesneden communicatieve benadering, • vaardigheden in het omgaan met diagnostische en therapeutische problemen ten gevolge van communicatie- en coöperatieproblemen en een atypische klachtenpresentatie, • kennis en vaardigheden om aan te sluiten bij het ontwikkelingsperspectief en de leefomstandigheden van de patiënt, • kennis en vaardigheden om bij wisselende gradaties van wilsbekwaamheid verantwoord en competentiebevorderend medisch te kunnen handelen, • kennis en vaardigheden om het ondersteunende netwerk van de cliënt effectief te betrekken in de zorgverlening, • Rolbewustzijn en het vermogen om effectief interdisciplinair te kunnen samenwerken, • een (supra)regionaal gespecialiseerd (medisch) netwerk.

In 2006 werd het competentieprofiel van de AVG vastgesteld, waarin deze elementen in de CanMEDS systematiek zijn beschreven.10

III. BEHANDELINDICATIES VOOR DE AVG Er zijn specifieke zorgvragen te identificeren, waarbij gerichte betrokkenheid van een AVG onzes inziens een uitgangspunt dient te zijn. Het gaat hierbij om noodzakelijke zorg, waarbij door het inschakelen van een AVG niet alleen kwaliteitswinst te verwachten is, maar ook een aanmerkelijke tijdsbesparing voor andere medische professionals. In deze paragraaf worden deze zorgvragen besproken, gevolgd door de indicatie voor behandeling en de te bereiken resultaten, hier zorgproducten genoemd. In een aantal gevallen is er sprake van diverse behandelmodellen, afhankelijk van de kenmerken van het ondersteunende systeem van de patiënt en van de plaats van de AVG in de behandelketen. De belangrijkste varianten zijn hieronder benoemd.

56

Tenzij uitdrukkelijk anders vermeld wordt, is hierbij uitgegaan van een situatie waarbij de integrale zorg en de coördinatie bij de huisarts (of kinderarts) verankerd is.

1. Zorgvraag: Meervoudige complexe handicaps bij volwassenen** Behandelindicatie In samenhang diagnosticeren en behandelen van epilepsie, problemen op gebied van neuromotoriek, zintuigen, spijsvertering in relatie tot het levensperspectief. Behandelmodel 1.1 Cliënt zonder institutionele ondersteuning: consultfrequentie twee maal per jaar en bij intercurrente problemen en bij ziekenhuisopname. 1.2 Cliënt met institutionele ondersteuning: integrale zorg door de AVG, met consultatie door de huisarts.

Zorgproduct Bij behandelmodel 1.2 en 2.2: Een afgebakend, integraal en geïndividualiseerd, vaak interdisciplinair, diagnostisch- en behandeltraject, dat resulteert in: Periodieke verslaglegging (minimaal eenmaal per jaar): • waarin de patiënt- en zijn gezondheidskenmerken in samenhang staan beschreven, • waaruit zo nodig de relevante gegevens en beleidsafspraken voor een ondersteuningsplan kunnen worden afgeleid, • waarin de zorgregie vorm wordt gegeven.

Casus Dennis is ernstig meervoudig gehandicapt, heeft een PEG-sonde, is uiterst gevoelig voor zintuiglijke prikkels, heeft obstipatie en epilepsie. Hij woont in een kleinschalige woonvoorziening op het platteland. Tweemaal per jaar bezoekt hij poliklinisch de AVG, die op verzoek van de huisarts ook geraadpleegd wordt bij intercurrente problemen en tijdens ziekenhuisopnames.

2. Zorgvraag: Gedrags- en psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke handicap Behandelindicatie Diagnosticeren en behandelen van gedrags- en psychiatrische problematiek tegen de achtergrond van de neurobiologie, ontwikkelingsleeftijd en omgevingsfactoren. Behandelmodel 2.1 Bij institutionele plaatsing op basis van ernstige gedragsproblematiek: integrale zorg door AVG, met ** Bij kinderen zal de (gespecialiseerde) kinderarts deze rol vervullen

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

2.2

consultatie van huisarts. In andere omstandigheden: Episodisch contact met terugverwijzing naar verwijzer of langduriger poliklinische behandelrelatie.

Zorgproduct Een geïndividualiseerd, vaak interdisciplinair diagnostisch en ev. behandeltraject, dat veelal na 2 – 3 consulten resulteert in: Bij behandelmodel 2.1 • Minimaal tweemaal per jaar toetsing van op interventie gerichte werkhypothese, gerelateerd aan de kenmerken van de patiënt, op basis van systematische verslaglegging van het verloop van de behandeling, • waaruit zo nodig de relevante gegevens en beleidsafspraken voor een ondersteuningsplan kunnen worden afgeleid. Bij behandelmodel 2.2 • Integrale verslaglegging naar verwijzer, • met op interventie gerichte werkhypothese, gerelateerd aan de kenmerken van de patiënt, • waaruit zo nodig de relevante gegevens en beleidsafspraken voor een ondersteuningsplan kunnen worden afgeleid, • waarin zorgregie vorm wordt gegeven en voorstellen worden gedaan voor de (vervolg) behandeling.

3.3

Bij institutionele ondersteuning: Integrale zorg door de AVG, met consultatie door huis- of kinderarts, plus een coördinerende rol in het behandelteam.

Zorgproduct Bij behandelmodel 3.1, 3.2, 3.3: Een afgebakend, integraal en vaak interdisciplinair geïndividualiseerd diagnostisch- en behandeltraject, dat resulteert in periodieke verslaglegging (minimaal twee maal per jaar): • waarin de patiënt, zijn gezondheidskenmerken en het ontwikkelingsperspectief in samenhang staan beschreven • waaruit zo nodig de relevante gegevens en beleidsafspraken voor een ondersteuningsplan kunnen worden afgeleid, • waarin zorgregie handen en voeten wordt gegeven.

Casus Fatima is 8 jaar en heeft een lysosomale stapelingsziekte, waarvoor controles bij een academisch ziekenhuis. Ze bezoekt vijf dagen per week een KDC, waar de gedragswetenschapper en de AVG de multidisciplinaire behandeling aansturen.

4. Zorgvraag: Syndroom gebonden gezondheidsvraCasus Andries is 23 jaar en heeft het Angelman syndroom. Hij woont onder begeleiding in een nieuwbouwwijk. Vanaf zijn kinderjaren zijn er in ernst wisselende, maar forse problemen met zijn gedrag (onrust, slecht slapen, weglopen, heteroagressie). Momenteel staan hierdoor zowel het wonen, als de dagbesteding onder druk. De huisarts stelt een verwijzing naar de AVG voor, die overvraging diagnosticeert en een richtinggevend advies voor de toekomst formuleert, dat zes maanden later gerealiseerd wordt.

3. Zorgvraag: Kinderen met een ernstig verstoord ontwikkelingsperspectief op basis van een verstandelijke handicap Behandelindicatie Het diagnosticeren, behandelen en vervolgen van dynamische en statische ontwikkelingsfactoren om ontwikkelingskansen te benutten en daarnaast verwerking en acceptatie te bevorderen. Behandelmodel 3.1 Bij poliklinische behandelrelatie: Minimaal twee maal per jaar consult, tenzij de continuïteit bij de kinderarts verankerd is. 3.2 Bij gebruik maken van een categoriale voorziening als een KDC: een coördinerende rol in het behandelteam.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

gen bij (volwassen) mensen met een verstandelijke handicap Behandelindicatie Het vroegtijdig signaleren van en interveniëren bij syndroomgebonden gezondheidproblemen ter bevordering van een zo gezond mogelijke levensloop. Behandelmodel Periodiek geneeskundig onderzoek, bij voorkeur volgens syndroomspecifieke healthwatch richtlijnen. Zorgproduct Aansluitend op een initieel assessment door de AVG, worden in overleg met de patiënt en de primair verantwoordelijk arts follow-up afspraken gemaakt, waartoe de AVG een voorstel formuleert.

Casus Zowel bij Jurgen als zijn broer is sprake van opvallend gedrag en diverse kleinere lichamelijke afwijkingen. Na een lange zoektocht is recent de diagnose VCF-syndroom gesteld. Na afronding van de diagnostiek verzoekt de huisarts de AVG voor de integrale follow-up zorg te dragen. Hiervoor bezoekt Jurgen minimaal twee maal per jaar de AVG-polikliniek.

57

5. Zorgvraag: Onbegrepen klachten (zoals achteruitgang en ontregeling bij (volwassen) mensen met een verstandelijke handicap Behandelindicatie Probleemverheldering en zonodig aansluitende diagnostiek en behandeling bij beperkende communicatiemogelijkheden en atypische of handicapspecifieke klachtenpresentatie.

Casus Denise is licht tot matig verstandelijk gehandicapt. Enkele jaren geleden is ze gesteriliseerd. Nu is ze weer naar de gynaecoloog gegaan om de ingreep ongedaan te maken. De gynaecoloog vraagt de AVG om een beoordeling over de wilsbekwaamheid ter zake en de ouderschapscompetentie van Denise. Voor de beantwoording van deze vragen schakelt deze zijn netwerk in.

Behandelmodel Diagnostiek, waarna door de AVG met verwijzer en patiënt behandelafspraken gemaakt worden. Zorgprodukt Geïndividualiseerd diagnostisch traject, dat veelal na 2 – 3 consulten resulteert in • verslaglegging naar verwijzer met op interventie gerichte werkhypothese gerelateerd aan de kenmerken van de patiënt, • waaruit zo nodig de relevante gegevens en beleidsafspraken voor een ondersteuningsplan kunnen worden afgeleid, • waarin zorgregie handen en voeten wordt gegeven en voorstellen worden gedaan voor de (vervolg) behandeling.

Casus Afra is 67 jaar. Ze woont samen met haar eveneens licht verstandelijk gehandicapte zuster met dagelijkse ondersteuning zelfstandig in het ouderlijke huis. Sinds enkele jaren heeft ze veel last van storende hoestbuien. De longarts stelde de diagnose aspecifieke bronchiale hyperreactiviteit en scheef inhalatiemedicatie voor. Dit gaf geen verbetering, mogelijk door inadequaat gebruik. De huisarts vraagt de AVG in consult. Het hoesten blijkt te berusten op een ernstige slikstoornis.

7. Zorgvraag: Gerichte, specialistische diagnostiek bij enkelvoudige problemen Behandelindicatie Diagnostische procedures, die tot de specifieke bekwaamheid van de AVG of zijn netwerk behoren en waarmee de aanvragende arts geen of onvoldoende ervaring heeft. Hierbij valt te denken aan zintuigscreening, pH-metrie, onderzoek naar sensorische integratie. Behandelmodel Episodisch contact op basis van vraagstelling van verwijzer. Zorgproduct Na één tot twee consulten en zo nodig het betrekken van andere disciplines volgt schriftelijke rapportage, die antwoord geeft op de vraagstelling.

Casus Een huisarts heeft de cliënten van een kleinschalige woonvorm in zijn praktijk. Op grond van de richtlijnen van de NVAVG dient screening van visus en gehoor plaats te vinden. De huisarts voelt zich hiertoe bij deze populatie niet capabel en vraagt de AVG de screening te coördineren en uit te voeren.

6. Zorgvraag: Zorgvuldige besluitvorming bij ingrijpende interventies en vragen rond wilsbekwaamheid Behandelindicatie Formele beoordeling en geven van beleidsadvies bij: • ingrijpende medische beslissingen, • kinderwens en anticonceptie, • beslissingen rond het levenseinde, • opname of behandelingen onder de Wet BOPZ, • beoordeling in het kader van onder curatele/bewindvoering stelling.

IV. OVERIGE AVG DIENSTEN De AVG levert ook noodzakelijke niet patiëntgebonden diensten ter ondersteuning van het patiëntsysteem in brede zin. Ook deze werkzaamheden zijn een specifiek onderdeel van het competentieprofiel van de AVG. Ze worden, omdat behandelindicaties het primaire thema van dit artikel zijn, hieronder kort genoemd, maar niet verder uitgewerkt.

Behandelmodel Episodisch contact op basis van vraagstelling door medische of juridische professional.

Ze zijn met enige parafrasering ontleend aan Medische Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap: AWBZ of Zorgverzekeringswet.12 Diensten ten behoeve van het directe patiëntsysteem: • coachen van cliëntbegeleiders, • gesprekspartner zijn voor ouders • bijdragen aan individuele behandelplannen

Zorgproduct Na één tot twee consulten en zo nodig interdisciplinaire betrokkenheid volgt schriftelijke rapportage, die antwoord geeft op de vraagstelling.

58

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Diensten ten behoeve van de zorgorganisatie/zorgaanbieder: • bijdragen aan het inhoudelijk beleid van een zorgaanbieder • werkzaamheden in het kader van wet- en regelgeving (Wet BOPZ, Wet BIG)

V. VOORWAARDEN VOOR EEN EFFECTIEVE INZET VAN DE AVG De bovengenoemde paragrafen beschrijven hoe vanuit zorgvragen behandelindicaties geformuleerd kunnen worden. Daarnaast is de positionering van de AVG een veelvoudige. Hij kan functioneren als (mede)behandelaar, als coördinator, als consulent en nog meer. Hij kan werkzaam zijn binnen een residentiele instelling, een gezondheidscentrum, een ziekenhuis, een expertisecentrum, de ambulante GGZ en een KDC. Zoals in paragraaf III duidelijk wordt, is de uitvoering van de behandelindicaties contextafhankelijk. Daarbij geldt ook, dat het AVG specifieke takenpakket afgestemd moet worden op dat van andere medische professionals, zoals de huisarts, kinderarts en psychiater. In veel gevallen zal de verwijzer naast de reden van verwijzing ook aangeven aan welke vorm van dienstverlening en samenwerking hij behoefte heeft. In elk geval is het van belang dat de AVG hierin in zijn correspondentie steeds nadrukkelijk aandacht geeft. Bevorderen van samenhang en rekening houden met de kwetsbare zelfzorg voor gezondheid zijn immers kernbegrippen in het beroepsprofiel van de AVG.10

Voorwaarden Om het takenpakket dat uit bovenstaande behandelindicaties voortvloeit te kunnen uitvoeren, dient aan de volgende voorwaarden voldaan te zijn. Helder beroepsprofiel Voor verwijzers, veldpartijen en algemeen publiek is duidelijk voor welke behandelindicaties de AVG deskundig is en welke werkwijze hierbij te verwachten is. Dit beeld wordt beroepsgroepbreed gedeeld en uitgedragen. Transitie Een planmatige aanpak en een breed gedragen verantwoordelijkheid zijn nodig in de fase waarin de huisarts meer betrokken wordt bij de medische zorg voor geïnstitutionaliseerde mensen met complexe zorgvragen en de AVG meer beschikbaar is voor specialistische zorgvragen van patiënten van de huisarts.13

Bereikbaarheid en beschikbaarheid Laagdrempelige consultatie- en verwijsrelaties, inclusief een 24-uurs bereikbaarheid van een AVG, zijn in alle gevallen belangrijke voorwaarden voor een succesvolle samenwerking. Dit vraagt om een regionaal samenwerkingsverband van AVG’s en nadere afspraken over roostering, bereikbaarheid en verslaglegging. Werkafspraken Gezien de diversiteit aan samenwerkingsrelaties zijn expliciete werkafspraken tussen betrokken artsen over verantwoordelijkheidstoedeling, zorgregie en dossierhouderschap van wezenlijk belang. Deze dienen ook duidelijk en acceptabel te zijn voor de patiënt en zijn omgeving.14 Financiering Een eenvoudig en toereikend financieringsysteem, dat passend is bij genoemde inzet van de AVG, dient verder ontwikkeld te worden. Kwaliteitsborging Een landelijke, systematische evaluatie van de zorgverlening door de AVG verdient zich snel terug door het identificeren van knelpuntanalyses en het genereren van best practices. Door de NVAVG is een projectgroep ingesteld om een beleidsdocument op te stellen ten behoeve van het realiseren van een samenhangend, landelijk netwerk van AVG poliklinieken die professioneel en bedrijfskundig verantwoorde, medisch-specialistische zorg bieden. In Beter zichtbaar, Zichtbaar beter, het NVAVG beleidsplan voor de jaren 2008-2012, worden zeven thema’s uitgewerkt waarop de beroepsgroep zich deze periode in het bijzonder zal gaan richten.15 De thema’s ‘deskundigheid’, ‘bereikbaarheid en beschikbaarheid’ en ‘samenwerking’ zijn nauw gerelateerd aan wat in dit artikel naar voren komt. Ook zijn van de beroepsvereniging nieuwe kwaliteitsbevorderende initiatieven te verwachten.

En nu verder! In bovengenoemde formuleringen zijn normatieve uitspraken niet uit de weg gegaan. We hopen dat ze veel reacties oproepen, in de vorm van aanvulling, kritiek en herkenning. Deze zullen we graag meenemen in een compacte versie van dit artikel dat we binnenkort op persoonlijke titel willen aanbieden aan een op verwijzers gericht tijdschrift. Frans Ewals, AVG ErasmusMC Rotterdam [email protected]

Sylvia Huisman, AVG Organisatorische inbedding Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten is geen solistisch vak. De AVG zal dan ook werkzaam zijn vanuit een zorgvoorziening. Dit kan een expertisecentrum, een ziekenhuis of een GGZ-polikliniek zijn. Een organisatorische scheiding van woonondersteuning en behandeling bevordert transparantie en effectiviteit.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Prinsenstichting/ODION Purmerend [email protected]

Deze bijdrage is, van dezelfde auteurs, een vervolg op: • Een andere tijd vraagt om een andere AVG, TVAZ 20;(3)2002, • Op en top AVG in de toekomst, TVAZ 20;(4)2002, • Het domein van de AVG, TAVG 23;(3)2005,

59

Literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Hart JT. The Inverse Care Law. The Lancet 1971;(1):405-412. Ouelette-Kunz H. Understanding health disparities and inequities faced by individuals with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2005;(18):113-21. Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ. Health in people with intellectual disabilities. Current knowledge and its gaps. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2005;(18):325-33. Evenhuis HM. Want ik wil nog lang leven. Moderne gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Den Haag: RVZ; 2002. Speciale zorg voor bijzondere vragen. De medische zorg voor thuiswonende ouderen en verstandelijk gehandicapten. Utrecht: Prismant; 2005. Baxter H, Lowe K, Houston H, et al. Previously unidentified morbidity in patients with intellectual disability. Br J Gen Pract 2006;(56):93-8. Europees Manifest Adequate Gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Rotterdam: NVAVG, Erasmus MC, MAHM; 2003. van Oudheusden CF, et al. Veranderde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. TVAZ 2001;(4):5-8. CHVG. Besluit medische zorg voor verstandelijk gehandicapten, 2004. NVAVG. Compententieprofiel van de AVG, 2006. NVAZ Meerjarenbeleidsplan 2002-2005, NVAZ 2002. LAD, NVAVG, KNMG. Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap: AWBZ of Zorgverzekeringswet? Utrecht: KNMG; 2008. Buntinx WHE (redactie) Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Hoofdstuk 5. Professionaliteit van de AVG.2007. p.117-27. NVAVG, LHV. Handreiking Huisarts en AVG: samenwerking in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, NVAVG, LHV, 2006. NVAVG. Beter Zichtbaar, Zichtbaar Beter, Meerjarenbeleidsplan NVAVG 2008-2012, NVAVG 2007.

Summary Proven is, both nationally and internationally, that health problems of people with ID are insufficiently distinguished and treated as such. The AVG can, if appropriately deployed, partly meet this want. The care demands of the population and the characteristics of ID medicine are complementary. Based on these quantities a number of specific AVG treating indications - seven in this case can be identified, expected time investment and results included. Although non-patient related AVG services are indicated, the matter is not further pursued. Furthermore, conditions for an effective AVG deployment are amply discussed. Ewals F, Huisman S. Van zorgtekort naar behandelindicaties, Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(2):54-60.

Van de commissies

commissie bekostigingssystematiek

Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, AWBZ of Zorgverzekeringswet?

Introductie Ongeveer 50 leden, inclusief bestuursleden, zijn op 15 februari 2008 naar Utrecht gekomen om het rapport ‘Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, AWBZ of Zorgverzekeringswet?’ te bespreken. Dit rapport is in opdracht van de Landelijke vereniging van Artsen in Dienstverband (LAD) en de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) opgesteld door Michiel Wesseling, onderzoeker van het Projectenbureau van de KNMG. De directe aanleiding voor dit onderzoek is de discussie die momenteel gevoerd wordt over de toekomst van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Met betrekking tot de verpleeghuiszorg en de geestelijke gezondheidszorg is inmiddels geconcludeerd dat hun zorg kan worden overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet (ZVW). Alleen de

60

chronische intramurale geestelijke gezondheidszorg zal, vanaf één jaar, (voorlopig) AWBZ-zorg blijven. De vraag is hoe de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten het best binnen het verzekeringsstelsel gepositioneerd kan worden. Vanuit welke positie kan één van de doelstellingen van de NVAVG: ‘Gespecialiseerde medische zorg van goede kwaliteit, geleverd door een AVG is beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk voor alle mensen met een verstandelijke handicap’ het best worden gerealiseerd? Wat is goed voor mensen met een verstandelijke handicap en wat voor de beroepsbeoefenaar AVG? Het onderwerp is ingeleid door de samensteller van het rapport, Michiel Wesseling. Daarna is in groepjes gediscussieerd aan de hand van stellingen. Deze zijn tenslotte plenair besproken.

Inleiding Michiel Wesseling Michiel heeft om te beginnen de hybride positie van de AWBZ als onderdeel van de sociale verzekeringen toegelicht. De sociale verzekeringen worden uitgevoerd door verzekeraars. De verzekeraars zijn gevoelig voor marktprikkels en hebben weinig op met fijnmazige regelgeving. De AWBZ is echter niet onderhevig aan marktprikkels (geen winst, geen verlies, geen risico op imagoschade). Wat er wel

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

en niet onder de AWBZ valt is in detail door de overheid geregeld. De zorgverzekeraars voeren de AWBZ uit, maar hebben er verder geen enkele invloed op. Om deze redenen voelen zorgverzekeraars weinig affiniteit met de AWBZ. Mede daardoor is de uitvoering van de AWBZ suboptimaal. De prioriteiten van de verzekeraars liggen elders. De KNMG is tegen voortmodderen op de huidige manier. Zij wil een optimale uitvoering van de AWBZ, óf door de overheid of door de verzekeraars (met affiniteit en gedrevenheid). De KNMG wil integrale financiering van de medische zorg en verpleging in de thuissituatie. De KNMG wil financiering van transmurale zorgarrangementen vanuit één sociale verzekering (AWBZ óf ZVW). De KNMG heeft de volgende uitgangspunten voor de toekomstige AWBZ: • De AWBZ wordt weer zorgverzekering, - wonen valt onder volkshuisvesting (huur), - welzijn gaat naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), • zorg wordt verzekerd, • ouderenzorg (inclusief lichaamsgebonden verzorging) gaat naar ZVW, • AWBZ is voor chronische psychiatrie en 24-uurszorg voor verstandelijk gehandicapten, • de rijksoverheid voert de AWBZ uit. De vraag is hoe de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap moet worden verzekerd: • Via dezelfde verzekering als de huisartsenzorg, medisch specialistische zorg én verpleeghuiszorg; dus ZVW? • Via dezelfde verzekering als de niet op behandeling gerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; dus AWBZ? Deze vraag moet worden beantwoord via de visie op deze zorg en de organisatie ervan. De financiering volgt daarna (is het sluitstuk hiervan). Visie → organisatie → financiering • De visie op kwaliteit van leven (organisatie van wonen en werk/dagactiviteiten) bepaalt het kader waarbinnen (medische) zorg wordt georganiseerd, • organisatie van (medische) zorg op basis van effecten op de toegankelijkheid en kwaliteit van (medische) zorg, • financiering mag niet meer dan het sluitstuk van de redenering zijn. Een afwachtende houding bij stelselherziening is niet zonder risico: Inhoud, organisatie en financiering van de zorg interacteren, theoretisch is het onmogelijk om de inhoud en organisatie van de zorg wel te veranderen en de financiering niet, pas op dat de financiering beoogde veranderingen van inhoud en organisatie van de zorg niet gaat belemmeren. Overwegingen van Michiel Wesseling bij de positionering van de AVG in het verzekeringsstelsel • Stelling: de AVG levert noodzakelijke zorg.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

• Geen ‘splendid isolation’: noodzakelijke zorg dient organisatorisch en financieel goed toegankelijk te zijn, • AVG-zorg dient voor de gehele doelgroep goed toegankelijk te zijn, • het consulteren van een specialistische arts moet een generalistisch arts tijdwinst opleveren. Met dit laatste punt wordt bedoeld dat huisartsen willen verwijzen als zij daardoor taakverlichting ervaren. De AVG in dit geval zal dus een probleem van de huisarts moeten oplossen en niet alleen maar met een advies (“zo zou je het kunnen doen”) terugverwijzen. Dat betekent dus dat een AVG een probleem - al dan niet tijdelijk- zelf moet behandelen. Kernvragen bij positionering van de AVG in het verzekeringsstelsel: 1 Wie vormen in de toekomst de doelgroep van AVG-zorg? 2 Wordt de doelgroep in de toekomst beter bediend (toegankelijkheid en kwaliteit) door nauwe samenwerking van de AVG met huisartsen en medisch specialisten, of met niet-behandelaars binnen de AWBZ zoals woonbegeleiders? 3 Wordt de doelgroep in de toekomst beter bediend (toegankelijkheid en kwaliteit) door nauwe samenwerking van de AVG met huisartsen en medisch specialisten, of met behandelaars binnen de AWBZ zoals orthopedagogen en psychiaters.

Discussie aan de hand van stellingen Stelling 1 Medische zorg voor verstandelijk gehandicapten onderbrengen in de ZVW is gunstig voor alle mensen met een verstandelijke handicap. De reacties zijn overwegend positief, maar er zijn bedenkingen en vragen. Positief lijkt: Alle medische zorg wordt geleverd vanuit dezelfde zorgverzekering. Er zijn geen barrières tussen de medische beroepsgroepen. De lijnen zijn korter, de toegankelijkheid voor de patiënten is beter, de patiënt heeft meer vrije artsenkeuze. Voorwaarden: Alle behandelfuncties moeten dan mee. Er moeten garanties zijn dat de indirect patiëntgebonden taken (bijdrage aan persoonlijke plannen/zorgplannen) kunnen worden uitgevoerd. Er moet ook ruimte zijn voor de niet-patiëntgebonden taken als medisch beleid van de instelling, uitvoering BOPZ, infectiepreventie etc. Sommigen vragen zich af of mensen met een meervoudig complexe handicap niet beter af zijn in de AWBZ. Opgemerkt wordt dat de rechten op zorg beter gegarandeerd zijn in de AWBZ. Anderzijds is de AWBZ budget gefinancierd, waardoor er binnen de instellingen verdelingsvraagstukken ontstaan m.b.t. de financiële middelen. In dat geval zouden de rechten op zorg juist weer minder goed gegarandeerd zijn. Stelling 2 Medische zorg voor verstandelijk gehandicapten onderbrengen in de ZVW is gunstig voor de AVG.

61

Ook deze stelling wordt overwegend positief onder voorwaarden beoordeeld: Werken in dezelfde zorgverzekering als de andere medische beroepsbeoefenaren is praktischer voor de AVG. Het is zeker beter voor het imago van het beroep. Of het ook financieel aantrekkelijk is hangt af van de beschikbaarheid van goede onderhandelaars (wordt in de eigen beroepsgroep niet hoog ingeschat). Ook bij deze stelling wordt het belang benadrukt van goede samenwerking met de andere behandelfuncties, en de ruimte voor indirect patiëntgebonden taken en niet-patiënt gebonden activiteiten. De vraag is of de Kwaliteitswet Zorginstellingen, die zorgaanbieders verplicht kwalitatief goede zorg te bieden, hiervoor voldoende garanties biedt. Alvorens over te gaan naar de ZVW moet het domein ‘medische zorg voor verstandelijk gehandicapten’ wel beter ingevuld zijn en moet de beroepsbeoefenaar zich beter hebben geprofileerd. De suggestie wordt gedaan om ‘marktonderzoek’ uit te voeren naar de behoefte aan dit specialisme: wat zouden potentiële cliënten en potentiële verwijzers verwachten van een AVG. Een andere suggestie is om proefregio’s in te richten waarin ervaring kan worden opgedaan met het werken vanuit de ZVW.

• • • •

Stelling 3

Stelling 6

Indien de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten naar de ZVW overgeheveld zou worden dient een apart tarief voor de gespecialiseerde medische zorg voor verstandelijk gehandicapten (alleen door een AVG te declareren) vastgesteld te worden.

De AVG blijft naast de specialistische medische zorg ook algemene medische zorg bieden aan speciale doelgroepen, zoals ernstig meervoudig complex gehandicapten.

De AVG kijkt meer naar het functioneren van de totale persoon binnen zijn/ of haar context; dit moet in het tarief wel tot uitdrukking worden gebracht. Er zouden twee tarieven moeten komen: één specialistisch AVG-tarief en één gemengd tarief voor de algemene en de specialistische zorg door de AVG. Stelling 4 Het specialisme AVG voor de gespecialiseerde Medische zorg bij mensen met een verstandelijke handicap is onvoldoende bekend bij huisartsen en andere verwijzers. Indien dit zo is, hoe is dit dan te verbeteren: a. zorginhoudelijk (AVG-specifieke zorgproducten) b. publicitair. De onvoldoende bekendheid wordt erkend. Het onderscheid tussen algemene en specifieke zorg moet duidelijker worden onderscheiden. Er worden diverse suggesties gedaan om het vakgebied beter zichtbaar te maken: • bij terugverwijzing naar de huisarts de AVG-folder meesturen • je laten zien op plaatselijke bijscholingen van huisartsen • een presentatie verzorgen op de plaatselijke bijscholing van huisartsen, waarvoor de NVAVG een Powerpoint presentatie moet maken, die iedereen kan gebruiken • publiceren

62

Huisarts & Wetenschap, Medisch Contact richtlijnen ontwikkelen een consultatiebureau voor verstandelijk gehandicapten probleem-geörienteerde poliklinieken (poeppoli, slaappoli, poli gedragsproblemen etc.) • de behandelcoördinatie verzorgen, geen spoedeisende hulp • werken vanuit een dienstencentrum • een richtlijn voor verwijzing ontwerpen. Stelling 5 Indien de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten ondergebracht zou worden in de ZVW zal de gehele AWBZbehandelfunctie gelijktijdig overgeheveld moeten worden. Hoewel iedereen het vanuit het belang van multidisciplinaire samenwerking eens is met deze stelling zou het strategisch gezien beter kunnen zijn dit niet als een voorwaarde te stellen. Vergelijk dit met het opheffen van de indicatieverplichting voor de inzet van AVG’s voor externe cliënten. Direct nadat dit was gerealiseerd kwam de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) met de vraag of dit ook niet voor de andere disciplines zou moeten gelden. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft hierbij ook altijd uitgestraald dat het eerst maar beperkt moest blijven tot de artsen.

Het antwoord hierop is zonder twijfel bevestigend, maar die algemene medische zorg zal niet ‘ongespecificeerd’ moeten zijn. Het moet dus duidelijk gemaakt worden waarom de AVG in sommige gevallen de integrale medische zorg (blijft) bieden.

Slotbeschouwing Uit de nabespreking kwam nog naar voren dat we eerst ons AVG-product beter moeten beschrijven vanuit een visie op de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de organisatie van de medische zorg voor alle verstandelijk gehandicapten alvorens een positie met betrekking tot de financiering te kunnen bepalen. Anderzijds maakte de voorzitter van de NVAVG, Arjen Louisse, duidelijk, dat de AWBZ momenteel in discussie is en dat er besluitvorming plaatsvindt over de toekomst van de AWBZ (Sociaal Economische Raad, het Ministerie van VWS). Willen we invloed hebben op deze besluitvorming dan hebben we niet veel tijd. De commissie bekostigingssystematiek zal een advies opstellen aan het bestuur, dat hierover een standpunt zal innemen en deze vervolgens aan de leden zal voorleggen. De reactie zal tenderen naar: • op termijn moet de medische zorg, samen met de andere behandelfuncties, over naar de Zorgverzekeringswet. • deze behandelfuncties moeten goed toegankelijk zijn voor alle verstandelijk gehandicapten die dat nodig hebben

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

• het moet duidelijk zijn hoe deze gespecialiseerde zorg zich verhoudt tot de algemene eerste- en tweedelijnszorg • het moet duidelijk zijn hoe de indirect patiëntgebonden taken en de niet-patiëntgebonden taken goed kunnen worden uitgevoerd • de tariefstelling moet recht doen aan de extra eisen m.b.t. investering in tijd en aandacht bij een patiëntengroep waarbij de problematiek vaak complex is, mede door verminderde mogelijkheden van communicatie. Frans Scholte, AVG voorzitter bestuurscommissie bekostigingssystematiek Literatuur •

Wesseling M, Wijlick E van. Medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. AWBZ of Zorgverzekeringswet? Een samenwerkingsproject van LAD, NVAVG en KNMG. Utrecht: Projectenbureau KNMG, 2008.

Werkgroep psychofarmaca

Bij de introductie van de NVAVG-standaard: Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking.

de werkgroep, aangevuld met commentaar van de referenten en geïnteresseerde NVAVG leden. Het niveau van bewijskracht ligt daarmee op het laagste niveau. Tussen het hoogste (niveau 4) en het laagste niveau (niveau 1) zitten nog twee niveaus, die ook niet haalbaar bleken voor de werkgroep. Op dit terrein is nog wel winst te boeken door het inzetten van extra mankracht, waardoor een uitgebreider literatuuronderzoek mogelijk wordt. Het opzetten van een systematic review voor de diverse deelgebieden van psychofarmacotherapie bij verstandelijk gehandicapten is een aantrekkelijke optie. Voor wat betreft de opdracht: ‘Het opstellen van een praktische leidraad voor het methodisch voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijk beperking’ geeft de werkgroep een model om stapsgewijs zo nauwkeurig mogelijk de indicatie voor gebruik van psychofarmaca te stellen en deze vervolgens op een zorgvuldige manier voor te schrijven. In het model wordt veel aandacht gegeven aan het multidisciplinair werken, nauwkeurig vaststellen van de indicatie voor voortgezet gebruik, het meten van het effect en het controleren op bijwerkingen. We zijn benieuwd in hoeverre dit model in de praktijk toepasbaar is. Het werken met de adviezen uit de richtlijn vraagt de nodige inzet van andere disciplines met name van woonbegeleiders en gedragswetenschappers.

Op 16 november 2007, op de najaarsvergadering van de NVAVG, is bovenstaande richtlijn aangenomen. Een richtlijn beoogt zo veel mogelijk evidence based te zijn, waarbij de evidence idealiter op het niveau van de hoogste bewijskracht ligt. Bij het schrijven van deze richtlijn is al snel gebleken dat dit niveau van bewijs niet haalbaar is. Bij het zoeken in de literatuur wordt een veelheid aan artikelen gevonden. Het is echter moeilijk om dat te vertalen in bruikbare, concrete goed onderbouwde adviezen. Veel artikelen zijn epidemiologisch en descriptief van aard.1,2 Een groot probleem is de psychiatrische diagnostiek bij verstandelijk gehandicapten. Wanneer een duidelijke psychiatrische diagnose gesteld kan worden, voldoen de bestaande psychiatrische richtlijnen meestal goed. Veel psychofarmaca worden echter voorgeschreven bij gedragsproblemen (challenging behavior, disruptive behavior), vaak voor langere tijd. De indicatie is dan niet duidelijk en het effect is moeilijk te meten.3,4 Er zijn maar weinig artikelen te vinden, waarin goed opgezette onderzoeken die de effectiviteit van de verschillende psychofarmaca bij verstandelijk gehandicapten onderzoeken, worden beschreven. Ook minder goed opgezette onderzoeken zijn schaars. Er zijn enkele goede reviews geschreven door buitenlandse onderzoeksgroepen. De teneur van deze reviews is echter dat het bestaande onderzoek onvoldoende bewijskracht levert en dat meer onderzoek nodig is.2,5,6 Ook wordt genoemd dat er richtlijnen en protocollen moeten komen om het gebruik van psychofarmaca door verstandelijk gehandicapten te monitoren, de indicatie scherp te stellen en te controleren op bijwerkingen.4

Zoals in de richtlijn te lezen is, heeft het tot stand komen er van een lange voorgeschiedenis. Een eerdere poging tot het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn in de negentiger jaren van de vorige eeuw is niet gelukt. Ook de realisering van deze nieuwe richtlijn heeft de nodige problemen gegeven. De inzet is geweest om een monodisciplinaire richtlijn te schrijven. De animo om in de werkgroep plaats te nemen is echter gering gebleken en ook tussen de leden van de werkgroep is er verschil van visie geweest over hoe de richtlijn vorm moest worden gegeven, ondanks de duidelijke opdracht van het NVAVG bestuur. De samenstelling van de werkgroep is tussentijds gewijzigd en uiteindelijk zijn we met drie geïnspireerde werkgroepleden verder gegaan. Zelf heb ik genoten van het ‘sparren’ tijdens de vergaderingen met Yvo van Loon en Hans Steegemans en ik ben ervan overtuigd dat dit heeft bijgedragen aan het opstellen van een richtlijn die de bestaande praktijk en de theoretische kennis van ter zake kundige AVG’s goed en volledig weergeeft. We zijn blij met de reacties van de referenten, die allen onze vraag om becommentariëring serieus hebben opgevat en uitgebreide reacties hebben gegeven. In de toekomst hopen we de gegroeide contacten met de Nederlandse vereniging voor Psychiatrie (NVvP) sectie zwakzinnigenzorg, te intensiveren met betrekking tot de implementatie en de evaluatie van de NVAVG richtlijn Psychofarmaca. Ook zijn we blij met de reacties van onze leden op het concept. Het laat zien hoe dit onderwerp velen van ons bezig houdt. We kregen ook veel bemoedigende reacties en een oproep om door te gaan met dit ‘werk in uitvoering’. Het is inderdaad zinnig om op korte termijn het gebruik van de richtlijn te evalueren en de richtlijn aan te passen op grond actuele literatuur.

De richtlijn Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking is vooral practice based, dat wil zeggen: gebaseerd op consensus tussen de leden van

Als voorzitter van de werkgroep wil ik dan ook graag de volgende aanbevelingen doen. • Verricht onderzoek naar de implementatie van de richtlijn

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

63

• maak een review van beschikbare literatuur over psychofarmacagebruik bij verstandelijk gehandicapten en vertaal die in concrete adviezen die verwerkt moeten worden bij de evaluatie van de richtlijn. Dit werk zal gedaan moeten worden in samenwerking met de NVvP • maak goed gebruik van de richtlijn mogelijk door de verantwoordelijkheden en de taken duidelijk te verhelderen bij de multidisciplinaire behandeling van gedrags- en psychiatrische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking • geef psycho-educatie en bijscholing over psychopathologie aan de primaire zorgverlener. Dat is van belang om de kwaliteit van de begeleiding en behandeling bij psychische- en gedragsproblemen te verbeteren • meer wetenschappelijk onderzoek op dit terrein is belangrijk, waarbij prioritering nodig is. Dit om in de toekomst te kunnen beschikken over meer evidence met een hoger niveau van bewijskracht bij het geven van adviezen over het gebruik van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking is • onderzoek naar de noodzaak en mogelijk schadelijke effecten bij het langdurig gebruik van psychofarmaca door verstandelijk gehandicapten bij gedragsproblemen is gewenst • richt een fonds op, van waaruit wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychofarmacagebruik bij ver-

standelijk gehandicapten gefinancierd kan worden: Dat zal het realiseren van bovenstaande aanbevelingen aanzienlijk vergemakkelijken.

Gerda de Kuijper, AVG Voorzitter werkgroep psychofarmaca NVAVG Werk: Vanboeijen, Postbus 13014 9400 RA Assen e-mail : [email protected] telefoon 0592-399820 Prive: Gerda de Kuijper Nicolaas Beetslaan 26, 9405BE Assen e-mail: [email protected]; telefoon 0592-399820

Literatuur 1 2 3

4 5 6

Tobi H, Scheers T, Netjes KA, Mulder EJ, de BA, Minderaa RB. Drug utilisation by children and adolescents with mental retardation: a population study. Eur J Clin Pharmacol 2005 Jun;61(4):297-302. Holden B, Gitlesen JP. Psychotropic medication in adults with mental retardation: prevalence, and prescription practices. Res Dev Disabil 2004 Nov;25(6):509-21. Andria T.Young, Jacqueline Hawkins. Psychotropic medication Prescriptions: An Analysis of the Reasons People With Mental Retardation Are Prescribed Psychotropic Medication. Journal of Developmental and Physical Disabilities 2002;14(2)129-42. Marshall T. Audit of the use of psychotropic medication for challenging behaviour in a community learning disability service. Psychiatric Bulletin 2007;28:447-50. 20 Brylewski J DL. Antipsychotic medication for challenging behaviour in people with learning disability. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004 Art. No: CD000377.DOI: 10.1002/14651858.CD000377. Handen BL, Gilchrist R. Practitioner review: Psychopharmacology in children and adolescents with mental retardation. J Child Psychol Psychiatry 2006;Sep;47(9):871-82.

Ingezonden

VOORSCHRIJVEN VAN PSYCHOFARMACA BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING: EEN NVAVGRICHTLIJN Deze richtlijn is in november 2007 door de ledenvergadering van de NVAVG aanvaard en voorziet in een lang gevoelde behoefte. Willen we optimale medische zorg verlenen aan onze doelgroep dan zullen we enerzijds vaak niet zonder psychofarmaca kunnen. Anderzijds weten we als AVG’s maar al te goed hoe je spijt kunt krijgen van een verkeerd of ontijdig voorgeschreven middel. De richtlijn die we nu hebben geeft ons enige duidelijkheid. In het voorwoord worden de vragen opgesomd, die we moeten stellen, voordat we er toe overgaan gedragsproblemen medicamenteus te behandelen: Hoe moet ik dit gedrag begrijpen? Is de oorzaak psychosociaal, psychopathologisch of biologisch? Wat is een richtinggevende diagnostische classificatie? Wat is de behandelingsstrategie? Daar staan we gelukkig niet alleen voor: de AVG werkt vanuit een multidisciplinair team. Vaak zijn psychofarmaca niet of slechts tijdelijk geïndiceerd. Dan stelt de AVG een andere interventie voor en legt uit waarom.

64

Beeldvorming De richtlijn gaat concreet in op diagnose en therapeutische keuzen. Uitvoerig wordt de beeldvorming besproken, die bestaat uit: 1. De achtergronden, beloop, betekenis en gevolgen van de klacht. 2. De persoonlijke achtergronden van de patiënt: - leeftijd, etiologie van de verstandelijke handicap; ontwikkeling en niveau van cognitief en sociaal-emotioneel functioneren; verloop van de ontwikkeling (knik in de ontwikkeling of achteruitgang, disharmonisch ontwikkelingsprofiel?), communicatiemogelijkheden - bijkomende stoornissen zoals autisme en aanverwante stoornissen; zintuigstoornissen; epilepsie; motorische beperkingen; gastrointestinale problematiek - medische voorgeschiedenis en gebruikte medicatie - algemene tractusanamnese, medicatiegebruik, verslavende middelen gebruik, intoxicaties - familieanamnese ten aanzien van erfelijke en psychiatrische ziekten (ook de reactie op medicatie) - persoonlijkheidsontwikkeling en systeeminvloeden (hechtingsproblematiek; ontwikkelingsfase); hoe is het zelfbeeld van de persoon in kwestie? 3. Onderzoek: psychiatrisch onderzoek. Aanvullend fysisch diagnostisch onderzoek, inclusief visus en gehooronder-

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

zoek. Neurologisch onderzoek, ontwikkelingsneurologisch onderzoek. 4. Samenvatting en conclusie: hierin kan het kader beschreven worden waarin de gedragsproblemen/psychiatrische symptomen geplaatst moeten worden. 5. Vervolgbeleid vaststellen: Is nader aanvullend onderzoek nodig? Is verwijzing nodig naar een of meer medisch specialisten? Is er verwijzing nodig naar andere disciplines die werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijke gehandicapten? Is psychiatrisch, psychologisch of systeem(omgevings)onderzoek nodig?

Diagnose De diagnose zal zowel somatische en neurologische, als psychiatrische ziekten kunnen omvatten. De laatste zijn bij mensen met een (zeer) ernstige handicap vaak moeilijk te herkennen. In dat geval wordt geadviseerd met ‘clusters’ van gedragskenmerken te werken. Onderscheiden worden: • chaotiserend, prikkelbaar en ontremd gedrag, • oppositioneel en/of slecht stuurbaar gedrag, • apathie, • stemmingslabiliteit, • basale angsten, • vegetatieve labiliteit, • seksueel ontremd gedrag. Wanneer de etiologie van de handicap bekend is, zal men bezien of het gedragsfenotype aanknopingspunten voor de behandeling biedt.

Tenslotte De grote waarde van deze richtlijn ligt in het aandringen op zorgvuldigheid bij het voorschrijven van psychofarmaca.

het wettelijke kader (de WGBO en de BOPZ) zorgvuldig in acht te nemen. Voor het verkrijgen van ‘informed consent’ van de patiënt of diens vertegenwoordiger is daarbij vaak extra creativiteit nodig. Het is noodzakelijk, werking en bijwerkingen goed te registreren, bij voorkeur met behulp van psychometrische instrumenten, waarvan de richtlijn een overzicht geeft. In samenwerking met de gedragswetenschapper, zal soms echter een individueel geconstrueerde lijst gekozen worden. Aan de hand van deze lijsten / schalen kan men effect en bijwerkingen proberen meetbaar te maken. Hiertoe dient een controletermijn te worden afgesproken. Medicatie dient een onderdeel is van het totale behandelplan. Beleid en controles dienen zorgvuldig te worden vastgelegd. De richtlijn geeft vervolgens criteria voor het maken van de keuze. De samenstellers geven zelf aan, dat ze te weinig literatuur hebben gevonden voor een ‘evidence based’ richtlijn. Misschien dat in een volgende versie de zoekopdrachten geëxpliciteerd kunnen worden en het bewijsniveau van elke conclusie kan worden weergegeven. Tot dan is deze huidige, eerste versie, een forse stap in de goede richting. Als alle voorschriften van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking aan de in de richtlijn beschreven zorgvuldigheidseisen zouden voldoen, was het leven van veel van onze patiënten weer een stukje aangenamer. Koos de Geest, AVG [email protected]

Omdat het gaat om (deels) wilsonbekwame mensen met gedrags- en psychische moeilijkheden, is het noodzakelijk

OP WEG NAAR KWALITATIEF GOEDE, EN DUS VEILIGE ZORG 25 februari 2008 Geachte Collega’s

Inleiding Cliëntveiligheid staat hoog op de agenda van de Inspectie Gezondheidszorg, VWS, VGN, de organisaties van professionals (V&VN, NVAVG, NVO), cliëntorganisaties en de zorgverzekeraars. Aanleiding voor deze aandacht zijn onder meer een aantal incidenten dat de afgelopen twee jaar ruime media aandacht heeft gehad (zoals bij Philadelphia, ’s Heeren Loo-groep, De Bruggen en Sherpa). Naar aanleiding van deze incidenten heeft de Inspectie Gezondheidszorg in opdracht van VWS een onderzoek ver-

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

richt dat in het najaar van 2007 is gepresenteerd (‘Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk’) Met het oog op de uitkomsten van deze nota is een cliëntveiligheidsconferentie georganiseerd door IGZ waarbij het startsein is gegeven voor de ontwikkeling van cliëntveiligheidsbeleid binnen de diverse sectoren van de gehandicaptenzorg. De VGN heeft op die conferentie haar notitie ‘Veiligheidagenda VGN 2008/2010’ aan de staatssecretaris aangeboden. Als vervolg op het rapport van IGZ, de veiligheidsconferentie en de Veiligheidsagenda van de VGN zal de staatssecretaris medio maart 2008 haar Plan van aanpak gehandicaptensector aan de Tweede Kamer presenteren. In dat plan van aanpak staan de contouren voor het beleid dat de sector, dus ook de NVAVG, in de komende jaren moet gaan ontwikkelen. De VGN zal met een nadere uitwerking voor de gehandicaptensector komen.

65

Ik hecht er aan, ondanks de hoeveelheid tekst, om deze ontwikkelingen kort te schetsen zodat inzicht ontstaat in de achtergronden.

Voorgeschiedenis Stuurgroep Kwaliteitskaders Gehandicaptenzorg Het is goed te vermelden dat naast de bovengeschetste, mede door incidenten gestuurde beleidsontwikkeling vanaf 2006 met een sterke focus op cliëntveiligheid, de Stuurgroep Kwaliteitskaders Gehandicaptenzorg is samengesteld onder voorzitterschap van de hoofdinspecteur IGZ, mevrouw Jenneke Veenstra. Naast de Inspectie participeren in de stuurgroep Zorgverzekeraars Nederland, de VGN, de NVAVG, het NVO, V&VN, CG-raad, LFB/Onderling sterk en VGbelang. De stuurgroep heeft in navolging van de V&V sector een visiedocument ontwikkeld: ‘Kwaliteitskaders Gehandicaptenzorg’, waarin de kaders zijn aangegeven waar binnen goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vormgegeven is. Hierbij is gebruik gemaakt van het model van Schalock en Vedugo om acht domeinen aan te geven om het leven van mensen ( met een verstandelijke beperking) te definiëren. Daarnaast zijn vier meer instrumentele domeinen aangegeven als sturingsinstrument. Cliëntveiligheid is een van de vier instrumentele domeinen naast: Zorgafspraken en ondersteuningsplan, Kwaliteit van medewerkers en organisatie en Samenhang in zorg en ondersteuning. Met het schrijven van dit visiedocument zijn de kaders aangegeven, de volgende stap is het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren om voor alle twaalf domeinen specifieke aspecten meetbaar te maken. Deze indicatorenset is inmiddels klaar en wordt in een uitgebreide pilotstudie getest in diverse zorginstellingen. Wanneer de pilotstudie geëvalueerd is zal de definitieve set indicatoren in de sector worden uitgezet met als doel een bruikbaar instrument te hebben om kwaliteit meetbaar en dus transparant te maken. De uitkomsten zullen aan de gebruiker, de cliënt gepresenteerd worden op een kwaliteitskaart die via www.kiesbeter.nl is te raadplegen. Daarnaast ook in het Jaarverslag Zorg. Dit is het jaarverslag dat elke zorginstelling aan het eind van het jaar behoort te maken. De kwaliteitskaarten maken onderlinge vergelijking mogelijk zodat een cliënt kan kiezen tussen zorgaanbieders.

Zorg voor Beter Naar aanleiding van incidenten in de verpleeghuissector en de thuiszorg (uitdroging, ondervoeding, valincidenten, medicatiefouten) is in 2004 door Staatsecretaris Ross de Taskforce Zorg voor Beter geïnitieerd (www.zorgvoorbeter.nl). Basis voor deze Taskforce was een soortgelijk document als het visiedocument dat de verstandelijk gehandicaptensector later heeft ontwikkeld. In de V&V sector heet dit document: ‘Normen voor verantwoorde Zorg’. Aan de hand van deze normen is het programma Zorg voor Beter van start gegaan, dat beoogt via kleinschalige kortcyclische verbeterprojecten betere zorg direct op de werk-

66

vloer te realiseren. Aanvankelijk is gestart in de V&V sector, later zijn deze Zorg voor Beter projecten uitgebreid naar de verstandelijk gehandicaptensector. Zorg voor Beter is als methode zo succesvol dat weer voor vier jaar gelden beschikbaar zijn gesteld door de staatssecretaris. Zorg voor Beter vindt plaats onder regie van ZonMW en wordt uitgevoerd door Vilans.

Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) Voorafgaand aan de publieke aandacht voor cliëntveiligheid en de intersectorale aandacht voor het ontwikkelen van kwaliteitskaders is al eerder het volgende initiatief genomen: in 1994 is de stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) opgericht. Initiatiefnemers zijn de brancheorganisaties van patiënten/consumenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De drie partijen hebben hiertoe besloten tijdens de Leidschendamconferentie van 1990. Daar is gezamenlijk de noodzaak vastgesteld van een samenhangend kwaliteitsbeleid en kwaliteitsborging in de zorg. De Kwaliteitswet Zorginstellingen verplicht instellingen om ‘verantwoorde zorg’ te leveren. HKZ zorgt ervoor dat kwaliteit genormeerd en toetsbaar wordt. Ze stelt zorginstellingen daarmee in staat om hun aanbod voortdurend te verbeteren. Het doel van HKZ is harmonisatie van kwaliteitsbeoordeling in zorg en welzijn zodat kwaliteit in de verschillende sectoren op dezelfde manier beoordeeld wordt. Optimale transparantie van kwaliteit kan bereikt worden door certificatie. HKZ ontwikkelt daar samen met de belanghebbende partijen de normen voor. Er zijn normenstelsels (certificatieschema’s) ontwikkeld voor diverse sectoren in zorg en welzijn. De certificatieschema’s hebben allemaal dezelfde basis: het HKZ Harmonisatiemodel. Het cliëntperspectief staat in dit model principieel centraal (uit www.hkz.nl) . Cliëntveiligheid is een van de thema’s die binnen HKZ nadrukkelijk aan bod komt.

Samenvatting voorgeschiedenis Er zijn drie historisch gegroeide invalshoeken van waaruit uw zorginstelling beleid moet formuleren of al heeft geformuleerd betreffende cliëntveiligheid. Dit zijn: het plan van aanpak van de staatssecretaris Bussemaker, het kwaliteitskader gehandicaptenzorg en de HKZ Ondanks de verschillende invalshoeken komen de meetinstrumenten steeds dichter bij elkaar. Zo heeft HKZ inmiddels kwaliteitsindicatoren in het kwaliteitskader overgenomen en zo benoemt de staatsecretaris aspecten uit het Kwaliteitskader in haar plan van aanpak. Zij brengt alleen een prioritering hierbinnen aan. Het Kwaliteitskader blijft dus maatgevend voor beleidsontwikkeling en toetsing. Alle partijen uit de gehandicaptensector hebben zich inmiddels met een convenant aan elkaar verbonden. HKZ als onafhankelijke organisatie staat hier overigens buiten.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Prioritering door VWS 1. Vergroting van de zeggenschap is de eerste prioriteit. Daartoe heeft de uitrol en de implementatie van het zorgen ondersteuningsplan voorrang. In het zorg en ondersteuningsplan dient aandacht besteed te worden aan alle aspecten genoemd in het Kwaliteitskader. De ZvB trajecten clientempowerment dragen daar in grote mate aan bij 2. Terugdringen seksueel en emotioneel misbruik, intimidatie en pesten. (Belangrijke taak voor de commissies preventie seksueel misbruik) 3. Professionaliteit van medewerkers. De beroepsopleiding (van persoonlijk begeleiders) mist de aansluiting op de uitvoeringspraktijk. 4. Veiligheid van de cliënten, vooral de aspecten die ook in de ZvB trajecten een prominente rol spelen: - medicatieveiligheid - eten en drinken - vallen - preventie van seksueel misbruik - clientempowerment - terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. De VGN heeft in haar notitie in voorbereiding ‘Deltaplan gehandicaptenzorg’ aangegeven wat de VGN inmiddels aan initiatieven heeft ontwikkeld of wil gaan ontwikkelen.

Conclusies: 1. Kwalitatief goede zorg is per definitie veilige zorg. Kwalitatief goede zorg is omschreven in het Kwaliteitskader gehandicapten zorg en vindt zijn uitwerking in het zorg- en ondersteuningsplan, 2. eigen regie van cliënten is een cruciaal onderdeel van goede zorg, 3. onveilige situaties zijn ontoelaatbaar en verdienen snel extra aandacht en inspanning, 4. cliëntveiligheid vindt zijn beslag in een individuele risico inventarisatie in het zorg- en ondersteuningsplan. Het veld waarbinnen deze vier onderwerpen vorm moeten gaan krijgen is het primaire proces.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Aanbevelingen • Formuleer in nauwe samenspraak met een afvaardiging van directie/management, professionals en cliënten een aantal doelen in het kader van kwalitatief goede en dus veilige zorg. • Stel bij voorkeur een projectteam samen om nadere uitwerking te geven aan de te behalen doelen. - Zorg voor committment, menskracht, tijd en middelen en anticipeer op de vier thema’s zoals ze door VWS zijn geformuleerd. • Kom hiermee tot een nota veiligheid van uw zorginstelling en tot een plan van aanpak waarbinnen met medeneming van al bestaande initiatieven aan een veilige leefomgeving wordt gewerkt. Blijf ook vooral spreekuur doen!!

Arjen Louisse, AVG [email protected]

CG-raad

Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland HKZ Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector IGZ Inspectie voor de gezondheidszorg LFB Landelijke Federatie Belangenvereniging Onderling Sterk NVO Nederlandse Vereniging van pedagogen en Onderwijskundigen V&VN Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland VG-belang combinatie van ouderverenigingen VGN Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland VILANS Kennisorganisatie voor langdurige zorg VWS ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ZonMW Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

67

Elders gepubliceerd Gezondheidsproblemen van mensen met verstandelijke beperkingen in huisartspraktijken. Van Schrojenstein Lantman- de Valk HMJ, Straetmans JMJAA, Schellevis FG, Dinant GJ. Huisarts en Wetenschap 2008;51:62-4. Samenvatting Doel van dit onderzoek was het analyseren van contactfrequenties, gezondheidsproblemen en medicatievoorschriften in de huisartspraktijk bij mensen met verstandelijke beperkingen. Gegevens uit de Tweede Nationale Studie van het NIVEL werden gebruikt om de verschillen tussen mensen met verstandelijke beperkingen en controlepersonen in kaart te brengen. In een 1:5 gematchte steekproef bleken mensen met verstandelijke beperkingen 1,7 maal zo vaak contact te hebben met hun huisarts. Ze presenteerden andere morbiditeit en ze kregen vier maal zo veel herhaalrecepten. Dit heeft impact op de werkdruk voor huisartsen. Dit onderzoek werd uitgevoerd met subsidie van Zorg Onderzoek Nederland (ZonMw) in het kader van het programma Innovatie in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen (projectnummer 13350013) Dit manuscript is een bewerking van Straetmans JMJAA, Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van, Schellevis FG, Dinant GJ. Health problems of people with intellectual disabilities: the impact for general practice. British Journal of General Practice 2007;57:64-6.

Melatonin treatment in individuals with intellectual disability and chronic insomnia: a randomized placebo-controlled study. Braam W, Didden R, Smits M, Curfs L. Journal of Intellectual Disability Research 2008;52(3):256–64. Abstract Background While several small-number or open-label studies suggest that melatonin improves sleep in individuals with intellectual disabilities (ID) with chronic sleep disturbance, a larger randomized control trial is necessary to validate these promising results. Methods The effectiveness of melatonin for the treatment of chronic sleep disturbance was assessed in a randomized double-blind placebo-controlled trial with 51 individuals with ID. All of these individuals presented with chronic idiopathic sleep disturbance for more than 1 year. The study consisted of a 1-week baseline, followed by 4 weeks of treatment. Parents or other caregivers recorded lights off time, sleep onset time, night waking, wake up time and epileptic seizures. Endogenous melatonin cycle was measured in saliva before and after treatment. Results Compared with placebo, melatonin significantly advanced mean sleep onset time by 34 min, decreased mean sleep latency by 29 min, increased mean total sleep time by 48 min, reduced the mean number of times the person

68

awoke during the night by 0.4, decreased the mean duration of these night waking periods by 17 min and advanced endogenous melatonin onset at night by an average of 2.01 h. Lights off time, sleep offset time and the number of nights per week with night waking did not change. Only few minor or temporary adverse reactions and no changes in seizure frequency were reported. Conclusions Melatonin treatment improves some aspects of chronic sleep disturbance in individuals with ID. Wiebe Braam, ‘s Heeren Loo Zuid, Postbus 75, 6710 BB Ede. Telefoon 0318-593562. E-mail: [email protected].

Feasibility and outcomes of multiplex ligation-dependent probe amplification on buccal smears as a screening method for micro deletions and duplications among 300 adults with an intellectual disability of unknown aetiology. Peppink D, Douma-Kloppenburg D, de Rooij-Askes E, van Zoest I, Evenhuis H, Gille J, van Hagen J. Journal of Intellectual Disability Research 2008;52(1):59–67. Abstract Background Determining the aetiology of intellectual disability (ID) enables anticipation of specific co morbidity and can thus be beneficial. Blood sampling, however, is considered stressful for people with ID. Our aim was to evaluate the feasibility of a non-invasive screening technique of nine micro deletions/duplications among adults with ID of unknown aetiology. Methods In a random sample of 300 adult clients of Dutch ID services without an aetiological diagnosis, DNA was collected on site using oral swabs. Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification was applied to screen for nine micro deletions/duplications related to ID syndromes (Williams, 22q11deletion, 1p-deletion, Miller–Dieker, Smith–Magenis, Prader–Willi, Alagille, Saethre–Chotzen and Sotos syndrome). Results Feasibility: prior to the consent procedure, for 2.1% (10/471 eligible participants), the method was considered undesirable. In 0.7% (2/300 participants) oral swabs failed because of resistant behaviour, while in 16.1% (48/298 swabs) analysis was unsuccessful because of insufficient amounts of DNA. A repeated attempt yielded an equal success rate. Outcome Micro deletions were diagnosed in four participants: 22q11 deletion (n = 2), 5q35 deletion (Sotos syndrome) (n = 1) and 1p deletion (n = 1). One participant had a duplication of the Prader–Willi Region (15q11-13) owing to mosaicism of a supernumerary marker chromosome (15). Conclusions Oral swabs are a feasible method for DNA sampling in adults with IDs. A diagnosis could be made in five out of 275 people with ID of unknown aetiology. After screening, in the total population sample (n = 620), the prevalence of syndromes associated with the micro deletions/duplications studied was at least 2.3% (95% confidence interval 1.1–3.4%).

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

Aankondigingen Nationaal Epilepsie Symposium Titel: Zorgen voor het kind met epilepsie Locatie: Spant te Bussum Informatie: [email protected]

Conferentie rond 22q11.2 deletie Op 20 en 21 juni 2008 wordt in Utrecht ‘The 6th international 22q11.2 deletion conference’ gehouden. Dit wetenschappe-

lijke congres is toegankelijk voor alle (para)medische disciplines die geïnteresseerd zijn in deze afwijking. Nadere informatie over dit congres is te vinden op de website: www.22q11conference.org

IASSID World Congress 2008, 25-30 augustus 2008 Locatie: Cape Town, Zuid Afrika Informatie: www.iassid.org

Van de opleiding

DE AVG-OPLEIDING: VEEL DEELNEMERS EN EEN NIEUW PARCOURS Een vorig bericht vanuit de opleiding had een bezorgde ondertoon: door gebrek aan docenten stond de continuïteit op termijn op het spel. Dat probleem is over: Agnes Vis en Josje Kingma zijn bij de AVG-opleiding komen werken. Een zorg minder. We kunnen die versterking goed gebruiken, want op 1 februari 2008 zijn zestien nieuwe AIOS gestart. Tegelijk verwelkomen we enkele nieuwe opleidingsinstellingen: Prisma in West-Brabant, Talant (vroeger De Sterre), De Bruggen locatie Nieuwveen (vroeger Ursula) en ‘sHeeren Loo Julianadorp (vroeger Noorderhaven). En daarmee zitten we voor 2008 helemaal vol. Enkele AIOS en enkele opleidingsinstellingen staan op de wachtlijst voor volgend jaar. Een groep van zestien is heel groot. Om die als effectieve leergroep te laten functioneren is geen sinecure: dat stelt hoge eisen aan de docenten, die hier verantwoordelijk voor zijn. Daar komt nog bij dat dit het eerste jaar is, dat gewerkt wordt met een nieuw, modulair curriculum.

DIDACT: een vernieuwd curriculum Vanaf dit jaar wordt het onderwijs gegeven in modules van drie maanden, die weer onderverdeeld zijn in thematische blokken van één maand. Daarmee is het mogelijk dat AIOS met, door vrijstellingen of om een andere reden afwijkend leertraject per drie maanden een module kunnen kiezen, die past bij hun leerbehoeften, bij competenties waaraan nog gewerkt moet worden. Hiervoor is het ook nodig dat voor alle drie de leerjaren waaruit het curriculum bestaat, bekend is wat er wanneer behandeld gaat worden. Zo ver zijn we nog niet helemaal. Maar we zijn wel een eind op weg. Dat is ook gelukt omdat een groot aantal collega’s in den lande hebben bijgedragen aan de nieuwe onderwijsprogramma’s die ontwikkeld worden. Het is heel mooi om ook op deze manier te ervaren, dat zo velen binnen de beroepsgroep zich betrokken voelen bij de opleiding tot AVG. De middagen zijn bestemd voor thematisch onderwijs, de ochtenden blijven het karakter houden van leren van en met elkaar. In deze leergroep horen de AIOS hoe het er in andere organisaties aan toe gaat, waar collega’s tegen aan lopen

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

en hoe je daar mee om kunt gaan. Dan worden ook trainingen gegeven in vaardigheden, die je nodig hebt om je beroepsleven lang een goede AVG te blijven. Logischerwijze hebben supervisie en intervisie ook in de ochtenden een plaats gekregen. Ook voor de ochtenden geldt dat de AIOS per drie maanden van leergroep kan veranderen, om optimaal aan te sluiten bij collega’s in dezelfde professionaliseringsfase. In theorie dus voor elke AIOS een eigen leertraject. Gelukkig voor de staf zijn veel trajecten identiek.

Professionalisering opleiders Opleider zijn is een vak apart. In feite een tweede beroep, waarvoor op andere vaardigheden, dan waarover je als AVG beschikt, een beroep wordt gedaan. De opzet van de opleidingen voor huisarts, verpleeghuisarts en AVG lijken sterk op elkaar. Vandaar dat het CHVG, het regelgevende college voor deze drie specialismen, een projectgroep opdracht heeft gegeven een gemeenschappelijk competentieprofiel en een bijbehorend opleidingsplan voor de opleiders en docenten in deze drie beroepen te ontwikkelen. Dat is inmiddels voltooid en zal binnenkort behandeld worden in het CHVG. Medisch Contact heeft er al diverse malen aandacht aan besteed. Eén van de voorstellen is een register aan te leggen van geschoolde, in jargon ‘gecertificeerde’, opleiders. Zo’n register bestaat ook al voor huisartsen met speciale bekwaamheden. De AVG-opleiding is actief betrokken bij dit project. De winst voor ons en vooral voor de opleiders is, dat we invloed hebben op datgene wat er landelijk aan scholingsmethoden ontwikkeld gaat worden én dat we hier gebruik van kunnen maken. Ook hebben we veel waardevolle contacten gelegd met opleidingsinstituten met veel ervaring in de scholing van opleiders. Daar gaan we van leren.

Carrièrebeurs Op 16 februari heeft de 1e KNMG Carrièrebeurs plaatsgevonden. Daar hebben medisch studenten de mogelijkheid gehad zich te oriënteren op hun toekomstmogelijkheden. Medisch Contact nummer 8 (2008) bevat er een fotoreportage over.

69

Het is op die foto’s niet te zien, maar dankzij een last minute initiatief van twee AIOS is onze beroepsgroep er ook vertegenwoordigd, met heel veel waardevolle contacten als oogst. Voor mensen die over het bovenstaande nog meer willen weten: www.medischevervolgopleidingen.nl Frans Ewals, Hoofd AVG-opleiding

Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand UMCG Verslag van een stage

Inleiding In het tweede jaar van de opleiding tot Arts Verstandelijk Gehandicapten (Erasmus MC Rotterdam) wordt stage gelopen bij verschillende aan ons vak gerelateerde organisaties en/of specialismen. Deze stages worden door de arts in opleiding tot AVG zelf georganiseerd, waarbij het de bedoeling is om leemtes in eigen kennis en ervaring op relevante gebieden aan te vullen. In dit kader ging mijn bijzondere belangstelling uit naar een team dat in mijn regio bestaat, namelijk het Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand (TDO). Het is een multidisciplinair team, dat zich richt op de etiologie van ontwikkelingsachterstand. Het is verbonden aan de kinderafdeling van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Om het mij mogelijk te maken hier een zinvolle stage te lopen, is mij door de AVG-opleiding toegestaan voor een periode van drie maanden de wekelijkse terugkomdag in Rotterdam te verruilen voor stagedagen bij het TDO. Allereerst zal ik de achtergrond en werkwijze toelichten van het Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand, vervolgens noem ik enkele persoonlijke leerpunten uit deze stage, waarna ik besluit met de rol van de AVG in het proces van ontwikkelingsdiagnostiek.

Samenstelling Het TDO heeft als doel om door een multidisciplinaire benadering, met zo min mogelijk onderzoek in een zo kort mogelijke tijdspanne, een goede etiologische diagnose te stellen, met een heldere communicatie met de ouders. De betrokken medisch specialisten zijn de kinderneuroloog, de klinisch geneticus, de kinderarts metabole ziekten, de kinder- en jeugdpsychiater en de oogarts. Overige specialisten worden op consultbasis geraadpleegd. Het team wordt gecoördineerd door een arts-coördinator, die is verbonden aan algemene kindergeneeskunde.

Werkwijze Het diagnostische traject start met een aanmelding, gedaan door een (huis-)arts, AVG of ander medisch specialist. Na

70

aanmelding krijgen ouders informatie over de werkwijze thuisgestuurd. Toegevoegd is ook een formulier waarop voorgeschiedenis, ontwikkeling en familieanamnese ingevuld dienen te worden. Zodra dit is teruggestuurd, wordt een afspraak ingepland voor een eerste poliklinisch bezoek. Tijdens het eerste polikliniekbezoek bij de coordinerende arts worden gegevens verzameld door (hetero-)anamnese en lichamelijk onderzoek. Op basis van de gegevens tot dan toe, wordt een eerste differentiaal diagnose opgesteld en vervolgonderzoek in gang gezet. Wanneer nog geen duidelijke differentiaal diagnose naar voren komt, wordt algemeen screenend onderzoek gedaan. Dit zijn onderzoeken die na multidisciplinair overleg gekozen zijn en waarmee wordt ingeschat dat ze een reële kans bieden op het aantonen van afwijkende bevindingen. De volgende onderzoeken worden aangevraagd: chromosomen met array CGH subtelomeren, FISH 22q11 en DNA Fra-X. Verder: bloedbeeld, elektrolieten, nier-, lever- en schildklierfunctie met ook FT3, CK, glucose, lactaat, pH, metabole screening en urineonderzoek met een teststrip. Wanneer de uitslagen binnen zijn zonder duidelijke afwijkingen, wordt vervolgens een dagopname gepland. Tijdens deze dagopname komen in een ochtend de kinderneuroloog, klinisch geneticus, kinderarts metabole ziekten en oogarts het kind onderzoeken. Op indicatie komt ook de kinder- en jeugdpsychiater of andere specialist voor onderzoek. Zo mogelijk worden op deze dag ook overige onderzoeken ingepland, zoals het nemen van een biopt of een liquorpunctie. Vervolgens komt het kind op de agenda van de patiëntbespreking in aanwezigheid van alle betrokken specialisten. Eventueel aanvullend onderzoek wordt verder ingezet. Wanneer de uitslag van het onderzoek bekend is, worden de uitslagen een teruggekoppeld naar de ouders gedaan en uiteindelijk volgt een afrondend gesprek. De belasting voor kind en ouders is op deze manier laag en het rendement relatief hoog: Bij circa 22% van de kinderen wordt een diagnose gesteld. Van deze groep is bij driekwart al eerder etiologisch onderzoek gedaan en een kwart kreeg een diagnose uit het screenend onderzoek.1

Stage Tijdens mijn stage heb ik, na een tijdje afkijken, de intakes mogen doen. Hierbij werd me opnieuw duidelijk hoe belangrijk dit eerste consult is; een uitgebreide anamnese en grondig en goed geïnterpreteerd lichamelijk onderzoek is minstens zo bepalend voor een differentiaal diagnose, als

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

het vervolgtraject. Een andere ervaring is dat met goed onderbouwd screenend onderzoek, een belangrijke hoeveelheid etiologische diagnoses aan het licht gebracht kan worden. Met name heb ik de complexiteit van de materie ondervonden. Het vraagt bijzonder veel kennis, continue bijscholing, ervaring en samenwerking om tot goede diagnostiek te komen.

Conclusie Wat kunnen wij als AVG nu bijdragen aan dit proces? Mijns inziens moeten we ons richten op signaleren, screenen en de weg weten als het gaat om verwijzen. Belangrijk hierbij is het hebben van kennis van diagnostische mogelijkheden, het kunnen scheppen van een etiologisch kader, eventueel het uitvoeren van een screening en vooral kennis hebben van het regionale netwerk. Deel uitmaken van een dergelijk netwerk is des te belangrijker omdat de AVG weer verder gaat met de persoon, nadat een diagnose is gesteld. Over en weer verwijzen draagt bij aan adequate zorg rondom mensen met een verstandelijke beperking.

T AV G 2 6 ; ( 2 ) 2 0 0 8

In de ‘Richtlijn etiologische diagnostiek kindergeneeskunde’, staat een werkwijze beschreven die als leidraad kan gelden bij het doen van etiologisch onderzoek. Deze richtlijn is te vinden op http://www.nvk.pedianet.nl/pdfs/richtlijn_mr_samenv_051 103.pdf. Wellicht is het zinvol om een op ons vak toegesneden richtlijn te hebben, met aanbevelingen voor (screenende) diagnostiek, die ook gericht is op de oudere populatie. Voor de AVG is een etiologische diagnose vaak een begin, een uitgangspunt van waaruit handvatten kunnen worden aangereikt voor een goede multidisciplinaire ondersteuning, en is daarom van groot belang. Margreet Walinga, AVG e-mail: [email protected]

1

Verbruggen R, Spronsen F van. Team Diagnostiek Ontwikkelingsachterstand: ervaringen van vier jaar. 33e najaarssymposium van de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie. Groningen: UMC, 2006.

71

35,16(167,&+7,1*   =RUJHQ GLHQVWYHUOHQLQJ DDQ PHQVHQ PHW HHQ KDQGLFDS









6WLFKWLQJ 3KLODGHOSKLD =RUJ

'H3ULQVHQVWLFKWLQJHQ6WLFKWLQJ3KLODGHOSKLD=RUJ ELHGHQEHLGH ]RUJ RQGHUVWHXQLQJHQ GLHQVWYHUOHQLQJDDQPHQVHQPHWHHQYHUVWDQGHOLMNHEHSHUNLQJ (HQWHDPYDQDUWVHQLVZHUN]DDP WHQEHKRHYHYDQ EHLGHVWLFKWLQJHQ 'H3ULQVHQVWLFKWLQJKHHIWDOVZHUNJHELHG3XUPHUHQGHQ RPJHYLQJ 6WLFKWLQJ3KLODGHOSKLD=RUJEHGLHQW1RRUG+ROODQG :HJHQVXLWEUHLGLQJYDQGHZHUN]DDPKHGHQ KHWYHUWUHN YDQHHQFROOHJDLYPHHQDDQVWHOOLQJDOV KRRIGYDQGH$9*RSOHLGLQJ qQYHUGHUH IXQFWLHGLIIHUHQWLDWLHYDQHOLMQVHQ HOLMQV ZHUN]DDPKHGHQ LVHU ELQQHQKHWWHDPPHGLVFKH]RUJ YDFDWXUHYRRU +XLVDUWVYHUSOHHJKXLVDUWV 09  IWH WHQEHKRHYHYDQHOLMQV]RUJ RPYDQJYDQKHW GLHQVWYHUEDQGNDQLQRYHUOHJZRUGHQYDVWJHVWHOG  $DQERG o 'HZHUN]DDPKHGHQ]LMQYHHORPYDWWHQGHQ]HHUJHYDULHHUGĵ]RZHOGHLQWUDPXUDOHDOVVHPL PXUDOH]RUJEHKRRUWWRWXZWDDN o ,QWHQVLHYHHQGRHOJHULFKWHPXOWLGLVFLSOLQDLUHVDPHQZHUNLQJPHW$UWVHQYRRU9HUVWDQGHOLMN *HKDQGLFDSWHQHQDDQYHUZDQWHGLVFLSOLQHVELM GHYDDNFRPSOH[HSUREOHPDWLHN o 8LWVWHNHQGHVDPHQZHUNLQJVUHODWLHVPHWYDVWHFRQVXOHQWHQ ORNDOH HQDFDGHPLVFKH]LHNHQKXL]HQ o (HQVWLPXOHUHQGHRPJHYLQJYRRUGHHOQDPHDDQZHWHQVFKDSSHOLMNRQGHU]RHNHQ EHWURNNHQKHLG ELM GH$9*RSOHLGLQJ o :HUNWLMGHQHQWDNHQSDNNHWZRUGHQLQRYHUOHJYDVWJHVWHOG o 'HKXLVDUWVYHUSOHHJKXLVDUWV]DOJURWHQGHHOVZHUN]DDP]LMQLQ3XUPHUHQGHQRPJHYLQJ 9HUHLVWHQ o %LMQD DIJHURQGHRSOHLGLQJWRWKXLVDUWVYHUSOHHJKXLVDUWV o *RHGHVRFLDOHYDDUGLJKHGHQHQ]HOIUHIOHFWLH o )OH[LELOLWHLWFUHDWLYLWHLWHQLQYHQWLYLWHLW o %HUHLGKHLGRPLQHHQGLHQVWHQV\VWHHPWHSDUWLFLSHUHQ o ,QKHWEH]LWYDQHHQULMEHZLMVHQ DXWR $UEHLGVYRRUZDDUGHQ 'H&$2JHKDQGLFDSWHQ]RUJLVYDQWRHSDVVLQJ +HWVDODULVZRUGWFRQIRUP):*YDVWJHVWHOG 8NXQWELMRQVJHEUXLNPDNHQYDQ GLYHUVH FROOHFWLHYHYHU]HNHULQJHQ HHQVSDDUORRQUHJHOLQJHQX ZRUGWRSJHQRPHQLQKHWSHQVLRHQIRQGV3**0 ,QIRUPDWLH ,QOLFKWLQJHQRYHU GH]H IXQFWLHNXQQHQZRUGHQLQJHZRQQHQELM 6\OYLD+XLVPDQ $9*HQ H JHQHHVNXQGLJH3ULQVHQVWLFKWLQJ WHO²  6ROOLFLWDWLH 8Z VFKULIWHOLMNHVROOLFLWDWLHPHW&9NXQWX ULFKWHQDDQ1DQGDYDQ/RHQ VHFWRUPDQDJHU =RUJLQKRXGHOLMNH2QGHUVWHXQLQJ3ULQVHQVWLFKWLQJ WHO    0HHULQIRUPDWLHRYHUGHRUJDQLVDWLHVLVWHYLQGHQ RS ZZZSULQVHQVWLFKWLQJQO ZZZSKLODGHOSKLDQO

35,16(167,&+7,1*   =RUJHQGLHQVWYHUOHQLQJDDQ PHQVHQPHWHHQKDQGLFDS









6WLFKWLQJ 3KLODGHOSKLD =RUJ

'H3ULQVHQVWLFKWLQJHQ6WLFKWLQJ3KLODGHOSKLD=RUJ ELHGHQEHLGH ]RUJ RQGHUVWHXQLQJHQ GLHQVWYHUOHQLQJDDQPHQVHQPHWHHQYHUVWDQGHOLMNHEHSHUNLQJ (HQWHDPYDQMRQJH DPELWLHX]H DUWVHQLVZHUN]DDPWHQEHKRHYHYDQEHLGHVWLFKWLQJHQ'H3ULQVHQVWLFKWLQJKHHIWDOVZHUNJHELHG 3XUPHUHQGHQRPJHYLQJ 6WLFKWLQJ3KLODGHOSKLD=RUJ EHGLHQW1RRUG+ROODQG :HJHQVXLWEUHLGLQJYDQGHZHUN]DDPKHGHQ KHWYHUWUHN YDQHHQFROOHJDLYPHHQDDQVWHOOLQJDOV KRRIGYDQGH$9*RSOHLGLQJ qQYHUGHUH IXQFWLHGLIIHUHQWLDWLHYDQHOLMQVHQ HOLMQV ZHUN]DDPKHGHQ LVHU ELQQHQKHWWHDPPHGLVFKH]RUJ YDFDWXUHYRRU $9*·V09 IWH WHQEHKRHYHYDQFRQVXOWDWLHYH GLDJQRVWLVFKHHQEHKDQGHOWDNHQ RPYDQJYDQKHW GLHQVWYHUEDQGNDQLQRYHUOHJZRUGHQYDVWJHVWHOG  $DQERG o :HUN]DDPKHGHQDOV$9*YRRU EHLGHRUJDQLVDWLHV o 9HHORPYDWWHQGHHQ]HHUJHYDULHHUGHZHUN]DDPKHGHQĵ]RZHOGHLQWUDPXUDOHDOVVHPL HQ H[WUDPXUDOH]RUJEHKRRUWWRWGHWDDN DOVPHGHSROLNOLQLVFKHDFWLYLWHLWHQ o ,QWHQVLHYHHQGRHOJHULFKWHPXOWLGLVFLSOLQDLUHVDPHQZHUNLQJELM GHYDDNFRPSOH[HSUREOHPDWLHN o 8LWVWHNHQGHVDPHQZHUNLQJVUHODWLHVPHWYDVWHFRQVXOHQWHQ ORNDOH HQDFDGHPLVFKH]LHNHQKXL]HQ o (HQVWLPXOHUHQGHRPJHYLQJYRRUGHHOQDPHDDQZHWHQVFKDSSHOLMNRQGHU]RHNHQ EHWURNNHQKHLG ELM GH$9*RSOHLGLQJ o :HUNWLMGHQHQWDNHQSDNNHWZRUGHQLQRYHUOHJYDVWJHVWHOG 9HUHLVWHQ o %LMQD DIJHURQGHRSOHLGLQJWRW$9* o *RHGHVRFLDOHYDDUGLJKHGHQHQ]HOIUHIOHFWLH o )OH[LELOLWHLWFUHDWLYLWHLWHQLQYHQWLYLWHLW o %HUHLGKHLGRPLQHHQGLHQVWHQV\VWHHPWHSDUWLFLSHUHQ o ,QKHWEH]LWYDQHHQULMEHZLMVHQ DXWR $UEHLGVYRRUZDDUGHQ 'H&$2JHKDQGLFDSWHQ]RUJLVYDQWRHSDVVLQJ +HWVDODULVZRUGWFRQIRUP):*YDVWJHVWHOG 8NXQWELMRQVJHEUXLNPDNHQYDQ GLYHUVH FROOHFWLHYHYHU]HNHULQJHQ HHQVSDDUORRQUHJHOLQJHQX ZRUGWRSJHQRPHQLQKHWSHQVLRHQIRQGV3**0 ,QIRUPDWLH ,QOLFKWLQJHQRYHU GH]H IXQFWLHNXQQHQZRUGHQLQJHZRQQHQELM 6\OYLD+XLVPDQ $9*HQ H JHQHHVNXQGLJH3ULQVHQVWLFKWLQJ WHO²  6ROOLFLWDWLH 8Z VFKULIWHOLMNHVROOLFLWDWLHPHW&9NXQWX ULFKWHQDDQ1DQGDYDQ/RHQ VHFWRUPDQDJHU =RUJLQKRXGHOLMNH2QGHUVWHXQLQJ3ULQVHQVWLFKWLQJ WHO    0HHULQIRUPDWLHRYHUGHRUJDQLVDWLHVLVWHYLQGHQ RS ZZZSULQVHQVWLFKWLQJQO ZZZSKLODGHOSKLDQO

!

Utrechtsestraatweg 200 3911 TX Rhenen Telefoon (0317) 61 29 38 Fax (0317) 61 33 91 [email protected] www.cunerabv.nl