26 e jaargang nr. 1 Januari 2008 Inhoud:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

e

26 jaargang nr. 1

Januari 2008

Inhoud: Colofon, Verenigingsadressen

z.o.z.

Redactioneel

1

Van de voorzitter

1

Bestuursmededelingen

2

Veelkleurige autonomie. Een houvast voor ethische beslissingen? H. P. Meininger, Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit Amsterdam

3

Belangenbehartiging en vertegenwoordiging van mensen met een verstandelijke beperking. D.P. Touwen, Leids Universitair Medisch Centrum

9

De communicatie van genetische informatie binnen families: een ethisch perspectief Prof. Dr. K. Dierickx, hoofddocent medische ethiek K.U. Leuven

13

Besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking Interviews met licht verstandelijk gehandicapte volwassenen Mw. H. Hoving, arts - Mw. S. Huisman, AVG

17

Spectaculair effect van lorazepam op katatonie (casuïstiek) F. Scholte, AVG

24

Van de commissies

27

Ingezonden Verslag van het congres over 'cerebral palsy', 21-22 september 2007 te Potsdam.

28

Elders gepubliceerd

30

Nieuws

31

Hepatitis B-vaccinatie van kinderen met Downsyndroom

■ Redactie TAVG/NVAVG ■ ■ BTC kantoor 201 ■ ■ Postbus 545 ■ ■ 7500 AM ENSCHEDE ■

In Memoriam, Dirk Kraijer:

Achterblad: 37 ☛ Zie verder pag. 2

Verenigingsadressen

Colofon Redactie:

W. Braam J. de Geest mw. G. Nijdam (eindredactie) mw. dr. M.A.M. Tonino

Layout:

B. Elffers R.K. Schreuel

Bestuur: A.C. Louisse, voorzitter E-mail: E-mail: [email protected] Tel. 0172-642434 Mw. K.E. van den Brink, secretaris E-mail: [email protected] Tel. 0174-216190 Mw. A. Wagemans, penningmeester E-mail: [email protected] Tel. 043-3568700 L.P. Bastiaanse E-mail: [email protected] Tel. 015-3102210 Mw. S.A. Huisman E-mail: [email protected] Tel. 0299-459498 Mw. T.J. Kranenburg E-mail: [email protected] Tel. 0571-268811 Mw. B.M. Tinselboer E-mail: [email protected] tel: 055-3696169 Vacature Secretariaat: Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201 Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: [email protected] Tel. 0878 -759338 (wo, do, vr)

Website: http://www.nvavg.nl Inhoud: Vaste rubrieken onder meer: • Contacten: Bestuur, Commissies, Regio contactpersonen • AVG: onder meer AVG, Over AVG, Hoe vind ik een AVG, Verwijzing naar AVG • Nascholingsagenda; Accreditering en Herregistratie • Richtlijnen, NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen • Vacaturebank: gevraagd en aangeboden • Publicaties NVAVG, Overige Publicaties, Linken: Syndromen, medisch, organisaties etc.

Correspondentieadres: mw. G. Nijdam Bogaartsborg 59 6228 AK Maastricht Tel.: 043-3614372 E-mail: [email protected] [email protected] Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: • het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; • het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: 1386-3991 Lidmaatschap

€ 170,- per jaar.

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG". Kopij in Word-bestand mailen naar [email protected] voor de volgende data: Verschijningsdatum: 1 april 2008 1 juli 2008 1 oktober 2008 1 januari 2009

Aanleverdatum: 1 februari 2008 1 mei 2008 1 augustus 2008 1 november 2008

Plaatsen vacature op in het TAVG en op de NVAVG-website. Algemene voorwaarden: 1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvolgende TAVG-nummer. Gezien de verschijningsfrequentie van het TAVG kan dat laatste ook achterwege gelaten worden. Dit maakt geen verschil t.a.v. de prijs. 2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie bedragen €250. 4. Een vacature moet aangeleverd worden bij [email protected] in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud. 5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmelding via [email protected]. 6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG. 7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.

Redactioneel Bij het toevoegen van de literatuurverwijzingen aan de samenvattingen is me opgevallen dat we al aan onze zesentwintigste jaargang beginnen. Eerst als tvaz en later als TAVG hebben we al vijfentwintig jaar het blad volgeschreven. Dat is een reden om terug te kijken: het oudste nummer dat ik in huis heb is uit september 1995, op A5 voormaat. Dus van bijna twaalf en een half jaar geleden. Er staan bekende namen in het colofon, zowel bij de redactie als bij de bestuursleden. De inhoud gaat over hygiëne en infectieziekten en over onderzoek doen bij onze populatie: inderdaad maatwerk. Ook staan er aankondigingen van studiedagen in, wordt de viering van het derde lustrum van de NVAZ aangekondigd en bevat het samenvattingen van scripties.

Kortom: niet veel anders dan in het voorliggende nummer. Naar aanleiding van de op de studiedag in Geel behandelde onderwerpen, vindt u hier artikelen over autonomie, belangenbehartiging en genetische informatie bij onze klanten. Hierbij past het verslag van interviews met de vraag naar eigen inzicht in de verstandelijke beperking heel goed. Casuïstiek, plannen voor studiedagen en een oproep voor het melden van lopend onderzoek vullen de artikelen aan. Uit dit alles blijkt dat veel mensen actief zijn op het vakgebied en binnen de vereniging. Laten we in 2008 goed doorgaan.

Truus Nijdam Eindredacteur

Van de voorzitter

Gemor in de marge

Eind november was ik toevallig voor een werkbespreking in het stadhuis van Alphen aan den Rijn. Nu is Alphen niet de meest sprankelende stad van Nederland maar het heeft wel een prachtig stadhuis en mijn werkgever heeft daar een aantal kantoren in gehuurd; ik kom daar graag. Vandaag was er iets bijzonders aan de hand. Bij een personeelsachteringang zaten twee dames in van die koddige BHV-hesjes gehurkt voor de deur in een ouderwets formaat mobiele telefoon te praten: ‘Zie jij ze al, komen ze al deze kant op’ waren de angstige vragen die ze elkaar toewierpen. Ik dacht dat het wel om een gemeentelijk Sinterklaasbezoek zou gaan maar daar kwam ik snel op terug toen ik bij de uitgang kwam. Daar stond namelijk een enorme groep agenten in weer anders gekleurde hesjes. Toegegeven, dat is wel overzichtelijk. Deze groep agenten stond overigens niet massaal buiten te roken, maar hield een menigte scholieren angstvallig in de gaten die met zichtbaar plezier dozen eieren aan het uitpakken waren. Van achter het glas kon ik de situatie goed in mij opnemen en al speurend werd ik ineens zeer opmerkzaam en zag ik iemand niet veel later heel erg schrikken want ik keek recht in de bruine ogen van mijn 14 -jarige dochter en haar vriendinnen, die vanuit de zijkant van de menigte met grote belangstelling het schouwspel volgden. Ik kon er niet uit, zij kon er niet in en dat was op dat moment maar even goed zo. Na vaderlijke verontwaardiging over spijbelen kwam al snel de weemoed van de demonstaties tegen kruisraketten en Kalkar naar voren. Mooie tijd was dat.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Ik heb het maar zo gelaten en ben via een sluipweg het gebouw uitgegaan. Verrassend was 's avonds de reactie van de staatssecretaris die met repressie en boetes dreigde. Het had kennelijk wel enige indruk gemaakt, zo'n losgeslagen groep scholieren. Nee, dan onze staatssecretaris, ik heb het idee dat we als gehandicaptensector blij mogen zijn met Jet Bussemaker. Jarenlange lobby van de cliënten vertegenwoordigers, de VGN en de professionals, waaronder ook de NVAVG heeft ertoe geleid dat een aanzienlijk bedrag vrij gaat komen voor de gehandicaptensector in de vorm van een Deltaplan. Het leuke van onze sector is dat het doel, namelijk goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zo'n mooie bindende factor is. Daar doe je het voor… zeggen ze dan op de groepen. Het is nu aan de NVAVG, aan ons, de taak om brede goodwillacties om te zetten in toegespitste onderzoek- en begeleidingsprogramma's zodat we op een verstandige en praktische manier om kunnen gaan met de gelden die gaan vrijkomen. We moeten daarbij goed kijken naar onze buren, de huisartsen en de verpleeghuisartsen omdat die al een soortgelijke exercitie achter de rug hebben. Kortom er liggen veel kansen, maar het tempo is hoog en dat zijn we in onze sector nog niet zo gewend. Blijf op het puntje van je stoel zitten en een goed 2008 toegewenst!

Arjen Louisse, Voorzitter NVAVG

1

Bestuursmededelingen Bestuurswisseling Tijdens de afgelopen najaarsvergadering van 16 november 2007, heeft Hanneke Veeren de voorzittershamer overgedragen aan Arjen Louisse. Door het aftreden van Hanneke en het aankomende vertrek van onze penningmeester Annemieke Wagemans zijn er weer vacatures binnen het bestuur ontstaan. Heeft u interesse voor een functie, meldt u zich dan bij een van de bestuursleden.

Secretariaat De Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) heeft besloten niet meer het secretariaat te voeren voor kleine verenigingen, dus ook niet voor de NVAVG. Het bestuur is daarom druk bezig een nieuw secretariaat te zoeken. Er zijn diverse offertes opgevraagd en inmiddels heeft er een eerste oriënterend gesprek plaatsgevonden met een mogelijke kandidaat. Het ziet er in ieder geval naar uit dat de secretariaatskosten flink zullen stijgen. Het bestuur verwacht dat hierdoor een contributieverhoging voor 2008 niet te vermijden is.

Twee nieuwe NVAVG-richtlijnen Tijdens de afgelopen algemene ledenvergadering zijn er weer twee nieuwe NVAVG-richtlijnen vastgesteld. Met de standaard `voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking´ en de standaard `medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking´ hebben we

opnieuw twee documenten in handen om trots op te zijn. Dank aan beide werkgroepen hiervoor.

Meerjarenbeleidsplan Tijdens de afgelopen algemene ledenvergadering is ook het meerjarenbeleidsplan (MJBP) 2008-2012 vastgesteld. Het MJBP heeft de titel `medische zorg voor verstandelijk gehandicapten; beter zichtbaar, zichtbaar beter´ meegekregen. In het plan wordt aangegeven wat de belangrijkste thema´s zijn waarop de NVAVG zich de komende periode gaat richten. Het meerjarenbeleidsplan is te lezen op onze website (www.nvavg.nl).

Rapport `financiering en positionering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking´ De NVAVG heeft samen met de Landelijke Vereniging van Artsen in Dienstverband (LAD) een onderzoek laten uitvoeren door het projectbureau van de KNMG naar de vraag hoe de toekomstige positionering en financiering er uit moet zien van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het rapport doet geen aanbevelingen; het is aan de NVAVG om conclusies te trekken. Het bestuur heeft de commissie bekostigingssystematiek gevraagd een eerste aanzet hiertoe te doen.

getrokken kunnen worden. Deze extra ledenvergadering is geagendeerd voor 15 februari 2008 in de middag. Binnenkort zal het rapport aan de leden worden toegezonden. In het voorjaar van 2008 stelt het bestuur voor beslissingen te nemen.

NVAVG-contactdag: 20 juni 2008 Vanwege geringe animo worden in 2008 de regio contactmiddagen in 2008 vervangen door een NVAVG-contactdag. Deze zal plaatsvinden op vrijdag 20 juni 2008. Het ochtendgedeelte wordt ingevuld door het bestuur waarbij actuele NVAVG/AVG thema's op de agenda staan, met ruime gelegenheid tot informatie uitwisseling en interactieve discussie. Het middaggedeelte wordt gewijd aan de implementatie van NVAVG-richtlijnen en wordt georganiseerd door de SRO/DKB-commissie.

Agenda 2008 15 februari 2008: extra ledenvergadering 18 april 2008: voorjaarsvergadering 20 juni 2008: extra studiedag 26 september 2008: studiedag BOPZ en kwaliteitswet 21 november 2008: najaarsvergadering

Luc Bastiaanse Waarnemend secretaris NVAVG-bestuur

Het bestuur acht de materie dermate complex met mogelijk zo verstrekkende gevolgen dat een extra ledenvergadering over deze materie noodzakelijk is alvorens er definitieve conclusies

SRO: Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling DKB: Deskundigheids Bevordering

☛ Vervolg inhoudsopgave:

Nieuw NVAVG-secretaresse

32

Uit de praktijk

32

Vooraankondiging

33

Module wetenschappelijke vorming voor de AVG

2

Van de opleiding

34

Correctie en aanvulling

35

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Artikelen VEELKLEURIGE AUTONOMIE. EEN HOUVAST VOOR ETHISCHE BESLISSINGEN? Herman P. Meininger

Samenvatting Deze bijdrage begint met een korte inleidende schets over het spanningsveld tussen autonomie en verstandelijke handicap zoals dat aan de dag treedt in allerlei hulpverleningssituaties. Vervolgens worden drie grondvormen besproken waaronder autonomie zich in de wijsgerige reflectie presenteert. Deze grondvormen hangen samen met antropologische opvattingen over menselijke identiteit (het 'zelf'). Er is een opvatting waarin menselijke identiteit gezien wordt als een in zichzelf besloten territoir, een andere - meer dynamische - waarin de mens gezien wordt als zich voortdurend onttrekkend aan belemmerende bindingen, een derde waarin identiteit gezien wordt als een unieke en zich in relatie met anderen ontvouwende intrige. Deze opvattingen hebben in de praktijk van hulpverlening belangrijke consequenties. In de eerste plaats voor de aard van de relatie tussen hulpvrager en hulpverlener. Maar ook voor het kader waarin hulpverleners de autonomie van hun cliënten met een verstandelijke handicap in de praktijk interpreteren en hun handelen daar op afstemmen. Wil het hanteerbaar zijn in die praktijk, dan moet dat kader eerder gebaseerd zijn op praktische rationaliteit dan op cognitieve vermogens. Meininger P. Veelkleurige autonomie. Een houvast voor ethische beslissingen? Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(1): 3-8.

Inleiding Autonomie wordt in deze tijd door velen beschouwd als de centrale morele waarde in de zorgverlening. Juist in de zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten blijkt het evenwel lang niet altijd duidelijk hoe dit begrip in de praktijk geïnterpreteerd moet worden. Mensen met een verstandelijke handicap vragen op diverse gebieden om meer handelingsvrijheid of krijgen die aangeboden. In een aantal gevallen is echter allerminst duidelijk of de betrokken personen de consequenties van hun handelen overzien en begrip hebben voor de potentiële risico's van hun handelen voor henzelf of voor anderen. Is een professionele interventie dan gelijk te stellen aan een ongeoorloofde interferentie in de autonomie van de zorgvrager? Of leidt een afzien van professionele interventie - uit achting voor de autonomie van de zorgvrager - nu juist tot een onverantwoordelijk professioneel handelen? Er zijn ook mensen die zelf geen duidelijke behoefte aan professionele hulp kenbaar maken of die afwijzen, maar wier kwaliteit van bestaan zonder die hulp tot onaanvaardbare proporties verschraalt. Betekent elke interventie dan een niet te verantwoorden inbreuk op de autonomie?

Autonomie en verstandelijk gehandicapten: een korte verkenning De gesignaleerde onduidelijkheid over de interpretatie van autonomie komt onder meer voort uit de wijze waarop het bestaan van verstandelijk gehandicapten in het westerse denken aan de orde komt of beter nog: genegeerd wordt. Onder de intrigerende titel 'Sind Geistigbehinderte amoralische Wesen?' laat de wijsgerig pedagoog Franz Schönberger zien dat verstandelijk gehandicapten in het licht van het werk van grote filosofen als Plato, Aristoteles, Kant en Hegel verschijnen als niet-mensen, eventueel als kinderen, men-

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

sen die op weg zijn om mens te worden, derhalve als patiens en niet als agens.1-2 Anders gezegd: vanuit deze filosofieën bezien zijn verstandelijk gehandicapten wezens zonder ratio en dus zonder zeden of moraal. Bijgevolg zijn ze per definitie niet autonoom. Autonomie als centrale waarde veronderstelt immers dat het individu in staat is tot actieve, onafhankelijke, zelfbewuste en rationele zelfbepaling. Voor Kant gold dat autonoom handelen gelijkstaat met rationeel handelen terwijl rationeel handelen gelijkstaat met moreel verantwoord handelen. De vraag wordt dan: kunnen en mogen wij - zoals Schönberger met het oog op ernstig verstandelijk gehandicapten formuleert - '...wezens, die wij naar hun gestalte zonder twijfel als mensen herkennen, maar die nog niet of zelfs nooit competent kunnen spreken, beschouwen als mensen die eigen normen voortbrengen?' Op drie belangrijke punten neemt Schönberger afstand van het in de continentale filosofie dominerende autonomiebegrip. - In de eerste plaats wijst hij erop dat autonomie meer is dan kritisch-rationele en reflexieve zelfbepaling. Ook 'irrationele' verlangens, wensen, motieven spelen een rol. Dat is op zichzelf niets nieuws: het volgen van de eigen preferenties - of die nu rationeel verantwoord kunnen worden of niet - wordt tegenwoordig gezien als belangrijke uitdrukking van autonomie. - In de tweede plaats wordt volgens Schönberger de autonomie van de persoon niet alleen afgelezen aan de 'activiteit' van wensen of willen, maar ook aan de door anderen te ontcijferen betekenis van gedrag, of dat nu op het eerste gezicht vreemd of onbegrijpelijk is of niet. - In de derde plaats stelt hij dat iemands autonomie mede afhankelijk is van de ander, niet alleen omdat iemand op anderen steunt in de vorming en verwezenlijking van zijn wensen, maar ook in zoverre iemand op anderen kan zijn aangewezen voor de explicitering van die wensen.3

3

De confrontatie tussen het vigerende autonomiebegrip en de geleefde realiteit van mensen met een ernstige verstandelijke handicap leidt bij Schönberger tot twee strategieën. Enerzijds probeert hij het concept autonomie zodanig te herformuleren dat een zo groot mogelijke groep mensen daaronder begrepen kan worden.4-5 Dat is een strategie van wijsgerige en normatieve aard. Ten tweede probeert hij aan te tonen dat mensen met een verstandelijke handicap veel meer communiceren - in termen van Schönberger: veel meer agens zijn - dan op het eerste gezicht duidelijk is.1 Dat is een strategie van empirische en fenomenologische aard die direct agogische consequenties heeft. Hoe belangrijk ze op zichzelf ook zijn, toch blijven naar mijn inzicht beide genoemde strategieën iets onbevredigends houden. De belangrijkste reden daarvoor is dat ze beide alle menselijk handelen beschouwen onder de dichotomie van 'autonoom' of 'niet-autonoom' en niet verder komen dan een marginaal opschuiven van de grens tussen die twee.

Opvattingen van het 'autos' Ik probeer daarom een andere weg te zoeken door te laten zien dat het concept 'autonomie' op heel verschillende maar onderling samenhangende dimensies van menselijk bestaan betrekking kan hebben. In het woord autonomie zijn de twee Griekse woorden 'autos', zelf en 'nomos', wet samengesmolten. Om meer helderheid te krijgen over mogelijke conceptualiseringen van autonomie wil ik in deze bijdrage mijn aandacht richten op opvattingen van het autos, het menselijke zelf. Ik onderscheid drie opvattingen van het autos die ik aanduid met de metaforen 'erf', 'weg' en 'verhaal'. De eerste twee liggen dicht tegen elkaar aan en zijn stevig geworteld in het liberale perspectief van het dominerende mensbeeld. De derde opvatting, die ik met de metafoor van het 'verhaal' aanduid, kan gezien worden als een poging om grenzen te overschrijden waarop de eerste twee opvattingen stuiten. In elke opvatting van het autos liggen vooronderstellingen besloten met betrekking tot de positie en rol van de andere mens in het leven van een individu. Ook treedt in elke opvatting een ideaal van persoonzijn aan het licht en als contrast daarvan datgene wat in deze opvatting wordt gezien als de meest fundamentele bedreiging van dat ideaal. Uit dat alles kan worden afgeleid wat autonomie betekent en wat dat in de praktijk inhoudt voor de wijze waarop professionele verantwoordelijkheid gestalte kan krijgen.

Het erf Een erf is een omsloten terrein. Een territorium met een eigenaar. De omheining markeert een afgesloten ruimte die buitenstaanders alleen met toestemming van de eigenaar mogen betreden. In dit beeld van het autos is het zelf een onafhankelijk en in zichzelf besloten zelf. Dit zelf dat zijn eigen grond is en dat zijn rede en wil aanwendt als instrumenten van zelfbehoud en zelfverwerkelijking is beeldbepalend voor de moderne filosofie.7-8 Dit autos is van oorsprong een geïsoleerd wezen. Relaties met anderen zijn keuze en

4

geen noodzaak. De keuze voor die toewending naar de ander, dan wel voor het toelaten van de ander in de eigen ruimte, wordt uitsluitend gemotiveerd door de bijdrage die dit kan leveren aan de zelfverwerkelijking van het subject. 'Relatie' is dan een keuze om zich aan iets of iemand te verbinden op basis van de maximalisering van eigen belangen en wensen. De ander bestaat alleen als en in zoverre deze ander instrument kan zijn in het kader van mijn levensproject. Niemand kan tot mij in een zodanige relatie staan dat hij in staat zou zijn om voor mij te interpreteren waar mijn belang of mijn 'goed' zou liggen. Tussen mij en de ander bestaat in deze opvatting niet zoiets als een 'common good'. De relaties waarin een wederzijds belang gediend wordt zijn veelal fragmentarisch van aard en kortdurend. In de sociale sfeer is non-interferentie het belangrijkste principe. De zelfverwerkelijking vindt plaats binnen het besloten territorium van het zelf. In dit model van het omheinde erf is de passie van de zelfverwerkelijking de drijvende kracht van de autonomie als absolute soevereiniteit. De schending van het territorium, de inbreuk op de soevereiniteit, is in deze opvatting de typische gestalte waarin geweld van de een tegen de ander zich voordoet. Professionele verantwoordelijkheid gezien vanuit de opvatting van het zelf in termen van een besloten territoir is primair verantwoordelijkheid voor jezelf, voor de eigen ontplooiing, voor de verwezenlijking van eigen doelen en idealen. Een verantwoordelijkheid voor de ander bestaat slechts in het kader van wetten die grenzen stellen aan die zelfverantwoordelijkheid. De verantwoordelijkheid voor de ander is dus vooral een opgelegde verantwoordelijkheid. Ze versmalt al gauw tot de plicht een ander niet lastig te vallen, of niet ten laste van de ander te komen. De verantwoordelijkheid van de hulpverlener ten opzichte van de hulpvrager wordt bepaald door de aard en omvang van de storing die ziekte en handicap betekenen voor het proces van zelfverwerkelijking. De aard van de verantwoordelijkheid is afstandelijk, fragmentarisch en kortdurend. Overdrachtelijk gesproken: ze beoogt een snel en vakkundig herstel van het gat dat ontstaan is in de omheining. De hulpverlener is verantwoordelijk voor zijn handeling. Misschien behoort het vakkundig uitvoeren van professionele handelingen ook nog tot zijn eigen project van zelfverwerkelijking. Misschien gaat het de hulpverlener alleen om de economische of emotionele voordelen die het verrichten van dergelijke handelingen met zich mee kan brengen. Het is echter niet van belang wat zorgvrager en zorgverlener inhoudelijk beogen, van belang is alleen dat ze zich ieder op eigen wijze kunnen ontplooien. Zorgvrager en zorgverlener zijn idealiter instrumenten in elkaars zelfverwerkelijking. Probleem is wel dat beide betrokkenen de neiging hebben om van de ander een maximale bijdrage aan het eigen project van zelfverwerkelijking te vragen, terwijl de ander geneigd is zijn inbreng tot het hoogstnoodzakelijke minimum te beperken.

De weg De weg duidt op een opvatting van het autos als een voortschrijden naar steeds grotere zelfbeschikking. Dit dynamische beeld past bij beschrijvingen van menselijke

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

ontwikkeling van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid en van de morele ontwikkeling als een uittocht uit de onmondigheid naar zelfverantwoordelijke zelfbepaling. Menselijk bestaan wordt opgevat als een weg van voortdurende emancipatie. Een belangrijke grondtoon daarin is juridisch van aard: de zoon is autonoom als hij zich kan onttrekken aan de autoriteit van de vader. De natie is autonoom wanneer ze zonder machtsuitoefening of inmenging van andere naties haar eigen staat kan inrichten, haar eigen wetten kan doen gelden. De patiënt ontworstelt zich aan de macht van de medicus, de cliënt stelt zich teweer tegen de betutteling van deskundigen. De consument verzet zich tegen een ongebreideld winststreven van de leverancier door controle op de kwaliteit en de leveringsvoorwaarden van producten. Het gaat dus steeds om een proces van emancipatie. Het zelf ziet zich voor de taak gesteld om zich steeds weer los te maken van die bindingen die zich als ongelijke machtsverhouding voordoen. Dat impliceert een afstand nemen van de ander. Die ander wordt primair gezien als degene die probeert macht over mij uit te oefenen. De ander is opponent. In deze opvatting van het autos is de wilsdaad van belang waarmee men zich vrij maakt van drang en dwang, zich als gelijke van de ander manifesteert en langs de weg van onderhandeling en contract gestalte geeft aan die gelijkwaardigheid. Autonomie moet op basis van deze opvatting van het zelf vooral beschouwd worden als vrijheid: de vrijheid om over het eigen leven te beschikken. Heteronomie, bevoogding door de ander, is hier de vorm van geweld die als het centrale probleem in de relatie tussen mensen beschouwd wordt. Uiteraard kan de ander - die mijn opponent is - als 'sparring partner' of als lotgenoot ook bondgenoot worden in mijn (of in een gezamenlijk) proces van emancipatie op de weg naar vrijheid. Dat neemt niet weg dat mensen vooral gezien worden als verwikkeld in een 'groot gezelschapsspel waarin ieder druk is met de honorering van zijn claims'.9 In de emancipatieve interesse van deze opvatting wordt gezien dat een recht op autonomie nodig is om de zwakke te beschermen tegen de ongebreidelde autoritaire zelfverwerkelijking van de sterke. En omdat in een zorgrelatie de zorgverlener per definitie de sterke partij is moet het recht op autonomie bevorderen dat die relatie geleid wordt door de prioriteiten van de zorgvrager en niet door die van de zorgverlener.10 De emancipatie uit de greep van de ander is het beste te regelen op basis van algemene principes van gelijkwaardigheid en gerechtigheid. Die zorgen ervoor dat ik gevrijwaard blijf van ongewenste interventies en dat ik kan delen in de rechten die mij in staat stellen zoveel mogelijk mijn eigen voorkeuren te realiseren.4 Dat is de grond van de juridisering van menselijke relaties. Die relaties krijgen vooral gestalte in een contract; ook de samenleving wordt beschouwd in termen van een sociaal contract. In deze opvatting van het autos in termen van emancipatie bestaat de verantwoordelijkheid van de hulpverlener met name in het respect voor de vrije keuze van de zorgvrager. In dat kader speelt een begrip als 'informed consent' een centrale rol. De zorgverlener moet de zorgvrager de informatie en de middelen verschaffen die hem in staat stellen

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

zijn zelfbeschikking vorm te geven, ongeacht het doel waarop die zelfbeschikking is gericht. De wens van de zorgvrager is daarbij het omvattende uitgangspunt. De realisering van die wens is plicht van de zorgverlener. Die plicht wordt in principe alleen begrensd door beschikbare mogelijkheden van praktische en economische aard en de nakoming ervan wordt beheerst door een stelsel van kwaliteits- en zorgvuldigheidseisen. Tot de verantwoordelijkheid van de professionele hulpverlener behoort dan niet alleen of de professionele verrichtingen technisch en methodisch perfect uitgevoerd worden, maar ook of ze volgens het afgesproken contract en het voorgeschreven zorgvuldigheidsprotocol uitgevoerd worden. Respect voor autonomie krijgt vorm in een contract tussen zorgvrager en zorgverlener. De voorbereiding en uitvoering ervan worden omgeven met de nodige wettelijke maatregelen die met name het zelfbeschikkingsrecht van de zorgvrager moeten waarborgen. Tot de beoogde zorgvuldigheid behoort in de zorg voor verstandelijk gehandicapten onder meer een zorgvuldige bepaling van 'wils(on)bekwaamheid',11-12 het in de praktijk honoreren van de 'wilsbekwaamheid' en het voorzien in adequate wettelijke vertegenwoordiging bij 'wilsonbekwaamheid'.

Authenticiteit: een moreel ideaal en zijn verwording De hierboven geschetste opvattingen vullen elkaar aan en versterken elkaar. In de eerste opvatting is de een voor de ander een instrument in het streven naar 'getting what you want'.13 De tweede opvatting is dan nodig om je te kunnen onttrekken aan de 'Verdinglichung' van mensen die de eerste opvatting met zich mee brengt. De ander is daar nodig als instrument voor mijn zelfverwerkelijking. Echter, omdat ik meer ben dan instrument van andermans zelfontplooiing moet ik mij bevrijden van heteronomie. Dat wil zeggen dat ik mij moet onttrekken aan de gewelddaad van de annexatie in het levensproject van de ander. Het is belangrijk om in te zien dat in deze opvattingen een waardevol en krachtig moreel ideaal werkzaam is. Het verstaan van het autos in termen van zelfverwerkelijking en emancipatie en het verstaan van autonomie in termen van soevereiniteit en vrijheid zijn volgens de Canadese filosoof Charles Taylor gefundeerd in een ideaal dat hij aanduidt met het begrip 'authenticiteit'. De vooronderstelling van dat ideaal is dat er een bepaalde en originele manier van menszijn bestaat, namelijk: de mijne. Authenticiteit betekent dan: trouw zijn aan mijzelf, trouw aan die unieke bestaansvorm die ik ben gaan herkennen als de mijne.14 Om authenticiteit te beleven is een zekere mate van omslotenheid - een 'erf' - noodzakelijk. Juist op grond van het vermogen 'bij zichzelf' te zijn is de mens veel meer dan een lichaam tussen andere lichamen. Een eigen territorium is onmisbaar; daartoe moet de grens met het territorium van de ander helder worden afgebakend. Ook de opvatting van de 'weg' die het emanciperende autos gaat, wordt gedragen door dit morele ideaal van authenticiteit. In zelfbeschikking gaat het immers om de beleving van de uniciteit van mijn bestaanswijze. Nu stelt Taylor dat het autonomiebegrip dat inherent is aan deze opvattingen van het autos een verwording impliceert

5

van het achterliggende ideaal van authenticiteit. Zijn kritiek heeft betrekking op enkele verschillende, maar nauw samenhangende aspecten. Het belangrijkste is wel dat Taylor het in dit autonomiebegrip geïmpliceerde ideaal betitelt als monologisch. Hij beoordeelt de opvatting van de zelfgenoegzaamheid van het individu als een vertekening van het morele ideaal van authenticiteit. Relaties tussen mensen worden in de hierboven geschetste opvattingen altijd gezien als secundair ten opzichte van de relatie van de mens tot zichzelf. Een tweede bedenking tegen het vigerende autonomiebegrip richt zich tegen het formele karakter ervan. De vrijheid die beoogd wordt is primair een 'vrijheid van'. Het gaat om keuzevrijheid als zodanig. De inhoud van de 'vrijheid tot' wordt geheel genegeerd. Nu is deze positieve vrijheid uiteraard afhankelijk van de negatieve vrijheid.4 De zin van een bepaald gebruik van negatieve vrijheid - de keuze - wordt evenwel pas duidelijk wanneer ze in relatie met andere keuzen gebracht kan worden. Als alle mogelijke keuzen van individuen even zinvol zijn, dan wordt elke waarde relatief en wordt elk gesprek over de betekenis van een keuze overbodig. Kortom: het autonomiebegrip in termen van soevereiniteit en vrijheid is wel belangrijk, maar het is op zichzelf nog leeg. Het dat van de zelfverwerkelijking en van het zich ontworstelen aan de bevoogding door de ander staat centraal. De invulling van die autonomie blijft echter buiten de ethische discussie. Er is slechts een aantal procedures nodig om tot een consensus te komen en een wettelijk kader als vangnet voor die gevallen waarin geen consensus bereikt kan worden. Met betrekking tot verstandelijk gehandicapten die niet voor zichzelf kunnen beslissen is dan slechts de vraag van belang welke autonome actor plaatsvervangend mag beslissen en onder welke voorwaarden en omstandigheden en met betrekking tot welke beslissingen dat 'paternalisme' te rechtvaardigen is. De vraag is nu: kunnen we het waardevolle ideaal van de authenticiteit bewaren zonder te vervallen in de verwording die Taylor in het vigerende autonomiebegrip aanwijst? De hierna volgende schets van het zelf als verhaal is een poging daartoe.

'Autos' als verhaal De derde opvatting van het zelf laat zich het beste omschrijven aan de hand van de metafoor van het verhaal. In deze opvatting krijgt het autos gestalte in een geschiedenis, een intrige, een plot. In dat verhaal ben ik met anderen betrokken in een streven naar een goed leven met en voor anderen. Dat wil zeggen: ook de ander is betrokken in de beweging naar zelfachting die kenmerkend is voor menselijk bestaan. Mijn beweging naar zelfachting krijgt gestalte in de vorm van een verhaal over wat ik met en aan anderen beleef en over het scala aan betekenissen dat die belevenissen voor mij hebben.15 Het verhaal is de reconstructie van een beweging die zich voltrekt via de ander en diens zelfachting. Dat overstijgt de categorieën van eigenbelang, wederzijds belang of contract. Het gaat over betrokkenheid op anderen, de betrokkenheid van anderen op mij en over de 'zin' en de 'betekenis' die daaraan ontleend worden. De aandacht die Schönberger en anderen vragen voor de betekenis van onbe-

6

grijpelijk gedrag van verstandelijk gehandicapten is een vraag naar de zin van het zich op een bepaalde manier verhouden tot het andere en de anderen. Die zin laat zich niet ontdekken buiten de ander om, maar uitsluitend in ontmoeting met en betrokkenheid op de ander en in het verhaal dat daarover verteld kan worden. Kunneman spreekt in dit verband van 'narratieve individuering' en kent daarbij vooral aan de lichamelijke expressiviteit een belangrijke rol toe.16 Dat betekent niet dat autonomie in de zin van soevereiniteit en vrijheid geen morele relevantie meer heeft. Maar ze is wel ontdaan van haar aureool van centrale waarde en van hoogste morele principe. Er is sprake van een decentrering van autonomie. Die decentrering geschiedt niet alleen omdat autonomie altijd gesitueerde autonomie is, maar omdat gezien wordt dat voor de autonomie van de een de ander nodig is.17 Het autos van deze autonomie kan immers niet bestaan buiten de erkenning van en door de andere mens. In de opvatting van het zelf als verhaal behoort de ander tot de structuur van het zelf. Alleen via de ander kom ik tot mijzelf. De geschiedenis, de intrige, de plot van het verhaal van de ander is iets waar ik nooit buiten kan blijven. Zodra ik de ander ontmoet, maak ik deel uit van diens verhaal, zoals de ander deel uitmaakt van het mijne. De authenticiteit, de persoonlijke vormgeving van het leven en de waarden en normen die daarin tot uitdrukking komen zijn alleen toegankelijk in een ontmoeting. Daarmee zijn we terug bij het morele ideaal van de authenticiteit, zoals dat door Taylor is gecontrasteerd met het ideaal van de individuele zelfverwerkelijking. Authenticiteit is wezenlijk een dialogisch ideaal, terwijl het concept van individuele zelfverwerkelijking en ook dat van emancipatie in de liberale opvatting van autonomie monologische idealen zijn. De ander speelt in de opvatting van het zelf als verhaal een fundamentele betekenis, zo kan geconcludeerd worden. Dat is een eerste belangrijk onderscheid met de andere opvattingen. Hier is sprake van een constitutie van een zelf door de ander. De ander is dan geen instrument of opponent, maar degene aan wie ik mijn bestaan ontleen, die constituerend moment is in dat unieke verhaal dat het mijne is. Dat is een rol van de ander die naar haar aard niet anders dan in wederkerigheid gedacht kan worden. Ik ben zelf namelijk evenzeer constituerend moment van het verhaal van de ander. Die omstandigheid maakt dat de ontmoeting tussen zorgvrager en zorgverlener de termen van onderhandeling en contract, informatie en deliberatie overstijgt en tot een dialoog moet worden, wil ze een waarachtige ontmoeting zijn. Tot een dialoog komt het pas als de vraag aan de orde komt: wie is het die hier vragen stelt en wie is het die hier antwoorden geeft. Wie is het zelf dat zichzelf bepaalt en door wie of wat wordt dat zelf inhoudelijk bepaald? Een tweede onderscheid ligt daarin dat in de eerste twee opvattingen autonomie slechts in formele en abstracte zin opgevat wordt. Wil de inhoud en het eigene van de feitelijke autonomie in zicht kunnen komen - datgene wat ik in navolging van Taylor op de noemer 'authenticiteit' heb gebracht dan is het echter nodig om overtuigingen en opvattingen over 'goed leven met en voor anderen' ter sprake te bren-

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

gen. Niet alleen het anderszijn op zichzelf is van belang, maar wat dit anderszijn impliceert aan betekenissen met betrekking tot de ethische bestemming van menselijk bestaan, door Paul Ricoeur omschreven als 'goed leven met en voor anderen in rechtvaardige instituties'.18 Lag bij de eerste twee opvattingen de bedreiging in de schending van het territorium of in de heteronomie, in deze opvatting is anonimisering de typerende vorm van geweld. Onder anonimisering versta ik die verstoring van de dialoog die berust op een eenzijdige concentratie op het 'wat', het zogenaamd neutrale, het meetbare, het onderhandelbare, zodat het 'wie' onzichtbaar wordt gemaakt. Het omvat de anonimiteit die kenmerkend is voor de betutteling en/of de totale zelfverloochening die kenmerkend zijn voor het charitatieve zorgmodel. Het omvat de anonimisering die besloten ligt in de bevoogding door het gezag van de deskundigheid, of ook in de desinteresse voor de eigenheid van de ander. Tenslotte betreft het de anonimiserende reductie van zelf en ander tot consument, de dehumaniserende anonimiteit die het gevolg kan zijn van de fragmentering en bureaucratisering van zorgrelaties. Gaat het om de vormgeving van professionele verantwoordelijkheid dan valt op dat de bepaling van het doel van het professionele handelen in de eerste twee opvattingen geheel door de zorgvrager geschiedt.19 In het kader van de opvatting van het zelf als verhaal is evenwel het gesprek over de inhoudelijke vraag naar de uiteindelijke doelen van zorgverlening niet naar de marge van de professionele verantwoordelijkheid gedrongen. Daar vormt ze het hart van de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. De professionele verantwoordelijkheid in dit kader is dialogisch van aard.20 Dat geldt te meer naarmate die relatie van langere duur is of anderszins diep ingrijpend is in het totaal van het huidige en toekomstige leven (en sterven) van de zorgvrager. Het antwoord op die inhoudelijke vraag laat zich alleen opsporen aan de hand van het verhaal dat de verstandelijk gehandicapte over zichzelf vertelt en aan de hand van het verhaal dat anderen aan zijn gedrag en levensloop hebben afgelezen. Dat vereist een proces van luisteren en interpreteren dat de praktische categorieën van zorgvraaginventarisatie overstijgt. Adequaat beluisteren van existentiële vragen kan in dit verband bijvoorbeeld plaatsvinden via een participerende reconstructie van het levensverhaal van een verstandelijk gehandicapte. Dat levensverhaal wil niet primair gehoord zijn in zijn historisch-biografische dimensie (wat is er gebeurd?), maar in zijn zingevingsdimensie (wat betekent datgene wat gebeurd is en datgene wat verwacht en verlangd wordt en waarin komt die betekenis tot uiting?). Het levensverhaal is altijd een 'geadresseerd' zingevingsverhaal.21-22 Het komt niet zozeer tot uitdrukking in de individuele vermogens van een verstandelijk gehandicapte, als wel in de betekenisvolle praktische verbondenheid met anderen die op hem betrokken zijn. Het komt niet alleen tot uitdrukking in wensen en behoeften, maar eveneens in een gedrag en een levensstijl die zorgvuldig gelezen moet worden in dialoog met de verstandelijk gehandicapte en met degenen die zich nauw met hem verbonden weten.23 Het is alleen toegankelijk in een betrokken dialoog over de inhoud van 'goed leven met en voor anderen'. Buiten die betrokkenheid om

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

valt er misschien van alles te registreren en te regisseren, maar er valt niets te verstaan van de authenticiteit van mijzelf of van de ander. Het gaat om een verantwoordelijkheid die verder reikt en fundamenteler van aard is dan wat in een overeenkomst vastgelegd kan worden of wat zich op 'de markt' als vraag voordoet.

Een praktijkvoorbeeld Mogelijk komt dit alles u nog wat abstract voor. Laat ik daarom een korte illustratie geven aan de hand van een casus die mij jaren geleden eens door artsen is voorgelegd.24 Het betreft Gerard, een 52-jarige man die matig verstandelijk gehandicapt is. Hij woont in een wijk en reist zelfstandig naar zijn werk in een beschermde werkplaats. Hij wordt sinds een half jaar zonder veel succes behandeld voor depressieve klachten. Op basis van een zich in de loop van de tijd ontwikkelend patroon van pijnklachten in de maagstreek vertelt de arts aan Gerard dat het haar het beste lijkt een gastroscopie te laten doen. Het begeleidingsteam van de woning laat de arts weten dat er vooral niet te veel druk op Gerard uitgeoefend moet worden omdat het grote waarde hecht aan respect voor autonomie. Gerard moet helemaal zelf beslissen of hij de gastroscopie zal ondergaan. Zijn mentor deelt dit uitgangspunt. Ooit heeft hij zelf eens een dergelijk onderzoek bij zijn moeder meegemaakt en hij is erbij weggelopen omdat hij het afschuwelijk vond. Niettemin bespreekt hij het onderzoek met Gerard en legt zo neutraal mogelijk uit wat er bij een gastroscopie gebeurt. Het wordt Gerard duidelijk dat dit onderzoek geen pretje is. Bovendien wil hij eigenlijk met rust gelaten worden en dus zegt hij nee tegen de gastroscopie en ook elk ander onderzoek. De arts maakt hiertegen bezwaar. Voor deze gastroscopie bestaat een zwaarwegende medische indicatie die in Gerard's belang is. Is Gerard, met zijn verstandelijke handicap en zijn depressieve klachten, zo vraagt zij, wel in staat om zijn eigen belang goed te behartigen? Ook bij een enkele medewerker bestaat twijfel of de door Gerard gekozen weg de juiste is. In het team wordt die twijfel echter vooral gezien als gebrek aan respect voor Gerard's autonomie: zijn beslissing moet geaccepteerd worden. We zien hier dat de professionele zorgverleners Gerard's autonomie vooral benaderen in termen van soevereiniteit en vrijheid. Gerard moet op emotioneel neutrale wijze waardevrije informatie verschaft worden op grond waarvan hij zelf, zonder inmenging van anderen (erf), en los van de opvattingen van de mensen om hem heen (weg) een beslissing neemt. In feite echter bepalen zodoende de technisch-instrumentele en ideologische vooronderstellingen van de professionele zorgverleners alsook de emotionele herinneringen van zijn mentor het kader van waaruit Gerard wordt benaderd. Het lijkt alsof Gerard in vrijheid kan beslissen, maar in feite zit hij vastgeklonken aan en is hij afhankelijk van de heersende schema's van het zeer beperkte netwerk van mensen om hem heen. En binnen dat beperkte netwerk vallen de betrokkenen over elkaar heen in een discussie over de rechtvaardiging van een eventueel paternalistisch handelen.

7

Wat niet gezien wordt is dat Gerard iets heel anders nodig heeft, of beter gezegd: iemand anders. Iemand die hem onvoorwaardelijk accepteert om wie hij is, met zijn kwetsbaarheid en zijn vele vormen van afhankelijkheid. Iemand die geïnteresseerd is in Gerard zoals hij is en zoals hij in het leven staat. Iemand die tegen hem zegt 'ik begrijp dat je het helemaal niet meer ziet zitten'. Of iemand die tegen hem zegt 'wat een rotonderzoek; als ik nou met je mee ga, zou het dan misschien makkelijker voor je zijn?'. Of iemand die hem geen goede raad geeft, maar gewoon luistert naar zijn verhalen over zijn pijn en zijn somberheid. Iemand tegen wie Gerard kan zeggen 'ik zeg wel nee tegen alles en iedereen, maar ik eigenlijk ben ik in de war en weet ik niet wat ik wil'.

gedrag die iemand in de loop van zijn leven heeft ontwikkeld, ook waar dat leven wordt gecompliceerd door een sterk disharmonisch ontwikkelingsprofiel of waar het behalve door een verstandelijke handicap ook door een psychiatrische aandoening of een persoonlijkheidsstoornis wordt gekenmerkt. In dit grote grijze gebied is een wijs professioneel oordeel van het grootste belang. Herman P. Meininger, Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit Amsterdam

Literatuur 1

2 3

Balans Artsen voor mensen met een verstandelijke handicap staan in veel situaties voor de taak om zich een oordeel te vormen over de vraag of een patiënt wilsbekwaam is of niet. Wilsbekwaamheid is overigens een juridisch, niet een wijsgerig-antropologisch concept. Het is een aspect van autonomie en kan dan ook de kleur aannemen van de opvattingen van autonomie die ik heb geschetst. Wilsbekwaamheid is slechts in beperkte mate objectiveerbaar. Daarom zal een oordeel over wilsbekwaamheid altijd een normatief oordeel zijn. Wilsbekwaamheid is bovendien contextgebonden: ze is steeds gerelateerd aan een specifieke beslissing op een specifiek terrein. Daarnaast kunnen de gevolgen van een beslissing een rol spelen bij de beoordeling van wilsbekwaamheid: hoe ingrijpender de gevolgen, des te hoger de eisen aan de wilsbekwaamheid.

4 5 6

7 8 9 10 11

12

13 14 15

De algemene criteria voor wilsbekwaamheid zijn sterk intellectualistisch (cognitief en rationeel) van aard. Daarom zijn voorstellen gedaan om ook aandacht te geven aan emotionele en praktisch-rationele criteria. Die criteria kunnen vooral bij mensen met een verstandelijke handicap van belang zijn. Uit de praktijk kennen we personen die op grond van cognitief-rationele criteria wilsbekwaam genoemd zouden kunnen worden. Diezelfde personen kunnen het echter af laten weten wanneer het aankomt op de emotionele bereidheid om te investeren in een genomen beslissing en de gevolgen ervan. Ook kan het diezelfde personen ontbreken aan praktisch inzicht in het hanteren van eigen mogelijkheden en grenzen bij het nemen van een beslissing en het omgaan met de gevolgen ervan. 'Goed kunnen redeneren betekent nog niet dat iemand weet wat goed voor hem of haar is'.25-26 Omgekeerd komt het ook voor dat een persoon in cognitiefrationeel opzicht wilsonbekwaam wordt geacht, maar in het concrete handelen laat zien dat een bepaalde beslissing past in het eigen unieke leefpatroon en dat door ervaring is geleerd om greep te hebben op de specifieke situatie die in het geding is. Niet goed kunnen redeneren betekent nog niet dat iemand in feitelijk gedrag niet kan tonen een goed besef te hebben van de emotionele strekking en de praktische eisen die inherent zijn aan een bepaalde beslissing en de gevolgen ervan.27 Om dat te kunnen beoordelen is kennis nodig van het levensverhaal, van de stijl van handelen en

8

16

17 18 19

20

21

22

23

24

25

26

27

Schönberger F. Sind Geistigbehinderte amoralische Wesen? Randbemerkungen zur abendländischen Vernunftethik. In: Blickenstorfer J, et al, editors. Ethik in der Sonderpädagogik. Berlin: Marhold; 1988:p.279-99. Goodey CF. Mental Disabilities and Human Values in Plato's Late Dialogues. Archiv für Geschichte der Philosophie 1992;74(1):26-42. Gaedt C. Autonomie und soziale Strukturen. Kritische Gedanken zu modernen Betreuungskonzepten für Menschen mit geistiger Behinderung. Neuerkerode: Evangelische Stiftung Neuerkerode; 1995:p.69-77. Stainton T. Autonomy and Social Policy. Rights, Mental Handicap and Community Care. Aldershot / Brookfield USA: Avebury, 1994. Widdershoven GAM. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Psychoskoop 1996;7(6):112-8. Sohl C, Widdershoven GAM, Van der Made J. Autonomie van mensen met een verstandelijke handicap. Op zoek naar een breder perspectief. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1997;58(9):858-65. Dunne J. Beyond sovereignty and deconstruction: the storied self. Philosophy & Social Criticism 1995;21(5-6):137. Christman J, editor. The Inner Citadel. Essays on Individual Autonomy. New York: Oxford University Press, 1989. Van der Wal GA. De omkering van de wereld. Achtergronden van de milieucrisis en het zinloosheidsbesef. Baarn: Ambo, 1996:p.73. Den Hartogh G. Autonomie is het woord niet. Professionele verantwoordelijkheid in het tijdperk van de WGBO. Medisch Contact 1997;53(43):1386. Biesaart MCIH, Hubben JH. Wilsonbekwaamheid in de praktijk van de gezondheidszorg. Verslag van een onderzoek. Medisch Contact 1997;52(38):1179-82. Biesaart MCIH, Hubben JH, Van Gemert GH. Methodiek voor de vaststelling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap. Nunspeet, Utrecht: Stichting Philadelphia Zorg, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2000. Brecher B. Getting what you want? A Critique of Liberal Morality. London / New York: Routledge, 1998. Taylor C. The Ethics of Authenticity. Cambridge, London: Harvard University Press. 1991. Meininger HP. Narrative ethics in nursing for persons with intellectual disabilities. In: Nursing Philosophy 2005;6(1):106-18. Kunneman H. Narratieve individualiteit en normatieve professionaliteit. In: Baars J, Kal D, redactie. Het uitzicht van Sisyphus. Maatschappelijke contexten van geestelijke (on)gezondheid. Groningen: Wolters-Noordhoff; 1996:p.64-79. Verkerk MA. The care perspective and autonomy. Medicine, Health Care and Philosophy 2001;4(3):289-94. Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris: Éditions du Seuil, 1990. Reinders JS, De autonomie van de verstandelijk gehandicapte. Een contradictio in terminis? Nederlands Tijdschrift voor opvoeding, vorming en onderwijs 1994;10(4):233. Gastmans C, Dierckx de Casterle B, Schotsmans P, Nursing Considered as Moral Practice: A Philosophical-Ethical Interpretation of Nursing. Kennedy Institute of Ethics Journal 1998;8(1):47. Monks J, Frankenberg R. Being Ill and Being Me: Self, Body, and Time in Multiple Sclerosis Narratives. In: Ingstad B, Reynolds Whyte S. Disability and Culture. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press, 1995:p.107-34. Van Oosterhout T, Spit T, Van de Wouw W. Mensen met een verhaal. Een narratief-pastorale benadering van mensen met een verstandelijke handicap. Hoevelaken: SGO, 1996. Cranen W, Frijns F, Garritsen H, Habraken J. Rituelen. Rituelen in het dagelijks leven van mensen, in het bijzonder van mensen met een verstandelijke handicap. Best: Damo, 1996. Meininger HP. Levensverhalen en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: definities en functies. In: Bohlmeijer E, Mies L,Westerhof G., redactie. De betekenis van levensverhalen. Theoretische beschouwingen en toepassingen in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2006:p.417-26. Widdershoven GAM & Berghmans RLP. Wilsbekwaamheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 2004;30(3):166-80. Van Hooren R. What is eating them? Moral considerations in the management of obesity in the case of Prader-Willi syndrome. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht; 2007:p.75-90. Murphy GH. Making decisions. Journal of Intellectual Disability Research 2004;48(4/5):285.Inleiding

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

BELANGENBEHARTIGING EN VERTEGENWOORDIGING VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING. Dorothea P. Touwen

Samenvatting Mensen met een verstandelijke beperking kunnen lang niet altijd zelf hun eigen keuzen maken, dat moeten anderen voor hen doen. In de wet wordt gesproken over vertegenwoordiging, maar wat de taken en de verantwoordelijkheden van deze vertegenwoordiger zijn, is lang niet altijd duidelijk. Na een korte schets van de wettelijke regelingen komt het vraagstuk aan de orde hoe wilsonbekwaamheid begrepen moet worden en wat de status is van de uitingen van een wilsonbekwame patiënt. Vervolgens is het van belang na te gaan hoe belangen kunnen worden vastgesteld en wat belangenbehartiging in zou kunnen houden. Waarop dient een vertegenwoordiger zich te richten als hij de belangen van de patiënt wil behartigen? De belangen van een mens kunnen in navolging van Dworkin onderscheiden worden als critical interests en experiential interests. De vraag is of verstandelijk gehandicapten voor zichzelf critical interests kunnen formuleren, en hoe een vertegenwoordiger de critical en de experiential interests ten opzichte van elkaar moet wegen. De conclusie moet zijn dat ook een verstandelijke gehandicapte in de loop van zijn leven dingen kan aanmerken die hij belangrijk vindt. Dat betekent dat bij de behartiging van zijn belangen daarvan rekenschap gegeven moet worden. Het onderscheid tussen critical en experiential interests kan houvast bieden bij het afwegen van de verschillende belangen van de betrokkene. Touwen DP. Belangenbehartiging en vertegenwoordiging van mensen met een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(1): 9-12.

Inleiding Zelf mogen beslissen vinden we in onze samenleving een groot goed. Dat geldt ook voor gezondheidskwesties en dat geldt ook voor mensen van wie duidelijk is dat ze lang niet alle beslissingen zelf goed kunnen nemen. Dat blijkt wel uit de grote vlucht die het begrip autonomie in de verstandelijk gehandicaptenzorg heeft genomen. Toch ontkomen we er niet aan iets te regelen voor die situaties waarin voor betrokken persoon veel op het spel staat maar duidelijk is dat deze zelf de consequenties van eventueel handelen niet goed kan overzien. In de gezondheidszorg is voor de situatie dat de patiënt* wilsonbekwaam geacht wordt, een systeem van vertegenwoordiging gebruikelijk. Dat hangt ermee samen dat zowel in het Nederlandse als in het Belgische gezondheidszorgsysteem voor de arts-patiënt relatie gekozen is voor een toestemmingsvereiste. Waar toestemming nodig is voor een behandeling, is vervangende toestemming nodig wanneer de patiënt zelf niet kan beslissen. In tegenstelling tot het Belgische systeem heeft de Nederlandse wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst een expliciete regeling voor dit soort situaties (WGBO art 465). Kan een patiënt "niet in staat worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake" (opmerkelijk genoeg wordt in de wet de term 'wilsonbekwaamheid' nergens gebruikt), dan moet iemand anders namens de patiënt toe* Welke term binnen de gehandicaptenzorg de voorkeur heeft voor het aanduiden van de verstandelijk gehandicapte zorgvrager (cliënt, bewoner, pupil) is aan modes onderhevig. Omdat ik me in dit artikel concentreer op de situatie dat een beslissing moet worden genomen waarbij een AVG betrokken is, heb ik er voor het gemak voor gekozen de term 'patiënt' te hanteren.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

stemming voor behandeling geven (of weigeren). Wanneer aan de wilsbekwaamheid van een patiënt moet worden getwijfeld (door de jeugdige leeftijd (minderjarigen), of door het gebrek aan communicatieve mogelijkheden; door een beperking van de cognitieve vermogens (bij verstandelijk gehandicapten of als gevolg van een degeneratief ziektebeeld zoals dementie), door bewusteloosheid of door andere oorzaken (bij meerderjarigen)), komt er een derde partij bij in het krachtenspel van de arts-patiënt relatie: de vertegenwoordiger. De inkadering van de medische macht (en de mogelijk eenzijdig medische kijk op het belang van de patiënt) die wordt nagestreefd met het toestemmingsvereiste wordt zo voor de kwetsbare wilsonbekwame patiënt voortgezet.1**

Wie wordt vertegenwoordiger? Wie de rol van vertegenwoordiger op zich neemt varieert per situatie. Bij verstandelijk gehandicapten zal dikwijls in eerste instantie aan de ouders gedacht worden. Wanneer deze oud worden of anderszins niet (meer) in staat zijn deze rol te **Het vertegenwoordigerschap zoals dat in de WGBO is geregeld, wordt in Nederland voor de situatie van verstandelijk gehandicapten uitgewerkt in de wet op het Mentorschap. Met behulp van die wet is het mogelijk een vaste vertegenwoordiger aan te laten stellen als mentor, waarmee de betrokkenheid en de beslissingsbevoegdheid van deze persoon geformaliseerd wordt. Aan deze stap is een beslissing van de rechter verbonden, wat voor een vertegenwoordiger volgens de WGBO niet geldt. Voor het overige vervult de mentor zijn taken volgens de normen die in de WGBO staan.

9

vervullen, moet verder gekeken worden naar een andere betrokken persoon die de patiënt goed kent. De gedachte is dat de vertegenwoordiger uit de eigen familiekring vanuit de intieme en langdurige betrokkenheid die ideaaltypisch eigen is aan familiebetrekkingen, het meest op de hoogte zal zijn van wat de patiënt zelf gewild zou hebben en van wat het belang is van de patiënt. Deze veronderstelling ligt weliswaar voor de hand maar draagt risico's in zich. Dat in onze samenleving grote waarde wordt gehecht aan de eigen mening van een persoon als het over hemzelf gaat, maakt dat de situatie waarin een ander moet beslissen met wantrouwen wordt bekeken. Aanvankelijk leidde dit wantrouwen ertoe dat artsen niet meer voor hun patiënten mochten beslissen, maar dat de patiënten dat zelf moesten gaan doen. Maar wanneer iemand niet zelf kán beslissen als gevolg van zijn wilsonbekwaamheid, valt er niet te ontkomen aan beslissen voor de ander. Die taak is toebedeeld aan de vertegenwoordiger die verondersteld wordt de beslissing te nemen die de patiënt zelf zou hebben genomen als hij daartoe in staat zou zijn geweest. Maar er kleven risico's aan die plaatsvervangende toestemming, want beslissen voor een ander is hoe dan ook moeilijk. Het is onmogelijk om voor iemand anders precies te weten wat hij in deze situatie gewild zou hebben. Dat is moeilijk zelfs al was de patiënt ooit wel duidelijk over zijn wensen, maar nog moeilijker is dat wanneer de patiënt nooit zelf zijn wensen heeft kunnen uiten. Want het interpreteren van de uitingen van een verstandelijk gehandicapte leidt lang niet altijd tot een eensluidende conclusie voor de nieuwe situatie waarover besloten moet worden. Daarnaast kan de betrokkenheid van het familielid (de betrokkenheid die hem bij uitstek geschikt maakt om als vertegenwoordiger op te treden) ook het gevaar van belangenstrijd met zich mee brengen. Het feit dat men nauw betrokken is kan immers een verstrengeling van belangen betekenen, die in bijzondere gevallen ten nadele van de patiënt kan uitvallen.2 Waakzaamheid blijft dus geboden. Deze waakzaamheid vindt men trouwens terug in de bepaling van de WGBO waarin de mogelijkheid open wordt gehouden dat de arts die de stellige indruk heeft dat door de vertegenwoordiger niet in het belang van de patiënt wordt besloten, op basis van overwegingen van 'goed hulpverlenerschap' kan besluiten af te wijken van de keuze van de vertegenwoordiger, en haar eigen inzicht volgt (WGBO art. 465 lid 4). Dat zo'n stap niet lichtvaardig gezet mag worden, spreekt van zich. Maar het bepaalt ons er wel bij dat de vraag hoe het belang van de patiënt kan worden vastgesteld, een centrale kwestie is.

*** Het begrip wilsonbekwaamheid is overigens niet zwartwit: het is goed mogelijk dat iemand wel in staat is eenvoudige beslissingen te nemen maar niet in staat wordt geacht een meer complexe keuze te maken (taakspecificiteit). Ook wordt er wel voor gepleit om bij risicovolle beslissingen andere (strengere) eisen te stellen aan de wilsonbekwaamheid dan bij beslissingen waarbij minder grote risico's op het spel staan (variabele standaard).

10

Belangen Wat is goed voor deze patiënt? De vraag naar de belangen van een patiënt is een vraag die de kern van de ethiek betreft. De vraag 'wat is goed voor een mens?' houdt filosofen al eeuwenlang bezig. De kwestie die een hedendaagse arts of naast staande van een wilsonbekwame patiënt moet beantwoorden is echter geen algemene vraag die de gehele mensheid betreft, maar een concrete vraag naar de belangen van een individuele persoon, deze unieke patiënt. Wordt in onze hedendaagse samenleving (althans in de westerse cultuur) dit antwoord grotendeels gezocht in termen van de eigen wensen en ideeën (wat goed is voor deze mens bepaalt deze mens zelf), in de situatie van een wilsonbekwame patiënt biedt die benadering weinig soelaas. Toch kan ook bij verstandelijk gehandicapten niet voorbij gegaan worden aan eigen wensen of voorkeuren die de betrokkene zelf uit. Lang niet iedere verstandelijk gehandicapte is willoos, al is hij misschien wel wilsonbekwaam.*** Dat betekent dat de eigen uitingen van wat aangenaam of prettig is, van invloed moeten zijn op de inschatting van de belangen van deze persoon. **** Ook moeten de vertegenwoordiger en de behandelend arts zich rekenschap geven van de gewoonten van de verstandelijk gehandicapte en van wat er bekend is over waar betrokkene zich wel bij voelt (en waar hij zich niet prettig bij voelt).

Namens de patiënt Veel van de literatuur over vertegenwoordiging richt zich op de situatie dat een vertegenwoordiger moet beslissen namens een patiënt die wilsonbekwaam geworden is (bijvoorbeeld als gevolg van dementie of wanneer deze comateus is geraakt). Dat leidt ertoe dat richtlijnen ontwikkeld zijn omtrent de verhouding tussen vroegere wensen en huidige belangen. In dit kader wordt gesproken over vervangende toestemming en over de rol van schriftelijke wilsverklaringen en mondelinge uitingen. Leidraad bij deze vertegenwoordiging is dat de vroegere uitingen van de patiënt toen hij nog wel wilsbekwaam was, als richtinggevend moeten worden beschouwd. Zijn die uitingen voor de actuele situatie niet toepasselijk dan dient de vertegenwoordiger te beslissen in de sfeer van de meningen en uitingen van de patiënt. Op deze wijze kan de vertegenwoordiger zoveel mogelijk de persoon van de wilsonbekwaam geworden patiënt gestalte geven.3 Daarnaast wordt in de literatuur de 'best interest' standaard onderscheiden, voor die situaties dat niets bekend is van wat de patiënt zou hebben gewild. De vertegenwoordiger zou dan datgene moeten besluiten wat over het algemeen door mensen en voor mensen goed

**** Dat de uitingen van de wilsonbekwame patiënt ook uit juridisch oogpunt van belang zijn blijkt uit de bepaling in de WGBO in artikel 465 lid 6 waarin staat dat bij verzet van de wilsonbekwame patiënt, een (be)handeling alleen mag worden uitgevoerd indien deze kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

wordt geacht. In eerste oogopslag lijkt bij wilsonbekwame verstandelijk gehandicapten alleen de 'best interest' standaard bruikbaar. De 'substituted judgment' standaard (de plaatsvervangende toestemming) lijkt slechts in zeer beperkte mate van toepassing. Maar dit varieert vanzelfsprekend met de mate waarin de verstandelijk gehandicapte in staat is blijk te geven van voorkeuren en wensen.

Niet willoos Tegelijkertijd is het van belang te constateren dat ook een wilsonbekwaam geachte verstandelijk gehandicapte persoon dingen kan 'vinden'. Wilsbekwaam betekent niet noodzakelijkerwijs willoos. Ook bij een wilsonbekwame verstandelijk gehandicapte betekent vertegenwoordiging meer dan alleen op neutrale, algemene gronden bepalen wat het beste zou zijn. In het denken over mogelijkheden om de autonomie van verstandelijk gehandicapten ruimte te geven, wordt dikwijls gesproken over de waarde van de biografie: bij het maken van de afweging tussen de diverse belangen wordt gekeken welke optie het beste past bij de manier waarop betrokkene in het leven staat, in voorgaande gevallen gereageerd heeft, waar hij zich lekker bij lijkt te voelen en waarvan hij onrustig of ongelukkig lijkt te worden. Deze gegevens worden alom aanvaard als indicaties van wat voor deze persoon belangrijk is. Hiermee wordt aangesloten op het dominante denkkader in onze samenleving, dat van de zelfbeschikking. Ook een wilsonbekwaam persoon geeft, vinden we blijkbaar, op de een of andere wijze zelf vorm aan zijn leven (zie hierover ook het artikel van H. Meininger elders in dit nummer). Het is in dit verband interessant om de ideeën van de Amerikaanse filosoof en jurist Ronald Dworkin nader ter overdenken.4

Ervaringen versus bepalende waarden Dworkin maakt een onderscheid tussen experiential en critical interests. Ieder mens heeft bepaalde voorkeuren vanwege het prettige gevoel of de aangename ervaring die samenhangt met die voorkeur. Dit is waar de experiential interests naar verwijzen. Welke dingen een persoon prettig vindt is sterk individueel afhankelijk, maar voor die persoon zijn ze van waarde omdat het in het leven fijn en belangrijk is om goede en prettige ervaringen te hebben. Daarnaast heeft een mens ook critical interests - belangen die van invloed zijn op de kern van waar het in het leven om draait. Deze critical interests bevatten zowel een subjectief element (de critical interests zijn die dingen die een individu van grote en bepalende waarde vindt voor zijn eigen leven) als een objectief element: het gaat om waarden waarvan mensen vinden dat ze het leven in het algemeen meer de moeite waard maken, zoals het hebben van vrienden en van een goed contact met familieleden. Er steekt een oordeel in over het leven van anderen maar het gaat ook over keuzen die iemand maakt voor zijn eigen leven. Het draagt bij aan de gunstige evaluatie van een individueel leven als totaal. Critical interests zijn belangen die boven de plezierige ervaring uitstijgen; ze hebben iets te maken met wat iemand van bepalende waarde vindt voor zijn leven. Daarmee hebben ze

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

ook een aspect van langdurigheid, vergeleken met een experiential interest: het plezier dat het experiential interest oplevert is van korte duur terwijl het critical interest voor een individu invloed heeft op de waardering van zijn leven als geheel. Dworkin probeert met dit onderscheid een oplossing te vinden voor het probleem van de subjectiviteit en de moeilijkheid van het bepalen van objectieve, algemeen geldende normen voor belangen. Hij benoemt naast de prettige ervaringen ook soorten belangen die boven de directe ervaring uitstijgen en die meer te maken hebben met de 'belangrijke dingen van het leven'. Deze laatste laat hij toch individueel bepaald zijn. Daardoor blijft hij dicht bij het individu, maar omzeilt het probleem van de grillen van een aanvechting of een verslaving. Hiermee vormt zijn theorie een mix van subjectieve en objectieve elementen: in de critical interests zit een persoonlijke (subjectieve) selectie vervat van wat mensen in het algemeen goed achten (objectieve belangen), terwijl de experiential interests bij uitstek subjectief zijn.

Dworkin bij verstandelijk gehandicapten In de situatie waarin iemand niet meer in staat is zijn actuele belangen af te wegen leidt Dworkin's onderscheid tussen experiential en critical interests ons naar een beoordeling van de belangen in het licht van de biografie en de persoonlijke ervaringen van betrokkene. Hoewel hij ervoor waakt om het ene soort belang te bestempelen als 'beter' of 'hoger' dan het andere, maakt Dworkin duidelijk dat ze van een verschillend kaliber zijn. Omdat de critical interests van waarde zijn voor het gehele leven of voor het leven dat iemand wil leiden (heeft willen leiden), wordt aan deze belangen een groter gewicht toegekend. Nu is het de vraag of een wilsonbekwame patiënt in staat is om critical interests te formuleren. Dworkin zegt dat een wilsonbekwaam persoon niet in staat is een goede afweging te maken van wat hij belangrijk acht voor zijn leven. Deze afweging dient volgens hem namelijk op rationele of althans weloverwogen gronden te gebeuren. Omdat de critical interests het hele leven beslaan, is het proces van het vormgeven aan het eigen leven te complex om te kunnen doen zonder een alomvattend idee van dat hele leven. Dat zicht op het totaalbeeld is voor een verstandelijk gehandicapte onmogelijk en dat betekent dat deze geen eigen critical interests kan vaststellen. Wel meent Dworkin dat bij een verstandelijk gehandicapte de critical interests in meer of mindere mate af te lezen zijn uit de biografie. Dat betekent dat het levensverhaal of de manier waarop iemand in het leven staat van richtinggevende betekenis moet worden geacht voor de keuzen die voor hem moeten worden gemaakt.

Jaworska: waarderen in plaats van kiezen De ideeën van Dworkin worden door filosofe Agnieszka Jaworska toegespitst op de situatie van Alzheimer patiënten.5 Zij concentreert zich daarbij op een notie die ook voor de situatie van verstandelijk gehandicapten bruikbaar kan zijn. Zij bestrijdt de hiërarchie die Dworkin aanbrengt tussen

11

de experiential en critical interests van een wilsonbekwame patiënt, maar haar focus ligt op de stelling van Dworkin dat dementerende patiënten niet meer in staat zijn tot het formuleren van nieuwe critical interests. Uitoefenen van de autonomie definieert Jaworska primair als het vermogen waarde toe te kennen aan wat iemand belangrijk vindt in zijn leven. Dit vermogen verdwijnt niet noodzakelijkerwijs tijdens het dementeringsproces: dementerende patiënten zijn wel degelijk nog in staat om uiting te geven aan wat belangrijk is voor hen, zegt Jaworska. Bij wilsonbekwame patiënten komen experiental en critical interests dichter bij elkaar te liggen omdat de eventuele nieuwe critical interests minder rationeel of beargumenteerd tot stand komen: "(...) the content of critical interests of many demented individuals may well be primarily experiential, because, given their diminishing capabilities, they are naturally inclined to savor and appreciate their simpler pleasures." Dat betekent echter niet dat een wilsonbekwaam iemand niet in staat zou zijn waarde toe te kennen aan dingen, noch dat hij niet in staat zou zijn sommige dingen als belangrijker te waarderen dan andere. Voor de vraag naar de verhouding tussen de critical en experiential interests voor verstandelijk gehandicapten is deze stelling van Jaworska van grote betekenis. Hoewel hun cognitieve mogelijkheden beperkt zijn, kunnen ook verstandelijk gehandicapten waarde toe te kennen aan dingen die ze belangrijk of plezierig vinden. De reactie van een wilsonbekwame patiënt op de zorg die hij krijgt of op dat wat hij meemaakt kan een belangrijke indicatie zijn van zijn belangen. De hiërarchie van critical interests en experiential interests verschuift daarmee; de twee categorieën belangen vallen wellicht voor een groot deel samen. Als de reactie van de verstandelijk gehandicapte persoon op ervaringen een indicatie geeft van wat er voor hem werkelijk van belang is, betekent respect voor de onmiddellijke (experiential) belangen dat er gehandeld wordt in overeenstemming met zijn critical interests.

ring van de taak van de vertegenwoordiger. In plaats van 'alleen' te bedenken wat in algemene zin goed zou zijn voor de patiënt of voor iemand in een dergelijke situatie,***** moet de vertegenwoordiger nu samen met behandelend arts, begeleiders en anderen die de patiënt goed kennen, de wijze waarop de patiënt in het leven staat interpreteren en proberen er een leidraad uit te halen voor het medisch behandelingsvraagstuk. Een algemene afweging volstaat niet: deze moet geïndividualiseerd worden. Dat sluit aan bij de idee achter het vertegenwoordigerschap. Het is de taak van de liefhebbende, nauw betrokken naaststaande om aan de individualiteit van de patiënt vorm te geven. Ideeën over critical interests en experiential interests kunnen daarbij een houvast bieden. Ook creëert dit duidelijkheid over de waarde van het oordeel en de inschatting van nauw betrokken zorgverleners en begeleiders: die zijn immers bij uitstek op de hoogte van de manier van leven waar de verstandelijk gehandicapte wel bij lijkt te varen. Vertegenwoordiging betekent dan ook niet dat de beslissing wat goed is voor de patiënt volledig in handen van een ander gelegd wordt. De mensen die deel uit maken van de driehoeksverhouding die lijkt te ontstaan (hulpverlener - patiënt - vertegenwoordiger) staan minder ver uit elkaar dan het wel lijkt. Het blijft toch vooral een proces van zorgvuldig overleg: hoe kunnen wij met zijn allen inschatten wat het welzijn en welbevinden van de verstandelijk gehandicapte bevordert. Focus op de experiential interests kan tot gevolg hebben dat hierbij keuzen worden gemaakt die afwijken van wat voor de hand ligt. Maar wanneer die beslissing genomen wordt met een heldere visie op wat voor deze patiënt in zijn leven daadwerkelijk belangrijk is, wordt recht gedaan aan de eigenheid van zijn persoon.

D.P. Touwen, Leids Universitair Medisch Centrum [email protected]

Literatuur 1

Belangenbehartiging Als we accepteren dat de belangen van een verstandelijk gehandicapte sterk samenhangen met de uitingen die hij geeft van genoegen en ongenoegen in zijn dagelijks leven, geeft dat houvast voor het vraagstuk van de vertegenwoordiging. Tegelijkertijd betekent dat in zekere zin een verzwa-

12

2

3 4 5

Engberts, DP, Kalkman-Bogerd LE. Gezondheidsrecht. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2006. Buchanan AE, Brock DW. Deciding for others. The ethics of surrogate decision making. Cambridge/New York/Melbourne: Cambridge University Press,1990. Touwen DP. Voor een ander. Beslissingsverantwoordelijkheden in de verpleeghuisgeneeskunde. Amsterdam: Aksant, 2008. Dworkin R. Life's Dominion. An argument about abortion, euthanasia, and individual freedom. New York: Vintage, 1994. Jaworska, A. Respecting the Margins of Agency: Alzheimer's Patients and the Capacity to Value. Philosophy and Public Affairs 1990 28(2):105-3

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

DE COMMUNICATIE VAN GENETISCHE INFORMATIE BINNEN FAMILIES: EEN ETHISCH PERSPECTIEF Kris Dierickx, hoofddocent medische ethiek

Inleiding Het communiceren van genetische informatie door een professioneel hulpverlener naar en binnen families is een proces en activiteit met vele facetten. In deze bijdrage staan wij stil bij enkele ethische aspecten van dit communicatieproces: gelden de gewone afspraken rond het communiceren van medische informatie niet evenzeer voor genetische informatie? Door welke ethische modellen laten wij ons leiden bij de afweging of we genetische informatie van onze patiënt mogen doorspelen aan familieleden? Zijn die familieleden wel geïnteresseerd in deze informatie of kan het zijn dat ze liever met rust worden gelaten? We ronden het geheel af met enkele bedenkingen rond geneticalisering.

Maakt genetica de medische informatie totaal anders? In de literatuur rond privacy, geneeskunde en genetica is er geen consensus over de vraag of genetische informatie bepaalde eigenschappen heeft, op grond waarvan ze eventueel op een andere manier moet worden behandeld dan 'gewone' medische informatie. Voorstanders van een eigen statuut voor genetische gegevens baseren zich op verschillende argumenten. 1 Genetische informatie is verschillend, zo wordt gesteld, van medische informatie omdat ze onafhankelijk is van de leeftijd, de klinische status en het onderzochte weefsel. 2 Genetische gegevens hebben daarenboven een geringere zichtbaarheid en liggen dieper dan andere medische gegevens. Genetische eigenschappen van mensen zijn grotendeels onzichtbaar voor derden. Een genetische screening zou daarom meer persoonlijke data bevatten dan andere vormen van medisch onderzoek en zo de privacy meer op de proef stellen. 3 Genetische informatie heeft ook een duurzaam en onveranderlijk karakter. Ze wordt interessant voor registratie en opslag omdat de informatie lange tijd bruikbaar blijft. 4 Het opslaan van DNA-stalen laat toe dat in de toekomst informatie gegenereerd kan worden die niet te voorzien was op het ogenblik van de screening of opslaan. 5 Verder is genetische informatie veelomvattend. Ze bevat vaak een groot aantal zeer vertrouwelijke, geïndividualiseerde gegevens, die samen onze genetische constitutie vormen; dit is anders dan in het geval van een incidentele ziekte. 6 Een kenmerk dat door verschillende auteurs als wezenlijk en specifiek wordt voorgesteld is de voorspellende waarde van genetische informatie. Sommigen vergelijken het met een toekomstig dagboek, waarbij eventueel andere personen persoonlijke details uit het (waarschijnlijk) toekomstig leven van een individu kunnen te weten komen, zonder dat het individu in kwestie dezelfde predictieve informatie heeft.

7 Genetische informatie is bovendien niet alleen relevant voor een bepaald individu. Het grootste deel van de genetische gegevens heeft ook betrekking op de bloedverwanten van een individu en vertellen iets over hun gezondheidstoestand. Bij het verwerken van genetische gegevens over één bepaald individu heeft men vaak gegevens nodig van genetische verwanten. Genetische gegevens zouden daarom niet een louter persoonlijke, maar een familiale aangelegenheid zijn. 8 Ten slotte is in het verleden genetische informatie (en desinformatie) door bepaalde instanties (zoals bij het immigratie- en sterilisatiebeleid in de Verenigde Staten en in de politiek van rashygiëne van de Nazi's) gebruikt om discriminerend op te treden tegenover bepaalde individuen en groepen die als genetisch onaangepast zijn beschouwd. Verschillende van deze eigenschappen worden gerelativeerd en bekritiseerd. Samenvattend kunnen we stellen dat deze kenmerken niet voor alle genetische gegevens gelden en dat deze kenmerken soms eveneens worden toegekend aan zogenaamde niet-genetische medische gegevens. Genetische informatie verschilt niet zozeer principieel maar gradueel van andere medische gegevens. Ze leidt soms tot dilemma's die met de huidige rechtsregels niet eenvoudig zijn op te lossen. Bovendien is door de combinatie van predictieve waarde, veelomvattendheid en onveranderlijkheid van bepaalde soorten van genetische informatie, de bij sommigen bestaande vrees voor determinisme niet geheel onbegrijpelijk. Dit vraagt een uitdrukkelijke aandacht en voorlichting om een mogelijk maatschappelijk determinisme te voorkomen en zo te anticiperen op het feit dat op termijn maatschappelijke druk of andere vormen van indirecte dwang worden uitgeoefend op belangrijke beslissingen in het leven van mensen

Het informeren van familieleden In de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens bepaalt artikel 12: 'Niemand zal onderworpen worden aan willekeurige inmenging in zijn persoonlijke aangelegenheden (privacy), in zijn gezin, zijn huis of briefwisseling, noch aan enige aantasting van zijn eer en goede naam'. Reeds in de Eed van Hippocrates staat: 'Al wat ik tijdens de behandeling zal zien of horen, of ook in de praktijk in het leven der mensen, voor zover dit nimmer mag worden rondverteld, zal ik verzwijgen, ervan uitgaand dat zulke dingen geheimen zijn'. Ook in de ethische literatuur aangaande gendiagnostiek staat het principe van vertrouwelijkheid als zodanig boven elke twijfel. De concrete toepassing ervan en meer bepaald de (on)mogelijkheid van het doorbreken van de vertrouwelijkheid, roept verschillende reacties op. Zoals we reeds

13

schreven, hebben genetische gegevens door hun aard zelf niet alleen betrekking op het individu, maar zijn ze ook van belang voor de verwanten en de partner van de betrokken persoon. Door het gevoelige karakter van erfelijkheidsgegevens ligt zowel het informeren van de familieleden als het toegang krijgen tot genetische informatie van een verwant zeer gevoelig. Het is een pregnante vraag of genetische informatie door de arts aan familieleden mag worden meegedeeld; en zo ja, in hoeverre? We kunnen drie verschillende posities onderscheiden ten aanzien van deze vraag. - Vooreerst is er de opvatting dat, gezien de eigen aard van genetische gegevens, de familie als entiteit deze gegevens als gemeenschappelijk familiebezit mag beschouwen. In deze visie is het centrale paradigma voor genetische privacy de verwantschap. Een individu dat genetische informatie heeft over zichzelf, heeft de morele plicht deze informatie te delen met anderen die een relevant gelijksoortig genoom hebben en dus binnen de verwantschapskring vallen. De rechtvaardiging voor deze plicht is dat de informatie niet die van hem of haar is, maar van hen: ze erven allen een verwant genoom en de informatie die hieruit voortvloeit, heeft een weerslag op hun leven. Het domein van de privacy stopt in deze visie niet bij het individu, maar strekt zich uit over alle familieleden. Vanuit het gezichtspunt van rationele vrijheid en persoon-zijn is genetische informatie in dit geval geen privaat, maar een gemeenschappelijk goed. - De tweede opvatting in verband met de vertrouwelijkheid van genetische informatie luidt dat de geheimhouding, zonder wettelijke verplichting of instemming van de betrokken persoon, nooit doorbroken kan worden. Deze visie vinden we onder meer terug in een Resolutie van het Europese Parlement en in een document van de Raad van Europa: als absolute voorwaarde voor het gebruik van genetische analyses geldt dat een arts niet het recht heeft familieleden van de geteste te informeren zonder diens toestemming. De grondslag van deze visie ligt in een normatieve opvatting van het begrip 'persoonlijke integriteit', verstaan als de notie van de onschendbaarheid van iemands individualiteit. Het punt is hier niet 'het respect voor iemands belangen', maar 'het respect voor rechten van iemand'. Het toonaangevende principe is het zelfbeschikkingsrecht van het individu. Er is in deze opvatting dus geen sprake van een dilemma waarbij waardering voor het individu afgewogen moet worden tegen sociale belangen. Elk individu heeft als het ware het vetorecht om te bepalen voor wie of wat de genetische gegevens gebruikt worden. - De derde en laatste opvatting neemt een tussenpositie in en stelt dat men tegen het principiële respect voor vertrouwelijkheid kan ingaan indien aan sommige van de volgende voorwaarden is voldaan: 1 redelijke pogingen tot het verkrijgen van een vrijwillige toestemming van de patiënt voor mededeling aan familieleden hebben gefaald; 2 het is heel waarschijnlijk dat er schade zal optreden bij het betrokken familielid wanneer de informatie niet wordt doorgegeven en 3 dat de verstrekte gegevens werkelijk zullen gebruikt worden om schade te voorkomen;

14

4 de schade die door identificeerbare individuen zou worden geleden, zou aanzienlijk zijn; 5 gepaste voorzorgen worden genomen opdat enkel die genetische informatie zou worden verstrekt, die nodig is voor diagnose of behandeling van de betrokken ziekte;6 de dreigende gezondheidsschade moet (behalve ernstig) op korte termijn te verwachten zijn.

Het recht om niet te weten Bij het in overweging nemen om familieleden van een patiënt in te lichten, speelt ook nog een ander ethisch principe een belangrijke rol: wil het betreffende familielid wel op de hoogte gebracht worden van deze gevoelige informatie door de genetische counselor? Aristoteles begint zijn werk over metafysica met de stelling dat 'alle mensen van nature hunkeren naar het kennen'. Elke vorm van kennis lijkt als een goed beschouwd te worden. De vraag is of alle mensen verlangen om te weten. Meer bepaald of er een verlangen is om te weten in verband met de genetische status van onszelf of van iemand anders. Is het beter als ouder dat je weet of je kind een (kans op een) erfelijke aandoening zal hebben, of weet je het beter niet. Maakt weten gelukkig? Lang niet zeker en zeker niet als het om aandoeningen gaat die een komende zoon of dochter betreffen, zo wijst de klinische praktijk uit. Het 'recht om niet te weten' is een relatief nieuw begrip binnen de medische ethiek.1 Het heeft een grote rol gespeeld bij de uitvoering van het Amerikaanse screeningsprogramma voor dragerschap van de sikkelceltrait. Mensen die drager voor die aandoening bleken te zijn en van wie derden dit te weten kwamen, hadden vaak te kampen met negatieve psychosociale gevolgen: problemen in verband met verzekeringen, werkgevers en relaties. Velen hebben in die context aanspraak gemaakt op het recht om niet te weten. Deze vraag naar een recht om niet te weten heeft in bepaalde publicaties negatieve commentaren opgeroepen. Sommigen hebben de claim om niet te weten beschouwd als een onderdeel van de golf van antiwetenschappelijke en antitechnologische gevoelens, die kenmerkend zijn voor het begin van de jaren zeventig. Tegenwoordig wordt de notie van het 'recht om niet te weten' in toenemende mate aanvaard, ook internationaal. Getuige hiervan is onder meer de vermelding ervan in de Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde. Bij het recht om niet te weten in de context van een genetische test en screening kunnen we een onderscheid maken tussen de mogelijkheid desgewenst van beschikbare informatie verschoond te blijven enerzijds, en het recht om zelf te bepalen of bepaalde informatie tot stand wordt gebracht anderzijds. In de literatuur zijn de beschouwingen over het recht om niet te weten voornamelijk gericht op het niet hoeven kennen van wetenschap die al beschikbaar is. Ook voor wat een genetische (dragerschaps)screening aangaat, is dit het aspect dat vaak aan de orde zal zijn. Mensen hebben bijvoorbeeld deelgenomen aan een genetisch screeningsprogramma op dragerschap voor mucoviscidose. In de periode vóór de testresultaten bekend zijn worden ze echter overvallen door angst en voelen ze de con-

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

frontatie met eventuele positieve testresultaten aan als bedreigend. In een dergelijk geval zouden ze er kunnen voor kiezen om beschikbare informatie niet te willen kennen. Dit kan ook het geval zijn voor een koppel waarvan één lid deelneemt aan een genetische screeningstest en het andere lid niet. De niet-participant kan vragen om niet op de hoogte gebracht te worden van het resultaat van het andere lid van het koppel. Het is ook mogelijk dat onverwachte, zijdelingse informatie toevallig aan het licht is gekomen. Bij een bevolkingsonderzoek wordt aan iedereen - met of zonder het vermoeden dat men drager is van een genetische mutatie - de mogelijkheid geboden informatie te bekomen over de eigen dragerschapstatus. Uit pilot projecten onderzoek blijkt evenwel dat mensen zich moeilijk vooraf kunnen realiseren wat het betekent om informatie te krijgen over hun genetisch risico. Het is blijkbaar niet altijd een winst voor mensen om op de hoogte te zijn van het voor hen geldende risico en de daaraan gekoppelde beslissingsscenario's. In de praktijk van de klinische genetica lijkt het recht om niet te weten een vaste stek verworven te hebben. Het concrete toepassingsveld van het recht om niet te weten is heel heterogeen. Zo kan er een conflict optreden tussen het recht om niet te weten van de ouders enerzijds en van hun meerderjarige, minderjarige of ongeboren kinderen anderzijds. Er kan ook een conflict rijzen tussen het recht om niet te weten van de betrokkene en de belangen van niet-familiale derden. De discussie van recht om niet te weten kan zich ook stellen in verband met toekomstige ouders, ongeboren kinderen en familieleden en deelnemers aan een screeningsprogramma. We zijn van oordeel dat in bepaalde gevallen de schade die iemand anderen of zichzelf dreigt aan te doen, beperkend kan werken voor het recht om niet te weten. Het recht om niet te weten kan ook in botsing komen met de verantwoordelijkheid van de arts, die ervoor moet zorgen dat zijn patiënt goed geïnformeerd is en die bepaalde informatie zo belangrijk kan achten dat hij zich verplicht voelt om ze mee te delen.

Heeft geneticalisering het laatste woord? Genetische beschrijvingen bepalen in een zeker opzicht de manier waarop problemen zullen gedefinieerd, opgevat en aangepakt worden. Het benaderen van de (medische) werkelijkheid vanuit een genetisch perspectief heeft zowel gevolgen voor het onderzoek als voor de sociale strategieën. Het gebruik van de genetische blauwdrukmetafoor om ziekte en gezondheid in te vullen, kan er toe leiden dat het dominante discours om de 'condition humaine' te beschrijven reductionistisch wordt: het overbenadrukken van de genetische factor. Dit werkt een wetenschappelijke controle van het lichaam in de hand, individualiseert gezondheidsproblemen en ziet individuen steeds meer in verhouding tot hun genen. Ofschoon dit discours slecht één conceptueel model is, wordt 'genetica' in toenemende mate beschouwd als de weg om ziekte en gezondheid te openbaren en te verklaren. Sommigen zijn van oordeel dat hierdoor onze waarden en houdingen beïnvloed worden.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Om dit proces te omschrijven wordt de term 'geneticalisering' gebruikt.2 Geneticalisering verwijst naar een aanhoudend proces waardoor de verschillen tussen individuen herleid worden tot hun DNA-codes en waarbij de meeste ziekten, gedragingen en fysiologische variaties - minstens gedeeltelijk - als genetisch beschouwd worden. Het verwijst ook naar het proces waarbij gentechnologische interventies worden aangewend om gezondheidsproblemen te behandelen. Door dit proces worden mensen en menselijke biologie gelijkgesteld met genen en menselijke genetica. Aspecten van deze geneticaliserende tendens vinden we niet alleen en zelfs niet op de eerste plaats terug bij (medische) wetenschappers. Waar het voor genetici duidelijk is dat zowel de omgeving als de genen een rol spelen bij het tot uitdrukking komen van een fenotype, is dit voor (zelfs hooggeschoolde) 'leken' niet altijd vanzelfsprekend. Ook in de media vinden we sporen terug van geneticalisering. Zo wordt in verband met een genetische aanleg een correlatie niet zelden gereduceerd tot 'oorzaak'. Een genetische aanleg voor borstkanker bijvoorbeeld, wordt een 'borstkankergen'. Mensen met een bepaalde genetische aanleg worden vaak reeds behandeld alsof hun toekomst zeker was, zelfs wanneer de relatie tussen de genetische mutatie en haar klinische manifestatie in een feitelijke ziekte voorwaardelijk is en nog niet zo goed gekend is. Zo is er een geval beschreven van een man op middelbare leeftijd die ontdekt dat hij een genetische aanleg heeft voor een bepaalde neuromusculaire aandoening. Hij had nooit enig duidelijk symptoom van de aandoening ervaren en had in de twintig jaar dat hij autobestuurder was nooit een ongeval veroorzaakt en nooit een bekeuring gekregen voor verkeersovertreding. Maar op het ogenblik dat zijn verzekeringsmaatschappij (via zijn medische fiche) hoorde over zijn aanleg, weigerde ze de polis voor zijn autoverzekering te hernieuwen.3 Er zijn twee morele uitgangspunten die de discussie over de geneticalisering van het bestaan bepalen: het ideaal van waardeneutraliteit en het accent op de individuele verantwoordelijkheid. De waardeneutraliteit of de non-directiviteit in de praktijk van de klinische genetica sluit aan bij het respect voor individuele autonomie in de huidige cultuur. Een belangrijke doelstelling van genetische counseling is de patiënten in staat te stellen een verantwoorde beslissing te nemen met betrekking tot hun nakomelingschap of tot hun eigen verdere leven. Dit doel heeft een bepalende invloed op de methode van genetische counseling: non-directiviteit. Bij het inzicht geven in de aard van de aandoening, de prognose, de eventuele behandelingsmogelijkheden en de belasting ervan en het herhalingsrisico mag de counselor geen enkele vorm van invloed uitoefenen op de patiënt en geen oordeel geven over wat er op basis van de informatie zou moeten gebeuren. Wat er met de informatie en de kennis geschiedt, gaat enkel en alleen het individu aan. Het is duidelijk dat een dergelijke begeleiding een zwak tegengewicht biedt tegen de tendens om genetische tests en informatie algemener en breder beschikbaar te stellen. Het tweede uitgangspunt op grond waarvan genetische informatie een steeds belangrijkere rol zou kunnen gaan spelen, is de groeiende nadruk op individuele verantwoordelijkheid. Individuen kunnen er moreel worden op aangesproken indien ze door niet-ingrij-

15

pen menselijk leed al niet hebben uitgeschakeld. Men kan verantwoordelijk gesteld worden voor alles wat er gebeurt, want ook als men niet ingrijpt, is men verantwoordelijk voor de afloop. Niets lijkt nog uit zichzelf te kunnen gebeuren. Het is deze morele hypertrofie van de verantwoordelijkheid die een belangrijke motor kan vormen voor het steeds meer moeten verkrijgen van genetische informatie. Indien wordt aangenomen dat elke ziekte of houding voorzien kan worden via de genen, dan kunnen mensen die daar geen gebruik van maken niet claimen dat hun een aandoening is overkomen. Indien men denkt dat zowat alles zijn oorzaak vindt in de genetische constitutie, dan is het niet alleen onverstandig, maar ook onverantwoordelijk om geen gebruik te maken van predictieve informatie om voorzienbaar leed te voorkomen.4 Beide factoren, de autonomie van het individu en de moraliserende samenleving, vormen een sterke druk om alle genetische kennis over het toekomstig bestaan te verwerven waartoe de moderne genetica ons in staat stelt en zal stellen. Zo gesteld lijkt het er bijna op alsof geneticalisering een onvermijdelijke zaak is. Dit is echter niet de bedoeling geweest van onze voorstelling van dit begrip. Er zijn immers verschillende factoren die een remmend effect hebben op het proces van geneticalisering. We vermelden er een drietal: op de eerste plaats is er de onderhuidse tegenstelling tussen beide genoemde factoren. Bij de eerste (waardeneutraliteit, autonomie van het individu) staat het belang van het individu voorop; bij de tweede (de moraliserende samenleving die het individu voor alles verantwoordelijk stelt) weegt het algemeen belang zwaarder door. Vervolgens is er het normatief karakter van de 'geneeskunde', die zichzelf in laatste instantie ziet als hulpverlening en niet als serviceinstituut. Deze keuze veronderstelt de prioriteit van specifieke waarden: gezondheid bevorderen en het voorkomen of genezen van ziekte. Respect voor de autonomie van individuen is in het licht van deze prioriteitenschaal een instrumentele waarde. Ten slotte zullen, zelfs in een vrije

16

gezondheidsmarkt, autonome individuen zich afvragen wat de zin is van al die genetische kennis en een onderscheid willen maken tussen meer en minder zinvol gebruik van genetische informatie. Bovendien is het onze eerste bedoeling om te wijzen op een mogelijke evolutie die een toenemende nadruk op de begrippen genetische ziekte en gezondheid tot gevolg zal kunnen hebben. Hiermee willen we zeker niet poneren dat dit de belangrijkste stroming is binnen de genetische wereld. Wel, dat er in onze maatschappij sporen zijn die erop wijzen dat in de pers, bij werkgevers, verzekeringsmaatschappijen, gewone burgers en (misschien nog het minst van al) bij genetici aanzetten gegeven worden die leiden tot geneticalisering van ziekte en gezondheid- en van het hele leven. Waar genetici erkennen dat zowel de omgeving als de genen mede het fenotype bepalen, ziet de man in de straat genen vaak als voorbode van de biologische bestemming. De invloed van sociale, culturele, economische, familiale, religieuze, politieke en structurele factoren en voorwaarden worden op die manier niet op hun waarde geschat, ofschoon zij bij de ontplooiing van de menselijke persoon een belangrijke rol spelen.

Prof. Dr. K. Dierickx Centrum voor biomedische ethiek en recht Faculteit Geneeskunde, K.U.Leuven [email protected]

Literatuur 1

2 3 4

Diericx K. Het menselijk genoom en het recht om niet te weten. Een verkenning van de morele gronden. In Nys H, editor. De conventie mensenrechten en biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor patiënten en hulpverleners. Antwerpen: Intersentia; 1998:p.173-84. Lippman A. Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. American journal of law and medicine 1991;17:15-50. Billings PM. De Cuevas M, et al. Discrimination as a consequence of genetic testing. American journal of human genetics 1992;50:476-82. Swazey JP. Those who forget their history: lessons from the recent past for the human genome quest. In Annas GJ, Elias S, editors. Gene mapping. Using law and Ethics as guides. New York: Oxford University press; 1992:p.45-56.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

BESEF VAN EN INZICHT IN DE EIGEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Interviews met licht verstandelijk gehandicapte volwassenen Hilde Hoving, arts, Sylvia Huisman, AVG

Samenvatting- abstract In deze pilot studie worden acht volwassenen met een licht verstandelijke handicap geïnterviewd over hun zelfbeeld wat betreft het besef van, en inzicht in de eigen verstandelijke beperking. De vragenlijst is goed hanteerbaar en richtinggevend bij het interviewen. Een respectvolle en sensitieve houding en speciaal aangepaste interviewtechnieken bevorderen de betrouwbaarheid. Aanvullend onderzoek is nodig voor methodiekontwikkeling en wetenschappelijk onderbouwde inzichten met betrekking tot zelfperceptie van mensen met een verstandelijke beperking. Dit zal ten goede kunnen komen aan cliëntgerichte ondersteuning. In this pilot study eight adults with mild intellectual disabilities are interviewed about their notion of, and insight into their own disability. The questionnaire proves to be an applicable guideline in interviewing. A respectful and sensitive attitude and adapted interview techniques advance reliability. Supplementary research is needed for methodological development and scientific insight with regard to self perception in people with intellectual disabilities. This will contribute to client centered support. Hoving H, Huisman S. Besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking. Interviews met licht verstandelijk gehandicapte volwassenen. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(1):17-23

Inleiding In het moderne ondersteuningsconcept staat kwaliteit van bestaan centraal. De regie ligt bij de cliënt, de zorgrelatie wordt getypeerd als partnerschap, in de context van de samenleving. Zelfbepaling en (mede)zeggenschap zijn leidende begrippen. Voorwaarde daarbij is dat zorgverleners zich inleven in, en aansluiten bij de belevingswereld van de cliënt. Hoe zien en beleven mensen met een verstandelijke beperking zichzelf en de wereld om zich heen? Voelen zij zichzelf 'anders'? Zo ja, kunnen zij dat verschil benoemen? Ervaren zij zichzelf als beperkt in hun verstandelijke vermogens, gehandicapt in hun dagelijks functioneren? Of ervaren zij hun situatie als vanzelfsprekend eigen: 'Het hoort bij mij. Zo ben ik nu eenmaal'? Het is aan de zorgverlener zich te verdiepen in de zelfbeleving van de cliënt, in relatie tot zijn leefomgeving. Daarbij dient hij zich ook rekenschap te geven van het besef en inzicht van de cliënt in zijn eigen mogelijkheden en beperkingen. Hoe kunnen dat besef en inzicht getoetst worden? De meest voor de hand liggende manier is een semi-gestructureerd interview, waarin de antwoorden van de cliënt kunnen worden afgewogen tegen de feitelijke informatie over diens functioneren en leefsituatie. Mensen met een verstandelijke beperking hebben, naar de aard van hun aandoening, een (meer of minder ernstige) beperking in het begripsvermogen en in het vermogen om te kunnen redeneren. Dat gegeven heeft directe gevolgen voor communicatie. Bij het

voeren van een gesprek is daarom een aangepaste benadering nodig. Maar wat zijn de kenmerken van en voorwaarden voor een dergelijke benadering? Er is opvallend weinig literatuur beschikbaar over dit essentiële en centrale thema. De vraagstelling van dit praktijkonderzoek is: Hoe kan een semi-gestructureerd interview voor volwassenen met een lichte verstandelijke handicap ontwikkeld worden, om het besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking te onderzoeken? Welke voorwaarden bevorderen de betrouwbaarheid van de uitkomsten? Het betreft een observationele, beschrijvende studie. Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen en toetsen op bruikbaarheid van een methodiek om het zelfbeeld van volwassenen met een lichte verstandelijke handicap te onderzoeken, met betrekking tot het besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking. De studie bestaat uit twee fasen. Fase 1: voorbereiding. Het verrichten van een literatuuronderzoek naar de mogelijkheden en de valkuilen van interviews met deze groep, en een gesprek met twee ervaren gedragswetenschappers over dit onderwerp. Op basis van de bevindingen vervolgens inhoud en systematische opbouw van het interview bepalen, evenals aandachtspunten voor gespreksvoering. Fase 2: uitvoering en evaluatie. Het uitvoeren van de interviews, het inventariseren van de antwoorden, en reflectie op de gevolgde werkwijze.

Dit artikel werd eerder aan het NTZ aangeboden. Uit twee reviews kwamen belangrijke methodologische verbeterpunten naar voren, met name met betrekking tot het beperkte literatuuronderzoek. De onderzoeker was niet in de gelegenheid tot revisie. Vanwege de relevantie van het onderwerp en de uitkomsten voor de AVG, werd het manuscript ongewijzigd aangeboden aan het TAVG. Aanvullend literatuuronderzoek wordt dringend aanbevolen en zou ook passend zijn in het kader van de AVGopleiding.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

17

Methoden FASE 1: VOORBEREIDING Literatuuronderzoek Er werd een literatuur-search verricht via Pubmed, met de volgende zoektermen: - "mental retardation" [MAJR] AND "interview" [all fields] - "mental retardation" [MAJR] AND "self report" [all fields] - "mental retardation" [MAJR] AND "self perception" [all fields] - "mental retardation" [MAJR] AND "self concept" [all fields] - "mental retardation" [MAJR] AND "self esteem" [all fields] De zoekresultaten werden primair geselecteerd op titel, en vervolgens op aanwezigheid van een abstract en/of de digitale beschikbaarheid van het volledige artikel. Soms werd gebruik gemaakt van de zoekfunctie 'related articles'.

Deze formulering kwam terug in de inleiding van het interview. Op dat moment werd nogmaals mondeling toestemming gevraagd, en bij iedereen verkregen. Kenmerken cliënten Er zijn 8 cliënten individueel geïnterviewd. Dit waren 5 vrouwen en 3 mannen, in de leeftijd van 25 tot 67 jaar (gemiddelde leeftijd 44 jaar). Na afloop van de interviews werd van alle cliënten het zorgdossier geraadpleegd, om na te gaan wat er bekend was over het IQ, de etiologie en de eventueel bijkomende beperkingen. Van sommige cliënten werd alleen de sociale redzaamheid score (SRZ) vermeld. Geen van hen had een etiologische diagnose. 1 van de cliënten woonde (nog) in een woning op het instellingsterrein, 7 woonden in een woning in de wijk, met meer of minder (dagelijkse) begeleiding in de buurt. De co-morbiditeit werd in enkele globale categorieën gescoord, zie tabel 1. Opvallend was dat 7 van de 8 cliënten een bril droegen, dit zou mede een gevolg van de relatieve ouderdom kunnen zijn.

Expert opinion Er werden twee ervaren gedragswetenschappers van de Prinsenstichting gevraagd over hun ervaring met cliëntgesprekken over verstandelijke beperkingen, met name over de randvoorwaarden voor een betrouwbaar interview. Tevens werd hun de vraag voorgelegd in hoeverre het voor de cliënten confronterend dan wel stigmatiserend zou zijn. Vragenlijst Vervolgens werd met behulp van de gevonden aandachtspunten een vragenlijst opgesteld (bijlage I). FASE 2: UITVOERING INTERVIEWS Inclusie De volgende inclusiecriteria werden gehanteerd: - lichte verstandelijke beperking (IQ 50/55-70) - leeftijd 18 jaar en ouder - wonend / werkend bij de Prinsenstichting - informeel consent - geen ernstige contactstoornis - (poging m/v gelijk te verdelen)

Onderzoeksomstandigheden De cliënten werden individueel geïnterviewd (door H.H.). De antwoorden werden direct door de interviewer opgeschreven en later uitgewerkt. 3 cliënten werden in de spreekkamer van de arts geïnterviewd, de andere 5 op hun huisadres, in hun eigen kamer. Het interview duurde ongeveer een half uur.

Resultaten FASE 1: VOORBEREIDING

Selectie In overleg met de artsen en de gedragswetenschappers werd een lijst opgesteld van mogelijke kandidaten voor de interviews, die voldeden aan de inclusiecriteria. De cliënten werden mondeling benaderd, door de interviewer zelf (H.H.), of via een cliëntbegeleider. Sommige namen vielen af om praktische redenen (reisafstand) of omdat de begeleiding van mening was dat het voor de cliënt geen goed moment was. Alle cliënten die door de interviewer zelf (soms samen met een cliëntbegeleider) benaderd werden, gaven toestemming voor een interview. Informed consent Bij de eerste benadering (verzoek tot deelname) werd verteld dat de interviewer "voor dokter leert en nu voor school met een aantal cliënten moet praten over hun leven". "Het is een gesprek over je leven, over dingen waar je goed in bent en die je moeilijk vindt, en het duurt ongeveer een half uur."

18

Bevindingen literatuur Er was opvallend weinig literatuur beschikbaar over de methodiek van het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking. De meest bruikbare artikelen zijn van de Engelse psychologen Finlay en Lyons.1,2 Zij hebben twee reviews geschreven over de methodologische aspecten van het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking. Zij stellen dat in de praktijk vaak gebruik gemaakt wordt van vragenlijsten die alleen gevalideerd zijn voor de algemene bevolking.1 Finlay en Lyons beargumenteren het ontwikkelen en valideren van speciale vragenlijsten, die rekening houden met de intellectuele en communicatieve mogelijkheden en beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking. Ook pleiten zij voor een inventarisatie van de receptieve en expressieve taalvaardigheid van de individuele cliënten, voorafgaand aan een interview.1,2

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Acquiescence Finlay en Lyons beschrijven dat mensen met een verstandelijke beperking opvallend vaak 'ja' zeggen, of op andere manier instemmen met een vraag, ongeacht de inhoud van die vraag.2 Dit wordt in de literatuur aangeduid met de term 'acquiescence'. Vaak wordt de oorzaak hiervan gezocht op het relationele vlak. Bij een interview is er namelijk geen gelijkwaardige relatie tussen de twee partijen, daardoor zou de cliënt geneigd zijn tot het geven van sociaal wenselijke antwoorden. Verder kan het voorkomen dat de cliënt het antwoord niet weet, en 'ja' zegt, omdat er niet expliciet aangegeven is dat het antwoord 'weet ik niet' ook geaccepteerd wordt. Tenslotte kan ook gebrek aan motivatie en/of concentratie een oorzaak zijn van 'ja-zeggen'. Deze relationele aspecten zijn moeilijk te beïnvloeden in een interview setting. Daarom vestigen Finlay en Lyons de aandacht op andere factoren van belang: de formulering en de inhoud van de vraag. Zij stellen dat door het zorgvuldig kiezen van de juiste vraagstelling, een deel van de 'acquiescence' ondervangen kan worden.2 Attitude van de interviewer Om de betrouwbaarheid van het interview te vergroten is het, meer nog dan in de algemene bevolking, van belang dat de cliënt zich veilig voelt. De interviewer moet daarom van tevoren uitleggen wat er gaat gebeuren: Waar gaat het interview over? Hoe lang duurt het? Aan wie wordt de informatie (niet) doorgegeven?1 Tijdens het interview zal het regelmatig gebeuren dat de cliënt de vraag niet meteen lijkt te begrijpen. De interviewer krijgt dan de neiging te parafraseren, de vraag anders te formuleren. Het is daarom aan te bevelen om vooraf, bij het opstellen van de vragenlijst ook enkele alternatieve formuleringen vast te leggen, zodat alle deelnemers dezelfde vragen krijgen, en om te voorkomen dat de interviewer teveel stuurt richting het juiste antwoord.1,2 Om de betrouwbaarheid van de antwoorden beter te kunnen beoordelen, is het raadzaam meerdere vragen te stellen over hetzelfde onderwerp, Daarbij moet wel van tevoren aan de cliënt verteld worden dat het herhalen van een vraag niet betekent dat het vorige antwoord fout was, maar dat de interviewer het dan nog niet helemaal begrijpt.1 Ook is het verstandig vooraf aan te geven, en zo nodig later te herhalen, dat de cliënt ook 'ik weet het niet' mag zeggen.1,2 Wanneer echter blijkt dat de cliënt dit als makkelijkste optie kiest, mag wel doorgevraagd worden. Bij de interpretatie van de antwoorden, moet de interviewer zich bewust zijn van het verschil in referentiekader tussen zichzelf en de cliënt.1,2 Bij voorbeeld: Een licht verstandelijk gehandicapt, verder gezond persoon, zal zichzelf misschien niet als gehandicapt zien, omdat hij zichzelf vergelijkt met iemand die niet kan praten en rolstoelafhankelijk is. De interviewer vergelijkt de cliënt echter met de algemene bevolking.2 Formulering van de vragen In een interview kunnen diverse soorten vragen gesteld worden: ja/nee vragen, of/of vragen, meerkeuzevragen en open vragen. Elk type vragen heeft zijn eigen beperkingen. Finlay

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

en Lyons beschrijven dat ja/nee vragen de meeste aanleiding geven tot 'acquiescence', omdat verstandelijk gehandicapten vaak met 'ja' antwoorden, ongeacht de inhoud van de vraag.1,2 De aanbeveling is daarom geen ja/nee vragen te gebruiken, tenzij er wordt doorgevraagd naar motivatie of voorbeelden.2 Bij twee- of meerkeuzevragen lijkt er bij mensen met een verstandelijke beperking een voorkeur te bestaan voor het herhalen van de laatstgenoemde optie.1,2 Een mogelijke oplossing is het afzonderlijk uitvragen van de onderdelen, of het verderop herhalen van de vraag in een andere volgorde. Het gebruik van open vragen is misschien nog het beste, maar hierbij is de kans groter dat er geen bruikbaar antwoord gegeven wordt. Om na te gaan hoe consequent iemand is in zijn antwoorden, raden Finlay en Lyons aan eenzelfde vraag in verschillende vormen te stellen, verspreid door het interview. Dit kan eerst een ja/nee vraag zijn, en later een open of meerkeuze vraag, maar ook 'item reversal' (het gebruik van tegengestelde formuleringen) behoort tot de mogelijkheden.2 Al deze technieken gaan er echter vanuit dat de geïnterviewde logisch en consequent kan denken, wat bij verstandelijk gehandicapten niet vanzelfsprekend is. Ook beperkingen in het geheugen en in het concentratievermogen kunnen een oorzaak zijn van tegenstrijdige antwoorden.2 Bij lange zinnen, die vaak complex geformuleerd zijn, is de kans groot dat een verstandelijk gehandicapte persoon alleen een kernwoord onthoudt, en daar het antwoord op baseert. Finlay en Lyons1 noemen een onderzoek (Shaw en Budd, 1982) waarin vragen werden gesteld over positief en negatief gedrag. Over elk onderwerp werden twee vragen gesteld: "Is it against the rules to...?" en "Are you allowed to...?" Er werd gevonden dat bij negatief, sociaal onwenselijk gedrag beide vragen vaker met 'nee' werden beantwoord. Dit geeft aan dat het antwoord gebaseerd is op slechts een deel van de vraag (kernwoord), waarbij er geen aandacht is voor de positieve of negatieve formulering van de vraag.1,2 Dit gegeven is extra van belang bij ontkennende vragen. Daarbij is het erg belangrijk erop te letten dat de ontkenning niet te subtiel is.1,2 Zogenaamde 'modifiers' als 'on-' en 'niet', worden door de cliënten niet altijd opgemerkt. Daarom is het beter een anders klinkend woord te gebruiken, zoals 'vergeten' in plaats van 'niet kunnen onthouden', of 'somber' in plaats van 'on-gelukkig'. In het algemeen wordt aanbevolen eenvoudige woorden en korte zinnen te gebruiken. Een ander probleem treedt op bij vragen over emoties, psychiatrische symptomen en sociale reflectie (vanuit een ander naar jezelf kijken). Hiervoor is een goed abstract denkvermogen nodig, wat bij mensen met een verstandelijke handicap beperkt is. Vragen met betrekking tot concreet gedrag en gebeurtenissen zijn voor hen makkelijker te beantwoorden. Om dezelfde reden zijn vragen over tijdsduur, hoeveelheden, gradaties en generalisaties vaak te hoog gegrepen.1 Hier bestaan wel hulpmiddelen voor, zoals het refereren aan belangrijke gebeurtenissen (kerstfeest, 'je verjaardag') of concrete situaties ('toen je nog in Amsterdam woonde') en het gebruik van een visueel analoge schaal.1

19

Aanbevelingen van ervaringsdeskundigen In het gesprek met de twee gedragswetenschappers van de Prinsenstichting kwam met name de attitude van de interviewer ter sprake. In hun ervaring is het goed mogelijk met mensen met een (lichte) verstandelijke handicap te spreken over hun beperkingen, mits dat met respect gebeurt. Het kan soms een gevoelig onderwerp zijn, maar het is voor deze mensen ook 'gewoon' de dagelijkse realiteit. Er is meestal een aangepaste leefomgeving, waardoor de cliënt nauwelijks tegen zijn beperkingen aanloopt. De gedragswetenschappers adviseerden wel in het interview een balans te zoeken tussen positieve en negatieve aspecten. Dit geeft een evenwichtig beeld, en het is beter voor de beleving van de cliënt. Het aantal onderwerpen in het interview moet beperkt zijn, omdat verstandelijk gehandicapten vaak moeite hebben met het overschakelen naar een ander onderwerp. Daarom moet vooraf duidelijk zijn wat de rode draad is in het interview. Dat werd in dit interview geformuleerd als: "Het gaat over jouw leven; over wat je goed kunt, en wat je moeilijk vindt". Met betrekking tot de formulering van de vragen noemden de gedragswetenschappers enkele punten die ook in de literatuur besproken worden: bij voorkeur open, neutraal geformuleerde vragen stellen, en ruimte bieden voor het antwoord 'weet ik niet'. Systematische opbouw van de vragenlijst In het onderzoek van Suto et al.3 werd gekeken naar de capaciteiten van mensen met een verstandelijke handicap bij het nemen van financiële beslissingen. Suto et al. onderscheiden vijf stappen die achtereenvolgens doorlopen moeten worden bij het beantwoorden van vragen over fictieve financiële situaties. Deze stappen zijn: identification (om wie/wat gaat het?), understanding (begrip, welke informatie is van belang?), reasoning (met behulp van deze informatie een keuze maken), appreciation (de gemaakte keuze beoordelen), communication (de gemaakte keuze uiten).

op eenvoudige wijze uitgelegd. De mogelijkheid van het antwoord 'weet ik niet' werd expliciet genoemd. De vragen voerden gradueel van besef naar inzicht naar beoordeling van de eigen situatie en werden zoveel mogelijk vertaald naar het dagelijkse leven van de cliënt. Daardoor was het duidelijk waar het gesprek over ging en was er niemand die afdwaalde. In het interview werden ja/nee vragen beperkt gebruikt, en alleen met een vervolgvraag naar de motivatie. Zoals: 'Ben jij gehandicapt? Waarom vind je van wel/niet?' De vragen werden zo kort en bondig mogelijk geformuleerd, zonder ontkenningen of andere subtiele nuances in betekenis. Ondanks de zorgvuldige voorbereidingen bleken meerdere vragen toch (te) moeilijk. Dit betrof met name de vraag over het abstracte onderwerp 'de maatschappij', de reflectieve vragen over het waarom van gehandicapt zijn, en over de woorden die gebruikt worden om verstandelijk gehandicapten aan te duiden. Hieronder wordt de inventarisatie van de antwoorden samengevat weergegeven. Voor uitgebreidere weergave van het verloop van de verschillende interviews en antwoorden wordt verwezen naar de geclusterde casuïstiek in bijlage II.

1. Besef van 'anders' zijn Alle acht cliënten waren zich ervan bewust dat er iets met hen aan de hand was, waardoor zij 'anders' zijn. Dit werd op uiteenlopende wijze onder woorden gebracht, zie tabel 2.

In dit onderzoek werd ernaar gestreefd ook een graduele ordening aan te brengen in het interview. 1. Besef van 'anders' zijn. 2. Benoemen waar dat verschil in zit, de eigen beperking benoemen. 3. Inzicht in de oorzaak van de beperking. 4. Inzicht in de gevolgen van de beperking voor het dagelijks leven. 5. Het beoordelen van de eigen situatie wat betreft gehandicapt zijn of niet.

2. Benoemen van de beperking Dit gebeurde met name door het benoemen van concrete (huishoudelijke) activiteiten waarmee de cliënt moeite had. Nadat de cliënten spontaan deze activiteiten genoemd hadden, werd er door de interviewer een aantal activiteiten opgenoemd, waarvan zij moesten aangeven of ze het goed konden of niet. Het meest voorkomende probleem was het regelen van financiële zaken. Zie tabel 3.

De vragenlijst ten behoeve van het semi-gestructureerd interview staat weergegeven in bijlage I. FASE 2: UITVOERING Een semi-gestructureerd interview werd afgenomen bij acht volwassenen met een lichte verstandelijke handicap volgens een vragenlijst die gradueel opgebouwd het spectrum van besef naar inzicht onderzoekt (zie bijlage 1). Bij het interview werd veel aandacht besteed aan de inleiding. Hierin werd het doel en het verloop van het interview

20

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

3. Inzicht in de oorzaak van de beperking Zeven van de acht cliënten waren in staat een verklaring te geven voor hun beperking / handicap. Vier van hen noemden "zuurstoftekort bij de geboorte" of "iets misgegaan bij de geboorte". Een ander noemde ernstige epileptische aanvallen op kinderleeftijd. Twee mensen gaven aan dat zij geen goede scholing hadden gehad. Er was een grote overeenkomst tussen het verhaal van de cliënten en de informatie in de dossiers. 4. Inzicht in de gevolgen van de beperking Zes van de acht cliënten erkenden dat hun beperking hun leven lang aanwezig zal blijven. De andere twee vertelden er weinig last meer van te hebben, waarschijnlijk door hun aangepaste woon- en werkomgeving. De toekomstplannen van alle cliënten waren zeer concreet en reëel. 5. Beoordelen van de eigen situatie: gehandicapt of niet De vragen over het 'gehandicapt zijn' werden verspreid door het interview gesteld. Dit vooral om er een indruk van te krijgen hoe consequent de gegeven antwoorden zouden zijn. Een bijkomende reden was dat een achtereenvolgende serie van vragen over dit waardeoordeel misschien confronterend en demotiverend zou zijn voor de cliënten. Zes van de acht cliënten noemden zichzelf (een beetje) gehandicapt. Meest waarschijnlijk is dit gebaseerd op 'wat de mensen zeggen', in combinatie met levenservaring. De overige twee cliënten vonden zichzelf nadrukkelijk niet gehandicapt. Dit leek te berusten op vergelijking met mensen met een ernstiger (meervoudige) beperking. Opvallend is dat de meeste cliënten zichzelf wel gehandicapt noemden, maar dit direct aanvulden met een verzachtende opmerking, zoals: "maar ik functioneer verder goed, hoor!" Dit is een signaal dat het woord 'gehandicapt' een negatieve klank heeft voor de cliënten zelf. Er werd een poging gedaan de cliënten te laten kiezen uit verschillende aanduidingen: verstandelijk gehandicapt, verstandelijke beperking en problemen met leren. De vraagstelling bleek echter te hoog gegrepen, vrijwel niemand gaf een bruikbaar antwoord. Wat ook naar voren komt in de antwoorden is de tientallen jaren levenservaring van de cliënten. Ondanks hun verstandelijke beperking, zijn deze volwassenen redelijk op de hoogte van wat er in de maatschappij speelt. Ze weten dat ze 'anders' zijn en weten inmiddels ook dat ze niet 'beter' zullen worden. Ze hebben geleerd zichzelf 'gehandicapt' te noemen, al kunnen ze niet vertellen wat dat precies betekent. Het meest treffend waren de reacties op het 'anders zijn' en 'gehandicapt zijn': "Nee, ik voel me niet gehandicapt, ik ben gewoon een mens!" en van een ander: "Ik ben gehandicapt… verstandelijk gehandicapt… lichte mate hoor… hoog niveau! Iedereen hier is gehandicapt."

literatuur en expert opinion betroffen met name de attitude en de communicatie, waaronder gespreksvaardigheden van de interviewer. Met een respectvolle houding, een goede voorbereiding en een bij de mogelijkheden van de cliënt aansluitende benadering bleek het interviewen ook in deze pilotstudie goed mogelijk. Het is echter de vraag dan wel de uitdaging of het mogelijk is elke vraag over een complex, abstract onderwerp, op een eenvoudige manier te formuleren, zonder iets af te doen aan de oorspronkelijke bedoeling van de vraag. Het formuleren van aangepaste vragen vereist een omschakeling van het eigen denkkader, wat alleen mogelijk is voor wie daar heel bewust mee omgaat en daarin de nodige ervaring heeft. Differentiatie via een graduele schaal van besef tot inzicht bleek niet eenduidig. De meeste cliënten konden de oorzaak van hun beperking noemen, zoals ze die van hun ouders of de dokter gehoord hadden. Het kunnen benoemen (reproduceren) van de oorzaak en de gevolgen van de eigen beperking, en ook de uitspraak 'ik ben gehandicapt' is niet eenvoudig te doorgronden en mogelijk grotendeels aangeleerd. In dat geval zou er sprake zijn van geen of beperkt inzicht, in die zin dat de cliënt de samenhang niet zou kunnen beredeneren tussen het een en het ander. Er werd in dit interview niet diep genoeg doorgevraagd om dit inzicht in relatie tot het zelfbeeld goed te kunnen toetsen. Het is überhaupt nog onduidelijk of de hiërarchische ordening kan bijdragen het besef en inzicht op enige manier te kwalificeren dan wel te kwantificeren. De interpretatie en beoordeling van de gegeven antwoorden is subjectief en niet gestandaardiseerd. Dit beschrijvende onderzoek kent een aantal methodologische kwetsbaarheden. Het aantal cliënten was vanwege de korte tijdsspanne klein. Daarnaast was er geen sprake van een aselecte steekproef. De weergegeven antwoorden zijn gegeven door de cliënten zelf. Om de betrouwbaarheid van deze antwoorden te beoordelen, zou men dezelfde vragen kunnen voorleggen aan een cliëntbegeleider die de cliënt goed kent. Hier is van afgezien, omdat deze studie vooral gericht was op de communicatie met, en de beleving van de cliënten, en niet zozeer op de feiten. Over validiteit en betrouwbaarheid van de vragenlijst kunnen op basis van deze pilot geen uitspraken gedaan worden. In het moderne ondersteuningsconcept is aansluiten bij het zelfbeeld van de cliënt, ook met betrekking tot besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking, een voorwaarde. In de literatuur is opvallend weinig beschreven hoe dat het beste bereikt kan worden. Er is geen methodiek beschikbaar. Deze pilot is een eerste aanzet om middels een semigestructureerd interview het zelfbeeld ten aanzien van de verstandelijke beperking bij volwassenen met een lichte verstandelijke handicap te onderzoeken.

zie volgende pagina: Bespreking en conclusie Ook dit onderzoek onderstreept dat het interviewen van mensen met een lichte verstandelijke handicap vraagt om een speciale, aangepaste aanpak. De aanbevelingen uit de

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

21

De vragenlijst bleek goed hanteerbaar en richtinggevend bij het interviewen. Belangrijke voorwaarden die de betrouwbaarheid van het interview bevorderen zijn: 1 2 3 4

een veilige omgeving, duidelijke uitleg vooraf, een afgebakend onderwerp, bij voorkeur open vragen, in korte eenvoudige zinnen met concrete voorbeelden, 5 de mogelijkheid bieden 'weet ik niet' te zeggen. De vakkundigheid met betrekking tot het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking staat in de kinderschoenen. Het is aan te bevelen dat onderzoekers en ervaringsdeskundigen hun ideeën en ervaringen systematisch beschrijven en uitwisselen. Het systematiseren en verbreden van praktijkervaringen is een belangrijke stap in de richting van methodiekontwikkeling en wetenschappelijk onderbouwde inzichten met betrekking tot zelfperceptie van mensen met een verstandelijke beperking. Dit zal ten goede komen aan cliëntgerichte ondersteuning.

Toelichting Bijlage I: Vragenlijst semi-gestructureerd interview (hiernaast) De eerste vraag naar het 'gehandicapt zijn', werd gekoppeld aan de door de cliënt genoemde activiteiten die hij / zij zelf niet goed kan (zie onderdeel 2): "Als iemand hulp nodig heeft bij ..., is diegene dan gehandicapt?" In de meeste gevallen kwam hier geen duidelijk antwoord op, waarschijnlijk door de complexe formulering van de vraag. Een cliënt zei dat ook niet-gehandicapte mensen, zoals dokters, voor het gemak hulp (in de huishouding) kunnen nemen. Ze vergeleek dat met haar eigen huishoudelijke begeleiding. Na deze algemene vraag, wanneer 'iemand' gehandicapt is, werd gevraagd: "Ben jij gehandicapt?" Zes van de acht cliënten antwoordden vrij direct: "ja", vaak gevolgd door de woorden: "een (klein) beetje". De motivatie waarom deze zes personen zichzelf 'gehandicapt' noemden, was niet altijd even duidelijk. Door drie van hen werd 'niet goed kunnen leren' als reden genoemd. Een ander zei: "Iets in je hoofd of zo...", en weer een ander zei: "ja..., wat betekent gehandicapt?" , en antwoordde daar zelf weer op "omdat ik gek ben zeker?!" Twee van de acht cliënten vonden zichzelf nadrukkelijk niet gehandicapt, hun antwoorden waren: "Nee, ik voel me niet gehandicapt, ik ben gewoon een mens!" en "Nee, ik functioneer gewoon goed". Vervolgens werd gevraagd: "Wanneer vind jij dat iemand gehandicapt is?" Dit bleek ook een moeilijke vraag te zijn, slechts twee cliënten (waarvan een die zichzelf niet gehandicapt noemde), wisten daar een duidelijk antwoord op te geven: "Gehandicapt is als je het kan zien aan iemand" en "Als je slecht loopt, vind ik dat je gehandicapt bent. Gehandicapten moeten in huis alles gelijkvloers hebben."

22

Dit onderzoek vond plaats in het kader van een keuze-coschap bij de Prinsenstichting te Purmerend, in april - mei 2006. Hilde Hoving, co-assistent (thans arts, 's Heeren Loo / het Westerhonk te Monster) Sylvia Huisman, AVG, Prinsenstichting te Purmerend [email protected]

Met dank aan Gerard Koenen en Daphne Kemner, gedragswetenschappers Prinsenstichting te Purmerend. Literatuur 1

2 3

4

Finlay WML, Lyons E. Methodological issues in interviewing and using self report questionnaires with people with mental retardation. Psychological Assessment 2001;13(3):319-35. Finlay WML, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Mental Retardation 2002;40(1):14-29. Suto WMI, et al. Capacity to make financial decisions among people with mild intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 2005;49(3)199-209. Plesa-Skwerer D, et al. Self concept in people with Williams syndrome and Prader-Willi syndrome. Research in Developmental Disabilities 2004(25)11938.

Tegen het einde van het interview werd gevraagd: "Er zijn heel veel woorden voor mensen die ... zijn / die ... hebben / die ... niet kunnen." ( Formulering afhankelijk van wat eerder in het gesprek aan bod kwam.) "Welke woorden ken jij? Wat vind je van die woorden?" De antwoorden op deze vraag kwamen moeizaam. De formulering was ook wat omslachtig, dus misschien begrepen de cliënten de vraagstelling niet. Hier voelde de interviewer (H.H.) sterk de neiging te parafraseren, maar bleef terughoudend, om de cliënten geen woorden in de mond te leggen. Vier van de acht konden uiteindelijk een antwoord geven: twee keer werd 'geestelijk gehandicapt' genoemd, verder: 'idioot', 'mongolen, debiel', 'kneusje'. Ze gaven duidelijk aan deze woorden 'niet zo leuk' te vinden. Eén persoon zei: "Geestelijk gehandicapt, maar het ligt eraan hoe je het zegt". De afsluitende vraag van het interview was: "Hoe zou jij zelf zeggen wat er met jou aan de hand is / hoe zou jij zelf jouw situatie noemen?" Deze vraag werd aan het einde van het interview gesteld, om een indruk te krijgen hoe consequent de gegeven antwoorden zouden zijn. De meeste cliënten gaven eenzelfde omschrijving als eerder in het gesprek. In het algemeen gebruikten zij in eerste instantie het woord 'gehandicapt' of 'beperking', maar relativeerden dat direct door te zeggen: 'ik voel me verder gezond' of 'ik ben gewoon zelfstandig'.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Bijlage I: Vragenlijst semi-gestructureerd interview Inleiding: "Ik leer voor dokter en ik moet voor school met een aantal mensen van de Prinsenstichting praten over hun leven. Ik ben heel blij dat jij mij wilt helpen. Ik ben benieuwd naar wat jij zelf goed kunt en waar je wel hulp bij nodig hebt. Daarom ga ik zo meteen een aantal vragen stellen, en jij mag antwoord geven. Je mag alles eerlijk zeggen, alles is goed, foute antwoorden bestaan niet. Het gaat om jouw mening. Soms vraag ik het misschien nog een keer, maar dat betekent niet dat jij het fout hebt gezegd. Als ik iets nog een keer vraag, is dat omdat ik het nog niet helemaal snap. Oké?" Vraag 1: Jij woont / werkt hier bij de Prinsenstichting. Hoe vind het je hier? Hoe komt het dat je bij de Prinsenstichting woont / werkt? (Eventueel: heb je broers en zussen? Waar wonen / werken die? Waarom kun jij niet daar wonen / werken? Eventueel bij geen broers/zussen of geen duidelijk antwoord: Hoe komt het dat jij niet ergens anders, meer zelfstandig kunt wonen / werken?) Vraag 2: In je leven moet je veel dingen doen en regelen. Sommige dingen zijn makkelijk, andere dingen zijn best moeilijk. Wat kun jij goed? (En wat nog meer? Noem drie dingen.) Wat kun jij niet zo goed? (En wat nog meer? Noem drie dingen.)

Vraag 4: Je bent nu volwassen. Wat betekent dat voor jou? De meeste volwassen mensen doen mee in de maatschappij. Hoe doe jij mee in de maatschappij? Kun jij voor jezelf zorgen? Zijn er dingen waar jij extra op moet letten? Denk je dat jouw beperking / jouw … over zal gaan, of dat het je hele leven zo blijft? (Invullen wat eerder genoemd is) Wat zijn jouw plannen voor later? (Eventueel: wat wil je later graag doen?) Vraag 5: Er zijn heel veel woorden voor mensen die … zijn / … hebben / ... niet goed kunnen. (Invullen wat eerder genoemd is.) Welke woorden ken jij? Wat vind je van die woorden? Wat vind je ervan als mensen over jou zeggen: (naam) is verstandelijk gehandicapt? (naam) heeft een verstandelijke beperking? (naam) heeft problemen met leren? Hoe zou jij zelf jouw situatie noemen? (Eventueel: Hoe zou jij zelf zeggen wat er met jou aan de hand is?)

Afsluiting: Heel erg bedankt voor je hulp! Ik weet nu al veel meer over jouw leven. Dank je wel!

Als je iets niet zelf kunt, wat doe je dan? (Eventueel: wie helpt jou daarbij?) Als iemand hulp nodig heeft bij …, is diegene dan gehandicapt? (activiteit invullen die eerder genoemd werd) Ben jij gehandicapt? Waarom wel / niet? Wanneer vind jij dat iemand gehandicapt is? Nu ga ik een aantal dingen opnoemen waarvan jij moet zeggen of je het goed kunt of niet:

Vraag 3: Je vertelde mij net dat je … hebt / bent. (Invullen wat bij vraag 1 als reden genoemd werd). Hoe komt het dat jij … hebt / bent? Ben je zo geboren? Hoe weet je dat?

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

23

Casuïstiek SPECTACULAIR EFFECT VAN LORAZEPAM OP KATATONIE Frans Scholte, AVG

Samenvatting Een 62-jarige man met parkinsonisme als gevolg van jarenlang psychofarmacagebruik ontwikkelde in een paar weken een toestand van katatonie. Binnen één dag na het starten met lorazepam leek de patiënt weer helemaal de oude. In de dagen erna was er een gedeeltelijke terugval, maar het herstel zette zich geleidelijk voort. Deze casus wordt gepresenteerd, gevolgd door een bespreking. Het is belangrijk te beseffen dat katatonie een symptoom is van een onderliggend lijden. Scholte F. Spectaculair effect van lorazepam op katatonie. Tijdschrift voor Artsen in de zorg aan Verstandelijk gehandicapten 2008:26(1):24-26.

Casus Patiënt H. is een 62-jarige man met een lichte verstandelijke handicap, waarvoor geen oorzaak is vastgesteld, ondanks het familiaire karakter ervan. In 1974 is hij, 29 jaar oud, enkele keren opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis wegens 'recidiverende debiliteitspsychosen met manisch coloriet'. In verband met zijn verstandelijke handicap is hij overgeplaatst naar een zorgcentrum voor deze doelgroep. Hij heeft jarenlang haloperidol in wisselende doseringen gebruikt, maximaal 7,5 mg per dag. Orfenadrine tegen de bijwerkingen is later vervangen door benperideen, periodiek aangevuld met lorazepam in verband met slaapstoornissen. In 1992 is de haloperidol omgezet in benperidol in verband met een vermeend groter effect op hyperseksualiteit van dit middel. Vanaf 1996 wordt hij met orale medicatie behandeld voor diabetes type 2. Vanaf 2002 krijgt hij metoprolol wegens hypertensie, later omgezet in propranolol wegens toename van tremoren. In 2004 is de benperidol gestopt vanwege deze tremoren. De tremoren verminderden niet, wel ontstond er agressie. Hij kreeg risperidon 2 mg per dag. Het gedrag verbeterde hierna, maar de tremoren werden hinderlijker. Daarom is de risperidon verlaagd tot 1 mg per dag. In 2005 is in toenemende mate het parkinsonisme duidelijker geworden, met een sterk toegenomen rigiditeit, naast de tremoren. De geconsulteerde neuroloog concludeert dat de tremoren en de rigiditeit hoogstwaarschijnlijk een gevolg zijn van de medicatie. Risperidon is daarop gestaakt, waarna hij weer meer agressie heeft getoond en onder meer met meubilair en glaswerk heeft gegooid. Met oxazepam werd zijn gedrag rustiger. Propranolol 80 mg heeft geen effect gehad op zijn tremoren. De stemmingsstabilisator natriumvalproaat, die in verband met zijn stemmingsstoornissen is voorgeschreven, is in december 2006, eveneens vanwege de tremoren, vervangen door carbamazepine. Zijn gedrag is hiermee stabiel gebleven, maar de tremoren en de rigiditeit zijn slechts licht verminderd. Dat laatste mogelijk als gevolg van de onttrekking aan antipsychotische medicatie sinds meer dan één jaar. Begin september 2007 is hij met een begeleider op het spreekuur verschenen. Het gaat niet goed met hem: hij is

24

bang voor alles. Hij wil geen activiteiten en praat minder. Eten gaat goed, het slapen is wisselend. Hij is een paar keer 's nachts bij de kast aangetroffen om zich aan te kleden. Dit beeld is geleidelijk in de loop van drie weken ontstaan. De patiënt heeft een starende blik, geeft wel antwoord op vragen, maar korter dan ik van hem gewend ben. Vanwege het vermoeden van onderliggende angst schreef ik hem een lage dosering oxazepam (3 maal daags 5 mg) voor. Een week later komt hij weliswaar wandelend de spreekkamer binnen, maar moeizamer dan voorheen. Zijn starende blik in een mimiekarm gelaat is indringender dan een week eerder. Hij beantwoordt mijn begroeting niet. Hij is enkele keren incontinent geweest voor urine en feces. Zijn hele houding is star. Op dat moment denk ik voor de eerste keer bij deze man aan katatonie. De dosering oxazepam werd verhoogd naar drie maal daags 10 mg. Routine bloedonderzoek, waaronder de niet nuchtere glucose (6.5 mmol/l) en de GlycHb (6.2 %Hb) laat, behoudens een lichte anemie (Hb 8.2 mmol/l, Ht 0.41 l/l), normale waarden zien. Een week later is er enige verbetering zichtbaar. Hij heeft een dag eerder weer kortdurend meegeholpen met huishoudelijke karweitjes. Ook praat hij wat meer. De volgende dag echter is de begeleider in paniek. Er is een volledige terugval, waarbij H. ook niet wil eten en drinken. Hij zakt bij het uit bed halen, zittend op de rand van het bed, wat scheef naar één kant en blijft zo onbeweeglijk zitten, zonder enige reactie op de omgeving, met grote starende ogen. In een telefonisch overleg met onze consulent-psychiater (collega Jan van Stek), bevestigt deze het vermoeden van katatonie. Angst is bij katatonie, dat een symptoom is en geen ziekte, het onderliggende probleem. Daartegen zijn benzodiazepinen het best werkzaam. Uit deze groep is lorazepam het best onderzocht. Mijn patiënt heeft driemaal daags 2.5 mg gekregen, de eerste dosis aan het eind van de middag. De volgende ochtend is hij geheel veranderd: hij praat veel en lijkt in een normale stemming, loopt weer als voorheen door de woning en eet en drinkt goed. Toen ik hem enige uren later weer heb bezocht heeft hij me vriendelijk aangekeken en blij

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

gereageerd op de verbazing en opluchting van zijn omgeving over deze snelle omslag. In de dagen erna is er een lichte teruggang opgetreden. Een verhoging van lorazepam naar 10 mg per dag heeft geen verbetering gegeven, zodat de dosering weer is verlaagd naar 7,5 mg per dag. Vervolgens heeft de verbetering zich toch geleidelijk voortgezet.

Beschouwing In het Tijdschrift voor Psychiatrie vonden wij drie gevalsbeschrijvingen1,2,3 en een overzichtsartikel over katatonie. De hieronder vermelde informatie is grotendeels ontleend aan

Indeling katatonie De volgende subtypen worden onderscheiden: Stuporeuze katatonie: de patiënt is vrijwel geheel bewegingsloos en mutistisch. Katatonie met opwindingstoestand: er is overmatige beweeglijkheid, verwardheid, incoherente spraak en desoriëntatie. Letale of maligne katatonie: acuut begin, koorts en autonome instabiliteit. Periodieke katatonie: een bijzondere vorm van katatonie, die geassocieerd wordt met afwijkingen in de thyroxinespiegel en de stikstofbalans. Behandeling In de differentiaal diagnose staan het maligne neurolepticasyndroom, extrapiramidale stoornissen, manie, delier, het serotoninesyndroom, complex partiële epilepsie en de nonconvulsieve status epilepticus.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

de inhoud van deze artikelen, met name uit het overzichtsartikel.4 De klassieke verschijnselen van katatonie zijn: mutisme, katalepsie, wasachtige flexibiliteit, stereotypie, maniërisme, stupor, negativisme, echofenomenen, automatische gehoorzaamheid en ambitendentie (neiging tot tweestrijd). Maligne katatonie vertoont daarbij hyperthermie en autonome instabiliteit (tachycardie, tachypneu, hypertensie, profuus zweten). Het volgende schema is ontleend aan het artikel van Van der Harten.4

Bij katatonie heeft een behandeling met een benzodiazepine de voorkeur, bij maligne katatonie is elektroconvulsieve therapie (ECT) aangewezen, soms in combinatie met een benzodiazepine. Van de benzodiazepinen is behandeling met lorazepam het best onderzocht. Een startdosering bestaat uit 2 tot 4 mg per dag, bij onvoldoende effect kan dit worden opgebouwd naar 8 tot 16 mg per dag. Als na een paar dagen geen effect optreedt, moet worden overgeschakeld naar ECT.

Conclusie Katatonie is een symptoom van een veelheid aan psychiatrische, neurologische en metabole stoornissen. Het komt tevens voor bij toxinen en medicijnen, zie schema op blz 26, ontleend aan Van Harten 2005.4 Het is niet alleen van belang het symptoom te behandelen, maar tevens te zoeken naar een onderliggende oorzaak.

25

Decursus patiënt H. Bij onze patiënt is opgevallen dat hij wegens agressie en stemmingsstoornissen langdurig is behandeld met antipsychotica en later, in verband met een daardoor veroorzaakt parkinsonisme, met natriumvalproaat en carbamazepine. Gezien het ontstaan van het katatone beeld, ongeveer acht maanden na het overschakelen van natriumvalproaat op carbamazepine en gezien de voorgeschiedenis van deze patiënt, is door ons ook gedacht aan de mogelijkheid van een (geagiteerde) depressie. Daarom hebben wij hem citalopram voorgeschreven, een serotonine heropname remmer, die minimale interacties met andere medicatie geeft. Eén week na invoering van citalopram 10 mg was de patiënt in een normale stemming en deed weer mee aan activiteiten. Hij vertelde 'mopjes', hielp mee in de huishouding en ging overdag naar het werk. Verlaging van lorazepam van 7.5 naar 5 mg per dag gaf geen verandering.

26

Lorazepam zal verder worden uitgeslopen met 1 mg per 14 dagen. Zo nodig zal de citalopram iets worden verhoogd, tenzij er een recidief katatonie optreedt. Dan zal opnieuw lorazepam in de laagst werkzame dosering worden gegeven. Frans Scholte [email protected]

Literatuur 1

2

3 4

De Knijff DWW, Van Est M, Hendrichs JH, Van Hoof JJM. Katatonie of maligne katatonie: een onderscheid met belangrijke consequenties. Tijdschrift voor Psychiatrie 2004;46(5):323-7. Van Dalfsen AN, Van den Eede F, Van den Bossche B, Sabbe BGC. Benzodiazepinen bij de behandeling van katatonie. Tijdschrift voor Psychiatrie 2006;48(3):235-9. De Winter CF, Van Dijk F, Verhoeven WMA, Dhossche DM, Stolker JJ. Tijdschrift voor Psychiatrie 2007;49(4):257-61. Van Harten PN. Katatonie, een syndroom om te herinneren. Tijdschrift voor Psychiatrie 2005;45(6):371-82.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Van de commissies WETENSCHAPSCOMMISIE

Belangrijke oproep voor collega's die participeren in wetenschappelijk onderzoek of die zelf wetenschappelijk onderzoek uitvoeren. In 2007 is de Wetenschapscommissie van de NVAVG begonnen aan de haar, door het bestuur van de NVAVG, gestelde taak. Deze taak is kort samengevat tweeledig en bestaat ten eerste uit het ontwikkelen van een wetenschapsbeleid en ten tweede uit het bevorderen van samenhang en integratie van wetenschappelijk onderzoek in ons vakgebied. Op deze manier hoopt het bestuur dat de kans op elkaar overlappende onderzoeken kleiner zal worden en steun/hulp/inzet van andere AVG's bij lopend onderzoek groter zal worden, om zo een steeds sterkere fundering te leggen voor ons mooie vak. Om dit te realiseren is het nodig om een inventarisatie te maken van het onderzoek dat loopt. De bedoeling is dat deze informatie bijeen zal worden gebracht in het besloten deel van de website van de NVAVG (dus alleen toegankelijk voor leden van de NVAVG). Hierbij willen wij als Wetenschapscommissie uw medewerking vragen om deze gegevens te verzamelen. Wilt u daarom zo vriendelijk zijn om, als u als AVG betrokken bent bij lopend wetenschappelijk onderzoek, dit aan ons door te geven zodat dit bekend kan worden aan andere geïnteresseerden binnen de NVAVG?

COMMISSIE

De volgende gegevens wordt u verzocht door te mailen naar [email protected]: 1 2 3 4 5 6

Titel onderzoek Onderzoeker(s) (svp AVG met * aangeven) Affiliaties/werkplek van de onderzoekers Onderzoeksvraag Onderzoeksgroep of studiepopulatie Fase van het onderzoek; omcirkelen wat van toepassing is (Voorbereiding/start/dataverzameling/analyse/afsluiting) 7 Contact (e-mail adres)

Voor vragen kunt u contact opnemen met de voorzitster van de wetenschapscommissie: Hanneke Veeren. [email protected]

Met vriendelijke groet, Namens de Wetenschapscommissie Michiel Vermaak

DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING

Het concept programma voor 2008 ziet er als volgt uit: - 18 april 2008: bewegingsstoornissen; de inhoud is in concept klaar. - 20 juni 2008: extra studiedag, de ochtend in te vullen door het bestuur met onderwerpen waarover men met de leden in gesprek wil gaan en in de middag workshops waarin leden oefenen met het werken volgens de vier laatste door de NVAVG gepubliceerde richtlijnen rond kinderwens, levenseinde, psychofarmaca en epilepsie. - 26 september 2008: studiedag over BOPZ en kwaliteitswet. - 21 november 2008: najaarsvergadering: De AIOS presenteren kwaliteitsprojecten en leeronderzoeken aan de NVAVG-leden.

praktijkervaringen van jullie bij nodig. In het ochtendgedeelte staat de kwaliteitswet, de knelpunten van de huidige BOPZ vanuit het perspectief van een jurist, VGN, inspectie, BOPZ-arts, cliëntvertegenwoordiger en de veranderingen beoogd in de nieuwe wet Zorg en Dwang op de agenda. Oproep Voor de BOPZ-studiedag (26-09-2008) zijn leden opgeroepen casuïstiek rond ervaren knelpunten en interpretatieverschillen van de BOPZ voor 1 maart 2008 toe te zenden aan het secretariaat. [email protected] Met belangstelling zien we jullie BOPZ casuïstiek tegemoet. De commissie behoudt de vrijheid zelf de ingediende casus op bruikbaarheid te beoordelen.

De commissie is voornemens aan de hand van casuïstiek de middagworkshops inhoud te geven en heeft daar

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

27

Ingezonden Verslag van het congres over 'cerebral palsy', 21-22 september 2007 te Potsdam. Ietje van Gelderen, AVG Frans Scholte, AVG Mieke Bouma, AIOS-AVG

Inleiding In Duitsland bestaat niet, zoals in Nederland een specialisme 'Arts voor Verstandelijk Gehandicapten'. Duitse artsen die werkzaam zijn voor mensen met een verstandelijke beperking hebben echter in 2001 een vereniging opgericht, genaamd 'Bundesarbeidsgemeinschaft Ärtzte für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung'. Hun tijdschrift heet 'Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung'. Samen met onze Europese vereniging, de European Association of Intellectual Disability Medicine (MAHM), hebben zij in 2007 in Potsdam een congres georganiseerd over 'cerebral palsy', waarvan wij hierbij verslag doen. Veel Europese landen waren op dit goed bezochte congres vertegenwoordigd, waaronder Finland, Noorwegen, Zweden, Denemarken, Nederland, België, Italië, Zwitserland, Oostenrijk, Tsjechië en Polen. Vertegenwoordigers van vrijwel alle specialismen van waaruit iemand met cerebral palsy (CP) te maken kan krijgen waren aanwezig. De meeste bezoekers waren neuroloog, kinderarts of revalidatiearts. Belangrijke onderwerpen waren: transitie van de kinderarts naar de gezondheidszorg voor volwassenen, gezondheidsproblemen bij CP en behandelmethoden en classificatie van CP.

Transitie Frans Scholte, voorzitter van de MAHM opende het congres met een voordracht over de medische zorg voor volwassen gehandicapten met CP. Hij had een vragenlijst over de kwaliteit ervan naar de Europese collega's gestuurd. Hoewel het geen wetenschappelijke studie betrof werd uit de antwoorden duidelijk dat, door transitie van de kinderarts (met vrijwel overal multidisciplinaire teams die de complexe, ook psychosociale zorg verrichten) naar de artsen voor volwassenen, de coördinatie van de zorg ontbreekt en het zorgaanbod gefragmenteerd is. Waar immers onderlinge afstemming tussen meerdere geconsulteerde specialisten ontbreekt, kunnen adviezen en behandelingen tegenstrijdig zijn. Onderdiagnostiek en onderbehandeling door falende probleemherkenning van de omgeving bleken eveneens een veel voorkomend probleem te zijn bij volwassenen met CP. Huisartsen blijken meestal niet in staat te zijn deze leemten op te vullen. Anderen, zoals de orthopedisch chirurg prof. dr. R. Lampe uit München hebben rondom de polikliniek orthopedie een eigen multidisciplinair team gevormd, waaraan een tandarts, een gynaecoloog en een psycholoog verbonden zijn. In Engeland heeft men recentelijk 'Regional Young Adult Teams' ingesteld, om de transitie van de goede zorg op de kinderleeftijd naar de zorg voor volwassenen te begeleiden,

28

aldus dr. A. Ward, werkzaam in een rehabilitationcentre. Zij begeleiden jong volwassenen tot 25 jaar op somatisch, psychisch en sociaal terrein. Uit de discussies bleek duidelijk dat deze complexe zorg voor volwassenen in alle vertegenwoordigde Europese landen een ernstig knelpunt is.

Gezondheidsproblemen Reidun Jahnsen, fysiotherapeut uit Oslo is gepromoveerd op 'Being adult with a childhood disease'. Zij heeft bestudeerd welke factoren verantwoordelijk zijn voor vermindering van kwaliteit van leven bij CP. Chronische pijn, vermoeidheid, het ontbreken van een zinvolle dagbesteding (werk) en achteruitgang in motorisch functioneren, veelal door gebrek aan lichaamsbeweging, blijken de belangrijkste problemen te zijn. Verstandelijk gehandicapten hebben vaak niet de mogelijkheid om zich te uiten, waardoor pijn niet herkend wordt. Wanneer men (cognitief) in staat is om in de maatschappij te functioneren weigert men vaak hulpmiddelen te gebruiken, omdat het iemand minder 'normaal' doet lijken. Gebrek aan lichaamsbeweging is zeer ernstig: in deze studie bleek 80% van de gehandicapten niet te bewegen, waardoor de conditie zeer slecht was en het gehele functioneren al voor het dertigste jaar sterk achteruit ging.

Behandelmethoden Dr. Volker Anneken uit Keulen benadrukt dan naast medicamenteuze behandeling veel meer aandacht moet worden besteed aan revalidatie en aangepaste sport. Zij pleit om voor iedereen met enige vorm van CP, zowel krachttraining, duurtraining, training van flexibiliteit (contractuurprofylaxe) en coördinatietraining te doen. Afhankelijk van de individuele situatie moet dit samengaan met fysiotherapie. Veel sprekers benadrukken de belangrijke rol die massage heeft ter bestrijding van pijn en als voorwaarde om beter te kunnen bewegen. Prof. dr. J. Wittmannova (Tsjechië) voegt eraan toe dat bewegen en sport buitengewoon belangrijk zijn om zelfvertrouwen, welzijn en het (vaak erg negatieve) zelfbeeld te verbeteren. Dr. Eva Nordmark, universitair docent aan de universiteit van Lund, Zweden, heeft een presentatie gegeven over CPUP, Swedish National Health Care Quality Programme for Prevention of hipdislocations and severe contractions in CP. Alle kinderen, geboren vanaf 1992, met CP en (normale) intentionele motoriek, worden multidisciplinair behandeld en gevolgd. Resultaat is een aanzienlijke verbetering van het behoud van motorische functies. Heupdislocatie en contracturen komen vrijwel niet meer voor door deze intensieve behandeling.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Behalve het gebruik van hulpmiddelen en fysiotherapie zijn ook de farmacokinetiek en farmacotherapie van onder meer spasmolytica besproken, evenals de plaats van botulinetoxine en intrathecaal baclofen in de behandeling.

Omdat CP als ziektebeeld en niet als symptoom gebruikt wordt, is er is veel overlap met ziekten die ook een verstandelijke handicap kunnen veroorzaken. Spierziekten en perifere neuropathiëen worden, evenals gewrichtsziekten en neurodegeneratieve en metabole ziekten, uitgesloten. Dit veroorzaakt discussie over de classificatie.

Classificatie Veel aandacht is besteed aan de etiologische diagnostiek van cerebral palsy. Uitgangspunt is de volgende definitie:

Dit congres was uitstekend georganiseerd; de sprekers waren prima. Kortom: het is een aanrader!

Cerebral Palsy (CP) is the commonest cause of physical disability in early childhood. It has been defined as a group of motor impairment syndromes secondary to a defect or lesion of the immature brain, and children with CP display a variety of functional limitations of varying severity. Associated cognitive, visual and other impairments are common and the proposed new definition of CP puts more focus on the activity restrictions and disability.

Ietje van Gelderen, AVG. Frans Scholte, AVG Mieke Bouma AIOS-AVG

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Literatuur 1

Delhusen Carnahan K, Arner M, Hägglund G. Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability (MACS) in children with cerebral palsy. A population-based study of 359 children. BMC Musculoskelet Disord. 2007;8:50. Published online 2007 June 21. doi: 10.1186/1471-2474-8-50.

29

Elders gepubliceerd Boot E, Booij J, Zinkstok J, Abeling N, de Haan L, Baas F, Linszen D, van Amelsvoort T. Disrupted Dopaminergic Neurotransmission in 22q11 Deletion Syndrome. Neuropsychopharmacology advance online publication, 25 July 2007; doi:10.1038/sj.npp.1301508. PMID: 17653112 [PubMed - as supplied by publisher] Abstract 22q11 Deletion syndrome (22q11DS) is associated with chromosome 22q11 microdeletions and high rates of psychiatric disorders. Susceptibility for these disorders could be explained by haploinsufficiency of the catechol-O-methyltransferase gene, which encodes an enzyme involved in dopamine (DA) breakdown. It is unknown how dopaminergic neurotransmission is affected in people with 22q11DS. To date, there have been no controlled studies investigating dopaminergic neurotransmission in people with 22q11DS. We report the results of a challenge study in high-functioning adults with 22q11DS and age- and gender-matched controls

Wullink M, Van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Van den Akker M, Metsemakers J, Dinant G. Improving the Transfer of Care to General Practice for People With Intellectual Disabilities: Development of a Guideline. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 2007;4(4):241-7. Abstract In the Netherlands, a public policy shift has led to a movement of people with intellectual disabilities (ID) from residential congregate care facilities to normative housing in their communities. Along with these physical transfers, medical care has also been transferred from specialty intellectual disability physicians (IDPs) associated with the residential facilities to general practitioners (GPs) native to the community. To facilitate these changes, the authors created a set of guidelines for the transfer of ID medical care. In developing these guidelines, the authors queried: (1) What elements have to be included in the draft guidelines? (2) What are the barriers to using the draft guidelines in practi-

using neuro-endocrine and peripheral dopaminergic markers. At baseline, 22q11DS subjects compared to controls had higher urine DA levels and lower plasma levels of the predominant DA metabolite homovanillic acid (HVA). Following DA depletion, 22q11DS subjects showed lower urine and plasma HVA levels and a lower prolactin response than controls. The ratio of DA/HVA, a rough index of DA turnover, was significantly higher in the 22q11DS subjects at baseline and after DA depletion. Our results suggest that adults with 22q11DS have disrupted dopaminergic neurotransmission, which might explain their susceptibility for psychiatric disorders. 1 Department of Psychiatry, Academic Medical Center (AMC), University of Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands 2 De Bruggen, Centre for People with Intellectual Disability, Zwammerdam, The Netherlands.

ce and how can these barriers be overcome? and (3) What elements have to be included in the final form of the guidelines? Data for the draft guidelines were drawn from information gathered during interviews and discussions with physicians and allied workers. The guidelines call for a feasible working agreement between IDPs and GPs regarding handing over patient files containing problem lists and histories and arrangements of out-of-hours house calls, practice visits, medication delivery, and paramedical treatments. Inherent barriers to the implementation of the guidelines might be communication difficulties among persons involved in the transfer of care and governmental rules that fail to overcome organizational barriers.

Magda Wullink, Department of General Practice, Maastricht University, P.O. Box 616, 6200 MD Maastricht, the Netherlands. Tel: +31 43 3882332; Fax: +31 43 3619344; E-mail: [email protected]

Nogmaals onder elders gepubliceerd (de verwijzing ontbrak in het vorige nummer) van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Linehan C, Kerr M, Noonan-Walsh, P. Developing health indicators for people with intellectual disabilities. The method of the Pomona project. Journal of Intellectual Disability Research. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00890. Abstract Aim Recently, attention has focused on the health inequalities experienced by people with intellectual disabilities (ID) when compared with the general population. To inform poli-

30

cies aimed at equalizing health opportunities, comparable evidence is needed about the aspects of their health that may be amenable to intervention. Method Applying the framework of the European Community Health Indicators (ECHI) for the general population, the Pomona group developed a set of health indicators reflecting aspects of the health of people with ID: sociodemographic data, health status, health determinants and health systems.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Results This paper documents the procedures that partners carried out in European countries. The process comprised a search for evidence in published literature; consultation with advocates, family members and health professionals; and analyses of national and international databases. Indicators were selected if they were appraised as important, useful, measurable and if resulting data would enable comparisons between the health of people with ID and that of the general population.

Conclusion The thus developed indicator set that is aligned with ECHI will permit investigators to compare key aspects of health of people with ID with those of people in the general population within Europe. The final set of indicators will be applied in the Pomona project to gather information about the health of samples of adults in participating European countries. Keywords: intellectual disabilities, health indicators, health inequality, method

Nieuws Hepatitis B-vaccinatie van kinderen met Downsyndroom Dr. M.A.E. Conyn-van Spaendonck, arts-epidemioloog

Per 1 januari 2008 wordt de hepatitis B-vaccinatie van kinderen met het syndroom van Down opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma.(RVP) Tot op heden werd deze vaccinatie meestal toegediend door de huisarts, kinderarts of behandelend arts en kwamen de kosten ten laste van de ziektekostenverzekering. Aanleiding voor opname in het RVP zijn signalen uit het veld over de onnodige belasting die de huidige procedure voor de vaccinatie van kinderen met het syndroom van Down met zich meebrengt. Deze belasting bestaat vooral uit extra artsbezoek voor drie extra prikken. Vanaf 1 januari 2008 kunnen kinderen met het syndroom van Down formeel hun hepatitis B-vaccinatie kosteloos krijgen op het consultatiebureau in het kader van het RVP. Zij krijgen dan de combinatieprik DKTP-Hib-HepB (tegen difterie, kinkhoest, tetanus, polio, ziekte veroorzaakt door Haemophilus influenzae type b én hepatitis B) op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden. Het aanbod geldt voor kinderen

geboren op of na 1 januari 2008 en niet voor kinderen die de primaire serie van DKTP-Hib-vaccinaties al hebben gehad. Ouders worden geïnformeerd via de brochures over het RVP; ook zal informatie worden gegeven door de Stichting Downsyndroom onder meer op hun website. Ook is het opgenomen in de jaarlijkse richtlijnen van het Rijksvaccinatieprogramma, waarin wordt aangegeven welke geboortecohorten en doelgroepen dat jaar voor welke vaccinaties in aanmerking komen; deze circulaire wordt begin december verspreid. Dr. M.A.E. Conyn-van Spaendonck, arts-epidemioloog Rijksvaccinatieprogramma-manager Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) (postbak 14) RIVM Postbus 1 3720 BA Bilthoven telefoon: 030-274 3018

HEPATITIS B-VACCINATIE VAN KINDEREN MET HET SYNDROOM VAN DOWN IN HET RIJKSVACCINATIEPROGRAMMA Hepatitis B-vaccinatie is geïndiceerd voor kinderen met het syndroom van Down. Deze vaccinatie, die ten laste van de ziektekostenverzekering kwam, werd meestal gegeven door de huisarts of de kinderarts. Vanaf 1 januari 2008 is hepatitis B-vaccinatie van deze kinderen ondergebracht in het Rijksvaccinatieprogramma. Dit betekent dat zij het hepatitisvaccin niet meer apart toegediend krijgen, maar in de combinatieprik DKTP-Hib-HepB (tegen difterie, kinkhoest, tetanus, polio, ziekte veroorzaakt door Haemophilus influenzae type b én hepatitis B), en wel op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden. Deze vaccinaties ontvangen zij op het consultatiebureau. De kosten worden, net als de kosten van andere RVP-vaccinaties, betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De verandering betekent voor de kinderen met het syndroom van Down - jaarlijks ongeveer 300 kinderen - drie prikken en een aantal aparte artsbezoeken minder. De regeling geldt alleen voor kinderen geboren op of na 1 januari 2008 en niet voor kinderen die de primaire serie van DKTP-Hib-vaccinaties al hebben gehad; zij kunnen deze vaccinaties nog via hun huisarts of kinderarts t.l.v. de zorgverzekering krijgen. Zie ook: www.rivm.nl/infectieziekten onder andere voor de jaarlijkse richtlijnen RVP

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

31

Nieuwe NVAVG secretaresse

Vanaf 1 januari 2008 ben ik, Petra Noordhuis, de nieuwe secretaresse van de NVAVG. Na een aantal jaren als medisch secretaresse/ doktersassistente voor AVG Rob Schreuel te hebben gewerkt, ben ik een eigen bureau gestart, dat zich bezighoudt met de ondersteuning van diverse projecten. Gezien mijn achtergrond en ervaring belandde ik regelmatig bij projecten in de (geestelijke) gezondheidszorg. In deze branche ben ik onder meer ambtelijk secretaris van diverse ondernemingsraden geweest, heb ik me beziggehouden met de FWG 3.0, het opstellen van functiebeschrijvingen en het ondersteunen van bezwarencommissies FWG 3.0. Daarnaast ben ik werkzaam geweest als tekstschrijver en communicatiemedewerker voor een landelijk GGZ project. Over de NVAVG heb ik niets dan goeds gehoord, dus ik ga er vanuit dat we op een prettige manier zullen samenwerken. Als 'virtuele secretaresse' hoop ik u binnenkort live te ontmoeten op één van de landelijke dagen. Daarnaast zijn uiteraard ook de mail, post en telefoon geduldig. Het secretariaat is het beste bereikbaar op de woensdag, donderdag en vrijdag. [email protected]

Uit de praktijk Mail van woning aan arts: goeie morgen, vanacht zijn Ans Derksen haar pillen niet gegeven. dus 3 keer heeft ze niet gehad, hoe moeten we verder?? groetjes stolp 2 Mail van arts aan woning: is het teveel moeite om de namen op te schrijven? Mail van woning aan arts: Afra, Henny en Bep

32

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Vooraankondiging

Module wetenschappelijke vorming voor de AVG

"Waaraan overlijden de bewoners in mijn instelling en komt dat overeen met mortaliteitscijfers uit de hele populatie?" "Mag ik op grond van dit ene artikel besluiten om niet meer ieder jaar te screenen op hypothyreoïdie bij S.van Down?" "Wat is er bekend over het functioneren van mensen met een cerebrale parese op latere leeftijd?" "Zal ik mijn bewoners laten participeren in dit externe onderzoek?" "Hoe slaag ik erin dit probleem zo te beschrijven dat mijn directie instemt met nader onderzoek?"

Als dit soort vragen wel eens door je hoofd gaan, dan ben jij wellicht een geschikte deelnemer voor de Module wetenschappelijke vorming voor de AVG. Het Gouverneur Kremers Centrum organiseert, in samenwerking met de Vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht en met ondersteuning van de NVAVG in 2008 een module wetenschappelijke vorming voor de AVG.

Omvang: 60 uur, verdeeld over 9 dagen in een periode van een jaar, opgesplitst in een aantal tweedaagse bijeenkomsten in een conferentieoord en losse onderwijsdagen, op een centrale locatie in het land. Daarnaast moet rekening gehouden worden met 40 uur zelfstudie en werkzaamheden ten behoeve van het eigen onderzoek. Start: voorjaar/zomer 2008 Accreditatie wordt aangevraagd bij de NVAVG

Doelstelling De module beoogt de wetenschappelijke competenties van de AVG te bevorderen. De deelnemende AVG's worden opgeleid om een stevige bijdrage te kunnen leveren aan de verdere wetenschappelijke onderbouwing en professionalisering van het vakgebied en de emancipatie van de beroepsgroep. Na afloop van de cursus zijn de deelnemers in staat het dagelijkse werk op een wetenschappelijk verantwoorde wijze vorm te geven. Zij kunnen in hun zorgorganisatie een centrale (ambassadeurs)rol vervullen t.a.v. medisch wetenschappelijk onderzoek en zij kunnen participeren in (multidisciplinaire) wetenschappelijke netwerken.

NB: Met de VGN vindt binnenkort afstemming plaats over de relatie van deze module tot de VGN-masterclass wetenschappelijk onderzoek. Nadere informatie: [email protected]. Belangstellenden kunnen zich nu al vrijblijvend melden op bovengenoemd e-mail adres.

Eindniveau Het eindniveau overstijgt het eindniveau van de AVG-opleiding. Het opzetten en uitvoeren van een beperkt praktijkgericht onderzoek maakt deel uit van de opleiding. Het is niet het streven dat de deelnemers per definitie doorstromen in een promotietraject, maar degenen die daar wel ambitie toe hebben zullen worden ondersteund.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

33

Van de opleiding Op maandag 27 augustus 2007 kregen een vijftal AIOS-AVG de verklaring dat zij hun specialistische opleiding tot AVG voltooid hebben. In verband met dit heugelijke feit hebben wij binnen de AVG-opleiding een discussiemiddag georganiseerd voor de drie AIOS-groepen en enkele genodigden met als onderwerp:

De samenwerking tussen huisarts en AVG in een intramurale instelling. Om de discussie op gang te brengen hebben we vier sprekers uitgenodigd: - Henny Lantman, als AVG verbonden aan de vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht. Door haar onderzoek geeft zij wetenschappelijke onderbouwing aan het werk van de AVG en aan de samenwerking tussen huisarts en AVG. - Marijke Meijer, werkzaam als AVG binnen een locatie van De Bruggen, waar al een jarenlange samenwerking bestaat tussen huisarts en AVG. - Maarten Boer, als huisarts sinds kort werkzaam in een intramurale setting van Ipse. Hij geeft daar samen met een aantal AVG's inhoud aan de dagelijkse medische zorg. - Ingrid van Zoest is recent als AVG gestart om binnen een nieuwe fusielocatie van ASVZ-zuidwest samen met de huisartsen uit het dorp de medische zorg voor de cliënten op te zetten. De vier sprekers is gevraagd hun verhaal (uit de praktijk) te laten ondersteunen door een stelling. De vier stellingen die zijn:

• De samenwerking tussen huisarts en AVG kan spectaculair verbeteren door samenwerkingsmodellen te ontwikkelen in wetenschappelijk opgezette onderzoeksprojecten. Van de resultaten dient verslag te worden gedaan in wetenschappelijke tijdschriften en op congressen. (Henny Lantman) • Taakdelegatie naar huisarts is voorwaarde om het specialisme AVG verder te kunnen ontwikkelen. (Marijke Meijer) • Gezien de toekomstige intensieve samenwerking moet er in de AVG-opleiding een verplichte huisartsenstage zijn voor diegenen die geen vooropleiding als huisarts hebben. (Maarten Boer) • Ook voor huisarts en AVG: 'Gewoon wat kan, bijzonder wat moet'. (Ingrid van Zoest)

Helaas was Henny Lantman verhinderd om aanwezig te zijn. Haar inleiding werd verwoord door Anne Idzinga. Uit de vier inleidingen werd duidelijk dat er meerdere vormen van samenwerking mogelijk zijn. De lokale situatie en historie spelen hierin een belangrijke rol naast persoonlijke interesses van huisarts en AVG. Er is zeker nog geen sprake van een eenduidige werkvorm.

- Overleg tussen huisarts en AVG is erg belangrijk, zeker in een nieuwe situatie. In de praktijk kunnen verschillen bestaan in de mogelijkheden tot overleg, mede afhankelijk van afspraken, werkplek en samenwerkingsvorm: dienstverband of consultbasis. Een huisarts die alleen binnen een instelling werkt zal zijn huisartsregistratie verliezen. - Er wordt een tendens zichtbaar naar een AVG met meer specialistische kennis en vaardigheden. - Toch werd er ook een pleidooi gedaan voor het (oude) model van superspecialisatie van de huisarts. - Er bestaat een overlap tussen AVG-, huisarts- en verpleeghuisartsgeneeskunde. Verdere samenwerking tussen de drie opleidingen zou meer gezocht moeten worden. Hierbij blijven de vakspecifieke aspecten gehandhaafd en worden deze verder ontwikkeld. - Men blijft het er unaniem over eens dat de AVG mede- of hoofdbehandelaar is. De AVG dient ook 24 uur bereikbaar te zijn, waarbij acute beschikbaarheid niet altijd noodzakelijk is. Dit zou georganiseerd kunnen worden via huisartsenposten. - Door de KNMG is uitgezocht dat een cliënt uit een AWBZinstelling door de huisarts (ook in avond- en weekeinddienst) mag worden geweigerd en dat gebeurt soms ook. - Er is uitgebreid gediscussieerd over de behandelverantwoordelijkheid. Per cliënt of woongroep dient één arts verantwoordelijk te zijn. Afhankelijk van de problematiek zou dit zowel een huisarts als een AVG kunnen zijn. Zowel de huisarts als de AVG kan de ander in consult vragen. Afhankelijk van de persoonlijke interesses en vaardigheden kunnen zij ook afspreken wie welk ziektebeeld behandelt. Hierbij kan gedacht worden aan diabetes mellitus, obstipatie of hypothyreoïdie. De AVG dient wel zorg te dragen voor de inhoud van het medische deel van het individuele zorgplan. - Er werd gewaarschuwd voor het terugtrekken van de AVG uit de volledige zorg vanuit het gezichtspunt van de financier. Het zou kunnen dat de AVG zich dan uit de markt prijst. In dit kader is bekendheid van ons vak ook van wezenlijk belang. We moeten duidelijk maken wat we te bieden hebben en dit laten zien in onze werkwijze. Vanuit een directie werd nog gevraagd of het wel duidelijk is wat de cliënt wil. De discussie met de AIOS, enkele opleiders en prof. Thomas, hoogleraar huisartsgeneeskunde, was levendig. Zoals altijd waren er meer vragen dan antwoorden. Er is nog veel werk te doen, maar we zijn een heel eind op weg. En daarbij hebben we onze nieuwe AVG-collega's heel hard nodig! Martine de Groot, AVG, [email protected] Anne Idzinga, AVG, [email protected]

Onder leiding van Martine de Groot is er een boeiende discussie gevolgd. Een aantal punten uit deze discussie worden hier vermeld:

34

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

Correctie Ten onrechte is bij de in oktober 2007 geplaatste oproep bij de taakomschrijving van de AVG/kinderarts, werkzaam op een KDC, het specialisme van de auteur onjuist weergegeven en ontbreekt boven die omschrijving de naam van de kinderarts.

Adri Burger-de Geus, kinderarts sociale pediatrie, is hoofdauteur van de taakomschrijving, de anderen zijn mede auteurs. Booij E, et al. Taakomschrijving van de AVG/kinderarts werkzaam op een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap. TAVG 2007;4:108-11.

Aanvulling

Bij het artikel over gezondheidsindicatoren bij mensen met een verstandelijke beperking in het TAVG van oktober 2007 ontbreken de namen van de Pomona-2 groep.

van Schrojenstein Lantman- de Valk HMJ, Veenstra MY. Gezondheidsindicatoren voor mensen met verstandelijke beperkingen: van belang voor de AVG. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2007;25(4):100-4.

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

35

Mét jou staan we nóg sterker! Zonhove, onderdeel van SWZ, biedt een grote variatie aan zorg- en dienstverlening voor meervoudig gehandicapten, zowel intramuraal als extramuraal. Een groot deel van onze cliënten bestaat uit kinderen en jongeren. De afdeling medische zorg, levert een belangrijke bijdrage aan het welzijn en aan de ontplooiingskansen van onze cliënten. Dit gebeurt binnen het kader van een multidisciplinaire en ontwikkelingsgerichte aanpak. Er bestaat een intensieve samenwerking met de Emiliusschool, school voor tyltyl-onderwijs en met Revalidatiecentrum Blixembosch. Ook lopen er diverse initiatieven om de extramurale behandeling verder uit te bouwen, zoals een AVG-poli.

Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) als opleider 8 à 10 uur per week, standplaats: Son Taken en verantwoordelijkheden Als AVG coacht en begeleidt u uw jonge collega in het kader van haar opleiding tot AVG. Daarnaast verleent u medische zorg aan cliënten met meervoudige en complexe stoornissen. U verricht onderzoek, diagnostiek en stelt behandelingen in, schrijft medicatie voor en ziet toe op het gebruik ervan. Verder verwijst u zonodig naar externe specialisten en draagt zorg voor een goede communicatie en coördinatie. Tevens indiceert u noodzakelijke paramedische, perimedische en verpleegkundige interventies. Tenslotte verricht u periodiek geneeskundig onderzoek in het kader van preventie. Verder verwachten wij Wij vragen een geregistreerd arts voor verstandelijk gehandicapten, met minimaal 3 jaar ervaring, die in staat is om een jonge collega, samen met de AVG-opleiding aan het Erasmus M.C, te Rotterdam, op te leiden. Daarbij heeft u uiteraard interesse in de problematiek van meervoudig gehandicapte kinderen. U kijkt verder dan uw eigen vakgebied en hecht belang aan een goede multidisciplinaire samenwerking. U beschikt over goede communicatieve vaardigheden en wil graag uw kennis en/of ervaring delen met een jonge, ambitieuze collega is een vereiste. Arbeidsvoorwaarden Het betreft een dienstverband voor bepaalde tijd (3 jaar) per 1 maart a.s., voor 8 a 10 uur per week (20 tot 25 %). De werktijden, verdeeld over 2 dagen, worden in overleg vastgesteld. De functie is ingedeeld in FWG 70. Het brutosalaris bedraagt minimaal € 3491 en maximaal € 5448. De overige arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO gehandicaptenzorg. Informatie en solliciatie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met mevrouw P. Kremer, directeur Zonhove a.i. of de heer E. van Rossem, hoofd Medische & Paramedische Dienst, tel. 0499-471241. De sollicitatiegesprekken zijn ingepland op 18 februari. Uw sollictatiebrief kunt u tot 1 februari a.s. sturen naar: Stichting SWZ, Afdeling P&O Nieuwstraat 70, 5691 AG Son. Of stuur een e-mail naar [email protected] Kijk voor meer informatie ook op de website www.zonhove.nl

36

T AV G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8

In Memoriam

In memoriam Dr. Dirk Kraijer. Op 29 september 2007 is de gedragswetenschapper Dirk Kraijer overleden, voor velen onverwacht. Dirk is decennialang misschien wel de belangrijkste clinicus op het gebied van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking geweest. Vanaf 1968 heeft hij gewerkt als coördinator van de Eekwal, het observatiecentrum van het Hendrik van Boeijenoord. Daarnaast is hij verbonden geweest aan de Universiteit van Groningen, waar hij ook is gepromoveerd op een onderzoek naar de relatie tussen autisme en verstandelijke handicap. Hierin zijn solide gedragswetenschappelijke concepten ontwikkeld, die direct toepasbaar zijn voor de zorgpraktijk. Dat is kenmerkend voor zijn werk. De productiviteit van Dirk is enorm geweest. Hij publiceerde een groot aantal grensverleggende artikelen. Ook heeft hij testinstrumenten ontwikkeld, die op dit moment centraal staan bij de psychometrische beeldvorming van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast heeft hij tijd gevonden om via cursussen en presentaties mensen te inspireren en verder te helpen. Dat laatste is ook gebeurd als hem gevraagd werd mee te denken in een moeilijk geval: vanuit de combinatie van grote eruditie, brede klinische ervaring en gevoel voor de realiteit heeft hij effectief mee gedacht bij het vinden van een weg met perspectief. Op diverse manieren is Dirk Kraijer betrokken geweest bij de AVG en de NVAVG, de laatste keer als referent voor de richtlijn Voorschrijven van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking, die in 2007 uit is gekomen. Dirk is 71 jaar geworden, maar tot dat moment nog altijd werkzaam geweest als behandelaar, onderzoeker en auteur. Recent is een nieuwe druk verschenen - wederom met Jan Plas als medeauteur - van zijn magnum opus, dat voortaan als Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid door het leven gaat. Ook voor de AVG is dit een onmisbaar referentieboek. Met het heengaan van Dirk Kraijer missen we een groot collega en een zeer aimabel man. We wensen zijn vrouw Mieke, zijn kinderen en verdere familie veel sterkte en herinneren ons Dr. Dirk Kraijer met warmte.

Frans Ewals, AVG

TAVG 26; (1) 2008

37

!

Utrechtsestraatweg 200 3911 TX Rhenen Telefoon (0317) 61 29 38 Fax (0317) 61 33 91 [email protected] www.cunerabv.nl