2016. Wat? VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING. Ik hoorde een verhaal. Het verhaal van Jules

24/06/2016

Wat?  Communicatieproces over toekomstige    Voor zorgverleners: praktisch

VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING

 

doelstellingen Dynamisch en continu proces Tussen patiënt, zijn naasten en één of  meerdere zorgverleners Naar gelang de behoeftes van de patiënt Met respect voor de waardes en de  voorkeuren vd patiënt

Ik hoorde een verhaal…  Jules was een gezonde 80er die nog in zijn 

tuin werkte  Op een dag had hij een verhoogde psa bij zijn 

Waarom eigenlijk vroegtijdige zorgplanning?

jjaarlijkse bloedcontrole lijk  bl d t l  De uroloog vond bij hem een  prostaatcarcinoom en besloot dit te opereren  Hij werd opgenomen in het ziekenhuis

Het verhaal van Jules

Het verhaal van Jules

 Het was zijn eerste keer in het ziekenhuis en 

 Vermoedelijk hyperventileerde hij van angst 



  

Jules was doodsbang dat hij niet meer naar  huis zou terug keren Hij was niet bang om te sterven maar wel om  in een ziekenhuis te liggen en hulpbehoevend  te worden Bijgevolg kreeg hij een verhoogde bloeddruk Die verhoogde bloeddruk bevestigde zijn  angst dat het fout zou aflopen Jules werd ook wat dyspneïsch

maar hij kreeg toch een ecg  Owv lichte afwijkingen op het ecg werd de  cardioloog erbij gehaald di l   bij  h ld  De cardioloog liet ondanks een negatieve  fietstest toch een coronarografie doen die  ook negatief was

1

24/06/2016

Het verhaal van Jules  Intussen begon Jules koorts te krijgen  Het leek geen complicatie van de 

prostaatoperatie te zijn  Er waren veel mensen opgenomen met 

luchtweginfecties en ook Jules ontsnapte er  niet aan tgv zijn langduriger dan geplande  ziekenhuisopname   Er werd een ct thorax dus genomen om een  betere diagnose te kunnen stellen en om de  infectie op te volgen

Het verhaal van Jules  Er werd uiteindelijk een beginnende 

pneumonie vastgesteld en hij kreeg ab  Tgv de antibiotica kreeg Jules ook diarree  Hij ontwikkelde zelfs een clostridium diarree  Langere opname werd voorzien want Jules 

was intussen erg verzwakt  Ook ontwikkelde hij een acute (op zijn 

chronisch lichte) nierinsufficiëntie  Hij werd overgebracht naar de geriatrische 

afdeling

Het verhaal van jules

Het verhaal van Jules

 Daar constateerde men dat hij verward was

 Op een week tijd veranderde Jules van een 

 De geriater vroeg zich af of het geen 

dementieel proces was en vroeg de  neuroloog erbij l   bij  Door het langdurige liggen ontwikkelde hij  ook doorligwondes en ook de dermatoloog  werd erbij gehaald

Het verhaal van jules

gezonde fitte 80plusser die nog in zijn tuin  werkte tot een fysisch wrak waarbij hij niet meer  in staat was om zijn mening te verkondigen  Zijn familie werd bijeen geroepen om de verdere  achteruitgang te bespreken: wat zou Jules zich in  deze situatie  wensen? Wat wenste de familie dat  er nog gebeurde?  Er was ruzie in de familie en bijgevolg ook  onenigheid over wat er nu met Jules moest  gebeuren  

Het verhaal van Jules  Jules is nooit meer naar zijn tuin en huis 

 Uiteindelijk besliste de arts dus om alles te 

doen en bracht hem over naar intensieve  zorgen  Hij herstelde van zijn infecties maar bleef  Hij h t ld     ij  i f ti    bl f  verzwakt  Hij weigerde te eten, de psychiater werd erbij  gehaald en stelde een depressie vast  Hij werd medicamenteus behandeld voor zijn  depressie en kreeg intussen sondevoeding

teruggekeerd

 Hij bleef in zichzelf gekeerd en sprak weinig  De sondevoeding was gestart en niemand durfde 

het besluit te nemen om die terug te stoppen

 Gezien de depressie niet volledig opklaarde 

dachten de dokters dat het toch een dementieel beeld was  Jules sprak dit niet tegen want hij sprak niet veel  meer  Hij werd van het ziekenhuis naar een rusthuis  overgebracht waar hij nog een klein jaar leefde  voor hij stierf

2

24/06/2016

Waarom?  Tgv groei van palliatieve zorg: centraal 

Waarom dus vroegtijdige zorgplanning?? Tgv de stijgende medische kennis en  T d   tij d   di h  k i     technologie:   stijging van de levensverwachting  nadelen die deze geneeskunde met zich  kan meebrengen met betrekking op het  dalen van de levenskwaliteit

Waarom? groei van belang van de waarde van autonomie 20ste eeuw: samenleving, familie centraal met gelijke           waarden en normen, weinig individualiteit vertrouwen 21ste eeuw: individu centraal: veel keuzes mogelijk nadruk op eigen verantwoordelijkheid: dus zelfbeschikking alles moet bewijsbaar zijn: dus op papier 

WILSVERKLARINGEN  SCHRIFTELIJK  PERSOON MOET WILSBEKWAAM ZIJN OP 

MOMENT VAN DE OPSTELLING

komen te staan van kwaliteit  In de jaren 70: ontstaan vanuit: 

‘wat te doen als er niets meer gedaan kan  worden’  Tov nu: in het huidig klimaat: ‘wat te doen als er nog veel gedaan kan worden’

Wetgeving van 2002:  patiëntenrechten  Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening die 

beantwoordt aan zijn behoefte  Recht op informatie, nodig om inzicht te 

krijgen  Recht om in te stemmen met een tussenkomst 

van de beoefenaar of om een tussenkomst te  weigeren of weer in te trekken  Recht op goede zorg en op goede palliatieve zorg

WILSVERKLARINGEN: JURIDISCH  POSITIEVE:  NIET‐BINDEND

dwz zowel actueel als voorafgaand

 ACTUEEL EN VOORAFGAAND  ACTUEEL: huidige vraag of probleem  VOORAFGAAND: nog geen concrete vraag of probleem  Actueel gaat voor op voorafgaand zolang persoon 

wilsbekwaam is

 POSITIEF EN NEGATIEF  POSITIEF: toestemmen in medische handeling  NEGATIEF: medische handeling weigeren

 NEGATIEVE: WEL BINDEND

dwz actueel zeker voorafgaand: als de arts zeker is dat dit de wil van de patiënt is (behalve bij spoed)

3

24/06/2016

WILSVERKLARINGEN: voorbeelden van voorafgaand  POSITIEF: verklaring van een wilsbekwame

   

persoon met het verzoek om euthanasie  waaraan hier en nu nog geen nood is, voor in  g p een geval waarin deze persoon  wilsonbekwaam zou zijn geworden Juridisch niet‐bindend Schriftelijk met duidelijke voorwaarden voor  rechtsgeldigheid rechtsgeldigheidduur:5jaar Herroeping is steeds mogelijk

WILSVERKLARINGEN: VERTEGENWOORDIGERS  BEDOELD OM JURIDISCH DUIDELIJK TE 

MAKEN WIE DE RECHTEN VAN DE  WILSONBEKWAME PATIËNT KAN  UITOEFENEN  ALS NIEMAND BENOEMT: IEMAND VAN DE  FAMILIE (VOLGENS EEN WELBEPAALDE  RANGORDE Vb echtgenoot/partner, meerderjarig kind,  ouder, broer of zus  BIJ ONTBREKEN OF CONFLICT VERWANTEN:  ARTS BESLIST

WILSVERKLARINGEN: VERTEGENWOORDIGER  WANNEER DE WETTELIJK AANGEDUIDE 

VERTEGENWOORDIGER EEN  LEVENSREDDENDE BEHANDELING  WEIGERT EN KAN AANTONEN VIA EEN  NEGATIEVE WILSBESCHIKKING DAT DIT DE  UITDRUKKELIJKE  WIL VAN DE PATIËNT IS, DAN MOET DE ARTS DEZE WEIGERING  EERBIEDIGEN MAAR OOK ENKEL IN DIT  GEVAL  DIT GELDT NIET BIJ EEN NATUURLIJKE  VERTEGENWOORDIGER

WILSVERKLARINGEN voorbeelden van voorafgaand  NEGATIEF: verklaring van een wilsbekwame

   

persoon die weigert toe te stemmen in een  welomschreven medische tussenkomst waaraan  hier en nu nog geen behoefte is, voor in een geval  waarin deze persoon wilsonbekwaam zou zijn  i  d     il b k     ij   geworden Juridisch bindend maar ‘geen zoekplicht’ Schriftelijk, geen duidelijke formele voorwaarden  voor rechtsgeldigheid Geldigheidsduur:onbeperkt Herroeping is steeds mogelijk

WILSVERKLARINGEN: VERTEGENWOORDIGER  AANGEDUID DOOR PATIËNT:

SCHRIFTELIJK MANDAAT WAARUIT DE  TOESTEMMING VAN DE PATIËNT BLIJKT  AAN DE VERTEGENWOORDIGER  GEDAGTEKEND  DOOR PATIËNT EN  VERTEGENWOORDIGER ONDERTEKEND

VERTEGENWOORDIGER‐ VERTROUWENSPERSOON  VERTROUWENSPERSOON:  STAAT  PATIËNT BIJ  GEEN JURIDISCHE BEVOEGDHEID OM DE 

RECHTEN VAN DE PATIËNT UIT TE OEFENEN

 VERTEGENWOORDIGER:  STAAT AHW IN SCHOENEN VAN PATIËNT  TREEDT ENKEL OP BIJ WILSONBEKWAAMHEID  KAN GEEN EUTHANASIE VRAGEN  KAN WEIGERING VAN EEN WELOMSCHREVEN 

MEDISCHE TUSSENKOMST AFDWINGEN (enkel  indien wettelijke vertegenwoordiger)

4

24/06/2016

Wetgeving van 2002

VB VAN EEN NEGATIEVE  WILSVERKLARING  LEIF

Positieve wilsverklaringen zijn niet bindend

 FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG

 Patiënt kan geen medisch zinloze  P tië t k     di h  i l  

behandeling afdwingen  Patiënt kan geen euthanasie afdwingen

(arts heeft momenteel geen wettelijke maar  wel deontologische plicht om door te  verwijzen)

voorbeeld              

Mijn wil betreft de volgende tussenkomsten: ‐ ik wil niet worden gereanimeerd ‐ ik wil niet naar het ziekenhuis worden gevoerd ‐ ik wil niet op een intensieve zorgen afdeling van een ziekenhuis worden opgenomen ‐ ik wil niet aan beademingsapparatuur worden gekoppeld ‐ ik wil niet kunstmatig worden gevoed als ik niet meer op eigen kracht kan of wil eten ‐ ik wil niet dat mijn leven met curatieve behandelingen wordt verlengd, en daarom wil ik geen: ‐ antibiotica ‐ chirurgische ingrepen ‐ chemotherapie ‐ bestraling ‐ dialyse ‐ transplantatie ‐ transfusies ‐ ‐ ‐ ik wil geen pijnbestrijding die mijn bewustzijn ernstig beperkt ‐ ik wil niet deelnemen aan experimentele behandelingen ‐ ‐

Gesprek over vroegtijdige  zorgplanning  = veel breder dan neerschrijven of invullen 

van wilsverklaringen  =peilen naar waarden, normen, 

verwachtingen, ervaringen, angsten hti   i   t  Gekoppeld aan geven van informatie over de  gevolgen van bepaalde beslissingen  Op tempo van de patiënt en naar gelang zijn  behoeftes  Toetsen naar wat hij begrepen heeft

Wat niet?

Voordeel van vzp gesprek

 Opdringen van dit gesprek bij de patiënt  Doorschuiven van de verantwoordelijkheid van 

 Je leert de wensen en waarden van de patiënt 

de beslissingen naar de patiënt en zijn naasten,  (mogelijks kan dit gesprek eerder het geven van  informatie over een medische beslissing zijn)  Iets wat vaststaat en niet meer veranderd kan  worden: (het is eerder een verkennend gesprek  over een momentopname die in een loop van  een ziekteproces net veel kan veranderen)  Louter bepalen van dnr codes of maken van  wilsverklaringen

kennen  Patiënt krijgt het vertrouwen dat zijn arts 

rekening wil houden met wie hij is  Naasten worden niet belast met het alleen  staan in het nemen van moeilijke beslissingen  Moeilijke beslissingen worden op het  moment zelf genomen, maar als er op  voorhand een gesprek gevoerd is beïnvloedt  dat het nemen van die beslissing

5

24/06/2016

Wanneer? sleutelmomenten

Irma, kaartvriendin van Jules

     

Nav vraag van patiënt of familie Nav stellen van ernstige diagnose Nav (recente) ziekenhuisopname N een transfer, vb Nav  t f   b naar wzc   Bij starten van palliatieve zorg Nav acute achteruitgang van chronische  ziekte  Nav situaties die kunnen leiden tot  wilsonbekwaamheid

 Gezonde vrouw van 85j

Het verhaal van Irma

Het verhaal van Irma

 Bespreken van angsten rond ziekenhuisopname: 

 Wel afgesproken dat ze (indien te vermijden) 

rond afhankelijk worden en een last zijn  Heeft 1 dochter waarmee ze op gespannen voet  leeft  Heeft een goede buurvrouw: ev kandidaat voor  vertegenwoordiger  Niet alles is te voorkomen: momenteel niet 100%  te garanderen dat ze niet in het zh komt, wel dat  ik haar waarden zal respecteren en met haar  angsten zal rekening houden

dnr

 Heeft die laatste maanden waarin Jules 

aftakelde van dichtbij meegemaakt  Vraagt zich af hoe dat bij haar kan 

voorkomen worden  Heeft vroeger nav een vko eens langdurig in  het ziekenhuis gelegen  Ook zij wil een ziekenhuisopname vermijden

niet gereanimeerd zal worden  Buurvrouw: kan wettelijke 

vertegenwoordiger zijn hiervoor (komt  t di   ij  hi  (k t  regelmatig controleren of ze iets nodig heeft)  Ze licht toch best haar dochter in over haar  wensen 

ZORGCOD E

ALLES DOEN

BEHOUD  FUNCTIE

COMFORTZORG

DOEL

BEHOUD EN  VERLENGEN VAN HET  LEVEN

BEHOUD VAN  FUNCTIE  (behandeling van  acute  aandoeningen)

COMFORTZORG

VOORUIT‐ ZICHT

VERBETERING VAN  GEZONDHEIDS GEZONDHEIDS‐ TOESTAND

STABILISATIE  VAN TOESTAND

ACHTERUIT‐ GANG

AFSPRAKE N

ALLES

GEEN  REANIMATIE GEEN OPNAME INTENSIEVE GEEN OF KORTE  HOSPITALISATIE

SYMPTOOM‐ BESTRIJDING NADRUK OP  KWALITEIT PALLIATIEVE  ZORG

 resultaat van een medische  inschatting van het 

nut van bepaalde behandelingen gecombineerd  met de wensen en voorkeuren van een bepaalde  patiënt  Kan het gevolg zijn van een vzp gesprek maar  valt er niet mee samen: een vzp peilt breder:  waarom worden deze keuzes gemaakt, wat zijn  de waarden en verwachtingen?  Abc: patiëntgeöriënteerde zorgdoelstellingen:  best te combineren met dnr codes

6

24/06/2016

DNR

Dnr 1 niet reanimeren

 0: geen therapiebeperking  1: niet reanimeren  2: niet meer instellen van bepaalde 

 Bij 70plussers:

(be)handelingen a. met nog ziekenhuisopname indien nodig (maar geen opname intensieve zorgen of    intubatie meer ) b. geen ziekenhuisopname meer   3: afbouwen of stoppen van behandelingen en  comfortzorg

Gevolgen van reanimatie

2.4‐14% verlaat levend het ziekenhuis Daarvan loopt de helft geen tot milde  neurologische schade op

Dnr 1: niet reanimeren  Bij 80plussers:

3.3 tot 9.4% verlaat levend het ziekenhuis Dwz: 90.6 tot 96.7 sterft Geen gegevens over schade en over 1j  overleving

Niet reanimeren

Dnr 1: Niet reanimeren

Slechtere prognose beïnvloed door:  hoe hoger de leeftijd hoe slechter de outcome  hoe minder de adl hoe slechter de outcome  hoe meer comorbiditeit hoe slechter de  outcome

Prognose van reanimatie is beter indien

Dus : patiënten opgenomen in een rvt maken weinig  kans om zonder al te veel neurologische schade  een reanimatie te overleven

 Het in het ziekenhuis gebeurt 

(operatiekamer)  Als iemand dadelijk begint te reanimeren  Bij ventrikelfibrillatie of ventrikeltachycardie  Bij duidelijk uitlokkende factor vb verstikking

7

24/06/2016

Dnr 1: niet reanimeren  Geven van voldoende info: over gevolgen van 

reanimatie is belangrijk  Cave: kennis patiënt

Dnr 2: bepaalde  behandelingen worden niet  meer ingesteld 

Vzp: gesprek over dnr 1 Bij wie?  Bij 80 plussers in minder goede conditie  Bij mensen die verblijven naar een rvt  Bij 70 plussers met ernstige comorbiditeit  Bij gezonde patiënten die met vragen komen  rond het regelen  an h n le enseinde rond het regelen van hun levenseinde  Nav gebeurtenis in de omgeving  Nav opname in rvt  Nav progressie of vaststellen van nieuwe ernstige  chronische aandoening of van een maligniteit  Nav aandoening met cognitieve beperking  Nav alg achteruitgang

TO CARE OF TO CURE?

BIJ WIE  START JE EEN GESPREK?  Bij mensen met een beperkte levensverwachting  j p g tgv een chronische of maligne aandoening  Bij vragen rond het levenseinde   Bij kantelmomenten: afwegen van de te  verwachten levensverlenging van bepaalde  handelingen tov de mogelijkse levenskwaliteit  die hiermee verloren kan gaan

WANNEER EEN GESREK OVER DNR 2

Wanneer aan wie?  SURPRISE QUESTION:

Bij mensen met beperktere levensverwachting: =Afhankelijk van prognose…. Hoe bepaal je de prognose?

“zou ik verrast zijn moest deze patiënt binnen  de volgende 12 maanden overlijden” Als het antwoord neen is: denken aan gesprek  over vzp en polsen bij patiënt of die daartoe  bereid is

8

24/06/2016

Palliative performance scale:  voorspellen van prognose

Pict tools: om de kanteling van  to cure naar to care te bepalen  Begint met de surprise question

Gebaseerd op  • mobiliteit, , • activiteit en tekenen van ziekte, • zelfzorg,  • inname van voedsel en drank  • bewustzijn

verloop van levensbeperkende  aandoeningen

 Houdt rekening met de algemeen klinische 

(g , factoren (gewichtsverlies, 2 of meer  zhopnames op 6maand, slechte functionele  toestand, polypatho, zorgnood)  Kijkt of er 2 of meer ziektegerelateerde  factoren aanwezig zijn  Kijkt naar noden voor palliatieve zorg

Patiënten met kanker   Meest duidelijke verloop  Functioneren tot een bepaald punt  Vermageren dan sterk, worden bedlederig, 

vaak op verloop van paar maanden  Einde is beste te voorspellen

Patiënten met kanker:  gesprek over staken of  starten van behandelingen  Wanneer stoppen met chemo?  Veel meer chemolijnen dan vroeger  Wanneer stoppen?

Verhaal van Eugene  64j  Slokdarmkanker vastgesteld  Meta’s  Op moment van diagnose: ook zijn beste vriend 

heeft dezelde diagnose met dezelfde prognose…  Zelf kiest hij niet voor chemo, zijn vriend wel  Hij leeft één week langer dan zijn vriend en is in 

die tijd 2 keer op reis geweest terwijl zijn vriend  ziek geweest is van de chemo

9

24/06/2016

Verhaal van Kurt

Verhaal van Kurt

 50j, universitair

 Na enkele jaren worden longmeta’s

 Stembandcarcinoom

moment van de diagnose  Spreekt dadelijk over euthanasie als hij  uitbehandeld is  Krijgt radio‐en chemotherapie

vastgesteld  De oncoloog stelt een nieuw soort chemo voor  Kurt gaat ervoor  De chemo slaat aan maar Kurt heeft er ook  veel nevenwerkingen van: recidiverende  infecties, heeft zijn smaak verloren, veel  slijmen, is moe….

Verhaal van Kurt

Verhaal van Kurt 

 Hij krijgt ook tachycardie die hem nog meer 

 Hij brengt regelmatig het gesprek op zijn 

 Gezin met 2 jonge kindjes van 7j en 4j op 

  



moe maakt  Zowel de oncoloog als ik stellen een stop  voor Kurt doet door Hij brengt veel tijd in de zetel door en kan  eigenlijk de contacten met zijn kinderen niet  meer aan: ze zijn te druk voor hem Hij drinkt veel en de echtgenote vraagt een  langduriger opname in het ziekenhuis

Verhaal van Kurt  Duidelijk mislukte vroegtijdige zorgplanning  Had dit vermeden kunnen worden?  Volgens de echtgenote hadden de dokters moeten 

beslissen om de chemo te stoppen, j ze vond dat haar man niet autonoom was: hij was  enorm angstig om te sterven en dat beïnvloedde al  zijn beslissingen  volgens haar was er in Kurt zijn leven geen plaats  voor kwaliteit: hij was niet in staat om te leven en  om relaties met anderen, zelfs zijn kinderen aan te  gaan, alles schrikte hem af….  Hij heeft dus lang overleefd maar voor leven was er  niet echt plaats

vraag voor euthanasie maar schrijft niets op  Uiteindelijk kan hij niet meer schrijven tgv

zijn aftakeling ij   ft k li  Hij wil toch terug met de chemo beginnen  Uiteindelijk sterft hij een plotse dood  De echtgenote vindt hem op een  zondagochtend en belt zelfs nog de  ambulance die de mug meebrengt

Verhaal van Liliane     

Krijgt op haar 46j borstkanker Krijgt gedurende 15j behandeling,  Krijgt tot 6lijns chemotherapie H ft h t  Heeft het nooit over euthanasie gehad it    th i   h d Heeft tussen de chemo’s door kwaliteit van  leven  Na de laatste chemo: is volledig uitgeput  Keert zich helemaal in zichzelf en praat nog  heel weinig

10

24/06/2016

Verhaal van Liliane  Kinderen willen dat ze ervoor gaat  Ze kan niet meer   Heeft het met haar huisarts over euthanasie       

gehad Kinderen staan er niet achter Wordt opgenomen op de palliatieve pg p p eenheid Brengt nog heel weinig Arts van palliatieve eenheid vraagt naar die  euthanasie en eigenlijk brengt ze dat ze volledig  op is en niet meer kan Gesprek met de kinderen wordt aangegaan door  arts van de palliatieve eenheid  Een week later krijgt Liliane euthanasie

Gesprek over starten/staken  van behandelingen  Gaat hier vaak over chemotherapie  Vaak zijn studies gedaan met jongere mensen 

zonder al te veel comorbiditeit  Invloed van persoonlijkheid en 

levenshouding?  Heel grote invloed van specialist: hoe voert hij 

het gesprek? Hoe interpreteert hij de studies?   Algemene toestand is belangrijk  Probleem van therapeutische uitputting  Overlevers tov levers

Patiënten met orgaanfalen

Verhaal van Andre

 = copd, hartfalen, nierfalen, leverlijden

     

 Moeilijker onderscheid tussen to care en to 

cure  Geleidelijke achteruitgang met ertussen  opstoten die ev kunnen leiden tot de dood  Vzp is zeer nuttig betreffende reanimatie,  ziekenhuisopname, andere behandelingen  Proces verloopt over maanden of jaren

72j Andre heeft al jaren ernstige copd Heeft constant zuurstof Is bijna bedlederig j g Heel erg mager Orale ab slaan niet meer aan bij een copd opstoot, alleen iv ab werken nog   Krijgt warme zorg van echtgenote en dichtbij  wonende kinderen   Tijdens ziekenhuisopnames: verwardheid  Laatste opname: decubitus opgelopen

Verhaal van Andre

Mensen met orgaanfalen

 Er werd al langer beslist voor geen 

 Kantelmomenten zijn hier heel erg belangrijk

    

ziekenhuisopnames meer te doen maar bij een copd was hij zo benauwd dat hij en zijn kinderen van  gedacht veranderden Nu is hij echt ‘op’ j p Ook tussen de opstoten is hij niet veel beter,  constant saturatie van 84 Hij heeft multiresistende kiemen (zeker tegen orale  ab) Bij een volgende copd opstoot wordt morfine en  temesta in een lage dosis gestart Hier valt dnr 2 dus samen met dnr 3

 Ervaring dat de ziekenhuisopnames  iedere keer 

een achteruitgang inhoudt  Vaak ook geen goede ervaring met de opnames: 

mensen voelen zich beter thuis of in rusthuis  Na de opname vaak de beslissing dat het de 

laatste keer was  Maar op moment zelf: hevige symptomen die  paniek met zich meebrengen, zowel voor de  patiënt als de partner

11

24/06/2016

Patiënten met neurologische  achteruitgang  Cva, hoogbejaarde mensen, mensen met     

dementie Heel geleidelijke achteruitgang over zeer  l lange periode, mogelijks over jaren   i d   lijk    j Zelfzorg sterk belemmerd Veel zorg nodig Belang van kennen van voorkeuren en  verlangens zodat levensverlengende  handelingen niet worden opgestart

Doel van vzp in dit stadium  Mensen willen het liefste thuis sterven  Zo weinig mogelijk transfers op het laatste 

van het leven  SENTI‐MELC studie: als de huisarts op de  hoogte is van de plaats van sterven kan 80%  van de patiënten sterven op de plaats van  voorkeur

Verhaal van lydia  74j, diagnose van dementie  Heef t moeder ook zien dementeren en die eindigde in      

foetushouding, stierf in het rusthuis na een maandenlange  bedlederigheid Wil geen euthanasie op het moment dat de diagnose van  dementie wordt vastgesteld Lydia heeft ook hartfalen Afspraak gemaakt dat er geen ziekenhuisopnames meer  worden gedaan Kinderen hebben onderling ruzie Dochter wordt als wettelijke vertegenwoordiger benoemd  omdat die mee de waardes van haar moeder onderschrijft en  de negatieve wilsbeschikking wordt opgesteld samen met het  papier van de wettelijke vertegenwoordiger

Plaats van sterven  Huisarts is maar in 46% vd gevallen op de 

hoogte  Huisarts heeft 4 keer meer kans om te weten 

waar patiënt wil sterven indien geen    tië t  il  t  i di     hospitalisatie in laatste 3 maand  3 keer meer als er mantelzorg is in die periode  2.5 keer meer als er thuiszorgequipe is

transfers

Dnr 3: enkel naar comfort

 In laatste maand van leven: bij meer dan 1/3 nog 

 Wat is er in dit stadium nog vroegtijdig?



 Denk aan euthanasieverzoeken, zeker bij 

  

een ziekenhuisopname 14% ziekenhuisopnames in de laatste  levensweek I di   Indien opname in die laatste levensweek dan   i  di  l t t  l k d   daar ook sterven (98%) 76% stierf in zh als er een opname was in de  laatste 3 levensmaanden 4 keer lager aantal zh opnames als de ha weet  heeft van waar de patiënt wil overlijden of indien  de huisarts palliatieve zorg biedt

mensen die mogelijks verward kunnen  worden d  Denk aan mogelijke plotse noodzaak aan  acute palliatieve sedatie:  vb bij longoedeem of hartfalen bij acute bloeding bij aanvreten van      bloedvat door tumor

12

24/06/2016

Vroegtijdige zorgplanning:  algemeen  Breder dan dnr…

TEAMWORK  Andere eerstelijnswerkers hebben ook een rol 

 Wat is kwaliteit?  Wie moet er nog aanwezig zijn naast het 



bed?  Waar geniet je nog van?  Wat is er belangrijk?  Spirituele pijler van de palliatieve zorg: wat is  essentie? Wat is zinvol?



algemeen: vroegtijdige     zorgplanning

 

hierin Vb verpleegkundigen/verzorgenden Zowel rvt als opz als thuis Goede communicatie nodig  Zeker in mee beantwoorden van vraag naar  ‘wat is kwaliteit voor deze patiënt?’ spelen ze  een rol

Vroegtijdige zorgplanning

 Soms nog juridische zaken die moeten geregeld 

 Tonia heeft een zwaar leven gehad

  

 Heeft de laatste jaren geen contact meer 

   

worden vb trouwen, testamenten Regelen van begrafenis Nog ontmoetingen te regelen, ruzies bij te leggen E ti Emotionele zaken die niet af zijn en al het ganse  l   k  di   i t  f  ij     l h t    leven spelen spelen door op het einde… afronden van werk of andere Afscheid nemen en loslaten: hoe meer dat gebeurd  is hoe rustiger het overlijden Niet iedereen slaagt hierin… Liefst zo vroeg mogelijk

gehad met haar dochter die aan de drugs  geraakt is kt i  Nu ze terminaal is wil ze haar dochter nog  een keer zien en probeert ze ze op te sporen  Ze heeft veel last van totale pijn, die niet  medicamenteus te stillen is ondanks  verhogingen….

Vroegtijdige zorgplanning

Het verhaal van Paul:  uitvoeren van vzp

 Guy en Emma gingen elk jaar naar de zee en 

 Paul is schizofreen en is het contact met zijn broer 

hebben daar fantastische herinneringen  Zelfs als Guy al bijna bedlederig is proberen  ze nog een naar daar te gaan        d  t    De palliatieve thuiszorgequipe van de zee  wordt door ons gecontacteerd moesten er  zich problemen voordoen

verloren

 Hij probeert tevergeeft het contact nogmaals terug 

op te nemen, hij heeft anders niemand van familie

 Het is hem nochtans duidelijk dat hij niet alleen wil 

zijn, dat hij mensen om zich heen nodig heeft

 Voor hem is roken heel erg belangrijk, hij doet het tot 

op het laatste

 Het zijn zijn momenten van ontspanning, samen met 

chocolade eten

 Hij is bij ons opgenomen op de somatische afdeling 

van het opz en de patiënten gaan spontaan  afwisselend bij hem zitten…

13

24/06/2016

Moeilijkheden bij vzp

voorzorgen

 Niet eenduidig, soms ambivalentie, 

 Goede schriftelijke neerslag van die 

tegenstellingen in hetzelfde gesprek  Patiënt verandert van gedacht naar gelang  zijn ziekteproces vordert, verlegt vaak zijn  ij   i kt   d t   l t  k  ij   grenzen  Soms andere visie van naasten die soms meer  de bezorgdheden, behoeftes en de  emotionele toestand van de naasten spiegelt  dan die van de patiënt

gesprekken  Als mogelijk: omgeving betrekken van bij het  b i begin  Bespreekbaar maken van angsten en vragen  van verduidelijking   Herhaling van gesprek in de loop van een  evoluerend ziekteproces en kansen geven  voor nieuwe wensen en verwachtingen

resultaten  Zeker niet meer stress of angsten na gesprek  Meer vertrouwen in zorgverleners na gesprek, 

heeft kans voor opener relatie

 Meer bespreekbaar maken van bezorgdheden en      

angsten geeft ook uitkomst op pijn –en  symptoomcontrole Meer tevredenheid bij patiënt  minder stress   Meer tevredenheid bij patiënt, minder stress,  angst en depressie Er wordt meer kwaliteit ervaren omdat  zorgverlener kan rekening houden met wensen  van de patiënt Vermijden van zinloze behandelingen en  ziekenhuisopnames aan het levenseinde Eerder verlengen van de overleving kostenbesparend

valkuilen  Cave: recht op het niet‐weten  Sommige denken dat dit gesprek 

onherroepelijk is  Meer dan invullen van formulieren (je kan  niet alles voorspellen) maar dus eerder peilen  naar waarden, bezorgheden en  verwachtingen

naasten

Valkuilen bij zorgverleners

 Mogen mee betrokken worden maar de 

 Eigen waardes en emoties

patiënt moet zijn toestemming geven  Vinden het nemen van beslissingen vaak een  l t   itl last: uitleggen dat ze enkel de wensen van de   d t    k l d      d   patiënt doorgeven en soms mag een  beslissing een medische beslissing zijn (indien  zinloos) (informatieplicht)  Kunnen geen verderzetting van behandeling  eisen die medisch zinloos is

 Denken dat patiënt niet klaar is voor een 

gesprek of dat een gesprek alle hoop zou  wegnemen  Nemen soms geen medische beslissingen  meer maar laten alles aan patiënt over   ‘juiste informatie’ is vaak subjectief naar  gelang de ervaring van de hulpverlener

14

24/06/2016

Vroegtijdige zorgplanning:  omdat het op het moment zelf  niet altijd meer mogelijk is….

15