KLOKANOVINY S T O M I C K Ý O B Č A S N Í K | 1/ 2 0 1 6
NAPSÁNO ŽIVOTEM Z nevinných gynekologických potíží se vyklubala rakovina. I se stomií může být svět barevnější. STRANA 7
ZKUŠENOSTI ODBORNÍKŮ MicroSkin® je pro retrahovanou stomii ideální volbou. STRANA 8
DOBROČINNOST Netradiční mikulášskou nadílku obdrželo několik neonatologických oddělení. STRANA 10
SOUTĚŽ O TABLET STRANA 12
EDITORIAL
CO PŘINESE ROK 2016? Vážení uživatelé stomických pomůcek Stomocur, čtenáři a přátelé. Právě vstupujeme do nového roku 2016, který bude pro vás všechny, jak pevně věříme, v mnohém lepší než rok předcházející. Ve zbrusu novém kabátě je i toto vydání Klokanovin. Doufáme, že nový formát vám lépe padne takříkajíc do ruky a zároveň bude i přehlednější. Obměnili jsme i složení lidí, kteří pro vás tento stomický občasník připravují. V některém z nejbližších vydání si je určitě představíme. Co zůstává u osvědčené klasiky, je zajímavý obsah. Ten do určité míry vystihuje povahu našeho stomického týmu, se kterým při nejrůznějších společenských setkáních přicházíte do kontaktu. V týmu jsou lidé optimističtí, kteří milují vtipy (nejen ty kreslené). Naši kreativní
a hravou část reprezentují křížovky o lákavé ceny. Ani o ty letos nepřijdete. Naší nejdůležitější devizou je ale pochopení a sdílnost. Také proto budeme i nadále dávat prostor vám všem, kteří máte o životě se stomií co říci. Proto se nebojte a ozvěte se nám. Každá rada, tip či zkušenost může jinému pacientovi ušetřit spoustu starostí, nervů i času. Klokanoviny vychází v nákladu čtyř tisíc kusů a mohou skutečně pomáhat velké spoustě lidí se stejným problémem.
k propagaci produktů Stomocur. To se rovněž nemění. Naší hlavní prioritou je stále informovat o onemocnění a zároveň poukazovat na to, že „stomií život nekončí“. Stomici mohou i nadále žít aktivním a zajímavým životem.
Zvykli jste si, že Klokanoviny nejsou tiskovinou, která slouží primárně
Jsme rádi, že jste u toho s námi. Tomáš Hradil, LIPOELASTIC a.s.
NAJDETE NÁS NA FACEBOOKU facebook.com/stomici
STRANA 2
STOMICKÝ OBČASNÍK 1/2016
LIPOELASTIC POMÁHÁ
DÍKY STOMOCURU MÉ UTRPENÍ SKONČILO Vážená paní Kubíková, po našem rozhovoru jsem se rozhodla napsat můj hororový příběh. Vše začalo po zjištění rakoviny dělohy, ale já si řekla, že budu bojovat, že je ještě pro co žít. Vše ale bylo jinak, než jsem myslela. Jelikož mám nemocné ledviny, tak mě jen ozařovali, což způsobilo spálení střev, a proto jsem měla zácpy a hrozilo prasknutí střeva. Tím mně začalo peklo v životě. Po veškerých vyšetřeních bylo zjištěno, že má střeva jsou v hodně špatném stavu a byl mi doporučen vývod na měsíc a půl. Tak jsem si řekla, že i to se dá vydržet, když jsem po ozařování měla tolik za sebou. Ale byl to velký omyl. Po operaci jsem zhubla 18 kilogramů, tak jsem byla podvyživená. Naštěstí jsem se rychle naučila s pomůckami a kila šla nahoru. Vývod mi odstraňovali 13. října, ale druhý den po operaci bylo zjištěno, že tam není vše v pořádku. Hned 15. října mě otevřeli znovu a vývod vrátili. Nastaly komplikace se srdíčkem po dlouhých narkózách a kila šla opět dolů. Můj vývod už nebyl takový, jako v prvním případě. Zděsila jsem se, když jsem ho viděla. Stehy popraskaly, objevila
www.stomicke-pomucky.cz
se velká díra, kterou vytékaly mé výkaly. Byla to šílená bolest, byla jsem jako v ohni. Po propuštění to začalo. Nic mi nevyhovovalo. Vyzkoušela jsem snad všechny pomůcky, někdy jsem měla až deset pytlíků na den. Jen jsem brečela a chtěla se zabít. Už jsem nechtěla bojovat. Poznala jsem takovou zlobu od určitých sester, až mě z toho bolelo srdce, že někteří lidé dokáží být tak zlí. Nakonec jsem si na internetu našla přes veškeré utrpení sestřičku Lenku Doubkovou. Je tak mlaďounká a přesto má tolik pochopení pro své stomické pacienty. Moc bych jí za vše chtěla poděkovat.
chci poděkovat Mgr. Kubíkové, která mi zaslala vzorky urostomických sáčků. Věřte, že mé utrpení tím skončilo. Můžu už v klidu spát, hodně jíst a v klidu si „hodit“ i nějaký ten taneček. Chci jí moc a moc poděkovat. Nebýt takových vzácných lidí jako je paní Kubíková a Lenka Doubková, už bych tady asi nebyla. Moc děkuji jim i celému klokánku za laskavost, ochotu a porozumění nám, stomikům. S pozdravem Blahová Marie (článek byl redakčně upraven)
Pokud bych měla napsat všechno o této nemoci, tak by asi vznikla kniha. Nejvíc
STRANA 3
ODBORNÁ KONFERENCE
ODBORNÁ KONFERENCE 11. – 13. 12. 2015 V průběhu celého roku 2015 se naše společnost LIPOELASTIC a.s. věnovala vzdělávání zdravotnických pracovníků. Poděkováním za jejich obětavou a náročnou práci bylo setkání stomasester a předsedů spolků stomiků v Rožnově pod Radhoštěm, jehož hlavním tématem byla odborná konference na téma „Problematika péče o stomie“, která přispěla k výměně cenných informací z praxe.
STRANA 4
STOMICKÝ OBČASNÍK 1/2016
ODBORNÁ KONFERENCE
www.stomicke-pomucky.cz
STRANA 5
SPOLUPRÁCE
ZNÁTE ČESKÉ ILCO? Bylo založeno 1993, momentálně zastřešuje 19 spolků v ČR. Pomáhá stomikům, lidem s umělým vývodem ze střev nebo močovodu, hájí jejich oprávněné zájmy. Vystupuje proti všem projevům diskriminace ve společnosti a proti jejich sociální izolaci v důsledku nedostatku vhodných pomůcek. Je členem Evropské i Světové organizace stomiků (EOA, IOA). Ráda bych se s vámi podělila s tím, co mě v poslední době opravdu potěšilo. Do roku 2008 se tato organizace málo prezentovala na veřejnosti. Pracovali jsme zejména v rámci klubů. Naši dobrovolníci pomáhali a pomáhají stále po celé republice zvládat stomikům zejména psychicky nelehké začátky života se stomií. Rozdávají cenné rady a zkušenosti, mají pro každého řadu neocenitelných informací. Odměnou je dobrý pocit užitečné práce. Vzala jsem si za úkol zviditelnit naši práci. Chtěla jsem, aby o nás věděli
STRANA 6
lékaři, sestry i noví pacienti. Chtěla jsem, aby veřejnost věděla, že stomie není to nejhorší, co může člověka potkat. Je to často dobré, někdy jediné řešení zdravotního problému. Bojíme se toho, co neznáme, a tak se snažím stejně jako Klokanoviny dokazovat, že se stomií se žít dá, pokud máme vhodnou pomůcku a umíme s ní zacházet.
Přeji všem hodně zdraví a spokojenosti do nového roku. Přeji vám, abyste se uměli radovat z maličkostí, které nás denně potkávají. Firmě LIPOELASTIC přeji, aby se jí dále dařilo zviditelňovat. Není to snadné, ale myslím, že jde dobrou cestou. Ing. Marie Ředinová, předseda České ILCO
Po tolika letech úsilí vidím, že již nejsme neznámá organizace, ale naopak jsme partnerem. Naše názory a požadavky jsou brány vážně. Je to obrovský dar nejen pro mě osobně, ale i pro vás všechny.
STOMICKÝ OBČASNÍK 1/2016
NAPSÁNO ŽIVOTEM
Z NEVINNÝCH GYNEKOLOGICKÝCH POTÍŽÍ SE VYKLUBALA RAKOVINA Konečně jsem našla odvahu vám všem napsat můj příběh. Ne pro hrdinství, nebo snad dokonce obdiv. Ale pro směr a cestu. Aby ti, kdo jsou na scestí, našli správný směr… Můj příběh začal lehce nevinně, ovšem průběh byl víc než dramatický. V únoru 2014 jsem navštívila svého gynekologa, který mi na bolesti vaječníku (zřejmě jsem byla nastydlá) dal Dalacit 300, jedno z nejsilnějších antibiotik. To vše bez stěrů, jen tak od stolu. Mně, zdravé holce, která má v lékařské dokumentaci sotva pár listů. Tedy měla… Hned druhý den, po požití těchto antibiotik, mě v noci vzbudila palčivá bolest zad - v oblasti ledvin. Mimo cyklus jsem začala krvácet a doslova se modlila, aby už bylo ráno. Hned ráno jsem telefonovala gynekologovi s informacemi, co se mi děje. Prý musím léky využívat, a když mi bude zle, vzít si Ibalgin. Tento tišící lék na bolest se nemá rád s Dalacitem 300, ale uposlechla jsem. Má velká chyba. Úplně jsem zapomněla na bolesti vaječníků, neb mě bolelo snad všechno. Pátý den jsem dobrala nevhodná antibiotika, ale co se dělo, nepřeji nikomu na světě. Průjem šíleného průběhu. Opět jsem volala gynekologovi, ten mě přesměroval na praktického lékaře. Ten mi nesdělil nic, neb jsem se k němu neměla ani šanci dostat. Střevní potíže trvaly cca 20 dnů s frekvencí stolice 20x za den. Když tento maraton ustal, dojela jsem k praktickému lékaři. Sestřička mi udělala výtěr a odběr krve. Vše ok. Žádné jiné vyšetření. Nikdo na mě nesáhl. Ale v ten čas jsem měla pocit jakéhosi píchání a bolesti v oblasti konečníku. Opět od stolu mi pan doktor napsal Detralex. Těch jsem snědla snad tuny. Občas bylo lépe, občas hůře. Diagnóza: hemeroidy, které nikdy nikdo však neviděl. V ten čas jsem prožívala období stresů, únavy a má imunita padala směrem dolů. Psal se 11. srpen 2014 a já poprvé objevila ve stolici krev. Okamžitě jsem běžela ze sprchy telefonovat na proktologii. Ač jsem informovala zdravotní sestru, že dědeček zemřel na rakovinu www.facebook.com/stomici
tlustého střeva, dostala jsem vymazlený termín: 15. října 2014. Další dva měsíce běžely a můj nádor rostl. V klidu a v pohodě. Ta skončila onoho 15. října 2014. Z běžného 20minutového vyšetření se stala hodina a můj svět se zatočil, změnil. Jako by si mě někdo posadil na centrifugu a dal tam plnou rychlost. Výsledek - karcinom konečníku agresivního typu T03M0. Během 3 dnů jsem měla všechna potřebná vyšetření (jinak by vše trvalo 3 týdny) díky mému muži, všem jeho známým a díky Bohu. Jeho pravá chvíle přišla pár dní poté. Můj muž odvezl výsledky vyšetření do fakultní nemocnice a dostal odpověď, že zítra se mi někdo ozve. Nikdo se neozval. Ani zítra, ani pozítří, popozítří… Týden poté volala lékařka z fakultní nemocnice, že si na mě udělá čas v jakési onkoporadně 4. listopadu 2014. Nerozuměla jsem tomu, proč opět tak pozdě? Odpověď lékařky byla pro mě stěžejní a rozhodující. Je přeci státní svátek… Ale to moje tělo neví. Neměla jsem metastázy ani chycené uzliny. Zdravě jsem se rozčílila, sedla k počítači, naťukala do Googlu „nejlepší onkolog v České republice“. Profesor MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., dr.h.c., prezident onkologické komory… Člověk s velkým srdcem… Nechápu, jak jsem na něj našla mobilní číslo. Hned jsem mu volala a on mi to zvedl. V ten moment při mně stál celý regiment andělů strážných. To byla ta chvíle pro Pána Boha. Profesor Vorlíček mi zvedl telefon uprostřed přednášky na vysoké škole, uklidnil mě, požádal, ať mu vše emailem pošlu a že mi zavolá za dvě hodiny. Stalo se. Sdělil mi, co mě čeká a nemine.
dvou měsíců radioterapii – ozařování a chemoterapii (zároveň). V závěru léčby - neskutečné peklo. Ale musela jsem si tím projít. Musela. Za další měsíc na to operace – amputace konečníku. Trvalá kolostomie… Svět se mi změnil od základu. Celé mé rodině. Rakovina mně hodně vzala, ale také dala. Dnes se léčím i na vedlejší účinky ozařování na gynekologii, kde mi lidově řečeno tkáně na ženských orgánech spekli. Nikdo v žádném případě naschvál. Ale když jdete peklem, je vám to jedno. Hlavně, že na konci bude zdraví. Dnes už je jedno, jak se věci seběhly. Důležité je, jak poběží dál. A to je hlavně v mých rukách. Musím myslet jinak, netrápit se tím či oním. Musím žít a hlavně svůj život. Ne všech dětí, mého Petra, mých rodičů, sousedů a kamarádek. Je čas pro mě. Musím se naučit být zdravý sobec. Je na čase. A já se moc snažím. Už nespěchám. Nehoním se. Všeho si užívám. Všeho si vážím... A přeji si dům v horách se salaší. A když bude o rok déle, tak bude o rok déle. Všechno bude tak, jak má být. Svět vidím jinak. Barvy jsou zářivější, vůně intenzivnější. Nemá cenu řešit nesmysly, stresovat se, bát se. Význam má život samotný… Co mu dáme, druhým, nejen sobě. Záleží i na tom, jak nakládáme se svým tělem. Čas už nevrátím, ale ten co mám, za něj děkuji. A nepřestanu děkovat do konce života. Věra Šimůnková, píšící pod pseudonymem Věra Fina - autorka knihy Máma www.knihamama.simplesite.com
Již dva dny na to jsem byla skrze něj na Masarykově onkologickém ústavu v Brně, kde jsem podstoupila během STRANA 7
ZKUŠENOSTI ODBORNÍKŮ
MicroSkin® JE PRO RETRAHOVANOU STOMII IDEÁLNÍ VOLBOU Milí čtenáři, jmenuji se Zuzana Kurková a pracuji jako stomická sestra ve Slezské nemocnici Opava. Do poradny k nám nechodí jen pacienti s ideálně vyšitou a umístěnou stomií, jak bychom si to přály. Navštěvují nás i pacienti z jiných ambulancí, kteří mají dlouhodobé potíže najít správnou pomůcku, která jim bude držet při jakékoliv zátěži a nebude je omezovat v běžném životě. Těší nás, když se nám to díky velké nabídce stomických pomůcek podaří, protože spokojený a aktivní pacient - to je jeden z našich hlavních cílů. Podobně se odehrál i jeden z posledních příběhů, kdy do naší poradny přišla pacientka s retrahovanou/vpadlou stomií. Její ošetřování komplikovala stomie vytvořená v kožní řase. Nevyhovovaly jí ani konvexní pomůcky, které v takovém případě běžně používáme. Proto jsme zkusily a následně se nám i osvědčila netradiční kombinace výpustného sáčku MicroSkin® a ochranné pasty.
Pro srovnání rozdíl mezi klasickou stomií a stomií retrahovanou/vpadlou.
1.
3.
2.
4.
Klasická stomie - obr. č. 1 Retrahovaná stomie - obr. č. 2 - okolí stomie má tvar „misky“, ve které je umístěna stomie, většinou je ještě komplikovaná stehy, které jsou hodně utaženy a tím vznikají v okolí stomie kožní nerovnosti.
Lepící plocha pomůcky s MicroSkin® je vyrobena z extra tenké elastické fólie, která připomíná mikroténový sáček nebo celofán. Fólie je tenká a flexibilní, proto dokáže kopírovat kožní nerovnosti a spolehlivě na ně přilne (obr. č. 3). V našem případě však péči komplikovaly nerovnosti v místě stehů, kde i přes tenkou podložku docházelo k podtékání. Proto jsem do okolí stomie nanesla ochrannou pastu Stomocur, která tyto nerovnosti utěsnila (obr. č. 4).
V tomto případě byla pro důkladné nalepení pomůcky výhodou přítomnost druhé osoby, která zajistila vypnutí břišní stěny, a kožní nerovnosti se vyrovnaly. Pak již bylo možné pomůcku na břicho pohodlně nalepit (obr. č. 5, 6).
5. STRANA 8
6. STOMICKÝ OBČASNÍK 1/2016
ZKUŠENOSTI ODBORNÍKŮ
SHRNUTÍ: Pomůcka s podložkou MicroSkin® je velmi kvalitní a spolehlivá. Abyste z postupu aplikace neměli obavu, dovoluji si napsat jednoduchý postup pro její používání. 1. Pomůcku MicroSkin® můžete používat pouze v případě, že vaše kůže v okolí stomie není poškozena a nemáte žádnou jinou kožní komplikaci.
Nikdy neodstraňujte všechny krycí části podložky najednou. Při aplikaci postupujte podle číselného označení viz. foto.
2. Kůže, na kterou pomůcku lepíte, musí být suchá. Vlhkost a nečistota způsobí její špatné přilnutí. Proto není vhodné pomůcku lepit ve vlhkém prostředí koupelny, nebo když se potíte. 3. Obdobně jako u jiných pomůcek překreslíme a vystřihneme v podložce otvor podle velikosti a tvaru stomie. Postranní proužky přeložíme, abychom mohli pomůcku pohodlně držet, a odstraníme středovou čtvercovou část. Po nalepení pomůcky odstraníme oba postranní pásky a svrchní část podložky.
potíže, ale všechny počáteční neúspěchy vyváží klady, které tato pomůcka přináší. Pomůcka je velmi měkká, ohebná, zejména milovníci vody, koupání a sportovních aktivit ji jistě ocení. V naší opavské poradně se nám pomůcka s MicroSkin® osvědčila převážně při ošetřování komplikovaných stomií a urostomií. Na závěr vám všem přeji, abyste našli odvahu pomůcku vyzkoušet a měli klidné nervy, jemné a pevné ruce. Vždyť změna je život a život je tak krásný.
4. Nezastírám, naučit se manipulovat s pomůckou s MicroSkin® vyžaduje větší dávku trpělivosti a pevné vůle. Zpočátku můžete mít s jejím lepením
Vaše Zuzana
VARIANTY SÁČKŮ STOMOCUR MICROSKIN® KOLOSTOMICKÝ sáček
ILEOSTOMICKÝ sáček
UROSTOMICKÝ sáček
STOMOCUR COLO MicroSkin®
STOMOCUR ILEO MicroSkin®
STOMOCUR URO MicroSkin®
Kód VZP - 0085687
Kód VZP - 0130072
www.stomicke-pomucky.cz
Kód VZP - 0130080
STRANA 9
DOBROČINNOST
NETRADIČNÍ MIKULÁŠSKOU NADÍLKU OBDRŽELO NĚKOLIK NEONATOLOGICKÝCH ODDĚLENÍ Čas neuvěřitelně letí! Je tomu již více než rok, kdy jsme s partou nadšenců nejen z řad stomiků fotili první stomický kalendář, který nesl motto „Pořád jsem to já“. Netradiční mikulášskou nadílku obdržela začátkem prosince neonatologická oddělení nemocnic v Ostravě, Praze, Brně a Hradci Králové. Zástupci dodavatele stomických pomůcek Stomocur ze společnosti LIPOELASTIC a.s. předali v každém z nich věcné dary v hodnotě dvacet tisíc korun, ze kterých se mohou těšit právě nejmenší stomičtí pacienti. LIPOELASTIC a.s. dar předala na základě výtěžku z prodeje speciálního kalendáře pro rok 2015, který nafotili stomičtí pacienti všech věkových kategorií.
Fakultní nemocnice Ostrava
STRANA 10
STOMICKÝ OBČASNÍK 1/2016
DOBROČINNOST Fakultní nemocnice Brno
Ústav pro péči o matku a dítě Praha
Fakultní nemocnice Hradec Králové
www.stomicke-pomucky.cz
STRANA 11
VYLUŠTĚTE KŘÍŽOVKU A VYHRAJTE TABLET Cenným informačním a komunikačním kanálem je náš stomický… (dokončení v tajence), který najdete pod názvem „Spojuje nás stomie“.
Jméno a příjmení:
.......................................................................................................................................................
Adresa:
........................................................................................................... .......................................................
Telefon:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E-mail*: . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Pro zařazení do slosování o tablet Samsung Galaxy vyluštěnou křížovku vystřihněte a spolu s vyplněnými kontaktními údaji zašlete nejpozději do 16. března 2016 na adresu LIPOELASTIC a.s., Vrbenská 887, 757 01 Valašské Meziříčí. Pravidla soutěže naleznete na www.stomicke-pomucky.cz. Jméno vylosovaného výherce uveřejníme v příštím vydání Klokanovin v dubnu 2016. * nepovinný údaj
Klokanoviny 1/2016
Sídlo společnosti LIPOELASTIC a.s., Radlická 608/2, 150 00 Praha 5
Vylosovaným výhercem z předcházejícího vydání Klokanovin 3/2015 je Jaroslav Strnad, Hranice. Gratulujeme!
Distribuční sklad LIPOELASTIC a.s. Vrbenská 887, 757 01 Valašské Meziříčí tel.: +420 571 116 307, fax: +420 571 116 333 e-mail:
[email protected] www.stomicke-pomucky.cz
facebook.com/stomici
STOMOCUR®