Fotografie: Maarten Laupman
11/ 2012
vitamine
4 6 8 10 12
Nieuw: het Vitamine K Kookboek Tromboseonderzoek in gevaar Bestuursleden Trombose stichting aan het woord Nieuwe middelen: de eerste stap is gezet Start landelijke campagne Antistollingspas
Voorwoord Odette Paauwe-Insinger
Voorwoord Met enige trots presenteren wij in deze nieuwsbrief de uitgave van het vitamine K Kookboek dat tot stand is gekomen door een unieke samenwerking tussen wetenschappers van de Universiteit Maastricht en diëtisten van de Universiteit Wageningen. Uw financiële ondersteuning voor deze uitgave is van grote waarde. De hulp van uitgeverij Trichis was onmisbaar in de begeleiding, vormgeving en druk. Los van de recepten is achter in het boek een overzicht opgenomen van de vitamine K-waarden van een groot aantal veelgebruikte voedingsmiddelen. Aan patiënten wordt geadviseerd ‘gevarieerd’ te eten, maar wat houdt dat precies in? Het is nadrukkelijk niet de bedoeling dat u een strak dieet gaat volgen, want dat is helemaal niet nodig. Het boek geeft u inzicht en helpt u om tot een verantwoorde vitamine K-inname per dag te komen, hetgeen de instelling van uw antistollingsbehandeling ten goede kan komen.
het gebied van trombose gevaar. Hoogleraar Tilman Hackeng van de Universiteit Maastricht trekt aan de bel. De Trombosestichting blijft zich onverminderd inspannen het onderzoek te blijven steunen en de voorlichting over trombose te continueren en dat doen wij samen met u. Mede namens het bestuur maar zeker ook namens de wetenschappers wil ik u als donateur van de stichting dan ook hartelijk bedanken voor uw gulle giften en donaties. Dankzij uw steun hebben wij dit jaar weer drie projecten financieel kunnen ondersteunen en de voorlichting over trombose en de gevolgen daarvan verder kunnen uitdragen. Speciaal voor diegenen die met trombose in aanraking zijn gekomen.
INCASSORONDES TROMBOSESTICHTING Steunt u het werk van de Trombosestichting via machtiging? Volgend jaar zullen de incassorondes van de Trombosestichting plaatsvinden in de laat ste week van de maand. zorgverzekeraars?”, “Hoe staat het met de veiligheid van deze medicijnen?” en “Wanneer komen deze medicijnen in het vergoedingensysteem?”. Het bestuur, de medewerkers van het bureau van de Trombosestichting en ondergetekende wensen u veel leesplezier in deze laatste nieuwsbrief van 2012. En natuurlijk wensen wij u en uw dierbaren een sfeervolle decembermaand en een goede start van het jaar 2013. Ook in 2013 zullen wij onverminderd blijven strijden tegen trombose. Dank voor uw steun!
Tot slot wordt er aandacht besteed aan de komst van de nieuwe antistollingsmedicijnen. Bij het gebruik van deze nieuwe antistollingsmedicijnen wordt bloedcontrole bij de trombosedienst overbodig. dr. Victor Gerdes geeft antwoord op vragen die ons bereiken, zoals “Waarom worden deze nieuwe middelen nog niet vergoed door de
Odette Paauwe-Insinger Directeur
Trombosestichting Nederland
Redactie
Design & layout
Dobbeweg 1a
O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur
Jeroen van der Star, Studio57
Postbus 100
E.V. Wybrands, beleidsmedewerker
2250 AC Voorschoten
K. van Minnen, fondsenwerver
Er is ook minder goed nieuws in deze nieuwsbrief. Door wijzigingen in subsidiestructuren in Nederland loopt het onderzoek op
Colofon T 071-5617717
PSI-Vransen Direct Mail Producties,
F 071-5618008
Redactie-adviesraad
[email protected]
Prof. dr. H. Pannekoek
www.trombosestichting.nl
Prof. dr. A. Sturk Dr. V.E.A. Gerdes
ING 302030 2
Drukwerk
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.
Trombosestichting geeft voorlichting op 50Plus Beurs
Bartho Braat in gesprek over trombose Wie begin september afreisde naar de 50Plus Beurs in Utrecht, had kans Trombosestichting-ambassadeur Bartho Braat te ontmoeten. Samen met onze andere ambassadeurs stond hij beursbezoekers te woord die bij de Trombosestichting-kraam stopten voor een praatje.
Onze ambassadeurs Wijnanda Lesterhuis en Bartho Braat in actie tijdens de 50Plus Beurs. Elke bezoeker aan de 50Plus Beurs had zo zijn eigen reden om de kraam van de Trombosestichting te bezoeken. Sommigen wisten niets van trombose, en kwamen daarom bij ons langs om zich te laten informeren. Anderen bleken een trombosebehandeling te ondergaan en deelden hun ervaringen daarover met de aanwezige ambassadeurs. Ook Bartho Braat maakte deel uit van de groep ambassadeurs die de kraam van de Trombosestichting bemanden. Samen vormen zij een zeer gemotiveerd team dat zoveel mogelijk mensen wil voorlichten over trombose en het werk van de Trombosestichting. Bijvoorbeeld over hoe je trombose herkent,
welke maatregelen je zelf kunt nemen om de kans erop te verkleinen, of over het onderzoek dat de Trombosestichting steunt. Eén van de initiatieven van de Trombosestichting die tijdens de 50Plus Beurs veel aandacht trok was de Antistollingspas. Iedereen die bloedverdunners gebruikt kan bij ons zo’n gratis Antistollingspas aanvragen (zie ook pagina 12 in dit blad). Van die mogelijkheid werd massaal gebruikgemaakt. Inmiddels hebben wij al deze mensen kunnen voorzien van een eigen Antistollingspas. Naast het geven van voorlichting boden onze ambassadeurs ook een luisterend oor aan beursbezoe-
kers die zelf of in hun omgeving te maken hebben gehad met de gevolgen van een trombosebeen, longembolie, hart- of herseninfarct. Niet zelden ontstonden daardoor ontroerende gesprekken, waarbij ook ingrijpende ervaringen werden gedeeld. Wilt u ook één van onze ambassadeurs spreken? Dat kan op de eerstvolgende grote beurs waar de Trombosestichting aanwezig zal zijn, namelijk de Nationale Gezondheidsbeurs. Deze beurs vindt plaats van vrijdag 25 januari t/m zondag 27 januari 2013 in de Jaarbeurs in Utrecht. U bent van harte welkom op de kraam van de Trombosestichting!
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
3
Gezond en gevarieerd eten voor trombosedienstpatiënten
Tekst: Esmeralda Wybrands Foto Leon Schurgers: MUMC, Andrea Beckers
De juiste portie vitamine K per dag Speciaal voor patiënten van de trombosedienst brengt de Trombosestichting dit najaar het Vitamine K Kookboek uit. Dit informatieve en ‘lekkere’ kookboek over vitamine K is tot stand gekomen door een unieke samenwerking tussen onderzoekers van de Universiteit van Maastricht, diëtisten van de Universiteit van Wageningen, uitgeverij Trichis en de Trombosestichting.
Dr. Leon Schurgers staat nationaal en internationaal bekend om zijn kennis van en onderzoek naar vitamine K. Hij is dan ook nauw betrokken bij de totstandkoming van het Vitamine K Kookboek. Aan hem de vraag wat vitamine K te maken heeft met de werking van bloedverdunners.
Schurgers: "Mensen met trombose of een verhoogde kans op trombose krijgen deze vitamine K-remmers voorgeschreven. Deze middelen remmen de werking van vitamine K in hun lichaam. Hierdoor kan hun bloed minder goed stollen en daalt hun risico op trombose.”
Vitamine K vermijden?
“Vitamine K is een belangrijke vitamine voor de bloedstolling. Zonder vitamine K zou ons bloed niet stollen. Op dit principe is de werking van een bepaald type bloedverdunners gebaseerd, de zogenaamde vitamine K-remmers. Dit zijn de bloedverdunners waarvoor mensen onder behandeling staan van de trombosedienst. Je moet dan denken aan medicijnen als acenocoumarol en fenprocoumon, ook wel bekend als sintrom en marcoumar."
4
Maar dat zou dus betekenen dat trombosedienstpatiënten eigenlijk geen vitamine K mogen binnenkrijgen? Schurgers: “Nee, dat is een absoluut misverstand! Vitamine K zit in al onze voeding, dus je kunt sowieso niet vermijden dat je deze vitamine binnenkrijgt. En het is óók verkeerd om te denken dat je als trombosedienstpatiënt dan maar een klein beetje vitamine K per dag mag binnenkrijgen. Want als je maar heel weinig vitamine K per dag inneemt en je eet eens een keer een maaltijd met veel vitamine K, krijg je meteen een grote reactie van je lichaam. Je bloedstollingswaarde – de INR-waarde – schommelt dan hevig. Dat is geen gunstige situatie. Een te hoge INR geeft namelijk extra kans op bloedingen, terwijl bij een te lage INR het tromboserisico toeneemt.”
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
Hoe moeten trombosedienstpatiënten dan wél omgaan met voeding? Internist prof.dr. Hugo ten Cate van het Maastricht Universitair Medisch Centrum: “In Nederland adviseren we patiënten een normale, gemiddelde hoeveelheid vitamine K per dag in te nemen. De trombosedienst kan dan rekening houden met deze inname en daarop het advies baseren over het aantal te slikken tabletten per dag. Nu is natuurlijk de vraag wat een normale hoeveelheid vitamine K per dag is. In principe zeggen we: als je gevarieerd eet, zal de hoeveelheid vitamine K die je inneemt niet extreem schommelen. Maar er zijn natuurlijk altijd voedingsmiddelen die veel meer of veel minder vitamine K bevatten dan je zou denken. En daarom hebben we nu dus het Vitamine K Kookboek van de Trombosestichting. Patiënten raken met dit boek beter geïnformeerd over vitamine K en de invloed ervan op hun antistollingbehandeling. En als ze dat willen, kunnen ze met dit boek hier nog bewuster mee omgaan.”
Vitamine K Kookboek Het Vitamine K Kookboek staat vol eenvoudige en gezonde recepten.
"Ieder mens krijgt vitamine K binnen"
Diëtisten van de universiteit van Wageningen hebben precies uitgerekend hoeveel vitamine K elk gerecht bevat. Ook de voedingswaarde staat erbij (in kilocalorieën) en de hoeveelheid vet en eiwit.
rekend. En natuurlijk hebben we het boek voorzien van een duidelijke toelichting.
Dankzij hulp van onze donateurs
Een ander belangrijk onderdeel van het boek is het overzicht van de vitamine K-waarden van vierhonderd veelgebruikte voedingsmiddelen. Hoeveel vitamine K bevat een appel eigenlijk? Of een stroopwafel, een glas tomatensap of een gehaktbal? U vindt het terug in het overzicht, dat door diëtisten en onderzoekers van de universiteiten van Wageningen en Maastricht is opgesteld en doorge-
Een speciaal woord van dank richt de Trombosestichting tot haar donateurs, Leon Schurgers en Hugo ten Cate. Dankzij hun bijdragen en hulp kon de Trombosestichting deze zomer de ontwikkeling van het Vitamine K Kookboek starten. Het resultaat is een informatief boek met smakelijke recepten en eenvoudige overzichten, waarmee gevarieerd en gezond eten voor trombosedienstpatiënten hopelijk een stukje eenvoudiger wordt.
Bent u geïnteresseerd in het Vitamine K Kookboek? Kijk dan op de receptenkaart die bij deze nieuwsbrief is bijgesloten. U treft hier een voorbeeld aan van een heerlijk gerecht dat past in een verantwoord voedingspatroon voor trombosedienstpatiënten. Via deze kaart kunt u het boek ook direct bestellen. Met de aankoop van het Vitamine K Kookboek steunt u het wetenschappelijk onderzoek naar trombose. Het Vitamine K Kookboek paperback, 100 pagina’s, 21 x 21 cm € 12,95 incl. BTW, excl. verzendkosten Uitgeverij Trichis Publishing ISBN 978-94-90608-46-0 NUR 893
Voor wie?
Het Vitamine K Kookboek is specifiek bedoeld voor mensen die onder behandeling staan van een trombosedienst. Vitamine K in hun voeding heeft effect op de werking van hun bloedverdunners, zoals acenocoumarol of fenprocoumon. Slikt u bloedverdunners als ascal of aspirine? Vitamine K is nog steeds belangrijk, maar heeft geen effect op de werking van uw bloedverdunners. Het Vitamine K Kookboek is dan vooral geschikt als u wilt weten hoe u gezond en gevarieerd kunt koken.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
5
Hoogleraar Tilman Hackeng en arts Kristien Winckers over de noodzaak van opleiding
Tekst: Esmeralda Wybrands Fotografie: MUMC, Appie Derks
“Het trombose onderzoek is in gevaar” Het gaat niet de goede kant op met het tromboseonderzoek in Nederland. Het onderzoek naar bloedstolling in de aderen dreigt steeds meer een ondergeschoven kindje te worden binnen het vakgebied van de harten vaatziekten. Hoogleraar Tilman Hackeng en zijn collega-wetenschappers luiden daarom de noodklok. Het gaat de Maastrichtse hoogleraar Biochemie prof.dr. Tilman Hackeng duidelijk aan het hart. Nederland neemt van oorsprong een toppositie in binnen het internationale tromboseonderzoek en aan die situatie dreigt nu een eind te komen. De oorzaak? “Hoe banaal het ook klinkt: het is écht een kwestie van geld”.
Grote impact “Het aantal subsidiemogelijkheden voor onderzoekers is duidelijk aan het uitdunnen”, licht Hackeng toe. “Met name de jonge onderzoekers en artsen vinden steeds minder mogelijkheden om projecten gefinancierd te krijgen. Dit wordt onder andere veroorzaakt door het huidige economische klimaat en door gewijzigde subsidiestructuren. Ook staat het onderzoek naar trombose en bloedstolling niet hoog op de onderzoeksagenda, het is niet 'trendy' genoeg. In Amerika wel; daar heeft het hoogste orgaan dat zich uitspreekt over gezondheidszaken, de Surgeon General, recent nog de noodzaak voor het onderzoek naar trombose onderschreven. Terecht wat mij betreft, want trombose is een belangrijk
6
probleem met een grote impact voor de mensen die ermee te maken krijgen. De gemiddelde leeftijd van patiënten met trombose is 55 jaar. Maar het raakt ook veel jonge mensen – vrouwen vaak – die op jonge leeftijd een trombosebeen of een levensgevaarlijke longembolie krijgen. Door die trombose staat hun wereld ineens op zijn kop.” Het wordt dus tijd dat Nederland actie onderneemt om zijn toppositie op het gebied van tromboseonderzoek te handhaven. Aan Hackeng en zijn collega’s zal het daarbij niet liggen. “Het begint natuurlijk bij de nieuwe generatie wetenschappers en artsen. Zij moeten het belang inzien van onderzoek naar trombose en bloedstolling. Mijn collega’s en ik proberen dit onder andere te bereiken door ze de mogelijkheid te bieden om een opleiding te volgen op dit vakgebied.”
AIO-cursus De opleiding waar Hackeng op doelt is de zogenaamde assistenten-in-opleiding (AIO)-cursus van de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase, de NVTH. Hackeng is voorzitter van deze vereniging, die in de huidige vorm sinds 1988 bestaat. De AIOcursus staat open voor alle jonge onderzoekers en artsen die een promotietraject volgen op de universiteit. “Als deze AIO’s geïnteresseerd zijn in de problematiek van trombose en bloedstolling, mogen zij na een schriftelijke motivatie
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
deelnemen aan de cursus. De cursus bestaat uit verschillende onderdelen en is zeer interactief." Elk jaar organiseert de NVTH een cursusdeel van de in totaal vier jaar in beslagnemende AIOopleiding. Er is een cursus ‘trombose in de aderen’, een cursus ‘trombose in de slagaderen’ en een cursus ‘bloedingen’. De cursusdelen die een AIO op deze manier volgt beslaan het gehele terrein van de trombose en bloedstolling. Dus van hart- en herseninfarcten, longembolieën en trombosebenen tot bloedingsziekten als hemofilie.
Kennis vertaald naar toepassing Hackeng: “Met de AIO-cursus maken we de deelnemers zo jong mogelijk opmerkzaam op de problematiek van trombose en bloedstolling. Ook proberen we hun academisch denken te bevorderen. Zo moeten ze elkaar hun onderzoek kunnen uitleggen, nadenken over mogelijke maatschappelijke gevolgen van datzelfde onderzoek, maar ook kritiek op hun project kunnen geven en ontvangen. Daardoor leren ze elkaar ook goed kennen. Dat is belangrijk omdat de AIO’s vaak heel verschillende achtergronden hebben. De één is een echte onderzoeker en puur bezig met de theorie, terwijl de ander als arts veel meer met beide benen in de praktijk staat. Dat zijn dus twee verschillende werelden, maar ze zijn absoluut van elkaar afhankelijk.”
Een jonge arts over de AIO-cursus
Die combinatie, theorie en praktijk, is ook kenmerkend voor het Nederlandse tromboseonderzoek. Hackeng: “Nederland is traditioneel sterk in het onderzoek waarin we de theorie omzetten naar de praktijk. Bijvoorbeeld door de bevindingen uit het laboratorium te vertalen naar de behandeling van een patiënt. Door jonge onderzoekers en artsen bij elkaar te brengen, bijvoorbeeld in een cursus, kun je ervoor zorgen dat Nederland sterk blijft op dit gebied en je toekomstige ontwikkelingen op het gebied van trombosebehandeling stimuleert. Maar daarvoor moet natuurlijk wel geld zijn, en dat dreigt nu een probleem te worden.”
Meer steun Door de uitdunning van subsidiemogelijkheden zien tromboseonderzoekers zich gedwongen uit te wijken naar andere financieringsbronnen. Eén daarvan is de industrie. Hackeng: “Op zich zijn dat aantrekkelijke beurzen. Ze hebben alleen als nadeel dat het betrokken onderzoek soms net buiten je core-business valt. Het draait toch meer om de toepassing, de economische belangen van het bedrijf,
en dat leidt af van puur theoretisch onderzoek. Ik denk dan ook oprecht dat we de noodklok voor het Nederlandse tromboseonderzoek moeten luiden.” Hackeng pleit daarom voor het opnieuw op de kaart zetten van trombose- en stollingsonderzoek. Deels kan dat door jonge onderzoekers op te leiden, deels ook door als maatschappij meer geld beschikbaar te stellen aan het onderzoek. Hackeng wil dan ook een lans breken voor de activiteiten van de Trombosestichting. “De Trombosestichting sponsort niet alleen onze AIO-cursus met € 2000,- per jaar, maar financiert ook projecten op het gebied van trombose en bloedstolling. Helaas kan de stichting door beperkte middelen maar een paar van dat soort projecten per jaar financieren. Het zou daarom fantastisch zijn als nog meer Nederlanders zouden besluiten de Trombosestichting financieel te ondersteunen. Hun steun zorgt ervoor dat wij als wetenschappers het tromboseonderzoek kunnen voortzetten. Hopelijk komen we dan eens tot de ultieme oplossing voor deze ingrijpende ziekte.”
De Trombosestichting sponsort sinds vele jaren de AIO-cursus van de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH). Kristien Winckers is één van de assistenten-in-opleiding (AIO’s) die deze opleiding op het gebied van trombose en bloedstolling heeft gevolgd. Ze is basisarts, werkt als doseerarts bij de Maastrichtse trombosedienst en draait poli’s op het hart- en vaatcentrum van het academisch ziekenhuis in Maastricht. Na haar promotieonderzoek begint ze daar de opleiding tot internist. “Ik heb de AIO-cursus nu drie keer gevolgd. Het meest fijne aan deze cursus vond ik dat alle deelnemende AIO’s onderzoek doen op het stollingsvlak. Iedereen kan dus met je meedenken over je onderzoek. Je doet tijdens de cursus dan ook veel ideeën op. Omdat de mensen die de cursus volgen en geven een verschillende achtergrond hebben – de een is arts, de ander biochemicus en weer een ander farmacoloog – is de lesstof nooit te eenzijdig. Je leert daardoor veel van elkaar en soms is het ook een troost om te zien dat andere AIO’s bij hun onderzoek tegen dezelfde problemen aanlopen”, vertelt Winckers lachend.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
7
In beeld: vertrekkend bestuurslid en zijn opvolger
Tekst en beeld: Esmeralda Wybrands
Waarom zíj zich inspannen voor de Trombosestichting De Trombosestichting heeft een bestuur dat zich geheel vrijwillig en met een grote betrokkenheid inzet voor de doelstellingen van de stichting. Eén van die bestuursleden, prof.dr. Hugo ten Cate, gaf eind 2011 zijn stokje als bestuurslid door aan dr. Victor Gerdes. Samen met hen blikken wij terug én vooruit.
Hoe bent u bij de Trombosestichting terechtgekomen?
Hugo ten Cate Internist in het Maastricht Universitair Medisch Centrum
“Victor, veel geluk met deze functie!”
8
“Toen ik nog maar net in Maastricht werkte, in 2004, ben ik gevraagd bestuurslid te worden door de toenmalige bestuursvoorzitter Jacques Leenen. Hij kwam me persoonlijk opzoeken en dat vond ik bijzonder eervol. Het leek me goed om iets voor de ‘goede zaak’ te doen, dus ik nam zijn uitnodiging graag aan.”
Wat staat u het meest bij van de jaren dat u bestuurslid was? “De groei van fondsen ondanks de recessie vind ik memorabel. Dat ook in deze periode zoveel mensen het werk van de stichting een warm hart toedragen, vind ik fantastisch. Het toont ook de professionele aanpak en vechtlust van de Trombosestichting, en dat geldt voor de medewerkers en het bestuur. Het is hard nodig sterk te blijven inzetten op fondsenwerving, omdat het wetenschappelijk onderzoek in Nederland meer en meer afhankelijk is van de Trombosestichting. Ook het geven van goede publieksvoor-
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
lichting – een belangrijke taak die ik deze jaren met veel plezier heb gedaan – kan alleen maar met voldoende financiële middelen.”
Wat is uw boodschap aan de donateurs van de Trombosestichting? “Ik zou hen van harte en vol overtuiging willen aanmoedigen om te blijven doneren. Uw inbreng is zo belangrijk in deze moeilijke tijden. Daar waar in de politiek wetenschappelijk onderzoek niet meer lijkt te bestaan, zijn honderden onderzoekers die dagelijks vernieuwend, klinisch belangrijk onderzoek doen van uw bijdrage afhankelijk! We zijn te klein om een Alpe d’HuZes te organiseren, dus we moeten het echt hebben van uw goodwill. Blijf geven, dan zullen wij laten zien wat we doen met uw geld. En duidelijk maken dat uw bijdrage echt het verschil maakt en de kwaliteit van trombosediagnostiek en behandeling gunstig beïnvloedt.”
Wat vind u ervan dat Victor Gerdes uw plaats heeft overgenomen? “Ik heb Victor geopperd als kandidaat, dus ben ik erg blij dat hij tot mijn opvolger is gekozen. Het is een zeer integere, scherpzinnige en vriendelijke collegainternist, die ongetwijfeld een goede invloed kan uitoefenen op het hele proces van besturen, fondsenwerven en voorlichting. Victor, veel geluk dus met deze functie!”
Door wie bent u gevraagd voor deze functie? “De huidige bestuursvoorzitter, Guus Sturk, belde mij op een ochtend op tijdens mijn spreekuur in het Slotervaartziekenhuis. Hij informeerde me over de functie en polste of ik interesse had. Na een gesprek hierover met hem en andere bestuursleden, heb ik met genoegen besloten zijn uitnodiging te aanvaarden.”
onaal erkend onderzoek, het publiceren in medische tijdschriften, het werk in de trombosediensten. Daarnaast geeft hij ook nog eens onderwijs op dit gebied en doet hij bestuurlijk werk. Ook om persoonlijke redenen is het trouwens een genoegen hem op te volgen. Hij was een van de promotores van mijn proefschrift en ik heb als assistent-in-opleiding jaren met hem mogen werken.”
Waarom ging u in op zijn uitnodiging?
Waarom is steun van onze donateurs zo belangrijk?
“Omdat het ontzettend belangrijk is dat het onderzoek naar trombose en bloedstolling in Nederland wordt gesteund en gestimuleerd. De Trombosestichting is hiervoor dé instantie. Het heeft een aparte positie; als onderzoeker kun je met een subsidieaanvraag over trombose bij bijna geen ander fonds terecht. Via deze bestuursfunctie wil ik graag mijn steentje bijdragen aan het in goede banen leiden van dit proces. Verder wil ik mij inspannen voor patiënten met trombose, niet alleen in de dagelijkse praktijk, maar bijvoorbeeld ook door bij te dragen aan goede informatie.”
“Veel mensen realiseren zich pas dat er nog veel zaken niet goed bekend zijn rondom trombose, als ze zelf of in hun omgeving worden geconfronteerd met deze aandoening. Ze merken bijvoorbeeld dat er op allerlei vragen geen eenduidig antwoord is te geven. Om deze vragen te kunnen beantwoorden is meer onderzoek nodig. Dit kan zonder ondersteuning van de Trombosestichting niet worden uitgevoerd. Uw bijdragen als donateur van de Trombosestichting zijn daarom zó belangrijk. De waardering van de onderzoekers voor uw ondersteuning is groot!”
Victor Gerdes Internist in het Slotervaart Ziekenhuis Amsterdam
“Het is een eer te werken voor patiënten en onderzoek”
Wat vindt u ervan dat u de opvolger bent van Hugo ten Cate? “Ik vind het een eer om zijn plaats te mogen innemen. Hij heeft veel gedaan voor alle aspecten van trombose en bloedstolling. Bijvoorbeeld het behandelen van patiënten, het doen van internatiNieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
9
Internist Victor Gerdes over de nieuwe klasse bloedverdunners
Tekst: Esmeralda Wybrands
“Stap één is gezet” Nieuwe bloedverdunners waarvoor u niet meer naar de trombosedienst hoeft. Ze zijn er, maar artsen schrijven ze nog niet massaal voor. Hoe kan dat? En hoe staan dokters tegenover de nieuwe bloedverdunners? Internist en Trombosestichting-bestuurslid dr. Victor Gerdes vertelt vanuit eigen praktijkervaring.
Waarom krijgen patiënten de nieuwe middelen nog niet vergoed? “Omdat minister Schippers van Volksgezondheid hierover nog geen besluit heeft genomen. Uiteindelijk is zij degene die beslist of verzekeraars een nieuw geneesmiddel standaard moeten vergoeden of niet. Voordat de minister zo’n besluit neemt krijgt ze advies van de commissie Farmaceutische Hulp van het CVZ, het College voor zorgverzekeringen. Ook kan de minister advies inwinnen bij de Gezondheidsraad. Dat heeft zij gedaan voor de nieuwe generatie bloedverdunners.”
En wat adviseerden het CVZ en de Gezondheidsraad? “Het komt erop neer dat die hebben gezegd dat de nieuwe middelen voor vergoeding in aanmerking komen. De Gezondheidsraad heeft de minister bovendien geadviseerd in Nederland nog een kort onderzoek uit te voeren. Hieruit moet duidelijk worden of deze nieuwe bloedverdunners ook in Nederland een betere kwaliteit van behandeling geven. CVZ heeft zich bij dit advies aangesloten.”
10
Nederland is hoog. Nu is het dus de vraag of deze nieuwe middelen een betere kwaliteit van behandeling geven dan wij nu al hebben. Dat moet nu worden onderzocht. Dit advies is ook wel te begrijpen: de nieuwe middelen zijn namelijk veel duurder dan de medicijnen die we nu veel voorschrijven - acenocoumarol en fenprocoumon. Deze afweging staat vanzelfsprekend los van het feit dat het voor patiënten heel fijn is dat zij geen bloed meer hoeven af te staan voor een controletest. ”
Schrijven artsen de nieuwe middelen al voor? “Ja, dat gebeurt al bij de groep mensen voor wie vergoeding wél is geregeld, namelijk de patiënten die een heup- of knieoperatie hebben ondergaan. Daarnaast worden ze – mondjesmaat – voorgeschreven aan de andere groepen patiënten voor wie de medicijnen zijn geregistreerd. Dit zijn de mensen met een trombosebeen of longembolie, of met de hartritmestoornis boezemfibrilleren. Deze patiënten krijgen de bloedverdunners alleen dus nog niet vergoed door hun zorgverzekeraar.”
Dus er komt nog meer onderzoek?
Hoe vergaat het de mensen die de nieuwe middelen gebruiken?
“Klopt. Kijk, de nieuwe middelen zijn al onderzocht in een grote Europese studie. De resultaten van deze studie zijn zeer positief. Maar de landen in Europa kennen geen netwerk van trombosediensten, zoals wij dat hebben in Nederland. De kwaliteit van de behandeling in
“Zelf heb ik nog maar een handjevol patiënten die één van de nieuwe bloedverdunners gebruikt. Zij vinden ze echt fijn. Ze werken goed, maar ze zijn vooral gemakkelijker in gebruik. Zo hoeven deze patiënten geen bloed meer af te staan voor een stollingstest.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
Bovendien werken de medicijnen direct: ze werken meteen als je begint en stoppen direct als je ze niet meer slikt.”
Zijn er ook nadelen? “Een aspect waarop de Gezondheidsraad vooral nadruk heeft gelegd is de veiligheid. Daar zijn nog vragen over. Bijvoorbeeld wat je als ziekenhuis doet als een patiënt op een nieuwe bloedverdunner een grote bloeding krijgt. De nieuwe middelen kennen net als de ‘klassieke’ vitamine K-remmers een bloedingsrisico. Bij de vitamine K-remmers verminderen de bloedingen sterk of stoppen door het toedienen van vitamine K. Een dergelijk middel is voor de nieuwe middelen nog niet voorhanden.”
Wat doen jullie dan nu bij een bloeding met de nieuwe middelen? In de praktijk beschik je als dokter toch echt wel over middelen om een bloeding te stoppen. Je kunt bijvoorbeeld bloed- of stollingsproducten toedienen. Die zijn alleen erg duur en het nadeel is dat er nog geen waterdicht protocol is. Hierdoor kun je als arts minder op je routine varen. Op dit moment is een stuurgroep daarom hard aan het werk om zo’n protocol te ontwikkelen. Dit protocol zal vermoedelijk einde van dit jaar klaar zijn. Dit is overigens ook één van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.”
Hoe werken de nieuwe bloedver dunners? Bij ieder mens moet het bloed kunnen stollen. Want zonder stolling zouden we bij verwondingen dood kunnen bloeden. Om een stolsel te kunnen maken heeft het bloed een aantal stollingseiwitten nodig, die elkaar allemaal beïnvloeden. Deze stollingseiwitten - factoren - hebben allemaal nummers gekregen (vaak in Romeinse cijfers) en namen. Zo heeft iedereen stollingsfactor X (‘tien’) nodig om een stolsel te kunnen maken. Op dit principe is de werking van de nieuwe bloedverdunners gebaseerd. Want als je een stollingsfactor gaat remmen, dan kan het bloed minder snel een stolsel aanmaken. En dat is gunstig voor de mensen die te snel zo’n stolsel (trombose) aanmaken. Nieuwe bloedverdunners zorgen ervoor dat bij deze mensen één bepaalde stollingsfactor wordt geremd. Zo remmen pillen als rivaroxaban en apixaban stollingsfactor X. De bloedverdunner dabigatran remt stollingsfactor II (trombine) en verlaagt daarmee ook de kans op trombose. De klassieke bloedverdunners – de vitamine K-remmers zoals acenocoumarol en fenprocoumon– remmen niet één, maar vier verschillende stollingsfactoren. Dit doen ze door de werking van vitamine K te remmen. Hierdoor kan de lever vier stollingsfactoren niet meer in een actieve vorm aanmaken. Het nadeel van het remmen van vitamine K is dat deze vitamine ook in ons voedsel zit (zie ook pagina 4). Eet u de ene dag veel meer vitamine K dan de andere dag, dan wisselt dus de werking van de vitamine K-remmers. Bovendien is de werking van deze medicijnen afhankelijk van andere invloeden op de lever, zoals van andere geneesmiddelen (vitamine K-remmers werken immers via de lever). Dit is de reden dat deze medicijnen wisselend werken. En daarom moet de trombosedienst het bloed van deze patiënten met enige regelmaat controleren en eventueel de dosis vitamine K-remmers aanpassen.
Heeft de Gezondheidsraad nog andere aanbevelingen gedaan? “Ja, bijvoorbeeld wat we moeten doen met de mensen die niet geheel voldoen aan het ideale patiëntenprofiel zoals dat in de studies is gebruikt. Hoe werken de middelen bijvoorbeeld bij ouderen of bij nierpatiënten? Mogen die ze überhaupt wel krijgen? Wat zijn de langetermijneffecten van de nieuwe bloedverdunners? Patiënten en artsen vinden het ook niet altijd fijn dat er geen laboratoriumcontrole voorhanden is waarmee je de mate van ontstolling kan meten, zoals wij dat nu wel kennen met de INR-bepaling.“
Maar gaat het besluit over vergoeding van de nieuwe middelen niet gewoon om geld? “Nee, ik denk dat zo’n uitspraak te eenzijdig is. Natuurlijk spelen kosten absoluut mee. Stel dat je iedereen van de klassieke middelen op de nieuwe bloedverdunners over zou zetten, dan zou dat de maatschappij – zoals het er nu naar uitziet – ruim vierhonderd
miljoen euro per jaar extra kosten. Zoiets vind je uiteindelijk toch terug in de verzekeringspremie die iedereen betaalt. Maar behalve het geld is er dus ook nog een aantal vragen, waardoor nog niet bekend is of en wanneer verzekeraars ze standaard gaan vergoeden.”
Kunt u voorspellen wanneer dat zal gebeuren? “We moeten dat rustig afwachten. Het is nu aan de minister om daar een uitspraak over te doen. Mogelijk worden de nieuwe middelen in de loop van 2013 vergoed. Eigenlijk moet je het zo zien: stap één is gezet, maar nu moeten we onderzoeken voor wie de nieuwe middelen geschikt zijn. Misschien kan op termijn de helft van de huidige trombosedienstpatiënten over op de middelen, misschien ook meer. Maar hoe het ook zal uitpakken: het lijkt erop dat we er een nieuwe klasse van bloedverdunners bij hebben. Dat vergroot ons arsenaal aan behandelmethoden en dat is voor iedereen – patiënt en arts – verheugend.”
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
11
aanvraagformulier Antistollingspas
Antistollingspas De Trombosestichting is een landelijke campagne gestart rond de Antistollingspas. Vanaf eind augustus kunnen nu ook bloedverdunnergebruikers die niet onder behandeling staan van een trombosedienst een gratis Antistollingspas bij ons aanvragen.
Voorletter(s) ■ Dhr ■ Mevr Tussenvoegsel(s)
Met steun van onze donateurs en door een subsidie van de Landelijke Vereniging van Crematoria kon de Trombosestichting deze zomer aan alle huisartsvestigingen en apotheken in Nederland een informatieset rond de Antistollingspas versturen. De informatieset bestond uit een poster en honderd aanvraagformulieren voor de Antistollingspas.
Achternaam
Nieuw op dit aanvraagformulier is dat u ook bloedverdunners als acetylsalicylzuur, clopidogrel of carbasalaatcalcium kunt opgeven. Voor deze bloedverdunners is controle van de trombosedienst niet noodzakelijk. Het is echter wel van belang dat ook gebruikers van dit type bloedverdunners hun behandelaars op de hoogte kunnen brengen van hun behandeling. Daarom verstrekt de Trombosestichting vanaf deze zomer ook een gratis Antistollingspas aan deze groep patiënten.
E-mailadres*
De Antistollingspas heeft als doel de veiligheid van het gebruik van bloedverdunners te verhogen. Wij adviseren de Antistollingspas altijd bij u te dragen en te laten zien aan dokters, tandartsen, pedicures, apothekers, maar ook bij de drogist. Voor hen is het namelijk erg belangrijk om te weten dat u bloedverdunners gebruikt (voor uw behandeling of bij het verstrekken van medicijnen).
Gebruikt u bloedverdunners? Stuur dan het formulier hiernaast volledig ingevuld naar de Trombosestichting of vraag de Antistollingspas aan via www.trombosestichting.nl. Onvolledig ingevulde formulieren nemen wij niet in behandeling. S.v.p. in blokletters invullen en geen pasfoto meesturen. Alleen gebruikers van bloedverdunners ontvangen een Antistollingspas. De levertijd is circa 6 weken.
12
Ja
stuur mij de Antistollingspas van de Trombosestichting Nederland
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie november 2012
Straat Huisnummer Postcode Plaats Geboortedatum Telefoonnummer*
Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? Vul hier het telefoonnummer in. — Uw bloedverdunner(s) ■ acetylsalicylzuur ■ clopidogrel ■ fenprocoumon ■ acenocoumarol ■ carbasalaatcalcium Ik gebruik een andere bloedverdunner, namelijk:
Uw behandelaar Naam huisarts Telefoon huisarts
—
Plaats trombosedienst (alleen indien u wordt behandeld door een trombosedienst) Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst?* Extra gegevens* Ruimte voor aanvullende informatie. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. (Maximaal 40 tekens.)
Wilt u de nieuwsbrief van de Trombosestichting automatisch ontvangen? ■ Ja ■ Nee Stuur dit ingevulde formulier in een envelop naar: Trombosestichting Nederland, Antwoordnummer 10099, 2250 VB Voorschoten Een postzegel mag, maar hoeft niet.
* niet verplicht
