Colofon. Trombosestichting. 2 Trombosestichting

Trombosestichting Nederland Jaarverslag 2004

Colofon

Bestuur van de Trombosestichting Nederland Mr. J.W.A.H. Leenen, voorzitter Gen.maj. b.d. J.W. Hartman, zenuwarts, secretaris Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Prof.dr. W.G. van Aken Dhr. R.W.C. Boender Prof.dr. H. Pannekoek Prof.dr. A. Sturk Prof.dr. H. ten Cate

Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. R.M. Bertina, voorzitter Prof.dr. J.W.N. Akkerman Prof.dr. A. de Boer Prof.dr. H.R. Büller Dr. K. Hamulyák Prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh Prof.dr. C. Kluft Prof.dr. M.M. Levi Prof.dr. J. van der Meer Dr. F.J.M. van der Meer Prof.dr. K. Mertens Dr. H.P. Muller Prof.dr. H. Pannekoek

Bureau Trombosestichting Nederland Mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur Mw. C.N. Dekkers, directie-secretaresse Mw. T. van Berge Henegouwen-Fallaux, administratief medewerker

2

Trombosestichting

Trombosestichting

3

Ten geleide

Wat is trombose? Het bloedstollingsysteem van de mens dient om bloedverlies bij verwondingen te voorkomen. Als het systeem in werking treedt zonder dat sprake is van een bloeding, dan wordt in het bloedvat een bloedstolsel gevormd. Dit bloedstolsel noemen we trombose. Het gevolg van trombose is dat het bloedvat, een ader of een slagader, ter plaatse of verderop in de bloedcirculatie geheel of ten dele wordt afgesloten. Trombose ontstaat dus doordat op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats bloedstolling plaatsvindt. Trombose in de aders wordt diep veneuze trombose genoemd, trombose in de slagaders wordt arteriële trombose genoemd.

In de longen vindt uitwisseling van koolzuur/zuurstof plaats

Aders of venen Zuurstofarm bloed

Slagaders of arteriën Zuurstofrijk bloed

Eenvoudige weergave van de bloedcirculatie

De bloedcirculatie In ons lichaam stroomt het bloed door een uitgebreid stelsel van bloedvaten (bloedsomloop). Het bloed wordt ‘rondgepompt’ door ons hart. De slagaders (arteriën) vervoeren het bloed van het hart naar de organen via de linkerkamer van het hart. De slagaders vertakken zich in kleinere vaten en uiteindelijk tot heel kleine bloedvaatjes, de haarvaten. Na uitwisseling van zuurstof en koolzuur in de weefsels keert het zuurstofarme bloed via de aders (venen) naar de rechter voorkamer van het hart terug. Uit de rechter kamer vertrekt het zuurstofarme bloed door de longslagaders naar de longen waar een omgekeerde uitwisseling plaatsvindt van koolzuur en zuurstof. Het zuurstofrijke bloed bereikt de linker voorkamer van het hart via de longaders waarna de cyclus opnieuw begint.

4

Trombosestichting

Trombosestichting

5

Ten geleide

Welke ziektebeelden kunnen ontstaan door trombose?

De behandeling van trombose

Wanneer een slagader door een trombose verstopt raakt, spreken wij over een arteriële trombose. De toevoer van zuurstof naar een bepaald orgaan wordt door de trombose afgesloten. Als dit orgaan ook nog van andere slagaders bloed krijgt, kunnen de gevolgen soms meevallen. Indien dit niet het geval is of als het stolsel niet tijdig kan worden opgelost, dan sterft het weefsel achter de trombose af omdat het geen zuurstof meer krijgt. We spreken dan van een infarct.

1.

2. Een hartinfarct ontstaat dus door een verstopping van één of meer kransslagaders, de slagaders die in een krans om het hart lopen. Een stuk van de hartspier sterft dan af. Na genezing blijft altijd een litteken zichtbaar. 3. Bij trombose in de aders, bijvoorbeeld in het been, ontstaat een trombosebeen (diep veneuze trombose). Raakt een stukje van de trombus (bloedstolsel) in het been los en wordt dit meegevoerd met de bloedstroom, dan kan dit vastlopen in een longslagader. Dit veroorzaakt op dat moment een longembolie. Een longembolie veroorzaakt een longinfarct. Dat wil zeggen dat het longweefsel achter de bloedprop zal afsterven. De ernst hangt af van de grootte van de embolie. Veel mensen weten niet dat een longembolie levensbedreigend kan zijn. Wanneer de toevoer van bloed door een trombose naar de hersenen wordt afgesloten, is sprake van een herseninfarct. Afhankelijk van de grootte van de embolie en de plaats van de afsluiting kunnen verschillende verschijnselen optreden zoals bewusteloosheid, verlammingen en/of spraakstoornissen.

Samengevat: Trombose: Infarct:

Embolie:

6

is dus een bloedstolsel in een ader of een slagader met afsluiting van deze bloedvaten als gevolg. is dus een stukje weefsel, dat door afsluiting van een slagader geen bloed meer krijgt en daardoor afsterft (hartinfarct, herseninfarct). ontstaat dus wanneer een stukje van een stolsel of een stolsel in zijn geheel losraakt, wordt meegevoerd met de bloedstroom en vastloopt in een ader of een slagader. Het achterliggende weefsel krijgt geen voeding meer uit het bloed en zal afsterven. Een embolie kan afkomstig zijn van een stolsel in een ader maar ook van een stolsel in een slagader.

Trombosestichting

Diep veneuze trombose wordt in de acute fase behandeld met laagmoleculairgewicht heparine. Laagmoleculairgewicht heparine wordt per injectie onder de huid toegediend. De patiënt kan dit zelf doen. Tegelijkertijd wordt gestart met het slikken van antistollingsmedicijnen (acenocoumarol/fenprocoumon). Met de injecties van laagmoleculairgewicht heparine wordt gestopt op het moment dat de antistollingsbehandeling het juiste antistollingsniveau heeft bereikt. Na het doormaken van een arteriële trombose wordt de antistollingsbehandeling meestal preventief ingezet om te voorkomen dat de arteriële trombose opnieuw ontstaat. Afhankelijk van het ziektebeeld zal de behandeling levenslang worden voortgezet. Patiënten met een kunsthartklep worden levenslang preventief met antistollingsmiddelen behandeld om te voorkomen dat trombose ontstaat op de kunstklep.

De behandeling van patiënten met trombose dan wel de preventieve behandeling ter voorkoming van het krijgen van trombose wordt in Nederland uitgevoerd door de trombosediensten. De Nederlandse trombosediensten zijn verenigd in de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. In 1974 werd door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten de Trombosestichting Nederland opgericht om het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose te stimuleren en te financieren.

Nederland en het trombose onderzoek Het trombose onderzoek in Nederland neemt een belangrijke nationale en internationale positie in. Nederland beschikt over voortreffelijke onderzoekers op dit gebied, deels werkzaam bij de verschillende universiteiten, deels in andere gerenommeerde onderzoeksinstituten. Dat meer dan 325.000 mensen onder behandeling staan van de Nederlandse trombosediensten en circa 50% van de doodsoorzaken in Nederland gerelateerd is aan trombose, toont dat trombose een belangrijk gezondheidsprobleem is. Financiële steun vanuit de Nederlandse bevolking aan de Trombosestichting Nederland blijft van groot belang om het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op dit gebied te kunnen blijven voortzetten.

Trombosestichting

7

Inhoudsopgave

Pagina Voorwoord

10

Doelstellingen en organisatie

12

Jubileumsymposium

14

PR en fondsenwerving

17

Voorlichting

19

Contacten

21

Wetenschap

23

Rapport 1.

Algemeen

25

2.

Vermogenspositie

25

3.

Analyse resultaat

26

Bijlagen jaarrekening

8

Trombosestichting

1.

Balans per 31 december 2004

30

2.

Staat van baten en lasten 2004

34

3.

Toelichting bij de jaarrekening over 2004

39

4.

Toelichting op de uitvoeringskosten

58

5.

Accountantsverklaring

61

Trombosestichting

9

Voorwoord

Voor u ligt het jaarverslag 2004. Het jaar waarin de Trombosestichting Nederland 30 jaar bestond. Dit is gevierd met een internationaal symposium in Amsterdam. Het is ook een jaar waarin we wederom een groot aantal subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek hebben ontvangen. Met grote dank melden wij de ongekende hoge bijdragen in natura die wij ontvingen van: • • •

B&M mediagroep te Brielle voor het vervaardigen van communicatiemiddelen (waarde € 16.237,-); Mediaedge:cia voor het ter beschikking stellen van televisiezendtijd (waarde € 760.697,-); Nieuwe Oogst bv te Amsterdam voor het ontwikkelen van een campagne in samenwerking met de productiemaatschappij 25 FPS (waarde € 66.223,-).

Wij zijn hen vanzelfsprekend zeer dankbaar voor hun steun en de bijzondere vruchtbare en plezierige samenwerking. In het verslagjaar werden 16 subsidieaanvragen ontvangen. Ter gelegenheid van het 30-jarig jubileum heeft het bestuur van de Trombosestichting Nederland besloten aan de donateurs een extra financiële bijdrage te vragen om in dit jaar extra wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren. Onze donateurs hebben massaal gehoor gegeven aan deze oproep. Dit heeft geleid tot het kunnen financieren van vijf subsidieaanvragen voor een totaal bedrag van € 631.938,-.

Dankwoord Dankzij de (extra) donaties voor het lustrumjaar van alle donateurs van de Trombosestichting kon extra wetenschappelijk onderzoek in dit lustrumjaar worden gefinancierd. De mensen die betrokken zijn bij de stichting en haar belangeloos steunen met hun inzet zijn onmisbaar. In dit kader bedankt het bestuur speciaal de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad en de externe referenten, die in het verslagjaar de ontvangen subsidieaanvragen op hun wetenschappelijke merites hebben beoordeeld. Een bijzonder woord van dank wordt gericht aan mevrouw A. Naaijkens die in 2004 wederom ontelbare malen exposeerde met onze stand op verschillende informatiedagen, beurzen en congressen en aan de medewerkers van het bureau. Het bestuur hecht eraan allen die zich actief hebben ingezet voor de fondsenwerving te bedanken voor hun inzet.

O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur

In 2004 zijn zes wetenschappelijke onderzoeken afgerond. Aan het einde van het verslagjaar liepen nog drie onderzoeken uit 2003. Het wetenschappelijk jaarverslag geeft een overzicht van de voortgang van de lopende onderzoeken en doet verslag van de afgeronde projecten. In dit verslag kijkt prof.dr. J.W.N. Akkerman terug op zijn werkzaamheden als bijzonder hoogleraar van de Trombosestichting Nederland. Het wetenschappelijk jaarverslag wordt toegezonden aan wetenschappelijk onderzoekers, medici die werkzaam zijn op het gebied van bloedstolling en aan de donateurs. Het algemene jaarverslag is voor alle geïnteresseerden op te vragen bij het bureau van de Trombosestichting Nederland en beschikbaar via onze website (www.trombosestichting.nl).

10

Trombosestichting

Trombosestichting

11

Doelstellingen en organisatie

De Trombosestichting Nederland heeft als doel het bevorderen en financieren van het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. Tevens heeft de stichting een voorlichtende taak op het gebied van trombose, in het bijzonder aan diegenen die met trombose in aanraking komen. Tot slot draagt de stichting financieel bij aan de organisatie van postacademisch onderwijs op het gebied van trombose om de kennisverwerving bij jonge onderzoekers te stimuleren.

De onderzoekers worden in de gelegenheid gesteld een ingediend project op basis van het ontvangen commentaar van de referenten te herschrijven, waarna een definitieve aanvraag ter beoordeling wordt voorgelegd aan de Wetenschappelijke Adviesraad. De leden van de raad adviseren het bestuur over de ingediende projecten. Het bestuur besluit, het advies van de Wetenschappelijke Adviesraad gehoord hebbende, welke projecten voor subsidie in aanmerking komen.

De stichting tracht haar doelstellingen o.a. te bereiken door: 1. het verlenen van subsidies aan onderzoekers op het gebied van trombose; 2. het verwerven van financiële middelen; 3. het begeleiden van gesubsidieerd onderzoek; 4. het uitgeven van patiëntenvoorlichtingsbrochures en een jaarlijkse nieuwsbrief.

In het verslagjaar legde dr. W.B.J. Gerrits zijn functie in de Wetenschappelijke Adviesraad neer. Het bestuur vond prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh bereid toe te treden tot de Wetenschappelijke Adviesraad als zijn opvolger.

Bestuur Het bestuur van de stichting is belast met het algemeen beleid van de stichting. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar zesmaal en éénmaal met het bestuur van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. De volgende punten kwamen onder meer aan de orde Jubileum van de Trombosestichting Nederland in 2004 waaronder het lustrumsymposium 2004; Samenstelling Bestuur van de Trombosestichting Nederland, rooster van aftreden; Subsidieaanvragen 2004 en de beoordeling door de Wetenschappelijke Adviesraad; Jaarrekening 2003; Algemeen jaarverslag 2003; Beheer van het donateursbestand van de Trombosestichting Nederland; ‘Besteding van middelen’ volgens het CBF reglement en daarbij behorende kwaliteitseisen; Aanstelling bijzonder hoogleraar; Samenstelling van de Wetenschappelijke Adviesraad; Herziening statuten Trombosestichting Nederland; Beleidsnota 2006-2010; Voortgang fondsenwerving.

Bureau De Trombosestichting Nederland heeft zelf geen bureau medewerkers in dienst. De ondersteuning vanuit het bureau wordt verzorgd door de medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Het bureau bestaat uit een directeur, een directiesecretaresse en een administratief medewerker, allen in deeltijd werkzaam voor de stichting. Het uitvoeren van het door het bestuur vastgestelde beleid, de public relations en fondsenwerving, de financiële administratie, het secretariaat en het beheer van het donateursbestand worden door de medewerkers van het bureau verzorgd.

CBF De Trombosestichting Nederland draagt het CBF-Keurmerk. Het mogen voeren van het CBF-Keurmerk is verbonden aan de eisen die door het CBF worden gesteld. Van de verworven fondsen dient ten minste 75% aan de organisatiedoelstelling te worden besteed; de kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. Dit jaar werd voor deze kosten een percentage van 18% gerealiseerd, hetgeen derhalve lager is dan de door het CBF gestelde norm.

Wetenschappelijke Adviesraad De Wetenschappelijke Adviesraad is samengesteld uit personen die deskundig zijn op het onderzoeksgebied van trombose. Deze deskundigen variëren van internisten en biochemici tot klinische epidemiologen en farmacologen. Aan externe referenten en aan de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad worden alle bij de stichting ingediende subsidieaanvragen ter beoordeling en advies voorgelegd.

12

Trombosestichting

Trombosestichting

13

Jubileumsymposium

Naar aanleiding van het 6e lustrum van de Trombosestichting Nederland werd op 8 oktober 2004 in Amsterdam een internationaal symposium georganiseerd met bekende sprekers uit binnen- en buitenland. Zij bespraken onderwerpen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar trombose en nieuwe methoden voor de behandeling ervan. Ongeveer 300 belangstellenden uit de wereld van de trombosediensten en universiteiten waren aanwezig. Prof.dr. H. ten Cate uit het Academisch Medisch Centrum Maastricht gaf als eerste spreker een historisch overzicht van het ontstaan van de trombosediensten. Eén van de toponderzoekers op het gebied van trombose op dit moment is prof. V. Fuster van de Mount Sinai School of Medicine in New York. Prof. Fuster is bekend geworden door zijn onderzoek naar aderverkalking (atherosclerose). Met behulp van de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is het mogelijk in de vaatwand de plaatsen op te sporen die een risico zijn voor het ontstaan van trombose. Het gevaar voor aftakeling van de vaatwand schuilt volgens Fuster in teveel vet. Hij ontdekte dat cholesterolverlagende middelen het vet in de loop van de tijd verwijderen. Dit betekent dat sprake kan zijn van het herstellen van de gezonde situatie. Aangezien het nog onduidelijk is welke processen hier allemaal bij betrokken zijn, blijft verder onderzoek noodzakelijk. Prof.dr. B. Furie van de Harvard Medical School nam het publiek mee naar het ontstaan van een trombus. Het interessante van zijn onderzoek is dat hij er in geslaagd is een trombose te laten zien in een stromend bloedvat. Dat is heel anders dan de gecontroleerde experimenten in een reageerbuis. Door zijn onderzoek wordt beter inzicht verkregen in de vorming van trombose en de middelen die dit kunnen tegengaan. Prof.dr. R. Peters, cardioloog in het Academisch Medisch Centrum uit Amsterdam, stond stil bij nieuw ontwikkelde medicijnen voor trombose. Hoewel de nieuwe generatie trombosebestrijdende middelen tot een verbetering van de behandeling zal leiden, lijkt het ook nuttig stil te staan bij de thans in gebruik zijnde medicatie. Van sommige aspecten van medicijngebruik is nog weinig bekend. Vragen als “wat is de optimale dosis?”, “wat is de invloed van erfelijke factoren?” en “bestaat resistentie tegen het medicijn?” zijn nog grotendeels onbeantwoord. Meer onderzoek is hiervoor nodig.

Dr. M. Huisman, internist in het Leids Universitair Medisch Centrum, gaf een overzicht van nieuwe medicijnen voor het voorkomen van trombose, die thans worden ontwikkeld. Deze medicijnen zullen in de toekomst controle door de trombosedienst voor bepaalde patiëntengroepen overbodig maken. Maar voordat deze medicijnen daadwerkelijk verkrijgbaar zijn, zijn we enkele jaren verder. Aanvullend onderzoek naar de bijwerkingen van deze medicijnen blijkt noodzakelijk. Prof.dr. J. van Gijn, neuroloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, onderscheidde drie fasen in de behandeling van het herseninfarct (beroerte). De oprichting van speciale behandelafdelingen, waar personeel geheel is gericht op de behandeling van de acute fase van het herseninfarct, blijkt een belangrijke verbetering in de zorg voor deze patiënten. Hoe eerder de beslissing voor een bepaalde therapie wordt genomen, des te groter de kans is op een positieve afloop. Verder onderzoek naar het optimaliseren van de behandeling is ook hier noodzakelijk. Tot slot gaf prof.dr. M.M. Levi, internist in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, zijn visie op de toekomst van de trombosediensten in Nederland. De vraag was “Hebben trombosediensten nog een bestaansrecht wanneer nieuwe medicijnen op de markt komen die regelmatige controle door de trombosediensten overbodig maken?” Ook de ontwikkeling van de zelfmeetapparatuur, waarmee de patiënt zelf de INR kan bepalen, speelt een rol. Zelfmeten en zelfdoseren vereisen een intensieve training en begeleiding van de patiënt. Hierin spelen de trombosediensten in Nederland een belangrijke rol. Volgens Levi dienen de trombosediensten zich te ontwikkelen tot kenniscentra op het gebied van antistollingsbehandeling. Nederland heeft een ongekend hoge inbreng in de kennis op het gebied van trombose, hetgeen onder andere blijkt uit het hoge aantal wetenschappelijke publicaties. Bijna de helft van deze publicaties komt tot stand in samenwerking met de Nederlandse trombosediensten. Een taak van levensbelang, ook voor de toekomst.

Uitreiking erepenning Trombosestichting Nederland Tijdens het lustrumsymposium werd de erepenning van de Trombosestichting Nederland uitgereikt aan prof.dr. J.W. ten Cate wegens zijn uitnemende en inspirerende bijdragen aan de vooruitgang van het klinisch wetenschappelijk onderzoek op het gebied van veneuze trombo-embolie in Nederland.

Prof.dr. G. Agnelli van de afdeling Interne en Cardiovasculaire Geneeskunde van de universiteit van Perugia (Italië) gaf een overzicht van de verschillende stappen in de diagnostiek van diep veneuze trombose (adertrombose). Hard wordt gewerkt aan het verder verbeteren van het vaststellen van een longembolie.

14

Trombosestichting

Trombosestichting

15

PR en fondsenwerving

Wij zijn ons vanzelfsprekend zeer bewust van het toenemend aantal goede aanvragen die om financiële steun vragen aan de Trombosestichting. De financiële middelen die wij ter beschikking hebben, zijn niet genoeg om alle goede aanvragen te kunnen honoreren. Dit betekent dat het uitbreiden van het donateursbestand en het vergroten van de naamsbekendheid altijd een doelstelling van onze organisatie zal blijven. In 2004 zijn verschillende activiteiten ontplooid en de voorbereidingen gestart van nieuwe plannen voor het komende jaar. In 2004 is de jaarlijkse nieuwsbrief verschenen. In de nieuwsbrief staan verschillende onderwerpen variërend van een interview met een jonge trombosepatiënt tot informatie over trombose, het wetenschappelijk onderzoek, de organisatie en het jubileum. De nieuwsbrief is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met trombose en allen die iets over trombose te weten willen komen. De nieuwsbrief wordt gestuurd naar alle donateurs en ter beschikking gesteld aan alle patiënten, die behandeld worden door de trombosediensten in Nederland. Op aanvraag kunnen exemplaren van de nieuwsbrief bij het bureau kosteloos worden besteld. In het kader van het jubileum is de actie ‘Met de hand op de schouder’ geïntroduceerd. De mogelijkheid om de sculptuur van kunstenares C. Ammerlaanvan Niekerk te kopen, is door velen met succes ontvangen. Een groot aantal mensen hebben de sculptuur besteld en zijn inmiddels in het bezit van dit beeld. De grote belangstelling heeft het bestuur van de Trombosestichting doen besluiten deze mogelijkheid te laten voortbestaan. In samenwerking met het reclamebureau ‘De Nieuwe Oogst’ en de productiemaatschappij 25 FPS te Amsterdam is een televisie commercial getiteld ‘De roltrap’ gemaakt. Deze campagne heeft een voorlichtend karakter en is bedoeld om de naamsbekendheid van de Trombosestichting te vergroten. De commercial is in het afgelopen jaar in samenwerking met Mediaedge:cia, op verschillende televisiezenders uitgezonden. De film had een bereik van meer dan 45%. Ook is deze commercial in de Nederlandse bioscopen gezien door ongeveer 535.000 bezoekers. Halverwege het verslagjaar is een begin gemaakt met de voorbereidingen van een groot en nieuw project, namelijk het aantrekken van ambassadeurs voor de Trombosestichting Nederland. In het nieuwe verslagjaar zal dit project definitief van start gaan.

16

Trombosestichting

Trombosestichting

17

Voorlichting

Het geven van voorlichting behoort tot de doelstellingen van de Trombosestichting Nederland. Voorlichtingsmateriaal in de vorm van brochures is te verkrijgen bij het Bureau. Het gaat om ‘Nuttige informatie voor trombosepatiënten’. Deze brochure is uitgegeven in samenwerking met de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Andere brochures zijn ‘Antwoord op de meest gestelde vragen’ en ‘De meest gestelde vakantievragen’. Het doel is in 2005 deze folders samen te voegen tot één exemplaar. Voor informatie is het tevens mogelijk onze website te bezoeken op www.trombosestichting.nl. In het verslagjaar werd de website door ruim 66.000 mensen bezocht. Ook dit jaar was de informatiestand van de Trombosestichting Nederland weer op verschillende plaatsen in den lande aanwezig. Het onderstaande overzicht geeft aan bij welke evenementen de Trombosestichting Nederland was vertegenwoordigd. 2004 13 - 18 januari 21 februari

Wat? Vakantiebeurs Jubileumjaar Hartstichting

26 februari

Open dag

20 maart

Open dag

27 maart 4 - 11 april 13 april

Marfan Stichting Lentebeurs Themaweken: hart en trombose Nederland Zingt van de EO Themaweken: hart en trombose Informatie avonden trombosepatiënten ICD 50 + beurs

24 april 26 - 30 april 15 - 25 juni 18 september 22 - 26 september 8 oktober

18

Trombosestichting

9 oktober 10 oktober

Symposium 30 jaar bestaan TSN Nascholingsdag FNT Open dag

16 oktober 6 november 11 november 27 november 11 december

Hartkleppen PAH Week van de chronisch zieken Cardio-myopathie Hartfalen

Waar? Jaarbeurs Utrecht Academisch Ziekenhuis Groningen Ziekenhuis ZeeuwsVlaanderen Ziekenhuis Viecuri Venray Hartenark Bilthoven MECC Maastricht Ziekenhuis Bernhoven Veghel Jaarbeurs Utrecht Ziekenhuis Bernhoven Oss Anna Ziekenhuis Geldrop Hartenark Bilthoven Jaarbeurs Utrecht RAI Amsterdam Amsterdam Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Hartenark Bilthoven LUMC Leiden Ziekenhuis Meppel Hartenark Bilthoven Hartenark Bilthoven

Trombosestichting

19

Contacten

Contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH). De stichting onderhoudt nauwe contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH), waarin alle onderzoekers op het gebied van trombose zijn verenigd. Op deze wijze blijft het bestuur van de stichting op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen op het onderzoeksgebied. De NVTH organiseert jaarlijks een wetenschappelijke cursus voor assistenten in opleiding (AIO’s) voorafgaand aan het jaarlijkse symposium van de NVTH. Het programma van de cursus beslaat het gehele terrein van de hemostase en trombose in een cyclus van drie jaar. Dit betekent dat iedere AIO gedurende de (over het algemeen) 4 jaar durende aanstelling een indruk krijgt van het totale vakgebied. De cursus is ook populair bij andere disciplines, aangezien behalve AIO’s ook (research) analisten, klinisch chemici in opleiding en artsenbezoekers de cursus volgen. Dit jaren waren er 135 deelnemers. Dit hoge aantal is vergelijkbaar met vorig jaar. Het geeft aan dat de cursus in Nederland brede bekendheid geniet en de belangstelling voor het vakgebied toeneemt, kwantitatief en onze indruk is ook kwalitatief. Dit jaar was het derde jaar in de cyclus. De onderwerpen waren Fibrinolyse (dr. D.C. Rijken, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam), Epidemiologie (dr. C. Doggen en dr. A. van der Bom, Leids Universitair Medisch Centrum) en Laboratoriumdiagnostiek (prof. dr. Ph.G. de Groot, Universitair Medisch Centrum Utrecht). De sessies bestonden uit 3 of 4 blokken van anderhalf uur, die door de moderatoren vrij kon worden ingevuld. De deelnemers kregen een reader met de Power Point presentaties uitgereikt. Bovendien waren er interactieve elementen, zoals behandeling van casuïstiek geïntegreerd in het programma. De onderwerpen waren divers. Uit de evaluatie blijkt dan ook dat de achtergrond van de deelnemer de beleving van de cursus bepaalt. In het algemeen was de indruk van de deelnemers zeer positief. Het wetenschappelijke deel werd hoog gewaardeerd evenals de reader die dit jaar voor het eerst de presentaties bevatte. In tegenstelling tot voorgaande jaren, was tijd ingeruimd voor georganiseerde (sociale) activiteiten, zoals bowlen en zwemmen. Deze werden als zeer goed gewaardeerd. Mede door deze gezamenlijke activiteiten was de sfeer tijdens de cursus uitstekend.

20

Trombosestichting

Trombosestichting

21

Wetenschap

In 2004 werd opnieuw een subsidieronde georganiseerd. 16 Subsidieaanvragen werden ontvangen en na externe beoordeling besproken in de Wetenschappelijke Adviesraad. Zoals al eerder is aangegeven, werden door het bestuur van de Trombosestichting extra financiële middelen besteed aan het wetenschappelijk onderzoek. De volgende projecten zijn gehonoreerd. Project 2004.1 ‘Modulatie van de lisofosfatidaat homeostase in het atheroom: een nieuwe strategie ter preventie van trombotische complicaties na plaqueruptuur’ Dr. E.A.L. Biessen en Prof. dr. Th.C. van Berkel Universiteit Leiden, Afdeling Biofarmacie Subsidiebedrag € 198.200,Looptijd 4 jaar Project 2004.2 “Factor VIII’ escape from LRP-dependent clearance: Reappraisal of the role of vWF’ Dr. A.B. Meijer Stichting Sanquin Bloedvoorziening Amsterdam Subsidiebedrag € 126.404,Looptijd 2 jaar Project 2004.3 ‘Functionele analyse van humane monoclonale antistoffen gericht tegen ADAMTS-13 bij patiënten met trombotische trombocytopenische purpura’ Dr. J. Voorberg Stichting Sanquin Bloedvoorziening Amsterdam Subsidiebedrag € 126.404,Looptijd 2 jaar Project 2004.4 ‘Selectie van functionele DNA-variaties met behulp van mini-gen constructen’ Dr. H.L. Vos en dr. M.C.H. de Visser Leids Universitair Medisch Centrum, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag € 60.158,Looptijd 2 jaar Project 2004.5 ‘Activatie van serine proteases bij thrombose’ Dr. M. Gebbink Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag € 121.500,Looptijd 2 jaar

22

Trombosestichting

Trombosestichting

23

Rapport

Middels deze brengen wij rapport uit inzake de jaarrekening 2004 van uw Stichting. De jaarrekening is opgesteld onder verantwoordelijkheid van de directie. Door ons is geen accountantscontrole verricht. De accountantscontrole heeft plaatsgevonden door Ernst & Young Accountants, te Den Haag. De verklaring van Ernst & Young is opgenomen op bladzijde 61 in dit jaarverslag.

1. Algemeen Het gerealiseerde tekort over 2004 is circa € 190.000 hoger dan werd begroot. Dit verschil is in “belangrijke mate het gevolg van het besluit in uw vergadering van 27 mei 2004, om in het jubileumjaar” van de organisatie extra wetenschappelijk onderzoek te financieren. De inkomsten uit bijdragen in “natura, en daarmee de bestedingen, waren in 2004 substantieel hoger dan begroot en dan in 2003” gerealiseerd.

2. Vermogenspositie Ultimo 2004 beschikt de stichting over een vermogen van € 551.522 tegen € 924.713 ultimo 2003. Het verloop van het vermogen is weergegeven in bijlage 3. Van dit vermogen is € 411.805 aan te merken als continuïteitsreserve. In uw vergadering van 25 november 2004 heeft u bepaald dat deze reserve minimaal eenmaal de uitgaven voor de organisatie verhoogd met de kosten voor werving moet zijn. De maximale omvang is gesteld op 1,5 maal dat bedrag. De thans beschikbare reserve beloopt circa 1,3 maal van genoemd bedrag en bevindt zich daarmee binnen de gestelde grenzen. Van het vermogen is € 139.717 als bestemmingsreserve aangemerkt ten behoeve van patiënten - voorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief of ander voorlichtingsmateriaal. Van de continuïteitsreserve is ingevolge bestuursbesluit een bedrag ad € 2.269 bestemd voor toekomstige uitkering in het kader van een AIO-cursus.

24

Trombosestichting

Trombosestichting

25

Rapport

3. Analyse resultaat

De rekening van baten en lasten over 2004 en 2003 is als volgt samen te vatten: 2004 ______________

2003 ______________

verschil ______________

1.444.037 259.443 ______________ 1.184.594 46.826 92.436 ______________ 1.323.856

585.516 87.000 ______________ 498.516 45.190 68.909 ______________ 612.615

858.521 172.443 ______________ 686.078 1.636 23.527 ______________ 711.241

1.697.047 ______________ 373.191================

504.576 ______________ 108.039 ================

1.192.471 ______________ 481.230================

Baten • Baten uit eigen fondsenwerving • Kosten uit eigen fondsenwerving

Bijdrage patiëntenvoorlichting Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor doelstelling

Lasten Besteed aan doelstelling Buitengewone baten & lasten Overschot/tekort

Onder de baten uit eigen fondsenwerving 2004 is € 843.247 verantwoord als bijdragen in natura. Het betreft hier vervaardiging van communicatiemiddelen door B&M Desing bv te Brielle, tot een bedrag van € 16.327, beschikbaarstelling van televisiezendtijd door Mediaedge:cia bv te Amsterdam, tot een bedrag van € 760.697 en de ontwikkeling van een campagne door Nieuwe Oogst bv, te Amsterdam tot een bedrag van € 66.223. Deze kosten zijn onder de desbetreffende uitgaven- en kostencategorie opgenomen.

26

Trombosestichting

Trombosestichting

27

Rapport

3. Vervolg Analyse resultaat De onder de baten uit eigen fondsenwerving verantwoorde giften en schenkingen van € 1.000 en hoger zijn als volgt te specificeren: 2004 ________________________ Van Tuyll Karsstichting NV Nederlandse Gasunie Stichting van Helten Delta Lloyd b.v. Akzo Nobel b.v. Aegon NV

5.000 1.000

5.000 ________________________ 11.000 ===========================

2003

__________________________

1.000 1.500 2.500 2.500 5.000 __________________________ 12.500 ============================

Wij vertrouwen hiermede de jaarrekening 2004 voldoende te hebben toegelicht. Indien u nadere informatie wenst, zijn wij bereid deze verstrekken. Hoogachtend, Statler Consultancy R.M. Kamphuis

28

Trombosestichting

Trombosestichting

29

Jaarrekening Bijlage 1 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Trombosestichting Nederland, Voorschoten

1. Balans per 31 december 2004 2004

2003

____________________

____________________

0

419

Activa Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen

Beleggingen Effecten Deposito's

1.257.834 130.429 __________

1.410.807 0

__________ 1.388.263 9.460

Voorraden

1.410.807 5.056

Vorderingen Interest Overige vorderingen en overlopende activa

34.125 60.464 __________

42.159 29.593

__________ 94.589

71.752

Geldmiddelen Saldi in rekening-courant Kas

56.696 13 __________

92.283 13

__________ 56.709 __________ 1.549.021 ===========

30

Trombosestichting

92.296

__________ 1.580.330

===========

Trombosestichting

31

Jaarrekening

2004

2003

____________________

____________________

411.805

768.929

Passiva Eigen vermogen Continuïteitsreserve

Vastgelegd vermogen Bestemingsreserve patiëntenvoorlichting Fonds activa bedrijfsvoering

139.717 0

155.365 419

________

Totaal eigen vermogen

________ 139.717

155.784

________

________

551.522

924.713

369.230

130.071

Schulden op lange termijn Toegezegde subsidies researchprojecten

Schulden op korte termijn Toegezegde subsidies researchprojecten Diverse schulden en te betalen posten Federatie Nederlandse Trombosediensten

32

Trombosestichting

534.248 52.986 41.035

446.558 45.707 33.281

________

________ 628.269

525.546

________

________

1.549.021 ===========

1.580.330

===========

Trombosestichting

33


2. Staat van baten en lasten over 2004 2004 ______________

Begroting 2004 ______________

2003 ______________

Fondsenwerving Baten uit eigen fondsenwerving • Contributies en donaties • Beeldjesactie • Bijdragen in natura • Giften en schenkingen • Nalatenschappen • Overige baten

383.002 33.630 843.247 1.566 117.600 64.992 ______________ 1.444.037 ______________

400.000

303.109

180.000 pm 17.500 71.000 ______________ 668.500 ______________

103.700 3.797 145.952 28.958 ______________ 585.516 ______________

84.401 128.481 14.882 31.679 ______________ 259.443 ______________

18.000 119.000 pm 31.300 ______________ 168.300 ______________

10.370 45.281 815 30.534 ______________ 87.000 ______________

In % van baten uit eigen fondsenwerving

18.0 %

25.2 %

14.9 %

Resultaat eigen fondsenwerving ( A - B ) Bijdrage patiëntenvoorlichting Resultaat beleggingen

1.184.594 46.826 92.436 ______________

500.200 45.000 60.000 ______________

498.516 45.190 68.909 ______________

1.323.856

605.200

612.615

Totaal baten uit eigen fondsenwerving (A)

Kosten eigen fondsenwerving • Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is verkregen • Donateursadministratie inclusief werving • ‘Overige kosten, w.o.advertenties’ • Toerekening kosten eigen organisatie Totaal kosten eigen fondsenwerving (B)

Totaal beschikbaar voor doelstelling (transporteren)

34

Trombosestichting

Trombosestichting

35


Totaal beschikbaar voor doelstelling (transport)

2004 ______________

Begroting 2004 ______________

2003 ______________

1.323.856 ______________

605.200 ______________

612.615 ______________

631.938 5.415 ______________ 637.353

400.000

335.329 74.818______________ 260.511

Bestedingen Wetenschappelijk onderzoek • Toegezegde subsidies aangevraagde projecten TSN • Mutatie ( onder - ) / overbesteding

Subsidie bijzonder hoogleraar ter bevordering Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke Adviesraad Sponsoring AIO-cursus Uitgaven projectgebondenkosten voorgaande jaren Jubileumcongres Preventie en voorlichting Toerekening kosten eigen organisatie

Tekort respectievelijk overschot

Het tekort resp.overschot is onttrokken respectievelijk toegevoegd aan : • bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting • fonds activa bedrijfsvoering • vrij besteedbaar vermogen

36

Trombosestichting

______________ 400.000

5.000 1.192 2.269 910 82.627 904.337 63.359

85.000 224.500 62.600

174.068 61.067

______________ 1.697.047 ______________

______________ 786.600 ______________

______________ 504.576 ______________

373.191-

181.400-

108.039

181.400______________ 181.400=================

11.491 1.35297.900 ______________ 108.039 ==================

15.648419357.124______________ 373.191==================

10.000 2.000 2.500

5.000 761 2.269 900

Trombosestichting

37


3. Toelichting bij de jaarrekening over 2004 Waarderingsgrondslagen Presentatie De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaglegging Fondsenwervende instellingen 2000.

Balans De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschafwaarde onder aftrek van lineaire afschrijvingen. De beleggingen zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per 31 december 2004. De overige activa en passiva worden opgenomen tegen de nominale waarde.

Staat van baten en lasten De baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Ontvangen voorschotten worden in het jaar van ontvangst verantwoord.

Balans per 31 december 2004 Materiële vaste activa € 0 Het verloop is als volgt: Aanschafwaarde computer Aanschafwaarde telefooncentrale

Afschrijvingen tot en met 2003 Afschrijvingen 2004


38

Trombosestichting

2.077 3.017 __________ 5.094 4.675 419 __________ 5.094 __________ ==========

Trombosestichting

39


Beleggingen 1.388.263 Hieronder zijn effecten opgenomen tot een bedrag van 1.257.834, gespecificeerd als volgt: Nominaal/aantal ______________

Koers ______________

Balanswaarde ______________

Obligaties 5 1/2 % Bank Nederlandse Gemeenten 97-08 4 1/4 % ING Bank 99-09-1 5 1/4 % Bank Nederlandse Gemeenten 01-11 5 1/2 % Nederland 00-10 5 % Nederland 02-12 4 1/4 % Nederland 03-13

fl € € € € €

500.000 60.000 120.000 190.000 190.000 185.000

107,27 104,98 110,92 111,87 110,14 105,00

243.385 62.988 133.104 212.553 209.266 194.250 ______________ 1.055.546 ================

Aandelen P.B.W. Lanschot GLO A. Fortis Obam

st st

2.600 1.460

30,69 83,90

79.794 122.493 ______________ 202.287 ================ 1.257.834 ================

Totaal

Het beleid met betrekking tot de beleggingen in effecten is gericht op de lange termijn. Daarbij is bepaald dat in beginsel 80% zal worden belegd in vastrentende waarden, voornamelijk obligaties Nederlandse Staat en financiële instellingen. De overige 20% zal worden belegd in zakelijke waarden. Per ultimo 2004 is de verhouding 83,92% vastrentende waarden en 16,08% zakelijke waarden. Het deposito ad € 130.429 betreft per 31 december 2004 van de bij F. van Lanschot Bankiers uitstaande saldo op een comfort-depositorekening.

40

Trombosestichting

Trombosestichting

41

Jaarrekening Bijlage 3 bij rapport d.d. 4 mei 2005 Trombosestichting Nederland, Voorschoten Voorraden € 9.460 Per 31 december 2004 betrof dit ca. 5.750 brochures ‘Meest gestelde vragen’ en ca. 85.000 brochures ‘Nuttige informatie’.

Vorderingen € 94.589 De hieronder verantwoorde post ‘overige vorderingen’ bestaat voornamelijk uit een te ontvangen opbrengst uit een nalatenschap, waarvan per balansdatum de opbrengstwaarde bekend was.

Geldmiddelen € 56.709 Hieronder zijn verantwoord direct opeisbare saldi van bank- en girorekeningen, alsmede het kassaldo.

42

Trombosestichting

Trombosestichting

43


Eigen vermogen € 551.522 Continuïteitsreserve € 411.805 Het verloop van deze post is als volgt: Balans per 1 januari 2004 Af: resultaat 2004 Balans per 31 december 2004

768.929 -357.124 ________________________ 411.805 ===========================

Door bestuur is een deel van het vrij besteedbaar vermogen bestemd als reserve voor sponsoring van een AIO-cursus. Voor een periode van vijf jaar is een bijdrage van € 2.269 per jaar gereserveerd. Ultimo het verslagjaar resteert nog een periode van twee jaar met een totale reservering van € 2.269. De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer om bij tegenvallende inkomsten of onverwachte calamiteiten het activiteitenniveau gedurende enige tijd te kunnen handhaven. De omvang is bepaald op minimaal éénmaal en maximaal 1,5 maal de jaarlijkse uitgaven voor de organisatie, alsmede de kosten voor werving. De per ultimo 2004 beschikbare continuïteitsreserve ad € 411.805 is circa 1,3 maal de uitgaven voor de organisatie en kosten voor werving en bevindt zich daarmee binnen de gestelde grenzen. Vastgelegd vermogen € 139.717 Bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting € 139.717 Voor patiëntenvoorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief en/of folders met patiënteninformatie voor trombosepatiënten, wordt door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten sedert 1981 een bijdrage van circa 1 eurocent per verrichting aan haar leden berekend. Dit bedrag wordt aan de Trombosestichting Nederland doorbetaald.

44

Trombosestichting

Trombosestichting

45


De bestemmingsreserve muteerde in 2004 als volgt: Balans per 1 januari 2004 Bij : Bijdrage FNT 2004 Af : Verbruik voorlichtingsfolders

155.365 46.826 62.474__________ 15.648__________ 139.717 ===========


Fonds activa bedrijfsvoering € 0 Deze post betreft het in de vaste activa voor de bedrijfsvoering vastgelegde vermogen en muteert met de aanschaffingen en afschrijvingen van de materiële vaste activa. Schulden € 997.499 Toegezegde subsidies researchprojecten € 903.478 Het verloop van deze post in 2004 is als volgt: Balans op 1 januari 2004 Bij: in 2004 gehonoreerde subsidieaanvragen Aanvulling/vrijval projecten voorgaande jaren, per saldo

576.629 631.938 5.415 __________ 637.353 __________ 1.213.982

Af: in 2004 betaalde declaraties inzake projecten

Balans op 31 december 2004

46

Trombosestichting

310.504__________ 903.478 ===========

Trombosestichting

47


De samenstelling van deze posten ultimo 2004 luidt als volgt:

Projectleider

99003 20001 200101 200103 200104 200105 200201 200202 200203 200301 200302 200303 200304 200401 200402 200403 200404 200405

Dr.J.C.M.Meijers Dr.R.Fijnheer Dr.J.Voorberg & dr.J.A. Van Mourik Prof.dr.F.Roosendaal & dr.ir.J.P.M. Vanderschoot Dr.M.Peters Dr.P.H.Reitsma & dr.C.A.Spek Dr.A.Algra Dr.P.J.Lenting Prof.dr.Ph.G. de Groot Dr.T.Lindhout Dr.C.A.Spek Dr.T.Lisman Dr.J.C.M.Meijers Dr.E.A.L.Biessen & prof.dr.Th.C. van Berkel Dr.A.B.Meijer Dr.J.Voorberg Dr.H.L.Vos Dr.M.F.B.G.Gebbink

Saldo 1/1/2004 __________

Niet uitgegeven resp. toegekende subsidie __________

Af: gedeclareerde kosten in 2004 __________

Saldo niet opgenomen subsidie 31/12/2004 __________

5.674

5.674 1.285 41.132

-

8.688 14.708 40.984 44.826 55.357 21.901 31.862 44.087

57.500 1.369 36.450 3.770 39.972 1.071 74.425 56.983

__________ 310.504 ===========

198.200 126.040 126.040 60.158 121.500 __________ 903.478 ===========

1.285 41.132 57.500 1.369 8.697 14.958 77.434 48.596 95.329 22.972 106.287 101.070

__________ 576.629 ===========

-9 -250

198.200 126.040 126.040 60.158 121.500 __________ 637.353 ===========

Het saldo 'niet opgenomen subsidie' per ultimo 2004 is als volgt verantwoord in de balans: Toegezegde subsidies lange termijn Toegezegde subsidies korte termijn Totaal

48

Trombosestichting

369.230 534.248 __________ 903.478 ===========

Trombosestichting

49

Jaarrekening

In 2004 werden subsidies toegekend voor de volgende projecten: dr.E.A.L.Biessen & prof.dr.Th.C. van Berkel: Modulatie van de lisofosfatydaat homeostase in het atheroom: een nieuwe strategie ter preventie van trombotische complicaties na plaqueruptuur. dr.A.B.Meijer: Factor VIII's escape from LRP-dependant clearance: Reappraisal of the role of vWf. dr.J.Voorberg: Functionele analyse van humane monoclonale antistoffen gericht tegen ADAMTS-13 bij patiënten met trombotische trombocytopenische purpura. dr.H.L.Vos: Selectie van functionele DNA-variaties met behulp van mini-gen constructen. dr.M.F.B.G.Gebbink: The role of amyloid in haemostasis.

50

Trombosestichting

Trombosestichting

51


2004

2003

__________

__________

17.607 5.000 2.100

17.607

5.656 3.140 4.135

5.431 2.982

8.883 1.008 5.608 3.261 5.431 809

__________

__________

52.986

45.707

============

============

Diverse schulden en te betalen kosten € 52.986 Hieronder zijn opgenomen: Studie Coaguchek 2 Bijdrage 2004 bijzonder hoogleraar Accountantskosten Statler Consultancy, iz administratiekosten en jaarwerk Symposiumkosten Brochures Tromnibus Kosten beurzen Mailingkosten Advertentiekosten Omzetbelasting voorgaande jaren Diversen

52

Trombosestichting

6.935

3.100

Trombosestichting

53

Jaarrekening

Staat van baten en lasten over 2004 Resultaat beleggingen € 92.436 Het resultaat beleggingen is als volgt te specificeren: Interesten obligaties Dividenden beleggingsfondsen aandelen interesten deposito's

Ongerealiseerde koersresultaat obligaties Ongerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen Gerealiseerd koersresultaat obligaties

Af: kosten beleggingen

54

Trombosestichting

62.315 2.200 446 ____________ 64.961

31.715 872 2.065__________ 30.522 ____________ 95.483 3.047 ____________ 92.436 =============

Trombosestichting

55


2004

2003

__________

__________

Overige baten € 64.992 Deze post laat zich als volgt specificeren: Inkomsten symposium Aandeel in Coins for Care actie, 2004 aanvulling Divers

56.585 6.876 1.531

28.958

__________

__________

64.992

28.958

===========

===========

758.922 62.474 30.617 52.324

93.330 33.699 23.616 23.423

__________

__________

Preventie en voorlichting € 904.337 De kosten van preventie en voorlichting zijn als volgt te specificeren: Kosten inzake het geven van voorlichting en het bevorderen van bewustwording waarvoor een bijdrage in natura is verkregen Folder patiëntenvoorlichting Standruimte (incl. transportkosten) Jaarverslag en overige

56

Trombosestichting

904.337

174.068

===========

===========

Trombosestichting

57


Bijlage C 4. Toelichting op de uitvoeringskosten eigen organisatie

Salaris / sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten Kantoorkosten Reis- en verblijfkosten Huisvestingskosten Bestuur / afdeling e.d. Overige algemene kosten

doelstelling ______

fondsen werving ______

totaal 2004 ______

begroting 2004 ______

40.050 123 5.136 2.226 15.824

20.025 61 2.568 1.113 7.912

60.075 184 7.704 3.339 23.736

60.000 1.000 5.400 2.500 25.000

57.284 357 8.222 2.226 23.512

______ 63.359

______ 31.679

______ 95.038

______ 93.900

______ 91.601

2003 ______

De uitvoeringskosten eigen organisatie worden toegerekend volgens de verdeelsleutel 1/3 fondsenwerving en 2/3 doelstelling. De sleutel is gebaseerd op het tijdsbeslag dat de beide activiteiten leggen op de organisatie. De Stichting heeft geen personeelsleden in dienst. De werkzaamheden voor het bureau worden uitgevoerd door medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). De hiermee samenhangende kosten worden door de FNT aan de TSN doorbelast en zijn verantwoord onder kantoorkosten. Aan bestuurders en toezichthouders wordt geen bezoldiging verstrekt, noch zijn aan hen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

58

Trombosestichting

Trombosestichting

59

Jaarrekening

5. Accountantsverklaring

60

Trombosestichting

Trombosestichting

61

Colofon

Trombosestichting Nederland Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE Voorschoten Tel.: 071 - 561 77 17 Fax: 071 - 561 80 08 Email: [email protected] www.trombosestichting.nl

Redactie: O.D.M. Paauwe - Insinger Drs. A. de Jong - Verhagen

Ontwerp: B&M Design Brielle

Druk: Samplonius & Samplonius B.V. Capelle a/d IJssel

62

Trombosestichting

Trombosestichting

63

Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE Voorschoten Tel.: 071 - 561 77 17 Fax: 071 - 561 80 08 Email: [email protected] www.trombosestichting.nl

Colofon. Trombosestichting. 2 Trombosestichting

Recommend Documents