2010. Minder vet. Zeggenschap Alerter door snoezelen EMDR

Kenniskatern bij Markant 9/2010

www.tijdschriftmarkant.nl

Minder vet Zeggenschap Alerter door snoezelen EMDR

KennisPortal KATERN stopper.qxp

31-8-2010

15:03

Pagina 1

?

nis n e k j i IJ al b J n e B

Hoe werkt de KennisPortal? Stel, u hebt een bruikbare methodiek ontwikkeld of u wilt de resultaten van een onderzoek breed bekend maken. Plaats deze dan als Showcase op de KennisPortal. Of u organiseert een evenement met betrekking tot de gehandicaptenzorg. Voeg het dan toe aan de Kenniskalender. En als u met uw eigen netwerk of projectgroep op een afgeschermd deel door wilt praten over een specifiek thema, dan start u bijvoorbeeld een Community.

Kom bij kennis op

www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl Zoekt u betrouwbare kennis over de zorg aan mensen met beperkingen? Of wilt u graag uw kennis delen? Dan kunt u nu terecht op de KennisPortal Gehandicaptenzorg. Deze website is toegankelijk voor iedereen in en om de sector. Of u nu werkt bij een zorginstelling, kenniscentrum, universiteit, hogeschool of cliëntenorganisatie; door uw kennis te bundelen versterkt u de zorg en ondersteuning voor cliënten in de gehandicaptenzorg.

Deelname aan de KennisPortal Gehandicaptenzorg is gratis en u kunt zich online eenvoudig registreren. Heeft u vragen? Neem dan contact op met de webmaster van de KennisPortal Gehandicaptenzorg, mw. Corine Wouters, telefoonnummer: 030-27 39 741, e-mail: [email protected] of [email protected].

Als er ‘niets aan de hand’ is als er ‘niets aan de hand’ is Een oplossingsgerichte methode bij ontkenning van kindermishandeling A N D R E W T U R N E LL E N S U S I E E S S E X

Hulpverleners in de jeugdzorg en kinderbescherming

vinden in Als er ‘niets aan de hand’ is een oplossingsgerichte benadering voor situaties waarin ernstig misbruik van

Als er ‘niets aan de hand’ is Een oplossingsgerichte methode bij ontkenning van kindermishandeling A. Turnell en S. Essex ISBN 978 90 313 7986 6 € 29,50

Veilig opgroeien De oplossingsgerichte aanpak Signs of Safety in jeugdzorg en kinderbescherming

een kind wordt ontkend. Er wordt een uitgebreide

omschrijving gegeven van een totaal gezinstherapeutisch behandelmodel en tevens wordt aangegeven hoe

verschillende aspecten van dit model op meer beperkte schaal productief gemaakt kunnen worden in het

rechtstreekse contact van hulpverleners met cliënten.

Verkrijgbaar bij de boekhandel of via www.bsl.nl

Andrew Turnell en Steve Edwards

Andrew Turnell publiceerde eerder Veilig opgroeien De oplossingsgerichte aanpak Signs of Safety in jeugdzorg en kinderbescherming

Redactioneel Johan de koning

Bedrijfscultuur Als zorgorganisaties hun cliënten vooral benaderen als mensen die dezelfde behoeften hebben als anderen, neemt hun zeggenschap toe. Dan hebben zij meer mogelijkheden om eigen keuzes te maken, dan wanneer zij worden benaderd als gehandicapten. Die benadering blijkt een factor te zijn die meer invloed heeft dan de plek waar mensen wonen (op een instellingsterrein of in de samenleving), hun leeftijd, de ondersteuningsbehoefte of bijkomende vraagstukken zoals moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit blijkt uit een onderzoek dat Perspectief uitvoerde in samenwerking met de VGN. Ik weet niet of dit onderzoeksresultaat iets is om van op te kijken of juist niet, maar het lijkt me wel iets om even bij stil te staan. Het doet denken aan de niet te onderschatten invloed van bedrijfsculturen. Die hebben als nadeel dat ze zich soms moeilijk laten sturen. ‘Het zit in de muren’, zegt men dan. Maar het voordeel is, dat er - afgezien van enkele personeelsbijeenkomsten - geen kostenplaatje aan hangt. Nu zorgaanbieders zich steeds meer gaan beschouwen

als maatschappelijk ondernemer, lijkt me dit iets om mee te nemen in de ondernemingsplannen: hoe benaderen we de klant? Dat het voordelen biedt om cliënten te benaderen als mensen met dezelfde behoeften als anderen, blijkt ook uit andere artikelen in dit Katern. EMDR, de therapie waarmee mensen onder andere traumatische, nare ervaringen verwerken, blijkt ook bij mensen met verstandelijke beperkingen te werken. Voor gezamenlijk aan de lijn doen met behulp van gezonde voeding en beweging geldt hetzelfde. Waarom ook niet? Maar geldt dat ook voor mensen met zeer ernstige beperkingen? Kun je hen ook benaderen als mensen met dezelfde behoeften als anderen? Misschien wel. Ook zij vinden het gezellig als zij, zo blijkt uit het artikel over snoezelen, gezelschap hebben dat hen aandacht geeft. Johan de Koning [email protected]

Colofon Kenniskatern publiceert artikelen van de hand van professionals en onderzoekers in de gehandicaptensector. Deze auteurs schrijven over nieuwe kennis: methoden, resultaten van praktijkonderzoek, toepassing van nieuwe inzichten. De artikelen zijn geworteld in het primaire proces van de gehandicaptenzorg. Redactie: Johan de Koning (hoofdredacteur), Rogier Wiercx (eindredacteur) en Cindy Panhuis (redactiesecretaresse). Advertenties: Lucienne Meijer. Adviescommissie Katern: Hilair Balsters, Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Sterkenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck. Auteurs in deze editie: Rita van Burgsteden, Leendert van Dam, Thessa Hilgenkamp, Alex Hooijschuur, Josien Jonker, Liesbeth Mevissen, Marion Kersten, Hubine Moons, Vera Munde, Rianne Steenbergen, Karin Wanders, Jeroen Zomerplaag, Anna van der Zwan.

4 Minder vet

16 snoezelen

Een speciaal programma met gezonde voeding en meer bewegen maakt cliënten liefst 3,6 kilo lichter.

Snoezelen kan helpen om beter de alertheid bij ZEVMB-cliënten te zien en te beïnvloeden.

8 EMDR

20 Showcase

Behalve bij posttraumatische stressstoornissen blijkt Eye Movement Desensitization and Reprocessing ook te helpen bij andere psychische stoornissen. Een feitenrelaas.

De website die een overzicht wil geven van alle communicatiemethoden voor EMB-cliënten is niet compleet, beweert Karin Wanders.

12 Zeggenschap Zorgverleners zien cliënten nog te vaak als mensen met een handicap. En niet als mensen met dezelfde behoeften als anderen. Kortom: er is nog een wereld te winnen rond zeggenschap van cliënten.

Illustraties: Karel Kindermans, Anne Luchies, Matthijs Sluiter, Sylvia Weve. Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK Utrecht, 030 2739737. [email protected].

Kenniskatern Markant 3

Voeding en beweging Afvallen? Het kan. Negen van de twaalf mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking die een gewichtscontroleprogramma hebben gevolgd, zijn 3,6 kg per persoon lichter geworden.

4 Markant Kenniskatern

door Rianne Steenbergen, illustratie Sylvia Weve

Door verkeerde voedingspatronen en te weinig bewegingsactiviteit is overgewicht een groeiend probleem onder de Nederlandse bevolking, óók bij mensen met een verstandelijke beperking. Er is toenemende interesse ontstaan in het ontwikkelen en uitvoeren van programma’s die een gezonde leefstijl bevorderen. De voor Nederlandse burgers ontwikkelde programma’s met betrekking tot een gezonde leefstijl zijn grotendeels niet toegankelijk of toepasbaar voor mensen met een verstandelijke beperking.

Te weinig en te veel De indruk bestond dat cliënten van Stichting NOVO in Groningen weinig sporten en bewegen en dat er niet altijd sprake was van een gezond voedingspatroon. Daarnaast kwam onder cliënten van NOVO veel overgewicht voor. Om meer zicht te krijgen op de vermoede inactiviteit van cliënten en om passende voedings- en bewegingsprogramma’s te ontwikkelen voor de doelgroep, is in mei 2007 samenwerking gezocht tussen NOVO en de faculteit Bewegingswetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Deze samenwerking resulteerde in de start van een pilot-onderzoek Voeding en Beweging.

Pilot Het pilot-onderzoek werkte met 35 cliënten, die dagbesteding kregen in Veendam en Hoogezand, met overgewicht en zonder medische contra-indicaties. In het interventieprogramma van

de pilot kregen deze cliënten voedings- en bewegingslessen aangeboden, toegesneden op hun niveau van functioneren. De lessen waren gericht op gewichtsverlies of gewichtscontrole. Het ontwikkelde gewichtscontroleprogramma bleek in de pilot goed uitvoerbaar. De uitslagen waren bevredigend. Na het volgen van het zes maanden durende programma had zeventien procent van de cliënten een gezond gewicht bereikt. Deelnemende cliënten hebben ook andere cliënten in Veendam en Hoogezand enthousiast gemaakt voor deelname: na de pilot is het aantal deelnemers meer dan verdubbeld van 35 naar 88!

Programma Voeding en Beweging Uit de ervaring opgedaan tijdens de pilot en uit literatuurstudie is gebleken dat kennis van een gezonde leefstijl, opname van bewegingsactiviteiten in het dagprogramma en de bereidheid om oude gewoontes en werkwijzen los te laten of aan te passen, belangrijke aspecten zijn voor het succesvol implementeren van een gezonde leefstijl. Hierbij moet ook de omgeving van de cliënt betrokken zijn. Maar wanneer we niet alleen spreken over gezonde leefstijl maar ook over gewichtscontrole dan zal een interventie veel tijd en energie vragen van de cliënt en diens omgeving. Er moet binnen de organisatie duidelijk gekozen worden voor uitvoering van het programma Voeding en Beweging en medewerkers moeten zich realiseren dat er veel tijd en aandacht van hen gevraagd wordt.

Opzet van het programma Voeding en Beweging

Het gewichtscontroleprogramma Voeding en Beweging is bestemd voor mensen met een verstandelijke beperking en overgewicht. Het bestaat uit:

• Voorafgaand aan het interventieprogramma voor cliënten, wordt een workshop gegeven voor begeleiders. Tijdens deze interactieve workshop geven de trainers van NOVO Consult informatie over de onderwerpen voeding en beweging, over het programma Voeding en Beweging (dat wil zeggen over de gezonde leefstijlvariant en de gewichtscontrolevariant) en laat men de begeleiders een aantal onderdelen uit de praktijk ervaren. Het is de bedoeling dat begeleiding na de workshop basale kennis heeft over voeding en beweging. Ook weet zij na de workshop wat het programma Voeding en Beweging inhoudt, zodat er al een selectie van cliënten kan worden gemaakt voor deelname aan het programma.

• Metingen (inventarisatiemeting, herhaalde metingen om de drie maanden). De metingen zijn gericht op inventarisatie van de leefstijl en gezondheid van de cliënt. Resultaten van de metingen worden weggezet in het individuele zorgplan van de deelnemer.

• Na de workshop voor begeleiders wordt er een informatieavond voor cliënten en hun sociale omgeving georganiseerd over het programma Voeding en Beweging. De infoavond wordt georganiseerd op de locatie waar ook de fitnesslessen zullen worden gegeven. Na deze avond kunnen cliënten aangeven of ze willen deelnemen aan één van de programma’s van Voeding en Beweging.

• Dagelijkse bewegingsactiviteiten (elke dag minimaal een half uur). De dagelijkse bewegingsactiviteiten zijn onderdeel van het advies gezonde leefstijl en bewegen. Het advies is gericht op het halen van de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Indien mogelijk en gewenst wordt hierbij de omgeving betrokken. • Fitnesslessen (drie keer per week een uur). De fitnesslessen zijn gericht op gezond bewegen en vetverbranding tijdens bewegen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan vrijer en gemakkelijker leren bewegen en plezier hebben in bewegen en sporten. • Voedingslessen (een keer per week een uur). De voedingseducatie is gericht op overdracht van kennis over gezond eten en drinken. Er worden handvaten aangereikt om deze kennis om te zetten in gezonde leefstijl. Indien gewenst, wordt aandacht besteed aan beperking van de calorie-inname. Ook de sociale omgeving van de cliënt wordt erbij betrokken.


• Dagelijkse bewegingsactiviteiten (elke dag minimaal een half uur). De dagelijkse bewegingsactiviteiten zijn onderdeel van het advies gezonde leefstijl en bewegen. Het advies is gericht op het halen van de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Indien mogelijk en gewenst wordt hierbij de omgeving betrokken. • Fitnesslessen (keuze) (tot drie keer per week een uur). De fitnesslessen zijn gericht op gezond bewegen en vetverbranding tijdens bewegen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan vrijer en gemakkelijker leren bewegen en plezier hebben in bewegen en sporten. • Voedingslessen (keuze) (een keer per week een uur). De voedingseducatie is gericht op overdracht van kennis over gezond eten en drinken. Er worden handvaten aangereikt om deze kennis om te zetten in gezonde leefstijl. Indien gewenst, wordt aandacht besteed aan beperking van de calorie-inname. Ook de sociale omgeving van de cliënt wordt erbij betrokken.

Doorstroming Na het volgen van het programma Voeding en Beweging gedurende een half jaar kan iemand, indien gewenst, doorstromen naar de andere variant: gewichtscontrole of gezonde leefstijl. Er is gekozen voor uitvoering van het programma binnen dagbesteding omdat dit voor deelnemers zo weinig mogelijk drempels opwerpt. Binnen het programma Voeding en Beweging worden onderdelen gebruikt die binnen NOVO specifiek voor de doelgroep en het programma zijn ontwikkeld. Zoals de workshops voor begeleiders en de infoavond voor cliënten, de Kennistest Voeding en Beweging, het Stappentellerdagboek, de trainingsprincipes, trainingsopbouw en het lespakket van de fitnesslessen en de Cursus Gezonde Voeding met cursusmateriaal over de Schijf van vijf en huiswerk.

Resultaten van de eerste pilot Na afloop van het gewichtscontroleprogramma tijdens de eerste pilot in Veendam en Hoogezand, waar een experimentele en een controlegroep werden vergeleken, waren de gemiddelde BMI-waarden bij de experimentele groep verbeterd (zie figuur 1). BMI betekent Body Mass Index en geeft de verhouding tussen lengte en gewicht aan. Na de interventie had zeventien procent van de cliënten een gezond gewicht! 22 Van de 35 cliënten zijn afgevallen, gemiddeld zes kg per cliënt. Wanneer naar de gehele groep gekeken wordt zijn alle 35 cliënten gezamenlijk ongeveer negentig kilo afgevallen, wat een gemiddelde betekent van ongeveer 2,5 kg per cliënt. Opmerkelijk is dat bij de in totaal zeven cliënten met een BMI hoger dan 35 geen verbetering optrad.


aantal cliënten

• Metingen (facultatief, maar verplicht wanneer gekozen wordt voor fitness) (inventarisatiemeting, herhaalde metingen om de drie maanden). De metingen zijn gericht op inventarisatie van de leefstijl en gezondheid van de cliënt. Resultaten van de metingen worden weggezet in het individuele zorgplan van de deelnemer.

14 12 10 8 6 4 2 0

<25

25-30

30-35

35-40 BMI voor

>40 BMI na

Figuur 1: BMI-waarden gemeten voor en na deelname aan het gewichtscontroleprogramma. Omdat het onderzoek was gespreid over twee groepen die na elkaar gedurende een half jaar aan de interventie meededen, kunnen we de verschillen zien tussen deze groepen. Groep 1, die de half jaar durende interventie kreeg tussen half september 2007 en april 2008 ging omlaag in vetpercentage (de blauwe lijn in figuur 2). Groep 2, die tussen half september 2007 en april 2008 geen interventie kreeg, ging omhoog in vetpercentage. (Er bestonden geen significante verschillen tussen de groepen in september 2007, er bestonden wel significante verschillen tussen de groepen in januari 2007 en april 2008).

vetpercentage

Gezonde leefstijlprogramma’s (preventieprogramma’s) zijn bestemd voor mensen met een verstandelijke beperking zonder overgewicht die te weinig bewegen. Ze bestaan uit:

42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32

sep’07

jan’07

april’08 groep 1

groep 2

Figuur 2: Vetpercentage gemeten in september 2007, januari 2007 en april 2008. Groep 1 kreeg gedurende deze periode wel een interventie (gewichtscontroleprogramma), groep 2 kreeg gedurende deze periode geen interventie. Om de conditie te bepalen werd een wandeltest uitgevoerd waarin een bepaalde trap gehaald kon worden. Per minuut werd er versneld en een volgende trap gehaald. Tijdens de eerste meting was de behaalde trap gemiddeld 3,8, tijdens de nameting was de behaalde trap gemiddeld 4,3. Hierbij ging de maximale hartslag tijdens de test in de voormeting van gemiddeld 129 hartslagen per minuut, naar gemiddeld 133 hartslagen per minuut in de nameting.

Uitbreiding van het programma Na afronding van de eerste pilot, waaraan 35 mensen met een verstandelijke beperking meededen aan het gewichtscontroleprogramma, is de groep uitgegroeid tot 88 deelnemers aan beide programma’s. In Veendam en Hoogezand wordt het volledige programma onder de noemer dagbesteding uitgevoerd. De 88 deelnemers kunnen daar op een dagbestedingslocatie fitnessen en voedingslessen volgen. Daarnaast

wordt er door de begeleiding aandacht besteed aan gezonde leefstijl, bijvoorbeeld tijdens de lunch. De vakgroep fysiotherapie van NOVO Consult en een diëtiste bieden ondersteuning bij specifieke vragen. Daarnaast zijn er periodieke evaluatiemomenten ingebouwd.

Discussie Stichting NOVO heeft ruim tachtig woon- en dagbestedingscentra in de provincie Groningen. Voor elke locatie van NOVO die het programma Voeding en Beweging gaat implementeren moet steeds opnieuw naar mogelijkheden worden gezocht voor uitvoering van het programma. Is er een geschikt fitnesscentrum in de buurt of kan er een ruimte op locatie worden ingericht? Is er samenwerking mogelijk met bijvoorbeeld de gemeente, een school, vereniging of andere instelling? De inhoud en trainingsprincipes van het programma Voeding en Beweging zullen op elke locatie zoveel mogelijk het-

zelfde zijn, de uitvoering kan verschillen, afhankelijk van de mogelijkheden in de omgeving en de wensen van de locatie. NOVO Consult ondersteunt elke nieuwe locatie in de opstart van het programma. Bij NOVO Consult is expertise opgebouwd ten aanzien van het geven van advies en ondersteuning bij het opstarten en uitvoeren van een combinatieprogramma van voeding en beweging gericht op gezonde leefstijl en gewichtscontrole. Om de expertise up to date te houden werkt NOVO Consult onder andere samen met Gehandicaptensport Nederland, de Hanze Hogeschool, de Rijksuniversiteit Groningen en drie collega-instellingen in een consortium waarin wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar leefstijl bij mensen met een verstandelijke beperking. Drs. Rianne Steenbergen is bewegingswetenschapper en programmaleider Voeding en Beweging bij stichting NOVO in Groningen.

Reactie Thessa Hilgenkamp Overgewicht is een bekend probleem in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Leefstijl- of afslankprogramma’s voor mensen zonder verstandelijke beperking zijn meestal niet bruikbaar voor mensen met een verstandelijke beperking vanwege andere cognitieve mogelijkheden en leefomstandigheden. Er is daarom in de praktijk een dringende behoefte aan leefstijlprogramma’s die wel helpen om mensen met een verstandelijke beperking op een gezonde manier af te laten vallen. Maar hoe weet je of een programma werkt? Daar kan wetenschappelijk onderzoek meer inzicht in geven. Al te vaak wordt een programma vol enthousiasme gestart zonder een structurele evaluatie of onderzoeksopzet, waardoor resultaten van het programma niet aan te tonen zijn en ook verspreiding van een eventueel succes niet mogelijk is. Alleen al daarom is het onderzoek naar de effecten van het programma Voeding en bewegen een best practice voor deze sector. Dit programma laat zien dat het heel goed mogelijk is om binnen de dagelijkse praktijk een programma te onderzoeken, zeker in samenwerking met instituten die daar hun expertise hebben liggen, zoals Bewegingswetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen. Dit is mijns inziens een van de belangrijkste leerpunten van dit artikel. Een ander belangrijk leerpunt is het belang van de omgeving van een cliënt. Terecht erkent dit programma dat dit ontzettend belangrijk is bij het aanbieden van een leefstijlprogramma. Juist omdat er veel verschillende personen betrokken zijn bij een cliënt, is dit vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Niet alleen wordt het belang van de omgeving in dit programma benoemd, dit wordt ook vormgegeven in het communicatietraject en de inrichting van het programma zelf. Zoals ook bekend in de niet-gehandicapte populatie is het

volhouden van een gewichtscontroleprogramma voor velen erg moeilijk. Voor de deelnemers aan het programma dat hier is beschreven blijkt dit geen probleem, integendeel, het aantal deelnemers groeit alleen maar. Dit geeft aan dat het programma goed is toegesneden op de behoeftes en beleving van de deelnemers - een belangrijk punt bij het willen inzetten van een dergelijk programma. Dit programma is er in geslaagd om bij een groot deel van de deelnemers gewichtsverlies te bewerkstelligen, hoewel er ook een deel blijft dat niet is afgevallen. Informatie over de mate van verstandelijke beperking of over het soort woonvoorziening ontbreekt helaas, maar wellicht dat de mate van zelfstandigheid van invloed is op het navolgen van de adviezen in de dagelijkse praktijk, en dus op de resultaten. Ook de precieze rapportage van gewichtsverlies en scores op de wandeltest bij de experimentele en controlegroep zou wenselijk zijn, zodat een goede vergelijking van deze twee groepen mogelijk was geweest. Echter, de belangrijkste conclusie is dat dit soort artikelen ons meer inzicht geeft in programma’s die in deze doelgroep gebruikt worden en die beschikbaar zijn voor gewichtscontrole. Ze laten zien hoe groot het nut is van (wetenschappelijk) onderzoek naar het effect van deze programma’s. Hiermee wordt deze kennis toegankelijk voor iedereen in deze sector. Thessa Hilgenkamp is wetenschappelijk onderzoeker bij het consortium Gezond ouder met een verstandelijke beperking (GOUD) (samenwerking Erasmus MC, Rijksuniversiteit Groningen, Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen). Zij promoveert op het deelproject Lichamelijke activiteit en fitheid.


EMDR-behandeling werkt bij VG-cliënten De behandeling met Eye Movement Desensitization and Reprocessing helpt ook mensen met een verstandelijke beperking. De Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten van GGZ Drenthe heeft een half jaar lang patiënten van nabij gevolgd. De resultaten waren prima, blijkt uit de feiten.

Sinds vier jaar wordt Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) toegepast bij de doelgroep van de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten in Drenthe: mensen met psychische problemen die daarnaast ook nog een verstandelijke beperking hebben. Als behandeling van eerste keus voor patiënten met een posttraumatische stressstoornis (PTSS) is EMDR niet meer weg te denken uit ons behandelaanbod. Hoewel bij andere psychische stoornissen nog niet evidence based, wordt EMDR ook in deze gevallen meer en meer gebruikt. Vertrekpunt daarbij is altijd de hypothese van de therapeut over een samenhang tussen vroegere gebeurtenissen en de huidige problematiek van de patiënt. De ontwikkeling van het toepassen van EMDRbehandeling bij verschillende psychische aandoeningen is ook voor mensen met een verstandelijke beperking van groot belang. Doordat bij mensen met een verstandelijke beperking sprake is van een verhoogde kwetsbaarheid en ze minder mogelijkheden hebben om met moeilijke gebeurtenissen in hun omgeving om te gaan, valt te verwachten dat beschadigende en traumatiserende ervaringen vaker voorkomen. Daarnaast kunnen ook ogenschijnlijk minder ernstige en levensbedreigende


ervaringen voor mensen met een verstandelijke beperking emotioneel moeilijk te verwerken zijn. Om meer inzicht te krijgen in de EMDR-behandeling bij mensen met een verstandelijke beperking en verschillende psychische aandoeningen hebben we een half jaar bijgehouden bij welke patiënten EMDR is toegepast, hoe de behandeling is verlopen en wat de resultaten waren.

EMDR EMDR is een evidence based methode in de behandeling van volwassen cliënten met een gemiddelde intelligentie en een posttraumatische stressstoornis (PTSS) - zie tabel 1 over de EMDR-procedure. Daarnaast blijkt uit de praktijk dat EMDR ook effectief is bij de behandeling van uiteenlopende psychische problemen, zoals angststoornissen en stemmingsstoornissen. Naar EMDR bij mensen met een verstandelijke beperking is weinig onderzoek gedaan. Wel is er casuïstiek beschikbaar over EMDRbehandeling bij deze doelgroep. Zo beschrijft Mevissen eerder in Katern 2008/1 twee casussen waarbij EMDR met goed resultaat wordt toegepast bij een tienjarig meisje en een 49-jarige vrouw, beide met een ernstige verstandelijke beperking.

Methode Alle cliënten van de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten, zowel kinderen als volwassenen, die tussen 1 januari 2009 en 1 juni 2009 intern of extern zijn verwezen voor EMDR, zijn meegenomen in het onderzoek. Voorafgaand aan de dataverzameling is de literatuur bestudeerd met betrekking tot EMDR bij mensen met een verstandelijke beperking. Vervolgens zijn formulieren voor de dataverzameling opgesteld. De EMDR-therapeuten hebben de gegevens van de betrokken cliënten verzameld; als onderdeel van de reguliere rapportage, aangevuld met demografische gegevens en diagnostische gegevens uit het cliëntendossier. De verzamelde gegevens zijn vervolgens verwerkt in een tekstbestand en in SPSS, een computerprogramma voor statistische analyse, waarna gestart is met de data-analyse. Voorafgaand aan de dataverzameling was afgesproken de data te verzamelen tot 1 oktober 2010. Dit bleek achteraf lastig, doordat sommige cliënten – om uiteenlopende redenen – nog maar pas waren gestart met het EMDR-traject. In de praktijk is daardoor de dataverzameling iets langer doorgelopen.

Kenmerken cliënten Cliënten worden zowel intern als extern verwezen voor EMDR, wanneer

door Josien Jonker en Alex Hooijschuur, illustratie Matthijs Sluiter

er sprake is van klachten die verband houden met nare herinneringen.

Vrouwen Ten eerste valt de verhouding tussen mannen en vrouwen op; 75 procent van de onderzoekspopulatie is vrouw. Dit percentage komt niet

overeen met de man/vrouw verdeling bij de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten; respectievelijk 55 procent man en 45 procent vrouw. Die bevinding sluit wel aan bij andere onderzoeken, waarin het vrouwelijk geslacht wordt aangeduid als risicofactor voor het ontwikkelen van trau-

magerelateerde klachten. Opvallend is ook dat de diagnose PTSS maar bij drie cliënten van de onderzoeksgroep wordt gesteld. Mogelijk speelt hier de complexiteit van de diagnostiek bij deze doelgroep een rol. Tevens geven de resultaten van de AS1-diagnoses weer dat EMDR binnen de Psychiatrische


Tabel 1. EMDRprocedure (uit Handboek EMDR) 1. Vaststellen van het actueel meest dramatische beeld van de te behandelen traumatische herinnering (target). 2. Met dit beeld in gedachten formuleren van een negatieve, disfunctionele cognitie (NC). 3. Formuleren van een positieve, functionele cognitie (PC) en vaststellen van de geloofwaardigheid van deze PC op een zevenpuntsschaal Validity of Cognition(VoC). 4. Vaststellen van de emotie die door het beeld en de NC wordt opgeroepen. Bepalen van de spanning die deze combinatie oproept op een tienpuntsschaal Subjective Units of Disturbance (SUD) en het lokaliseren van de plaats van de daarmee verbonden lichamelijke sensaties. 5. Richten van de aandacht op het herinneringsbeeld, de NC en de bijbehorende lichamelijke sensaties. Dit combineren met externe stimuli. Elke nieuwe associatie vormt de basis voor een volgende serie. Van tijd tot tijd wordt de mate van spanning die het beeld nog oproept geëvalueerd (desensitisatiefase). 6. Als de spanning voldoende is gedaald (tot nul of een): associëren van het beeld met de PC door nieuwe oogbewegingen uit te voeren. Dit net zo lang herhalen totdat de VoC een waarde van zes of zeven heeft bereikt (installatiefase). 7. Checken of ergens in het lichaam nog spanning aanwezig is. Zo nodig voortzetten van desensitisatie (body scan). 8. Afsluiting.

Polikliniek Gehandicapten ook een breed toepassingsgebied kent en ingezet wordt bij de behandeling van een reeks verschillende aandoeningen. Dat sluit aan bij de literatuur.

Nare ervaringen De nare ervaringen en herinneringen van de onderzochte cliënten kunnen in vier hoofdthema’s worden ondergebracht: geweld, dood, ziekte & ongeluk, ruzie. De meest voorkomende thema’s zijn geweld en dood. Een aantal voorbeelden van de benoemde thema’s zijn: • Het gezicht van vader in de kist. • Ex slaat haar wanneer ze geen drank wil halen. • Jongens sluiten haar op in een donker schuurtje. Van de negatieve cognities die samenhangen met het beeld, komt de cognitie verlies van controle / machteloosheid veruit het meest naar voren. Het aantal klachten dat wordt benoemd, loopt uiteen van één tot zeven. De klachten die het meest door de onderzochte populatie worden gerapporteerd, zijn herbelevingen (twintig keer), gevolgd door slaapproblemen, angsten & paniekaanvallen en stemmingsproblemen (alle twaalf keer).

Sessies Het aantal sessies loopt uiteen van een tot zeven. Hierbij dient wel te worden opgemerkt dat bij zes cliënten het EMDR-traject nog niet is afgerond. Het meest voorkomend is vier sessies. Dit aantal komt overeen met onderzoek naar EMDR bij volwassenen zonder verstandelijke beperking en kinderen. Bij drie cliënten ontstaat tijdens een EMDR-sessie een abreaction: heftige ontlading die met de verwerking gepaard gaat. Bij één cliënt wordt het door de therapeut als volgt beschreven: ‘Een heftige abreaction; korte tijd flauw vallen, ernstig benauwd. Binnen 2 minuten beeld weg en opgelucht.’

Aanpassingen Binnen de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten wordt als vorm van bilaterale stimulatie gebruik gemaakt van klikjes, van vingers (als er veel afleiding nodig is) of van tappen: trommelen op de benen of de handen, vooral bij kinderen. Zowel de cliënten als de therapeuten ervaren deze vorm over het algemeen als prettig.


Tijdens de EMDR-sessies wordt door de therapeuten in een aantal gevallen gebruik gemaakt van ondersteunende communicatie, bijvoorbeeld van een formulier met gezichten met verschillende emoties. Daarnaast wordt veelal het systeem betrokken bij de EMDR. Tevens wordt er, net als bij EMDR bij kinderen, in een aantal gevallen gebruik gemaakt van het installeren van een veilige plek. De veilige plek kan gebruikt worden als uitwijkmogelijkheid wanneer de EMDR-behandeling emotioneel te heftig wordt.

Resultaten behandeling Zeventien patiënten en hun omgeving hebben de EMDR-behandeling als positief ervaren: klachten zijn verminderd of verdwenen, waardoor er minder contacten op de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten nodig zijn, of het dossier gesloten kon worden. Bij drie patiënten verliep de behandeling wisselend; sommige klachten verdwenen, maar andere klachten bleven bestaan. Zeven patiënten kwamen binnen een jaar terug met terugkerende klachten, waarvan bij één patiënt sprake was van een soortgelijke nieuwe ervaring. Bij deze patiënten bleken een of twee sessies afdoende om de klachten weer te verminderen. Bij één cliënt werd de behandeling na twee sessies elders voortgezet wegens een verhuizing.

Discussie EMDR is binnen de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten een geïntegreerde behandeling, waarbij meerdere disciplines zijn betrokken. Zoals in de literatuur wordt beschreven, kan EMDR worden toegepast bij mensen met uiteenlopende diagnoses. Dit geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking; de behandelde groep is divers qua leeftijd, diagnose en IQ. De onderzoeksgroep heeft als gemeenschappelijk kenmerk dat ze allemaal nare ervaringen en herinneringen hebben en als gevolg hiervan klachten ervaren. De resultaten van de EMDR-behandeling bij mensen met een verstandelijke beperking in dit onderzoek zijn over het algemeen positief en veelbelovend. De EMDRtherapeuten zijn ervaren in het werken met deze doelgroep en hebben ervaring met EMDR. Hierdoor zijn ze in staat om creatief om te gaan met het basisprotocol en kunnen zij aansluiten bij de

mogelijkheden van de cliënt. Dit verklaart waarschijnlijk voor een belangrijk deel de positieve resultaten van EMDRbehandeling bij de onderzochte populatie. Doordat EMDR als onderdeel van een geïntegreerde behandeling wordt aangeboden, is het niet mogelijk om het effect van de behandeling geheel aan de EMDR-behandeling toe te schrijven. De uitdaging ligt dan ook in het ontwikkelen van onderzoek om het effect van EMDR bij mensen met een verstandelijke beperking en verschillende psychische aandoeningen aan te tonen.

Literatuur Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen, Došen, A. (2005), Koninklijke van Gorcum, Assen, 460 pag., € 65,90, ISBN 978 90 232 4101 0. Handboek EMDR, Jongh, A. de en Broeke, E. ten (2003), Swets & Zeitlinger, Lisse, 184 pag., € 32,30, ISBN 978 90 265 2210 9. In perspectief. Gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en lichte verstande-

lijke beperking, Tharner, G. in: Didden, R. (red.), pag. 145 t/m 168. Bohn Stafleu van Loghum, Houten 2006, 271 pag., € 29,50, ISBN 90 313 4565 2.

Josien Jonker is junior onderzoeker en ambulant verpleegkundige bij de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten van GGZ Drenthe. E-mail: [email protected] Alex Hooijschuur is GZ-psycholoog en EMDR-practitioner bij de Psychiatrische Polikliniek Gehandicapten van GGZ Drenthe.

Reactie Liesbeth Mevissen Uit onderzoek is bekend dat vijf tot tien procent van de bevolking aan een posttraumatische stress stoornis (PTSS) lijdt. Deze vaak chronische stoornis tast zowel het psychisch, sociaal als lichamelijk functioneren aan, waardoor het dagelijks leven in ernstige mate wordt ontwricht. PTSS is goed behandelbaar, zowel met cognitieve gedragstherapie als met EMDR, dat is bewezen. In de eerste- en tweedelijns psychologische zorg wordt veel gebruik gemaakt van deze psychotherapeutische methoden voor traumabehandeling. We weten dat psychiatrische stoornissen bij mensen met verstandelijke beperkingen zo’n twee tot vier maal vaker voorkomen dan in de normale populatie. Gedragswetenschappers, artsen (VG) en psychiaters zouden dus vaak te maken moeten hebben met diagnostiek en behandeling van cliënten met een PTSS. De praktijk laat echter het tegendeel zien. Het feit dat we hier te maken hebben met een sterk onderbelichte problematiek wordt geïllustreerd door het feit dat er wereldwijd niet meer dan twaalf casusbeschrijvingen zijn gevonden over de toepassing van cognitieve gedragstherapie en EMDR bij mensen met verstandelijke beperkingen en posttraumatische stress klachten. Veel van onze cliënten zullen dus onnodig lijden. Het artikel van Josien Jonker en Alex Hooijschuur is dan ook van grote waarde. Het laat zien dat de EMDR-therapeuten binnen hun polikliniek hebben ervaren dat de methode toepasbaar is bij mensen met verstandelijke beperkingen van uiteenlopende leeftijden en niveaus van functioneren. Daarnaast klinkt er enthousiasme door over de resultaten en het tempo waarin die merkbaar worden voor zowel de cliënt als de therapeut. Terecht concluderen de auteurs dat dit praktijkonderzoek daar niet het wetenschappelijk bewijs voor levert. Dat zij enkele jaren geleden voor EMDR gekozen hebben om patiënten met traumagerelateerde klachten te behandelen, lijkt een goede zet. EMDR is een sterk non-verbale methode die geen voorwaarden stelt aan het ontwikkelingsniveau van de patiënt (er zijn succesvolle behandelingen van hele jonge kinderen bekend). Met andere woorden, het IQ lijkt niet van

invloed op het resultaat en dat is uitzonderlijk in de wereld van de psychotherapie. In een recent gepubliceerde meta-analyse over behandeling van getraumatiseerde kinderen komt EMDR bovendien naar voren als beduidend effectiever dan andere methoden. En juist onderzoek gericht op kinderen is relevant voor onze doelgroep omdat, voor zover bekend, symptomen van PTSS bij mensen met verstandelijke beperkingen veel lijken op die bij kinderen. Jonker en Hooijschuur constateren terecht dat het opvallend is dat slechts drie van de 28 patiënten de diagnose PTSS hebben en dat de diagnostiek verre van gemakkelijk is. Veel patiënten uit hun onderzoek hebben te maken gehad met geweld, dood of ernstige ziekte en ongelukken. De kans is dan ook groot dat PTSS-symptomen niet als zodanig zijn herkend en dat zij een andere AS1-diagnose gekregen hebben. Behalve een verwijzing naar een artikel in Markant uit 2008, hebben de auteurs geen literatuur gebruikt van na 2005, terwijl de ontwikkelingen zich op verschillende deelgebieden in snel tempo voltrekken (Praktijkboek EMDR 2008; Casusboek EMDR, 2009; PTSD and its treatment in people with intellectual disabilities, 2010; EMDR treatment in people with mild ID and PTSD: 4 cases, 2010). Voor verschillende leeftijdsgroepen kinderen zijn vereenvoudigde protocollen beschikbaar. In de behandeling van patiënten met verstandelijke beperkingen zijn die heel goed bruikbaar. Dan zijn het vooral nog comorbide problemen zoals autisme, die om creatieve aanpassingen vragen. Het zal vast nog een tijd duren voordat mensen met verstandelijke beperkingen even gemakkelijk toegang hebben tot een evidence based traumabehandeling als de gewone burger. Biidragen als die van Jonker en Hooijschuur hebben we dus hard nodig! Liesbeth Mevissen werkt als klinisch psycholoog bij Accare, centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie, op de polikliniek in Deventer.


Zeggenschap is een geboorterecht Iedereen vindt zeggenschap van cliënten essentieel. Maar niet iedereen legt dit principe even royaal uit.

Perspectief, Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap, voerde een pilot Zeggenschap uit in opdracht van en in samenwerking met de VGN. Doel van deze pilot is te bevorderen dat zorgaanbieders beter kunnen aansluiten op de behoeften van hun cliënten. Gezocht werd naar de daarvoor bevorderende en belemmerende factoren. De belangrijkste uitkomst bleek te zijn dat zeggenschap alleen wezenlijk kan toenemen als op de verschillende niveaus in een organisatie cultuur, beleid en praktijk de goede richting uit wijzen. In dit artikel presenteren we de bevindingen, na eerst te zijn ingegaan op het begrip zeggenschap, de werkwijze en methode. Zeggenschap (zie kader) als algemeen gedeeld uitgangspunt is betrekkelijk nieuw in de gehandicaptenzorg. Hoe geven instellingen hier handen en voeten aan? Enkele waarnemingen uit de Pilot Zeggenschap: Veel begeleiders vinden het vanzelfsprekend dat de cliënten die zij ondersteunen zelf keuzes maken en voelen het als hun verantwoordelijkheid hen daartoe mogelijkheden aan te reiken. Visie en beleidsplannen van organisaties spreken veelal over het ondersteunen bij het zelf vorm geven aan het eigen bestaan, een bestaan waarin mensen deel uit kunnen maken van de samenleving. Besluiten over verstrekkende veranderingen, zoals verhuizingen, komen vanuit de organisatie en het zijn professionals, zoals gedragsdeskundigen, die bepalen wie met wie en op welke woonplek samen kunnen wonen. Deze waarnemingen lijken met elkaar in tegenspraak. Wat wringt hier zoal?


Zeggenschap Ieder kan zich ontwikkelen in een richting die hij wil en door zijn keuzes, voorkeuren en leefstijl uitdrukking geven aan een eigen identiteit (Standaarden & Indicatoren van Perspectief (2002)), oftewel kan ‘eigen invloed ervaren’ (Van Burgsteden, Braams en Kersten, 2002). Dat geldt ongeacht de hoeveelheid ondersteuning die mensen nodig hebben. Zeggenschap is dan ook één van de meest fundamentele rechten van mensen. Dit recht op zeggenschap en persoonlijke ondersteuning is verankerd in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (Schuurman en Van der Zwan, 2009). Het Visiedocument onder het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg onderschrijft eigen regie als een centrale waarde in zorg en ondersteuning. Een van de kwaliteitsdomeinen is dan ook zelfbepaling.

Werkwijze en methode De VGN koos er voor om een diversiteit van mensen en organisaties te betrekken bij de pilot, om een breed beeld te krijgen van de vraagstukken rond zeggenschap. Op basis van selectiecriteria werden vijf zorgorganisaties uitgenodigd om elk vanuit drie locaties hieraan mee te doen, namelijk ASVZ, ‘s Heerenloo, Pameijer, Raamwerk en De Zijlen. Het onderzoek liep van maart 2009 tot maart 2010 en besloeg twaalf evaluaties. Conform de criteria werden uiteenlopende cliëntgroepen en diensten betrokken: jongeren, volwassenen ouderen; mensen die op instellingsterreinen wonen, mensen die in woonvoorzieningen in de wijk wonen, mensen die alleen of met één of twee anderen in een flat wonen; mensen met lage en mensen met hoge ondersteuningsbehoeften; mensen of situa-

door Anna van der Zwan en Marion Kersten, illustratie Anne Luchies

ties met bijkomende vraagstukken als drugsgebruik, alcoholproblematiek, overlast, moeilijk verstaanbaar gedrag. Het onderzoek is uitgevoerd door Perspectief aan de hand van een kwalitatieve onderzoeksmethode. Daarbij bracht een team (bestaande uit drie personen: een teamleider, een persoon die zelf ondersteuning krijgt en een familielid) gedurende twee van te voren afgesproken dagen een bezoek aan de locatie, ging daar in gesprek met betrokkenen en maakte onderdelen van dagroutines mee. Er werden individuele gesprekken gevoerd met mensen die ondersteuning krijgen, met mensen uit hun persoonlijk netwerk zoals familie en vrienden, met begeleiders en andere betrokken professionals en met het management. Aan ieder werd gevraagd om vanuit het eigen perspectief zijn ervaringen en opvattingen te geven (Multi Perspectief Benadering). Centraal stond hoe de dienstverlening bijdraagt aan het bevorderen van zeggenschap van mensen die van die diensten gebruik maken, wat daarin goed werkt, welke barrières ieder daarin tegenkomt, hoe daarmee wordt omgegaan en welke verbeteringen ieder wenselijk vindt. Alle opvattingen, meningen en ervaringen droegen bij aan een samenhangend beeld van de dienstverlening en de effec-

ten daarvan in het leven van mensen en boden concrete handvatten voor wenselijke verbeteringen. Deze zijn vastgelegd in evaluatierapporten, voor elke locatie afzonderlijk. De inhoud van deze rapporten is door de verantwoordelijk leidinggevenden onderschreven. Op de twaalf evaluatierapporten vond vervolgens de meta-analyse voor de VGN plaats door systematisch de bevindingen naast elkaar te zetten.

Bevindingen Verreweg de meeste mensen met een beperking waren tevreden met hoe hun leven eruit ziet. Tevreden zijn zegt echter niet veel over de mate van zeggenschap, want op dat gebied zagen de teams grote verschillen: aan de ene kant ontmoette men mensen die grote ontwikkelingen in hun leven hebben doorgemaakt. Zij hebben gaandeweg met de daarbij benodigde ondersteuning meer greep gekregen op het zelf inrichten van hun leven, een leven dat in de loop van de tijd steeds meer facetten kent. In andere situaties lag de toekomst voor de mensen die gebruik maakten van de diensten al min of meer vast. Hier komt zeggenschap over je eigen leven vaak niet veel verder dan het bieden van meer keuzes in gewone alledaagse beslissingen (‘Wil je morgen zwemmen of wandelen?’) passend in het aanbod van de zorgorganisatie.


Tabel 1: Opvattingen en de daarmee samenhangende organisatorische, beleids- en uitvoeringsaspecten die waargenomen werden in de evaluaties (Uit: Van der Zwan en Noorman, 2010) De cliënt staat centraal

De persoon met zijn ondersteuningsbehoefte staat centraal

Handicaps centraal

Persoonlijke wensen en behoeften staan centraal

Beperking bepaalt grenzen

Mensen kunnen zich steeds verder ontwikkelen

Opvattingen over en de praktijk van begeleiding

Opvattingen over en de praktijk van ondersteuning/support

Vóór mensen werken

Met mensen werken

Structureren van de dag

Vertrouwen opbouwen

Op basis van diagnostiek en behandeling in aansluiting op ontwikkelfase waarin een persoon zich bevindt opvoeden Opvoeden, beschermen en beheersen

Samen op weg gaan, mee bewegen, leren van elkaar

Observeren en controleren

Reflecteren op eigen handelen

Systematisch stapje voor stapje vaardigheden aanleren

Ondersteuning bij een leven in de samenleving

Deskundigheid hebben op handicaps; vooral cursussen hierop aangeboden krijgen

Deskundigheid hebben op goed luisteren en in het mensen ondersteunen zelf sterker worden

Zorg valt samen met je leven

Mensen ondersteunen hun eigen leven te leiden

Sommige mensen zijn beter af in speciale voorzieningen

Ieder mens hoort erbij

Beleidsaspecten

Beleidsaspecten

Leven zien als opgedeeld in brokstukjes: wonen – dagbesteding organisatorische scheiding

Levensbreed: vriendschappen, wonen, het hebben van werk, scholing, educatie e.d. maakt allemaal deel uit van het leven

Speciale voorzieningen voor mensen met een beperking (ook in de wijk)

Erop gericht dat het leven zich in de samenleving afspeelt

Gericht op groepen mensen, ingedeeld op basis van de mate van beperkingen

Denken in individuen: persoonlijke ondersteuning bieden; een meer persoonsgerichte organisatiestructuur bieden

Levensloop ligt min of meer vast: het gaan wonen in een woonvoorziening van de zorgorganisatie; het gaan werken in een van de dagcentra van de zorgorganisatie.

Levensloop is open: een huis is een thuis; dat ziet er voor ieder anders uit, een werkplek is een plek waar je een bijdrage kunt leveren

Familiebezoek wordt op prijs gesteld. Tegelijkertijd passen zij zich aan dan wel wordt verondersteld dat zij zich aanpassen aan de groeps- en dagroutines

Belang van betekenisvolle relaties erkennen en stimuleren

Samenwerking met reguliere organisaties alleen voor mensen met weinig ondersteuning

Samenwerking met reguliere organisaties op gebied van onderwijs, werk, welzijn e.d. ongeacht mate van benodigde ondersteuning

De mate van zeggenschap varieerde tussen de beide bovengenoemde extremen, maar ligt in de praktijk vaak dichter bij de laatstgenoemde situatie. Het is heel gangbaar dat mensen op grond van hun beperking zijn ingedeeld voor plekken in woonvoorzieningen. In dat geval wonen zij niet met huisgenoten omdat ze elkaar liggen, maar omdat zij een vergelijkbare zorgvraag hebben. Keuzes die zij voorgelegd krijgen, hangen af van de mate van hun beperking. Ingrijpende beslissingen worden vaak vóór mensen gemaakt, mogelijke keuzes betreffen vooral een vastliggend aanbod. De visie en beleidsplannen van alle vijf de zorgorganisaties geven aan dat men nauwer wil aansluiten bij de levens van mensen met een beperking. Alle vijf de organisaties bevinden zich in een transitieproces, met het vergroten van zeggenschap en vermaatschappelijking als kernthema’s.


Gericht op ontwikkeling, kansen, groei in de samenleving

De verschillen in zeggenschap bleken niet samen te hangen met de verschillen in ondersteuningsbehoeften van mensen of de verschillende situaties. Wat daadwerkelijk voor levens van mensen met een beperking een verschil maakte is of zorgorganisaties hun cliënten vooral als mensen zien en benaderen die dezelfde behoeften hebben als andere mensen, of vooral zien als gehandicapten. Als men de cliënten vooral ziet als mensen met een handicap, dan zijn er andere opvattingen over begeleiding en over wat de beste omgeving voor hen is dan wanneer men de cliënten ziet als mensen met behoeften zoals ieder andere persoon. De meta-analyse toont twee verschillende opvattingen met elk een aantal samenhangende organisatorische, beleids- en uitvoeringsaspecten. Zie tabel 1. Denken en handelen vanuit de linkerkolom heeft het grote risico dat invulling geven aan

Misvattingen over zeggenschap De tweedeling uit tabel 1 werpt ook licht op opvattingen die de teams tegenkwamen over het concept zeggenschap zelf. Zeggenschap wordt nogal eens verengd tot andere begrippen, zoals keuzes aangeboden krijgen of zelfstandig zijn. Er wordt bijvoorbeeld vanuit gegaan dat mensen zelfstandig moeten kunnen wonen of eerst over allerlei vaardigheden moeten beschikken om zeggenschap over hun eigen leven te hebben. Zeggenschap is echter niet iets wat je kunt krijgen van zorgorganisaties maar een geboorterecht. Soms ook is er de associatie met “wie het voor het zeggen heeft hier”. Het zelf inhoud geven aan je eigen leven is echter niet een keuze voor onafhankelijkheid. Het betekent eerder de behoefte om erkend te worden als wie je ten diepste bent en je daarin te kunnen ontplooien. Dat lukt mensen alleen maar ten volle in relatie met andere mensen. Mensen met wie ze zich verbonden voelen omdat ze iets voor elkaar betekenen. Als dat erkend wordt en de ondersteuning daarop wordt aangesloten, zal dat een enorme impuls geven aan het waarborgen en bevorderen van zeggenschap.

zeggenschap belemmerd wordtt. Denken en handelen vanuit de rechterkolom bevordert eerder de kansen die mensen krijgen om hun eigen weg te volgen. Conclusie: hoe meer de cultuur, het beleid en de praktijken vanuit de zorgorganisatie in samenhang zijn en zij ook uitgaan van het centraal stellen van de persoon en zijn behoeften, hoe meer kansen mensen met een beperking hebben (gekregen) om hun eigen weg te zoeken en een voldoening gevend leven te leiden. Zo ontstaan waarborgen voor zeggenschap en worden de eerdergenoemde fricties vermeden.

Literatuur Burgsteden, Rita van, Braams, Joleen en Kersten, Marion. (2002). Eigen invloed ervaren. Bevorderen van zeggenschap voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG. (Te downloaden vanaf www.KennispleinGehandicaptensector.nl) Schuurman, M. en Van der Zwan, A. (2009). Inclusie zeggenschap support. Op weg naar een samenleving waar iedereen welkom is. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Zwan, Anna van der en Noorman, Eline. (2010), Samen werken aan een goed leven. Eindrapport Project Zeggenschap. Utrecht: Perspectief (Te downloaden vanaf www.vgn.org)

Reactie Jeroen Zomerplaag Zeggenschap was één van de thema’s waaraan Vilans werkte in het kader van Zorg voor Beter. Sarah Fraser, een Britse deskundige die wereldwijd grootschalige verbeterprogramma’s begeleidt, adviseerde ons bij de start van dat programma. Samen met haar concludeerden we dat er voor zeggenschap geen goed Engels woord is, dat de lading dekt die we er in Nederland aan geven. Zoals Anna van der Zwan en Marion Kersten in hun artikel treffend beschrijven, is zeggenschap tegelijk een visie, een manier van handelen, een kenmerk van een cultuur of van beleid en een uitkomst. Wanneer er voor een Nederlands woord in een andere taal geen goede vertaling mogelijk is, betekent dit vaak dat het om iets typisch Nederlands gaat. Het kan dan iets zijn waar wij heel goed in zijn, maar ook iets waarmee wij meer moeite hebben dan andere landen. Volgens mij is het laatste aan de hand bij zeggenschap. We hebben in Nederland een traditie waarin we mensen met beperkingen vooral zien als mensen waarvoor we moeten zorgen. Hoewel we in de gehandicaptenzorg het volwaardig burgerschap van mensen met een beperking steeds meer centraal stellen, beïnvloedt die traditie nog steeds ons handelen en manier van kijken, evenals die van de samenleving, de overheid, de politiek en mensen met een beperking zelf. De kenmerken die Van der Zwan en Kersten in hun tabel aan de linkerkant aangeven, zijn daar volgens mij een uitvloeisel van.

Veel andere landen hebben meer een cultuur die gebaseerd is op burgerrechten, waarbij edereen wordt geacht mee te (kunnen) doen. Een mooi voorbeeld daarvan vind ik twee mensen met een verstandelijke beperking in de Verenigde Staten die via de rechter een nationaal programma afdwongen dat het mogelijk maakt om mensen met een ernstige beperking deel te laten nemen aan de samenleving. Zij spanden deze rechtszaak aan, omdat de staat hen verplichtte om in een instituut te gaan wonen; de ondersteuning die ze nodig hadden om thuis te blijven wonen zou te duur zijn. De rechter oordeelde dat ook mensen met een ernstige beperking te waardevol zijn voor de samenleving om hen uit te sluiten. Het artikel van Van der Zwan en Kersten illustreert welke omslag nodig is om mensen met een beperking zeggenschap te geven over hun eigen leven. Die omslag is niet eenvoudig, omdat het een andere manier van kijken vraagt, dan we in onze cultuur gewend zijn. Het is niet iets dat alleen de betrokkenen in de zorg aangaat, maar waarin ook mensen met een beperking zelf, hun vertegenwoordigers en de sociaal politieke omgeving een rol moeten spelen. Jeroen Zomerplaag is werkzaam bij Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg. Hij is daar programmaleider van het programma Kwaliteit & Innovatie in de Gehandicaptenzorg.


Snoezelen prikkelt alertheid bij ZEVMB-cliënten

Wakker blijven! Begeleiders worstelen vaak met vragen rond alertheid bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Snoezelen kan helpen om die alertheid bij mensen uit de doelgroep te zien en te beïnvloeden.

In de zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is alertheid een terugkerend issue. Terwijl alertheid als één van de belangrijkste voorwaarden voor leren en ontwikkelen wordt gezien, is niet altijd duidelijk wanneer een persoon met ZEVMB alert is, oftewel wanneer iemand open staat voor zijn omgeving. Begeleiders zijn onzeker over het optimale moment om een activiteit te beginnen. Hoe laat Jan zien dat hij alert is? Doet Klaas dat op dezelfde manier? Moeten we liever wachten tot het moment dat zij alert zijn, voordat we ze iets gaan aanbieden? Of kunnen we ook proberen om ze door middel van een activiteit alert te maken? Daarop volgen vragen als: hoe kunnen we de alertheid dan beïnvloeden, Is een activerende prikkel voldoende? Of moeten we zelf als begeleiders erbij blijven? Welke aandachtspunten zijn er nog meer?

Alertheid en snoezelen De problemen met het zien en beïnvloeden van alertheid hangen nauw met elkaar samen. Één mogelijkheid voor begeleiders om alertheid gericht te observeren en tegelijk te manipuleren is met de persoon met ZEVMB te gaan snoezelen. Tijdens een snoezelsessie kan een begeleider gericht activerende prikkels in een één-op-één interactie aan de persoon met ZEVMB aanbieden. Omdat daarbij storende prikkels buitengesloten worden, kan de persoon zich volledig op de aangeboden prikkels focussen. Tegelijk kan een bege-


leider gedurende de interactie de cliënt nauwkeurig observeren. Wanneer de begeleider veranderingen in de mate van alertheid waarneemt, kan hij er meteen op inspelen en de situatie aanpassen aan de behoeften en voorkeuren van de cliënt. In dit proces speelt de communicatie tussen cliënt en begeleider een belangrijke rol. Enerzijds kan de begeleider de tijd nemen om de communicatieve signalen van de cliënt waar te nemen en te interpreteren; tegelijk krijgt de cliënt de tijd om zich uit te drukken. Bovendien kan ook de aard en mate van de stimulering aan het individu aangepast worden. Dit is van belang in verband met de verschillen in sensorische mogelijkheden en beperkingen. Mensen met ZEVMB hebben vaak moeite met het verwerken van binnenkomende stimuli en een teveel aan prikkels kan deze mensen snel over-stimuleren. Gebaseerd op deze vooronderstellingen richt het voorliggende onderzoek zich op de mogelijkheden voor begeleiders om tijdens een snoezelsessie alertheid bij een persoon met ZEVMB te observeren, te interpreteren en te beïnvloeden.

Methode De 24 deelnemers (met een leeftijd tussen vier en 49 jaar) van dit onderzoek zijn afkomstig uit negen instellingen in Nederland en Vlaanderen. Aan de begeleiders is gevraagd om met de cliënt te gaan snoezelen en gedurende een één-op-één interactie prikkels aan te bieden waarvan verwacht wordt dat deze de betrokken cliënt activeren.

Op basis van videobeelden van deze situaties is de mate van alertheid van de cliënt in kaart gebracht. Daarnaast is gekeken naar de meest aangeboden prikkels (auditief, visueel en tactiel) en wie met een activiteit begint. Omdat mensen met ZEVMB meestal maar voor een korte periode alert kunnen blijven, zijn de analyses beperkt tot de eerste vijf minuten vanaf het begin van de activiteit.

De Lijst Alertheid Om de alertheid van de deelnemers in kaart te brengen is gebruik gemaakt van de Lijst Alertheid. Met behulp van dit observatie-instrument kunnen begeleiders in een vijftal stappen een individueel alertheidsprofiel van de cliënt formuleren. In het voorliggende onderzoek zijn eerst profielen voor alle deelnemers uitgewerkt, zodat deze als referentiekader konden gelden voor de videoobservaties. Vervolgens is gebruik gemaakt van het codeerschema van de Lijst Alertheid voor het scoren van de videobeelden. Daarbij worden vier niveaus van alertheid onderscheiden: 1. alert, open staan voor de omgeving, 2. wakker, maar in zichzelf gekeerd, 3. ogen dicht, zonder focus, slapend en 4. ontevreden, zelfstimulerend gedrag.

Resultaten Gedurende een activiteit in het kader van een één-op-één interactie in de snoezelruimte zijn de deelnemers over het algemeen alert (77 procent van de tijd). Daarbij laten de meesten wel veel

door Vera Munde, illustratie Karel Kindermans

Voorbeeld: een snoezelsituatie Laura komt op de arm van haar begeleidster de snoezelruimte binnen. ‘Laura, wat wil je vandaag gaan doen?’ De begeleidster blijft bij de deur wachten en volgt Laura’s blik. Laura kijkt even rond in de ruimte. Dan blijft haar blik op de bubbelunit rusten. De begeleidster gaat daar samen met haar zitten en observeert haar verder. Laura volgt de bubbels met haar ogen. Na een tijdje gaat zij even aan de buis voelen. Ook de begeleidster legt haar hand op de buis. Laura kijkt de begeleidster aan. ‘Dat is lekker warm, hè?! Kijk, je kunt er ook geluid mee maken.’ De begeleidster klopt tegen de buis aan. Laura lacht. De begeleidster klopt opnieuw. Ook Laura begint met haar hand tegen de buis aan te kloppen, eerst voorzichtig, dan sneller en harder. Terwijl Laura doorgaat, verandert de begeleidster het ritme van haar kloppen. Wanneer de begeleidster stopt, laat ook Laura haar hand rusten. Zij kijkt de begeleidster aan en lacht.

wisselingen zien tussen twee verschillende niveaus van alertheid, met name tussen ‘alert’ en ‘in zichzelf gekeerd’. Wisselingen tussen drie of vier niveaus komen niet of nauwelijks voor. Kijkend naar de relatie van alertheid met de verschillende soorten prikkels wordt een aantal patronen zichtbaar. Visuele prikkels leiden verreweg tot het meest alerte gedrag en tot het minste niet-alerte gedrag. De reacties op auditieve en tactiele prikkels verschillen erg per individu, maar zijn ook afhankelijk van de zintuiglijke beperkingen van een persoon. Zowel personen met visuele of auditieve beperkingen alsook personen met een combinatie van deze beperkingen vertonen een hogere mate van alertheid als reactie op tactiele prikkels dan personen die wel kunnen zien en horen. Daarentegen sluiten personen met alleen auditieve beperkingen zich juist af op het moment dat er auditieve prikkels worden aangeboden. Daarnaast is ook het aantal prikkels dat (tegelijk) aangeboden wordt van invloed op de mate van alertheid. Wanneer de cliënt niet geprikkeld wordt, leidt dit vaak (in 51,9 procent van de tijd) tot in zichzelf gekeerd, dus niet alert gedrag. Na het aanbieden van

één of twee prikkels worden cliënten duidelijk alert (74,3 en 90,8 procent van de tijd respectievelijk). Het aanbieden van drie prikkels tegelijk kwam niet vaak genoeg voor om hierover uitspraken te kunnen doen. Ook al is het nemen van initiatief niet duidelijk in verband te brengen met verschillen in de mate van alertheid, toch valt op dat cliënten bijna altijd langer alert blijven na een eigen initiatief.

Discussie De resultaten van dit onderzoek laten zien dat snoezelen alertheid bij mensen met ZEVMB kan verhogen en langer kan laten duren. De belangrijkste aanbeveling voor begeleiders is dan ook om er vooral bij te blijven. Al kunnen mensen met ZEVMB over het algemeen maar voor een korte periode alert blijven, het aanbieden van prikkels resulteert altijd in hogere alertheid. Daarbij kan de alertheid van de persoon met ZEVMB wel even wegzakken, maar zal dit nooit direct van ‘alert’ naar ‘slapen’ zijn. De begeleider kan de cliënt op momenten dat die zich afsluit van de omgeving dan ook vaak door actieve inzet weer terughalen. Om dit in detail


te achterhalen, worden nu ook actiereactie-ketens geanalyseerd. Op deze manier kan bijvoorbeeld het lange termijneffect van dit terughalen of het effect van herhaaldelijk aanbieden van een prikkel verduidelijkt worden. Tegelijk is het van belang om het soort prikkel aan de persoon met ZEVMB aan te passen. Voorkeuren en behoeften verschillen over het algemeen per persoon, maar ook de zintuiglijke mogelijkheden en beperkingen spelen een bepalende rol. Opvallend is dan dat tactiele prikkels vaak het minst worden aangeboden, terwijl deze vooral bij mensen met ernstige zintuiglijke beperkingen in een verhoogde alertheid kunnen resulteren. In de toekomst zou een systematisch onderzoek naar de reacties op verschillende soorten prikkels in verband met de verschillen in beperkingen waardevolle informatie voor begeleiders kunnen opleveren.

Daarnaast is het van groot belang om de persoon met ZEVMB de tijd te geven voor het exploreren van en het communiceren met zijn omgeving. Aangezien personen met ZEVMB de begeleider nodig hebben om alert te blijven, is het een taak voor begeleiders om een evenwicht te vinden tussen actief zijn en de cliënt de tijd geven om zelf actief te worden.

Tot slot Bijna elk dagverblijf en elke school voor mensen met ZEVMB heeft tegenwoordig een snoezelruimte ter beschikking. Wanneer begeleiders deze ruimtes bewust inzetten en de waarde van snoezelen voor elke individuele cliënt achterhalen, kan de verworven kennis over alertheid bij de persoon met ZEVMB vervolgens ook tijdens andere dagelijkse handelingen en activiteiten door begeleiders ingezet worden.

Literatuur Hulsegge, J. & Verheul, A. (1991). Snoezelen, een andere wereld. Nijkerk: Intro. Mudford, O. C., Hogg, J., & Roberts, J. (1997). Interobserver agreement and disagreement in continuous recording exemplified by measurement of behavior state. American Journal on Mental Retardation, 102(1), 54-66. Vlaskamp, C., Fonteine, H., Tadema, A., & Munde, V. S. (2010). Handleiding bij de lijst ‘Alertheid van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen’. Groningen: Stichting Kinderstudies.

Vera Munde is werkzaam als promovenda op de afdeling Orthopedagogiek bij de Rijksuniversiteit Groningen, onder begeleiding van prof. dr. Carla Vlaskamp, prof. dr. Wied Ruijssenaars en prof. dr. Bea Maes.

Reactie Hubine moons Met veel interesse heb ik het artikel van Vera Munde over alertheid en snoezelen bij mensen met een zeer ernstig meervoudige beperking gelezen. Het is waar dat snoezelactiviteiten inderdaad heel veel mogelijkheden bieden om de alertheid bij deze doelgroep te beïnvloeden. In dit artikel ligt richt de auteur haar focus op drie zintuigen: het visuele, auditieve en tastzintuig. Ik ben erg benieuwd waarom de andere vier zintuigen (smaak, geur, evenwicht en houding) niet zijn meegnomen in het beïnvloeden van alertheid. Het is bekend dat visuele en auditieve prikkels de alertheid kunnen beïnvloeden. Maar als de visuele of auditieve prikkel verdwijnt, verandert ook de mate van alertheid. Het effect ervan duurt kort. Hetzelfde geldt voor geur- en smaakprikkels. Twee Amerikaanse ergotherapeuten, Patricia en Julia Wilbarger, brengen het effect van de zintuiglijke prikkel op de langere termijn onder meer ter sprake in hun cursus Sensory defensiveness. Tast, evenwicht en houdingsprikkels hebben een groot effect op het reguleren van alertheid. De kans dat een cliënt dan naderhand beter alert blijft is erg groot. Ik zou ervoor willen pleiten dat er een vervolgonderzoek plaats vindt, waarbij ook de andere zintuigen een plaats krijgen binnen het snoezelen. Zoals in het artikel al wordt benoemd is het belangrijk om de intensiteit en de duur van de stimulering aan te passen aan de cliënt. Dit geldt in grote mate voor de prikkels die men geeft in het tast-, evenwichts- en houdingszintuig. Inzicht in


sensorische informatieverwerking en alertheidregulatie is van groot belang. In het voorbeeld van Laura begrijp ik dat de begeleidster heel goed kan aansluiten bij Laura en dus bij haar mate van alertheid. Ik denk wel dat herkenning van de verschillende fasen van alertheid voor velen erg lastig is. Vooral omdat je de wijze van reageren van de cliënt moet kunnen afzetten tegen de mate van alertheid, zoals beschreven door de auteur. Het interpreteren van de gedragingen die een cliënt laat zien is erg lastig. Als een cliënt zijn ogen dicht doet, betekent dit dan dat hij in zichzelf gekeerd is? Of geeft hij aan dat hij even de ruimte nodig heeft om de opgedane prikkel te verwerken? Of heeft de activiteit lang genoeg geduurd, of doet de cliënt zijn ogen dicht om zich maximaal te focussen op de aangeboden zintuiglijke prikkel? Intussen moeten we niet vergeten dat cliënten niet de hele dag in fase een of twee hoeven te zijn. Als we met elkaar in gesprek blijven over de fase van alertheid van een cliënt dan krijgen we steeds meer inzicht in de activiteiten die we een cliënt kunnen aanbieden bij elke mate van alertheid. Dan kan hij of zij inderdaad ervaren, leren en ontwikkelen. Hubine Moons is therapeute sensorische integratie en werkt vanuit haar bedrijf Keering als consulente voor ander andere het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise).

In deze agenda kun je met stickers per dag aangeven wat je gaat doen of wat je hebt gedaan. Met de Pictogenda vergeet je nooit meer een afspraak of een verjaardag en blijft je herinnering levendig. De Pictogenda is speciaal gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking, een autistische stoornis, mensen met spraak- en taalproblemen, doven en slechthorenden en kinderen in het speciaal onderwijs. De Pictogenda biedt een beter besef van tijd en stelt iemand in staat om een zelfstandiger leven te leiden. De Pictogenda kost compleet € 29,90. Bel voor meer informatie 030 638 37 36 of kijk op www.pictogenda.nl

Kijk voor meer informatie op www.pictogenda.nl 25618-1_Adv Pictogenda 2011 176X125.indd 1

13-08-10 13:15

Erfocentrum_ErfelijkheidInBeeld__180x125mm

06-07-10

09:45

Pagina 1

Meer weten over erfelijke ziekten? Kijk op erfelijkheidinbeeld.nl voor filmpjes over erfelijkheid, erfelijke en aangeboren ziekten

erfelijkheidinbeeld.nl

Showcase

De communicatie met mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) verloopt meestal niet als vanzelf. In de afgelopen jaren zijn er meerdere methodes ontwikkeld om hierin verbetering te brengen, zowel vanuit de praktijk als vanuit de wetenschap. Niet alleen door orthopedagogen, psychologen en logopedisten in de VG-sector, maar ook vanuit de revalidatie en taalwetenschap. Een aantal methoden richt zich op de persoon met EMB en zijn signalen, andere richten zich meer op de omgeving. Veel methoden maken gebruik van videobeelden en zijn gericht op het ontdekken van de betekenis van signalen in het gedrag, een aantal richt zich op het aanleren van ander gedrag. Sommige methoden zijn wetenschappelijk getoetst, de meeste methoden echter niet. Met de website www.communicatiemethodenemb.nl willen we in de eerste plaats een overzicht bieden van alle beschikbare methoden die erop gericht zijn de communicatie met mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun omgeving te verbeteren.

Vervolgens willen we dat de lezer de methoden onderling kan vergelijken om een afgewogen keuze te kunnen maken voor een bepaalde methode. De website is niet alleen bedoeld voor inhoudelijk medewerkers, maar ook voor ouders en voor managers. De implementatie van een methode, met het bijbehorend opleidingstraject, kost veel tijd en geld en het spreekt voor zich dat ook een manager wil weten of de methode een antwoord biedt op de vragen die er zijn. Ouders kunnen op zoek gaan naar een methode die bij het type communicatievragen van hun eigen kind past. Ze kunnen die methode aanbevelen of op zoek gaan naar een organisatie die de methode in haar pakket heeft. Rita van Burgsteden is zelfstandig GZpsycholoog, Leendert van Dam is gedragskundige bij Philadelphia

Reactie Karin wanders De website geeft een uitgebreid en zorgvuldig overzicht van verschillende methoden die in de VG-sector zijn ontwikkeld om de communicatie met mensen met EMB te verduidelijken. Niet alle methoden zijn in oorsprong opgezet voor het gebruik bij cliënten met EMB, maar de opzet van de pagina’s is zodanig, dat het inzicht geeft in de mogelijkheden om de methode bij meerdere doelgroepen toe te passen. Er blijken veel overeenkomsten te bestaan tussen de verschillende methoden. Het gebruik van de video is onmisbaar en daarnaast wordt altijd interdisciplinair samengewerkt om het persoonsbeeld en de mogelijkheden in de communicatie goed te kunnen bepalen. Maar het onderling vergelijken van de verschillende metho20 Markant Kenniskatern

den om een goede afweging te kunnen maken voor een meest passende methode voor het kind met EMB, wordt er niet eenvoudiger op. Ouders, maar ook managers, zullen door de bomen het bos niet meer zien, vrees ik.. Voor een afgewogen keuze is meer informatie nodig over de prijs van een methode. De ontwikkelaars zijn niet in staat gebleken duidelijk aan te geven wat de uitvoering gaat kosten. Uit eigen ervaring binnen het Competentie Centrum van ’s Heerenloo Zuid weet ik dat het prijskaartje van een goed product hoog is. Karin Wanders NVO-orthopedagoog-generalist ’s Heerenloo – Competentie Centrum

Illustratie Anne Luchies

Communicatiemethoden EMB

2010. Minder vet. Zeggenschap Alerter door snoezelen EMDR

Recommend Documents