CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 2e Jaargang, nr. 6, juli 1996
Redactie Mw. Priscilla Mook Mw. Inge van Leeuwen Mw. Ineke Schoffelmeer Dr. H.F.A. Vasen
Redactie-adres Onder de Linden 119 6822 KK Arnhem Bestuursleden Voorzitter a.i.
Frans Dietvorst Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Tel./Fax: 0475 - 328720
Secretaris
Jannie den Engelsman Looierij 31 1825 JN Alkmaar Tel./Fax: 072 - 5610622
Penningmeester
Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 6351 LT Bocholtz (L) Tel./Fax: 045 - 5444828
Bestuurslid
Priscilla Mook Kerkuilstraat 7 1826 KA Alkmaar Tel.: 072 - 5626235
Public Relations Ineke Schoffelmeer Onder de Linden 119 6822 KK Arnhem Tel.: 026 - 4452354 Adviesraad Dr. A.B. Bijnen Mw. J. van Duijnen Dr. A. van Haeringen Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Dr. F. van Linde Mw.Prof.Dr. E.M.H. MathusVliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.G. Taal Dr. H.F.A. Vasen Drs. J. Wouda
Van de bestuurstafel Wekenlang dwarrelen er diverse woorden door mijn hoofd, omdat er zoveel dingen zijn die ik u graag zou willen vertellen, maar om alles goed op papier te zetten, valt nog niet mee. U zult begrijpen dat er de nodige veranderingen hebben plaatsgevonden in huize den Engelsman. Eigenlijk teveel om op te noemen. Een paar wil ik er graag vernoemen. Ten eerste, hoe blij wij waren, dat op onze bestuursvergadering van 13 januari j.l., mijn persoontje, unaniem tot voorzitter werd gekozen, vanaf het moment dat Jan er niet meer zou zijn. Helaas blijkt de werkelijkheid heel anders. Het is nu gebleken dat dit toch problemen geeft. Niet zo zeer tegen mij persoonlijk, omdat ik de voorzittershamer zou hanteren, maar dat ik dan twee functies bekleed, n.l. voorzitter en secretaris. Statutair kan dit nog niet, hoewel de notaris, die voordien is geraadpleegd, hiertegen geen enkel bezwaar had. Dit is waarschijnlijk het eerste en laatste stukje wat ik u kan schrijven als voorzitter, omdat ik de mening ben toegedaan, dat ik te allen tijde het secretariaat wil blijven beheren. Mijn doelstelling voor de toekomst is, het werk waar Jan en ik aan begonnen zijn voort te zetten en te doen wat nodig is om de contactgroep te laten zijn, waarvoor wij hem hebben opgericht, n.l. lotgenotencontact. Tevens goede contacten met de artsen te blijven onderhouden, ook weer t.g.v. onze leden. Jan heeft regelmatig al een oproep gedaan naar de artsen en ook naar u toe, om vooral periodiek, na de operatie, de noodzakelijke controles te laten plaatsvinden, ook heeft hij al een aanzet gedaan tot het komen van een uniform voorlichtingsboekje. Deze zaken wil ik afmaken en zo ook datgene wat nodig blijkt te zijn in de toekomst. Jan en ik hebben het hierover heel vaak gehad, de laatste maanden dat hij nog in ons midden was, ik heb hem ook de belofte ge-daan, mij voor de volle 100 % te blijven inzetten voor de contactgroep en dat zal ik dan ook zeker doen. Het bestuur bestond, door het wegvallen van Jan, uit vier personen. Zowel u als ik weten dat dit veel te weinig is. Prioriteit nummer 1 was voor ons dan ook, het aantrekken van een voorzitter. Gelukkig kan ik nu al mededelen dat dit ook is gelukt. De heer Frans Dietvorst heeft zich bereid verklaard, om voorlopig de voorzittershamer van mij over te willen nemen. Ook mevr. Erna Assink heeft te kennen gegeven t.z.t weer terug te willen in het bestuur. Wij heten beiden natuurlijk van harte welkom. Uw bestuur bestaat dan uit de volgende personen: De heer Frans Dietvorst; voorzitter a.i., mevr. Jannie den Engelsman; 1e secretaris en indien nodig, waarnemend voorzitter, mevr. Priscilla Mook; 2e secretaris, de heer Wil Mofers; 1e penningmeester, mevr. Ineke Schoffelmeer; P.R.- functionaris en
hoofd redactie, mevr. Erna Assink bestuurslid. Ons streven is nog wel om er een 2e penningmeester bij te krijgen. Als laatste wil ik iedereen bedanken, voor de vele blijken van belangstelling die wij hebben mogen ontvangen, na het overlijden van "onze" Jan. Wij hebben telefoontjes gehad, veel bloemen gekregen en heel veel mensen hebben schriftelijk gereageerd. Dat Jan een geliefd persoon en een bijzondere man was, is wel gebleken tijdens zijn uitvaart, want de stoet die met ons meeging om hem naar zijn laatste rustplaats te brengen, bestond maar liefst uit 47 auto's. Zoals u zult begrijpen, was dit zeer indrukwekkend, vooral daar dit gebeurde onder politiebegeleiding. Dit heeft mij en onze kinderen enorm gesteund tijdens deze moeilijke dagen en geeft ons kracht om door te gaan. Jannie den Engelsman, wnd. voorzitter.
Hallo, ik wil me even voorstellen Als nieuw bestuurslid van de Polyposis Contactgroep wil ik me even aan u voorstellen. Ik ben Priscilla Mook- den Engelsman, dochter van Jan en Jannie den Engelsman. Zo'n 9 jaar geleden kreeg ik net als zovele van jullie te horen, dat er bij ons Polyposis in de familie zat. Ikzelf was toen 15 jaar en ik kreeg al ge-lijk een paar maanden later te horen dat er bij mij een endoscopisch on-derzoek moest gebeuren. Zo'n 4 à 5 jaar later toen ik alweer voor mijn 3e onderzoek ging, kreeg ik al te horen dat er twee poliepen in mijn dikke darm zaten. Op dat moment, huilend op de tafel, viel mijn hele toekomst in elkaar. Waarom, ik was nog jong, al verloofd, er hing een zware ope-ratie boven mijn hoofd, waar ik heel erg tegenop keek en ik wilde graag een gezin stichten. Ik heb een hele lange periode nodig gehad om dit allemaal te verwerken. Goed, dacht ik op een gegeven moment, ik heb het en ik zal er mee moeten leren leven. Het is wel zo, dat ik van mijn man en mijn ouders ontzettend veel steun heb gehad tijdens de verwerkings-periode. Op een gegeven moment heb ik het gewoon naast me neergelegd, op één probleem na; kinderen, ik wil zo graag kinderen dacht ik constant maar. Wat moet ik nu, ik kan het mijn kinderen voor 50 % meegeven en als ze het krijgen, hoe vang ik ze op, kan ik ze goed voorbereiden, kan ik ze genoeg steunen, zullen ze het me ooit kwalijk nemen? En nog meer van die vragen gingen er door mijn hoofd. Ik wist het niet meer! Ik wilde zo graag kinderen en dan zit ik met dit probleem. Mijn man en ik
hebben hier heel veel discussies over gehad, maar hij heeft altijd gezegd .... wat voor beslissing je ook zal nemen, ik zal je altijd steunen en achter je staan. Het was maart 1993, ik was toen 22 jaar en ik heb het met mijn man nog eens uitgebreid gehad over het feit kinderen nemen en als vrouw zijnde polyposis te hebben. Wij hebben de knoop doorgehakt. In maart 1993 heb ik de pil in de la gegooid. Waarom, zullen misschien een hoop van jullie denken! Ik vind, kinderen horen bij een gezin. Ik was een jaar later zwanger, maar dat kwam o.a. omdat mijn man in maart 1993 eerst een half jaar naar Joegoslavië moest. In november 1994 hebben mijn man en ik een pracht van een dochter gekregen. Een hoop mensen kunnen zich misschien dat nog herinneren, want op de landelijke contactdag in november 1994 liep ik met (valse) weeën. En aangezien mijn ouders de landelijke contactdag moesten leiden, hebben zij mij na elk uur opgebeld om navraag te doen of het goed met me ging. Als we er even vanuit gaan dat onze dochter (inmiddels anderhalf) Polyposis zou krijgen. Dan gaant ze over 8 1/2 jaar, sowieso op controle voor een DNAonderzoek en dan zou eventueel haar eerste darmonderzoek plaatsvinden over ongeveer 13 à 14 jaar en een mogelijke operatie over ca. 17 à 18 jaar. Maar tegen die tijd is de medici ook al weer zo'n 15 jaar verder en zijn er waarschijnlijk hele andere technieken als nu. Ik zie het aan mijn vader en mijzelf. 9 Jaar geleden is mijn vader geopereerd, de techniek met nog een dubbelloops-stoma en een lange, zware operatie. Dit jaar is het mijn beurt om geopereerd te worden en wat zie ik, de operatie-techniek heeft geen dubbelloops-stoma meer, de operatie duurt korter en is minder zwaar en men heeft waarschijnlijk een minder zware opbouw na de operatie (geestelijk en lichamelijk). Misschien hebben ze over 13 jaar geen darm-onderzoeken meer met de techniek van nu, maar een darm-onderzoek met minder ongemak en een techniek waarbij geen endoscopie-slang meer nodig is. De operatie ook, misschien is er over 17 jaar geen operatie-techiek meer nodig, doet de specialist het op een hele andere manier. Dat is de reden, dat ik samen met mijn man toch voor kineren heb gekozen. Je moet toch ook wel in je achterhoofd houde, dan je kind of kinderen al vroeg onder controle worden gehouden en dat er dan eigenlijk bijna niets verkeerd kan gaan. Op 11 juli a.s. zal mijn operatie gaan plaatsvinden. Dr. F. Slors zal mij gaan opereren in het AMC. Na die periode als ik weer aangesterkt ben, zal ik weer proberen om zwanger te worden, want ik wil er toch wel een tweede kind bij. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn kind of kinderen kan voorbereiden, opvangen, bijstaan en helpen verwerken en alles wat er nog meer bij komt kijken. Waarom, het is je instinct! het is gewoon je moederinstinct. Ik ben toch wel iemand geweest, die nooit wat van Polyposis weten wou en ik ben heel lang
depressief en negatief geweest. Maar met hulp van je man en beide ouders redt je het en omdat jij het redt, redden je kinderen het ook! Tevens wil ik bij deze een oproep doen aan patiënten die ook een operatie hebben gehad aan de dikke darm, het maakt niet uit welke techniek bij u is gedaan. Misschien heeft u ook de behoefte om uw eigen ervaring aan ons te willen mededelen om het vervolgens met uw toestemming in ons contactblad te plaatsen. Misschien helpt u op deze manier weer andere patiënten, die uit uw verhaal een heleboel steun halen. De brieven mogen eventueel anoniem worden verzonden. Ik wil u tot niets verplichten, maar ik hoop wel dat u aan deze oproep mee wilt doen. Zodra mijn operatie achter de rug is en ik me enigszins een beetje sterk voel, dan schrijf ik mijn eigen ervaring ook op papier. En dan wil ik deze ervaring ook in het contactblad laten publiceren. Bij mij zal de ileo-rectale anastomose techniek worden toegepast. Als er mensen zijn die vragen hebben over hetgeen wat ik zojuist heb geschreven, dan kunnen jullie mij uiteraard schrijven of bellen, mijn adres plus telefoonnummer vindt u voor in het contactblad. Verder hoop ik, dat ik met mijn verhaal een aantal ogen van mensen heb geopend en dat ik u heb geholpen bij het maken van een beslissing of men nu wel of geen kinderen wil nemen. Priscilla Mook- den Engelsman
Uiterlijke inzenddatum COPY september nummer 1996 15 augustus a.s.
Onderstaand treft u aan, een artikel over de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (kortweg NFK genoemd). Waarschijnlijk zult u denken wat moeten wij hiermee. Wij hebben gemeend dit artikel te plaatsen, omdat de NFK een belangrijke rol speelt t.a.v. verschillende belangenverenigingen, waarvan de Polyposis Contactgroep er ook één is. Een boom bezit veelal verschillende takken. Zo kunt u ook de NFK als een mooie volle boom zien, waaraan verschillende takken bevestigd zijn. Iedere tak staat voor een belangenvereniging. Een gezonde boom wordt groter en sterker, dus komen er regelmatig takken bij. Dit is ook het geval bij de NFK, die gezien kan worden als de top van deze boom. Hoe deze tot stand is gekomen en hoeveel takken deze nu heeft, leest u in het hier onder volgende artikel.
Wat betekent de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen voor de Polyposis Contactgroep? De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) is een overkoepelend orgaan van kankerpatiëntenverenigingen in Nederland. Inmiddels zijn bij de NFK 18 patiëntenverenigingen aangesloten, zo ook de Polyposis Contactgroep. De NFK heeft ten doel het bevorderen van het lotgenotencontact van (oud-)kankerpatiënten en hun persoonlijke relaties en het behartigen van individuele en gemeenschappelijke belangen van (oud)kankerpatiënten en hun persoonlijke relaties. De NFK werkt met steun van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. Oorsprong. Op initiatief van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF kwamen in 1984 de toen vijf bestaande kankerpatiëntenverenigingen bijeen om regelmatig met elkaar van gedachten te wisselen en ervaringen te delen. De NFK heeft vanaf dat moment een stormachtige ontwikkeling doorgemaakt, het- geen alleen al valt af te leiden uit de groei van het aantal patiëntenvereni-gingen. Aanvankelijk was het doel van de samenwerking het uitwisselen van ervaringen en informatie, waarvan de verenigingen voor borstkankerpatiënten, ziekte van Kahler, ziekte van Hodgkin, gelaryngectomeerden (stembandlozen) en de stomavereniging "Harry Bacon" deelnamen.
In 1985 voegde de Stichting Jongeren en Kanker zich bij het overleg, twee jaar later de Stichting OLIJF, netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker, de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en in 1989 de Belangengroep MEN-1 en MEN-2 (inmiddels Belangengroep M.E.N., om- dat de beide groepen zijn samengegaan). Tussen 1989 en 1994 kwamen daar nog
eens bij de Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten, de Stichting Samenwerkende Kontactgroepen Longkankerpatiënten en Stichting Klankbord, contactgroep voor mensen met een tumor in het hoofd-halsgebied (1993) en Vereniging Cerebraal (1994). De Contactgroep Beenmergtransplantaties en de Polyposis Contactgroep ( in juni 1994) gingen hun eigen weg na afsplitsing van respectievelijk de Stichting Jongeren en Kanker en de Stomavereniging, waarmee het aantal bij de NFK aangesloten kankerpatiëntenverenigingen op 15 kwam. In 1995 werden Stichting Melanoom en Stichting Doorgang (voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal) opgericht. Deze twee organisaties zijn zeer recent lid van de NFK geworden ( namelijk vanaf 22 mei 1996) en druk doende met het opzetten van een netwerk om aan de behoefte van lotgenotencontact te kunnen voldoen. In 1996 is er nog een achttiende organisatie bijgekomen, t.w.: Stichting Kernzaak, voor mannen met zaadbalkanker. Daarnaast heeft de NFK contacten met enkele organisaties die op regionale basis werkzaam zijn. Het merendeel van de activiteiten van de leden, wat in de meeste gevallen al uit de naam blijkt, is gegroepeerd rond een bepaalde vorm van kanker, maar ook kent de NFK leden die zich groeperen rond een bepaalde behandelvorm (beenmergtransplantatie - BMT), of een bepaalde problematiek (nabestaanden [CNK], Jongeren en Kanker [SJK] en Ouders, Kinderen en Kanker [VOKK]. Van de 18 organisaties gebruiken 7 de NFK als postadres. De NFK is gevestigd in het kantoorgebouw van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF en beschikt aldaar over een eigen werkruimte en een ontvangstruimte, het zogenaamde LOC (lotgenotenontmoetingscentrum). Nadat het Platform van Verenigingen van Kankerpatiënten in het najaar 1992 werd opgeheven en de Federatie werd opgericht, namen de werkzaamheden snel toe. Sinds de zomer van 1992 is er een ambtelijk secretaris aangesteld, die het bestuur op parttime basis, professionele ondersteuning kon bieden.
Per 1 april 1994, toen kantoorruimte op Sophialaan in Amsterdam bij het KWF beschikbaar kwam, werd bovendien een bureau-medewerkster aangesteld. Zij is op fulltime basis aanwezig, maar verricht naar werkzaamheden voor de NFK ook administratieve ondersteuning aan Stichting OLIJF. Sinds er sprake is van professionele ondersteuning binnen de NFK en een betere bereikbaarheid van de NFK is gerealiseerd, groeit de ondersteuning die de Federatie haar patiëntenverenigingen kan bieden en wordt er steeds meer een beroep op bemiddeling bij lotgenotencontact gedaan en groeien de activiteiten van de Federatie. Zo kent de NFK op het ogenblik drie werkgroepen, ten aanzien van
problematiek die bij kankerpatiënten een rol kunnen spelen. Een werkgroep houdt zich bezig met een inventarisatie van problemen, inzake maatschappelijke belangen (bijv. werk, uitkeringen, verzekeringen, hypotheken etc.), een werkgroep die zich bezig houdt met erfelijkheidsproblematiek en nog een werkgroep die zich met vermoeidheid bezig houdt. Daarnaast tracht de NFK op breed terrein het lotgenotencontact te be-vorderen. Een van de middelen die daarvoor worden gebruikt, is het stimuleren van de oprichting van nieuwe patiëntenorganisaties. Daarnaast bemiddelt de NFK bij contacten met ervaringsdeskundigen op het gebied van vormen van kanker, die betrekkelijk zeldzaam zijn en worden activiteiten in de regio's gesteund, bijvoorbeeld het organiseren van lotgenotencontact en voorlichtingsavonden in Zeeuws-Vlaanderen, omdat mensen met kanker en hun naasten aldaar niet of nauwelijks gelegenheid hebben om deel te nemen aan activiteiten van de landelijk georganiseerde patiëntenverenigingen. Daarnaast benut de NFK haar contacten met bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) om aandacht te vra-gen voor verbetering van psychosociale begeleiding van kankerpatiënten in z'n algemeenheid en haar contacten met ziekenhuizen om plaatselijk de voorlichting te optimaliseren. En in het kader van een betere toerusting van hen die zich met lotgenotencontact bezig houden, heeft de NFK in samenwerking met de Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie (NP/CF) een scholingsprogramma ontwikkeld. Sinds december 1995 is de NFK lid van de NP/CF. Ook langs deze weg tracht de NFK meer aan-dacht te krijgen voor de maatschappelijke belangen van de kankerpatiënt
In memoriam Jan den Engelsman Jan, nu jij bent heengegaan, breekt het afscheid nemen aan. Afscheid, met weinig woorden wil ik namens de P.P.C. wat kwijt. In 1988 was jij samen met Jannie de P.P.C.- oprichter, gedurende al die tijd was jij, voorzitter. Samen zij aan zij, stond jij vele mensen bij. Als ze moeite hadden met hun ziekte of opname, was het veelal dat Jannie en jij dan kwamen. Als mede-bestuur, keken wij weleens zuur. Bepaalde handelingen moesten snel af, van jou energie stond menigeen paf. Je hanteerde liever vandaag dan morgen, dat baarde ons weleens zorgen. Maar wij weten wat jou heeft bewogen, het doel .... mensen helpen stond jouw steeds voor ogen. Jan, voor jou staat de tijd nu stil, 't is misschien Gods wil? Je strijd heb je gestreden en wij gedenken je in onze gebeden. Wat jij voor de P.P.C. hebt gedaan, zullen wij mee verder gaan. P.R.- Functionaris, Ineke Schoffelmeer.
Sinds november 1994 geeft de NFK 'NFK-actueel' uit, een bulletin met informatie over de NFK en haar leden dat vier keer per jaar verschijnt. De Federatie wordt bestuurd door zeven bestuursleden, onder voorzitterschap van Bella Dunselman. Chris Démoed en Guus Heerma van Voss zijn belast met het adviseurschap van het bestuur, terwijl Drs. Cora Honing namens het KWF, adviseur is van de ledenvergadering. Over zaken van inhoudelijke aard ligt te allen tijde de eindbeslissing bij de ledenvergadering, waarbij alle leden één stem hebben, ongeacht de grootte van de organisatie. Voor haar activiteiten ontvangt de NFK volledige subsidie van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. De Polyposis Contactgroep wordt vertegenwoordigd door Mw. Ineke Schoffelmeer.
NIEUWSBERICHT
Middels een schrijven, die wij hebben ontvangen van de C.N.K. (Stichting Contactgroep Nabestaanden Kanker) werden wij op de hoogte gebracht dat zij, in verband met hun 5-jarig bestaan, een boekje hebben uitgegeven namelijk: "Verlies verwerken kun je niet alleen". Belangstellenden kunnen dit boekje aanvragen bij de C.N.K. p/a Sophialaan 8, 1075 BR te Amsterdam. De prijs van dit boekje zal tussen de fl.15,= en fl.17,50 liggen.
Jannie den Engelsman, secretaris.
'Logboek van groot belang voor de stoma-patiënt' Regionaal initiatief om zorg voor stomapatiënten beter op elkaar af te stemmen. BENNEKOM / ZEVENAAR- "Stomapatiënten komen voor hun behandeling en met hun problemen bij allerlei verschillende mensen terecht, zoals de huisarts, de wijkverpleegkundige, de stomaverpleegkundige en de bedrijfarts. Vaak zijn die niet op de hoogte van elkaars ingrepen, methoden en adviezen en de specifieke achtergronden van de patiënt. Dus gaat men opnieuw het wiel uitvinden. Dat is bepaald niet in het belang van de patiënt. Daarom hebben wij als eerste in Nederland het stomaboek ontwikkeld." De stomaverpleegkundigen Betty Weerdesteijn, verbonden aan het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem, Ingrid Edel van het Streekziekenhuis Zevenaar en Betty Tiemessen, rayonverpleegkundige van het Kruiswerk West Veluwe hameren op het belang van het stomaboek. "Het stomaboek is door mensen bij wie een stoma is aangelegd te gebruiken als dagboek, waarin alle veranderingen en vragen kunnen worden genoteerd, zodat men ze niet vergeet. Iedereen die bij de behandeling van de patiënt betrokken is, kan hierin de noodzakelijke gegevens en afspraken noteren", vervolgen zij. Solistisch "Merkwaardig eigenlijk dat een dergelijk logboek voor de patiënten elders niet eerder ontwikkeld is", zegt Ingrid Edel. "Maar ja, stomaverpleegkundigen hebben nu eenmaal een tamelijk solistisch beroep. In elk ziekenhuis zijn er maar hooguit twee van." "Een bedrijf dat gespecialiseerd is in onder meer stoma-artikelen heeft het initiatief genomen om ons bij elkaar te brengen. Vervolgens hebben we het initiatief voor het stomapatiëntenboek als collega's samen verder uitgewerkt." Die collega's zijn de stomaverpleegkundigen van het ziekenhuis Gelderse Vallei in Bennekom, Ede en Wageningen, het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem, het Streekziekenhuis Zevenaar, het Ziekenhuis Velp, het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, de Stichting Thuiszorg Midden Gelderland, de ZorgGroep Oost-Gelderland en het Kruiswerk WestVeluwe.
Handig "We hebben een logboek proberen te maken dat de patiënt altijd bij zich kan hebben en dat handig is in het gebruik", licht Betty Weerdesteijn toe. "In het
boekje staan patiëntengegevens, nuttige telefoonnummers, bij-zonderheden over het soort stoma, de verzorging van het stoma, wijzigingen die opgetreden zijn en vooral veel ruimte voor vragen en problemen met de daarbij behorende data. De boekjes worden aan de patiënten uitgereikt door de stomaverpleegkundigen van de betrokken ziekenhuizen." "Het is van groot belang dat iedereen die bij de behandeling van de patiënten betrokken is, meewerkt aan het bijhouden en raadplegen van het logboek. Daarom wil elk ziekenhuis op zijn eigen wijze een en ander goed overleggen met alle betrokken artsen, verpleegkundigen en de wijkverpleegkundigen." Volgens de initiatiefnemers staat het belang van de patiënt centraal. Daarom vragen zij van alle betrokkene de nodige discipline. Weerde-steijn: "Overlappingen of andere behandelingen die voorgangers deden moeten zoveel mogelijk voorkomen worden." Mond In Nederland lopen ± 20.000 mensen met een stoma rond. Stoma is latijns en betekent letterlijk mond. Het is in feite een mond, een kunstmatige uitgang, die gemaakt wordt in de buik. Een veel voorkomende aanleiding om die uitgang te maken is kanker aan de dikke darm. Bij een colostoma wordt het zieke deel van de dikke darm weggehaald en komt het gezonde deel via het stoma naar buiten. Betty Tiemessen: "Maar ook kan het voorkomen dat de dikke darm helemaal moet worden verwijderd en dat de dunne darm via het stoma naar buiten wordt geleid. We spreken dan over een ileostoma. (Noot van de red.: Ook kennen we andere operatietechnieken bij de verwijdering van de dikke darm. Bij een continent ileostoma wordt er van een gedeelte van de dunne darm een reservoir aangelegd in de buikholte, waarna het laatste gedeelte van de dunne darm aan de buikwand wordt gehecht. Bij een ileo-anale anastomose wordt er ook een gedeelte van de dunne darm gebruikt om binnenwaarts een reservoir te maken, waarbij er als laatste een verbinding wordt gemaakt van het laatste gedeelte van de dunne darm met de anus. Als operatietechniek is er ook de ileo-rectale anastomose, de dunne darm wordt hierbij op de endeldarm aangesloten. Red.) Bij blaaskanker is het mogelijk om de urineleiders via het stoma naar buiten te brengen. Als de ontlasting het stoma verlaat, moet deze worden opgevangen in speciale zakjes. Ook spoelen van de darmen is een methode om de ontlasting kwijt te raken." Begeleiding Een goede begeleiding van de stomapatiënten is van enorm belang. Dat
begint in het ziekenhuis door de stomaverpleegkundigen, maar dat moet in de nazorg door alle betrokkenen goed worden doorgezet. Fout Er kan veel fout gaan, zowel in de puur medische begeleiding als op het psychische vlak. "Mensen realiseren zich dat ze een levenlang verder moeten met een darmopening op een onnatuurlijke plaats. Dat is geestelijk en lichamelijk heel zwaar. Ze zijn bang dat iedereen het zal zien. Als je niet uitkijkt, komen deze mensen in een ernstig sociaal isolement te verkeren", zegt Tiemessen. "Dat is niet nodig. Dankzij de huidige materialen en technieken kun je met een stoma best onder de mensen komen. Je kunt ermee werken, een aantal sporten doen (als het maar geen contactsporten zijn) en reizen. We hopen met ons stomaboek als regionaal werkende instellingen een manier te hebben gevonden om de begeleiding van de stomapatiënten beter op elkaar af te stemmen." (krant:De Gelderlander, red.)
St. Antonius Ziekenhuis / Diakonessenhuis / Ziekenhuis Overvecht. Project Psychische zorg voor kankerpatiënten Patiënten die behandeld worden voor kanker in Ziekenhuis Oudenrijn, Ziekenhuis Overvecht, Diakonessenhuis of het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, kunnen aan het project Psychische zorg voor kankerpatiën- ten deelnemen. Dit project is gestart om de psychische hulp aan mensen met kanker te verbeteren. Waarom dit project? Horen dat je kanker hebt, is meestal heel ingrijpend. Dat kanker niet alleen een lichamelijke ziekte is, maar ook ernstige gevolgen heeft voor het psychisch en sociaal functioneren, wordt de laatste jaren steeds meer erkend. Een deel van de patiënten hervindt hun evenwicht met behulp van mensen uit hun directe omgeving; anderen zouden daarbij liever hulp hebben van professionele hulpverleners, bijv. maatschappelijk werker of psycholoog. Uit onderzoeken naar psychische hulpvragen van kankerpatiënten, weten we dat het voor patiënten niet altijd eenvoudig is de juiste hulpverleningsinstelling te vinden voor deze vragen. Daarom zijn er in Nederland op diverse plaatsen projecten gestart om deze hulp aan te bieden. Het project Psychische zorg voor kankerpatiënten in Utrecht is hier een voorbeeld van. Aan dit project is een psychologe verbonden. De psychische hulp die geboden wordt, bestaat uit gesprekken. Wanneer u na het horen van de diagnose in psychische problemen komt, die niet via gesprekken met het ziekenhuis maatschappelijk werk op te lossen zijn, kunt u een beroep doen op haar. Voorafgaand aan de gesprekken met de psychologe vindt altijd een eenmalig gesprek met een psychiater plaats, die ook aan het project verbonden is. De specialisten, huisartsen en maatschappelijk werkenden zijn ingelicht over het project. Zij zullen patiënten attenderen op het hulp-aanbod.
Wanneer kunt u deelnemen? Alle kankerpatiënten die meer psychische hulp nodig hebben dan door het maatschappelijk werk geboden kan worden, komen in principe in aanmerking voor dit project, ongeacht de vorm van kanker of het stadium van de behandeling. Indien u de volgende klachten heeft: . zeer angstig of ervaren van veel spanningen; . erg veel moeite met de verwerking van de ziekte; . ernstige lichamelijke klachten als gevolg van het ziekteproces of de behandeling, bijv. veel pijn, vermoeidheid, misselijkheid; kunt u in overleg met uw specialist, de maatschappelijk werker of uw huisarts bespreken of u zich aan wilt melden bij het project. Aanmelding. Uw behandelend specialist, het ziekenhuis maatschappelijk werk of uw huisarts kunnen u aanmelden bij het project. Na aanmelding neemt de secretaresse van de polikliniek in het Overvecht Ziekenhuis contact met u op om een afspraak te maken voor een eenmalig gesprek met dokter R.H.H. Lanting, psychiater. In dit gesprek beoordeelt hij samen met u of deze hulpvorm de meest passende is voor u. Indien dat zo blijkt te zijn, maakt u afspraken voor gesprekken met de psychologe van het project. Welke hulp bieden zij u? Het doel van de gesprekken is u te helpen angsten de baas te kunnen of pijn en misselijkheid te verminderen. Dit kan bijv. door ontspanningsoefe-
ningen. Verder kunnen de gesprekken u helpen bij het verwerkingsproces of om meer weerbaar te worden.
Waar vinden de gesprekken plaats? Als u opgenomen bent, worden de gesprekken gehouden op de afdeling van het ziekenhuis waar u ligt. Als u thuis bent, vinden de gesprekken in principe plaats op de polikliniek van het Overvecht Ziekenhuis. Maar indien dat voor u erg bezwaarlijk is, kunt u ook naar de polikliniek komen van het ziekenhuis waar u behandeld wordt. Indien het onmogelijk is om naar de polikliniek te komen, kan de psychologe bij u aan huis komen.
Begeleidend onderzoek. Het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN) is bij het project betrokken vanwege het begeleidend onderzoek dat plaatsvindt. We willen bijv. weten of deze hulpvorm aansluit op uw hulpvraag of u er door geholpen bent, hoe u het vond om voor de gesprekken naar de polikliniek in het ziekenhuis te gaan. Kortom, we hebben uw mening over de gegeven hulp nodig, om te weten of het zinvol is om deze hulp ook na afloop van het project voort te zetten en wat we er eventueel aan kunnen verbeteren. Als onderdeel van deelname aan het project wordt u dan ook gevraagd, medewerking te verlenen aan het begeleidend onderzoek. Dit houdt in dat de onderzoeker naar uw mening zal vragen door middel van een vragenlijst. Een eerste lijst, voordat u begint met de gesprekken met de psychologe, een tweede lijst na afloop van de gesprekken. Deze informatie is nog wat summier; als u besluit aan het project deel te nemen, krijgt u een toelichting.
Kosten. Deelname aan het project is gratis. Meer informatie? Voor meer informatie over het project, kunt u bellen met het Overvecht Ziekenhuis, polikliniek: psychiatrie. Dhr. R.H.H. Lanting, psychiater, 030.2633375 en Mevr. A. Snijkers, psychologe, 030.2633316
Van de bestuurstafel Geachte Leden, Wij, als bestuur, maken rond september een begroting voor het komende jaar, dat wil zeggen, wat voor activiteiten gaan wij ontplooien in 1997. Daar hangt uiteraard een kostenplaatje aan. De geraamde kosten minus de verwachte contributie-gelden, is in feite de begroting die wij sturen naar de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. Zonder deze subsidie kunnen wij, als stichting, niet eens bestaan. Nu is het jaar 1996 alweer half verstreken en als penningmeester, zou ik de leden die de contributie nog niet hebben betaald, willen verzoeken dit alsnog te doen. Wil Mofers, penningmeester.
Advertentie Het bestuur van de Polyposis Contactgroep wil het aantal bestuursleden graag uitbreiden met een: voorzitter, 2e penningmeester en algemene bestuursleden. Daarnaast is het bestuur ook op zoek naar personen, die als regio en/of contactpersonen willen functioneren. De functie van 2e penningmeester ziet het bestuur graag door een persoon (m/v) worden vervuld uit de provincie Limburg, terwijl voor de functies van algemeen bestuursleden en regio en/of contactpersonen het bestuur het prettig zou vinden als er een invulling komt van personen vanuit de provincies Groningen, Friesland, Zeeland en Noord-Brabant. I.v.m. het overlijden van Dhr. Jan den Engelsman zoeken wij naar een geschikte persoon voor de functie van
Voorzitter (m/v) functie- inhoud; - De voorzitter onderhoudt goede contacten met de overige bestuursleden. - De voorzitter leidt de PPC- vergaderingen (circa 4 keer per jaar). - De voorzitter vertegenwoordigt de Polyposis Contactgroep eveneens in contacten met enkele organisaties en externe relaties. functie- eisen; - Hij/zij heeft ervaring met de problematiek rondom de ziekte Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), oftewel Polyposis genaamd. - Hij/zij beschikt over goede contactuele eigenschappen. - Hij/zij weet ook te delegeren naar de overige bestuursleden. - Hij/zij heeft bij voorkeur enige ervaring in een bestuursfunctie.
