CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 2e Jaargang, nr. 7, september 1996
Redactie Mw. Inge van Leeuwen Mw. Priscilla Mook Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Kerkuilstraat 7 1826 KA Alkmaar Bestuursleden Voorzitter a.i.
Frans Dietvorst Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Tel./Fax: 0475-328720
Secretaris
Jannie den Engelsman Looierij 31 1825 JN Alkmaar Tel./Fax: 072 - 5610622
Penningmeester
Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 6351 LT Bocholtz (L) Tel./Fax: 045 - 5444828
2e secretaris
Priscilla Mook Kerkuilstraat 7 1826 KA Alkmaar Tel.: 072 - 5626235
Public Relations Frans Dietvorst Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Tel./Fax: 0475 - 328720 Adviesraad Dr. A.B. Bijnen Mw. J. van Duijnen Dr. A. van Haeringen Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Dr. F. van Linde Mw.Prof.Dr. E.M.H. MathusVliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen Drs. J. Wouda
VOORWOORD VAN DE VOORZITTER a.i. Een kennismaking met mij en mijn vrouw Ans maakt u in het stukje "Even voorstellen". In dit woord wil ik enkele mededelingen doen: Zoals u weet is de PPC opgericht door Jan den Engelsman. Hij heeft al die jaren als voorzitter en zijn vrouw Jannie als secretaris van de PPC zijn levenswerk gemaakt. In dit "samendoen" was er zo'n symbiose met elkaar dat na Jan's overlijden het volslagen logisch was dat Jannie zijn taak als voorzitter zonder problemen overnam. Zij wist dat zij in het secretariaats-werk kon rekenen op de hulp van haar dochter Priscilla Mook- den Engelsman. De statuten zullen (indien nodig) hiervoor worden aangepast. Het bestuur en de Medische Adviesraad zijn het daarover volkomen eens. Zoals u weet streeft het bestuur van de PPC naar een tweede functionaris op elke post. De vacature van 2e penningmeester is nog "open". Wij hopen dat één van de leden zich hiervoor willen aanmelden. Door problemen van persoonlijke aard met enkele andere bestuursleden heeft Mevr. I. Schoffelmeer besloten haar functie neer te leggen. De PPC is haar oprecht dankbaar voor haar vele actieve jaren in het bestuur van de PPC. Zij heeft door haar PR-functie contacten opgebouwd bij verschillende organisaties, waardoor de PPC daar nu een goede klank en naambekendheid heeft. Als voorzitter a.i. en daarna als vice-voorzitter zal ik haar PR-taak pro- beren over te nemen. Ik hoop dat ik mijn taak naar tevredenheid zal vervullen. Uw opmerkingen en commentaar zal ik mij ter harte nemen.
Tot een volgend keer, Frans C.W. Dietvorst
"EVEN VOORSTELLEN" VAN FRANS DIETVORST, UW (NIEUWE) VOORZITTER (a.i.) In de laatste uitgave van het contactblad (nr. 6 juli 1996) heeft u al gelezen dat de plv. voorzitter/secretaris, Mevr. Jannie den Engelsman, mijn naam heeft genoemd als "voorzitter, a.i.". Na het overlijden van Jan den Engelsman, als oprichter en gedreven voorzitter van de Polyposis Contactgroep (PPC) zal het moeilijk zijn iemand te vinden, die zich zo sterk en gemotiveerd inzet voor de PPC. Daarom heb ik mij als "a.i." beschikbaar gesteld om in de ontstane vacature (tijdelijk) zijn taak over proberen te nemen. Als de statuten, na wijziging, een dubbel functie in het bestuur mogelijk maken dan kan bij Jannie de toevoeging "plv." gelukkig verdwijnen. Maar ik weet niet of er binnen de PPC toch iemand anders is die behalve lid van de Contactgroep, ook zelf FAP heeft (of heeft gehad) en zich als direkt betrokkene als voorzitter wil aanmelden. Daarom stond er dus op bladzijde 20 een oproep voor een voorzitter (m/v). Ik ben n.l. zelf ook alleen maar een 'partner van', in dit geval van Ans en die is wegens FAP geopereerd en heeft nu een ileo anale anastomose met pouch. MAAR WIE BEN IK? Even voorstellen: Frans C.W. Dietvorst, geboren 18 september 1930 in Tilburg. Sinds 1 oktober 1990 gepensioneerd na 38,5 jaar bij Philips in Eindhoven te hebben gewerkt. Vader van een dochter Desirée (1963) en een zoon Frank (1965). Begin 1977 zijn Tilly (de moeder van mijn kinderen) en ik in goed overleg uit elkaar gegaan. Tot op heden hebben wij met zijn allen nog steeds een vriendschappelijk en regelmatig con- tact met elkaar. Na een aantal jaren vrijgezel te zijn geweest heb ik eind 1983 Ans ontmoet en zijn wij in 1986 getrouwd. Ans woonde in Roer- mond met haar zoon Patrick (1968) en sinds 1985 woon ik dus nu ook daar, nadat wij samen een heel fijn huis hadden gekocht. Maar voor PPC leden is wat informatie over Ans eigenlijk ook van belang!! Ans(1946) is geboren in Maasniel (nu een deel van Roermond) en is blibliothecaresse op een bibliobus. In 1968 is Ans vertrokken naar Bonaire, waar zij is getrouwd en waar Patrick werd geboren. Ook Ans en Patrick's vader zijn uit elkaar gegaan en Ans heeft tot 1977 op Curaçao gewoond en in de bibliotheek gewerkt en als alleenstaande moeder voor Patrick gezorgd. In1977 zijn zij beiden naar Roermond teruggekeerd, omdat haar vader er
alleen voor stond, nadat Ans' moeder was overleden. (Later bleek dit polyposis coli te zijn geweest!). De oudste broer van Ans stierf daaraan op 43-jarige leeftijd en toen Ans in 1992 ook ontdekte dat er iets fout zat bij haar, is in Roermond een carcinoom uit haar endeldarm verwijderd. Bij nacontrole bleek toen dat er zeer veel poliepen in de dikke darm aanwezig waren. Nadat de diagnose FAP vaststond, is ze in 1994 in het AMC door Dr. Slors geopereerd en heeft sindsdien een ileo anale anastomose met pouch. Haar "fabriekje" (zoals wij het altijd noemen) werkt perfect en zij hoeft gelukkig nergens rekening mee te houden en heeft ook geen medicijnen nodig. (Chapeau voor Dr. Slors!). Haar zoon Patrick heeft het defecte gen niet geërfd, Ans haar jongere broer wèl, die is inmiddels ook geopereerd (in Sittard). Zo nu weet u allemaal wie wij zijn. Wilt u meer weten? Wij zijn erg extravert, dus bel gerust 0475-328720. Wij hopen u allemaal te zien op onze contactdag in november, graag een hartelijk TOT ZIENS.
Frans Dietvorst.
MIJN VERHAAL. Ik heb in mijn vorig verhaal (bladnr 6) vertelt dat ik 9 juli dit jaar het ziekenhuis in zou gaan voor een dikke darm operatie. Deze operatie heeft plaats gevonden in het AMC en Dr. F. Slors heeft mij geopereerd. Drie weken voor de operatie had ik al de kriebels. De zenuwen gierden door mijn lichaam. Ik begon al slecht te slapen. Het enige wat door mijn gedachten schoot was: hoe kom ik uit de narcose, hoeveel pijn heb ik, hoe zal de opbouw verlopen, wat zal ik voelen, zal het met het eten goed gaan. De laatste keer dat ik geopereerd ben was in 1988 en dat was een blinde darm operatie. Ik zelf ging mijn dikke darm operatie vergelijken met de blinde darm operatie. Terwijl iedereen zei: deze operatie kan je niet met een blinde darm operatie vergelijken want de dikke darm operatie is véél zwaarder. Maar Prisciltje was eigenwijs en wou dit niet geloven. Dinsdag 9 juli kwam al dichterbij en hoe dichterbij deze datum kwam hoe chagrijniger ik werd. De dag was aangekomen, mijn gezin en mijn moeder hebben mij naar het AMC weggebracht. 's Middags moest ik al gelijk beginnen met kuren. 4 Liter Clean-Prepp moest ik in 4 à 6 uur weg drinken. Terwijl ik helemaal niet zo'n grote drinker ben. De coassistent heeft in de morgen mij nog even onderzocht en daarna kwam de verpleging kennis met me maken. De eerste nacht in het ziekenhuis heb ik goed geslapen en toen ik woensdagochtend (10 juli) wakker werd viel het wel mee wat betreft de zenuwen. Dezelfde dag, vroeg in de ochtend, kwam Dr. Slors even bij mij. Hij had niet zo'n goed nieuws. Ik dacht gelijk o, jee wat heb ik nu boven mijn hoofd hangen. Hij vertelde me dat er een fout was gemaakt in de planning. Hij kon mij donderdag de 11e juli niet opereren omdat hij nooit op donderdag opereert. Hij heeft het voor elkaar gekregen dat hij mij op de 12e (vrijdag) wel kon opereren. Ik kon donderdag evengoed wel geopereerd worden maar door een andere chirurg en dat wou ik niet, ik wou persé door Dr. Slors geopereerd worden omdat ik in hem vertrouwen had. Ik zou wel als eerste geopereerd worden en dat vond ik wel fijn. Daarom moest ik wel 1 dag langer kuren en dat vond ik minder leuk. Woensdagnacht heb ik ook goed geslapen terwijl de donderdagochtend minder was. Ik werd wakker en de zenuwen gierden door mijn lichaam. Het enige waar ik aan kon denken was: ik had nu op de operatietafel kunnen liggen, ik zou de operatie over een paar uur achter de rug gehad hebben. Alles liep tegen die ochtend. Mijn zenuwen zaten mij zo hoog dat ik bijna de hele dag gehuild heb, zo bang was ik voor de operatie. Ik ben in mijn hele leven
nog nooit zo nerveus geweest. Gezien het feit dat ik zo nerveus was kreeg ik voor het slapen gaan een sterk kalmeringstablet en wat voor mij een hele geruststelling was, was dat mijn man Marc mocht blijven slapen, op mijn kamer. Vrijdagochtend; ik had goed geslapen, ik moest nog even onder de douche en dan hup het bed weer in want ik zou weer een sterk kalmeringstablet krijgen alleen nu een dubbele dosis. Zodat ik slaperig naar de OK gebracht zou worden. Marc mocht mee naar de OK-afdeling om mij weg te brengen. Hij is tijdens de operatie in het ziekenhuis gebleven. De operatie heeft in totaal 3½ uur geduurd. Na de operatie ging het zo goed met me dat Marc mij om 13.15 uur al mocht ophalen, met de verpleging samen, om mij naar de afdeling terug te brengen. Ik ben 's middags wel een paar keer wakker geweest, maar ik weet daar niets meer van. 's Avonds om 22.00 uur ben ik wakker geweest wat ik zelf kan herinneren. Alleen was dat voor 1 minuut want ik viel weer terug in een diepe slaap. Wat ik wel fijn vond was, dat ik een 1-persoons kamer had. Zaterdagochtend werd ik wakker en het eerste wat ik deed was aan mijn buik voelen of ik wel geopereerd was. Want op dat moment wist ik dat even niet meer. Maar al snel realiseerde ik me dat doordat ik mijn maagsonde voelde in mijn neus en ik had een infuus in mijn hand met daar een morfine-pomp op aangesloten. Om 15.00 uur 's middags was ik weer wakker geworden en ik dacht bij mijzelf, Priscilla je blijft nu wakker want we gaan nu eerst een sigaretje roken, dat heb je wel verdiend. Ik mocht roken, alleen moest ik op Marc wachten want ik mocht niet alleen achterblijven in de rokersruimte. Verder ging de zaterdag goed, de zondag ook wel tot dat de zondagavond aanbrak. Zondagavond begon ik met spugen tot maandagochtend. De artsen hadden opnieuw een maagsonde ingebracht en ze wilden een darm foto maken om te kijken waarom ik zo gespuugd had. Ik zelf had wel een vermoeden, nl. een lus in mijn darm en deze conclusie verteldde de zaalarts mij ook 1 dag later. Dinsdagmorgen mocht de maagsonde weer verwijderd worden omdat ik niet meer misselijk was. Alleen wat ik niet zo leuk vond was dat ik van 60 cc water p/u naar 1 slokje per half uur terug gezet werd. Ik stond al 1 week op water en ik wilde nu toch wel eens iets anders drinken dan water. Woensdag heb ik ook nog op water gezeten maar donderdagochtend mocht ik gelukkig overstappen op vol vloeibaar. Dat ging zo goed dat ik 's avonds al warm eten mocht proberen. En dat heeft me gesmaakt, heerlijk. In principe
zou ik maandag 22 juli ontslagen worden maar na een gesprek met de artsen mocht ik zaterdag (20 juli) al naar huis.Dat was voor mijn gezin ook heel fijn want dan hadden we nog een weekend samen voordat Marc weer zou gaan werken. Vrijdag kwam Marc op bezoek en vroeg aan mij of hij mij dezelfde dag al kon meenemen. Dus hebben wij dit aan de zaalarts gevraagd en dat was goed. Wat maakt in principe dat ene nachtje nou nog uit. Heerlijk, vrijdagmiddag om 17.00 uur was ik in mijn eigen huis in mijn eigen stad. Ik heb in totaal 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. De opbouw na de operatie (ileo rectale anastomose) is mijzelf heel erg tegen gevallen. Ik vind het heel zwaar. Nu 2½ week na de operatie (ik schrijf dit op 30 juli) kan ik een beetje goed lopen, kan ik een beetje beter op mijn zij slapen (niet de hele nacht want dat is nog te pijnlijk) en kan ik wat langer op een stoel zitten (1 tot 2 uur). Als ik opsta wordt het nog regelmatig zwart voor mijn ogen en daarbij duizeligheid. Ik heb ontzettend veel pijn in mijn rug, maar dan moet ik ook wel toegeven dat ik net als mijn vader rugpatiënt ben. Ik denk nu alleen nog aan het beter worden, alhoewel het voor mijn gezin, mijn familie en voor mijzelf het een hele opluchting is dat de operatie achter de rug is. Zoals ik al eerder schreef had ik 2 à 3 weken voor de operatie al de zenuwen. Eigenlijk heb ik mezelf gek gemaakt door de nerveusiteit. Ik heb zo de zenuwen gehad, dat ik na de operatie regelmatig droomde dat ik nog geopereerd moest worden waardoor ik wakker schrok en hierdoor constant aan mijn buik voelde en mezelf af vroeg; "ben ik eigenlijk wel geopereerd". Ik wil dan ook aan diegene doorgeven die nog geopereerd moeten worden, probeer jezelf zo rustig mogelijk te houden. Het is niet makkelijk maar probeer het wel. Mijn vader zei altijd: "Als je gek de narcose ingaat, kom je nog gekker uit de narcose". Mijn vader heeft wel gelijk gehad, want ik spreek uit eigen ervaring. Ik hoop dat jullie een hoop steun vinden in mijn verhaal. Mochten jullie vragen hebben over de operatie en de opbouw erna, dan kunnen jullie mij uiteraard bellen of schrijven. Mijn adres en telefoonnummer staan voorin het boekje. P.S. Ik wil nog even een stukje toevoegen op mijn verhaal in het vorig boekje. Ik wil graag de patiënten die Polyposis hebben erop attenderen dat als je een kindje neemt na de operatie dat de kans op erfelijkheid van 50 % evengoed
blijft. Je kan je kind nog steeds Polyposis meegeven. Het is dus NIET zo, dat je kindje dan geen Polyposis kan krijgen. Dit is helaas een fabeltje. Er zijn Polyposis patiënten die dit denken. Ik wil jullie bij deze zelf ook vragen om niet te vergeten om jullie eigen verhaal op te schrijven en naar ons toe te sturen.
Priscilla Mook den Engelsman
UITERLIJKE INZENDDATUM COPY DECEMBER NUMMER 1996 15 NOVEMBER A.S.
Onderstaand een artikel wat gepubliceerd is in het NRC Handelsblad d.d. 22 augustus 1996. Een genetische analyse van darmpoliepen kan helpen bij de beslissing hoe patiënten met familiale polyposis coli (FAP) aan hun dikke darm worden geopereerd. Bij deze overerfbare aandoening, waarbij in de dikke darm honderden tot duizenden poliepen voorkomen die onbehandeld onherroepelijk tot dikke darmkanker uitgroeien, moet de chirurg zowel dikke darm als rectum weghalen of het rectum laten zitten en de dunne darm daar direct mee verbinden. In het eerste geval moeten de veelal jonge patiënten de rest van hun leven hun uitwerpselen in een stomazakje opvangen. Als het rectum intact blijft bestaat de kans dat zich daar later alsnog kanker ontwikkelt. FAP is een dominant erfelijke aandoening waarbij mutaties bestaan in adenomateuze polyposis coli-gen (APC-gen). Er zijn verschillende muta- ties die tot de ziekte leiden. Dr. H. Vasen van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren in Leiden en een aantal collega's uit verschillende Nederlandse ziekenhuizen hebben aangetoond dat bij een mutatie in het begin van het gen de kans op latere rectum-tumor zo klein is dat het verantwoord is de natuurlijke faecesuitgang te behouden. Bij een mutatie in het tweede deel van het gen is het beter meteen een stoma aan te leggen, omdat de kans groot is dat er jaren later tumorgroei optreedt. Het chirurgische dilemma bij FAP heeft grote gevolgen voor de patiënten. Leven met een stoma heeft voor de patiënten die al op 20- tot 25-jarige leeftijd worden geopereerd grote sociale consequenties. Uit verschillende rapporten is echter gebleken dat de kans op tumor in de rectumstomp bij FAP-patiënten na 20 jaar op kan lopen naar 10 à 55%. Omdat er aanwijzingen waren dat dit risico mede bepaald wordt door de plaats van de mutatie in het APC-gen, hebben de Nederlandse onderzoekers gekeken of DNA-analyse van nut kon zijn bij de behandeling van FAP-patiënten. Uit het FAP-register van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, waarin de stambomen en medische gegevens zijn opgenomen van alle in Nederland bekende families met deze ziekte, werden 225 patiënten gelicht die gemiddeld 11 jaar voordien een rectum-sparende operatie hadden ondergaan. Onder dit patiëntenbestand bleek het risico dat in de jaren na de operatie wegens onbeheersbare poliepvorming of kanker alsnog het rectum verwijderd moest worden na 20 jaar op te lopen tot 42%. Van 87 van deze patiënten was de positie van de mutatie in het APC-gen exact bekend. Het bleek dat 72 patiënten een mutatie vertoonden in het begin van het APC-gen (vóór codon 1250), bij 14 van hen moest het rectum later alsnog verwijderd. Bij de 15 patiënten met een mutatie na codon 1250 was een ingreep bij acht patiënten jaren later nog nodig geweest. Omdat het risico op latere rectale problemen
beduidend groter is in de groep met een mutatie in het tweede deel van het gen, adviseren de Nederlandse onderzoekers bij FAP-patiënten met die mutatie altijd rigoreus een operatie te verrichten waarbij dikke darm en rectum worden verwijderd. Bij de overige patiënten kan zonder al te veel risico volstaan worden met een rectumsparende operatie. (The Lancet, 17 aug.)
Commentaar Dr. H.F.A. Vasen: Helaas is in het door een medewerker van het NRC Handelsblad geschreven artikel dat op 22 augustus in de Wetenschap Bijlage verscheen een fout geslopen. Eén van de genoemde operatieve behandelingen van polyposis is verwijdering van dikke darm en rectum. Bij dit type operatie wordt de continuïteit hersteld door een verbinding tussen dunne darm en anus (ileo anale anastomose) en is van de noodzaak van een stoma, zoals gesuggereerd in het artikel, geen sprake.
UITNODIGING AAN:
de leden van de Polyposis Contactgroep, de leden van de Medische Adviesraad Polyposis Contactgroep, genodigden en belangstellenden.
Langs deze weg nodigt het bestuur van de Stichting Polyposis Contactgroep u uit tot het bijwonen van onze jaarlijkse contactdag. Deze zal plaatsvinden op zaterdag 1 november 1997, in de lokatie van de Schakel te Nijkerk. De aanvang is gesteld op 14.00 uur In welke zaal of verdieping deze bijeenkomst zal plaatsvinden zal middels een indicatiebord in de hal worden aangegeven. De zaal zal open zijn vanaf 13.30 uur en dan kunnen wij u een kopje thee en/of koffie aanbieden. Er is een ruime parkeergelegenheid aanwezig voor diegenen die met eigen vervoer komen. Leden die met het openbaar vervoer arriveren kunnen de Schakel dichtbij het station vinden, zie bijgevoegde plattegrond. Het PROGRAMMA luidt als volgt; 13.30 uur: Zaal open. 14.00 uur:
Opening.
14.05 uur:
Dr. G. Griffioen, Academisch Ziekenhuis Leiden Syndroom van Gardner 14.35 uur: Mr. Ingrid Bos WBGO (Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst ) 15.05 uur:
Drs. C. Dudok de Wit, psychologe, "Ervaringen tijdens het onderzoek naar de psycho-sociale implicaties van voorspellende DNA diagnostiek voor polyposis".
15.35 uur: P A U Z E. 16.05 uur: Dr. P. van Duijvendijk, Academisch Medisch Centrum Amsterdam Uitslag enquete
16.35 uur: F O R U M. Hierin zullen de sprekers van hedenmiddag zitting nemen, eventueel aangevuld door leden van onze Adviesraad. 17.50 uur: Sluiting.
Indien u vragen heeft over de onderwerpen die deze middag zijn behandeld en/of u vragen heeft over de situatie waarin u zich nu bevindt, kunt u deze vragen rechtstreeks, zowel mondeling als schriftelijk, tot het Forum richten. Wij stellen het wel op prijs dat de schriftelijk gestelde vragen ingediend worden aan de bestuurstafel, voordat het Forum zitting neemt. Wij, als bestuur van de Polyposis Contactgroep. hopen dat deze uitnodiging voor u aanleiding zal zijn tot het bijwonen van deze bijeenkomst. Tevens stellen wij u in de gelegenheid om uw partner, familieleden en/of kennissen mee te nemen. Daarom verzoeken wij u vriendelijk, doch dringend, de bijgevoegde antwoordstrook, deze vindt u op pagina .. van dit contactblad, in te vullen, uit te knippen en tijdig, doch uiterlijk, voor 31 oktober a.s. te sturen naar ons secretariaat van de Contactgroep Polyposis, Europaboulevard 473, 1825 RP te Alkmaar. U kunt zich ook telefonisch of per fax aanmelden op het secretariaat van de Contactgroep, t.w: 072 - 5610622. Hopende u op deze middag te mogen begroeten, verblijven wij met vriendelijke groeten, namens het bestuur Polyposis Contactgroep, Jannie den Engelsman, voorzitter.
pagina 24
pagina 24
ROUTE BESCHRIJVING
Rugklachten na operaties van het darmstelsel. Inleiding: De auteur werd gevraagd een stuk te schrijven over zijn visie over het ontstaan van rugklachten na een operatie aan het darmstelsel. Hij schreef hierover een algemene beschouwing, een visie en geen artikel waar wetenschappelijk onderzoek aan vooraf is gegaan. Het is een verhaal met de uitleg die een fysiotherapeut in de dagelijkse praktijk geeft over factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van rugklachten na een operatie in de buik. Het is ook een algemeen artikel geworden omdat aard en techniek van operatie niet in dit verhaal zijn meegenomen terwijl ze wel van belang kunnen zijn voor het klachtenbeeld dat iemand heeft. Voor een beter begrip willen wij eerst iets uitleggen over: - het begrip "gewricht". - het begrip "beweging". - het begrip "verzakking". - de werking van het zenuwstelsel. Het begrip "GEWRICHT". De meeste mensen weten dat een gewricht een plaats in het lichaam is waar twee of meerdere botstukken bij elkaar komen die t.o.v. elkaar kunnen bewegen (enkel, elleboog, enz). Er zijn echter ook gewrichten zonder botten. De huid kan bijvoorbeeld ook bewegen t.o.v. zijn onderlaag; je kunt de huid oppakken en heen en weer bewegen. Dit is dus eigenlijk ook een gewricht. Er zijn zo nog veel meer structuren die t.o.v. elkaar kunnen bewegen in het lichaam: - tussen organen (b.v. de rechter nier en een deel van de dikke darm) - tussen een orgaan en een spier (b.v. een diep in de buik gelegen spier, die vastzit tussen de lendewervelkolom en het bovenbeen en een deel van de dikke darm). - tussen een orgaan en een "vlies" (b.v. de longen en hun longvliezen). - tussen een orgaan en een bot (b.v. de blaas en het schaambeen). Dit zijn dus eigenlijk ook gewrichten. bijvoorbeeld een deel van de darm wordt verwijderd bij een operatie, Wanneer b.v. een polsgewricht wordt getroffen door een ongeval, slijtage of operatief
ingrijpen dan gaat dit meestal ten koste van de beweeglijkheid. Dit geeft dan vaak klachten van pijn en (bewegings)beperking. Dit geldt ook voor de andere, hierboven beschreven gewrichten. Het begrip "BEWEGING". Als er gewrichten zijn, vindt er dan ook beweging plaats? Het antwoord is, ja en wel meerdere soorten beweging. (uit "handboek voor de ostepathie/Het bekken van Luc Peters en Gregoire Lason.) De belangrijkste is de beweging welke ontstaat onder invloed van ons middenrif, dit is een koepelvormige spier, grotendeels verantwoordelijk voor onze ademhaling. Bij iedere inademing daalt het middenrif en duwt zo de organen van hun plaats, de nieren dalen bij iedere inademing 3 centimeter en stijgen bij de uitademing ook 3 centimeter. Dit is ongeveer 600 meter per dag. (Een wandelende nier, maar dan in zijn gezonde betekenis). Ook de darmen ondervinden beweging onder invloed van het middenrif. Dit noemen we orgaanmobiliteit (beweeglijkheid). Ieder orgaan heeft ook een eigen beweeglijkheid, namelijk een minimale beweging, met een vast ritme en een voor dat orgaan specifieke richting, de motiliteit, in sommige gevallen ook wel peristaltiek genoemd. Tenslotte is er nog een derde soort beweging en dat is de beweging welke een orgaan ondervindt onder invloed van de beweging in de benige gewrichten (wervelkolom, enz.). Als we voorover buigen veranderen onze organen van plaats, ook ten opzichte van elkaar. Mensen die lijden onder een verzakking ondervinden in lig vaak minder last. Deze beweging wordt de motriciteit genoemd. Elke operatieve ingreep, dus ook in de buik, laat in principe littekenweefsel en verkleving achter. Door deze verklevingen zal de beweeglijkheid veranderen (verminderen). Het begrip "VERZAKKING" Een orgaan houdt de hem beschikbare ruimte maximaal bezet. Als bijvoorbeeld een deel van de darm wordt verwijderd bij een operatie, komt er ruimte vrij, waardoor de omliggende organen de neiging hebben van plaats te
veranderen. Hierdoor zullen de organen anders bewegen dan voorheen en zullen er andere trekkrachten plaatsvinden op de aan het orgaan vastgehechte structuren zoals banden en vliezen. Omdat uiteindelijk in het lichaam alles aan elkaar vast zit (via vliezen en banden) zullen deze trekkrachten ook in verderop gelegen gebieden standsveranderingen kunnen veroorzaken, b.v. in de wervelkolom. De werking van het ZENUWSTELSEL Het zenuwstelsel bestaat uit twee delen. Het centrale zenuwstelsel en het perifere zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggemerg) is als het ware de "computer" die alle functies in het lichaam regelt. Het perifere zenuwstelsel (de zenuwen tussen het ruggemerg en de rest van het lichaam) is de telefoonleiding die de informatie van en naar het lichaam vervoert. Dit "perifere" stelsel heeft dus zenuwen van het ruggemerg naar b.v. een orgaan (het beinvloeden van de hartfunctie) of spier (het aan- en ontspannen van een spier) toe. Het heeft ook zenuwen van b.v. een orgaan naar het ruggemerg en hersenen toe (als je blaas "vol" is voel je dat je moet plassen). De vulling van de blaas wordt "geregistreerd" door zintuigjes die in de blaas zitten. Deze informatie wordt via zenuwen doorgegeven aan het centrale zenuwstelsel. Er zijn zo ook zintuigen die pijn, temperatuur, druk, rek, enz registreren en dit doorgeven aan het centrale zenuwstelsel. We kunnen concluderen dat, als er iets verandert in het functioneren en/of bewegen van een orgaan er dus iets zal veranderen in de informatiestroom van het orgaan naar het centrale zenuwstelsel toe. Er komt vanuit het lichaam een behoorlijke informatiestroom het ruggemerg binnen, denkt u zich eens in, informatie uit de huid, uit alle spieren, botten en gewrichten uit alle organen, enz. Als al deze informatie met een eigen zenuw naar de hersenen gebracht zou worden dan zou onze nek heel wat dikker moeten zijn. Het ruggemerg is echter veel smaller dan alle zenuwen bij elkaar. In het ruggemerg bevindt zich dan ook een soort schakelcentrum die de informatie uit de verschillende gebieden (huid, spieren, botten, organen, enz.) gecombineerd doorzendt, via het ruggemerg, naar de hersenen toe. De
hersenen bezitten het vermogen om al deze signalen weer uit elkaar te halen (te "discrimineren") zodat ieder signaal weer apart opgemerkt en verwerkt kan worden. Komt er in zo'n schakelcentrum extreem veel informatie binnen (b.v. bij een hartinfarct, er komen dan zeer veel prikkels uit het hart, via de zenuwen, het schakelcentrum binnen. ) dan "vervormt" de informatie en kunnen de hersenen de verschillende prikkels niet meer discrimineren. (de hersenen "denken" dan dat deze grote hoeveelheid prikkels uit de arm komen, wat de persoon in kwestie dan het gevoel van tintelingen in de linkerarm geeft). Wat heeft dit alles nu te maken met de eventuele gevolgen van een buikoperatie? Als er een (deel van) een orgaan uit de buikholte wordt verwijderd ge- beuren er een aantal zaken. * De buikwand wordt geopend wat een gevolg heeft voor het functioneren van de buikspieren zelf. * Er komt ruimte in de buikholte vrij. * Er ontstaan na een operatie littekens in buikholte en buikwand. De buikspieren zullen na een operatie verzwakken. Deels omdat ze een kortere of langere tijd door de wond niet goed aangespannen kunnen worden en deels als een reflex op de wond zelf. Mechanisch gezien betekent dit dat iemand geneigd zal zijn met een hollere rug te gaan staan en met een meer voorovergekanteld bekken. Hierdoor zullen met name de lendewervels op de lagere niveau's zwaarder belast worden evenals de gewrichten in het bekken zelf. Deze zwaardere belasting kan tot klachten leiden. Doordat er ruimte in de buikholte "vrij" komt zullen andere organen in de buikholte een iets andere positie in gaan nemen (ze zullen de vrijgekomen ruimte in willen nemen) en ze zullen op een andere manier gaan bewegen. Dit heeft gevolgen voor de informatie die uit die organen komt (de banden en vliezen die de "ophanging" vormen van de organen komen b.v. meer op spanning). Dit kan een overbelasting geven van het schakelcentrum in het ruggemerg wat zo reflexmatig (als beschreven bij het hartinfarct) een gevoel (b.v. pijn) kan geven in een huidgebied dat zijn informatie ook naar hetzelfde schakelcentrum stuurt. Ook het orgaan waarin geopereerd zelf zal vele prikkels naar het ruggemerg toe sturen Het boek Segmentale diagnostiek van dr. B. van Cranenburgh beschrijft de
relatie van de dikke darm met de huid gebieden van de elfde borstwervel t/m de eerste lendewervel. De huidgebieden rond de bekkenrand lies en bovenbeen hebben net als de dikke darm een relatie met deze wervels en kunnen dus, via het hierboven genoemde systeem, bij veranderingen of problemen bij de dikke darm bepaalde sensaties (gevoelens) vertonen. Een operatie laat altijd littekens achter, de hechtende werking van littekenweefsel zorgt er niet alleen voor dat een wond keurig dicht gaat, maar ook vaak dat er wat verklevingen ontstaan tussen de wond en zijn omgeving. Hierdoor zal er in de omgeving van een wond anders bewogen gaan worden. De dikke darm heeft daarnaast een relatie met een spier die diep in de buikholte ligt. Deze spier zit enerzijds vast aan de voorzijde van de lendewervelkolom en de binnen zijde van het bekken, anderzijds zit hij vast aan de voorzijde van het bovenbeen. Als een persoon rechtop staat zal de spier, bij aanspanning, het been heffen. Het been wordt als het ware opgehesen aan de lendewervelkolom, de heup buigt. Vaak zie je na een buikoperatie een toenemende spanning ontstaan in deze heupbuiger. Door deze aanspanning zal ook de lendewervelkolom naar voren getrokken worden, de rug wordt wat holler en het bekken kantelt naar voren Bij nog meer aanspanning zal iemand geneigd zijn met wat gebogen heupen te gaan staan, dus als het ware wat voorover Dit zal het naar voren kantelen versterken. Het kantelen van het bekken zal tegen gehouden moeten worden door o.a. de buikspieren. De buikspieren kunnen de voorzijde van het bekken omhoog trekken en zo het bekken weer achteroverkantelen. De buikspieren zullen dit echter (vlak) na een operatie niet graag doen. Net als eerder beschreven zal de andere houding van bekken en rug een belasting toename veroorzaken in onderrug en bekken. Wat kunnen we hier nu uit concluderen. Een operatie in de buikholte heeft mechanische gevolgen voor de lendewervelkolom. Mechanisch gezien zal de manier van bewegen in deze gebieden, veranderen. Dit kan overbelasting en dan ook klachten veroorzaken. Daarnaast kan een operatie ook via het zenuwstelsel klachten veroorzaken. De overprikkeling van het schakelcentrum in het ruggemerg door de veranderde informatiestroom uit het geopereerde gebied/orgaan en zijn veranderde omgeving kan een pijngevoel veroorzaken in de huidgebieden, die hun informatie naar dat datzelfde centrum toesturen.
Bij een overbelasting van de lendewervelkolom en bekken zal de informatiestroom uit die gebieden ook toenemen. Ook zij zullen het schakelcentrum dus bombarderen met prikkels wat de overbelasting van het schakelcentrum alleen maar doet toenemen. Tot slot. Hierboven beschrijf ik verklaringen die een fysiotherapeut geeft aan zijn patiënt als hij/zij na een buikoperatie, met rugklachten bij ons komt. Het is natuurlijk niet gezegd dat alle patiënten die een operatie hebben moeten ondergaan, rugklachten zullen krijgen. Hoe groot die groep is zou onderzocht kunnen worden. In de behandeling zal een fysiotherapeut proberen stand en beweging van romp, bekken en benen weer te normaliseren. Spiergroepen zullen versterkt moeten worden, andere spiergroepen zullen moeten worden op- gerekt. De patiënt zal zich bewust moeten worden van zijn/haar houding. Daarnaast kan aandacht besteed worden aan pijndemping van het schakelcentrum. Het zenuwstelsel zal uiteindelijk wennen aan de veranderingen die het lichaam heeft ondergaan en zal dit vooral doen als het veel normale prikkels uit het lichaam krijgt. Normalisering van houding en beweging en veel herhaling (oefening) van normale beweging (lopen, dagelijkse functie, enz) is dus, vanuit fysiotherapeutisch oogpunt, (zo snel mogelijk) geboden.
Henkjan Heming
MAG IK MIJ (ook) EVEN VOORSTELLEN .... Mijn naam is Jannie den Engelsman, de meesten van u zullen nu waarschijnlijk denken, wat krijgen wij nu, die kennen wij toch al, maar ik vind het toch wel eens een goed idee, om wat meer over mezelf te vertellen. Augustus 1965 heb ik Jan leren kennen en wij zijn op 23 december 1968 getrouwd. Bijna twee jaar later is ons eerste kindje geboren, onze zoon Patrick, die helaas 4 maanden later aan een ernstige hartafwijking is overleden. Een jaar later is Priscilla geboren en gelukkig was en is zij een zeer gezond kind. 15 Maanden na onze dochter, kwam onze zoon Maurice om de hoek kijken. Zo ondernemend en aktief als Priscilla was, zo lui en traag was onze Maurice. In 1978 kwam onze jongste telg op de wereld, onze zoon Tobias. Met dit drietal hebben wij heel wat te stellen gehad, zoals denk ik in ieder gezin het geval is, maar nu kan ik trots zeggen, wij hebben drie kanjers van kinderen! Sinds ik in januari 1987 te horen heb gekregen, dat er in onze familie Polyposis aanwezig was, heb ik niets nagelaten om hierover materiaal te pakken te krijgen, maar tot mijn stomme verbazing was er weinig tot niets bekend. Degene die mij hierover goed kon informeren, was ons aller Inge van Leeuwen (S.T.O.E.T.) Wie kent haar niet? Inge is een paar keer persoonlijk bij ons langs geweest om het één en ander uit te leggen, want ook ons gezin zat behoorlijk vast na deze berichten. Wij hebben drie kinderen en dan is de kans toch wel groot dat één of twee van hen, deze ziekte zouden hebben meegekregen. We hebben er niet aan durven denken, dat zij het misschien alle drie zouden hebben. Gelukkig konden wij vrij snel meedoen aan een DNA onderzoek, maar omdat het gen toen nog niet bekend was, zou het nog jaren duren voor wij daar een uitslag over zouden krijgen. Wij hebben heel veel gesproken, over deze materie, met Dr. de Ruiter, onze chirurg in het Medisch Centrum Alkmaar. Vooral ook dat er zo weinig bekend was over deze ziekte. Wij waren de mening toegedaan dat er zoveel verenigingen waren, waarom dan niet voor deze ziekte. Dr. de Ruiter heeft toen spontaan geroepen "Waarom schieten jullie de kogel dan niet door de kerk", ik zal jullie daar waar nodig is steunen en adviseren. Zoals jullie nu weten, hebben wij die kogel afgeschoten, maar ik kan jullie wel de verzekering geven, dat dit niet makkelijk is geweest. Dr. de Ruiter heeft zich aan zijn woord gehouden en doet dat nu nog steeds. Heel veel samenwerking hebben wij toen ook gehad van- en met Inge van Leeuwen (het klinkt misschien afgezaagd) maar deze samenwerking is ook nog steeds prima.
Als ik nu terug kijk op die 9 jaar, dan ben ik best trots op onszelf, want wij hebben er nu (met vallen en opstaan) toch een pracht van een contactgroep staan. Wij hebben deze stap voor stap opgebouwd, veel deuren moeten open schoppen, maar hebben nu zo langzamerhand toch de bekendheid gekregen, die zo hard en hard nodig is, voor onze lotgenoten. Het kan nog beter en daar zijn wij dan ook nog steeds mee bezig, maar nu kunnen we wel met zijn allen zeggen "Wij hebben iets". Wij hebben, tijdens de opbouw van de contactgroep, onze ups en downs gehad, maar helaas ook in ons gezin. Vijf jaar na het starten van het DNA onderzoek, was de uitslag bekend. Twee van onze kinderen, hadden de ziekte meegekregen. Dit was toch wel een enorme schok. De oudste, onze dochter Priscilla en onze jongste zoon Tobias. Hoe het met Priscilla is gegaan, heeft zij zelf al verteld. Onze zoon Tobias is een ander verhaal. Sinds hij op 8-jarige leeftijd te horen heeft gekregen, dat zijn vader Polyposis had en dat hij deze ziekte geërfd kon hebben, stond zijn hele wereldje op zijn kop. Hij heeft het hierdoor de afgelopen jaren heel moeilijk gehad. Hij begon op school te blokkeren en durfde zelfs een lange periode niet eens meer naar buiten. Instanties lieten ons toen volledig in ons hemd staan en het heeft ruim twee jaar geduurd voordat wij eindelijk hulp kregen. Hij is twee jaar, intensief, onder psychologische behandeling geweest en kan wanneer hij het nu nodig heeft, daar nog steeds naartoe. De enige zekerheid die hij (volgens hemzelf) nu heeft, is dat hij de ziekte inderdaad heeft meegekregen, maar verder is voor hem de toekomst nog steeds onzeker. Deze is weer onzekerder geworden, toen hij vorig jaar te horen kreeg, dat zijn vader ernstig ziek was, een kwaadaardige poliep op de papil van Vater. (een duur woord voor een kruispunt bij de alvleesklier, waar alle wegen vanaf de maag, gal en lever bij elkaar komen). Voor ons allen weer een zeer angstige tijd. We kregen nu te maken met iets heel nieuws, een Whipple operatie. Weer weinig tot geen informatie. Gelukkig hebben wij een Dr. de Ruiter, die ons heel veel verteld heeft en ons steunde daar waar nodig was. De operatie was goed verlopen en al was er een kleine uitzaaiing geconstateerd, die midden in het "snij-gebied" zat, de toekomst zag er weer iets rooskleuriger uit. Tot onze stomme verbazing was Jan, twee maanden na deze zware operatie, alweer aktief. Het ging prima. Alleen het eten was een probleem. Sinds Jan een ileo anale anastomose had, hadden wij een voedings-schema opgebouwd; wat goed functioneerde, wat niet, wat indikte en wat laxerend werkte. Tot onze verbazing, werkte dit na de Whipple operatie, contra. Dus dat was zoeken en nog eens zoeken, maar ook dat lukte weer. In augustus de eerste grote controle, ikzelf lag toen in het Slotervaart
ziekenhuis, waar ik een enkeloperatie had ondergaan. Dit was de eerste keer, dat wij niet samen naar een controle afspraak konden. Jan zag er ook helemaal niet tegenop, want hij voelde zich immers prima. Toen kwam, voor de zoveelste keer, de man met de moker (dit keer was het geen hamer meer) want er zaten uitzaaiingen op de lever. Deze keer stond ook mijn wereld finaal op zijn kop. De andere keren had ik me redelijk tot goed (vind ik zelf) staande gehouden, maar dit keer lukte het totaal niet meer. Vanaf dat moment kwamen we in een stroomversnelling terecht, die ook niet meer te stoppen was, eindigend bij de waterval. Een wederom geplande operatie, die op het laatste moment niet meer haalbaar was, dus toch maar ingestemd met de chemokuren. Jan heeft er in totaal 6 gehad, ik mocht gelukkig al deze kuren, die plaats hebben gevonden in het V.U. ziekenhuis, in het familiehuis blijven slapen, zodat wij in ieder geval samen waren. Na de 6e kuur ging het niet meer en hebben wij met elkaar gesproken en besloten hiermede te stoppen, in de hoop er nog iets van te kunnen maken, zolang ons gegeven was. Helaas is Jan vanaf die periode alleen maar achteruit gegaan en zieker geworden en heeft hij die dingen die hij zo graag nog wilde doen, niet meer kunnen waarmaken. Zoals een ieder weet, zijn wij 19 april j.l. bij de waterval aangekomen. Jan heeft als een tijger geprobeerd tegen de stroom in te zwemmen, maar het heeft jammergenoeg niet mogen baten. Waar wij het heel vaak over hebben gehad, dat was zijn "geesteskindje" zijn contactgroep. Hij wilde niet dat deze contactgroep verloren zou gaan. Daarom heb ik hem de belofte gedaan, samen met Priscilla, om het werk voort te zetten, want het is nu mijn "levenswerk" geworden. Ik ben er dan ook (bijna) dagelijks mee bezig en ik moet zeggen, met grote vreugde. Voor mijn gevoel is dit nog steeds iets, wat wij samen doen, zoals wij dat al die jaren hebben gedaan. Dit is in het kort zo'n beetje mijn verhaal. Uit de vele reacties die ik van u heb gekregen, weet ik dat ik niet alleen sta en dat geeft mij ook de kracht om door te gaan en hoop ik u allen te zien op onze Landelijke Contactdag. TOT ZIENS !
