11 de Hiv Vereniging als supporter overige supporters hiv in een notendop 70 colofon 72

jouw leven met hiv

inleiding 5 1 ‘Je bent hiv-positief.’ 6 9 portret Lucia, Chris, Eric 12 interview Boris: ‘Ook als je honderd procent hetero bent kun je hiv krijgen.’ 2 hiv, aids en ziekteverschijnselen 15 3 medische controle 18 4 behandeling 22 30 portret Dorry, Tyrone 32 interview Ronald: ‘Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hivpositief ben.’ 5 seksualiteit 35 40 interview Patricia: ‘De steun van mijn familie is ontzettend belangrijk voor me.’ 6 kinderen en kinderwens 43 7 drugs 45 46 interview Bert: ‘Ik denk dat het zonder hiv niet zo goed met me zou gaan.’ 49 portret Ethel 8 werk 50 9 verzekeringen en geldzaken 52 10 naar het buitenland 56 58 portret Larissa, Arthur 60 interview Desirée: ‘Ik ben blij dat ik heb besloten om nog niet te starten met hivremmers.’ 11 de Hiv Vereniging als supporter 64 12 overige supporters 67 13 hiv in een notendop 70 colofon 72

Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Dat kan zeer aangrijpend zijn. Het kan ook zijn dat je heel nuchter reageert. Dit boekje kan je op weg helpen bij jouw leven met hiv.

jouw leve

en met hiv

Deze brochure is gesponsord door GlaxoSmithKline

4

inleiding Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Dat kan zeer aangrijpend zijn. Misschien is je wereld totaal ingestort. Het kan ook zijn dat je heel nuchter reageert. Dit boekje kan je op weg helpen bij jouw leven met hiv. Het eerste hoofdstuk van dit boekje gaat over wat er in het begin allemaal op je af kan komen. Hoofdstuk twee, drie en vier gaan over de medische kant van jouw leven met hiv: over de ziekte, medische controle en behandeling. In hoofdstuk vijf tot en met tien komen zaken aan bod die door hiv in je leven misschien veranderen: seksualiteit, kinderen, kinderwens, drugs, werk, verzekeringen, geldzaken en naar het buitenland gaan. Hoofdstuk elf en twaalf gaan in op de Hiv Vereniging en overige supporters bij jouw leven met hiv. In het laatste hoofdstuk komt de betekenis van de belangrijkste medische termen nogmaals kort aan bod. Dat kan handig zijn om even snel iets op te zoeken. Verder staan in dit boekje foto’s van acht mensen met hiv en komen vijf andere mensen aan het woord die hiv al eerder een plek in hun leven hebben gegeven - hoe hebben zij dat aangepakt? Dit boekje bevat veel informatie. Er komt heel wat op je af. Als je vragen hebt over je leven met hiv, kun je bellen of mailen naar het Servicepunt van de Hiv Vereniging. Als je wilt, kun je natuurlijk anoniem contact opnemen. Je kunt de medewerkers van het Servicepunt vragen stellen over alle onderwerpen die in dit boekje aan bod komen. Zij kunnen je telefonisch of per e-mail extra informatie geven, adviseren, of een folder toesturen die dieper op een bepaald onderwerp ingaat. Verder kun je bij het Servicepunt terecht voor een telefonisch gesprek met iemand die ook hiv-positief is en men kan je informeren over gespreksgroepen voor mensen met hiv en over de mogelijkheid om persoonlijk te spreken met iemand die ook hiv heeft. De informatie in dit boekje was april 2005 actueel, maar de ontwikkelingen gaan snel. Om te weten te komen of er sinds april 2005 belangrijke zaken zijn veranderd, kun je kijken op www.hivnet. org of contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging. 5

11

‘Je bent hiv-positief.’ Je hebt net te horen gekregen dat je hiv-positief bent. Ieder reageert hier op zijn eigen manier op. Bij de één komt de klap keihard aan; de ander reageert heel nuchter. De één reageert meteen; bij de ander dringt het pas later goed door.

Het verschilt bijvoorbeeld: –> of je de uitslag hoort van je huisarts, waar je misschien al jarenlang een band mee hebt, of je krijgt de uitslag van iemand die je amper kent; –> of je je kerngezond voelt of dat je onlangs acuut ziek bent geworden; –> of je er na een lange bedenktijd bewust voor hebt gekozen om je te laten testen of dat je vrij onverwacht de testuitslag hebt gehoord; –> of je serieus rekening hebt gehouden met de uitslag ‘hivpositief’ of dat je er niet op had gerekend; –> of je al dan niet mensen in je omgeving kent die ook hivpositief zijn. En het verschilt gewoon van persoon tot persoon. Allerlei gedachten en gevoelens kunnen door je heen gaan: je voelt je geschokt; je voelt je verward; je wilt overgaan tot de orde van de dag; je bent woedend; je bent bang voor de dood; je bent bang om ziek te worden; je voelt je minderwaardig; je bent totaal in paniek; je vindt je eigen lijf vies; je voelt je onzeker; je voelt je verdrietig; je bent totaal verrast; je wilt het liefst dood; je schuift het van je af; je voelt je opgelucht; je voelt je schuldig; je bent depressief; je schaamt je; je voelt je krachtig; je vindt je bloed, sperma of vaginaal vocht gif; je gelooft het gewoon niet; je weet het allemaal niet meer. Het is nu aan jou om je leven met hiv vorm te geven en om stappen te ondernemen om support te organiseren. Dit boekje informeert je waar je allemaal terechtkunt voor medische controle en behandeling, contact met andere hiv-positieven enzovoort. Sommigen helpt het om in het begin niet te veel 6

alleen te zijn en veel afspraken te maken. Het kan handig zijn om vragen die bij je opkomen op te schrijven, zodat je ze de volgende keer met je arts kunt bespreken. Als je nog geen afspraak hebt voor een vervolggesprek met degene die je de uitslag van de hiv-test heeft meegedeeld, kan het je goed doen om die afspraak alsnog te maken. Als je je bij een ggd hebt laten testen, kun je een afspraak maken met hun sociaal verpleegkundige. leven met onzekerheden Sinds 1996 zijn er medicijnen, hiv-remmers, die bij veel hivpositieven goed werken. Tot die tijd kregen hiv-positieven na verloop van tijd aids en gingen hieraan dood. Nu is hiv voor velen een chronische ziekte geworden: genezen is niet mogelijk, maar jarenlang met een behoorlijke gezondheid leven wel. Toch betekent leven met hiv onzekerheid. Onzekerheid: –> of het je lukt om de draad van je leven op te pakken –> over je gezondheid –> over of en wanneer je begint met het slikken van pillen –> of de pillen bij jou goed zullen werken –> over de bijwerkingen die de pillen kunnen hebben –> over hoe lang je leven zal duren –> over hoe mensen reageren op je hiv –> over je relatie –> over seksualiteit –> over het risico dat anderen via jou hiv oplopen –> over je kinderen of kinderwens –> over je werk –> over je financiële situatie Het is aan jou om op je eigen manier te leven met deze onzekerheid. In dit boekje kun je lezen hoe vijf anderen zich voelden op het moment dat ze de uitslag ‘hiv-positief’ hoorden. Je kunt ook lezen hoe zij hier mee zijn omgegaan en hoe ze hiv een plek in hun leven hebben gegeven. Misschien geeft het je houvast. vertellen of niet? Aan wie vertel je dat je hiv-positief bent? Wanneer vertel je het? Ook hiermee gaat iedereen op zijn eigen manier om. Aan wie zou je het allemaal kunnen vertellen? Je partner, je expartner(-s), je kinderen, je familieleden, je vrienden je baas, je collega’s, je buren, je babysit, je kennissen, je huisarts, je 7

tandarts enzovoort. Er zijn mensen die er direct met iedereen over praten; anderen houden het helemaal voor zich. Alle tussenwegen zijn mogelijk. Sommigen beginnen langzaam aan en vertellen het eerst eens aan iemand die men volledig vertrouwt en van wie men steun verwacht. Anderen praten erover met familie en vrienden, maar niet met bijvoorbeeld collega’s en buren. Wat kan een rol spelen bij de keuze om al dan niet over je hiv te vertellen? –> Hoe denk je dat iemand zal reageren? Verwacht je steun of een afwijzende reactie? –> Heeft iemand aandacht voor jou of staat zijn angst voor hiv centraal? –> Ga je voor hulpverlener spelen als je het iemand vertelt? –> Kun je erop vertrouwen dat iemand het niet doorvertelt als je daarom vraagt? –> Ben je bang dat iemand het niet aankan? –> Heb je geen zin in de stress van het verzwijgen van je hiv, of levert het vertellen juist stress op? –> Heb je misschien onveilige seks gehad met iemand en ga je het dan wel of juist niet vertellen? –> Ben je bang om mensen te verliezen als je het vertelt of voel je je verloren als je het niet vertelt? –> Wil je het alléén vertellen of neem je iemand mee? Je bent niet verplicht om iemand te vertellen dat je hiv-positief bent. Ook niet op je werk en aan je huisarts, tandarts, specialist en bedrijfsarts. Omdat iedereen hiv-positief kan zijn, moet bijvoorbeeld je tandarts bij elke patiënt zorgen dat de kans om hiv over te dragen is uitgesloten. Als je bepaalde klachten hebt, kan het goed zijn om aan je arts te vertellen dat je hiv-positief bent, omdat je hiv een rol kan spelen bij die klachten. Alle artsen hebben een beroepsgeheim en mogen dus niet zonder jouw toestemming aan anderen vertellen dat je hiv-positief bent.

8

Lucia

Chris

Eric

Boris ‘Ook als je honderd procent hetero bent, kun je hiv krijgen.’ Boris (30) heeft zich vijf jaar geleden laten testen op geslachtsziekten: ‘De verpleegkundige vroeg of ik ook een hiv-test wilde. Zonder erover na te denken heb ik ‘ja’ geantwoord. Ik hield er eigenlijk geen rekening mee dat de uitslag foute boel zou kunnen zijn. Ik voelde me helemaal niet ziek. Ik heb in de jaren ervoor wel veel met meisjes gescharreld en dat is wel eens zonder condoom gebeurd. Ik dacht toen heel naïef dat hiv alleen voorkwam bij homo’s en drugsgebruikers. Ik reageerde heel laconiek op de uitslag ‘hiv-positief’. Ik grapte al vrij snel dat ik de hoofdprijs in de hiv-loterij had gewonnen en had zoiets van: ’Ik zal het ermee moeten doen.’ Ik ben altijd heel realistisch en neem het leven zoals het op me af komt. Ik wilde meteen weten wat het praktisch allemaal zou betekenen: Moet ik al pillen gaan slikken? Hoe moet dat nu met seks? Dat soort vragen. Ik heb meteen aan mijn ouders en een paar vrienden van me uit de stad verteld dat ik hiv-positief ben. Ze zeiden allemaal: ‘Maar je bent toch geen homo?’ Het is een grote misvatting dat alleen homo’s hiv hebben. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen: iederéén die onveilige seks heeft kan hiv krijgen, ook als je honderd procent hetero bent. In het begin wisten mijn ouders en vrienden niet wat ze met me aan moesten. Ze beschouwden me als aids-patiënt en zagen niet dat ik gewoon de oude Boris was. Eén van mijn vrienden ging een paar maanden naar het buitenland. Toen ik hem daarna weer tegenkwam keek hij me stomverbaasd aan en zei: ‘Maar je ziet er nog heel goed uit!’ Veel mensen verwachten dat je er als een levend lijk gaat uitzien als je hiv hebt. Dat beeld kennen ze van televisie. Inmiddels zijn mijn ouders en vrienden wel gewend aan mijn hiv. Het lijkt soms wel alsof ze het 12

zijn vergeten. Als ik nu met mijn vrienden ga stappen en om twee uur ’s nachts naar huis wil, snappen ze niet dat ik dan helemaal ben gesloopt. Dat komt niet omdat ik de avond ervoor ben doorgezakt, maar omdat ik veel minder energie heb dan voorheen. Bij mij in het dorp wil ik absoluut niet dat ze weten dat ik hiv heb. In het dorp is een hele hechte sociale gemeenschap. Een paar jaar geleden is iemand, waarvan in het dorp bekend werd dat hij hiv-positief is, meteen buitengesloten. De familie van die jongen probeerde het toen nog goed te praten door te zeggen dat hij kanker had. Wat een toestanden, zeg! Dat wil ik niet meemaken. Ik vertel het in het dorp tegen niemand en ik haal mijn pillen niet bij de apotheek in het dorp. Als ik dat zou doen, zou ik net zo goed in de krant kunnen zetten dat ik hiv heb. Ik werk op de administratie bij een kantoor hier in het dorp. Daar weten ze ook van niets. Ik ben een paar keer in de stad naar de Hiv Vereniging gegaan. Daar heb ik een aantal andere mensen met hiv leren kennen. Ik vind het wel prettig om te horen hoe anderen met hun hiv omgaan en wat voor reacties ze krijgen. De eerste keer dat ik bij de internist kwam, adviseerde hij me om meteen met hiv-remmers te beginnen, dus dat heb ik maar gedaan. Voordat ik begon met slikken had ik nergens last van. Op papier gaat het nu beter met me: mijn viral load is ondetecteerbaar en ik heb veel meer cd4-cellen. Ik voel me echter slechter dan vroeger; ik heb veel minder energie en daar baal ik behoorlijk van. Verder heb ik nogal eens last van diarree en huiduitslag. Het is niet duidelijk of die klachten komen door de hiv of door de pillen. Ik moet mijn pillen twee keer per dag slikken. Dat moet eigenlijk stipt op tijd, maar ik heb geen zin om een tijdmachine te worden. Het gebeurt nogal eens dat ik een paar uur te laat ben. Mijn internist zegt dat dat niet verstandig is, maar ik lééf ook nog gewoon. Ik heb geen zin om me hier druk over te maken. Het eerste jaar dat ik wist van mijn hiv had ik geen zin in seks. Nu houd ik het heel veilig: ook als ik word gepijpt gebruik ik een condoom. Ik wil per se mijn hiv niet op 13

een ander overdragen. Ik heb geen vaste relatie, maar ga wel af en toe met een meisje mee naar huis. Ik vertel dan altijd vooraf over mijn hiv. Er haakt dan wel eens een meisje af. Het is me ook een paar keer gebeurd, dat de vriendinnetjes van dat meisje zeiden: ‘Je bent gek, joh! Weet je wel wat voor risico je neemt?’ Ik zeg dan: ‘Bij mij weet je waar je aan toe bent en doen we het dus veilig. Bij een ander moet je het maar afwachten. Misschien doe je het dan een keer onveilig en heb je kans dat je van een koude kermis thuiskomt.’ Meestal zijn ze dan overtuigd en volgt er een heerlijke nacht.’

14

22

hiv, aids en ziekteverschijnselen Hiv is de afkorting van humaan immunodeficiëntie virus. Humaan betekent menselijk en immunodeficiëntie betekent dat de afweer, het immuunsysteem, wordt aangetast. Hiv is dus een virus dat de afweer bij mensen verzwakt. Je afweer is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Je kunt dan infecties krijgen, die door de afweer van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kunnen worden bestreden.

antistoffen Bij een virusinfectie maakt je afweer antistoffen om je lichaam te beschermen. Die antistoffen blijven meestal levenslang in je bloed aanwezig. Bloedonderzoek kan de aanwezigheid aantonen van antistoffen, die aangeven dat er een infectie heeft plaatsgevonden. Bij de meeste virussen, zoals het griepvirus, overwint je afweer de infectie. Ook bij hiv heeft je lichaam antistoffen tegen het hiv-virus aangemaakt. In jouw bloed zijn bij de hiv-test deze antistoffen aangetroffen. Je bent dus ‘hiv-positief’ bevonden. Dit wordt ook wel ‘seropositief’ genoemd. De hiv-antistoffen in je bloed kunnen het virus jarenlang onderdrukken, maar niet uitschakelen. Het hiv-virus, dat ook wel aids-virus wordt genoemd, blijft dus in je lichaam aanwezig. Op den duur is je afweer het virus niet meer de baas. net hiv opgelopen Direct nadat je hiv hebt opgelopen weet je afweer nog niet hoe het moet reageren. Deze fase wordt ook wel acute of primaire infectie genoemd. Hiv kan dan je afweer aantasten zonder dat je afweer hier iets tegen doet. Je afweer heeft tijd nodig om dat te leren. De gevolgen zijn dat je afweer snel wordt verzwakt en dat je ziek kunt worden. De belangrijkste symptomen zijn dan griepachtige verschijnselen en opgezette lymfeklieren. De een heeft direct na het oplopen van hiv ernstige ziekteverschijnselen; de ander merkt er niets van.

15

strijd tussen virus en afweer Na de acute of primaire hiv-infectie heeft je afweer geleerd om hiv te bestrijden. De geïnfecteerde cellen worden door je afweer opgeruimd en er worden antistoffen aangemaakt, die moeten voorkomen dat hiv meer cellen gaat infecteren. Je afweer herstelt zich, ziekteverschijnselen verdwijnen en je gaat je beter voelen. Toch is hiv bijna altijd sterker dan je afweer. Het gevolg is dat je afweer na verloop van tijd toch weer zwakker wordt. Je wordt dan gevoeliger voor allerlei infecties. Ook dit proces verschilt van persoon tot persoon. De een voelt zich vele jaren na het oplopen van hiv nog steeds heel gezond; de ander wordt vrij snel ziek. aids en opportunistische infecties Als je hiv-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt. Je krijgt pas de diagnose ‘aids’ als hiv je afweer zo ernstig heeft aangetast, dat je ziek wordt door een infectie, die door een gezonde afweer normaal gesproken wordt besteden. Dit soort infecties worden opportunistische infecties genoemd, omdat ze de gelegenheid benutten om toe te slaan. Deze infecties kunnen soms levensbedreigend zijn. Een voorbeeld van een opportunistische infectie bij hiv-positieven is een bepaalde longontsteking (pcp). Naast infecties kunnen door hiv bepaalde vormen van kanker, bijvoorbeeld Kaposi sarcoom, ontstaan. Aids is de afkorting van Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Letterlijk betekenen deze vier woorden ‘verworven’, ‘afweersysteem’, ‘tekort’ en ‘complex van ziektes’. Aids is dus een verworven aandoening waarbij het afweersysteem tekortschiet, waardoor verschillende ziektes kunnen ontstaan. hiv-remmers Sinds 1996 komen er steeds meer medicijnen, hiv-remmers, die bij veel hiv-positieven goed werken. Omdat de behandeling bestaat uit een combinatie van verschillende hiv-remmers, wordt de behandeling ook wel cocktail of combinatietherapie genoemd. Als je te lang wacht met het slikken van pillen, is de kans heel groot dat je in de toekomst ziek wordt. De tijd tussen het oplopen van hiv en het krijgen van aids varieert van enkele maanden tot meer dan tien jaar. Als je op een bepaald moment pillen gaat slikken, is er grote kans dat je veel langer 16

behoorlijk gezond blijft. Omdat er pas sinds 1996 ervaring is met hiv-remmers, kan niemand garanderen dat deze er voor zorgen dat je nooit aids krijgt. klachten en ziekteverschijnselen Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste klachten en ziekteverschijnselen die je al snel kunt krijgen nu je hiv-positief bent. Dit is niet om je af te schrikken, maar om ervoor te zorgen dat je bepaalde ziekteverschijnselen kunt herkennen. Het verschilt van persoon tot persoon of- en wanneer je klachten en ziekteverschijnselen krijgt. Door op een bepaald moment hiv-remmers te gaan slikken kun je de kans sterk verkleinen dat je veel te maken krijgt met de opgesomde kwalen. Aarzel niet om naar je arts te gaan als je denkt dat je een klacht of ziekteverschijnsel hebt. Deze kan je verder informeren of wellicht behandelen. De belangrijkste klachten en ziekteverschijnselen die je al snel kunt krijgen zijn: –> (extreem) gevoel van moeheid –> aanhoudend gewichtsverlies –> aanhoudende koorts (hoger dan 38ºc) –> hevig nachtzweten –> aanhoudende diarree –> opgezette lymfeklieren in de hals, oksels en liezen –> candida: ontstekingen door een soort schimmel, meestal in de mond, keel of vagina. Je herkent deze schimmel aan een witte uitslag –> huidproblemen: droge, schilverende huid, eczeem enzovoort –> (terugkerende) anale en vaginale wratten –> ernstige tandvleesontstekingen –> regelmatig terugkerende vaginale infecties –> gordelroos: blaasjes gevuld met vocht, gepaard met zenuwpijnen

17

33

medische controle Je kunt voor medische controle in een ziekenhuis terecht bij een internist en hiv-verpleegkundige. Bloedonderzoek vormt het belangrijkste onderdeel van de medische controle.

internist en hiv-verpleegkundige Je kunt je door je huisarts laten doorverwijzen voor medische controle naar een hiv-behandelcentrum. Dit is een ziekenhuis met een gespecialiseerde afdeling voor de behandeling van hiv. In zo’n ziekenhuis kom je onder medische controle van een internist die gespecialiseerd is in hiv en aids, een zogenoemde aids-behandelaar. De internist kan je voorlichten over behandelmogelijkheden. Verder kun je in een ziekenhuis spreken met een hiv-consulent. Deze wordt ook wel verpleegkundig consulent hiv en aids genoemd. Een hiv-consulent kan je informatie geven, begeleiden bij je leven met hiv en ondersteunen bij je medicijngebruik. In verschillende plaatsen in Nederland zijn hiv-behandelcentra. Je hebt de vrijheid om zelf een ziekenhuis en een arts te kiezen. Bij die keuze kun je je de volgende vragen stellen: –> Welk ziekenhuis is in de buurt? –> Heb je vertrouwen in de internist en hiv-consulent? –> Klikt het met de internist en hiv-consulent? regelmatige medische controle Veel hiv-positieven laten zich ieder kwartaal medisch controleren bij een ziekenhuis. Dat geldt ook voor hiv-positieven die geen klachten hebben. Een speciaal bloedonderzoek vormt het belangrijkste onderdeel van die medische controle. Dit bloedonderzoek geeft informatie over het verloop van je hiv-infectie. Die informatie is belangrijk om te bepalen wanneer het is aan te raden om te beginnen met hiv-remmers, of je hiv-remmers goed werken of dat je beter kunt overstappen op andere hiv-remmers. Een ander voordeel van regelmatige medische controle is dat hiv-gerelateerde klachten tijdig worden herkend. Zo voorkom je dat je lang met klachten rondloopt die misschien te verhelpen zijn. Een nadeel van regelmatige medische controles is dat het voor velen iedere keer weer spanning oplevert: hoe zouden de uitslagen deze keer zijn? 18

bloedonderzoek Er zijn verschillende soorten bloedonderzoek: –> bloedonderzoek: CD4-cellen Via bloedonderzoek kan, door het aantal cd4-cellen te meten, worden bepaald hoe het staat met je afweer. cd4-cellen (ook wel t4-cellen genoemd) zijn witte bloedcellen waarin hiv zich bij voorkeur vermenigvuldigt en die door hiv worden vernietigd. Tijdens het verloop van de infectie kan, door het aantal cd4-cellen te bepalen, worden gevolgd hoe je weerstand zich ontwikkelt. Een eenmalige bepaling van het aantal cd4-cellen zegt niet veel. Wanneer bij regelmatige bepaling blijkt dat het aantal cd4-cellen in de loop van de tijd daalt, is dat een aanwijzing dat je weerstand afneemt. Mensen die niet hiv-positief zijn en gezond zijn hebben 500 tot 1.500 cd4-cellen per mmr bloed. Als je minder dan 200 cd4-cellen hebt, ben je veel vatbaarder voor opportunistische infecties. –> bloedonderzoek: viral load De viral load is het aantal hiv-virusdeeltjes per milliliter bloed. Een hoge viral load betekent dat het waarschijnlijk is dat je aantal cd4-cellen, je weerstand, snel zal verminderen, waardoor je eerder ziek wordt. Je viral load kan oplopen tot boven het miljoen. Je viral load kan ook zo laag zijn dat die niet te bepalen (ofwel niet detecteerbaar; niet aantoonbaar) is. Net als het aantal cd4-cellen schommelt ook je viral load. Een verdubbeling of halvering van je viral load wordt meestal toegeschreven aan normale schommelingen. Wanneer je viral load twee keer achter elkaar verdubbelt, dan is er waarschijnlijk wel wat aan de hand. Viral load-bepalingen worden ook gebruikt om te beoordelen of je hiv-remmers aanslaan. Een behandeling slaat optimaal aan als je viral load na een maand met zo’n 95 procent is gedaald en binnen een half jaar niet meer valt te bepalen. Dat betekent overigens niet dat het virus dan is verdwenen. Er is alleen zo weinig virus in je bloed dat het niet meer is te meten. Wanneer je hiv-remmers slikt en je viral load stijgt weer, dan kan dat aanleiding zijn om op andere hiv-remmers over te 19

schakelen. Je huidige middelen hebben dan blijkbaar hun greep op het virus verloren. –> bloedonderzoek: bloedspiegelbepaling Aan de hand van een bloedspiegelbepaling kan worden gecontroleerd of de hiv-remmers die je slikt in de juiste hoeveelheden in je bloed aanwezig zijn en of ze door je lichaam goed worden opgenomen. Deze bepaling is zinvol voor iedereen die hiv-remmers slikt. Als de bloedspiegel van een middel te laag is, is de werkzaamheid van hiv-remmers onvoldoende. Is de bloedspiegel te hoog, dan kan dat leiden tot meer bijwerkingen. Op basis van bloedspiegelbepalingen kan de dosis van je hiv-remmers worden aangepast. Niet alleen van hiv-remmers, maar ook van sommige andere medicijnen kunnen de bloedspiegels worden bepaald. Dat is van belang, omdat soms door interactie tussen hiv-remmers en andere medicijnen de bloedspiegel van dat andere medicijn wordt verhoogd of verlaagd. –> bloedonderzoek: resistentiebepaling Hiv is een virus dat zichzelf slordig kopieert. Tussen de vele slordige kopieën zit soms een virusvariant die de hiv-remmer te slim af is. Deze eigenschap van hiv heet resistentie. Resistentie kan ontstaan omdat je hiv, voordat jij het hebt opgelopen, al in contact is gekomen met bepaalde hiv-remmers en deze te slim af is geworden. Het kan ook komen omdat jij zelf hiv-remmers slikt of hebt geslikt en je hiv op een bepaald moment deze hiv-remmers de baas is. Resistentie kan vaak door bloedonderzoek worden bepaald. Resistentiebepalingen kunnen dus behulpzaam zijn om de combinatietherapie op te sporen die bij jou het beste werkt. –> bloedonderzoek: overige bepalingen Meestal wordt bij bloedonderzoek nog meer onderzocht, zoals je cholesterol en de werking van je lever en nieren. Dit wordt gemeten, omdat hiv-remmers hierop een negatieve invloed kunnen hebben.

20

uitstrijkje baarmoedermond Voor vrouwen kan het verstandig zijn om jaarlijks een uitstrijkje van de baarmoedermond te laten maken. Het komt vrij vaak voor dat vrouwen een keer een ongunstige uitslag krijgen. Bij hiv-positieve vrouwen is de kans op een ongunstige uitslag nog groter. Als je er op tijd bij bent, kun je maatregelen nemen om te voorkomen dat je kanker krijgt. ontevreden over medische behandeling Het kan gebeuren dat je ontevreden bent over iets bij je internist, hiv-consulent, huisarts, tandarts of bij welke support dan ook. Het gebeurt ook wel eens dat een bedrijfsarts zich niet aan zijn beroepsgeheim houdt of dat een tandarts hiv-positieven een slechtere service biedt. Een voorbeeld is dat hiv-positieven bij sommige tandartsen alleen als laatste patiënt op de dag terechtkunnen, omdat men vindt dat anders de patiënten die erna komen risico lopen. Het is aan jou om: –> het te laten voor wat het is; –> het te bespreken met de betreffende persoon; –> het te bespreken met iemand in je omgeving; –> op zoek te gaan naar iemand die je beter helpt; –> contact op te nemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging; –> informatie in te winnen bij een andere arts, een zogenaamde ‘second opinion’.

21

44

behandeling De behandeling van hiv, de combinatietherapie, bestaat uit het meestal eenmaal of tweemaal daags op vaste tijdstippen slikken van meerdere pillen. Deze behandeling werkt bij veel hiv-positieven heel goed. Het effect verschilt echter van persoon tot persoon: Velen slikken jarenlang moeiteloos en zonder bijwerkingen hun pillen. Anderen krijgen op kortere of langere termijn te maken met bijwerkingen of resistentie.

de keuze is aan jou Uiteindelijk kies je zelf of je hiv-remmers gaat slikken en zo ja welke en wanneer je hiermee start. Laat je niet overvallen door dwingende adviezen, maar neem de tijd om informatie in te winnen. Je slikt de pillen niet voor je arts, maar voor je eigen gezondheid. In de praktijk blijkt geregeld dat verschillende artsen verschillende adviezen geven. Ook veranderen adviezen door de tijd heen: een aantal jaar geleden adviseerde men iedereen die hiv-positief is zo snel mogelijk te starten met slikken; nu is men daar veel terughoudender in. Veel hivpositieven beginnen pas jaren na het oplopen van hiv met het slikken van pillen, zonder dat men zichzelf hiermee schaadt. Het is belangrijk dat je er klaar voor bent om pillen te gaan slikken. Dan kun je je het beste houden aan de richtlijnen van de behandeling, zoals op tijd je pillen slikken. Dit is belangrijk voor het succes van de behandeling. En als je er klaar voor bent, ben je ook beter voorbereid op eventuele vervelende bijwerkingen. Bij het kiezen van je eerste combinatie therapie of bij het switchen van combinatie therapie is het van belang er rekening mee te houden wat toekomstige behandel opties zijn, mocht de komende combinatie niet aanslaan of teveel bijwerkingen opleveren. Het uiteindelijke doel van behandelen is om, zo nodig, meerdere combinaties na elkaar te kunnen inzetten. Het open houden van een zo optimaal mogelijke vervolg behandeling kan invloed hebben op de keuze van de combinatie therapie waarmee je nu gaat starten. In het contact met je arts kan je dit aan de orde stellen en vragen naar zijn ideeën hierover.

22

verschillende soorten hiv-remmers Het hiv-virus heeft menselijke cd4-cellen nodig om zich in te vermenigvuldigen. De cellen waarin hiv zich heeft ‘genesteld’ zijn dus geïnfecteerd. De middelen die dit moeten tegengaan werken op verschillende manieren. Momenteel zijn er drie groepen hiv-remmers: –> fusie of entreeremmers Deze zorgen er voor dat het hiv geremd wordt tijdens het proces waarmee hiv de cel probeert binnen te dringen –> reverse transcriptaseremmers Deze zorgen ervoor dat er minder cellen door hiv kunnen worden geïnfecteerd. Ze voorkomen dat hiv in de celkern kan komen, zodat geen nieuw hiv kan worden aangemaakt. Er zijn twee varianten, nucleoside analogen en niet-nucleosiden, die elk op een andere manier werken. –> proteaseremmers Deze zorgen ervoor dat cellen die al geïnfecteerd zijn, minder makkelijk nieuw virus kunnen aanmaken.

1 Fusie- of entreeremmers voorkomen dat hiv in de celkern kan komen.

v

hi

2 Reserve transciptaseremmers voorkomen dat hiv in de celkern kan komen, zodat er geen nieuw hiv kan worden aangemaakt.

2

3 Proteaseremmers zorgen ervoor dat cellen die al geïnfecteerd zijn, minder makkelijk nieuw virus kunnen aanmaken.

hiv 3 cel kern

1

hiv Momenteel zijn er een twintigtal verschillende hiv-remmers. In de komende jaren komen er naar alle waarschijnlijkheid 23

nieuwe pillen, die de aanmaak van het hiv-virus zo krachtig afremmen, dat je afweer nog veel langer op peil blijft. Omdat de combinatietherapie pas sinds 1996 bestaat, is er nog weinig bekend over de effectiviteit van hiv-remmers op de lange termijn. Genezing van een hiv-infectie is (nog) niet mogelijk. Een vaccin dat voorkomt dat mensen hiv-positief worden bestaat ook niet. combinatietherapie Als je maar één hiv-remmer zou gebruiken, zou hiv de hiv-remmer al snel te slim af zijn. Dat komt omdat hiv een virus is dat zichzelf slordig kopieert. Tussen de vele slordige kopieën zit soms een virusvariant die de hiv-remmer te slim af is. De hiv-remmer verliest dan zijn greep op het virus. Het virus vermenigvuldigt zich daarna alsof je geen hiv-remmer zou gebruiken. Deze eigenschap van hiv heet resistentie. Door meer hiv-remmers tegelijkertijd te gebruiken, ontstaat die resistentie minder gemakkelijk. De aanmaak van nieuw hiv wordt krachtiger geremd en het wordt voor het virus moeilijker om aan de greep van al die hiv-remmers te ontkomen. Met een combinatie van middelen kan hiv vaak sterk en langdurig worden bestreden. Er zijn combinaties die alleen bestaan uit reverse transcriptaseremmers. Er zijn ook combinaties – die niet per definitie sterker zijn – die bestaan uit reverse transcriptaseremmers en proteaseremmers De standaardbehandeling van hiv bestaat uit drie of vier verschillende hiv-remmers, die je één- of tweemaal daags moet slikken. Vroeger zag je geregeld dat iemand meer dan twintig pillen per dag moest slikken; nu blijft het meestal bij twee tot tien pillen per dag. Om het makkelijk te maken komen er steeds meer middelen, waarbij in één pil meerdere hiv-remmers zitten. Als je in de toekomst wellicht zwanger wilt worden, kun je hiermee rekening houden door al op het moment dat je hiv-remmers gaat slikken, te kiezen voor ‘zwangerschapsvriendelijke’ hiv-remmers. Je hoeft dan in de toekomst door je zwangerschap niet op andere hiv-remmers over te schakelen. In Nederland raden artsen aan om met combinatietherapie te beginnen wanneer je redelijk ernstige klachten hebt die 24

door hiv worden veroorzaakt. Als je geen klachten hebt, wordt gekeken naar je aantal cd4-cellen en viral load. Het advies is om te starten wanneer het aantal cd4-cellen tussen de 350 en 200 ligt. Bovendien is het belangrijk dat je er klaar voor bent om met hiv-remmers te beginnen. therapietrouw Je hebt zelf een belangrijke invloed op het succes van de behandeling. Die invloed heb je door je zo goed mogelijk te houden aan de richtlijnen van de behandeling. Dit wordt ook wel ‘therapietrouw’ genoemd. Als je therapietrouw bent, houd je de kans zo klein mogelijk dat het virus je pillen te slim af wordt. In de praktijk betekent therapietrouw: –> Sla het slikken van je pillen niet over. –> Slik niet minder pillen dan voorgeschreven. –> Houd je aan eventuele eetvoorschriften: bij sommige pillen moet je bij het slikken eten of juist niet; andere pillen moet je zelfs op je nuchtere maag innemen. Er zijn steeds meer pillen, waarbij geen eetvoorschriften gelden. –> Slik je pillen op tijd. Bij ‘op tijd’ hoef je niet te denken aan op de minuut nauwkeurig: sommige pillen kun je gerust wat vroeger of later innemen. Je kunt aan je internist of hiv-consulent vragen hoe dit in jouw geval zit. Als je start met slikken, kies je op welke vaste tijdstippen je je pillen gaat innemen. Je kunt die tijdstippen zo goed mogelijk aanpassen aan je levensritme. Zo kun je rekening houden met je gebruikelijke werktijden en bedtijd en met uitslapen. Je kunt altijd nog je ‘pillentijd’ verschuiven. Het is verstandig om dit vooraf met je hiv-consulent of internist te overleggen. Je kunt ook overleggen wat je moet doen als de klok een uur verzet wordt bij het begin van de zomertijd en wintertijd en als je naar een land in een andere tijdzone gaat. Voor velen wordt het slikken van pillen op een gegeven moment een soort routine. Anderen hebben er soms moeite mee. Het kan bijvoorbeeld voorkomen: –> dat je het vergeet –> dat je last hebt van bijwerkingen –> dat je pillen vies zijn –> dat je niet mag eten bij het slikken terwijl je barst van de honger 25

–> dat je moet eten bij het slikken terwijl je bij het idee alleen al gaat kokhalzen –> dat je geen zin hebt om met je hiv te worden geconfronteerd –> dat je weerzin hebt gekregen tegen je pillen Het is menselijk om je pillen een keer te laat of niet te slikken. Heel soms een pil niet slikken zal niet veel kwaad kunnen, maar als dat regelmatig gebeurt wel. De kans is dan veel groter dat je pillen op een gegeven moment niet meer werken. Je moet dan overstappen naar andere hiv-remmers. Het aantal keren dat je kunt overstappen is echter beperkt: –> Als je hiv resistent is tegen een bepaalde hiv-remmer, is je hiv vaak ook resistent tegen andere hiv-remmers van dezelfde soort. Dit heet kruisresistentie. –> Misschien heb je teveel last van bijwerkingen van sommige hiv-remmers. Als je moeite hebt met therapietrouw, kun je wellicht in overleg met je internist je behandeling aanpassen. Het is niet aan te raden om zelf te ‘sleutelen’ aan je behandeling door bijvoorbeeld de dosis te halveren of er een hiv-remmer uit te halen. vergeten Als je erachter komt dat je vergeten bent om je pillen te slikken, haal dan meteen de dosis in. De volgende dosis kun je gewoon weer slikken op je vertrouwde ‘pillentijd’. Als je er bij je volgende ‘pillentijd’ achterkomt dat je bent vergeten om je pillen te slikken, hoef je geen dubbele dosis te slikken. overgeven Neem je pillen opnieuw in: –> als je moet overgeven binnen drie uur nadat je je pillen heb geslikt (één uur als je ze nuchter hebt geslikt); –> als het langer dan drie uur (één uur als je ze nuchter hebt geslikt) geleden is dat je je pillen hebt geslikt, maar je ziet nog restanten van je pillen in het braaksel. bijwerkingen Als je hiv-remmers slikt kun je last krijgen van bijwerkingen. De een heeft er heel erg last van; de ander helemaal niet. Schrik dus niet als je de lange opsomming van mogelijke bijwerkingen in de bijsluiters van je hiv-remmers leest. Bijwer26

kingen die vrij veel voorkomen zijn misselijkheid, braken en diarree. Sommige bijwerkingen, zoals huiduitslag, kun je krijgen in de eerste weken van de behandeling. Vaak worden deze minder of gaan ze na verloop van tijd over. Er zijn ook bijwerkingen die pas na verloop van tijd opspelen, bijvoorbeeld een verhoogd cholesterolgehalte of lipodystrofie. Lipodystrofie is een verandering van de verdeling van vet over je lichaam: er kan vet bijkomen bij je buik of op je rug en er kan vet verdwijnen bij je gezicht, armen, benen en billen. Als je je bijwerkingen bespreekt met je internist of hiv-consulent, blijkt geregeld dat je er wat aan kunt doen: –> je pillen met voedsel innemen om misselijkheid te voorkomen; –> aanvullende medicijnen gebruiken tegen je bijwerkingen; –> overschakelen op andere hiv-remmers als de bijwerkingen voor jou ondraaglijk zijn. Een hele andere bijwerking van hiv-remmers kan zijn dat je je door het pillen slikken patiënt voelt. Je kunt je ook gespannen voelen omdat je je pillen stiekem slikt of omdat je altijd op tijd je pillen wilt slikken. interacties Sommige pillen kun je beter niet met elkaar combineren omdat ze zorgen voor interacties ofwel ongewenste wisselwerkingen: je kunt last krijgen van extra bijwerkingen of een bepaald medicijn kan in combinatie met een ander minder goed werken. Interacties kunnen onder andere spelen tussen hiv-remmers onderling, tussen hiv-remmers en andere medicijnen en tussen hiv-remmers en (recreatieve) drugs. Je internist en apotheker kunnen met interacties rekening houden door sommige middelen niet samen te geven of door de dosis van een medicijn te veranderen. therapiepauze Er zijn hiv-positieven die er voor kiezen om een periode, bijvoorbeeld een aantal maanden, te stoppen met de combinatietherapie. Dit wordt therapiepauze genoemd. Hier is nog geen uitgebreid onderzoek naar gedaan. Een voordeel kan zijn dat je 27

tijdens de therapiepauze geen last hebt van bijwerkingen. Een ander voordeel kan zijn dat je je lichaam gedurende de therapiepauze niet belast met hiv-remmers, zodat je op de lange termijn beter af bent. Een nadeel kan zijn dat je het risico loopt om heel snel terug te vallen naar het aantal cd4-cellen en de viral load die je voorheen had. Als je een therapiepauze overweegt, kun je dit bespreken met je internist. Omdat er geen eenduidige richtlijnen zijn, zal de ene internist hier anders tegenover staan dan de andere. geneesmiddelenonderzoek Er vindt veel onderzoek plaats naar nieuwe (combinaties van) hiv-remmers. Het uitvoeren van geneesmiddelenonderzoek wordt een trial genoemd. Je kunt overwegen om met een trial mee te doen. Je krijgt vooraf schriftelijke informatie. Als je besluit om mee te doen, moet je een verklaring ondertekenen waarin staat dat je goed geïnformeerd bent over het onderzoek, inclusief de daarbijbehorende risico’s. Natuurlijk mag je dan nog steeds, op elk moment dat je wilt, stoppen met het onderzoek. Als je je vooraf goed informeert en om bedenktijd vraagt, kun je de voor- en nadelen goed op een rijtje zetten. Informeer ook naar de gewone behandelingsmogelijkheden en naar trials die in andere ziekenhuizen worden gehouden. Houd er rekening mee dat je arts er soms belang bij heeft dat je aan een bepaald onderzoek meedoet. Voor informatie over geneesmiddelenonderzoeken kun je donderdag tussen 10.00 en 11.00 uur bellen naar de onderzoeksverpleegkundigen van het natec: 020 566 3013. voorkomen is beter dan genezen Door je hiv functioneert je afweer tegen infecties minder goed. Er zijn echter behandelingen die de kans kleiner maken dat je bepaalde ziektes krijgt: –> griepprik Sommige huisartsen en internisten raden deze vaccinatie aan. Je kunt dit met je internist bespreken en de griepprik jaarlijks in oktober van je huisarts krijgen. –> vaccinatie tegen hepatitis A en hepatitis B Deze vaccinatie, die je via je huisarts kunt krijgen, is aan te raden als je frequent wisselende seksuele contacten hebt, in de gezondheidszorg werkt en/of hepatitis C hebt. Vaccinatie is belangrijk, omdat hepatitis A en B extra problemen kunnen opleveren nu je 28

hiv-positief bent. Het is belangrijk om na de vaccinatie via bloedonderzoek te laten controleren of de vaccinatie aanslaat. –> profylaxe Als je minder dan tweehonderd CD4-cellen hebt, is profylaxe aan te raden. Profylaxe is het gebruik van pillen om te voorkomen dat je een opportunistische infectie, bijvoorbeeld een PCPlongontsteking, krijgt. Je internist kan je hierover adviseren. leefstijl Een gezonde leefstijl is voor mensen met hiv net zo belangrijk als voor mensen zonder hiv. Het is dus voor hiv-positieven net zo belangrijk om gezond te eten, voldoende te slapen, regelmatig te leven, matig te zijn met alcohol en niet te roken. alternatieve middelen en therapieën Door iets extra’s voor je gezondheid te doen kun je wellicht later met hiv-remmers beginnen. Je kunt ook náást het slikken van hiv-remmers iets extra’s voor je gezondheid doen. Je kunt hierbij denken aan: –> vitamines en mineralen –> cannabis –> homeopathische middelen –> yoga –> meditatie Er is nog weinig bekend over het effect van al deze verschillende middelen en therapieën op hiv. Er zijn echter veel goede ervaringen mee. Ze kunnen de kwaliteit van je leven verbeteren, bijvoorbeeld door: –> het verhelpen van huidklachten –> het tegengaan van moeheid en lusteloosheid –> het verminderen van bijwerkingen van hiv-remmers –> pijnbestrijding Je kunt contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging of met je internist spreken over alternatieve middelen en therapieën. De ene internist zal hier anders tegenover staan dan de andere. Meer informatie over medische zaken kan je lezen in de brochure Kiezen voor de combinatietherapie?, wat je kan bestellen bij het servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland, zie hoofdstuk 11. 29

Dorry

Tyrone

Ronald ‘Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hiv-positief ben.’ Ronald (25) weet sinds drie jaar dat hij hiv-positief is: ‘Het ging drie jaar geleden ineens slecht met mijn gezondheid. Ik voelde me moe, was misselijk en ik had last van diarree. Ik dacht dat ik bloedarmoede had. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en daar is mijn bloed op van alles en nog wat getest. Een hiv-test zat er ook bij. Toen ik twee weken later terugkwam bij de huisarts zei hij: ‘Alle uitslagen zijn fantastisch.’ Toen keek hij nog eens goed in zijn papieren en bleek de uitslag van de hiv-test te ontbreken. Ik ben naar de wachtkamer gegaan en hoorde mijn huisarts druk telefoneren en faxen. Na een half uur kreeg ik de uitslag ‘hiv-positief’ te horen. Ik ben helemaal ingestort en ging ontzettend huilen. Het half jaar dat volgde was de meest ellendige tijd uit mijn leven. Een aantal vrienden heeft me ontzettend gesteund. Ze wáren er echt voor me en hielden me voor dat het weer goed zou komen. Het hielp me dat een paar vrienden hiv hebben en een andere vriend zich binnen een dag uitgebreid had geïnformeerd over hiv. Ik ben direct lid geworden van de Hiv Vereniging en ik ben er ook meteen langsgegaan. Ik vond de confrontatie met andere hiv-positieven zwaar en vond het moeilijk om aansluiting te vinden. Ik kwam er weinig leeftijdsgenoten tegen. Uiteindelijk vond ik er toch een luisterend oor en ik ben er nu zelfs actief als vrijwilliger. Mijn kindertijd en jeugd waren bepaald niet makkelijk. Sinds ik zestien ben heb ik geen contact meer met mijn moeder en broer. Die weten niet eens dat ik homo ben, laat staan dat ik hiv heb. Ik heb wel contact met mijn 32

vader. Die reageerde vrij ontspannen op mijn hiv. In het begin wilde hij er niet zoveel mee te maken hebben, maar tegenwoordig praten we er wel over. Ik vind het wel jammer dat hij zich niet verdiept in hiv. Op mijn twintigste ben ik in Amsterdam gaan wonen. Sindsdien heb ik met ontzettend veel jongens seks gehad. Ik heb het, voor zover ik weet, altijd veilig gehouden. Het houdt me nu niet bezig hoe ik hiv heb opgelopen. De realiteit is dat ik hiv heb. Ik kon pas twee weken na de uitslag van de hiv-test bij een internist terecht. Dat duurde me veel te lang. Toen bleek dat mijn viral load 10.000 was en dat ik 700 cd4cellen had. Ondanks die goede uitslag voelde ik me door mijn internist onder druk gezet om met hiv-remmers te beginnen. Eigenlijk wilde ik de tijd nemen om er over na te denken en om informatie in te winnen. Mijn internist drong er echter sterk op aan om meteen te starten, omdat het later veel lastiger zou zijn om mijn weerstand weer op peil te brengen. Ik heb er spijt van dat ik toen ben begonnen. Voor mij staat pillen slikken voor patiënt zijn. Het enige positieve vind ik dat ik de schok van hivpositief zijn en de schok van het gaan slikken van pillen tegelijkertijd heb gehad. Ik reageerde allergisch op mijn eerste combinatie en ben daardoor na een paar weken overgestapt op een andere. Ook dáár was ik allergisch voor. Ik slik nu een extra medicijn, dat mijn allergie onderdrukt. De nieuwe combinatie werkt heel goed: mijn viral load is nu ondetecteerbaar en ik heb 1.100 cd4cellen. Ik heb wel last van bijwerkingen: ik heb geregeld diarree en periodes dat ik me ontzettend misselijk voel. Als ik dan ’s ochtends wakker word of ’s avonds een biertje drink moet ik meteen overgeven. Verder heb ik veel meer slaap nodig dan voorheen en heb ik veel last van een vervelende infectie. Ik ben geregeld depressief. Het is niet duidelijk of dat een bijwerking van de pillen is. Ik overweeg nu een therapiepauze. Ik wil even geen chemische troep in mijn lijf. Het lastigste van leven met hiv vind ik het contact met andere jongens. Ik vind het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen dat ik hiv-positief ben. Het is iets heel 33

persoonlijks dat een enorme impact heeft op het verloop van mijn leven. Ik worstel er iedere keer weer mee wanneer ik het zal vertellen. De ene keer vertel ik het meteen; soms zelfs op de dansvloer als ik iemand net ontmoet. Ik heb een aantal keer meegemaakt dat een jongen bang was om tijdens de seks geïnfecteerd te raken. Seks wordt dan heel plastisch en afstandelijk en dat vind ik verschrikkelijk. De andere keer vertel ik het nadat we al een keer seks hebben gehad; bij een volgende afspraak. Een jongen werd daar heel boos over. Ik kan me daar wel wat bij voorstellen. Iedereen is echter verantwoordelijk voor veilige seks en als je geen hiv wilt oplopen, moet je er altijd rekening mee houden dat iemand hiv-positief kan zijn. Ik neem mijn verantwoordelijkheid doordat ik me heb laten testen en door nu veilig te vrijen. Het voordeel van mijn hiv vind ik dat ik bij seks met jongens met hiv het condoom achterwege kan laten. Ik ben niet zo bang voor herinfectie. Ik geniet enorm van die zorgeloze seks. Ik ben meteen na de uitslag van de hiv-test gestopt met mijn baan als ‘young potential’ bij een it-bedrijf. In de it-wereld moet je ambitieus zijn, anders investeert men niet in je. Die baan vergde toen te veel van me. Ik leef nu heel bewust: ik eet gezond, sport vijf keer per week, slaap goed, gebruik geen drugs, rook heel weinig en doe mijn best om actief te blijven, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te doen. Ik ben op zoek naar een betaalde baan en wil daarnaast gaan studeren. Mijn ambities ben ik nog niet verloren. Ik heb heel veel geleerd door mijn hiv. Het uit een diep dal opklimmen maakt me heel sterk!’

34

55 –> –> –> –> –> –>

seksualiteit

Misschien staat je hoofd op dit moment helemaal niet naar seks. Wellicht verandert dat in de toekomst en krijg je weer zin in seks. Op het gebied van seks zijn er veel verschillen tussen mensen: Ben je man of vrouw? Heb je seks met mannen, vrouwen of met allebei? Heb je seks met een vaste partner? Heb je wisselende seksuele contacten? Is je partner hiv-positief of niet of weet je het niet? Praat je voor of tijdens de seks met elkaar of heb je anonieme seks, waarbij je niet of amper met elkaar praat?

Veel hiv-positieven kiezen ervoor om altijd heel veilige seks te hebben. Het is aan jou om je eigen keuzes te maken, bijvoorbeeld: –> Wil je alleen de verantwoordelijk dragen om je hiv niet op anderen over te dragen of wil je die verantwoordelijkheid delen? –> Wil je, voordat je seks hebt, dat je partner op de hoogte is van je hiv? –> Wil je, voordat je seks hebt, weten of je partner hivpositief is? –> Wil je alleen nog maar seks hebben met een partner die ook hiv-positief is? –> Wil je veilig vrijen, bijvoorbeeld om de ander te beschermen voor hiv en om jezelf te beschermen voor geslachtsziekten en herinfectie met hiv? Of wil je veilig vrijen om achteraf geen schuldgevoel te hebben of omdat je je sekspartner vaker wilt zien en een lastig gesprek in de toekomst wil voorkomen? –> Wil je onveilig vrijen, bijvoorbeeld omdat je niet geniet van veilige seks of omdat je al erectieproblemen krijgt als je aan een condoom denkt? –> Heeft jouw viral load en die van je partner invloed op de keuzes die je maakt? veilig vrijen Veilig vrijen is elke vorm van vrijen waarbij geen hiv-positief bloed, zaad of vaginaal vocht in het lichaam van de partner 35

komt. Dit zijn de belangrijkste aandachtspunten: –> Gebruik bij vaginaal en anaal seksueel contact (neuken en kontneuken) een condoom. –> Zorg dat tijdens het pijpen geen sperma in je mond komt of dat je niet in iemands mond klaarkomt. Als je hier zeker van wilt zijn, moet je een condoom gebruiken. –> De kans dat iemand door het likken van de clitoris en vagina (beffen) wordt geïnfecteerd, is erg klein. Beffen tijdens de menstruatie is onveiliger. Je kunt rubber lapjes gebruiken: de zogenaamde beflapjes of dental dams. –> Infectie komt niet voor via een intacte huid; een huid zonder wonden of wondjes. Infectie kan dus niet plaatsvinden door lichamelijk contact zoals strelen, zoenen, masseren, masturberen, klaarkomen op de huid enzovoort. condoomtips Zowel bij vaginaal als bij anaal seksueel contact bestaat de kans dat het condoom scheurt of afglijdt. Een condoom garandeert dus nooit honderd procent veiligheid. Bij goed gebruik is dat risico echter zeer klein. Enkele tips: –> condooms Gebruik alleen goedgekeurde condooms. Let ook op de houdbaarheidsdatum op de verpakking. Na deze datum gaat de kwaliteit van het rubber achteruit, waardoor het poreus wordt en sneller scheurt. Gebruik bij anaal contact (kontneuken) een extra stevig condoom, bijvoorbeeld Hot Rubber, Duo, Gay Safe of F*CK!? het Schorer condoom. Er is ook een vrouwencondoom verkrijgbaar bij drogisterijen en apotheken. Dit condoom kun je vooraf inbrengen. –> glijmiddel Gebruik geen glijmiddelen op oliebasis, zoals babyolie of vaseline. Deze tasten de kwaliteit van het rubber aan, waardoor het condoom poreus wordt en sneller scheurt. Gebruik alleen glijmiddelen op siliconen- of waterbasis, bijvoorbeeld Wett Stuff, Sensilube of KY. Aan sommige glijmiddelen wordt nonoxynol-9 toegevoegd. Dit zou een zaad- en virusdodende werking hebben. In de praktijk is dat niet gebleken. Wel komen er bij regelmatig gebruik verschillende bijwerkingen voor, zoals irritaties aan de darmwand als gevolg van kontneuken. –> gebruik van het condoom Doe het condoom op de juiste manier om. Lees vooraf de gebruiksaanwijzing en oefen eens met het omdoen van een condoom. 36

Vermijd elk contact tussen de penis en anus of vagina voor het condoom is aangebracht. Trek direct na de zaadlozing de penis terug en hou het condoom vast, zodat het niet afglijdt. geslachtsziekten Bij onveilig én veilig vrijen kun je geslachtsziekten (ofwel soa’s: seksueel overdraagbare aandoeningen) oplopen, zoals hepatitis A en B, syfilis, herpes en genitale wratten. Veilig vrijen verkleint wel de kans op deze soa’s. Deze soa’s worden overgedragen door bijvoorbeeld oraal contact (pijpen of beffen). Het kan handig zijn om je twee keer per jaar op geslachtziekten te laten controleren. Hiv-positieven krijgen diverse soa’s makkelijker en ze zijn bovendien vaak moeilijker te behandelen. onveilig vrijen Vaginaal en anaal seksueel contact zonder condoom zijn onveilig. Bij vaginaal seksueel contact (neuken) zonder condoom kan zowel de man de vrouw infecteren als omgekeerd. Bij anaal seksueel contact (kontneuken) zonder condoom, tussen mannen of tussen man en vrouw, kan hiv makkelijk in de bloedbaan van de partner terechtkomen. Zowel de vagina als de anus (endeldarm) zijn goed doorbloed en bestaan uit kwetsbaar slijmvlies. Tijdens het neuken kan dit slijmvlies makkelijk beschadigen of geïrriteerd raken. Infectie vindt dan plaats via kleine wondjes in het slijmvlies en het virus dringt op deze manier meteen de bloedbaan binnen. Wanneer iemand een geslachtsziekte heeft of als er wondjes of ontstekingen aan de geslachtsorganen zijn, wordt de kans op hiv-infectie groter. Een – soms gewenst en soms ongewenst – gevolg van onveilig vrijen kan zwangerschap zijn. Dit wordt wel eens vergeten, doordat alle aandacht uitgaat naar hiv. Als je onveilig vrijt en je vertelt je partner vooraf niet dat je hiv-positief bent, dan zou je juridische problemen kunnen krijgen. Je kunt er op verschillende manieren tegenaan kijken, maar het Openbaar Ministerie kan het zien als een poging tot het toebrengen van ernstig lichamelijk letsel. Bovendien kan het vervelend worden, als de vrijpartij naar meer smaakt en je op een gegeven moment open wil zijn over je hiv.

37

viral load en hiv-overdracht Als je viral load ondetecteerbaar is, betekent dat dat je weinig hiv in je bloed hebt. Het is niet bewezen, maar het is wel waarschijnlijk dat de kans dat iemand via jou hiv oploopt dan kleiner is. Als er weinig hiv in je bloed zit, dan zit er waarschijnlijk ook weinig hiv in je sperma of vaginaal vocht. De mate van de daling van je viral load in je bloed en in je sperma of vaginaal vocht kan echter kleiner of juist groter zijn. Het verschilt per hiv-remmer hoe goed deze in je sperma of vaginaal vocht komt. Onbeschermde seks bij een ondetecteerbare viral load is dus veiliger dan bij een hoge viral load, maar er blijft risico bestaan. PEP Als je bang bent dat je partner met hiv is geïnfecteerd, bijvoorbeeld omdat het condoom is gescheurd of omdat je onveilige seks hebt gehad, bestaat er Post Exposure Profylaxis (pep). Dit is een behandeling met hiv-remmers die zo snel mogelijk (liefst binnen twee uur; uiterlijk binnen 72 uur) na een mogelijke aanraking met hiv moet worden gestart. De werking van pep is niet aangetoond, maar het is wel heel waarschijnlijk dat pep de kans verkleint dat iemand hiv-positief wordt. Bij de behandeling met pep kunnen, net zoals bij het slikken van hiv-remmers door hiv-positieven, bijwerkingen optreden. Deze worden nogal eens als heel zwaar ervaren, omdat er bij pep amper bedenktijd is. Veel hiv-positieven hebben zich daarentegen een tijd voorbereid op het gaan slikken van hiv-remmers. pep is verkrijgbaar via de ggd en buiten kantooruren bij je ziekenhuis. Het is verstandig eerst te bellen om uit te vinden waar je terechtkunt. Of pep wordt gegeven hangt af van het risico dat is gelopen.De ene arts gaat hier anders mee om dan de andere. Als jij meegaat met je partner, kun je het risico op hiv-infectie duidelijk maken. Als je onveilig hebt gevreeën kun je, om discussies te voorkomen, overwegen om te vertellen dat het condoom is gescheurd. seks met iemand die ook hiv-positief is Als je seks hebt met iemand die ook hiv-positief is, kun je elkaar natuurlijk niet infecteren met hiv. Je kunt echter wel andere geslachtsziekten overdragen op elkaar. Verder is het theoretisch zo dat je van die partner een andere virusvariant zou kunnen oplopen, waar jouw afweer nog geen antwoord 38

op heeft. Of je zou een virusvariant kunnen oplopen die resistent is tegen jouw hiv-remmers. Deskundigen verschillen van mening of de kans op herinfectie en resistentie daadwerkelijk bestaat. overdracht van hiv en hygiëne Er is kans op overdracht van hiv als jouw bloed (dus ook menstruatiebloed), sperma (zaad) vaginaal vocht of moedermelk in het lichaam van een ander komt. Hoewel het virus ook in zeer kleine hoeveelheden voorkomt in andere lichaamsvloeistoffen, zoals tranen, speeksel, voorvocht, zweet en vruchtwater, kan hierdoor geen infectie plaatsvinden. Je hoeft thuis, op school en op je werk geen speciale maatregelen te nemen. Iedereen kan hetzelfde toilet of serviesgoed gebruiken zonder risico op hiv. Los van hiv zijn er een aantal hygiënische adviezen die voor iedereen gelden: –> bloed en uitscheidingsproducten Voorkom dat anderen met je bloed in aanraking komen en dat jij met andermans bloed in aanraking komt. Verpak bebloed verband direct in plastic en gooi dit in de vuilniszak. Het is niet waarschijnlijk dat je hiv kunt overdragen via zogenoemde uitscheidingsproducten: braaksel, ontlasting en urine. Er kan echter bloed bijzitten dat niet met het blote oog te zien is. Je kunt ervoor kiezen om bij het opruimen plastic handschoenen te gebruiken. Je handen en voorwerpen die met bloed of uitscheidingsproducten in aanraking zijn gekomen, kun je met water en zeep wassen. –> tandenborstel en scheermes Gebruik je tandenborstel en scheermes alleen zelf. Hiv-infectie is via deze weg nog nooit aangetoond, maar het is niet hygiënisch om deze spullen van elkaar te gebruiken.

39

Patricia ‘De steun van mijn familie is ontzettend belangrijk voor me.’ Patricia (35) heeft een Surinaamse achtergrond: ‘Drie jaar geleden holde mijn gezondheid achteruit. Ik had griep, een dubbele longontsteking, infecties en een soort kanker. Ik viel vijftien kilo af, zweette ’s nachts en voelde me heel moe. In Paramaribo, waar ik toen woonde, stelde mijn internist voor om me op hiv te laten testen. Het leek me zeer onwaarschijnlijk dat ik hiv-positief zou zijn. Ik had al tien jaar een monogame relatie. Toen ik de uitslag ‘hiv-positief’ kreeg te horen, was dat een enorme klap. In Suriname zijn geen hiv-remmers beschikbaar. Mijn internist vertelde me dat ik nog een paar maanden had te leven. Mijn wereld stortte volledig in elkaar. Ik droomde elke nacht dat ik dood ging en voelde me achteruit gaan. Ik stelde mijn testament op en bereidde mijn uitvaart voor. Ik vroeg me af hoe ik hiv had opgelopen. Mijn vriend was een voorbeeldige, brave huisvader. Toen ik er met hem over sprak, vertelde hij met veel moeite dat hij al jaren wist dat hij hiv-positief is. We hadden samen een zoon van één jaar oud. Die bleek gelukkig geen hiv te hebben. Ik heb met mijn familie overlegd en heb besloten om naar Nederland te gaan voor de behandeling met hiv-remmers. Ik wilde het niet zomaar opgeven. Mijn relatie is toen verbroken. De internist waar ik kwam zei: ‘We gaan ervoor zorgen dat u niet doodgaat’. Dat was een enorme opluchting. Ik ben toen gestart met hiv-remmers: twee keer per dag meer dan tien pillen slikken. De eerste drie maanden had ik veel last van bijwerkingen: misselijkheid, overgeven, duizeligheid en diarree. Na drie maanden bleef alleen een beetje misselijkheid over. De pillen sloegen goed aan: al mijn klachten verdwenen en na negen maanden was mijn viral load ondetecteerbaar. Toen ik nog geen pillen slikte had ik minder dan 20 cd4-cellen; nu zit ik boven de 700. Toen ik vorig jaar las over therapiepauze, ben ik gestopt 40

met mijn pillen. Dat ging een half jaar goed. Daarna ging het snel bergafwaarts met mijn gezondheid. Ik ben toen gestart met andere hiv-remmers. Ik hoef er niet per se vet bij te eten en ik slik nu nog maar twee pillen per keer. Die kan ik makkelijk onopgemerkt innemen. Ik slik mijn pillen heel stipt. Ik heb daar geen hulp van een pillenwekker of zo bij nodig. Het gebeurt me een enkele keer dat ik een half uur te laat ben, bijvoorbeeld als ik op een feest aan het dansen ben. Ik voel me nu beter dan ooit: ik ben niet meer misselijk en ik heb weer energie om veel te sporten. Ik ga ieder kwartaal naar het ziekenhuis voor medische controle. Ik ben heel tevreden over mijn internist: hij informeert me over ontwikkelingen en nieuwe medicijnen. Ik maak ook altijd een praatje met mijn hivconsulent. De eerste tijd in Nederland had ik het heel moeilijk. Ik was bang om me onder mensen te begeven én ik was bang om alleen te zijn. Door de steun van mijn moeder in Suriname en van mijn broers en zussen, die in Nederland wonen, heb ik me door deze periode heen weten te slaan. Mijn familie steunt me niet alleen emotioneel, maar heeft in het begin ook mijn medische kosten betaald en me geholpen bij het vinden van een huis. De steun van mijn familie is ontzettend belangrijk voor me. Ik ervaar ook veel steun bij de Hiv Vereniging. Ik kom er zeker één keer per week. Ik kan er mijn ei kwijt en ervaar een grote verbondenheid met andere hiv-positieven. Je kunt veel leren van de ervaringen van anderen. Buiten mijn naaste familieleden en mensen die ik ken via de Hiv Vereniging vertel ik niemand dat ik hiv-positief ben. Ik ben bang dat men overdreven medelijdend reageert, omdat men denkt dat ik niet lang meer te leven heb. Het zou ook kunnen dat men angstig wordt en kinderen bij me weg houdt. Ik wil als normaal mens leven en worden behandeld. Mijn moeder zorgt in Suriname voor mijn zoon. Ik wil dat hij voorlopig in de tropen blijft. Ik zie hem twee keer 41

per jaar een aantal weken. Hij kost me dan veel energie en die energie heb ik niet altijd. Ik doe nu vrijwilligerswerk, maar ik ben op zoek naar een betaalde baan. Dat is lastig, omdat ik jarenlang niet heb gewerkt en werkgevers steeds vragen hoe dat komt. Toen ik net had gehoord dat ik hiv-positief ben, dacht ik dat een relatie niet meer voor mij was weggelegd. Wat denk je? Kort daarna ben ik mijn nieuwe vriend tegengekomen! Hij is niet hiv-positief. Van het begin af aan was hij op de hoogte van mijn hiv. Ik vroeg hem of hij wel wist waar hij aan begon. Ik snapte gewoon niet wat hij in me zag. We hebben een geweldig seksleven. Hiv staat niet tussen ons in. We weten heel goed wat we wel en wat we niet doen. Mijn ondetecteerbare viral load geeft me een rustig gevoel. Daardoor is de kans om mijn hiv op mijn vriend over te dragen toch een stuk kleiner. Mijn vriend steunt me in mijn leven met hiv. Ik kan er goed met hem over praten. Ik heb geen gezondheidsproblemen. Ik leef net zoals vroeger heel gezond: ik sport veel, eet gezond, slik vitaminepillen, drink geen alcohol en rook niet. Ik denk wel dat ik voor mijn zestigste aan de gevolgen van hiv zal overlijden. Ik heb een heerlijk leven. Hiv beheerst mijn leven niet. Door mijn hiv leef ik veel bewuster dan voorheen. Ik kies mensen om me heen die ik waardeer en die een positieve uitstraling hebben. Vroeger cijferde ik mezelf vaak weg; nu stel ik mezelf centraal. Mensen hoeven me niet meer per se aardig te vinden. Als ik opsta zet ik vaak hardrockmuziek op. Ik doe mijn buikspieroefeningen, ontbijt uitgebreid en dans door mijn huis. Dit geeft me een enorme oppepper. Als ik aan het einde van de dag thuiskom, ga ik eerst een kwartiertje op de bank zitten. Ik doe dan helemaal niets om te ontstressen. Zo kom ik goed tot rust voor de avond.’

42

6

kinderen en kinderwens Heb je een kind of kinderen? Wat verandert er door je hiv? Verlang je naar een kind of kinderen? Verandert dit verlangen nu je weet dat je hiv hebt?

je kind of kinderen Als je een kind of kinderen hebt, kunnen een aantal issues een rol spelen. Het maakt hierbij natuurlijk uit: –> hoe oud je kind is –> of je een partner hebt en zo ja of deze hiv heeft Enkele issues zijn: –> Weet je of je kind hiv heeft? Wil je je kind laten testen? Wanneer en waar doe je dit? –> Vertel je aan je kind dat je hiv hebt? Zo ja, wanneer en hoe? Vraag je aan je kind om dit geheim te houden? –> Vertel je over je hiv aan mensen op school, aan de oppas, aan de opvang enzovoort? –> Heeft je kind behoefte aan steun, bijvoorbeeld in de vorm van contact met andere kinderen met een ouder met hiv? kinderwens Er zijn in Nederland tientallen hiv-positieve ouders die een gezond kind zonder hiv hebben gekregen. Wat kan een rol spelen bij de keuze voor een kind? –> Hoe gezond ben je? Hoeveel energie heb je voor je kind? –> Hoe lang zal het kind jou als ouder hebben? Wat gebeurt er als je de zorg voor je kind niet meer aankunt of als je niet meer leeft? –> Heb je een partner? Heeft hij of zij hiv? Hoe kijkt hij of zij er tegenaan? –> Hoe reageert je omgeving? Steunen je familie en vrienden je? Hoe ga je om met eventuele negatieve reacties? –> Hoe is het voor je kind? Wil je je kind vertellen dat je hivpositief bent en zo ja wanneer? Of je nu een hiv-positieve man of vrouw bent: als je een kind wilt kun je er – door bepaalde maatregelen te nemen – voor 43

zorgen dat de kans zeer groot is dat je partner en kind geen hiv krijgen. De volgende situaties zijn mogelijk: –> vrouw met hiv en man zonder hiv Je kunt door zelfinseminatie het risico uitsluiten dat je partner hiv-positief wordt. De kans dat je kind hiv krijgt kun je beperken tot minder dan één procent door: –> op een gegeven moment hiv-remmers te gaan slikken –> ‘zwangerschapsvriendelijke’ hiv-remmers te slikken –> voorzorgsmaatregelen rondom de bevalling –> je kind geen borstvoeding te geven Van persoon tot persoon wisselt de invulling van deze richtlijnen. Als je in de toekomst wellicht zwanger wilt worden, kun je hiermee rekening houden door al op het moment dat je hiv-remmers gaat slikken, te kiezen voor ‘zwangerschapsvriendelijke’ hiv-remmers. Je hoeft dan in de toekomst door je zwangerschap niet op andere hivremmers over te schakelen. –> vrouw en man met hiv In verband met het risico op herinfectie en resistentie kun je kiezen voor zelfinseminatie. Om de kans op een hivpositief kind te beperken gelden de hiervoor genoemde richtlijnen. –> vrouw zonder hiv en man met hiv De vrouw loopt kans op hiv en daardoor ook het kind. Dit risico kun je nagenoeg uitsluiten door sperma in een spermacentrifuge hiv-vrij te maken. Deze methode wordt sinds een aantal jaren ook in Nederland toegepast. Als je baby drie maanden oud is kan worden bepaald of je kind naar alle waarschijnlijkheid al dan niet hiv heeft. Na anderhalf jaar kan dit met zekerheid worden vastgesteld. Er is op dit moment weinig bekend over de gevolgen op lange termijn voor je kind van het slikken van hiv-remmers gedurende de zwangerschap. Je gynaecoloog en internist kunnen je adviseren met betrekking tot je kinderwens. Wellicht word je doorverwezen naar iemand die in hiv en zwangerschap is gespecialiseerd.

44

77

drugs

Als je drugs spuit, is het het veiligst om steeds een nieuwe, schone spuit te gebruiken en attributen zoals lepeltjes en watjes niet gezamenlijk te gebruiken. Zo voorkom je hiv-overdracht en loop je geen kans op hepatitis B en C. Je kunt er een gewoonte van maken om altijd een schone spuit op zak te hebben. Als je dit moeilijk vindt, kun je je eigen, schoongemaakte spuit bewaren totdat je een nieuwe hebt. Dat is veiliger dan de spuit van een ander gebruiken. Als je een portie dope uit de spuit van een ander in je eigen spuit trekt, kan er bloed inzitten dat je dan bij jezelf inspuit. In grote en middelgrote gemeenten is er vaak een spuitomruilprogramma of een andere distributiemogelijkheid. Soms is het mogelijk om zonder recept bij de apotheek schone injectiespuiten en -naalden te kopen. Je kunt voorkomen dat anderen in aanraking komen met je gebruikte spuiten en naalden. Dat kan door je gebruikte spuitspullen eerst in een stevige wegwerpverpakking, bijvoorbeeld een limonadeblikje, te stoppen en daarna in de vuilnisbak te gooien. Naast drugs die gespoten worden zijn er natuurlijk nog andere drugs. Als je rietjes deelt bij het snuiven van bijvoorbeeld coke, kan hepatitis C en mogelijk ook B worden overdragen. Door sommige recreatieve drugs, bijvoorbeeld een joint, xtc of ghb, raak je je gevoel voor tijd kwijt. Het kan dan moeilijker worden om je pillen op tijd te slikken.

45

Bert ‘Ik denk dat het zonder hiv niet zo goed met me zou gaan.’ Bert (34) leidt een wild leven in de homoscene: ‘Ik heb me vijf jaar geleden laten testen op hiv. Ik had geen problemen met mijn gezondheid, maar ik wilde de balans opmaken. In de jaren ervoor heb ik met heel veel jongens seks gehad. Ik heb nooit écht onveilige seks gehad, maar ik was niet zo heel strikt in de leer. Ik voelde me na een aantal jaar psychotherapie stevig genoeg in mijn schoenen staan om een eventuele slechte uitslag aan te kunnen. Ik zie mijn huisarts nog voor me: ‘Ik heb slecht nieuws voor je.’ Het eerste wat ik dacht was: ‘Nu krijg ik nooit meer kinderen.’ Ik zag mezelf snel doodgaan. Ik vond het verschrikkelijk en heb heel veel gehuild. Ik heb meteen aan mijn vrienden, familie en op mijn werk verteld dat ik hiv-positief ben. Ik had geen er zin in om, net zoals bij het ontdekken van mijn homoseksualiteit, met een geheim rond te lopen. Bij iedereen speelde ik voor hulpverlener om de eerst schok op te vangen. Daardoor werd ik niet met mezelf geconfronteerd. Als ik tegenwoordig aan mensen vertel over mijn hiv, dan is het bijna een terloopse mededeling. Soms komt het ter sprake omdat ik mijn pillen open en bloot slik. Omdat ik er nu relaxed over vertel, reageren mensen er nu meestal ook rustig op. Toen ik een paar maanden wist dat ik hiv-positief ben, heb ik een grote crisis meegemaakt. Alles waar ik in mijn leven onvrede mee had kwam naar boven. Het was een verschrikkelijk zware tijd: ik werd gek als ik ook maar een moment alleen was en wilde een eind aan mijn leven maken. Met hulp van een psychiater ben ik door deze periode heen gekomen. Ik ben daar sterk uit gekomen: ik heb nu veel meer zelfvertrouwen dan vroeger. Ik denk dat het zonder hiv niet zo goed met me zou gaan. 46

Ik maakte me vroeger altijd verschrikkelijk druk over de vraag of ik hiv zou hebben. Nu ben ik gerust: ik heb hiv. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb geleerd om met onzekerheid te leven: onzekerheid over mijn gezondheid en over hoe lang mijn leven gaat duren. Om een goede plek te vinden om me te laten behandelen, heb ik in drie verschillende ziekenhuizen een afspraak gemaakt. De eerste internist zei: ‘Het is niet verstandig dat u dat zo aanpakt. U maakt het uzelf heel moeilijk.’ Ik concludeerde dat ik bij hem niet veel respect voor mijn eigen keuzes hoefde te verwachten. Ik ben niet tevreden over het ziekenhuis waar ik uiteindelijk voor heb gekozen: in mijn eerste jaar heb ik vijf verschillende internisten gehad, die ook nog eens van mening verschilden over of het verstandig was om al dan niet met hiv-remmers te beginnen. Nadat ik boos ben geworden heb ik nu steeds dezelfde internist. Hij toont weinig belangstelling voor me. Ik kom er alleen om de uitslagen van de bloedonderzoeken te horen en een recept voor nieuwe pillen op te halen. Mijn aantal cd4-cellen was in de eerste twee jaar dat het is gemeten tussen de 400 en 600 en mijn viral load schommelde rond de 150.000. Ik vond het een moeilijke beslissing of ik al dan niet moest starten met hiv-remmers. Ik heb daar erg tegenaan gehikt. Ik hield er rekening mee dat ik veel last zou krijgen van bijwerkingen. Toen ik me heel moe begon te voelen en mijn viral load ineens steeg naar 1.500.000, ben ik gestart. Mijn hiv-remmers slaan prima aan, alleen is mijn vermoeidheid gebleven. De eerste maanden had ik een beetje last van diarree. De bijwerking waar ik nu last van heb is een gestresst gevoel, omdat ik steeds maar weer op tijd die pillen moet slikken. Ik vind mijn hiv in de homoscene best lastig. Ik voel me absoluut niet verplicht om jongens waar ik seks mee heb te vertellen over mijn hiv. De meeste mensen met hiv weten dat zelf niet, dus als je geen hiv wilt oplopen moet je met iedereen veilig vrijen. Als het serieuzer wordt met iemand, vind ik het prettig om het te vertellen. 47

Sommigen vinden het geen probleem; anderen haken af. Eerst leverde dat vertellen me nogal wat spanning op, maar nu denk ik: het wordt wel snel duidelijk of iemand er voor me is. Als in de homoscene een jongen duidelijk maakt dat het voor hem niet veilig moet, zeg ik tegenwoordig: ‘Prima, maar ik heb wel hiv.’ Het is me twee keer gebeurd dat het antwoord was: ‘Ik ook!’ Voor mij hoeft het dan niet met condoom. Ik vind seks zonder condoom heerlijk. Ik geloof niet zo in herinfectie en de kans op een geslachtsziekte neem ik op de koop toe. Tijdens een seksueel contact scheurde mijn condoom een keer. Ik heb die jongen toen verteld dat ik hiv-positief ben. Hij waardeerde het dat ik daar open over was. Hij had nog niet gehoord van pep, het kort na de eventuele infectie een tijdje slikken van hiv-remmers. Ik heb hem er over verteld en we zijn samen naar de eerstehulpafdeling van het ziekenhuis gegaan. Hij vond het eigenlijk wel stoer dat hij een maand hiv-remmers ging slikken; dan kon hij er over meepraten.’ Ik heb bij de Hiv Vereniging meegedaan aan een gespreksgroep. Daar heb ik een aantal hiv-positieve vrienden aan overgehouden. Ik vind de intimiteit met andere mensen met hiv heel bijzonder. Je moet niet denken dat ik met hen hele avonden over hiv praat. Integendeel: je hebt meestal maar een half woord nodig. Je snapt elkaar. Tot vorig jaar werkte ik als adviseur bij een groot concern. Mijn hiv was daar geen enkel probleem en in moeilijke tijden toonde men begrip voor me. Ik hechtte heel erg aan alle financiële zekerheden van die baan. Vorig jaar was ik toe aan een nieuwe baan. Ik wilde mijn hiv niet verzwijgen bij sollicitaties en dacht dat de kans op een nieuwe baan daardoor klein was. Daarom heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben ik aan de slag gegaan als zelfstandig organisatieadviseur. Dat bevalt me uitstekend. Als zelfstandige werken brengt natuurlijk wel onzekerheid met zich mee. Door mijn hiv was ik al gewend om te leven met onzekerheid. Ik laat me niet beperken door mijn hiv. Integendeel!’

48

Ethel

88

werk

vertellen of niet? In hoofdstuk één is aan bod gekomen dat je ook op je werk niet hoeft te vertellen dat je hiv-positief bent. Ook zijn de overwegingen genoemd bij de keuze om al dan niet over je hiv te vertellen. Dit is een persoonlijke afweging. Je mag nooit ontslagen worden omdat je hiv-positief bent. Het komt echter voor dat de sfeer blijvend verslechtert of dat een werkgever probeert iemand met hiv er onder valse voorwendselen uit te werken. sollicitaties Bij sollicitaties mogen geen vragen worden gesteld over je gezondheid en zijn medische keuringen verboden. Een uitzondering vormen enkele functies, zoals piloot, waar bijzondere medische eisen voor gelden. Als men toch vragen stelt over je gezondheid, kun je er voor kiezen om geen antwoord te geven. Het is in zo’n situatie wettelijk toegestaan om te zeggen dat je géén hiv hebt. Je hebt bij sollicitaties wel de verplichting om zaken te melden die van belang zijn voor je functioneren. Dat betekent dat je het moet vertellen als je zeker weet dat je het komende half jaar wegens je hiv zult verzuimen, sommige taken niet kunt uitvoeren of minder productief bent. Je hoeft hierbij trouwens niet over jouw hiv-status te spreken. Als je twijfelt over wat je wel of niet moet zeggen tijdens een sollicitatiegesprek laat je dan voorafgaand goed informeren. ziektewet en wao Als je in loondienst bent en ziek wordt, krijg je een uitkering vanwege de ziektewet. Deze uitkering duurt maximaal twee jaar. Daarna krijg je – als je de keuring doorstaat en aan de voorwaarden voldoet – een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering ofwel wao-uitkering. Er zijn uitgebreide wettelijke regelingen over de rechten en verplichtingen van jou als zieke en van je werkgever. Door politieke besluitvorming zijn er geregeld veranderingen in de wao-regels en in de uitvoering van de regels. De kans op wao wordt hierdoor steeds kleiner. Door nieuwe regelgeving worden veel mensen met een waouitkering opgeroepen door het uwv voor een herkeuring en 50

herbeoordeling. Deze regels zijn strenger dan in het verleden. Deze gelden ook voor mensen met hiv. Er wordt veel meer naar de mogelijkheden gekeken of je weer (gedeeltelijk) werkzaamheden kunt verrichten. Indien dat zo is kun je via het uwv gebruik maken van de mogelijkheid om je via speciale reïntegratietrajecten voor mensen met hiv weer voor te bereiden op de arbeidsmarkt. Sociale Activering De Hiv Vereniging biedt via het Sociale Activeringstraject ondersteuning bij het weer aan de slag gaan met hiv. Ook bij andere vragen rondom hiv en werk, zoals hoe je aan het werk kunt blijven met hiv of hoe te handelen bij (verwachte) uitval, geeft het traject ondersteuning. Via de Informatielijn kun je een afspraak maken.

51

99

verzekeringen en geldzaken

anoniem op hiv getest? Er zijn hiv-positieven die zich anoniem hebben laten testen, die meteen na de test een verzekering of lening afsluiten. Als dan wordt gevraagd of men weet dat men hiv-positief is, zegt men dat men dat niet weet. Omdat men de hiv-test anoniem heeft gedaan, kan nooit achteraf worden vastgesteld dat men op dat moment wist dat men hiv-positief is. Het is belangrijk om dit soort zaken te regelen vóór verdere medische controle of behandeling. Bij sommige verzekeringen worden niet alleen gezondheidsvragen gesteld, maar neemt men een hiv-test af. Dan gaat het hiervoor genoemde natuurlijk niet op. ziektekostenverzekering Er zijn drie soorten ziektekostenverzekeringen: –> ziekenfonds, als je inkomen beneden een bepaald bedrag is (beneden de ziekenfondsgrens) –> particuliere verzekering, indien je inkomen boven de ziekenfondsgrens ligt –> standaardpakketpolis, indien je geweigerd wordt voor een particuliere verzekering Als je je aanmeldt bij een ziekenfonds of collectieve verzekering, mag men geen hiv-test afnemen of vragen stellen over je gezondheid. Bij een aanvullende ziekenfondsverzekering of bij een particuliere verzekering stelt men wel gezondheidsvragen. Een particuliere verzekeraar moet je minimaal een standaardpakketpolis aanbieden. Dat is een verzekering die minder dekt voor meer premie. De dekking en premie van deze standaardpakketpolis is bij alle verzekeringsmaatschappijen gelijk. Als je, voordat je een particuliere verzekering neemt, collectief verzekerd was, is de maatschappij waar je collectief verzekerd was verplicht om je aansluitend een ‘gewone’ particuliere verzekering aan te bieden. Je hoeft dan dus niet de standaardpakketpolis te nemen. Je loopt alleen het risico om onverzekerd te raken: 52

–> Als je, voordat je een particuliere verzekering wil afsluiten, langer dan vier maanden onverzekerd was, want dan mag men je weigeren. –> Als je bij het afsluiten van je ziektekostenverzekering vragen over je gezondheid niet eerlijk beantwoordt, want dan mag men als dat blijkt de verzekering beëindigen. collectieve verzekeringen Als je je via je werkgever collectief kunt verzekeren voor pensioen, wao-gat, anw-hiaat, ziekte en arbeidsongeschiktheid, mag men geen gezondheidsvragen stellen of hiv-test afnemen. levens- en overlijdensrisicoverzekering Mensen met hiv kunnen sinds begin 2005 onder bepaalde condities een levensverzekering afsluiten. particuliere verzekeringen voor arbeidsongeschiktheid en wao-gat Nu je hiv-positief bent kun je je niet particulier verzekeren voor arbeidsongeschiktheid of wao-gat. Er is één uitzondering: als je vanuit loondienst zelfstandig wordt, kun je je voor arbeidsongeschiktheid verzekeren, als je je binnen vier weken na afloop van het loondienstverband aanmeldt. particuliere pensioenverzekering Bij het afsluiten van een particuliere pensioenverzekering mag men een hiv-test afnemen of gezondheidsvragen stellen. Er zijn echter andere mogelijkheden om je oudedagsvoorziening te regelen, waarbij je hiv geen problemen oplevert. begrafenisverzekering Bij de meeste begrafenisverzekeringen worden gezondheidsvragen gesteld. Bij sommige is er een bepaling die er op neerkomt dat men niet of beperkt uitkeert als je binnen twee jaar aan iets anders dan een ongeval overlijdt. reisverzekering Bij sommige reisverzekeringen zijn beperkingen, bijvoorbeeld dat geen uitkering plaatsvindt als kosten vóór de vakantie konden worden voorzien. Als je klachten hebt of ziek bent kan het handig zijn om je huisarts of internist te vragen een verklaring te ondertekenen dat je in staat bent om te reizen. 53

Je kunt contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging om je te informeren over reisverzekeringen zonder beperkingen met betrekking tot bestaande ziektes. Niet alle ziektekostenverzekeringen dekken het transport per ambulance of ambulancevliegtuig naar Nederland. In dat geval kan het handig zijn om een reisverzekering te nemen waarin deze repatriëringkosten worden gedekt. hypotheken Nu je hiv-positief bent, zijn er beperkingen aan het verkrijgen van een hypotheek. Voor een bank is het van belang dat het uitgeleende geld weer terug komt. Je hiv belemmert je niet om een hypotheek af te sluiten voor maximaal de executiewaarde van het huis. De executiewaarde is de waarde van het huis als het acuut moet worden verkocht. Als je meer geld nodig hebt dan de executiewaarde, zijn er soms ook mogelijkheden. Voor adviezen en het afsluiten van een hypotheek kun je via het Servicepunt van de Hiv Vereniging in contact komen met een financieel adviesbureau dat veel werkt voor chronisch zieken. leningen Bij het afsluiten van een lening worden geregeld vragen gesteld over je gezondheid. Nu je hiv-positief bent kan dat betekenen dat een lening wordt geweigerd of binnen een paar jaar moet worden afgelost. financiële steun van de Sociale Dienst Als je onvoldoende inkomen hebt om extra kosten te betalen die worden veroorzaakt door bijzondere omstandigheden, bijvoorbeeld omdat je hiv hebt, kun je een aanvraag doen voor bijzondere bijstand bij de Sociale Dienst. Ook als je geen bijstandsuitkering hebt kun je hiervoor in aanmerking komen. Bij je aanvraag is een positief advies nodig van de ggd. Je kunt informatie over bijzondere bijstand krijgen bij je plaatselijke Sociale Dienst. financiële steun van het Aids Fonds Als je extra kosten maakt die met je hiv hebben te maken, kun je een beroep doen op het Aids Fonds, als deze kosten niet door anderen worden vergoed. Je kunt bijvoorbeeld denken aan de kosten van alternatieve middelen en therapieën, die niet door je ziektekostenverzekeraar worden vergoed. Mede54

werkers van de afdeling individuele hulpverlening van het Aids Fonds informeren je hier over. Permanente financiële ondersteuning en schuldsanering zijn niet mogelijk. Bij de beoordeling van je aanvraag wordt rekening gehouden met: –> je inkomen –> je persoonlijke situatie –> financiële ondersteuning die je elders kunt krijgen, bijvoorbeeld bij de Sociale Dienst Voor meer informatie kun je contact opnemen met de afdeling individuele hulpverlening van het Aids Fonds.

55

het 10 naar buitenland gezondheidsrisico’s en gezondheidszorg In het buitenland loop je soms een grotere kans om ziek te worden. Je kunt bijvoorbeeld diarree krijgen, simpelweg omdat het voedsel anders is dan je gewend bent of omdat de hygiënische omstandigheden anders zijn. Als je weerstand laag is zul je hier eerder last van krijgen dan wanneer je weerstand op peil is. Verder is het niveau van de gezondheidszorg in sommige landen anders dan in Nederland. Dit is iets om rekening mee te houden, bijvoorbeeld als je gezondheidsproblemen hebt en overweegt om naar een ontwikkelingsland te gaan. inreisbeperkingen Veel landen kennen enige vorm van inreisbeperkingen voor mensen met hiv. Er zijn landen waarbij je als je er langer wilt blijven een niet-aids-verklaring nodig hebt of een hiv-test moet ondergaan. In veel landen geldt dit zeker indien je er wilt gaan werken ter verkrijging van een werkvergunning. Laat je dus vooraf goed informeren door het Servicepunt van de Hiv Vereniging, zie hoofdstuk 11 medicijnen Als je medicijnen gebruikt kun je een ‘medisch paspoort’ aan je arts vragen. Dit is een overzicht van je medicijnen. Met je medisch paspoort kun je bij de douane aantonen dat je geen drugs meeneemt, maar medicijnen voor eigen gebruik. Een medisch paspoort kan ook handig zijn als je in het buitenland nieuwe medicijnen nodig hebt. Neem als je gaat vliegen altijd een ruime voorraad pillen mee in je handbagage, voor het geval er vertraging ontstaat of je bagage zoekraakt. Je kunt met je hiv-consulent overleggen wanneer je je pillen moet slikken als je naar een land in een andere tijdzone gaat. vaccinatie Als je naar de tropen reist kun je vooraf contact opnemen met de ggd over aangeraden vaccinaties. Sommige vaccinaties worden voor hiv-positieven afgeraden. In zo’n geval kun je overwe56

gen om je reisplannen te veranderen. condooms en glijmiddel Het kan handig zijn om goede condooms en glijmiddel mee te nemen, omdat deze in het buitenland soms moeilijk verkrijgbaar zijn. injectiespuiten Injectiespuiten worden niet in elk land vrij verkocht en zijn in sommige landen zelfs verboden. Als je spuiten nodig hebt is het dus aan te raden om voldoende schone spuiten mee te nemen naar het buitenland. Om problemen bij de douane te voorkomen, kun je aan je arts een verklaring vragen waarin staat dat je die spuiten nodig hebt. Deze verklaring kun je ook op laten stellen in de taal van het land dat je bezoekt.

57

Larissa

Arthur

Desirée ‘Ik ben blij dat ik heb besloten om nog niet te starten met hiv-remmers.’ Desirée (28) was 21 toen ze te horen kreeg dat ze hiv-positief is: ‘Ik was toen onervaren en naïef en had veel drugsgebruikers om me heen. Ik had een tijdje een relatie. Ik wist van het begin af aan dat hij hiv-positief was. Toch was ik niet zo bezig met mijn risico om hiv op te lopen. We hadden meestal veilige seks, maar er is wel eens een condoom gescheurd en we deden het ook wel eens zonder. Toen ik een keer met hem meeging naar de internist, stelde die voor om me op hiv te testen. Toen ik op een gegeven moment te horen kreeg dat ik hiv-positief ben, voelde ik me ontzettend eenzaam. Ik dacht dat mijn leven voorbij was en dat ik nooit meer gelukkig zou worden. De muren kwamen op me af. Ik vroeg me af hoe het nu met mijn werk moest en ik dacht dat ik snel ziek zou worden. Ik heb toen een heleboel pillen ingenomen om een einde aan mijn leven te maken. Dat is niet gelukt. Ik ben daarna een aantal keer bij een psychiater geweest en ik heb mijn leven weer opgepakt. Ik ben opnieuw begonnen: ik was al gestopt met die relatie, startte met een nieuwe baan als secretaresse en ging een danscursus volgen. Kort daarna kreeg ik een nieuwe vriend. Hij was mijn grote liefde, maar we hadden veel ruzies. Hij dronk erg veel en kon daardoor moeilijk rekening met mij houden. Ik denk dat ik ook wel voor hem koos, omdat ik me dan op zijn problemen kon storten. Ik dacht dat ik zo minder met mijn hiv werd geconfronteerd. In onze ruzies heb ik ook wel mijn boosheid over mijn hiv op hem uitgeleefd. Hij probeerde wel begrip voor me te tonen, maar hij zat met de problemen van zijn eigen leven. Hij wilde het liefst vrijen zonder condoom. Ik zou het mezelf nooit vergeven als het verkeerd zou zijn afgelopen. Na vier jaar heb ik hem de deur uitgezet. Ik voelde me total loss en wist eigenlijk niet wie ik was. Ik had me helemaal 60

aan hem aangepast. Dat die relatie nog zo lang heeft geduurd, komt ook omdat ik dacht dat niemand anders op mij met mijn hiv zat te wachten. Ik heb sinds een jaar of twee een nieuwe vriend, die mij heel veel leert. Ik weet nu weer wat ik wil en ik sta achter de dingen die ik doe. Ik doe heel weinig aan seks. Ik ben bang dat iemand die ik lief en aardig vind via mij wordt geïnfecteerd. Ik ben ook veel te moe als ik in bed lig. Het zou een verrijking van mijn leven kunnen zijn als ik zou kunnen genieten van seks. Misschien ga ik er nog eens iets mee doen. Ik vind het nu leuk om te lachen en te flirten. Lichamelijk gaat het best goed met me, maar ik ben veel eerder moe dan voorheen. Mijn internist zegt dan: ‘Dat is niet zo vreemd als ik zie wat je allemaal onderneemt.’ Maar ik weet gewoon dat ik vroeger veel meer aankon. Ik heb ook problemen met mijn baarmoeder gehad. Dat hebben veel vrouwen, maar het komt bij hiv-positieven vaker voor. Verder heb ik candida en heb ik soms uitslag in mijn gezicht. Ik heb ook een beetje neuropathie: tintelende voeten, kramp in mijn kuiten, slapende benen en spieren gewrichtspijnen. Dat is best vervelend, bijvoorbeeld met autorijden en dansen. Ik gebruik nog steeds geen hiv-remmers. Toen ik net hiv-positief was, had ik 800 cd4-cellen en dat is door de jaren heen langzamerhand gedaald. Deze week hoorde ik dat ik nog maar 180 cd4-cellen heb. Daar ben ik erg van geschrokken. Ik ga nu profylactisch medicijnen gebruiken om te voorkomen dat ik een pcp-longontsteking krijg. Ik kom net van de apotheek, waar ik een hele zak vol pillen heb gehaald. Ik dacht: ‘Ja, vrouwtje, dit wordt de toekomst.’ Ik zie verschrikkelijk op tegen de hivremmers. Ik probeer het zo lang mogelijk uit te stellen. Voor mij staat pillen slikken voor ziek zijn. Ik heb ook het gevoel dat ik me, als ik start met hiv-remmers, aan mijn internist overlever. Ik hou de namen van alle verschillende pillen niet eens uit elkaar. Ik denk dat ik last krijg van bijwerkingen en ben bang dat je aan me kunt gaan zien dat ik hiv heb. Ik hou heel erg van mijn 61

onregelmatige leven en ongezonde eten. Ik vind dat ik gezonder zou moeten gaan leven om hiv-remmers te kunnen verdragen. Ik heb in de loop der jaren verschillende internisten gehad. De een heeft er begrip voor dat ik nog geen pillen ga slikken; de ander zegt: ‘Als je dood wilt, moet je vooral zo doorgaan.’ Toen ik dat hoorde, wilde ik in contact komen met andere vrouwen met hiv. Ik zag er wel tegenop om bij de Hiv Vereniging naar binnen te stappen, maar heb het toch gedaan. Ik vind het heel goed om te horen hoe andere hiv-positieven dingen aanpakken. Ik hoor ook dat de medicijnen niet bij iedereen even goed aanslaan. Ik ben blij dat ik heb besloten om nog niet te starten met hiv-remmers. Inmiddels zegt mijn internist dat het misschien toch niet zo gek was om destijds nog niet te starten met hiv-remmers. Ik ga me nu plastisch laten opereren. Door mijn hiv heb ik die operatie jaren uitgesteld. Ik vertelde de plastisch chirurg bij ons eerste gesprek over mijn hiv. Hij reageerde: ’Ik ben daar niet blij mee. Ik vind het nogal eng, want ik prik me nogal vaak. Ik heb ook een gezin met kinderen, moet u weten.’ Hij adviseerde me om eerst eens te kijken of ik niet elders terechtkon. Ik voelde me op dat moment een monster, dat iets heel onredelijks vroeg. Ik vroeg hem nog hoe hij dat deed met prikongelukjes bij al die vrouwen die niet weten dat ze hiv hebben. Daar had hij geen antwoord op. Ik heb hem naderhand een brief geschreven. Zijn secretaresse antwoordde dat men prima regels had om met hiv-positieven om te gaan. Ik kon er dus toch terecht. Ik was echter al bij een andere plastisch chirurg. Die reageerde heel rustig en prettig: ‘Wat vervelend voor je dat je hiv hebt. Voor mij is het ook lastig, maar ik ben dokter, ik weet daar wel mee om te gaan.’ Ik wil geen kinderen. Dat past niet bij mijn huidige onregelmatige en hiv-positieve leven. Als ik geen hiv zou hebben, zou ik er misschien wel aan denken om mijn levensstijl aan te passen voor een kindje.

62

Ik ben heel open over mijn hiv. Dat levert me veel respect op. Op mijn werk hebben leidinggevenden echter veel moeite met mijn hiv, omdat ze het onvoorspelbaar vinden. Men probeert me arbeidsongeschikt te verklaren, terwijl ik daar nog helemaal niet aan toe ben. Ik heb daardoor het gevoel dat ik me continu moet bewijzen en dáár heb ik geen energie voor. Ik sta nu op het punt om te starten met een andere baan. Ik twijfel er wel over, omdat ik nu een contract voor onbepaalde tijd heb en straks een jaarcontract. Dat levert onzekerheid op. Bij mijn nieuwe baan wil ik niet open zijn over mijn hiv. Dat zal best moeilijk voor me zijn. Ik vind leven met hiv zwaar. Hiv is er elke dag en beperkt me door mijn vermoeidheid. Aan de andere kant zou ik mijn hiv ook niet willen missen. Mijn kijk op de wereld is er veel ruimer door geworden. Op slechte momenten heb ik het gevoel dat hiv op mijn voorhoofd geschreven staat en dat iedereen aan me kan zien dat ik het heb. Op goede momenten heb ik het gevoel dat ik de hele wereld aankan. Dan voel ik me ijzersterk.’

63

Vereniging 1111 deals Hivsupporter Je hoeft je leven met hiv niet in je eentje vorm te geven. Je kunt hier ‘supporters’ bij inschakelen. Misschien heb je behoefte aan informatie of advies: bij de keuze om aan bepaalde mensen al dan niet te vertellen dat je hiv-positief bent; bij de keuze om te starten met hiv-remmers; bij lastige situaties die je misschien gaat tegenkomen enzovoort. Het kan ook zijn dat je gewoon eens wilt praten over jouw leven met hiv of dat je op een of andere manier in contact wilt komen met andere mensen met hiv. De Hiv Vereniging behartigt de belangen van mensen met hiv, bijvoorbeeld door de uitgave van dit boekje. In dit hoofdstuk staat een overzicht van de support die de Hiv Vereniging je verder kan bieden. Voor meer informatie over de Hiv Vereniging kun je contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging of kijken op www.hivnet.org. Hivnieuws Via het tijdschrift Hivnieuws houdt de Hiv Vereniging leden op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en activiteiten die voor jou interessant kunnen zijn. activiteiten op verschillende plaatsen in Nederland De Hiv Vereniging heeft verschillende regionale afdelingen en steunpunten in Nederland. Deze afdelingen en steunpunten en de landelijke organisatie van de Hiv Vereniging organiseren vele activiteiten op verschillende plaatsen in Nederland: –> caféavonden, borrels, etentjes en brunches –> bodyproject, met aandacht voor lichaamsbeweging, omgaan met stress enzovoort –> ondersteuning bij werken en weer aan de slag gaan met hiv –> bijeenkomsten over alternatieve middelen en therapieën –> enzovoort Als je lid bent word je op de hoogte gehouden van activiteiten die bij jou in de regio worden georganiseerd. 64

diversiteit aan groepen De Hiv Vereniging is er voor iedereen met hiv. Bij de Hiv Vereniging is er plaats voor allerlei verschillende groepen: –> SidáVida voor latino’s, 06-42443330 –> Positive African Mutual Aid (PAMA) –> JongPositief voor jongeren –> Positieve Vrouwen, voor vrouwen uit alle culturen –> gespreksgroepen voor homojongens en homomannen –> werkgroep gedetineerden –> Positive Kids voor gezinnen en kinderen met hiv Je kunt contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging voor meer informatie over deze groepen. gespreksgroepen Op diverse plaatsen in Nederland worden gespreksgroepen voor hiv-positieven georganiseerd, die worden begeleid door vrijwilligers die ook hiv-positief zijn. Er is ook een gespreksgroep speciaal voor mensen die nog niet zo lang van hun hiv weten. Voor meer informatie en om je aan te melden voor een gespreksgroep kun je contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging. websites Op de website www.hivnet.org kun je veel informatie lezen die handig kan zijn bij jouw leven met hiv. Je kunt ook surfen op de speciale jongerenwebsite van de Hiv Vereniging: www. jongpositief.nl. Servicepunt Hiv Vereniging Nederland 020 689 2577 (werkdagen van 14.00 tot 22.00 uur) Je kunt bellen naar het Servicepunt van de Hiv Vereniging: –> voor informatie over activiteiten voor hiv-positieven, wellicht bij jou in de buurt –> voor medische en juridische informatie –> om te praten met iemand die ook hiv-positief is –> om vragen te stellen die je misschien hebt na het lezen van dit boekje Als je wilt kun je natuurlijk anoniem bellen.

65

vrijwilligersactiviteiten Veel hiv-positieven zijn op een of andere manier actief als vrijwilliger bij de Hiv Vereniging. Deze vrijwilligers vormen het hart van de vereniging. Dit kan een goede en leuke manier zijn om actief in contact te komen met andere hiv-positieven. Als je lid wordt van de Hiv Vereniging, word je geïnformeerd over de vele mogelijkheden om als vrijwilliger actief te zijn. belangenbehartiging De Hiv Vereniging volgt het Nederlandse beleid rondom hiv en aids en medische, maatschappelijke, juridische en politieke ontwikkelingen die voor hiv-positieven van belang zijn. De Hiv Vereniging behartigt ook regionaal de belangen van mensen met hiv. Om zo veel mogelijk invloed uit te oefenen, onderhoudt de Hiv Vereniging contacten met betrokken organisaties, medici, politici en beleidsmakers. belangstelling gewekt? Is je belangstelling voor de Hiv Vereniging gewekt? Word dan lid via de antwoordkaart in dit boekje. Geen kaart? Bel dan even naar het Servicepunt van de Hiv Vereniging via 020 689 2577. –> Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 cx Amsterdam Postbus 15847 1001 nh Amsterdam 020 6 160 160 fax 020 616 1200 [email protected] www.hivnet.org www.jongpositief.nl

66

1212 overige supporters In hoofdstuk drie zijn de internist en hivverpleegkundige als supporter bij jouw leven met hiv aan bod gekomen en in het vorige hoofdstuk de Hiv Vereniging. Welke supporters zijn er nog meer?

huisarts Je kunt bij je huisarts terecht met medische vragen en problemen. Ook nu je hiv-positief bent, is hij het eerste aanspreekpunt voor medische zaken. Je mag er vanuit gaan dat hij je of goed helpt of goed doorverwijst. Niet alle huisartsen hebben echter evenveel ervaring met hiv-positieve patiënten. geestelijke gezondheidszorg en Algemeen Maatschappelijk Werk Bij de geestelijke gezondheidszorg (ggz) en het Algemeen Maatschappelijk Werk (amw) kun je terecht voor psychosociale hulpverlening. Zij kunnen je helpen als je, bijvoorbeeld door je hiv, psychische problemen hebt. Bij de ggz kom je in contact met een psycholoog of psychiater; bij het amw word je door een maatschappelijk werker geholpen. De gesprekken met het ggz zullen over het algemeen wat dieper gaan; bij het amw kun je ook terecht voor praktische hulp, bijvoorbeeld bij problemen op het gebied van geldzaken of huisvesting. Je kunt bij het ggz en amw terechtkomen via je huisarts, maar je kunt je ook zelf bij hen aanmelden. Soms heeft men medewerkers die zijn getraind in het begeleiden van hiv-positieven. Er zijn soms wachttijden, voordat je een aantal gesprekken kunt voeren. Je kunt over de ggz en het amw informatie inwinnen bij de betreffende instellingen in jouw woonplaats. Marieke Bevelanderhuis Als je behoefte hebt aan een individueel persoonlijk gesprek met iemand die ook hiv heeft, dan ben je bij het Marieke Bevelanderhuis aan het goede adres. De vrijwillige medewerkers van het Marieke Bevelanderhuis zijn 24 uur per dag bereikbaar. Er zijn gesprekken mogelijk in vele talen en er is ook een doventolk. Je kunt bellen om een afspraak te maken. –> www.mbhuis.nl 020 665 2099 67

Mainline Mainline is er voor gezondheids- en preventiewerk voor druggebruikers. Mainline geeft onder ander de nieuwsbrief ‘Take it’ voor hiv-positieve drugsgebruikers uit. –> www.mainline.nl 020 682 2660 Belangenvereniging Druggebruikers mdhg mdhg komt op voor legalisatie, normalisering, emancipatie en acceptatie van drugsgebruikers. –> www.mdhg.nl 020 624 4775 Stichting Vuurvlinder Vuurvlinder organiseert activiteiten op het gebied van ziekte en gezondheid, lichamelijk en mentaal welzijn, spiritualiteit en zingeving. –> www.stichtingvuurvlinder.nl 0487 573 315 Schorer Schorer is een kenniscentrum voor gezondheidszorg voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen. Je kunt bellen naar de helpdesk van Schorer voor informatie over homo- en hiv-vriendelijke hulpverleners. Je kunt bij de helpdesk ook terecht met klachten over homo-onvriendelijke hulpverleners. Verder geeft Schorer folders, brochures en boeken uit. –> www.schorer.nl 020 623 65 65 Gemeentelijke Gezondheids Dienst (ggd) Bij de ggd, die in vele plaatsen in Nederland is gevestigd, kun je terecht voor vaccinaties, informatie over reizen, hiv-tests en je kunt je laten controleren op geslachtsziekten. Bij de ggd kun je spreken met een sociaal verpleegkundige. –> www.ggd.nl Donorregister Nu je hiv-positief bent, moet je je terugtrekken als bloeddonor, spermadonor en als donor van organen en weefsels. Als je je hebt geregistreerd als donor bij het Donorregister van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, moet je hen 68

informeren dat je je terugtrekt als donor. –> 0900 821 2166 Sensoa Sensoa is er voor opvang en ondersteuning voor hiv-positieven in België. Sensoa is het diensten- en expertisecentrum op het gebied van hiv en soa in België. –> www.sensoa.be +32 (0) 3 238 6868 Aids Soa Infolijn De Aids Soa Infolijn kun je bellen met vragen over hiv, aids en andere seksueel overdraagbare aandoeningen. Dit telefoonnummer is 24 uur per dag bereikbaar. Op maandag tot en met vrijdag van 14.00 tot 22.00 uur word je persoonlijk door een medewerker te woord gestaan. Buiten deze tijden kun je ingesproken informatie beluisteren via een keuzemenu. De medewerkers zijn ook Engelstalig. –> 0900 2042040 (€ 0,10 per minuut) Aids Fonds Het Aids Fonds mobiliseert de samenleving voor de nationale én internationale strijd tegen hiv en aids. Het Aids Fonds bevordert de ondersteuning van mensen met hiv en aids op medisch, psychosociaal en maatschappelijk terrein en door directe financiële hulpverlening. Voor dit laatste kun je terecht bij de afdeling individuele hulpverlening. Verder stimuleert het Aids Fonds activiteiten om nieuwe hiv-infecties te voorkomen. –> www.aidsfonds.nl Keizersgracht 390-392 1016 gb Amsterdam 020 6262 669 [email protected]

69

1313 hiv in een notendop In hoofdstuk twee, drie en vier is de medische kant van hiv uitgebreid behandeld. In dit hoofdstuk komt de betekenis van de belangrijkste termen nogmaals kort aan bod.

–> hiv De afkorting staat voor humaan immunodeficiëncy virus. Hiv is een virus dat je afweer tegen ziekteverwekkers, het immuunsysteem, verzwakt. Je afweer is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Je kunt dan infecties krijgen, die de afweer van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kan bestrijden. Als je hiv-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt. –> aids De afkorting staat voor Acquired Immuno Deficiency Sydrome. Aids is een verworven aandoening waarbij het afweersysteem tekortschiet, waardoor verschillende ziektes kunnen ontstaan. Je krijgt pas de diagnose aids als hiv je afweer zo ernstig heeft aangetast dat je een opportunistische infectie krijgt. –> opportunistische infectie Dit is een infectie die je afweer normaal gesproken kan opruimen. Bij een lagere weerstand kan zo’n infectie echter de gelegenheid benutten om toe te slaan. Je bent erg vatbaar voor opportunistische infecties als je minder dan 200 cd4-cellen hebt. –> CD4 cd4-cellen , ook wel t4-cellen genoemd, zijn witte bloedcellen waarin hiv zich bij voorkeur vermenigvuldigt en die door hiv worden vernietigd. Via bloedonderzoek kan, door het aantal cd4-cellen te meten, bepaald worden hoe het staat met je afweer. Mensen die niet hiv-positief zijn en gezond zijn hebben 500 tot 1.500 cd4-cellen per mm3 bloed. Wanneer bij regelmatige bepaling blijkt dat het aantal cd4-cellen in de loop van de tijd daalt, is dat een aanwijzing dat je weerstand afneemt. Dit is te voorspellen door de viral load in je bloed te bepalen: een hoge viral load betekent dat het waarschijnlijk is 70

dat je weerstand snel zal verminderen, waardoor je eerder ziek wordt. –> viral load Dit is het aantal hiv-virusdeeltjes per milliliter bloed. Je viral load kan oplopen tot boven de miljoen. Je viral load kan ook zo laag zijn dat die niet te bepalen (ofwel niet detecteerbaar; niet aantoonbaar) is. Net als het aantal cd4-cellen schommelt ook je viral load. Wanneer je viral load twee keer achter elkaar sterk toeneemt, bijvoorbeeld verdubbelt, dan is er waarschijnlijk wel wat aan de hand. Viral load bepalingen worden ook gebruikt om te beoordelen of je hiv-remmers aanslaan. Een behandeling slaat optimaal aan als je viral load na een maand met zo’n 95 procent is gedaald en binnen een half jaar ondetecteerbaar is. –> hiv-remmers Dit zijn de pillen tegen hiv. Omdat de behandeling van hiv bestaat uit een combinatie van verschillende hiv-remmers, wordt de behandeling ook wel cocktail of combinatietherapie genoemd. Als je op een bepaald moment pillen gaat slikken, dan is er grote kans dat je veel langer behoorlijk gezond blijft. Meestal bestaat de combinatietherapie uit twee tot vijf pillen die je één- of tweemaal daags op vaste tijden moet slikken. Er zijn op dit moment twintig hiv-remmers, die onder te verdelen zijn in drie verschillende groepen: –> proteaseremmers –> nucleoside analoge reverse transcriptaseremmers –> niet-nucleoside reverse transciptaseremmers –> trial Een trial is een geneesmiddelenonderzoek naar nieuwe (combinaties van) hiv-remmers. Je kunt ervoor kiezen om in plaats van een gewone behandeling met hiv-remmers aan een trial mee te doen. –> lipodystrofie Dit is een bijwerking die sommigen krijgen van het slikken van hiv-remmers. Lipodystrofie is een verandering van de verdeling van vet over je lichaam: er kan vet bijkomen bij je buik of op je rug en er kan vet verdwijnen bij je gezicht, armen, benen en billen. Bijwerkingen die vaker voorkomen dan lipodystrofie zijn misselijkheid, braken en diarree. 71

colofon uitgave Hiv Vereniging Nederland redactie Eric Kollen, Kees Rümke, Ronald Vos, Robert Witlox tekst Fred Verdult, Volle Maan Communicatiebureau fotografie Lisette van Hooijdonk Uit de serie ‘Kracht – hiv-positieven in beeld’ De hele serie is te zien op: www.hivnet.org/Kunst/Kracht druk Drukkerij Raddraaier ontwerp Mark Schalken [Hennipman + Schalken communicatieontwerpers vof] met dank aan –> het Aids Fonds, Fonds PGO, Glaxo Smith Kline en leden en donateurs van de Hiv Vereniging, die de werkzaamheden van Hiv Vereniging Nederland mogelijk maken –> de geïnterviewden –> de geportretteerden

© Hiv Vereniging Nederland, derde druk juni 2005 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van Hiv Vereniging Nederland. Ondanks alle aan de samenstelling van dit boek bestede zorg kan Hiv Vereniging Nederland geen aansprakelijkheid aanvaarden voor schade die het gevolg is van enige fout in deze uitgave.

72

Dit boekje is een uitgave van Hiv Vereniging Nederland De Hiv Vereniging behartigt de belangen van mensen met hiv. Hoe meer leden de Hiv Vereniging heeft, des te beter deze voor de belangen van hiv-positieven kan opkomen. Als je lid wordt ontvang je regelmatig het tijdschrift Hivnieuws. Zo blijf je op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en activiteiten die voor jou interessant kunnen zijn. Je kunt lid worden van de Hiv Vereniging via de antwoordkaart in dit boekje. Geen kaart? Bel dan even naar het Servicepunt van de Hiv Vereniging.

Servicepunt Hiv Vereniging Nederland 020 689 2577 (werkdagen van 14.00 tot 22.00 uur)

Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 cx Amsterdam

Postbus 15847 1001 nh Amsterdam

020 6 160 160 fax 020 616 1200

[email protected] www.hivnet.org