Longgeneeskunde
Zuurstof thuis
Inhoudsopgave Zuurstof in de thuissituatie�����������������������������������������������������5 Zuurstof is van levensbelang���������������������������������������������������5 Waarom extra zuurstof?���������������������������������������������������������5 Klachten door zuurstoftekort������������������������������������������������6 Wanneer krijgt u zuurstof thuis?�������������������������������������������6 Wat is het doel van het zuurstofgebruik thuis ?�����������������6 Voorwaarden voor zuurstof thuis�����������������������������������������7 Hoeveel en hoelang extra zuurstof thuis?����������������������������8 Hoe gaat de toediening?����������������������������������������������������������9 Zuurstofbronnen����������������������������������������������������������������������9 Mogelijke bijwerkingen��������������������������������������������������������� 13 Niet verslavend���������������������������������������������������������������������� 14 Attentie bij koorts of ziekte������������������������������������������������ 15 Brand voorkomen������������������������������������������������������������������ 15 Brandweer������������������������������������������������������������������������������� 16
3
Verzekering����������������������������������������������������������������������������� 16 Tot slot������������������������������������������������������������������������������������� 16 Vergoeding������������������������������������������������������������������������������� 17 Zuurstof op vakantie������������������������������������������������������������� 17 Begeleiding door longverpleegkundigen���������������������������� 19 Technische vragen of problemen���������������������������������������� 19 Overige vragen����������������������������������������������������������������������� 19
4
Zuurstof in de thuissituatie Met dit boekje willen we u informeren over het gebruik van zuurstof thuis.
Zuurstof is van levensbelang Onze ademhaling zorgt voor de aanvoer van zuurstof en de afvoer van koolzuur. Om uw lichaam te laten functioneren is zuurstof onmisbaar. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat de spieren en hersenen kunnen werken. Na enkele minuten zonder zuurstof raken de hersenen onherstelbaar beschadigd. De ingeademde zuurstof komt via de longen in het bloed en het bloed brengt de zuurstof daar waar het nodig is; bij spieren, hart, hersenen en andere organen. Daar wordt het gebruikt als ‘brandstof’ en wordt koolzuur gevormd. Dit wordt weer meegevoerd door het bloed naar de longen en vervolgens uitgeademd.
Waarom extra zuurstof? De meeste mensen die thuis zuurstof krijgen, hebben COPD (longemfyseem / chronische bronchitis) of longfibrose. Bij ernstige vormen van COPD is de aanvoer van zuurstof via de longen naar het bloed verminderd. Hierdoor ontstaat er een zuurstoftekort. Een langdurig tekort kan leiden tot verwardheid, hartklachten, nierproblemen en zelfs tot een vroegtijdig overlijden. Extra zuurstof kan deze problemen voorkomen of tegengaan. Soms wordt er ook bij andere ziekten zuurstof voorgeschreven.
5
Klachten door zuurstoftekort Klachten die mogelijk op zuurstoftekort wijzen zijn: onrust, kortademigheid, hoofdpijn, prikkelbaarheid, hartkloppingen, sufheid en slecht in slaap komen.
Wanneer krijgt u zuurstof thuis? Wanneer ondanks maximale therapie en bij stabiele condities het zuurstofgehalte in het bloed te laag blijft, krijgt u thuis extra zuurstof. De longarts kan dit vaststellen door de hoeveelheid zuurstof in het slagaderlijk bloed te meten. Klachten spelen hierbij geen rol. Sommige mensen zijn niet ernstig kortademig, maar hebben wel een fors zuurstoftekort. Anderen zijn ernstig kortademig en hebben toch voldoende zuurstof in het bloed.
Wat is het doel van het zuurstofgebruik thuis ? Het belangrijkste doel van onderhoudsbehandeling met zuurstof thuis is het voorkomen van vroegtijdig overlijden en daarmee het verbeteren van de levensverwachting. COPD is niet te genezen met extra zuurstof maar het kan uw kwaliteit van leven wel verbeteren. Met extra zuurstof kunnen patiënten vaak meer ondernemen en ze zijn vaak minder snel moe.
6
Voorwaarden voor zuurstof thuis Niet roken Als u rookt, heeft het gebruik van extra zuurstof geen zin. Roken doet het gunstige effect van de zuurstof teniet. Roken in combinatie met zuurstof is gevaarlijk. De kans op brand en brandwonden is groot, het is dus een absolute voorwaarde dat u met roken stopt. Ook is het van belang dat andere mensen niet roken in uw nabijheid in verband met brandgevaar. Minimale dosis Een onderhoudsbehandeling met zuurstof is alleen zinvol wanneer u tenminste 16 uur per etmaal extra zuurstof gebruikt (tenzij uw longarts anders bepaalt). Voorwaarde is ook dat u de zuurstof in de nacht gebruikt, bijvoorbeeld van 18.00 uur ‘s avonds tot 10.00 uur de volgende ochtend. De hoeveelheid toe te dienen extra zuurstof hangt af van het zuurstoftekort in uw bloed. De longarts stelt de benodigde hoeveelheid vast. Het is belangrijk dat u zich aan de voorgeschreven hoeveelheid houdt. Te veel zuurstof gebruiken kan namelijk schadelijk zijn, net als bij veel andere medicijnen. Gebruikt u te weinig, dan heeft de behandeling onvoldoende effect. Therapietrouw Als u aan zuurstof thuis begint zorg er dan voor dat u de zuurstofbehandeling goed kunt uitvoeren, en dit een langere tijd vol kunt houden. Pas dan hebt u echt baat bij het zuurstofgebruik.
7
Hoeveel en hoelang extra zuurstof thuis? De meeste mensen met COPD hebben overdag in rust en ’s nachts voldoende aan één tot twee liter per minuut en gebruiken tijdens inspanning vaak wat meer, tot wel 6 liter per minuut. Per etmaal moet u minstens 16 uur zuurstof gebruiken. Pas dan is een onderhoudsdosering zinvol. Hoe meer uren u gebruikt, hoe beter! Op bepaalde momenten zult u wat meer zuurstof nodig hebben: • ’s Nachts: omdat de ademhaling tijdens de slaap op een wat lager pitje staat dan wanneer u op bent. • Bij inspanning: omdat uw lichaam dan meer energie en zuurstof verbruikt. Voor extra energie kunt u iets extra’s eten, voordat u gaat bewegen. Maar van zuurstof kunt u géén voorraad aanleggen. Mensen die nog maar kort extra zuurstof gebruiken, hebben vaak de neiging de neusbril even weg te leggen, als zij gaan eten of naar het toilet gaan. Dat is dus niet slim. Juist tijdens activiteiten hebt u meer zuurstof nodig. Hoe lang de gehele behandeling duurt, hangt van uw conditie af. Als u het zuurstofgebruik voorgeschreven krijgt om te herstellen na een verergering van uw longklachten, dan zal de longarts na een maand of drie beoordelen of u ermee door moet gaan. Als u extra zuurstof nodig hebt, omdat uw conditie geleidelijk achteruitgaat, dan is dit in principe voor altijd.
8
Hoe gaat de toediening? De zuurstof wordt via een slangetje in uw luchtwegen gebracht om zich daar te vermengen met de lucht die u inademt. Meestal gaat de voorkeur uit naar toediening via de neus met een neusbril. Deze ‘bril’ hangt over de oren en steekt een stukje in beide neusgaten. Er zijn verschillende typen. Als u problemen hebt met een neusbril, vraag dan aan de zuurstofleverancier een ander type. Een andere mogelijkheid die niet veel meer gebruikt wordt, is een neuskatheter. Dit is een klein slangetje dat in één neusgat gelegd wordt en met een pleister op de neus vastgehouden wordt. Bij sommige mensen geeft toediening via de neus irritatie van de neus, keel of oren of klachten als heesheid, bloedneuzen en verstopte neus. Verwissel de neusbril zeker elke twee weken, om hard worden en schuren te voorkomen. U krijgt de neusbrillen van uw zuurstofleverancier. Als u onvoldoende zuurstof blijkt binnen te krijgen via de neus, is een andere manier van toedienen misschien beter voor u, bijvoorbeeld een zuurstofkapje.
Zuurstofbronnen Er bestaan drie soorten zuurstofbronnen: • De concentrator • De (draagbare) cilinder • Het vloeibare zuurstofsysteem
9
Deze drie soorten worden met hun specifieke eigenschappen en voor- en nadelen besproken.
De concentrator De zuurstofconcentrator is een elektrisch apparaat dat zuurstof uit de omgevingslucht haalt. Het is een kastje op wieltjes. De concentrator kan maximaal zes liter zuurstof per minuut leveren. Omdat een concentrator veel lucht nodig heeft om zuurstof te kunnen produceren, mag deze niet in een afgesloten ruimte staan. Er moet normale, goede ventilatie in de kamer zijn. Binnenshuis bent u in uw bewegingen enigszins beperkt door de slang waarmee u met de concentrator verbonden bent. De lengtes verschillen tot een maximum van 25 meter. Buitenshuis kunt u gebruik maken van draagbare zuurstoftanks. Er wordt ook een grote cilinder geplaatst die in geval van calamiteit (zoals bijvoorbeeld stroomuitval) gebruikt kan worden. 10
Voordelen • Gemakkelijk in het gebruik • Eenvoudig te plaatsen • Eenmalige thuisbezorging • Veilig Nadelen • Maakt geluid • Elektriciteit nodig. De extra kosten worden meestal vergoed door de zorgverzekeraar. • Beperkte bewegingsvrijheid
De (draagbare) cilinder Er zijn grote cilinders voor gebruik binnenshuis. Deze cilinders wegen 20 kilogram en staan op een verrijdbare cilinderwagen. Bij het gebruik van grote cilinders is een goede ventilatie noodzakelijk. Buitenshuis kunt u gebruik maken van kleine draagbare zuurstofcilinders. Deze flessen wegen minder dan vijf kilogram en bevatten voor enkele uren zuurstof. U kunt deze kleine cilinder meenemen
11
in een boodschappenkarretje of met een rollator. De rollator kunt u zonder verwijzing lenen bij de thuiszorg. Voordelen • Betrouwbaar • Geruisloos Nadelen • Beperkte bewegingsvrijheid (gewicht en zuurstofslang) • Vaak wisselen van de flessen
Het vloeibare zuurstofsysteem Voor vloeibare zuurstof wordt een moedertank bij u thuis geplaatst. Er hoort een kleine draagtank bij. De draagbare tank wordt steeds uit de moedertank bijgevuld. De moedertank weegt vol bijna 60 kilogram, de draagbare ongeveer 3,5 kilogram. Het is afhankelijk van uw woonsituatie of vloeibare zuurstof mogelijk is. De kleine draagtank levert voor enkele uren zuurstof, acht uur bij een verbruik van twee liter per minuut. Vloeibare zuurstof verdampt.
12
Het is daarom belangrijk de draagtank pas vlak voor vertrek te vullen. Wanneer u langer weggaat, kunt u een moedertank op het logeeradres laten plaatsen. U heeft recht op vloeibare zuurstof wanneer u minimaal driemaal per week enkele uren van huis bent. De zorgverzekeraars hebben een dagvergoeding met uw leverancier afgesproken. Een keer per jaar vindt controle en onderhoud bij u thuis plaats. Voordelen • Bewegingsvrijheid door relatief lichte draagtank (3,5 kg) met veel zuurstof • Gemakkelijk in gebruik Nadelen • Niet overal te plaatsen door het zware moedervat • Vloeibare zuurstof verdampt • De draagtank sist en voelt koud aan • Geringe kans op bevriezingsletsel bij het vullen van het draagvat • Elke week (of om de week) thuisbezorging
Mogelijke bijwerkingen Extra zuurstofgebruik heeft nauwelijks bijwerkingen. De bijwerkingen die kunnen ontstaan zijn: • Uitdrogen van het slijmvlies van de luchtwegen door de zuurstof. Het slijmvlies kan geïrriteerd raken. U kunt last krijgen van heesheid, bloedneuzen en een verstopte neus.
13
Als u meer dan vier liter zuurstof per minuut gebruikt, kunt u irritatie voorkomen met een luchtbevochtiger. Deze kunt u aanvragen bij uw zuurstofleverancier. • Bij mensen met een gevoelige huid kan plaatselijke irritatie van de huid optreden door het zuurstofslangetje. Als u zuurstof gebruikt of net hebt gebruikt, mag u geen vette zalf op uw gezicht gebruiken. Dit is vanwege brandgevaar. Eventueel kunt u vetvrije crème van de apotheek gebruiken. Was uw handen goed na het invetten van andere lichaamsdelen. Gebruik van teveel zuurstof kan ook klachten opleveren. Het kan de ademhaling verminderen en een ophoping van koolzuur in het bloed veroorzaken. Hierdoor kunt u last krijgen van hoofdpijn, prikkelbaarheid, slaperigheid en bewustzijnsstoornissen. Gebruik dus nooit meer zuurstof per minuut dan voorgeschreven door de longarts.
Niet verslavend Zuurstof is niet verslavend. U heeft dus ook niet steeds meer nodig. Als uw longen niet voldoende zuurstof opnemen, is extra zuurstoftoediening nodig. Wanneer u geleidelijk meer zuurstof nodig heeft, komt dat waarschijnlijk doordat uw longconditie achteruit gaat. Het komt ook voor dat mensen na verloop van tijd met wat minder zuurstof toekunnen. Zij hebben dan hun ademhalingsspieren enigszins getraind of hun conditie verbeterd.
14
Attentie bij koorts of ziekte Koolzuurstapeling kan ook optreden bij ziekte of koorts. Aanwijzingen hiervoor zijn: slaperigheid, hoofdpijn en verandering van huidskleur. Meld klachten aan uw arts. Vraag aan uw partner of huisgenoten om hier op te letten.
Brand voorkomen Als u binnenshuis extra zuurstof gebruikt, is het zaak dat u de veiligheidsvoorschriften opvolgt. Anders bestaat er gevaar voor brand en (ernstige) brandwonden. Door de zuurstofbehandeling zit er in de lucht die u uitademt, namelijk meer zuurstof dan normaal in uitademinglucht. Hierdoor wordt de lucht in huis zuurstofrijk. Zuurstof is zelf niet brandbaar, maar kan wel andere materialen zeer heftig laten branden. Neem daarom uit voorzorg de volgende maatregelen. Luchtverversing Ventileer alle ruimtes in huis 24 uur per dag, zeker de kamer waar u verblijft, en lucht alle ruimten één keer per dag door de ramen tegen elkaar open te zetten. Olie en vet: voorkom dat er vet, boter, olie of alcohol (drank, crèmes, lotions of iets dergelijks) aan de apparatuur komt. Oliën en vetten kunnen door contact met zuivere zuurstof spontaan ontbranden. Niet roken Zorg dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid of in ruimten waar u lang verblijft, terwijl u extra zuurstof verbruikt. Om dit duidelijk te maken kunt u op verschillende plekken stickers plakken met de tekst ‘Verboden te roken’. 15
De rookverbodstickers kunt u (voorlopig gratis) bestellen bij Stivoro Rookvrij. Telefoon 0900-9390, van maandag t/m vrijdag, van 9.00 tot 17.00 uur. Open vuur en gas U mag niet koken op gas en geen waxinelichtjes of kaarsen branden. Houd minstens 3 meter afstand van een open haard of vuurkorf. Blijf liefst uit de buurt van open vuur.
Brandweer Informeer de brandweer in uw woonplaats voordat u zuurstofcilinders of vloeibare zuurstof in huis krijgt. U moet dit zelf doen; uw arts of leverancier doet dit niet. Soms maakt de brandweer bezwaar tegen plaatsing van vloeibare zuurstof of stelt hier voorwaarden aan. Dit kan het geval zijn bij plaatsing in een flat of verzorgingshuis.
Verzekering Informeer ook uw brandverzekering. De verzekeraar wil op de hoogte zijn van een verhoogd risico. Doorgaans wordt de melding van ‘zuurstof in huis’ voor kennisgeving aangenomen zonder gevolgen voor de premie die u betaalt.
Tot slot Bewegingsvrijheid Zorg dat u geen slaaf wordt van uw zuurstoffles. Probeer gunstige momenten te zoeken voor het aantal uren dat u extra zuurstof gebruikt. 16
Gebruik bijvoorbeeld zoveel mogelijk in de avond en tijdens slaap of rusturen. Het is belangrijk om te weten dat het effect van zuurstof wordt bepaald door een regelmatig gebruik op de lange termijn. Het is dus geen ramp wanneer u het een enkele keer overslaat (feestje, avondje uit). Vloeibare zuurstof biedt de meeste bewegingsvrijheid, maar wordt niet altijd vergoed en is niet altijd te plaatsen. Zorg voor een voldoende lange slang. Uw zuurstofleverancier kan hiervoor zorgen. Bij gebruik van draagbare zuurstofflessen buitenshuis kan een rollator uitkomst bieden. Volg verder de veiligheidsmaatregelen op die uw zuurstofleverancier aangeeft voor uw situatie.
Vergoeding Een zuurstofbehandeling in Nederland wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Vloeibare zuurstof kan wel een probleem zijn. Zorgverzekeraars doen soms moeilijk over de vergoeding, terwijl mensen die flink mobiel zijn, hier wel recht op hebben.
Zuurstof op vakantie In Nederland kan zonder problemen zuurstof geleverd worden op ieder willekeurig adres. Overleg twee tot vier weken van tevoren met de leverancier en het komt voor elkaar. Ook in het buitenland is zuurstof leverbaar. Als u met het vliegtuig reist, moet u tijdens de vlucht meestal ook zuurstof blijven gebruiken. Vraag geruime tijd van tevoren bij de vliegmaatschappij of dit toegestaan is. Informeer bij uw 17
reisbureau of ze dit voor u kunnen regelen. Het is verstandig zeker vijf maanden vóór uw reis te beginnen met aanvragen. De kosten betaalt u zelf. Voor zuurstof op uw vakantieadres kunt u het beste eerst contact opnemen met uw zuurstofleverancier. Deze kan het voor u regelen als uw zorgverzekeraar hierover afspraken heeft gemaakt met de zuurstofleverancier. Dit geldt voor een deel van de zorgverzekeraars. Heeft uw verzekeraar deze afspraken niet gemaakt, dan zal de zuurstofleverancier u verwijzen naar uw zorgverzekeraar. Vraag daar dan naar wat ze voor u kunnen regelen. Problemen? Sinds het nieuwe zorgstelsel lijkt reizen buiten Nederland echter een probleem voor mensen die extra zuurstof nodig hebben. Bij de advieslijn van het Astma Fonds komen vragen binnen over de regels voor vergoeding ervan. Omdat zuurstof in het buitenland veel duurder is, vergoeden de meeste zorgverzekeraars slechts voor een beperkte periode. Sommige verzekeraars hanteren al meer beperkingen of weigeren zelfs de meerkosten te betalen. Informeert u dus altijd eerst bij uw zorgverzekeraar voordat u een vakantie naar het buitenland boekt. Hebt u problemen met het regelen van zuurstof voor uw verblijf in het buitenland? Of zijn de vergoedingen bij uw zorgverzekeraar gewijzigd? Dan kunt u bellen met de Astma Fonds Advieslijn, telefoon (0900) 2272596, op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur. Kosten € 0,10 per minuut. Mailen kan ook:
[email protected].
18
Begeleiding door longverpleegkundigen Als u zuurstof thuis gaat gebruiken, dan zal er zo snel mogelijk na aanmelding een huisbezoek door de longverpleegkundige van de thuiszorg plaatsvinden. Vervolgens zal de thuiszorgorganisatie elk half jaar contact met u opnemen.
Technische vragen of problemen De zuurstofleverancier geeft u technische informatie over het gebruik van de apparatuur. Wanneer u technische vragen of problemen heeft, lees dan eerst de gebruiksaanwijzing van het zuurstofapparaat of bel met de leverancier. De leverancier is 24 uur per dag bereikbaar voor noodgevallen.
Overige vragen Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, neem dan tijdens kantooruren contact op met de longverpleegkundige van onze afdeling: donderdag 09.00 – 09.30 uur telefoon: (0341) 463954. Herkomst informatie: grotendeels van het Astmafonds, www.astmafonds.nl. Samenstelling boekje: W.J. Krooneman, verpleegkundige longafdeling. Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, februari 2013 19
CAZ LO 42.02.13
Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl
