Zuurstof thuis
Afdeling longziekten
Inhoudsopgave 1.
Zuurstof, nodig voor het lichaam
2
2.
Zuurstoftekort
2
3.
Wanneer is zuurstoftherapie nodig?
3
4.
Doel van zuurstoftherapie
3
5.
Zuurstof tijdens training of inspanning
3
6.
Wat betekent zuurstof thuis? Voorwaarden
4
7.
Dosering
5
8.
Duur van de behandeling met zuurstof
5
9.
Aan de zuurstof: een nieuwe tegenslag?
6
10. Gebruik van zuurstof met neusbril
6
11. Zuurstofbronnen a. Concentrator b. Draagbare cilinder c. Thuisvul (homefill) systeem
7 7 9 9
12. Bijwerkingen
10
13. Is zuurstof verslavend?
10
14. Veiligheid
11
15. Valpreventie
12
16. Vergoeding
13
17. Zuurstof tijdens vakantie
13
18. Belangrijke telefoonnummers
14
1
In overleg met uw arts krijgt u zuurstoftherapie. In deze brochure leest u hier meer over.
1. Zuurstof, nodig voor het lichaam Zuurstof is onontbeerlijk voor elke basisactiviteit in het lichaam, zoals het verbranden van voedsel en het ‘werk’ van spieren en hersenen. Bij deze activiteiten komen afvalstoffen vrij, zoals koolzuur. De zuurstof die we inademen, komt via de longen in het bloed en gaat met het bloed naar de plaatsen waar energie nodig is. De afvalstof (koolzuur) komt via de bloedsomloop weer terug in de longen, waar het wordt uitgeademd. Mensen kunnen maar enkele minuten zonder zuurstof, daarna raken de hersenen onherstelbaar beschadigd.
2. Zuurstoftekort Zuurstoftekort kan voorkomen bij: • mensen met ernstige COPD, longfibrose, cystic fibrosis, longembolieën, hartfalen en neurologische aandoeningen; • bij het slaap apneusyndroom (OSAS); • bij patiënten met een ernstige ziekte in de laatste levensfase; • na een ziekenhuisopname; • tijdens training of inspanning. Bij zuurstoftekort gaat er minder zuurstof via de longen naar uw bloed. Het gevolg is dat het zuurstofgehalte van het bloed daalt. Als dat zuurstoftekort langer duurt, kan de bloeddruk in de longen hoger worden (dit is een andere bloeddruk dan de huisarts kan meten aan de arm). Dit kan ervoor zorgen dat uw bloed nog minder zuurstof opneemt. Daardoor kunnen problemen met het hart en andere organen ontstaan. Zuurstoftherapie kan deze problemen tegengaan of voorkómen.
2
3. Wanneer is zuurstoftherapie nodig? Of u extra zuurstof nodig heeft, hangt af van de ernst van het zuurstoftekort in uw bloed. Uw longarts stelt dit vast met onder meer bloedonderzoek. Klachten die mogelijk op een zuurstoftekort wijzen zijn kortademigheid, benauwdheid, onrust, moeite om in slaap te komen, hartkloppingen, verwardheid en sufheid. Zuurstoftekort veroorzaakt echter niet altijd kortademigheid en kortademigheid wordt niet altijd minder door extra zuurstof.
4. Doel van zuurstoftherapie COPD en longfibrose zijn niet te genezen met extra zuurstofgebruik of andere middelen. Het belangrijkste doel van de zuurstofbehandeling is dat uw levensverwachting toeneemt. Bovendien kunt u zich wellicht beter inspannen en raakt u minder snel vermoeid, waardoor u weer meer kunt doen. Dit merkt echter niet iedereen. Met zuurstof 's nachts kan de nachtrust aanzienlijk verbeteren; men wordt beter uitgerust wakker.
5. Zuurstof tijdens training of inspanning De longarts heeft geconstateerd dat u tijdens training of inspanning een te laag zuurstofgehalte in het bloed heeft. Door het gebruik van zuurstof tijdens training of inspanning verbetert u uw conditie. De kortademigheid kan verminderen en schadelijke effecten van zuurstoftekort op lange termijn worden beperkt. Training kan bestaan uit buiten fietsen of op een hometrainer, wandelen en/of krachttraining. Onder begeleiding van een fysiotherapeut bouwt u zo spierkracht en conditie op. Extra zuurstof kan dus voor een betere kwaliteit van leven zorgen. Het kan zijn dat u wordt doorverwezen naar het longrevalidatieprogramma genaamd Flow.
3
6. Wat betekent zuurstof thuis? Als u extra zuurstof nodig heeft, komt er zuurstofapparatuur bij u thuis te staan: de zuurstofbron. Via een neusbril brengt het apparaat zuurstof in uw luchtwegen. Daar vermengt de zuurstof zich met de lucht die u inademt. Er zijn verschillende soorten zuurstofbronnen (zie hoofdstuk 11). De keuze voor een zuurstofbron wordt samen met u en de longverpleegkundige gemaakt. Met vragen kunt u ook bij haar terecht. Belangrijk om te weten • Uw (long)arts schrijft voor hoeveel zuurstof u gaat gebruiken. Dit voorschrift is als een recept; alleen de arts bepaalt of de dosering verandert of stopt. • Reken erop dat u langdurig (of altijd) 15 tot 24 uur per etmaal zuurstof gaat gebruiken, in ieder geval ‘s nachts en als u in beweging bent. • U kunt ook alleen zuurstof voorgeschreven krijgen tijdens inspanning of training. U houdt zich dan ook aan de richtlijn van de longarts. Voorwaarden en regels zuurstofgebruik • Uw longarts constateert dat uw toestand niet beter wordt met alleen medicijnen en fysiotherapie en dat het zuurstoftekort al twee of drie maanden aanhoudt. • U kunt de zuurstofbehandeling goed uitvoeren en dit gedurende lange tijd volhouden. Pas dan heeft u baat bij extra zuurstofgebruik. • U rookt niet. Roken doet het effect van de zuurstof teniet. Als u rookt, heeft extra zuurstof dus géén zin. Bovendien is roken gevaarlijk bij zuurstofgebruik! • U zorgt dat andere mensen niet roken in uw huis. • U mag niet van de voorgeschreven dosering afwijken. • U bent trouw in het gebruik van zuurstof. • U kunt goed omgaan met de zuurstofapparatuur. • U neemt maatregelen om brand te voorkomen. (zie ook paragraaf 14: veiligheid).
4
7. Dosering De longarts bepaalt hoeveel zuurstof u nodig heeft. De dosering wordt uitgedrukt in liters per minuut. Duidelijk moet zijn hoeveel zuurstof u moet gebruiken in verschillende omstandigheden, zoals: overdag in rust, bij inspanning (activiteiten dagelijks leven, recreatief wandelen en fietsen), bij training en ’s nachts. Sommige mensen mogen ’s nachts géén zuurstof gebruiken. De dosering die voor u is afgesproken vindt u op het aanvraagformulier. U krijgt deze van de longverpleegkundige. Houdt u zich aan de voorgeschreven hoeveelheid. Te veel zuurstof gebruiken kan namelijk schadelijk zijn, net als te veel medicijnen. Gebruikt u te weinig, dan heeft de behandeling onvoldoende effect. Voor een onderhoudsbehandeling moet u minstens 15 uur zuurstof gebruiken per etmaal. Hoe meer uren u gebruikt, hoe beter! Het kan zijn dat u bij inspanning meer zuurstof nodig heeft, omdat uw lichaam dan meer verbruikt. Voor extra energie kunt u iets eten, voordat u gaat bewegen. Van zuurstof kunt u géén voorraad aanleggen. Extra zuurstof nemen ná inspanning is niet zinvol. Juist tijdens activiteiten heeft u meer zuurstof nodig.
8. Duur van de behandeling met zuurstof Hoe lang u zuurstof krijgt, hangt van uw conditie af: • Krijgt u zuurstof om te herstellen (bijv. na een opname in het ziekenhuis), dan bekijkt de longarts na 3 maanden of u ermee door moet gaan. • Heeft u extra zuurstof nodig, omdat uw conditie geleidelijk achteruit gaat, dan is dit in principe voor altijd. • Gebruikt u alleen zuurstof bij training of inspanning, dan geldt bovenstaande ook.
5
9. Aan de zuurstof: een nieuwe tegenslag? Het bericht van de longarts dat u zuurstof moet gaan gebruiken wordt vaak als tegenslag ervaren. U heeft wellicht al beperkingen door uw kortademigheid en dan moet u ook nog eens met zuurstof beginnen. Daarbij komt dat uw longziekte tot nu toe weinig zichtbaar was voor uw omgeving. Positieve kant • U kunt met zuurstof toch die inspanningen verrichten, waar u voorheen mee moest stoppen vanwege zuurstoftekort. • U kunt met zuurstof beter en langer bewegen zodat uw conditie op peil blijft. • Met zuurstof kunt u de gevolgen van zuurstoftekort tegengaan. • Uw hart, hersenen en andere organen hebben ook profijt van voldoende zuurstof in het bloed.
10. Gebruik van zuurstof Er bestaan verschillende soorten zuurstofapparaten. De keuze wordt individueel bepaald en is afhankelijk van een aantal factoren. De longverpleegkundige bespreekt dit met u. De apparatuur wordt bij u thuis afgeleverd door de leverancier. U krijgt thuis uitleg over het gebruik van de apparatuur. De longverpleegkundige begeleidt u bij het leren hanteren van de zuurstof. De zuurstof wordt via een neusbrilletje in de luchtweg gebracht om zich daar te vermengen met de lucht die u inademt. Er zijn verschillende typen neusbrilletjes. Als u problemen heeft met de geleverde neusbril, vraag dan aan de zuurstofleverancier een ander type.
6
Verwissel de neusbril elke 4-6 weken, zonodig vaker om hard worden en schuren te voorkomen. U krijgt ze van uw zuurstofleverancier.
11. Zuurstofbronnen De meest voorgeschreven zuurstofapparaten zijn: a. de concentrator b. de mobiele concentrator c. het thuisvul (homefill) systeem Elke zuurstofbron heeft specifieke eigenschappen en voor- en nadelen. We zetten ze voor u op een rij. a. De concentrator De concentrator is een elektrisch apparaat dat zuurstof uit de omgevingslucht haalt, en gebruikt u binnenshuis. De concentrator kan maximaal 6 liter zuurstof per minuut leveren. Omdat een concentrator verse lucht nodig heeft om zuurstof te produceren, mag deze niet in een afgesloten ruimte staan. Er moet normale, goede ventilatie in de kamer zijn.
De concentrator
De concentrator is geschikt om zuurstof toe te dienen bij zwaardere activiteiten binnenshuis, of bij het fietsen op de hometrainer. U bent in uw bewegingen enigszins beperkt door de slang waarmee u met de concentrator verbonden bent. Deze is maximaal 12 meter en dient 1x per jaar vervangen te worden. Draagbare cilinders voor buiten Cilinder 2 liter 7
Bij de concentrator krijgt u minimaal 3 à 4 draagbare cilinders voor gebruik buitenshuis. Een volle cilinder weegt ± 5 kg. Bij een gebruik van 2 liter zuurstof per minuut, is de cilinder na 2 uur leeg. U kunt de cilinders naar behoefte bestellen bij de leverancier. De draagbare cilinders zijn makkelijk mee te nemen naar de sportschool of de fysiotherapeut. U kunt de cilinder meenemen in een tas van de leverancier, een rugzak of fietstas, in een degelijke boodschappentas op wielen of in het mandje van een rollator. Indien de zuurstof veel buitenshuis wordt gebruikt en u maakt meer dan 7 draagcilinders per week op, dan kan de longverpleegkundige een ander systeem aanvragen. Reservecilinder Cilinder 10 liter Bij de concentrator krijgt u altijd een grote reservecilinder met 10 liter zuurstof. Die kunt u gebruiken als de concentrator bijvoorbeeld door stroomuitval niet meer werkt. b. Mobiele draagbare concentrator De mobiele draagbare concentrator is gemaakt om vrijheid te geven aan de zeer actieve en mobiele zuurstofgebruiker. Deze voorziening is licht genoeg om over de schouder te dragen.
De mobiele transportabele concentrator Deze voorziening biedt veel bewegingsvrijheid en reismogelijkheden. In tegenstelling tot de draagbare 8
concentrator heeft deze een grotere flowcapaciteit en kan op continu flow worden gezet. Hierdoor is deze concentrator ook geschikt voor gebruik gedurende de nacht. c. Thuisvul-systeem (homefill) Deze voorziening biedt de mogelijkheid om zelf thuis cilinders te vullen en geeft daarmee veel bewegingsvrijheid. Het systeem bestaat uit een compressor die simpel en veilig zuurstof opslaat in cilinders vanuit de vaste concentrator.
Het vloeibare zuurstofsysteem Dit bestaat uit een moedervat voor gebruik in huis, en een navulbare draagset voor buitenshuis. De navulbare draagset weegt gevuld 3,7 kg. De draagset kunt u zelf op elk gewenst moment bijvullen uit het moedervat. De draagset is goed voor een aantal uren zuurstof buitenshuis. Bij een verbruik van 2 liter per minuut duurt het zo’n 8 uur voordat de draagset leeg is. De draagset heeft een schouderband. U kunt de draagset ook in een stevige rugzak of tas dragen. Vloeibare zuurstof verdampt langzaam. Daarom is het van belang dat u de draagset pas vlak voor vertrek vult. U of uw huisgenoot moet dit dus zelf kunnen doen. De leverancier geeft u hier instructie over. Vloeibare zuurstof is hoog geconcentreerd en erg koud (-183°C). Bij het vullen van de draagset dient u nauwkeurig de instructies van de leverancier op te volgen. Bij onjuist gebruik bestaat er gevaar voor bevriezing van vingers.
9
12. Bijwerkingen zuurstofgebruik Extra zuurstofgebruik heeft nauwelijks bijwerkingen. • De zuurstof droogt het slijmvlies van de luchtwegen enigszins uit. Het slijmvlies kan hierdoor geïrriteerd raken. U kunt deze irritatie voorkomen met een bevochtiger (Aquapack). Gebruikt u meer dan 5 liter per minuut, dan kan deze aangevraagd worden bij de zuurstofleverancier. • Bij mensen met een gevoelige huid kan het zuurstofbrilletje plaatselijk irritatie geven. • Gebruik van teveel zuurstof kan wel tot klachten leiden. Een remming van de ademhaling en een ophoping van koolzuur in het bloed kunnen uiteindelijk zorgen voor hoofdpijn, prikkelbaarheid, slaperigheid en bewustzijnsstoornissen. Gebruik dus nooit op eigen initiatief meer zuurstof per minuut dan is voorgeschreven. Let op Zuurstofleveranciers adviseren om geen vette zalf te gebruiken, of deze eerst minimaal 10 minuten in te laten trekken voordat u de zuurstof gebruikt. Zuurstof en vet kan met een klein vonkje makkelijk ontbranden. Eventueel kunt u vetvrije crème van de apotheek gebruiken, hier mag in ieder geval geen vaseline in zitten!
13. Is zuurstof verslavend? Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daarom steeds méér nodig zou hebben. Wanneer uw longen niet voldoende zuurstof opnemen, is extra zuurstof gewoon nodig. Niémand kan immers zonder zuurstof. Als u geleidelijk meer zuurstof nodig heeft, komt dat waarschijnlijk doordat uw conditie achteruitgaat. Het komt ook voor dat mensen na verloop van tijd met minder zuurstof toekunnen; zij hebben hun ademhalingsspieren getraind of conditie verbeterd.
10
14. Veiligheid
Als u binnenshuis extra zuurstof gebruikt, is het zaak dat u de veiligheidsvoorschriften opvolgt. Anders bestaat er gevaar voor brand en (ernstige) brandwonden. Door de zuurstofbehandeling zit er in de lucht in uw omgeving namelijk meer zuurstof dan normaal. Zuurstof zelf is niet brandbaar, maar kan wel andere materialen zeer heftig laten branden. Neem daarom de volgende maatregelen: 1. Luchtverversing Ventileer alle ruimtes in huis 24 uur per dag, zeker de kamer waar u verblijft, en lucht alle ruimten een keer per dag door de ramen tegen elkaar open te zetten. 2. Olie en vet Voorkom dat er vet, boter, olie of alcohol (drank, crèmes, lotions o.i.d.) aan de apparatuur komt. Olie en vet kunnen door contact met zuivere zuurstof spontaan ontbranden. 3. Niet roken Zorg dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid of in ruimten waar u lang verblijft, terwijl u extra zuurstof gebruikt. Om dit duidelijk te maken, kunt u op verschillende plekken stickers plakken met de tekst ‘Verboden te roken’. 4. Open vuur Houd voldoende afstand van waxinelichtjes of kaarsen (blaas ze zelf niet uit). Houd minstens 3 meter afstand van een open haard of vuurkorf. Blijf uit de buurt van open vuur.
11
5. Koken Kookt u op gas? Doet u dan tijdens het koken de zuurstof uit. 6. Brandweer Informeer de plaatselijke brandweer voordat u zuurstofcilinders of vloeibare zuurstof in huis krijgt. U moet dit zelf doen! Soms maakt de brandweer bezwaar tegen de plaatsing van vloeibare zuurstof of stelt hier voorwaarden aan, bijvoorbeeld bij plaatsing in een flat of verzorgingshuis. 7. Verzekering Informeer ook uw brandverzekering. De verzekeraar wil op de hoogte zijn van een verhoogd risico. Doorgaans wordt de melding van ‘zuurstof in huis’ voor kennisgeving aangenomen zonder gevolgen voor de premie die u betaalt. 8. Overig Volg de veiligheidsmaatregelen op die uw zuurstofleverancier specifiek voor uw situatie aangeeft.
15. Valpreventie Vanaf het moment dat u zuurstof gebruikt, bent u via een slang verbonden met de zuurstofbron. Omdat dit een volkomen nieuwe situatie is voor u en andere mensen die bij u in huis komen, is dat echt even wennen. Struikelen over de slang is niet ondenkbaar. • Gebruik een hulpmiddel bij het lopen buiten (rollator of boodschappentas op wielen). • Indien mogelijk: draag de vloeibare draagset in een rug- of schoudertas. • Zorg dat de slang achter u ligt. In de folder Vallen voorkomen vindt u meer praktische informatie en tips. De folder staat op www.mmc.nl (folders voor patiënten). 12
16. Vergoeding Een zuurstofbehandeling in Nederland wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar.
17. Zuurstof tijdens vakantie In Nederland kan zonder problemen zuurstof geleverd worden op ieder willekeurig adres. Geef dit twee weken van tevoren aan bij de leverancier. Ook in het buitenland is zuurstof leverbaar. Geef dit minimaal 4 weken van tevoren aan bij uw leverancier. In Europese landen is het meestal geen probleem. Buiten Europa kan het moeilijk en duur zijn om zuurstof op uw vakantieadres te krijgen. De vergoeding voor het leveren van zuurstof in het buitenland verschilt per zorgverzekeraar. Neem dus ruim van tevoren contact op met uw zorgverzekeraar. Reist u met het vliegtuig, dan moet u tijdens de vlucht meestal zuurstof blijven gebruiken. Bespreek met uw longarts de dosering van de zuurstof tijdens de vlucht. Indien de longarts akkoord gaat, dient hij ook een Engelse medische verklaring mee te geven. Deze verklaring bewaart u bij uw paspoort. Vraag ruim op tijd (2 maanden) bij de zuurstofleverancier en vliegmaatschappij of dit toegestaan is. Informeer uw reisbureau dat u zuurstof gebruikt. De kosten van vliegen met zuurstof betaalt u zelf. Voor zuurstof op uw vakantieadres kunt u het beste eerst contact opnemen met uw zuurstofleverancier. Probleem? Sinds het nieuwe zorgstelsel lijkt reizen buiten Nederland (en met name buiten Europa) een probleem te worden voor mensen die extra zuurstof nodig hebben. Omdat zuurstof in het buitenland duurder is, vergoeden zorgverzekeraars slechts een beperkte periode. Sommige verzekeraars hanteren beperkingen of weigeren de meerkosten te betalen.
13
Informeert u dus altijd eerst bij uw leverancier/zorgverzekeraar voor u een vakantie in het buitenland boekt. 18. Belangrijke telefoonnummers Medische vragen of problemen Longpatiënten nemen contact op met de longverpleegkundige. Niet-longpatienten nemen contact op met de transferverpleegkundige. longverpleegkundige Naam: ……………………………………….……………… Telefoonnummer (040) 888 61 00 Bereikbaar: elke werkdag tussen 08.30 uur en 17.00 uur. Transferverpleegkundige: Naam: ………………………………………………………… Telefoonnummer (040) 888 60 70 Bereikbaar: elke werkdag tussen 8.30 uur en 17.00 uur. Technische vragen of problemen Neem contact op met uw leverancier: Leverancier: ………………………….…………………… Naam contactpersoon: ………………………………….. Telefoon: ……………………….…………………………. Bereikbaar op dagen/tijden: ……………………………... Meer informatie vindt u ook op longziekten.mmc.nl of www.mmc.nl. 14
Notities Heeft u vragen over uw behandeling? We raden u aan ze hier op te schrijven. Zo weet u zeker dat u ze niet vergeet
Geraadpleegde literatuur: 'Zuurstof Thuis', Astma Fonds NVALT/kwaliteitsinstituut CBO (2000), Richtlijn Zuurstofbehandeling Thuis. Foto’s met dank aan VitalAire & Westfalenmedical
15
Hoe tevreden bent u over uw arts of ziekenhuis? Geef uw mening over MMC op ZorgkaartNederland.nl
Máxima Medisch Centrum www.mmc.nl Locatie Eindhoven: Ds. Th. Fliednerstraat 1 Postbus 90 052 5600 PD Eindhoven
Locatie Veldhoven: de Run 4600 Postbus 7777 5500 MB Veldhoven
De informatie in deze folder is van algemene aard en is bedoeld om u een beeld te geven van de zorg en voorlichting die u kunt verwachten. In uw situatie kunnen andere adviezen of procedures van toepassing zijn. Deze folder is dan ook slechts een aanvulling op de specifieke (mondelinge) voorlichting van uw specialist of behandelaar. © MMC.030.219_06_16
