Zuurstof thuis
Afdeling longziekten
Inhoudsopgave 1.
Zuurstof, nodig voor het lichaam
2
2.
Zuurstoftekort
2
3.
Wanneer is zuurstoftherapie nodig?
3
4.
Doel van zuurstoftherapie
3
5.
Wat betekent zuurstof thuis? Belangrijk om te weten Voorwaarden
3 4 4
6.
Dosering
5
7.
Duur van de behandeling met zuurstof
6
8.
Aan de zuurstof: een nieuwe tegenslag? Positieve kant
6 6
9.
Gebruik Neusbril
7 7
10. Zuurstofbronnen Concentrator Draagbare cilinder Vloeibare-zuurstofsysteem
8 8 10 11
11. Bijwerkingen
14
12. Niet verslavend
14
13. Veiligheid
15
14. Valpreventie
17
15. Vergoeding
18
16. Zuurstof tijdens vakantie
18
17. Belangrijke telefoonnummers
20
1
In overleg met uw arts krijgt u zuurstoftherapie. In deze brochure leest u hier meer over.
1. Zuurstof, nodig voor het lichaam Zuurstof is onontbeerlijk voor elke basisactiviteit in het lichaam, zoals het verbranden van voedsel en het ‘werk’ van spieren en hersenen. Bij deze activiteiten komen afvalstoffen vrij, zoals koolzuur. De zuurstof die we inademen, komt via de longen in het bloed en gaat met het bloed naar de plaatsen waar energie nodig is. De afvalstof (koolzuur) komt via de bloedsomloop weer terug in de longen, waar het wordt uitgeademd. Mensen kunnen maar enkele minuten zonder zuurstof, daarna raken de hersenen onherstelbaar beschadigd.
2. Zuurstoftekort Zuurstoftekort kan onder meer voorkomen bij mensen met ernstige COPD, longfibrose, cystic fibrosis, longembolieën, hartfalen en neurologische aandoeningen. Soms hebben mensen alleen zuurstofgebrek tijdens de slaap, bijvoorbeeld bij het slaap apneusyndroom (OSAS). Bij patiënten met een ernstige ziekte kan in de laatste levensfase zuurstof soms verlichting geven. Het komt ook voor dat mensen na een ziekenhuisopname kortdurend zuurstoftherapie nodig hebben. De behandelend arts bepaalt of en wanneer er met zuurstof gestopt mag worden. Bij zuurstoftekort gaat er minder zuurstof via de longen naar uw bloed. Het gevolg is dat het zuurstofgehalte van het bloed daalt. Als dat zuurstoftekort langer duurt, kan de bloeddruk in de longen hoger worden (dit is een andere bloeddruk dan de huisarts kan meten aan de arm). Dit kan ervoor zorgen dat uw bloed nog minder zuurstof opneemt. Daardoor kunnen problemen met het hart en andere organen ontstaan. Zuurstoftherapie kan deze problemen tegengaan of voorkómen. 2
3. Wanneer is zuurstoftherapie nodig? Of u extra zuurstof nodig heeft, hangt af van de ernst van het zuurstoftekort in uw bloed. Uw longarts kan dit vaststellen met onder meer bloedonderzoek. Klachten die mogelijk op een zuurstoftekort wijzen zijn kortademigheid, benauwdheid, onrust, moeite om in slaap te komen, hartkloppingen, verwardheid en sufheid. Zuurstoftekort veroorzaakt echter niet altijd kortademigheid en kortademigheid wordt niet altijd minder door extra zuurstof.
4. Doel van het zuurstoftherapie COPD en longfibrose zijn niet te genezen met extra zuurstofgebruik of andere middelen. Het belangrijkste doel van de zuurstofbehandeling is dat uw levensverwachting toeneemt. Bovendien kunt u zich wellicht iets beter inspannen en raakt u minder snel vermoeid, waardoor u weer meer kunt doen. Dit merkt echter niet iedereen. Met zuurstof 's nachts kan de nachtrust aanzienlijk verbeteren; men wordt beter uitgerust wakker. Extra zuurstof kan dus voor een betere kwaliteit van leven zorgen.
5. Wat betekent zuurstof thuis? Als u extra zuurstof nodig heeft, komt hiervoor zuurstofapparatuur bij u thuis te staan: de zuurstofbron. Via een neusbril brengt het apparaat zuurstof in uw luchtwegen. Daar vermengt de zuurstof zich met de lucht die u inademt. Er zijn verschillende soorten zuurstofbronnen (zie paragraaf 10). De keuze wordt individueel bepaald en is afhankelijk van een aantal factoren, zoals de mate van uw mobiliteit en uw ziektekostenverzekering. De gespecialiseerd verpleegkundige bespreekt dit met u en ziet erop toe dat u de meest geschikte zuurstofbron krijgt. Zij houdt contact met u om te kijken hoe de zuurstofbron bevalt, en is degene bij wie u met vragen terecht kunt (zie ook paragraaf 17: belangrijke telefoonnummers).
3
Belangrijk om te weten • Uw (long)arts schrijft voor hoeveel zuurstof u gaat gebruiken. Dit voorschrift is als een recept; alleen de arts bepaalt of de dosering verandert of stopt. • Reken erop dat u langdurig (of altijd) 15 tot 24 uur per etmaal zuurstof gaat gebruiken, in ieder geval ‘s nachts en als u in beweging bent. • Een zuurstofbehandeling is belastend voor u en uw omgeving, maar ook kostbaar. Mede daarom moet u aan enkele voorwaarden voldoen. Voorwaarden • Uw longarts constateert dat uw toestand niet beter wordt met alleen medicijnen en fysiotherapie en dat het zuurstoftekort al twee of drie maanden aanhoudt. • U bent in staat de zuurstofbehandeling goed uit te voeren en dit gedurende lange tijd vol te houden. Pas dan heeft u echt baat bij het extra zuurstofgebruik. • U rookt niet. Roken doet namelijk het effect van de zuurstof teniet. Als u rookt, heeft extra zuurstof dus géén zin. U moet echt gestopt zijn met roken, voordat u met extra zuurstof mag beginnen. Bovendien is roken gevaarlijk bij zuurstofgebruik, wegens brandgevaar. De combinatie zuurstofgebruik en roken kan ernstige brandwonden in het gezicht en in de luchtpijp veroorzaken. • U zorgt dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid. • U neemt ook andere maatregelen om brand te voorkomen. (zie ook paragraaf 13: veiligheid).
4
6. Dosering Het zuurstoftekort in uw bloed bepaalt hoeveel zuurstof u nodig heeft. Op basis daarvan zal uw longarts de dosering bepalen. De dosering wordt uitgedrukt in liters per minuut. Duidelijk moet zijn hoeveel zuurstof u moet gebruiken in verschillende omstandigheden, zoals: overdag in rust, overdag bij inspanning (activiteiten dagelijks leven, recreatief wandelen en fietsen), bij training en ’s nachts. Sommige mensen mogen ’s nachts géén zuurstof gebruiken. De dosering die voor u is afgesproken, kunt u vinden op de kopie van het aanvraagformulier. U krijgt deze kopie van de longverpleegkundige. Het is belangrijk dat u zich aan de voorgeschreven hoeveelheid houdt. Te veel zuurstof gebruiken kan namelijk schadelijk zijn, net als te veel medicijnen. Gebruikt u te weinig, dan heeft de behandeling onvoldoende effect. Per etmaal moet u minstens 15 uur zuurstof gebruiken; pas dan is een onderhoudsbehandeling zinvol. Hoe meer uren u gebruikt, hoe beter! Het kan zijn dat u bij inspanning wat meer zuurstof nodig heeft, omdat uw lichaam dan meer energie en zuurstof verbruikt. Voor extra energie kunt u iets eten, voordat u gaat bewegen. Van zuurstof kunt u echter géén voorraad aanleggen. Mensen die pas extra zuurstof gebruiken, hebben vaak de neiging de neusbril even weg te leggen als zij gaan eten of naar het toilet gaan. Dat is niet slim; juist tijdens activiteiten hebt u meer zuurstof nodig.
5
7. Duur van de behandeling met zuurstof Hoe lang de gehele behandeling duurt, hangt van uw conditie af: • Als u zuurstof krijgt om te herstellen na een verergering van uw longklachten (bijv. na een opname in het ziekenhuis), zal de longarts na een maand of drie beoordelen of u ermee door moet gaan. • Als u extra zuurstof nodig heeft, omdat uw conditie geleidelijk achteruit gaat, dan is dit in principe voor altijd.
8. Aan de zuurstof: een nieuwe tegenslag? Het bericht van de longarts dat u zuurstof moet gaan gebruiken wordt vaak als tegenslag ervaren. U heeft wellicht al beperkingen door uw kortademigheid en dan moet u ook nog eens met zuurstof beginnen. Daarbij komt dat uw longziekte tot nu toe weinig zichtbaar was voor uw omgeving. Een COPD patiënt zei eens: “Mijn COPD is door mijn zuurstofslangetje plotseling zichtbaar geworden voor de buitenwereld. De omgeving ziet je ineens als invalide; men gaat dingen voor mij doen die ik best zelf kan.” Positieve kant Er is echter ook een positieve kant. • U kunt met zuurstof toch die inspanningen verrichten, waar u voorheen mee moest stoppen vanwege zuurstoftekort. • U kunt met zuurstof beter en langer bewegen zodat uw conditie op peil blijft. • Met zuurstof kunt u de gevolgen van zuurstoftekort (zoals eerder genoemd) tegengaan. • Uw hart, hersenen en andere belangrijke organen hebben ook profijt van voldoende zuurstof in het bloed.
6
9. Gebruik Er bestaan verschillende soorten zuurstofapparaten. De keuze wordt individueel bepaald en is afhankelijk van een aantal factoren. De longverpleegkundige van de polikliniek bespreekt dit met u en ziet erop toe dat u de meest geschikte vorm krijgt. De apparatuur wordt bij u thuis afgeleverd door de leverancier. U krijgt thuis uitleg over het gebruik van de apparatuur. De longverpleegkundige houdt contact met u om te kijken hoe de voorziening bevalt en begeleidt u bij het leren hanteren van de zuurstof.
Neusbril De zuurstof wordt via een neusbrilletje in de luchtweg gebracht om zich daar te vermengen met de lucht die u inademt. Er zijn verschillende typen neusbrilletjes. Als u problemen heeft met de geleverde neusbril, vraag dan aan de zuurstofleverancier een ander type. Verwissel de neusbril elke 4-6 weken, zonodig vaker om hard worden en schuren te voorkomen. U krijgt ze van uw zuurstofleverancier.
7
10. Zuurstofbronnen De 3 meest voorgeschreven zuurstofapparaten zijn: • de concentrator • de (draagbare) cilinder • het vloeibare-zuurstofsysteem Als u begint met zuurstofgebruik, start u eerst met het basispakket: de concentrator + draagbare cilinders. Elke zuurstofbron heeft specifieke eigenschappen en voor- en nadelen. We zetten ze voor u op een rij.
De concentrator De zuurstofconcentrator is een elektrisch apparaat dat zuurstof uit de omgevingslucht haalt. Het is een kastje op wieltjes, ongeveer 70 cm. hoog. De concentrator kan maximaal circa 6 liter zuurstof per minuut leveren. Omdat een concentrator verse lucht nodig heeft om zuurstof te kunnen produceren, mag deze niet in een afgesloten ruimte staan. Er moet normale, goede ventilatie in de kamer zijn (luchtrooster of klepraampje open). Binnenshuis bent u in uw bewegingen enigszins beperkt door de slang waarmee u met de concentrator verbonden bent.
8
Meestal kunt u naar behoefte uit verschillende lengtes kiezen, tot een maximum van 12 meter. Buitenshuis kunt u gebruikmaken van draagbare cilinders. De zorgverzekeraar betaalt een tegemoetkoming in de extra stroomkosten die u krijgt. Informatie hierover ontvangt u van uw leverancier Voordelen concentrator • gemakkelijk in het gebruik binnenshuis • eenvoudig te plaatsen • eenmalige thuisbezorging Nadelen • maakt geluid • elektriciteit nodig (extra stroomverbruik wordt wel vergoed door de zorgverzekeraar)
Leveranciers leveren een grote cilinder van 10 liter als reserve bij een concentrator, voor als deze een storing heeft of als de stroom uitvalt. Deze cilinder is wel zwaar, maar staat op een verrijdbare cilinderwagen. U kunt de reservecilinder in een aparte ruimte opslaan. De reservecilinder is met de wagen ongeveer 1 meter hoog en meet 20 cm in doorsnee. Bij het gebruik van zuurstof in huis is ventilatie altijd noodzakelijk.
9
De draagbare cilinder Buitenshuis kunt u gebruikmaken van draagbare zuurstofcilinders. Deze cilinders wegen 5 kg. U kunt een aantal uren met een cilinder doen, afhankelijk van uw gebruik. U kunt zo’n cilinder dragen in een tas die u van de leverancier krijgt. Meenemen in een degelijk boodschappenkarretje of op een rollator is ook mogelijk. De cilinder is 50 cm lang en 10 cm in doorsnee.
Voordelen cilinder • geruisloos Nadelen • de cilinders zijn snel leeg (bijvoorbeeld in 2 uur bij gebruik op stand 2) • wekelijks tot maandelijks thuisbezorging (verschilt per leverancier) • de cilinders zijn vrij zwaar
10
Het vloeibare-zuurstofsysteem Vloeibare zuurstof zit opgeslagen in een moedervat.
Bij het moedervat hoort een draagset. Deze kunt u steeds bijvullen uit het moedervat (foto volgende pagina).
11
De draagset is goed voor een aantal uren zuurstof (bijvoorbeeld zo’n 8 uur bij een verbruik van 2 liter per minuut). Vloeibare zuurstof verdampt langzaam. Daarom is het belangrijk dat u kort voor vertrek de draagset vult. U of een huisgenoot moet dit dus zelf kunnen doen. Als u langer weggaat, bijvoorbeeld uit logeren, kunt u een moedervat laten bezorgen op uw verblijfadres. Ook kunt u voor een dagje uit een extra draagset bestellen bij de leverancier.
Het moedervat weegt vol bijna 80 kg, de draagset ongeveer 3,5 kg. De Arbowet staat het verplaatsen van het moedervat alleen toe door deze te verrijden op het eigen onderstel. Daardoor hangt het ook van uw woonsituatie af of vloeibare zuurstof een optie voor u is. Levering is in hoogbouw zonder lift niet mogelijk. U heeft recht op vloeibare zuurstof als u goed mobiel bent (als u minstens driemaal per week enkele uren van huis bent) en ongeveer 6 - 8 gasreiscilinders per week gebruikt. De zorgverzekeraars hebben een dagvergoeding met uw leverancier afgesproken. Eenmaal per jaar vindt controle en onderhoud plaats.
12
Voordelen vloeibare-zuurstofsysteem • goede bewegingsvrijheid door relatief lichte draagtank (3,5 kg) met veel zuurstof • gemakkelijk in het gebruik Nadelen • niet overal te plaatsen door het zware moedervat • vloeibare zuurstof verdampt spontaan • het draagtankje voelt koud aan • kleine kans op bevriezingsletsel bij het vullen van het draagvat. Vloeibare zuurstof is min185ºC • de draagtank moet rechtop blijven • elke week of veertien dagen thuisbezorging In uitzonderlijke situaties en tijdens vakanties worden er ook wel andere zuurstofvoorzieningen gebruikt. Met vragen hierover kunt u bij de gespecialiseerd verpleegkundige terecht (zie paragraaf 17: belangrijke telefoonnummers).
13
11. Bijwerkingen Extra zuurstofgebruik heeft nauwelijks bijwerkingen. • De zuurstof droogt het slijmvlies van de luchtwegen enigszins uit. Het slijmvlies kan hierdoor geïrriteerd raken. U kunt deze irritatie voorkomen met een bevochtiger (Aquapack). Gebruikt u meer dan 5 liter per minuut, dan kan deze aangevraagd worden bij de zuurstofleverancier. • Bij mensen met een gevoelige huid kan het zuurstofbrilletje plaatselijk irritatie geven. • Gebruik van teveel zuurstof kan wel tot klachten leiden. Een remming van de ademhaling en een ophoping van koolzuur in het bloed kunnen uiteindelijk zorgen voor hoofdpijn, prikkelbaarheid, slaperigheid en bewustzijnsstoornissen. Gebruik dus nooit op eigen initiatief meer zuurstof per minuut dan is voorgeschreven. Let op Zuurstofleveranciers adviseren om geen vette zalf te gebruiken, of deze eerst minimaal 10 minuten in te laten trekken voordat u de zuurstof gebruikt. Zuurstof en vet kan met een klein vonkje makkelijk ontbranden. Eventueel kunt u vetvrije crème van de apotheek gebruiken, hier mag in ieder geval geen vaseline in zitten!
12. Niet verslavend Het is een misvatting dat zuurstof verslavend werkt en dat u daarom steeds méér nodig zou hebben. Wanneer uw longen niet voldoende zuurstof opnemen, is extra zuurstof gewoon nodig. Niémand kan immers zonder zuurstof. Als u geleidelijk meer zuurstof nodig heeft, komt dat waarschijnlijk doordat uw conditie achteruitgaat. Het komt ook voor dat mensen na verloop van tijd met wat minder zuurstof toekunnen; zij hebben dan hun ademhalingsspieren enigszins getraind of hun conditie verbeterd.
14
13. Veiligheid
Als u binnenshuis extra zuurstof gebruikt, is het zaak dat u de veiligheidsvoorschriften opvolgt. Anders bestaat er gevaar voor brand en (ernstige) brandwonden. Door de zuurstofbehandeling zit er in de lucht in uw omgeving namelijk meer zuurstof dan normaal. Zuurstof zelf is niet brandbaar, maar kan wel andere materialen zeer heftig laten branden. Neem daarom uit voorzorg de volgende maatregelen: Luchtverversing Ventileer alle ruimtes in huis 24 uur per dag, zeker de kamer waar u verblijft, en lucht alle ruimten een keer per dag door de ramen tegen elkaar open te zetten. Olie en vet Voorkom dat er vet, boter, olie of alcohol (drank, crèmes, lotions o.i.d.) aan de apparatuur komt. Olie en vet kunnen door contact met zuivere zuurstof spontaan ontbranden. Niet roken Zorg dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid of in ruimten waar u lang verblijft, terwijl u extra zuurstof gebruikt. Om dit duidelijk te maken, kunt u op verschillende plekken stickers plakken met de tekst ‘Verboden te roken’. Open vuur Houd voldoende afstand van waxinelichtjes of kaarsen (blaas ze zelf niet uit). Houd minstens 3 meter afstand van een open haard of vuurkorf. Blijf uit de buurt van open vuur. 15
Koken Kookt u op gas? Doet u dan tijdens het koken de zuurstof uit. Brandweer Informeer de plaatselijke brandweer voordat u zuurstofcilinders of vloeibare zuurstof in huis krijgt. U moet dit zelf doen; uw arts of de leverancier doen dit niet. Soms maakt de brandweer bezwaar tegen de plaatsing van vloeibare zuurstof of stelt hier voorwaarden aan. Dit kan het geval zijn bij plaatsing in een flat of verzorgingshuis. Verzekering Informeer ook uw brandverzekering. De verzekeraar wil op de hoogte zijn van een verhoogd risico. Doorgaans wordt de melding van ‘zuurstof in huis’ voor kennisgeving aangenomen zonder gevolgen voor de premie die u betaalt. Overig Volg de veiligheidsmaatregelen op die uw zuurstofleverancier specifiek voor uw situatie aangeeft.
16
14. Valpreventie Vanaf het moment dat u zuurstof gebruikt, bent u via een slang verbonden met de zuurstofbron. Omdat dit een volkomen nieuwe situatie is voor u en voor andere mensen die bij u in huis komen, is dat echt even wennen. Struikelen over de slang is niet ondenkbaar.
Vallen kan ernstige gevolgen hebben, variërend van enkele blauwe plekken tot botbreuken of erger. In de folder 'Vallen voorkomen' van Máxima Medisch Centrum vindt u praktische informatie en tips om vallen te voorkomen, zoals: • Gebruik een hulpmiddel bij het lopen buiten (rollator of boodschappentas op wielen). • Indien mogelijk: de vloeibare draagset in een rug- of schoudertas. • Zorg dat de slang achter u ligt. Vraagt u de gespecialiseerd verpleegkundige naar deze folder. De folder staat ook op www.mmc.nl (folders voor patiënten -> algemeen).
17
15. Vergoeding Een zuurstofbehandeling in Nederland wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Vloeibare zuurstof kan wel een probleem zijn; zorgverzekeraars doen soms moeilijk over de vergoeding, terwijl mensen die goed mobiel zijn hier wel recht op hebben.
16. Zuurstof tijdens vakantie In Nederland kan zonder problemen zuurstof geleverd worden op ieder willekeurig adres. Twee tot vier weken van tevoren overleg met de leverancier en het komt voor elkaar. Ook in het buitenland is zuurstof leverbaar. In Europese landen is het meestal geen probleem. In landen buiten Europa kan het moeilijker en duurder zijn om zuurstof op uw vakantieadres te krijgen. Vergoeding is voor een maximaal aantal weken (2 of 3). Als u met het vliegtuig reist, moet u tijdens de vlucht meestal ook zuurstof blijven gebruiken. Bespreekt u met uw longarts de dosering van de zuurstof tijdens de vlucht. Indien de longarts akkoord gaat, dient hij ook een medische verklaring in het Engels aan u mee te geven. Deze verklaring bewaart u bij uw paspoort. Vraag geruime tijd (2 maanden) van tevoren bij de zuurstofleverancier en vliegmaatschappij of dit toegestaan is. Informeer uw reisbureau dat u zuurstof gebruikt. De kosten van vliegen met zuurstof tijdens de vlucht betaalt u zelf. Voor zuurstof op uw vakantieadres kunt u het beste eerst contact opnemen met uw zuurstofleverancier. Probleem? Sinds het nieuwe zorgstelsel lijkt reizen buiten Nederland (en met name buiten Europa) een probleem te worden voor mensen die extra zuurstof nodig hebben. Omdat zuurstof in het buitenland veel duurder is, vergoeden de meeste zorgverzekeraars slechts voor een beperkte periode. 18
Sommige verzekeraars hanteren al meer beperkingen of weigeren zelfs de meerkosten te betalen. Informeert u dus altijd eerst bij uw leverancier/zorgverzekeraar voor u een vakantie in het buitenland boekt.
19
17. Belangrijke telefoonnummers Medische vragen of problemen Als u medische vragen of problemen heeft, neem dan contact op met de gespecialiseerd verpleegkundige van Máxima Medisch Centrum. Longpatiënten nemen contact op met de longverpleegkundige. Niet-longpatienten nemen contact op met de transferverpleegkundige. Longverpleegkundige: Naam: ……………………………………….……………… Telefoonnummer (040) 888 61 00 Bereikbaar: elke werkdag tussen 08.30 uur en 17.00 uur.
Transferverpleegkundige: Naam: ………………………………………………………… Telefoonnummer (040) 888 60 70 Bereikbaar: elke werkdag tussen 8.30 uur en 17.00 uur.
Technische vragen of problemen Heeft u technische vragen of problemen, raadpleeg dan eerst de gebruiksaanwijzing of neem contact op met de leverancier: Leverancier: ………………………….…………………… Naam contactpersoon: ………………………………….. Telefoon: ……………………….…………………………. Bereikbaar op dagen/tijden: ……………………………... 20
Foto’s en medewerking van zuurstofconsulente Linde/Homecare/Farmadomo.
Geraadpleegde literatuur: 'Zuurstof Thuis', Astma Fonds NVALT/kwaliteitsinstituut CBO (2000), Richtlijn Zuurstofbehandeling Thuis.
Máxima Medisch Centrum www.mmc.nl Locatie Eindhoven: Ds. Th. Fliednerstraat 1 Postbus 90 052 5600 PD Eindhoven
Locatie Veldhoven: de Run 4600 Postbus 7777 5500 MB Veldhoven
De informatie in deze folder is van algemene aard en is bedoeld om u een beeld te geven van de zorg en voorlichting die u kunt verwachten. In uw situatie kunnen andere adviezen of procedures van toepassing zijn. Deze folder is dan ook slechts een aanvulling op de specifieke (mondelinge) voorlichting van uw specialist of behandelaar. © MMC.030.219_05_13
