ZorgMagazine. Gezond eten voorkomt eenderde gevallen van kanker

ZorgMagazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | april 2014

Hoogleraar voeding en kanker Ellen Kampman

Gezond eten voorkomt eenderde gevallen van kanker

Arnold Moerkamp over Zorginstituut Nederland | Wouter Kusters over de betekenis van waanzin | Bert Boer over solidariteit en gezond leven

Zorg MAGAZINE | april 2014

2


Kwaliteit

5 “We gaan aan de slag”

Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp over Zorginstituut Nederland.

Laat mensen en vooral kinderen, of prille geliefden, naar de drijvende wolken aan de lucht kijken en ze zien er figuren in, betekenissen. Mensen zijn betekeniszoekende en -scheppende wezens, vergeet dit niet wanneer je met psychotische mensen van doen hebt, zegt Wouter Kusters, auteur van het omvangrijke boek Waanzin, in dit nummer van Zorg Magazine – hij spreekt uit eigen ervaring. Psychotische taal afdoen als zo maar wat associaties van op hol geslagen hersens is niet alleen onterecht, maar maakt ook eenzaam. Kusters werd in zijn psychotische momenten het best geholpen door mensen die naar hem luisterden en betekenis hechtten aan zijn woorden. In de zorg is dit vermogen, om naar mensen te luisteren en de betekenis te vatten van wat ze zeggen, cruciaal en bepalend voor de kwaliteit van de zorg.

bestaat. Dit eerste nummer van Zorg Magazine, opvolger van CVZ Magazine, besteedt daarom veel aandacht aan kwaliteit. Aan de kwaliteitsstandaarden die het Zorg instituut formuleert, maar ook aan de kwaliteit van ons eten en onze leefstijl. Eenderde van de kankergevallen is te voorkomen, wanneer we meer groente en fruit en volkorenproducten eten. Zo simpel is het, zegt hoogleraar voeding en kanker Ellen Kampman in dit nummer. Bert Boer, bestuurder van het Zorginstituut, drukt ons op het hart dat bewegen de kwaliteit van je leven vergroot. Mensen die veel bewegen, zijn optimistischer. En gezond leven is een plezieriger leven. Annette van der Elst [email protected]

Kwaliteit van de zorg is een van de aandachtsgebieden van Zorginstituut Nederland, dat sinds 1 april officieel

Bijeenkomsten Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2014 zijn: 25 april, 23 mei, 20 juni, telkens op vrijdag. Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08. Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.

Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNL

3

8 Maatwerk is de standaard

Langdurige zorg moet maatwerk zijn. Maar dat wil niet zeggen dat voor deze zorg geen kwaliteitsstandaarden zijn op te stellen.

kankergevallen te voor10 Eenderde komen door gezond eten

De Wageningse hoogleraar Ellen Kampman bepleit voor meer aandacht voor de relatie tussen voeding en kanker.

16 Het gaat om kwaliteit van leven

Goede zorg vertaalt zich uiteindelijk in een betere kwaliteit van leven van cliënten.

20 Wouter Kusters

“De psychose is pas voorbij als je weet waar de angsten en extase betrekking op hadden”

wegwijs maken 18 Gehandicapten op internet

Toegang tot internet is een vastgelegd recht in het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. De organisatie Link4All maakt mensen met een beperking wegwijs op internet.

geeft ouderen 24 Thuiszorgrobot autonomie

De robotdansleraar is een van de nieuwste projecten van hoogleraar robotica Pieter Jonker. Hij vertelt over deze robot, de butlerrobot en de knuffelrobot.

Rubrieken 4 Kort nieuws

15 Wat doet de… Kwaliteitsverbeteraar in het ziekenhuis? 20 “De psychose is een verheviging van wat we allemaal in ons dragen” In de rubriek De Andere Blik vertelt Wouter Kusters over waanzin en zijn eigen ervaringen daarmee. 38 “Alsof ik mijn moeder in de steek liet” In de rubriek In de zorg met… deze keer: zorgadviseur Nora Ouwehand. Haar dementerende moeder was patiënt bij de organisatie waarvoor zij werkt.

28 32

Gezonder leven is plezieriger leven Bestuurslid Bert Boer vertelt over gezondheidsrisico´s en de verzekering, solidariteit, zijn eigen leefstijl, en de noodzaak om te bewegen.

Stamceltherapie tegen blaarziekte Tot voor kort was de ziekte ongeneeslijk. Stamceltherapie laat hoopvolle resultaten zien. Sinds kort behoort deze behandeling tot het basispakket.

34 Nieuwe regeling wanbetalers

Wanbetalers moeten meer mogelijkheden krijgen om met hun verzekeraars een regeling te treffen.

36

Snellere beoordeling medicijnen Zorginstituut Nederland heeft de werkwijze voor de beoordeling van nieuwe medicijnen aangepast.


4

Dijkgraaf van de zorgpolder Op 4 januari 1949 werd de Ziekenfondsraad geïnstalleerd. Nu, ruim 65 jaar later, wordt zijn rechtsopvolger, het College voor Zorgverzekeringen, omgedoopt in Zorginstituut Nederland. De Raad van Bestuur van het CVZ (nu Zorginstituut Nederland) was nieuwsgierig of deze decennialange ontwikkeling een bestuurlijke logica kent. Onderzoek daarnaar toont aan dat er sprake is geweest van een geslaagde permanente aanpassing aan de veranderende vragen, omstandigheden en bestuurlijke inrichting. Maar ook dat er sprake is van een continuüm, een doorgaande lijn. Deze continuïteit is vooral te vinden in het besef bij de naoorlogse politiek dat de zorg niet uitsluitend vanuit Den Haag is aan te sturen. Er is een permanente behoefte aan een zelfstandig bestuursorgaan, dat de verbinding moet leggen tussen enerzijds de partijen in de zorg – patiënten, zorgver leners en zorgverzekeraars – en anderzijds het landsbestuur. Aanpassing aan de veranderende omstandig heden is terug te zien in de structuur van de Ziekenfondsraad, het CVZ en nu Zorginstituut Nederland. Zo is de Ziekenfondsraad, zeker in de eerste 25 jaar van haar bestaan, een typisch voorbeeld van corporatisme – een burgervergadering met wetgevende macht. Het College voor zorgverzekeringen was aanvankelijk een college met een politieke

Advisering Ook de politiek-bestuurlijke vragen naar advisering zijn verschoven. In de wederopbouwperiode vlak na de Tweede Wereldoorlog ging advisering vooral over de besteding van de financiële middelen, in de jaren

Vanaf 2 april 2014 zijn op de site van het Zorginstituut (www.zorginstituutnederland.nl) pdf-bestanden beschikbaar van de Nederlandse versie De Dijkgraaf van de Zorgpolder en van de Engelse vertaling daarvan The DikeReeve of the health care polder. De uitgave is ook in papieren vorm te verkrijgen. Dijkgraaf van de Zorgpolder. Een bestuurskundige analyse van de totstandkoming van Zorginstituut Nederland tegen de achtergrond van een veranderende beleidsagenda en veranderende politiekbestuurlijke en maatschappelijke verhoudingen. Auteurs van het werk zijn Sandra van Thiel, hoogleraar bestuurskunde, Jan-Kees Helderman, universitair hoofddocent bestuurskunde, Johan de Kruijf, universitair docent bestuurskunde en Jesper Verheij, studentassistent van Sandra van Thiel. Alle auteurs zijn verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen bij het instituut voor managementonderzoek.

Per 1 april wordt CVZ Zorginstituut Nederland Met ingang van 1 april 2014 zet het CVZ zijn werkzaamheden voort onder een nieuwe naam: Zorginstituut Nederland. De naamswijziging is het gevolg van een uitbreiding van de taken die de organisatie in opdracht van de minister van VWS uitvoert. Dit houdt in dat twee nieuwe taken verder worden uitgebouwd. De eerste is kwaliteitsverbeteringen in de zorg stimuleren, dit is een taak van het Kwaliteitsinstituut. De tweede nieuwe taak is adviseren over vernieuwingen in zorgberoepen- en opleidingen, een activiteit van het onderdeel Innovatie zorgberoepen en –opleidingen.

Daarnaast zet Zorginstituut Nederland de bestaande taken van het CVZ voort: adviseren over de samenstelling van het basispakket, uitvoeren van regelingen voor bijvoorbeeld wanbetalers en onverzekerden, en uitvoeren van risicoverevening en fondsbeheer.

5

Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp over Zorginstituut Nederland tachtig en negentig van de vorige eeuw was beheersing van de kostengroei een belangrijk thema en de jaren tien van het begin van deze eeuw stonden in het teken van adviezen over de regulering van de marktwerking. Tot slot is er in de huidige tijd een hernieuwde aandacht voor de kwaliteit van de zorg onder het motto ‘bevordering van gepast gebruik van zorg.’ De vraag om advisering hierover is mede ingegeven vanuit de wens om de collectieve zorgkosten voor een breed zorgpakket betaalbaar te houden.

afspiegeling, waarin vertegenwoordigers van verschillende politieke partijen zetelden, en ontwikkelde zich naar een bestuurders college. Het bestuurdersmodel wordt in Zorginstituut Nederland gehandhaafd, maar aangevuld met onafhankelijke advies commissies. De instelling van deze commissies gebeurt mede vanuit het besef dat de zorg primair tot stand komt in de driehoek patiënt-zorgverlener-zorgverzekeraar.


Verandering webadres en e-mailadressen Ons webadres en onze e-mailadressen veranderen ook vanaf 1 april 2014: • Het internetadres wordt: www.zorginstituutnederland.nl. • Van de e-mailadressen verandert alleen het deel na “@” in zinl.nl, bijvoorbeeld [email protected]. Zorginstituut Nederland blijft aan de Eekholt 4 in Diemen-Zuid gevestigd. Het bezoek adres blijft dus hetzelfde, evenals het postadres (postbus 320, 1100 AH Diemen) én de telefoonnummers.

Afspreken wat goede zorg is

Het is zover: het CVZ heet vanaf nu Zorginstituut Nederland. Een belangrijke nieuwe taak van dit instituut is bevorderen van de kwaliteit van de zorg. Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp vertelt over wat goede zorg is, de plaats van het Zorginstituut in de hele keten van zorg, en hoe pakketbeheer en kwaliteitsbevordering elkaar raken. Tekst: Annette van der Elst Beeld: Ron Zwagemaker

Hij heeft het vaker gezegd en hij zegt het – ruim een week voor 1 april, de dag waarop het College voor zorgverzekering officieel Zorginstituut Nederland wordt – nog een keer. “Met de het Kwaliteitsinstituut gaan we de verbetering van de kwaliteit in de zorg stimuleren. Maar wij bedenken niet vanachter een bureau wat goede zorg is. Partijen in de praktijk moeten zelf aan de slag om af te spreken wat goede zorg is en dat ook toepassen. Wij zorgen ervoor dat iedere burger weet wat goede zorg is en waar hij deze kan vinden.” Het Kwaliteitsinstituut is een van de nieuwe taken van Zorginstituut Nederland. Een andere nieuwe taak is advisering over vernieuwing in de beroepen en opleidingen in de zorg. Verder zal het Zorginstituut de ‘oude’ CVZ-taken blijven uitvoeren: pakketbeheer, dat gaat over de vraag of bepaalde zorg al dan niet tot het basispakket in de zorg behoort, en de uitvoering van de bijzondere regelingen in de verzekering (zie kader). Het zijn verschillende soorten ‘producten’, zal Moerkamp in de loop van het gesprek zeggen. “Maar ergens komen ze ook samen. En dan zal blijken dat de bundeling van de verschillende taken nieuwe mogelijkheden geeft voor betere zorg en een adequater pakketbeheer.”

Zorginstituut Nederland bestaat vanaf 1 april officieel. Wat verandert er? “We kunnen dan eindelijk echt publiekelijk gaan met de nieuwe taken. We waren natuurlijk al geruime tijd actief op die gebieden, maar we opereerden onder de radar zolang de oprichting van Zorginstituut Nederland wettelijk nog niet geregeld was. Het wachten was op behandeling van het wetsvoorstel voor de oprichting van Zorginstituut Nederland in eerst de Tweede en later de Eerste Kamer. Dat heeft langer geduurd dan ons lief was. Inmiddels hebben we de organisatie zelf helemaal op orde gekregen. Zo zijn de

“Wij betreuren het zeer dat de rol van het Zorg instituut ontbreekt in de Wet maatschappelijke ondersteuning” verschillende partijen waaruit het Kwaliteitsinstituut en het Zorginstituut is ontstaan nu volledig geïntegreerd. En we hebben hard gewerkt aan de ontwikkeling van allerlei instrumenten die nodig zijn om de kwaliteit van de zorg te stimuleren. We hebben onder meer een kader opgezet dat beschrijft

waaraan afspraken over goede kwaliteit – de kwaliteitsstandaarden- moeten voldoen. Overigens betekenen kwaliteitstandaarden zeker niet dat iedereen daarmee op dezelfde manier behandeld wordt. De individuele toepassing is altijd maatwerk. Deze kwaliteitsstandaarden beschrijven hoe het beste in een zorgbehoefte kan worden voorzien. De eerste standaarden zijn aangeboden, namelijk voor de aandoeningen voor COPD, diabetes, dwarslaesies en dementie en voor stomazorg. Die standaarden krijgen een plaats in het Register dat we hebben opgezet, zodat burgers en professionals kunnen kennisnemen waaraan goede zorg moet voldoen. Het onderdeel Innovatie zorgberoepen en – opleidingen heeft een inventarisatie gemaakt van welke beroepen en opleidingen er in de zorg zijn, wat in 2030 de meest voorkomende aandoeningen en gezondheidsrisico’s zijn en welke beroepen dan nodig zijn, rekening houdend met nieuwe technologische ontwikkelingen en wat de omgeving kan doen.” U noemde het zojuist al. Patiënten moeten kunnen weten wat goede zorg is, waar deze aan moet voldoen en waar deze te krijgen is. Is voorlichting aan patiënten een belangrijke taak van het Kwaliteitsinstituut? “Ja, het Kwaliteitsinstituut zorgt ervoor dat de patiënt weet wat goede zorg is, inzicht krijgt in waar hij of zij het beste terecht kan voor zorg of een bepaalde behandeling. Dat


6


7

“We gaan ervan uit dat parijen de ontwikkeling van professionele standaarden zelf ter hand nemen” is heel belangrijk. Een ziekenhuis kan in het algemeen een bepaalde score hebben, maar je wilt natuurlijk weten hoe het presteert voor de zorg die je op dat moment nodig hebt. En tot slot wil het Kwaliteitsinstituut ervoor zorgen dat de arts of een andere professional en de patiënt in dialoog de juiste zorg kiezen.”

Zorginstituut Nederland Zorginstituut Nederland heeft twee nieuwe taken op het gebied van bevordering van de kwaliteit van de zorg. Zorginstituut Innovatie Zorg beroepen & Opleidingen bevordert de vernieuwing en verbetering van beroepen en opleidingen in de zorg. De taak van het Kwaliteits instituut is het stimuleren van de verbetering van de gezondheids zorg in Nederland. Het instituut probeert te bereiken dat iedereen toegang heeft tot begrijpelijke en betrouwbare informatie over zorg. Dat gebeurt onder andere door samen met (organisaties van) zorg verleners en patiënten kwaliteits standaarden te formuleren. Zo’n standaard laat zien wat patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaald ziektebeeld. Daarnaast blijft Zorginstituut Nederland de oude CVZ-taken uitvoeren. De advisering over het basispakket van verzekerde zorg vindt voortaan plaats onder de naam Zorginstituut Pakket. De uit voering van de burgerregelingen in het kader van de Zorgverzekerings wet (voor bijvoorbeeld wanbetalers en onverzekerden) en van de risico verevening gebeurt voortaan onder de naam Zorginstituut Verzekering.

De focus ligt sterk op de ontwikkeling van professionele standaarden. Zijn die zo bepalend voor de kwaliteit van de zorg? En ontbreekt het aan die standaarden? “Er zijn wel veel richtlijnen in de curatieve zorg, maar zijn vaak maar op een stukje van de zorg gericht. Wij willen graag uitgaan van de cliënt of de patiënt als een ondeelbaar geheel. Een professionele standaard is meer dan een richtlijn en beschrijft vanuit het perspectief van de patiënt waar goede zorg aan moet voldoen. Dat gaat dan over de inhoudelijke zorg, maar ook over de organisatie van de zorg en de ondersteuning van zelfmanagement – wat de patiënt zelf moet en kan doen voor zijn genezing of vermindering van zijn klachten. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, verzekeraar én – we hebben het er al over gehad – de patiënt. Een standaard behandelt dus preventie, de indicatie, het zorgpad, behandelrichtlijnen, normen, indicatoren en de verwachte uitkomsten van een behandeling. Ze worden opgesteld door cliënten of patiënten, professionals die bij de behandeling van de aandoening betrokken zijn, verzekeraars en eventueel onafhankelijke deskundigen.” Het Kwaliteitsinstituut wil de ontwikkeling en het gebruik van professionele standaarden ook stimuleren in de langdurige zorg, zoals ouderenzorg of zorg aan gehandicapten. Dat wordt soms met argusogen bekeken. De vrees bestaat dat het Kwaliteitsinstituut strakke standaarden gaat opleggen in deze sector, terwijl die zorg daar helemaal niet geschikt voor is. “Bij aanvang begreep ik die angst wel. Maar ik vind het jammer dat dit beeld maar blijft bestaan, ondanks onze herhaaldelijke boodschap dat we geen strakke normen gaan opleggen welke zorg en hoe die geleverd moet worden. Ik zei daarnet al dat kwaliteitstan-

daarden zeker niet betekenen dat iedereen op dezelfde manier behandeld wordt. De individuele toepassing is altijd maatwerk. In de langdurige zorg kun je misschien zelfs zeggen dat maatwerk de standaard is. We kunnen op dat gebied juist veel van de langdurige zorg leren omdat de integraliteit waarmee cliënten benaderd worden daar al zo vanzelfsprekend is. Toch kun je ook in de langdurige zorg een kwaliteitscyclus op gang brengen. Het gaat vooral om de kwaliteit van leven waar een interventie op gericht moet zijn; terwijl in de curatieve zorg een interventie duidelijker gericht is op genezing van een klacht. Dat betekent echter niet dat je daar niet kunt beschrijven wat goede zorg is, en hoe je die kunt meten. Je zult andere methodes gebruiken, zoals de narratieve methode, maar de methodes zijn er.” Het doel van het Kwaliteitsinstituut is de kwaliteit van de zorg bevorderen. U zegt dat dit vooral een ondersteunende taak naar partijen in de praktijk is. Tegelijkertijd heeft het Zorginstituut zogeheten doorzettingsmacht: het kan praktijkpartijen dwingen kwaliteitsstandaarden te maken, of die activiteit zelfs overnemen? “Ja, dat kunnen we doen, hoewel ik niet denk dat het er ooit op aan zal komen. Wel kunnen we helpen om knopen door te hakken. Maar we hopen en gaan ervan uit dat parijen de ontwikkeling van de kwaliteitstandaarden zelf ter hand nemen.” Opvallend is dat de rol van het Zorginstituut ontbreekt in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), die gaat over de zorg die de gemeenten uitvoeren. Is dat geen gemiste kans, zeker nu grote delen van de zorg naar de gemeenten gaan? “Wij betreuren dit zeer. Ik heb ook een ongeruste brief van de Adviescommissie kwaliteit onder voorzitterschap van Jan Kimpen gehad. Ik snap die ongerustheid, juist ook omdat we vanuit de cliënt als geheel willen vertrekken om te formuleren waaruit goede zorg moet bestaan. Dat gaat over de verschillende domeinen heen. Als onze bevoegdheid en inbreng dan bij een bepaald domein ophoudt, is dat heel lastig.

“We leggen niet op, we bemiddelen, zodat praktijkpartijen zo veel mogelijk zelf aan de gang gaan met kwaliteits verbetering” Arnold Moerkamp: “We kunnen nu echt publiekelijk gaan met de nieuwe taken.”

Maar dat wil niet zeggen dat we in onze beschrijvingen dan op voorhand zullen zeggen ‘de zorg vanuit de gemeenten betrekken we er niet meer bij’. Als bij de zorg een deel Wmo-zorg zit, zullen we die toch meenemen in de beschrijving van de zorg. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) heeft zelf ook een kwaliteitsinstituut (KING) die zich bezig gaat houden met de kwaliteitsnormen voor de zorg die gemeenten gaat leveren. Wij zullen daarmee de samenwerking zoeken. Het besluit van de staatssecretaris van VWS (Martin van Rijn, red) is overigens van vrij recente datum. Heel lang is het wel de bedoeling geweest dat het Zorginstituut een rol zou spelen bij de formulering waaraan goede Wmo-zorg moet voldoen. We zullen in de praktijk moeten ondervinden wat het betekent dat het nu anders geregeld wordt – waarschijnlijk, want het parlement moet hierover nog een besluit nemen.” We hebben het nog niet gehad over pakketbeheer, de oude taak van het CVZ. Hoe verhoudt die taak zich tot de nieuwe kwaliteitstaken?

“De pakketbeslissingen die we nemen of adviseren aan de minister van VWS zijn van een heel andere aard dan onze kwaliteitsbevorderende activiteiten. Die beslissingen gaan over de vraag of bepaalde zorg al dan niet verzekerd is, in het basispakket thuishoort. De kwaliteitstaken zijn we veel eerder een intermediair tussen de praktijkpartijen en het zorgbeleid. Het kwaliteitsbeleid is van de praktijk. Daarbij hebben we een stimulerende rol, tenzij er echt niets van terecht komt, terwijl in het geval van de pakketbeslissingen we veel meer een publiekrechtelijke rol hebben.” En nooit zullen de twee elkaar ontmoeten? “Toch wel. En dat geeft heel nieuwe mogelijkheden, zowel voor pakketbeheer als voor de kwaliteitsbevordering. We gaan de komende jaren het hele pakket systematisch doorlichten en ons daarbij afvragen is hier sprake van zinnige zorg. Soms zal blijken dat dit niet het geval is. In dat geval zouden we kunnen beslissen dat deze vorm van zorg bij deze bepaalde indicatie niet zinnig is en daarom niet in het pakket thuishoort.

Bijvoorbeeld: we kunnen dan concluderen dat een bepaald medicijn dat wordt voorgeschreven aan kinderen met concentratieproblemen helemaal niet geschikt is voor kinderen en ook helemaal niet zo’n positief effect heeft. Maar het zou ook kunnen dat afbakenen van het indicatiegebied niet zo evident is; dat gebruik van het middel bij de meeste kinderen niet zinvol is maar bij bepaalde kinderen met bepaalde eigenschappen het wel baat kan hebben. Dan kunnen we met de beroepsgroep afspreken om dit in de richtlijnen op te nemen, de indicatiestelling daarin aan te scherpen. Dan zijn we van pakketbeheer overgegaan naar kwaliteitsbevordering. En andersom kunnen we meer nu ook – vanuit de nieuwe taken – naar de praktijk kijken en daarmee ook naar de uitwerking van pakketbeslissingen. Kijk, dat zijn grote voordelen van de samenvoeging van de verschillende taken. Ik heb het al vaker gezegd: “‘Als je in een systeem van marktwerking de kwaliteit, toegankelijkheid en prijs van de zorg wilt bewaken, dan heb je een instituut als dit absoluut nodig.”


8

Verdeeldheid over rol Zorginstituut in Wmo

Wie gaat over kwaliteit zorg van gemeenten? Gemeenten zijn vanaf 2015 verantwoordelijk voor alle vormen van ondersteuning en begeleiding. Ze kunnen zelf bepalen aan welke kwaliteitsnormen deze diensten moeten voldoen. Zorginstituut Nederland heeft daarin geen rol. NPCF, de federatie van cliënten en patiënten, vindt dit ongewenst en bepleit samenhangende kwaliteitsnormen voor de hele zorg. Actiz, vereniging van zorgaanbieders, denkt juist dat landelijke kwaliteitsstandaarden gemeenten belemmeren hun werk goed te doen. Tekst: Noël Houben | Beeld: Ron Zwagemaker Dat gemeenten hun eigen kwaliteitsbeleid mogen formuleren, past bij de centrale gedachte achter de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Ze moeten de ruimte krijgen om maatwerk te bieden en in te spelen op lokale omstandigheden, is de redenering. Tegelijkertijd wil staatsecretaris van VWS, Martin van Rijn, individuele gemeenten niet helemaal de vrije hand geven. Hij vindt dat er nieuwe, landelijke kwaliteitsstandaarden voor de maatschappelijke ondersteuning moeten komen. Deze Wmo-standaarden zijn echter minder omvattend dan de kwaliteitsstandaarden die het Kwaliteitsinstituut formuleert. De Wmo-kwaliteitsstandaarden beschrijven aan welke minimumvoorwaarden de dienstverlening moet voldoen. Afzonderlijke gemeenten kunnen vervolgens aanvullende kwaliteitseisen formuleren. De landelijke Wmo-kwaliteitsstandaarden zullen onder meer afspraken bevatten over de veiligheid en bejegening van cliënten.

de Tweede Kamer ligt af van de versie die in november 2013 naar de Raad van State ging. Hierin speelde het Kwaliteitsinstituut nog een centrale rol in het kwaliteitsbeleid voor de Wmo. Gevolg van de gemaakte keuzes is dat er

een ‘knip’ komt tussen de AWBZ en de Zorgverzekeringswet enerzijds en de Wmo anderzijds. Bij de eerste twee speelt het Kwaliteitsinstituut een rol bij de totstandkoming van kwaliteitsstandaarden, bij de Wmo niet.

9

Samenhangend kwaliteitskader Dit onderscheid in kwaliteitsstandaarden is ongewenst, vindt directeur Wilna Wind van patiëntenfederatie NPCF. “Zoals de staatssecretaris zelf zegt: het moet om de mensen gaan, niet om de systemen. Veel cliënten krijgen zorg en ondersteuning vanuit verschillende regelingen. Het is dan belangrijk dat er een duidelijk en samenhangend kwaliteitskader is voor de hele zorg en ondersteuning. Anders weten mensen niet waar ze aan toe zijn.” De NPCF beschouwt het Kwaliteitsinstituut als de aangewezen partij om te zorgen dat dit samenhangende kwaliteitskader er ook echt komt. Daarom moet de rol van het instituut worden verankerd in de nieuwe wet die de maatschappelijke ondersteuning van gemeenten gaat regelen. Belangenorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte Ieder(in) ziet ook een taak voor het Kwaliteitsinstituut

dat zorgaanbieders mogelijkheden zien om aan te sluiten bij de lokale ondersteuningsbehoefte. Over de kwaliteit maken ze zelf afspraken met gemeenten.” Alles overziend, vindt Van der Bent dat het kwaliteitsregime dat Van Rijn nu voorstelt, aansluit bij het karakter van de nieuwe Wmo. “Bij de nieuwe Wmo gaat het om wat cliënten zelf nog kunnen, al dan niet met ondersteuning van hun naasten. Pas waar dit niet toereikend is, komt de professionele zorg van zorgaanbieders in beeld. Cliënten en professionals maken dan afspraken over de noodzakelijke ondersteuning en begeleiding. Het draait dus om individueel maatwerk. Daarbij passen geen strakke, landelijke kwaliteitsstandaarden.” De medische zorg is wat dit betreft duidelijk anders, stelt ActiZ. Hierin kun je prima werken volgens vaste protocollen die horen bij bepaalde ziektebeelden.

“Het draait om individueel maatwerk. Daarbij passen geen strakke, landelijke kwaliteitsstandaarden”

Compromis Van der Bent, van Actiz, ziet bij het vaststellen van de landelijke kwaliteitseisen voor de Wmo dan ook geen hoofdrol voor het Kwaliteitsinstituut. Het instituut zou de direct betrokken partijen wel kunnen ondersteunen met zijn kennis en ervaring op het gebied van kwaliteit, meent ze. De VNG sluit zich hierbij aan. “We zullen bij de uitwerking van de landelijke kwaliteitseisen voor de Wmo rekening houden met bestaande kwaliteitsstandaarden”, zegt VNG-woordvoerder Frotina Zuidema. “Denk bijvoorbeeld aan de standaarden voor huishoudelijke hulp en maatschappelijke opvang. Daarover zal afstemming plaatsvinden met het Kwaliteitsinstituut.”

in de Wmo. Maar dan wel in nauwe samenwerking met de gemeentelijke tegenhanger KING, maakt directeur Gert Rebergen duidelijk. “Wij hebben er begrip voor dat gemeenten vanwege hun verantwoordelijkheden binnen de Wmo de kwaliteitsstandaarden mede willen bepalen.”

Verkiezingen voor de gemeenteraden op 19 maart 2014. De zorg, en hoe gemeenten die gaan uitvoeren, was één van de belangrijkste thema’s.

Kwaliteitsinstituut gemeenten De gemeenten moeten samen met vertegenwoordigers van cliënten en zorgorganisaties deze standaarden gaan ontwikkelen. Het eigen kwaliteitsinstituut van de gemeenten, KING, kan hen hierbij ondersteunen. Daarmee wijkt het wetsvoorstel dat nu bij


Tureluurs Wat geldt voor cliënten, gaat ook op voor zorgaanbieders. Ook zij krijgen straks te maken met andere kwaliteitsregimes als ze cliënten bijvoorbeeld dagbesteding bieden (Wmo) of verpleegkundige hulp aan huis (Zvw). Veel zorgaanbieders zijn bovendien in meerdere gemeenten actief, die allemaal afwijkende eisen aan de kwaliteit kunnen stellen. Worden de ondernemers straks niet tureluurs van alle verschillende kwaliteitskaders waarmee ze te maken krijgen? Edith van der Bent van organisatie van zorgondernemers ActiZ erkent dat het lastig kan zijn voor aanbieders om met verschillende, onderling afwijkende kwaliteitseisen om te gaan. De Wmo geeft volgens haar echter ook ruimte aan ondernemerschap. “Je ziet nu al

De NPCF legt zich niet neer bij het huidige wetsvoorstel. De cliëntenvertegenwoordiger lobbyt intensief in de Tweede Kamer om het Kwaliteitsinstituut alsnog een prominentere rol te geven in de Wmo. Wind: “Ik verwacht dat het wetsvoorstel nog wel in de door ons gewenste richting wordt bijgesteld.” Rebergen denkt dat een compromis in de lucht hangt. “VWS zal waarschijnlijk zeggen: ‘Cliëntenorganisaties, zorgaanbieders, VNG, KING en Kwaliteitsinstituut, ga met elkaar in gesprek en maak heldere afspraken over hoe we de kwaliteit binnen de Wmo gaan regelen.’ Dat past bij de stijl van deze staatssecretaris.”

Tweede Kamer nog niet overtuigd De Tweede Kamer is kritisch over de wijze waarop het huidige wetsvoor stel de kwaliteit van de maatschap pelijke ondersteuning regelt. Dat bleek tijdens de vergadering van de vaste VWS-commissie op 26 februari 2014. De PvdA wil onder andere weten hoe gezorgd kan worden dat bestaande standaarden die bewezen effectief zijn van toepassing blijven binnen de maatschappelijke on dersteuning. Als voorbeeld noemt de kamerfractie de Zorgstandaard Dementie. De SP heeft weinig vertrouwen in het vermogen van gemeenten om een goed kwaliteitsbeleid vorm te geven. Hebben de gemeenten hier wel voldoende kennis voor in huis?, vraagt de oppositiepartij zich af. Gemeenten zijn bij aanbestedingen bovendien geneigd om eerst naar de prijs te kijken en dan pas naar de kwaliteit, aldus de SP. Het CDA maakt zich net als de PvdA zorgen over stijgende administra tieve lasten voor zorgaanbieders als gevolg van de verschillende kwaliteitsregimes in zorg en onder steuning. De SGP is de enige partij die expli ciet spreekt over een rol voor het Kwaliteitsinstituut/Zorginstituut Nederland bij het ontwikkelen van landelijke kwaliteitsstandaarden voor de Wmo. Het Zorginstituut heeft immers veel meer ervaring met het ontwikkelen van kwaliteitsstan daarden dan de VNG, aldus de SGP. De behandeling van de Wmo 2015 door de Tweede Kamer vindt waar schijnlijk medio april plaats.


10


Ellen Kampman over de relatie voeding en kanker

Gezonder leven voorkomt eenderde kankergevallen

Eenderde van de meest voorkomende vormen van kanker is te voorkomen door een gezond gewicht, voldoende bewegen, matig alcohol drinken en evenwichtig eten. Het is hoog tijd dat de zorg zich op preventie richt, zegt Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker in Wageningen. Maar gedragsverandering is moeilijk.

11


12


Tekst: Angela Rijnen | Beeld: Ron Zwagemaker

Kanker is niet meer per definitie een doodvonnis. Vijftig tot zestig procent van de kankerpatiënten in ons land wordt met succes behandeld. Maar dat succes heeft ook een keerzijde: kankerbehandelingen zijn zeer kostbaar en mensen die overleven blijven nogal eens patiënt. Gezien de economische en demografische ontwikkelingen zet kanker de zorgbudgetten in de toekomst zeker onder druk. Het Wereld Kanker Rapport becijfert dat wereldwijd momenteel jaarlijks 14 miljoen mensen kanker krijgen. Over 20 jaar zal dat aantal naar verwachting met zestig procent gestegen zijn tot 22 miljoen. Het Internationale Agentschap voor Kankeronderzoek (International Agency for Research on Cancer, IARC) van de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO presenteerde dit rapport op 4 februari jongstleden. “We kunnen kanker niet alleen met behandelingen oplossen”, constateerde Christopher Wild, de directeur van de IARC op de persconferentie over het rapport. Hij voegde toe dat effectieve preventieve maatregelen nu meer dan ooit nodig zijn in de strijd tegen kanker: naast vaccinatie programma’s, screening en vroege herkenning, ook aandacht voor leefstijl. Want het risico op een aanzienlijk aantal soorten kanker zoals dikkedarm-, nier-, alvleesklier-, slokdarm-, borst- en baarmoederkanker neemt toe onder invloed van die andere onstuitbare epidemie: obesitas. Verwarrend Er zijn oncologen en kankeronderzoekers die het verband tussen voeding en kanker betwijfelen, ontkennen of er liever niet op ingaan. Misschien niet heel erg verbazingwekkend, want over voeding en gezondheid zijn talloze mythes in omloop. Ook uit wetenschappelijk onderzoek komen soms tegenstrijdige conclusies. Zo zijn er al lang aanwijzingen dat antioxidanten uit groenten en fruit kanker kunnen voorkomen. Maar ook is gebleken dat supplementen met antioxidanten beginnende kankercellen – in het geval van longkanker bij rokers – juist tot groei aanzetten. Berichtgeving over dergelijke uitkomsten schept verwarring. Ellen Kampman, hoogleraar humane voeding aan de Wageningen Universiteit en de Vrije Universiteit Amsterdam, scheidt nuchter en beslist het kaf van het koren. Op haar werkkamer in het Agrotechnion-gebouw op

“Je kunt met gezond gewicht kanker voorkomen”

Ellen Kampman: “De meeste oncologen doen niets met de rol die voeding heeft bij het ontstaan van kanker.”

de Wageningse campus klopt ze met vlakke hand op een lijvig boek, dat op tafel ligt: Food, Nutrition, Physical Activity and the Prevention of Cancer: a Global Perspective. Dat rapport is in 2007 uitgebracht door het Fonds voor Wereldkankeronderzoek (World Cancer Research Fund) in samenwerking met het American Institute for Cancer Research. Tweehonderd gerenommeerde wetenschappers beschrijven daarin al het wereldwijd verrichte onderzoek naar voeding en kanker en vatten dat samen. Een belangrijke conclusie: eenderde van de meest voorkomende vormen van kanker is te wijten aan voeding en voedingsgerelateerde zaken, zoals overgewicht. “Dit is mijn Bijbel”, zegt de hoogleraar.

Drie dingen “Drie dingen zijn belangrijk”, zegt Kampman, die ook nog een aanstelling heeft als epidemioloog in het Radboudumc. “Éen: overgewicht. De helft van de Nederlanders is te zwaar. Te veel vet in de buik rondom de organen kan chronische ontstekingsreacties veroorzaken. Die stimuleren uiteindelijk het ontstaan van veelvoorkomende kwaadaardige tumoren als borstkanker (na de menopauze) en dikkedarmkanker. Buikvet geeft bovendien vrouwelijke hormonen af, die eveneens het risico op borstkanker verhogen. Twee: alcohol is echt kankerverwekkend. Veel mensen die gezellig hun dagelijkse wijntjes drinken, maken zich druk over wat anderen

13

in hun voeding zouden stoppen: aspartaam, groeihormonen. Mijn antwoord daarop is: maak je liever bezorgd over wat je zelf doet en beperk je drankgebruik tot een (voor vrouwen) of twee (voor mannen) glazen per dag. Drie: eet voldoende fruit, groente en volkerenproducten en beperk je consumptie van varkens-, rund-, en lamsvlees ofwel rood vlees. Rood vlees bevat een natuurlijke kleurstof, heemijzer, die bij frequente blootstelling irritatie van de wand van de dikkedarm oproept en zo het risico op tumorvorming verhoogt. Eet wekelijks eenmaal kip, eenmaal vis en eenmaal vegetarisch en je bent er al. Zodra je meer groente en fruit eet, krijg je niet alleen voedingsvezels en andere nuttige stoffen binnen, maar ook minder calorieën, doordat je wat eerder gevuld bent. Dan zul je makkelijker minder vlees eten. Zó simpel is het.” Martijn Katan, hoogleraar voedingsleer aan de Vrije Universiteit Amsterdam, stelt dat nooit bewezen is dat groenten eten kanker kan voorkomen. En dat valt volgens hem ook niet te bewijzen… “Katan is gespecialiseerd in voeding en harten vaatziekten, maar inderdaad: de effecten van het eten van groente en fruit zijn moeilijk te onderzoeken.” Kampman wijst op de methodologische problemen, en geeft een aantal voorbeelden. Zo komen de antwoorden die de ‘proefpersonen’ op voedingsvragenlijsten geven niet altijd overeen met wat zij werkelijk eten. Onderzoeken waarbij deze proefpersonen groente en fruit in bepaalde hoeveelheid ‘voorgeschreven’ krijgen – zodat vergeleken kan worden tussen groepen mensen die meer of minder groente en fruit nuttigen – niet eenvoudig uit te voeren. Zo is het voorgekomen dat de groep met mensen die jarenlang veel groente en fruit moesten eten dat steeds minder goed volhielden, terwijl de mensen uit de controlegroep voor de zekerheid meer groente en fruit gingen eten. En dan kun je geen verschillen tussen de groepen meer aantonen. Een geïsoleerde stof uit groente of fruit geven via een supplement heeft dit nadeel minder, maar kan na jaren toch nog onverwacht uitpakken. Kampman: “Een Finse studie naar bètacaroteen, een antioxidant waarvan vermoed werd dat het longkanker bij rokers helpt te voorkomen, onderzocht het effect door de helft van een enorm grote onderzoeksgroep van zware rokers een hoge dosis ervan te laten slikken,

terwijl de andere helft een placebo kreeg. Na jaren bleek die groep die bètacaroteen kreeg juist vaker longkanker te krijgen!” Wat weten we dan wel over de effecten van groente en fruit? “Groente en fruit eten helpt niet alle vormen van kanker te voorkomen, het effect is voornamelijk gunstig voor rokengerelateerde vormen, zoals maag- slokdarm- en longkanker. Met voldoende groente en fruit eten kun je borstkanker waarschijnlijk niet voorkomen, tenzij dit helpt om de inname van caloriën te verminderen. Want overgewicht na de menopauze is een van de belangrijkste risicofactoren bij het ontwikkelen van borstkanker.” Vindt u dat oncologen voldoende aandacht hebben voor de rol die voeding speelt bij het ontstaan van kanker? “Nee, de meeste oncologen doen er niets mee. In de studie hebben ze er ook niet of nauwelijks over gehoord. Bovendien zijn zij de andere kant op gericht: die van behandelen. Kijk, zonder chirurgie, chemotherapie en bestraling genees je geen kanker. Maar ook dán is het belangrijk te zorgen voor een optimale conditie; probeer af te vallen als je te zwaar bent, let goed op dat je gezond eet, beweeg minstens een half uur per dag als het gaat en ga naar buiten. Dergelijke adviezen zitten niet in het curriculum van artsen, verpleegkundigen en de meeste diëtisten. Daarom is de landelijke werkgroep diëtisten oncologie (LWDO) bijscholingen en een post-HBO-opleiding gestart voor diëtisten. Verder is de zorg voor de kankerpatiënt nog voornamelijk op voorkomen van afvallen en ondergewicht gericht. We moeten zien te bereiken dat overgewicht ook als een serieus probleem wordt gezien. Wij hebben als Wageningen Universiteit een onderzoekssamenwerking met Ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede (ZVG), de zogenoemde Alliantie Voeding Gelderse Vallei. Samen met oncologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en diëtisten doen we onderzoek bij kankerpatiënten. Daar leeft het wel! Een van de oncologen in ZVG zat het bijvoorbeeld dwars dat borstkankerpatiënten tijdens chemotherapie vaak zo aankomen. We doen nu een studie met meerdere ziekenhuizen om te achterhalen waarom dat is en hoe we met voeding en bijvoorbeeld lichamelijke activiteit kunnen interveniëren.”


14

Om deze interventies in het verzekerde basispakket op te nemen, moeten ze bewezen effectief zijn. “De bewijzen zijn er. Het rapport Food, Nutrition, Physical Activity and the Prevention of Cancer: a Global Perspective doet aanbevelingen om met gezonde voeding en meer beweging kanker te voorkomen. Mensen die zich aan die aanbevelingen houden, hebben aantoonbaar minder risico op kanker. Daarnaast is recent vastgesteld dat bij kankerpatiënten die na de behandeling dezelfde aanbevelingen opvolgen de kanker minder vaak terugkomt. Preventie moet je vooral inzetten op de disbalans tussen wat mensen innemen en verbruiken: te veel calorieën. Dat voorkomt ook een groot deel van harten vaatziekten en diabetes. Een op de drie Nederlanders krijgt kanker; het is op dit moment doodsoorzaak nummer één. Het is daarom belangrijk meer diëtisten en coaches in te zetten in de strijd tegen kanker en daarnaast een lobby richting bedrijfsleven en politiek te voeren. Want het ligt niet alleen bij de mensen zelf. Ook de infrastructuur is belangrijk: kunnen we genoeg fietsen, krijgen kinderen voldoende sport op school, verkopen school- en bedrijfskantines gezonde voeding? Voor een individu is het moeilijk om slank te blijven en af te vallen; het hangt ook samen met keuzes die in de politiek en het bedrijfsleven gemaakt worden.” Maakt het uit als we weten dat we door gezond eten en een goed gewicht kanker kunnen voorkomen? Het is al jaren bekend dat overgewicht diabetes en harten vaatziekten veroorzaakt, toch neemt de obesitasepidemie verder toe. “Mogelijk spreekt het nog wat meer aan als mensen weten dat je ook kanker kunt voorkomen met een gezond gewicht. Het is waar: voedingsadviezen spreken soms de verkeerde mensen aan – veelal hen die toch al veel sporten, gezond eten, biologische producten kopen, alleen dat wijntje te veel is dan jammer. Maar het is net als met roken; de meeste rokers willen stoppen, alleen lukt het ze niet. Toch is het aantal rokende mannen

wat doet de…

Wat moet er in de zorg veranderen? “Je kunt door maatregelen in het basispakket op te nemen heel wat doen, zoals mensen over voeding voorlichten en ze stimuleren een gezonde leefstijl te kiezen en te behouden. Bijvoorbeeld met behulp van een leefstijlcoach of een diëtist.”


15

Verbeteraar van kwaliteit De nieuwe masteropleiding kwaliteit en veiligheid in de patiëntenzorg leidt artsen en verpleegkundigen op tot ‘kwaliteitsverbeteraar’. Internist en universitair hoofd docent Hub Wollersheim is initiatiefnemer van deze studie, die wordt aangeboden door de Nederlandse Federatie Universitaire Medische Centra (NFU).

“Eet voldoende fruit, groente en volkorenproducten en beperk de consumptie van rood vlees, zo simpel is het.”

in vijftig jaar van tachtig procent afgenomen naar twintig procent – maatregelen lonen dus wel. Je kunt kanker beter voorkomen dan genezen; met preventie is de meeste winst te behalen. Dat de leeftijdsgrens voor verkoop van alcohol nu verhoogd is, is ook een goed begin, al valt het niet mee daarmee gedrag daadwerkelijk te veranderen. Drinken is een sociaal iets, net als eten.” Maar gedragsverandering blijft moeilijk... “Methoden ontwikkelen die kunnen aanzetten tot gedragsverandering zijn daarom belangrijk. Ik lobby daarvoor bij KWF Kankerbestrijding, en zij lobbyen bij de politiek. In april gaat de website voedingenkankerinfo.nl in de lucht, ondersteund door fietsactie Alpe D’HuZes – waarvoor vrijwilligers fietsend geld inzamelen in de strijd tegen kanker – en een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie, het Integraal Kanker Centrum Nederland en de Wageningen Universiteit. Deze website geeft informatie ter preventie, bij behandeling en na behandeling van kanker. En mensen kunnen er vragen stellen. Want het is voor ons knokken tegen alternatieven, die vaak adviezen geven die niet evidencebased zijn, maar die enorm aanspreken. Weet je wat ik zo graag zou willen? Dat een bekende Nederlander onze voedingsadviezen zou willen promoten, daar een lans voor zou willen breken.”

“Vijftig tot zestig procent van de kankerpatiënten in ons land wordt met succes behandeld”

Wie is Ellen Kampman? Ellen Kampman heeft aan verschillende universiteiten en onderzoeksinstituten gewerkt, waaronder Harvard University in Boston en University of Washington in Seattle en onderzoeks instituut TNO in Zeist. In 2006 werd ze hoogleraar humane voeding in Wageningen. Daarnaast heeft ze een aanstelling als hoogleraar kanker en voeding aan de Vrije Universiteit Amsterdam en is ze senior onderzoeker epidemiologie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Waarom deze opleiding? “Er zijn problemen met de kwaliteit en de veiligheid in de gezondheidszorg. Onderzoek toonde in 2008 aan dat er jaarlijks 1745 patiënten onnodig overlijden in ziekenhuizen. En patiënten krijgen niet altijd de zorg waaraan ze behoefte hebben; er vinden onnodige zorghandelingen plaats, met alle kosten van dien. Verder ontbreekt het vaak aan coördinatie en overzicht.” Hoe moet deze opleiding dit verbeteren? “De studenten zijn talentvolle medisch specialisten, verpleegkundigen en paramedici op universitair en HBO-niveau. We vergroten hun kennis en kunde op het gebied van kwaliteit en veiligheid. Maar minstens zo belangrijk is dat we hen opleiden tot leiders en vernieuwers van kwalitatief goede en patiëntgerichte zorg. De opgedane kennis en vaardigheden kunnen ze zo binnen de eigen organisatie verspreiden. Het is trouwens de bedoeling dat elementen uit de opleiding ook een plek gaan krijgen in de reguliere opleidingen voor artsen

en verpleegkundigen. Daarbij helpt het dat deze studie valt onder de paraplu van de NFU, een samenwerkingsverband van acht universitaire ziekenhuizen.” Wat levert deze studie de deelnemers op? “Als zorgprofessional lever je de best mogelijke zorg aan de mensen die je behandelt. Deze opleiding geeft je een groter bereik. Je krijgt instrumenten in handen om de kwaliteit van de zorg van een hele afdeling of zelfs van een compleet ziekenhuis te verbeteren. Dat je na voltooiing van de studie over aantoonbare leiderschapskwaliteiten en veel kennis en kunde over kwaliteit en veiligheid beschikt, is ook niet slecht voor je carrière. Ziekenhuizen hebben veel behoefte aan dit soort mensen, tot aan de raden van bestuur toe. Maar ook als je bijvoorbeeld politieke ambities hebt, komen deze kwaliteiten van pas.” De master is een tweejarige deeltijdopleiding. Hoe is de studie opgebouwd? “Het eerste jaar bestaat uit negen inhoudelijke modules, waarin alle aspecten van kwali-

teit en veiligheid aan de orde komen. Ieder universitair medisch centrum neemt een onderdeel voor zijn rekening. Daarnaast is er een doorlopend traject om het leiderschap van de deelnemers te ontwikkelen. Hiertoe behoren de uitvoering van een eigen idee om de zorg te verbeteren, met een leiderschapsvoorbeeld uit de directe werkomgeving, intervisiegroepjes en coaching. In het tweede jaar voeren de deelnemers een project in hun eigen werk uit. Het collegegeld is fors. Werpt dit geen drempels op? “Medisch specialisten kunnen deze 15.000 euro meestal goed betalen uit hun opleidings budget. De deelnemende ziekenhuizen betalen het collegegeld van de verplegers en paramedici.” Loopt de opleiding storm? “We willen in september starten met een eerste lichting van dertig deelnemers, aangedragen door de deelnemende universitaire centra. Op dit moment hebben we twintig inschrijvingen ontvangen. Er zijn dus nog plaatsen beschikbaar.” Meer informatie: www.nfukwaliteit.nl Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert Zorginstituut Nederland de minister van VWS. Reden voor Zorg Magazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen.


16


17

Succesvolle interventies in de langdurige zorg

“Het gaat om kwaliteit van leven” Goede interventies in de langdurige zorg bevorderen en werken volgens kwaliteitsstandaarden stimuleren. Dat is het doel van het project Good Practices van het Kwaliteits instituut. Goede zorg leidt tot een betere kwaliteit van leven van cliënten, is het uitgangspunt. Tekst: Noël Houben | Beeld: Bart Eijgenhuijsen (HH)

Goede praktijk voorbeelden Goede zorg vertaalt zich uiteindelijk in een betere kwaliteit van leven van de cliënten. Of dat inderdaad zo is, laat het Kwaliteitsinstituut onderzoeken in het project ‘Good Practices in de langdurige zorg’. Tegelijk wil het Kwaliteitsinstituut in kaart brengen welke succesvolle, kwalitatief goede interventies er in de langdurige zorg zijn. Het project helpt bij de ontwikkeling van instrumenten voor vaststellen, toepassen, evalueren en verder verspreiden van deze succesvolle interventies. De volgende bijeenkomst van het project Good Practices in de langdurige zorg wordt gehouden op donderdag 16 oktober 2014. Iedereen die betrokken is bij het verbeteren van de zorg in Nederland is van harte welkom.

Het project ‘Good Practices in de langdurige zorg’ omvat drie onderdelen: onderzoek, erkenning van succesvolle interventies en veelbelovende behandelingen in de langdurige zorg, en tot slot de uitwisseling met (praktijk)deskundigen. Bij het erkenningstraject van de Good Practices zijn de grootste slagen gemaakt. Organisaties in de gehandicaptenzorg, ouderenzorg en de zorg voor chronisch zieken kunnen hun succesvolle interventies sinds 1 januari 2014 aanmelden bij Vilans, kenniscentrum voor de langdurige zorg. Organisaties in de langdurige geestelijke gezondheidszorg kunnen hiervoor terecht bij het Trimbos-instituut. Deze kenniscentra voeren het erkenningstraject uit voor het Kwaliteitsinstituut. Vilans en het Trimbos-instituut begeleiden de indieners bij de nadere uitwerking van de interventie. Bij een positief oordeel van een commissie van onafhankelijke deskundigen komt de behandeling in de digitale Kwaliteitsbibliotheek van het Kwaliteitsinstituut. Andere organisaties in de langdurige zorg, maar bijvoorbeeld ook verzekeraars en patiënten, kunnen zo kennisnemen van deze veelbelovende praktijkvoorbeelden. Proberen en missen Met de opname van goede interventies in de Kwaliteitsbibliotheek is de zaak voor het

Kwaliteitsinstituut niet afgedaan, vertelt projectleider Angelie van der Aalst. “We willen niet afwachten of partijen binnen de langdurige zorg uit eigen initiatief aan de slag gaan met zo’n goed voorbeeld. We gaan daarom de invoering van deze interventies actief bevorderen. Hoe precies? Daar denken we nog over na.” Het Kwaliteitsinstituut wil verder stimuleren dat interventies die daar geschikt voor zijn door zorgpartijen en cliëntenorganisaties worden doorontwikkeld tot kwaliteits standaarden. Deze kwaliteitsstandaarden moeten dan gelden voor de hele of grote delen van de langdurige zorg. Van der Aalst: “Het is niet eenvoudig om een breed geldende standaard te destilleren uit een praktijkvoorbeeld. Het zal een proces van ‘proberen en missen’, van trial and error, worden.” Onderzoek naar kwaliteit van leven Onderzoek, het andere deel van het project Good Practices in de langdurige zorg, is een zaak van de lange adem. In dit onderdeel staat de kwaliteit van leven centraal. Bevordering van de kwaliteit van leven van cliënten is het hoofddoel van organisaties binnen de langdurige zorg. Binnen het ZonMw-programma Kwaliteit van Zorg is onderzoek uitgezet naar welke methoden er in de praktijk van de langdurige zorg worden gebruikt om in beeld te brengen hoe de kwaliteit van leven van clienten is. Het gaat in de langdurige zorg immers om de persoonlijke beleving van de

De zorg moet gericht zijn op het scheppen van rechtvaardige en liefdevolle menselijke verhoudingen. Dat bepleit de presentietheorie.

“Wat is de relatie tussen de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg? Dat gaan we onderzoeken” kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven moet dan ook gemeten worden op het niveau van het individu. Uit een in 2012 gehouden enquête blijkt dat men het hier binnen de langdurige zorg over eens is. Het onderzoek, dat voor de zomer klaar zal zijn, moet ook duidelijk maken wat de kwaliteit en toepasbaarheid van deze methoden is. Vervolgens staat een onderzoek op de rol naar het verband tussen de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg. Het Kwaliteitsinstituut is ook betrokken bij een programma van wetenschapsfinancier NWO, de Nederlandse organisatie voor wetenschappelijk onderzoek. Dit programma moet eveneens leiden tot meer inzicht in de relatie tussen de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg. Liefdevolle menselijke verhoudingen Tot slot de uitwisseling van kennis en ervaringen met (praktijk)deskundigen uit de lang-

durige zorg. Het meest in het oog springend binnen dit onderdeel zijn de kwaliteitsfora die het Kwaliteitsinstituut organiseert. Dat zijn bijeenkomsten voor alle organisaties die zich bezighouden met de langdurige zorg. Het eerste kwaliteitsforum, dat werd gehouden in mei 2013, leidde ertoe dat relatiegerichte zorg, waarvoor onder andere de Tilburgse professor Andries Baart met zijn presentietheorie pleit, meer op het netvlies kwam te staan. Kenmerkend in de presentietheorie en de daarbij aansluitende praktijken, is de gerichtheid op het scheppen van rechtvaardige en liefdevolle menselijke verhoudingen, met name waar mensen onaanzienlijk, arm, of doodziek zijn, of het stempel sociaal overbodig of hopeloos hebben. Dit jaar start de ontwikkeling van een standaard die beschrijft waaraan een goede relatie tussen cliënt en zorgverlener moet

voldoen. Deze relatie is immers belangrijk voor de kwaliteit van leven. Veel interesse Een volgend kwaliteitsforum, in december vorig jaar, ging over het erkenningstraject voor goede interventies. Van der Aalst: “Toen presenteerden 28 goede voorbeelden zich aan 140 deelnemers uit de langdurige zorg. Ook hebben we uitgelegd wat er voor erkenning moet gebeuren. Verschillende organisaties hebben naar aanleiding van de bijeenkomst interesse getoond om dit traject te doorlopen.” Eén van deze organisaties – Link4all, die zich inspant om de digitale wereld te ontsluiten voor verstandelijk gehandicapten – komt op pagina 18 en 19 van dit Zorg Magazine aan het woord. Meer informatie over het project ‘Good Practices in de langdurige zorg’ is te vinden op de website van Zorginstituut Nederland, onder Kwaliteitsinstituut. Houd ook de LinkedIn-groep van het Kwaliteits instituut in de gaten voor actuele informatie.


18

Succesvolle interventies langdurige zorg

“Gehandicapten wegwijs maken op internet is gewoon goede zorg” Is de digitale wereld voor mensen zonder beperking soms al lastig, voor verstandelijk gehandicapten kan het een brug te ver zijn. Link4All helpt mensen met een beperking deel te kunnen nemen aan die digitale wereld. Om de mogelijk heden onder de aandacht te brengen bij meer zorg organisaties en gebruikers wil Link4All het erkenningstraject ‘Good Practices’ van het Kwaliteitsinstituut doorlopen.

Tekst: Noël Houben | Beeld: Frank Muller (HH)

De bossen van de Utrechtse Heuvelrug zijn gevoelsmatig mijlenver verwijderd van de digitale snelweg. Maar het is het bij Doorn gelegen woonzorgcomplex ’t Sand waar zorgorganisatie Bartiméus zes jaar geleden voor het eerst experimenteerde met een digitale agenda voor mensen met een beperking. Al snel zocht deze instelling voor blinden en slechtzienden samenwerking met andere organisaties om nieuwe digitale diensten te ontwikkelen. Op 1 oktober 2011 volgde de oprichting van Link4All. Binnen deze stichting werken elf landelijk opererende zorgorganisaties samen. Zij wisselen onderling kennis, ervaringen en digitale toepassingen uit. Link4All maakt voor het ontwikkelen van applicaties gebruik van de expertise van verschillende universiteiten en hogescholen. Knoppen in hoofdsteun Het vlaggenschip van Link4All is Ikbenonline.com. Dit internetplatform staat open voor cliënten van de zorgorganisaties die deelnemen aan Link4All. Maar ook mensen die geen klant zijn van deze instellingen kunnen een abonnement nemen op de website. Via Ikbenonline.com kunnen mensen met beperkingen gebruikmaken van allerlei nuttige en leuke applicaties. Een enthousiaste Joost Hartveldt demonstreert in het Doornse Bartiméus FabLab, een afkorting voor Fabrication Laboratory, wat er allemaal mogelijk is. Cliënten kunnen op Ikbenonline.com onder andere een fotoboek bijhouden, e-mailen, videochatten, muziek beluisteren, aan e-learning doen en een digitaal levensboek samenstellen.

De applicaties zijn geschikt gemaakt voor mensen met uiteenlopende beperkingen. Zo worden alle toepassingen op de site voorgelezen. Ontvangen mensen met een visuele beperking een e-mail? Met een druk op de knop kunnen zij het bericht beluisteren. De interactieve leeractiviteit TARA is speciaal ingericht voor cliënten met een verstandelijke beperking. Zij leren hier in woord en beeld bepaalde vaardigheden, bijvoorbeeld hoe je met iemand kennismaakt of hoe je tandenpoetst. Mensen die niet kunnen lezen en dus geen toetsenbord kunnen gebruiken, kunnen met behulp van slechts twee knoppen toch surfen op Ikbenonline.com. “Hier in het FabLab bedenken mijn collega’s Marjolein Smit, Dick Lunenborg en ik waar nodig een maatwerkoplossing”, vertelt Hartveldt. “Kan een cliënt bijvoorbeeld alleen zijn hoofd gebruiken? Dan bouwen we de knoppen gewoon in op de hoofdsteun.” Grenzen bewaken Ikbenonline.com is een besloten platform: iemand moet eerst inloggen, voordat hij of zij ervan gebruik kan maken. Wil een gebruiker iemand aan zijn netwerk toevoegen, zodat hij met deze persoon kan videochatten? Dan vindt hierover vooraf overleg plaats met de begeleider van de cliënt. “We willen mensen een veilige omgeving bieden”, legt Hartveldt uit. “Sommige cliënten zijn vanwege een verstandelijke beperking niet zo goed in staat om hun grenzen te bewaken. Dat kan hen in de problemen brengen op het gewone internet.” Waarom is het zo belangrijk dat mensen met een beperking gebruik kunnen maken van digitale toepassingen? “Het is een recht, dat is vastgelegd in het VN-verdrag voor rechten


19

“Toegang tot internet is een vastgelegd recht in het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking”

Via Ikbenonline.com kunnen mensen met beperkingen gebruikmaken van allerlei nuttige en leuke digitale toepassingen.

Erkenningstraject In de langdurende zorg is het lastig om in algemene termen te duiden wat effectieve interventies zijn en hoe zorgverlenende organisaties deze kunnen toepassen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Om deze kennis op een eenduidige manier zichtbaar te maken voor professionals toetst een commissie onder regie van het Kwaliteitsin stituut interventies op onder meer effectiviteit en toepasbaarheid in de praktijk: het zogeheten erkennings traject. De beoordelingsmethodiek wordt momenteel ontwikkeld bij het Trimbosinstituut en bij Vilans, kenniscentrum voor de langdurige zorg. Hierbij wordt aangesloten bij de pakketcriteria voor verze kerde zorg – (kosten)effectiviteit, toepasbaarheid, noodzakelijk te verzekeren – het toetsingskader en bestaande beoordelingscriteria voor effectieve interventies. Interventies die het erkennings traject goed doorlopen hebben, krijgen een plaats in de Kwaliteits bibliotheek van het Zorginstituut.

van mensen met een beperking”, reageert Hartveldt. “We hebben verder in Europees verband afgesproken dat mensen met een beperking volwaardig moeten kunnen deelnemen aan de maatschappij. Het is voor mij trouwens gewoon een kwestie van goede zorg. De cliënten waar wij als zorginstellingen verantwoordelijk voor zijn, moeten zo veel mogelijk toegang hebben tot de middelen die wij zelf ook gebruiken. Daar horen digitale toepassingen zeker bij. Deze toepassingen helpen mensen bovendien om zo zelfstandig mogelijk te functioneren.” Netwerk Naar dit laatste onderwerp wil Link4All nader onderzoek laten doen, maakt Hartveldt duidelijk. “We hebben een speciale enquêtemodule ontwikkeld. Hiermee kunnen ook cliënten met ernstige beperkingen zelfstandig vragenlijsten invullen. Deze module willen we, in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam en de Technische Universiteit Twente, gaan gebruiken voor een klantonderzoek. Dit onderzoek moet duidelijk maken wat gebruikers vinden van Ikbenonline.com, maar ook wat de impact van de site is op hun netwerk. Stabiliseert dit netwerk zich door het platform, breidt het zich juist uit? Deze vraag is zeker relevant in

een periode waarin mensen steeds meer een beroep moeten doen op hun omgeving.” Het is ook een tijd waarin de middelen voor de langdurige zorg steeds schaarser worden. Zal dit er uiteindelijk toe leiden dat de stekker uit Link4All gaat? Hartveldt denkt van niet. “We hebben de tijdgeest mee. Digitale toepassingen zijn niet meer weg te denken uit het leven van mensen. Het draagvlak voor Link4All is dus groot. De bestuurders van de aangesloten zorginstellingen hebben zich bovendien persoonlijk gecommitteerd aan Link4All. Daardoor komt er ook eerder formatie vrij om aan onze programma’s te werken.” Erkenningstraject Link4All wil graag het erkenningstraject gaan doorlopen, zegt Hartveldt. “Ikbenonline.com heeft nu drieduizend gebruikers. Als we een plek krijgen in de kwaliteitsbibliotheek van het Zorginstituut hopen we veel meer organisaties en mensen te bereiken. Er zijn alleen al 350.000 mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. En dan heb ik het nog niet over cliënten met andere beperkingen. De potentiële doelgroep is dus enorm.” Meer weten? link4all.nl

de andere blik


20


Taalkundige Wouter Kusters over waanzin

“Een verheviging van wat we allemaal in ons dragen” Wouter Kusters had twee keer een psychose, twee keer werd niet naar hem geluisterd door artsen en verpleegkundigen. Een grote fout, zegt Kusters, want de mens blijft een betekenisscheppend wezen, ook als hij een psychose heeft. Tegen het advies van zijn artsen in, stopte hij met de medicatie. Toch verliet hij beide keren de instelling. Kusters publiceerde net zijn derde boek over waanzin, een doorwrochte filosofische studie. Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Ron Zwagemaker

“Twee keer had ik een psychose, in 1987 en in 2007. Twee keer werd ik opgenomen. Ik kijk, zeg ik voorzichtig, met gemengde gevoelens terug op het verblijf in de psychiatrische inrichting. Artsen, maar ook verpleegkundigen, hadden wel goede bedoelingen, maar ze hielden te star vast aan protocollen en ideeën over wat hoorde. Ondanks de ontwikkelingen die de psychiatrie had doorgemaakt in de periode tussen de twee psychoses, was er een grote overeenkomst tussen de twee opnamen: naar mijn verhaal werd niet geluisterd. Mensen met een psychose, vooral op de acute afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis, worden behandeld als zieken: het gedrag dat ze vertonen en de taal die ze bezigen, zijn voor de artsen en verpleegkundigen slechts symptomen van een ziekte. Wat de behandelaars niet zien, is dat die taal betekenis heeft; de inhoud van wat we zeggen wordt niet opgemerkt. Terwijl die taal – of andere expressieve uitingen zoals kunst en dans – nu juist het fundament zijn van

de mens. Je bent niet iemand die als een gedachtenloze automaat symptomen uitstraalt – zelfs niet als je een psychose hebt – maar je bent en blijft voor alles een bewust betekenisscheppend wezen. Psychotische uitingen zijn beter te beschouwen als een vorm van instantpoëzie, van mystiek ook. Je voert een innerlijke symbolische strijd, vol van betekenis. Je associeert niet, zoals artsen zeggen, zomaar wat bij elkaar. Kenmerkend voor een psychose is verder dat alles wat je ziet niet meer verwijst naar iets anders, ook niet naar het verleden. De dingen verschijnen op zichzelf, zonder enige relatie, dat maakt de ervaringen zo intens. Afgesloten van het verleden, leef je in een intens heden.

“De psychose is pas voorbij als je weet waar de angsten en extase betrekking op hadden” Je mensbeeld wordt hierdoor wel breder. Tijdens de psychose maak je dingen mee die iedereen in minder intense vorm kan ervaren. De associaties van de dichter, bijvoorbeeld, verschillen niet zoveel van de associaties tijdens de psychose; de creativiteit van de kunstenaar is goed vergelijkbaar met de creativiteit tijdens de psychose. Wat dat betreft is een psychose geen uitzonderings toestand, een periode van ziekte in een verder gezond leven, maar eerder een verheviging van iets wat we allemaal in ons dragen, maar uitgeleefd op een te extreme manier en op het verkeerde moment. Juist wat zo fundamenteel is voor de mens, wordt in de inrichting onderdrukt. De taal is er niet meer dan een indicatie voor medicatie, wat ze het ongezonde deel noemen willen ze eronder krijgen, zodat er meer ruimte is voor het zogenaamde gezonde deel. Je wordt

“Ik pleit er niet voor dat mensen met een psychose helemaal geen zorg moeten krijgen”

21


22

“Haldol maakt alle betekenissen kapot, de psychotische, maar ook de andere. Wat overblijft is een leegte.” ook gestimuleerd om zelf actief mee te werken aan die onderdrukking: hoe meer je dat doet, hoe meer – zoals ze dat noemen – vrijheden je krijgt: dan mag je bijvoorbeeld naar buiten. Je kunt ook zeggen: hoe meer je de psychose toont, hoe minder je naar buiten mag – en dat heb je snel door. En wanneer je hun vocabulaire, hun wijze van denken hebt overgenomen, en toegeeft ‘ja, het was allemaal onzin, ik was ziek’, dan zou je van ‘ziekteinzicht’ getuigen en dichtbij genezing zijn! Nee, het is geen goed idee om de psychose te onderdrukken, dat is niet de weg naar verbetering. Betekenis is immers van wezenlijk belang voor de mens – en die psychotische taal is vol betekenis, die moet worden doorleefd of ‘doorwerkt’. Verder is het gevolg van deze onderdrukking dat je je eenzaam voelt, wat er echt toe doet op zo’n moment kun je niet delen met anderen. Daardoor voel je je – met je psychose – van zorg verstoken. In het begin heb je alleen aansluiting met andere patiënten, die wel reageren op de inhoud van je woorden, bij het merendeel van de artsen en de verpleegkundigen zul je dat niet zien.

Wouter Kusters Wouter Kusters (1966) is filosoof, taalwetenschapper en schrijver. In 1992 studeerde hij cum laude af in computerlinguïstiek en sociolinguïstiek aan de universiteit van Leiden. In 1987 had Kusters zijn eerste psychose, het onderwerp van zijn eerste boek: Pure waanzin. Een zoektocht naar de psychotische ervaring (2004, heruitgave 2013) Het boek werd twee keer bekroond: eerst met de Van Helsdingenprijs voor het beste werk op het grensgebied van psychiatrie en filosofie. In 2005 ontving hij voor dat werk de Socrates Wisselbeker, de prijs voor het meest prikkelende en beste filosofische boek van dat jaar. In 2007, vlak voor zijn tweede psychotische ervaring, verscheen zijn tweede boek: Alleen. Berichten uit de isoleercel (Kusters was co-auteur samen met Sam Gerrits en Jannemiek Tukker). Onlangs publiceerde hij zijn vuistdikke studie Filosofie van de waanzin, waarin hij een filosofische verbreding en verdieping geeft van zijn eerste werken. Dit boek is verschenen bij uitgeverij Lemniscaat. Op zondag 6 april om 11.20 uur is Wouter Kusters te gast bij Wim Brandts in het tv-programma VPRO boeken. Meer informatie www.wouterkusters.nl.

Artsen spreken wel over contact, maar dat gebeurt alleen voor de bühne. In werkelijkheid gebruiken ze een keihard neurobiologisch model. Wat uiteindelijk vooral telt is de medicatie, hoe reageert de patiënt daarop? Vergeet niet dat de medicijnen heel schadelijk zijn. Ik kreeg Haldol, wat leidt tot bewegingsstoornissen. Ik werd er ook zwaar depressief door. Toen ik ermee gestopt was, bleef ik daar lange tijd last van houden. De discussie is dan hoe dat komt. Psychiaters menen dat het een effect is van de psychose, of dat het komt doordat je gestopt bent met de medicijnen. Het is een bekend verschijnsel, ook bij andere mensen met een psychose. Dan wordt er ook wel gesproken over ontwenningsverschijnselen. Maar ik – en velen met mij – denk dat het door de Haldol komt. Dat middel maakt alle betekenissen kapot, de psychotische, maar ook de andere. Wat overblijft is een leegte. Zelf ben ik ook niet uit de psychose gekomen door de behandeling en de medicijnen van de psychiaters. Tegen het advies van de artsen in, ben ik snel gestopt met de medicatie. Ik had contact met mensen om me heen, niet als een zieke, maar als iemand voor wie de psychose een betekenis had. Je moet ook bedenken dat een psychose vanzelf wegtrekt. Ik pleit er niet voor dat mensen met een psychose helemaal geen zorg moeten krijgen. Belangrijk is wel dat mensen met een psychose tegen zichzelf beschermd worden. Niet iedereen kan er goed mee omgaan – ik was ook kwetsbaar in die periode. Maar dat hoeft niet te gebeuren in een ziekenhuis. Een betere oplossing is het Soteria-opvanghuis, een plek buiten de samenleving waar mensen in een beschermde omgeving hun psychose door kunnen maken. Je ziet wel dat dit soort inzichten ook steeds meer doordringen tot de zorg. De herstelbeweging, een moderne patiëntenbeweging, legt ook de nadruk op de betekenis van alles wat je overkomt in een psychose, dat doen ze door te kijken hoe zo’n periode in je biografie past. Net als ik zoeken zij het minder in medicatie en meer in de betekenisgeving, het persoonlijk verhaal, en de relaties met de sociale culturele omgeving. Herstel wordt pas mogelijk als er een betekenis kan worden gegeven aan een psychose. Het is pas echt voorbij als je inzicht hebt in waar de angsten en extase betrekking op hadden.


23

Kwaliteitsinstituut in de langdurige zorg

Maatwerk is de standaard in de langdurige zorg Goede langdurige zorg moet maatwerk zijn. Maar dat wil niet zeggen dat voor deze zorg geen kwaliteitsstandaarden zijn op te stellen. Tekst: Noël Houben

Bij de formulering van kwaliteitsstandaarden in de langdurige zorg kiest het Kwaliteitsinstituut, onderdeel van Zorginstituut Nederland, voor ondersteunen in plaats van voorschrijven, vertelt beleidsadviseur Ineke van der Voort. Ze benadrukt dat kwaliteitsstandaarden niet op gespannen voet staan met de specifieke aard van de langdurige zorg, waarbij het vooral gaat om de kwaliteit van leven en om de relatie tussen zorgverlener en cliënt. “Maatwerk is de standaard. Maar al is maatwerk het devies, het formuleren van een standaard heeft zeker toegevoegde waarde. De kans is veel kleiner dat er iets misgaat als iedereen binnen de zorgketen weet wat er moet gebeuren en wie wat doet.” Zorgstandaard dementie Een kwaliteitsstandaard in de langdurige zorg is geen stappenplan waar zorgmedewerkers zich aan moeten houden, maar eerder een soort checklist, legt Van der Voort uit. “Neem de zorgstandaard dementie. Die geeft per fase van het ziekteproces aan waaraan je moet denken en wie je erbij kunt betrekken. Er staat bijvoorbeeld in dat het belangrijk is om cliënt en familie voor te lichten en te wijzen op voorzieningen als een Alzheimercafé,

waar mensen met dementie en hun naasten naartoe kunnen voor informatie, voor contact met lotgenoten of om deel te nemen aan activiteiten voor mensen met dementie.” Regionale programma’s zijn vervolgens de lokale doorvertaling van zorgstandaarden, waarbij wordt rekening gehouden met de lokale omstandigheden. Van der Voort:

“De kans is veel kleiner dat er iets misgaat als iedereen binnen de zorgketen weet wat er moet gebeuren en wie wat doet.” “Misschien is er in een bepaalde regio geen Alzheimercafé, maar wel een andere vorm van informatievoorziening en lotgenotencontact. Dan is het belangrijk om cliënten hierop te wijzen. Uiteindelijk bepaalt de zorgmedewerker samen met de cliënt welke zorg in elke individuele situatie nodig is. Dat hangt onder meer af van de aanwezigheid van mantelzorg, maar ook van de wensen van de cliënt zelf.”

Meten met mate Het Kwaliteitsinstituut wil ook gegevens over de kwaliteit van de langdurige zorg verzamelen en beschikbaar maken voor anderen. Van der Voort: “Het is belangrijk dat zorgverleners feedback krijgen over de resultaten van hun werk. Dit stelt hen in staat om hun dienstverlening te verbeteren. Cliënten kunnen deze gegevens gebruiken om te kiezen tussen zorgorganisaties. En zorgverzekeraars kunnen die gebruiken om te bepalen van welke aanbieder ze zorg inkopen. En we willen graag weten of AWBZ-gelden goed zijn besteed.” Tegelijkertijd heeft Van der Voort er begrip voor dat aanbieders beducht kunnen zijn voor een ‘verantwoordingscircus’. “Als we alles perfect willen meten, blijft er geen tijd over om zorg te verlenen. We willen kijken hoe we hierin de gulden middenweg kunnen vinden.” Dialoog Het Kwaliteitsinstituut gaat de komende maanden in gesprek met alle organisaties die ertoe doen in de langdurige zorg. Van der Voort: “We zoeken de dialoog. We willen echt samen met de organisaties in de langdurige zorg de kwaliteit van die zorg bevorderen, en samen met hen de instrumenten daarvoor formuleren en uitwerken.”

Kwaliteitsstandaarden In een kwaliteitsstandaard maken zorgaanbieders, patiënten en verzekeraars afspraken over wat goede zorg is en met welke meetinstrumenten de kwaliteit van de geleverde zorg is te meten. Het Toetsingskader is een leidraad voor ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten. Het Kwaliteitsinstituut gebruikt dit kader om kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten te beoordelen voor opname in het Register, dat door iedereen is te raadplegen. Op donderdag 23 januari zijn de eerste kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten in het Register van het Kwaliteitsinstituut opgenomen: standaarden voor onder meer COPD, dementie en dwarslaesie, de richtlijnen melanoom en (hepatocellulair) carcinoom en de meetinstrumenten stomazorg en fysiotherapie.


24


“Het voordeel van zo’n robot is dat die ook achter je aan kan sukkelen”

Robotica in de zorg

“Ouderen worden autonomer met een thuiszorgrobot” De robotdansleraar is een van de nieuwste projecten van Pieter Jonker, hoogleraar robotica aan de TU Delft. “Het doel is om ouderen te laten bewegen, zonder dat ze om vallen.” Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker

Hoogleraar Vision based Robotics Pieter Jonker staat op, beweegt zijn linkerbeen opzij, en trapt ermee op een denkbeeldige mol. “Daar zit er een, daar nog een.” Hij tilt zijn been weer op. “En daar.” Jonker legt uit hoe een spel werkt om ouderen te laten bewegen. “Dan zie je op een scherm een mol zijn kop uit een molshoop steken, die moet je terugjagen in zijn hol door erop te trappen; naar voren, achteren, opzij, schuin opzij.” Jonker werkt samen met de makers van het spel, het bedrijf Silverfit uit Woerden dat speciaal voor ouderen beweegprogramma’s en ‘games’ maakt, die worden gebruikt in fysiotherapiepraktijken, verpleeghuizen en revalidatiecentra. Met zijn collega’s van de TU Delft ontwikkelt Jonker een robotdansleraar die de ouderen bij kan staan als ze zo’n spel spelen, of ook als ze voor andere vormen van beweging kiezen. “Het punt is dat heel veel ouderen last van duizeligheid hebben. Daarom zegt die blonde dame van Nederland in Beweging, Olga Commandeur, dat je er maar een stoel bij moet pakken als je bang bent om te vallen. Dat kun je doen, maar je kunt ook je rollator pakken, of je robot. Anders dan een stoel kan die in de gaten houden of je je evenwicht dreigt te verliezen, en eventueel ingrijpen en bijsturen.

Dan heb je een soort dansleraar, of voor mij dan een dansjuffrouw.” De robotdansleraar is een van de nieuwste projecten van Jonker: “Ik werk nu aan een Europees projectvoorstel voor zo’n soort robot. Het doel is om ouderen te laten bewegen, maar zonder dat ze omvallen.” Lea Jonker ontwikkelt – onder meer – robots die zorg kunnen verlenen, vaak aan ouderen. Vooral bekend is de robot Lea. Regelmatig neemt hij die mee als hij ergens een lezing geeft, onlangs nog bij het CVZ tijdens de bijeenkomst over de verwachte vraag naar zorg in 2030 en welke beroepen en opleidingen dan nodig zijn (zie het artikel hierover in het winternummer (4, 2013) van het CVZ Magazine). Jonker: “Butlerrobot Lea kan zelfstandig rondrijden in huis. Ze kan mensen herkennen en ze volgen, hinderlijk volgen zelfs; als je terugloopt, deinst ze terug, maar als je weer omkeert loopt ze weer achter je aan”, zegt Jonker lachend. “Maar ze sukkelt niet alleen achter mensen aan, met haar arm kan ze ook allerlei objecten grijpen. In principe kun je Lea naar een andere kamer sturen, ze kan iets voor je pakken, bijvoorbeeld een glaasje water, en dat naar je toebrengen. Ook kun je Lea vragen om je sleutelbos te brengen, of je bril – Lea zou bijvoorbeeld ook kunnen onthouden waar die objecten zich bevinden.”

Lea is de basis van waaruit Jonker werkt, regelmatig krijgt de robot een nieuwe softwarefunctie. “Wij mikken nu op het maken van dat soort robots. Alles wat we uitvinden, stoppen we in Lea”, zegt Jonker. “Maar we proberen wel om de robot zo goedkoop mogelijk te blijven maken. Want als je zoiets in het huishouden wilt gebruiken, mag het niet te veel kosten.” Wat is het doel van Lea? “Lea kan ervoor zorgen dat ouderen langer thuis kunnen blijven wonen. Mensen van in de negentig gaan niet meer zo snel dood, ze worden alleen steeds fragieler. Daarom hebben ze steeds meer ondersteuning nodig. Om te bepalen welke ondersteuning nodig is, baseren we ons op een TNO-rapport (gemaakt op verzoek van het CVZ) over de zorgsituatie in Friesland in 2030, er staan er ook nog twee rapporten op stapel voor Amsterdam en Rotterdam in 2030. Daaruit blijkt het volgende: oudere mensen krijgen motorische problemen; dementie zal leiden tot de grootste toename van chronische klachten; verder komen problemen meer en meer gezamenlijk voor, de zogeheten multimorbiditeit. Uiteindelijk hebben wij ervoor gekozen om Lea ouderen te laten ondersteunen op drie cruciale gebieden om langer thuis te kunnen blijven wonen: mensen helpen om zich te verplaatsen – in bed, uit bed, naar de keuken, toilet et cetera; voorwerpen zoals een glas water verplaatsen in een woning; verder moet Lea de veiligheid waarborgen van mensen met beginnende dementie. Ze kan in de gaten houden of je het gas niet vergeet uit te doen, of ze kan zien als er wat met je aan de hand is, als je bijvoorbeeld valt. Dan kan ze ook ingrijpen.

25

Met zo’n robot kun je voorkomen wat mijn grootmoeder is overkomen. Toen ze ik meen 92, 93 was, ging ze de overgordijnen ophangen. Die had ze er ook afgehaald – god weet hoe – en gewassen. Maar toen ze probeerde deze weer op te hangen, viel ze van haar stoel. Ze brak een heup, misschien nog wel meer, en ging dood. Maar ze heeft wel van ’s ochtends vroeg tot ongeveer zes uur s’ avonds op de grond gelegen voor ze werd gevonden door mijn tante. Ook kan zo’n robot ervoor zorgen dat je een beetje ritme in je leven houdt: er moet gegeten worden, er moet gedronken worden; veel oudere mensen doen dat niet meer voldoende, of niet op de juiste tijdstippen. Ze hebben geen dorst meer, en hun smaakgevoel is afgevlakt.”

Pieter Jonker, met naast hem zorgrobot Lea: “Vaak zijn de ouderen enthousiast over nieuwe technologische mogelijkheden in de zorg. Ze kunnen dan zelf bepalen wanneer ze hulp ontvangen.”

Hoe kan een robot als Lea ingrijpen als een oudere bijvoorbeeld valt? “Onze robotsoftware kan detecteren of je staat, valt, zit of loopt. Maar ook of mensen wel genoeg eten en drinken, en naar het toilet gaan. Als er iets ernstigs gebeurt, kan zo’n robot dat doorbellen naar een mantelzorger of een professionele zorger. Maar voordat zo’n robot naar de mantelzorger of professionele hulp belt, kan die ook eerst ‘overleggen’ met de oudere. Ik heb bijvoorbeeld met een dame gesproken die niet meer zelfstandig van de grond kan komen wanneer ze valt. Zij moet dan 112 bellen of haar alarm gebruiken – maar die heeft ze vaak niet bij zich. Een robot zou vragen kunnen stellen: waarom lig je op de grond, is er iets? Het voordeel van zo’ n robot is dat die ook achter je aan kan sukkelen. Die blijft als een poes, of misschien eerder een hond, bij je in


26

de buurt. Een ander voordeel is dat zo’n robot voor mensen prettiger is dan bijvoorbeeld zo’n alarm om je pols. Mijn moeder – ze is 93 – heeft zo’n ding helemaal niet graag om.”

“Dan denk je: o mijn god, mag ik nog slapen. Je wordt geleefd in een ziekenhuis, en mensen willen zelf leven”

En de robot kan mensen ook helpen om zich in hun huis te verplaatsen? “Zo’n dansleraarrobot heeft ook een soort rollatorfunctie zodat je hem kunt vastpakken, en kunt gebruiken om op te staan en door het huis te lopen. Of om bijvoorbeeld op het toilet te gaan zitten. Het handige daarvan is dat hij ook nog een beetje tegengas kan geven, zodat mensen niet vallen bij wat ze doen. Hij kan bijvoorbeeld alleen meewerken als je rechtop met hem mee loopt. Hij remt je af, hij zorgt ervoor dat je niet achterover valt, of voorover.” Dat klinkt best futuristisch allemaal. Wanneer gaan we die robots ook echt gebruiken? “Ja, dat kan best wel snel gaan denk ik. We mikken erop dat er binnen vijf jaar een thuiszorgrobot op de markt zou moeten zijn.” En hoeveel gaat een dergelijke robot kosten? “Je moet denken aan de prijsklasse van een scootmobiel en een elektrische fiets.”

Pieter Jonker Pieter Jonker is hoogleraar Vision based Robotics aan de TU Delft. Hij verwierf landelijke bekendheid met de zorgrobot Lea, die hij samen met zijn team ontwikkelde. Zijn nieuwste project is een robotdansleraar voor ouderen.

Steunkousen De telefoon gaat. Jonker voert een kort gesprek over steunkousen. Hij vraagt hoeveel tijd er in de thuiszorg voor staat om ze aan te trekken. Als hij opgehangen heeft, zegt hij: “Voor de thuiszorgrobot die we nu ontwikkelen, willen we weten hoeveel we ermee besparen in vergelijking met reguliere thuiszorg. Maar eigenlijk is dat een rare discussie. We vergeten dan de kwaliteit van leven. Zo’n robot kan niet alleen dezelfde taken uitvoeren als de thuiszorg, maar hij kan dat eventueel ook doen op momenten waarop je dat zelf wilt – en dat vergroot de kwaliteit van leven aanzienlijk. Je gaat naar de WC wanneer jij dat wilt, je blijft niet in je stoel zitten dutten, terwijl je liever naar je bed geholpen zou worden. Mijn moeder kreeg bijvoorbeeld hulp bij het aantrekken van haar steunkousen, maar ze had verschrikkelijk de pest aan dat soort hulp. Die kwam altijd te vroeg of te laat, zodat mijn moeder bijvoorbeeld niet op tijd kon douchen of niet op tijd was voor het koffiedrinken met vriendinnen. Nu is mijn moeder ook ongeduldig, maar het is voor iedereen veel aangenamer als jezelf kunt bepalen wanneer je hulp ontvangt. Dat merk je ook al als je in het ziekenhuis ligt. Ken je het regime daar? Om 7.00 uur ’s ochtends word

je wakker gemaakt, om 7.10 uur lig je dan fris en vrolijk in een opgemaakt bed en staan de ramen open. Dan denk je: o mijn god, mag ik nog slapen. Je wordt geleefd, en mensen willen zelf leven. Het kan ook vaak niet anders georganiseerd worden, dat geef ik toe. Vaak zijn de ouderen om die reden ook enthousiast over nieuwe technologische mogelijkheden in de zorg, die vergroten hun autonomie. De reactie van de mensen die werken in de zorg is nogal eens tegengesteld: die zijn er op tegen en noemen het onmenselijk. Maar neem als voorbeeld iemand in een rolstoel. Die wil niet altijd afhankelijk zijn wanneer er iemand komt en dankbaar hoeven zijn voor diegene die hem duwt. Ze willen liever zelf kunnen rijden en niet altijd dankbaar hoeven zijn. De rolstoelduwer krijgt natuurlijk graag dankbaarheid voor wat hij doet. Voor professionals in de zorg is jobsatisfactie belangrijk, ze willen iets voor een ander doen, daarom zijn ze werkzaam in dit soort beroepen. Het is begrijpelijk en er is niets mis mee, maar daarom is het van belang beide partijen te vragen wat ze van technologische ontwikkelingen vinden.” Knuffelrobot Omstredener dan de butlerrobots zoals Lea, zijn de knuffelrobots – onder meer de Japanse zeehond Paro, een bewegende knuffel die reageert op de oudere, op aanraken bijvoorbeeld. Bij de universiteit van Maastricht doet een promovendus van de zorgacademie van de Hogeschool Zuyd uit Heerlen daar onderzoek naar. Zijn promotor is Luc de Witte, hoogleraar technologie in de zorg aan de universiteit van Maastricht; Jonker is co-promotor. De vraag van de promovendus: “Helpen die dingen nu echt?” Wat is helpen? “Mensen die redelijk dement beginnen te worden, zijn vaak helemaal de weg kwijt. Als hun teennagels geknipt moeten worden, of hun haar, worden ze onrustig. Als ze dan zo’n zeehond krijgen, worden ze rustig. Ze beginnen hem te aaien, ze gaan er mee spelen, net zoals kinderen die je probeert af te leiden met een speeltje als ze stil moeten zitten bij de kapper. Of als er visite komt, is er een gemeenschappelijk gespreksonderwerp. Vaak weten dementerende mensen niet meer wie hun gasten zijn, ook veel andere dingen weten ze niet meer, dan helpt het als er zo’n zeehond is. Dan is er wat om over te praten.”


27

Pieter Jonker: “Mensen moeten dromen, want dat is het verlangen om te leven.”

Maar is het niet wat onterend om die oudere mensen een speeltje te geven? Is dat geen bedrieglijk substituut voor het echte leven? “Veel mensen zijn er fel op tegen. Maar bedenk wie we zijn als mensen: je hebt je lichaam, je hard ingebakken reflexen, je kleine hersenen waarin je onbewuste bewegingen zitten, je motorcortex waarmee je je bewuste bewegingen ten uitvoer brengt, je premotorcortex waarin je je bewegingen plant, en dan kom je zo zoetjes aan in het deel van je hersenen waarin je over alles wat je zou kunnen gaan doen fantaseert en droomt. En mensen moeten dromen, want dat is het verlangen om te leven. Je hoeft dingen niet uit te voeren, als je maar droomt – en dat is precies wat die mensen met zo’n zeehond doen. Dus als je zo’n oude dame zo’n pop in handen geeft, dan denkt ze bijvoorbeeld aan de baby die ze vroeger had, of haar kleinkinderen. En dus versterkt het de motivatie om te blijven leven. Op een gegeven moment vervagen ze toch wel – old soldiers don’t die, they just fade away – maar dan wel gelukkig. Dus waarom zou je het niet doen? Vergelijk het met kleine kinderen. Die spelen met poppen, met autootjes. En wij volwassenen kijken naar films of lezen boeken. Dat is ook allemaal niet waar. Maar daar genieten wij van, en dat veroordelen we ook niet.”

“Nu is mijn moeder ook ongeduldig, maar het is voor iedereen veel aangenamer als jezelf kunt bepalen wanneer je hulp ontvangt” Maar wij volwassenen kunnen wel het onderscheid maken tussen echt en onecht. “De Heerlense promovendus wist te vertellen van een dame die zei dat ze wel wist dat het een pop was, waarna ze verder ging met spelen. Bedenk ook dat we als mensen wel vaker bijzondere relaties hebben met voorwerpen, dan spreek je ook niet over onecht. Voor mijn dochter was haar auto zo ongeveer haar vriendje. Ze ging er veel mee op reis, er lagen allerlei spullen in, bijvoorbeeld kleren en een toilettas. Dat was haar knusse huis. Ze vond het verschrikkelijk dat die auto op een gegeven moment stuk ging. Mensen vinden huizen ook prettig. Of zijn heel erg gehecht aan hun laptop, telefoon of iPad. Je kunt je dus ook aan een robot hechten.” Exoskelet Aan het begin van het interview gaf Jonker een rondleiding, door een grote ruimte met robots, een exoskelet (“die vervangen over tien jaar de rolstoel”), en een groepje ga-

mende studenten – want is een vrijdagmiddag, het eind van de week. Nu zegt Jonker: “Mensen worden blij door contact met anderen. Dat kan gesimuleerd zijn, dat kan contact via een boek zijn. En je zag beneden die studenten, ze hadden contact met een andere wereld. Met andere mensen die reageren op wat je doet in een spel. En met de gestolde kennis van al die ontwikkelaars van de game. Dus ook op die manier heb je contact met anderen. Je scherpt je intellect aan dat van een ander. Dat geldt net zo goed voor de ouderen met de zeehond Paro. Natuurlijk, je moet je niet altijd in spelletjes verliezen, je moet er ook eens uitgaan. De bloemetjes en de lente ruiken. Met mensen spreken. Maar als we dat niet doen kunnen we toch contact hebben met anderen, via technologie.”


28


29

“Mensen die veel bewegen zijn optimistischer”

Bert Boer over (on)gezond gedrag en solidariteit in de zorg

“Mensen die gezonder leven, hebben een plezieriger leven”

Over gewicht Hoe verantwoordelijk kun je mensen stellen voor de gezondheidsrisico’s die ze zelf nemen? Moeten zij een hogere premie betalen aan hun zorgverzekeraar, of een hoger eigen risico? Deze kwestie staat uitdrukkelijk niet op de agenda van Zorginstituut Nederland maar ruist wel door het struweel, zegt Bert Boer. Een gesprek over solidariteit in de zorg, en het belang van gezond eten en genoeg bewegen. Tekst: Els van Thiel | Beeld: Ron Zwagemaker

Onlangs hield zorgverzekeraar Zilveren Kruis een enquête over solidariteit in de zorg onder vijfduizend verzekerden. De toegang tot zorgverleners moet voor iedereen gelijk zijn, ook als mensen ziek worden door eigen gedrag – zoals te veel eten, te weinig bewegen of roken – vindt ruim 65 procent van de ondervraagden. Een meerderheid vindt wel dat ongezond levende verzekerden een hogere premie zouden moeten betalen. Vooral als de ziekte het gevolg is van roken. Ook toen minister Edith Schipper van VWS, in 2013 in het tv-programma Buitenhof, naar ideeën over het basispakket van de zorgverzekering vroeg, bleken er bij de bundeling van de reacties veel mensen vragen te stellen bij het risicovol gedrag van medeburgers. We leggen de kwestie voor aan Bert Boer, lid van de Raad van Bestuur van Zorginstituut Nederland. “De kwestie of de toegang tot de

zorg voor iedereen gelijk is, ook als mensen ziek worden door eigen gedrag, gaat over wat wel en niet verzekerd wordt, en voor wie. Dat is feitelijk een vraag voor burgers onderling, dus voor de politiek – want de overheid neemt uiteindelijk de beslissing over wat wel en niet verzekerd wordt’, reageert Boer. “Het CVZ, nu Zorginstituut Nederland, bereidt

“Er is zo veel pathologie gerelateerd aan over gewicht!” dit soort beslissingen wel voor door middel van adviezen om bepaalde zorg al dan niet tot het basispakket toe te laten. Maar deze kwestie is in de politiek nooit formeel aan de orde gesteld en heeft nog nooit officieel op de agenda gestaan bij een ministerie of bij het CVZ/Zorginstituut. Ik zie dat eerlijk

gezegd ook niet snel gebeuren, want het is een gevoelig thema. Maar de vraag ruist inderdaad wél door het struweel.” Solidariteit Eigenlijk is het een vraag naar de grenzen van onze solidariteit, vervolgt Boer. “Het gaat over een pakket dat we met z’n allen afgesproken hebben. Een pakket waarvan we vinden dat we dat voor elkaar moeten betalen. Dat is solidariteit. Die medaille heeft twee kanten: wat krijg ik voor mijn premie als ik zorg nodig heb? En waar betaal ik mijn premie voor? Uit die laatste vraag vloeit een volgende vraag voort: is het gerechtvaardigd dat ik verplicht – want we zitten in een verplichte basisverzekering – premiegeld opbreng voor mensen die zorg nodig hebben omdat ze risicovol geleefd hebben? Moet ik meebetalen voor mensen die behandeld moeten worden omdat ze veel roken, eten of drinken, onveilige seks hebben, te hard werken of gevaarlijke sporten beoefenen?”

Moeder haalt met de fiets haar zoontje op van school. Daarmee leeft ze Bert Boer’s gezondheidstip na. Die luidt:‘Bedenk slimme oplossingen om meer te bewegen binnen je normale dagelijkse leefpatroon.’

Individuele keuzes Hoe verantwoordelijk kun je mensen stellen voor ongezond gedrag? Zijn het werkelijk individuele keuzes? Bovendien blijkt iedereen wel ergens risicovol gedrag te vertonen. De een sport niet en dat is ongezond, de ander sport en krijgt een blessure. Jaarlijks zijn er 3,7 miljoen sportblessures… “Wanneer je mensen met obesitas anders gaat verzekeren, dan rijst inderdaad ook de vraag wat te doen met de skiër die een ongeval krijgt of de amateurvoetballer die een gecompliceerde beenbreuk oploopt? Dat is op zich geen reden om het debat uit de weg te gaan, maar wanneer je mensen gaat onderscheiden naar risicovol gedag dan heeft dat enorme implicaties.” Nog complexer is de vraag of dat zogenaamde zelfgekozen risicogedrag wel in volle omvang een eigen keuze is, benadrukt Boer. “Dat vind ik problematisch. Laat me een parallel trekken met de stoppen-met-roken-

discussie. Het CVZ heeft zich daar destijds in gemengd en heeft na lang wikken en wegen besloten om roken als een verslavingsziekte te zien. Vervolgens hebben we geadviseerd om de stoppen-met-rokenmethoden in het basispakket op te nemen. Want in hoeverre is er sprake van een vrijwillige keuze als het om te veel eten, roken en drinken gaat? En wanneer is er sprake van verslavingsgedrag? Als het een verslavingsziekte is, moet iemand behandeld worden. Bij obesitas gaat die redenering eveneens op: in hoeverre lijden mensen aan iets in hun lichaam, hersenen of psyche dat ze aanzet tot te veel eten? En als er sprake is van zo’n aanleiding, valt het ze dan nog wel aan te rekenen dat ze zo zwaar geworden zijn?” Ook de kwestie van afgrenzing en toeschrijfbaarheid ligt ingewikkeld, zegt Boer. “Welke problemen zijn redelijkerwijs toe te schrijven aan het risicogedrag? De ene obese persoon krijgt gezondheidsproblemen, terwijl de

Dit interview met Bert Boer is een bewerking van een hoofdstuk uit het boek Over gewicht door journalist en schrijver Els van Thiel. Zij geeft In dit boek een kritisch en indringend beeld van overgewicht. Wat weten we nu werkelijk weten over overgewicht en gezondheid. In wetenschappelijke kringen bestaan hierover tal van controverses. Wie bepaalt wat overgewicht is en bij welke waarde de bmi naar de verkeerde kant doorslaat? Hoe komt het dat we steeds dikker worden? Is eten een verslaving?In hoeverre is dik zijn genetisch bepaald, welke rol speelt de farmaceutische industrie en wat zijn de beste strategieën om overgewicht te bestrijden? In Over gewicht gaat Els van Thiel op zoek naar een antwoord op deze en andere vragen. Ook onze omgang met voedsel komt aan de orde, en de sociologische en psychologische kanten van het dik-zijn. Van Thiel sprak met een groot aantal mensen, waaronder artsen, obesitas-deskundigen, bestuurders in de zorg, psychologen, filosofen en ethici. En al blijken die het niet altijd met elkaar eens te zijn, ieder van hen geeft vanuit zijn of haar expertise praktische tips. Over gewicht verschijnt in mei bij Uitgeverij Wereldbibliotheek, Amsterdam.


30

andere, die net zo dik is, ze niet krijgt omdat hij biologisch anders in elkaar zit. In hoeverre kun je de problemen dan echt toerekenen aan iemands leefstijl? En is het wel mogelijk om te bepalen of de gezondheidsproblemen werkelijk het gevolg zijn van de omvang van de patiënt? Of was er misschien al iets aan de hand toen die persoon nog niet zo dik was? Controleerbaarheid is lastig, soms zo lastig dat je maar een concessie moet doen. Ik geef toe dat het een tweederangsargument is om iets niet te doen.”

maakt. Gezondheid is een opgave geworden waarvan we nooit weten of we die naar behoren volbrengen, aldus een kritische Devisch. Moeten we de focus op gezond gedrag niet wat matigen? Boer: “In een Engelse documentaire over obesitas kwam ik zelfs de opmerkelijke uitspraak tegen dat stoelen dodelijk kunnen zijn! Alle gezondheidsinterventies hebben bijwerkingen, zelfs een pilletje tegen de hoofdpijn. Zo kan ik me voorstellen dat ook adviezen gericht op het bereiken van een gezonde leefstijl bijwerkingen kunnen hebben. Bijvoorbeeld dat sommige mensen angstig worden en bang zijn dat ze het niet goed doen. De vraag is: hoe gaan we de balans bewaren tussen een gezonde aandacht voor leefstijl en een ziekelijke obsessie voor gezondheid?” Boer, met zijn achtergrond van huisarts, vindt dat ook een leefstijladvies zorg op maat zou moeten zijn. “De huisarts, want die zal vaak de indicatie stellen en het leefstijladvies geven, moet beseffen dat sommige patiënten zo krampachtig aan de gang gaan met adviezen dat het uiteindelijk ongezond uitpakt. Anderen zijn weer niet vooruit te branden. Ook dan is zorg op maat vereist.”

“Veel mensen stellen vragen bij het risicovol gedrag van medeburgers” Geen moreel oordeel Boer zet de – tot dusver theoretische – mogelijkheden op een rijtje om iemand de consequenties te laten ondervinden van zijn riskante gedrag. De zorg niet verlenen, is volgens Boer ‘out of order’. “Zeggen dat iemand niet meer in aanmerking komt voor zorg vanwege zijn leefstijl is ondenkbaar. Al doen zich in de reële praktijk wel eens dilemma’s voor. Neem een patiënt met een zieke lever die niet van zins is te stoppen met drinken. Moet je dan een levertransplantatie overwegen? Mijn aarzeling heeft niets te maken met de schuldvraag; er zit geen moreel oordeel in, het gaat om de vraag of de patiënt er baat bij heeft.” Een andere mogelijkheid, zegt Boer, is premiedifferentiatie aanbrengen: de verwachte kosten en baten van een (on)gezonde leefstijl doorberekenen in de basiszorgverzekeringskosten, de eigen betalingen, het eigen risico of de premie. “Simpel gezegd: wie risicovol gedrag vertoont, betaalt meer. En wie netjes en gezond leeft, hoeft minder premie te betalen. Sommige aanvullende verzekeringen ‘bestraffen’ riskant gedrag en ‘belonen’ mensen die geen riskant gedrag vertonen. Zorgverzekeraar Menzis bijvoorbeeld geeft verzekerden die veel bewegen, bloed doneren of vrijwillig voor een ziek familielid zorgen korting op de premie voor de aan vullende verzekering.” Tot slot lanceert Boer het idee van een specifieke heffing op producten die schadelijk zijn voor de gezondheid. Die heffing zou dan ten goede moeten komen aan de zorgverlening aan bijvoorbeeld patiënten met longkanker of


Bert Boer: “Ik ben van nature een beweger. Ik wandel en tennis, maar niet heel fanatiek. De laatste tijd leg ik me vooral toe op wat ik gemakshalve noem: bewegen door de dag heen.”

aan mensen met harten vaataandoeningen en diabetes. “Zo ‘repareer’ je door een financiële brug te creëren de solidariteit via de belasting. Het is een interessante gedachte. Al zie ik het nog niet snel gebeuren, omdat het veel voeten in de aarde heeft. Maar ik vind het idee goed te verdedigen, want je laat geld dat verdiend wordt met ongezond gedrag voor een deel terugstromen naar de zorg.”

leg ik me vooral toe op wat ik gemakshalve noem: bewegen door de dag heen. Niet met de lift, maar met de trap naar boven. Staand praten in plaats van zittend. Er zijn zo veel onbenutte mogelijkheden om beweging in je dagelijkse leefpatroon in te bouwen! Nee, staand vergaderen doen we hier nog niet, maar we zouden er best eens mee kunnen experimenteren.”

Bewegen Let Boer zelf goed op zijn leefstijl? “Ik ben van nature een beweger. Ik wandel en tennis, maar niet heel fanatiek. De laatste tijd

Ziek van gezondheid In het CVZ magazine van oktober 2013 zegt medisch filosoof Ignaas Devisch dat al die bekommernis om onze gezondheid ons ziek

Kwaliteitsinstituut Boer was als organisatorisch kwartiermaker nauw betrokken bij de totstandkoming van het Kwaliteitsinstituut, onderdeel van het Zorginstituut. “De taak van het Kwaliteitsinstituut is de verbetering van de gezondheidszorg in Nederland stimuleren. Het instituut probeert te bereiken dat iedereen toegang heeft tot begrijpelijke en betrouwbare informatie over zorg. Dat gebeurt onder andere door kwaliteitsstandaarden te maken, samen met zorgverleners en patiëntenorganisaties. Zo’n standaard laat zien wat patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaald ziektebeeld.” “Tot dusver waren richtlijnen voor behandeling en kwaliteitsstandaarden meestal afkomstig van beroepsgroepen en waren ze geordend langs de lijnen van één ziekte, bijvoorbeeld overgewicht, hoge bloeddruk, hartfalen, diabetes of gewrichtsklachten. Bij mensen met chronische aandoeningen, mensen met obesitas en ouderen, komt dit type kwalen echter vaker gecombineerd voor dan op zichzelf. Dat maakt het moeilijk om zorg te geven die goed op elkaar afgestemd

31

is, want iedere richtlijn of standaard wordt ook nog eens door een andere zorgverlener uitgevoerd. Ze nemen allemaal een stukje van de zorg op zich en vaak is er weinig overleg. En soms kan het zelfs gebeuren dat de oplossing voor de ene kwaal de andere verergert. Daarom zouden zorgstandaarden eigenlijk toegeschreven moeten worden naar de werkelijke situatie waarin mensen zich bevinden en dat is dus meestal een combinatie van allerlei problemen. In vaktaal: multimorbiditeit.”

“Het aanleren van gezond gedrag, draagt zo veel andere beloften in zich” Klachten centraal In de toekomst zal de ziekte minder centraal staan, maar zal het meer om de klachten gaan, voorspelt Boer. “Ik zie steeds zwarte stippen voor mijn ogen… Ik moet zo vaak naar de wc… Ik kan niet slapen… Waar de patiënt last van heeft, wordt het uitgangspunt. De arts relateert de klachten aan een ziekte, maakt het totaalplaatje en pakt er de passende richtlijn bij. En bij iedere patiënt ziet dat totaalplaatje er weer anders uit. Om de module te vinden die bij de patiënt past, moeten zorgverleners dus kunnen grasduinen in de hele set van aanbevelingen. Wat is het belangrijkste bij deze patiënt?

Welke aanpak verdient de voorkeur? Welke leefstijladviezen moet de patiënt ter harte nemen? Het achterliggende idee is om de richtlijnen en standaarden die gelden voor enkelvoudige ziekten combineerbaar te maken, modulair op te bouwen en leefstijl adviezen erin te integreren. De zorg aan mensen met aandoeningen die (mede) het gevolg zijn van te veel en te ongezond eten en te weinig bewegen zal hierdoor verbeteren; zij hebben immers vaker last van multimorbiditeit – diabetes, harten vaatziekten, gewrichtsklachten – en zullen ook veel baat kunnen hebben van leefstijladviezen.” Beloften “Er is zo veel pathologie gerelateerd aan overgewicht!” Boer slaakt een diepe zucht bij die conclusie. Om direct daarna op te veren: “Er zit ook een andere kant aan. De zorgverzekering is het sluitstuk. Ik heb altijd het idee – en daar zijn ook veel wetenschappelijke bewijzen voor – dat mensen die gezonder leven niet alleen minder dik worden, maar dat ze het plezieriger hebben in het leven, dat het ze psychisch beter gaat. Het is bijvoorbeeld aangetoond dat mensen die veel bewegen optimistischer zijn. Bewegen kan ook een oplossing bieden voor sommige psychische problemen. Bij lichte depressies kan flink bewegen helpen. Je kunt je wel blijven fixeren op het overgewicht, op gewichtsverlies, maar het aanleren van een gezonde leefstijl draagt zo veel andere beloften in zich.”

Bert Boer: debat over solidariteit, omvang en grenzen van het basispakket Bert Boer is lid van de Raad van Bestuur van Zorginstituut Nederland. Rode draad in zijn carrière is het debat over het basispakket in de zorgverzekering: de uitgangspunten, de criteria ervoor, en het onderzoek ter beoordeling van de zorg: het Health Technology Assessment. Boer is ook voorzitter van de Adviescommissie Pakket van het CVZ, die zich bezighoudt met de maatschappelijke gevolgen van de pakketadviezen. Hij is eveneens adviseur van de Gezondheidsraad.

Onlangs is Bert Boer benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op de door het CVZ ingestelde leerstoel ‘Beleid en onderzoek voor het beheer van het basispakket zorg’. Deze leerstoel valt onder de Faculteit der Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (BMG). De benoeming vond plaats per 1 maart 2014 en is voor de duur van vier jaar.

Zorg MAGAZINE | eerste kwartaal 2014

32

Stamceltherapie tegen blaarziekte

Hoopgevende therapie voor kinderen met ernstige huidziekte

Epidermolysis bullosa (EB) of blaarziekte is een huid aandoening die veel leed veroorzaakt bij de veelal jonge patiëntjes. De universiteitsklinieken van Groningen en Utrecht bieden – samen – een veelbelovende stamceltherapie aan die de afgelopen jaren in Amerika is ontwikkeld. Kinderarts Jaap Jan Boelens is ermee ingenomen dat de behandeling sinds kort tot het basispakket behoort. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker

Kinderarts, immunoloog en hemato-oncoloog Jaap Jan Boelens, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, is ingenomen met de recente beoordeling van het Zorginstituut, toen nog CVZ, dat de nieuwe therapie tot de verzekerde zorg behoort. Deze therapie maakt gebruik van stamceltransplantatie. “Epidermolysis bullosa is een nare ziekte. Patiënten hebben veel pijn. Er kunnen ontstekingen optreden en vergroeiingen aan handen en voeten. Uiteindelijk kan de ziekte huidkanker veroorzaken. De stamceltherapie laat veelbelovende resultaten zien, maar is zeer kostbaar. Een behandeling kost 200.000 euro.”

Kinderarts Boelens: “Van die zes behandelde kinderen met ernstige EB zijn er drie nog in leven. Dat is een hoopvol resultaat, als je bedenkt dat de overlevingskansen zonder behandeling nihil zijn.”


Vlinderkinderen EB is de naam van een groep erfelijke huid aandoeningen waarbij huid en slijmliezen bij minimale druk blaren vormen. De oorzaak hiervan is dat de verschillende lagen van de huid niet goed aan elkaar ‘plakken’. Bij de patiënten ontbreekt een eiwit dat de verbinding vormt tussen de huidlagen. Bij de minste of geringste verwonding ontstaan blaren en hoopt zich vocht op tussen de huidlagen. Kinderen die lijden aan de ziekte worden ook wel ‘vlinderkinderen’ genoemd omdat hun huid zo teer is als de vleugel van een vlinder. Tot voor kort werd de ziekte als ongeneeslijk beschouwd. Behandeling is er vooral op gericht om patiënten te ondersteunen en de kwaliteit van leven zo goed en zo kwaad als het gaat op peil te houden. Een belangrijke rol hierbij speelt het Centrum voor Blaarziekten in Groningen onder leiding van Marcel Jonkman. Eens per maand organiseert het centrum een multidisciplinair spreekuur waarin patiënten gezien worden door allerlei verschillende specialisten. Thuis is het vooral een kwestie van voorzichtig zijn en dagelijks verbanden verwisselen en wonden schoonmaken. EB is een zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 730 mensen met blaarziekte. Het leeuwendeel heeft de relatief milde variant Epidermolysis Bullosa Simplex. Pakweg dertig patiënten lijden aan een ernstige vorm van EB. Het gaat dan vooral om recessieve dystrofysische EB en Herlitz junctionele EB. Patiëntjes met deze laatste variant hebben een levensverwachting van maximaal twee jaar. Alles op alles In 2009 verschenen de eerste publicaties in vooraanstaande wetenschappelijke pers over experimenten met stamceltransplantatie bij muizen met blaarziekte. Dit onderzoek vond plaats bij de Division of Blood and Marrow Transplantation van de University of Minnesota Medical School. Onder de Nederlandse medici die hun oren spitsten was naast Marcel Jonkman ook Jaap Jan Boelens. De belangstelling werd nog groter toen uit de Verenigde Staten berichten kwamen dat de therapie ook bij mensen succes leek te hebben. “De afgelopen jaren zijn daar inmiddels dertig patiënten behandeld, onder wie zes met de zeer ernstige vorm van EB”, vertelt Boelens. “Van die zes zijn er drie nog in leven. Dat is een hoopvol resultaat, als je bedenkt dat de overlevingskansen zonder behandeling nihil zijn. Bij de andere patiënten zijn de verschijn-

33

“Kinderen met blaarziekte worden ook wel ‘vlinder kinderen’ genoemd, omdat hun huid zo teer is als de vleugel van een vlinder” selen fors verminderd. De ziekte is niet volledig verdwenen, maar de kwaliteit van leven van de patiënten is enorm toegenomen.” Boelens, gespecialiseerd in zeldzame ziektes en expert op het gebied van stamceltransplantatie, legde via een dermatoloog van het UMC Utrecht contact met Marcel Jonkman in Groningen. De twee raakten met elkaar in gesprek en ze besloten alles op alles te zetten om in Nederland behandelingen aan te bieden. Ze stelden samen een onderzoeks- en behandelprotocol op en legden hun plannen voor aan de Centrale Commissie voor Onderzoek bij Mensen (CCMO) en het ministerie van VWS. Die gaven hun goed keuring aan het onderzoek en behandeling. Navelstrengbloed van ver De behandeling komt erop neer dat het beenmerg van de patiënt wordt vervangen door beenmerg van een donor. In het geval van EB wordt hierbij gebruik gemaakt van navelstrengbloed, bloed uit de placenta. Normaal gesproken wordt de placenta na de geboorte vernietigd, maar het bloed is rijk aan stamcellen. “Juist deze jonge stamcellen zijn bijzonder geschikt voor de therapie”, legt Boelens uit. “Ze plooien zich gemakkelijker naar de ontvanger. Daardoor is het risico van afstoting minder.” Die stamcellen, zo leert het Amerikaanse onderzoek, zoeken hun weg naar de ontstoken huid. Daar gaan ze het eiwit produceren dat de verschillende huidlagen met elkaar verbindt. “Onder de microscoop hebben we gezien dat de donorcellen zich nestelen bij het basaalmembraam, tussen de opperhuid en de onderhuid. Bij de behandelde patiënten neemt het ontstekingsoppervlak af van 50 tot 95 procent naar 3 tot maximaal 15 procent.” Het navelstrengbloed met de stamcellen komt vaak van ver weg. In Nederland wordt het nog maar op zeer beperkte schaal verzameld. “Er is wel een lobby gaande om meer navelstrengbloed te verzamelen, maar het vergt grote investeringen”, aldus Boelens. “Het bloed is gratis, maar moet wel voldoen aan allerlei richtlijnen, en dat maakt het duur. Vooralsnog halen we het bloed uit onder meer de Verenigde Staten en Australië.”

Oude beenmerg verwijderen De behandeling kost 200.000 euro. Nadat een donor is gevonden, moet de patiënt met chemotherapie en immunotherapie worden voorbereid om nieuw beenmerg van een donor te ontvangen. “Het oude beenmerg halen we weg”, zegt Boelens. Die fase duurt een paar weken. Daarnaast zijn er consulten bij allerlei specialisten, zoals de cardioloog en de longarts. Voor de transplantatie zelf wordt de patiënt zes weken opgenomen op een gespecialiseerde intensieve zorgafdeling van het universitair ziekenhuis in Utrecht. Na de behandeling moet de patiënt elke week naar de polikliniek komen voor controle. De eerste contacten met de patiënt verlopen via het Centrum voor Blaarziekten in Groningen. De eigenlijke behandeling gebeurt in Utrecht, waar de expertise op het gebied van stamceltransplantatie zich bevindt. Verpleegkundigen in Utrecht hebben een speciale training gevolgd om de wonden van de patiënten goed te kunnen verzorgen, en Marcel Jonkman heeft een presentatie verzorgd voor de afdeling kindergeneeskunde dermatologie, zodat ze daar ook weten wat er te gebeuren staat. Jesse Onderdeel van deze presentatie was een video over het leven van Jesse, een EB-patiëntje. Het filmje is in 2010 uitgezonden door de NTR en het geeft een inkijkje in de ongemakken waarmee Jesse en zijn ouders moeten leven. “Als je ziet hoe de ziekte ingrijpt in het bestaan van een kind”, zegt Boelens. “Dat motiveert enorm om ons in te zetten om de gevolgen van de ziekte te reduceren en hen een beter leven te geven.” Het UMCG en het UMC Utrecht starten in april de eerste behandelingen van een kind met Herlitz junctionele EB. Kijk voor meer informatie over epidermolysis bullosa en de video over Jesse op www.vlinderkind.nl. Het standpunt over de stamceltherapie bij epidermolysis bullosa is te vinden op de website van Zorginstituut Nederland, www.zorginstituutnederland.nl.


34


35

Geen draaideur wanbetalers

Aanpassing wanbetalersregeling

“Oog hebben voor de financiële problemen van wanbetalers” Wanbetalers moeten meer mogelijkheden krijgen om met hun verzekeraar een arrangement te treffen. Zorginstituut Nederland buigt zich op verzoek van minister Schippers over de mogelijkheden om de boeteregeling voor verzekerden met premieschuld aan te passen. Tekst: Dik Binnendijk Beeld: Martijn Beekman (HH)

en dan hoopt Schippers de behandeling nog voor de zomer af te ronden.

“Voorkomen dat mensen de wanbetalersregeling instromen en bevorderen dat ze er sneller uitstromen”, zo vat Rémi Langenberg, adviseur verzekeringen bij Zorginstituut Nederland, de doelen van het wetsvoorstel om de wanbetalersregeling aan te passen samen. Het Zorginstituut, en eerder het CVZ, is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze regeling (zie kader). De huidige wanbetalersregeling (2009) is ontworpen om verzekerden die hun zorgpremie niet betalen via een boetesysteem te prikkelen om dat wel te gaan doen. Na vier jaar is de regeling geëvalueerd. Deze evaluatie heeft geleid tot een wetsvoorstel met een aantal wijzigingen op de regeling. Met het ministerie van VWS heeft het toenmalige CVZ meegedacht over de voorgestelde verbeteringen en de gevolgen daarvan voor de uitvoering van de regeling.

Bijstandsuitkering Een van de aanpassingen is dat wanbetalers zo snel mogelijk weer de normale premie gaan betalen aan hun zorgverzekeraar. Nu betalen wanbetalers niet alleen de normale premie, maar ook een boete. Langenberg: “Als je nu als wanbetaler geregistreerd staat, wordt je pas afgemeld nadat je je volledige schuld hebt voldaan aan de zorgverzekeraar. Als je een betalingsregeling van twee tot drie jaar hebt lopen, dan duurt dat dus even. Dat gaat veranderen voor die wanbetalers die alsnog tot een betalingsregeling komen met hun zorgverzekeraar. Als die betalingsregeling ingaat, dan kunnen ze worden afgemeld, zodat ze niet langer de bestuursrechtelijke premie hoeven te betalen.” De minister wil groepen kunnen aanwijzen die niet meer onder de wanbetalersregeling zouden moeten vallen. De bevoegdheid daartoe heeft ze nu nog niet. Maar niet duidelijk is welke specifieke groepen dat zouden moeten zijn”, zegt Langenberg. “Er wordt bijvoorbeeld gedacht aan mensen met een bijstandsuitkering. Zo’n uitkering is laag, het is daarom niet gemakkelijk om je schulden bij de zorgverzekeraar af te lossen. En is iemand eenmaal aangemeld als wanbetaler, dan kan hij of zij zeer moeilijk uit de regeling

In maart boog de Tweede Kamer zich over dit voorstel. Omdat daarbij flink wat amandementen werden ingediend door Kamerleden die de bestaande regeling te hard vinden, werd de discussie na twee dagen uitgesteld. Minister Schippers van VWS heeft Zorginstituut Nederland om een aanvullend advies gevraagd. Half mei moet dit advies klaar zijn

Rechtszaak In februari heeft de rechter een uitspraak gedaan in een zaak waarin een gepensioneerde man had geëist om uit de wanbetalersregeling te worden gehaald. De rechter heeft de eis toegekend. In de uitzending van het VARAtelevisieprogramma Kassa van 8 maart zegt zijn advocate Shanta Singh hierover: “De rechter heeft geconstateerd dat mensen in de wanbetalersregeling veel meer betalen aan zorgpremie dan mensen die niet in de wanbetalingsregeling zitten. Daardoor hebben ze geen geld meer om hun schuld af te lossen, terwijl juist de bedoeling van de regeling is geweest dat mensen hun schuld wel gingen aflossen.” De advocate deelde mee dat als haar cliënt volgens de rechter nu 25 euro per maand aan de zorgverzekeraar afbetaalt – dus aflost – het CVZ/Zorginstituut Nederland moet stoppen met het heffen en innen van de 30 procent boete. Ook heeft de rechter volgens haar “gezien dat mensen in dit regime een eigen risico voorfinancieren en dat door het CVZ niet wordt gekeken of dat eigen risico wel is opgebruikt.” De rechter heeft tot slot bepaald dat het CVZ/Zorginstituut Nederland al het betaalde eigen risico dat niet gebruikt is, moet terugbetalen. Zorginstituut Nederland is in hoger beroep gegaan en doet over deze zaak verder geen mededelingen.

Volgens Saskia Noorman-Den Uyl van de Landelijke Organisatie Sociaal Raadslieden is de wanbetalersregeling “rondpompen van geld door de overheid.”

uitstromen. Het idee is nu dat iemand sneller uit het wanbetalingssysteem komt wanneer er een arrangement met de zorgverzekeraar is getroffen. Als iemand dan gewoon weer de nominale premie gaat betalen, komt de hogere boetepremie te vervallen.” Invoering premiedifferentiatie Een ander onderdeel van de verbeteringen van de regeling is om de bestuursrechtelijke premie te differentiëren voor verschillende groepen. Hierover had de Tweede Kamer met de minister een flinke discussie. Want wie komt er voor een hogere of een lagere premie in aanmerking? “Het grappige was dat de Kamer het helemaal eens is met ons advies om een onderscheid te maken tussen mensen die niet kunnen en mensen die niet willen betalen,” zet Langenberg uiteen. “Het voorstel zoals het er nu ligt, is echter veel te open. Het probleem is dat er geen duidelijke normen zijn om te onderscheiden. De minister gaf toe dat ze ook met dit onderscheid worstelde en heeft ons gevraagd dit verder uit te zoeken.” Onzinnige regeling In het VARA-televisieprogramma Kassa van 8 maart roept Saskia Noorman-den Uyl, voorzitter van de Landelijke Organisatie Sociaal

Raadslieden, op om die hele wanbetalersregeling af te schaffen. Volgens voormalig PvdAkamerlid Noorman is het een regeling die bestaat uit “rondpompen van veel geld door de overheid, waarbij de mensen nog meer in de financiële problemen worden geduwd.” Langenberg is het met deze uitspraak niet

“Zo’n uitkering is laag, het is daarom niet gemakkelijk om je schulden bij de zorg verzekeraar af te lossen” eens. Het gaat ook om het principe van solidariteit, benadrukt hij. “Ons verzekeringssysteem heeft als uitgangspunt een verplichte solidariteit, waarbij iedereen twee verplichtingen op zich moet nemen: de plicht om zich te verzekeren en als gevolg daarvan de plicht om premie te betalen. Het is eenvoudig nodig om de premies van verzekerden die niet betalen, de wanbetalers dus, te innen om de zorgverzekering betaalbaar te houden. Maar je moet natuurlijk ook oog hebben voor de financiële problemen van mensen. Met flankerende maatregelen kun je daar wat aan doen.”

Op 1 februari dit jaar waren er in ons land 320.656 wanbetalers. Dit zijn verzekerden die hun zorg premie niet betalen. Als zij een achterstand hebben van een half jaar melden de zorgverzekeraars deze mensen als wanbetaler aan bij Zorginstituut Nederland, voorheen het CVZ. Het Zorginstituut neemt dan de inning van de premies over van de zorgverzekeraars. Een wan betaler betaalt het Zorginstituut een bestuursrechtelijke premie, die bestaat uit de gemiddelde basispre mie, een voorschot op basis van het eigen risico en een boete van dertig procent. Die hogere premie – van zo’n 160 euro per maand – betaalt de wanbetaler totdat de schuld bij de zorgverzekeraar is afgelost. Mensen blijven zo dus verzekerd. Zij kunnen echter niet van verzekeraar wisselen. Het geld wordt op twee manieren geïnd. Dat kan door de werkgever, de gemeente of het UWV via inhouding op het inkomen of de uitkering. Hierbij gaat het om zo’n 100.000 wanbetalers. De andere methode om de achter stallige premiebetalingen te innen, is via een acceptgiro door het Centraal Justitieel Incassobureau (CJIB). Dit gebeurt bij zo’n 200.000 verzekerden. Van de ruim 320.000 wanbetalers komen elk jaar 100.000 mensen in de regeling terecht en gaan er ook weer 100.000 personen uit. Langenberg: “We hebben onlangs onderzocht of er sprake is van een draaideureffect. Maar het blijkt dat nog geen tien procent van onze wanbetalers voor een tweede of derde keer worden aangemeld. De kans op recidive is dus vrij klein en relatief laag.”


36


“Kleine verschillen tussen gelijksoortige geneesmiddelen kunnen voor individuele patiënten essentieel zijn”

Snellere beoordeling geneesmiddelen

Medicijnen eerder beschikbaar

Twee beoordelingen

“De marginale toetsing van medicijnen met vergelijkbare werking scheelt veel tijd in de beoordeling. Het gevolg is dat deze middelen veel eerder beschikbaar zijn voor patiënten.”

Zorginstituut Nederland heeft de werkwijze voor de beoordeling van de vergoedingsaanvraag van nieuwe medicijnen aangepast en versneld. Meer maatwerk en dat leidt tot blije gezichten bij de fabrikanten. Ook patiënten hebben er baat bij. Tekst: Corina de Feijter | Beeld: Peter Hilz (HH)

Geneesmiddelen worden in het ziekenhuis (intramuraal) of via een openbare apotheker of apotheekhoudende huisarts (extramuraal) verstrekt. Wanneer een fabrikant een nieuw geneesmiddel heeft ontwikkeld, dan zijn er voor extramurale middelen twee beoordelingsprocedures: een om op de markt te mogen verschijnen en een om opgenomen te worden in het Geneesmiddelenvergoedingensysteem (GVS). Is het middel hierin opgenomen, dan maakt het deel uit van het basispakket. Het Zorginstituut gaat over de laatste beoordeling (zie kader). Voor opname in het GVS moet het nieuwe

geneesmiddel een wettelijke procedure doorlopen. Hoe gaat deze procedure in z’n werk? Jolanda de Boer van Zorginstituut Nederland is plaatsvervangend secretaris van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) bij het Zorginstituut. Een subcommissie van deze raad, de Commissie Geneesmiddelen (CG) adviseert over de beoordeling van de geneesmiddelen aan het Zorginstituut. De Boer gaat er even voor zitten en begint met haar uitleg van de werkwijze van de commissie. “De minister vraagt ons om advies, dat is onze taak. De commissie geneesmiddelen beoordeelt vervolgens de therapeutische waarde en de doel-matigheid van nieuwe geneesmiddelen.

Dan passeert de vraag hoe het nieuwe middel zich verhoudt ten opzichte van wat er al is aan vergelijkbare geneesmiddelen. De commissie hanteert termen als therapeutische meerwaarde, gelijke waarde en minderwaarde. Verder maakt ze een inschatting van de kosten als het middel in het vergoedingssysteem komt. Dat is alleen bij echt nieuwe soorten geneesmiddelen (die op de 1B-lijst staan, zie kader, red.) het geval. Als er sprake is van een meerwaarde wordt ook gekeken naar de onderbouwing van de kosten effectiviteit van het middel.” Bij de beoordeling van een nieuw soort geneesmiddel (1B) moet de fabrikant een compleet dossier aanleveren, naast gegevens

Een geneesmiddel heeft een regis tratie via het College ter Beoorde ling van Geneesmiddelen (CBG) of de European Medicines Agency (EMA) nodig om op de markt te kunnen komen. Is een extramuraal geneesmiddel eenmaal geregis treerd, dan kan de fabrikant aan de minister van VWS vragen het medi cijn op te nemen in het Geneesmid delenvergoedingensysteem (GVS). In het GVS wordt de vergoeding van deze medicijnen geregeld. Het GVS bevat lijsten met geneesmiddelen die zoveel mogelijk zijn ingedeeld in groepen van onderling verge lijkbare geneesmiddelen (clusters). Geneesmiddelen op bijlage 1A zijn onderling vervangbaar en daarvoor is een vergoedingslimiet vastge steld. Voor geneesmiddelen op bijlage 1B is nog geen alternatief beschikbaar en wordt geen limiet bepaald. De vergoeding van intramurale geneesmiddelen verloopt heel anders. Geregistreerde intramu rale geneesmiddelen vallen onder geneeskundige zorg, behoren tot de aanspraak en moeten ziekenhuizen uit hun eigen budget betalen.

37

uit klinisch onderzoek ook andere relevante informatie over farmaco-economie. Om welke gegevens het precies gaat, hangt af van de aanvraag. Binnen negentig dagen Volgens de wettelijke norm moet de vergoedingsprocedure binnen negentig dagen zijn afgerond. Dat was soms moeilijk, zegt De Boer. “We willen zelf natuurlijk ook graag deze wettelijke norm halen en daarom hebben we gekeken naar een nieuwe werkmethode om het tempo te verhogen. Een van de maatregelen is dat GVS-beoordelingen voorrang krijgen boven intramurale beoordelingen. Verder voeren we nu vaker een kortere, zogenoemde marginale toetsing uit en bepalen dan zelf het advies. Dat doen we bij onderling vervangbare geneesmiddelen. Het is namelijk lang niet altijd nodig de WAR om advies te vragen als het gaat om nieuwe geneesmiddelen die lijken op wat al in het pakket zit”, vult Pauline Plasman aan. Zij is eveneens plaatsvervangend secretaris van de WAR. Verder is Zorginstituut Nederland vooraf beter nagegaan of de dossiers wel compleet waren. Door af te zien van een inhoudelijke beoordeling prioritering, of door een verkorte beoordelingsprocedure te hanteren, adviseerde Zorginstituut Nederland vorig jaar in 91 procent van de gevallen zelfs binnen 70 dagen over (onderling vervangbare) geneesmiddelen. De gemiddelde beoordelingstijd voor deze middelen daalde tot 49 dagen. In 2012 was dat nog 112 dagen. Nefarma Jan Oltvoort, beleidsadviseur bij de Nefarma, branche-organisatie van de farmaceutische industrie, reageert positief op de verkorte beoordelingsprocedure. “Er lagen zoveel beoordelingen te wachten bij het toenmalige CVZ, dat onze leden hebben aangedrongen op verbeteringen in het beoordelingsproces. Dat is gebeurd in overleg met VWS en het CVZ. De marginale toetsing scheelt veel tijd in de afhandeling. Het gaat om geneesmiddelen met vergelijkbare werking. Die hoeft de WAR niet allemaal zelf te beoordelen. Het gevolg is dat deze middelen veel eerder beschikbaar zijn voor patiënten. Dat is belangrijk, omdat deze middelen een aanvulling zijn op bestaande vergelijkbare geneesmiddelen. Patiënten reageren verschillend op medicijnen. Sommige patiënten met bijvoorbeeld een verminderde leverfunctie kunnen er baat

bij hebben als een ander medicijn door het lichaam via de nieren wordt uitgescheiden. Dergelijke verschillen tussen geneesmiddelen zijn voor individuele patiënten essentieel. Wij vinden het belangrijk dat Zorginstituut Nederland meer maatwerk levert in de beoordeling van geneesmiddelen.” Oltvoort constateert verder dat Zorginstituut Nederland steeds meer vooraf met farmaceutische bedrijven afspraken maakt. “Dan gaat het over de samenstelling van het dossier, of over de aanlevering van informatie over vergelijkbare behandelingen. Zo voorkomen we dat we zaken meten, of met gegevens komen, die niet bijdragen aan de besluitvorming.” In die zin stelt Zorginstituut Nederland zich volgens hem faciliterend op. Innovatieve geneesmiddelen Bij een nieuw geneesmiddel kan soms sprake zijn van onzekerheid over de effectiviteit ervan, terwijl het voor patiënten in de praktijk toch waardevolle zorg kan zijn. Zorginstituut Nederland kan dan besluiten het middel voorwaardelijk toe te laten, op voorwaarde dat de fabrikant aanvullend onderzoek doet. Dat is binnenkort ook mogelijk bij geneesmiddelen die in het GVS worden opgenomen. Oltvoort: “Dankzij deze flexibiliteit wordt voorkomen dat nieuwe middelen te laat tot de vergoede zorg worden toegelaten. Uiteindelijk wordt daarmee bereikt dat geneesmiddelen alleen bij die patiënten worden voorgeschreven waar het beste effect wordt bereikt. Het draagt dus bij aan zinnige en zuinige zorg.” Beroeps- en patiëntenorganisaties worden steeds meer betrokken bij de beoordeling van geneesmiddelen. “De beroepsorganisaties hebben zelf ook een verantwoordelijkheid als het gaat om nieuwe geneesmiddelen”, stelt Jolanda de Boer van het Zorginstituut. “Dat kan door richtlijnen en protocollen te ontwikkelen voor nieuwe middelen of bestaande te actualiseren. Of door bijvoorbeeld heldere starten stopcriteria te ontwikkelen voor nieuwe medicijnen.” Ook Jan Oltvoort van Nefarma noemt de inbreng van artsen, apothekers en patiënten belangrijk bij de beoordeling. “We pleiten er al jaren voor hun ervaringen beter bij de afweging te betrekken. Met als positief effect dat artsen hun richtlijnen sneller kunnen aanpassen. Ook onze leden kunnen de extra informatie goed gebruiken bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.”

in de zorg met… Annemie Uyttersprot


38


39

“De zorg heeft niet altijd de kwaliteit die wij zeggen te bieden” Nora Ouwehand werkt als zorg adviseur in de ouderenzorg. Toen haar dementerende moeder verhuisde naar het verpleeghuis ondervond ze dat theorie en praktijk soms uiteen lopen. Mede door haar inzet schenkt de organisatie waar zij werkt nu meer aandacht aan de bejegening van cliënten en mantelzorgers. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker

Uw moeder was dementerend en verhuisde naar het verpleeghuis. Dat was ook het verpleeghuis waar u werkt. Bij toeval? Mijn moeder ging al een aantal jaren achteruit, maar ze wilde het zelf niet onder ogen zien. Ze schaamde zich ervoor. Uiteindelijk ging ze akkoord met opname, maar dan wel buiten haar eigen woonplaats. In een van de verzorgingshuizen van de organisatie waar ik werk was een plekje vrij, verder waren er overal wachtlijsten. Ik heb haar toen weten over te halen om te verhuizen naar het verzorgingshuis. En uw collega’s werden verantwoordelijk voor de zorg van uw moeder… Mijn moeder heeft een tijdje in het verzorgingshuis gewoond, tot ze haar been brak en moest revalideren. Toen is ze overgeplaatst naar een afdeling in een verpleeghuis. De communicatie tussen de verzorging en mij als contactpersoon verliep moeizaam. Daar speelde ook mee dat we collega’s waren, ook al zit ik zelf niet in de directe zorg. Als ik opmerkingen had over de zorg, zagen ze dat als een aanval. Dat was lastig. Uiteindelijk heeft mijn broer de rol van contactpersoon overgenomen. Dat vond ik heel moeilijk; ik had het gevoel dat ik mijn moeder in de steek liet.

Wat heeft deze ervaring u geleerd? Als zorgadviseur vorm ik de verbinding tussen cliënten en de zorgorganisatie. Ik informeer en adviseer cliënten en probeer een passend antwoord te bieden op hun zorgvraag. Door de opname van mijn moeder ontdekte ik dat de praktijk soms weerbarstig is en dat de zorg niet altijd de kwaliteit heeft die wij zeggen te bieden. Daardoor kwam ik in een spagaat. Ik wilde loyaal zijn aan mijn werkgever, maar in mijn ogen kreeg mijn eigen moeder soms niet de aandacht die ze nodig had. Hoe hebt u dit dilemma opgelost? Ik heb gesprekken gevoerd met de maatschappelijk werker van de organisatie en met de manager. Die hebben het heel serieus opgepakt. Als gevolg van mijn ervaringen en die van enkele andere mensen is een programma opgesteld om de bejegening van cliënten en mantelzorgers te verbeteren. Dat gaat niet van de ene op de andere dag, maar ik heb het gevoel dat het steeds beter gaat. Het is nog niet perfect, maar er wordt aan gewerkt.

“Ik had het gevoel dat ik mijn moeder in de steek liet” Wat betekent deze ervaring uiteindelijk voor uw eigen werk? Ik ben heel blij dat ze mijn suggesties ter harte nemen. Ik voel me serieus genomen en dat houdt me op de been. Mijn werk is heel leuk en ik heb vertrouwen in de organisatie. Ik heb voorstellen gedaan om meer aandacht te geven aan de relatie met mantelzorgers en ik zie dat dit gebeurt. Een van de managers heeft me gevraagd of ik over mijn ervaringen wil vertellen tijdens een training aan mensen in de verzorging. Ik overweeg nog of ik dat zal doen.

Nora Ouwehand Nora Ouwehand is zorgadviseur in de ouderenzorg in de regio Leiden. Als zorgadviseur vormt zij de verbinding tussen cliënten en de zorgorganisatie. Ze informeert en adviseert cliënten – en hun familie – en probeert een passend antwoord te bieden op hun zorgvraag.

Zorg Magazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op Zorg Magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected] 020 797 83 83 www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Annette van der Elst (productie) , Michiel Geldof (uitgever) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Martijn Beekman (HH), Dik Binnendijk, Eduard Ernst, Bart Eijgenhuijsen (HH), Corina de Feijter, Peter Hilz (HH), Noël Houben, Jos Leijen, Frank Muller (HH) Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

ZorgMagazine. Gezond eten voorkomt eenderde gevallen van kanker

Recommend Documents