Zorg voor het kind of voor de staat? Het werken met vragenlijsten voorafgaand aan periodiek gezondheidsonderzoek in de jeugdgezondheidszorg

Zorg voor het kind of voor de staat? Het werken met vragenlijsten voorafgaand aan periodiek gezondheidsonderzoek in de jeugdgezondheidszorg.

Naam: Opleiding: Instituut: ANR:

Tamara van den Ouden - Klaassen Premaster Zorg, Ethiek en Beleid Tilburg University 171240

Begeleider: 2e lezer:

Prof. Dr. Fr. Vosman Dr. J. Jans

Datum:

13 januari 2012

Samenvatting In deze thesis wordt middels literatuurstudie getracht een antwoord te verkrijgen op de vraag: “Is het werken met vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg, voorafgaand aan een screening, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?” Op basis van deze thesis kan gesteld worden dat bezien vanuit het perspectief van de ouder een vragenlijst niet het eerste instrument is waar men, met al of geen concrete hulpvraag, behoefte aan zal hebben. De JGZ kampt met een duidelijke spanning tussen de morele verantwoordelijkheid jegens de ouder met zijn/haar individuele zorgvraag enerzijds en anderzijds de verantwoordelijkheid voor de opgelegde taak van beleidsadvisering middels collectief gegenereerde data. Deze data tracht men te genereren middels vragenlijsten die diep ingaan op de persoonlijke levenssituatie. De belangrijkst zorgethische vraag die hierbij opkomt, is of het juist is dat een overheidsinstantie zo ver achter de voordeur binnendringt? De morele dimensie van het werken in de zorg raakt door het systeem waarmee de zorg is georganiseerd steeds meer uit beeld. Dit bezien is het zinvol om de legitimatie op orde te brengen en maatregelen te nemen om de individuele belangen van de ouders beter te waarborgen.

Trefwoorden: JGZ, vragenlijsten, zorgethiek, legitimatie, vertrouwen

Inhoudsopgave Samenvatting ........................................................................................................................... 2 Inhoudsopgave ........................................................................................................................ 3 Inleiding .................................................................................................................................... 4 1. Onderzoeksopzet ............................................................................................................. 6 1.1 Probleemstelling .............................................................................................................. 6 1.2 Doelstelling ...................................................................................................................... 7 1.3 Aanpak ............................................................................................................................. 7 1.3.1 Formuleren van een zoekvraag .................................................................................... 7 1.3.2 Bepalen waar te gaan zoeken ...................................................................................... 8 1.3.3 Kiezen van de juiste zoekstrategie ............................................................................... 8 1.3.4 Informatie bestuderen en selecteren ............................................................................ 8 1.3.5 Evalueren van het resultaat .......................................................................................... 9 1.3.6 Definiëring van centrale begrippen ............................................................................. 10 2. Legitimatie van de Jeugdgezondheidszorg ................................................................ 11 2.1 Wat is legitimatie? ......................................................................................................... 11 2.2 Wettige taak van de Jeugdgezondheidszorg in het Basistakenpakket ......................... 11 2.3 Uitvoering van het Basistakenpakket ............................................................................ 13 2.4 Bewijs dat de JGZ degene is voor wie zij zich uitgeeft ................................................. 14 3. Vertrouwen van de ouder ............................................................................................. 16 3.1 Vertrouwen op macroniveau.......................................................................................... 17 3.2 Vertrouwen op microniveau ........................................................................................... 17 3.3 Wat beïnvloedt vertrouwen? .......................................................................................... 18 4. Zorgethische vragen ..................................................................................................... 21 4.1 Wat is zorgethiek? ......................................................................................................... 21 4.2 Welke ethische en zorgethische vragen roept het werken met vragenlijsten op? ........ 22 4.3 Bezinning ....................................................................................................................... 23 5. Conclusie en aanbevelingen ........................................................................................ 25 5.1 Discussie ....................................................................................................................... 27 5.2 Aanbevelingen ............................................................................................................... 27 Literatuurlijst .......................................................................................................................... 29

Inleiding Wettelijk zijn de taken van de Nederlandse Jeugdgezondheidszorg voor kinderen van 0-19 jaar vastgelegd in het Basistakenpakket. Jaarlijks screent de Jeugdgezondheidszorg (hierna ook wel JGZ) voor de uitvoering van deze wettelijke taken kinderen van bepaalde leeftijdscohorten. Het betreft hier de periodieke gezondheidsonderzoeken. Een gangbare werkwijze is dat, voorafgaand aan (één van) deze onderzoeken ouders een vragenlijst krijgen toegestuurd, waarin vragen worden gesteld over de gezondheid en welzijn van het kind, maar ook over de situatie thuis. Doel hiervan is om mogelijke risico’s die het kind bedreigen in het opgroeien zo vroeg mogelijk in kaart te brengen en hierop tijdig te kunnen anticiperen. Recent is er een rapport uitgegeven door Ouders online (code Oranje, februari 2011) waarin staat dat ouders door de aandacht die vanuit de jeugdgezondheidszorg uitgaat naar het signaleren van risicogroepen, juist afhaken. Ouders zijn vooral huiverig voor de vragenlijsten die psychosociale problemen opsporen en daarbij het gevoel krijgen dat hun kind wordt beschouwd als een probleemgeval. Er lijkt sprake te zijn van een probleem. Enerzijds heeft de JGZ een duidelijke taak in het opsporen van mogelijke risico’s die opgroeiende kinderen bedreigen. Anderzijds geven ouders in het rapport van Ouders online aan vooral huiverig te zijn voor dit opsporen van mogelijke problemen. Beide partijen, JGZ en de ouders, hebben het beste voor met het kind. Toch lijken zij niet naast elkaar te staan, maar haast tegenover elkaar waarbij de JGZ door de ouder gezien wordt als partij die probleemgevallen zou opsporen. Er lijken verschillende partijen betrokken te zijn met diverse belangen. De belangen van een ouder zijn anders dan die van de gemeente. Waar de gemeente middels wetgeving de taak toebedeeld heeft gekregen om ‘alle kinderen in beeld’ te hebben, heeft de ouder maar één belang; het belang van het eigen kind. De JGZ beweegt zich tussen de vraag om collectieve gegevens en het belang van het individuele kind. Als er verschillende partijen betrokken zijn, spelen er ook verschillende perspectieven een rol. Het perspectief van de ouder is anders dan dat van de gemeente of de staat. Als ouder ben je eventueel wel bereid lichamelijke problemen van je kind onder ogen te zien, zeker als er een duidelijke behandeling mogelijk is. Ook zijn ouders over het algemeen bereid naar problemen te kijken die bij het sociaal functioneren en het leren aan de orde zijn. Ouders lijken echter niet zomaar bereid om hun kind door anderen in een risicogroep te laten plaatsen. De overheid, in dit geval de gemeente, ziet het als haar taak om inzicht te krijgen in de gezondheidstoestand, in de breedste zin van het woord, van opgroeiende kinderen zodat men hierop beleid kan bepalen. Hiervoor hebben zij generieke data nodig, welke zij willen verkrijgen middels de gezondheidsonderzoeken in de JGZ. Een complexe situatie treedt op voor de JGZ. Enerzijds voedt zij de gemeente met data waarop beleid bepaald kan worden, wat uiteindelijk ook ten goede komt aan het kind doordat overheidsgeld zo terecht kan komen op plaatsen waar het nodig is. Anderzijds heeft zij een rol in het adviseren en begeleiden van ouders met een individuele zorgvraag. Er komen hier meerdere vragen op. Met welk doel worden deze vragenlijsten dan verstrekt? Is dat de gemeente die vraagt om data met als doel het gezondheidsbeleid in hun gemeente te kunnen bepalen? Of is dat het belang van kind? Welke taak heeft

de JGZ in deze? Ouders geven in het rapport van Ouders Online aan huiverig te zijn. Men geeft aan de JGZ meer en meer te zien als opsporingsapparaat voor potentiele kindermishandelaars. Vooral het werken met vragenlijsten maakt hen huiverig. Is het juist dat een overheidsinstantie zo ver achter de voordeur bij mensen binnen wil kijken? Ik vraag me dan ook af hoe legitiem deze werkwijze is en welke zorgethische vragen deze werkwijze oproept. Ik wil graag opmerken dat ik in mijn thesis bij het schrijven uit ben gegaan van ‘ouders’. Uiteraard versta ik hier ook eenoudergezinnen en/of verzorger(s) onder. In het kader van de leesbaarheid beperk ik me in dit stuk tot de algemene noemer van ouders.

Tamara van den Ouden - Klaassen

1. Onderzoeksopzet Deze thesis richt zich op het gebruik van vragenlijsten voorafgaand aan periodieke gezondheidsonderzoeken in de JGZ en dan in eerste instantie vooral welke ethische vragen deze manier van werken oproept. Ouders, als zijnde burgers in onze maatschappij, krijgen niet alleen van de JGZ een verzoek om een vragenlijst in te vullen. Regelmatig komen er verzoeken voor het peilen van publieke opinies, deelname aan enquêtes en straatinterviews terwijl men aan het winkelen is. Mensen worden ‘surveymoe’, ze krijgen weerstand tegen weer zo’n vragenlijst.1 Over het algemeen verdwijnen verzoeken voor deelname aan een enquête bij het oud papier, of delete men de link in de mailbox. De straatinterviewer van Amnesty International wordt ontweken of handig afgewimpeld door aan te geven dat de parkeermeter 5 minuten geleden al afgelopen is. Maar hoe is dat als die vragenlijst gaat over je kind? Hoe ontwijk je dat? En: ontwijk je dat überhaupt? Voelt de ouder zich, in het belang van zijn of haar kind, toch niet gedwongen om dit in te vullen, hoe ‘surveymoe’ hij of zij ook is? Immers, als ik niet meewerk is dat dan niet al een risicosignaal op zich? Vraagt de JGZ zich dan niet af of ik iets te verbergen heb? Als ik niks te verbergen heb kan ik toch die vragenlijst wel invullen?

1.1 Probleemstelling Er lijkt sprake te zijn van een probleem. Enerzijds heeft de JGZ als taak om de gemeente te informeren met generieke gegevens om beleid te kunnen bepalen. Gegevens die gehaald worden uit de periodieke gezondheidsonderzoeken en/of screeningen. Tijdens deze periodieke gezondheidsonderzoeken moet de JGZ ook vorm geven aan haar andere taak: namelijk het adviseren en begeleiden ten aanzien van de individuele zorgvraag die een ouder mogelijk heeft over zijn/haar kind. Tegelijkertijd wordt er van diezelfde JGZ ook nog verwacht dat men ‘risicogericht’ werkt. Puur vanuit de individuele zorgvraag van de ouder gezien is het ethische probleem dat er geen legitimatie voor het gebruik van vragenlijsten is om een individuele zorgvraag te beantwoorden. In de vragenlijst worden meerdere gezondheidsonderwerpen bevraagd waarover een ouder niet direct een zorgvraag hoeft te hebben. Het individuele contactmoment wordt, middels een vragenlijst, gebruikt om generieke data te genereren. Ik vraag me af hoe legitiem deze werkwijze is en hoe er, vanuit zorgethische theorieën, tegen deze werkwijze aangekeken zou worden. Dit, zoals ik in de inleiding al noemde, bezien vanuit het perspectief van de ouder. De vraagstelling, die hieruit voortvloeit, luidt: “Is het werken met vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg, voorafgaand aan een screening, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?” Hieronder vallen de volgende deelvragen: 1. Welke (zorg)ethische vragen roept deze werkwijze op? 1

Nel Verhoeven (2011), Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs, Den Haag, 4e druk, pagina 221

2. Wat is de feitelijk bestaande legitimatie van de JGZ om op deze manier te werken? 3. Is vanuit zorgethisch perspectief een vragenlijst een instrument dat de ouder kan ondersteunen bij de opvoeding van zijn of haar kind? 4. In hoeverre speelt het begrip ‘vertrouwen’ een rol bij het al dan niet invullen van een vragenlijst?

1.2 Probleemstelling Door middel van literatuuronderzoek wil ik een bijdrage leveren aan het voeren van een wetenschappelijke discussie over nut en noodzaak van het werken met vragenlijsten in de JGZ.

1.3 Aanpak Middels literatuuronderzoek probeer ik een antwoord te geven op bovenstaande vraagstelling en bijbehorende deelvragen. Het zoeken naar bruikbare literatuur voor deze thesis heb ik gedaan middels de zoekmethode ‘Big6’, welke is ontwikkeld door onder anderen Berkowitz2. De methode is gebaseerd op het hanteren van zes regels op basis waarvan men de zoekopdracht omschrijft, op zoek gaat naar bruikbare literatuur en ook de resultaten evalueert. De zes stappen zijn achtereenvolgens: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Formuleren van een zoekvraag; Bepalen waar te gaan zoeken; Kiezen van de juiste zoekstrategie; Informatie bestuderen en selecteren; Organiseren op relevantie; Evalueren van het resultaat.

1.3.1 Formuleren van een zoekvraag Voor het zoeken naar bruikbare artikelen en/of literatuur heb ik mijn vraagstelling opgesplitst in meerdere zoekvragen. Naar gelang het aantal relevante treffers heb ik mijn zoekvraag nader gespecificeerd. Een voorbeeld hierbij was de zoekvraag ‘ethiek en jeugdgezondheidszorg’. Deze leverde zodanig weinig relevante treffers op, dat ik toen ben gaan zoeken op ‘ethiek en jeugdzorg’. Dit leverde al meer resultaten op. Een ander voorbeeld is het verschil in spelling. De zoekterm ‘Ethics and public health care’ leverde andere treffers op dan ‘Ethics and public healthcare’. Ik vond het verrassend dat een ‘onschuldige’ spatie toch een verschil in zowel de hoeveelheid treffers als een inhoudelijk verschil bracht. De uiteindelijke zoekvragen zijn geworden: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 2

Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg Periodiek gezondheidsonderzoek Jeugdgezondheidszorg Contactmomenten jeugdgezondheidszorg Legitimatie (jeugdgezondheidszorg) Ethiek en (jeugd)gezondheidszorg, ethiek en jeugdzorg Ethics and public health care, ethics and public healthcare

Nel Verhoeven (2011), Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het e hoger onderwijs, Den Haag, 4 druk, pagina 62-63

7. Vertrouwen in de (jeugd)gezondheidszorg 8. Vertrouwen van patiënten 9. Trust in public health care, confidence in public health care (en healthcare) 10. Patiënts trust in healthcare (health care) 1.3.2

Bepalen waar te gaan zoeken

Voor een eerste oriëntatie met betrekking tot de zoekvragen heb ik in eerste instantie gebruik gemaakt van Google Scholar. Dit leverde mij ook al andere zoekrichtingen op, doordat bepaalde artikelen wel interessant leken, maar via Google Scholar niet direct openbaar waren. Hierop volgend ben ik in de universiteitsbibliotheek nogmaals op alle zoekvragen gaan zoeken middels een ‘metacrawler’. Deze metacrawler zoekt in meerdere databases tegelijk. Op deze manier kreeg ik nieuwe treffers, maar vond ik ook de artikelen die ik in eerste instantie al via Google Scholar had gevonden maar die niet openbaar gepubliceerd waren. Niet alle zoektreffers waren ook even relevant. Via de metacrawler gaf de database PubMed veel treffers. Een voorbeeld hierbij was de zoekvraag ‘Patiënts trust in health care’. Dit leverde veel treffers op die over vertrouwen in een bepaalde behandeling en/of een nieuwe revolutionaire theorie betreffende een specifieke doelgroep gaan. Dit was niet echt wat ik zocht, omdat dit veelal ook kwantitatieve onderzoeken betrof. Ik ben bij het zoeken niet alleen uitgegaan van internet en/of databases. Ook heb ik op mijn werkplek in aanwezige documenten gezocht naar informatie die van belang kan zijn en in de eigen boekenkast. Daarnaast attendeerde prof. Vosman mij o.a. op het boek van Cornelissen; ‘Betoverend bestuur, legitimiteit, vitaliteit en meervoudigheid’. Het zoekproces is een sneeuwbalmethode3 gebleken. De literatuurverwijzingen in de eerst gevonden stukken zijn een aanknopingspunt gebleken om verder te zoeken. Zo vond ik bijvoorbeeld in een van mijn zoekvragen het artikel ‘Public trust in health care: the system or the doctor?’. In verwijzing 10 van dat artikel staat een verwijzing naar een ander artikel: ‘Public trust in Dutch health care’ van G. Straten. Vervolgens kwam ik via het artikel van G. Straten uit op de vergelijkende studie behorende bij alle twee deze artikelen, nl. ‘Public trust in health care: A comparison of Germany, the Netherlands and England and Wales’. 1.3.3

Kiezen van de juiste zoekstrategie

Na het verzamelen van data besloot ik om de gevonden stukken eerst te inventariseren op relevantie alvorens eventueel een tweede zoekronde te starten. Veel artikelen hebben een korte samenvatting (abstract) die vaak al direct aangaf of iets mogelijk relevant is of niet. Indien deze samenvatting de indruk gaf dat het artikel relevant was ben ik de gevonden artikelen en literatuur als het ware ‘diagonaal’ door gaan lezen. Hierbij heb ik wederom gescreend op relevantie gerelateerd aan de vraagstelling en deelvragen van deze thesis. 1.3.4

Informatie bestuderen en selecteren

Na deze eerste selectie ben ik gekomen tot de stap van het daadwerkelijk de gevonden informatie te gaan bestuderen om de vraagstelling van deze thesis te 3

Nel Verhoeven (2011), Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het e hoger onderwijs, Den Haag, 4 druk, pagina 192

kunnen gaan beantwoorden. Dit simpelweg door de gevonden literatuur en artikelen te lezen en bestuderen. In deze ronde heb ik ook de 5e stap van Big6 meegenomen; ik ben direct gestart met het organiseren op relevantie. Dit door interessante passages in de teksten te arceren en een map aan te leggen waarin ik de gevonden documenten heb opgeborgen op basis van relevantie. De meest relevante artikelen zijn voorin deze map opgeborgen, de minder relevante artikelen achterin. 1.3.5

Evalueren van het resultaat

Na deze eerste ronde van zoeken middels de stappen van Big6 heb ik deze stappen uiteindelijk nog 2 keer doorlopen om tot een volledige literatuurlijst te komen. Voor de beantwoording van de probleemstelling en bijbehorende deelvragen maak ik zowel gebruik van primaire als secundaire literatuur. De secundaire literatuur zal vooral gebruikt worden voor extra en aanvullende informatie. Het volledige overzicht van de gebruikte literatuur bevindt zich in de Literatuurlijst achterin deze thesis. De primaire literatuur voor dit onderzoek bestaat uit: Robert Innes (2005), After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove books limited Steven de Waal (2010), Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg? Bericht van een reiziger, Utrecht: Public SPACE Foundation P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma ed., Kampen: Uitgeverij ten Have Inge van Nistelrooy (2008), Basisboek Zorgethiek, Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen, Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne M.W. Calnan & E. Sanford. (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, London: BMJ Quality and Safety, gepubliceerd in Qual Saf Health Care 2004; 13:92-97 doi:10.1136/qshc.2003.009001, verkregen op 1-12-2011 via www.qualitysafety.bmj.com A.Struijs en I.Doorten (2009), Sneller naar de voordeur, maar dan? Dilemma’s in de jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, gepubliceerd in O+G, Vakblad voor opleiders in het gezondheidszorgonderwijs, nummer 2, maart 2009, pagina 23-26 verkregen op 1-12-2011 via www.OenG.bsl.nl G. Straten et al. (2002), Public trust in Dutch health care, Amsterdam: Elsevier gepubliceerd in Social Science & Medicine 55 (2002) 227-234 verkregen op 1-122011 via www.elsevier.com/locate/socscimed J. Abelson et al. (2008), What does it mean to trust a health system? A qualitative study of Canadian health care values, Shannon: Elsevier Ireland gepubliceerd in Health policy 91 (2009) 63-70 verkregen op 1-12-2011 via www.sciencedirect.com H. Plomp & N. Ballast (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press gepubliceerd in Occupational

Medicine 2010;60:261-269, doi: 10.1093/occmed/kqq067 verkregen op 8-12-2011 via http://occmed.oxfordjournals.org E. van der Schee et al. (2007), Public trust in health care: A comparison of Germany, the Netherlands and England and Wales, Shannon: Elsevier Ireland gepubliceerd in Health Policy 81 (2007) 56-57 verkregen op 1-12-2011 via www.elsevier.com/locate/healthpol F. Vosman (2008), Fair, gepast en deugdelijk, bestuurskunde en de legitimatie voor gezondheidszorg, Zin in Zorg juni 2008 (10), 20-23, Utrecht: Reliëf, verkregen via www.nsob.nl op 23-11-2011 1.3.6

Definiëring van centrale begrippen

Publieke gezondheidszorg (Public health) of openbare gezondheidszorg Deel van de gezondheidszorg dat zich richt op het verbeteren van de volksgezondheid. GGD Gemeentelijke GezondheidsDienst. Heeft als taak uitvoering van de openbare gezondheidszorg in de gemeente(n) Jeugdgezondheidszorg (JGZ) Onderdeel van de openbare gezondheidszorg dat zich richt op het bevorderen, beschermen en bewaken van een gezonde en fysieke, cognitieve en psychosociale ontwikkeling van alle jeugdigen tot 19 jaar zodat elke jeugdige een optimaal niveau van individueel en maatschappelijk functioneren kan bereiken.4 Biedt preventieve zorg die niet verplicht is en welke gratis en systematisch wordt aangeboden. JGZ organisatie Organisatie die zich bezig houdt met de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg. De uitvoering van de JGZ is in Nederland grotendeels opgesplitst in zorg voor 0-4 jarigen, welke uitgevoerd wordt door de consultatiebureaus en de zorg voor de schoolgaande jeugd, 4-19 jarigen, vaak uitgevoerd door de GGD. Er zijn echter ook organisaties die een integrale aanpak bieden. Integraal wil in dit geval zeggen jeugdgezondheidszorg voor 0-19 jarigen. Contactmoment Het contact dat de JGZ heeft met jeugdigen tijdens een regulier contactmoment conform de Richtlijn Contactmomenten of elke andere wijze van contact met de jeugdige en/of ouders over de jeugdige.

4

G. Dunnink et al. (2010), Standpunt bereik van de Jeugdgezondheidszorg, Bilthoven: RIVM/Centrum Jeugdgezondheid

2. Legitimatie van de Jeugdgezondheidszorg In de inleiding van hoofdstuk 1 benoemde ik het ‘surveymoe’ zijn van ouders. Daarnaast geven ouders aan, in het rapport van Ouders Online, de jeugdgezondheidszorg meer en meer als opsporingsapparaat voor kindermishandeling te zien. Meten en wegen verliest terrein, ten gunste van risicoanalyses. Bijvoorbeeld door de JGZ-vragenlijsten die tot ergernis van veel ouders diep ingaan op hun privéleven.5 Als de irritatie jegens vragenlijsten zo duidelijk kenbaar wordt aangegeven komt bij mij direct de vraag op “waarom”? Waarom werken JGZ organisaties met vragenlijsten als daar de ouder, weerstand tegen is? Naast deze weerstand constateer ik ook dat men in het algemeen ‘vragenlijstmoe’ is. Ik vraag me af wat de legitimatie van de JGZ is voor deze werkwijze.

2.1 Wat is legitimatie? In de centrale probleemstelling stel ik dat ik wil weten in hoeverre het werken met vragenlijsten een legitieme manier van werken is. Alvorens antwoord te kunnen geven op dat deel van de vraagstelling is het logisch eerst stil te staan bij het begrip legitimatie. Koenen, Nederlands woordenboek omschrijft legitimatie als volgt: 1. Verklaring dat iets wettig is, echt is; 2. Het bewijzen dat iemand de persoon is voor wie hij zich uitgeeft Legitimatie is, zoals de beschrijving laat zien, een tweeledig concept. In het geval van de JGZ is deze tweeledigheid als volgt; 1. Wat is de wettige taak van de JGZ? 2. Bewijzen dat je ook diegene bent waarvan je zegt dat je dat bent Alvorens in te gaan op punt 2, wil ik eerst kijken naar de wettelijke taak van de JGZ.

2.2 Wettige taak van de Jeugdgezondheidszorg in het Basistakenpakket In november 2001 besloten het kabinet en de Tweede Kamer tot het herpositioneren van de JGZ. Dit door vaststellen van het basistakenpakket. Aanleiding hiertoe was de versnippering van de preventieve zorg voor kinderen van 0-19 jaar. Deze zorg is van oudsher opgesplitst in zorg voor 0-4 jarigen en 4-19 jarigen. Geconstateerd werd dat beide sectoren hun beleid nauwelijks op elkaar afstemden en er onvoldoende wettelijke waarborgen waren voor kwaliteit. 6 Doel van het basistakenpakket is dus om zowel binnen de JGZ voor 0-4 jarigen als 4-19 jarigen dezelfde producten leidend te laten zijn voor hun dienstverlening, met als doel te komen tot een wettelijke waarborging van de kwaliteit van die dienstverlening en mogelijkheden voor gemeenten om een beleid voor de 0-19 jarigen te kunnen voeren. 5

Rapport Ouders Online (2011), Code oranje (wees alert), het kwetsbare vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg, Amsterdam: Ouders Online verkregen op 29-09-2011 via www.ouders.nl 6 Brochure Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, verkregen op 14-10-2011 via www.vng.nl

In het Basistakenpakket is de preventieve gezondheidszorg voor elk in Nederland woonachtig kind omschreven. Het pakket bestaat uit een uniform deel en een maatwerkdeel. Het uniforme deel ligt vast. Dit deel bestaat uit de activiteiten die alle kinderen en jongeren op een bepaalde leeftijd aangeboden krijgen. Binnen het maatwerkdeel hebben gemeenten ruimte om het zorgaanbod af te stemmen op de zorgbehoeften van de kinderen in de eigen gemeentelijke regio. Het streven is om die specifieke zorgsituatie middels monitoring van kinderen in het uniforme deel van het Basistakenpakket in beeld te brengen. Het basistakenpakket van de JGZ bestaat uit zes, wat men noemt, productgroepen. Deze 6 productgroepen omvatten een aantal producten, welke vervolgens weer zijn ingedeeld in uniform of maatwerkdeel. Deze 6 productgroepen zijn: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Monitoring en signalering; Inschatten zorgbehoefte; Screeningen en vaccinaties; Voorlichting, advies, instructie en begeleiding; Beinvloeden van gezondheidsbedreigingen; Zorgsysteem, netwerken, overleg en samenwerking.

Deze 6 productgroepen bestaan vervolgens ook weer uit, in totaal, 29 producten, waarvan er 18 ondergebracht zijn in het uniform deel en 11 in het maatwerkdeel. Een voorbeeld: Onder het uniforme deel valt productgroep 1: Monitoring en signalering. Hieronder valt het product U1.1.1 Algemene anamnese, welke dan weer bestaat uit vragen die gaan over de gezinssamenstelling, erfelijke belasting en voorgeschiedenis van het kind/gezin.7 Het basistakenpakket schrijft dus o.a. voor dat alle JGZ organisaties als onderdeel van de hoofdgroep ‘Monitoring en signalering’ de gezinssamenstelling, erfelijke belasting en de voorgeschiedenis van het kind in kaart brengt. De regie over uitvoering van het basistakenpakket ligt voor al deze organisaties bij de gemeente. Hiervoor is gekozen omdat de gedachte is dat “gemeenten bij uitstek het lokale gezondheidsbeleid kunnen toespitsen op de specifieke gezondheidssituatie en zorgbehoeften van kinderen en jongeren in de eigen gemeente”.8 In dezelfde brochure Basistakenpakket wordt genoemd dat er regionaal extra aandacht moet komen voor kinderen die tot een risicogroep behoren. Men schetst dat dit makkelijker zou moeten gaan worden door de invoering van een geautomatiseerd registratiesysteem voor het monitoren en signaleren van zorgbehoeften. De gegevens in dit systeem moeten dan uitwijzen of er in de eigen gemeente een groep kinderen een specifieke zorgbehoefte heeft zodat de gemeente hierop beleid kan bepalen. De gemeente(n) worden dus nadrukkelijk gepositioneerd als opdrachtgever van de JGZ. Publieke screening creëert publieke verantwoordelijkheid.9 Met andere woorden; de gemeente is in de regierol eindverantwoordelijke voor de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg in de desbetreffende gemeente. Hieruit volgt dat men 7

Brochure basistakenpakket, pagina 11 Brochure basistakenpakket, pagina 7 9 Steven de Waal (2010), Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg? Bericht van een reiziger, Utrecht: Public SPACE Foundation 8

uiteindelijk ook als eindverantwoordelijke gesteld kan worden voor alle gerelateerde problemen die zich met die jeugd voordoen. In plaats van zorgbehoeften van kinderen en hun ouders, staat de vraag centraal hoe de gemeenten grip kunnen krijgen op de JGZ en de daarbij betrokken organisaties.10 Bovenstaande geeft een voorbeeld van wat hieronder valt en welke taak er gelegd is bij de Jeugdgezondheidszorg om dit zowel op individueel als collectief niveau in kaart te brengen en dus wat de wettige taak is van de JGZ. Alvorens weer verder te kunnen gaan kijken naar de 2e definitie van legitimatie, namelijk bewijzen dat je ook diegene bent waarvan je zegt dat je dat bent, is het mijns inziens goed om te kijken hoe de uitvoering van het basistakenpakket in de praktijk vorm krijgt.

2.3 Uitvoering van het Basistakenpakket De uitvoering van dit Basistakenpakket is grofweg in handen van de thuiszorgorganisaties, welke het consultatiebureau voor ouders van kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar verzorgen en de GGD-en, welke de jeugdgezondheidszorg uitvoeren voor kinderen en jongeren van 4-19 jaar en hun ouders. Inmiddels zijn er organisaties, zoals het CJG Rijnmond, die jeugdgezondheidszorg leveren vanaf geboorte (en zelfs daarvoor) tot aan het 23e levensjaar. Met vaststelling van het basistakenpakket is helder geworden waar de regie ligt ten aanzien van de uitvoering, namelijk bij de gemeenten. Verdere richting aan uitvoering van dit Basistakenpakket wordt gegeven is in een convenant dd. 27 mei 200211 vastgesteld dat het voor een adequate uitvoering van het basistakenpakket noodzakelijk is dat helderheid wordt gegeven over de contactmomenten. Het geven van deze helderheid is destijds belegd bij een zgn. expertgroep welke is gekomen met een advies voor het bepalen van het moment van uitvoering van de contactmomenten in de jeugdgezondheidszorg. Dit advies is overgenomen in juni 2003 door het vaststellen van de ‘Richtlijn Contactmomenten Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar’ door het platform Jeugdgezondheidszorg. In deze richtlijn ligt voor elke uitvoerende JGZ-organisatie vast op welke leeftijden kinderen periodiek onderzocht worden. Gesteld kan worden dat middels het vaststellen van het basistakenpakket en de daarbij behorende contactmomenten, het niet vanzelfsprekend is wie deze contactmomenten uitvoert en hoe deze uitvoering geschiedt. De praktische uitvoering ligt bij een kernteam van JGZ-professionals, bestaande uit een (jeugd)arts, (sociaal-) verpleegkundige en een doktersassistente. De taakafbakening tussen deze disciplines ligt per JGZ-organisatie en contactmoment/periodiek gezondheidsonderzoek anders. We zien een landelijke tendens waarbij taken van de arts meer verschuiven richting verpleegkundige(n) en assistenten. Met andere woorden; iedere JGZ organisatie is verplicht de contactmomenten conform het basistakenpakket uit te voeren, maar hebben, binnen de gestelde kaders, wel vrijheid in hoe zij dat doen en welke discipline(s) zij daarbij inzetten. Een zoektocht naar een zo groot mogelijk bereik van alle kinderen in het eigen zorggebied afgewogen tegen een zo efficiënt mogelijke inzet van middelen is iets wat bij meerdere JGZ organisaties lijkt te spelen. Gemeenten vragen om alle kinderen in 10

P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ 11 AreaConsult bv (2002), Contactmomenten basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar, Advies Expertgroep, verkregen op 4-10-2011 via www.vng.nl

beeld te hebben, maar willen tegelijkertijd ook ruimte in de preventieve zorg voor kinderen die extra zorg nodig hebben en vallen in zogenoemde risicogroepen. Om tijd vrij te spelen voor kinderen en hun ouders die deze extra zorg nodig hebben werken veel JGZ organisaties met vragenlijsten. Het voordeel van deze vragenlijsten is dat zij zo informatie hebben die van belang kan zijn voor zowel het gezond opgroeien van het kind, als voor het genereren van epidemiologische gegevens voor gemeenten en deze niet face-to-face aan ouders hoeven te vragen. De algemene gedachtengang is dat dit tijd en ruimte uitspaart bij de periodieke gezondheidsonderzoeken doordat het een face-to-face contact bespaart. Tijd die vervolgens ingezet kan worden bij de zorg voor kinderen die vallen in soortgenoemde risicogroepen en deze zorg ook het hardste nodig lijken te hebben. Een andere factor, die bij de keuze voor het werken met een instrument als een vragenlijst, een rol speelt is wederom de gemeente die minder risico en mislukking accepteert. Dit mede vanuit eerdere excessen die gespeeld hebben en breed uitgemeten zijn geweest in de media. Ik doel hiermee nadrukkelijk op de berichtgeving rondom ‘het Maasmeisje’12. Dit heeft de druk op de gemeenten in hun rol als eindverantwoordelijke zodanig verhoogd, dat dit zich door vertaalt in de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg. De druk op het systeem werk indekgedrag bij professionals in de hand en daarmee bureaucratisering, normering en juridisering van de JGZ. Professionals zien zich vaak gedwongen tot proactieve protocollering. Bij de inzet van deze instrumenten staat niet steeds het belang van de cliënt centraal, maar de zorgen van de professionals zelf. 13

2.4 Bewijs dat de JGZ degene is voor wie zij zich uitgeeft Als we kijken naar de 2e definitie van legitimatie gaat het om bewijzen dat je ook diegene bent voor wie je je uitgeeft. Hier komt met name het probleem van de JGZ om de hoek kijken. Van oudsher is de JGZ de instantie die kinderen op meerdere momenten op jonge leeftijd ziet en vanuit een ‘lichamelijk uitgangspunt’ naar het opgroeiende kind kijkt. Met lichamelijk uitgangspunt bedoel ik hier de medische basis die bij elk contactmoment aanwezig is, nl. het meten van de groei, aandacht voor de motorische ontwikkeling, aandacht voor zicht en gehoor en aandacht voor het vroegtijdig opsporen van eventuele lichamelijke afwijkingen. Steven de Waal zegt hierover in zijn rapport ‘Jeugdgezondheidszorg zijn we op de goede weg?’ het volgende: Lange tijd is dit een succesvol programma geweest. Dit succes genereert ook onzichtbaarheid, het nadeel van alle preventie. Naarmate meer problemen worden voorkomen, verdwijnen ze ook. Hoe kun je dan nog aantonen dat je nuttig bent?14 In ditzelfde rapport spreekt de Waal over een fenomeen dat hij ‘de vorige oorlog’ noemt: 12

Het Maasmeisje is de naam die gegeven werd aan een, in eerste instantie, onbekend meisje waarvan enkele lichaamsdelen in afgesloten tassen in de Nieuwe Maas te Rotterdam zijn gevonden. Na reconstructie en DNA onderzoek bleek het Maasmeisje de 12-jarige Gessica Gomes te zijn. 13 P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ 14 Steven de Waal (2010), Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg? Bericht van een reiziger, Utrecht: Public SPACE Foundation, pagina 10

De vorige oorlog: We zien veel kinderen op meerdere momenten op jonge leeftijd en kijken nog sterk lichamelijk; de komende oorlog zit echter in de leeftijdsgroep daarna en veel meer op sociaal-geneeskundig gebied…….15 In deze zin lijkt de crux kenbaar te worden. Van oudsher keek de JGZ sterk lichamelijk en op deze wijze is zij ook bekend bij het grote publiek, in dit geval de ouders. De ontwikkeling die gaande is, is dat de JGZ sterker sociaal en risicogericht is gaan kijken. Dit komt niet alleen naar voren in het rapport van Steven de Waal, maar sterker nog, dit is de richtlijn die bij wet gegeven is, nl. het Basistakenpakket. Er wordt verbouwen terwijl de winkel open is. De zorg gaat door, maar verandert tegelijkertijd. Dit kan vergeleken worden met de verbouwing van een huis. Bestuurders in de zorg doen er goed aan om, tijdens de verbouwing van het huis, ook aandacht te besteden aan wat er dan met het fundament van hun huis gebeurt. De legitimatie verschuift namelijk flink.16 Wat in dit geval gaande is bij de verbouwing van de zorg is dat de oorspronkelijke fundering, de institutie, plaats maakt voor een fundering die gebaseerd is op marktlogica.17 Met institutie wordt hier bedoeld de ordening en vermenselijking van de samenleving. Marktlogica in de zorg treedt op wanneer zorgverlening als product wordt gezien en vervolgens dit product van belang is voor de economische bedrijvigheid voor de organisatie. Met andere woorden: niet meer de zorg, maar het product ‘zorg’ komt centraal te staan. Volgens de logica van de markt kan een product efficiënter op de markt gebracht worden zodat het minstens kostendekkend is, maar nog liever kostenbesparend er van uitgaande dat zorg nog steeds onder de non-profit sector valt en het maken van winst op zorg dus uitgesloten is. De vraag komt nu op of de JGZ hier wel zo transparant in is. Transparant enerzijds in de marktwerking in de zorg die óók in de JGZ voelbaar is. Anderzijds in de gemeentelijke opdracht van ‘risicogericht werken’. Dragen zij helder uit richting ouders dat zij een sterkere focus hebben richting sociale problematiek en het risicogericht werken? Of neigen zij ernaar hun veilige toegang via meten en wegen te gebruiken om heel andere zaken aan te kaarten?18 Als hiernaast, door een gestandaardiseerde en geüniformeerde aanpak, ook nog de opsporing van misstanden centraal staat en niet de zorgvragen- en behoeften van ouders, leidt dat tot onbegrip en verlies aan vertrouwen.19

15

De Waal, Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg?, pagina 11 F. Vosman (2008), Fair, gepast en deugdelijk, bestuurskunde en de legitimatie voor gezondheidszorg, Zin in Zorg juni 2008 (10), 20-23, Utrecht: Reliëf, verkregen via www.nsob.nl op 23-11-2011 17 Vosman, Fair gepast en deugdelijk, pagina 1 18 Vrij geciteerd naar aanleiding van de titel van een artikel van N. Karsten in NRC Handelsblad van 21 april 2009; ‘Even los van uw hartaanval, slaat u uw kinderen wel ‘ns? en S. de Waal, die in Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg? op pagina 11 spreekt van een veilige toegang. 19 P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, pagina 25 16

3. Vertrouwen van de ouder Vertrouwen in een relatie tussen zorgvrager en zorgverlener wordt gezien als een eerste vereiste voor goede (medische) zorg. Sterker nog; vertrouwen is essentieel om een goed effect te kunnen bereiken bij een te starten behandeling, omdat vertrouwen het gedrag en de attitude van mensen beïnvloedt als het gaat om hun motivatie om hulp te zoeken en te aanvaarden.20 Mensen, patiënten of cliënten, geven de controle over hun eigen situatie uit handen aan professionals. Men weet ook niet altijd vooraf wat voor zorg of behandeling men nodig heeft en of iets ook daadwerkelijk nodig was. Men is min of meer dus gedwongen om vertrouwen te hebben.21 Vertrouwen is een breed begrip. In een gehouden onderzoek in Engeland en Wales in 2004 naar het publiekelijk vertrouwen in de gezondheidszorg is vertrouwen gedefinieerd als zijnde: “Definities van vertrouwen variëren, maar zoals Davies beargumenteert; “Iedereen bevestigd het belang van verwachtingen: verwachtingen bij het publiek dat gezondheidszorgmedewerkers hun kennis, vaardigheden en competenties laten zien; verdere verwachting is ook dat zij zich gedragen als ware vertegenwoordigers (als zijnde een belangenbehartiger) en wel met weldoen, eerlijkheid en integriteit. Het zijn deze collectieve verwachtingen die de basis vormen van vertrouwen”.22 Vertrouwen hangt volgens deze definitie dus samen het hebben van verwachtingen. De mogelijke verwachtingen zijn in dit onderzoek uitgewerkt in een aantal stellingen waarop de respondenten vervolgens aan konden geven of ze in de desbetreffende stelling veel of weinig vertrouwen hebben. Deze stellingen baseren zich op micro niveau, bv. de stelling ‘Er wordt naar patiënten geluisterd’ en macro niveau ‘Kostenbeheersing gaat niet ten koste van patiënten’. Er wordt dus een onderscheid gemaakt tussen wat zich op macro niveau afspeelt en op micro niveau. Is het publiekelijk oordeel betreffende vertrouwen in de zorg gebaseerd op criteria die samenhangen met de organisatie, structuur of financiering van de zorg? Of is dit meer op ‘microniveau’ en dus gebaseerd op de professionele expertise van de zorgverlener en de zorgrelatie?23 Zowel Canadese24 als Nederlandse25 onderzoeken geven aan dat de mate van kwetsbaarheid mogelijk een rol speelt bij de mate van vertrouwen die mensen

20

H. Plomp & N. Ballast (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press verkregen op 8-12-2011 via http://occmed.oxfordjournals.org 21 G.F.M. Straten et al.(2002), Public trust in Dutch health care, Social Science & medicine 55, pagina 227-234, Amsterdam: Elsevier 22 M.W. Calnan & E. Sanford. (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, London: BMJ Quality and Safety, gepubliceerd in Qual Saf Health Care 2004; 13:92-97 doi:10.1136/qshc.2003.009001, verkregen op 1-12-2011 via www.qualitysafety.bmj.com 23 M.W. Calnan (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, pagina 92 24 J. Abelson et al. (2008), What does it mean tot trust a health system? A qualitative study of Canadian health care values, Shannon: Elsevier Ireland in Health policy 91 (2009) pagina 6370 verkregen op 1-12-2011 via www.sciencedirect.com 25 H. Plomp & N. Ballast. (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press verkregen op 8-12-2011 via http://occmed.oxfordjournals.org

hebben in de zorg in hun specifieke situatie, maar ook in de gezondheidszorg in het algemeen. Hieronder zal ik dit aspect van kwetsbaarheid op de desbetreffende niveaus van micro en macro verder uitwerken.

3.1 Vertrouwen op macroniveau Canadees onderzoek26 toont aan dat men zorgverleners ziet als ‘bondgenoten’ die de belangen van patiënten behartigen met de overheid als tegenstander. Deze tegenstander, in de vorm van de overheid, wordt gezien als ‘geldverspillend en inefficiënt’ en zou daarnaast een ‘verborgen agenda’ hebben. 27 Hiernaast wordt, in de discussie wat de gezondheidszorg ‘vertrouwenswaardig’ maakt, een duidelijke link gezien tussen vertrouwen en kwetsbaarheid. Dit betekent dat wanneer respondenten afhankelijk zijn van het systeem of de zorgverlener in dat systeem, zij een duidelijke wens of eis van vertrouwen uitspreken.28 Onderzoek naar de mate van vertrouwen in de gezondheidszorg in Engeland en Wales29 laten op macroniveau zien dat een hoge mate van wantrouwen is gevonden voor wat betreft het beleid aangaande kostenreducering. Specifieker; men gaf aan er vooral niet op te vertrouwen dat de reductie van kosten niet ten koste gaat van de patiëntenzorg en het niet te lang worden van de wachttijden.30 Over het algemeen is er een hoog wantrouwen over hoe de zorg is georganiseerd en gefinancierd.31

3.2 Vertrouwen op microniveau Een Nederlands onderzoek32 heeft getrianguleerd onderzoek gedaan naar de relatie tussen de mate van kwetsbaarheid en de mate van vertrouwen in de zorg middels kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Hierbij zijn de respondenten onderverdeeld in 4 groepen: 1. Kwetsbaar met hoog vertrouwen Kwetsbare mensen met een hoog vertrouwen noemen dat zij een goede relatie hebben met hun zorgverlener. Zij voelen zich gezien, begrepen, op waarde geschat en serieus genomen. Naast een goede relatie wordt ook de bekwaamheid en expertise van de zorgverlener genoemd als iets wat bijdraagt tot de hoge mate van vertrouwen. De zorgverlener had niet alleen de intentie te helpen, maar kon en deed dit ook daadwerkelijk. 2. Kwetsbaar met laag vertrouwen 26

J. Abelson e.a. (2008), What does it mean tot trust a health system? A qualitative study of Canadian health care values, Shannon: Elsevier Ireland in Health policy 91 (2009) 27 J. Abelson e.a. (2008), What does it mean tot trust a health system? A qualitative study of Canadian health care values, pagina 66 28 J. Abelson e.a. (2008), What does it mean tot trust a health system? A kwalitatieve study of Canadian health care values, pagina 67 29 M.W. Calnan & E. Sanford. (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, London: BMJ Quality and Safety, gepubliceerd in Qual Saf Health Care 2004; 13:92-97 doi:10.1136/qshc.2003.009001, verkregen op 1-12-2011 via www.qualitysafety.bmj.com 30 M.W. Calnan (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, pagina 94 en tabel 1 31 M.W. Calnan (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, pagina 96 32 H. Plomp & N. Ballast (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press

Kwetsbare mensen met een laag vertrouwen noemde in ditzelfde onderzoek33 als reden dat zij geen vertrouwen hadden o.a. dat de dokter zich niet kon inleven in de specifieke situatie, onvoldoende kennis bezat, ongeïnteresseerd was en dat men twijfelde aan de daadwerkelijke onafhankelijkheid van de dokter.34 3. Niet kwetsbaar met hoog vertrouwen Deze groep gaf met name te kennen over het algemeen vertrouwen te hebben in de geboden zorg/zorgverlener, maar vanwege de aard van hun klachten weinig intensief contact te hebben gehad met de zorgverlener. 4. Niet kwetsbaar met laag vertrouwen Niet kwetsbare mensen met een laag vertrouwen gaven, net als in de groep kwetsbare mensen met een laag vertrouwen, te twijfelen aan de daadwerkelijke onafhankelijkheid van de zorgverlener. Ook gaven zij aan te twijfelen aan de expertise van de specifieke arts. ‘De huisarts en de medisch specialist hebben meer kennis’. Ondanks dat het vertrouwen bij kwetsbare mensen in dit onderzoek relatief hoog is, kan niet worden gesteld dat ‘des te kwetsbaarder, des te hoger het vertrouwen’ de uitkomst van het onderzoek is. Vertrouwen en de vraag om vertrouwen hangen sterk samen met de aard van de ziekte of zorgvraag. Wel kan gesteld worden dat, over het algemeen, vertrouwen zal toenemen als er meer contact is tussen zorgverlener en zorgvrager, zeker in casussen waarbij er sprake is van een verhoogde kwetsbaarheid. Daarnaast is een gebrek aan vertrouwen moeilijker weg te nemen als er getwijfeld wordt aan de onafhankelijkheid en expertise van een zorgverlener.35 Het onderzoek in Engeland en Wales36 deed ook onderzoek naar de mate van vertrouwen op microniveau en toont aan dat, ondanks enkele medische schandalen, het vertrouwen in medici en zorgverleners nog relatief hoog is. Dit staat in contrast met de lage levels van vertrouwen in managers in de gezondheidszorg. De Engelse respondenten spraken met name hun zorg uit over hoe de gezondheidszorg is georganiseerd en gefinancierd.37

3.3 Wat beïnvloedt vertrouwen? Vertrouwen, of in dit geval, publiekelijk vertrouwen, is een gegeneraliseerde attitude welke beïnvloedt wordt door ervaringen van mensen in contact met vertegenwoordigers van (zorg)instellingen, welke op hun beurt ook de manier waarop mensen deze contacten aangaan beïnvloeden.38 Vertrouwen kan dus gezien worden als een proces van wederzijdse beïnvloeding. Mensen, patiënten, nemen hun eerder opgedane ervaringen mee in hun (eventueel nieuwe) contacten met zorgverleners en 33

H. Plomp & N. Ballast, Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, tabel 4 34 In het onderzoek van H. Plomp e.a. betrof het hier specifiek een onderzoek in de context van ARBO arts en/of bedrijfsarts 35 H. Plomp & N. Ballast, Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, pagina 1 36 M.W. Calnan & E. Sanford. (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, London: BMJ Quality and Safety, gepubliceerd in Qual Saf Health Care 2004; 13:92-97 doi:10.1136/qshc.2003.009001, verkregen op 1-12-2011 via www.qualitysafety.bmj.com 37 M.W. Calnan (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, pagina 96 38 E. van der Schee et al. (2007), Public Trust in health care: A comparison of Germany, The Netherlands and England and Wales, Health policy 81, pagina 56-67, Shannon: Elsevier Ireland, verkregen op 1-12-2011 via www.sciencedirect.com

tegelijkertijd beïnvloedt de (nieuwe) zorgverlenende instantie ook, bewust of onbewust, hoe dit contact wordt aangegaan. Vertrouwen is essentieel voor het soepel kunnen functioneren van de samenleving.39 Een verminderd vertrouwen kan vergaande gevolgen hebben; patiënten zullen sneller geneigd zijn om een ‘second opinion’ te vragen, zullen sneller in zee gaan met andere zorgverleners en ze willen weten welk ziekenhuis en/of zorgverleners de beste zorg leveren. Een andere mogelijke consequentie van een gebrek aan vertrouwen kan een lagere motivatie en verbintenis aan een therapie of behandeling met zich meebrengen.40 In opiniepeilingen staan artsen en verpleegkundigen vaak hoog op de lijst van meest gewaardeerde beroepen.41 Als zij ons dus in de steek laten, op wat voor manier dan ook, zijn de effecten hiervan bijzonder beschadigend te noemen.42 Sztompka (2002) heeft een model ontwikkeld waarin hij 4 pijlers, waarop vertrouwen is gebaseerd, beschrijft.43 1. Primair vertrouwen De eerste pijler is die van het primaire vertrouwen. Primair vertrouwen verwijst naar de basale kwaliteiten die iets of iemand vertrouwenswaardig maken. Deze basale kwaliteiten zijn: Reputatie (bv. verklaringen uit de 2e hand die de goede reputatie bevestigen); Prestatie (de huidige daden die iemand gedaan heeft); Uitstraling (bv. lichaamstaal en intonatie van stem). 2. Secundair vertrouwen Het vertrouwenswaardig zijn wordt niet alleen bepaald op basale kwaliteiten, maar ook de context en omgeving waarin deze plaatsvinden, is van belang. Sztompka stelt dat er 3 typen van context gerelateerde condities zijn waarin secundair vertrouwen gevormd wordt: Verantwoordingsplicht (bv. door inspecties); Bijzondere verbintenis (door net iets extra’s te doen); Situatie (situaties die het vertrouwen verhogen kunnen locatie gebonden zijn). 3. De impuls Sztompka beschrijft hier psychologische factoren, waarin hij het voorbeeld aanhaalt van kinderen die leren volwassenen te vertrouwen doordat men positieve ervaringen op doet in de thuissituatie en de familie.

39

E. van der Schee et al. (2007), Public Trust in health care: A comparison of Germany, The Netherlands and England and Wales, pagina 57 40 G.F.M. Straten et al.(2002), Public trust in Dutch health care, Social Science & medicine 55, pagina 227-234, Amsterdam: Elsevier 41 http://www.nu.nl/economie/1410086/brandweerman-meest-gewaardeerde-beroep.html 42 R. Innes (2005), After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove Books Limited, pagina 3 43 P. Sztompka (2002), Trust: A sociological Theory, geciteerd door R. Innes (2005) in After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove Books Limited, pagina 8

4. Cultuur van vertrouwen Op dezelfde manier zoals een kind leert zijn ouders te vertrouwen, kunnen we ook spreken van een cultuur van vertrouwen die voortkomt uit de geschiedenis van ons land en/of de instituten. Naast een vertrouwen op micro- en macroniveau zien we hier dat vertrouwen ook iets heel primairs is; een basale norm die maakt dat onze samenleving functioneert. Vertrouwen wordt ook niet alleen maar op basis van ratio en/of gezond verstand toegekend doordat een instituut een prachtig HKZ certificaat heeft, maar, misschien nog wel meer, op basis van gevoel toegekend. Zoals een kind leert te vertrouwen op de volwassene, leren we al vroeg de dokter te vertrouwen. Over het algemeen kan gesteld worden dat men de dokter nog wel vertrouwd, maar het systeem, waarin deze dokter werkzaam is, niet echt een hoge mate van vertrouwen toekent. Dit vertrouwen is blijkbaar beschadigd. Binnen deze context, van beschadigd vertrouwen in het systeem, bevindt zich ook de JGZ en haar werkzaamheden, waar in de regel vragenlijsten een onderdeel van uitmaken. Innes (23005) stelt dat vertrouwen een diepgaande ethische aangelegenheid is.44 Dit omdat als ethiek de studie van het ‘juiste menselijk handelen’ is, de aanwezigheid, of afwezigheid, van vertrouwen daar een onderdeel van uitmaakt. Zonder een mate van vertrouwen tussen mensen wordt goed gedrag problematisch. Wereldwijd gezien zijn in te veel landen dagdagelijkse handelingen, zoals het aanvragen van een visum of de toegang tot justitie/politie, moreel complex gemaakt doordat men de autoriteiten niet kan vertrouwen. Ditzelfde probleem geldt ook voor de gezondheidszorg; er kan geen vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt ontstaan als diezelfde patiënt gelooft dat zijn arts alleen in hem is geïnteresseerd als een interessant onderzoeksobject.45

44

R. Innes (2005), After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove Books Limited, pagina 3 45 R. Innes (2005), After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove Books Limited, pagina 4

4. Zorgethische vragen 4.1 Wat is zorgethiek? Voordat ik ga kijken welke zorgethische vragen deze werkwijze oproept is het goed om eerst helder te stellen wat een zorgethische vraag is. Met andere woorden; wat is ethiek en vervolgens wat er dan verstaan wordt onder zorgethiek? Ethiek is het onderdeel van de wijsbegeerte waarin de vraag wordt gesteld naar wat voor de mens een goed leven is46. De herkomst van het woord ethiek is het Griekse èthos, dat zede of gewoonte betekent en/of êthos, dat gezindheid, innerlijke houding of woonplaats aanduidt. Strikt genomen duidt ethiek daarom op de wetenschap van het zedelijke. In de ruimste betekenis zou men ethiek kunnen omschrijven als het nadenken over het menselijk handelen in het perspectief menswaardig of mensonwaardig.47 Kort gezegd is ethiek: nadenken of samen spreken over het menselijk handelen en het samenleven van mensen en wat daarin ‘goed’ of ‘kwaad’ is.48 Zorgethiek neemt, de naam zegt het al, de zorg van mensen voor elkaar als uitgangspunt. De gedachte die hier achter zit is dat het zorgen op zich een fenomeen is wat haast basaal te noemen is voor het menselijk samenleven. Iedereen heeft in zijn of haar leven zorg ontvangen of gegeven. Heel klein door als ouder je zoon of dochter te troosten nadat het gevallen is, of groter door langere tijd te zorgen voor een chronisch ziek familielid. Dit is alledaagse zorg te noemen. We bedoelen daarmee de zorg die gegeven en ontvangen wordt in de privésfeer. Voor de zorg in instellingen of in de thuiszorg gebruiken we de term ‘professionele zorg’.49 Een belangrijke grondlegster van de zorgethiek is Joan C. Tronto, een Amerikaans politicologe. Zorgen, aldus Tronto, is een maatschappelijke functie van formaat, maar nog het zorgen, nog de uitvoerders van de zorg, krijgen de politieke en maatschappelijke zeggingskracht die ze verdienen.50 In haar boek Moral Boundaries omschrijft ze haar definitie van het begrip zorgen (‘care’) als volgt: On the most general level, we suggest that caring be viewed as a species activity that includes everything that we do to maintain, continue and repair our ‘world’ so that we can live in it as well as possible. That world includes our bodies, our selves and our environment, all of which we seek to interweave in a complex, life-sustaining web.51 Bovenstaande definitie van Tronto beschouwend laat zien dat zij over zorgen spreekt als een activiteit. Zorgen is meer dan een karaktertrek of een gedachte: het moet ook gedáán worden.52 Zorg, zeker in de professionele sfeer, is dus ook werk. Werk wat aan bepaalde eisen of standaarden moet voldoen, zo simpel is het. Zorgverlening in 46

D. Loose, Syllabus Ethiek, Tilburg, verkregen op 21 februari 2011 tijdens het eerste college ‘Ethiek’. 47 e P.Sporken (1979), Ethiek en gezondheidszorg, Baarn: Amboboeken, 5 druk, pagina 20 48 I. van Nistelrooy (2008), Basisboek Zorgethiek, over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen, Heeswijk: uitgeverij Abdij van Berne, pagina 35 49 I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 20 50 I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 57 51 J.C. Tronto (1993), Moral Boundaries, A Political Argument for an Ethic of Care, New York NY: Routledge, reprint 2009, pagina 103 52 I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 57

Nederland wordt op dit moment gekenmerkt door ‘systemisering’, dat wil zeggen dat hulp bepaald wordt door systemen, onder meer door fixatie op planning, beheersbaarheid en zogenaamde transparantie, door de distantie van de hulp ten opzichte van de leefwereld van cliënten/patiënten en door de feitelijke eis van de zorgverlening om de geleefde werkelijkheid op te splitsen in – bij voorkeur kwantitatieve- categorieën. Deze systemische hulpverlening houdt ook in: de private sfeer binnengaan en daar veranderingen aanbrengen.53

4.2 Welke ethische en zorgethische vragen roept het werken met vragenlijsten op? Zoals al gezegd is hulpverlening in Nederland systemisch van aard. Systemen zijn technisch van aard en kunnen politieke wensen alleen maar omzetten naar een systeem wat past. Systemen kunnen wel cijfers produceren als de politiek dat eist (zoveel cliënten, zoveel interventies) maar kunnen als zodanig niet brengen wat verstandige politiek wil: mensen daadwerkelijk terzijde staan.54 Veel hulpverlenings- en welzijnssystemen in Nederland zijn zelfreferentieel geworden; ze wijzen voor hun succes vooral naar zichzelf en naar zelf opgestelde normen en meetpunten, niet naar wat een burger ermee opschiet.55 Aristoteles noemde het al in zijn Ethica Nicomachea; In welke zin worden dingen dan wel goed genoemd?56 En wat is goed? Wat is goede zorg en wat valt hieronder? Is het ethisch verantwoord om, ongevraagd, naar ouders vragenlijsten te verzenden die diepgaande vragen stellen over hun privéleven? En: is dit wat we verstaan onder goede zorg? De zorgethische opvatting over professioneel zorg verlenen kent een aantal kernelementen. Deze zijn: 1. 2. 3. 4.

Zorgen begint bij de aandacht voor de ander; Zorgen moet georganiseerd worden; Zorgen moet op een deskundige manier gebeuren; Zorgen betekent: kijken of je zorg adequaat is (geweest).57

Zorgen begint met oog hebben voor, zien dat er een behoefte is. Als je simpelweg niet ziet dat er iets nodig is, kan zorgen niet beginnen.58 Vervolgens moet men de verantwoordelijkheid nemen om te zorgen, waarbij het gaat om het verzamelen van de middelen, voorbereiden en organiseren van het daadwerkelijke zorgen. Bij de derde stap wordt daadwerkelijk gezorgd, hier worden de medicijnen toegediend of de band geplakt. Als laatste reageert degene die de zorg ontvangt op de ontvangen 53

F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 162-164 54 F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 164-165 55 F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 176-177 56 Aristoteles, Ethica Nicomachea, vertaald en ingeleid door Christine Pannier en Jean Verhaeghe, regel 1096 b 30, verkregen op 21 februari 2011 tijdens het college Ethiek van D. Looze 57 I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 53-54 58 I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 57

zorg. Deze laatste fase is belangrijk omdat gekeken wordt of noden daadwerkelijk gelenigd zijn. Dilemma’s als: is de oplossing wel adequaat worden over het hoofd gezien als de reactie op de geleverde zorg niet wordt erkend.59 Ik vraag me af of bij het werken met vragenlijsten de ouder daadwerkelijk gezien en gehoord wordt? Hoe kan men vanaf papier zien òf en wat er nodig is zonder de context in deze beschouwing mee te nemen? In hoeverre neemt hier het kwantitatieve meetsysteem de overhand en dringt zij zich op aan de zorgverlening aan de ouder? Vosman (2008) stelt dat de benadering van het gezin in zijn ideale gestalte – altijd veilig, doorgaans liefdevol, uit op ontplooiing van het kind, etc.- levensgevaarlijk is doordat de optimaliteit ervan het de leden van het gezin maar ook de overheid niet mogelijk maakt de realiteit van het gezin te erkennen. Vaak is het gezin ook een rommeltje - en we leven gewoon door, iedereen mét butsen en builen.60 Het voor de hand liggende argument van iedereen screenen zodat je niet op voorhand discrimineert maar ook het argument dat er overal met elk kind, ook een kind uit een ‘goed nest’, iets heel erg mis kan gaan, zijn ongebreidelde denkloopjes.61 Waarom zou de overheid of een instantie die daartoe door de overheid is gemachtigd mogen binnentreden in een huis, in een gezin en er een meetsysteem op mogen richten?62 Een deontologische ethiek (of de ethiek van Kant) zou daarnaast aangeven dat mensen niet gezien mogen worden als een middel om een doel te bereiken. Deontologische theorieën zullen altijd respondenten beschermen ook als dit betekent dat onderzoeken of het vergaren van kennis hierdoor vertraagd wordt.63

4.3 Bezinning Het lijkt alsof er een politieke tendens gaande is om problemen direct te vertalen in nieuwe beleidsmaatregelen zonder eerst op de situatie te bezinnen. Veiligheid scoort naast gezondheid hoog op de ranglijst van waarden die we belangrijk vinden in de samenleving. Deze hoge uitsluiting van risico’s heeft ook zijn prijs. De grenzen tussen de publieke en privésfeer vervagen en beperken steeds meer de vrije handelingsruimte in de privésfeer.64 Dramatische gebeurtenissen als met Savannah en het Maasmeisje versterken de tendens om eerder te signaleren en krachtiger in te 59

I. van Nistelrooy, Basisboek zorgethiek, pagina 57 F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 176 61 F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 177 62 F. Vosman (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma, Kampen: Uitgeverij ten Have, pagina 177 63 Steven S. Coughlin (2006), Ethical issues in epidemiologic research and public health practice, Coughlin: BioMed Central, gepubliceerd in Emerging Themes in Epidemiology 2006, 3:16, doi:10.1186/1742-7622-3-16, verkregen op 1-12-2011 via www.eteonline.com/content/3/1/16 64 A.Struijs en I.Doorten (2009), Sneller naar de voordeur, maar dan? Dilemma’s in de jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, gepubliceerd in O+G, Vakblad voor opleiders in het gezondheidszorgonderwijs, nummer 2, maart 2009, pagina 23-26 verkregen op 1-122011 via www.OenG.bsl.nl 60

grijpen.65 Maar: kunnen alle hulpverleningssystemen en beleidsmaatregelen een 2e Maasmeisje of Savannah voorkomen? Persoonlijk denk ik van niet. Om met Annelies van Heijst te spreken: Dringend nodig is vooral bezinning op de reflex op meteen iets willen doen en de hang naar pasklare oplossingen, prompt vertaald in nieuwe regels en protocollen. In het licht van Hannah Arendt (Duits-Amerikaans filosofe, TK), zo zal ik betogen, wijst die doedwang op een totaliserende tendens in de zorgsector. Die doorbreken vereist leren leven met het ongewisse. Dat brengt risico’s met zich mee, maar het is de enige manier om zorg op een werkelijk menselijke maat te snijden, zo volgt uit Arendts gedachtegang.66

65

A.Struijs en I.Doorten (2009), Sneller naar de voordeur, maar dan? Dilemma’s in de jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, pagina 23 66 A. van Heijst (2011), Menslievende zorg, een ethische kijk op professionaliteit, Kampen: Uitgeverij Klement, zesde druk, pagina 10

5. Conclusie en aanbevelingen In deze thesis stond onderstaande probleemstelling centraal: “Is het werken met vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg, voorafgaand aan een screening, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?” Bijbehorende deelvragen waren: 1. Welke (zorg)ethische vragen roept deze werkwijze op? 2. Wat is de feitelijk bestaande legitimatie van de JGZ om op deze manier te werken? 3. Is vanuit zorgethisch perspectief een vragenlijst een instrument dat de ouder kan ondersteunen bij de opvoeding van zijn of haar kind? 4. In hoeverre speelt het begrip ‘vertrouwen’ een rol bij het al dan niet invullen van een vragenlijst? Ik zal eerst een antwoord geven op de deelvragen om vervolgens de probleemstelling te beantwoorden. Deelvraag 1: Welke (zorg)ethische vragen roept deze werkwijze op? Het werken met vragenlijsten roept vooral de vraag op of de specifieke en eigenheid van iedere gezinssituatie gezien wordt. Elk gezin is anders, kent andere normen en waarden, die niet altijd zullen voldoen aan het perfecte plaatje. De vraag is of men dit überhaupt aan een norm moet onderleggen en zo, ja welke norm dit dan moet zijn. De norm van de overheid is niet altijd dezelfde als die van de meeste gezinnen in onze samenleving. De belangrijkste zorgethische vraag in deze is, naar mijn mening, of het juist is dat een overheidsinstantie ver achter de voordeur binnentreedt in een gezin en het gezinsleven langs de meetlat legt. Daarnaast ligt er een duidelijke ethische vraag of het werken met vragenlijsten niet voorbij gaat aan de zorgvraag van de ouder? Heiligt het doel van collectieve data genereren hier ook het middel van een vragenlijst? Komt hier ook niet de relatie zorgverlener-zorgvrager in het gedrang doordat de vragenlijst alleen maar het collectieve belang dient en niet het individuele? Deelvraag 2: Wat is de feitelijk bestaande legitimatie van de JGZ om op deze manier te werken? De wettige taak van de JGZ is vastgelegd middels het basistakenpakket en, voor de uitvoering van dat basistakenpakket, is de richtlijn ‘Contactmomenten’ vastgesteld. De regie over de uitvoering van de JGZ is belegd bij de gemeenten, vanuit de decentralisatiebeweging die voor de gehele jeugdzorg en dus ook de JGZ is ingezet uit bezuinigingsoverwegingen. Het gevaar hierbij is dat er een overgang naar een meer beheersmatige aanpak is ingezet, doordat gemeenten hun regierol willen waarmaken door meer boven op de JGZ te gaan zitten.67 Ouders geven nu al aan de JGZ steeds meer als opsporingsapparaat te zien. Zorg vergt echter een geheel andere invalshoek en werkwijze, die niet te rijmen is met de klassieke opsporingstaak van de overheid. Zorg en opsporing gaan niet goed samen.68 Het is 67

P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, pagina 31 68 RMO 2007, Straf en zorg: een paar apart. Amsterdam: Uitgeverij SWP, geciteerd bij P.H.A. Frissen et al.(2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, pagina 19

voor ouders moeilijk om te weten met welke overheid ze te maken hebben; de controlerende overheid, de zorgende overheid of toch de handhavende overheid?69 Deelvraag 3: Is vanuit zorgethisch perspectief een vragenlijst een instrument dat de ouder kan ondersteunen bij de opvoeding van zijn of haar kind? Zoals we al zagen bij deelvraag is de centrale vraag hier of de verschillende gezinssituaties die ons land rijk is wel langs hetzelfde meetsysteem te leggen zijn. Niet iedereen is in hetzelfde hokje te plaatsen. De culturele diversiteit, diversiteit op grond van levensbeschouwing en de diversiteit in opvoedstijlen is de afgelopen jaren alleen maar groter geworden. Daarnaast zagen we dat een zorgethische benadering begint bij ‘aandacht voor de ander’. Ik betwijfel op basis van deze literatuurstudie sterk of het verstrekken van een vragenlijst nu echt de aandacht is waar een ouder behoefte aan heeft, zeker als de uitkomst van de vragenlijst kwantitatief beoordeeld wordt. We dreigen de essentie van zorg dan uit het oog te verliezen. Deelvraag 4: In hoeverre speelt het begrip ‘vertrouwen’ een rol bij het al dan niet invullen van een vragenlijst? Vertrouwen is een wezenlijk begrip in onze samenleving. Toch is er wantrouwen waar het de organisatie van de zorg betreft. Opvallend is de hoge mate van vertrouwen wat mensen (patiënten) hebben naar mate zij een intensiever contact hebben met een zorgverlener. Ook dit doet mij weer denken aan de zorgethiek; zorgen begint met aandacht hebben voor, zien wat de ander nodig heeft. Een vragenlijst is geen instrument wat bij aanvang direct en intensief contact met een zorgverlener impliceert. Als het vertrouwen hoger is bij een intensiever contact dan is het logisch dat een begrip als vertrouwen, of beter gezegd in dit geval, wantrouwen een rol kan spelen bij het al dan niet invullen van een vragenlijst. “Is het werken met vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg, voorafgaand aan een screening, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?” Aan de hand van deze thesis en bijbehorende literatuurstudie durf ik te stellen dat vanuit het perspectief van de ouder een vragenlijst niet het eerste instrument is waar men, met al of geen concrete hulpvraag, behoefte aan zal hebben. Controle en handhaving zijn toch beelden die dan naar boven komen in plaats van zorg en hulp.70 Voor een ouder is het niet altijd even zichtbaar in hoeverre zij zelf baat kunnen hebben bij een dergelijk instrument. Een vragenlijst neigt ernaar meer het collectieve belang te dienen. Persoonlijk contact en rekening houden met de eigenheid van de persoonlijke gezinssituatie is iets waaraan, naar men aangeeft, meer behoefte te hebben.71 De uitkomsten uit deze thesis neigen ernaar deze behoefte te ondersteunen. Was vroeger wat binnen het gezin gebeurde bijna heilig, nu lijkt het er op dat grondrechten zoals het recht op privacy en het recht op een ongestoord ‘family life’ nauwelijks meer tellen. Dit is een gevaarlijke tendens. Vanzelfsprekend is het belang van het kind een groot goed, maar het bruuskeren van individuele grondrechten is

69

P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, pagina 25 70 P.H.A. Frissen et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, pagina 32 71 Rapport Ouders Online (2011), Code oranje (wees alert), het kwetsbare vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg, Amsterdam: Ouders Online verkregen via www.ouders.nl, geraadpleegd op 29-09-2011

alleen te verdedigen bij concreet gevaar voor het kind.72 Men neigt ernaar om steeds vroeger risico’s op te willen sporen, waardoor, zoals reeds gezegd, de focus van de zorg verschuift. Er komt meer en meer een fundering in de zorg die gebaseerd is op marktlogica omdat ‘alle kinderen in beeld moeten zijn’. Zo veel mogelijk doen met zo min mogelijk middelen. Dit staat haaks op de individuele zorgvraag van de ouder. De ouder die gezien wil worden en gehoord wil worden. De ouder die er geen notie van heeft dat de informatie uit de screening geanonimiseerd gebruikt wordt om gemeenten te voorzien van beleidsadviezen. Dit is dezelfde ouder die al weinig tot geen vertrouwen heeft in het systeem van gezondheidszorg. In de JGZ is er een duidelijke spanning tussen de morele verantwoordelijkheid jegens de ouder met zijn/haar individuele zorgvraag en anderzijds de functionele verantwoordelijkheid voor de opgelegde taak van beleidsadvisering middels collectief gegenereerde data. De morele dimensie van het werken in de zorg raakt door het systeem waarmee de zorg is georganiseerd steeds meer uit beeld. Juist omdat zorg ‘mensenwerk’ is en daarmee per definitie moreel geladen, gaat dit in alle geledingen van de zorg wringen.73 Het lijkt me dan ook zeer zinvol om de legitimatie op orde te brengen en maatregelen te nemen om de individuele belangen van de ouders beter te waarborgen.

5.1 Discussie De gebruikte onderzoeksmethode voor deze thesis is een literatuurstudie. Er is geen (kwalitatief) onderzoek gedaan onder de direct betrokkenen, wat mogelijk wel een meerwaarde had gegeven. In het onderzoek van Plomp en Ballast (2010) wordt ook letterlijk genoemd dat onderzoeken naar ‘Vertrouwen’ ook meer opleveren als zij toespitsen op de specifieke doelgroep en situatie.74 Een tweede kanttekening die ik wil plaatsen betreft de interpretatie van de epidemiologische onderzoeken betreffende de mate van vertrouwen in de (openbare) gezondheidszorg. Ik heb geen epidemiologische achtergrond, waardoor ik de resultaten van de onderzoeken mogelijk niet kritisch genoeg kan beoordelen en ik alleen maar kan aannemen dat de onderzoeksresultaten betrouwbaar en valide zijn. Een laatste kanttekening betreft de keuze voor literatuur en, daarbij samenhangend, de beperkte duur van dit onderzoek. Daardoor heb ik mogelijk andere bronnen over het hoofd gezien die relevant en aanvullend hadden kunnen zijn.

5.2 Aanbevelingen De JGZ is de afgelopen jaren, voortgekomen uit haar gemeentelijke opdracht duidelijk risicogerichter gaan werken. Het belang van het kind staat voorop, daar zal bij wie dan ook geen discussie over ontstaan. Wanneer men echter in de hulpverlening het voorkomen of beperken van schade aan kinderen voorop stelt, is het goed om ook kernwaarden als recht op privacy en het recht op een eigen opvoedstijl in ogenschouw te nemen. Het mooiste zou zijn als beiden meer in balans met elkaar komen. Ouders plaatsen, al dan niet middels vragenlijsten, hun 72

W.R. Kastelein (2007), Big brother is watching you: in het belang van het kind? Den Haag: Boom, gepubliceerd in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 31:341, DOI 10.1007/BF03056390, verkregen op 1-12-2011 via www.springer.com 73 M. Kolen (2005), Slagroom op de koffie? Ethische reflectie en discussie over uitgangspunten in de jeugdzorg, Amsterdam: SWP, pagina 67 74 H. Plomp & N. Ballast (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press, pagina 261

vertrouwen in de JGZ. So it’d better be good…… Als de JGZ een werkwijze met vragenlijsten continueert is het aan te bevelen dat hier voor de ouder ook iets tegenover komt. Iemand heeft me ooit gezegd dat “Als je iets vraagt, het ook duidelijk moet zijn dat je iets te bieden hebt”. Het is voor ouders niet meer zo duidelijk wie de JGZ is en wat zij te bieden heeft. Belangrijk dus om hier oog voor te hebben en te houden. De JGZ zal ook in gesprek moeten met gemeenten over haar rol en taak. De zorg voor het kind zal meer op de voorgrond moeten gaan komen in plaats van de controle en het genereren van data. Doet men dit niet, zal de weerstand van ouders jegens de JGZ alleen maar groter worden omdat het wantrouwen toeneemt en men het vertrouwen verliest. Hierdoor zal een averechtse situatie ontstaan die ook voor een gemeente niet wenselijk is omdat op deze wijze mensen alleen maar uit beeld dreigen te geraken in plaats van in contact mèt te zijn.

Literatuurlijst Abelson et al, J. (2008), What does it mean to trust a health system? A qualitative study of Canadian health care values, Shannon: Elsevier Ireland gepubliceerd in Health policy 91 (2009) 63-70 verkregen op 1-12-2011 via www.sciencedirect.com Aristoteles, Ethica Nicomachea, vertaald en ingeleid door Christine Pannier en Jean Verhaeghe, regel 1096 b 30, verkregen op 21 februari 2011 tijdens het college Ethiek van D. Looze Auteur onbekend, Brochure Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, verkregen op 14-10-2011 via www.vng.nl Auteur onbekend, Code oranje (wees alert), het kwetsbare vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg, Amsterdam: Ouders Online verkregen via www.ouders.nl, geraadpleegd op 29-09-2011 Calnan, M. & Sanford, E. (2004), Public trust in health care: the system or the doctor?, London: BMJ Quality and Safety, gepubliceerd in Qual Saf Health Care 2004; 13:92-97 doi:10.1136/qshc.2003.009001, verkregen op 1-12-2011 via www.qualitysafety.bmj.com Coughlin, Steven S. (2006), Ethical issues in epidemiologic research and public health practice, Coughlin: BioMed Central, gepubliceerd in Emerging Themes in Epidemiology 2006, 3:16, doi:10.1186/1742-7622-3-16, verkregen op 1-12-2011 via www.ete-online.com/content/3/1/16 Frissen et al, P.H.A. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ Heijst, A. van (2011), Menslievende zorg, een ethische kijk op professionaliteit, Kampen: Uitgeverij Klement, zesde druk, pagina 10 Innes, Robert (2005), After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove books limited Kastelein, W.R. (2007), Big brother is watching you: in het belang van het kind? Den Haag: Boom, gepubliceerd in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 31:341, DOI 10.1007/BF03056390, verkregen op 1-12-2011 via www.springer.com Kolen, M. (2005), Slagroom op de koffie? Ethische reflectie en discussie over uitgangspunten in de jeugdzorg, Amsterdam: SWP Nistelrooy, Inge van (2008), Basisboek Zorgethiek, Over menslievende zorg, moreel beraad en de motivatie van verpleegkundigen, Heeswijk: Uitgeverij Abdij van Berne Plomp, H. & Ballast, N. (2010), Trust and vulnerability in doctor-patiënt relations in occupational health, Oxford: Oxford University Press gepubliceerd in Occupational Medicine 2010;60:261-269, doi: 10.1093/occmed/kqq067 verkregen op 8-12-2011 via http://occmed.oxfordjournals.org

Schee et al., E. van der, (2007), Public trust in health care: A comparison of Germany, the Netherlands and England and Wales, Shannon: Elsevier Ireland gepubliceerd in Health Policy 81 (2007) 56-57 verkregen op 1-12-2011 via www.elsevier.com/locate/healthpol Sporken, P. (1979), Ethiek en gezondheidszorg, Baarn: Amboboeken, 5e druk Straten et al, G. (2002), Public trust in Dutch health care, Amsterdam: Elsevier gepubliceerd in Social Science & Medicine 55 (2002) 227-234 verkregen op 1-122011 via www.elsevier.com/locate/socscimed Struijs, A en Doorten, I.(2009), Sneller naar de voordeur, maar dan? Dilemma’s in de jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, gepubliceerd in O+G, Vakblad voor opleiders in het gezondheidszorgonderwijs, nummer 2, maart 2009, pagina 23-26 verkregen op 1-12-2011 via www.OenG.bsl.nl Sztompka, P. (2002), Trust: A sociological Theory, geciteerd door R. Innes (2005) in After Alder Hey, Trust and Mistrust in Contemporary Healthcare, Cambridge: Grove Books Limited Tronto, J.C. (1993), Moral Boundaries, A Political Argument for an Ethic of Care, New York NY: Routledge, herdruk 2009 Verhoeven, Nel (2011), Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs, Den Haag, 4e druk Vosman, F. (2008), Jeugdzorg zonder stopregels, Een politiek-ethische vraag bij invasief jeugdbeleid, uit Meer dan een Optelsom, Kanttekeningen bij de waarde van het gezin, G. de Kruijf en P.Schaafsma ed., Kampen: Uitgeverij ten Have Vosman, F. (2008), Fair, gepast en deugdelijk, bestuurskunde en de legitimatie voor gezondheidszorg, Zin in Zorg juni 2008 (10), 20-23, Utrecht: Reliëf, verkregen via www.nsob.nl op 23-11-2011 Waal, Steven de (2010), Jeugdgezondheidszorg: zijn we op de goede weg? Bericht van een reiziger, Utrecht: Public SPACE Foundation