Gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg Een handreiking Versie 10
1
Gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg. Een handreiking. Versie 10, 07 september2012
NCJ, Utrecht 2012 Frans Pijpers Met dank aan Frans Feron, Menno Reijneveld, Margreet de Ruiter en Meinou Theunissen
2
Inhoud Inleiding........................................................................................................................................... 4
1. a.
Aanleiding ................................................................................................................................... 4
b.
Vraagstelling ............................................................................................................................... 4
c.
Methode ....................................................................................................................................... 5 Het gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg ............................................................ 6
2. a.
Inleiding....................................................................................................................................... 6
b.
Is gebruik van vragenlijsten en andere signaleringsinstrumenten zorgethisch verantwoord....... 6
c.
Wat is een JGZ-vragenlijst? Zijn er meerdere soorten vragenlijsten? ......................................... 8
d. Wanneer wordt welke JGZ-vragenlijst gebruikt? Wanneer worden geen JGZ- vragenlijsten gebruikt? Hoe worden vragenlijsten in de JGZ gebruikt? ................................................................. 10 Initiatieven met betrekking tot een zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ.................... 13
3. a.
Inleiding..................................................................................................................................... 13
b.
Algemene signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg ............................................ 13
c.
Psychosociale signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg...................................... 15 Randvoorwaarden bij het gebruik van JGZ-vragenlijsten ............................................................. 21
4. a.
Inleiding..................................................................................................................................... 21
b.
Keuze van instrumenten ............................................................................................................ 22
c.
Dialoog met ouders ................................................................................................................... 22
d.
Dialoog met jongeren ................................................................................................................ 23
e.
Privacy ....................................................................................................................................... 24 Conclusies en aanbevelingen ......................................................................................................... 26
3.
a. Aanbeveling 1: wees helder over de maatschappelijke opdracht van de jeugdgezondheidszorg en het gebruik van signaleringsinstrumenten daarbij ........................................................................ 26 b.
Aanbeveling 2: gebruik gevalideerde signaleringsinstrumenten ............................................... 26
c.
Aanbeveling 3: geef helderheid over doel, inhoud en gebruik van signaleringsinstrumenten .. 27
d. Aanbeveling 4: besteed regelmatig aandacht en herhaalde scholing aan het gebruik van signaleringsinstrumenten, vooral aan communicatieve vaardigheden van professionals.................. 27 e.
Aanbeveling 5: onderzoek naar gebruik van signaleringsinstrumenten is nog steeds nodig..... 28
Literatuur ............................................................................................................................................... 29 Bijlagen ................................................................................................................................................. 32 Bijlage 1: Overzicht geïnventariseerde vragenlijsten ........................................................................ 33 Bijlage 2: Onderwerpen opgenomen in de huidige signaleringslijsten in de JGZ en het percentage JGZ organisaties dat het betreffende onderwerp heeft opgenomen................................................... 34
3
1. Inleiding a. Aanleiding De aanleiding voor de handreiking is de Motie van het Tweede Kamerlid van der Burg (19 december 2011), de brief van de Staatssecretaris van VWS (19 januari 2012) aan de Voorzitter van de Tweede Kamer en de brief van het ministerie van VWS aan het NCJ (12 april 2012). In haar motie schrijft Tweede Kamerlid van der Burg: ‘De Kamer, gehoord de beraadslaging, overwegende, dat er een wettelijke plicht is om een digitaal dossier van de cliënten bij te houden; constaterende, dat in tegenstelling tot wat er bij de wetsbepaling is afgesproken, in sommige regio’s de complete vragenlijst moet worden ingevuld, ook wanneer er geen sprake is van risicogeval; van mening, dat het verzamelen van de informatie niet nodig is en dit bovendien het vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg schaadt; verzoekt de regering via de Inspectie voor de Gezondheidszorg, te waarborgen dat alleen in geval van risicogevallen de uitgebreide vragenlijst wordt gebruikt, en gaat over tot de orde van de dag.’ (Motie Van Der Burg, 19 december 2011) In haar brief van 19 januari legt de Staatssecretaris uit dat de JGZ bij sommige screeningen of vervolgonderzoek gebruik maakt van vragenlijsten en dat in het DD-JGZ wordt aangegeven welke screeningen zijn uitgevoerd en welke vragenlijsten zijn afgenomen. Daarbij is het uitgangspunt dat alleen geconstateerde bijzonderheden in het DD-JGZ worden genoteerd. Zo worden ook de bijzonderheden in de ontwikkeling van het kind op dat specifieke moment tijdens het consult in het DD-JGZ genoteerd. Zij geeft ook aan op welke wijze zij de motie zal uitvoeren: Zij zal de IGZ vragen om in hun reguliere toezicht speciaal aandacht te besteden aan het op een goede manier gebruiken van vragenlijsten binnen de JGZ en de registratie van de uitkomsten in het DD-JGZ. Ook zal zij daarbij aandacht vragen voor het inzagerecht van ouders, zoals dat is toegezegd. Zij zal aandacht geven aan het gebruik van vragenlijsten in de JGZ als zodanig; op dit moment loopt er ZonMw onderzoek naar effectiviteit van vragenlijsten die in de JGZ worden gebruikt. Als vervolg hierop zal zij ZonMw opdracht geven te onderzoeken hoe het aantal vragenlijsten in de JGZ en de omvang van de vragenlijsten zinvol kan worden teruggebracht; dit om de JGZ nog klantgerichter te maken. In haar brief vraagt het ministerie van VWS 12 april 2012 aan het NCJ om op korte termijn al een aanzet te geven tot het terugdringen van her gebruik van vragenlijsten in de JGZ. Het ministerie vraagt na te gaan welke initiatieven nu al lopen om het zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ te bevorderen en op basis van de inventarisatie aan te geven wat nu al toepasbaar is voor het JGZveld.
b. Vraagstelling De handreiking gaat op de volgende vragen in: Wat is een JGZ-vragenlijst? Zijn er meerdere soorten vragenlijsten? Wanneer wordt welke JGZ-vragenlijst gebruikt? Wanneer worden geen JGZ- vragenlijsten gebruikt? 4
Hoe worden vragenlijsten in de JGZ gebruikt? Welke initiatieven lopen er in de JGZ met betrekking tot een zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ? Welke van deze initiatieven zijn nu al bruikbaar voor het JGZ-veld? Welke randvoorwaarden horen bij het gebruik van JGZ-vragenlijsten?
c. Methode Het NCJ heeft desktop research naar het gebruik van vragenlijsten in de JGZ verricht en geïnventariseerd welke initiatieven er lopen naar een zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ. Tijdens het Kennisnetwerk Jeugdgezondheidszorg van 18 juni 2012 is input gekregen. NCJ en NJi organiseren viermaal per jaar bijeenkomsten voor het Kennisnetwerk Jeugdgezondheidszorg. Op basis van de resultaten is een concept-handreiking opgesteld. Deze concept-handreiking is met een aantal experts en met de beroepsverenigingen besproken. De bijgestelde concept- handreiking is vervolgens met ActiZ, GGD Nederland, VNG, IGZ en Ministerie van VWS besproken alvorens deze aan te bieden aan de JGZ-organisaties. Er zijn vragenlijsten beschikbaar voor een breed scala aan verschillende aspecten van gezondheid, groei en ontwikkeling en opvoeding. Van psychosociale problemen tot gedrag zoals voedingsgewoonten of beweging en ziekten als astma. Vanwege de beperkt beschikbare tijd richten wij ons in deze handreiking op psychosociale vragenlijsten. Het gebruik van psychosociale vragenlijsten veroorzaakt de meeste onrust bij ouders.
5
2. Het gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg Het hoofdstuk gaat in op de volgende vragen: Wat is een JGZ-vragenlijst? Zijn er meerdere soorten vragenlijsten? Wanneer wordt welke JGZ-vragenlijst gebruikt? Wanneer worden geen JGZ- vragenlijsten gebruikt? Hoe worden vragenlijsten in de JGZ gebruikt? Welke randvoorwaarden horen bij het gebruik van JGZ-vragenlijsten?
a. Inleiding De motie van Tweede Kamerlid van der Burg verwoordt een legitieme vraag van ouders. Ouders die zoals een recent rapport van Ouders online (code Oranje, Ouders online, februari 2011) aangeeft, afhaken door de aandacht van de jeugdgezondheidszorg voor risicogroepen. Ouders die het gevoel krijgen dat hun kind als een probleemgeval wordt beschouwd en zich afvragen of het gebruik van vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg zorgethisch gezien een legitieme manier van werken is. Alvorens in te gaan op de vragen zoals gesteld in de vraagstelling, besteden wij daarom eerst aandacht aan dit zorgethische vraagstuk.
b. Is gebruik van vragenlijsten en andere signaleringsinstrumenten zorgethisch verantwoord Jeugdgezondheidszorg is grotendeels ongevraagde zorg. Vragenlijsten worden vaak ongevraagd toegestuurd. Ouders zijn vooral huiverig voor de vragenlijsten die psychosociale problemen beogen op te sporen. Zij hebben het gevoel dat hun kind een stempel krijgt. Dit maakt dat de jeugdgezondheidszorg naast vragen over effectiviteit en effinciency van een signaleringsinstrument zich ook de volgende zorgethische vraag moet stellen (Ouders online 2011, van den Ouden – Klaassen 2012, Nolen 2000): ‘Is het gebruik van vragenlijsten in de Jeugdgezondheidszorg, voorafgaand aan een contactmoment, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?’ Puur vanuit de individuele zorgvraag van de ouder gezien is het ethische probleem dat in de vragenlijst naar gezondheidsonderwerpen wordt gevraagd waarover een ouder niet direct een actieve zorgvraag hoeft te hebben. Bezien vanuit het perspectief van de ouder is een vragenlijst dan ook niet het eerste instrument waar zij behoefte aan hebben. De legitimatie voor het gebruik van vragenlijsten is dus niet uit een directe individuele zorgvraag te beantwoorden, maar zal beantwoord moeten worden uit de opdracht aan de JGZ. JGZ heeft een taak in het opsporen van risico’s die opgroeiende kinderen bedreigen. Ouders zijn vooral huiverig voor dit opsporen. In het rapport van Ouders Online geven ouders aan de JGZ meer en meer als opsporingsapparaat voor potentiële kindermishandelaars te zien. Vooral het werken met
6
vragenlijsten maakt hen huiverig. JGZ en de ouders hebben beiden het beste met het kind voor, maar staan door deze beelden ogenschijnlijk niet naast elkaar, maar haast tegenover elkaar. Het werken met vragenlijsten roept vooral de vraag op of het specifieke en de eigenheid van iedere gezinssituatie wel gezien wordt. Elk gezin is anders, kent andere normen en waarden, die niet altijd zullen voldoen aan het perfecte plaatje. De vraag is of men de gezinssituatie wel aan een norm moet afmeten en zo, ja welke norm dit dan moet zijn. De norm van de overheid is niet altijd dezelfde als die van veel gezinnen in onze samenleving. Is het juist dat een overheidsinstantie ver achter de voordeur binnentreedt in een gezin en het gezinsleven langs een meetlat legt? Gaat het werken met vragenlijsten niet voorbij aan de zorgvraag van de ouder? Dat betekent dat de JGZ zich de volgende deelvragen moet stellen: 1. Wat is de feitelijk bestaande legitimatie van de JGZ om op deze manier te werken? 2. Is vanuit zorgethisch perspectief een vragenlijst een instrument dat de ouder kan ondersteunen bij de opvoeding van zijn of haar kind? 3. In hoeverre speelt het begrip ‘vertrouwen’ een rol bij het al dan niet invullen van een vragenlijst? De wettelijke taak van de JGZ is vastgelegd in het basistakenpakket en voor de uitvoering van dat basistakenpakket is in 205 de richtlijn ‘Contactmomenten’ vastgesteld. De regie over de uitvoering van de JGZ is belegd bij de gemeenten. JGZ is openbare gezondheidszorg. De laatste jaren valt een overgang naar een meer beheersmatige aanpak van gezondheidsproblemen te constateren. Gemeenten eisen van de JGZ dat zij kinderen met gezondheidsproblemen opspoort. Ouders geven dan ook aan dat zij de JGZ steeds meer als opsporingsapparaat gaan zien. JGZ als vorm van zorg heeft een geheel andere invalshoek en werkwijze, die niet goed te verenigen is met een opgelegde opsporingstaak. En het is voor ouders al helemaal moeilijk om te weten wanneer zij met welke taak van de JGZ zij te maken hebben; de controlerende, de zorgende of zelfs een handhavende wanneer zij een JGZ-professional tegenover zich krijgen met verschillende rollen (Frissen 2011). In de JGZ is er dan ook een duidelijke spanning tussen de morele verantwoordelijkheid jegens de ouder met zijn individuele zorgvraag en anderzijds de functionele verantwoordelijkheid om bedreigingen voor het gezond en veilig opgroeien van kinderen op te sporen. De morele dimensie van het werk wordt steeds pregnanter. Juist omdat zorg ‘mensenwerk’ is en daarmee per definitie moreel geladen, wringt dit (Koolen 2005). Voor een ouder is het ook niet altijd even zichtbaar in hoeverre zij zelf baat kunnen hebben bij jeugdgezondheidszorg. Helderheid over het doel en de uitvoering van de activiteiten wordt dan erg belangrijk. Dit geldt ook voor de wenselijkheid, de keuze en het gebruik van vragenlijsten. De jeugdgezondheidszorg zal zich vanuit zorgethisch perspectief ook de vraag moeten stellen of een vragenlijst door een ouder wel opgevat wordt als een instrument dat hem kan ondersteunen bij de opvoeding van zijn of haar kind. Kunnen de verschillende gezinssituaties die ons land rijk is langs hetzelfde meetsysteem gelegd worden. De culturele diversiteit, diversiteit op grond van levensbeschouwing en de diversiteit in opvoedstijlen is de afgelopen jaren alleen maar groter geworden. In een gesprek kan een zorgverlener beter en directer aansluiten bij de situatie van een kind dan met een vragenlijst.
7
Elke JGZ-professional maakt dagelijks afwegingen om de rechten van een kind met die van de ouder te verbinden. Het is een ‘hybride’ mix van het bijeenhouden van de rechten van een kind en die van de ouder die is gebaseerd op een situationele balans van voors en tegens. De meeste ouders hebben het beste met hun kind voor, maar hun belangen komen soms niet overeen met de belangen van hun kind. JGZ-professional als belangenbehartiger van het kind zal in zo’n situatie in het belang van het kind ook altijd de belangen van de ouder meewegen. Vertrouwen in elkaar speelt dan een belangrijke rol. Naarmate het vertrouwen groter is zal het effect van handelen groter zijn. Er is echter een groeiend wantrouwen voor zorgverleners. Persoonlijk contact en rekening houden met de eigenheid van de persoonlijke gezinssituatie is iets waaraan, naar men aangeeft, behoefte heeft (Ouders online 2011). Een JGZ-vragenlijst die toegezonden wordt is geen instrument dat bij ontvangst al een direct contact met een zorgverlener mogelijk maakt. Ook nu weer geldt dat helderheid over het doel en het verdere gebruik van de gegevens erg belangrijk is.
JGZ zal dus heel helder moeten zijn over de feitelijk bestaande legitimatie van het gebruik van vragenlijsten, van het nut van een vragenlijst voor de ouder bij de opvoeding van zijn of haar kind en vertrouwen krijgen en houden dat vragenlijsten zorgvuldig gebruikt worden.
c. Wat is een JGZ-vragenlijst? Zijn er meerdere soorten vragenlijsten? De Jeugdgezondheidszorg (JGZ) richt zich op het bevorderen en beschermen van de fysieke, psychische, sociale en cognitieve gezondheid en ontwikkeling van kinderen en jeugdigen van 0-19 jaar. De JGZ stimuleert de gezonde groei en ontwikkeling van het kind en signaleert problemen die zich daarin kunnen voordoen.. Om aan haar signaleringstaak uitvoering te kunnen geven voert de JGZ-professional een anamnese, observatie en lichamelijk onderzoek uit. Hierbij zet hij een aantal instrumenten in, waaronder vragenlijsten. Onder een JGZ-vragenlijst wordt een papieren of digitaal instrument verstaan dat systematisch gegevens over de gezondheid, groei, ontwikkeling of opvoeding van een kind verzamelt om problemen te signaleren ter voorbereiding van een contact (bijvoorbeeld contactmoment, huisbezoek of triagemoment). Systematische gegevensverzameling kan ook mondeling gebeuren tijdens een contact aan de hand van een gespreksprotocol. In deze handreiking worden deze beide vormen samengevat onder het begrip signaleringsinstrumenten. Met een signaleringsinstrument in de jeugdgezondheidszorg wordt een methodiek bedoeld waarmee de JGZ-professional op een gestructureerde en systematische wijze informatie verzamelt over de gezondheid, groei, ontwikkeling of opvoeding van een kind. Een JGZ-vragenlijst is dus een signaleringsinstrument dat gegevens op schrift of digitaal verzamelt. Een gespreksprotocol is het verzamelen van gegevens aan de hand van een protocol tijdens een gesprek. Beide vormen komen aan bod. Het doel van signaleringsinstrumenten is om zo effectief en efficiënt mogelijk problemen de gezondheid, groei, ontwikkeling of opvoeding van een kind te signaleren. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat op basis van alleen een klinisch oordeel minder dan 30% van de kinderen met mentale retardatie, leerstoornissen en andere ontwikkelingsstoornissen gedetecteerd worden en 8
minder dan 50% van de kinderen met emotionele en gedragsproblemen (Glascoe 2000). De American Academy of Pediatrics beveelt daarom ook aan om gevalideerde vragenlijsten te gebruiken als ondersteuning in de signalering van psychosociale problemen (Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health and Task Force on Mental Health 2009). Signaleringsinstrumenten zijn onderdeel van een professionele probleeminventarisatie. Ze helpen professionals om systematisch informatie te verzamelen en analyseren. Een goed instrument vergemakkelijkt de besluitvorming en helpt beslissingen onderbouwen. Instrumenten vervangen niet de kennis en ervaring van de professional. Kennis en ervaring zijn juist nodig om een instrument zo te gebruiken dat het de juiste informatie oplevert en goed geïnterpreteerd wordt. Er is een aantal redenen waarom het belangrijk is om instrumenten als hulpmiddel in te zetten. In de eerste plaats zorgen instrumenten voor een objectivering van de oordeelsvorming. Wanneer de oordeelsvorming niet gestuurd wordt door een instrument, is de kans groter dat de professional afgeleid wordt door de veelheid aan signalen van de cliënt of door aspecten van de problemen die een emotioneel beroep op hem doen en zich laat leiden door die informatie die zijn eerdere ideeën en vermoedens bevestigen (Bell & Mellor, 2009; Gambrill, 2005; Garb, 1998; JensenDoss & Weisz, 2008). Ten tweede helpen instrumenten om betere uitspraken te doen over de richting van de groei en ontwikkeling van kinderen en jeugdigen. Uit onderzoeken blijkt dat professionals slecht in staat zijn om uitspraken over de situatie van de cliënt en voorspellingen te doen wanneer zij daarbij niet worden ondersteund door een hulpmiddel. Systematische manieren om informatie te verzamelen en ordenen blijken consequent tot betere voorspellingen te leiden dan wanneer professionals een ongestructureerd oordeel vormen (Aëgisdottir et al., 2006; Grove, Zald, Lebow, Snitz, & Nelson, 2000). Zelfs ervaren professionals blijken betere oordelen over de problemen te vormen, als zij een instrument ter ondersteuning gebruiken (Spengler et al., 2009). Dit komt doordat ervaring vaak niet leidt tot systematische kennis over wat werkt bij welke type cliënt. De ervaringen van de professional zijn beperkt tot wat hij ziet en daar sluipen snel vertekeningen in. Een derde reden is het voorkomen van systematische vertekening in de oordeelsvorming. Doordat een professional zoals tijdens een huisbezoek door gebruik van instrumenten die factoren onderzoekt en meeweegt in zijn oordeelsvorming waarvan uit literatuur of onderzoek gebleken is dat die van belang zijn, bestaat de kans op vertekening minder snel en ontstaat een betrouwbaarder beeld van een situatie of een cliënt. Het gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg voor de signalering van psychosociale problemen bij jeugdigen is onderzocht door Vogels. Uit zijn onderzoek blijkt dat het gebruik van vragenlijsten, ter aanvulling op het klinische oordeel van professionals, de signalering door de JGZ verbetert. Er wordt aanbevolen om valide instrumenten te gebruiken en deze instrumenten alleen te gebruiken voor het doel waarvoor zij gevalideerd zijn (Vogels, 2008). Signaleringsinstrumenten zijn bedoeld om de oordelingsvorming van de professional te ondersteunen. Zij zijn een van de informatiebronnen in het beoordelingsproces. Signaleringsinstrumenten zijn geen screeningsinstrumenten. Deze laatste kunnen door hun hoge sensitiviteit en specificiteit een ziekte of aandoening met een hoge graad van zekerheid vaststellen.
9
Omdat hier verwarring over bestaat, zoals lijkt uit de motie van mevrouw van de Burg, voor de duidelijkheid: het digitaal dossier is geen signaleringsinstrument maar een registratiesysteem dat het papieren dossier vervangt. Signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg onderscheiden zich op verschillende manieren van elkaar. Er zijn algemene instrumenten, d.w.z. instrumenten die zich op een breed scala aan gezondheidsaspecten richten. Veel van de vragenlijsten in de 4 – 19 jarigen jeugdgezondheidszorg stellen vragen over heel diverse onderwerpen als voeding, slapen, beweging, gedrag en emotionele problemen. En er zijn instrumenten die zich richten op lichamelijke en andere die zich richten op psychosociale gezondheid. In deze handreiking gaan wij in op de laatste categorie, omdat de eerste categorie weinig vragen bij ouders lijken op te roepen. Binnen het veld van de psychosociale signaleringsinstrumenten kan een onderscheid gemaakt worden in universele instrumenten die een breed gebied van psychosociale problemen bestrijken Een voorbeeld is de Strenghts and Difficulties Questionaire (SDQ), die aangeeft dat er mogelijk een psychosociaal probleem is, maar niet welk probleem precies. Daarnaast zijn er specifieke psychosociale signaleringsinstrumenten die gericht zijn op een bepaald probleem zoals de Korte Vragenlijst voor Depressie bij Kinderen (KDVK) voor depressie of Stevig Ouderschap voor kindermishandeling. Een aantal psychosociale signaleringsinstrumenten richten zich op de jeugdige zelf zoals de BITSEA en de SDQ, andere op omgevingsfactoren zoals SPARK en Samen Starten. Specifieke signaleringsinstrumenten zijn vaak wetenschappelijk onderzocht. Bij brede instrumenten (als geheel) ontbreekt vaak wetenschappelijk onderzoek.
d. Wanneer wordt welke JGZ-vragenlijst gebruikt? Wanneer worden geen JGZvragenlijsten gebruikt? Hoe worden vragenlijsten in de JGZ gebruikt? Vragenlijsten worden voorafgaande aan het contact op schrift uitgereikt of toegezonden aan de ouders en/of jeugdige. Bij jeugdigen gebeurt het invullen ook wel klassikaal op papier of digitaal. Voor het vervolg kan een onderscheid gemaakt worden in een standaard contactmoment en een triagemoment. Bij standaard contactmomenten ontvangt en bespreekt de arts of verpleegkundige de vragenlijst tijdens het onderzoek de vragenlijst. Bij triagemomenten wordt de vragenlijst ingenomen en bekeken door een doktersassistent. Zij beoordeelt in hoeverre de vragenlijst in combinatie met andere informatie, bijvoorbeeld uit het JGZ-dossier of van leerkrachten, aanleiding is voor een persoonlijk contact van ouder en jeugdige met een arts of een verpleegkundige. Informatieverzameling met een gespreksprotocol gebeurt tijdens het persoonlijke contactmoment. Bij een standaard contactmoment wordt een vragenlijst ook gebruikt om ouder en jeugdige te helpen zich voor te bereiden op het gesprek, om tijdens het contact snel te kunnen bepalen welke onderwerpen besproken moeten worden en op welke gebieden er mogelijk problemen zijn. Bij een triagemoment wordt een vragenlijst gebruikt , eventueel aangevuld met informatie uit het JGZ-dossier of van professionele opvoeders als leerkrachten en leidsters in de kinderopvang en eenvoudig gestandaardiseerd onderzoek zoals bijvoorbeeld lengte en gewicht meting of bepaling van de visus, gebruikt om te bepalen wat de vervolgactie moet zijn: geen vervolgactie of een bezoek aan
10
een verpleegkundige of arts afhankelijk van de mogelijke problematiek. Resultaten uit onderzoek naar de effectiviteit van triage worden in 2014 verwacht. Er worden ook vragenlijsten gebruikt voor de lokale of regionale jeugdmonitor. Deze vragenlijsten worden via de post toegestuurd en op dezelfde wijze verzameld. Met een antwoordenveloppe kunnen deze worden geretourneerd. De vragenlijsten zijn anoniem. Deze vragenlijsten worden buiten beschouwing gelaten. Het gebruik van vragenlijsten In 2010 heeft het RIVM/Centrum Jeugdgezondheid het gebruik van vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg geïnventariseerd (Bakker 2010). Het doel van de inventarisatie was inzicht te krijgen in welke vragenlijsten in de jeugdgezondheidszorg gebruikt werden. Hiervoor is begin 2010 een digitale vragenlijst naar alle 65 JGZ-zorgorganisaties verzonden. Ook werd gevraagd een exemplaar van de gebruikte vragenlijsten toe te sturen. De response was 60%. Uit deze inventarisatie bleek dat in 2010 de jeugdgezondheidszorgorganisaties 43 verschillende vragenlijsten gebruikten. In een JGZ-organisatie werden 0 tot 9 verschillende vragenlijsten gebruikt. De gebruikte vragenlijsten vertoonden soms overeenkomsten, maar waren over het algemeen heel verschillend. Een overzicht van de meest gebruikte vragenlijsten is in bijlage 1 opgenomen. Bij standaardcontactmomenten in de 4-19 jarigen JGZ gebruikten de meeste organisaties een algemene vragenlijst. In 2010 werd in enkele JGZ-organisaties triage in de 4 – 19 jarigenzorg toegepast. Bij triage werd een algemene vragenlijst gebruikt. De vragenlijst was meestal een eigen ontworpen ouder- en jongerenvragenlijst in combinatie met de SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) voor de signalering van algemene psychosociale problematiek gebruikt. Soms werd de SDQ gebruikt in één van de contactmomenten en soms bij alle contactmomenten. Uit een onderzoek van TNO bleek dat in 2011 in groep 2 van het basisonderwijs 13-27% van de organisaties de LSPPK gebruikte en 53-88% de SDQ. Bij 10-11 jarigen gebruikt 86-100% van de organisaties de SDQ (Theunissen 2011). In de 0-4 jarigen JGZ verschilde het gebruik van peutervragenlijsten per organisatie en per consult. Soms worden verschillende vragenlijsten in verschillende contactmomenten gebruikt. Soms werd eenzelfde versie van een vragenlijst in een aantal verschillende contactmomenten. In 2010 gebruikte een aantal JGZ-organisaties specifieke vragenlijsten voor onderwerpen zoals kindermishandeling (Stevig Ouderschap), ADHD (verkorte Conners), depressie (EPDS), autisme (ESAT), depressie (KDVK), taal (SNEL, VTO-taal, Lexi-lijst), emotionele en gedragsproblemen (CBCL, de YSR (jongerenversie CBCL) en of de TRF (docentenversie CBCL). Soms bij alle kinderen in een contactmoment, soms als vervolg op een contactmoment om een mogelijk probleem nader te duiden. Psychologen, werkzaam binnen de JGZ, gebruiken soms uitgebreidere vragenlijsten voor diagnostiek na de signalering door arts, verpleegkundige en/of doktersassistente. Ook tijdens de prenatale periode worden steeds vaker instrumenten ingezet om beschermende en bedreigende factoren voor de groei en ontwikkeling van kinderen in beeld te brengen. Een voorbeeld hiervan is de R4U die in Rotterdam ontwikkeld wordt. De door verloskundigen verzamelde informatie 11
wordt na en soms voor de geboorte overgedragen aan de jeugdgezondheidszorg. Deze kan hiermee beter op maat gesneden ondersteuning leveren. Een overzichtsartikel wordt in november 2012 in TSG verwacht. De conclusie uit de inventarisatie in 2010 was dat er een groeiend besef is dat signaleringsinstrumenten de signalering van problemen effectiever en efficiënter maakt. Ook de groeiende aandacht voor vroegsignalering van psychosociale problemen is waarschijnlijk een reden waarom er ook steeds meer onderzoek naar psychosociale signaleringsinstrumenten op dit terrein is en wordt gedaan.
12
3. Initiatieven met betrekking tot een zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ a. Inleiding Dit hoofdstuk gaat in op de volgende vragen: − Welke initiatieven lopen er in de JGZ met betrekking tot een zorgvuldig gebruik van vragenlijsten in de JGZ? − Welke van deze initiatieven zijn nu al bruikbaar voor het JGZ-veld? Er zijn in Nederland verschillende initiatieven om signaleringsinstrumenten voor de JGZ te ontwikkelen of te verbeteren. De onderzoeken zijn vooral gericht op het verbeteren van de effectiviteit en efficiency. Een enkel project onderzoekt ook de klantentevredenheid. Hier wordt een aantal projecten beschreven. Er wordt een onderscheid gemaakt in projecten die algemene signaleringsinstrumenten onderzoeken, dat wil zeggen vragenlijsten die een breed scala aan gezondheidsproblemen omvatten, en projecten die psychosociale signaleringsinstrumenten onderzoeken. In de categorie psychosociale signaleringsinstrumenten beschrijven wij een aantal projecten die zich richten op psychosociale problemen van jeugdigen (kindgericht) en een aantal projecten gericht op opvoedondersteuning, zowel universele (met een brede oriëntatie) als specifieke (met het focus op een bepaald psychosociaal probleem) . Zowel vragenlijsten als gespreksprotocollen worden beschreven. Het is wel goed om te beseffen dat de interactie tussen jeugdige of ouder en JGZ-professional bij vragenlijsten anders is dan bij gespreksprotocollen. Bij gespreksprotocollen is toelichting aan jeugdige of ouder veel directer en kan er beter aangesloten worden bij de situatie van de jeugdige. In verband met de beperkt beschikbare tijd zijn signaleringsinstrumenten voor lichamelijke problemen zoals voor astma niet geïnventariseerd.
b. Algemene signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg Er is een aantal initiatieven in het land om algemene signaleringsinstrumenten voor de jeugdgezondheidszorg te ontwikkelen en te onderzoeken. Er wordt een onderscheid gemaakt in gebruik bij standaardcontactmomenten of triagecontactmomenten. Algemene signaleringsinstrumenten in standaardcontactmomenten ´Signaleringlijsten in de JGZ. Ontwikkeling en gebruik van uniforme vragenlijsten.´ (Theunissen 2011) In dit project ontwikkelt TNO Child Health in het kader van de Academische Werkplaats Publieke Gezondheid Noordelijk Zuidholland vragenlijsten die de JGZ bij 5/6 en 10/11 jarigen kan gebruiken. Het doel is het verbeteren van de signalering van gezondheidsproblemen in brede zin bij 5/6 en 10/11 jarigen door middel van het ontwikkelen en pre-testen van vragenlijsten voor het PGO (Preventief Gezondheidszonderzoek), zowel voor standaardcontactmomenten als triagemomenten. Het gaat in dit onderzoek om de vragenlijsten die voorafgaand aan het PGO door de ouders en/of leerlingen worden ingevuld. De vragenlijst richt zich op zowel medische (bijv. groei) en psychosociale problemen als risicofactoren. 13
Vragenlijsten die gebruikt worden bij het PGO groep 2 en groep 7 zijn opgevraagd bij alle JGZ organisaties. Vervolgens is in kaart gebracht welke onderwerpen er zijn opgenomen in deze lijsten. Vijfentwintig JGZ organisaties hebben meegedaan aan de inventarisatie (response = 89%). Eén organisatie van de 25 gebruikt geen vragenlijsten en één organisatie heeft de digitale vragenlijst niet ingevuld. In totaal zijn de gegevens gepresenteerd van 23 JGZ organisaties ( 8 triage en 15 PGO) . Eén PGO organisatie verstuurt een vragenlijst bij 5/6 jarigen, maar niet bij 10/11 jarigen. De volgende onderwerpen worden door meer dan 50% van de JGZ organisaties opgenomen in de signaleringslijst: Klachten Zindelijkheid Behandeling Ingrijpende gebeurtenissen Medische voorgeschiedenis kind Voeding Demografische kenmerken ouders Mondgezondheid Lengte ouders Psychosociaal (SDQ) Bijlage 2 toont de onderwerpen die zijn opgenomen in de geïnventariseerde vragenlijsten. Tevens wordt per groep (groep2/pgo, groep2/triage, groep 7/pgo, groep7/ triage) weergegeven hoeveel JGZ organisaties één of meerdere vragen over dit onderwerp hebben opgenomen in de vragenlijst. Het project bestaat uit de volgende 5 fasen: 1. Inventarisatie van internationaal en in Nederland beschikbare signaleringslijsten. 2. Het ontwikkelen van een uniforme signaleringslijst voor gebruik bij PGO 5/6 jarigen en 10/11 jarigen. 3. Onderzoek naar de kwaliteit van beantwoording van deze uniforme signaleringslijst door ouders en de tevredenheid van ouders met deze uniforme signaleringslijst. 4. Onderzoek naar de tevredenheid van de JGZ-medewerker over het gebruik van deze uniforme signaleringslijst. 5. Aanpassing van de signaleringslijsten op basis van de ervaringen van de ouders en de JGZ medewerkers. Resultaten worden begin 2013 verwacht.
14
Algemene vragenlijsten in triage-contactmomenten Triage is een recente ontwikkeling en de effectiviteit van triage is nog niet aangetoond. Op verschillende plaatsen in het land lopen er daarom onderzoeken naar de effectiviteit van triage op verschillende leeftijden. Bij triage in de schoolleeftijd worden vragenlijsten ingezet, soms in papieren vorm, soms digitaal, om te bepalen of verder onderzoek nodig is. Hier wordt een aantal beschreven: ‘Effect van triage in de JGZ op signaleringsmethoden en de zorg in het basisonderwijs’ van TNO/HDGM. In dit onderzoek wordt de effectiviteit en de klanttevredenheid van de triagemethode bestaande uit basiszorg en zij-instroom van mogelijke risicokinderen onderzocht. In het onderzoek wordt de triagemethode vergeleken met periodieke geneeskundige onderzoeken zoals die gebruikelijk in de jeugdgezondheidszorg worden uitgevoerd. Voor 5/6-jarigen bestaat de basiszorg uit screening door doktersassistenten van alle kinderen, en een mogelijk vervolgonderzoek door de jeugdarts of jeugdverpleegkundige. Bij de screening wordt o.a. een vragenlijst gebruikt. Bij de screening volgt de doktersassistente geprotocolleerde beslisschema’s. De triagemethodiek biedt ruimte om ook signalen over risicokinderen van andere vindplaatsen in de spreekuren op te pakken. Kinderen kunnen op alle leeftijden instromen in het spreekuur. Naar aanleiding van het vervolgonderzoek bij de JGZ-arts kan een kind worden doorgestuurd naar extra zorg. Deze extra zorg bestaat uit een onderzoek op indicatie door de JGZ of een verwijzing naar een externe hulpverlener. Resultaten worden in 2014 verwacht. ‘Risico-inschatting door de jeugdgezondheidszorg bij geautomatiseerde triage op grond van vragenlijsten in het voortgezet onderwijs’ van de Academische Werkplaats Brabant. In dit onderzoek wordt een digitale vragenlijst bij jongeren afgenomen. De vragenlijst bestaat uit de korte indicatieve vragenlijst voor psychosociale problematiek bij adolescenten (KIVPA) aangevuld met vragen over leefstijl en gezondheid. In de oudervragenlijst wordt gevraagd naar de gezondheid, leefstijl en sociaal functioneren van de jongeren en wordt gevraagd of de ouders vragen of zorgen hebben over de ontwikkeling van hun kind. Ouders krijgen een informatiebrief met inlogcode thuis om de vragenlijst via internet te kunnen invullen. In 2011 heeft een klantentoets plaatsgevonden waarbij aan de jongeren van klas 2VO gevraagd is wat ze van dit contactmoment vonden. Er werd ook naar de vragenlijst zelf gevraagd. Uit het klantenonderzoek kwam naar voren dat verreweg het grootste deel van de respondenten aangaf de vragenlijst te snappen. Op de vraag of de vragenlijst te lang was, waren de meningen verdeeld. Zesenveertig procent vond dit niet het geval, een groot deel stond hier neutraal tegenover en dertien procent vond de vragenlijst wel te lang. Bij de ouders is deze vragenlijst niet geëvalueerd. Momenteel is een klantentoets bezig bij de ouders van kinderen van groep 7 basisonderwijs waarin de ouders bevraagd worden (o.a naar hun mening over de vragenlijst. Einde van 2012 zijn deze resultaten beschikbaar.
c. Psychosociale signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg Signaleringsinstrumenten in de jeugdgezondheidszorg voor het signaleren van psychosociale problemen van kinderen en jeugdigen kunnen onderverdeeld worden in kind georiënteerde 15
instrumenten die emotionele en gedragsproblemen bij kinderen signaleren en omgeving georiënteerde instrumenten die (dreigende) problemen in de opvoeding in beeld brengen. De eerste groep instrumenten vallen onder de richtlijn Vroege signalering van psychosociale problemen1 . De laatste groep wordt in de richtlijn Opvoedondersteuning2 beschreven. Deze laatste richtlijn wordt in 2013 verwacht, maar er is al een conceptversie beschikbaar voor JGZ-organisaties. Er zijn verschillende initiatieven om psychosociale signaleringsinstrumenten voor de jeugdgezondheidszorg te ontwikkelen en te onderzoeken. Het NJi heeft in opdracht van ZonMw een overzicht gemaakt van beschikbare instrumenten voor het signaleren van psychosociale problemen van kinderen en jeugdigen in de jeugdsector, inclusief de jeugdgezondheidszorg. Dit overzicht is te vinden op de site van het NJi. Sommige instrumenten hebben een brede scoop (universeel). Andere richten zich op een specifiek probleem. Hier wordt een aantal beschreven, zowel kindgerichte als omgevingsgerichte psychosociale signaleringsinstrumenten. Universele kindgerichte signaleringsinstrumenten Signaleringsinstrumenten voor psychosociale problemen bij kinderen van 0-4 van TNO Child Health (De Wolff 2012). In het onderzoek worden de volgende vragen onderzocht zijn de volgende vier signaleringslijsten zijn met elkaar vergeleken in termen van validiteit (specificiteit en sensitiviteit) en meerwaarde voor de JGZ: de KIPPPI: Kort Instrument voor de Psychologische en Pedagogische Probleem Inventarisatie de SDQ 3-4 : Strengths and Difficulties Questionnaire, de BITSEA: Brief-Infant-Toddler Social and Emotional Assessment en de ASQ: SE Ages and Stages Questionnaires: Social-Emotional. De KIPPPI is breder dan de ASQ:SE, SDQ, en de BITSEA met veel aandacht voor de ouder, beleving van het ouderschap en ingrijpende gebeurtenissen. De KIPPPI beoogt wel meer dan het voorspellen van gedrags- en emotionele problemen bij kinderen. De KIPPPI is ook een gespreksleidraad om het gesprek over mogelijke psychosociale problemen te voeren en recht te doen aan eventuele zorgen bij de ouders. In het onderzoek bleek dat de KIPPPI een vrij lage sensitiviteit had in alle onderzochte leeftijdsgroepen. Het aspect van ouderzorgen is geëvalueerd in het bruikbaarheidsonderzoek, en daaruit bleek dat zowel ouders als professionals de KIPPPI moeilijk en aan de lange kant vonden. Als er iets aan de hand is, vinden ouders de KIPPPI wel prettig om hun zorgen te delen. De KIPPPI vraagt weinig over opvoeding. In de Richtlijn Opvoedondersteuning worden daarom de SPARK en de NOSIK geadviseerd om opvoedingsproblemen in kaart te brengen en niet de KIPPPI.
1
Onder psychosociale problemen worden in dit document verstaan: − emotionele problemen (oftewel internaliserende problemen) zoals angst, teruggetrokkenheid, depressieve gevoelens, psychosomatische klachten; − gedragsproblemen (oftewel externaliserende problemen) zoals agressief gedrag, onrustig gedrag en delinquent gedrag; − sociale problemen, dit zijn problemen die het kind heeft in het maken en onderhouden van het contact met anderen. Dit is conform de richtlijn Vroegsignalering psychosciale problemen. Postma, 2008. Deze definitie wordt eveneens gehanteerd binnen de Lokale en Nationale Monitor Jeugdgezondheid. 2 Het gaat om situaties waarin de gezondheid of de ontwikkeling van een kind verstoord of bedreigd wordt door medische, psychosociale of financiële problemen in het gezin, of als gevolg van tekortschietende opvoedingskwaliteiten van de ouders (Kooiman en Prinsen 2008).
16
De onderzoekers bevelen bepaalde psychosociale signaleringsinstrumenten aan voor gebruik in de JGZ in bepaalde leeftijdsgroepen. Zij bevelen aan o in de leeftijd tussen 6 en 14 maanden geen enkel van de onderzochte psychosociale signaleringsinstrumenten te gebruiken, o op de leeftijd van 24 maanden de BITSEA, o op de leeftijden van 36 en 45 maanden de SDQ. Vergelijking van de KIVPA en de SDQ als signaleringsinstrument voor problemen bij adolescenten in de Jeugdgezondheidszorg’ van TNO Child Health (Vogels 2011). In het onderzoek werden de KIVPA (Korte Indicatieve Vragenlijst voor Psychosociale problematiek bij Adolescenten) en de SPsy met elkaar vergeleken. De SPsy is de SDQ Self Report voor adolescenten, aangevuld met een aantal subschalen (nl. Psychotisch gedrag, Eetstoornissen, Eetproblemen, Zelfdestructie en Alcohol- en drugsgebruik). Deze aanvullingen zijn specifiek voor adolescenten en zijn ontwikkeld door het Trimbos-instituut. In het rapport worden voor de SDQ en KIVPA afkappunten gehanteerd waarbij de specificiteit tenminste 0,90 bedraagt. Voor de SDQ is dit afkappunt >11; dat leidt, afgemeten aan de Youth Self Report als gouden standaard, tot een sensitiviteit van 0,75. Voor de KIVPA is dit afkappunt >5, en de bijbehorende sensitiviteit 0,73. De conclusie van de onderzoekers is dat de KIVPA, SDQ SR, en SPsy niet geschikt zijn om op zichzelf staand psychosociale problemen van jongeren te detecteren. Hun sensitiviteit is daarvoor te laag. Zij kunnen wel gebruikt worden voor eerste signalering. Nadere duiding of er echt sprake is van een probleem is vervolgens wel nodig. Bij gebruik van de SDQ voor eerste signalering volstaat de totale probleemscore. Gebruik van de oorspronkelijke SDQ subschalen, en gebruik van de aan de SPsy toegevoegde schalen draagt nauwelijks bij aan een betere onderscheiding tussen adolescenten met en adolescenten zonder problemen. De subschalen hebben bovendien een relatief lage betrouwbaarheid. De onderzoekers raden aan de SDQ te gebruiken, omdat deze aansluit bij het gebruik van de SDQ in groep 7 van het basisonderwijs en bij het gebruik van de SDQ in de jeugdzorgsector. Ook is de SDQ internationaal een veel gebruikt en onderzocht instrument.
Universele signaleringsinstrumenten opvoedondersteuning (gecombineerde kind –en omgevingsgericht) In de conceptrichtlijn Opvoedondersteuning (Prinsen 2012) wordt een tweetal instrumenten voor universele screening van opvoedingsproblemen aanbevolen, SPARK en Samen Starten /DMOprotocol. Deze instrumenten richten zich zowel op het kind als op de omgeving van het kind. SPARK (voor de leeftijd van 18 maanden). SPARK staat voor: Signaleren van Problemen en Analyse van Risico bij opvoeden en ontwikkeling van Kinderen (Staal et al, 2011). Met behulp van het instrument voert de jeugdverpleegkundige tijdens een huisbezoek een gestructureerd vraaggesprek met de ouder(s) om (risico op) opvoedings- en ontwikkelingsproblemen bij jonge kinderen vroegtijdig te signaleren. De SPARK combineert het perspectief van de ouders met de expertise van de jeugdverpleegkundige. In een groep van 2000 kinderen van 18 maanden in Zeeland is de kwaliteit van de SPARK onderzocht. Daaruit bleek dat de SPARK in samenspraak met ouders direct bruikbare informatie oplevert om te bepalen welke zorg in een gezin nodig is. Met behulp van de SPARK worden meer kinderen met een verhoogd risico opgespoord dan wanneer geen gebruik gemaakt wordt van 17
een instrument. De SPARK is een breed instrument in de zin dat het naast problemen van het kind zelf ook naar opvoeding, ouder en omgeving kijkt. Een voordeel van de SPARK t.o.v. de KIPPPI is dat de SPARK middels een gestructureerd vraaggesprek afgenomen wordt en dus niet alle ouders alle vragen voorgeschoteld krijgen. Er kan op bepaalde domeinen worden doorgevraagd wanneer de ouder aangeeft dat iets relevant is. De SPARK blijkt op betrouwbare en valide manier onderscheid te maken tussen kinderen met en zonder problemen. Een beperkende factor van de SPARK is nog wel dat het instrument tot nu toe enkel op de leeftijd van 18 maanden kan worden ingezet. Naar verwachting wordt de SPARK verder ontwikkeld voor andere leeftijden. SPARK is een breder instrument dan ASQ;SE, SDQ en BITSEA, die puur op het kind focussen. De SPARK kijkt naast psychosociale problemen van het kind ook naar opvoeding en omgeving. Samen starten/DMO protocol (voor de leeftijd van 0-2 jaar). Het DMO-gespreksprotocol, dat deel uitmaakt van het programma Samen Starten, is een stapsgewijs volgsysteem dat gedurende alle vaste contactmomenten van de JGZ tot de leeftijd van 24 maanden wordt toegepast. Tot de leeftijd van 8 weken worden alle gezinnen op dezelfde manier benaderd met de ‘universele’ basisinventarisatie. Als het kind 8 weken oud is, vindt met alle ouders die het consultatiebureau bezoeken, een uitgebreide mondelinge inventarisatie plaats van de opvoedsituatie. De inventarisatie biedt zicht op de beleving van de ouders van verschillende voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind relevante aspecten. Het zijn aspecten in de volgende vijf domeinen: 1) competentie van de ouder/ primaire verzorger, 2) rol van de partner, 3) sociaal netwerk, 4) gezondheid en ontwikkeling van het kind en 5) mogelijke obstakels. De invulling van de gesprekken kan per vervolgconsult verschuiven, afhankelijk van wat in het voorgaande consult besproken is en wat op basis van de leeftijd/ontwikkeling van het kind relevant is. Als bij de inventarisatie een probleem naar voren komt, wordt overgegaan naar een volgende stap: het nader inventariseren van de probleemsituatie en het komen tot een plan van aanpak in een extra huisbezoek van de jeugdverpleegkundige aan het gezin. Hierbij wordt gewerkt volgens de principes van oplossingsgericht werken. Samen Starten lijkt op de SPARK, met als belangrijkste verschil dat de SPARK wel gevalideerd is, en Samen Starten nog niet. Het wachten is nog op een Gronings onderzoek. Tot nu toe zijn er al wel enkele correlationele studies naar het DMO protocol gedaan. SPARK is nog niet voor de gehele periode 0 – 2 jaar ontwikkeld in tegenstelling tot Samen Starten. Tot nu toe zijn er al wel enkele correlationele studies naar het DMO protocol gedaan.
Specifieke signaleringsinstrumenten opvoedondersteuning (gecombineerde kind –en omgevingsgericht) In de conceptrichtlijn Opvoedondersteuning wordt de NOSIK aanbevolen als instrument voor selectieve signalering van opvoedingsproblemen (Prinsen 2012). NOSIK (voor de leeftijd van 2-14 jaar) De NOSIK brengt de stressbeleving van ouders in kaart. De NOSIK is een verkorte versie van de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI). Deze screeningslijst (die ouders thuis kunnen invullen) meet de stressbeleving van ouders bij de opvoeding van een kind tussen 2 en 13 jaar. Feitelijk wordt slechts een schaal gemeten met behulp van 23 items. De vragenlijst kan door CJG professionals gebruikt worden onder 18
supervisie van een gedragsdeskundige. Specifieke psychosociale signaleringsinstrumenten In de conceptrichtlijn Opvoedondersteuning worden twee instrumenten voor de JGZ beschreven (Prinsen 2012): ‘Stevig Ouderschap’ gericht op het voorkomen van kindermishandeling en ‘Voorzorg’ gericht op een specifieke groep kwetsbare ouders. Stevig Ouderschap. De methodiek Stevig Ouderschap heeft als doel ouders die in een lastige situatie moeten opvoeden, te ondersteunen bij het opvoeden. In de methodiek wordt voorafgaande aan het huisbezoek na de geboorte een vragenlijst toegestuurd. Met de vragenlijst wordt door de jeugdverpleegkundige in overleg met de ouder bekeken of zij in aanmerking komen voor 6 huisbezoeken door een jeugdverpleegkundige tijdens de eerste 18 maanden, op de leeftijd van 6 weken, 3 maanden, 6 maanden, 9 maanden, 12 maanden en 18 maanden van het kind. Ieder huisbezoek duurt ongeveer 90 minuten. Er wordt tijdens de huisbezoeken gesproken over: de verwachtingen die de ouder van haar kind heeft, de manier waarop zij de ouderschap beleeft, de vragen of zorgen waar zij eventueel mee zit en de steun die de ouder krijgt uit uw omgeving. Voorzorg. Voorzorg is een preventieve interventie, gericht op hoogrisico-moeders, waarmee kindermishandeling of -verwaarlozing voorkomen moet worden. Moeders worden in de zwangerschap door de verloskundige in overleg met de jeugdgezondheidszorg geselecteerd en geworven. Tijdens het programma, dat begint circa 5 maanden voor de geboorte en doorloopt tot het kind 24 maanden is, worden met huisbezoeken risicofactoren systematisch aangepakt. Voorzorg is gebaseerd op het effectief gebleken Amerikaanse Nurse Family Partnership. Het programma is gebaseerd op het Amerikaanse Nurse Family Partnership. Van NFP zijn significante effecten aangetoond in drie gerandomiseerde studies. De belangrijkste daarvan met betrekking tot kindermishandeling is een afname van kindermishandeling en verwaarlozing tijdens de eerste twee levensjaren (van 19% naar 4%). Verder zijn er positieve lange-termijn-effecten op diverse andere ontwikkelingsgebieden. Een daarvan is 50% tot 60% minder antisociaal gedrag op 15-jarige leeftijd (Olds, 2001). Er zijn twee meta-analyses, waaruit blijkt dat NFP in vergelijking met andere home visitation-programma's veel effect heeft. De WHO beveelt het programma aan als bewezen effectief. Er zijn eerste aanwijzingen voor het effect van VoorZorg in de Nederlandse situatie (Mejdoubi, 2011). Expertmeeting Signalering psychosociale problematiek door de JGZ Het NCJ heeft samen met de Universiteit Groningen en TNO in maart 2012 een ‘Expertmeeting Signalering psychosociale problematiek door de JGZ’ georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is met een brede groep deskundigen het gebruik van instrumenten voor het signaleren van psychosociale problematiek besproken. De experts deden een aantal aanbevelingen voor het gebruik van vragenlijsten. Er wordt aanbevolen onderzoek te doen naar de vraag wat de meerwaarde is van het gebruik van signaleringslijsten op opeenvolgende leeftijden, naar de meerwaarde van longitudinaal gebruik van signaleringslijsten Dit is nog niet onderzocht.
19
Het is ook nog onduidelijk hoe vragenlijsten gericht op emotionele en gedragsproblemen bij het kind zoals de SDQ en BITSEA gecombineerd moeten worden met de instrumenten gericht op opvoedondersteuning zoals SPARK en Samen Starten/DMO-protocol. Er werd ook geconcludeerd dat de wijze van gebruik van een lijst heel belangrijk is. Zonder een goede communicatieve vaardigheden van de JGZ-professional werkt geen enkele signaleringsinstrument. Ten aanzien van lastige acceptatie ouders is het belangrijk goed aan te sluiten bij de ouders en van de ouders uit te gaan. Ouders zouden al in de fase van de probleem verheldering in het overleg betrokken moeten zijn. Goede implementatie en regelmatige, herhaalde scholing over het gebruik van een signaleringsinstrument is belangrijk. Dit geldt overigens voor veel onderwerpen. Er werd aanbevolen landelijke regie over scholing te voeren.
20
4. Randvoorwaarden bij het gebruik van JGZ-vragenlijsten a. Inleiding Achter de motie Verburg liggen veel terechte vragen van ouders. Dit blijkt uit reactie van ouders op Ouders Online. Ook als JGZ-organisaties zelf aan ouders vragen wat zij belangrijk vinden, is het duidelijk dat ouders helderheid willen over 1) waarom de JGZ de gegevens vraagt, 2) wat de JGZ ermee doet, waar de gegevens blijven en 3) wie er toegang toe heeft (Vitras/CMD, 2012). Veel onvrede heeft dus te maken met onduidelijkheid over doel, inhoud en wijze van uitvoering van de dienstverlening. In het kader van deze handreiking betekent dat: Waarom gebruikt JGZ een vragenlijst op een manier zoals die in de dienstverlening ingezet wordt? Om goed hierover te kunnen communiceren zal jeugdgezondheidszorg deze punten voor zichzelf helder moeten hebben. Het gebruik van signaleringsinstrumenten maakt opsporing van problemen in gezondheid, groei en ontwikkeling van jeugdigen efficiënter en het vervolgtraject effectiever. Zoals al eerder aangehaald blijkt uit onderzoek dat op basis van alleen een klinisch oordeel minder problemen gedetecteerd worden (Oberklaid 2005). De interactie tussen kind en omgeving wordt bepaald door multidimensionele dynamische processen in de levensloop van kinderen en jeugdigen. Kinderen verschillen in aanleg als in de omgevingen waarin zij opgroeien. Ondersteuning van het professionele beoordelingsproces met signaleringsinstrumenten gebaseerd op een theoretisch model is noodzakelijk om deze multidimensionele processen te kunnen begrijpen en daardoor hanteerbaar te maken in termen van communicatie, informatie en analyse (Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health and Task Force on Mental Health 2009). Een effectief instrument is dus belangrijk. De effectiviteit van een signaleringsinstrument is echter niet alleen afhankelijk van de kwaliteit van het signaleringsinstrument maar ook van de wijze waarop het gebruikt wordt in een beoordelingsproces (Bartelink 2011). In een beoordelingsproces worden drie fasen onderscheiden: probleemverheldering, probleemanalyse en verklaringsanalyse. De probleemverheldering is bedoeld om te verhelderen welk gezondheidsprobleem, welke situatie of welk gedrag voor kind en/of ouder ongewenst, storend of belemmerend is . In de probleemanalyse gaat de professional na of de situatie of gedrag of gezondheid daadwerkelijk een probleem vormen of dreigt te gaan vormen. Dat wil zeggen dat het aannemelijk is op grond van empirische bevindingen of theorieën dat er een situatie is die de groei en ontwikkeling van het kind verstoort of bedreigt. Vervolgens onderzoekt een professional welke condities een bijdrage hebben geleverd aan het ontstaan dan wel het in stand houden van het probleem: de verklaringsanalyse. Een kwalitatief goed beoordelingsproces kent de volgende drie kenmerken: professionaliteit3; evidence based beoordelen4; 3
Professionele indicatiestelling betekent dat de indicatie methodisch tot stand komt en dat de indicatie onderbouwd, toetsbaar en transparant is. Dat betekent onder andere dat er gestructureerd wordt gewerkt op basis van geldende richtlijnen en een gedegen theoretisch kader, met geschikte instrumenten zoals vragenlijsten en gespreksprotocollen.
21
in goede dialoog met zowel ouders als jeugdigen5.
Informatieverzameling kan beknopt dan wel uitgebreid zijn. Dit hangt af van het type besluit of uitgebreide of slechts beknopte informatie nodig is voor de beslissing. Een huisarts, een jeugdarts en een jeugdverpleegkundige zijn goede voorbeelden van professionals die vaak in korte tijd inschatten of advies, lichte behandeling, richtinggevende diagnostiek of verwijzing naar een specialist nodig is. b.
Keuze van instrumenten
Goede instrumenten zijn belangrijk voor een goede oordeelsvorming, maar leiden niet zonder meer tot betere resultaten. Onjuist gebruik van een instrument kan leiden tot verkeerde beslissingen en ook wantrouwen bij ouders en jeugdigen veroorzaken. Daarnaast kunnen er ook andere nadelen aan kleven, zoals de tijdsinvestering die het kost om een instrument af te nemen en te interpreteren en kosten voor de implementatie van een instrument. Daarom moeten organisaties en professionals een weldoordacht besluit nemen over welke instrumenten zij willen inzetten in het indicatieproces. Om een weloverwogen keuze voor een instrument te maken, moet een organisatie of professional voor zichzelf een aantal vragen beantwoorden: Is het instrument geschikt voor deze doelgroep en voor dit doel? Is het instrument of de meetprocedure voldoende objectief? Is het voldoende betrouwbaar en valide? Zijn de normen van voldoende kwaliteit, d.w.z. is de normgroep representatief? Hoe is de verhouding tussen wat de toepassing van een instrument oplevert en wat het kost? Hoe bruikbaar is een instrument om te beslissen over wat er moet gebeuren in de behandeling? (Hodges, 2004; Van Yperen & Veerman, 2008). En daarnaast zal de JGZ zich ook moeten afvragen wat de mening ouders over (het gebruik van) het instrument is , en wat de feitelijk bestaande legitimatie is om met dit signaleringsinstrument te werken (Klaassen, 2012). Het NJi heeft in opdracht van ZonMw een overzicht van instrumenten gemaakt die gebruikt kunnen worden in de JGZ. Deze is te vinden op de site van het NJi. TNO heeft onderzoek gedaan naar psychosociale vragenlijsten in de 0/4 jarigen JGZ en doet daar aanbevelingen over (Theunissen, 2012). De concept-richtlijn Opvoedondersteuning beveelt een aantal signaleringsinstrumenten aan. Definitieve publicatie wordt in 2012 verwacht. De concept-richtlijn is voor digitale consultatie te vinden op de site van het NCJ.
c. Dialoog met ouders Naast een professionele indicatiestelling met de inzet van weloverwogen gekozen instrumenten is een goede dialoog met ouders belangrijk. Een dialoog die eigenlijk al hoort beginnen bij de keuze van 4
Evidence based indiceren betekent dat professionals een onderbouwd advies of hulpaanbod of vervolgactie bepalen op basis van relevante theorieën over het ontstaan en in stand blijven van problemen in de groei en ontwikkeling van kinderen en up-todate kennis over ‘wat werkt’. 5 Zowel de professional als de cliënt brengt zijn kennis in. Bij de professional is dat zijn professionele kennis, zoals zijn theoretisch kader en kennis over wat werkt. De cliënt is ervaringsdeskundige en brengt kennis in over zijn specifieke situatie, zoals zijn inzichten in wat precies de problemen zijn, hoe die ontstaan zijn en welke oplossingen al uitgeprobeerd zijn. Er vindt een gezamenlijke afweging plaats tussen wat volgens de professional noodzakelijk is (een effectief hulpaanbod) en wat ouders en jeugdigen willen.
22
een signaleringsinstrument. Niet alleen de professional, maar ook ouders en kinderen hebben ideeën over hoe hun problemen zijn ontstaan en hoe die het beste te verhelpen zijn. Daarom is het belangrijk om hun ervaring in de besluitvorming mee te nemen of zelfs centraal te stellen. Dit is belangrijk omdat blijkt dat de uitkomsten van een advies of behandeling beter zijn als cliënten bij het beoordelingsproces en de besluitvorming betrokken zijn (Swift & Callahan, 2009). Dit blijkt nog geen gemeengoed (Hamann, Leucht, & Kissling, 2003, Coyne, 2008). Een belangrijke voorwaarde voor participatie van ouders die hulp zoeken voor hun kind in het bijzonder is de vaardigheid van professionals om hen in de besluitvorming te betrekken. Voor gezamenlijke besluitvorming is het vooral van belang dat professionals in staat zijn om relevante informatie op zo’n manier met hun cliënten te delen dat cliënten zich een evenwichtig oordeel kunnen vormen over wat de beste vervolgstappen zijn (Edwards et al., 2009; Hamann et al., 2003; Hamilton, 2004; Joosten et al., 2008). Over hoe dit proces eruit ziet, is nog weinig bekend (Joosten et al., 2008). De taak van de professional ligt vooral in het wijzen op de relevante informatie, die de cliënt nodig heeft voor zijn beslissing. Informatie moet een eenvoudige manier uitgelegd worden in alledaags taalgebruik (Hamilton, 2004). Ten tweede heeft een dergelijke manier van communiceren invloed op de machtsverhouding tussen professionals en ouders. Wanneer professionals in staat zijn om op een begrijpelijke manier inzicht te geven in de voor- en nadelen van hun advies, wordt de onbalans in de machtsverhouding kleiner. Wat een belangrijke voorwaarde is voor gelijkwaardige samenwerking en participatie van ouders in het besluitvormingsproces (Willemsen en Skivenes 2005). Tot slot zijn ouders meer geneigd om hun kind te ondersteunen in het besluitvormingsproces als zijzelf het gevoel hebben op gelijkwaardig niveau met professionals in gesprek te kunnen gaan meent Coyne (2008). Ouders blijken zelf ook vaak moeite te hebben om de informatie van professionals te begrijpen en actief aan het besluitvormingsproces deel te nemen (zie Gore et al. 2005 in Coyne, 2008), waardoor zij niet in staat zijn om hun kind te ondersteunen.
d. Dialoog met jongeren Bijzondere aandacht vraagt de deelname van kinderen en jongeren aan het beoordelingsproces. Participatie van jongeren is essentieel. Het is belangrijk voor de ontwikkeling van hun zelfwaardering en relationele vaardigheden. Het geeft hun het gevoel dat zij actief invloed op hun leven hebben in plaats van machteloze slachtoffers zijn van de grillen van volwassenen. Jongeren willen ervaren dat zij gerespecteerd en gewaardeerd worden. Dit geeft hen een gevoel van veiligheid en erbij horen, wat hun vermogen om te vertrouwen doet toenemen (Cashmore, 2002). Een tweede reden is dat de participatie van kinderen in de besluitvorming van belang is voor hun socialisatie. Wanneer zij betrokken zijn bij het besluitvormingsproces, indien nodig met ondersteuning, worden zij voorbereid op een toekomst waarin zij zelfstandig beslissingen moeten nemen. Door betrokken te zijn bij de besluitvorming van volwassenen leren kinderen hoe ze beslissingen moeten nemen. Ze zien hoe anderen beslissingen nemen en krijgen de mogelijkheid om er zelf mee te oefenen (Cashmore, 2002). Vaak zijn jongeren nauwelijks betrokken bij besluitvorming. Zelfs als zij de wens te kennen geven dat ze erbij betrokken willen zijn, worden zij nauwelijks hierin ondersteund (Coyne, 2008). Participatie betekent volgens Cashmore (2002) niet dat kinderen en jongeren het recht hebben om zelf een beslissing te nemen of de uitkomst te bepalen. Participatie van kinderen betekent dat professionals op zijn minst naar kinderen en jongeren luisteren en hun kijk op de zaak serieus nemen bij 23
beslissingen die gevolgen hebben voor het leven van kinderen. De mogelijkheid tot participatie hangt samen met de leeftijd en ontwikkeling van kinderen. Naarmate zij ouder worden en hun inzicht groter is, moeten zij meer in staat gesteld worden om hun stem te laten horen in de besluitvorming. Er is nog maar weinig bekend over de participatie van jongeren in besluitvorming. De belangrijkste factoren die de participatie van jeugdigen in de weg staan, zijn de communicatiestijl en het gedrag van professionals. Artsen – en andere professionals– blijken vaak aan te nemen dat kinderen nog niet in staat zijn om belangrijke beslissingen te nemen, waardoor zij ook nauwelijks met het kind op een leeftijdadequaat niveau praten. De participatie van kinderen vraagt andere communicatievaardigheden dan de communicatie met ouders, waardoor professionals het moeilijk vinden om goed op beide partijen af te stemmen Coyne (2008).
e. Privacy Ouders en jeugdigen vinden belangrijk dat hun privacy beschermd. Zij willen horen dat de JGZ zorgvuldig met hun gegevens omgaat. Daarom willen zij weten waar die gegevens blijven en wie er toegang toe heeft. De Van Dale omschrijft privacy als de persoonlijke vrijheid, het ongehinderd, alleen, in eigen kring of met een partner ergens kunnen vertoeven; gelegenheid om zich af te zonderen, om storende invloeden van de buitenwereld te ontgaan, een toestand waarin een mens er zeker van is dat zonder zijn toestemming zo weinig mogelijk andere mensen zich op zijn terrein zullen begeven. Daarbij komt tegenwoordig: 1. Zelf bepalen wie welke informatie over ons krijgt. 2. De wens onbespied en onbewaakt te leven. Het recht op privacy wordt omschreven als het recht om met rust te worden gelaten. In Nederland is het recht op privacy vastgelegd in de artikelen 10 tot en met 13 van de Nederlandse Grondwet.
Een onderdeel van privacy, de verwerking van persoonsgegevens, wordt sinds 1 september 2001 nader geregeld in de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Naast de Wbp regelen onder meer de Wet gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens de bescherming van persoonsgegevens. Specifiek voor de Jeugdgezondheidszorg is het medisch beroepsgeheim (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst). Daarnaast heeft Nederland het Verdrag inzake de Rechten van het Kind ondertekend (zie kader). Het algemene uitgangspunt is het recht op privacy. Dit houdt in dat anderen geen toegang tot de verstrekte gegevens mag hebben zonder toestemming van betrokkene. Met toestemming zijn er geen belemmeringen om persoonsgegevens uit te wisselen, zo lang aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Het recht op privacy is, net als het medisch beroepsgeheim, niet absoluut. Indien nodig kan het worden beperkt, zolang dit wettelijk geregeld en noodzakelijk is. In hoeverre inbreuk kan worden gemaakt op privacy – zonder toestemming van de betrokkene persoonsgegevens uitwisselen –, is afhankelijk van de belangenafweging die gemaakt wordt tussen het recht op privacy en de bescherming van het kind, en van de invulling van het begrip ‘noodzakelijkheid’. Hierover bestaat geen eenduidigheid. In haar oratie ‘Over sommige kinderen moet je praten’ concludeert professor Bruning onder meer: ‘Gegevensverstrekking wordt niet zo zeer verboden, maar het wordt aan de 24
professionals overgelaten of aan bepaalde uitzonderingsgronden is voldaan, en deze uitzonderingsgronden verschillen per beroepsgroep en soms per werkgever’ (Bruning 2006). Bruning doet voorstellen voor het oplossen van deze knelpunten. Ze pleit daarnaast voor scholing en verbetering van samenwerking tussen hulpverleners, andere beroepskrachten en verschillende organisaties. Voor deze handreiking voert het te ver dit nader uit te diepen. Bovendien geldt dit voor alle gegevens die de jeugdgezondheidszorg verzamelt, niet alleen voor signaleringsinstrumenten. GGD Nederland, GGZ Nederland en de KNMG hebben de handreiking ‘Gegevensuitwisseling in het kader van bemoeizorg’ uitgebracht (GGD Nederland, GGZ Nederland, KNMG 2005). Handreiking gegevensuitwisseling in de bemoeizorg. Deze Handreiking gegevensuitwisseling in de bemoeizorg geeft aan in welke situaties gegevensuitwisseling zonder toestemming mogelijk is, en aan welke mate van zorgvuldigheid daarbij moet worden voldaan. Ook het informatieblad ‘Informatie delen in samenwerkingsverbanden’ van het College Bescherming Persoonsgegevens beschrijft dit onderwerp (zie www.cbpweb.nl). Verdrag inzake de rechten van het kind Artikel 3, lid 1: Bij alle maatregelen betreffende kinderen, ongeacht of deze worden genomen door openbare of particuliere instellingen voor maatschappelijk welzijn of door rechterlijke instanties, bestuurlijke autoriteiten of wetgevende lichamen, vormen de belangen van het kind de eerste overweging. Aangenomen door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties op 20 november 1989, ondertekend door Nederland op 26 januari 1990.
25
3. Conclusies en aanbevelingen a. Aanbeveling 1: wees helder over de maatschappelijke opdracht van de jeugdgezondheidszorg en het gebruik van signaleringsinstrumenten daarbij Jeugdgezondheidszorg is voor een groot deel ongevraagde zorg, dat wil zeggen niet gebaseerd op een vraag van een individuele ouder, maar gebaseerd op een maatschappelijke vraag. Ouders zijn vooral beducht voor het gebruik van signaleringsinstrumenten om psychosociale problemen op te sporen. Zij kunnen daarbij het gevoel krijgen dat hun kind niet meer als een kind met een probleem maar als een probleemgeval wordt beschouwd. Er wordt daarom geadviseerd om als jeugdgezondheidszorgorganisatie en -professional de volgende zorgethische vraag te stellen: ‘Is het gebruik van een bepaalde vragenlijst, voorafgaand aan een contactmoment, vanuit het perspectief van de ouder zorgethisch gezien een legitieme manier van werken?’ Het antwoord zal vervolgens helder en vaak gecommuniceerd moeten worden. Het NCJ adviseert om bij de keuze van een vragenlijst de volgende te stellen: 1. Is het instrument geschikt voor deze doelgroep en voor dit doel? 2. Is het instrument of de meetprocedure voldoende objectief? 3. Is het voldoende betrouwbaar en valide? Zijn de normen van voldoende kwaliteit, d.w.z. is de normgroep representatief? 4. Hoe is de verhouding tussen wat de toepassing van een instrument oplevert en wat het kost? 5. Hoe bruikbaar is een instrument om te beslissen over wat er moet gebeuren in de behandeling? 6. Wat vinden ouders en jeugdigen van het instrument? 7. Is het gebruik gelegitimeerd? Overigens is het niet alleen over het gebruik van signaleringsinstrumenten van belang om transparant te zijn. Het is voor veel ouders niet meer zo duidelijk wie de JGZ is en wat zij te bieden heeft. Het is belangrijk om hier oog voor te hebben en te houden en signalen serieus te nemen. Dit geldt ook voor het gesprek met gemeenten. JGZ zal helder moeten zijn over haar rol en taak. Gebeurt dit niet, dan is de kans groot dat de weerstand van ouders jegens de JGZ alleen maar groter wordt en JGZ het vertrouwen verliest.
b. Aanbeveling 2: gebruik gevalideerde signaleringsinstrumenten De prevalentie van psychosociale problemen bij kinderen in Nederland is aanzienlijk. Afhankelijk van de definitie 11% tot 28% van de nul- tot twaalfjarigen heeft (afhankelijk van de leeftijdsgroep) psychosociale problemen (Zeijl et al., 2005). Van de Nederlandse basisschoolkinderen heeft 7,7% een score in de klinische range voor externaliserend probleemgedrag en 12,2% een score in de klinische range voor internaliserend probleemgedrag (Reijneveld et al., 2006). Onderzoek heeft aangetoond dat ernstige gedragsproblemen vroeg in het leven ontstaan en erg stabiel zijn. De lange termijn gevolgen zijn bovendien ernstig, zowel voor het individu (lijden, ziektelast, criminaliteit, schooluitval 26
e.d.) als voor de samenleving (kosten door ziekteverzuim, uitval etc.). Dit geldt ook voor internaliserende problemen. Vanwege de stabiliteit van probleemgedrag is het van belang vroegtijdig in te grijpen: tijdens de eerste levensjaren of zelfs al daarvoor (prenataal en preconceptie) (Tremblay, 2000). In het rapport ‘Advies contactmomenten JGZ 0-19 jaar’ (Coenen – van Vroonhoven & Verloove – Vanhorick, 2008) wordt benadrukt dat tijdens elk regulier contactmoment de mogelijkheid moet bestaan om over deze onderwerpen te praten. Het gebruik van gestandaardiseerde vragenlijsten voor het opsporen van psychosociale problematiek voorafgaand aan reguliere contactmomenten, geeft JGZ professionals de mogelijkheid om op objectieve wijze kinderen (en gezinnen) te selecteren die extra zorg nodig hebben. Er wordt daarom ook geadviseerd tijdens de contactmomenten gevalideerde psychosociale signaleringsinstrumenten te gebruiken (richtlijn ‘Vroege signalering van psychosociale problemen’, Postma, 2008). Sinds 2008 is er veel onderzoek naar psychosociale signaleringsinstrumenten geweest. Daarom adviseert het NCJ anno 2012 om de volgende instrumenten te gebruiken: o in de leeftijd tussen 6 en 14 maanden geen enkel van de onderzochte psychosociale signaleringsinstrumenten, maar cf de richtlijn Opvoedondersteuning de SPARK of Samen Starten/DMO, o op de leeftijd van 24 maanden de BITSEA, o op de leeftijden van 36 en 45 maanden de SDQ o op de basisschoolleeftijd de SDQ o in het voortgezet onderwijs de SDQ.
c. Aanbeveling 3: geef helderheid over doel, inhoud en gebruik van signaleringsinstrumenten Onvrede bij ouders heeft te maken met gebrek aan inzicht in doel, inhoud en gebruik van signaleringsinstrumenten. Het NCJ adviseert niet alleen bij het eerste contact aan ouders uit te leggen wat de jeugdgezondheidszorg inhoudt, maar bij elk contactmoment het doel en de werkwijze uit te leggen, inclusief waarom en hoe een signaleringsinstrument wordt gebruikt. Bij het verspreiden van deze informatie kan ook heel goed moderne informatie- en communicatietechnologie gebruikt worden.
d. Aanbeveling 4: besteed regelmatig aandacht aan het gebruik van signaleringsinstrumenten, vooral aan communicatieve vaardigheden van professionals Een signaleringsinstrument is een ondersteunend instrument in het beoordelingsproces. Een effectief signaleringsinstrument is belangrijk, maar hoe het gebruikt wordt in het beoordelingsproces is minstens zo belangrijk. Zonder een goede gesprekstechniek van de JGZ-professional in de dialoog met ouders en kinderen werkt geen enkele instrument. Het is belangrijk goed aan te sluiten bij de ouders, van de ouders uit te gaan. Alleen als ouders in alle fase van beoordelingsproces betrokken zijn goede resultaten mogelijk. Zij willen er ook van overtuigd zijn dat hun privacy beschermd is. Het NCJ adviseert een gedegen implementatie van instrumenten en regelmatige, herhaalde scholing van 27
communicatievaardigheden van professionals om samen met ouders het beoordelingsproces te kunnen uitvoeren.
e. Aanbeveling 5: onderzoek naar gebruik van signaleringsinstrumenten is nog steeds nodig Hoewel er al veel onderzoek is constateren deskundigen dat er een aantal belangrijke vragen nog openstaan zoals op het gebruik op opeenvolgende leeftijden, de afstemming tussen kindgerichte en omgevingsgerichte signaleringsinstrumenten, het gebruik in verschillende settings (PGO, triage) en het gebruik van brede signaleringsinstrumenten waarin naast psychosociale ook lichamelijke gezondheidsaspecten aan de orde komen. Ouders en jongeren zouden ook betrokken moeten zijn bij de ontwikkeling van vragenlijsten. Het is nog niet duidelijk hoe signaleringslijsten op opeenvolgende leeftijden gebruikt moeten worden, het longitudinale gebruik van signaleringslijsten. Worden er ‘nieuwe’ kinderen met psychosociale problemen opgespoord? Het is ook nog onduidelijk hoe vragenlijsten gericht op emotionele en gedragsproblemen bij het kind zoals de SDQ en BITSEA gecombineerd kunnen/moeten worden met de instrumenten gericht op opvoedondersteuning zoals SPARK en Samen Starten/DMO-protocol. Het NCJ adviseert onderzoek te doen naar deze vraagstukken.
28
Literatuur 1. AEgisdottir S, White MJ, Spengler PM, Maugherman AS, Anderson LA, Cook RS et al.(2006). The meta-analysis of clinical judgment project: Fifty-six years of accumulated research on clinical versus statistical prediction Stefania AEgisdottir. The Counseling Psychologist, 34(3), 341-382. 2. Bakker-Camu GJW, Lijs-Spek WJG (2010). Notitie: ‘Gebruik vragenlijsten binnen de Jeugdgezondheidszorg’. Bilthoven: RIVM 3. Bartelink C, Berge I ten, Yperen T van (2010). Beslissen over effectieve hulp. Wat werkt in indicatiestelling? Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut 4. Bell I, Mellor D. (2009). Clinical judgements: Research and practice. Australian Psychologist, 44(2), 112-121. 5. Bertrand R, Hermanns J, & Leseman P. (1998). Behoefte aan opvoedingsondersteuning in Nederlandse, Marokkaanse en Turkse gezinnen met kinderen van 0-6 jaar. Nederlands Tijdschrift voor Opvoeding, Vorming en Onderwijs, 14(1/2), 50-71. 6. Cashmore J. (2002). Promoting the participation of children and young people in care. Child Abuse & Neglect, 26(8), 837-847. 7. Children With Special Needs Project Advisory Committee. (2006) Bright Futures Steering Committee and Medical Home Initiatives for Council on Children With Disabilities, Section on Developmental Behavioral. Identifying Infants and Young Children With Developmental Disorders in the Medical Home: An Algorithm for Developmental Surveillance and Screening. Pediatrics 2006;118;405-420 8. Coenen-van Vroonhoven, E.J.C. en Verloove-Vanhorick, S.P. (2008). Rapport Advies Contactmomenten JGZ 0-19 jaar, Leiden: TNO 9. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health and Task Force on Mental Health. (2009). The Future of Pediatrics: Mental Health Competencies for Pediatric Primary Care. Pediatrics 2009;124;410-421 10. Coyne I. (2008). Children's participation in consultations and decision-making at health service level: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 45(11), 1682-1689. 11. Edwards M, Davies M, Edwards A. (2009). What are the external influences on information exchange and shared decision-making in healthcare consultations: A meta-synthesis of the literature. Patient Education and Counseling, 75(1), 37-52. 12. Frissen P.H.A. et al. (2011), Zorg door de staat, gevolgen van gemeentelijke keuzes in de JGZ, Utrecht: ActiZ, 2011, 13. Gambrill E. (2005). Critical thinking in clinical practice: Improving the quality of judgments and decisions. Hoboken (New Jersey): Wiley. 14. Garb HN. (1998). Studying the clinician: Judgment research and psychological assessment. (1998). Studying the Clinician: Judgment Research and Psychological Assessment.x, 333 Pp.Washington, DC, US: American Psychological Association 15. Glascoe, F. (2000) Early detection of developmental and behavioral problems. Pediatrics in Review. 21(8): 272-280 16. Gore et al. 2005 in Coyne, 2008 17. Grove WM, Zald DH, Lebow BS, Snitz BE, Nelson C. (2000). Clinical versus mechanical prediction: A meta-analysis. Psychological Assessment, 12(1), 19-30.
29
18. Hamann J, Leucht S, Kissling W. (2003). Shared decision making in psychiatry. Acta Psychiatrica Scandinavica, 107(6), 403-409. 19. Hamilton JD (2004). Evidence-based thinking and the alliance with parents. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43(1), 105-108. 20. Hodges K. (2004). Using assessment in everyday practice for the benefit of families and practitioners. Professional Psychology: Research and Practice, 35(5), 449-456. 21. Jaspers M, Winter AF de, Meer G de, Stewart RE, Verhulst FC, Ormel J, Reijneveld SA. (2011) Early Findings of Preventive Child Healthcare Professionals Predict. Psychosocial Problems in Preadolescence: The TRAILS Study. The Journal of Pediatrics, vol 157, nr 2, 316 - 321 22. JensenDoss A, Weisz JR (2008). Diagnostic agreement predicts treatment process and outcomes in youth mental health clinics. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(5), 711-722. 23. Joosten EAG, DeFuentesMerillas L, Weert GH de, Sensky T, Staak CPF van der, Jong CAJ de (2008). Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychotherapy and Psychosomatics, 77(4), 219-226. 24. Kolen M. (2005), Slagroom op de koffie? Ethische reflectie en discussie over uitgangspunten in de jeugdzorg, Amsterdam: SWP 25. Kooijman K, Prinsen B. 2008. (2008) Meten + delen. Utrecht: NJi, 2008. 26. Leseman P., Hermanns J. (2002). Vragen van ouders over de opvoeding en ontwikkeling van hun kinderen in drie etnisch-culturele gemeenschappen. Pedagogisch Tijdschrift, 27(4), 253226. 27. Mejdoubi, J., Coeverden SCCM van, Struijf E, Crijnen A, Leerdam FJM van, Hirasing RA. (2011). De VoorZorginterventie vermindert het roken bij hoogrisico zwangeren. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 89;3:48 28. Oberklaid F, Efron D. Developmental delay Identification and management. Australian Family Physician Vol. 34, No. 9, September 2005 29. Ouden – Klaassen T. van den. Zorg voor het kind of voor de staat? Het werken met vragenlijsten voorafgaand aan periodiek gezondheidsonderzoek in de jeugdgezondheidszorg. Tilburg University, Tilburg 2012. 30. Ouders Online. Code oranje (wees alert), het kwetsbare vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg, Amsterdam: Ouders Online Via www.ouders.nl, 2012 31. Ouders Online (2011), Rapport Code oranje (wees alert), het kwetsbare vertrouwen van ouders in de jeugdgezondheidszorg, Amsterdam: Ouders Online www.ouders.nl, 32. Postma S (2008). Richtlijn Vroege signalering van psychosociale problemen. Bilthoven: RIVM/Centrum Jeugdgezondheid. 33. Nolen WA. Engbers DP. (2000) Klinisch-wetenschappelijk onderzoek in de psychiatrie: ethische en juridische aspecten. Tijdschrift voor Psychiatrie 42 (2000) 8, 575 – 584 34. Reijneveld, S.A., Vogels, A.G.C., Hoekstra, F., Crone, M.R. (2006). Use of the Pediatric Symptom Checklist for the detection of psychosocial problems in preventive child healthcare. BMC Public Health, 6, 1471-2458 35. Ros R. (2006). Opvoedingsondersteuning. Een onderzoek naar de onvervulde behoefte aan opvoedingsondersteuning van ouders en de mening van leerkrachten over opvoedingsondersteuning aan ouders. Universiteit van Amsterdam, Amsterdam.
36. Staal IIE, Van den Brink HAG, Hermanns JMA, Schrijvers AJP, & Van Stel HF (2011). Assessment of parenting and developmental problems in toddlers: development and feasibility of a structured interview. Child: Care, Health, and Development, 1-9. 30
37. Swift JK, Callahan JL (2009). The impact of client treatment preferences on outcome: A metaanalysis. Journal of Clinical Psychology, 65(4), 368-381. 38. Theunissen M. (2011) Signaleringlijsten in de JGZ. ontwikkeling en gebruik van uniforme vragenlijsten. Leiden: TNO Child Health, 2011 39. Tremblay RE. (2000). The development of aggressive behavior during childhood: what have we learned in the past century? International Journal of Behavioral Development, 24, 129141 40. Vogels AGC, Siebelink, BM, Theunissen, M, de Wolf, M, Reijneveld SA. (2011). Vergelijking van de KIVPA en de SDQ als signaleringsinstrument voor problemen bij adolescenten in de Jeugdgezondheidszorg, Leiden, TNO, 2011 41. Vogels AGC. (2008). The identification by Dutch preventive child health care of children with psychosocial problems: do shot questionnaires help? Groningen: dissertation University Groningen 2008. 42. Willumsen E, Skivenes M. (2005). Collaboration between service users and professionals: Legitimate decisions in child protection - a norwegian model. Child & Family Social Work, 10(3), 197-206. 43. Wolff M de, Theunissen M. (2012) Signaleringsinstrumenten voor psychosociale problemen bij 0–4 jarigen in de JGZ. Leiden: TNO Child Health, 2012 44. Yperen T. van, & Veerman JW (2008). Zicht op effectiviteit. handboek voor praktijkgestuurd effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon. 45. Zeeman M, Hermanns J, Hoffenaar P, Grootens-Tecla M, Alberts J. (2007). De behoefte aan opvoedingsondersteuning op Curaçao. Een onderzoek onder opvoeders met kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar. Pedagogiek, 27(2), 119-134. 46. Zeijl, E., Crone, M., Wiefferink, K.,Keuzenkamp, S., Reijneveld, M. (2005). Kinderen in Nederland. Den Haag/Leiden: SCP/TNO.
31
Bijlagen 1. Overzicht geïnventariseerde vragenlijsten RIVM/Centrum Jeugdgezondheid 2010 2. Onderwerpen opgenomen in de huidige signaleringslijsten in de JGZ en het percentage JGZ organisaties dat het betreffende onderwerp heeft opgenomen
32
Bijlage 1: Overzicht geïnventariseerde vragenlijsten RIVM/Centrum Jeugdgezondheid, 2010 Vragenlijst 1 Stevig Ouderschap
2
KIPPPI 7 maanden
3
KIPPPI 18 maanden
4 5
ASQ-DE SDQ 3 jaar
6
SDQ 4 jaar
7
DMO protocol/ Samen Starten
8
DMO prenataal (in ontwikkeling)
9
Prenatale risicoinventarisatie
10
SDQ groep 2
Aangegeven doel voor het gebruik In kaart brengen van ouderfactoren die een risico kunnen betekenen in het opvoeden van hun kinderen. Verkleining kans op kindermishandeling en opvoedingsproblemen Opvoedingsvaardigheden/zorgvermogenstekorten opsporen. In beeld krijgen van de beleving van het ouder zijn in relatie met dit kind Opvoedingsvaardigheden/zorgvermogenstekorten opsporen. In beeld krijgen van het welbevinden, ontwikkeling en ingrijpende gebeurtenissen in gezin Vroegsignalering Sociaal Emotionele problemen Vroegtijdige opsporing psychosociale problematiek (emotionele problematiek, gedragsproblemen, hyperactiviteit en problemen met leeftijdsgenoten) Vroegsignalering van kind- en omgevingsfactoren die mogelijk een negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van een kind Vroegtijdige opsporing psychosociale problematiek (emotionele problematiek, gedragsproblemen, hyperactiviteit en problemen met leeftijdsgenoten) Vroegsignalering van kind- en omgevingsfactoren die mogelijk een negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van een kind In beeld brengen en houden van de brede opvoedingswerkelijkheid en het vroegtijdig signaleren van mogelijke risicofactoren daarin op 5 domeinen: competentie ouder, rol partner, sociale steun, obstakels, welbevinden kind In beeld brengen en houden van de brede context rond een zwangere en het vroegtijdig signaleren van mogelijke risicofactoren daarin Vroegsignalering prenatale risicofactoren door verloskundigen , gynaecologen, kinderartsen, kinderafdeling, kraamafdeling en kraamzorg om prenatale huisbezoeken mogelijk te maken Vroegsignalering psychosociale problemen, het biedt handvatten voor het gesprek met kind, ouder en jongere. De eerste screening geeft met behulp van totaalscore en impactscores aan of er een probleem dreigt of niet
33
Bijlage 2: Onderwerpen opgenomen in de huidige signaleringslijsten in de JGZ en het percentage JGZ organisaties dat het betreffende onderwerp heeft opgenomen
Onderwerpen Klachten Zindelijkheid Behandeling Ingrijpende gebeurtenissen Medische voorgeschiedenis kind Voeding Demografische kenmerken ouders Mondgezondheid Lengte ouders Psychosociaal (SDQ) Taal/oren/ogen Gezinssamenstelling Slapen Verenigingen Ervaren opvoeding Medische gegevens familie Meeroken Motoriek Buurt/wijk veiligheid Seksuele voorlichting TV kijken en computeren Roken en alcohol gebruik Bewegen Zwemdiploma Puberteitskenmerken Inentingen CB Verzuim Plezier op school Psychosociaal (LSPPK)
Groep 2 – PGO
Groep 2 – triage
Groep 7 –PGO
Groep 7 – triage
N=15
N=8
N=14
N=8
%
%
%
%
100 93 100 93
100 100 100 88
93 86 86 86
100 88 88 75
80
75
57
75
87 73
75 88
79 57
63 88
67 63 53 73 80 73 67 40 33
75 53 88 50 75 75 13 75 25
57 50 86 43 43 43 79 36 14
63 63 100 63 63 50 50 63 25
47 27 7 7 47
0 25 13 0 38
21 7 0 21 50
13 0 13 13 63
7
13
21
63
40 53 0 50 33 33 27
38 25 13 0 38 25 13
36 38 43 38 50 21 0
50 14 50 19 25 25 0
34
Legenda: Rood: Onderwerpen opgenomen door meer dan 50% van alle JGZ organisatie (in alle groepen) Blauw: Onderwerpen die in 3 van de 4 groepen door meer dan 50% van de JGZ organisaties zijn opgenomen in de huidige signaleringslijsten Groen: Onderwerpen die in 2 of meer groepen door minder dan 50% van de JGZ organisaties zijn opgenomen.
35