‘Zorg grenzeloos?!’ Grenzen aan de zorg vanuit christelijk perspectief
Studiedag Febe 27 november 2014
Febe – Vereniging van werkers in de gezondheidszorg op gereformeerde grondslag
Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2 Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 Inleiding ................................................................................................................................................... 4 1}
Programma ...................................................................................................................................... 5
2}
Uitwerking lezing en workshops ..................................................................................................... 6
Hoofdlezing: ‘Grenzen aan de zorg vanuit Bijbels perspectief’............................................................... 6 Workshop 1-A: ‘Wilt u gereanimeerd worden?’ ................................................................................... 12 Workshop 1-B: ' Palliatieve sedatie: alternatief voor euthanasie?'…………………………………………………..16 Workshop 1-C: ‘Wel of niet behandelen? Over moeilijke beslissingen gesproken...’ .......................... 20 Workshop 1-D: ‘Prenatale zorg: grenzeloze mogelijkheden?’ .............................................................. 24 Workshop 2-A: ‘Mantelzorg: aanvulling op of vervanging van professionele zorg?’............................ 27 Workshop 2-B: ‘In balans als werker in een veranderende gezondheidszorg!?’ .................................. 33 Workshop 2-C: ‘Schaarste in de zorg: financiële (on)mogelijkheden?’ ................................................ 38 Workshop 2-D: ‘Autonomie: een nieuwe ambitie?!’ ............................................................................ 42 3}
Sponsors ........................................................................................................................................ 46
4}
Commissie ..................................................................................................................................... 47
Studiedag Febe
2
Voorwoord Zorg grenzeloos?! Grenzen aan de zorg vanuit christelijk perspectief. Dit is het beleidsthema voor de komende periode van de vereniging Febe en tevens het onderwerp van deze studiedag. Welkom! Anno 2014 is er ontzettend veel mogelijk op medisch gebied. Kosten nog moeiten worden gespaard om ieder mens een volwaardig bestaan te geven. Positief! Of lijken grenzen te vervagen? Weten we wat de medische grenzen zijn in Bijbels licht gezien? De autonomie van de mens staat centraal in deze tijd. Ieder mens bepaalt hoe zijn leven eruit ziet; bij ziekte of beperking wordt er alles aan gedaan om persoonlijke wensen te vervullen. In hoeverre is er plaats voor Gods Woord en Zijn geboden? Zijn we ons als werkers in de gezondheidszorg bewust van de grenzen die de Bijbel leert ten aanzien van de autonomie van de mens? Ondanks alle ontwikkelingen en mogelijkheden hebben we in de zorg te maken met bezuinigingen. Een grens die we niet wensen, maar die er wel is. De werkdruk is en wordt groter, de financiële middelen zijn en worden minder. Hoe gaan we hier op een verantwoorde, christelijke wijze mee om? Kortom, een actueel thema!
Studiedag Febe
3
Inleiding ‘De missie van vereniging Febe wordt kernachtig samengevat in het woord dienstbaarheid. In de eerste plaats dienstbaarheid aan onze hulpbehoevende medemensen, die aan onze zorgen zijn toevertrouwd. In de tweede plaats dienstbaarheid aan de (aanstaande) christelijke collega’s in de gezondheidszorg, die wellicht ook worstelen met ethische dilemma’s. Tenslotte ook dienstbaarheid aan onze niet-christelijke collega’s door te getuigen en te wijzen op het Ene nodige.’ (www.febezorg.nl) Om deze missie vorm te geven heeft vereniging Febe als doel bezinning en voorlichting geven aan haar leden ten aanzien van principiële, ethische en praktische vraagstukken. De studiedag is daar een onderdeel van. Het doel van deze studiedag is om u/jou als christelijk werker in de gezondheidszorg toe te rusten op medisch-ethisch en maatschappelijk-sociaal gebied met betrekking tot grenzen in de zorg. Een sluitend antwoord op deze vraagstukken is niet altijd te geven, maar richting wel. Wanneer we de Bijbel als richtsnoer gebruiken, is de richting zeker. Het thema van de studiedag is ‘Zorg grenzeloos?!’. In de hoofdlezing wordt ingegaan op het thema vanuit Bijbels perspectief. De workshops zijn onderverdeeld in twee categorieën: medisch-ethisch en maatschappelijk-sociaal. In deze reader vindt u na het voorwoord en de inleiding een programma van de dag. Verder leest u in hoofdstuk 2 een korte uitwerking van de hoofdlezing en van iedere workshop. Bij iedere workshop afzonderlijk is, naast schrijfruimte, een bijpassend artikel gevoegd. Tot slot worden de sponsors genoemd die door hun bijdrage deze studiedag mede mogelijk hebben gemaakt. We wensen u/jou een leerzame studiedag! Namens de studiedag-commissie 2014
Studiedag Febe
4
1}
Programma
13.30 uur
Inloop en ontvangst
14.00 uur
Opening studiedag en presentatie over Febe
14.30 uur
Lezing ‘Grenzen aan de zorg vanuit Bijbels perspectief’ door ds. L. Terlouw
15.30 uur
Pauze
16.00 uur
Workshopronde I (45 min.)
17.00 uur
Buffet
18.30 uur
Workshopronde II (45 min.)
19.30 uur
Workshopronde III (45 min.)
20.30 uur
Afsluiting van studiedag
Studiedag Febe
5
2}
Uitwerking lezing en workshops
Hoofdlezing: ‘Grenzen aan de zorg vanuit Bijbels perspectief’ Spreker: Ds. L. Terlouw, predikant van de Gereformeerde Gemeente te Barendrecht ‘Zorg grenzeloos?!’ Het is een belangrijke en moeilijke vraag, die we ons zeker als christelijke zorgverlener in de huidige tijd kunnen stellen. Als er één moreel probleem met betrekking tot de gezondheidszorg is, waarmee al jaren zonder veel succes door velen wordt geworsteld, is het wel het probleem van de grenzen aan de zorg. We kunnen diverse grenzen daarin onderscheiden; namelijk de grens tussen wat nog wel en wat niet meer gezondheidszorg kan worden genoemd; de grens tussen wat ethisch nog wel en wat ethisch niet meer toelaatbaar moet worden geacht; de grens tussen effectieve en ineffectieve zorg en daaraan verwant, de grens tussen wel of geen doelmatige zorg; de grens tussen financierbare en niet meer financierbare zorg en de grens van de plicht van de overheid tot bevordering van de volksgezondheid, zie hiervoor ook artikel 22 van de Grondwet. De dominee zal tijdens de lezing ingaan op de vraag hoe we als christelijke zorgverlener onze belijdenis kunnen vasthouden in een tijd waarin Gods Woord steeds meer terzijde wordt geschoven en de maakbaarheid van het leven steeds meer vorm krijgt. Ook zal aan de orde komen wat de Bijbel ons zegt over christelijke barmhartigheid. Christelijke barmhartigheid is een taak van de zorgverlener, maar ook van kerken en diaconie. Diverse onderwerpen van de workshops zullen zo mogelijk aangestipt worden tijdens de lezing, waarbij we zullen horen hoe hierin de Bijbel als leidraad moet dienen voor ons praktisch handelen.
Studiedag Febe
6
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
7
Grenzen aan de zorg | Prof. dr. J.J. Polder, Christelijke barmhartigheid geeft de zorg toekomst
Door de vergrijzing en toenemende medische mogelijkheden staat de toekomst van de gezondheidszorg onder druk. Er is meer geld nodig en meer personeel. Toch redden we het daarmee niet alleen. De gezondheidszorg heeft vooral mensen nodig die innerlijk bewogen zijn met hun kwetsbare medemens. prof. dr. J.J. Polder, Bijzonder Hoogleraar Economische aspecten van gezondheid en zorg
Christelijke barmhartigheid geeft de zorg toekomst Er gaat geen dag voorbij of de gezondheidszorg is in het nieuws. Vaak gaat het over bezuinigingen, over zorg die niet meer vergoed wordt of over premies en eigen betalingen die steeds maar verder stijgen. Veel mensen maken zich zorgen: “Als ik later oud ben, wordt er dan nog wel voor mij gezorgd?” De Sociaal Economische Raad buigt zich over de duurzaamheid van de gezondheidszorg. Waar moet het met de gezondheidszorg heen? Wie de toekomst wil verkennen doet er goed aan om het verleden te kennen. Misschien ligt het antwoord voor de toekomst wel in het verleden. Waar komt de gezondheidszorg vandaan? Christelijke barmhartigheid De gezondheidszorg vindt haar oorsprong in de christelijke barmhartigheid. In de Bijbel lezen we hoe Dorkas voor de weduwen in Joppe zorgde (Hand. 9). En wie kent niet de verhalen over de eerste christenen die barmhartigheid bewezen aan iedereen die in nood zat of zorg nodig had: zieken en zwakken, weduwen en wezen, slaven en gevangenen. Met de daad van barmhartigheid bevorderden zij zo krachtig het Evangelie dat Licinius, keizer van Rome in de jaren 308-324, de christenen verbood om nog langer vriendelijkheid te bewijzen. Tevergeefs. Vanuit de christelijke kerk ontstonden in de loop der eeuwen allerlei initiatieven om zieke mensen te genezen en kwetsbare ouderen te verzorgen. Professor Querido heeft in zijn gelijknamige boek prachtig beschreven hoe de “Godshuizen en gasthuizen” de grondslag hebben gelegd voor de huidige gezondheidszorg. Soms herken je dat nog aan de naam. Bijvoorbeeld bij het Diakonessenhuis in Utrecht of bij het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Maar die namen zijn eigenlijk niet veel meer dan echo’s uit een ver verleden. In de twintigste eeuw is de gezondheidszorg in een rap tempo weggegroeid van haar levensbeschouwelijke oorsprong. Met de successen van de medische wetenschap en de professionalisering van de zorg werden alle levensbeschouwelijke aspecten en herkenningspunten weggefuseerd achter smaak-
Studiedag Febe
loze fantasienamen als Careyn, Rivas Zorggroep en HagaZiekenhuis. Medische doorbraak De twintigste eeuw bracht meer medische kennis dan alle eeuwen ervoor. Welvaart en gezondheid stegen tot een hoogte waarvan onze voorouders zich geen enkele voorstelling hadden kunnen maken. Zoals wij nauwelijks meer in staat zijn om af te dalen in de diepte van het leed door kindersterfte, ziekte en armoede dat honderd jaar geleden geen enkel gezin voorbij ging. Geert Mak heeft indrukwekkend beschreven hoe “De eeuw van zijn vader” voor alle lagen van de bevolking gezondheid, welvaart en geluk heeft gebracht. Maar de twintigste eeuw bracht ook ondankbaarheid, hedonisme en een ieder- voorzichmentaliteit. Het was de eeuw waarin “God verdween uit Jorwerd”. Uit de Tweede Kamer en uit de rest van Nederland. En met het verdwijnen van de kerk uit de samenleving werd de zorg voor zieken, zwakken en ouderen steeds meer tot de verantwoordelijkheid van de overheid gerekend. De zorgverzekering deed zijn intrede en nam de rol van de diaconie in de financiering van de zorg over. De SGP zag dat met lede ogen aan, maar kon deze ontwikkeling op geen enkele manier tegenhouden. De woorden van ds. G. H. Kersten klinken negentig jaar na dato slechts als een verre echo: “Verzekering rooft Gods eer en schaadt ons zieleleven. Gods kerk schuwe dan de verzekering, de wereldsche carricatuur van wat alleen in de kerk naar waren aard der liefde zijn kan: Draagt elkanders lasten.” Mede door de medische doorbraken werd de twintigste eeuw gekenmerkt door grote epidemiologische en demografische veranderingen. Infectieziekten verdwenen naar de achtergrond, welvaartsziekten traden naar de voorgrond. De sterftecijfers daalden voor alle leeftijdsgroepen en de levensverwachting verdubbelde van veertig naar tachtig jaar. Het geboortecijfer steeg na de oorlog explosief en daalde onverwacht en ongedacht na de komst van de anticonceptiepil. De dubbele vergrijzing deed
8
haar intrede: in een rap tempo komen er steeds meer ouderen, die ook nog eens steeds ouder worden. Vijf ontwikkelingen Vorig jaar is de eerste lichting van de naoorlogse geboortegolf 65 jaar geworden. Met deze babyboomers staan we op de drempel van een nieuwe tijd. Nieuw, omdat het nog nooit eerder voorkwam dat het aandeel van ouderen in de bevolking procentueel toeneemt terwijl de beroepsbevolking krimpt. Nieuw, omdat dit in geen enkel ander land eerder is voorgekomen. Nieuw, omdat steeds meer mensen een groter wordend beroep doen op pensioenfondsen en zorgvoorzieningen, terwijl het economische draagvlak om dat te bekostigen smaller wordt. Op die drempel van een nieuwe tijd kijken we in het verleden als in een spiegel. Bilderdijk zei het al: “In het verleden ligt het heden, in het nu wat worden zal.” 1. Toenemende levensverwachting Wat zien we zoal in de spiegel die historische ontwikkelingen ons voorhouden? Ten eerste dat de levensverwachting verder zal toenemen. Die stijging is de laatste jaren steeds groter geworden. Iedere week komt er een weekend bij. De verwachting is al uitgesproken dat de helft van alle meisjes die na 2000 werden geboren haar honderdste verjaardag zal vieren. 2. Nederland wordt gezonder en zieker Ten tweede zien we dat Nederland tegelijkertijd gezonder en zieker wordt. Dat komt doordat we steeds meer ziekten ontdekken en er steeds meer aan die kwalen gedaan kan worden. Hart- en vaatziekten vormen een goed voorbeeld. Sinds de jaren zeventig is de sterfte aan hart- en vaatziekten continu gedaald, met als gevolg dat niet alleen de levensverwachting toenam, maar ook het aantal chronische hartpatiënten. Sterfte en ziektelast zijn communicerende vaten. En door de toegenomen aandacht en betere medische mogelijkheden waren er nog nooit zo veel diabetespatiënten als nu. Een trend die versterkt wordt door onze ongezonde leefstijl met weinig beweging en overmatig eten. Maar door de medische vooruitgang kunnen diabetespatiënten ook steeds beter behandeld worden, waardoor ze veel minder ongemak van hun ziekte ervaren, zich gezonder voelen en langer leven. Daardoor neemt hun kans om dement te worden echter weer toe. En wat te denken van eenzaamheid? Nu al voelt een op de drie ouderen zich eenzaam, maar dat is niets vergeleken bij de toekomst. Al die in elkaar grijpende technologische en epidemiologische Studiedag Febe
ontwikkelingen hebben tot gevolg dat steeds meer Nederlanders in goede gezondheid ouder worden, maar ook dat tegelijkertijd het aantal eenzame, kwetsbare en demente bejaarden in de komende tien jaar met minimaal de helft zal toenemen. Nederland wordt gezonder en zieker tegelijkertijd. 3. Verschillen worden groter Wat we ten derde zien, is dat de verschillen in gezondheid eerder groter dan kleiner zullen worden. Nu al leven lager opgeleiden gemiddeld zeven jaar korter, zijn ze vaker ziek en ervaren ze veel meer beperkingen ten gevolge van allerlei ziekten en aandoeningen. Er is geen enkele aanwijzing dat deze gezondheidsachterstanden kleiner worden. Voor de komende jaren moeten we er daarom serieus rekening mee houden dat de maatschappelijke tegenstellingen tussen gezonde en zieke mensen, en tussen kansrijke en kansarme mensen zullen toenemen. Zeker als de politieke wind nog een poosje uit de liberale hoek blijft waaien. 4. Zorg op wijk- en buurtniveau Ten vierde zullen de zorgvragers steeds meer op zichzelf en hun naaste omgeving aangewezen zijn. Ze worden sneller uit het ziekenhuis ontslagen en steeds vaker zullen operaties in dagbehandeling plaatsvinden. Ouderen blijven bovendien langer zelfstandig wonen, omdat in de ouderenzorg de scheiding van wonen en zorg wordt doorgevoerd en er in verzorgingshuizen niet genoeg plaats is voor de toestroom van al die bejaarden. De zorg zal daarom steeds meer op buurt- en wijkniveau worden georganiseerd, en de burgerlijke gemeente krijgt daarbij een steeds grotere rol. 5. Zorguitgaven blijven toenemen In de spiegel van het verleden zien we ten vijfde nog een cruciale ontwikkeling, namelijk dat de zorguitgaven onverstoorbaar zullen blijven toenemen. Sinds 1970 groeit de zorg gemiddeld met 4 a 5 procent per jaar, en er is geen enkele reden waarom de stijging in de toekomst minder zal zijn. We worden immers niet alleen gezonder, maar ook ouder en zieker. En de medische vooruitgang draagt steeds meer nieuwe mogelijkheden aan, waarmee ook steeds weer nieuwe patiëntengroepen geholpen kunnen worden, en mensen nog weer ouder worden. Op dat uitbreidende zorgaanbod zit nauwelijks een rem. Patiënten willen graag de nieuwste behandeling en verzekeraars laten het wel om hun verzekerden tegen zich in het harnas te jagen. Bovendien hebben zij ook baat bij een zo groot mogelijke omzet.
9
Marktwerking Marktwerking kan aan dit alles weinig veranderen. Integendeel. Een markt zoekt zijn eigen weg. Marktwerking gaat over individuele zorgaanbieders en zorginstellingen die met verzekeraars afspraken kunnen maken, en onder bepaalde condities kan daar heel goede zorg uit voortkomen. Maar wat een markt niet kan, is zich conformeren aan ministeriele doelstellingen om de totale zorguitgaven te beperken. Het weinige wat de minister kan doen is het pakket verkleinen of de eigen betalingen vergroten. In beide gevallen worden de collectieve uitgaven lager en gaan de mensen meer zelf betalen. De hoop is dan dat mensen daardoor minder zorg gaan gebruiken. Maar de wetenschappelijke literatuur biedt daarvoor geen enkel houvast. Als mensen al minder zorg gaan gebruiken, zijn dat juist de mensen die de zorg het meest nodig hebben. Met als gevolg dat de dreigende tweedeling die we bij de derde trend al signaleerden alleen maar wordt versterkt. Ook de solidariteit komt dan verder onder druk te staan, want mensen betalen steeds meer premie, het CPB verwacht een toename tot misschien wel veertig procent van het inkomen, en als ze zorg nodig hebben moeten ze ook nog eens bijbetalen. Dilemma 1: arbeidsmarkt Wat betekenen deze ontwikkelingen voor de toekomstige organisatie en financiering van de gezondheidszorg? Als we daarover nadenken, stuiten we op drie dilemma’s die zo fundamenteel zijn, dat elke discussie hierop terug te voeren valt. Het eerste is het dilemma van de arbeidsmarkt. We kunnen het ons haast niet indenken, maar stel nu eens dat de economie de komende decennia met 4 procent per jaar zal groeien. We hebben dan voldoende geld om de gezondheidszorg te financieren. Maar er ontstaat een ander probleem: we hebben niet de mensen om de zorg te verlenen. Per twee zorgverleners moet er een derde bijkomen, maar iedereen moet elders aan de slag om die economische groei te realiseren. De beroepsbevolking wordt immers kleiner. Meer voor de hand ligt dat de economie nog wel een poosje blijft kwakkelen. Maar dan ontstaat het omgekeerde probleem. Vanwege allerlei zijinstromers is er voldoende personeel, maar door het ontbreken van de economische groei hebben we geen geld om ze te betalen. Of het nu goed of slecht gaat met de economie: de gezondheidszorg komt in beide gevallen in de problemen. Dilemma 2: arbeidsparticipatie In het verleden konden we dit oplossen doordat steeds meer vrouwen gingen werken. Wat we van Studiedag Febe
het tweeverdienerschap ook vinden, het heeft in elk geval ook enorm bijgedragen aan de economische groei en aan de uitbouw van de gezondheidszorg. Maar in de toekomst kunnen we dit niet herhalen. Vrouwen willen niet nog meer werken, en zouden ze meer gaan werken dan komt onherroepelijk de mantelzorg in de knel. Dit is het tweede dilemma, dat van de arbeidsparticipatie. Dilemma 3: arbeidsproductiviteit Als er geen extra werknemers zijn en de bestaande zorgverleners willen niet meer uren werken, dan rest er nog maar een mogelijkheid om aan de stijgende zorgbehoefte te voldoen: vergroting van de arbeidsproductiviteit. Meer patiënten in minder tijd. Maar dan stuiten we op het derde dilemma, dat van de arbeidsproductiviteit. Anders dan in rest van de economie is tijd niet zomaar een productiefactor, maar vormt het een wezenlijk onderdeel van de zorg zelf. De arbeidsproductiviteit kan niet omhoog zonder de ziel van de zorg te beschadigen. Salomo beschrijft in Prediker 12 met indringende beelden de ouder wordende mens, wiens krachten afnemen en die steeds meer beperkingen ervaart, “tot de vensters verduisterd zijn, de maalsters stilstaan en de deuren naar de straat gesloten worden.” Bij zo’n levensgang die naar het einde toe steeds trager wordt, past geen stopwatchzorg. Deze dilemma’s zitten zo diep en roepen zulke indringende vragen op, dat de alledaagse problemen van de zorg erbij verbleken. Zijn er nog perspectieven op menswaardige zorg voor onze steeds ouder wordende en vereenzamende ouderen? Perspectief De vergrijzing is een probleem, maar tegelijk ook een oplossing. We worden immers niet alleen ouder en zieker, maar ook gezonder. Een groot deel van de gestegen levensverwachting wordt in goede gezondheid doorgebracht, en dat maakt het mogelijk om de pensioengerechtigde leeftijd te verhogen. Niet met een of twee jaar in een verre toekomst, maar met vier of vijf jaar, en dat op korte termijn. Uiteraard moet daarbij rekening worden gehouden met zware beroepen en gezondheidsachterstanden, en ongetwijfeld zijn er allerlei technische hobbels. Maar kijkend naar de grote lijn is er maar een conclusie mogelijk: we moeten langer werken. De vergrijzing vraagt erom en maakt het tegelijkertijd mogelijk. Dit vergt een omslag in het denken. Maar kunnen we de trends van ondankbaarheid, hedonisme en een ieder-voor-zich-mentaliteit wel omkeren? Kunnen we af van een samenleving waarin iedereen alleen maar rechten lijkt te hebben? Kan de overheid burgerzin, deugden en plichten en 10
werken van barmhartigheid in eer herstellen? Als we de twintigste eeuw overzien als de eeuw waarin God verdween uit Jorwerd en uit de rest van Nederland, dan valt het niet mee om daar een perspectief in te zien. Maar politici zouden er in elk geval goed aan doen om de joods-christelijke wortels van onze samenleving, waar zo graag naar verwezen wordt, opnieuw te ontdekken, en van daaruit te werken aan een duurzame gezondheidszorg die menswaardig blijft. Taak christelijke gemeente Maar de gezondheidszorg is niet primair het terrein van de overheid, ook al zijn we daar misschien inmiddels wel aan gewend geraakt. Laten de woorden van ds. Kersten voor de kerken daarom geen echo zijn van een achterhaald verleden, maar een aansporing om haar roeping in deze wereld inhoud te geven: “Draagt elkanders lasten. Dit zij ons ideaal, het hoogtepunt, waarnaar we grijpen en waarvan we helaas zoo verre af zijn. Neen, te loochenen valt het niet, de kerk verzaakte haar plicht; den arme werd menigwerf tekort gedaan. Doch de tijd mocht daar zijn, dat de kerk weder opwake.” Wat kan de christengemeente anno 2012 doen? We moeten realistisch zijn. De kerk is zo naar de marge verdwenen, dat zij onmo-
gelijk alle gaten kan opvullen die de samenleving laat vallen. Maar de woorden van de Heere Jezus blijven onverminderd van kracht. “Ga heen en doe gij desgelijks,” zei Hij, verwijzend naar de barmhartige Samaritaan die “innerlijk met ontferming bewogen was.” Innerlijk bewogen mensen, daar heeft de zorg behoefte aan, nu en in de toekomst. We kunnen daar allerlei moeilijke verhalen bij verzinnen, maar welk beroep kiezen wij en onze jongeren? Gaan we voor het salaris, voor carrière, of voor dienstbaarheid? Hoeveel van ons geld, van onze tijd en aandacht besteden we aan oudere en behoeftige medemensen in de gemeente, in de straat, in de buurt? Hebben zij een plaats in onze gebeden? Christelijke barmhartigheid geeft de zorg toekomst. In de spiegel van het verleden zien we perspectief voor de gezondheidszorg van morgen. Een perspectief dat verder reikt dan de gezondheidszorg en ook de samenleving in zijn totaliteit aangaat. En meer nog. Staan de werken der barmhartigheid ook niet in de eerste plaats in dienst van het Koninkrijk der Hemelen? Denk maar aan Dorkas en aan de eerste christengemeente. Desnoods tegen de verdrukking van Licinius en zijn verre nazaten in. De grijze velden zijn wit om te oogsten.
Literatuur Bakker, D.J., Post, D., Polder. J.J., Verkerk, M.J. (redactie). Een vitale toekomst - Onze gezondheidszorg in 2040, Amsterdam: Reed Business 2012. Berkum, J.W. van, Kwetsbare minderheid, zichtbare gemeenschap. De Vroege Kerk als inspirerend voorbeeld voor christenen in een seculiere samenleving, Gouda: Guido de Bres-Stichting 2008. Kersten, G.H., De invaliditeitswet, onze bezwaren geschetst; ons verzet verdedigd, 1920. Polder, J.J., Kooiker, S.E., Lucht, F. van der, De gezondheidsepidemie - waarom we gezonder en zieker worden, Amsterdam: Reed Business 2012. Querido, A., Godshuizen en gasthuizen - Een geschiedenis van de ziekenverpleging in West-Europa, Amsterdam: Wetenschappelijke Uitgeverij NV 1960. Uit: ZICHT juli 2012 (Wetenschappelijk Tijdschrift SGP)
Studiedag Febe
11
Workshop 1-A: ‘Wilt u gereanimeerd worden?’ Workshopleider: Dr. A.A. Teeuw, specialist ouderengeneeskunde in verpleeghuis Salem te Ridderkerk Onderwerp: Reanimatiebeleid De vraag van een arts om wel of niet gereanimeerd te willen worden kan zorgvragers en familie erg overvallen. De gedacht dat er bewust een behandeling ontnomen wordt, kan ontstaan. Cijfers uit onderzoeken geven echter aan hoe klein het slagingspercentage van een reanimatie is, zeker bij ouderen en de aanwezigheid van meerdere ziekten of aandoeningen. In deze workshop zal eerst uitleg gegeven worden over verschillend beleid qua wel/niet reanimeren of wel/niet beademen. Daarna wordt ingegaan op de belangrijke vraag: wanneer is het verantwoord niet meer te reanimeren en zijn hier ook Bijbelse argumenten voor? Ook wordt er nagedacht over hoe zo’n niet-reanimeer beleid nu het beste bespreekbaar kan gemaakt worden bij de patiënt en/of diens familie of naasten.
Studiedag Febe
12
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
13
Bespreek reanimatie tijdig met patiënt Artsen moeten kwetsbare ouderen realistische informatie geven over de kans op een succesvolle reanimatie. Bij voorkeur in een gesprek over de totale zorg rond het levenseinde. ‘Trek daar wel de nodige tijd voor uit, want het roept bijna altijd emoties op.’ Henk Maassen In augustus 2008 kondigde een Amersfoorts verpleeghuis – het St. Pieters en Bloklands Gasthuis – aan patiënten niet meer te reanimeren, tenzij ze zelf hadden aangegeven dat wel te willen. Het voornemen leidde tot publieke commotie en Kamervragen. De toenmalige staatssecretaris verzocht daarop ‘het veld’ een multidisciplinaire richtlijn te maken waarin de keuze van de patiënt voor niet of wel reanimeren voorop zou staan. Die richtlijn is er nu. De kern ervan is dat artsen en verpleegkundig specialisten tijdig met kwetsbare ouderen moeten bespreken of reanimatie mogelijk en wenselijk is. Verenso, het NHG en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) hebben bovendien samenwerkingsafspraken op dit terrein ontwikkeld. Mieke Draijer, specialist ouderengeneeskunde en voorzitter van Verenso: ‘ Als je als dokter voor het besluit komt te staan al of niet te reanimeren, dan ben je eigenlijk al te laat. Het belangrijkste van deze richtlijn vind ik daarom die “anticiperende besluitvorming”.’ Shared decision making is daarbij het andere trefwoord. De nieuwe richtlijn bepleit een reanimatiebesluit ‘gebaseerd op een afweging van de wensen van de patiënt en evidencebased informatie over uitkomsten van reanimatie in de (gezondheids)situatie van de individuele patiënt’. De ervaringen, behoeften, normen, waarden en voorkeuren van de patiënt zijn uitgangspunt van de besluitvorming. Als een patiënt geen reanimatie wenst, is dat leidend. Draijer: ‘Maar een arts is niet verplicht te reanimeren als hij oordeelt dat reanimatie een medisch zinloze handeling is.’ Evidence zwak De richtlijn benadrukt dat de arts of verpleegkundig specialist realistische informatie moet geven over de kans op een succesvolle reanimatie, afgaande op de medische voorgeschiedenis en gezondheidssituatie van de patiënt. En dat die informatie bij voorkeur wordt ingebed in gesprekken over de totale zorg rond het levenseinde. ‘Advanced care planning’, noemt Hans van Delden dat. Hij is specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit van Utrecht en was voorzitter van de richtlijncommissie. ‘Ik bedoel daarmee: wat wil een patiënt nog met de rest van haar of zijn leven? Welke doelen streeft hij of zij na, en welke medische zorg past bij die levensdoelen en de gegeven gezondheidssituatie?’ Hij wijst erop dat voor het afwijzen van reanimeren op medische gronden minder wetenschappelijke steun bestaat dan veel artsen denken. ‘De beschikbare evidence is zwak’, aldus Van Delden. Bovendien is er geen landelijke norm bij welk overlevingspercentage reanimeren als medisch zinloos handelen te beschouwen is.
De beschikbare wetenschappelijke literatuur maakt het niet mogelijk specifieke groepen aan te wijzen waarbij reanimatie bij voorbaat zo goed als kansloos is. Over overleving na reanimatie bij mensen met dementie is zelfs helemaal niets bekend. De schaarse gegevens wijzen uit dat patiënten met een maligniteit, aneurysma dissecans, sepsis, acute beschadiging van het centraal zenuwstelsel, trauma, uremie en pulmonaire embolie een zeer beperkte kans op overleving hebben. Maar de uitkomsten variëren. Wel staat vast dat naarmate de leeftijd van kwetsbare ouderen hoger is en de comorbiditeit groter, de kans afneemt dat zij zonder restschade overleven. Een paar cijfers: bij reanimatie na circulatiestilstand buiten het ziekenhuis verlaat 2,4-14 procent van de 70-plussers levend het ziekenhuis; van de 80-plussers is dit 3,3-9,4
Studiedag Febe
14
procent. Circa 1,2-5,7 procent van de gereanimeerde 70-plussers houdt geen tot milde neurologische schade over. Dat is ongeveer de helft van het aantal overlevenden. De andere helft heeft blijvende ernstige neurologische schade. Maar let op: de meeste onderzoeken betreffen alleen overlevingscijfers van mensen met een circulatiestilstand voor wie een ambulance is gebeld. In de praktijk overlijden er ook mensen aan een circulatiestilstand voor wie de ambulance niet is gealarmeerd; hun bloedsomloop kwam ondanks een reanimatiepoging niet meer op gang. Dat betekent dat de kans op overleving in de realiteit waarschijnlijk kleiner is dan de cijfers weergeven. Verenso-voorzitter Mieke Draijer vat het nuchter samen: ‘Reanimatie is vaak geen afstel, maar uitstel van de dood.’ Goede aanleiding Van Delden wijst erop dat de nieuwe richtlijn bedoeld is voor alle extramurale, niet in ziekenhuizen opgenomen patiënten. ‘De meeste verpleeghuizen volgen al het beleid zoals dat is vastgelegd in de richtlijn. Ook al zouden zij meer werk kunnen maken van advanced care planning’, zegt hij. ‘Ook verzorgingshuizen doen dat, zij het vermoedelijk wat minder systematisch. Voor huisartsen zal de richtlijn de grootste verandering betekenen.’ Moeten zij nu hun hele patiëntenpopulatie gaan screenen op kwetsbare ouderen en vervolgens al die mensen uitnodigen voor een gesprek? ‘Dat is praktisch niet haalbaar’, zegt Jako Burgers, huisarts en hoofd Richtlijnontwikkeling en Wetenschap bij het NHG. ‘Als de huisarts kwetsbare ouderen bezoekt of op het spreekuur ziet, kan dat een goede aanleiding zijn om voor te stellen de kwestie te bespreken.’ Zeker als blijkt dat er een sterke verandering is opgetreden in de gezondheidstoestand van de patiënt: als de patiënt bijvoorbeeld een ongeneeslijke maligne of progressieve ziekte heeft of 70-plus is met comorbiditeit én een sterk afnemende vitaliteit. Patiënten of hun vertegenwoordigers kunnen zich ook zelf melden bij hun huisarts om over het onderwerp te praten. Daarom zal de richtlijn brede aandacht krijgen in de media. Zo vinden ouderen en hun naasten op thuisarts.nl informatie over de voors en tegens van reanimatie. Trek wel de nodige tijd uit voor het gesprek met de patiënt, adviseert Jako Burgers zijn collega’s , ‘want praten over reanimatie is beladen en roept bijna altijd emoties op’. Niet-reanimatiebesluit Als de oudere er zelf voor kiest om niet gereanimeerd te worden óf als de behandelaar verwacht dat reanimatie medisch zinloos is, komt het tot een niet-reanimatiebesluit. Mieke Draijer: ‘Die wilsverklaring moet vervolgens beschikbaar komen in de zorgketen. En dus is het zaak de verklaring over te dragen aan andere zorgverleners en aan de huisartsenpost , en ze aan te moedigen het besluit vast te leggen in de zorgmap of het zorgleefplan en in het (elektronisch) patiëntendossier.’ Benoem, zo raadt de richtlijn verder aan, het nietreanimatiebesluit standaard in verwijsbrieven voor de ambulancezorg, het ziekenhuis, andere zorginstellingen, de thuiszorg, de huisartsenpost of andere behandelend artsen. ‘Al met al wordt implementatie nog een hele klus’, constateert Jako Burgers. Uit: Medisch Contact, nr. 14 -04 april 2013, jaargang 2013
Studiedag Febe
15
Workshop 1-B: ‘Palliatieve sedatie: alternatief voor euthanasie?’ Workshopleider: Mw. drs. M.J.B. Hout-Korevaar, specialist ouderengeneeskunde in verpleeghuis Salem te Ridderkerk Onderwerp: Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is een begrip wat de laatste jaren steeds meer gehoord wordt in de palliatieve zorg. Door het verlichten van lijden in de laatste levensfase is de palliatieve zorg verbeterd en wordt er zo zorg gedragen voor kwaliteit van de stervensfase. Palliatieve sedatie roept anderzijds ook vragen en verwarring op, want waar ligt de grens van levensbeëindigend handelen? Wanneer is het wel gerechtvaardigd en waar liggen de ethische knelpunten? Deze vragen zullen tijdens de workshop aan de orde komen, waarbij er handvatten gegeven worden om palliatieve sedatie op basis van kennis en de randvoorwaarden op een verantwoorde manier te kunnen toepassen.
Studiedag Febe
16
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
17
Sedatie: een alternatief voor euthanasie? ‘Mijn moeder ligt op sterven. Dat proces verloopt redelijk rustig, maar soms is ze verschrikkelijk bang dat ze stikkend zal sterven. De arts zegt dat hij haar medicijnen kan geven waardoor ze in slaap valt. Ze hoeft het sterven dan niet bewust mee te maken en ze voelt geen angsten meer. Mijn broers vinden dat een goede keuze, maar ik heb er veel moeite mee. Zijn er geen andere manieren om haar te helpen bij haar angst?’ Er zijn verschillende manieren om het lijden van mensen in de laatste levensfase te verlichten. In het vorige hoofdstuk noemden we de mogelijkheid van palliatieve sedatie al, maar er zijn ook andere wegen. Vormen deze behandelingen een alternatief voor euthanasie? Dat hangt er vanaf hoe je ze gebruikt. Je spreekt van de terminale of laatste levensfase als het sterven naar de mens gesproken onvermijdelijk is. Je naaste zal dan op korte termijn overlijden: binnen een tot twee weken. De opname van voedsel en vocht vermindert en ten slotte neemt de stervende bijna niets meer op. Alles is er nu op gericht om het lijden te verlichten. De arts neemt geen andere medische maatregelen meer, zoals de kunstmatige toediening van voedsel en vocht. Dat heeft immers geen zin meer. Het kan het stervensproces zelfs verzwaren (hoofdstuk 24). In deze fase kan het voorkomen dat een patiënt ondraaglijk lijdt door een of meer klachten waarvan de oorzaak niet is te behandelen. Je kunt dan denken aan ernstige pijnen, dreigende verstikking door bijvoorbeeld een longbloeding, of ernstige angsten, wanen of hallucinaties. Pijnstillers of andere medicijnen kunnen in een aantal gevallen helpen. Maar soms zijn de symptomen niet of niet snel op een goede manier weg te nemen. Artsen noemen deze ondraaglijke symptomen refractair: ze zijn niet te beïnvloeden. In die gevallen is het verlagen van het bewustzijn de enige optie om het lijden te verlichten (hoofdstuk 32). Pijnstilling en verdoving Morfine en sedatie zijn twee veel gebruikte middelen bij ernstig lijden. Morfine Het medicijn morfine is een veelgebruikt middel om benauwdheid en pijn in de laatste levensfase te onderdrukken. In het boek Naast de stervende patiënt beschrijft verpleegkundige Boukje wat de pijnstiller doet: ‘De uitwerking van morfine is dat [de patiënt] zich prettiger zou voelen, hij niet meer zo benauwd en niet meer zo angstig zou zijn. En in zo’n toestand rustig wegzakken en overlijden. (…) Ik heb duidelijk gezegd dat meneer Duintje ten gevolge van de morfine niet onmiddellijk zou overlijden, dat het nog dagen zou kunnen duren. Maar iedereen begreep wel dat morfine het begin van zijn overlijden zou zijn.’ Wat is morfine eigenlijk, en hoe werkt het? Morfine en morfine-achtige stoffen zijn zeer sterke pijnstillers. Je krijgt het middel alleen voorgeschreven bij heel ernstige pijn of bij benauwdheid. Als je adem tekortschiet, kun je heel angstig worden. Dit medicijn vermindert deze ervaring, als het in de juiste dosis wordt toegediend. Het kan daarmee heel helpend zijn. Rond het gebruik van morfine bestaan nogal wat twijfels. Is het toedienen van morfine niet een verkapte vorm van euthanasie? Zolang de dosering geleidelijk wordt opgebouwd, bestaat er geen gevaar dat dit middel sneller leidt tot het levenseinde. Morfine is ook geen geschikt middel voor levensbeëindigend handelen of palliatieve sedatie. Helaas komt het in de zorg rond stervenden nog steeds voor dat er met de morfinepomp wordt ‘gerommeld’. Door een opzettelijk hoge dosering kan het middel de dood versnellen. In het kader aan het einde van dit hoofdstuk lees je meer over de fabels en feiten rond morfine. Sedatie Er kan sprake zijn van ernstig onbehandelbaar lijden. Dan helpen de sterkste pijnstillers en de beste dempers van benauwdheid niet meer. In dat geval is er nog één mogelijkheid over. Je kunt dan het bewustzijn van de patiënt verlagen, net zoals dat bij een operatie gebeurt door narcose. De patiënt is zich dan niet meer bewust van zijn situatie en sterft een natuurlijke dood. Die bewustheidsvermindering gebeurt door sedatie. Sedatie is een al oude medische methode. In de laatste jaren wordt het systematisch toegepast in de palliatieve zorgverlening. Soms is kortdurende of herhaalde sedatie genoeg om de situatie draaglijk te maken. Het kan ook zijn dat de patiënt continue sedatie nodig heeft tot de dood – naar verwachting binnen enkele weken – een feit is. Dat kan oppervlakkige sedatie zijn (met een sluimertoestand) of diepe sedatie (waarbij de patiënt niet is te wekken). Van de mensen die diep en permanent worden gesedeerd, overlijdt 85 procent binnen drie dagen en 98 procent binnen zeven dagen. In ruim driekwart van de gevallen gaat het hier om patiënten van 65 jaar of ouder. Voor deze vormen van sedatie is een zorgvuldig besluit nodig van een arts met kennis van zaken. Hij kan zich zo nodig laten bijstaan door deskundigen zoals een ‘consultatieteam palliatieve zorg’ en de patiënt en zijn
Studiedag Febe
18
vertegenwoordiger. Als betrokkene moet je beseffen dat door die continue sedatie de communicatie met je naaste niet meer mogelijk is. Ook kan de zieke geen voedsel en vocht meer opnemen. Kunstmatige voeding is in deze situatie medisch onwenselijk. Als palliatieve sedatie volgens de geneeskundige regelgeving gebeurt, is het normaal medisch handelen. De handeling is alleen gericht op het wegnemen van ernstig ondraaglijk lijden. Het gaat hier per definitie niet om levensverkorting of levensbeëindiging. Dan zou het ook geen medische handeling meer zijn en zou er sprake zijn van een niet-natuurlijke dood. Dat is in strijd met Gods gebod. Net zoals alle medische handelingen moet ook sedatie altijd proportioneel zijn: het verwachte positieve effect moet opwegen tegen de eventuele nadelige bijwerkingen. ‘Mijn man heeft longkanker en hij is regelmatig erg benauwd. We zijn heel bang voor het moment dat het straks niet meer gaat en dat hij dreigt te stikken. De huisarts heeft gezegd dat hij mijn man dan in slaap kan brengen, zodat hij dit lijden niet hoeft te ervaren. Hij noemt dat ‘sedatie’. Is dat niet een verkapte vorm van euthanasie?’ Is er in werkelijkheid echt een groot verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie? Heb je niet in beide gevallen te maken met een verlaging van het bewustzijn, die eindigt in een snelle dood? En wanneer zou je dit middel wel of niet moeten gebruiken? Sedatie verschilt heel duidelijk van euthanasie. De belangrijkste verschillen: Bij euthanasie gaat het om gerichte en actieve levensbeëindiging. Op eigen verzoek krijg je als patiënt middelen toegediend in een overdosering die zeker dodelijk is. Dit sterven is een gestuurd proces. Je kunt op deze manier binnen een halfuur overlijden. Bij sedatie gaat het om een verlagen van het bewustzijn om het stervensproces draaglijk te maken. De patiënt kan hierdoor een rustige dood sterven. Voor euthanasie gebruik je andere middelen (Nesdonal en Pavulon) dan voor sedatie (Dormicum). Bij euthanasie wordt er zo snel mogelijk een dosering gegeven die zeker dodelijk is. Bij sedatie wordt – als de situatie dit toelaat – de dosering langzaam verhoogd tot het bewustzijn voldoende is verlaagd. Sedatie en euthanasie Er zijn duidelijke verschillen tussen sedatie en euthanasie. Een aantal verschillen op een rijtje:
Doel
Wanneer Omkeerbaar Levensverkorting Natuurlijk overlijden Dosering
Palliatieve (diepe) sedatie Verlichten van lijden door verlagen van bewustzijn Alleen in laatste levensfase Ja Nee Ja Op basis van klachten
Euthanasie Opheffen van lijden door beëindiging van leven Niet alleen in laatste levensfase Nee Ja Nee Snelle overdosering zodat dood volgt
Soms wordt sedatie als optie genoemd, terwijl er helemaal geen sprake is van ondraaglijke en onbehandelbare symptomen. Vraag je in zo’n geval af wat de argumenten zijn voor sedatie. Zijn er echt geen alternatieven? In hoofdstuk 24 zagen we dat sedatie soms in combinatie met het bewust stoppen van eten en drinken wordt gebruikt, als alternatief voor euthanasie. Dan is er sprake van misbruik. Maar dat hoeft het goede gebruik niet uit te sluiten. Uit: dr. R. Seldenrijk (2013). Waardevol leven. Een praktische handreiking bij medisch-ethische keuzes. www.npvzorg.nl/waardevolleven
Studiedag Febe
19
Workshop 1-C: ‘Wel of niet behandelen? Over moeilijke beslissingen gesproken...’ Workshopleider: Dr. H.J. Agteresch, student Theologische School Ger. Gem. te Rotterdam, tot recent internist-hematoloog in het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis te Goes/Vlissingen Onderwerp: Het beginnen of staken van een behandeling De toename van medische ontwikkelingen is een zegen, maar plaatst ons ook voor moeilijke situaties en dilemma’s. Mag alles wat kan? De term ‘overbehandelen’ wordt de laatste tijd regelmatig gehoord in de medische wereld. De vraag die naar voren komt is of dit altijd Bijbels verantwoord is. In deze workshop zullen we meer horen over ‘overbehandelen’, over grenzen ten aanzien van het beginnen met behandelen en ook wanneer het verantwoord is om een behandeling te staken. Ook zal gekeken worden of financiën een rol mogen spelen in de beslissing tot behandelen.
Studiedag Febe
20
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
21
Zorg voor kwetsbare oudere De kwetsbare oudere staat in de belangstelling en zorginstellingen moeten seniorvriendelijk zijn. Ze worden wat de zorgverlening betreft nauwlettend in de gaten gehouden. In de behandeling van deze ouderen komen grenzen van de zorg in zicht. Gerard Innemee De op 30 september gepresenteerde studie ”Over (-) behandelen, ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen”, komt op een goed moment en gaat in op diverse ethische aspecten. Belangrijke vraag daarbij is: Hoe kunnen we overbehandelen voorkomen? De studie van Theo Boer, Maarten Verkerk en Dirk Jan Bakker is gesubsidieerd door ZonMW en het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut. De auteurs hebben hun sporen ruimschoots verdiend in de gezondheidszorg, theologie, (medische) ethiek en wijsbegeerte en hebben een relatie met VitaValley, een innovatienetwerk in de zorg. Volgens de schrijvers betreft de studie een exploratief onderzoek. Aan de hand van 28 probleemstellingen uit ziekenhuizen, verpleeghuizen, seniorenorganisaties en het eigen netwerk worden morele dilemma’s besproken. Deze casussen geven een indringend portret van het menselijk leven en de praktijk van alledag. Dit alleen al is reden om het onderzoek te lezen. Het is daarbij niet nodig om in de gezondheidszorg werkzaam te zijn, omdat de dilemma’s erg herkenbaar zijn. Eenieder krijgt er in het leven vanzelf mee te maken. Breekbaar evenwicht Niet elke oudere is een kwetsbare oudere. In het onderzoek wordt gedefinieerd dat het gaat om kwetsbaarheid op basis van verminderd welzijn op zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als spiritueel terrein. Er is een breekbaar evenwicht en er ontstaat gemakkelijk een neergaande spiraal. Overigens mag de term “kwetsbare oudere” niet negatief worden geduid. Mensen mogen nooit tot hun kwalen en beperkingen worden gereduceerd. Een alleenwonende vrouw van 90 jaar die vergeetachtig begint te worden, last heeft van haar hart en met een rollator loopt, kan nog een belangrijke functie hebben in haar directe omgeving. Vaststaat, volgens berekeningen, dat het aantal kwetsbare ouderen zal oplopen tot 1 miljoen in 2030. Reden genoeg om je er (beleidsmatig) op voor te bereiden en ook na te denken over de impact die dit zal hebben op de gezondheidszorg.
Studiedag Febe
Galsteen In de laatste levensfase is vaak moeilijk te bepalen welke behandeling nog wel en welke niet meer moet worden toegepast. Overbehandelen is niet goed, brengt schade toe aan de patiënt en vergroot zijn of haar lijden. Bij voorbeeld: een oude vrouw wordt geopereerd aan een galsteen waar ze nauwelijks klachten van heeft. Deze operatie leidt tot bedlegerigheid en uiteindelijk overlijdt de vrouw aan de gevolgen van de operatie. De auteurs definiëren overbehandelen als medisch handelen dat nagelaten had moeten worden en waarbij vooraf was ingeschat, op basis van de kennis die op dat moment beschikbaar was, dat het niet had moeten plaatsvinden. Niet de ziekte, maar de zieke dient centraal te staan. Het woord overbehandelen impliceert een waardeoordeel. De discussie rond dit onderwerp is volgens de auteurs dan ook een morele discussie. De vraag is hoe die morele discussie wordt gevoerd. In het ethisch denken bestaan er in deze tijd drie posities naast elkaar: het christelijk denken, het moderne denken en het postmoderne denken. Opvallend is overigens wel dat er op het niveau van de moraal vaak consensus is. Los van het feit dat er verschillend wordt geoordeeld over kwaliteit van leven en de kunst van het sterven. De onvervangbare waarde van ieder mens en het recht op bescherming en solidariteit van anderen staan niet ter discussie. Met behulp van vier bekende principes voor de medische ethiek is het volgens de auteurs mogelijk om vooraf te bepalen of er sprake is van overbehandeling of niet. Deze principes zijn: autonomie (wens van de patiënt), niet schaden (een belangrijk principe binnen de geneeskunst), weldoen en rechtvaardigheid. Overigens kan met deze principes ook worden beoordeeld of er sprake is van onderbehandeling. Zorgplan Bij het principe rechtvaardigheid komen de beschikbare middelen en de te maken kosten aan de orde. De kosten van de gezondheidszorg in Nederland worden door beleidsmakers als een groot probleem gezien. Het is een ethisch lastige
22
discussie; toch pleiten de auteurs voor concrete besluiten op het gebied van QALY’s (Quality Adjusted Life Years). Hoeveel is een extra gewonnen levensjaar de maatschappij waard? Eenieder is het er inmiddels over eens dat er bij kwetsbare ouderen een geïntegreerde aanpak en specifiek toegespitste richtlijnen en protocollen nodig zijn. Aspecten zoals wel of niet opnemen in een ziekenhuis en wel of niet reanimeren, kunnen worden opgenomen in een zorgplan. Er moet, noemen de auteurs, een betekenisvolle samenhang zijn van het menselijk handelen in de zorgpraktijk. De zorgverlener heeft dan wel deugden zoals geduld, welwillendheid en praktische wijsheid nodig. Want hoe gaat de zorgverlener ermee om als een patiënt de voorgestelde behandeling niet wil? Of als de patiënt of familie juist wel een behandeling wil die de zorgverlener afraadt? Of als een patiënt een dure of alternatieve behandeling wil waarvoor geen of nauwelijks medisch bewijs is? Bewustwording De auteurs besluiten met een aantal aanbevelingen. In het ziekenhuis zou een specialist
ouderengeneeskunde bij een kwetsbare oudere kunnen optreden als hoofdbehandelaar. Er wordt een actieve rol voor de huisarts gezien. Er is ook bewustwording via ouderenbonden en patiëntenorganisaties nodig. Goede zorg in de laatste levensfase kan ook betekenen dat er wordt afgezien van curatieve ingrepen. Alternatieven zijn: niet behandelen, conservatief behandelen en palliatieve zorg. Gesprekken over de laatste levensfase kunnen volgens de auteurs het best worden gevoerd in een zogenaamde zingevingssetting. Behalve de (huis)arts zijn hierbij familie, vrienden en eventueel een dominee of geestelijk verzorger aanwezig. De studie stemt tot nadenken. Het is een zinvolle bijdrage in deze technische en postmoderne tijd. De boodschap van Jesaja aan Hizkia: „Geef bevel aan uw huis; want gij zult sterven” wordt, vroeg of laat, voor eenieder werkelijkheid. In geestelijk opzicht, maar zeker ook in materieel opzicht. Wanneer concrete wensen en afspraken op tijd zijn besproken en vastgelegd, worden behandelaars en familie ontlast van moeilijke en vaak emotionele beslissingen en wordt overbehandeling voorkomen.
De auteur is intensivist bij ziekenhuis Tergooi. Uit: Reformatorisch Dagblad, 7 november 2013 Over(-)behandelen. Ethiek van zorg voor kwetsbare ouderen, Theo Boer, Maarten Verkerk en Dirk Jan Bakker; uitg. Reed Business, Amsterdam, 2013; ISBN 978 90 352 3592 2; 164 blz.; € 17,95.
Studiedag Febe
23
Workshop 1-D: ‘Prenatale zorg: grenzeloze mogelijkheden?’ Workshopleider: Mw. A. van der Veer en mw. L. Terlouw, klinisch verloskundigen in het Van WeelBethesda Ziekenhuis te Dirksland Onderwerp: Prenatale zorg Er is de laatste jaren veel ontwikkeld op het gebied van zwangerschap, prenatale zorg en de levensvatbaarheid van te vroeg geboren baby’s. Eén van deze ontwikkelingen is de mogelijkheid van prenatale screening, zoals de 20-weken echo en de bloedtest (NIPT-test). Gevolgen van deze mogelijkheden zijn enerzijds een toename van het aantal abortussen in een laat stadium van de zwangerschap, anderzijds het steeds vroeger actief behandelen van prematuur geboren baby’s. Hierdoor komen leven en dood steeds dichter bij elkaar liggen; tegenstrijdig of toch niet? De mogelijkheden en beperkingen van de christelijke hulpverlener op het gebied van prenatale zorg, komen in deze workshop uitgebreid aan bod.
Studiedag Febe
24
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
25
Minister geeft toestemming voor gebruik Downtest DEN HAAG. Er komt een proef met een bloedtest voor zwangere vrouwen waarmee chromosoomafwijkingen zoals het syndroom van Down kunnen worden opgespoord bij de foetus. Minister Schippers (Volksgezondheid) heeft dat besloten na positief advies van de Gezondheidsraad. Acht academische centra mogen de zogeheten niet-invasieve prenatale test (Nipt) vanaf april 2014 aanbieden aan vrouwen waarbij uit de combinatietest een verhoogd risico bleek op een baby met een chromosoomafwijking. De vergunning wordt verleend voor twee jaar. Daarna wordt gekeken of de Niptest een structureel onderdeel kan worden van de prenatale screening. Voor de Niptest wordt bloed afgenomen bij de zwangere vrouw. Het kleine beetje DNA van de foetus dat hierin aanwezig is, wordt getest op chromosoomafwijkingen: downsyndroom (trisomie 21) en trisomie 13 of 18. In tegenstelling tot de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie geeft deze test geen risico op een miskraam. Tussentest Bij een vruchtwaterpunctie of vlokkentest wordt vruchtwater uit de baarmoeder gezogen. Daarbij kan het vlies om de foetus beschadigen, kan er vruchtwater gaan lekken of er kunnen bloedingen optreden. De 6500 testen die jaarlijks in Nederland worden gedaan, zouden zo’n 30 miskramen tot gevolg hebben. De Gezondheidsraad adviseert om Nipt als tussentest te introduceren: als uit de combinatietest blijkt dat er een gerede kans is op een afwijking, komt deze nieuwe test in beeld. Omdat Nipt bij vijf op de honderd vrouwen ten onrechte een afwijking uitwijst, moeten ouders die op basis van de Niptest een abortus overwegen alsnog een vruchtwaterpunctie of vlokkentest doen, vindt de Gezondheidsraad (GR). De kans dat de test een kind met down ‘mist’, is veel kleiner: 0,03 procent.
Naast het advies publiceerde de GR vandaag ook een signalement waarin de test in ethisch perspectief wordt geplaatst en in het breder kader van ontwikkelingen in de prenatale screening. Goede voorlichting SGP-fractievoorzitter Van der Staaij staat negatief tegenover invoering van de downbloedtest. „Helaas staat verbeterde diagnostiek in de praktijk vrijwel altijd ten dienste van de mogelijkheid om de zwangerschap te kunnen beëindigen. Ik vrees dat dat ook hier het geval zal zijn. In de Tweede Kamer zullen wij daarom aandacht blijven vragen voor de vraag: Hoe kijken we aan tegen het gehandicapte leven? Die vraag moet steeds het uitgangspunt zijn, naast allerlei argumenten over de nut- en risicoverhouding van deze testen. Ook het leven met downsyndroom is beschermwaardig en waardevol.” CU-Tweede Kamerlid Dik-Faber benadrukt dat de drempel om een foetus te testen op het syndroom van Down met invoering van de bloedtest lager wordt. „Dat vind ik zorgelijk. Alsof er iets mis is met het syndroom van Down.” Ouders die te horen krijgen dat hun ongeboren kind down heeft, kunnen voor een geweldig dilemma komen te staan, aldus het Kamerlid. „Daarom kan zo’n ingrijpende test niet worden uitgevoerd zonder dat daar heel goede voorlichting aan voorafgaat.” Van VVD en PvdA mag de nieuwe test straks worden vergoed uit het basispakket, mits het College voor Zorgverzekeringen daarmee akkoord gaat. Prenataal onderzoek met de combinatie- en de vlokkentest wordt nu ook vergoed vanuit het basispakket.
Uit: Reformatorisch dagblad, gepubliceerd op: 17 december 2013, Wetenschap
Studiedag Febe
26
Workshop 2-A: ‘Mantelzorg: aanvulling op of vervanging van professionele zorg?’ Workshopleider: Mw. L. de Pater, consulent mantelzorg bij MEE Drechtsteden Onderwerp: Mantelzorg Vanuit de overheid en de politiek wordt een toenemende druk uitgeoefend op mantelzorgers. Als gevolg van de bezuinigingen wordt er steeds meer van hen verwacht. Eerst wordt nagegaan wat een mantelzorger kan betekenen voor een zorgvrager en vervolgens welke aanvullende zorg nodig is. In vroeger tijden was het vanzelfsprekend dat een zorgvrager, wanneer deze in een bepaalde instelling terecht kwam, alle zorg vanuit de instelling kreeg. De tijden zijn veranderd; ten goede of ten kwade? In deze workshop zal hierop verder worden ingegaan waarbij de driehoek ‘cliënt, zorgverlener en familie’ aan bod zal komen. Daarnaast komt ook naar voren wat tekenen zijn van een overbelaste mantelzorger en hoe je dit bespreekbaar maakt. En welke verantwoordelijkheid hebben de kerken in het vervullen van de rol van mantelzorger?
Studiedag Febe
27
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
28
Grenzen aan de zorg | Drs. J.W. van Berkum en drs. J.A. Schippers, Solidariteit kan niet zonder verantwoordelijkheid
Op een vrijdagochtend spreekt de redactie van Zicht met de heer drs. Pieter Vos, algemeen secretaris van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). We ontmoeten hem op zijn kamer op de veertiende verdieping van het gebouw waarin het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is gevestigd. Drs. J.W. van Berkum en drs. J.A. Schippers, redactieleden
Solidariteit kan niet zonder verantwoordelijkheid Interview met drs. P. Vos, algemeen secretaris RVZ Pieter Vos Drs. Pieter Vos (64 jaar) heeft veertig jaar in de gezondheidszorg gewerkt en stopt binnenkort met werken. Hij heeft bij de Inspectie voor de Volksgezondheid gewerkt, bij een ziekenhuis en bij een provincie. Hij studeerde sociale psychologie. In het bijzonder interesseren hem de vraagstukken op het raakvlak van de algemene economie en de sociale psychologie. Wat er op dat raakvlak gebeurt, zijn de verhoudingen tussen mensen en groepen in termen van ruilverhoudingen en wederkerigheid. Hij heeft een directiefunctie en coacht de medewerkers. Tegelijkertijd is hij secretaris van de RVZ. Kunt u iets vertellen over het werk van de RVZ? Wie financiert de RVZ en hoe is de onafhankelijkheid van de RVZ geborgd? “De RVZ is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en het parlement. Hij zet zich in voor de volksgezondheid en de kwaliteit en de toegankelijkheid van de gezondheidszorg door strategische beleidsadviezen uit te brengen. De RVZ bestaat uit negen personen. Ze worden op persoonlijke titel benoemd door de Kroon op voordracht van het kabinet. De RVZ doet zelf suggesties voor namen. Bij de benoeming van de voorzitter van de RVZ is de politiek meer betrokken. Daarvoor wordt een selectiecommissie gevormd die bestaat uit mensen van de RVZ en het ministerie van VWS.” Vos vindt het redelijk dat het ministerie hierbij meekijkt, als je maar geen politieke benoemingen krijgt. “De financiering van de RVZ is geregeld via de rijksbegroting van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Wij kosten de belastingbetaler drie miljoen euro per jaar. Er zijn 25 mensen in dienst. Vos hecht eraan te zeggen dat het politiek bestuurlijke systeem in Nederland de moed heeft om politiek onafhankelijke instituten te hebben. Dat is in sommige landen wel anders, denk aan Frankrijk dat is veel meer gepolitiseerd. Dan zou de RVZ een dienstonderdeel zijn van het ministerie van VWS. Dat is gelukkig niet het geval. De RVZ heeft een ambtelijke status, maar is wel onafhankelijk. Ambtenaren van het ministerie van VWS wonen de vergaderingen van de RVZ niet bij. Het werkprogramma van de RVZ wordt vastgesteld door de minister, maar de RVZ levert een belangrijk aandeel in de totstandkoming ervan. Vanuit de ambtelijke leiding van het ministerie wordt er geen druk op de RVZ-medewerkers uitgeoefend of geprobeerd de uitkomsten van onderzoek te beïnvloeden. De algemeen secretaris Studiedag Febe
van de RVZ legt verantwoording af aan de voorzitter van de RVZ, prof. drs. M.H. Meijerink en niet aan het ministerie. Wel is het zo dat in het laatste stadium van de advisering het ministerie een conceptrapport ontvangt.” De kosten voor de gezondheidszorg nemen explosief toe. Hoe is dit volgens de RVZ te verklaren? En waarom is het zo moeilijk deze kosten beheersbaar te houden? Vos: “De huidige financiering van de zorg door middel van DBC’s en ZZP’s (afkortingen in voetnoot toelichten) stimuleert de zorgproductie. De bedden die er zijn, moeten vol. Er worden mensen opgenomen in verpleeghuizen die ook thuis kunnen worden verzorgd. “Aanpassing van ons gezondheidszorgstelsel is nodig. In ons stelsel zijn te weinig clausules ingebouwd, waardoor de zorgconsumptie te sterk toeneemt. Net als in de sociale zekerheid, moeten we ook in de zorg eisen stellen aan de consumptie. Waarom is dit zo moeilijk? Omdat we zijn gaan geloven in de these dat ziekte iets onvermijdelijks is. In zekere zin is dat ook wel zo, maar uit onderzoek blijkt dat er ook gedragscomponenten aan verbonden zijn. Keuzes die mensen maken, hebben invloed op het ziekteproces. We moeten een bekostigingssysteem hebben dat niet de productie stimuleert, maar juist de maatschappelijke verantwoordelijkheid bevordert, het creëren van gezondheid en participatie. Zijn er op dit punt positieve ontwikkelingen te zien? “Ja, die zijn er. In de psychiatrische zorg is onlangs een convenant gesloten tussen minister en veldpartijen waarin is afgesproken te komen tot een reductie van 30% bedden en deze te 29
vervangen door intensieve zorg aan en rond het huis. Er zijn nu ervaringen op dit terrein en het blijkt haalbaar. Die 30% is zelfs erg bescheiden, want er zijn berekeningen dat de reductie wel 60 tot 70% kan zijn. Hiermee kun je een aanzienlijke kostenbesparing realiseren. De kapitaallasten in de 1 intramurale zorg zijn namelijk erg hoog. De kosten van ambulante zorg die je nodig hebt voor de zorg in de thuissituatie zijn ook hoog, maar veel lager dan de kapitaallasten. Wanneer mensen in de thuissituatie worden verzorgd is het wel belangrijk dat er 7x24 uur een zorgnetwerk rondom de patiënt is. In de psychiatrische zorg zijn hiermee ervaringen opgedaan. Er zijn er zogeheten ACTteams die mensen met ernstige psychiatrische stoornissen begeleiden en helpen om te participeren in de samenleving. Dat kost veel energie, maar het is mogelijk.” Ziet u ook mogelijkheden om de intramuralisering van de ouderenzorg een halt toe te roepen? Vos: “Ja, er moet een moratorium op de bouw van verpleeghuizen komen. Een indicatie tot opname in het verpleeghuis is niet objectief. Voor een lichamelijke aandoening kun je relatief objectief een indicatie stellen. In de psychiatrie en ouderenzorg spelen sociale omstandigheden een belangrijke rol. Het is meestal een sociale kwestie. De uiteindelijke opneming is vaak sociaal geïndiceerd en niet medisch. Er is vaak geen medische noodzakelijkheid tot opname. De druppel die de emmer doet overlopen, is vaak een maatschappelijke omstandigheid. Een opname vindt bijvoorbeeld plaats, omdat iemand erg bang op straat is. Vanwege de angst voor losliggende stoeptegels, agressie, slechte straatverlichting, etc. kiezen ze voor opname in een verpleeghuis. Vaak is er ook een sociale druk vanuit de familie.” Vos vindt dat in Nederland te gemakkelijk wordt besloten tot opname in een instelling. “Kinderen moeten hun ouders niet te gemakkelijk willen opsluiten in een verpleeghuis. Ook uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat Nederland op dit punt voorop loopt. Bijna 25% van de Nederlandse zorguitgaven gaat naar gebouwen. In Belgie en Duitsland is dat percentage respectievelijk 12 en 8 procent.” Het hoge percentage intramurale zorg komt volgens Vos doordat deze zorg vanuit de verzuiling is opgebouwd. “Toen deze zorg nog niet publiek gefinancierd werd, had dit zeker zijn waarde. Groepen hebben zelf die voorzieningen gecreëerd. Maar nu lopen we vanwege de collectieve financiering van deze voorzieningen tegen grenzen aan. We kunnen het niet meer betalen. Daarbij komt dat mensen ook in toenemende mate in de
Studiedag Febe
eigen omgeving willen blijven wonen. Ouders met een gehandicapt kind willen dat kind thuis opvoeden, terwijl ze de afgelopen 100 jaar in een inrichting hebben gezeten. Je kunt als ouders uiteraard niet 7x24 uur zelf voor deze kinderen zorgen. Daarom is ondersteuning in de thuissituatie nodig.” In Nederland zijn de kwaliteit en de kosten van de gezondheidszorg erg hoog. Kan het wellicht een tandje minder? Vos: “Het is de vraag of een zeer hoog uitgavenniveau exact een op een loopt met een zeer hoog kwaliteitsniveau. De vraag is hoe je kwaliteit meet. In Nederland zijn we goed wat betreft de gebouwen. Dat is belangrijk. Belangrijk vind ik de analyse van het CPB die ik ook deel. De zorguitgaven zijn enorm gestegen, maar het nut voor de samenleving in de zin van gezondheidswinst en participatie is veel minder sterk omhoog gegaan. Dat betekent dat er sprake is van zogeheten afnemende meeropbrengsten. We kunnen steeds meer, maar het kost steeds heel veel meer. Wij rekenen in ons zorgsysteem niet af op maatschappelijk nut, maar op productie van medische handelingen. De samenleving vraagt echter ook om participatie, arbeidsreintegratie, of om kinderen weer in het reguliere onderwijs te krijgen. Daar wordt de gezondheidszorg helaas niet op afgerekend. Als dat zo doorgaat, valt op termijn het maatschappelijk draagvlak weg voor die uitgaven. Het is belangrijk dat er nagedacht wordt over de vraag hoeveel de gezondheidszorg mag kosten. De kosten van de zorg gaan een steeds groter deel uitmaken van de collectieve uitgaven. Dit kan zo niet oneindig doorgaan. Het draagvlak voor de collectieve financiering van de zorg komt dan steeds verder onder druk te staan. De zorg is nu een koekoeksjong die alle andere uitgaven verdringt. Het is vreemd dat er over de verdeling van de belastinggelden over onderwijs, zorg, sociale zekerheid, etc. geen centraal besluitvormingsmodel is. Er moet een model zijn waaruit blijkt hoe collectieve uitgaven aan andere zaken worden gewaardeerd. Dat is nodig om mensen te confronteren met keuzes die ze maken.” Hoe kunnen we de eigen verantwoordelijkheid van mensen voor hun gezondheidszorg stimuleren? “De RVZ is bezig met een advies over solidariteit. Ik vind dat solidariteit de zorg voor het eigen lichaam impliceert. Dit staat haaks op de gedachte die ten grondslag ligt aan de westerse gezondheidssystemen. Je zou kunnen zeggen dat roken, veel drinken en weinig bewegen geen solidair gedrag is.
30
Mensen moeten beseffen wat de gevolgen van hun gedrag zijn voor hun eigen leven en voor de samenleving. Dat heeft alles te maken met ethiek. Ethiek is niet dat iedereen alles krijgt wat ‘ie wil. Ethiek gaat over verantwoordelijkheid. De mensen in de praktijk, doktoren en verpleegkundigen zijn veel harder. Die zeggen: dit kan zo niet langer. We gaan naar de tachtig miljard eruo toe. De onderwijsuitgaven blijven redelijk stabiel rond de dertig miljard. De kosten van de sociale zekerheid liggen rond de 70 miljard en vertonen een dalende tendens. De kosten van de gezondheidszorg daarentegen stijgen enorm. Het is bedenkelijk dat het uitgavenpatroon van de zorgsector veel hoger is dan van het onderwijs. Alle analyses wijzen erop dat het onderwijsniveau in sterke mate bepalend is voor het welzijnsniveau en dus ook de capaciteit om de zorg te betalen kan vergroten. Het is belangrijk dat mensen al in een vroeg stadium nadenken over hun gezondheidszorg in de toekomst. In politieke kringen is men echter totaal niet geïnteresseerd in levensloopgebonden adviezen. De zorgverklaring en de levensloopwijzer zijn kernpunten van ons advies, maar krijgen weinig aandacht. Dat zegt iets over de manier waarop mensen hun leven leiden. Hoe moeilijk het ook is, maar je moet mensen stimuleren na te denken over de langere termijn. Het zit niet in ons hoofd om na te denken over onze gezondheidszorg in de toekomst.” De secretaris van de RVZ zou graag zien dat hiervoor meer aandacht komt. Je moet mensen stimuleren bewuster na te denken. Daarom is in het RVZ-rapport ‘Redzaam ouder’ ook de aanbeveling gedaan om burgers te stimuleren een zorgverklaring op te stellen waarin zij aangeven hoe zij de zorg op hun oude dag willen regelen en hoe zij deze gaan bekostigen. De RVZ beveelt ook aan dat de overheid een levensloopwijzer ontwikkelt met tips om tijdig voorzorgsmaatregelen te nemen voor de oude dag. “Er is een wettelijke verplichting om aan je pensioenvoorziening te denken. Maar in de zorg is dat niet geregeld. Mensen leven nu te gemakkelijk vanuit de gedachte dat als ze oud worden een beroep kunnen doen op collectieve voorzieningen. Mensen moeten ook geld reserveren voor hun oude dag. Helaas krijgen deze aanbevelingen uit het RVZ-rapport weinig aandacht.” De stichting Zorgverklaring wil mensen een handvat bieden om na te denken over hun oude dag op het moment dat ze daartoe nog in staat zijn. Door middel van een zorgverklaring kunnen mensen aangeven hoe zij in hun laatste fase willen worden verzorgd. Bijvoorbeeld of ze thuis willen worden verpleegd of in een verpleeghuis. Het probleem is dat de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) de maatschappelijke Studiedag Febe
verantwoordelijkheid van mensen overneemt. Geen enkel land in Europa heeft een AWBZregeling zoals in Nederland. Het is logisch dat er hulp moet zijn voor mensen die zelf niet meer voor hun ondersteuning kunnen zorgen. Maar daar is volgens mij geen AWBZ voor nodig. Ik vind het wenselijker dat de ondersteuning van mensen plaatsvindt vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De financiering van de zorg aan mensen die echt ziek zijn, kan dan plaatsvinden vanuit de Zorgverzekeringswet. Ook demente mensen hebben zorg nodig, maar dan wel als het kan thuis.” In de zorg is niet alleen sprake van een kostenstijging, maar zelfs van een explosie. Wat is de oorzaak van die kostenexplosie? De kostenexplosie in de zorg wordt niet veroorzaakt door de alleroudste patiënten. Het is waar dat mensen in hun laatste levensjaar gemiddeld de meeste zorg consumeren. Maar de bijdrage daarvan aan de totale zorgkosten is helemaal niet zo groot. Je moet ervoor oppassen oude mensen te bestempelen als een probleem. De meeste zorgkosten gaan niet naar mensen in de laatste fase van hun leven, maar naar de chronisch zieken. Er is sprake van een extreme stijging in de kosten van de GGZ voor 0-20 jarigen. Nederland loopt op dit punt uit de pas ten opzichte van het buitenland.” De discussie over hoe lang artsen met behandelen doorgaan, moet daarom volgens Vos niet gevoerd worden vanuit financieel perspectief. “Bij de keuze om een behandeling te beginnen of voort te zetten, dienen de kosten van de behandeling of de levensverwachting geen rol te spelen. Medisch zinloze behandelingen moet je vanzelfsprekend nooit uitvoeren. Dat geldt voor elke fase in het leven van mensen en niet alleen voor ouderen. Het gaat om de vraag of de kwaliteit van het leven in medische zin verbetert door de behandeling. Als we willen dat mensen langer doorwerken en participeren in de samenleving, kun je niet tegen een 70-jarige zeggen: U krijgt geen nieuwe nier meer, omdat u zeventig bent. We moeten uitkijken dat ouderen die geen economisch nut meer hebben als kostenpost worden gezien. Dat geldt ook voor het leven van gehandicapten. Dat mogen we ook niet als zinloos bestempelen.” In de RVZ-publicatie ‘Redzaam ouder’ wordt onderscheid gemaakt tussen kwetsbare ouderen en niet-redzame ouderen. Waarom is het belangrijk dit onderscheid te maken? “Kwetsbare ouderen zijn ouderen die ondanks een slechte gezondheid in staat zijn zichzelf te redden wanneer zij beschikken over een 31
aangepaste woning, een sterk sociaal netwerk en voldoende financiële middelen. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 600.000 en 700.000 kwetsbare ouderen. Nietredzame ouderen zijn ouderen die essentiële aspecten van hun leven: zorg, wonen en welzijn niet (meer) voor zichzelf kunnen regelen. De meeste van de kwetsbare ouderen wonen zelfstandig. De RVZ wil de kwetsbaarheid van mensen verminderen door de redzaamheid te bevorderen. Het is belangrijk nietredzame ouderen te ondersteunen, zodat ze zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen. Dit is nodig om ervoor te kunnen zorgen dat de collectieve zorg kan blijven gewaarborgd voor de groep mensen die echt niet meer voor zichzelf kan zorgen. Ouderdomsbeperkingen en functieverlies moeten zoveel mogelijk worden voorkomen of uitgesteld om te vermijden dat de ouderenzorg in de toekomst onbetaalbaar wordt. Mensen moeten tijdig nadenken over hun gezondheid en over de manier waarop zij hun toekomstige zorgbehoefte
willen financieren.” Er dreigt een tekort aan medisch en verzorgend personeel. Ook vormt de overbelasting van mantelzorgers in toenemende mate een probleem. Verder lijkt het aantal voor ouderenzorg beschikbare vrijwilligers te dalen. Wat kan hieraan worden gedaan? “Het waarderen van mantelzorg en vrijwilligerswerk is nodig. Het is belangrijk dat er een prikkel is om mensen te stimuleren zich als mantelzorger of vrijwilliger in te zetten. Je moet het vooral maatschappelijk waarderen. Dit kan bijvoorbeeld door de hoogte van de AOW-uitkering en de WMO-voorzieningen te koppelen aan de vervulling van maatschappelijke taken, de bijdrage die mensen leveren aan de samenleving. En een compliment van de plaatselijke wethouder of een politicus heeft voor een mantelzorger vaak meer waarde dan een financiële vergoeding.”
Noot 1 Zorg binnen de muren van een instelling, bijvoorbeeld een verpleeg- of verzorgingshuis. Uit: ZICHT juli 2012 (Wetenschappelijk Tijdschrift SGP)
Studiedag Febe
32
Workshop 2-B: ‘In balans als werker in een veranderende gezondheidszorg!?’ Workshopleider: Drs. A. van Wolfswinkel, huisarts te Hellevoetsluis Onderwerp: Balans tussen werkdruk en kwaliteit van zorg De gezondheidszorg is sterk in beweging. Techniek dicteert de zorg en maakt steeds meer mogelijk. Christelijke ethiek is geen gemeengoed. Autonomie en zelfredzaamheid zijn belangrijke kernwaarden Ouderenzorg is een belangrijk issue. Verzorgingshuizen worden ontmanteld, wijkgerichte zorg is in. Maar is dat wel haalbaar gezien de zwaarte van de problematiek? Kwaliteitsdenken beheerst de zorg. Alles moet worden genoteerd. De zorgverzekeraar krijgt een steeds grotere vinger in de pap. Alsof alles in maat en getal te vangen is. Efficiëntie moet de oplossing zijn voor de oplopende kosten van de gezondheidszorg. Want een euro kun je maar één keer uitgeven. De werkdruk neemt toe. In dit krachtenveld ben je werkzaam. Is er eigenlijk nog wel ruimte voor bezielde zorg, vanuit een christelijk perspectief? Welke ontwikkelingen spelen er binnen de gezondheidszorg? Hoe beïnvloeden die het werk in de praktijk, aan het bed of in het contact met de patiënt? Wat verstaan we onder bezielde zorg? Hoe kan ik als christen functioneren? Hoe houd ik plezier in mijn werk? Hoe blijf ik in balans? Deelvragen die passeren tijdens deze interactieve workshop, waarin we reflecteren op de eigen positie binnen de zorg.
Studiedag Febe
33
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
34
Profiel en context van christenprofessionals in de zorg: het onderzoek ‘Geloof in zorg’ BART CUSVELLER EN RENÉ VAN LEEUWEN Inleiding Christenen in Nederland voelen aan den lijve dat hun verhouding tot de samenleving verandert. Dit geldt ook voor degenen die in de gezondheidszorg werken. Christelijke zorgverleners zijn niet meer in de meerderheid, zorginstellingen verschieten van kleur, en mentaliteit, beleid en wetgeving in de zorg veranderen mee. Vraagt dat een andere opstelling van christenen in de zorg? En hoe dan? Hebben christenzorgverleners behoefte aan ondersteuning? Deze vragen komen aan de orde op het landelijke congres voor christelijke zorgprofessionals, ‘Geloof in zorg’. Dat wordt jaarlijks georganiseerd om christenzorgverleners te inspireren en toe te rusten. Maar hoe zien christenzorgverleners zelf wat het vraagt om als christen in de zorg werkzaam te zijn? Daar zijn geen feitelijke gegevens over bekend. In opdracht van de organisatoren van het congres hebben twee lectoraten van de Christelijke Hogeschool Ede en van de Gereformeerde Hogeschool te Zwolle, een onderzoek gedaan onder christenen in de zorg. Er werd online een enquête uitgezet onder leden van christelijke organisaties in de zorg (zeg maar, de achterban van het congres ‘Geloof in zorg’). Dat leverde 672 bruikbare reacties op. Voor zover bekend is dit onderzoek onder christenprofessionals het eerste in zijn soort. De conclusie is dat christenprofessionals in de zorg een eensgezind beeld hebben van wat het is om een christenzorgverlener te zijn. Ook hebben zij een eensgezind beeld van de kansen en bedreigingen in de context waarin zij werken. Maar het profiel van kenmerken blijkt niet helemaal te matchen met de uitdagingen waar deze context hen voor stelt. Toerusting is dus gewenst. Kenmerken De enquête bestond uit een aantal onderdelen. Allereerst werd gebruik gemaakt van een vertaalde vragenlijst over kenmerken van christenprofessionals. Deze bevat vragen over de dimensies ‘anderen bekrachtigen’ (empowerment), ‘anderen dienen’ (service) en ‘anderen leiden’ (visioning). Van de 23 antwoord-mogelijkheden werd de volgende top 5 aangegeven als belangrijke kenmerken van christenprofessionals:
Studiedag Febe
1. Vergevingsgezind zijn als mensen fouten maken (90%) 2. Gedreven worden door waarden die uitgaan boven het eigen belang (85%) 3. Iedereen in het team waarderen (83%) 4. Besef uitdragen van een hogere roeping (79%) 5. Iets leren van degene die men dient (78%) Hoe belangrijk men deze kenmerken vindt kon men een score geven van 1 (helemaal mee oneens) t/m 5 (helemaal mee eens). Daarbij valt op dat de gemiddelde score op deze vragenlijst 3,75 was, dat wil zeggen tussen ‘noch mee eens noch mee oneens’ en ‘mee eens’ in. Kortom, hoewel er een ranglijst van kenmerken naar voren komt, is het belang dat men er aan hecht over het geheel lauw te noemen. Anders is dat bij de resultaten van de open vraag die aan dit onderdeel werd toegevoegd: welke kenmerken van een christenzorgprofessional vindt u belangrijk als u het in uw eigen woorden zou zeggen? Van deze mogelijk werd massaal gebruik gemaakt en het belang dat aan deze kenmerken werd gehecht is aanmerkelijk hoger dan bij de vragenlijst: gemiddeld 4,2, dat wil zeggen tussen ‘mee eens’ en ‘geheel mee eens’ in. Uit de antwoorden kwam naar voren dat de genoemde kenmerken het vaakst vielen onder de volgende begrippen. 1. Betrouwbaarheid (30%) 2. Aandacht (16%) 3. Geloof bij werk betrekken (15%) 4. Professionaliteit (14%) 5. Barmhartigheid (12%) 6. Behulpzaamheid (10%) 7. Gedrevenheid (3%)
35
Deze kenmerken vormen een profiel van de christen- professional in de gezondheidszorg. Daarbij vallen twee dingen op. Ten eerste, de kenmerken die respondenten in hun eigen woorden aandroegen lijken vooral te wijzen op houdingsaspecten, van manieren van zijn. De kenmerken die in de Amerikaanse vragenlijst worden genoemd lijken vooral te wijzen op gedragsaspecten, op manieren van doen. Als dit zo is, en Nederlandse christenzorgverleners scoren lauwer op gedragsaspecten dan op houdingsaspecten, dan is een interessante vraag wat dit zegt over de verhouding van Nederlandse christenen tot de samenleving. Ten tweede, de meeste kenmerken die genoemd werden bij de open vragen lijken vooral te wijzen op houdingsaspecten waarin het geloof of christenzijn van de zorgprofessional impliciet of indirect aanwezig is. Het christen-zijn blijkt voornamelijk expliciet of direct in het kenmerk dat het geloof bij het werk te betrekken (bijvoorbeeld door te bidden, te evangeliseren of spirituele zorg te verlenen). Het lijkt er wel op dat men de andere kenmerken belangrijk vindt om door voorbeeldgedrag een opening te krijgen voor het gesprek over het geloof. Maar in de kenmerken op zich is dit niet zonder meer transparant aanwezig. Context Past dit zelfbeeld van christenzorgverleners nu bij de context waarin zij werken? Wat zien zij voor christenen in de zorg als kansen en bedreigingen? En wat hebben zij nodig om daarmee om te gaan? Daarover werden in de enquête open vragen gesteld. Daar werd ook massaal op gereageerd. Uit de antwoorden bleek dat zij voor christenzorgverleners de volgende kansen zien: 1. Impliciet getuigen (28%) 2. Aandacht geven (22%) 3. Stelling nemen (12%) 4. Expliciet getuigen (12%) 5. Professionaliteit (9%) 6. Spirituele zorg (5%) 7. Gedrevenheid (5%) Respondenten reageren positief op mogelijkheden om als christen in de zorg werkzaam te zijn. Wat opvalt, is dat zij hiervoor kansen zien waarbij het christen- zijn niet expliciet naar voren komt. Het merendeel van de kansen zijn eerder aanleiding tot gesprek over het geloof. Dat past natuurlijk bij de kenmerken die zij belangrijk vinden voor een christenprofessional. Daarbij was het christenzijn bij het merendeel ook niet expliciet aanwezig. Zij zien zichzelf meer werken als “stillen in den lande” dan als profeten.
Studiedag Febe
Geldt dat ook voor de bedreigingen om als christen in de zorg te kunnen werken? Daarover werd een open vraag gesteld en uit de antwoorden kwamen de volgende ontwikkelingen naar voren: 1. Eigen principes onder druk (26%) 2. Positie christenen in de samenleving onder druk (26%) 3. Goede zorg onder druk (26%) 4. Zelfhantering (13%) 5. Organisatorische aspecten (5%) 6. Inkomen, baan onder druk (3%) De respondenten hebben geen moeite gehad om antwoord te geven op deze vraag en interessant is dat er een uitgesproken top 3 van bedreigingen is. We zien ook hier weer een onderscheid tussen bedreigingen die de expliciete opstelling als christen in de zorg raken (bijvoorbeeld betrokkenheid bij ethische besluitvorming) en bedreigingen die een impliciete opstelling als christen raken (bijvoorbeeld een hart voor goede zorg). Het is precies hier dat een discrepantie opvalt tussen de kenmerken en kansen die respondenten noemen aan de ene kant en de bedreigingen die zij noemen aan de andere kant. Immers, de kenmerken en kansen geven het beeld dat christenzijn in tweederde van de kenmerken en kansen impliciet meekomt, terwijl tweederde van de bedreigingen juist de expliciete presentie van de christen in de zorg raken. Er is dus een belangrijk deel van de uitdagingen voor christenzorgverleners waarvoor zij bij zichzelf niet de passende kenmerken zien. Kort en goed, zij hebben niet de kenmerken en zien niet de kansen om zich expliciet als christen op te stellen in de zorg wanneer dat door bedreigingen wordt gevraagd. Profiel en context van de christenzorgverlener matchen niet helemaal. Toerusting Tot slot bevatte de enquête de open vraag welke onderwerpen een congres als ‘Geloof in zorg’ bij wijze van toerusting aan de orde zou moeten stellen. Uit de analyse kwam naar voren dat de antwoorden geplaatst konden worden onder de volgende thema’s: 1. Getuige zijn: hoe doe je dat? (30%) 2. Hoe stel ik mij op bij ethische vragen? (21%) 3. Wie zorg er voor mij? (19%) 4. Relatie tussen ziekte en geloof (10%) 5. Christelijke visies op zorg (10%) 6. Maatschappelijke ontwikkelingen (6%) 7. Organisatie en management (4%) Het merendeel van deze onderwerpen lijkt te bevestigen dat er vooral een ondersteunings36
behoefte is op het gebied van transparantie en participatie van christenen in de gezondheidszorg. We concluderen dat bijbelgetrouwe christenzorgverleners zich herkennen in een profiel waarin impliciete manieren van christenzijn in de zorgverlening sterker aanwezig is scoort dan expliciete. Zij zien in de praktijk kansen die daarmee overeenkomen. Het profiel past niet helemaal bij de ervaren bedreigingen, die meer om expliciete aanwezigheid van het christenzijn in de zorg vragen. De gevraagde toerusting vraagt om
ontwikkeling van die transparante kant van het christenzijn in de gezondheidszorg. Dit is vooral een praktische behoefte, een behoefte aan vormen van gedrag. Christenprofessionals vragen niet alleen om kennisoverdracht over ‘hoe het zit’, maar ook om oefening en tools, rolmodellen en best practices van transparante participatie van christenen in de zorg. Het is in dat licht dan ook te hopen dat het congres ‘Geloof in zorg’ een vervolg krijgt en een oefenplaats wordt voor christenprofessionals in de Nederlandse gezondheidszorg.
Uit: In Dienst Der Genezing (IDDG), december 2012 (Tijdschrift van de Christian Medical Fellowship Nederland)
Studiedag Febe
37
Workshop 2-C: ‘Schaarste in de zorg: financiële (on)mogelijkheden?’ Workshopleider: Drs. G.R.J. van Heukelom, SGP gedeputeerde provincie Zeeland Onderwerp: Schaarste in de zorg Gaat workshop II-B meer over de balans tussen werkdruk en de kwaliteit van zorg; deze workshop gaat in op de bezuinigingen zelf en hoe hiermee om te gaan om kwaliteit van zorg te kunnen blijven bieden. We zullen horen over de ontwikkelingen vanuit de overheid binnen de zorg: veranderingen in zorgzwaartepakketten, het verdwijnen van verzorgingshuizen, het inkorten op het persoonsgebonden budget, het langer thuis wonen van ouderen, etc. Welke rol spelen wij als zorgverlener hierin en hoe komen wij op voor onze medemens als het om de verhouding geldkwaliteit van zorg gaat? Een zeer actueel onderwerp!
Studiedag Febe
38
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
39
Grenzen aan de zorg | Dr. M.J. Verkerk, Gezondheid, ziekte en medische technologie
Hoe gaat de gezondheidszorg zich de komende jaren ontwikkelen? Welke nieuwe medische technologieën zullen ontwikkeld worden? Welke effecten heeft dat op de zorg? En zal de zorg nog wel betaalbaar blijven? Dr. M.J. Verkerk, bijzonder hoogleraar Christelijke Wijsbegeerte aan de Technische Universiteit Eindhoven en 1 de Universiteit Maastricht
Gezondheid, ziekte en medische technologie Iedereen die nadenkt over de zorg loopt tegen dit soort vragen aan. We staan de komende jaren voor een groot aantal uitdagingen. Allereerst zal onze kennis over gezondheid, ziekte en veroudering sterk toenemen. Dit zal leiden tot nieuwe medische technieken en vormen van zorg. Daarnaast zal de vraag naar zorg sterk toenemen. Een belangrijke factor is de vergrijzing. Zo zal bijvoorbeeld in de periode 2010-2040 het aantal 65+-ers vrijwel verdubbelen met als gevolg dat er meer zorg geboden zal moeten worden. In samenhang hiermee zal de samenleving ‘ontgroenen’, dat wil zeggen, er zullen minder 1865-jarigen zijn die de economie gaande zullen houden en die zorg kunnen leveren. Ten slotte zal het aantal eenpersoonshuishoudens sterk toenemen, wel tot 40 % in 2040! Droom medische wetenschap Wat is de droom van de medische wetenschap? Om een antwoord op deze vraag te geven moeten we een onderscheid maken tussen gezonde jaren (health span) en levensduur (life span). De gezonde jaren zijn het aantal jaren dat mensen zonder beperkingen leven. Voor laagopgeleide burgers is dat in Nederland ongeveer 61 jaar en voor hoogopgeleide burgers ongeveer 75 jaar. De levensduur is het totaal aantal jaren dat iemand leeft. Voor laagopgeleide burgers is dat ongeveer 74 jaar en voor hoogopgeleide burgers ongeveer 81 jaar. De droom van de wetenschap is dat we het aantal gezonde jaren kunnen verlengen waarbij de levensduur in principe hetzelfde blijft. Dit is schematisch weergegeven in figuur 1.
De zwarte lijn geeft de huidige stand van zaken weer en de grijze lijn de toekomstige. Hoe reëel is deze droom? Als we naar de ontwikkelingen in de medische wetenschap kijken dan zou deze droom wel eens kunnen uitkomen. Allereerst neemt het inzicht in de verschillende mechanismen van veroudering snel toe. Er zijn al verschillende modellen die de veroudering beschrijven. Deze modellen zullen in de komende decennia verbeterd en verfijnd worden. Naar verwachting zullen verschillende ouderdomsziekten door het gebruik van medicijnen voorkomen kunnen worden! Daarnaast neemt onze kennis van het menselijke genoom (genetische structuur) enorm toe waardoor het in de toekomst mogelijk is om beschadigde of verloren gegane weefsels of organen te vervangen. Ten slotte zal de kennis van het menselijk genoom er toe leiden dat de behandeling en het gebruik van medicijnen helemaal gericht kan zijn op de individuele patiënt met als gevolg dat de effectiviteit sterk zal toenemen. We geven twee voorbeelden. Als iemand een hartinfarct krijgt dan leidt dat meestal tot een forse beschadiging van het hart. Door middel van stamceltherapie is het mogelijk om de beschadigde delen te herstellen. Deze therapie is nu al op de markt. Een ander voorbeeld heeft betrekking op medicijnen voor (psychische) ziekten. Soms wordt in de praktijk bekeken welk medicijn wel en welk medicijn niet werkt. Op dit moment worden er relaties gelegd tussen het genoom en medicijnen waardoor het mogelijk is om vanuit de genetische structuur direct aan te geven welke medicijnen zullen werken. Voor depressieve klachten zijn de eerste successen geboekt. Belofte van eHealth Een andere ontwikkeling die het gezicht van de gezondheidszorg zal bepalen is de ontwikkeling van op internet gebaseerde behandelingen. We spreken over tele-health (het op afstand geven van zorg met behulp van telefoon of monitor), eHealth (het via internet geven van zorg) en mHealth (het via de mobile geven van zorg). We geven een voorbeeld van een ontwikkeling die nu op de markt is gekomen. Diabetespatiënten moeten geregeld
Studiedag Febe
40
hun suikerwaarden in het bloed meten. Op dit moment komen de eerste meters in de handel die de suikerwaarde meten, deze via de telefoon naar het patiëntendossier sturen, met behulp van intelligente software wordt deze waarde geïnterpreteerd, een advies wordt gesms’t naar de patiënt, en bij afwijkingen wordt meteen een signaal gegeven aan de diabetesverpleegkundige (glucose meter van Menarini). Een tweede voorbeeld. In de toekomst zal elke burger een eigen website hebben om zijn of haar eigen gezondheid en ziekte te managen (www.pazio.nl). Via die website kan hij of zij direct in de agenda van de huisarts of specialist kijken en een afspraak maken, via email een vraag aan de huisarts stellen (eConsult) en een herhalingsrecept aanvragen. Ook kan de burger zijn of haar chronische ziekte managen. Een andere toepassing is dat bij bezoek aan een specialist de patiënt eerst via internet een vragenlijst invult over de klachten. Een derde voorbeeld. In de toekomst zal de huisarts de patiënt bij psychische klachten allereerst verwijzen naar een internetmodule (zie bijvoorbeeld www.mentalshare.nl). Waarom is deze ontwikkeling zo belangrijk? Allereerst wordt de patiënt meer betrokken bij zijn of haar eigen ziekte. Als de patiënt meer zijn of haar eigen ziekte gaat managen dan – zo blijkt uit onderzoek – neemt de therapietrouw toe met als gevolg dat de patiënt gezonder is en daardoor de kosten minder worden. Ten tweede, de patiënt kan met behulp van de moderne techniek steeds meer zelf doen waardoor de kosten verlaagd worden. Ten slotte kan via internet de nulde lijn (de patiënt), de eerste lijn (de huisarts) en de tweede lijn (de specialist) gemakkelijk met elkaar verbonden worden waardoor de kwaliteit van de behandeling toeneemt en de kosten omlaag kunnen. Voor God spelen? Al deze ontwikkelingen roepen veel ethische vragen op. Mag alles wat mogelijk is? Is alles wat mogelijk is ook gewenst? En kan alles wel betaald worden? In het kader van dit artikel wil ik hierover twee opmerkingen maken. Het voorkomen en genezen van ziekten behoort tot de mogelijkheden die God in de schepping heeft gelegd en waar we dankbaar gebruik van mogen maken. Het is niet
gemakkelijk om in het licht van de bovenstaande ontwikkelingen goed aan te geven waar de grenzen liggen. Iedereen zou het toejuichen als we medicijnen vinden waarmee we depressieve klachten voor altijd uit de wereld zouden kunnen helpen. Zouden we ook blij zijn als we een behandeling zouden vinden om de intelligentie van mensen met een verstandelijke beperking te verhogen? En zouden we deze behandeling ook willen toepassen op ‘gewone’ mensen om hun intelligentie te verhogen? Gaan we dan voor God spelen? Een andere belangrijke ethische vraag ligt op het gebied van het levenseinde. Mogen we de medische technologie gebruiken om de dood zo lang mogelijk uit te stellen? Of moeten we soms terughoudend zijn uit respect voor het sterven? Zouden we – juist als christenen – niet moeten zeggen dat juist aan het levenseinde het ‘dokteren’ ook een grens heeft? Dit soort vragen klemmen des te meer omdat dit soort ethische vragen door de mens zelf opgeroepen worden! Betaalbaarheid van de zorg In de afgelopen tien jaar zijn de kosten van de gezondheidszorg met gemiddeld 6,4 procent per jaar gestegen. Achtereenvolgende kabinetten slaagden er niet in om deze trend om te buigen. Het systeem lijkt op een waterbed: als je op de ene plaats de kosten verlaagt dan gaan ze op een andere plaats weer omhoog. We zullen opnieuw de vraag aan de orde moeten stellen waar we met de gezondheidszorg heen willen en welke keuzen we willen maken. De keuze voor de beste zorg, de nieuwste medische technieken en alle vrijheid voor de patiënt is onbetaalbaar. Om de kosten te beheersen zou ik op drie punten willen wijzen. Allereerst mag van de burger verwacht worden dat die verantwoordelijkheid neemt voor zijn of haar levensstijl en gezondheid. In de tweede plaats zullen we op nuchtere wijze een afweging moeten maken tussen de kosten van een behandeling en de te verwachten gezondheidswinst. Soms zullen we ‘nee’ moeten zeggen tegen de patiënt. Ten slotte zullen we meer samen moeten zorgen. Mantelzorg en vrijwilligerswerk zullen meer en meer nodig zijn om de zorg draaiende te houden.
Noten 1 Dr. M.J. Verkerk (1953) is tevens voorzitter van het bestuur van VitaValley, een innovatienetwerk in de zorg. Samen met Jan Hoogland schreef hij het boek Prediker voor managers (Ten Have, 2010). Hij was redactielid van de bundel Een vitale toekomst. Onze gezondheidszorg in 2040 dat in mei van dit jaar bij Reed Elsevier verscheen. Uit: ZICHT juli 2012 (Wetenschappelijk Tijdschrift SGP)
Studiedag Febe
41
Workshop 2-D: ‘Autonomie: een nieuwe ambitie?!’ Workshopleider: Mw. drs. S.F. den Breejen - de Groot, psycholoog bij De Vluchtheuvel te Dordrecht Onderwerp: Autonomie Onze hulp- en begeleiding behoevende medemens is in bepaalde mate afhankelijk van begeleiding en zorg. De huidige tendens is om de zelfredzaamheid van de cliënten te bevorderen op alle terreinen van het dagelijkse leven. De wensen van de cliënt dienen centraal te staan in de dagelijkse zorg en begeleiding. In hoeverre gaan we mee met het uitgangspunt dat mensen zeggenschap hebben over hun leven? Wanneer kunnen we de verantwoordelijkheid bij de cliënt laten en wanneer dienen we als christelijke zorgverlener onze verantwoordelijkheid te nemen? Deze workshop spitst zich met name toe op cliënten met een psychiatrische aandoening of met een verstandelijke beperking, maar kan zeker toegepast worden op alle werkvelden in de gezondheidszorg.
Studiedag Febe
42
Schrijfruimte …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Studiedag Febe
43
Verstandelijk beperkt Drs. M. Burggraaf Jongeren met een IQ tussen 50 en 85 maken ongeveer 16 procent van de bevolking uit. Tot de jaren zeventig heetten ze debiel en werden ze als patiënt bejegend. Daarna noemen we ze licht verstandelijk gehandicapt en nog recenter licht verstandelijk beperkt en worden ze min of meer als ‘normaal’ gezien. In Didactief (jaargang 44, nummer 1) stellen E. Smeets en anderen van het Kohnstamm Instituut de vraag aan de orde welke kinderen in het kader van het passend onderwijs op de reguliere basisscholen een plek krijgen. Welke mogelijkheden zien leerkrachten en intern begeleiders op reguliere basisscholen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften? De onderzoekers hebben 1200 leerkrachten een enquête laten invullen. Beperkingen of belemmeringen die leerkrachten het minst als een probleem zien, zo blijkt uit de onderzoeksresultaten, zijn faalangst, ADHD, dyslexie en sociaal-emotionele problemen. Veel leerkrachten hebben echter grote bedenkingen bij leerlingen met een downsyndroom. Zelfs in de lichtste variant zijn er nauwelijks leerkrachten die denken de leerling zonder extra ondersteuning in hun groep te kunnen opnemen. Bij leerlingen met een downsyndroom vindt slechts een op de vijf leerkrachten dat zo’n leerling het best af is op de reguliere basisschool. Op grond van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat leerkrachten van mening zijn dat van de verstandelijk gehandicapten alleen zij die licht verstandelijk beperkt zijn op de reguliere basisschool passen. De anderen zullen moeten worden verwezen naar het speciaal onderwijs. In het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (maart 2014) schrijven E. E. Roelofsen en anderen over het beleid van de overheid en van zorginstellingen om mensen met een verstandelijke beperking terug te brengen in de samenleving. In 1950 woonden de meeste mensen met een verstandelijke beperking nog in grote instituten, afgesloten van de buitenwereld. Inmiddels wonen de meeste mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking in een gewone woonwijk. Toch speelt hun leven zich vooral af in speciale voorzieningen en nog weinig in de samenleving. In het onderzoek staat de vraag centraal in hoeverre het participatie-ideaal dat de overheid voor ogen heeft aansluit op de idealen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Uit de bevindingen wordt duidelijk dat mensen met een beperking, gesterkt door hun familie en begeleiders, pas gaan meedoen als ze meetellen. Tegelijkertijd gaat het beleid van de overheid ervan uit dat je pas meetelt als je meedoet. Binnen de eigen leefomgeving doen mensen met een verstandelijke beperking mee, maar hebben ze lang niet altijd het gevoel dat ze ook meetellen. Zij en hun familie hebben vaak maar weinig invloed op belangrijke zaken in hun eigen leven, zoals de plek waar ze wonen en werken. Begeleiders en managers zijn daarentegen van mening dat cliënten wel degelijk meetellen. De cliënt zelf wordt gezien als ontvanger van zorg. De uitdaging van de samenleving bestaat erin het beeld te doorbreken van mensen met een verstandelijke beperking als louter ontvangers van zorg. De samenleving moet hen gaan benaderen als mensen die bijdragen, als gevers van kennis en informatie. In het jeugdstrafrecht zijn licht verstandelijk gehandicapte jongeren de laatste twee decennia sterk oververtegenwoordigd. In de hulpverlening daarentegen blijven ze juist ondervertegenwoordigd. Dit schrijft Marigo Teeuwen, onderzoeker bij de Universiteit van Amsterdam, in Tijdschrift voor orthopedagogiek (maart 2014). Het gelijkheidsdenken blijkt voor velen een valkuil. Wijzigingen als autonomie en eigen verantwoordelijkheid betekenen dat een deel van de licht verstandelijk gehandicapte jongeren in de praktijk zelfbepalend gedrag vertoont, terwijl zij niet zelfstandig zijn. Zij bepalen hun eigen wetten en regels en gaan ten koste van anderen hun eigen gang. In de jaren zestig was er rond de bejegening van verstandelijke gehandicapten kritiek op een bevoogdende benadering, nu lijden ze eerder onder gelijke behandeling, zowel in het leven van alledag als in het strafrecht. Deze jongeren zijn niet in beeld van de zorg totdat ze uit de bocht vliegen. Meer erkenning voor de problemen die deze jongeren in het gezin en de samenleving ondervinden, kunnen problemen verminderen. Eerder (verplichtende) hulp kan dan plaatsvinden vanuit een positieve insteek.
Studiedag Febe
44
Als er in de samenleving geen eigen plaats is voor mensen met een laag IQ, noch voldoende ondersteuning, dan is de kans groot dat grensoverschrijdend en overlastgevend gedrag toeneemt en later tot crimineel gedrag leidt. Door ongelijken als gelijken te bejegenen worden deze jongeren uiteindelijk indirect gestraft voor hun handicap. Of deze jongeren krijgen eerder en aanzienlijk meer begeleiding of het worden draaideurcriminelen. Drs. M. Burggraaf, voormalig voorzitter van het college van bestuur van de Christelijke Hogeschool Ede. Uit: Reformatorisch Dagblad, 07-04-2014, pag. 6 (Opinie)
Studiedag Febe
45
3}
Sponsors
Fides hulpverlening Van Breugelplantsoen 1 3771 VM Barneveld www.fideshulpverlening.nl Garage G. Geurtsen Klompersteeg 19 3905 NA Veenendaal www.garagegeurtsen.nl Fam. A. van der Ham Eikenlaan 29 4043 KP Opheusden Huisman keukens Voltastraat 1 2952 AW Alblasserdam www.huismankeukens.nl Stichting ‘Pro Life Zorgvoorziening’ Boezemweg 68 3247 BB Dirksland
Studiedag Febe
46
4}
Commissie
Jacoline de Groot, huisarts in opleiding, huisartsopleiding Erasmus MC te Rotterdam Voorzitter studiedag-commissie en bestuurslid Febe Wilfred de Heer, recoveryverpleegkundige in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede, specialistisch verpleegkundige bij thuiszorgorganisatie Icare Veluwe Zuid, docent academie gezondheidszorg Christelijke Hogeschool Ede Penningmeester studiedag-commissie en 2e penningmeester Febe Alida van den Heuvel, verpleegkundige chirurgie/urologie in Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam Lid studiedag-commissie en bestuurslid Febe Elonie Janssen, verzorgende IG/leerling-verpleegkundige in Woonzorgcentrum Nebo te Zwijndrecht, Stichting Cedrah Lid studiedag-commissie en PR-lid Febe Martine van den Bosch, kinderverpleegkundige in Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland Lid studiedag-commissie Maria Meerkerk, verzorgende IG in Huize Winterdijk te Gouda Lid studiedag-commissie Erika de Vries, woonbegeleidster in Woonvoorziening Polderheim te Alblasserdam, Stichting Adullam Lid studiedag-commissie
Studiedag Febe
47
