Grenzeloos einde:
zorg tegen beter weten in of geplande zorg? Prof.dr.K.C.P.Vissers, MD, PhD, FIPP Kenniscentrum Palliatieve Zorg UMC St Radboud Nijmegen
Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen;
Toch wordt het veel gedaan…
J. Eijkelboom Rafels 2
3
What`s behind?
What`s below? 4
Waar wordt palliatieve zorg aangeboden?
Stein Kaasa, Pal Med, 2007
5
BMC Health Service, 2007
6
Vermijden van palliatieve crisis interventie?
• Door anticiperend denken en handelen • Door specifieke afspraken met patiënt en familie • Door beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners • Door een goed overwogen realistisch behandelingsplan van palliatief redeneren • Door een specifieke bijsturing • Door een behoefte analyse Door professionals in de palliatieve zorg uitgevoerd!
7
Journal of advanced nursing, 2005 8
Uitdagingen in de palliatieve zorg?
• Definitie omslag van curatief naar palliatief? • Inventarisatie van zorgbehoefte? • Toename complexiteit van beslissingen
• Toename van de complexiteit van de behandelingen
9
Uitdagingen in de palliatieve zorg?
• Onvoldoende onderzoek en evidence voor veel behandelingen
• Toename van het kwaliteitsaanbod in de palliatieve zorg is niet noodzakelijk een goedkopere zorg
• Onvoorspelbaarheid van een ziekte • Integratie multidimensionaliteit? 10
Kwaliteit van leven? De medische vooruitgang heeft vele aandoeningen die vroeger snel dodelijk waren, omgevormd tot chronische aandoeningen. ?
Het blijkt echter dat het verbeteren van de kwaliteit van deze levensverlenging vele malen moeilijker is om te bereiken.
D.Meier, BMJ, 2005 11
WHO definitie: Wat is Palliatieve Zorg?
• Actieve, integrale zorg • Voor patiënten waar de curatieve behandeling niet meer reageert
• Brede bestrijding van symptomen: (Pijn, misselijkheid, psychologische, sociale)
• Zingevingsaspecten zijn belangrijk = bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving 12
Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H
Curatieve zorg
Palliatieve zorg
A N D Tijd
E
L
Overlijden
Nieuw zorg concept
I N G
Curatieve zorg
Palliatieve Zorg
Lynn and Adamson, 2003
Nazorg
13
Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N
Curatieve zorg
Palliatieve zorg
Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario !
D Tijd
E
L
Overlijden
Nieuw zorg concept
I N G
Curatieve zorg
Palliatieve Zorg
Lynn and Adamson, 2003
Nazorg
14
Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N
Curatieve zorg
Palliatieve zorg
Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario !
D
noodprocedures
Tijd
E
L
Overlijden
Nieuw zorg concept
I N G
Curatieve zorg
Palliatieve Zorg
Lynn and Adamson, 2003
Nazorg
15
Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N
Curatieve zorg
Palliatieve zorg
Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario !
D
noodprocedures
Tijd
E
L
Overlijden
Nieuw zorg concept
I N G
Curatieve zorg Supportieve zorg ! Zorg Palliatieve
Lynn and Adamson, 2003
Nazorg
16
Overwegingen
• Beslissingen in de palliatieve zorg zijn zelden duidelijk • De communicatie met de patient staat centraal • Iedere beslissing is situationeel • Zorg op maat • Er kunnen zich verschillende scenario’s voordoen Voorspelbaarheid van ziekte en zorg ? 17
Scenario`s – Illness Trajectories
• Hebben belangrijke beperkingen • Werken rustgevend voor patiënten • Scenario`s kunnen wisselen of samen verlopen • Goede planning: minder ZH opnames¹ • Kennis van deze scenario`s verbetert de zorg • Maken de planning van zorg mogelijk Van reageren naar anticiperen 1. I.Higginson, J.Pall Med, 2004 S.Murray, BMJ, 2005
18
Resultaat van goede palliatieve zorg? Goede palliatieve zorg verbetert:
• het opsporen van symptomen • De behandeling van deze symptomen • De arts – patient relatie • Stroomlijnt medische beslissingen • De organisatie van veilige en goede zorg “We need to move from prognostic paralysis to active total care” D.Meier, BMJ, 2004 / S Murray, BMJ, 2005 P.Manfredi, J Pain sympt man, 2000 M Rabow, Arch Intern Med, 2004
19
Palliatieve Zorg en de medicus / zorgverlener:
• Nieuw conceptueel denken met nieuwe beslissingen • Dynamische omgang met de situatie • Omgang met een precair evenwicht • Procesmatige benadering • Noodzaak tot anticiperend denken & handelen • Symptoom management • Invloed patiënt en mantelzorger M Koelewijn, Huisarts en Wetenschap, 2005 20
Palliatieve Zorg en de medicus / zorgverlener:
• Denken in scenario’s ( die niet afhankelijk zijn van een ziektebeeld, wel van de zieke) • Zorg wordt maatwerk • Communicatie is belangrijk • Gebeurd niet in een aparte instelling, maar zowel thuis – ziekenhuis – hospice – verpleeginstelling
De juiste patiënt met de juiste zorg bij de juiste hulpverlener op het juiste moment op de juiste plaats met de juiste informatie en met het juiste gesprek!
21
Naar een langdurig zorgtraject?
• Beter naar een gepland zorgtraject • Tijdsfactor bijkomstig • Kijken naar belastbaarheid en belasting • Maakt een opvangkader bij complexe en chronische zorg • Maakt de zorg meetbaar • Geeft vertrouwen aan de zorgverlener en mantelzorger
22
Wat is anticiperen in de Palliatieve Zorg?
• Kwaliteitsbewaking / parametrisering? • Verminderen van variatie in zorg • Betere verslaglegging • Optimalisatie van de middelen • Betere ( gestandardiseerde ) voorlichting • Gerichte informatie en akties • Gebruik van richtlijnen en algoritmen • Opvolgen van afwijkingen in zorg • Multidisciplinaire coordinatie 23
Advanced care planning in de levenseinde zorg: voorwaarden
• duidelijke laatste (recente) “wil” - wensen van de patiënt
• Aanduiden van een vertegenwoordiger van de patiënt • Schriftelijke rapportage van deze wens • Aangeven van voorkeur voor behandeling en sterven Benoemen van moeilijke omstandigheden: Voeding, dehydratie, pijn, donatie enz Lynn and Goldstein, 2003, Ann Intern Med
24
Advanced Care planning
• Kwetsbaarheid van patiënt in kader van • Tijd • Voorspelbaarheid • Hoop • Individuele zorg versus nominale visie • Vragen en antwoorden ? • Vrijwillig proces tss patiënt en zorgverlener Innes and Payne, 2008, Pal Medicine 25
Advanced care planning: voorbeelden
• Behandeling van alzheimer • Prospectieve studie UMC St Radboud bij oncologische en niet oncologische patiënten
• Indicatoren van palliatieve traject? • Indicatoren van terminale traject?
26
27
besluiten
• Goede palliatieve zorg is integrale zorg • De juiste patiënt op de juiste plaats enz • Proactieve aanpak • Advanced Care planning • Realistische verwachtingen
28
29
Palliatief consult team UMC St Radboud
30
