“Zo graag gewoon willen zijn…” Een explorerend onderzoek naar het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid bij anticonceptiegebruik door mensen met een verstandelijke beperking
Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Student: Charlotte Vissenberg Begeleidster: Trudie Gerrits 24-09-2007
Inhoudsopgave
Samenvatting
1
Inleiding
1.1
Anticonceptiegebruik en een verstandelijke beperking
1.2
Probleemstelling
1.3
Opbouw van de scriptie
2
Literatuurbespreking
2.1
Seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking
2.2
Toepassing anticonceptie in de praktijk
2.3
Ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking
2.4
De kinderwens
2.5
Zelfbeschikkingsrecht en informed consent
2.6
Autonomie en macht
3
Methodologie
3.1
Onderzoekspopulatie
3.2
Moeilijkheden bij het uitvoeren van het onderzoek
3.3
Reflectie op rol als onderzoeker
4
Relaties, seksualiteit en de kinderwens
4.1
Relaties
4.2
Seksuele activiteit
4.3
De kinderwens
5
De kinderwens
5.1
Goed genoeg ouderschap
5.2
Zelfbeschikkingsrecht en informed consent
5.3
Spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid
2
6
Seksuele voorlichting
6.1
Het geven en krijgen van seksuele voorlichting
6.2
Resultaten van seksuele voorlichting
7
Het gebruik van anticonceptie
7.1
Aanleidingen voor het gebruik van anticonceptie
7.2
Zelfbeschikking en autonomie
7.3
Informed consent
8
Discussie en conclusies
9
Bibliografie
Bijlage Topiclijsten interviews
3
Samenvatting
Vanaf de jaren ’60 wordt er in Nederland een emancipatiebeleid voor mensen met een verstandelijke beperking gevoerd, waardoor het voor hen gemakkelijker is zelfstandig in een wijk te wonen en deel te nemen aan de samenleving. Dit beleid heeft met zich meegebracht dat er meer aandacht wordt besteed aan seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Sinds enige tijd wordt er een debat gevoerd over de vraag hoe om te gaan met de kinderwens, de mogelijkheid tot zwangerschap en het al dan niet verplicht stellen van het gebruik van anticonceptie door deze groep. Dit explorerende onderzoek heeft zich gericht op de aspecten die in reeds bestaande onderzoeken ontbreken, namelijk de dagelijkse praktijk omtrent anticonceptiegebruik van jong volwassenen in Nederland en de ervaringen van de direct betrokkenen. Het doel van dit onderzoek is het exploreren van belangrijke thema’s en de ervaringen van de direct betrokkenen bij deze dagelijkse praktijk. Van februari tot en met begin mei 2007 heb ik een kwalitatief onderzoek gedaan, waarbij ik 17 respondenten, verspreid over heel Nederland, heb geïnterviewd. Ik heb gesproken met vijf mensen met een verstandelijke beperking en met zes moeders, die een kind met een verstandelijke beperking hebben. Daarnaast heb ik zes begeleiders, die werken met deze groep, geïnterviewd. Deze gesprekken waren semi-gestructureerde diepte interviews, waarbij ik gebruik heb gemaakt van topic lijsten. Uit mijn onderzoek blijkt dat er tijdens de dagelijkse praktijk van anticonceptie gebruik door jongeren met een verstandelijke beperking een aantal thema’s centraal staan. Deze zijn het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid, de verschillen in betrokkenheid tussen begeleiders en moeders en het zelfbeschikkingsrecht en autonomie van mensen met een verstandelijke beperking. In mijn onderzoek kwam het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid zowel tot uiting bij het signaleren en ontmoedigen van de kinderwens als bij overwegingen over anticonceptiegebruik. Bij het ontmoedigen van de kinderwens bestaat er spanning tussen de mogelijkheden voor de jongeren met een verstandelijke beperking om zelf keuzes te maken over ouderschap en de zorg van hun moeders en begeleiders over de gevolgen van deze keuzes. De mate van betrokkenheid bij de jongere met een verstandelijke beperking heeft invloed op de posities die moeders en begeleiders innemen binnen dit spanningsveld. De begeleiders staan emotioneel verder van hun cliënten af, waardoor zij afstand kunnen nemen en wellicht de mogelijkheden en beperkingen van hun cliënten beter kunnen inschatten. 4
Hierdoor zijn zij beter in staat de zelfstandigheid van de cliënten te respecteren. Bovendien zijn de consequenties als een cliënt een kind krijgt voor de begeleider minimaal. De moeders daarentegen staan emotioneel heel dicht bij hun kinderen, waardoor zij zich veel zorgen maken. Zij zijn bang dat wanneer hun kind zelfstandig keuzes maakt, dit de verkeerde keuzes zullen zijn. Niet alleen zijn de consequenties voor de moeders wanneer hun zoon of dochter een kind krijgt heel groot, ook zijn zij ervan overtuigd dat hun kinderen niet in staat zijn tot goed genoeg ouderschap. Zij voelen zich verantwoordelijk voor het kind dat geboren gaat worden. Hun zorgen over het lot van het ongeboren kind maakt het voor de moeders erg ingewikkeld een balans te vinden tussen zorg en zelfstandigheid. Het spanningsveld bij overwegingen over het gebruik van anticonceptie draait om de keuze tussen het ‘zo normaal mogelijk’ laten leven van mensen met een verstandelijke beperking en het zo veel mogelijk proberen te beschermen van deze groep. Ook hier heeft de mate van betrokkenheid invloed op de posities binnen het spanningsveld. De rollen van de begeleiders en ouders zijn bij overwegingen over het gebruik van anticonceptie echter omgedraaid. De moeders kiezen voor het zo normaal mogelijk laten leven van hun kind, waarbij zijn/haar seksuele activiteit de enige reden is voor het gebruik van anticonceptie. Doordat zij zo betrokken zijn bij hun kinderen denken zij precies te weten wanneer deze seksueel actief is en wanneer zij moeten ingrijpen. Zij zijn ervan overtuigd dat zij op tijd met het gebruik van anticonceptie kunnen beginnen. Voor de begeleiders is het moeilijker dit in te schatten door de emotionele afstand tussen hen en de cliënt. Daarnaast moeten zij verantwoording aan hun collega’s afleggen voor het ongewenst zwanger raken van hun cliënten. Deze factoren zorgen ervoor dat begeleiders het anticonceptiegebruik meteen regelen wanneer zij te maken krijgen met een nieuwe cliënt. De jongeren met een verstandelijke beperking hebben nauwelijks invloed op de keuzes over de kinderwens en het gebruik van anticonceptie, die voor hen gemaakt worden door hun moeders en begeleiders. Deze beperkte mate van zelfbeschikkingsrecht en autonomie is echter niet volledig aan de moeders en begeleiders te wijten. Uit mijn onderzoek blijkt dat de beperking van de geïnterviewde jongeren ligt bij het maken van keuzes en het overzien van de gevolgen van deze keuzes, waardoor zij erg beïnvloedbaar zijn. Het is voor moeders en begeleiders erg moeilijk om te achterhalen wat hun kind/cliënt zelf wil, zonder hem/haar te beïnvloeden. Hierdoor is het geven van informed consent voor deze groep lastig en is hun autonomie en zelfbeschikkingsrecht in de praktijk moeilijk realiseerbaar. Dit wordt echter niet alleen veroorzaakt wordt door de problemen met het geven van informed consent, maar ook door de beperkte mate waarin de geïnterviewde moeders en begeleiders jongeren met een 5
verstandelijke beperking in de gelegenheid stellen om zelf keuzes te maken op het gebied van anticonceptie en de kinderwens.
6
Inleiding
Gedurende een stage aan de Universiteit van Amsterdam heb ik van september tot en met december
2006
meegewerkt
aan
een
onderzoek
over
de
effecten
van
de
vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze stage kwam ik in aanraking met een gevolg van deze vermaatschappelijking, namelijk de toegenomen gelegenheid tot seksuele contacten. De vanzelfsprekendheid waarmee alle direct betrokkenen, zoals begeleiders en ouders, en degene met de verstandelijke beperking het krijgen van kinderen als een onmogelijkheid beschouwden, verbaasde me. Naar aanleiding van deze ervaringen heb ik me verder verdiept in de reproductieve gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking en heb ik besloten het scriptieonderzoek voor mijn master in de medische antropologie en sociologie over dit onderwerp te doen. Door mijn stage had ik ervaring met het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking en contacten met een aantal organisaties die zich bezighouden met de zorg voor deze groep. Hierdoor had ik enkele ingangen tot mijn onderzoeksgebied en ervaring met mijn onderzoeksgroep. Dit kwam van pas bij de uitvoering van mijn onderzoek.
1.1 Anticonceptiegebruik en een verstandelijke beperking Vanaf de jaren ’60 wordt er in Nederland een emancipatiebeleid voor mensen met een verstandelijke beperking gevoerd, waardoor het voor hen gemakkelijker is zelfstandig in een wijk te wonen en deel te nemen aan de samenleving. Het doel van dit emancipatiebeleid is om het leven van mensen met een langdurige beperking zoveel mogelijk te normaliseren en hen zoveel mogelijk gelijk te stellen aan mensen zonder beperking. Het streven is een ‘volwaardig burgerschap’ (Gezondheidsraad 2002). De bedoeling is om mensen met een verstandelijke beperking te beschouwen als medeburgers met gelijke rechten (Jonker, Ooms en Stevens 2005:9). Het uitgangspunt is dat zij voldoende kansen en mogelijkheden krijgen, zodat zij kunnen participeren in de samenleving en een bijdrage kunnen leveren op basis van hun eigen voorkeuren en mogelijkheden (Kwekkeboom et al. 2006:19). Dit normaliseringbeleid heeft met zich meegebracht dat er meer aandacht wordt besteed aan seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit komt voort uit het feit dat zij nu, doordat zij zelfstandig wonen en gelijkgesteld worden aan mensen zonder beperking, meer gelegenheden hebben tot seksueel contact (Gezondheidsraad 2002). Sinds enige tijd wordt er een debat gevoerd over de vraag hoe om te gaan met de kinderwens, de
7
mogelijkheid tot zwangerschap en het al dan niet verplicht stellen van het gebruik van anticonceptie door deze groep. Voorstanders van het verplicht gebruik van anticonceptie door mensen met een verstandelijke beperking voeren aan dat zij meestal niet in staat zouden zijn goed genoeg voor hun kinderen te zorgen. Hierdoor zouden deze kinderen vaak verwaarloosd worden met als gevolg dat zij uit huis geplaatst worden. Verder menen zij dat een zwangerschap voor iemand met een verstandelijke beperking fysiek en mentaal meestal te zwaar is. Bovendien bestaat er een hoger risico op een verstandelijke beperking bij de kinderen van ouders met een verstandelijke beperking dan bij kinderen van ouders zonder beperking. Dit is volgens de voorstanders niet alleen nadelig voor het kind, maar ook voor de ‘gezondheid’ en ‘kwaliteit’ van de samenleving (De Vries et al. 2005; Diekema 2003:22). Tegenstanders van het verplicht gebruik van anticonceptie verwerpen het idee dat het beter is voor de samenleving wanneer bepaalde mensen geen nakomelingen krijgen (Diekema 2003:22). Zij geven aan dat het recht om een kind te krijgen een fundamenteel recht is voor iedereen. Daarnaast heeft iedereen het recht zelf te beschikken over het eigen lichaam (Gezondheidsraad 2002). Zij voeren aan dat ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking wel degelijk mogelijk is, mits aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan zoals het creëren van een goed netwerk van mensen die steun verlenen aan deze ouders (De Vries et al. 2005). Volgens hen is het aan de maatschappij om een dergelijk netwerk te creëren. Deze tegenstanders van het verplicht gebruik van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking zien bepaalde risico’s die hiermee gepaard gaan. Volgens hen brengt het gebruik van anticonceptie niet alleen gezondheidsrisico’s1 met zich mee (American Academy of Pediatrics 1999:339), maar zouden vrouwen met een verstandelijke beperking door het gebruik van anticonceptie ook aan andere risico’s blootgesteld worden. Uit onderzoek in het buitenland blijkt dat door het gebruik van anticonceptie bepaalde zaken, zoals de verspreiding van seksueel overdraagbare aandoeningen en het bestaan van seksueel misbruik, aan de aandacht van de begeleiders en de directe sociale omgeving ontsnappen (Servais 2006:52-53; American Academy of Pediatrics 1999:339; Servais et al. 2002:117; McCarthy 1998; Brady 2001). Begeleiders en ouders hebben volgens deze onderzoekers het gevoel dat zij machteloos zijn wanneer het gaat om het verminderen of voorkomen van het risico op seksueel misbruik. Daarom proberen zij mensen met een verstandelijke beperking te beschermen tegen die zaken waartegen zij hen wel kunnen beschermen, namelijk ongewenste 1
Zoals de kans op overgewicht, trombose en de nog onbekende effecten van het langdurig gebruik van hormonen.
8
zwangerschappen. Volgens de onderzoekers heeft dit een averechts effect. Doordat het mogelijke gevolg van seksueel misbruik, een eventuele zwangerschap, door het gebruik van anticonceptie achterwege blijft, is het juist moeilijker dit probleem te signaleren. Daarnaast biedt de anticonceptie, die gebruikt wordt door deze groep, bescherming tegen zwangerschap, maar niet tegen seksueel overdraagbare aandoeningen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking vooral de pil, het spiraaltje en de prikpil gebruiken, maar zelden een condoom. De directe sociale omgeving is geneigd gerustgesteld te zijn wanneer iemand beschermd is tegen zwangerschap waardoor andere negatieve aspecten van seksueel contact nauwelijks aandacht krijgen (Servais 2006:52-53; American Academy of Pediatrics 1999:339; Servais et al. 2002:117; McCarthy 1998; Brady 2001). Tot slot stellen de tegenstanders dat mensen met een verstandelijke beperking anticonceptie vaak om de verkeerde redenen gebruiken. Individuele factoren, zoals de seksuele activiteit of het hebben van een kinderwens, en medische factoren, zoals gezondheidsrisico’s, wegen minder zwaar als argumenten voor het al dan niet gebruiken van anticonceptie dan het voorkomen van zwangerschap, het waarborgen van de hygiëne tijdens de menstruatie en het reguleren van ongewenst gedrag tijdens de menstruatie. Volgens de tegenstanders van verplicht anticonceptiegebruik kunnen deze problemen ook opgelost worden door middel van andere methoden en zorgt de beschikbaarheid van anticonceptie ervoor dat alleen de makkelijkste methode gebruikt wordt. Dit is uiteindelijk in het nadeel van degene met de verstandelijke beperking (Servais 2002, 2006).
Beleid in wording Het beleid in Nederland ten opzichte van mensen met een verstandelijke beperking en het gebruik van anticonceptie is tweeslachtig. De Gezondheidsraad (2002) stelt in haar rapport dat artsen verplicht zijn drie zaken in acht te nemen wanneer zij geconfronteerd worden met een zorgvraag van iemand met een verstandelijke beperking met betrekking tot anticonceptie. Ten eerste worden artsen geacht het beginsel van gelijkwaardig burgerschap te respecteren. Dit houdt in dat mensen met een verstandelijke beperking de mogelijkheid moeten krijgen hun seksualiteit op verantwoorde wijze te ontplooien en dat zij zelf zoveel mogelijk moeten kunnen besluiten over het gebruik van anticonceptie. Ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking mag niet bij voorbaat uitgesloten of verworpen worden. Ontmoediging mag alleen door middel van een dialoog wanneer er sprake is van een vermoeden van niet goed genoeg ouderschap. In het rapport wordt verder vermeld dat goed ouderschap geen statisch gegeven is, maar dat het mogelijk is de ouderschapscompetenties 9
van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren door middel van trainingen. Tegelijkertijd geeft de Gezondheidsraad echter aan dat het bepalen van goed genoeg ouderschap erg moeilijk is en dat alleen specialisten, zoals psychiaters en woonbegeleiders, in staat zijn dit vast te stellen. Ten tweede zouden artsen de medische beroepsethiek in acht moeten nemen. Dit houdt in dat bij de beoordeling van eventueel gebruik van anticonceptie het perspectief van de patiënt het uitgangspunt vormt en dat elke beslissing wordt getoetst aan de vraag of deze bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt. De arts moet toestemming voor de behandeling vragen aan de patiënt en deze moet zoveel mogelijk bij de besluitvorming en uitvoering van de behandeling betrokken worden. Tot slot horen artsen de lichamelijke integriteit van de patiënt te respecteren. Dit houdt in dat een behandeling voor de patiënt niet schadelijk mag zijn. Gedwongen anticonceptie is alleen toegestaan wanneer de patiënt wilsonbekwaam is en fysieke of mentale schade zou ondervinden van een zwangerschap. De arts vormt in samenspraak met de betrokkenen een oordeel over de wenselijkheid van het gebruik van anticonceptie en de vorm van anticonceptie. Daarna bespreekt hij dit oordeel met zijn cliënt. Wanneer deze wilsonbekwaam is bespreekt hij zijn advies ook met de ouders of de voogd van zijn cliënt. Het is de taak van de arts om de cliënt zoveel mogelijk bij de besluitvorming te betrekken, ook als deze wilsonbekwaam is. De arts, cliënt, ouders en/of voogd nemen in een geval van wilsonbekwaamheid zoveel mogelijk gezamenlijk een besluit. De Gezondheidsraad geeft aan dat ouders met een verstandelijke beperking in wezen niet anders zijn dan ouders zonder een beperking, maar dat zij wel kwetsbaarder zijn en alleen met adequate ondersteuning goede opvoeders kunnen zijn. Daarom pleit de Gezondheidsraad voor een betere ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk (Gezondheidsraad 2002). In 2004 bracht staatssecretaris Ross van het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport een advies uit naar aanleiding van het rapport van de Gezondheidsraad. Dit advies was gericht aan instellingen die werken met mensen met een verstandelijke beperking. In haar advies stond in tegenstelling tot in dit rapport het belang van het ongeboren kind centraal. Volgens Ross zijn de gevolgen voor het kind dat geboren wordt bij mensen met een verstandelijke beperking, heel ernstig. Zij meende dat wanneer ouderschap slechts mogelijk is door het bestaan van een ondersteunend netwerk, het beter is dit te ontmoedigen. Ross wilde dat er eerst onderzoek naar de resultaten van ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking gedaan zou worden, voordat zij een beslissing zou nemen over de organisatie van 10
extra ondersteuning door hulpverleners aan ouders met een verstandelijke beperking. Het advies van Ross heeft niet geleid tot een verruiming van de wettelijke ruimte tot gedwongen anticonceptie (Ross 2004). Naar aanleiding van het advies van Ross zijn er in Nederland verschillende case studies naar ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking uitgevoerd. De onderzoekers gebruiken het begrip ‘goed genoeg ouderschap’ wanneer noodinterventies van hulpverleners tijdens de opvoeding afwezig blijven. Dit is de minimum voorwaarde waaraan ouderschap moet voldoen om als goed genoeg bestempeld te worden (De Vries et al. 2005:57; Joha 2004). Uit deze onderzoeken blijkt dat een derde van de ouderschappen door mensen met een verstandelijke beperking goed genoeg is. Een zesde kan gezien worden als problematisch en in 55% van de gevallen schiet de opvoeding echt te kort. Deze onderzoeken geven daarnaast aan dat ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking goed mogelijk is, mits er sprake is van een ondersteunend netwerk. De verstandelijke beperking alleen is geen indicator voor het wel of niet slagen van ouderschap, maar er is sprake van een samenspel van verschillende factoren die hierop van invloed zijn (Joha 2004; De Vries et al. 2005; Joha et al. 2006). Naar aanleiding van deze onderzoeken heeft de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG 2006) een advies uitgebracht dat overeenkomt met het advies van staatssecretaris Ross (2004). In dit advies aan artsen staat dat het percentage niet goed genoeg ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking zo hoog is en de schadelijke gevolgen voor de kinderen die geboren worden zo ernstig, dat de arts in alle gevallen alert moet zijn. Niets doen is geen optie. De KNMG stelt dat artsen mensen met een verstandelijke beperking altijd seksuele voorlichting moeten geven, waarbij zij hen informeren over anticonceptie en hen dit actief aanbieden. Verder moeten artsen volgens dit advies ouderschap ontmoedigen, wanneer er sprake is van een vermoeden van niet goed genoeg ouderschap. De KNMG geeft in haar rapport aan dat er nog geen richtlijn voor het bepalen van goed genoeg ouderschap is, maar dat zij hieraan werken. Wanneer ontmoediging niet lukt, raadt de KNMG artsen aan op zoek te gaan naar wettelijke ruimte om gedwongen anticonceptie toe te kunnen passen. Tot slot adviseert de KNMG artsen om ouders met een verstandelijke beperking constant te laten monitoren en wijst zij op de maatregelen die een arts moet ondernemen bij een vermoeden van kindermishandeling (KNMG 2006).
11
De Landelijke Federatie Belangenbehartiging (LFB 2007), de landelijke organisatie voor en door mensen met een lichte verstandelijke handicap, heeft ook een standpunt ingenomen over het omgaan met de kinderwens en het gebruik van anticonceptie door mensen met een verstandelijke beperking. Deze organisatie vindt het onterecht dat wanneer er gesproken wordt over niet goed genoeg ouderschap, de focus altijd ligt op mensen met een verstandelijke beperking. Volgens hen zijn er veel meer mensen van wie het ouderschap niet goed genoeg is en zou aan iedereen meer voorlichting over ouderschap en anticonceptie gegeven moeten worden. Zij vinden dat mensen met een verstandelijke beperking een geïnformeerde keuze moeten kunnen maken, gebaseerd op hun mogelijkheden. Verder denken zij dat het woord ontmoedigingsbeleid in de media een negatief effect heeft op de relatie tussen mensen met een verstandelijke beperking en hun hulpverleners. Ook vindt de LFB het vreemd dat het vanzelfsprekend mensen zonder beperking zijn die mensen met een beperking helpen met hun keuze over anticonceptie en het krijgen van kinderen. Om deze redenen pleit de LFB voor het betrekken van ervaringsdeskundigen, dat wil zeggen ouders met een verstandelijke beperking, bij de hulpverlening en voorlichting aan mensen met een verstandelijke beperking (LFB 2007). Over de dagelijkse praktijk van anticonceptiegebruik en de manier waarop deze ervaren wordt door mensen met een verstandelijke beperking en hun directe sociale omgeving in Nederland is weinig bekend. Wel heb ik literatuur kunnen vinden over de manieren waarop begeleiders en ouders omgaan met de keuzevrijheid en autonomie van mensen met een verstandelijke beperking wanneer deze beslissingen moeten nemen over hun gezondheid en andere zaken. Één van de gevolgen van de vermaatschappelijking is dat mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk zelf bepalen hoe hun leven eruit ziet. Keuzevrijheid, zelfbeschikkingsrecht en autonomie zijn de sleutelbegrippen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Schuurman 2003:64). Tijdens keuzes over medische handelingen, zoals het gebruiken van anticonceptie, is het volgens de wet verplicht dat de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking gerespecteerd worden. De verplichting tot het geven van informed consent voor een medische behandeling zorgt voor het in stand houden van deze autonomie en keuzevrijheid (artikel 10 en 11 van de Grondwet in Gezondheidsraad 2002:37). De bevindingen uit buitenlands onderzoek over de mogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking om informed consent te geven verschillen. Volgens een aantal onderzoekers is deze groep meestal niet in staat informed consent te geven voor medische handelingen (Steutel& Spiecker 2002), terwijl andere onderzoekers menen dat zij hier meestal 12
wel toe in staat zijn (Greenspan 2002; Leicester en Cooke 2002). Overige onderzoekers menen dat het verkrijgen van informed consent van mensen met een verstandelijke beperking erg moeilijk is (Sawney en Barr 2006; Grisso en Appelbaum 1991). Uit diverse Nederlandse onderzoeken blijkt dat het nemen van beslissingen door mensen met een verstandelijke beperking over hun gezondheid in de praktijk problemen met zich meebrengt. Tijdens beslissingen over medische behandelingen bestaat altijd een spanning tussen de keuzevrijheid van mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en de verantwoordelijkheid die hun familieleden en begeleiders voor hen voelen anderzijds (Kieft en Oderwald 2003; Kieft 2001; Tonkens en Weijers 1999; Schuurman 2003). De begeleiders en ouders moeten altijd beslissen in welke mate het nodig is de verantwoordelijkheid van iemand met een verstandelijke beperking over te nemen. Wanneer iemand met een verstandelijke beperking teveel verantwoordelijkheid krijgt, kan dit leiden tot verwaarlozing; bij te weinig verantwoordelijkheid ontstaat het gevaar van betutteling. Begeleiders krijgen altijd te maken met dit spanningsveld en moeten daarbij de afweging maken of ingrijpen, waardoor de autonomie en keuzevrijheid van de cliënt afneemt, opweegt tegen de schade die ontstaat als er niet wordt ingegrepen (Kieft 2001; Kieft en Oderwald 2003). Een risico bij het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid is dat mensen met een verstandelijke beperking van alle mogelijke gevaren worden afgeschermd, waardoor zij niet de mogelijkheid krijgen om te leren van hun fouten en verantwoordelijkheidsgevoel te ontwikkelen (Kieft 2001). Daarnaast blijkt uit onderzoek dat de eigen keuze van mensen met een verstandelijke beperking erg makkelijk te beïnvloeden is door begeleiders en ouders. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid dat paternalisme nog steeds bestaat, maar dat dit verborgen blijft (Tonkens en Weijers 1999).
1.2 Probleemstelling De regelgeving omtrent anticonceptiegebruik van mensen met een verstandelijke beperking en de uitvoering van deze regels in Nederland is onduidelijk. De KNMG (2006) adviseert artsen het gebruik van anticonceptie altijd aan te moedigen, terwijl dit volgens de wet alleen mag wanneer er sprake is van een vermoeden van niet goed genoeg ouderschap (Gezondheidsraad 2002). Voor het vaststellen van goed genoeg ouderschap zijn echter nog geen richtlijnen vastgesteld. Terwijl het advies van staatssecretaris Ross niet voor een verruiming van de wettelijke ruimte voor gedwongen anticonceptie heeft gezorgd, lijkt haar advies om ouderschap altijd te ontmoedigen in de praktijk wel vaak uitgevoerd te worden. Volgens de Gezondheidsraad is dit echter niet toegestaan en blijkt uit onderzoek dat een 13
verstandelijke beperking geen indicator is voor het wel of niet slagen van ouderschap (Joha 2004; De Vries et al. 2005; Joha et al. 2006). Volgens de LFB heeft het ontmoedigen van ouderschap bovendien een averechts effect (LFB 2007). Daarnaast blijkt uit onderzoek uit het buitenland dat anticonceptie vaak om dubbelzinnige redenen gebruikt wordt en daardoor onbedoelde neveneffecten heeft. Uit diverse Nederlandse onderzoeken blijkt dat ouders en begeleiders bij het maken van keuzes over medische handelingen door iemand met een verstandelijke beperking te maken krijgen met een spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid. Ik heb echter geen Nederlandse onderzoeken kunnen vinden die gaan over de dagelijkse praktijk van anticonceptiegebruik, de beslissingen en de ervaringen van de direct betrokken in Nederland. In slechts twee van de buitenlandse onderzoeken over anticonceptie, die ik gevonden heb, hebben de onderzoekers mensen met een verstandelijke beperking zelf over hun anticonceptiegebruik
geïnterviewd.
In
andere
buitenlandse
onderzoeken
over
anticonceptiegebruik maken de onderzoekers gebruik van officiële beleidsdocumenten, data uit andere onderzoeken of interviews met leidinggevenden. Door de onduidelijke regelgeving, het gebrek aan Nederlands onderzoek en het ontbreken van de stem van mensen met een verstandelijke beperking in reeds bestaand onderzoek is het onduidelijk hoe het gebruik van anticonceptie vorm krijgt in het dagelijks leven, hoe beslissingen hierover genomen worden en hoe de direct betrokkenen in Nederland dit ervaren. Dit onderzoek zal zich daarom richten op de aspecten die in reeds bestaande onderzoeken ontbreken, namelijk de dagelijkse praktijk omtrent anticonceptiegebruik in Nederland en de ervaringen van de direct betrokkenen.
Onderzoeksdoel Het exploreren van belangrijke thema’s bij de dagelijkse praktijk omtrent het anticonceptiegebruik van jong volwassenen in Nederland en de ervaringen van de direct betrokkenen bij deze praktijk.
Hoofdvraag
Hoe worden beslissingen over het anticonceptiegebruik van Nederlandse jong volwassenen met een verstandelijke beperking in de praktijk genomen en welke overwegingen spelen hierbij een rol?
14
Deelvragen •
Wat voor soort relaties hebben jong volwassenen met een verstandelijke beperking en hoe ervaren zij deze relaties en seksualiteit?
•
Hoe wordt er omgegaan met de kinderwens van jong volwassenen met een verstandelijke beperking en hoe wordt dit ervaren door de direct betrokken partijen (dat wil zeggen degenen met de verstandelijke beperking, hun ouders en begeleiders)?
•
Wat voor seksuele voorlichting hebben jongvolwassenen met een verstandelijke beperking gehad en hoe hebben zij deze ervaren? In hoeverre hebben zij deze voorlichting begrepen en brengen zij deze in praktijk?
•
Welke afwegingen voor en tegen het gebruik van anticonceptie worden gemaakt door de direct betrokken partijen?
1.3 Opbouw van de scriptie Na deze inleiding zal ik in hoofdstuk twee mijn theoretisch kader, bestaande uit mijn literatuurstudie en mijn theoretische concepten, uiteenzetten. Vervolgens beschrijf ik in hoofdstuk drie de methodologie, die ik tijdens dit onderzoek heb gebruikt. De resultaten van mijn onderzoek zet ik uiteen in de hoofdstukken vier tot en met zeven. In hoofdstuk vier bespreek ik de relaties, seksuele activiteit en de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Vervolgens bespreek ik in hoofdstuk vijf de overwegingen omtrent de kinderwens en in hoofdstuk zes de seksuele voorlichting en de resultaten hiervan. Tot slot zet ik in hoofdstuk zeven de overwegingen omtrent het gebruik van anticonceptie uiteen en sluit ik in hoofdstuk acht af met de discussie en conclusies.
15
2 Literatuurbespreking
2.1 Seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking Ideeën over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking zijn in de loop van de tijd veranderd (Galea et al 2004; Servais 2006; Diekema 2003; Cheng en Udry 2005). Aan het einde van de 19e eeuw en het begin van de 20ste eeuw overheerste in Europa en de rest van de wereld de gedachte dat de meeste sociale problemen, zoals armoede en misdaad, genetisch doorgegeven werden van generatie op generatie. Het was daarom beter voor de maatschappij als bepaalde groepen, zoals mensen met een verstandelijke beperking, zich niet reproduceerden. Deze gedachte wordt de eugenic movement genoemd. Men geloofde daarnaast dat mensen met een verstandelijke beperking promiscue waren en gedreven werden door onbeheersbare seksuele verlangens. Zij gaven hierdoor niet alleen hun ‘defecten’ door aan de volgende generatie, maar zij reproduceerden zich, door hun buitengewone seksuele activiteit, ook nog eens veel vaker dan andere mensen. Gedwongen sterilisatie van vrouwen met een verstandelijke beperking of het opnemen in instellingen van deze vrouwen tijdens de vruchtbare periode in hun leven op bevel van de overheid kwam in deze periode veelvuldig voor (Diekema 2003; Servais 2006:48-49). Na de Tweede Wereldoorlog veranderden de denkbeelden over reproductieve rechten in Europa. Tijdens de Tweede Wereldoorlog had iedereen gezien wat voor desastreuze gevolgen eugenetische ideeën kunnen hebben en dit bewustzijn heeft geleid tot andere ideeën over seksualiteit. In de jaren vijftig groeide het bewustzijn dat het recht op reproductie een fundamenteel recht is voor iedereen en dat anderen zich hier niet mee zouden moeten bemoeien. De gevaren voor de samenleving die men vreesde tijdens de eugenic movement werden als minder schadelijk beschouwd dan de inbreuk die zou worden gemaakt op iemands fundamentele reproductieve rechten door middel van gedwongen sterilisatie. Tijdens de jaren zeventig en tachtig werd het in veel Europese landen verplicht voor het gerechtshof om de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en de bescherming van deze belangen mee te wegen in het oordeel over gedwongen sterilisatie. Hierdoor kregen ouders en begeleiders meer moeite met het laten steriliseren van iemand met een verstandelijke beperking tegen zijn/haar wil (Diekema 2003:22; Servais 2006:48-49). Huidig onderzoek laat zien dat niet alleen de denkbeelden over het recht op seksualiteit zijn veranderd, maar ook die over de manieren waarop seksualiteit tot uiting komt bij mensen met een verstandelijke beperking (Servais 2006; Cheng en Udry 2005; Galea et al. 2004). Servais (2006) stelt in zijn onderzoek in België dat als het gaat om seksualiteit bij 16
mensen met een verstandelijke beperking, de focus meestal ligt op de discussie over het recht op seksualiteit van deze groep en niet bij de aard en beleving hiervan. Hierdoor is er erg weinig bekend over de seksuele gezondheid, de beleving en de aard van de seksualiteit van deze mensen. Volgens Servais is het minst bekend over mensen die zelfstandig wonen, omdat zij niet geïnstitutionaliseerd zijn. Hierdoor is deze groep moeilijk te achterhalen door onderzoekers (Servais 2006:49). Recent onderzoek benadrukt dat mensen met een verstandelijke beperking erg weinig weten over seksualiteit en hun seksuele gezondheid. Desondanks zijn mensen met een verstandelijke beperking wel seksueel actief. Volgens de onderzoekers neemt de seksuele activiteit af, naarmate de mate van verstandelijke beperking toeneemt. Mensen met een zware verstandelijke beperking zijn minder seksueel actief dan mensen met een lichte beperking (Servais 2006; Cheng en Udry 2005; Galea et al. 2004). Cheng en Udry (2005) hebben de beleving van seksualiteit onderzocht bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking in de Verenigde Staten. Hieruit blijkt dat jongeren met een verstandelijke beperking vaker helemaal geen of minder romantische seksuele gevoelens hadden dan jongeren zonder beperking. Volgens de onderzoekers komt dit doordat de sociale en psychische ontwikkeling van jongeren met een verstandelijke beperking langzamer verloopt dan die van jongeren zonder beperking. Hierdoor verloopt ook hun seksuele ontwikkeling langzamer dan die bij hun leeftijdsgenoten zonder beperking (Cheng en Udry 2005).
2.2 Toepassing anticonceptie in de praktijk Volgens het onderzoek van Servais (2006) uit België is een belangrijk probleem bij het toepassen van anticonceptie dat mensen met een verstandelijke beperking erg weinig weten over seksualiteit en reproductie. Hij stelt dat dit komt doordat de samenleving altijd heeft geprobeerd seksueel gedrag bij deze groep te controleren en te ontmoedigen. Dit heeft invloed gehad op de kennis, gedragingen en verwachtingen van mensen met een verstandelijke beperking met betrekking tot seksualiteit en dit heeft invloed op het gebruik en de effectiviteit van anticonceptie (Servais 2006:50). Uit het onderzoek van Cheng en Udry (2005) blijkt verder dat jongeren met een verstandelijke beperking veel minder anticonceptie gebruiken dan jongeren zonder beperking. Volgens de onderzoekers is de kans op het gebruik van anticonceptie groter naarmate het intelligentieniveau stijgt. Zij geven wel aan dat mensen met een verstandelijke beperking vaak uit de lagere sociale klassen komen en dat het mogelijk is
17
dat er een relatie tussen leefomgeving en anticonceptiegebruik bestaat (Cheng en Udry 2005:60-169). In het rapport van de Gezondheidsraad (2002) worden drie redenen gegeven voor het gebruik van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze zijn het voorkomen van zwangerschap, preventie van seksueel overdraagbare aandoeningen en het beïnvloeden van de menstruatie. Volgens de Gezondheidsraad moet er bij deze mensen extra aandacht aan seksueel overdraagbare aandoeningen en ongewenste zwangerschappen besteed worden. Mensen met een verstandelijke beperking zijn minder assertief, waardoor zij een groter risico lopen om slachtoffer te worden van seksueel misbruik. Daarnaast zijn zij minder goed in staat om met een condoom om te gaan, waardoor zij een groter risico op besmetting met seksueel overdraagbare aandoeningen lopen. De gezondheidsraad stelt dat ook de menstruatie bij mensen met een verstandelijke beperking extra aandacht verdient. Sommige mensen met een verstandelijke beperking raken tijdens hun menstruatie in paniek, gaan smeren met menstruatiebloed of gaan over tot zelfverwonding. Door het gebruik van anticonceptie kan de menstruatie verminderd worden. De Gezondheidsraad geeft echter aan dat dit gedrag tijdens de menstruatie verholpen kan worden door middel van educatie en training (Gezondheidsraad 2002:71-88). Uit de onderzoeken die ik heb bestudeerd blijkt dat het gebruik van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking een aantal onbedoelde gevolgen heeft. Deze zijn het reguleren van menstruatie en hygiëne en de beperkte aandacht voor seksueel overdraagbare aandoeningen en seksueel misbruik.
Reguleren van menstruatie en hygiëne bij mensen met een verstandelijke beperking Uit Amerikaans en Brussels onderzoek blijkt dat het leven in een instelling en het beleid dat in een instelling gevoerd wordt doorslaggevend is voor het gebruik van anticonceptie in plaats van individuele of medische factoren, zoals seksuele activiteit of het hebben van een kinderwens (Servais et al. 2006). Hierdoor komt het vaak voor dat mensen die niet seksueel actief zijn toch anticonceptie gebruiken. Een reden hiervoor is het gemak dat dit met zich meebrengt op het gebied van de menstruatie en hygiëne. Vaak gaat het hierbij om zeer ingrijpende vormen van anticonceptie, zoals het verwijderen van de baarmoeder of sterilisatie zodat hygiëne tijdens de menstruatie geen probleem meer vormt (Paransky et al 2003:224; American Academy of Pediatrics 1999:339; Servais 2006:51).
18
Grover (2002) beschrijft in haar onderzoek, uitgevoerd in Melbourne, dat de resultaten van methodes om vrouwen met een verstandelijke beperking te leren omgaan met menstruatie en anticonceptie hetzelfde zijn als die bij vrouwen zonder beperking. Haar onderzoek laat zien dat vrouwen met een verstandelijke beperking in staat zijn dit te leren, maar dat zij meer begeleiding nodig hebben dan vrouwen zonder beperking (Grover 2002:110). Hoewel buitenlandse programma’s om ongewenst gedrag en gebrek aan hygiëne tijdens de menstruatie te veranderen meestal succesvol zijn, blijkt dat de menstruatie en hygiëne in instellingen toch vaak redenen zijn voor het gebruik van anticonceptie. Dit is een interessant gegeven voor mijn onderzoek. Ik vraag mij af welke redenen mijn respondenten aandragen voor het gebruik van anticonceptie en of het reguleren van de menstruatie hier ook bij hoort.
Beperkte aandacht voor seksueel overdraagbare aandoeningen en seksueel misbruik Uit Amerikaans en Nederlands onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking een groter risico lopen om besmet te worden met seksueel overdraagbare aandoeningen dan andere mensen. Dit komt doordat zij minder assertief zijn, waardoor zij vaker slachtoffer zijn van seksueel misbruik. Daarnaast kunnen zij minder goed met een condoom omgaan doordat zij meestal beperkte motorische vaardigheden hebben (Gezondheidsraad 2002:71-88; Cheng en Udry 2005). Brady (2001), Servais (2006) en de American Academy of Pediatrics (1999) geven aan dat het gebruik van anticonceptie een aantal problemen ondermijnt. Anticonceptie wordt vaak gebruikt uit angst van voor een ongewenste zwangerschap, veroorzaakt door seksueel misbruik. Begeleiders en ouders voelen zich machteloos als het gaat om de bescherming van hun kind/ cliënt tegen seksueel misbruik. Daarom proberen zij degene met een verstandelijke beperking te beschermen tegen datgene waartegen zij hem of haar kunnen beschermen, namelijk een ongewenste zwangerschap. Hierdoor is de anticonceptie die gebruikt wordt vooral gericht op het voorkomen van zwangerschap. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking vooral de pil, het spiraaltje en de prikpil gebruiken, maar zelden een condoom (Servais 2002, 2006). Volgens deze onderzoekers ontsnappen hierdoor bepaalde problemen aan de aandacht. Door het gebruik van deze vormen van anticonceptie blijft een bepaald gevolg van seksueel misbruik, namelijk een eventuele zwangerschap, achterwege waardoor eventueel seksueel misbruik minder snel aan het licht komt. Door deze focus op ongewenste zwangerschappen wordt er nauwelijks aandacht besteed aan de verspreiding van seksueel overdraagbare aandoeningen, terwijl juist mensen met een verstandelijke beperking 19
een
groter
risico
lopen
besmet
te
worden.
De
onderzoekers
pleiten
voor
assertiviteitstrainingen en uitgebreide voorlichting (Servais 2006:52-53, American Academy of Pediatrics 1999:339, Brady 2001). Buitenlands onderzoek laat zien hoe het gebruik van anticonceptie door mensen met een verstandelijke beperking in de praktijk vorm krijgt. Het is interessant om de gegevens van mijn onderzoek tegen deze bevindingen af te zetten. Het anticonceptiegebruik van mensen met een verstandelijke beperking is met name een issue, omdat ouderschap door deze groep als problematisch wordt gezien.
2.3 Ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking In Nederland komt ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking niet vaak voor. Het aantal mensen met een verstandelijke beperking dat een kind krijgt ligt waarschijnlijk onder de 5%. Ouderschap komt uitsluitend voor bij mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Volgens de Vries et al. (2005) kan ongeveer een derde van deze ouderschappen als ‘goed genoeg’ worden gezien, een zesde als problematisch en schiet in 55% de opvoeding echt te kort. Er is sprake van goed genoeg ouderschap wanneer noodinterventies van hulpverleners afwezig blijven (De Vries et al. 2005:57; Joha 2004). Beide rapporten (De Vries et al. 2005; Joha 2004) stellen dat ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking niet onmogelijk is en dat de verstandelijke beperking alleen geen indicator is voor het slagen of mislukken van het ouderschap. In plaats daarvan spreken de onderzoekers over beschermende factoren en risicofactoren voor het ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking. Risicofactoren verlagen de kans op goed genoeg ouderschap. Beschermende factoren verhogen de kans op het slagen van ouderschap. Wanneer er veel risico factoren aanwezig zijn, zouden deze gecompenseerd moeten worden door de aanwezigheid van beschermende factoren. Wanneer het ouderschap bij iemand met een verstandelijke beperking niet goed verloopt, komt dit volgens de onderzoekers door een samenspel van factoren. Er is dan een opeenstapeling van risicofactoren zoals geldgebrek, het ontbreken van een ondersteunend netwerk en het hebben van een moeilijk kind zonder dat dit gecompenseerd wordt door beschermende factoren zoals het hebben van een partner zonder een verstandelijke beperking en de bereidheid tot het vragen en accepteren van hulp (Joha 2004 & De Vries et al. 2005). Dit is een interessant gegeven voor mijn onderzoek. De grote kans op het falen van het ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking is voor voorstanders van het verplicht gebruiken van anticonceptie een belangrijk argument. Wanneer de verstandelijke 20
beperking geen indicator is voor het wel of niet slagen van ouderschap betekent dit dat dat argument aan kracht verliest. In mijn onderzoek zal ik bekijken hoe mijn respondenten denken over goed genoeg ouderschap en welke argumenten zij aanvoeren wanneer zij hierover spreken.
2.4 De kinderwens Het al dan niet ontmoedigen van ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking begint bij de kinderwens. Volgens het Netwerk Kinderwens Verstandelijk Gehandicapten (2006) en het Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg (2006) staat het thema ‘kinderwens’ bij de meeste organisaties en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland hoog op de agenda. Een uitgewerkte richtlijn ontbreekt echter, waardoor er geen duidelijkheid is over hoe deze organisaties en instellingen daadwerkelijk omgegaan met de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. De NKVG (2006) geeft aan dat de algemene tendens bij organisaties het ontmoedigen van de kinderwens is. Dit gebeurt meestal door middel van een dialoog. Er zijn voor deze gesprekken echter geen regels of voorschriften opgesteld, waardoor de NKVG ervan uitgaat dat het uitgevoerde beleid is gebaseerd op kennis ervaring (NKVG 2006:7). Volgens het LKNG (2006) en Stichting MEE Gelderse Poort (jaartal onbekend) is het zo vroeg mogelijk bespreekbaar maken van de kinderwens door de betrokkenen erg belangrijk, omdat mensen met een verstandelijke beperking deze vaak niet uiten uit angst voor afwijzende reacties van hun omgeving. De LKNG en Stichting MEE Gelderse Poort laten zich niet uit over de vraag of een kinderwens wel of niet ontmoedigd moet worden, maar benadrukken dat het belangrijkste is dat degene met de verstandelijke beperking een geïnformeerde keuze maakt. Dit houdt in dat iemand met een verstandelijke beperking moet weten wat ouderschap inhoudt en bewust overweegt of hij/ zij dit aankan, voordat hij/zij ervoor kiest een kind te krijgen. De Landelijke Federatie Belangenbehartiging (2007), de landelijke organisatie voor en door mensen met een lichte verstandelijke handicap, sluit zich aan bij dit standpunt, maar geeft aan dat de uitvoering hiervan op de verkeerde manier gebeurt. Zij begrijpen niet dat enkel mensen met een verstandelijke beperking genoemd worden als het gaat om falend ouderschap. Zoals eerder gezegd stellen zij dat niet goed genoeg ouderschap ook bij andere mensen voorkomt en pleiten zij voor een algemeen bewustzijn van goed ouderschap en seksualiteit. Zij stellen dat mensen met een licht verstandelijke beperking het als zeer belastend ervaren dat andere mensen zich steeds met hun leven bemoeien. Doordat het woord ‘ontmoedigingsbeleid’ vaak opduikt in de media ontstaat 21
er wantrouwen bij mensen met een verstandelijke beperking ten opzichte van hulpverleners en is er sprake van een ‘kont tegen de krib’ reactie. De LFB stelt dat mensen met een verstandelijke beperking hierdoor hun kinderwens minder zullen bespreken en de neiging kunnen krijgen om hun omgeving te laten zien dat zij wel volwaardig mee kunnen doen en daarom toch zullen besluiten tot het krijgen van een kind. Volgens de LFB is het beter en ook vanzelfsprekender dat bewustwording van de kinderwens en de mogelijkheid hiervan in samenspraak gaat met lotgenoten. Zij pleiten voor het betrekken van de LFB bij de ontwikkeling van methoden voor het omgaan met de kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking. Hierdoor hebben deze mensen de gelegenheid in gesprek te gaan met andere mensen met een verstandelijke beperking met en zonder kinderen om hen te helpen bij hun keuze (LFB 2007).
2.5 Zelfbeschikkingsrecht en informed consent Één van de gevolgen van de vermaatschappelijking is dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten hebben als mensen zonder beperking. Dit geldt ook voor zelfbeschikkingsrecht. Zelfbeschikkingsrecht houdt in dat de rechthebbende, voor zover er geen beperking van toepassing is, het recht heeft gevrijwaard te blijven van inbreuken op zijn persoonlijke levenssfeer en schendingen van zijn lichaam door anderen (overheid, medeburgers, instellingen) en het recht heeft om volgens eigen opvattingen te leven en over het eigen lichaam te beschikken (artikelen 10 en 11 van de grondwet in Gezondheidsraad 2002:37). Bij nemen van beslissingen over medische handelingen, zoals het gebruiken van anticonceptie, is het volgens de wet verplicht dat de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking gerespecteerd worden (Schuurman 2003:64). Mensen met een verstandelijke beperking hebben bij het maken van keuzes over hun gezondheid en andere zaken echter altijd te maken met de invloed van anderen. Peter (1999) stelt in zijn onderzoek dat rol van iemand met een verstandelijke beperking altijd een cliëntenrol is. Deze rol kenmerkt zich door een ongelijke afhankelijkheidsrelatie met de sociale omgeving, waarbij iemand met een verstandelijke beperking meer afhankelijk is van de sociale omgeving dan andersom (Peter 1999:805-807). Uit Nederlands onderzoek blijkt dat deze afhankelijkheid een spanningsveld veroorzaakt bij het maken van keuzes over medische behandelingen (Schuurman 2003; Hooren, van 2002; Kieft en Oderwald 2003; Kieft 2001; Tonkens en Weijers 1999). Wanneer iemand met een verstandelijke beperking teveel verantwoordelijkheid krijgt, kan dit leiden tot verwaarlozing en bij te weinig verantwoordelijkheid ontstaat het gevaar van betutteling. Begeleiders en ouders krijgen altijd 22
te maken met dit spanningsveld en moeten daarbij de afweging maken of ingrijpen, waardoor de autonomie en keuzevrijheid van de cliënt afneemt, opweegt tegen de schade die ontstaat als er niet wordt ingegrepen (Kieft 2001; Kieft en Oderwald 2003). Uit diverse onderzoeken blijkt dat wat het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid betreft er een verschil bestaat tussen de rol van woonbegeleiders en die van verwanten. Ouders kijken met gemengde gevoelens naar de toenemende zelfstandigheid van hun kinderen. Tijdens dit proces ervaren zij veel gevoelens van angst en bezorgdheid. Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaarder dan andere mensen en deze kwetsbaarheid houden zij hun hele leven. Dit zorgt ervoor dat het voor ouders moeilijk is om zich over gevoelens van angst en bezorgdheid heen te zetten. Hierdoor hebben zij de neiging om meer de nadruk te leggen op zorg en hebben zij snel het idee dat mensen met een verstandelijke beperking zich overschatten (Schuurman 2003). Mensen met een lichte verstandelijke beperking zien zichzelf echter over het algemeen als redelijk zelfstandig en capabel tot het maken van keuzes. Begeleiders staan emotioneel verder van de cliënt af waardoor zij meer risico´s durven te nemen dan verwanten. Zij zien zowel de mogelijkheden en beperkingen van cliënten en het is hun taak om te zoeken naar een goede balans tussen zorg en zelfstandigheid. Hoewel woonbegeleiders meer risico´s durven te nemen, krijgen ook zij te maken met het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Volgens Schuurman (2003) hebben veel begeleiders bedenkingen over de realiseerbaarheid van het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking. Schuurman onderscheidt drie manieren waarop begeleiders hiermee omgaan. Sommige begeleiders laten de cliënt helemaal zijn eigen gang gaan, waardoor het risico op verwaarlozing ontstaat. Andere begeleiders kiezen voor een meer traditionele, paternalistische, benadering waardoor betutteling kan voorkomen. De overige begeleiders kiezen voor een middenweg waarbij zij samen met de cliënt de grenzen van zelfbeschikking verkennen. Dit gebeurt door middel van interactie waarbij zowel de cliënt als de begeleiders feedback aan elkaar geven (Schuurman 2003:77). Gevaren bij het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid zijn dat ouders en begeleiders iemand met een verstandelijke beperking tegen allerlei vermeende ervaringen beschermen, waardoor iemand niet de mogelijkheden krijgt te leren van gemaakte fouten (Kieft 2001). Daarnaast blijft een zorgrelatie altijd asymmetrisch waarbij iemand met een verstandelijke beperking hulp ontvangt van anderen. Hierdoor kunnen vrije keuzes gemakkelijk gemanipuleerd worden, zonder dat dit de bedoeling hoeft te zijn van de ouder of begeleider (Tonkens en Weijers 1999; Schuurman 2003; Kieft 2001). Tonkens en Weijers 23
(1999) wijzen de dichotomie tussen zelfstandigheid en zorg af. Volgens de onderzoekers zouden begeleiders en ouders per situatie zorgvuldig moeten afwegen wat de beste oplossing is en wat de mogelijkheden voor zelfbeschikking zijn. Ook andere Nederlandse onderzoekers vinden dat er geen dichotomie tussen zorg en zelfstandigheid bestaat (van Hooren et al. 2002). In de praktijk maken ouders en begeleiders een afweging tussen zorg en zelfstandigheid, waarbij zij rekening proberen te houden met de wensen en capaciteiten van degene met een verstandelijke beperking (van Hooren et al. 2002:566-567). Uit het onderzoek van Tonkens en Weijers blijkt dat er verschillende tussenvormen tussen zorg en zelfstandigheid bestaan en dat het afhangt van de direct betrokkenen en degene met de verstandelijke beperking welke vorm men gebruikt (Tonkens en Weijers 1999).
Een gevolg van het recht op zelfbeschikking is de verplichting tot het geven van informed consent voordat een onderzoek of behandeling begint (artikel 10 1n 11 van de grondwet in Gezondheidsraad 2002: 37). Informed consent houdt in dat patiënten op basis van adequate informatie en in vrijwilligheid om een behandeling verzoeken of met de behandeling instemmen. Deze instemming moet expliciet gegeven worden, er mag geen genoegen genomen worden met het dulden van een behandeling door de patiënt. Voor de wet is elke volwassene in staat om informed consent te geven, ook mensen met een verstandelijke beperking tenzij zij onder curatele2 staan ( WGBO3 artikel 7:448 BW in Gezondheidsraad 2002). Sawney en Barr (2006) noemen in hun onderzoek naar het informed consent van mensen met een verstandelijke beperking drie verschillende voorwaarden waaraan moet worden voldaan, voordat informed consent als geldig mag worden gezien. Patiënten moeten in staat zijn keuzes te maken, zij moeten handelen uit vrije wil waarbij zij niet onder druk staan en zij moeten worden voorzien van voldoende relevante informatie bij het maken van hun keuze. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het moeilijk is informed consent te krijgen van mensen met een verstandelijke beperking (Sawney en Barr 2006; Grisso en Appelbaum 1991). Sawney en Barr (2006) stellen dat dit voornamelijk komt door communicatie problemen tussen de patiënt met verstandelijke beperking en het medische personeel. Hierdoor gebeurt het vaak dat patiënten met een verstandelijke beperking niet gezien worden als de personen die het beste in staat zijn informatie te geven over hun eigen lichaam en 2 3
Mensen staan onder curatele wanneer bewezen is dat zij wilsonbekwaam zijn. WGBO Wet op Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
24
communiceert het medisch personeel nauwelijks direct met hen over hun gezondheid. Zij worden nauwelijks betrokken bij discussies en besluiten over hun gezondheidszorg en er wordt zelden direct om hun toestemming gevraagd (Sawney en Barr 2006). Ander onderzoek stelt dat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet in staat zijn om informed consent te geven op het gebied van seksualiteit. Steutel en Spiecker hebben een onderzoek gedaan naar informed consent van mensen met een milde en gemiddelde verstandelijke beperking. Voor een geldig informed consent is het nodig dat iemand in staat is om praktisch te redeneren en uit hun onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking dit vaak niet kunnen. Zij pleiten voor een zekere mate van supervisie door een begeleider, die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunt bij het maken van keuzes (Steutel en Spiecker 2002). Greenspan, Leicester en Cooke (2002) denken hier anders over. Greenspan stelt dat het vraagstuk over informed consent open staat voor discussie. In zijn artikel geeft hij een historisch overzicht van onderzoeken waaruit blijkt dat mensen met een gemiddelde en lichte verstandelijke beperking wel in staat zijn informed consent te geven. Ook Leicester en Cooke zijn ervan overtuigd dat mensen met een verstandelijke beperking informed consent kunnen geven. Deze onderzoekers vinden dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op het maken van een eigen keuze ongeacht de juistheid van deze beslissing. De rol van de hulpverlening zou volgens hen slechts moeten bestaan uit het signaleren van dwang en niet goed geïnformeerde keuzes. Bij het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking komen twee met elkaar samenhangende zaken naar voren. Ten eerste is het de vraag in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking de gelegenheid krijgen om zelf te beschikken over medische handelingen en andere zaken. Daarnaast is het de vraag in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking in staat zijn een geïnformeerde keuze te maken. Tijdens mijn onderzoek zal ik kijken hoe het informed consent van mijn respondenten eruit ziet in de praktijk en hoe er wordt omgegaan met hun zelfbeschikkingsrecht.
2.6 Autonomie en macht Zelfbeschikkingrecht kan niet bestaan zonder autonomie. Autonomie staat voor het vermogen om bron te zijn van eigen beslissingen en het leven te leiden in overeenstemming met eigen redenen, doelen en plannen (Gezondheidsraad 2002:61). Volgens de Gezondheidsraad brengt het respect voor het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking met zich mee dat zij ondersteund moeten worden in hun autonomie. Volgens de Gezondheidsraad 25
moet dit gerealiseerd worden door voldoende educatie met betrekking tot het nemen van beslissingen over belangrijke dingen in het leven. Daarnaast hebben artsen als taak de autonomie van de patiënt te beschermen en moet iemand met een verstandelijke beperking bij het handhaven van zijn autonomie worden bijgestaan door een coach. Op deze manier raakt de stem van degene met de beperking niet ondergesneeuwd (Gezondheidsraad 2002:61). Uit Nederlands en buitenlands onderzoek blijkt dat autonomie bij mensen met een verstandelijke beperking geen statisch gegeven is, maar kan veranderen onder bepaalde omstandigheden (Van Hooren et al. 2002; Wehmeyer en Bolding 2001 en 1999; Stancliffe 1997; Duvdevany 2002; Nota et al. 2007; Heller et al. 1999). Uit deze onderzoeken blijkt dat de leefomgeving, het IQ, het aantal huisgenoten en het aanpassingsvermogen van iemand aan zijn/haar leefomgeving van invloed zijn op de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een hoger IQ zijn zelfstandiger dan mensen met een lager IQ, doordat IQ vaak gepaard gaat met meer aanpassingsvermogen aan diverse situaties. Daarnaast heeft de leefomgeving invloed op de mate van autonomie van mensen met een verstandelijke beperking: mensen in een leefomgeving met weinig huisgenoten en veel contacten met buurtbewoners zijn autonomer dan mensen die met meer mensen en geïsoleerder wonen. Alle onderzoeken tonen aan dat de kwaliteit van leven stijgt, naarmate de autonomie groter wordt (Van Hooren et al. 2002; Wehmeyer en Bolding 2001 en 1999; Stancliffe 1997; Duvdevany 2002; Nota et al. 2007; Heller et al. 1999). Volgens de onderzoekers is er één element dat een sleutelrol vervult in de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking, namelijk het krijgen van gelegenheden om keuzes te maken. Uit deze onderzoeken komt naar voren dat mensen met een verstandelijke beperking niet als vanzelfsprekend autonoom zijn, maar dat zij dit moeten leren en de kans moeten krijgen om dit te leren van begeleiders en ouders. Zoals ik eerder beschreven heb, is dit lastig voor ouders en begeleiders, omdat zij te maken krijgen met het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid. Uit de onderzoeken over autonomie blijkt echter dat mensen met een verstandelijke beperking alleen autonoom zijn of worden, wanneer zij de mogelijkheden krijgen om dit te zijn of te leren. Van Hooren et al. (2002) deden een onderzoek naar de mate van autonomie van mensen met het Prader-Willi syndroom. Mensen met dit syndroom hebben een onbeperkte eetlust en lopen het risico veel te zwaar te worden, wanneer zij de vrijheid krijgen te eten wat zij willen eten. Van Hooren et al. ondervonden dat ouders hun kinderen leerden om zichzelf en hun eetgewoontes beter te leren kennen en hier op een gezonde manier mee om te gaan. Zij vergrootten de autonomie van hun kinderen op het gebied van voedsel door hen steeds meer 26
hun eigen keuzes te laten maken en deze later te evalueren. Door dit leerproces werden de kinderen langzaam zelfstandiger en autonomer (Van Hooren et al. 2003:567). Ook uit andere onderzoeken blijkt dat het ontwikkelen van autonomie niet alleen een doel is, maar ook een resultaat. Nota et al. (2007) laten in hun onderzoek naar de relatie tussen IQ en autonomie zien dat de houding van begeleiders en ouders en de mate waarin mensen met een verstandelijke beperking keuzes mogen maken leiden tot een vergroting van hun autonomie (Nota et al. 2007:14). Duvdevany et al. (2002) stellen dat educatie en communicatie een belangrijke rol spelen bij het vergroten van autonomie. Zij stellen dat het de taak is van de sociale omgeving om mensen met een verstandelijke beperking door middel van educatie te leren om autonomer te worden (Duvdevany 2002:386). Uit onderzoek uit het buitenland blijkt dat de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking wordt aangetast bij het maken van beslissingen over het gebruik van anticonceptie. McCarthy (1998) heeft een onderzoek gedaan naar seksualiteit onder vrouwen met een lichte verstandelijke beperking in Engeland. In haar artikel verbaast zij zich over het feit dat hoewel de vrouwen uit haar onderzoek een lichte verstandelijke beperking hadden, zij nauwelijks zelf beslisten over hun anticonceptiegebruik. Uit haar onderzoek blijkt dat vrouwen vaak met respectloze en paternalistische houdingen van medisch personeel en begeleiders te maken kregen en zelf niets te zeggen hadden. De vrouwen uit het onderzoek waren bijna allemaal ontevreden over de anticonceptie die zij gebruikten en de manier waarop de beslissingen over deze anticonceptie gemaakt waren. Zij hadden het gevoel dat zij niet zelf hun eigen keuzes hadden kunnen maken, maar dat zij werden onderdrukt door hun omgeving. McCarthy stelt dat de vrouwen het ongetwijfeld heel moeilijk gevonden zouden hebben om keuzes te maken over hun anticonceptie, maar dat dit niet onmogelijk was geweest als zij voldoende informatie en ondersteuning gekregen hadden om hen hierbij te helpen (McCarthy 1998:568-571). Brady (2001) heeft de aanvragen voor het steriliseren van minderjarigen bij het gerechtshof in Australië onderzocht. Zij stelt dat er tijdens de besluitvorming over sterilisatie sprake is van ´civilized oppression´. Volgens haar hebben de minderjarige vrouwen geen enkele positie tijdens de aanvraag bij de rechtbank. Er wordt hen niets gevraagd tijdens de procedures en er wordt niet gekeken naar de mate van de verstandelijke beperking en de mogelijkheden tot ontwikkeling van deze minderjarigen. In plaats hiervan overheersen oude denkbeelden over verstandelijke beperkingen, zoals het zien van een verstandelijke beperking als een statisch gegeven, bij de besluitvorming. Deze onderdrukking wordt gerechtvaardigd met het argument dat er wordt gehandeld met de beste intenties voor degene met de 27
verstandelijke beperking (Brady 2001). Tijdens mijn onderzoek zal ik bekijken hoe er wordt omgegaan met autonomie door mijn respondenten en hoe deze vorm krijgt in de dagelijkse praktijk.
28
3 Methodologie
3.1 Onderzoekspopulatie Van februari tot en met begin mei heb ik een kwalitatief onderzoek gedaan, waarbij ik 17 respondenten, verspreid over heel Nederland, heb geïnterviewd. Ik heb gesproken met vijf mensen met een verstandelijke beperking en met zes moeders en één vader, die een kind met een verstandelijke beperking hebben. Daarnaast heb ik zes begeleiders, die werken met deze groep, geïnterviewd. Ik heb gebruik gemaakt van semi-gestructureerde diepte interviews, omdat ik wilde weten wat mijn respondenten belangrijk vonden bij het gebruik van anticonceptie. Bij semigestructureerde interviews hoeven respondenten geen antwoord te geven op vooraf vastgestelde vragen, maar hebben zij meer vrijheid om te praten over die onderwerpen die bij hen het meest spelen. Tijdens deze interviews gebruikte ik een topic lijst4 om ervoor te zorgen dat alle onderwerpen, die belangrijk waren voor mijn onderzoek, aan bod kwamen. Ik heb al mijn respondenten eenmaal gesproken. De gesprekken met de moeders en begeleiders duurden ongeveer een uur. De gesprekken met de respondenten met een verstandelijke beperking duurden meestal drie kwartier en in twee gevallen een half uur en anderhalf uur. De duur van de gesprekken was afhankelijk van de concentratie van mijn respondenten. Ik heb alle gesprekken opgenomen en vervolgens letterlijk getranscribeerd. Deze interviews heb ik gecodeerd en tenslotte geanalyseerd. Mijn respondenten waren afkomstig uit Utrecht, Sint Anthonis, Delft, Amsterdam, Helmond en Amstelveen. Het was erg moeilijk om respondenten voor mijn onderzoek te vinden, waardoor ik iedereen geïnterviewd heb, die ik kon spreken. Dit is de reden voor de spreiding van mijn respondenten door heel Nederland. Naast de interviews heb ik voorlichtingsmateriaal over seksualiteit en anticonceptie, bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking, bestudeerd.
Respondenten met een verstandelijke beperking De respondenten met een verstandelijke beperking woonden allemaal korte tijd zelfstandig en waren allemaal rond de 20 jaar, met uitzondering van één jongen die 29 jaar was. Van deze vijf respondenten waren er twee man en drie vrouw. Twee respondenten hadden het syndroom van Down, één een autistische aandoening en bij twee respondenten was de oorzaak van hun
4
Zie bijlage 1 Topiclijsten interviews
29
verstandelijke beperking onbekend. De respondenten kregen allemaal een aantal keren per week begeleiding van woonbegeleiders. Dit zijn begeleiders die ondersteuning bieden bij het zelfstandig wonen van mensen met een verstandelijke beperking. Vier respondenten werkten via een sociale werkplaats en twee (waarvan één in combinatie met haar werk) waren bezig met een reguliere opleiding op mbo niveau. Vier van mijn respondenten gebruikten anticonceptie of hadden anticonceptie gebruikt, één van hen had nog nooit anticonceptie gebruikt. De gebruikte anticonceptie middelen waren de pil, sterilisatie en het condoom. Drie van mijn respondenten heb ik zonder bijzijn van hun ouders of begeleiders geïnterviewd. Bij één interview was een moeder aanwezig en bij een ander interview een begeleider. De moeder was aanwezig, omdat de respondent de neiging had om de werkelijkheid te verdraaien. Het bijzijn van zijn moeder zorgde ervoor dat hij dit niet deed, waardoor ik hem beter begreep. De begeleider was aanwezig, omdat mijn respondent erg zenuwachtig was voor het gesprek en het een beetje eng vond om met mij te praten. De aanwezigheid van de begeleider zorgde ervoor dat zij zich meer op haar gemak voelde. Ik heb alle respondenten in hun eigen huis geïnterviewd, omdat zij dit graag wilden.
Moeders van kinderen met een verstandelijke beperking Van de zes moeders die ik geïnterviewd heb, waren er vier de moeders van mijn respondenten. Van twee van de moeders heb ik hun kind niet geïnterviewd en van één respondent met een verstandelijke beperking heb ik de moeder niet geïnterviewd. De moeders die ik geïnterviewd heb, waren allemaal rond de 50 jaar en hoogopgeleid. Vijf van de moeders hadden naast hun kind met een verstandelijke beperking andere kinderen zonder beperking, van één moeder was het kind met een verstandelijke beperking het enige kind dat zij had. Alle moeders zetten zich in voor het zo normaal mogelijk opvoeden van hun kinderen. Drie moeders maakten onderdeel uit van een groep ouders, die een eigen woonvoorziening hadden opgezet voor hun kinderen. Deze drie kinderen hadden allemaal, met behulp van huiswerkbegeleiding, op een reguliere basisschool gezeten en hadden ook een reguliere vervolgopleiding gevolgd of waren hiermee bezig. Ook de overige drie moeders zetten zich in voor het zelfstandig wonen van hun kinderen. Alle moeders waren actief betrokken bij de maatschappelijke participatie van hun kinderen; zij waren constant op zoek naar uitbreidingen van de mogelijkheden voor hun kinderen. Zij zorgden ervoor dat hun kinderen zelfstandig op vakantie konden, werk hadden en de sporten konden doen die zij wilden doen. Ik heb drie moeders op hun werk geïnterviewd, twee in hun eigen huis en één in het huis van haar zoon omdat hen dit het beste uitkwam. Hoewel zij allemaal, met uitzondering 30
van één moeder die gescheiden was, een partner hadden heb ik slechts met één vader gesproken. Deze vader kwam halverwege het interview thuis en was bij toeval aanwezig bij het gesprek. Bij de overige gesprekken was niemand anders aanwezig. Het was voor de moeders vanzelfsprekend dat ik hen zou interviewen wanneer het over anticonceptiegebruik ging.
De begeleiders Onder de zes begeleiders bevonden zich één orthopedagoog, één orthopsycholoog en vier (woon)begeleidsters. De begeleiders waren werkzaam bij Ons Tweede Thuis, ASVZ, Mee Amstel en Zaan, Philadelphia en Cordaan5. Zij werkten allemaal al geruime tijd met mensen met een verstandelijke beperking en hadden allen praktijkervaring met het gebruik van anticonceptie door mijn doelgroep. Één van de begeleidster werkte vanuit een antroposofische achtergrond6, de anderen niet. Van deze woonbegeleiders was er één die twee van mijn respondenten begeleidde, de anderen waren niet betrokken bij mijn respondenten. De orthopedagoog en orthopsycholoog maakten onderdeel uit van twee verschillende werkgroepen over seksualiteit en kinderwensen bij mensen met een verstandelijke beperking.
Werving van mijn respondenten met een verstandelijke beperking en de moeders verliep door middel van het sneeuwbal effect. Via kennissen kwam ik in contact met twee moeders die mij vervolgens weer in contact brachten met andere moeders, hun zoon of dochter en begeleiders. Doordat ik via via werd doorverwezen waren de moeders sneller geneigd om mee te doen aan mijn onderzoek en hun dochter of zoon mee te laten doen. De werving van mijn respondenten met een verstandelijke beperking verliep niet soepel, zoals ik hieronder zal beschrijven, maar ik ben ervan overtuigd dat ik zonder de onderlinge doorverwijzing van de moeders nog veel meer moeite zou hebben gehad met het werven van respondenten. Het nadeel van de sneeuwbalmethode is dat ik alleen moeders en mensen met een verstandelijke beperking uit dezelfde sociale laag en met dezelfde ideeën over het omgaan met een verstandelijke beperking heb geïnterviewd. De moeders en hun kinderen kwamen allemaal uit welgestelde milieus en zetten zich in voor het zo normaal mogelijk opgroeien van hun kinderen. Hierdoor hadden mijn respondenten met een verstandelijke beperking veel 5
Ons Tweede Thuis, Philadelphia en ASVZ zijn organisaties die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunen bij het werken en wonen. Mee AZ ondersteunt alleen mensen met een verstandelijke beperking naar aanleiding van een specifieke hulpvraag op het gebied van wonen en welzijn, na de behandeling van deze hulpvraag wordt de hulpverlening gestaakt. 6 Bij antroposofische instellingen staat het individu en de levensfase waarin deze verkeert centraal. Er wordt gehandeld naar de signalen en behoeftes die het individu uit.
31
mogelijkheden op het gebied van onderwijs en vrijetijdsbesteding, omdat de moeders hoog opgeleid en actief informatie inwonnen over de mogelijkheden voor hun kinderen. Het werven van de begeleiders verliep soepeler. Ik ben begonnen met het sturen van een email naar de vier grootste organisaties die te maken hebben met mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Dit waren Cordaan, ASVZ, Mee Amstel en Zaan en Philadelphia. Het duurde vaak even voordat ik een reactie kreeg en in contact werd gebracht met personen die werkzaam waren in mijn omgeving. Ook was het door de drukke agenda´s van mijn respondenten vaak lastig om een snelle afspraak te maken, maar dit verliep uiteindelijk goed.
3.2 Moeilijkheden bij het uitvoeren van het onderzoek Tijdens de uitvoering van mijn onderzoek werd ik geconfronteerd met een aantal problemen. Deze lagen bij het garanderen van de anonimiteit, het werven van respondenten, het verkrijgen van informed consent en de communicatie met de doelgroep.
Anonimiteit Doordat mijn onderzoekspopulatie erg klein is en de meeste respondenten elkaar kennen is het erg moeilijk de anonimiteit van mijn respondenten te garanderen. Om het risico op herkenning te verkleinen maak ik gebruik van gefingeerde namen voor de respondenten met een verstandelijke beperking. Hierbij zal ik ook de persoonskenmerken zoals het geslacht, leeftijd en andere kenmerken zoveel mogelijk proberen te veranderen. Tijdens de beschrijving van mijn resultaten zal ik hen bij hun gefingeerde naam of jongeren noemen. De begeleidsters en begeleiders, zal ik begeleiders noemen waarbij ik geen onderscheid maak tussen mannelijke en vrouwelijke begeleiders. De moeders zal ik gewoon moeders noemen, waarbij ik verder geen verdere persoonlijke informatie geef zoals hun leeftijd of het hebben van een zoon of dochter.
Poortwachters Bij het werven van respondenten hadden Kwekkeboom et al (2006) te maken met allerlei poortwachters, zoals instellingen en begeleiders. Deze maakten voor hen een selectie van respondenten die wel en niet meededen aan hun onderzoek. Hierdoor bestond bij de onderzoekers de angst dat zij alleen een bepaald soort mensen te spreken kregen (Kwekkeboom et al 2006:29).
32
Bij het werven van respondenten met een verstandelijke beperking tijdens mijn onderzoek werd ook ik geconfronteerd met poortwachters. Ik wilde ongeveer twintig mensen interviewen waarvan tien mensen met een verstandelijke beperking, vijf begeleiders en vijf ouders. Dit is niet gelukt, omdat ik te maken kreeg met een groot aantal tussenpersonen. Ik kwam gemakkelijk in contact met ouders en begeleiders, maar niet met de mensen met een verstandelijke beperking zelf. Zij werden erg beschermd, waardoor het haast onmogelijk was hen zelf te spreken te krijgen. Bij elke persoon met een verstandelijke beperking moest ik langs een aantal personen, zoals de ouders en de begeleiders, voordat ik hen kon interviewen. Deze poortwachters hadden hierdoor, zoals bij Kwekkeboom et al. (2006), invloed op welke respondenten ik te spreken kreeg en welke niet. Ik liep hierdoor het risico dat ik bijvoorbeeld alleen mensen te spreken zou krijgen die geen kinderwens hadden of geen problemen hadden met hun anticonceptie of juist andersom, afhankelijk van de meningen van de mensen die mij in contact brachten met de respondenten. Uiteindelijk heb ik het idee dat dit niet het geval was. Ondanks het feit dat mijn onderzoeksgroep erg klein is, is deze namelijk toch redelijk divers wat betreft de ervaringen met en het gebruik van anticonceptie. De poortwachters stelden zich erg beschermend op. Eerst heb ik geprobeerd om via instanties in contact te komen met mensen met een verstandelijke beperking. Dit bleek al snel onmogelijk te zijn. Twee begeleiders wilden alleen met mij spreken zolang ik niet van hen verwachtte dat zij respondenten voor mij zouden werven. Volgens hen was het hun taak mensen met een verstandelijke beperking te beschermen en waren de mensen die zij begeleidden ongeschikt voor een interview. Ook de andere begeleiders lieten merken geen zin te hebben in het werven van respondenten. Zij gaven aan dat zij het hiervoor te druk hadden of dat zij dit te lastig vonden. Ook begeleiders moeten langs een heleboel poortwachters, zoals andere begeleiders en ouders van de cliënten, voordat zij iemand mee kunnen laten doen aan een interview. Slechts één begeleider wilde dit wel proberen en heeft een respondent voor mij geregeld. Van de negen mensen met een verstandelijke beperking die ik benaderd heb, heb ik vijf mensen gesproken. Twee moeders, waarvan ik de zoon/dochter wel mocht spreken, hebben mij voor het interview met hun zoon/dochter gebeld met de mededeling dat ik het interview oppervlakkig moest houden, omdat zij niet wilden dat ik hun zoon/dochter ‘dingen’ -daarmee bedoelden zij een kinderwens- aan zou praten. In drie van de gevallen vonden de moeders het interview geen goed idee, omdat hun zoon/ dochter er volgens hen niet aan toe was om over het onderwerp te praten of geen seksuele contacten had en dus geen anticonceptie gebruikte. Dit was de reden waarom deze interviews niet doorgingen. In één 33
geval weigerde iemand met een verstandelijke beperking het interview zelf, omdat zij dit onderwerp te privé vond. Opvallend was dat dit de enige weigering was waarbij iemand aan degene met de verstandelijke beperking zelf had gevraagd of deze het interview wilde doen. In de drie andere gevallen van weigering is er niet aan degenen met een verstandelijke beperking gevraagd of zij geïnterviewd wilden worden, maar heeft de moeder dit voor degene met de beperking beslist. Dit zegt iets over de positie van mensen met een verstandelijke beperking. Het feit dat zij zo moeilijk te benaderen zijn en dat er niet aan hen zelf wordt gevraagd of zij mee willen doen aan het onderzoek laat zien in welke mate zij beschermd worden door hun sociale omgeving.
Informed consent Galea et al. (2004) en McCarthy (1998) maakten zich vooral zorgen over het krijgen van informed consent. Volgens hen is het moeilijk te bepalen wanneer de toestemming voor deelname van een respondent gebaseerd is op goed begrip van de informatie en eigen wil. Zij probeerden dit op te lossen door alles een aantal keer zo goed mogelijk uit te leggen en voor de interviews nogmaals te vragen of de respondent mee wilde doen (McCarthy 1998 & Galea et al 2004). Informed consent was ook een struikelblok tijdens mijn onderzoek. Regelmatig zeiden mensen, die ik vertelde over mijn onderzoek, dat zij nog wel iemand wisten: “Ik zeg wel even tegen haar dat ze mee moet doen.” Zoals ook eerder beschreven, wordt er helemaal geen toestemming voor de interviews gevraagd aan de respondenten met een verstandelijke beperking. De vraag is in hoeverre de respondenten zelf bepaald hebben of hij of zij meewerkten aan mijn onderzoek. Net als Galea et al. (2004) en McCarthy (1998) heb ik dit opgelost door aan elke respondent voor het interview te vragen of zij het leuk vonden om mee te doen en door hen te vertellen dat zij mochten stoppen als dit niet zo was.
Communicatie met de onderzoeksgroep Uit onderzoek blijkt ook dat het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking vaak lastig is. Kieft ( 2001) geeft aan dat zij tijdens haar onderzoek veel standaardantwoorden kreeg van haar respondenten met een verstandelijke beperking. Dit kwam doordat haar vragen aanvankelijk niet goed aansloten bij de belevingswereld van haar respondenten. Zij heeft dit opgelost door haar interviews minder gestructureerd te laten verlopen en haar respondenten zelf te laten vertellen wat zij belangrijk vonden. Dit leidde vaak tot een informatieoverschot waarbij zij probeerde het interview zo tactisch mogelijk in goede banen te leiden (Kieft 34
2001:113). McCarthy (1998) stelt dat het beantwoorden van vragen samenhangt met intelligentie, maar dat de handicap van mensen met een verstandelijke beperking juist bij intelligentie ligt. Het is volgens haar de taak van de onderzoeker om ervoor te zorgen dat de kansen van de respondent om goed antwoord op een vraag te kunnen geven gemaximaliseerd worden. Onderzoekers moeten de vragen niet te moeilijk maken en het mogelijk maken voor iemand met een verstandelijke beperking om vragen te stellen wanneer deze de vragen niet goed begrijpt. Hoewel open vragen gewenst zijn bij het doen van onderzoek heeft zij in de praktijk gemerkt dat dit soort vragen nauwelijks reacties opriepen bij haar respondenten. Volgens McCarthy is het onvermijdelijk voor onderzoekers om sturende vragen te stellen en bepaalde standpunten in te nemen (McCarthy 1998). Om de communicatie met de respondenten met een verstandelijke beperking goed te laten verlopen gebruiken onderzoekers verschillende technieken. Vaak maken zij gebruik van vooronderzoeken om te bepalen welke vragen wel of niet aansluiten bij de belevingswereld van de respondenten en welke vragen wel of niet beantwoord kunnen worden (Kwekkeboom et al 2006). Ook hebben de interviewers meestal trainingen gevolgd over het communiceren met mensen met een verstandelijke beperking en wordt er gebruik gemaakt van gekleurde antwoordkaarten met makkelijk taalgebruik en tekeningen (Galea et al 2004, Llewellyn & McConnell 2002). Tijdens mijn onderzoek was het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking ook lastig. Net als McCarthy (1998) heb ik gemerkt dat open vragen nauwelijks reacties opriepen bij mijn respondenten. In tegenstelling tot wat zij stelt in haar artikel, hadden sturende vragen echter geen bevredigend resultaat tijdens mijn interviews. Sturende vragen riepen nauwelijks reacties en meningen op bij mijn respondenten, maar zorgden ervoor dat zij met mij ‘meepraatten’. Door het stellen van sturende vragen werd het juist duidelijk hoe beïnvloedbaar mijn respondenten zijn. Bijna al mijn respondenten zeiden in de interviews dat zij in staat waren kinderen op te voeden en dat dit hen erg leuk leek. Wanneer ik hen dan vroeg of dat niet moeilijk zou zijn, veranderde hun antwoord naar dat zij dit nooit zouden kunnen vanwege hun handicap. Als ik dan vervolgens vroeg of het met hulp wel zou lukken veranderde hun mening weer naar het eerste scenario. Hierdoor kreeg ik een tegenstrijdig beeld over hun kinderwens en over hun eigen gedachten over hun mogelijkheden tot ouderschap. Ik heb besloten deze interviews wel te gebruiken in mijn onderzoek, omdat zij het probleem rondom het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking verduidelijken. Het is erg moeilijk voor de sociale omgeving van iemand met een verstandelijke beperking om te achterhalen wat iemand zelf wil, omdat degene met de 35
beperking dit zelf niet duidelijk voor ogen heeft of dit niet duidelijk kan verwoorden. Ook is het hierdoor bijna onmogelijk om iemand te helpen met het maken van een keuze zonder deze te sturen naar een bepaalde richting.
3.3 Reflectie op rol als onderzoeker
Verwachtingen van de doelgroep Toen ik aan dit onderzoek begon, had ik het idee dat ik ‘the other’ ging bestuderen. Mijn verwachting was dat mensen met een verstandelijke beperking zouden verschillen van andere mensen, alsof zij onderdeel waren van een subcultuur met een eigen levensstijl. Zodra ik aan mijn onderzoek begon, werd het duidelijk dat mijn verwachtingen niet klopten. Tijdens mijn onderzoek heb ik mij regelmatig verbaasd over de ‘normaalheid’ van mijn respondenten. Dit zou een kenmerk van deze specifieke groep respondenten kunnen zijn, omdat de ouders zich hebben ingezet voor het zo normaal mogelijk opvoeden van hun kinderen. Uit de verhalen van de geïnterviewde begeleiders bleek echter dat mijn respondenten niet echt verschilden van andere mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen. Twee respondenten waren bezig met een opleiding en de andere drie hadden werk via een sociale werkplaats. Zij deden allen aan sport, chatten op internet en gingen op vakantie met vrienden en vriendinnen. Ook woonden zij zelfstandig, reisden alleen met het openbaar vervoer en deden hun eigen huishouden met een paar keer begeleiding per week terwijl er ´s nachts nooit begeleiding aanwezig was. Het bleek dan ook dat de toekomstverwachtingen van mijn respondenten niet afweken van die van hun leeftijdsgenoten. Ook zij willen trouwen, een mooi huis, een huisdier en een kind, met als enige verschil dat zij daarnaast een verstandelijke beperking hebben. Zij waren zich ervan bewust dat zij een verstandelijke beperking hadden, maar zagen dit niet als iets dat hen tegen zou kunnen houden om hun dromen te verwezenlijken.
Ideeën over zelfbeschikkingsrecht Volgens The (1999) kunnen de eigen ervaringen en inzichten van de onderzoeker inzicht geven in de wereld van degenen die onderzocht worden en daardoor als onderzoeksdata gelden (The 1999: 323-330). Tijdens dit onderzoek zijn mijn ideeën over zelfbeschikkingsrecht voor mensen met een verstandelijke beperking veranderd. Toen ik aan dit onderzoek begon had ik, op grond van de literatuur die ik gelezen had, het idee dat mensen met een verstandelijke beperking 36
goed in staat zouden zijn om zelf keuzes te maken, maar dat zij onderdrukt werden door hun omgeving die hun mening aan hen opdrong. Mijn ideaalbeeld was dat er samen met degene met de verstandelijke beperking een keuze gemaakt werd, waarbij er een middenweg gezocht werd tussen de wil van degene met de verstandelijke beperking en de mogelijkheden voor deze persoon. In de loop van mijn onderzoek ontdekte ik echter dat de beperking van deze groep vaak ligt bij het maken van keuzes en het overzien wat hier de gevolgen van zijn in de toekomst. Daarnaast bleek het erg moeilijk te zijn om te achterhalen wat iemand echt zelf wilde. Zoals ik hierboven beschreven heb, hadden open vragen nauwelijks effect op mijn respondenten, maar door het stellen van sturende vragen bleek hoe beïnvloedbaar zij waren. Het was bijna onmogelijk te ontdekken welke keuzes mijn respondenten zouden maken als zij het helemaal zelf zouden mogen beslissen, omdat zij nauwelijks in staat waren eigen keuzes te maken en te verwoorden. Ook de moeders van mijn respondenten gaven aan dat zij veel moeite hadden om te achterhalen wat hun kind zelf wilde zonder het te beïnvloeden. Doordat ik tijdens het interviewen zelf heb meegemaakt hoe moeilijk het is om mensen met een verstandelijke beperking een keuze te laten maken zonder hen te beïnvloeden zijn mijn ideeën over informed consent veranderd. Ik heb door mijn ervaringen als onderzoeker meer inzicht gekregen in de complexiteit van het zelfbeschikkingsrecht voor mensen met een verstandelijke beperking in de praktijk en deze ervaringen kunnen, zoals The stelt in haar artikel (1999), dienen als data voor mijn onderzoek.
37
4 Relaties, seksualiteit en de kinderwens
Menno en Laura zijn 22 jaar en hebben allebei het Downsyndroom. Menno werkt bij de gemeente reinigingsdienst en Laura doet een toerisme opleiding. Zij hebben elkaar leren kennen via de sportclub en hebben inmiddels vier jaar een relatie. Hoewel Menno in Den Haag woont en Laura in Amsterdam, zien zij elkaar elke week. Zij slapen ook bij elkaar, maar zij hebben nog nooit echt seksuele gemeenschap gehad. De manier waarop beiden over seks dachten aan het begin van de relatie was heel verschillend. Menno praat graag over seks, kijkt naar erotische sites op internet en is hier al jaren mee bezig. Aan het begin van het gesprek haalde hij meteen zijn vrijbewijs7 van MeeAz tevoorschijn en liet dit trots aan me zien. Laura was aan het begin van de relatie nog helemaal niet toe aan seks en praatte hier tijdens ons gesprek minder gemakkelijk over dan Menno. De laatste tijd zijn zij echter steeds meer aan het experimenteren op het gebied van seks. Zij vertelden dat dit niet gemakkelijk gaat. Laura gebruikt geen anticonceptie, omdat zij (nog) niet seksueel actief is en zij hebben geleerd dat zij altijd condooms moeten gebruiken. Menno vertelde dat hij één keer heeft geprobeerd een condoom om te doen, maar dat hij dit moeilijk vond omdat deze zo glibberig zijn. Hij weet nog niet of hij deze nog eens wil gebruiken. Laura en Menno fantaseren vaak over hun toekomst. Vooral Laura heeft al vaak aan haar bruiloft gedacht. Zij weet precies wat zij aan zal doen en hoe het feest eruit zal zien. Beide zijn het erover eens dat zij na de bruiloft een huisdier nemen en dat zij kinderen krijgen. Zij weten nog niet precies hoeveel ‘gewone’ kinderen zij willen en hoeveel met het Downsyndroom, maar dat zij kinderen gaan krijgen, vinden zij heel gewoon. De moeders van Laura en Menno hebben hen wel verteld dat het niet verstandig is om kinderen te krijgen als je verstandelijk gehandicapt bent, maar zij willen dit liever niet horen. Diep in hun hart weten zij wel dat het beter is om geen kinderen te krijgen, maar zij willen dit (nog) niet accepteren en zijn een beetje boos op hun ouders omdat zij geen kinderen ‘mogen’ krijgen. 4.1 Relaties Twee van de jongeren hadden een relatie met elkaar, twee hadden een relatie gehad en één iemand had nog nooit een relatie gehad. Van de jongeren zonder relatie gaven er twee aan dat zij erg graag een relaties zouden willen hebben, maar dat zij hier niet actief naar op zoek gaan. Jongere “Nee, maar ik denk ook dat als ik nu actief op zoek ga naar een vriendje, dan vind ik die ook nooit. Niet echt de vriend die ik zoek, de juiste man.” Één jongere gaf aan liever een tijdje alleen te zijn. Het hebben of krijgen van een relatie is voor de meeste jongeren niet makkelijk ook al zouden ze dat wel willen. Volgens de begeleiders en de moeders komt dit doordat de beperking van hun kinderen of cliënten meestal op het sociale vlak zit.
7
Deelnemers aan het voorlichtingsprogramma van MeeAz krijgen een ´vrijbewijs´. Dit is een paspoort met een condoom aan de binnenkant waarmee de deelnemer ´toestemming´ heeft, nu hij het programma heeft gevolgd, om veilig te vrijen.
38
Moeder “ Ik denk niet dat een relatie er op het moment in zit. Ik denk dat zij zelf op dit moment niet het vermogen heeft om dat aan te gaan. Dat kan ze met bijna niemand en dat is ook juist haar handicap. Maar ze heeft wel dat verlangen.” Uit de literatuur bleek dat mensen met een verstandelijke beperking minder romantische gevoelens hebben dan mensen zonder beperking (Cheng en Udry 2005). Deze bevinding heb ik niet teruggevonden in mijn onderzoek. Volgens de moeders gaat het bij het hebben van een relatie bij hun kinderen vaak meer om de intimiteit dan om de seks. Dit blijkt ook uit het inleidend voorbeeld over Menno en Laura. De begeleiders geven aan dat dit per persoon verschilt, doordat iedereen in een eigen stadium van seksuele ontwikkeling zit.
Moeder “ Laura vindt het idee dat ze een vriendje heeft enig en ze vindt het ontzettend leuk om met hem aan de telefoon te kletsen. Nou, volgens mij vindt ze het ook wel leuk om samen te zoenen. Ook in bed zitten ze gewoon een spelletje op de game boy te doen of ze oefenen een danspasje of ze gaan een keer trouwen, want dat is een begrafenis maar dan vrolijk en dan houdt het op.” De verhalen van de jongeren bevestigen het beeld dat hun moeders schetsten. Het leuke aan een relatie is volgens deze jongeren de gezelligheid, de vertrouwdheid en de verwennerij. Dat het ook leuk is om seks te hebben werd slechts door één iemand expliciet genoemd.
Jongere “Nou, ik word heel vaak in de watten gelegd. Dat betekent dat mijn vriendje ontbijt op bed voor mij doet en die print bijna alles voor mij dus elke keer word ik in de watten gezet.” De jongeren vonden seks dan ook niet iets wat je met iedereen doet, maar alleen met iemand waar je een relatie mee hebt en zelfs dan hadden niet allen seksuele gemeenschap. De begeleiders en ouders geven aan de relaties van mensen met een verstandelijke beperking altijd te begeleiden. Volgens de begeleiders staat in het beleid van de organisaties waarvoor zij werken dat mensen recht hebben op seksuele contacten. Daarnaast proberen de begeleiders hun cliënten op het gebied van seksualiteit bepaalde dingen mee te geven en te leren, zoals het volgen van de wet, gelijkwaardigheid en het voorkomen van machtsuitoefening.
39
Begeleider “Wij zijn een algemene instelling en daarbinnen willen zij ze meegeven nou, je hebt recht op seks, je hebt recht op bescherming, je hebt recht op relaties. Bij ons hoeven ze niet allemaal drie maanden verkering en dan pas… Maar wat wij wel belangrijk vinden is dat het met wederzijds respect gaat. Dat het geen pakje boter is dat je even gaat kopen en dan op soupeert. Dus respect en waardigheid vinden we belangrijke uitgangspunten en dat je de wet aanhoudt.” Het begeleiden van relaties doen de begeleiders in de praktijk door veel te communiceren met de cliënt en duidelijke afspraken te maken met de twee mensen waar het om gaat. De begeleiders proberen altijd contact op te nemen met de begeleiders of de ouders van de personen waarmee hun cliënten een relatie hebben. Dit gebeurt om te kijken of de uitgangspunten hetzelfde zijn en om afspraken te maken over de relatie. Dit zijn afspraken op allerlei gebieden, zoals wanneer het stel bij elkaar blijft slapen, hoe vaak zij elkaar zien en hoe zij om zullen gaan met seksualiteit.
Begeleider “Bas heeft een relatie met een meisje van hier tegenover en die woont nog bij haar ouders. Zij wil veel meer [op seksueel gebied] dan Bas, dus dan heb je onderling wel contact van ‘Goh bespreken jullie dat met haar of zullen wij dat hier doen?’ Dat we wel op één lijn zitten. We hebben afspraken over wanneer zij daarheen gaat en wanneer hij hierheen komt. Daar hebben we afspraken over, want zij kunnen niet met die vrijheid omgaan. Anders zijn ze alleen maar met elkaar bezig en je hebt ook nog je groep en je sport en als je alleen maar verstrengeld in elkaar zit, dat is ook niet goed.” Ook de moeders begeleiden de relaties van hun kinderen. Zij zien het als hun taak om ervoor te zorgen alles binnen de relaties van hun kinderen op een gelijkwaardige en respectvolle manier gebeurt.
Moeder “ Wij streven een bepaald soort evenwicht na en ik wil niet dat hij haar kwetst of pijn doet of dat zij zich gedwongen voelt. Want hij was op een gegeven moment aan het mopperen van ‘Wat heb ik aan een vriendin die niet eens wil vrijen.’ Nou, ja in die zin moet je dat dus begeleiden en ook in relationeel opzicht moet je dat dus begeleiden, want er zijn gewoon dingen die voor hen moeilijk te overzien zijn.” De moeders leggen contact met de ouders van de jongen of meisje waarmee hun kind een relatie heeft. Net zoals de begeleiders maken zij afspraken met de ouders van de vriend/vriendin van hun zoon of dochter over praktische zaken en bekijken zij of zij hetzelfde tegenover de relatie staan.
40
Moeder “Ja dat [contact met de begeleider van de vriendin van haar zoon] hebben we wel gehad. Zij [begeleiders van de vriendin] belden ook meteen op hoe wij er tegenover stonden en of ze bij elkaar mochten slapen, dat soort zaken.” Zowel de begeleiders als de ouders geven aan dat zij het als hun taak zien hun kind/cliënt iets te leren over seksualiteit en het hebben van relaties. Zij maken afspraken met de andere ouders/begeleiders om ervoor te zorgen dat zij op één lijn zitten en dus allebei dezelfde boodschap overbrengen. Op dit moment hebben mijn respondenten op het gebied van relaties weinig autonomie, maar ik kreeg de indruk dat het de bedoeling was dat zij dit in de toekomst wel zouden krijgen. De begeleiders en ouders gaven namelijk aan dat zij er niet altijd zouden zijn om hun cliënt/kind te begeleiden en dat het belangrijk was dat hij/zij dit zou leren. De ouders en begeleiders waren bezig de autonomie van hun kinderen/cliënten te vergroten door hen dingen te leren door middel van communicatie (Duvdevany 2002:386).
4.2 Seksuele activiteit Onder mijn respondenten bestaat diversiteit als het gaat om seksuele activiteit. Zoals ook bleek uit onderzoek (Servais 2006; Cheng en Udry 2005; Galea et al. 2004), denken de begeleiders en de moeders dat dit komt door de verschillen in ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking onderling. De één kan al toe zijn aan seksueel contact wanneer hij/zij 16 jaar is, maar iemand anders zal hier pas op zijn 30ste klaar voor zijn.
Begeleider “Wij hebben twee stellen hier in huis en één stel, die hebben echt seksuele gemeenschap en de andere is eigenlijk… Nou, een kusje en dan ben je eigenlijk al behoorlijk ver, dus die hebben eigenlijk een ander soort relatie.” Vier van de geïnterviewde jongeren gaven aan dat zij seksueel actief waren of waren geweest. Na gesprekken met hun ouders en met henzelf bleek dat twee van hen seksuele gemeenschap hadden gehad en de anderen (nog) niet. Voor de meeste respondenten speelde seks een kleine of helemaal geen rol. Twee van hen waren in een pril stadium van hun seksuele ontwikkeling en voor de andere twee was seks niet erg belangrijk. Dit bevestigt de hedendaagse denkbeelden over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoek weerlegt het idee dat mensen met een verstandelijke beperking promiscue zijn, maar stelt dat de seksuele activiteit afneemt naarmate de verstandelijke beperking toeneemt (Servais 2006;
41
Cheng en Udry 2005; Galea et al. 2004). Slechts één van mijn respondenten was erg gericht op seks. Tijdens het interview refereerde hij hier vaak aan en was hij een beetje teleurgesteld dat het interview niet alleen over seks ging, maar ook over condooms en het krijgen van kinderen. De moeders geven aan dat seks moeilijk is als je allebei een verstandelijke beperking hebt en nog geen ervaring hebt op seksueel gebied. Dit komt doordat beiden vaak niet precies weten wat zij moeten doen en hoe zij dit moeten doen. Daarnaast belemmert hun verstandelijke beperking de onderlinge communicatie. Hierdoor ontwikkelt het seksuele contact bij mijn respondenten, zonder ervaring, zich erg langzaam.
Moeder “ Kijk, ze zitten samen onder de douche en ze liggen samen in hun blootje in bed maar, zeker als je twee gehandicapten bij elkaar hebt, is het toch veel lastiger dan je denkt. Er moet wat bijgestuurd worden aan verliefdheden en relaties, want het kan misgaan, omdat mensen verbaal minder in staat zijn om nuances te begrijpen of elkaar te begrijpen.” Het was opvallend hoe goed de meeste ouders op de hoogte waren van de seksuele activiteit van hun kinderen en hoe gemakkelijk hierover met elkaar gepraat werd. Dit merkte ik doordat alle respondenten heel openlijk over seks praatten en niet lacherig werden tijdens de gesprekken met mij, in tegenstelling tot wat ik had verwacht. Daarnaast kwamen de verhalen van mijn respondenten overeen met die van hun moeders. De moeders hadden er ook alle vertrouwen in dat hun kinderen hen alles vertelden.
Moeder “ Nou, daar heb ik wel genoeg vertrouwen in. Ja, gewoon omdat hij eigenlijk alles vertelt. Ik bedoel, pas geleden was hij ergens geweest naar een disco en daar heeft hij een meisje ontmoet dat hem wel leuk leek. Dan belt hij meteen op van ik geloof dat ik weer verliefd ben.” Twee moeders gaven aan dat hun zoon niet graag met hen over seks sprak, maar dat zij dit deden met hun vader of een begeleider waardoor zij alsnog op de hoogte waren. De overige ouders vertelden dat zij het hier regelmatig met hun zoon of dochter over hebben, omdat zij in de gaten wilden houden of alles op een gelijkwaardige manier gebeurde en of hun kind anticonceptie nodig had en deze zo nodig wel gebruikte. Ook de jongeren gaven aan dat zij het met hun ouders over seksualiteit hadden en dat zij dit heel normaal vonden.
42
Moeder “Wij praten daar [seks] ook heel open over van: ‘Goh, hoe was het? Wat heb je dan gedaan?” Jongere “ Nou, het kwam wel eens ter sprake, maar niet echt van nou gaan we eens een uurtje over seksuele voorlichting praten. Nee, we hadden wel eens een vraag, maar geen theekransje en er werd wel eens een grapje over gemaakt.” Alle drie de moeders met zoons gaven aan dat hun zoon naar erotische sites op internet keek. Dat vonden de moeders prima, soms na enige moeite, omdat zij seksualiteit zien als iets dat bij het leven hoort.
Moeder “Daan kijkt graag naar pornofilms. Ik had zelf in het begin zoiets van ‘Wat moet jij met die rotzooi?’ Echt allemaal van die heel oude films en dan zei ik ‘Nou, gooi die maar weg hoor.’ Dan kun je beter goede nemen in plaats van die Oostblokfilms die echt vreselijk zijn. Hahaha. Ik vind, dat moet kunnen, want het is iemand van jonge leeftijd die ook zijn gevoelens en gedachtes heeft en op het moment geen vriendin, dus hij heeft ook wel die behoefte natuurlijk.” 4.3 De kinderwens Zoals bleek uit het inleidende verhaal over Menno en Laura is het voor de jongeren heel logisch om kinderen te willen. Hun leven wijkt niet echt af van het leven van andere mensen. Zij wonen zelfstandig, gaan naar regulier onderwijs of werken en hun vrije tijd besteden zij met vrienden en familie of aan sport. Zij hebben dezelfde toekomstdromen als andere mensen waarin zij gaan trouwen, samenwonen, een huisdier nemen en waar als vanzelfsprekend ook kinderen bijhoren. Vier jongeren hadden een kinderwens en één niet.
Jongere “ Nou, eerst gaan we trouwen in de kerk of zoiets en dan wordt er een buffet gemaakt met lekkere hapjes, borreldingetjes en een discobol. Daarna op de rondvaartboot en dan wordt de bruidstaart aangesneden. En als we dan op huwelijksreis zijn wordt er een huis voor ons geregeld, maar daar weten wij niets van want dat is een verrassing. (…) En we nemen een huisdier, als we die maar niet hoeven uit te laten. Ik zou het wel redelijk vinden om daarna kinderen te nemen.” Uit dit citaat en de interviews blijkt dat er één groot verschil is tussen deze jongeren en de meeste mensen zonder beperking. De geïnterviewde jongeren behoren tot een groep, die gewend is dat andere mensen zich altijd met hen bemoeien. Zij wonen net zelfstandig en zijn 43
bezig om te leren autonoom te worden. Op dit moment zijn zij echter gewend samen met andere mensen keuzes te maken. Dit kan ook een verklaring zijn voor de manier waarop deze jongeren omgaan met hun verstandelijke beperking. Zij weten alle vijf dat zij een verstandelijke beperking hebben, maar zij zijn hier niet echt mee bezig en zij worden hierdoor ook niet echt gehinderd in hun dagelijkse leven. Dit kan komen doordat zij net zelfstandig zijn gaan wonen en zij nog relatief beschermd worden door hun sociale omgeving. Opvallend is dat de enige respondent zonder kinderwens ook degene is die het langst van allemaal zelfstandig woont. Uit de literatuur blijkt dat begeleiders emotioneel verder afstaan van hun cliënten dan ouders van hun kinderen met een verstandelijke beperking (Schuurman 2003; Kieft en Oderwald 2003). Dit verschil in betrokkenheid komt uiting in de snelheid waarmee ouders en begeleiders de kinderwens van iemand met een verstandelijke beperking opmerken. De moeders geven aan dat zij altijd op de hoogte zijn geweest van de kinderwens van hun kinderen. Volgens de begeleiders is het grootste probleem bij een kinderwens dat deze vaak niet geuit wordt. Dit komt volgens hen doordat begeleiders de kinderwens als een onderwerp behandelen dat in de privé sfeer hoort. In de praktijk vragen begeleiders daarom vaak niet actief naar de kinderwens, waardoor zij hier te laat achter komen.
Begeleider “ Ja, een ander ding is nog dat wij als hulpverleners niet vragen. Ik ben een coach en ik stuur mijn collega’s aan, maar het is jarenlang not done geweest om daar over te praten. Dat doe je niet, dat is privé. Daar heeft het ook mee te maken, wij vragen het niet dus daarom komt het ook niet ter sprake.” Het verschil in de snelheid waarmee ouders en begeleiders de kinderwens opmerken is te verklaren vanuit het verschil in emotionele betrokkenheid. De moeders staan emotioneel dichter bij hun kind dan de begeleiders bij hun cliënten. Hierdoor vinden moeders het vanzelfsprekend om een privé onderwerp als de kinderwens met hun kinderen te bespreken. Daarnaast hebben moeders vaak minder kinderen onder hun hoede dan de begeleiders, die de zorg voor meerdere cliënten dragen. Hierdoor kunnen de moeders al hun aandacht richten op één kind, waardoor hen bijna niets van hun kind ontgaat. Tenslotte betekent de emotionele betrokkenheid dat bij het krijgen van een kleinkind de moeders degenen zijn die zorg dragen voor het kind, omdat zij ervan overtuigd zijn dat hun kinderen hiertoe niet in staat zijn. Zij voelen zich verantwoordelijk voor het lot van het ongeboren kind. Begeleiders staan verder van hun cliënt af en lopen dit risico niet. Het zou kunnen dat de moeders doordat zij dit risico
44
lopen extra veel aandacht besteden aan de kinderwens van hun kind, waardoor zij deze eerder signaleren. Volgens de Landelijke Federatie Belangenbehartiging (LFB 2007) ontstaat er bij mensen met een verstandelijke beperking wantrouwen jegens hulpverleners door het opduiken van het woord ontmoedigingsbeleid in de media. Het gevolg hiervan is een ‘kont tegen de krib’ reactie. Mensen met een verstandelijke beperking zouden hierdoor hun kinderwens minder bespreken en de neiging kunnen krijgen hun omgeving te laten zien dat zij wel volwaardig mee kunnen doen en daarom toch besluiten tot het krijgen van een kind. Dit verschijnsel is terug te zien in de verhalen van de begeleiders. Begeleider “ Mensen hebben zoiets van, dat weet ik van cliënten achteraf, dat ze bang zijn van ‘O, als ik dat ter sprake breng, dat mag toch niet.” Begeleiders krijgen in de praktijk vaak te maken met cliënten die ineens in verwachting zijn. Het te laat signaleren van de kinderwens zou kunnen komen door de emotionele afstand tussen begeleiders en cliënten of door de ‘kont tegen de krib’ reactie van mensen met een verstandelijke beperking. Volgens de moeders en begeleiders komt het voor dat er achter de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking iets anders schuilgaat. Dit kan een verlangen zijn om erbij te horen en normaal te zijn of een verlangen om voor iets te zorgen. Tegelijkertijd geven zij echter aan dat dit bij mensen zonder beperking vaak ook zo is.
Begeleider “Kan jij goed definiëren waarom jij kinderen zou willen? Ik niet. Kijk, er zit natuurlijk altijd een wens achter. Voor de één is dat meetellen in de samenleving, voor de ander is dat ik voel me incompleet als ik geen kinderen heb en voor de derde ja, dan heb ik iemand om vast te houden en iemand die mij nog eens opzoekt met de kerst.” Moeder “Ze willen allemaal, al die bewoners, willen allemaal gewoon zijn net als iedereen en ze willen kinderen.” De begeleiders geven aan dat zij proberen achter de ware aard van de kinderwens te komen en hier verder op in gaan bij het praten over de kinderwens met de cliënt. Soms komt het volgens de begeleiders voor dat een cliënt eigenlijk iets anders wil dan een kind zoals acceptatie van zijn/haar omgeving of een huisdier. De moeders praten ook met hun kinderen over de kinderwens. Wanneer blijkt dat er achter het verlangen naar een kind (nog) iets anders, zoals
45
normaal willen zijn, schuilgaat proberen zij aan hun kind te laten zien dat normaal willen zijn geen goede reden is om een kind te willen of te krijgen.
46
5 De kinderwens
Daan is een jongen van 23 jaar. Hij werkt vier dagen per week als postbode en woont zelfstandig in Delft. Hij wel eens een vriendin gehad waarmee hij seksueel actief was, maar deze relatie is na een half jaar uitgegaan. Daan gebruikte aan het begin van deze relatie altijd condooms omdat hij bang was voor ziektes, maar zijn vriendin wilde dit op een gegeven moment niet meer. Hoewel Daan niet wist of zij de pil gebruikte, is hij toch gestopt met het gebruiken van condooms. Daan zou heel graag weer een vriendin willen, want hij vindt het gezellig om samen met iemand leuke dingen te doen, waaronder het hebben van seks. Op de vraag of hij dan ook kinderen zou willen, moet hij even nadenken. Aan de ene kant zou hij heel graag kinderen willen, want hij heeft twee neefjes, die vaak op bezoek komen, en die vindt hij hartstikke leuk. Hij wil pas kinderen nemen als hij in de VUT zit, want dan gaat hij parttime werken en heeft hij er tijd genoeg voor. Aan de andere kant zegt Daan ook dat het waarschijnlijk niet verstandig is om kinderen te krijgen, omdat hij een verstandelijke beperking heeft. Volgens Daan is het de regel dat mensen met een verstandelijke beperking geen kinderen krijgen, want iedereen weet dat dat niet kan. Hij zou het erg jammer vinden als hij geen kinderen zal krijgen, maar hij zegt niet te weten wat de toekomst voor hem in petto heeft. Het zou kunnen dat hij een vriendin krijgt die wel voor de kinderen kan zorgen en anders vindt hij het ook leuk om gewoon alleen een vriendin te hebben. Daan wacht af hoe het loopt en kijkt dan wel verder wat er gaat gebeuren. 5.1 Goed genoeg ouderschap Volgens de moeders en de begeleiders is de belangrijkste overweging bij het omgaan met de kinderwens van iemand met een verstandelijke beperking of diegene een goede ouder zou kunnen zijn. Wanneer dit niet het geval is, heeft ouderschap niet alleen schadelijke gevolgen voor het ongeboren kind, maar ook voor degene met de verstandelijke beperking zelf. Alle geïnterviewde moeders zijn ervan overtuigd dat hun kind op dit moment niet in staat is om een kind op te voeden of om daarvoor te zorgen. Volgens hen realiseren hun kinderen zich niet in wat het inhoudt om voor een kind te zorgen en overschatten zij hun eigen ouderschapscompetenties. Alle moeders hebben altijd de kinderwens bij hun kinderen ontmoedigd. De helft van de begeleiders geeft aan eerst naar de ouderschapscompetenties van iemand met een verstandelijke beperking te kijken, voordat zij overgaan tot het ontmoedigen van de kinderwens.
Begeleider “Vooral bij hechtingsproblematiek gaat het [ouderschap] niet, maar bij verstandelijk beperkten die ja de vaardigheden hebben en een aantal mensen in hun omgeving, zodat het een stabiele omgeving is. Dan denk ik dat het mogelijk nog wel kan lukken.”
47
Deze begeleiders geven echter wel aan dat zij zelden denken dat ouderschap bij deze groep een goed idee is. Dit komt doordat zij slechte ervaringen hebben op het gebied van ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking.
Begeleider “Er zijn bijvoorbeeld vrouwen die krijgen niet-gepland een kind, ze kunnen daar niet voor zorgen, kind wordt uit huis geplaatst. Ze krijgen het volgende kind, kind wordt uit huis geplaatst. Ze hebben de hoop bij het volgende kind doe ik het beter, bij het volgende kind gaat het wel goed.” De andere helft van de begeleiders volgt het advies van staatssecretaris Ross en ontmoedigt kinderwensen bij mensen met een verstandelijke beperking altijd. Het komt erop neer dat zowel de begeleiders als de moeders in mijn onderzoek de kinderwensen van mensen met een verstandelijke beperking bijna altijd ontmoedigen, omdat zij zelden een goed genoeg ouderschap vermoeden.
5.2 Zelfbeschikkingsrecht en informed consent Mensen met een verstandelijke beperking moeten een keuze maken over het wel of niet krijgen van kinderen. Tijdens het maken van keuzes hebben zij het recht op zelfbeschikking. Om dit te waarborgen is het noodzakelijk dat mensen met een verstandelijke beperking informed consent geven. Sawney en Barr (2006) noemen in hun onderzoek drie voorwaarden, waaraan moet worden voldaan, voordat informed consent als geldig mag worden gezien. De patiënt moet in staat zijn keuzes te maken, hij moeten handelen uit vrije wil waarbij hij niet onder druk staat en hij moet worden voorzien van voldoende relevante informatie bij het maken van zijn keuze. De begeleiders vertelden dat bij het ontmoedigen van de kinderwens het uitgangspunt is dat de cliënt zelf inziet dat het krijgen van kinderen geen goed idee is. Het verbieden van ouderschap is geen optie en de uiteindelijke keuze wordt gemaakt door de cliënt. De begeleiders helpen de cliënt bij het maken van een keuze over ouderschap. Dit doen zij door de cliënt te informeren over het krijgen van kinderen. Zij proberen de cliënt te vertellen wat ouderschap precies inhoudt en welke vaardigheden daarvoor nodig zijn. Zij maken hierbij gebruik van verschillende methodieken zoals de elektronische pop en spellen. Het doel van deze spellen en gesprekken is dat cliënt inzicht krijgt in wat er komt kijken bij ouderschap en beseft wat zijn/haar eigen capaciteiten zijn. Met deze informatie kan hij/zij vervolgens een geïnformeerde keuze kan maken over het wel of niet krijgen van kinderen.
48
Begeleider “Je hebt een cursus, kaarten, je kan face tot face wat doen. Dan heb je kaarten en dan trekt iemand de kaart ‘verzorging’ en daar staat op: ‘Een baby moet één keer per dag een schone luier. Klopt dat?’ kan je dan aan je cliënt vragen en dan geeft ie een antwoord dat hartstikke fout is en dan ziet ie dat zelf. Dan zeg ik niet ‘Jij bent fout bezig, je kan het niet.’ Nee, de cliënt ziet zelf van ‘Jeetje, dat weet ik helemaal niet, dat heb ik fout ingeschat.’” Belangrijk bij het informeren van de cliënt is het geven van de eigen mening. Alle begeleiders vinden dat wanneer een begeleider het echt een slecht idee vindt dat iemand kinderen krijgt, deze dat ook tegen de cliënt moet zeggen. De begeleiders geven aan dat het moeilijk is om iemand met een verstandelijke beperking een keuze te laten maken over ouderschap, omdat zij zo makkelijk te beïnvloeden zijn. Om beïnvloeding te voorkomen, benaderen de begeleiders iemand met een kinderwens multidisciplinair. Dit houdt in dat er altijd met andere begeleiders overlegd wordt.
Begeleider “Toen ze zwanger was had die vrouw gezegd: ‘Zeg het maar hoor, ik wil hier graag blijven wonen dus als ik het kind moet laten aborteren dan doe ik dat.’ En toen had die begeleider gezegd: ‘Nou nee, dat ga ik niet zeggen want ik kan jou niet dwingen tot abortus.’ Maar zij had natuurlijk nooit in haar eentje dat besluit mogen nemen, dat moet je multidisciplinair doen. Misschien hadden ze nu wel moeten zeggen, want het was al een puinhoop met twee kinderen die weggehaald waren, van het is wijs om te aborteren.” De begeleiders zeggen dat wanneer mensen vastberaden zijn over het krijgen van een kind, zij zich door niemand laten ontmoedigen. Als het ontmoedigen niet lukt, zijn hier geen consequenties aan verbonden. De cliënt heeft dan nog steeds recht op zorg en de begeleiders zullen dan proberen een oplossing te vinden voor de moeder en het kind.
Begeleider “En ja dan krijgen ze een kind en dan probeer je toch zo goed mogelijk te ondersteunen, want je gaat niet zeggen van ‘Ja, als jij niet doet wat ik wil dan moet je vertrekken.’ Dat kan niet.” Wanneer het ontmoedigen van de kinderwens wel lukt, is het volgens de begeleiders belangrijk dat de cliënt daarna goed begeleid wordt. De begeleiders proberen de mensen die afzien van het krijgen van kinderen dit te laten verwerken.
49
Begeleider “Kijk, de één gaat daar heel soepel mee om van ‘Ok, dan niet.’ maar de ander die wordt ongelukkig en verdrietig. Dan heb je een soort, een stukje rouwverwerking wat je dan meemaakt en acceptatie en -hoe heet het- dat je kijkt wat zit er achter die grote wens, dat we het enigszins kunnen compenseren.” De moeders pakken het ontmoedigen van de kinderwensen van hun kinderen anders aan. Zij hebben de kinderwensen van hun kinderen vanaf hun jeugd ontmoedigd. Dit hebben zij gedaan door telkens wanneer hun kind een kinderwens uitte hierop in te haken. Zij probeerden hen dan uit te leggen dat kinderen opvoeden heel moeilijk is als je een verstandelijke beperking hebt en dat dit geen optie voor hen is.
Moeder “Nou, daar zijn we al jaren mee bezig en in het begin hebben we heel lang geprobeerd dat uit te leggen want dan zei zij ‘Als ik voor een poes kan zorgen, kan ik toch ook wel voor een kind zorgen.’ En dan leg je uit hoe lastig een kind is. Dat ze ook heel lastig en vervelend kunnen zijn, hè. Dan leg je uit waarom dat dan zo is. Maar als je dat twee jaar uitgelegd hebt, dan schuif je eigenlijk op naar ‘Nou dat kan niet, want jij bent verstandelijk gehandicapt.’” De moeders vonden het vaak moeilijk om de kinderwens van hun kinderen te ontmoedigen, omdat zij hen dan op hun handicap moesten wijzen. De moeders krijgen dan te maken met een dilemma tussen hun eigen overtuiging en de realiteit. Aan de ene kant hebben zij hun kinderen ‘zo normaal mogelijk’ opgevoed, waardoor deze kinderen denken dat zij alles kunnen. Bij het ontmoedigen van de kinderwens moeten de moeder hun kinderen juist op hun beperkingen wijzen en hen vertellen dat zij bepaalde dingen niet kunnen.
Moeder “Nou kijk, Anna heeft gewoon een heel positief zelfbeeld en zij heeft niet het gevoel van ‘Goh eigenlijk ben ik minderwaardig, ik kan eigenlijk wat minder dan anderen.’ Ze is heel trots op wat zij wel kan en als je gaat zeggen van ‘Ja, die kinderen dat kan niet.’ Dan moet je altijd gaan uitleggen: ‘Omdat je dat dus niet kan. Omdat je niet een kind kunt opvoeden en niet de verantwoordelijkheid kan dragen.” Dit is niet alleen vervelend voor het kind, maar ook voor de moeder zelf.
Moeder “Ja, dat is natuurlijk heel moeilijk. Dat is heel hard ja. Maar goed, dat is het voor mij ook natuurlijk.”
50
De reacties van mensen met een verstandelijke beperking, die de begeleiders en moeders krijgen op het ontmoedigen van de kinderwens, zijn heel wisselend.
Sommige jongeren worden boos.
Moeder “Nou, dan doet ze natuurlijk boos van: ‘Dat is niet zo en dat zie je verkeerd, ik luister niet meer naar jou.’” Anderen reageren teleurgesteld.
Moeder “Nou, ze had zo graag gewoon willen zijn. In dat perspectief denk ik dat ze het [geen kinderen krijgen] heel jammer vindt.” Jongeren “Een beetje jammer vind ik het wel.” “Dat vond ik niet leuk, want ik wilde heel graag kinderen.” Maar er zijn ook jongeren, die inzien dat kinderen krijgen geen goed idee is en zich daarbij neergelegd hadden op het moment dat ik met hen sprak.
Jongere R: “Ik denk niet dat dat [kinderen krijgen] goed is. Je moet zelfredzaam zijn en dat kan ik niet in sommige gevallen.” I: “Vind je het jammer dat je geen kinderen gaat krijgen?” R: “Nee, er zijn genoeg mensen die ook geen kinderen willen of kunnen krijgen en waarom zou ik dan kinderen krijgen?” Hoewel de jongeren wisselend reageerden op het ontmoedigen van hun kinderwens, was deze wens bij allen ontmoedigd op het moment dat ik hen sprak. Alle jongeren wisten dat het niet verstandig was om kinderen te krijgen en konden precies benoemen waarom niet. Zij konden de verantwoordelijkheid voor een kind niet aan, zij waren niet helemaal zelfredzaam, hun kind had een grote kans om ook een verstandelijke beperking te krijgen of zij waren er nog niet klaar voor. Allen hadden het krijgen van kinderen helemaal opgegeven of naar de verre toekomst verplaatst.
51
Jongere “Ik denk niet dat dat verstandig is, want je moet er toch dag en nacht zijn voor dat kind. (…) Je moet er gewoon zijn voor dat kind, iedere keer en dat vraagt gewoon heel veel verantwoording moet je daarvoor afleggen en ik ben er nu nog niet aan toe. Ver in de toekomst zou ik niet weten…” Ook al reageerden de jongeren boos of teleurgesteld op de ontmoedigingen van hun kinderwens, zij waren niet van plan zich hiertegen te verzetten. Dit zou namelijk niet alleen heel veel vervelende gevolgen hebben voor henzelf, maar ook voor hun kind. Uit hun verhalen bleek dat zij dachten dat hun omgeving het niet zou accepteren als zij een kind zouden krijgen. Zij waren bang dat zij dan geen vrienden meer zouden hebben, hun ouders hen in de steek zouden laten of dat zij niet meer zelfstandig zouden mogen blijven wonen. Jongere “ Dan [als ze stiekem toch zwanger zou worden] zou ik alles kapot maken in mijn leven. Dan krijg ik ellende thuis en ellende op school. Alles ga ik zelf kapot maken, dat wil ik niet.” Tijdens mijn interviews bleek hoe gemakkelijk de jongeren met een verstandelijke beperking te beïnvloeden waren bij het maken van keuzes. Bij veel van hen lijkt hun beperking juist te liggen bij het maken van keuzes en het overzien van de gevolgen hiervan. Dit kwam ook naar voren in hun uitspraken over ouderschap. Wanneer ik hen vroeg of zij dit zouden kunnen, waren zij er allemaal van overtuigd dat zij een goede ouder zouden zijn. Als ik daarna vroeg of hen dat niet moeilijk leek, veranderde hun mening naar dat zij dit niet konden, omdat zij een verstandelijke beperking hadden. Als ik daarna begon over de leuke kanten van het hebben van kinderen, waren zij er weer van overtuigd dat zij het ouderschap aankonden. Met het nadenken over zaken en het overzien van de gevolgen van bepaalde keuzes hadden zij moeite. De jongeren spraken zichzelf erg tegen of wisten, ook nadat zij nagedacht hadden, niet hoe zij dachten over hun ouderschap.
Jongere aan begin interview “Later, dan zou ik wel kinderen willen.” En aan het einde van het interview “Dat [kinderen krijgen] kan niet, dat weet je nou eenmaal als je verstandelijk gehandicapt bent.”
52
Jongere aan begin interview “Nee, ik kan geen kinderen krijgen, dat heeft mijn moeder heel vaak uitgelegd.” En later in het interview R: “Ik wil graag kinderen krijgen.” I: “Zou jij een goede moeder zijn?” R: “Ja, in principe wel.” Uit de verhalen van de begeleiders blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking voldoende informatie krijgen over het krijgen van kinderen. Aan de beslissingen van mensen met een verstandelijke beperking over het wel of niet krijgen van kinderen zijn volgens de begeleiders geen consequenties verbonden, de uiteindelijke keuze ligt bij henzelf. Aan twee van de drie voorwaarden voor het krijgen van een geldig informed consent, het geven van voldoende informatie en het laten beslissen van cliënten zonder dwang, (Sawney en Barr 2006) wordt door de begeleiders voldaan. Uit hun verhalen blijkt echter dat veel mensen met een verstandelijke beperking erg beïnvloedbaar zijn en moeite hebben bij het maken van keuzes, waardoor het niet duidelijk is of aan de eerste voorwaarde van informed consent, het in staat zijn om keuzes te maken, kan worden voldaan. Uit de verhalen de moeders blijkt dat zij hun kinderen alleen uitleggen waarom zij geen goede ouders zouden zijn. Zij vertellen wel wat ouderschap inhoudt en wat iemand nodig heeft om een goede ouder te zijn, maar zij geven hun kinderen niet de ruimte om zelf te besluiten of zij wel of geen goede ouders zijn. De moeders prenten hun kinderen vanaf hun jeugd in dat zij nooit goede ouders zullen zijn. Daarnaast blijkt uit de verhalen van de jongeren dat zij zich gedwongen voelen om geen kinderen te krijgen, omdat zij anders allerlei negatieve gevolgen van hun keuze ondervinden. In tegenstelling tot bij de begeleiders blijkt dat er bij de geïnterviewde jongeren niet wordt voldaan aan de voorwaarden voor informed consent. Daarnaast bevestigen mijn eigen ervaringen tijdens gesprekken met mijn respondenten over hun kinderwens, de verhalen van de begeleiders en eerder uitgevoerd onderzoek (Steutel en Spiecker 2002): mensen met een verstandelijke beperking zijn makkelijk te beïnvloeden en hebben moeite met het zelfstandig maken van keuzes. Hierdoor wordt het geven van informed consent erg lastig, omdat de belangrijkste voorwaarde voor het geven van geldig informed consent het in staat zijn om keuzes te maken is (Sawney en Barr 2006). Hierdoor wordt het recht op zelfbeschikking in de praktijk moeilijk uitvoerbaar. Niet alleen hebben mensen met een verstandelijke beperking moeite met het maken van keuzes, ook zijn zij erg beïnvloedbaar. Hierdoor kan niet aan alle voorwaarden voor geldig informed
53
consent worden voldaan en lijkt het erop dat het zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking niet gegarandeerd kan worden.
5.3 Spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op zelfbeschikking. Zij hebben bij het maken van keuzes echter altijd te maken met de invloed van begeleiders of ouders. Dit zorgt voor een spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Zowel ouders als begeleiders krijgen tijdens overwegingen over de kinderwens te maken met dit spanningsveld. Wanneer zij iemand volledig zelfstandig laten handelen, bestaat het risico dat iemand kiest voor een kind, terwijl hij/zij niet in staat is hiervoor te zorgen. Niet alleen het kind, maar ook de verstandelijk beperkte ouder ondervindt dan schade van deze keuze. Wanneer zij ervoor kiezen iemand de keuze uit handen te nemen bestaat het risico op betutteling. Uit onderzoek blijkt dat ouders van mensen met een verstandelijke beperking zich vaak meer zorgen maken over de zelfstandigheid van hun kinderen, omdat zij emotioneel dichter bij hen staan (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Zij denken hierdoor vaker dat hun kinderen hun eigen mogelijkheden overschatten en zijn daarom geneigd vaker voor de zorgkant te kiezen wanneer zij geconfronteerd worden met het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid. Dit zijn ook de bevindingen uit mijn onderzoek. De moeders maken zich vaak heel erg veel zorgen over de zelfstandigheid van hun kinderen.
Moeder “Ze zijn relatief gezien gewoon heel kwetsbaar. Ook als ze met de trein naar Utrecht reist denk ik, ja… Dat vind ik gewoon heel griezelig.” Zij laten hun kinderen niet zelf een keuze maken over ouderschap, omdat zij denken dat hun kinderen de gevolgen van deze keuze niet overzien. Begeleiders daarentegen staan emotioneel verder van hun cliënten af waardoor zij beter in staat zijn zowel de mogelijkheden als de beperkingen van hun cliënten te zien. Het is hun taak om te zoeken naar een goede balans tussen zorg en zelfstandigheid (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Schuurman noemt drie manieren waarop begeleiders met het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid omgaan. De in mijn onderzoek geïnterviewde begeleiders zeggen allen de derde manier die Schuurman noemt, een middenweg, te gebruiken (Schuurman 2003). Samen met de cliënt proberen zij erachter te komen wat de beste keuze is bij overwegingen over de kinderwens, waarbij zij de cliënt 54
proberen te laten inzien dat kinderen krijgen geen goed idee is. Uit mijn onderzoek blijkt dat de begeleiders meer aan de zelfstandige kant van het spanningsveld staan en de moeders meer aan de zorgkant. De emotionele betrokkenheid en de zorgen, die hiermee gepaard gaan, zijn een verklaring voor de verschillende manieren waarop begeleiders en moeders met het spanningsveld omgaan. Uit mijn onderzoek blijkt dat er nog een andere reden is voor dit verschil. Door hun emotionele betrokkenheid staat er voor de moeders veel meer op het spel als hun kind zwanger zou worden dan voor de begeleiders. In de praktijk betekent een kleinkind voor de moeders vaak dat zij er een extra zorg bij krijgen op een leeftijd waarop zij hier geen zin meer in hebben. Daarnaast maken zij zich zorgen over het lot van het ongeboren kind. Moeder “O nee, dit is voor mij dus echt… Dat zou ik ongelooflijk moeilijk vinden. Zwangerschap, oh ik moet er niet aan denken. Dat zou een complete nachtmerrie zijn.” Ook begeleiders realiseren zich wat het krijgen van een kind door een cliënt aan extra belasting kan betekenen voor de ouders. Begeleider “Stel je hebt een volwassen kind met een verstandelijke beperking die net in een woongroep is gaan wonen en opeens is die zwanger. Dan krijg je een kleinkind dat jij op moet voeden, niet je dochter maar jij. Dat is natuurlijk een ramp.” Dit kan een tweede verklaring zijn voor het feit dat de moeders hun kinderen geen keuzevrijheid geven wanneer het gaat om de kinderwens en de begeleiders wel. De toekomst van de moeders hangt namelijk ook af van de keuze van hun kinderen. De toekomst van de begeleiders echter wordt door de keuzes van hun cliënten nauwelijks beïnvloed.
55
6 Seksuele voorlichting
Rosa is 19 jaar, werkt vijf dagen per week bij de bakker en heeft een autistische aandoening. Zij woont in een woongroep met twee andere mensen. Rosa droomt vaak over het hebben van een vriendje, het is haar allerliefste wens. Zij heeft nog nooit een vriendje gehad en het lijkt haar heel fijn om iemand te hebben die zij lekker vast kan houden en tegen wie zij alles kan vertellen. Rosa verlangt erg naar intimiteit, maar is nog niet echt bezig met seksualiteit en gebruikt daarom geen anticonceptie. Op school heeft zij al erg vaak seksuele voorlichting gehad. Tijdens ons gesprek liet zij de plakboeken zien die zij op school van haar dertiende tot haar negentiende jaar over seksualiteit heeft gemaakt. In het begin vond zij de seksuele voorlichting wel nuttig en interessant, maar tijdens het gesprek vertelde ze dat ze er op een gegeven moment helemaal ziek van werd. Volgens haar was de voorlichting veel te expliciet en kregen ze deze veel te vaak. “En dan kwamen ze weer aan met hun penissen en condooms. Bah!” Rosa gaf aan dat zij er niet goed tegen kan als mensen heel expliciet praten over seks en seksualiteit. Zij geneert zich dan en voelt zich erg ongemakkelijk. Rosa vertelde dat, hoewel zij graag een vriendje wil, zij nooit actief op zoek zal gaan naar een vriendje, omdat zij dan alleen maar de verkeerde jongens tegen komt. Zij wacht rustig af, totdat zij de ware tegenkomt. 6.1 Het geven en krijgen van seksuele voorlichting Voor het geven van een geldig informed consent is het noodzakelijk dat iemand wordt voorzien van voldoende relevante informatie bij het maken van zijn keuze (Sawney en Barr 2006). Dit geldt ook bij het maken van keuzes over anticonceptiegebruik en alles wat maken heeft met seksualiteit. Uit de verhalen van mijn respondenten blijkt dat er veel aandacht wordt besteed aan seksuele voorlichting. Zoals ook uit het inleidende voorbeeld bleek, is vaak erg expliciet.
Begeleider “Ja, er is een hele koffer. Hij is al tien jaar oud, maar daar zit een videoband in van hoe je veilig kan vrijen. In welke standjes allemaal en er zit een kunstpenis bij om te leren. Ja, dat moet allemaal heel concreet, anders snappen ze het niet.” Jongere “Ze deden er heel veel aan. Ze hebben zo’n ding om mee te oefenen, zo’n piemeltje. Daar hebben we mee geoefend hoe het condoom erom moest.” De begeleiders benadrukken het belang van individuele seksuele voorlichting. Door de sterk uiteenlopende niveaus bij mensen met een verstandelijke beperking onderling is het bijna onmogelijk seksuele voorlichting te geven in groepsverband. Begeleiders geven aan dat individuele voorlichting beter is, omdat zij dan zeker weten dat iemand voorlichting op zijn/haar niveau krijgt. In tegenstelling tot in groepsverband zien begeleiders bij individuele voorlichting meteen of iemand het begrijpt en kunnen, als dat niet zo is, hierop inspringen.
56
Daarnaast lopen ze het risico dat ze mensen schrik aanjagen door het geven van voorlichting in groepsverband. Door de verschillende fasen in ontwikkeling kan het zijn dat sommige mensen in een groep nog niet toe zijn aan seksuele voorlichting, maar dat dit niet gesignaleerd wordt door de begeleiders. Deze mensen zitten dan bij een voorlichting waarvoor zij nog niet klaar zijn en dit kan leiden tot angst. Individuele voorlichting kan precies aangepast worden aan het stadium van ontwikkeling waarin iemand verkeert.
Begeleider “Kijk, ik denk altijd seksuele voorlichting moet precisie werk zijn. Als je een groepje verstandelijk beperkten bij elkaar hebt, die informatieverwerking gaat natuurlijk bij ieder anders. Als jij een groepsprogramma aanbiedt en je checkt daarna bij de cliënten wat zij daar nou van begrepen hebben, nou dan krijg je tien verschillende verhalen.” De in mijn onderzoek geïnterviewde jongeren hadden zowel klassikale voorlichting op school als individuele voorlichting van hun ouders gehad. Drie van hen hadden daarnaast ook seksuele voorlichting gehad van hun begeleiders. Twee moeders gaven aan dat zij hun seksuele voorlichting een beetje parallel lieten lopen met de voorlichting die hun kinderen op school kregen. Twee andere moeders hadden geen specifieke aandacht aan de seksuele voorlichting gegeven. Zij haakten in op vragen die hun kind stelden. Twee moeders vertelden dat ze hebben geprobeerd seksuele voorlichting te geven aan hun zonen, maar dat dit geen succes was. Volgens hen kwam dit doordat jongens nou eenmaal niet graag met hun moeder over seks praten. Zij spraken hier liever met hun vader of (mannelijke) begeleider over.
Moeder “Hij heeft het wel van mij gehad, maar dat vond hij niet zo geslaagd hahaha. Hij is er wel terughoudend in geweest hoor, altijd. Hij heeft een geweldige begeleider gehad, jarenlang, daar heb ik het altijd mee afgestemd. Daar heeft hij het goed mee kunnen bespreken. Ja, dat ging goed, maar dat is dan ook een buitenstaander en een man. ” Volgens de begeleiders verloopt het geven van seksuele voorlichting en het bespreken van seksualiteit door begeleiders niet altijd goed. Zij vinden dat het de taak van de begeleiders is om seksualiteit bespreekbaar te maken. Toch is er volgens hen nog altijd sprake van veel verlegenheid bij begeleiders als het gaat over seksualiteit. Dit komt doordat seksualiteit voor de meeste mensen een lastig onderwerp is om over te praten. Begeleiders praten hier zelf niet makkelijk over en vinden dat het onderwerp thuishoort in de privé sfeer. Het gevolg hiervan is
57
dat er vaak misverstanden ontstaan tijdens de communicatie met de cliënt waardoor deze de seksuele voorlichting niet goed begrijpt.
Begeleider R:
I: R:
‘Als je ziet wat voor gestuntel het is. Er zijn zoveel misverstanden in de communicatie en dat komt doordat wij niet gewend zijn concreet te praten over seksualiteit en over seks. De handelingsverlegenheid bij de hulpverlening is heel groot.’ ‘Wat bedoel je daarmee, met gestuntel? Niet doorvragen?’ ‘Ja, en abstracties gebruiken die zij... Als wij het hebben over geslachtsgemeenschap dan zitten zij allemaal te knikken, maar ze weten niet echt wat het betekent. Iemand zij laatst tegen mij ‘Ja, ik moet van me afbijten.’ ‘Wat bedoel je daarmee?’ ‘Ja, bijten moet ik.’ Weet je, helemaal geen idee. Nou en over seks hebben wij natuurlijk, omdat het een beetje een moeilijk onderwerp is, zitten we allemaal te prutten. Die hulpverleners, ja we hebben er zelf nauwelijks woorden voor, laat staan dat je heel concreet kan doen. En doorvragen: ‘Wat bedoel jij met seks? Wat bedoel jij met neuken?’ Ze [verstandelijk beperkten] kennen de woorden wel, maar ze kennen vaak de betekenis niet.”
Deze ongemakkelijke verhalen zag ik niet terug bij de geïnterviewde jongeren, maar dit kan komen doordat zij voorgelicht zijn door begeleiders, moeders én op school in plaats van alleen door begeleiders. Zij vonden de seksuele voorlichting over het algemeen interessant en heel normaal. Dat zij het normaal vonden kwam naar voren tijdens de interviews. Niemand werd, tegen mijn verwachtingen in, giebelig of zenuwachtig als het over seks ging. Het lijkt alsof zij heel veel voorlichting hebben gehad en hier regelmatig over gepraat hebben.
Moeder “ Ik kan me zelfs herinneren dat zij het gewoon bij haar huiswerk en schoolwerk vond horen. Ik weet nog een keer, nou het ging in ieder geval over condooms en penissen in erectie, dat we bij het stadsdeelkantoor zaten te wachten want zij moest een nieuw paspoort en dat ze dus uitgebreid met haar boek op schoot dat allemaal zat te benoemen. Dat zat ze in te studeren en ik had bijna zoiets van ‘Is dit nou wel de omgeving! Hahaha’. Zij vond dat dus heel gewoon.”
58
Niet iedereen kon de expliciete seksuele voorlichting waarderen. Zoals bleek uit het inleidende voorbeeld bleek dat één respondent dit niet prettig vond. Jongere “In de eerste plaats vond ik het wel goed, maar daarna telkens in de klas begonnen ze wel weer over condooms te vertellen en je werd er op een gegeven moment zo ZIEK van. Hahaha tenminste ik, ja. Ik kan er niet tegen als mensen daarover praten. Dan ben ik gegeneerd en ik vind sommige dingen moet je gewoon bij jezelf houden. En daar werd gewoon alles besproken. Hoe lekker je het vond enzo. Op een gegeven moment ging het me te ver.” Ik heb het voorlichtingsmateriaal over anticonceptie van Meeaz, de Federatie van Ouderverenigingen en de Gezondheidsraad voor mensen met een verstandelijke beperking en dat voor hun ouders bestudeerd. Dit zijn de folders die op de websites van deze verenigingen besteld kunnen worden. Zij beginnen allemaal met het risico op zwangerschappen bij mensen met een verstandelijke beperking. Vervolgens wordt er in dit voorlichtingsmateriaal ingegaan op de kinderwens, hoe je hierover kunt nadenken en deze bespreekbaar kunt maken. De folders sluiten vervolgens af met informatie over de verschillende vormen van anticonceptie. Het risico op soa’s komt niet aan bod of wordt terloops genoemd in een paar regels. De focus van het voorlichtingsmateriaal is het voorkomen van ongewenste zwangerschappen.
6.2 Resultaten van seksuele voorlichting Tijdens de interviews heb ik gevraagd wat de jongeren zich herinnerden van de seksuele voorlichting die zij gehad hadden. Twee jongeren konden het niet navertellen en de andere drie zeiden dat zij een condoom moesten gebruiken. De redenen voor het condoom gebruik waren volgens hen het voorkomen van zwangerschap en het voorkomen van ziektes. Uit mijn onderzoek blijkt dat vier van de vijf jongeren altijd condooms gebruiken.
Jongere “Een condoom moet je altijd bij je hebben dus tja, die heb ik altijd in mijn portemonnee. Ik heb hier [tikt op de kast] ook van alles en in mijn badkamer.” Twee jongeren vertelden dat zij het gebruik van condooms lastig vonden. Voor één van hen was dit een reden om met het gebruik van condooms te stoppen, maar voor de ander niet. De begeleiders betwijfelen, ook als de voorlichting geslaagd is, of mensen met een verstandelijke beperking zich goed beschermen tegen seksueel overdraagbare aandoeningen.
59
Begeleider “Juist degene die seksueel actief zijn die weten het [het risico op soa’s] wel, maar het gebruik van condooms schiet er nog wel eens bij in. Dat is net zoals roken slecht voor je is, je weet het wel maar om dat dan ook te doen. Dat is bij dit net zo.” Bij de geïnterviewde jongeren is sprake van het tegenovergestelde, want zij geven aan altijd condooms te gebruiken. Wellicht komt dit doordat zij zeer betrokken ouders hebben, die zich actief bemoeien met hun anticonceptiegebruik. Dit kan ook komen doordat deze jongeren voorlichting hadden gehad van begeleiders, ouders en op school. Van de jongeren wisten er vier niet meteen wat een soa was en konden zij er geen één opnoemen. Pas na een aantal aanwijzingen herinnerden zij het zich weer. Wanneer zij het hadden over seksuele voorlichting brachten zij echter meteen condooms en kunstpenissen ter sprake. Ik denk dat dit komt doordat zij dit heel vaak gezien hebben in demonstraties en op video’s. Aan het oefenen met het omdoen van condooms wordt veel aandacht besteed, daarom hebben de jongeren dit onthouden. Blijkbaar geldt dit niet voor seksueel overdraagbare aandoeningen. Dit komt overeen met mijn bevinding uit de analyse van het voorlichtingsmateriaal. Hieruit bleek ook dat er weinig aandacht wordt besteed aan seksueel overdraagbare aandoeningen en veel aan het voorkomen van ongewenste zwangerschappen. Ik kreeg het idee dat de geïnterviewde jongeren allemaal wisten dat zij condooms moesten gebruiken en dat zij ook wisten hoe zij dit moesten doen. Waarom zij condooms moesten gebruiken, bleef in hun antwoorden een beetje abstract. Zij vertelden dat zij condooms gebruikten om zwangerschap en ziektes te voorkomen. Wat voor ziektes dit dan waren, wat de symptomen waren en hoe iemand precies besmet kon raken wisten zij niet precies. Het lijkt erop dat mijn respondenten niet zijn voorzien van voldoende relevante informatie om een keuze te kunnen maken over het al dan niet gebruiken van anticonceptie. Zij hebben een beperkte kennis over wat de gevolgen kunnen zijn als zij geen anticonceptie gebruiken en op basis daarvan maken zij een keuze om dit wel of niet te gebruiken. Toch zijn er aan deze beperkte kennis wel risico’s verbonden. Mijn respondenten hebben een heel eenvoudig beeld van seksueel overdraagbare aandoeningen en hoe iemand hiermee besmet raakt. Sommige seksueel overdraagbare aandoeningen zijn besmettelijk ondanks het gebruik van condooms of worden overgedragen door middel van lichamelijk contact, voordat mensen daadwerkelijk seksuele gemeenschap hebben. Mijn respondenten weten dit waarschijnlijk niet en zij zullen seksueel overdraagbare aandoeningen bij zichzelf en andere mensen niet snel herkennen. Een helemaal goed geïnformeerde keuze kunnen zij hierdoor niet maken.
60
7 Het gebruik van anticonceptie Evelien is 21 jaar en werkt vier dagen per week op een kinderdagverblijf. Ze heeft een jaar geleden een vriend gehad met wie zij seksueel actief was. Evelien is erg bezig met seks en seksualiteit en het hebben van een vriend. Zij zou heel graag weer een vriend willen, omdat zij vindt dat dit erbij hoort en het hebben van een vriend erg mist. Vlak voordat zij een vriend kreeg heeft zij met haar ouders een gesprek gehad over het gebruik van anticonceptie. Haar ouders vonden dat zij hier aan toe was en Evelien was het hier mee eens. Zij begon daarna met het gebruiken van de pil. Op de vraag of zij wel eens andere vormen van anticonceptie heeft overwogen, zegt zij dat dit niet aan bod is gekomen tijdens de gesprekken met haar ouders. Naast de pil heeft Evelien altijd een condoom gebruikt wanneer zij seks had met haar vriend. Dit deed zij omdat zij er niet van overtuigd was dat hij haar trouw was, waardoor zij bang was voor seksueel overdraagbare aandoeningen. Ook gebruikte zij een condoom omdat de pil maar voor 98% betrouwbaar is en Evelien op dit moment absoluut geen kinderen wil. Later zou ze deze wel willen, maar nu is zij er nog niet aan toe om dag en nacht voor een kind klaar te staan. Uit de literatuur bleek dat ouders en begeleiders vaak overgaan tot het gebruik van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking uit angst voor een ongewenste zwangerschap, veroorzaakt door seksueel misbruik. Een ongewenst effect van deze focus op het voorkomen van ongewenste zwangerschappen is dat de gevolgen van seksueel misbruik minder zichtbaar worden en dat er minder aandacht aan seksueel overdraagbare aandoeningen wordt besteed (Brady 2001; Servais 2002, Servais et al. 2006; American Academy of Pediatrics 1999). Daarnaast kwam naar voren dat het leven in een instelling en het beleid dat in de instelling gevoerd wordt, doorslaggevend is voor het gebruik van anticonceptie in plaats van medische of individuele factoren. Een reden hiervoor is het gemak dat dit met zich meebracht op het gebied van hygiëne en menstruatie (Servais et al 2006).
7.1 Aanleidingen voor het gebruik van anticonceptie De geïnterviewde jongeren met een verstandelijke beperking hadden verschillende verklaringen voor hun anticonceptiegebruik. Volgens drie van hen was de aanleiding voor het gebruik van anticonceptie hun seksuele activiteit.
Jongere I: ‘Waarom ben je met de pil begonnen?’ R: ‘Als voorbehoedsmiddel, zeg maar.’
Mijn andere twee respondenten wisten wel dat anticonceptie gebruikt werd om zwangerschap te voorkomen, maar volgens hen was dit bij hen niet een aanleiding voor het gebruik van
61
anticonceptie. Mijn respondenten haalden verschillende dingen door elkaar. Zij hadden niet goed begrepen wat bij hen aanleidingen waren om over anticonceptie na te gaan denken.
Jongere “De eerste keer dat ik ongesteld was, begon ik niet met DE pil. Toen zei mijn moeder ook dat heeft te maken met zwanger enzo. Dan moet je die pillen slikken om geen kind te krijgen, maar deze was voor ongesteld. Dus als je die pillen inslikt, dan word je -heeft mijn moeder uitgelegd- dat je dan dik wordt.” De moeders noemen verschillende factoren, die aanleiding gaven om voor het eerst over anticonceptie voor hun kind na te gaan denken. Van drie moeders gebruikt het kind anticonceptie en de kinderen van de andere drie moeders niet. Zij noemden verschillende redenen voor het wel of niet nadenken over het mogelijke gebruik van anticonceptie. Vaak zijn de redenen die voor de één wel aanleiding geven om anticonceptiegebruik te overwegen juist redenen voor de ander om niet over te gaan tot anticonceptiegebruik.
Het voorkomen van zwangerschap Uit de literatuur blijkt dat het vaak voorkomt dat mensen die niet seksueel actief zijn toch anticonceptie gebruiken (Paransky et al 2003:224; Servais et al. 2006; American Academy of Pediatrics 1999:339). In tegenstelling tot deze bevindingen bleek dat voor de meeste moeders in dit onderzoek de seksuele activiteit van hun kind de enige aanleiding was om anticonceptiegebruik te overwegen. Vijf moeders gaven aan dat zij de seksuele activiteit als de reden zagen om hun kind anticonceptie te laten gebruiken met als doel het voorkomen van een zwangerschap.
Moeder “Dat zou dan gewoon het moment zijn dat ik weet dat ze heel erg verliefd is en ze met een jongen uitgaat. Dan heb je gewoon een heel concrete aanleiding.” Risico op seksueel misbruik Voor een andere moeder was de reden om haar kind anticonceptie te laten gebruiken het zelfstandig wonen van haar kind en het daarmee gepaard gaande risico op seksueel misbruik
Moeder “Ik denk dat het een realiteit is dat zij daar [seksueel misbruik] risico in loopt. In dat huis kan je je natuurlijk wel voorstellen, wie is daar nou ’s nachts bij? En natuurlijk is ze voorgelicht en natuurlijk heeft zij weerbaarheidstraining gehad, sociale vaardigheden maar of dat allemaal afdoende is. Gecombineerd met vleierij, dat weet ik niet hoor en dat risico wil je natuurlijk niet lopen.” 62
Twee moeders verzetten zich juist tegen het gebruik van anticonceptie uit angst voor het risico op seksueel misbruik. Moeder “Ik kan moeilijk tegen haar zeggen: ‘Ja je moet nu aan de pil want straks vergrijpt iemand zich aan je.’ Kijk, seksueel misbruik is gewoon een vreselijke ervaring, of je nou anticonceptie gebruikt of niet. Je moet haar gewoon wapenen en opvoeden zodat ze daar zo goed mogelijk tegen bestand is. Dat heeft in principe niet zoveel met het hele verhaal van anticonceptie te maken. Het is gewoon een mooi kind om te zien en ze ziet er ook vrij gewoon uit en dat is mijn punt van angst, maar dat vind ik geen reden om anticonceptie te gebruiken.” Alle moeders hebben met elkaar gemeen dat zij het allemaal vreselijk eng vinden om hun kwetsbare kind zijn/haar gang te laten gaan in de samenleving met alle mogelijke risico’s die het dan loopt. Zij vinden het zo gewoon mogelijk leven van hun kind echter belangrijker en proberen daarom met deze angst om te gaan.
Moeder “Het gevaar komt misschien nog wel meer van gewone mensen die er misbruik van maken dan van verstandelijk gehandicapten zelf. Maar ja dat is natuurlijk toch niet, je kan ze niet aan een touwtje vastbinden en ik begin nu pas te begrijpen hoe lastig het in zijn algemeen is. Dat is toch als je kinderen groot worden en ze gaan de deur uit, je raakt ze toch op een bepaalde manier kwijt.” Menstruatie De pijnlijke menstruatie van haar dochter was voor één moeder een aanleiding om anticonceptiegebruik te overwegen, maar zij heeft uiteindelijk toch besloten dat dit geen doorslaggevende reden was.
Moeder “Ik heb het [anticonceptiegebruik] wel eens overwogen, omdat zij best wel veel last heeft van die menstruatie maar toen dacht ik ‘Nee, ik wil het gewoon niet.’ Ik ben niet zo voor dat hele pil gebruik. Dat heeft er ook mee te maken dat wij uit een familie komen waar altijd veel kanker is geweest. Dus ik heb zoiets van als het niet moet, moet je het eigenlijk ook niet gebruiken.”
Type kind Uit mijn onderzoek blijkt dat anticonceptiegebruik ook voor een andere, niet eerder in de literatuur genoemde, reden al dan niet wordt overwogen. Sommige kinderen zijn erg bezig met seksualiteit en gaan actief op onderzoek uit. Andere kinderen hebben een afwachtende
63
houding en zijn verlegen. Voor drie moeders was het type kind dat zij hadden een reden om anticonceptiegebruik niet te overwegen. Moeder “Dat meisje waarover ik net vertelde, die was helemaal seksueel geobsedeerd door jongens. En ik denk dat Rosa zoiets heeft van: ‘Als er iemand voor mij komt, dat kan nu zijn, maar ook volgend jaar of over drie jaar, doet er niet toe.’ Zij heeft geen drang om dingen te ervaren.” Voor één moeder was het type kind juist wel een reden om na te denken over anticonceptie.
Moeder “Kijk, sowieso is zij fysiek heel klein en met een natte vinger te lijmen. Hè, een beetje aandacht en als het dan van een normaal iemand is... Ze is gewoon heel naïef natuurlijk en goed gelovig. Als je drie keer tegen haar zegt dat ze er zo leuk uitziet en je geeft haar nog een pilsje dan denk ik dat je echt alles van haar gedaan krijgt.” Contact met andere ouders Één moeder vertelde dat gesprekken met andere ouders haar hebben laten nadenken over het gebruik van anticonceptie. Moeder “Het was heel nuttig om daar met andere ouders over te praten. Ik had tot dat moment altijd zoiets van nou, misschien zou hij toch wel kinderen kunnen krijgen. Nou, ik kwam geen enkele ouder tegen die dat ook zo dacht. Ze waren allemaal heel rigoureus van ‘Nee, dat kan echt niet.’ Toen ben ik eigenlijk pas gaan nadenken…” Uit de literatuur bleek dat het leven in een instelling doorslaggevend was voor het gebruik van anticonceptie in plaats van medische of individuele factoren (Paransky et al 2003:224; Servais et al. 2006; American Academy of Pediatrics 1999:339). Dit komt overeen met de verhalen van de begeleiders. Op uitzondering van één begeleider geven alle begeleiders aan dat zij geen directe aanleiding nodig hebben voor het gebruik van anticonceptie. Vijf begeleiders geven aan dat wanneer iemand in een woongroep komt wonen, de anticonceptie het eerste is wat geregeld wordt.
Begeleider “Seksualiteit wordt besproken, anticonceptie daar wordt echt op gehamerd. In ieder geval, we starten bij anticonceptie. Als je een kind zou willen, dat zeg je niet, maar dan kun altijd nog stoppen met anticonceptie. Maar het moet in principe, zeg maar, moet alles in orde zijn.`
64
Één begeleider geeft aan dat zij de signalen van de cliënt afwacht, voordat zij overgaat tot anticonceptie. Dit hoorde bij de antroposofische benadering die bij de instelling hoorde waar zij werkte.
Begeleider “In principe begonnen alle twee [met het gebruik van de pil] omdat zij een relatie kregen. Dat is ook een beetje de antroposofische gedachte. Als je het niet nodig hebt, dan hoef je de pil ook niet.” Volgens de begeleiders hebben mensen met een verstandelijke beperking bijna altijd hun anticonceptiegebruik in eigen beheer. Dit gaat over het algemeen prima. Zij vertelden wel dat onzorgvuldigheid met het gebruik van anticonceptie of een kinderwens een aanleiding kan zijn om de anticonceptie uit eigen beheer te nemen. Dit komt doordat de begeleiders de uiteindelijke verantwoordelijkheid hebben voor hun cliënt.
Begeleider I: ‘Waarom hebben jullie de pil nu in eigen beheer?’ R: ‘Omdat Paula heeft aangegeven dat zij kinderen wil en wij haar niet kunnen vertrouwen. Daarom nemen wij die pillen in beheer om toch zeker te weten dat de verantwoordelijkheid… Kijk, ze kan natuurlijk altijd zwanger worden, maar dan kunnen wij in ieder geval wel die verantwoording afleggen dat ze in ieder geval die pillen heeft geslikt.’ Deze begeleider vertelde dat Paula haar kinderwens pas geleden had geuit. De begeleiding was nog bezig met gesprekken over de kinderwens en ontmoediging van deze. Bij overwegingen over het gebruik van anticonceptie krijgen de moeders en begeleiders te maken met een spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Het is echter opvallend dat, in tegenstelling tot bij de overwegingen over de kinderwens, de posities van de moeders en de begeleiders omgekeerd zijn. Hoewel de moeders zich allemaal veel zorgen maken over hun kind, is het risico op seksueel misbruik slechts voor één moeder de reden om anticonceptie te gebruiken. De moeders vinden het belangrijker dat hun kind een zo normaal mogelijk leven leidt en willen het op andere manieren beschermen tegen seksueel misbruik. Zij vinden dat zij de zelfstandigheid van hun kind moeten respecteren en bevorderen en hun angsten daarom los moeten laten. De begeleiders stonden bij de overwegingen over de kinderwens aan de zelfstandige kant van het spanningsveld. Bij overwegingen over anticonceptie staan zij echter aan de zorgkant. Hoewel de meeste cliënten niet seksueel actief zijn, is de anticonceptie het
65
eerste wat geregeld wordt. De begeleiders hebben het gevoel dat zij de verantwoordelijkheid dragen voor het welzijn van de cliënt. Zij moeten verantwoording kunnen afleggen, wanneer dit welzijn in gevaar komt. Een verklaring voor de verschillende posities in het spanningsveld van de moeders en de begeleiders is ook hier de emotionele betrokkenheid. Zoals ook eerder bleek, zijn de moeders emotioneel erg betrokken bij hun kinderen. Zij hebben het gevoel dat zij hun kinderen erg goed kennen. Zij kennen de persoonlijkheid van hun kind en vertrouwen erop dat deze alles tegen hen vertelt. Als hun kind seksueel actief wordt, hopen en denken zij dat zij één van de eersten zijn die dit weten. Zij zullen dan op tijd zijn met het gebruik van anticonceptie. Voor de begeleiders ligt dit anders. Zij staan emotioneel verder af van hun cliënten en hebben ook meerdere cliënten onder hun hoede. Hierdoor hebben de begeleiders vaak niet het gevoel dat zij alle ontwikkelingen die hun cliënten doormaken kunnen volgen. Daarnaast moeten begeleiders verantwoording aan hun collega’s afleggen voor eventuele ongewenste zwangerschappen bij hun cliënten. Deze factoren zorgen ervoor dat begeleiders denken dat het beter is meteen te beginnen met het gebruik van anticonceptie, omdat zij anders het risico lopen hier te laat mee te zijn.
7.2 Zelfbeschikking en autonomie Uit onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking niet als vanzelfsprekend autonoom zijn, maar dat zij dit moeten leren en de gelegenheid hiervoor moeten krijgen van begeleiders en ouders. Het krijgen van gelegenheden om keuzes te maken speelt een sleutelrol in de mate van autonomie van mensen met een verstandelijke beperking (Nota et al. 2007:14; Van Hooren et al. 2003:567; Duvdevany 2002:386). De begeleiders vragen zich niet af of de cliënt anticonceptie moet gebruiken, maar welke soort. Ook voor de moeders is het niet de vraag of hun kind anticonceptie moet gebruiken, maar wat het goede moment is om hiermee te beginnen. De moeders hebben allemaal informatie ingewonnen bij de huisarts, op internet en van andere ouders over verschillende vormen van anticonceptie. Bij het maken van een keuze wegen zij zowel medische aspecten, zoals gezondheidsrisico’s, als ethische aspecten, zoals een traumatische behandeling en pijn, mee.
Moeder “Ze is een tijdje aan de pil geweest, maar daar werd ze ontzettend dik van. De prikpil heeft allemaal erge nadelen met bijverschijnselen en een spiraaltje is gewoon veel te pijnlijk. Dat zou dan onder narcose moeten en dat is toch geen optie.” 66
De drie moeders met dochters uit mijn onderzoek vonden de prikpil, het spiraaltje en een hormoonstaafje onderhuids allemaal niet geschikt. In de prikpil zitten veel hormonen, het laten zetten van een spiraaltje vonden zij te pijnlijk en de behandeling te ingrijpend. Het onderhuidse staafje blijf je altijd voelen en dat zouden hun kinderen niet prettig vinden. Hierdoor bleven er twee opties over, namelijk de pil en sterilisatie. Twee van de geïnterviewde jongeren hadden een tijdje de pil gebruikt en één andere jongere gebruikte op het moment van het onderzoek de pil. In alle gevallen van pilgebruik waren het de ouders die besloten hadden dat hun dochter aan de pil ging.
Jongere “Ja, mijn ouders vonden dat… Die hadden zoiets van ja meid, je bent er klaar voor hahaha. Nee, grapje we hebben het gewoon serieus besproken en het was tijd voor een voorbehoedsmiddel.” Opvallend was dat beide jongeren die een tijdje de pil gebruikt hadden helemaal niet begrepen hadden waarom zij hier na een tijdje weer mee gestopt waren.
Jongere “Een pil, één keer in de week, dan gaat het wel goed. Maar zo elke dag achter elkaar, dan zal je zo op de grond liggen. Dat kan niet goed zijn. “ De
drie
moeders
met
zonen
hebben
minder
keuzeruimte
als
het
gaat
over
anticonceptiegebruik, omdat er minder anticonceptiemogelijkheden zijn voor mannen. Zij kunnen kiezen tussen het gebruik van condooms of sterilisatie. Alle geïnterviewde jongemannen in mijn onderzoek gebruikten vooralsnog het condoom, maar dit was ook afhankelijk van de partner. Uit de verhalen van de geïnterviewde mannen bleek dat de verantwoordelijkheid voor het gebruik van anticonceptie bij de (ouders van de) vrouw lag.
Jongere I: ‘En gebruikte jij altijd een condoom met je ex vriendin?’ R: ‘In het begin wel, maar op het laatst toen zei ze: ‘Ik wil dat niet meer.’ Ze wilde zonder condoom. Ik denk oh oh hahaha.’ I: ‘En gebruikte zij de pil?’ R: ‘Dat heb ik nooit zo van haar gehoord.’ I: ‘Was je dan niet bang dat zij zwanger zou worden?’ R: ‘Ja hahaha, daar was ik wel bang voor.’ [Toch gebruikte respondent geen condooms tijdens de laatste maanden van deze relatie]
67
Één moeder vertelde dat de ouders van de vriendin van haar zoon automatisch de verantwoordelijkheid van de anticonceptie op zich namen. De moeder vond het vreemd dat de ouders dit niet met haar besproken hadden, want volgens haar was sterilisatie van haar zoon net zo goed een optie als de sterilisatie van zijn vriendin. Opvallend is dat ook de begeleiders minder aandacht besteden aan anticonceptie bij de man. Dit komt volgens hen doordat mannen geen kinderen krijgen. Zij richten zich op de kern van het probleem en dat zijn vrouwen die ongewenst kinderen krijgen. Bij mannen richten de begeleiders zich meer op seksueel overdraagbare aandoeningen en manieren waarop mannen zich hiertegen kunnen beschermen.
Begeleider “Wij gaan niets speciaals doen met mannen en anticonceptie, het accent ligt bij mannen meer op ziektes, voorbehoedsmiddelen en soa’s enz. Ja, zij krijgen het kind niet, snap je.” Het is niet de vraag of mensen met een verstandelijke beperking anticonceptie gebruiken, maar welke. De jongeren met een verstandelijke beperking in mijn onderzoek worden helemaal niet betrokken bij het maken van keuzes over het wel of niet gebruiken van anticonceptie. Dit komt overeen met de onderzoeken van McCarthy (1998) en Brady (2001) waaruit bleek dat mensen met een verstandelijke beperking geen inbreng hebben bij keuzes over het gebruik van anticonceptie. Doordat zij niet de mogelijkheden krijgen om zelf keuzes te maken, hebben zij op dit gebied geen autonomie of zelfbeschikkingsrecht.
7.3 Informed consent Bij een medische handeling is het krijgen van informed consent verplicht. Drie ouders waren bezig met de sterilisatie van hun kind. In alle drie de gevallen hadden de ouders gevraagd aan hun kind of deze dat zou willen, maar in twee van de gevallen waren er twijfels over het informed consent dat het kind gaf.
In het eerste geval twijfelde ik aan de toestemming van het kind
Moeder I: ‘Maar als zij wilsbekwaam is, kan zij toch nee zeggen?’ R: ‘Ja, maar kijk zij gaat geen nee zeggen [tegen de sterilisatie] en wij bereiden haar daar [op de sterilisatie] natuurlijk op voor. En we hebben het er steeds meer over gehad, over sterilisatie, en dan zegt zij: ‘Ok, dan gaan we dat doen.’
68
In het tweede geval twijfelden de ouders aan de waarde van het informed consent dat hun zoon of dochter gaf. Uit dit verhaal komt ook naar voren hoe moeilijk het is om iemand met een verstandelijke beperking keuzes te laten maken zonder diegene te beïnvloeden.
Moeder “Ja, dat is dus een relatief begrip, eigen keus. Het is maar net hoe je op hem inpraat, maar dat geldt voor heel veel dingen hoor. Aan de ene kant probeer ik dus wel om hem zoveel mogelijk keuzemogelijkheden te bieden. Net als bij dat gesprekje van net als hij zou moeten kiezen tussen sterilisatie en condoom. Hij roept dus ‘Ik laat me maar steriliseren.’ want hij heeft dus één ervaring met het gebruiken van condooms, waarbij dat dus heel lastig was. En dan kan je wel tegen hem zeggen van ‘Ja, maar daar moet je ook mee oefenen en een paar keer proberen.’ maar dat is dan toch weer mijn invloed die ik ga aanwenden om hem over te halen om toch eerst wat meer oefening te hebben met het condoom. Het zit allemaal lastig en gecompliceerd in elkaar.”
Gesprek tussen jongere en zijn moeder Moeder: ‘In het ziekenhuis, de neuroloog vroeg aan jou: ‘Wil jij gesteriliseerd worden?’ En toen zei jij…’ R: ‘Nee’ Moeder: ‘Hahaha toen zei jij ja en nu zeg je nee. Toen zei je ja, waarom dan?’ R: ‘Omdat ik geen kinderen wil.’ Moeder: ‘En toen vroeg hij: ‘Waarom wil je dan geen kinderen?’ R: ‘Dan moet ik luiers verschonen en het is zwaar.’ Moeder: ‘En wat zou er aan de hand zijn met dat kind?’ R: ‘Die zou ook Down Syndroom krijgen.’ Moeder: ‘En wil jij dat?’ R: ‘Nee’ Slechts in één geval was ik ervan overtuigd dat de toestemming, die het kind gaf, echt gebaseerd was op informed consent.
Moeder “Dat [sterilisatie] heb ik ook gewoon met haar besproken. Dat heb ik aan de orde gebracht bij haar en toen zei zij ‘Ok.’ Toen zei ik van: ‘Nee, hier moet je over nadenken. Dit gaan we niet zomaar doen. We bespreken het en daar moet je over nadenken.’ En een week later zei ze: ‘Goh, dat wil ik wel.’”
69
Twee moeders hadden sterilisatie bij hun zonen overwogen, maar uiteindelijk besloten dat zij deze keuze niet voor hun kind konden maken.
Moeder “Ik vind het wel heel drastisch zeg maar en ik vind het niet iets waar wij over mogen beslissen. Maar goed, dat is iets waarvan we altijd gezegd hebben dat is iets wat hij zelf moet beslissen. Of er moet iets gebeuren waardoor je denkt nou ja dat moet gewoon.” Net als bij het pilgebruik wisten de jongeren met een verstandelijke beperking in mijn onderzoek ook bij hun sterilisatie nauwelijks wat het inhield en wat er ging gebeuren.
Jongere “Ik heb gehoord van mijn vriendin dat zij naar het ziekenhuis moest [vriendin gaat naar het ziekenhuis voor een sterilisatie]. Dat moet ze nog, want ze kon geen kinderen krijgen. Ze was ongesteld geweest, dus ze kon geen kinderen krijgen.” Jongere I: “Binnenkort komt de volgende stap met anticonceptie, wat is dat?” R: “Dat weet ik niet, eerst gaan we eh nog even langs het ziekenhuis en dan word ik geopereerd aan mijn buik. [respondent wordt gesteriliseerd] Daar heb ik wel geen zin in, maar dat moet toch.” Ik heb de jongeren gevraagd een keuze te maken tussen het wel of niet gebruiken van anticonceptie en tussen verschillende vormen van anticonceptie. Zoals al bleek uit de verhalen van ouders en het maken van keuzes over ouderschap, hadden mijn respondenten moeite met het maken van keuzes over anticonceptiegebruik. Zij wisten niet precies waar het over ging en overzagen de gevolgen van hun keuzes niet.
Jongere “Nee, doe dan maar sterilisatie. Ja, want die condooms zijn zo glibberig.” De begeleiders geven aan dat zij heel veel overleggen met de cliënt als het gaat om de keuze over de vorm van anticonceptie. Deze keuze gaat over de soort anticonceptie en niet over de vraag of zij wel of geen anticonceptie gaan gebruiken. Zij proberen de cliënt zo goed mogelijk in te lichten over verschillende vormen van anticonceptie om deze te helpen bij het maken van een keuze.
70
Begeleider “Daar heb ik plaatjes getekend en alle voor- en nadelen op een rijtje gezet dus dat waren drie kolommen. En dan bij de prikpil, dan krijg je dus een prik en zij heeft een hekel aan prikken. Bij een staafje heb je één keer een prik. Zij kon niet lezen hè, dus vandaar dat we dat zo deden. Bij sterilisatie heb je een operatie en zo had ik nog wat voor- en nadelen opgeschreven en toen heeft zij daarover nagedacht en na een paar dagen zei zij: ‘Ik wil die.’” De begeleiders geven aan dat zij het moeilijk vinden mensen met een verstandelijke beperking te helpen met het maken van een keuze omdat zij zo beïnvloedbaar zijn.
“Dat is het nadeel van verstandelijk gehandicapten, je kunt ze een heleboel zeggen waardoor zij toestemming geven. Dat is lastig, omdat je daar zelf ook op moet letten, dat je toch wat gaat sturen.” De oplossing die zij hiervoor hanteren is het multidisciplinair aanpakken van beslissingen over het gebruik van anticonceptie.
Begeleider “Ja, daar hebben we het toch over met collega’s zo van ja, nu zit je wel erg te sturen en soms laat je het liggen. Dat gaat ook over algemenere zaken. Dat heb ik nog steeds, dan lees ik een rapport van een medewerker en dan staat er de coach wil en ik wil maar dan zeg ik ‘Wat wil de cliënt?’ Dan geef ik een lijstje mee met gesprekspunten om te horen wat hij er nou van vindt.” Bij sterilisatie heeft de helft van de begeleiders veel wanpraktijken gezien, waarbij zij zich afvragen of de cliënt hier echt mee heeft ingestemd.
Begeleider “Ik had laatst nog een dertien jarig meisje dat op verzoek van haar vader gesteriliseerd is en een arts heeft dat uitgevoerd. Nu zegt ze: ‘Ik wist niet goed wat er gebeurde.’ Ze is nu zeventien, en ja nu dringt het pas tot haar door dat haar leven zonder kinderen zal zijn. Ze was toen dertien. Je kan niet zomaar over het hoofd van een kind gaan steriliseren, maar het gebeurt nog wel, ook bij volwassenen. Op verzoek van de ouders.” Begeleider R: “Toen hij bij ons kwam wonen, was hij al gesteriliseerd. Zijn vader is arts, dus die heeft het zelf gedaan. Hij vindt het wel moeilijk dat hij geen kinderen kan krijgen, dat hij gesteriliseerd is.” I: “Maar daar heeft hij ooit toch zelf toestemming voor gegeven?” R: “Ja, maar zijn ouders hebben daar vast wel zwaar op in geadviseerd.”
71
De andere helft van de begeleiders weet zeker dat deze wantoestanden tegenwoordig niet meer voorkomen.
Begeleider “Sterilisatie gebeurt hoogst zelden. Daar moet iemand ook mee instemmen natuurlijk of onder curatele staan en dan nog is de rechter daar kritisch. Vroeger zijn daar wel foutjes gebeurd.” De geïnterviewde jongeren werden door hun moeders nauwelijks betrokken bij beslissingen over de soort anticonceptiegebruik, waardoor zij geen autonomie of keuzevrijheid hadden. De begeleiders probeerden hun cliënten een keuze te laten maken over hun anticonceptie door hen de voor- en nadelen van elke vorm van anticonceptie uit te leggen. Uit de verhalen van de moeders, begeleiders en mijn interviews blijkt echter dat mensen met een verstandelijke beperking grote moeite hebben bij het maken van keuzes en dat het erg moeilijk is hen hierbij te helpen zonder hen te beïnvloeden. Ik ben er niet van overtuigd dat zij, wanneer zij wel de bevoegdheid om een keuze te maken zouden hebben gekregen, zij dan wel in staat waren geweest om zelf een keuze te maken. Uit mijn onderzoek blijkt dat het erg gemakkelijk is mensen met een verstandelijke beperking te overtuigen om informed consent te geven. Uit verhalen van moeders blijkt dat medici hier geen rekening mee houden wanneer zij toestemming voor een behandeling vragen aan iemand met een verstandelijke beperking
Moeder “Hij had last van zijn voorhuid en toen is hij besneden. Toen dacht ik, ik bespreek het [sterilisatie] eerst met de uroloog en die is een man van weinig woorden, dus die vroeg wat aan Menno en hij schreef wat. En eigenlijk toen ik buiten stond besefte ik verrek, volgens mij heeft die man gewoon genoteerd dat hij dat [sterilisatie] gewoon meeneemt. Toen vroeg ik dat aan de balie en toen zei die vrouw: ‘Inderdaad, zowel het een als het ander.’” Het lijkt erop dat het verplicht stellen van informed consent mensen met een verstandelijke beperking niet beschermd tegen gedwongen anticonceptie gebruik. De jongeren uit mijn onderzoek hadden moeite met het maken van keuzes en waren hierbij erg beïnvloedbaar. Hierdoor is het moeilijk te achterhalen of de toestemming die zij geven voor het gebruik van anticonceptie of sterilisatie gebaseerd is op informed consent en wat voor invloed hun sociale omgeving op hun beslissing heeft gehad.
72
8 Discussie en conclusies
Dit onderzoek heeft als doel het leveren van een bijdrage aan de kennis over de dagelijkse praktijk omtrent het anticonceptiegebruik van jong volwassenen met een verstandelijke beperking in Nederland en de kennis over de ervaringen van de direct betrokkenen bij deze praktijk. De hoofdvraag van mijn onderzoek was: hoe worden beslissingen over anticonceptiegebruik bij Nederlandse jong volwassenen met een verstandelijke beperking in de praktijk genomen en welke overwegingen spelen hierbij een rol?
Relevantie van het onderzoek Uit de literatuur blijkt dat de regelgeving omtrent het anticonceptiegebruik van mensen met een verstandelijke beperking en de uitvoering van deze regels in Nederland onduidelijk is. Het inschatten of iemand in staat is tot goed genoeg ouderschap speelt een bepalende rol bij het al dan niet ontmoedigen van ouderschap. De richtlijnen om goed genoeg ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking te bepalen, zijn echter nog in ontwikkeling. Daarnaast ontbreekt het aan Nederlands onderzoek over dit onderwerp en blijven de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking met betrekking tot hun anticonceptiegebruik onderbelicht. Hierdoor is het onduidelijk hoe het gebruik van anticonceptie vorm krijgt in het dagelijks leven, hoe beslissingen hierover genomen worden en hoe de direct betrokkenen in Nederland dit ervaren. Het is belangrijk om de kennis over de dagelijkse praktijk van het anticonceptiegebruik van mensen met een verstandelijke beperking te vergroten. Met deze kennis wordt het mogelijk de bestaande regelgeving beter aan te passen aan de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe sociale omgeving. Daarnaast is het belangrijk om inzicht te krijgen in de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking, zodat hun belangen beter behartigd kunnen worden. Dit explorerende onderzoek heeft zich daarom gericht op die aspecten die in reeds bestaande
onderzoeken
ontbreken,
namelijk
de
dagelijkse
praktijk
omtrent
anticonceptiegebruik in Nederland en de ervaringen van de direct betrokkenen. Hierdoor geeft dit onderzoek inzicht in de dagelijkse praktijk van het anticonceptiegebruik door mensen met een verstandelijke beperking en vult daardoor enkele lacunes in reeds verricht onderzoek naar dit onderwerp.
73
Beperkingen van het onderzoek De onderzoekspopulatie van dit onderzoek is erg klein en geografisch zeer verspreid over Nederland. Daarnaast heb ik, door het gebruik van de sneeuwbalmethode, alleen moeders en mensen met een verstandelijke beperking geïnterviewd met dezelfde sociaal-economische achtergrond. De begeleiders daarentegen hadden verschillende achtergronden en functies. Hierdoor is het onmogelijk de resultaten van mijn onderzoek te generaliseren naar alle begeleiders, moeders of mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Dit onderzoek is een explorerende studie met als doel meer inzicht te verkrijgen in de dagelijkse praktijk omtrent anticonceptiegebruik door mensen met een verstandelijke beperking. Op grond van de inzichten verkregen door dit onderzoek is het mogelijk een uitgebreider onderzoek uit te voeren waarvan de resultaten wel generaliseerbaar zijn.
Bevindingen De moeders van de geïnterviewde jongeren hebben hun kinderen opgevoed vanuit de gedachte dat zij een ‘zo normaal mogelijk’ leven verdienen. Dit is ook het uitgangspunt van de begeleiders. De jongeren uit mijn onderzoek hebben relaties, werken en wonen zelfstandig. Op relationeel en seksueel gebied worden zij wel begeleid door hun ouders en begeleiders, maar het uitgangspunt is dat zij steeds onafhankelijker worden en ‘zo normaal mogelijk’ functioneren. Wanneer het gaat over de kinderwens zijn de moeders en begeleiders van mening dat de meeste mensen met een verstandelijke beperking niet in staat zijn tot goed genoeg ouderschap. Zowel de moeders als de begeleiders ontmoedigen daarom altijd de kinderwens van hun kind/cliënt. Dit staat haaks op het streven naar een ‘zo normaal mogelijk’ leven, omdat zij hun kind/cliënt dan moeten wijzen op zijn of haar beperkingen. De manieren waarop de geïnterviewde jongeren op het ontmoedigen van hun kinderwens reageerden waren heel wisselend, variërend van begrip voor de standpunten van hun ouders of begeleiders tot verzet tegen deze standpunten. De kinderwensen van de jongeren uit mijn onderzoek waren ontmoedigd, ondanks hun verschillende reacties op het ontmoedigen van deze wensen. Zij hadden allen hun kinderwens opgegeven of deze naar de verre toekomst verplaatst. De geïnterviewde jongeren waren zich ervan bewust dat het krijgen van kinderen voor hen vervelend gevolgen zou hebben en hadden daarom hier vanaf gezien. Uit mijn onderzoek blijkt dat het als vanzelfsprekend wordt gezien dat mensen met een verstandelijke beperking seksuele contacten hebben. De seksuele voorlichting die mensen met een verstandelijke beperking krijgen is heel expliciet, uitgebreid en voornamelijk gericht op
74
het voorkomen van zwangerschap. Uit mijn onderzoek blijkt dan ook dat de geïnterviewde jongeren een zeer beperkte kennis hadden van seksueel overdraagbare aandoeningen. Het is niet de vraag of de geïnterviewde jongeren met een verstandelijke beperking anticonceptie gebruiken, maar welke soort. De begeleiders geven aan dat het anticonceptiegebruik het eerste is dat geregeld wordt wanneer zij een nieuwe cliënt krijgen, dit hoort bij het beleid van de instelling. De moeders vragen zich niet af of hun kind anticonceptie moet gebruiken, maar wanneer zij daarmee moeten beginnen. Zij vrezen dat als hun kind zwanger mocht worden, zij degenen zullen zijn die het toekomstige kleinkind moeten opvoeden en dat zij er hierdoor een ongewenste verantwoordelijkheid bij zullen krijgen op hun oude dag. De geïnterviewde jongeren weten nauwelijks waarom zij anticonceptie gebruiken en wat dit precies inhoudt. Zij maken nauwelijks zelf keuzes over hun anticonceptiegebruik. Dit komt aan de ene kant doordat zij geen gelegenheden krijgen van hun sociale omgeving om zelf beslissingen te nemen, maar ook door het feit dat zij moeite hebben met het maken van keuzes en het overzien van de gevolgen hiervan. Zij zijn erg beïnvloedbaar waardoor het moeilijk is te bepalen of hun beslissing over anticonceptiegebruik gebaseerd is op informed consent en welke invloeden de familieleden hierop hebben gehad. Uit mijn onderzoek blijkt dat er tijdens de dagelijkse praktijk van anticonceptie gebruik door jongeren met een verstandelijke beperking een aantal thema’s centraal staan. Deze zijn het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid, de verschillen in betrokkenheid tussen begeleiders en moeders en het zelfbeschikkingsrecht en autonomie van mensen met een verstandelijke beperking.
Spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid Ouders en begeleiders hebben invloed op de keuzes die jongeren met een verstandelijke beperking maken over het gebruik van anticonceptie en het krijgen van kinderen. Zoals diverse onderzoekers aangaven hebben ouders en begeleiders bij de keuzes van iemand met een verstandelijke beperking te maken met een spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Uit onderzoek blijkt dat er een verschil bestaat tussen de betrokkenheid van de begeleiders en de moeders. De moeders staan emotioneel dichter bij hun kind, terwijl de begeleiders emotioneel verder van hun cliënten afstaan. Volgens reeds uitgevoerde onderzoeken heeft de mate van betrokkenheid invloed op het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid. Dit zorgt ervoor dat de begeleiders meer aan de
75
zelfstandige kant van dit spanningsveld staan, terwijl de moeders geneigd zijn de zorgkant te kiezen (Kieft en Oderwald 2003; Schuurman 2003). Uit mijn onderzoek blijkt dat de positie binnen het spanningsveld per situatie verschilt. Het spanningsveld tussen zorg en zelfstandigheid kwam zowel tot uiting bij het signaleren en ontmoedigen van de kinderwens als bij overwegingen over anticonceptiegebruik. Bij het ontmoedigen van de kinderwens bestaat er spanning tussen de mogelijkheden voor de jongeren met een verstandelijke beperking om zelf keuzes te maken over ouderschap en de zorg van de ouders en begeleiders over de gevolgen van deze keuzes. De begeleiders probeerden, door hun cliënten te ondersteunen in het maken van een keuze, hun kinderwens te ontmoedigen. Zij lieten de uiteindelijke beslissing echter aan hun cliënten over, waardoor zij meer aan de zelfstandige dan aan de zorgkant in het spanningsveld staan. De moeders daarentegen lieten hun kinderen geen zelfstandige keuze maken en waren al vanaf de jeugd van hun kinderen bezig hun kinderwens te ontmoedigen. Zij ondervonden dat dit moeilijk was, omdat zij hen ‘zo normaal mogelijk’ hadden opgevoed. Bij het ontmoedigen van de kinderwens moesten zij hun kinderen echter wijzen op hun beperkingen. Het verschil tussen de begeleiders en de moeders in mijn onderzoek is te verklaren vanuit de mate van hun betrokkenheid. De begeleiders staan emotioneel verder van hun cliënten af, waardoor zij afstand kunnen nemen en wellicht de mogelijkheden en beperkingen van hun cliënten beter kunnen inschatten. Hierdoor zijn zij beter in staat de zelfstandigheid van de cliënten te respecteren. Daarnaast zijn de consequenties als een cliënt een kind krijgt voor de begeleider minimaal. De moeders daarentegen staan emotioneel heel dicht bij hun kinderen, waardoor zij zich veel zorgen maken. Zij zijn bang dat wanneer hun kind zelfstandig keuzes maakt, dit de verkeerde keuzes zullen zijn. Niet alleen zijn de consequenties voor de moeders wanneer hun zoon of dochter een kind krijgt heel groot, ook zijn zij ervan overtuigd dat hun kinderen niet in staat zijn tot goed genoeg ouderschap. Zij voelen zich verantwoordelijk voor het kind dat geboren gaat worden. Hun zorgen over het lot van het ongeboren kind maakt het voor de moeders erg ingewikkeld een balans te vinden tussen zorg en zelfstandigheid. Het spanningsveld bij overwegingen over het gebruik van anticonceptie draait om de spanning tussen het ‘zo normaal mogelijk’ laten leven van mensen met een verstandelijke beperking en het zo veel mogelijk proberen te beschermen van deze mensen. Dit keer zorgt het verschil in de mate van betrokkenheid ervoor dat de rollen van de begeleiders en ouders precies zijn omgedraaid. De moeders kiezen voor het zo normaal mogelijk laten leven van hun kind, waarbij zij de seksuele activiteit de enige reden vinden voor het gebruik van 76
anticonceptie. Doordat zij zo betrokken zijn bij hun kinderen denken zij precies te weten wat voor type hun kind is, wanneer deze seksueel actief is, wanneer deze een kinderwens heeft en wanneer zij moeten ingrijpen. Zij zijn ervan overtuigd dat zij op tijd met het gebruik van anticonceptie kunnen beginnen. Voor de begeleiders is het moeilijker dit in te schatten door de emotionele afstand tussen hen en de cliënt. Daarnaast moeten zij verantwoording aan hun collega’s afleggen voor het ongewenst zwanger raken van hun cliënten. Hoewel het niet in mijn onderzoek naar voren is gekomen, acht ik het waarschijnlijk dat zij deze verantwoording ook moeten afleggen aan de ouders van hun cliënten. Deze factoren zorgen ervoor dat begeleiders het anticonceptiegebruik meteen regelen wanneer zij te maken krijgen met een nieuwe cliënt.
Zelfbeschikkingsrecht en autonomie De begeleiders uit mijn onderzoek betrekken mensen met een verstandelijke beperking wel bij het maken van keuzes over de soort anticonceptie die zij gaan gebruiken, maar niet bij de keuze over het wel of niet gebruiken van anticonceptie. De moeders betrekken hun kinderen nauwelijks bij het maken van keuzes over de kinderwens en het gebruik van anticonceptie. Uit mijn onderzoek blijkt dat ook artsen de jongeren met een verstandelijke beperking uit mijn onderzoek nauwelijks betrekken bij de besluitvorming over anticonceptiegebruik. Sterilisaties worden uitgevoerd terwijl de arts niet verder op het gegeven informed consent van de patiënt met een verstandelijke beperking doorvraagt. Volgens de medische beroepsethiek en het beginsel van gelijkwaardig burgerschap (Gezondheidsraad 2002) zouden artsen moeten bekijken wat het perspectief van de patiënt is en deze zoveel mogelijk bij de besluitvorming over anticonceptiegebruik moeten betrekken. Wanneer dit niet gebeurt, bestaat het risico dat iemand met een verstandelijke beperking instemt met een medische handeling, terwijl hij/zij niet weet wat deze inhoudt. Later kan iemand hier spijt van krijgen. Dit gebrek aan zelfbeschikkingsrecht en autonomie is echter niet volledig aan de moeders en begeleiders te wijten. Uit de verhalen van de moeders en begeleiders maakte ik op dat zij wel geprobeerd hebben hun zoon/dochter bij beslissingen te betrekken, maar dat dit erg lastig is. Ook uit mijn interviews bleek dat de beperking van mijn respondenten juist ligt bij het maken van keuzes en het overzien van de gevolgen van deze keuzes. Daarnaast zijn zij erg beïnvloedbaar. Hierdoor is het voor moeders en begeleiders erg moeilijk om te achterhalen wat iemand met een verstandelijke beperking echt zelf wil, zonder hem/haar te beïnvloeden. Daardoor is het geven van informed consent voor deze groep lastig en hierdoor worden hun autonomie en zelfbeschikkingsrecht in de praktijk moeilijk realiseerbaar. 77
Ik denk echter dat dit niet alleen veroorzaakt wordt door de problemen met het geven van informed consent, maar ook door de beperkte mate waarin mensen met een verstandelijke beperking in de gelegenheid gesteld worden om zelf keuzes te maken op het gebied van anticonceptie en de kinderwens. Onderzoek toont aan dat het vergroten van de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking gerealiseerd kan worden door hen zelf keuzes te laten maken en hen te leren autonoom te worden. Het krijgen van gelegenheden voor het zelf maken van keuzes is hierbij van groot belang (Van Hooren et al. 2002; Wehmeyer en Bolding 2001 en 1999; Stancliffe 1997; Duvdevany 2002; Nota et al. 2007; Heller et al. 1999). Doordat de jongeren met een verstandelijke beperking uit mijn onderzoek deze gelegenheden niet krijgen, zijn zij niet in staat zijn hun autonomie te vergroten.
78
9 Bibliografie
American Academy of Pediatrics. 1999 ‘Sterilization of Minors with Developmental Disabilities.’ In: Pediatrics, vol. 104, no. 2, p. 337-340.
Barron, K. 2001 ‘Autonomy in Everyday Life, for Whom?’ In: Disability and Society, vol. 16, no. 13, p. 431-447.
Barton, L. 1993 ‘The Struggle for Citizenship: The case of Disabled People.’ In: Disability, Handicap and Society, vol. 8, no. 3, p. 235-248.
Bechtel, J.J., Schreck, K.A. 2003 ‘Balancing Choice With health Considerations in Residential Environments.’ In: American Association on mental Retardation, vol. 41, no. 6, p. 465-467.
Brady, S.M. 2001 ‘Sterilization of Girls and Women with Intellectual Disabilities. Past and Present Justifications.’ In: Violence against Women, vol.7, no.4, p. 432-461.
Cea, C.D., Fisher, C.B. 2003 ‘Health Care Decision-Making by Adults with Mental Retardation.’ In: Mental Retardation, vol. 41, no. 2, p. 78-87.
Cheng, M.M., Udry, J.R. 2004 ‘Sexual Experiences of Adolescents with Low Cognitive Abilities in the U.S.’ In: Journal of Developmental and Physical Disabilities, vol. 17, no. 2, p. 155-172.
Cramer- Cornelissens, L. 2002 Professionele autonomie: een recht van de patiënt? Onderzoek naar de inhoud, reikwijdte en morele rechtvaardiging van professionele autonomie van de arts. Vrije Universiteit van Amsterdam 79
Diekema, D.S. 2003 ‘Involuntary Sterilization of Persons with Mental Retardation: An Ethical Analysis.’ In: Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 9, p. 21-26.
Duvdevany, I., Ben-Zur, H., Ambar, A. 2002 ‘Self-Determination and Mental Retardation: Is there an Association with Living Arrangement and Lifestyle Satisfaction?’ In: Mental Retardation, vol. 40, no. 5, p. 379-389.
Farganis, J. 2000 Readings in Social Theory. The Classical Tradition to Post-Modernism. USA: The McGraw-Hill Companies Inc.
Galea, J., Butler, J., Iacono, T. 2005 ‘The Assesment of Sexual Knowledge in People with Intellectual Disabilities.’ In: Journal of Intellectual & Developmental Disability, vol. 29, no. 4, p. 350-365.
Gezondheidsraad 2002 Anticonceptie
voor
mensen
met
een
verstandelijke
handicap.
Den
Haag:
Gezondheidsraad. Publicatienummer: 2002/14.
Gezondheidsraad 2002 Vrijen en kinderen krijgen. Voor mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: De Vormers.
Greenspan, S. 2002 ‘A Sex Police for Adults with Mental Retardation? Comment on Spiecker and Steutel.’ In: Journal of Moral Education, vol. 31, no. 2, p. 171-179.
Grisso, T., Appelbaum, P.S. 1991 ‘Mentally Ill and Non-Mentally-Ill Patients Abilities to Understand Informed Consent Disclosures for Medication.’ In: Law and Human Behavior, vol. 15, no. 4, p. 377-388. 80
Grover, S.R. 2002 ‘Menstrual and Contraceptive Management in Women with an Intellectual Disability.’ In: Medicine and the Community, vol. 176, p. 108-110.
Hardon, A.P. et al. 2001
Applied Health Research. Anthropology of Health and Health Care. Amsterdam: Het Spinhuis Publishers
Hein, K.H., Coupey, S.M., Cohen, M.D. 1980 ‘Special Considerations in Pregnancy Prevention for the Mentally Subnormal Adolescent Female.’ In: Journal of Adolescent Health Care, vol. 1, p. 46-49.
Heller, T., Miller, A.B., Factpor, A. 1999 ‘Autonomy in Residential facilities and Community Functioning of Adults with Mental Retardation.’ In: Mental retardation, vol. 37, no. 6, p. 449-457.
Hooks, M.L. 2006 ‘Partnering with Patients. A Concept Ready for Action.’ In: Journal Compilation. Blackwell Publishers.
Jah-Jonker J., Ooms, I. & Stevens, J. 2005 Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in de vraag. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau
Joha, D., Gerards,G., Nas,M., Gendt van, J., Kersten, M. 2006 Ondersteuning van ouders met een verstandelijke beperking. Een overzicht van methodieken. Den Haag: Uitgeverij LEMMA BV.
Joha, D. 2004 Ouders met een verstandelijke beperking. Een praktijkstudie. Utrecht: LKNG/ NIZW.
81
Hooren, R.H., Widdershoven, G.A.M., Borne van, H.W., Curfs, L.M.G. 2002 ‘Autonomy and Intellectual Disability: The Case of Prevention of Obesity in PraderWilli Syndrome.’ In: Journal of Intellectual disability Research, vol. 46, no. 7, p. 560568.
Kieft, E. 2001 ‘“Ik voel me gewoon gewóón!” Zelfbeeld en identiteit van mensen met een verstandelijke handicap.’ In: Medische Antropologie, vol. 13, no. 2, p. 340- 351.
Kieft, E. 2001 Zorgelijk of zorgeloos? Spanning tussen zorg en zelfstandigheid in een woonlocatie voor mensen met een verstandelijke handicap. Gouda: Gemiva-SVG Groep.
Kieft, E., Oderwald, A. 2003 ‘“Want we zijn volwassen hoor.” Handelingsbesluiten tegen de wil van de betrokkene in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking.’ In: Medische Antropologie, vol. 15, no. 2, p. 351- 362.
KNMG 2006 Ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: uitgever onbekend.
Kwekkeboom, M.H., De Boer, A.H., Van Campen, C.,Dorrestijn, A.E.G. 2006 Een eigen huis. Ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Leicester, M., Cooke, P. 2002 ‘Rights not Restrictions for Learning Disabled Adults: a Response to Spiecker and Steutel.’ In: Journal of Moral Education, vol. 31, no. 2, p. 181-187.
LFB 2007 ‘Verstandelijk gehandicapten hebben het recht om kinderen te krijgen!’ Bron: www.fvo.nl, 1 maart 2007.
82
McCarthy, M. 1998 ‘Whose Body is it Anyway? Pressures and Control for Women with Learning Disabilities.’ In: Disability and Society, vol. 13, no. 4, p. 557-574.
Mee Gelderse Poort J.o.
Praten over de kinderwens is praten over de beperking. Uitgever onbekend.
NKVG 2006 Inventarisatie eindverslag. Uitgeverij onbekend.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M. 2007 ‘Self- Determination, social abilities and the quality of life of people with Intellectual Disability.’
In: Journal if Intellectual Disability Research, Journal Compilation.
Blackwell Publishing.
Paransky, O.I, Zurawin, R.K. 2003 ‘Management of Menstrual Problems and Contraception in Adolescents with Mental Retardation: A Medical, Legal and Ethical Review with new Suggested Guidelines.’ In: North American Society for Pediatric and Adolescent Gynaecology, vol. 16, p. 223-235.
Peter, D. 1999 ‘The Client Role: A Help or a Hindrance?’ In: Disability and Society vol.14, no. 16, p. 805-818.
Schijndel van, S. 2004 Ethische vraagstukken in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Universiteit Maastricht Faculteit der gezondheidswetenschappen, Beleid en Beheer.
Schuurman, M.I.M. 2003 ‘Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap.’ In: Signalering Ethiek en Gezondheid, RVZ.
83
Servais, L., Leach, R., Jacques, D., Rousseaux, J.P., Conod, L., Hoyois, P., Dan, B. 2002 ‘Contraception of Women with Intellectual Disability: Prevalence and Determinants.’ In: Journal of Intellectual Disability Research, vol. 46, no. 2, p. 108-119.
Servais, L., Leach, R., Jacques, D., Rousseaux, J.P. 2004 ‘Sterilization of Intellectually Disabled Women.’ In: European Psychiatry, vol. 19, p. 428-432.
Servais, L. 2006 ‘Sexual Health Care in Persons with Intellectual Disabilities.’ In: Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 12, p. 48-56.
Sowney, M., Barr, O. 2007 ‘The Challenges for Nurses communicating with and gaining Valid Consent from Adults with Intellectual Disabilities within the Accident and Emergency Care Service.’ In: Journal Compilation, Blackwell Publishing.
Stancliffe, R.J. 1997 ‘Community Living-Unit Size, Staff Presence and Residents´ Choice-Making.’ In: Mental Retardation, vol. 35, No. 1, p. 1-9.
Steutel, J., Spiecker, B. 2002 ‘Reasonable Paternalism and the Limits of Sexual Freedom: a Response to Greenspan, Leicester and Cooke.’ In: Journal of Moral Education, vol. 31, no. 2, p.189-193.
Swaan de, A. 2002
De mensenmaatschappij. Een inleiding. Amsterdam: Bert Bakker
Swaan de, A. 2004 Zorg en de staat. Welzijn, onderwijs en gezondheidszorg in Europa en de Verenigde Staten in de nieuwe tijd. Amsterdam: Bert Bakker
84
The, A. 1999 ‘Emotie en inzicht: eigen onderzoekservaringen als data.’ In: Medische Antropologie, vol. 11, no. 2, p. 323-334.
Tonkens, E., Weijers, I. 1999 ‘Autonomy, Solidarity and Self realization: Policy Views of Dutch Service Providers.’ In: Mental Retardation, vol. 37, no. 6, p. 468-476.
Vries de, J.N., Willems, D.L., Isarin, J., Reinders, J.S. 2005 Samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: AMC-UvA.
Wehmeyer, M.L., Bolding, N. 2001 ‘Enhanced Self-Determination of Adults with Intellectual Disability as an outcome of Moving to Community-Based Work or Living Environments.’ In: Journal of Intellectual Disability Research, vol. 45, no. 5, p. 371-383.
Wehmeyer, M.L., Bolding, N. 1999 ‘Self-Determination Across Living and Working Environments: A Matched samples Study of Adults with Mental Retardation.’ In: Mental Retardation, vol. 37, No. 5, p. 353-363.
Wong, J.G., Clare, I.C.H., Holland, A.J., Watson, P.C., Gunn, M. 2000 ‘The Capacity of People with a Mental disability to make a Health Care Decision.’ In: Psychological Magazine, vol. 30, p. 295-306.
85
Bijlagen Topiclijst jongeren met een verstandelijke beperking •
Persoonlijke gegevens 1. Sekse 2. Leeftijd 3. Nationaliteit 4. Opleidingsniveau 5. Woonplaats 6. Religie 7. Woonvorm
•
Seksuele voorlichting 1. Soort voorlichting 2. Personen die de voorlichting gegeven hebben 3. Ervaringen respondent met seksuele voorlichting
•
Kinderwens 1. Aanwezigheid kinderwens respondent 2. Reacties op kinderwens door de omgeving
•
Relatie 1. Aanwezigheid relatie 2. Aanwezigheid relatiewens 3. Seksuele activiteit 4. Reacties van de sociale omgeving op relatie
•
Ouderschap 1. Ouderschapscompetenties volgens respondent 2. Verwachtingen ouderschap respondent
•
Anticonceptie gebruik 1. Gebruik anticonceptie en soort anticonceptie 2. Traject naar anticonceptiegebruik 3. Rol sociale omgeving bij verlopen traject 3 Redenen voor gebruik anticonceptie 4. Ervaringen van respondent met het gebruik van anticonceptie 5. Verwachtingen van respondent van het gebruiken van anticonceptie
86
6. Uitkomsten van deze verwachtingen Topiclijst moeders van jongeren met een verstandelijke beperking •
Persoonlijke gegevens 1. Sekse 2. Leeftijd 3 Nationaliteit 4. Opleidingsniveau 5. Woonplaats 6. Religie 7. Woonvorm 8. Leeftijd en sekse kind
•
Kinderwens 1. Aanwezigheid kinderwens bij kind 2. Ervaringen/ beleving respondent van deze kinderwens 3. Manieren van omgaan van respondent met kinderwens van kind 4. Informatie ingewonnen door respondent 5. Relatie met begeleiders van kind
•
Relatie 1. Aanwezigheid relatie kind 2. Aanwezigheid relatiewens kind 3. Aanwezigheid seksuele activiteit 4. Beleving respondent van de relatie en de seksuele activiteit van kind 5. Manieren van omgaan met relatie en seksuele activiteit van kind
•
Ouderschap 1. Verwachtingen respondent ouderschap bij het kind 2. Beleving respondent van ouderschap kind
•
Anticonceptie gebruik kind 1. gebruik anticonceptie en soort anticonceptie kind 2. Traject tot gebruik anticonceptie kind 3. Seksuele voorlichting kind 4. Reacties op seksuele voorlichting van kind 5. Informatie ingewonnen door respondent
87
5. Ervaringen respondent met het gebruik van anticonceptie door kind 6. Verwachtingen de respondent van het gebruiken van anticonceptie 7. Uitkomsten van deze verwachtingen •
Problemen bij gebruik anticonceptie 1. Aard aanwezige problemen 2. Oplossingen voor problemen volgens respondent
Topiclijst begeleiders van jongeren met een verstandelijke beperking •
Persoonlijke gegevens 1. Sekse 2. Leeftijd 3 Nationaliteit 4. Opleidingsniveau 5. Woonplaats 6. Religie 7. Woonvorm 8. Aantal cliënten
•
Kinderwens 1. Aanwezigheid kinderwens bij cliënten 2. Ervaringen/ beleving respondent van deze kinderwensen 3. Manieren van omgaan van respondent met kinderwens van cliënten 4. Beleid instelling waar respondent werkt over kinderwens en uitvoering hiervan in de praktijk 6. Relatie met ouders van cliënten
•
Relaties 1. Aanwezigheid relatiewens cliënten 2. Aanwezigheid seksuele activiteit bij cliënten 3. Beleving respondent van de relatie en de seksuele activiteit van cliënten 5. Manieren van omgaan met relatie en seksuele activiteit van cliënten 6. Beleid instelling waar respondent werkt m.b.t. relaties en uitvoering hiervan in de praktijk
•
Ouderschap 1. Verwachtingen respondent ouderschap bij cliënten
88
2. Beleving respondent van ouderschap cliënten •
Anticonceptie gebruik cliënten 1. Gebruik anticonceptie en soort anticonceptie door cliënten 2. Beleid instelling over anticonceptie en uitvoering hiervan in de praktijk 3. Traject tot gebruik van anticonceptie door cliënten 4. Seksuele voorlichting bij cliënten 5. Reacties op seksuele voorlichting van cliënten 6. Ervaringen respondent met het gebruik van anticonceptie door cliënten 7. Verwachtingen van de respondent van het gebruiken van anticonceptie door cliënten 8. Uitkomsten verwachtingen
•
Problemen bij gebruik anticonceptie 1. Aard aanwezige problemen 2. Oplossingen voor problemen volgens respondent
89
