ziek zijn In De BLOeI van je Leven Carlijn (19): Het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen THemA jong

Een magazine over kanker

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

THemA jOnG AyA-POLI Integrale zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten mARIKen (36): “Ik wil dat mensen het nare niet wegwuiven, maar dat ze naast me komen staan” OnDeRzOeK Vaccineren tegen huidkanker

zIeK zIjn In De BLOeI vAn je Leven Carlijn (19): “Het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen”

November 2015, 8e jaargang, uitgave 31

vijf ex-patiënten aan het woord

2

Interview - tekst renske prevo fotografie elsbeth struijk van bergen

“Door alle aandacht leek de borstkanker opeens lichter”

3

In de wacht Locatie: Alexander Monro Borstkankerziekenhuis Tijd: 15:40 uur Plaats: Bilthoven

Sylvia (47): “Vandaag is het feest, want dit is mijn allerlaatste behandeling. Na twintig chemokuren, tientallen prikken, twee operaties, is het voorbij. Vanmorgen, voor mijn laatste prik, heb ik taart gegeten met mijn zoon en schoondochter in Amersfoort. Aan de oncologen, verpleegkundigen en ontvangstdames hier heb ik potten snoep uitgedeeld. De behandelingen ga ik niet missen, maar de lieve mensen hier wel. Wat ben ik blij dat ik vorig jaar ben overgestapt van het streekziekenhuis naar hier. Een persoonlijk benadering vind ik erg belangrijk, daar was in het vorige ziekenhuis geen tijd voor. Hier is het zo anders. Toen ik voor het eerst binnenkwam, dacht ik dat ik in een beautysalon terecht was gekomen. Zo mooi en ruimtelijk zag het eruit, dat kon toch geen ziekenhuis zijn? Er is hier echte aandacht: de ontvangstdame vangt me op, ik kan lekker liggen in de loungestoel, artsen begroeten me bij naam en ik kan altijd alles vragen. Mijn behandeltraject is hetzelfde, maar door alle persoonlijke aandacht leek borstkanker opeens een stuk lichter. Eigenlijk ga ik hier altijd sterker vandaan dan dat ik aankom. Ook heb ik veel steun van andere vrouwen gekregen. Omdat hier alleen borstkankerpatiënten komen, zitten we allemaal in hetzelfde schuitje. In de chemokamer heb ik vaak bijzondere gesprekken gevoerd met heel krachtige vrouwen. En nu? Hopelijk kan ik mijn normale leven weer oppakken. Door al die troep, die – daar ga ik vanuit – mijn leven heeft gered, staat mijn leven al anderhalf jaar stil. Te moe om maar iets te doen. Vroeger liep ik iedere zaterdag een halve marathon, nu was een rondje van mijn bed naar de tafel soms al te veel. Eerst maar naar huis om alles te laten bezinken. Het is nog heel onwerkelijk dat het voorbij is.”1

i alexandermonro.nl, kanker.nl/borstkanker kracht 31

4

Welkom

Inhoud 2 De Wachtkamer Silvia in het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis

5 Gedreven

Wim fietst het hele jaar door voor de Ride for the Roses

6 Kracht ervaren

Boeken, muziek, apps en films

7 Lichaam & Geest 8 10 15

Jong en kanker

H

16

et overgrote deel van de mensen die kanker krijgt, is vijftig jaar of ouder. Bij iedereen, jong of oud, brengt deze diagnose een schok teweeg. Voor jonge mensen is de boodschap ‘kanker’ een enorm contrast; vol energie en plannen voor de toekomst zijn ze hun leven aan het opbouwen. Ze zijn nog met school bezig of bouwen aan een carrière, denken na over kinderen of hebben al een paar kleintjes rondrennen thuis. Van de ene op de andere dag zijn ze niet meer bezig met het invullen van de toekomst, maar met het veilig stellen ervan. Ziek zijn in de bloei van je leven, hoe ga je daarmee om? Dit nummer van Kracht staat in het teken van deze jonge mensen. We portretteerden vijf ex-kankerpatiënten die vertellen wat voor invloed de ziekte had op de loop van hun leven. In het grote interview vertelt Mariken Hoving over leven met kanker, over niet meer beter worden, over haar driejarige dochtertje. Omdat ze merkte dat veel mensen in haar omgeving het moeilijk vinden om dichtbij te blijven in zo’n situatie, schreef ze een boekje over haar ziekteproces. Ze wilde het echte verhaal vertellen, hoe rauw het is om niet de toekomst te mogen krijgen die ze voor ogen had. Zo wil ze lezers inspireren aan kankerpatiënten te blijven vragen hoe het met ze gaat, ook als het antwoord niet leuk is.

Bij Kracht hebben we het altijd belangrijk gevonden om echte verhalen te vertellen. Om de kracht en de inzichten te laten zien, maar ook de twijfels en de angst. Overlevenden aan het woord te laten, maar ook overledenen, via een naaste. Af en toe vragen we ons af: schrikken zulke heftige verhalen niet teveel af? Wil je over de dood lezen als je zelf nog zo hard bezig bent met (over)leven? Maar twijfel en angst, verlies en dood horen erbij. Door te laten zien hoe anderen daarmee omgaan, hopen we lezers juist kracht te geven.

Redactie Kracht

18 23 24 27 28

30 32 33 34 35

De persoonlijkheid van Bram veranderde door een hersentumor De Behandeling Radiumtherapie kan prostaatkanker remmen, de kans op complicaties verlagen en de pijn verminderen Interview coververhaal Mariken is ongeneeslijk ziek. In deze fase van haar leven wil ze niets meer verbloemen Uit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden Rookvrij Elke dag steken zo’n honderd kinderen hun eerste sigaret op. Alle feiten en cijfers op een rij Beeldend coververhaal Kanker in de bloei van je leven. Vijf portretten van mensen die jong kanker overleefden Kracht Weten Cijfers, feiten en onderzoek AYA-poli coververhaal Integrale zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten Kracht Doen Lotgenoten, in actie, agenda De Onderzoeker coververhaal Vaccins kunnen het afweersysteem van melanoompatiënten helpen bij het aanvallen van tumoren Over Elkaar Roy vertelde kinderboekenschrijver Edward van de Vendel over zijn strijd tegen kanker Kracht Voeding Vragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman, Sandra Beijer en Merel van Veen beantwoorden ze Over de grens Een bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer: model weer voor de camera na kaakreconstructie Dichtbij Suzanne over haar zusje: ‘Mijn hele leven knaagde het gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had’ Team KWF, service & colofon Een hardloopinitiatief voor beginnende en gevorderde hardlopers

Reageren en volgen Reageren? [email protected] o.v.v. Kracht kwfkankerbestrijding @kwf_nl of via #Krachtmag_KWF

5

Interview - tekst esther smid fotografie els zweerink

Gedreven

KWF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers. In Gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.

“Het is echt bijzonder om met meer dan 10.000 mensen voor KWF te fietsen” Actie: 18e editie van Ride for the Roses, 2015 Waar: Aalsmeer, Noord-Holland Informatie: tinyurl.com/wimvaneeden Wim (75): “Ik zit het hele jaar door op mijn racefiets: twee of drie dagen per week, minstens 120 kilometer per dag. Regen of wind, daar geef ik niet om. Vanuit mijn woonplaats Katwijk fiets ik bijvoorbeeld naar Rotterdam, Delft en Scheveningen. Onderweg stap ik bij bedrijven, restaurants en cafés binnen. Ik vertel de mensen over Ride for the Roses, waar ik elk jaar aan meedoe en laat ze vervolgens de website zien waar op staat wat ik bij elkaar heb gefietst. Ruim 9300 euro heb ik sinds 2011 opgehaald met de Ride. Uiteindelijk vraag ik netjes of ze me willen sponsoren. Het is misschien brutaal om overal zomaar naar binnen te lopen, maar dat maakt me niets uit. Ik fiets voor KWF en dat is heel belangrijk. Mijn vrouw heeft kanker overleefd, maar veel anderen niet. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden tegen deze vreselijke ziekte. Fietsen is mijn grote hobby; ik fiets al sinds 1959! Toen mijn vrouw 24 jaar geleden eierstokkanker kreeg, besloot ik mijn hobby in te zetten voor het goede doel. Het is echt bijzonder om met meer dan 10.000 mensen voor KWF te fietsen. De sfeer is onbeschrijfelijk, er staan zoveel mensen langs de route! Dit jaar fietste ik met een fietshelm versierd met rode rozen en gipskruid. Ik had veel bekijks. Bij de finish krijgt iedere deelnemer een roos. Die geef ik altijd aan mijn vrouw. Het jaarspeldje houd ik zelf, dat is belangrijk voor me. Ik heb ze allemaal nog. Mijn grootste droom? Dat ik ooit genoeg sponsoren vind om mee te doen aan Alpe d’HuZes.”1 i ridefortheroses.nl kracht 31

6

Nieuws - productie merel remkes

Boeken Films Apps

Kracht Ervaren

Vliegend bed

De papa van Chrissie moet naar het ziekenhuis. Ze maakt zich zorgen, ze weet niet eens wat een ziekenhuis is. Als Chrissie slaapt, komen spulletjes uit haar dokterskoffer tot leven. Deze twee boekjes (een papa en een mamavariant) bieden ouders een basis om hun eigen verhaal te vertellen.

Open & Bloot In navolging van De naakte waarheid,

waarin dertig vrouwen die borstkanker hebben (gehad) werden geportretteerd en geïnterviewd, is er nu het boek Open & Bloot. In woord en beeld is het verhaal van dertig mannen opgetekend. Ze vertellen openhartig over hun ervaring met kanker.

Behoefte aan stilte In het eerste deel van De Gaande is

Papa/Mama moet naar het ziekenhuis, Miriam Smit-Vuijk, € 19,90

Open & Bloot, mannen & kanker, Marina Nieuwenhuijs, € 35

De Gaande, Marijke Prins, € 19,90

Chemopuur

Bold

Liefde en meer…

jurgen de Beijer krijgt op 6-jarige leeftijd een zeer agressieve vorm van prostaatkanker. Nu is hij 45, heeft een vriendin en twee kinderen. Hoe ga je om met levensbepalende veranderingen, vooroordelen en teleurstellingen? Chemopuur is een inspirerend verhaal over ziekte en verlies, maar bovenal over positiviteit en succes. Chemopuur, Jurgen de Beijer, € 19,99

Carolien Sikkenk fotografeerde vrouwen die hun haar hebben verloren door chemotherapie of door de autoimmuunziekte alopecia. Sikkenk wil een ander beeld scheppen. Als het haar wegvalt wordt een andere schoonheid zichtbaar: mooie jukbeenderen, de vorm van de lippen, een blik in de ogen. Bold, Carolien Sikkenk, € 9,95

de fictieve hoofdpersoon in de laatste fase van haar leven. Haar behoefte aan stilte verontrust haar omgeving. In het tweede deel weidt Prins, jarenlang geestelijk verzorger in ziekenhuizen, uit over haar ervaring met zwijgen over ziekte, lijden en sterven.

jan Best de Vries zag in de wachtkamers waar hij zat veel verdrietige gezichten. Het bracht hem ertoe de novelle Liefde en meer… te schrijven. Met de verhaaltjes en gedichten wil hij lotgenoten de kracht geven iets moois te maken van de hun gegunde tijd. Liefde en meer…, Jan Best de Vries, gratis te bestellen via [email protected]

Quote uit het boek Open en bloot:

“Ik kon er geen traan om laten, want dat had toch geen zin. Dan ga je vechten tegen iets dat in kannen en kruiken is. Ik heb ook nooit gedacht: waarom ik?”

Media op het gebied van kanker en gezondheid

Lezerspodium

Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven boek of lied. Deze keer Jacqueline Legierse, die de dichtbundel Tenzij je bang bent schreef. “De periode dat ik kanker had, nonHodgin, is onderdeel van mijn leven geworden. Natuurlijk was er pijn en angst, als alleenstaande moeder met twee puberkinderen was het hard knokken om de zaak bij elkaar te houden. Maar ik heb het ook als een heel bijzondere periode ervaren, die ik nooit had willen missen. Het heeft me laten zien wat echt belangrijk is, waar schoonheid en geluk zit. Ik heb zoveel steun van vrienden ontvangen. Nu, 25 jaar later, draag ik dat nog altijd bij me. Toen ik met pensioen ging had ik de ruimte op een andere manier naar mijn ziekteperiode te kijken. Ik ben gedichten gaan schrijven. Veel mensen denken dat gedichten lezen moeilijk is, maar dat hoeft helemaal niet. Voor mij was het belangrijk mijn gedichten toegankelijk te maken. Op mijn dichtbundel Tenzij je bang bent heb ik zulke bijzondere reacties van lezers gekregen, ze herkennen de ervaring, vinden er steun en troost in. Gedichten schrijven en lezen kunnen een manier zijn om kanker een plaats te geven in je leven.” i

Tenzij je bang bent, €10. Bestellen via jacqueline zelf: [email protected]. De opbrengst van het boek gaat volledig naar KWF.

videoclip stromae

DvD Winactie Keizer aller ziektes

Website Hou me vast

In de nieuwe single van de Belgische zanger Stromae staat het gevecht tegen kanker centraal. “je hebt mijn moeder al willen pakken, je bent begonnen met haar borsten. En dan de longen van mijn vader, weet je nog?”, klinkt het in Quand c’est?

Kanker: keizer aller ziektes is de filmbewerking van het Pulitzerprijswinnende boek van Siddhartha Mukherjee. De zesdelige documentaireserie geeft een kijkje in de geschiedenis van kanker. Kracht geeft een aantal exemplaren van de DVD box weg. Stuur een mailtje naar [email protected] en maak kans!

Speciaal voor ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezin zijn ‘hou me vast’- en ‘vergeet me niet’-doosjes ontwikkeld. De doosjes zijn bedoeld om moed en energie te geven en te helpen mooie herinneringen te creëren.

i tinyurl.com/clipStromae

i houmevast.nl en vergeetmeniet.nl

7

Interview - tekst brigit kooijman fotografie linelle deunk

Lichaam & geest “Muziek heeft me op de been gehouden tijdens de moeilijkste momenten”

Welke invloed heeft kanker op het leven? (Ex)patiënten vertellen.

Bram (47): “Eind augustus 2008 kwam ik thuis te zitten met een burn-out. Ik was advocaat, had samen met twee collega’s een drukke praktijk in Heerlen. Mijn concentratie werd steeds slechter. Ik kwam na een werkdag amper de trap nog op. Tweeënhalve maand later bleek dat ik een hersentumor had, een germinoom in de pijnappelklier. Direct gevolg was de afsluiting van een kanaaltje, waardoor het hersenvocht zich ophoopte en ik langzaam een waterhoofd kreeg. Dáár kwamen mijn duizeligheid en extreme vermoeidheid vandaan. Aan de buitenkant was niets te zien, behalve dat mijn ogen wat naar buiten stulpten. Dankzij een gaatje in de vierde hersenkamer is het waterhoofd verholpen, en ook de tumor is effectief bestreden. Een klein litteken bij de haargrens is de enige zichtbare schade. Maar mijn werk als advocaat zal ik nooit meer kunnen oppakken, daarvoor zijn mijn concentratie, geheugen en denkvermogen te veel aangetast. Vijf jaar lang hebben verdriet en frustratie daarover de boventoon gevoerd. En nog steeds droom ik over dingen die met mijn oude werk te maken hebben. Maar nu denk ik vooral: blij dat ik er nog ben. Muziek heeft me op de been gehouden tijdens de moeilijkste momenten. Vooral het nummer Beaten and Bruised (but not out) van de Britse rockband V0iD hielp me om te accepteren dat ik een ander leven had gekregen. ‘Je bent geslagen en gekneusd maar je bent er nog steeds!’ Ik werk nu als vrijwilliger met dementerenden. Die vrolijke gezichten te zien als ik samen met hen een pizza maak, doet mij meer dan wat ook. De tumor heeft iets beschadigd in mijn hersenen, met een angststoornis als gevolg. In het begin was ik zelfs bang voor kleine kinderen; als ik die op straat zag aankomen, stak ik gauw de weg over. Met medicijnen zijn de angsten nu enigszins onder controle, al heb ik nog altijd zware nachtmerries. Ook overdag voel ik me vaak onrustig. Zo kan ik niet goed naar sport kijken: het competitie-element werkt op mijn zenuwen. Mijn persoonlijkheid is veranderd door de tumor. Maar de goede eigenschappen hebben nu weer de overhand.”1 i kanker.nl/hersentumoren kracht 31

8

Wetenschap - tekst naomi querido illustratie eiko ojala

Bestralen binnen in het bot Patiënten met prostaatkanker kunnen uitzaaiingen krijgen in hun botten. Deze uitzaaiingen kunnen leiden tot pijn, botbreuken of zelfs een dwarslaesie. Radiumtherapie remt de ziekte, verlaagt de kans op complicaties en kan de pijn verminderen.

Wat: Palliatieve behandeling met het radioactieve radium-223

Hoe: Het zeer lokaal bestralen

van uitzaaiingen van prostaatkanker in of op de botten met injecties met radioactieve stof Doel: Het verkleinen van uitzaaiingen zodat ze minder snel leiden tot pijn of complicaties Waar: Inmiddels in 23 centra verspreid over Nederland en dat aantal groeit Resultaat: Gemiddeld langere overleving, een betere kwaliteit van leven en weinig bijwerkingen

Locaties:

Radiumtherapie vindt op dit moment plaats op 23 plaatsen in Nederland, onder meer in het Antoni van Leeuwenhoek, het St. Lucas Andreas en het VUmc in Amsterdam, het LUMC Leiden, het MUMC+ in Maastricht, het Atrium MC in Heerlen, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, het Radboudumc in Nijmegen, het Deventer Ziekenhuis, het Isala Oncologie Centrum in Zwolle en het Martini Ziekenhuis in Groningen.

H

oewel Jan (77) al sinds 1996 prostaatkanker heeft, had hij nog nooit pijnklachten gehad. Dat veranderde plots in de zomer van 2014. Tijdens de driemaandelijkse controle kwam de oorzaak aan het licht: de tumor bleek uitgezaaid in zijn botten. “Toen de scan uitwees dat er botuitzaaiingen waren, ging ik door de grond van ellende”, vertelt hij. “Ik dacht: nu is het afgelopen.” Maar dat bleek niet het geval. Jan was een van de eerste patiënten in Nederland die in aanmerking kwam voor een palliatieve behandeling met de radioactieve stof radium-223. “Mijn oncoloog gaf me de tip om naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam te gaan, een van de eerste ziekenhuizen in mijn regio waar ze net waren begonnen met het aanbieden van radiumtherapie. De behandeling remt de uitzaaiingen in mijn botten en zorgt ervoor dat ik minder pijn heb bij lopen, zitten of liggen. En de bijwerkingen, zoals misselijkheid of moeheid, zouden erg meevallen. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik hoefde niet lang na te denken: daar wilde ik wel voor gaan!”

Heel precies Er bestaan meer behandelingen met radioactieve stoffen die de pijn verminderen, maar radiumtherapie zorgt ook dat veel patiënten langer blijven leven, en met een goede kwaliteit van leven. Niet iedereen komt in aanmerking voor deze palliatieve behandeling, die onder de ‘dure geneesmiddelen’ valt. “Radium werkt in de botten. Daarom heeft de behandeling alleen nut voor mannen met prostaatkanker die vooral uitzaaiingen hebben op of in hun botten, en bij wie de tumor niet meer gevoelig is voor hormoontherapie”, vertelt Wouter Vogel. Hij is nucleair geneeskundige en werkt bij het Antoni van Leeuwenhoek. “Radiumtherapie bestaat uit zes keer een maandelijkse injectie die de straling heel precies in de uitzaaiingen brengt. Gemiddeld zorgt de

behandeling voor ruim drie maanden langer leven, met goede kwaliteit en vaak minder pijn. Patiënten hebben met deze behandeling vaak ook minder bijkomende specialistische behandelingen nodig, omdat er weinig bijwerkingen en complicaties van de uitzaaiingen optreden. Denk bijvoorbeeld aan minder gebroken botten of een kleinere kans op een dwarslaesie door een gebroken rugwervel.” Ook al is radium een radioactieve stof, toch is de kans op bijwerkingen van de straling heel klein. Vogel: “Het bijzondere van radium is dat deze stof met een ‘precisiebombardement’ alleen de uitzaaiingen in de botten van binnenuit bestraalt. Daardoor komt er bijna geen straling in gezond weefsel en is er geen gevaar van radioactieve straling voor de omgeving. Je kunt na een behandeling gewoon met je (klein)kinderen spelen of onder de mensen zijn.”

Geen pijn In het Antoni van Leeuwenhoek krijgen zo’n tien tot vijftien patiënten maandelijks een radiuminjectie. Vogel: “De behandeling wordt nu ook in de rest van Nederland snel opgepakt. Het is belangrijk dat deze aantoonbaar goede behandeling landelijk wordt aangeboden zonder een al te grote reisafstand voor de patiënt.” Jan heeft de behandeling inmiddels afgerond. “Een halfjaar lang ben ik één keer per maand naar het ziekenhuis geweest voor een injectie in mijn arm. Na een kwartiertje sta je weer buiten. Geen pijn, en ook naderhand had ik helemaal nergens last van. En de pijn die ik eerst had van de uitzaaiingen op mijn botten, heb ik nu niet meer. Dankzij die behandeling kan ik nog vrijwel alles doen. Tot voor kort was ik zelfs sportmasseur en verzorger op de voetbalclub. Nu ga ik vaak samen met mijn vrouw eropuit. Ik geniet volop.”1

i kanker.nl/prostaatkanker, avl.nl/behandelingen/radiumtherapie

9

Wouter Vogel: “De stof bestraalt met een ‘precisiebombardement’ alleen de uitzaaiingen in de botten”

kracht 31

10

Interview - tekst merel remkes fotografie brenda van leeuwen

11

Niets meer verbloemen Terwijl haar dochter de wereld leert kennen, dreigt bij haarzelf een vroegtijdig afscheid. Iedereen om haar heen bouwt op, zij moet omgaan met de gevolgen van haar ongeneeslijke ziekte. Met haar boekje In de diepte laat Mariken Hoving (36) zien hoe rauw dat is.

H

aar man Jos kocht vorige week een ‘dikke camper’. Mariken wijst naar de overkant van de straat, waar het grijze bakbeest staat geparkeerd, en lacht. Wie had het kunnen denken, met haar gezin in een sleurhut, al hield Jos vol dat het een ‘coole retro camper’ was. Het plan is om binnenkort een weekje naar Drenthe te gaan. Als het lukt. Jos creëert de voorwaarden en Mariken probeert zich goed te voelen, zo zijn de taken verdeeld. Haar man maakt graag plannen voor de toekomst. Als je geen plannen meer kunt maken, wat kun je dan nog, vindt hij. Maar plannen maken brengt het risico op teleurstelling met zich mee, aangezien het lichaam van Mariken een eigen agenda heeft. De ene dag gaat het redelijk, de andere dag voelt ze zich beroerd, moet ze steeds overgeven. Of dat komt door de uitzaaiingen of door de chemomedicatie, ze weet het niet precies. Meebewegen met de ziekte, het is niet altijd gemakkelijk. Haast twee jaar waren de tumoren stabiel, toen was er wat groei, de laatste keren was het weer stabiel. Elke paar maanden dreigt een nieuwe scan hen uit hun wankele evenwicht te halen. Iedere keer kan het nieuws komen dat haar medicijnen niet meer werken, dat het verder is uitgezaaid. Voor elke scan trekken ze zich terug in hun holletje, met z’n drieën. De zorgen kunnen soms zo overweldigend zijn, dat het de angst is die haar doet overgeven. Tijdens het kijken van een film schreef Mariken eens een zin op die haar raakte: It is quiet down deep. Zo voelt het precies, alsof ze rondzwemmen in een diepe donkere oceaan. Alles is wazig, je vraagt je af of je gered zal worden of dat je verder

Wat is neuroendocriene kanker?

Neuro-endocriene kanker is zeldzaam en ontstaat vanuit neuro-endocriene cellen. Omdat die cellen overal in het lichaam zitten, kan de tumor overal ontstaan. Meestal bevindt die zich in het maag-darmkanaal, de alvleesklier of de longen. Een deel van de tumoren wordt een NET (neuro-endocriene tumor) graad 1 of 2 genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. Een NEC (neuro-endocrien carcinoom) graad 3 is ‘slecht gedifferentieerd’. De ‘differentiatiegraad’ zegt iets over het gedrag van de tumor, zoals de groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. Dit bepaalt de soort behandeling en de kansen voor overleving. Daarnaast wordt bij NET graad 1, 2 het onderscheid ‘functionele’ en ‘niet-functionele’ tumoren gemaakt. Bij een functionele tumor is naast de groei van de tumor het teveel aan hormoon(achtige) stoffen dat de tumor produceert een probleem. Deze stoffen kunnen ernstige diarree, opvliegers, jeuk, migraine, buikpijn of misselijkheid veroorzaken. Stichting NET-groep is de patiëntenorganisatie voor mensen met neuro-endocriene tumoren.

zult zakken. Geeft de scan het sein stabiel, dan drijf je weer naar boven, dan kun je weer verbinding maken met de rest van de wereld: andere mensen komen in beeld, je slaat de krant eens open. Het is een luxe om hoofdruimte te hebben voor bijzaken.

Rollen Vijf geweldige dagen waren het, na de geboorte van haar dochtertje Isis in juni 2012. Toen kwamen de flauwtes, ze was trillerig, had het gevoel dat ze steeds moest eten. De artsen dachten dat de lage glucosewaarden in haar bloed door de zwangerschap kwamen, of door de borstvoeding. Maar het bleek een insulinoom, een neuro-endocriene tumor op haar alvleesklier die insuline produceert. Nu is ze kankerpatiënt en wordt ze niet meer beter. Op de vraag wie ze naast kankerpatiënt is, moet ze lachen. Ja, ze is ook gewoon een mens, dat vergeet ze weleens. Ze is moeder van Isis, vrouw van Jos. Ze werkte als gezondheidspsycholoog in de psychiatrie. Het is de eerste keer dat ze volschiet tijdens het gesprek. Ze verontschuldigt zich, stom vindt ze het. Meestal kan ze er wel gewoon over praten, maar af en toe komt die onderlaag naar boven, verdriet om het verlies. Als je gezond bent heb je allerlei verschillende rollen; zij werkte, speelde viool in een band, onderhield contact met allerlei vrienden met wie ze het leven besprak dat ze voor hen hadden liggen en tot diep in de nacht biertjes dronk. De ziekte kleedde haar leven uit. Ze bouwt geen carrière op, ze consumeert niet op grote schaal mee, in de vorm van de laatste gadgets en impulsieve weekendjes weg. Toen ze ontslagen werd na twee jaar in de Ziektewet, kwam dat als een grote klap. Ze deed er niet meer toe, zo voelde het. Als ze bij de kapper zit, kracht 31

12

Interview

Ze zoekt naar haar beweegruimte en maakt zich daarin zo groot mogelijk krijgt ze de vraag: ben je vrij vandaag? In het begin zei ze niets, ze wil mensen niet in verlegenheid brengen. Maar opeens dacht ze: nee, dat klopt niet. Ze wil niets meer verbloemen. De verkoopster die haar een winterjas verkocht, zei tot twee keer aan toe: deze jas gaat nog járen mee. De eerste keer reageerde Mariken niet, maar de tweede keer zei ze: ik misschien niet. Nu is haar belangrijkste rol die van moeder, het thuis rooien met Isis en Jos. Op een goede dag rust ze ’s ochtends en gaat ze ’s middags iets leuks doen met haar dochter. Gewone dingen eigenlijk. Naar de HEMA, kijken naar ‘prutseldingetjes’ voor Isis. Daar kan Mariken al heel blij van worden. Ze probeert zich te richten op vandaag de dag: wat kan ik, waar heb ik zin in? Wandelen in het bos, met elkaar zijn. Ze zoekt naar haar beweegruimte en maakt zich daarin zo groot mogelijk.

Tien jaar in één dag Op 13 juni werd Isis drie. Mariken had er een paar slechte dagen op zitten en naarmate de grote dag naderde, greep het haar meer naar de keel. Ze móést zich goed voelen, ze móést er zijn, misschien was dit wel de laatste keer. Elke mijlpaal draagt een enorme druk in zich; vakanties, verjaardagen, Sinterklaas, ze moet alles meemaken, alles moet intens zijn, het kan niet zomaar aan haar voorbij gaan. Het liefst wil ze tien jaar in één dag proppen, maar ze kan soms de dagen in hun eenvoud niet eens aan. Tijd ervaart ze heel anders. De dagen lijken op elkaar, ze hoeft niet meer naar haar werk of naar andere verplichtingen. Het leven wordt niet langer bepaald door een van buiten gedicteerd ritme, maar door haar lichaam. Een week kan soms als een eeuwigheid aanvoelen. Maar ook weer niet; bezien vanuit de wens dat ze eigenlijk nog heel lang wil leven, gaat zo’n week schrikbarend snel voorbij. Vanaf het begin schrijft Mariken veel, als een soort tijdvang. Als ze vergeet wat ze het afgelopen weekend heeft gedaan, dan kan ze het teruglezen. Zo uitgeschreven op papier kan ze

elk moment vatten en uitrekken, want ze heeft er maar zo weinig van. Maar intens leven is ook doodvermoeiend. Je kunt niet elke dag leven alsof het je laatste dag is. Uren kan ze doorbrengen op de bank, een kop thee in haar hand, kijkend naar haar dochter. Hoe die op de grond zit, met haar poppen speelt. Dat mooie kleine neusje, de handjes die aan de poppenkleertjes friemelen, het mondje dat nog wat onwennig woorden vormt, alles neemt Mariken in zich op. Ze stelt zich voor hoe Isis zal zijn als ze zes is, twaalf, achttien. Denken aan de toekomst brengt allerlei tegenstrijdige wensen met zich mee. Het allerbelangrijkste is dat Jos en Isis weer gelukkig worden als zij er niet meer is. Ze had het er met Jos over, of hij zich op den duur weer zal kunnen openstellen voor een nieuwe vrouw. Het idee maakt haar opeens zo kwaad. Als Isis die andere vrouw maar geen mama zal noemen. Het is het gevoel dat het allerzwaarst op haar drukt: het leven zal verder gaan zonder haar, Isis zal opgroeien zonder moeder. Jezelf verliezen is loodzwaar, maar het besef dat je je kind niet zal kunnen grootbrengen, is ondragelijk. Zo lang mogelijk leven voor Isis, dat is haar allergrootste drive. Als ze iets leuks doen met het gezin, maakt Mariken veel foto’s. Kijk, dit hebben we gedaan, Isis, het was echt. Misschien weet je dat niet meer, maar mama heeft heel veel gedaan met je. Ze had de wereld voor je over, en meer, omdat ze zoveel van je hield. Mariken wil dingen maken die niet zo vergankelijk zijn als een mensenleven. Ze is bezig met een poef, kleren voor Isis, fotoboeken. Als het leven zo vroeg dreigt op te houden, dan vraag je je af: wat heb ik gedaan, wat heb ik betekend? Mariken heeft veel mensen gesproken in de psychiatrie, ze heeft een dochter, ze is zelf dochter, zus, vriendin. Samen met haar band heeft ze cd’s uitgebracht, er zijn mensen die hun muziek luisteren en erdoor geraakt worden. Allemaal rimpelingen die haar bestaan veroorzaakt hebben. Hoe meer rimpelingen, hoe meer zin.

In de diepte Over de eerste drie jaar van haar ziekte schreef Mariken een boek: In de diepte. It is quiet down deep. Ze wilde aan anderen duidelijk maken hoe klote deze ziekte is, hoe rauw. Als ze met vrienden afspreekt, veegt ze al haar energie bij elkaar, trekt ze wat leuks aan. Daardoor hebben veel mensen niet door hoe zwaar het eigenlijk is. Hoe uitgeput ze is na zo’n avond. Hoe het is om te moeten leven met de angst voor de dood.

13

Intens leven is doodvermoeiend. Je kunt niet elke dag leven alsof het je laatste dag is kracht 31

14

Interview

Uren kan ze doorbrengen op de bank, kijkend naar haar dochter

Als je jong bent, denk je dat niets je kan overkomen. Je sport, je eet gezond, soms wellicht wat ongezonder, maar ach, het lichaam is sterk. Je studeert, gaat werken, gooit je carrière eens om. Veel jonge mensen denken: dat regelen we wel even. De schijnbare maakbaarheid van het bestaan. We weten en kunnen steeds meer, maar dat maakt ook dat de behoefte aan controle steeds groter wordt. Ook zij kent dat. Mariken dacht in het begin: waarom heb ik dit, wat heb ik fout gedaan? De glaasjes wijn? De stress? Ook in haar ziekteproces probeert ze erachter te komen waar ze invloed kan uitoefenen. Ze eet bepaalde dingen wel of juist niet en als haar scan dan goed is, dan denkt ze: deze variabelen moet ik aanhouden. Een soort schijncontrole misschien, maar ja, je moet toch iets. Uiteindelijk is het voor een groot deel willekeur, ben je overgeleverd aan de grillen van het bestaan. Toen duidelijk werd dat Mariken niet meer beter werd, wisten veel mensen niet wat ze zeggen moesten. “Je leert er in ieder geval wel veel van”, zeiden sommigen, “van de kleine dingen genieten bijvoorbeeld.” Ze kan er niets mee. Zeggen ze dat om háár gerust te stellen, of zichzelf? Mariken genoot al van de kleine dingen. Veel mensen kunnen er slecht tegen als iets niet goed afloopt, iets geen

Bestellen

Mariken’s boek In de diepte is te bestellen via www.elikser.nl

betekenis heeft, ergens geen positieve draai aan gegeven kan worden. Ze vinden het moeilijk een zwaar gesprek te laten voor wat het is – zwaar. Ze zeggen: het gaat vandaag toch goed? Dan zal morgen vast ook meevallen. Maar Mariken weet dat het morgen zomaar ineens slecht kan gaan. Hier is weinig goeds aan, weinig moois, het is precies wat het is: vreselijk rauw. Ze wil dat mensen het nare niet wegwuiven, maar het in de ogen kijken, dat ze naast haar komen staan. Ze hoeft niet de hele dag over het leven en de dood te praten, er is best ruimte voor het weer of die tv-show van gisteravond, maar het moet ergens op kunnen landen, op echte interesse, een connectie, een wezenlijk fundament. Het boek heeft meer van zulke contacten mogelijk gemaakt. Na het lezen zeiden sommige mensen om haar heen: “Ik heb me niet gerealiseerd hoe zwaar dit voor jullie moet zijn.” Ze hoopt anderen te kunnen inspireren, dat ze inzien dat dit iedereen zomaar kan overkomen, hoe oneerlijk de ziekte is. Dat het helpt als mensen oprecht vragen hoe het met je is. En soms niks zeggen, maar je gewoon vasthouden. Ze hoopt dat dat achterblijft. Toch weer een rimpelingetje.1 i net-kanker.nl/

15

Column - fotografie goffe struiksma

Jonathan

D

e opkomst was overweldigend. Een stoet van zeker tweehonderd man trok ingetogen achter de kist aan, de Duinweg op, richting de aula. Het is een van de weinige voordelen van jong sterven: op je begrafenis is het een drukte van belang. Wanneer ik Jonathan voor de laatste keer gezien heb weet ik niet meer zo goed. Misschien was het in het kleedhok op de zesde etage, toen hij vertelde dat het slikken weer problemen gaf. We zouden nog een keer koffie drinken, maar dat cancelde hij een avond van tevoren. Het ging echt niet meer. Meer dan de ontmoeting staat ons laatste telefoongesprek me helder voor de geest, nu een week of drie geleden. Over hoe sterven een sociaal experiment is. “Mensen doen zo gek”, vertelde Jonathan met verrassend krachtige stem. “Vage kennissen gedragen zich alsof ze je beste vriend zijn, en stalken je met kaarten, brieven en een aanhoudende stroom berichten op WhatsApp. Van anderen hoor je juist niets, terwijl je stiekem hoopt op een bemoedigend mailtje of een kaart van die ene collega waar je het zo goed mee kon vinden. Er valt geen pijl op te trekken.” We concluderen dat het de afwezigheid van etiquette is. Mensen hebben geen idee hoe ze zich moeten verhouden tot een stervende, en zeker niet wanneer deze van hun eigen leeftijd is. Ze doen maar wat. Na de laatste spreker valt het stil in de aula. Dan, plots, klinkt er geneurie. Eerst zachtjes, bijna onhoorbaar, maar langzaam maar zeker zwelt het geluid aan en gaat het over in gezang. Het is een slaapliedje, een lullaby zoals ze in Engeland zeggen. Her en der staan mensen harmonieus zingend op en lopen lang-

zaam naar de kist, waar ze in een halve cirkel omheen gaan staan. “Goodnight my angel, goodnight.” Er is wijn en een jong meisje gaat rond met bitterballen. Wat is goed sterven? Jonathan wilde absoluut geen palliatieve chemotherapie. Hij keek de dood recht in de ogen en vertelde iedereen dat hij terugkeek op een geweldig leven. Wij, zijn collega’s van de oncologie, noemen

“Mensen hebben geen idee hoe ze zich moeten verhouden tot een stervende” dat unaniem moedig en wijs. Maar vinden we ook dat mensen die wel doorgaan met behandelen een slechte keuze maken? We kennen allemaal de zieke jonge moeders die koste wat het kost bij hun kinderen willen blijven. Natuurlijk snappen we die keuze, maar we zien ook dat deze vrouwen in de laatste fase van hun leven vaak meer in het ziekenhuis zijn dan thuis bij het gezin. Dat gesprek aangaan is zo ontzettend moeilijk. Aan de andere kant van de zaal heeft zich een rij gevormd bij de familie. De echtgenoot van Jonathan, daarnaast zijn fragiele vader. Vrijwel iedereen vond het slotkoor het meest aangrijpend, maar ik zie vooral deze man voor me, terwijl hij met bevende hand een foto van zijn zoon op de kist plaatst. Ooit hield hij Jonathan als baby in zijn armen, vandaag neemt hij afscheid van hem. Voor mij is dat het doorslaggevende beeld van een veel te vroege dood.1

Over Hugo

Hugo van der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen. Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken. kracht 31

16

Achtergrond - tekst renske prevo, eveline wiegeraad infographic designtree

DOOF DE S GARET Het ontvankelijke puberbrein

M

Elke dag steken zo’n honderd kinderen in Nederland hun eerste sigaret op. Het merendeel blijft verslaafd. De tabaksindustrie verleidt bewust kinderen en zorgt voor verslavende middelen in een sigaret. Stoppen is daardoor erg moeilijk. Is er wat tegen te doen? KWF vindt van wel. Alle feiten en cijfers op een rij.

aatregelen die KWF wil doorvoeren

Kinderen worden elke dag bewust verleid door de tabaksindustrie. Daarom wil KWF dat de Tweede Kamer de volgende maatregelen neemt:

1. Invoeren van eerlijke verpakkingen Uit onderzoek blijkt dat kinderen vrolijk gekleurde sigarettenpakjes associëren met gezondheid, vakantie en hun lievelingskleuren. KWF wil daarom dat de pakjes in Nederland allemaal dezelfde bruingroene kleur krijgen, zonder merksymbolen, maar met grote gezondheidswaarschuwingen. Hierdoor zijn sigarettenpakjes minder aantrekkelijk voor kinderen en zullen zij minder snel verleid worden om te beginnen met roken.

2. Uitstalverbod: tabak uit het zicht van kinderen verkopen De kans om te beginnen met roken is voor jongeren tweemaal zo groot als sigarettenpakjes in de supermarkt erg zichtbaar zijn. Wat gebeurt er nu? Veel sigaretten liggen vaak prominent in winkels, supermarkten en benzinestations: in trendy verpakkingen en op de juiste ooghoogte. Dit gebeurt op meer dan 30.000 verkooppunten. Er is één krachtig en effectief antwoord op deze verleidingen: tabak uit het zicht van kinderen verkopen. Oftewel, onder de toonbank.

3. Accijns op tabak verhogen Jongeren zijn erg gevoelig voor prijsstijging. Een duurder pakje? Dan is de kans groter dat ze het laten liggen. Het structureel verhogen van accijnzen op tabak is daarom een effectieve maatregel om het aantal rokers terug te dringen.

Cijfers over roken en kanker •

30 procent van de

kankersterfte in Nederland wordt veroorzaakt door roken.

•

overlijden 20.000 Nederlanders aan

Jaarlijks

de gevolgen van roken. •

37.000 minderjarigen

Jaarlijks starten zo’n met roken.

mARK WILLemsen:

“De tabakindustrie ontwikkelt technieken om de sigaret extreem verslavend te maken”

3

17

Best cool...Of toch niet? KWF vroeg vier tieners naar hun mening over sigarettenpakjes

vragen aan...

marc Willemsen, hoogleraar tabaksontmoediging

1. Waarom worden kinderen makkelijk verleid tot roken?

“Kinderen zijn erg ontvankelijk voor invloeden uit hun omgeving. Met name in de puberteit. Op deze leeftijd zijn hun hersenen namelijk nog niet uitontwikkeld: ze experimenten met nieuwe dingen en zijn minder goed in staat om ‘nee’ te zeggen. Deze ontvankelijkheid wordt groter naarmate ze vaker worden geconfronteerd met prikkels. Het is dus van belang om jongeren zoveel mogelijk weg te houden van rookgerelateerde prikkels.”

2. Wat is invloed van de tabaksindustrie?

“De tabaksindustrie heeft steeds minder mogelijkheden om hun producten te promoten: ze mogen geen reclame meer maken op straat, niet meer op tv of in de bioscoop. Het enige promotiemiddel is het pakje zelf, én de verkooppunten. Ze investeren er flink in om de pakjes zo aantrekkelijk mogelijk te maken voor jongeren en te zorgen dat ze goed zichtbaar in de schappen liggen.

MEISjE (14) OVER EEN AANTREKKELIjK PAKjE:

Daarnaast ontwikkelen ze technieken om de sigaret extreem verslavend te maken. Als je er eenmaal aan begint, kun je bijna niet meer stoppen. Neem bijvoorbeeld smaakstoffen. Eigenlijk smaakt een sigaret heel vies, vooral voor kinderen. Dat wordt verbloemd door allerlei smaakstoffen. Als deze er niet meer in mogen, dan is het net wat moeilijker om verslaafd te raken.”

3. Waarom is tabaks-

ontmoediging belangrijk?

“De urgentie is er heel duidelijk. Een kwart van Nederland rookt nog. 80 procent van de rokende volwassenen startte als puber toen ze de consequenties totaal nog niet konden overzien. Jaarlijks sterven bijna 20.000 mensen vroegtijdig aan rookgerelateerde ziektes, zoals kanker. Er zijn tijden geweest dat de helft van Nederland rookte, geleidelijk werd het een derde, nu zitten we op een kwart. Er zijn andere Europese landen waar het percentage rokers tussen de 10 en 15 procent ligt. Er is dus geen enkele reden dat we al achterover kunnen leunen.”

“Het lijkt wel een soort van make-updoosje waar mascara in zit.”

jONGEN (10) OVER EEN CAMEL PAKjE:

“Een kameel met een koptelefoon op... Het pakje lijkt wel een beetje op een spelletje. Het ziet er best cool uit.”

jONGEN (15) OVER EEN AUSTRALISCH PAKjE MET ENGE FOTO:

“Dit zou ik dus echt niet gaan kopen. Het ziet er een beetje griezelig uit.”

MEISjE (12) OVER EEN AUSTRALISCH PAKjE:

“Ik denk niet dat mensen met dit soort pakjes over straat durven te lopen.”

i Bekijk de hele video op kwf.nl/rookvrij

Wist u dat...?

Wist u dat...?

Wist u dat...?

… er geur- en smaakstoffen worden toegevoegd aan sigaretten? Denk aan munt, drop, cacao en vanille. Daardoor worden sigaretten extra aantrekkelijk voor kinderen.

… het aantal rokers in Australië in ruim twee jaar is gedaald van 15,1 naar 12,8 procent? Dit komt door een combinatie van hogere accijnzen, betere voorlichting en de invoering van eerlijke sigarettenverpakkingen.

… Albert Heijn in september is gestart met een proef om sigaretten uit het zicht te halen? Ze blijven tabak verkopen, maar in vijftien filialen zijn ze niet meer zichtbaar voor jongeren.

1

2

3

Informatie?

Wilt u uw kinderen of kinderen uit uw omgeving beschermen tegen de verleidingen van tabak? Of zoekt u hulp bij stoppen?

Ga voor meer informatie naar kwf.nl/rookvrij

kracht 31

18

Beeldend - tekst renske prevo fotografie brenda van leeuwen styling esther de munnik

In de bloei van je leven Je bent jong, vol plannen voor de toekomst, als je plotseling de boodschap krijgt dat je kanker hebt. Van de ene op de andere dag kom je in een medische achtbaan en staat je leven stil. Wat voor invloed heeft deze onzekere periode? Kracht portretteert vijf mensen die op jonge leeftijd de diagnose kregen en nu kankervrij zijn.

“Voor mijn ziekte kwam alles mij aanwaaien” Bas (35) kreeg op zijn 18e een kwaadaardige tumor in zijn been. “Houd er maar rekening mee dat je nooit meer kunt voetballen, zei mijn arts. Ik speelde mee in Jong Oranje, het Nederlands voetbalelftal onder de 21 jaar. Ik dacht: letten jullie maar eens op! Na twee jaar stond ik weer op het veld, maar meer op wilskracht dan op souplesse. Door alle chemo’s, bestralingen en twee operaties heb ik nooit meer mijn oude niveau gehaald. Voor mijn ziekte kwam alles mij aanwaaien, nu moest ik opeens veel moeite doen. Vier jaar na mijn rentree stopte ik en ging ik een opleiding tot politieagent volgen. Er is een periode geweest dat ik geen voetbal meer kon zien, dat was te confronterend. Nu heb ik er vrede mee. Het voetbalwereldje is erg oppervlakkig en ik ben veranderd: niet het arrogante jongetje dat de beste moet zijn, maar een mensenmens. Als ik zie wat ik nu heb, drie gezonde kinderen, een lieve vrouw, een goede baan waar ik waardering uit haal, dan kan ik er met een goed gevoel op terugkijken.”

19

“Het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen” Carlijn (19) kreeg botkanker toen ze zeven jaar oud was. “Veel mensen denken dat kanker altijd een verdrietig verhaal is met een slecht einde. Met mijn boek Mijn kanjer kanker leven wil ik een ander geluid laten horen. Ik heb namelijk écht een kanjer leven, ondanks dat ik als kind kanker had. Van die tijd herinner ik me vooral de spelletjes met lieve zusters en Cliniclowns. Als kind zie je alles door kinderogen: mijn lange rode haar verliezen maakte meer indruk dan veertien chemokuren, 36 bestralingen en de operatie. Vorig jaar vierde ik dat ik tien jaar kankervrij was. Als vriendinnen zeuren over kleine dingen, zoals hun uiterlijk, denk ik wel eens: nou nou, er zijn wel ergere dingen hoor. Op mijn studie ben ik serieuzer dan mijn klasgenoten en doe ik alles met tweehonderd procent. Het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen, dus die pak ik met beide handen aan. Want ik weet: alles kan in één klap anders zijn.” Het boek van Carlijn is te bestellen door een mailtje te sturen naar: [email protected] (€15,95 ex. verzendkosten).

kracht 31

20

Beeldend

“Ik leerde echt de grenzen van mijn lichaam kennen” Inge (50) kreeg op haar 25e lymfeklierkanker (hodgkin). “Mijn leven ging voor de wind: ik had een leuke baan, een lieve vriend en een enorme vriendengroep. Plotseling lag ik als een hoopje ellende op de bank, geknakt door de behandelingen. Eerst sportte ik drie keer per week, toen kon ik niet eens naar het toilet lopen. Ik leerde écht de grenzen van mijn lichaam kennen. Na een jaar behandelingen wilde ik rustig herstellen in een kleine omgeving. Terug naar de Makelaarsvereniging in Amsterdam paste niet meer. Dus toen mijn oude baas uit Heerhugowaard mij terugvroeg, twijfelde ik geen moment. Hij had ook kanker gehad en wilde me graag helpen. De ziekte heeft me milder gemaakt; ik was een vrij harde tante: niet zeuren, gewoon doen. Nu weet ik: al wil je nog zo graag met je hoofd, je lichaam kan het soms echt niet. Mijn dochters naderen diezelfde 25 jaar, dat voelt kwetsbaar. Ik besef nu hoe vreselijk moeilijk deze periode voor mijn moeder was. Zij huilde stiekem bij haar eigen moeder, hoorde ik jaren later.”

21

“Mijn ziekte dwong me jong volwassen te worden” Bas (23) kreeg op zijn 11e de diagnose botkanker. Op zijn 17e hoorde hij dat hij uitbehandeld was. “Terwijl kinderen van mijn leeftijd bezig waren met de vraag of ze op voetbal wilden of tennis, had ik andere dilemma’s. Wel of niet mijn been amputeren? Wel of geen zware chemokuur? Het dwong me vroeg volwassen te worden. Toen ik twee benen had, kon ik al slecht tegen mijn verlies, nu is die bewijsdrang nog sterker. Ja jongens, ik heb één been, maar ik zal eens laten zien dat ik alles nog kan! Ik fiets, studeer, zit op voetbal en woon samen met mijn vriendin op tweehoog. Geestelijk vond ik het moeilijker. Door slechte psychosociale begeleiding is alles onnodig zwaar gemaakt. Ik had nachtmerries en sloeg schreeuwend om mij heen, mijn vriendin wist niet wat haar overkwam. Die fase is gelukkig voorbij. Nu ben ik strijdlustiger. Ik kan slecht tegen onrechtvaardigheid, zóveel dingen kunnen zóveel beter! Dat is mijn drijfveer om politiek actief te zijn voor de SP. Dromen? Ik zou graag voor een maatschappelijke organisatie als KWF willen werken.”

kracht 31

22

Beeldend

“Ik had een soort dubbelleven” Nel (69) kreeg op haar 32e borstkanker. “Hoe moet dat met de kinderen? Ze waren nog maar vijf en drie jaar. Ik had een soort dubbelleven, want het gezin en het huishouden moesten tussen alle bestralingen gewoon door blijven draaien. Gelukkig kon mijn moeder bijspringen. In die tijd, de jaren zeventig, hadden mensen het over ‘K’. Praten over kanker was taboe. Als ik het schoolplein op kwam lopen, viel het plotseling stil. Heel ongemakkelijk voelde ik me daarbij. Vaak brak ik het ijs door zelf te vertellen hoe het met me ging. Gelukkig was ik er vroeg bij en had ik geen uitzaaiingen. Na een jaar was ik weer de oude Nel. Alhoewel? Nog lange tijd leefde ik in angst. Als ik een pijntje had in mijn grote teen, dacht ik: oh nee, het zal toch niet… Vroeger maakte ik me druk om onnozele dingen, dat vind ik nu zonde van mijn energie. Nu voel ik me vooral erg dankbaar: ik ben bijna zeventig en nog steeds gezond! Het had allemaal heel anders kunnen lopen.”1

23

Nieuws - productie merel remkes, renske prevo beeld shutterstock

Kracht Weten

Cijfers Nieuws Onderzoek OnTKRACHT In Ontkracht behandelen we fabels en feiten over kanker

Waar of niet waar? “De anticonceptiepil beschermt tegen kanker” Kracht belde met Matti Rookus, senior onderzoeker epidemiologie aan het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.

set van negen genen

Oud-KWF-fellow Wilbert Zwart en Andre Bergman van het Antoni van Leeuwenhoek vonden een set van negen genen waarmee de terugkeer van prostaatkanker kan worden voorspeld. De patiënten zouden baat kunnen hebben bij een aanvullende behandeling bovenop de operatie of bestraling. Zwart hoopt dat dit genenprofiel binnen een paar jaar verder ontwikkeld kan worden tot een test die gebruikt kan worden in de kliniek. i tinyurl.com/set9genen

Klopt het dat de pil tegen bepaalde kankersoorten beschermt? “Ja, de belangrijkste vorm van

nIeuWTjes

kanker waartegen de pil bescherming biedt is eierstokkanker. Hoe langer je de pil gebruikt, hoe sterker de bescherming. Zo is het risico op eierstokkanker 29 procent lager na vijf jaar pilgebruik vergeleken met vrouwen die geen pil hebben gebruikt. Wel wordt deze risicoreductie als je stopt met de pil langzaam weer minder, maar dit kan wel meer dan tien jaar duren. Daarnaast verkleint de pil het risico op kanker van de baarmoeder: 24 procent bij vijf jaar pilgebruik. De reden waarom de pil tegen deze vormen van kanker beschermt is nog onvoldoende duidelijk.”

Chemotherapie aan huis

Het Erasmus MC Kanker Instituut is een proef gestart waarbij patiënten met multipel myeloom, ook wel ziekte van Kahler genoemd, hun chemokuur thuis kunnen krijgen. Een specialistisch verpleegkundige komt langs en dient de medicatie toe, nadat de conditie en het bloed van de patiënt zijn gecontroleerd. Tot nu toe brengen deze veelal ernstig zieke mensen erg veel tijd door in het ziekenhuis. i tinyurl.com/thuischemo

Speekselklierbeschadiging

Speekselklierbeschadiging, met als gevolg een continue droge mond, is een nare bijwerking van bestraling in het hoofd-halsgebied. Het bemoeilijkt spreken en eten, en veroorzaakt tandbederf. KWF-onderzoeker Rob Coppes en Peter van Luijk van het UMC Groningen kwamen erachter dat bestraling van het speekselkliergebied waar stamcellen zitten, de kans op het krijgen van een droge mond vergrootte. Op basis van deze resultaten ontwikkelde Van Luijk een plan om zo te bestralen dat deze plek zoveel mogelijk ontzien wordt. i tinyurl.com/speekselklier

Moet dan niet elke vrouw preventief aan de pil? “Nee, want er is ook een verhoogd risico

WIsT u DAT... ... als u vastlegt dat u KWF voor minstens vijf jaar steunt met een vast bedrag per jaar, u dit volledig kunt aftrekken van uw inkomen voor uw belastingaangifte? Afhankelijk van hoeveel belasting u betaalt kunt u tot wel 52 procent terugkrijgen! i kwf.nl/periodiekschenken

op andere vormen van kanker: borstkanker en baarmoederhalskanker. Tijdens pilgebruik is het risico op borstkanker 24 procent verhoogd, maar deze risicoverhoging verdwijnt snel na het stoppen met de pil. Ook is er een groter risico op kanker aan de hypofyse, dit is een orgaan in onze hersenen die onder andere de hormoonhuishouding regelt. Een hypofyse tumor is zeldzaam, maar dat is natuurlijk niet het geval bij borstkanker.”

Komt er dan meer of minder kanker voor na pilgebruik? “Het ‘totaalplaatje’ is per land iets verschillend, want het hangt af van de leeftijd waarop de pil wordt gebruikt en hoe langdurig het pilgebruik is. Maar uiteindelijk lijken de positieve en negatieve effecten elkaar bij de westerse bevolking aardig op te heffen.” kracht 31

24

Achtergrond - tekst jeroen kleijne fotografie linelle deunk

De AYA-poli: een geschenk uit de hemel Jongvolwassen kankerpatiënten (18-35 jaar) alle medische, psychische en praktische zorg bieden die ze nodig hebben. Dat doet het Radboudumc sinds 2009 met de AYA-poli. Inmiddels werken AYA’s (Adolescents & Young Adults) en zorgprofessionals uit zestien ziekenhuizen samen in het Nationaal AYA Expertise Platform. Dit najaar opent UMC Utrecht een tweede AYA-poli.

“

V

oor mij kwam de AYA-poli als een geschenk uit de hemel”, vertelt de 24-jarige Wouter. Vijf jaar geleden werd in zijn knie een kwaadaardige bottumor gevonden. Zijn orthopeed verwees hem direct door naar het Radboudumc. “Elke week zag ik een verpleegkundig specialist, mijn vaste contactpersoon. We spraken met elkaar over alle dagelijkse dingen; het knippen van mijn teennagels, complicaties bij de behandeling of mijn vragen over seksualiteit. Als je in zo’n warm bad terechtkomt, tussen allemaal leeftijdgenoten, dan voelt dat al snel heel vertrouwd.”

Studentenhuis De AYA-poli richt zich op kankerpatiënten tussen 18 en 35 jaar, legt dr. Eveliene Manten-Horst (Nationaal AYA Expertise Platform) uit. “Jongvolwassenen met kanker zitten vaak met allerlei vragen, die deels horen bij hun leeftijdsfase. Hoe moet ik dealen met ziekte en behandeling? Kan ik nog wel in mijn studentenhuis blijven wonen? Hoe staat het met mijn kinderwens? Kan ik nog wel een hypotheek krijgen? Die psychosociale en maatschappelijke vragen kan je uroloog of oncoloog niet altijd beantwoorden. Met de AYA-poli bieden we integrale zorg, waarbij de

25

“Binnen een kwartier zat ik bij een heel goede psycholoog”

verschillende disciplines en specialismen nauw met elkaar samenwerken. Wellicht kunnen we die integrale zorg straks ook aan oudere patiënten bieden.” Elk jaar komen nu zo’n honderd jonge kankerpatiënten (18-35 jaar) naar de AYA-poli in Nijmegen. Daar worden ze bijgestaan door een multidisciplinair team, bestaande uit een verpleegkundig specialist, een medisch psycholoog, een maatschappelijk werker en zo nodig ook andere specialisten. Eveliene Manten: “Dat team werkt nauw samen met de behandelaar en is van het begin af bij de behandeling betrokken. We brengen de behoeften van de patiënt in kaart, en bieden hulp waar nodig. Vaak zijn een paar gesprekken al genoeg.”

Veertien chemokuren Wouter kreeg bij een ingrijpende operatie een kunstknie en doorstond uiteindelijk veertien chemokuren. Een heel zware periode, herinnert hij zich. “Je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb er last van gehad. Ik kreeg haaruitval en ik was voortdurend ziek, zwak en misselijk. Psychisch zat ik helemaal stuk, ik wist niet meer wat ik met mezelf aan moest. Op een gegeven moment was ik zo depressief dat ik liever dood wilde. Binnen een kwartier zat ik bij een heel

goede psycholoog. Met zo’n klein en betrokken team gaat dat toch sneller dan in een ander ziekenhuis. Bij de AYA-poli luisteren ze echt naar wat de patiënt nodig heeft. Ze hebben me op een heel goede manier door de periode van ziekte en behandeling heen geholpen.” De expertise die het Radboudumc heeft ontwikkeld op het gebied van zorg voor AYA’s heeft het ziekenhuis vanaf het begin gedeeld met specialisten en verpleegkundigen uit andere ziekenhuizen. Dit heeft in 2013 geresulteerd in de start van het Nationaal AYA Expertise Platform. Bij het platform zijn inmiddels zestien ziekenhuizen aangesloten, waaronder de acht universitaire medische centra (UMC’s). Eveliene Manten: “We delen kennis en kunde over kanker op de AYA-leeftijd en we organiseren het jaarlijkse symposium Space 4 AYA, allebei met als doel de zorg voor AYA’s te verbeteren. Daarnaast zijn we bezig met het ontwikkelen van een AYA-zorgonderwijsmodule. AYA’s zijn van het begin af betrokken bij beleid én uitvoering. Het is hun lijf en hun leven, dus zij weten het beste wat nodig is. We willen bereiken dat alle zorgprofessionals meer weten over de specifieke behoeften van AYA’s en dat ze patiënten zo nodig doorverwijzen naar een van de AYA-poli’s.”

Wat: AYA staat voor Adolescents & Young Adults

Doel: Medische, psychische en praktische zorg bieden aan jongvolwassen kankerpatiënten Waar: Radboudumc en UMC Utrecht

kracht 31

“Het is hun lijf en hun leven, dus zij weten het beste wat nodig is”

Online community Sinds 2010 is er ook de AYA4: een online community voor jonge kankerpatiënten, gestart met subsidie van KWF. Manten: “Op de community kunnen AYA’s elkaar ontmoeten in een veilige en volledig afgeschermde omgeving, om met elkaar te praten over hun ziekte en de gevolgen daarvan. AYA4 is op dit moment een bloeiende nationale community. De AYA’s zien elkaar niet alleen digitaal, maar soms ook in het echte leven, tijdens de sinterklaasavond, een barbecue of een weekendje weg. Je merkt dat ze heel veel steun aan elkaar hebben.” Wouter heeft zelf weinig gebruikgemaakt van de community, maar hij heeft wel veel gehad aan het contact met lotgenoten. “Op de poli heb ik allerlei mensen ontmoet, van mijn leeftijd of iets ouder. Je herkent veel bij elkaar. Door te praten kun je elkaar door moeilijke fasen heen helpen, de positieve kant leren zien. Ik blijf zelf nog zes jaar onder controle, maar gelukkig ben ik al een hele tijd ‘schoon’. Na mijn behandeling heb ik aangeboden om af en toe naar de poli te komen om met nieuwe patiënten te praten. Zij zitten met dezelfde vragen die ik had.

Bijdrage KWF KWF draagt op verschillende manieren bij aan het AYA-project. KWF heeft subsidie gegeven voor een vierjarig onderzoek (fellowship) naar psychosociale vraagstukken in de AYA-leeftijd en financiële ondersteuning geboden aan de AYA-community.

Kan ik nog sporten? Verlies ik mijn haar? Ik help ze zo goed mogelijk of verwijs ze door naar de poli. Het is moeilijk om hun lijden te zien, maar ik ben blij dat ik toch iets voor ze kan doen. Daar put ik energie uit.”

Onmisbaar Eveliene Manten wil de zorg van de AYA-poli de komende jaren bestendigen en verder uitbouwen. “De AYA-poli is onmisbaar omdat AYA’s daar in hun kracht worden gezet. De jonge patiënten kunnen ook tijdens ziekte en behandeling gewoon mens zijn, met normale vragen in een abnormale situatie. Dit najaar opent de AYA-poli in Utrecht, dat is een belangrijke tweede stap. Bij de UMC’s is op verschillende afdelingen al veel kennis over AYA’s aanwezig. Als je dat anders organiseert en die knowhow bij elkaar brengt, hoef je niet veel te investeren in een aparte AYA-poli, en lever je wel betere zorg. Ik hoop en verwacht dat de komende jaren nog meer AYA-poli’s zullen openen. In deze doelgroep zijn jaarlijks 2500 nieuwe patiënten, dus die behoefte is er zeker!”1 i aya4net.nl

27

Nieuws - tekst merel remkes, renske prevo beeld shutterstock

Lotgenoten In actie Samen doen

Kracht Doen Wist u dat… u met een kerstkaartje van

TO DO

Evenementen, activiteiten en reizen

Hallmark ook KWF steunt? Positieve aandacht, bijvoorbeeld door het ontvangen van een (kerst) kaart, is belangrijk voor iedereen, en dit geldt zeker voor de mensen die leven met een ernstige ziekte. In 2014 heeft Hallmark maar liefst 102.224 euro gedoneerd aan KWF. i hallmark.nl/kerstkaarten

1

KWF werkt samen met... Body Worlds

Naam: Peter Tabernal Functie: Managing Director

i Ga naar kwf.nl/bodyworlds

voor de speciale KWF-coupon. Geldig tot en met 31 december 2015. Ook samenwerken met KWF? kwf.nl/helpjijons/helpmee-als-bedrijf

11 en 12 december

Tussen Kerst en O&N

30 januari en 6 februari

KWF Kerstfair

Spinningmarathon

Training LEVENXL

Voor de derde keer wordt bij Camping de Biesterij in Rijssen de KWF Kerstfair georganiseerd. Kom ook langs en geniet van de kraampjes met leuke spullen, lekkere hapjes en drankjes. Optredens zorgen voor de muzikale omlijsting. Beide vorige edities haalden meer dan 5000 euro op voor KWF.

Wil jij de bijzondere sfeer van Alpe d’HuZes meemaken, maar is Frankrijk net een brug te ver? Kom dan naar de Alpe d’HuZes Top2000 Spinningmarathon. Tussen kerst en oud & nieuw wordt er 156 uur gefietst op 66 spinningfietsen en hardgelopen op zes loopbanden, op de muziek van de Radio 2 Top2000.

Stichting LEVENXL organiseert op zaterdag 30 januari en zaterdag 6 februari 2016 een tweedaagse training waarbij deelnemers de koers uitzetten voor hun leven. De coaches van LEVENXL zijn zelf ernstig ziek, stellen niets meer uit en helpen gezonde en zieke mensen bij het maken van belangrijke levenskeuzen.

i biesterijtegenkanker.nu

i opgevenisgeenoptie.nl

i levenxl.nu

Wat is het doel van de samenwerking?

“Net als KWF maken we de ziekte kanker zichtbaar. Ons gezamenlijke doel: voorlichting over preventie. Met anatomische preparaten van echte menselijke lichamen laten we bij onze BODY WORLDS-tentoonstellingen zien hoe ons lichaam werkt. Ook zie je hoe het eruit ziet als ons lichaam niet werkt, bijvoorbeeld door kanker. Helaas kun je kanker vaak niet voorkomen, maar met een gezonde leefstijl kun je de kans wel verkleinen. Wij zetten ons dagelijks in om deze boodschap te verspreiden.”

2

Hoe zag de samenwerking er uit?

3

Zijn er nog nieuwe acties?

“Tijdens de jaarlijkse collecteweek van KWF in september hebben we een inzamelingsactie gedaan. Bezoekers en voorbijgangers konden aan de kassa in Amsterdam een eenmalige donatie doen. Tijdens deze collecteweek hebben we 5 procent van onze ticketopbrengst aan KWF gedoneerd.” “Om alle vrijwilligers en donateurs van KWF te bedanken voor hun inzet en donaties, is het tweede entreeticket gratis.”

H

HET VERHAAL VAN... CORRIE (52)

“Tdjsdj er njvd vje dks cdkmvjf… Wie mij kan vertellen wat hier staat, mag zich melden. Mijn chemobrein doet een beetje lastig. Het doet regelmatig het licht uit op de bovenverdieping. Of ik nu aan de deur klop, door de brievenbus gluur of door het sleutelgat smeek om licht, geen reactie, geen gehoor. Dus ziet de inhoud van een boek er soms uit als bovenstaande regels van willekeurig aan elkaar geplakte letters.” i

Zo schrijft Corrie op haar blog kanker.nl: kanker.nl/crie/blog/3451-rust Ook uw verhaal vertellen op kanker.nl? Maak dan vandaag nog een gratis profiel aan op kanker.nl/blogs kracht 31

28

Interview - tekst alexander brandenburg fotografie linelle deunk

Vaccin tegen melanoom Het aantal patiënten met melanoom is sinds 2000 meer dan verdubbeld; in 2000 waren er minder dan 2500 patiënten, in 2013 waren dat er meer dan 5000. Professor Carl Figdor van het Radboudumc onderzoekt of vaccins het afweersysteem van melanoompatiënten kunnen helpen bij het aanvallen van de tumoren.

H

et slagen van een behandeling is sterk afhankelijk van het stadium waarin het melanoom zich bevindt. Melanomen zijn agressief en hebben een sterke neiging tot uitzaaien. Dat maakt ze lastig aan te pakken met traditionele behandelingen als chemotherapie en bestraling. Een veelbelovende behandeling tegen kanker ligt in ons lichaam zelf besloten: het afweersysteem, ook wel immuunsysteem genoemd. Onze afweercellen beschermen ons tegen virussen en bacteriën, maar blijken ook de strijd met tumorcellen aan te kunnen. Dat gaat echter niet vanzelf. Tumorcellen bezitten namelijk een hele trukendoos om ons immuunsysteem te misleiden. Daarom zijn onderzoekers op zoek naar manieren waarop ze de afweercellen kunnen ondersteunen in hun strijd, door middel van immunotherapie.

Afweercellen gaan strijd aan Professor Carl Figdor doet onderzoek aan het Radboudumc in Nijmegen naar het ondersteunen van het immuunsysteem met vaccins. Hiervoor ontving hij twee miljoen euro subsidie van KWF Kankerbestrijding. “Zo’n vaccin bevat afweercellen van de patiënt”, vertelt Figdor. “Die worden eerst in het laboratorium getraind om de tumorcellen van het melanoom te herkennen. Vervolgens krijgt de patiënt zijn geactiveerde cellen terug via de injectienaald, en organiseren de afweercellen een reactie tegen de tumorcellen.” Veelbelovende behandelingen moeten zoals altijd eerst in de praktijk hun meerwaarde bewijzen. Daarom start professor Figdor binnen dit project een patiëntenstudie waarin hij de werking van de vaccins in patiënten onderzoekt. De stap van onderzoeksresultaat naar toepassing is door regelgeving vaak erg tijdrovend. Figdor: “We

doen dit onderzoek daarom in samenspraak met de overheid en ziektekostenverzekeraars. Op het moment dat deze studie positief is, gaat het ingevoerd worden. Dus we kunnen heel snel schakelen.” Krijgen dan alle melanoompatiënten een vaccin tegen melanomen en is daarmee het probleem de wereld uit? Nee, want immunotherapie werkt nog lang niet voor iedereen en is bovendien erg kostbaar. Daarom voert Figdor nog een ander belangrijk onderzoek uit: de mogelijkheid om van tevoren te bepalen of de behandeling aan zal slaan of niet. Gedurende de jaren van zijn onderzoek behandelde de professor al een aantal patiënten met de vaccinaties, in verschillende kleine patiëntenstudies. Hij probeert met de kennis van nu te bepalen waarom de behandeling wel of niet heeft gewerkt. Van zo’n zestig patiënten zijn kleine blokjes weefsel beschikbaar. “Wij hebben gevonden dat er een rechtstreeks verband is tussen de manier waarop afweercellen in die blokjes verdeeld zijn en of die patiënt wel of niet reageert op de immuuntherapie. Dat is de eerste stap naar het gaan doen van voorspellingen over wie immunotherapie moeten krijgen.”

Echt succes aan het boeken Figdor is bepaald geen nieuwkomer op dit gebied: “Ik deed in 1979 als promovendus aan het Nederlands Kanker Instituut al onderzoek naar het immuunsysteem. Dat was ook al een KWF-project.” In de laatste jaren heeft immunotherapie een grote vlucht genomen, merkt de professor op: “Na al die jaren zijn we nu echt succes aan het boeken.” Daarmee lijkt een lang gekoesterde wens in vervulling te gaan: “Een van mijn dromen als onderzoeker is altijd geweest dat het zou lukken om een stukje van mijn onderzoek zover te krijgen dat het standaardtherapie wordt. Daar zitten we nu toch dicht tegenaan!”1 i kanker.nl/melanoom, kwf.nl/immunotherapie

19e eeuw: Onderzoekers komen erachter dat tumoren kleiner worden als ze geïnfecteerd raken. Kennis waarmee men echter weinig kan in deze tijd, omdat zowel over tumoren als het immuunsysteem weinig bekend is. De jaren 70: Wetenschappers slagen erin om op kunstmatige wijze antistoffen te produceren en zo ontstaat hernieuwde belangstelling voor de mogelijkheden van immunotherapie tegen kanker. 1979: Prof. dr. Carl Figdor krijgt z’n eerste KWF-beurs om immunotherapie te onderzoeken. 2010: Figdor wint de KWO-prijs voor zijn onderzoek naar vaccinaties tegen huidkanker. 2013: Het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift Science betitelt immunotherapie bij kanker als doorbraak van het jaar. 2016: Figdor begint aan een vervolgstudie waarin hij de werking van de vaccins bij patiënten onderzoekt.

29

“Een volgende stap is erachter komen hoe we kunnen voorspellen bij wie het vaccin aan zal slaan en bij wie niet” kracht 31

30

Interview - tekst ilse ariëns fotografie linelle deunk

Over Elkaar “Er komt bloed in voor en het gaat stinken.” Roy Looman en kinderboekenschrijver Edward van de Vendel waren het snel eens. Roy zou het eerlijke en complete verhaal over kanker vertellen.Veertig zondagmiddagen zat Edward met hem in een café in Leiden, waar hij luisterde en noteerde. Het resulteerde in het alom geprezen jeugdboek Het kankerkampioenschap voor junioren.

Edward (51)

“Toen Roy en ik al heel wat gesprekken hadden gehad, kreeg mijn moeder longkanker. Ze zat regelmatig met vragen over haar ziekte maar wilde liever niet Googelen. In plaats daarvan vroeg ze aan mij wat Roy in zo’n situatie deed. In de tijd dat Roy ziek was, gaf de vrouw van zijn elftalleider hem Wijze Woorden, een spreukenbundeltje met op de voorkant een peinzende chimpansee. Op een van de zondagen gooide hij dat opeens op tafel: ‘Voor je moeder’. Ze heeft het naast zich in haar nachtkastje bewaard tot ze stierf. Ik heb Roy ontmoet via mijn beste vriendin. Ze kende zijn verhaal en vond het zo bijzonder dat ze hoopte dat ik het op zou schrijven. Dat het zoveel tijd zou kosten, wist ik gelukkig niet van tevoren. Ik verbaasde me over Roy’s beeldspraak, zijn bijzondere kijk op de dingen. Stop!

“Hij gaf me een verhaal dat ertoe doet, een invulling van mijn schrijverschap”

riep ik dan, dit moet ik precies zo opschrijven. Je komt als schrijver zelden zo dichtbij iemand. Dat Roy zich helemaal gaf, was voor mij een cadeau. Hij gaf me een verhaal dat ertoe doet, een invulling van mijn schrijverschap. Voordat ik Roy’s verhaal ging opschrijven, had ik nog nooit van dichtbij met kanker te maken gehad. Ik ben er minder bang voor geworden, omdat hij liet zien dat kanker je leven verandert, maar in de kern ook weer niet. Door Roy kon ik mijn moeder beter begrijpen, bijvoorbeeld als ze zei: ‘Ik wil dat de dingen gewoon blijven.’ ‘Mijn werk ging door, ook toen het steeds slechter met haar ging, en ik wist dat ik me daar niet schuldig over hoefde te voelen.’ Roy bewees ook dat kanker soms wat van je waardigheid kan wegnemen, maar nooit de waardigheid aantast van jou als persoon. Het hielp dat Roy heel makkelijk vertelde, met veel grappige details. Het boek is eerlijk en soms hard, maar daardoor niet zwaar. Gelukkig, want de opzet was een jeugdboek te maken dat iedereen kan lezen. Dat is gelukt, bewees de vader van Roy: ‘Je weet dat ik zelden een boek lees’, zei hij tegen Roy, ‘maar dat van jou las ik helemaal uit’.”

31

Edward (links) en Roy

Roy (21)

“Ik was vijftien toen ik een bult in mijn nek ontdekte. Een maand later kwam de diagnose: lymfeklierkanker. Ik zag voor het eerst mijn ouders huilen, maar zelf voelde ik niet veel. Alsof er een orkaan woedde – en ik was het oog. Zestien chemokuren waren nodig en al dat gif maakte een slagveld van mijn lichaam. Toch zou ik die chemo’s zo weer ondergaan als ik daarmee had kunnen voorkomen wat me daarna nog te wachten stond. Een jaar nadat ik beter was verklaard, kreeg ik angstaanvallen waarbij ik dacht dat ik dood ging. De chemo’s waren zwaar, maar hadden resultaat. Ik wist dus waarvoor ik ze onderging. Tijdens de chemo’s was ik de kankerkampioen. Ik sprak mezelf en vooral anderen toe dat ik niet zou verliezen. Met die doodsangst was het anders. Ik snapte het niet, gaf mezelf er de schuld van en schaamde me vooral heel erg. Ik had twee maanden last van angstaanvallen toen ik Edward voor de eerste keer ontmoette. Dat ik mijn verhaal aan hem kon vertellen, heeft ervoor gezorgd dat ze weggingen. Tweeëneenhalf jaar lang vertelde ik op zondagmiddag stukje voor stukje wat ik had meegemaakt. Na afloop voelde ik me fijn, omdat ik weer wat rommel in mijn hoofd netjes in laatjes had opgeslagen. Het was anders dan praten met mijn ouders of met vrienden. Edward luisterde urenlang naar mijn verhalen zonder te oordelen en zonder adviezen te geven. Ik vertelde

alles, dat hadden we de eerste keer meteen al afgesproken. Veel boeken over kanker zijn van die Amerikaanse tranentrekkers. Dat wilde ik niet. Als ik mijn verhaal vertel, dan vertel ik het helemaal. Of het boek zou verkopen, daar was ik niet zo mee bezig. Ik wilde het vooral voor mijn ouders, mijn broertjes, familie en vrienden. Het is mijn manier om iedereen te bedanken. Ik begin nu pas echt te begrijpen hoe moeilijk het geweest moet zijn voor mijn vader en moeder om machteloos te moeten toekijken. Toen ik in het ziekenhuis lag, vroeg een arts me of ik niet ook dokter wilde worden. Ik antwoordde dat ik nóóit meer een ziekenhuis van binnen wilde zien. Nu zit ik in het derde jaar van Geneeskunde en wil ik oncoloog worden, om straks mensen met kanker de kans te kunnen geven die ik zelf heb gekregen.”1

“Ik had wat rommel in mijn hoofd netjes in laatjes opgeslagen”

i kanker.nl/bibliotheek/lymfeklierkanker

Het kankerkampioenschap voor junioren verscheen dit voorjaar bij Querido en kost € 14,99 kracht 31

32

Voeding - beeld shutterstock

Kracht Voeding

Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc

Ir. Merel van Veen, diëtist en voedingswetenschapper bij Integraal Kankercentrum Nederland

Voeding Vragen Advies

Dr. Sandra Beijer, diëtist en epidemioloog bij Integraal Kankercentrum Nederland

vRAAG:

vRAAG:

vRAAG:

Helpt broccoli het risico van het krijgen van kanker te verkleinen?

Kan een ketogeen dieet de groei van kwaadaardige tumoren vertragen?

Is het zinvol om magnesium te slikken als supplement bij kanker?

“Drie keer per week een portie van verschillende koolsoorten (waaronder broccoli) eten geeft een kleinere kans op het krijgen van longkanker dan deze groenten minder dan eens per maand eten. Dat laten verschillende onderzoeken zien. Andere onderzoeken vonden dit verband echter niet. Een echt helder antwoord op deze vraag is dus niet te geven. Broccoli en andere koolsoorten passen wel bij een gezonde voeding. Door veel groenten en fruit te eten kan het risico op bepaalde soorten kanker verlaagd worden, zoals mond- en keelkanker, slokdarmkanker, maagkanker en longkanker. Ook kunnen groenten en fruit het risico verlagen van het opnieuw krijgen van bepaalde soorten kanker, zoals mond- en keelkanker, slokdarmkanker, maagkanker en longkanker. Daarbij is het belangrijk te variëren in uw voeding en naast broccoli ook andere groenten te eten. Zo krijgt u alle belangrijke voedingsstoffen binnen.”

“Er zijn nog geen betrouwbare bewijzen dat een ketogeen dieet de groei van kwaadaardige tumoren vertraagt. Een ketogeen dieet is een streng dieet dat bestaat uit weinig koolhydraten, weinig eiwitten en veel vet. Kankercellen hebben, net als gezonde cellen, glucose nodig voor hun energie. Wanneer de inname van koolhydraten wordt beperkt, daalt de hoeveelheid glucose in het bloed. De theorie is dat een gebrek aan glucose in het bloed de tumorcellen zou ‘uithongeren’. Het effect van het ketogeen dieet is onderzocht in reageerbuisjes en bij muizen, met wisselende resultaten. Er lopen op dit moment nog verschillende onderzoeken. Een kanttekening bij veel diëten is dat het bij vergevorderde kanker ongunstig kan werken: als door het dieet voedingsmiddelen worden geschrapt die de patiënt graag eet, kan het voorkomen dat hij of zij als gevolg daarvan niet meer genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt. Overleg daarom altijd met uw arts en diëtist voor u aan een (ketogeen) dieet begint.”

“Er zijn geen studies gedaan naar het effect en de veiligheid van extra magnesium in supplementvorm bij kanker. Het advies is om niet op eigen initiatief magnesiumsupplementen te slikken. Het gebruik van bepaalde medicijnen, zoals chemokuren die platinum en cetuximab bevatten, vergroot de kans op een magnesiumtekort. Dit komt echter niet vaak voor. Bij een magnesiumtekort kan in overleg met uw arts of diëtist overwogen worden om dit aan te vullen. Magnesium zit in brood en graanproducten, groente, melk en melkproducten en vlees. Er is een theorie dat een lage magnesiumspiegel zou kunnen helpen bij het bestrijden van tumoren. Een lage magnesiumspiegel zou in die theorie de aanmaak van nieuwe bloedvaten die de tumor van voeding voorzien, remmen. In dierproeven werd echter bij een lage magnesiumspiegel juist een toename gezien van het aantal uitzaaiingen. Studies over mensen bij wie dit is onderzocht ontbreken.” i Heeft u ook een vraag over voeding en kanker?

Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de Kanker.nl Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij 12.00-17.00 uur). Meer over het voorkomen van kanker door voeding: kwf.nl/preventie

Nieuws - tekst merel remkes fotografie manolo ceron

33

“Ik wil mijn littekens omarmen”

Over de grens

Wat gebeurt er in het buitenland op het gebied van kanker? Kracht kiest elk nummer een ontroerend, grappig of indrukwekkend item.

Het ging de 24-jarige Elizaveta Bulokhova uit het Canadese Ontario voor de wind begin 2014. De van oorsprong Letse had een bloeiende modellencarrière en was in verwachting van haar eerste kindje. De tandpijn waar ze al een tijd last van had, bleek echter kanker te zijn. Haar kaak werd voor 95 procent weggehaald en ze kreeg een kaakreconstructie. Haar zwangerschap zou ze volgens dokters moeten beëindigen voor ze met chemokuren kon beginnen. Ze weigerde. Uiteindelijk werd haar zoontje Valentin tien weken te vroeg ter wereld gebracht. Een week later begon de kersverse moeder aan haar eerste chemokuur. Niet lang na de laatste kuur stond ze weer voor de camera. Een bevriende fotograaf, Manolo Ceron, legde haar vast. “Het enige dat ik aan Manolo vroeg, was om al mijn littekens te tonen”, vertelde Elizaveta aan Cosmopolitan. “Ik wil ze omarmen.”1 i manolostudios.com

kracht 31

34

Interview - tekst suzanne geurts fotografie duco de vries

Dichtbij

Kanker raakt niet alleen de patiënt. Hoe is het leven voor naasten en familie tijdens en na kanker?

Suzanne (37) over haar zus Judith, die in 2012 overleed aan eierstokkanker: “We zaten stilletjes op haar ziekenhuisbed, onze benen bungelend over de rand. Ze zei: ‘Wij doen altijd alles samen, hè. Zelfs dit.’ Na een brakke nacht op een ziekenhuisstretcher en weken van opgekropte paniek voelde ik de tranen komen. ‘Ja, nóg wel!’ Wat ongemakkelijk sloeg ze haar arm om me heen. Zo’n vaart zou het toch niet lopen? Wel dus. Het begon, drie maanden daarvoor, met een cyste ‘met 99 procent kans op goedaardigheid’. Maar bij elk doktersbezoek leek het alsof ik een traptrede in een donkere kelder afzakte. Een zeldzame vorm van eierstokkanker, uitzaaiingen, niet-werkende chemo’s. Bam, bam, bam. Diep in mijn hart verraste het me niet; mijn hele leven knaagde het gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had. Zij ervoer dit ook, bleek later. Oud zou ze niet worden, dacht ze, dus pensioensparen deed ze niet. Eindeloos shoppen, uit eten gaan, buikdansen, het leven vieren: dát deed ze wel. Ook toen ze ziek, en eigenlijk te moe was. Opgepept met donkerblonde pruik, pumps en een killer smile leefde ze van uitje naar uitje. Ik vond het ongelooflijk dapper van haar, maar ook moeilijk dat iedereen een stukje van haar wilde ‘hebben’. Juist nu onze tijd zo schaars was. Half-grappend vroeg ik eens of ik een secretaresse moest bellen voor een afspraak, voordat het te laat was. Daar moesten we ontzettend om lachen. Haar laatste week hebben we Judith bij mijn ouders thuis verzorgd. Ik maakte een boek met uitspraken uit ons leven die ik – als ze even wakker was – voorlas. De laatste momenten waarop we samen lachten. Om grapjes uit onze kindertijd, om quotes uit Sex and the City, waaraan we allebei verslaafd waren. Een half uurtje voor haar sedatie schreven we op de laatste pagina onze namen. Achter haar naam krabbelde ze een smiley. Kracht om nog iets te zeggen had ze amper meer, maar haar ogen spraken: Suuz, er blijft altijd wat te lachen, ook als ik er zo meteen niet meer ben.”1 i kanker.nl/eierstokkanker

“Haar ogen spraken: er blijft altijd wat te lachen”

35

In actie - tekst dagmar kloppenburg

Nederland in actie

Finish samen met TEAM KWF

TEAM KWF is een hardloopinitiatief van KWF Kankerbestrijding. Iedereen kan meedoen, zowel de beginnende als gevorderde loper. Vooral mensen die er al tegenop zien de veters van hun hardloopschoenen te strikken.

Meer doen Nadat ze een aantal jaar routes van tien kilometer rende, wil Leslie Haasewinkel (49)

Colofon

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door kanker. De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Kracht is in luisterversie beschikbaar via Dedicon: 0486 486 486. Hoofdredactie Merel Remkes

Art directie Dorien Franken / Designtree.nl

Redactie Nanoek Bos, Dagmar Kloppenburg, Remko Mewe, Jessica Saras, Josje de Vries, Eveline Wiegeraad

Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden

Medewerkers Ilse Ariëns, Lineke Awater, Alexander Brandenburg, Manolo Ceron, Linelle Deunk, Suzanne Geurts, Annet Huyser, Jeroen Kleijne, Brigit Kooijman, Brenda van Leeuwen, Esther de Munnik, Shutterstock, Eiko Ojala, Renske Prevo, Naomi Querido, Esther Smid, Goffe Struiksma, Elsbeth Struijk van Bergen, Duco de Vries, Els Zweerink

Druk Senefelder Misset, Doetinchem Nummers nabestellen? Download voorgaande uitgaven op www.kwf.nl/kracht Of mail de redactie: [email protected] Adres wijzigen of afmelden? [email protected] Postadres Redactie Kracht Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

nu met TEAM KWF trainen voor de halve marathon. Ze begon op haar veertigste met hardlopen. “Ik zocht een manier om fit te blijven,” vertelt ze. “Voordat je het weet word je elk jaar een kilo zwaarder. Omdat ik geen teamsporter ben, leek hardlopen me ideaal. Ik printte een hardloopschema en startte met veel wandelen en af en toe een versnelling.” Jarenlang vond ze tien kilometer hardlopen voldoende. “Eén keer de Dam tot Dam uitlopen, dat was mijn streven. Totdat ik afgelopen september de Dam tot Dam voor KWF Kankerbestrijding liep. Mijn vader stierf vijftien jaar geleden veel te vroeg, aan de ziekte van Kahler. Ik merkte opeens dat ik méér wilde doen, het voelt heel goed om te lopen voor kankeronderzoek. Met een deelname aan TEAM KWF krijg ik daarbij ook nog eens hele goede begeleiding!” Na de Utrecht Science Park Marathon loopt TEAM KWF door naar de Almere Cityrun op 12 juni. i teamkwf.nl

Kanker.nl Infolijn (gratis) 0800 – 022 66 22. Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: ma-vr 12.00-17.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kwf.nl/bestellen KWF publieksservice 0900 - 202 00 41 (€0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur. Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwf.nl/nalaten U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.kwf.nl/acties Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun regio-coördinator. Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de samenlopen, neem dan contact op met coördinator Nina Goode: (020) 570 0500, email: [email protected]

Vacatures Collecte voor www.kwf.nl/vacatures KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwf.nl/collectant of bel (020) 570 0500, email: [email protected]

code W112

Leslie (links) met hardloopvriendin Monique

TEAM KWF-hardlopers trainen samen voor deelname aan de Utrecht Science Park Marathon op 20 maart 2016: de hele, halve, of een deel (vijf of tien kilometer) van de marathon. Experts op hardloopgebied hebben een trainingsprogramma ontwikkeld om de TEAM KWF’ers op weg te helpen. Tijdens de training worden de deelnemers begeleid door ervaren hardlooptrainers, topsporters en BN’ers. Zo worden ze klaargestoomd voor hun eigen sportieve topprestatie. Daarnaast kunnen ze workshops volgen over bijvoorbeeld voeding en kleding. In ruil daarvoor zamelt iedere deelnemer een sponsorbedrag in voor KWF. Ook supporters zijn van harte welkom zich aan te melden, om de hardlopers op de grote dag naar de finish te juichen.

kracht 31

Tim rent voor zijn moeder. Voor wie ren jij? Tim verloor zijn moeder aan kanker. Zijn verdriet kan hij door TEAM KWF omzetten in iets moois. Tim: “Ik train met TEAM KWF voor de Utrecht Science Park Marathon 2016. Samen willen we zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek tegen kanker.” Ga samen met Tim de uitdaging aan met TEAM KWF! Je traint met experts en BN’ers. Onze supportteams zorgen ervoor dat je gegarandeerd de eindstreep haalt. 20 maart verhinderd? Loop dan op 12 juni de Almere Cityrun! Kijk op teamkwf.nl