Zesde Europese Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede

Zesde Europese Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede Eerste Nederlands/Belgische meeting voor patiënten en zorgprofessionals

21th -22th November 2015 Amsterdam • The Netherlands

Het Zesde Europese Symposium voor Zeldzame Bloedarmoedes wordt georganiseerd door het ENERCAproject. ENERCA heeft als doel om up-to-date kennis te verspreiden en de bekendheid van erfelijke en zeldzame bloedarmoede te vergroten. Zoals bij meer zeldzame ziekten, is het creëren van expert-centers, richtlijnen en onderwijs, en training van multidisciplinaire teams nodig om patienten het beste te kunnen helpen bij zowel de diagnose als de behandeling. Patiënten staan altijd centraal in het beleid van ENERCA. Dit is ook zo voor samenwerkingspartners Multi-Etnische Organisatie voor Patienten met Sikkelcelziekte en Thalassemie (OSCAR), de Belgische Associatie voor Thalassemie (ASBL), de Contactgroep Aplastische Anemie en Paroxysmale Nocturnale Hemoglobinurie – PNH - zeldzame bloedziekten (HematosLife), en de Pyruvaatkinasedeficiëntie - PKD – supportgroep, en de Thalassemie Internationale Federatie (TIF).

Vandaar dat de drie organisatoren, ENERCA, UMCU en ERASME, met de steun van eerder genoemde organisaties, de krachten heeft gebundeld om in Amsterdam de Eerste Nederlands-Belgische meeting voor patiënten en zorgprofessionals te organiseren, gecombineerd met het Zesde Europese Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede. Dit jaar zijn de belangrijkste onderwerpen, de gemeenschappelijke medische problemen waar patiënten met sikkelcelziekte, thalassemie en hemolytische vormen van bloedarmoede last van kunnen hebben. Tijdens de plenaire sessies zijn er verschillende lezingen, en is er aandacht voor de nieuwste therapieën en ontwikkelingen in het veld. Verder ligt dit jaar speciaal de focus op zeer zeldzame vormen van bloedarmoede, waarbij er veel aandacht is voor PKD en PNH in preventie, diagnose, behandeling, en begeleiding. Ook zullen er interactieve sessies zijn, waar patiënten en internationale experts kunnen brainstormen en van gedachten kunnen wisselen.

Zesde Europese Symposium voor Zeldzame Bloedarmoede ENERCA

Het Europese Netwerk voor zeldzame aangeboren bloedarmoedes (ENERCA), een project mede mogelijk gemaakt door de Europese Commissie, is opgericht in 2002 met het doel medische professionals en patiënten met zeldzame bloedarmoede te helpen. Dit door het verbeteren van de beschikbare informatie door middel van een website. Het doel van ENERCA is het garanderen van dezelfde toegankelijkheid voor zowel zorgprofessionals als patienten, onafhankelijk van hun land van herkomst. Zo wil ENERCA de ongelijkheid op het gebied van zeldzame bloedarmoede verkleinen. Een nieuw project e-ENERCA (2013-2016) zal werken aan het creëren van nationale Expert Centers, als een hoeksteen voor het nieuw op te zetten Europese Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame anemieën. Het e-Health platform zal uit drie hoofdonderdelen bestaan. A: een electronisch systeem om het vóórkomen van bloedarmoede in Europa te registreren, B: e-learning voor online educatie, C: telegeneeskunde, voor het uitwisselen van ervaring, om zo bij te dragen aan snelle diagnostiek en voor de beste begeleiding van patiënten met chronische bloedarmoede in heel Europa. www.enerca.org

Zaterdag 21 November 2015 09:00-09:30

INSCHRIJVING

16:00-16:30

Pauze

09:30-11:00

WELKOMSTWOORD

16:30-18:00

PLENAIRE SESSIE Gemeenschappelijke medische problemen van patiënten met sikkelcelziekte, thalassemie en andere hemolytische anemieenII

Voorzitter: Richard van Wijk

Europees Netwerk voor Zeldzame Congenitale Anemie – Telegeneeskunde Joan Lluis Vives Corrons Nederlands Nationaal Platform voor Zeldzame Ziektes Paul Boom Belgisch Platform voor Zeldzame Ziektes Elfriede Swinnen Europese Commissie – Zeldzame Ziektes Jaroslaw Waligora 11:00-11:30

KOFFIEPAUZE

11:30-13:00

PLENAIRE SESSIE Gemeenschappelijke medische problemen van patiënten met sikkelcelziekte, thalassemie en andere hemolytische anemieën-I

18:00-18:45 19:00-22:00

Voorzitter: Eduard van Beers

Ijzerstapeling en chronische bloedtransfusies Samantha Benghiat Vasculaire effecten van hemolyse Gregory Kato Zal uw kind ook ziek zijn? Testen vóór de zwangerschap Béatrice Gulbis 13:00-14:30

LUNCH

14:30-16:00

PLENAIRE SESSIE Pyruvaatkinasedeficiëntie (PKD) Voorzitter: Richard van Wijk

Introductie in PKD Richard van Wijk Nieuwe behandeling voor PKD – Eerste resultaten Ann Barbier PKD National History Study Rachael Grace 15:30-16:30

BREAK

Voorzitter: Bart Biemond

Hormoonproblemen (Endocrinopathie en osteoporose) Vincenzo de Sanctis Benauwdheid Eduard van Beers Nierfunctiestoornissen (Nierfalen) Swee Lay Thein POSTERSESSIE DINER-BUFFET

(Niet in de prijs inbegrepen)

Zondag 22 November 2015 14:30-16:00 PLENAIRE SESSIE 09:00-10:30 PLENAIRE SESSIE Gemeenschappelijke medische Zorg voor patienten met sikkelcelziekte, problemen van patienten met thalassemia en andere hemolytische anemieensikkelcelziekte, thalassemie en IV andere hemolytische anemieen-III Voorzitter: Patricia Aguilar-Martinez Voorzitter: Béatrice Gulbis

Overgang kindergeneeskunde naar volwassen zorg Marjon Cnossen Gen therapie bij zeldzame bloedarmoede Jose Carlos Segovia Nieuwe genetische testen, goed of geldverspilling? Patricia Aguilar-Martinez EU Registratie Michael Angastiniotis 10:30-11:00 KOFFIEPAUZE

Psychosociale effecten zeldzame bloedarmoede Patient perspective Rol van verpleegkundige in behandeling van patiënten met zeldzame bloedarmoede Nurse contact group Telegeneeskunde en tele-expertise voor zeldzame bloedarmoede Béatrice Gulbis Onderzoek en trials, wat zijn de rechte van de patiënten Pilar Nicolas

16:00-16:15 AFSLUITING VAN HET SYMPOSIUM Joan LLuis Vives Corrons

11:00-12:30 PLENAIRE SESSIE Paroxysmael Nocturnale Hemoglobinurie (PNH) Voorzitter: Rosario Notaro

Introductie in PNH Rosario Notaro PNH en complement activatie Sacha Zeerleder PNH op kinderleeftijd Marije Bartels TTP/HUS Nicole van de Kar 12:30-14:00 LUNCH 14:00-14:30 HERMANN HEIMPEL ERELEZING

Achille Iolascon

Poster Abstract Deadline: 30 September 2015

Locatie Het Symposium wordt georganiseerd in: PLANETARIUM AMSTERDAM Kromwijkdreef 11 1108 JA Amsterdam 020 651 8585

TAAL Nederlands en Engels. Vertaling in beide talen continu beschikbaar.

Inschrijving Voor zorgprofessionals: Vroegboekingstarief (vóór 15 Oktober 2015): Normaal tarief (na 15 Oktober 2015): Voor geneeskundestudenten:

150€ 200€ 100€

Voor patiënten en familie (max 2 personen)

gratis

Diner-buffet is niet inbegrepen bij de prijs 50€ Inschrijving vóór 6 november 2015 Gezien het verwachte animo kunt u alleen deelnemen na officiële bevestiging.

Hotel reservering Eventuele overnachting kan door de bezoeker zelf geregeld worden via Planetarium Amsterdam (vermeld ENERCA) Tel +31 20 651 8585 e-mail : [email protected]

REGISTRATIE Stuur het inschrijfformulier bij deze folder naar: [email protected] of [email protected] of per post naar: Dr. Richard van Wijk, UMC Utrecht, afdeling LKCH, Huispost G.03.550 Postbus 85500, 3508 GA, Utrecht Heeft u nog geen inschrijfformulier? Stuur dan een e-mail, dan ontvangt u het inschrijfformulier van ons.

Poster insturen Mocht u willen deelnemen aan de postersessie, stuur uw ABSTRACT van maximaal 250 woorden (Engels) uiterlijk 30 September 2015 naar het Technisch Secretariaat ([email protected])

Organiserende commissie

Technisch secretariaat

Joan Lluis Vives (ENERCA) Mar Mañú (ENERCA) Victoria Gutiérrez (ENERCA) Richard van Wijk (UMCU) Eduard van Beers (UMCU) Béatrice Gulbis (ERASME)

Victoria Gutiérrez [email protected] Phone +34934515950 FAX +34932271764 Barcelona, Spain www.enerca.org

Wetenschappelijke commissie Richard van Wijk- Universitair Medisch Centrum, Utrecht, the Netherlands Eduard van Beers- Universitair Medisch Centrum, Utrecht, the Netherlands Béatrice Gulbis- Hôpital ERASME Université Libre de Bruxelles Joan Lluis Vives Corrons- Hospital Clinic i Provincial. Barcelona María del Mar Mañú Pereira- Hospital Clinic de Barcelona Patricia Aguilar-Martínez -Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier Michael Angastiniotis - Thalassaemia International Federation Androulla Eleftheriou -Thalassaemia International Federation Pilar Nicolás- Universidad de Deusto Carlos Romeo- Universidad de Deusto

Supported by an unrestricted educational grant from:

Gold sponsor

Silver sponsor

Standard sponsor