Závěrečná zpráva. (pracovní skupina č. 7) Raná péče. projektu Evaluace poskytování sociálních služeb v Moravskoslezském kraji

Závěrečná zpráva (pracovní skupina č. 7)

Raná péče

projektu „Evaluace poskytování sociálních služeb v Moravskoslezském kraji“ reg. č. CZ.1.04/3.1.00/A9.00019

1

Zpracovatel: Moravskoslezský kraj Pracovní skupina č. 7 (zahrnovala ranou péči) Vedoucí skupiny: Bc. Šárka Gaudková, DiS. Garant skupiny: Bc. Vladimíra Salvetová

Datum: 31. 5. 2015

2

Obsah 1.

Úvod ................................................................................................................................................ 4

2.

Raná péče ........................................................................................................................................ 6 2.1 Definice druhu služby dle zákona a vyhlášky ................................................................................ 6 2.2 Provozní doba ................................................................................................................................ 8 2.3 Pracovník v přímé péči ................................................................................................................ 11 2.4 Počet uživatelů podle místa bydliště ........................................................................................... 13 2.5 Zájemci o službu .......................................................................................................................... 16 2.6 Mapa poskytovatelů .................................................................................................................... 18 2.7 Odkud uživatelé přicházejí .......................................................................................................... 21 2.8 Kam uživatelé odcházejí, začleňování do běžného společenského prostředí ............................. 24 2.9 Potřeby uživatelů......................................................................................................................... 27 2.10 Činnosti a úkony služby raná péče ............................................................................................ 30 2.11 Personální zajištění služby ......................................................................................................... 35 2.12 Náklady na personální zajištění služby ...................................................................................... 41 2.13 Spoluúčast obcí na financování služby raná péče ..................................................................... 43 2.14 Model sociální služby raná péče................................................................................................ 48 2.15 Příklad dobré praxe služby raná péče ....................................................................................... 54 2.16 Návrh rozvoje služby raná péče................................................................................................. 57

3

1. Úvod Dlouhodobým záměrem Moravskoslezského kraje je dosáhnout transparentního a efektivního rozdělování finančních prostředků pro sociální služby a optimalizace sítě služeb z územního hlediska v návaznosti na proces střednědobého plánování rozvoje sociálních služeb. Odbor sociálních věcí krajského úřadu Moravskoslezského kraje připravil individuální projekt kraje s názvem „Evaluace poskytování sociálních služeb v Moravskoslezském kraji“, s registračním číslem CZ.1.04/3.1.00/A9.00019, který je podpořen z Operačního programu lidské zdroje a zaměstnanost. Cílem projektu je získat první nástroj pro transparentní a efektivní rozdělování finančních prostředků poskytovatelům sociálních služeb. V období června – září 2014 proběhla první klíčová aktivita projektu – dotazování v místě poskytování sociálních služeb, jejíž výstupy jsou nezbytným podkladem pro navazující klíčovou aktivitu 2. Data, získaná v klíčové aktivitě č. 1 byla zpracována do tabulek, grafů a map. Nicméně samotná data nemají vždy potřebnou vypovídací hodnotu, proto byly pracovními skupinami analyzovány a komentovány. Analyzovaná a okomentovaná data jsou podkladem pro zpracování této závěrečné zprávy. Každý druh sociální služby je popsán zvlášť.

Východiska pro zpracování Závěrečné zprávy: Sociální služba by měla být poskytována jen tomu, kdo ji potřebuje a jen do takové míry do jaké ji člověk potřebuje. Efektivní sociální služba nenahrazuje v rámci svého působení přirozené zdroje (školství, jiné veřejné služby, rodinu, neformální zdroje apod.), ale naopak vede a podporuje uživatele k tomu, aby je využíval (zprostředkovává jejich využití). Předpokladem je, že sociální služby pomáhají řešit nepříznivou sociální situaci osob, ale nemohou ze své podstaty v plné šíři řešit jevy a situace, které k nepříznivé sociální situaci vedou. Sociální služby musí být součástí širšího systémového řešení nepříznivé sociální situace.

Závěrečná zpráva je prvním podkladem pro nastavení modelu sociální služby dle daného druhu sociální služby, s ohledem na potřeby uživatelů a realizaci činností za účelem jejich naplnění. To vše v návaznosti na efektivitu a personální zajištění. Závěrečná zpráva obsahuje mj. informace o specifikaci jednotlivých druhů sociálních služeb včetně popisu výjimek a okolností, které je nutné v daném kontextu (tj. financování personálního zajištění služby) zohlednit a nastavuje parametry personálního zajištění služeb v základním, krizovém a optimálním modelu.

4

Podklady pro zpracování závěrečné zprávy – počet služeb a dotazníků: Počet poskytovatelů ke dni 20. 6. 2014 Raná péče

6 poskytovatelů s registrací v Moravskoslezském kraji 2 poskytovatelé s registrací mimo MSK; z nichž pouze jeden byl osloven

Počet vyplněných dotazníků k 15. 9. 2014 7

Procentuální návratnost dotazníků 100%

5

2. Raná péče 2.1 Definice druhu služby dle zákona a vyhlášky Raná péče je službou sociální prevence, kterou zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o sociálních službách“) definuje takto: „Služby sociální prevence napomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou tímto ohroženy pro krizovou sociální situaci, životní návyky a způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí a ohrožení práv a oprávněných zájmů trestnou činností jiné fyzické osoby. Cílem služeb sociální prevence je napomáhat osobám k překonání jejich nepříznivé sociální situace a chránit společnost před vznikem a šířením nežádoucích společenských jevů.“ Raná péče § 54 zákona (1) Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. (2) Služba podle odstavce 1 obsahuje tyto základní činnosti: (a) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, (b) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, (c) sociálně terapeutické činnosti, (d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. § 19 vyhlášky (1) Základní činnosti při poskytování rané péče se zajišťují v rozsahu těchto úkonů: a) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti: 1. zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním, 2. specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám, 3. podpora a posilování rodičovských kompetencí, 4. upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny, 5. vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury, 6. nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte, 7. instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální, b) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: 1. pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob, 2. podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů,

6

c) sociálně terapeutické činnosti: 1. psychosociální podpora formou naslouchání, 2. podpora výměny zkušeností, 3. pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny, d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí: 1. pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů, 2. doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte.

7

2.2 Provozní doba Pracovní skupina diskutovala provozní dobu a dostupnost služby pro její uživatele. Z diskuze a zkušeností z praxe vyplynulo, že charakter služby a cílová skupina nevyžadují poskytování služby nepřetržitě, jako je tomu například v případě pobytových služeb, ale zejména v pracovních dnech zhruba mezi 8. – 18. hodinou. V dobu, kdy je pro rodiny běžné přijímat „návštěvy“ do domácností, kdy není narušeno přirozené fungování rodiny a režim dítěte raného věku. Neboť cílovou skupinou služby, jak již bylo uvedeno dříve, je dítě a rodiče dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Provozní doba jednotlivých poskytovatelů rané péče se liší, je ovlivněna zejména kapacitou služby. K srpnu 2014 byla mezi poskytovateli službou s nejnižší kapacitou ta, která uváděla 15 rodin, nejvyšší uváděnou kapacitou bylo 80 rodin (součet kapacit všech poskytovatelů byl 231 rodin). Vliv kapacity na provozní dobu služby se jeví následující: čím menší je kapacita služby daného poskytovatele, tím nižší je i pracovní úvazek poradců rané péče a tím také omezenější provozní doba služby. Provozní doba jednotlivých poskytovatelů vždy tomuto, výše uvedenému, optimálnímu časovému rozpětí provozní doby neodpovídá. Podrobné uvedení provozní doby pro jednotlivé dny v týdnu nebylo součástí dotazníků, nicméně z registru poskytovatelů sociálních služeb bylo možné zjistit aktuální nastavení jednotlivých poskytovatelů. V rámci provozní doby mohou uživatelé ve shodě s individuálně naplánovaným rozsahem a průběhem služby odpovídající jejich potřebám a situaci službu využívat. K základní formě poskytování služby patří osobní konzultace pracovníka přímé péče s rodinou, a to zejména terénní formou, tedy v domácnosti rodiny nebo jinde, kde se právě rodina nachází. Poradci rané péče s rodinou sjednávají konkrétní termín a hodinu konání konzultace v rodině nebo jinde v terénu a případně také na pracovišti. V mezidobí mezi osobními konzultacemi probíhají také neosobní konzultace – telefonické, elektronické, příp. písemné. Z diskuze vyplynulo, že není zcela jasné, kdy mohou uživatelé těchto forem komunikace/konzultace využít, zda po celou deklarovanou provozní dobu nebo i jinak. Čas strávený na cestě k uživatelům Součástí terénní služby je dojíždění za rodinami do jejich domácností nebo jiného místa, kde se nacházejí a kde potřebují službu využít. To znamená, že do práce pracovníků v přímé péči spadá i čas, který stráví cestováním za uživateli. Je to součást jejich terénní práce, v jistém smyslu i součást provozní doby služby. Průměrný čas přepravy na 1 cestu tam a zpět za všechny poskytovatele byl v roce 2012 cca 1,5 hod, v roce 2013 cca 1,4 hod (pozn. průměr byl vypočítán z dojezdových časů do jednotlivých měst a obcí, ve kterých poskytovatelé službu rodinám v daném roce poskytovali a do kterých za nimi dojížděli, nebylo však bráno v potaz, kolikrát do každého z uvedených míst zajeli, tento údaj nebyl součástí dotazníku). Nejvyšší průměrný dojezdový čas v obou letech vykazoval poskytovatel s působností pro celý Moravskoslezský kraj a sídlem v kraji Olomouckém (2,49 hod a 2,56 hod) Poskytovatel s působností v Moravskoslezském kraji a sídlem v Ostravě uvedl průměrný čas strávený na cestě za uživatelem tam a zpět v hodnotách 1,5 hod v roce 2012 a 1,45 hod v roce 2013. Služby s menší

8

působností, s působností v rámci určitého regionu v Moravskoslezském kraji, uvedly v roce 2012 průměrné časy v hodnotách 1,28 hod až 0,69 hod V roce 2013 pak hodnoty mezi 1,19 až 0,63 hod. Z praxe poskytování služby vyplývá, že průměrný čas přepravy za rodinami nebývá v jednotlivých letech stejný, neboť se čas strávený cestováním liší podle toho, kde rodiny, které v daném roce službu využívají, bydlí a kolik jich z daného území je. Pokud tedy poskytovatel služby rané péče v jednom roce spolupracuje převážně s rodinami, které bydlí ve stejném městě, jako je sídlo služby, průměrný dojezdový čas se sníží. Pokud se počet uživatelů služby z daného města v určitém období změní a službu využívají naopak převážně rodiny z jiných měst a obcí, než je sídlo služby, průměrný čas strávený přepravou se v daném období zvýší. V letech 2012 a 2013 uvedly nejvyšší hodnoty času stráveného na cestě tam a zpět za uživatelem služby s celokrajskou působností, nicméně jedna ze služeb s působností v omezené části kraje se v obou letech velmi blížila průměrným časům času jednoho z celokrajských poskytovatelů.

Výstupy z dotazníkového šetření Provozní doba služby rané péče - průměrný počet hodin týdně, kdy je služba k dispozici uživatelům je 38 hodin (průměr vypočítaný ze součtu provozní doby terénní a ambulantní formy služby). Poskytování služby rané péče probíhá zpravidla v pracovních dnech, pouze občasné činnosti, jako víkendový pobyt pro rodiny, příp. další, probíhají i v nepracovních dnech. Denní průměr, kdy je služba k dispozici rodinám, s ohledem na poskytování služby převážně v 5 pracovních dnech v týdnu činí 7,6 hodin. Vliv na průměr provozní doby služby rané péče měly skutečnosti uvedené dále. Provozní doba byla v poznámce v dotazníku vysvětlena jako průměrný počet hodin týdně, kdy je služba k dispozici uživatelům (s instrukcí – nerozepisujte jednotlivé dny a hodiny, ani sudé, liché týdny apod.). Respondenti tedy uváděli průměrný počet hodin provozní doby týdně. Někteří respondenti uvedli provozní dobu jako veřejně deklarované časové rozmezí, ve kterém mohou uživatelé službu od poskytovatele pobírat (toto rozmezí může znamenat větší počet hodin, než tvoří úvazek pracovníka). Přičemž v tomto rozmezí je doba poskytování sociální služby individuálně naplánována s každým uživatelem podle jeho potřeb a takto také poskytována. Jiní poskytovatelé ji však chápali jako dobu, kdy je služba uživatelům k dispozici v jiném smyslu - kdy jim je skutečně poskytována v závislosti na výši úvazků pracovníků v přímé péči. Toto rozdílné porozumění průměrný počet hodin provozní doby rané péče zkresluje.

DOPORUČENÍ Provozní dobu ve službách nastavovat tak, aby její využívání bylo umožněno i rodičům, kteří jsou zaměstnaní a jsou během dne v práci. Měla by tedy být k dispozici dopoledne, ale i v pozdějších odpoledních hodinách, zhruba v rozmezí mezi 8. - 18. hodinou. Ideálního stavu za stávajících podmínek by bylo možné docílit úpravou provozní doby některých poskytovatelů ve smyslu

9

jejího rozšíření do cca 18 hodin („malé služby“ co do počtu úvazků pracovníků v přímé péči mohou částečně omezit dopolední provozní dobu a např. v jednom dni v týdnu ji posunout na odpoledne). Průběžně zjišťovat a vyhodnocovat, zda provozní doba odpovídá potřebám rodin a v závislosti na zjištěných potřebách ji upravovat. Projednat např. v rámci Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji1 provozní dobu služby a její pojetí, zejména vymezení provozní doby ve vztahu k telefonickým a elektronickým konzultacím.

1

Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji je neformální a v rámci všech krajů ČR jedinečné uskupení poskytovatelů rané péče v rámci kraje, kteří se pravidelně setkávají od roku 2005; více v kapitole 2.6 této zprávy

10

2.3 Pracovník v přímé péči „Je obvyklé, že poskytování rané péče zajišťuje poradenský tým. Základ poradenského týmu zpravidla tvoří poradce rané péče (klíčový pracovník) a rodina (uživatel). Složení týmu, který se podílí na poskytování služby, se u konkrétního uživatele odvíjí od jeho aktuálních potřeb, individuálního plánu a možností konkrétního pracoviště rané péče. V širším týmu služby rané péče mohou být zastoupeni odborníci jako sociální pracovník, psycholog, logoped a další. Odborníci širšího týmu do přímé služby vstupují zpravidla jednorázovou či dočasnou intervencí, která má za cíl okamžitě pomoci rodině v další orientaci v určité oblasti (okamžitá, bezodkladná intervence je důležitá zejména s ohledem na raný věk dítěte). Pokud tito spolupracovníci a konzultanti nejsou součástí stálého týmu, poskytovatel služby rané péče je zajišťuje dle potřeby externě. Členové týmu spolupracují při naplňování stanoveného individuálního plánu konkrétního uživatele.“2 Odborní pracovníci širšího týmu mívají také roli v oblasti nepřímé péče – poskytují podporu poradcům rané péče (odborné konzultace, supervize…). Jak již bylo uvedeno, klíčovým pracovníkem pro uživatele služby rané péče je poradce rané péče (z hlediska zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách, se jedná o sociálního pracovníka). Cílová skupina a charakter služby kladou na úroveň a rozsah znalostí a dovedností poradců rané péče vysoké nároky. Poradce rané péče není jen běžným pracovníkem sociálních služeb, ale musí být odborníkem hned v několika oblastech. Jde zejména o okruh podpory jednotlivých složek vývoje dítěte, znalosti podpůrných terapií, znalosti v oblasti alternativní a augmentativní komunikace, v oblasti příjmu potravy, polohování dítěte, v oblasti kompenzačních pomůcek atp. Poradce rané péče tedy musí mít kvalitní znalosti speciální pedagogiky, ale taktéž širokou škálu poradenských dovedností. Je totiž nutné, aby dokázal pracovat nejen s dítětem s postižením, ale i s celou rodinou, především s rodiči a také s jejími dalšími členy. K tomu potřebuje umět vést poradenský rozhovor, naslouchat, řídit proces poskytování služby, reagovat na individuální potřeby dítěte a rodičů. Musí se orientovat v oblasti sociální práce, sociálního poradenství a v trendech v oblasti podpory rodiny, jakožto nedílných součástí služby. Role poradce rané péče předpokládá také určité osobnostní kvality, jako jsou samostatnost, respekt k rodině, ochota spolupracovat a neustále se učit. Nezbytné jsou také řidičské dovednosti. Absolvent vysokoškolského či vyššího odborného studia zaměřeného na sociální práci nebo speciální pedagogiku (často však ani zkušený pracovník, který pracoval v oblasti sociálních služeb, ale dosud nepracoval v rané péči) není po nástupu na pracoviště rané péče schopen s cílovou skupinou samostatně pracovat. Zpravidla je nutné, aby zaměstnavatel novému poradci rané péče poskytl několikaměsíční zaškolení v metodách práce a dalších potřebných oblastech, zajistil mu supervizní a intervizní podporu. Jaký efekt má důraz kladený na precizní výběr a zaškolení odborných pracovníků – poradců rané péče – pro samotné rodiny? Služba zajištěná kvalitními odborníky v přímé péči se zaměřením na specifika daných cílových skupin umožňuje rodinám získat včasnou, účinnou a cílenou pomoc tak, aby se nepříznivá sociální situace rodiny v souvislosti s péčí a výchovou dítěte s postižením

2

http://aprp.cz/dokumenty/druhove_standardy_kvality_sluzby.pdf

11

dále nezhoršovala a rodiče (pěstouni, pečující osoby) si věděli rady a dokázali podpořit dítě v jeho rozvoji.

Výstupy z dotazníkového šetření Pracovníci v přímé péči pro daný druh služby (souhrn výčtu pracovníků, jak je uvedli poskytovatelé rané péče): -

poradce rané péče vedoucí poradců metodik sociální pracovník poradce rané péče - instruktor stimulace zraku speciální pedagog psycholog jiný odborný pracovník

Pracovníky v přímé péči, tedy pracovníky, kteří přímo poskytují sociální službu rodinám (zaměřují se na řešení klientských případů a metodické vedení služby) nemusejí být jen pracovníci uvedení v instrukci k vyplňování dotazníku, tedy sociální pracovníci s kvalifikací dle § 110 (zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů) a pracovníci v sociálních službách s kvalifikací dle § 116 téhož zákona, ale také další pracovníci, kteří vykonávají odbornou činnost (jak je uvedeno v § 115, jsou to nejen sociální pracovníci a pracovníci v sociálních službách, ale také zdravotničtí pracovníci, pedagogičtí pracovníci, manželští a rodinní poradci a další odborní pracovníci, kteří přímo poskytují sociální služby). Poskytovatelé rané péče tedy správně uvedli všechny pracovníky, kteří vstupují do přímé práce s uživateli/rodinami (pozn. pracovníky v sociálních službách s kvalifikací dle § 116 poskytovatelé rané péče nezaměstnávají, charakter služby vyžaduje vyšší kvalifikaci). Pakliže měl pracovník kumulovanou funkci, např. vedoucí služby/sociální pracovník, do přímé péče byl započítán v takovém úvazku, v jakém přímou činnost s rodinami vykonával.

DOPORUČENÍ Vzhledem k personální i finanční nákladnosti „vybavení“ poradců rané péče potřebnými znalostmi, dovednostmi a kompetencemi pro poskytování služby rané péče je nutné, aby organizace zajistily dostatečné prostředky na adekvátní finanční ohodnocení těchto pracovníků, na jejich průběžné vzdělávání a supervizi. Tato opatření se jeví jako základní a nezbytná pro vytvoření podmínek, které by odborníky motivovaly po zaškolení v organizacích poskytujících ranou péči setrvat a dlouhodobě se věnovat mnohostrannému oboru, jakým rané péče je. V rámci Moravskoslezského kraje zachovat nezbytný odborný standard v oblasti personálního zajištění služeb rané péče, který bude posilován fungováním Volného sdružení poskytovatelů rané péče a aktivní spoluúčasti tohoto subjektu na dalším rozvoji služeb rané péče v kraji.

12

2.4 Počet uživatelů podle místa bydliště Počet uživatelů služby rané péče z jednotlivých měst a obcí Moravskoslezského kraje se může každoročně měnit. V obci, kde několik let nebyl žádný uživatel, se rodina s dítětem, která potřebuje službu rané péče, může kdykoli objevit. Jedná se zejména o to, aby pro takovou rodinu byla služba dostupná, tedy měla volnou kapacitu a dostatek finančních prostředků na její provozování na daném území a to nejen ze státních zdrojů, ale také od obce, v níž rodina žije.

Výstupy z dotazníkového šetření V roce 2012 využilo službu rané péče celkem 213 uživatelů (rodin). Rozložení rodin dle cílových skupin v roce 2012 je znázorněno na mapě Moravskoslezského kraje v kapitole 2.6.

Počet uživatelů a jejich trvalé bydliště 2012 Ostrava

21,6%

Havířov Karviná 6,6%

53,5%

5,6% 5,2% 3,3%

4,2%

Krnov Frýdek-Místek Opava Ostatní Graf AUGUR Consulting s.r.o.

2012 Trvalé bydliště

Počet

Procenta

Ostrava

46

21,6%

Havířov

14

6,6%

Karviná

12

5,6%

Krnov

11

5,2%

Frýdek-Místek

9

4,2%

Opava

7

3,3%

Ostatní obce

114

53,5%

Celkem

213

100%

Ostatní obce: Počet rodin 3-6: Bruntál; Orlová; Třinec; Nový Jičín; Český Těšín; Bílovec; Frenštát pod Radhoštěm; Jablunkov; Lichnov; Skalice; Vendryně Počet rodin 1-2:

13

Bohumín; Dolní Benešov; Dolní Domaslavice; Frýdlant nad Ostravicí; Fulnek; Horní Suchá; Odry; Starý Jičín; Vratimov; Vrbno pod Pradědem; Baška; Bolatice; Břidličná; Darkovice; Dolní Lhota; Hať; Hladké Životice; Hlučín; Hnojník; Hrabyně; Holasovice; Hrádek; Janov; Jeseník nad Odrou; Klimkovice; Komorní Lhotka; Košetice; Kozmice; Kunčice pod Ondřejníkem; Kunín; Litultovice; Lučina; Ludgeřovice; Markvartovice; Město Albrechtice; Mikolajice; Mladecko; Mosty u Jablunkova; Návsí; Petrovice u Karviné; Příbor; Raškovice; Rychvald; Ryžoviště; Sosnová; Staré Město; Staříč; Straník; Šenov u Nového Jičína; Štítina; Těrlicko; Tichá; Trojanovice; Uhlířov; Václavovice; Věřňovice; Vítkov; Vražné-Emauzy; Zátor

V roce 2013 využilo službu rané péče celkem 236 uživatelů (rodin). Rozložení rodin dle cílových skupin v roce 2013 je znázorněno na mapě Moravskoslezského kraje v kapitole 2.6.

Počet uživatelů a jejich trvalé bydliště 2013 23%

53%

6% 4% 5%

0

4%

5% Graf AUGUR Consulting s.r.o.

2013 Trvalé bydliště

Počet

Procenta

Ostrava

55

23%

Havířov

15

6%

Orlová

10

4%

Krnov

10

4%

Frýdek-Místek

11

5%

Karviná

11

5%

Ostatní

124

53%

Celkem

236

100%

Ostatní obce: Počet rodin 8: Český Těšín; Opava Počet rodin 3-6: Třinec; Nový Jičín; Bruntál; Bohumín; Jablunkov; Dolní Benešov; Dolní Domaslavice; Frenštát pod Radhoštěm

Počet rodin 1-2: Bílovec; Darkovice; Hnojník; Horní Tošanovice – Hnojník; Odry; Petrovice u Karviné; Rychvald; Vendryně; Vítkov; Vrbno pod Pradědem; Bolatice; Brumovice; Břidličná; Bystřice; Dolní Lhota; Frýdlant

14

nad Ostravicí; Fulnek; Hať; Holasovice; Horní Suchá; Hrabyně; Hrádek; Jakartovice-Deštné; Janov; Jeseník nad Odrou; Klimkovice; Komorní Lhotka; Košařiska; Košetice; Kozmice; Kunčice pod Ondřejníkem; Lichnov; Lučina; Ludgeřovice; Markvartovice; Město Albrechtice; Metylovice; Mikolajice; Mosty u Jablunkova; Návsí; Osoblaha; Ostravice; Otice; Paskov; Písek u Jablunkova; Prostřední Suchá; Příbor; Pstruží; Raškovice; Ropice; Rýmařov; Skalice; Smilovice; Sosnová; Staré Město; Starý Jičín - Starojická Lhota; Staříč; Střítež u Českého Těšína; Šenov; Šenov u Nového Jičína; Šenov u Ostravy; Štítina; Těrlicko; Tichá; Trojanovice; Vratimov; Vražné-Emauzy; Zátor;

V obou letech 2012 a 2013 byl největší počet uživatelů služby z nejlidnatějšího města v kraji – z Ostravy (téměř čtvrtina). Jak dále ukazuje mapa území, na kterém raná péče poskytovala své služby, uživatelé služeb se vyskytovali napříč celým kraje (včetně nejmenších obcí), na což reaguje terénní charakter služby. Počet uživatelů služeb z jednotlivých měst a regionů jistě odvisí od mnoha faktorů geografických, demografických, od sídla poskytovatele atp., jedním z nich také může být úroveň informovanosti o službě mezi odborníky i širší veřejností.

DOPORUČENÍ Informovat (také ve spolupráci s Moravskoslezským krajem) laickou i odbornou veřejnost o službě raná péče a o podpoře pečujících osob o Realizovat odborná mezioborová setkání o Vydávat publikace, brožurky jako informační materiály/zdroj informací nebo metodické postupy a to včetně kontaktů potřebných odborníků v rámci kraje o Aktualizovat webový portál http://ranapece.webnode.cz/, sociální sítě a zde zveřejňovat potřebné informace pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením o Zapojovat se do aktivit, které propagují službu rané péče (př. Týden rané péče konaný každoročně poslední týden v listopadu aj.) o Moravskoslezský kraj vydá doporučení směrem k příspěvkovým organizacím kraje (zdravotnická zařízení) informovat rodiny o rané péči (novorozenecká oddělení, pediatrie, oddělení, kde pracují s dětmi s riziky – dětská neurologie, neonatologie ad.). Podporovat pečující osoby, mapovat jejich potřeby, plánovat jejich podporu o Vytvářet podmínky pro podporu pečujících osob a všech členů rodiny dítěte s postižením (např. svépomocné skupiny, podpůrné skupiny pod vedením terapeuta, individuální terapie pečujících osob) o Posilovat kompetence a informovanost rodičů, případně dalších členů rodiny o Ve spolupráci s Moravskoslezským krajem zajistit rodinám, které pečují o dítě se zdravotním postižením, odlehčovací služby, a to v čase, ale také v místě, kde to rodiny potřebují. Do podpory rodin s malými dětmi s postižením zapojit studenty/dobrovolníky Komunikovat s obcemi a zapojovat se do komunitních a jiných aktivit obcí, aby raná péče byla vnímána jako potřebná služba v rámci sítě sociálních služeb

15

2.5 Zájemci o službu Službu rané péče po celém území v Moravskoslezském kraji zajišťují čtyři poskytovatelé rané péče, jsou jimi Středisko rané péče SPRP Ostrava, Slezská diakonie, Sociální služby města Havířova a Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Poskytovatelé rané péče v MSK se zaměřují na tyto tři cílové skupiny, a to: 1. rodiny dětí se zrakovým postižením -

rodiny s dětmi se zrakovým postižením ve věku od 0 do 7let rodiny s dětmi s kombinovaným zrakovým postižením ve věku od 0 do 7let rodiny s dětmi s ohroženým vývojem v oblasti zrakového vnímání v důsledku nepříznivého zdravotního stavu ve věku od 0 do 7 let

2. rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením do 7 let věku -

rodiny s dětmi s tělesným, mentálním, kombinovaným postižením včetně kombinace se smyslovým postižením, pokud toto postižení není pro vývoj dítěte určující rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra rodiny s dětmi s ohroženým vývojem ze zdravotních důvodů (předčasný porod, nízká porodní váha, porodní komplikace, dlouhodobá nemoc dítěte) rodiny s dětmi s těžkými poruchami komunikace, které dítěti brání v běžném vývoji

3. rodiny dětí se sluchovým postižením do 7 let věku -

rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením

Služba rané péče je tak na celém území Moravskoslezského kraje dostupná takřka všem cílovým skupinám. Takřka znamená, že si poskytovatelé uvědomují existenci rodin s dětmi v raném věku se vzácnými onemocněními, která nemají zahrnuta v rámci svých cílových skupin. Z praxe je zjevné, že část těchto rodin se obrací přímo na poskytovatele rané péče (pozn. přestože nejsou primárně „jejich“ cílovou skupinou) a služba rané péče je jim pak poskytována. Rodiny s dětmi se vzácným onemocněním se také obracejí na organizace s národnostní působností, nebo na malá sdružení v rámci kraje, která fungují jako svépomocné skupiny. Lze oprávněně předpokládat, že části rodin se podpory ze strany sociálních služeb, nebo těchto organizací, nedostává. „Vzácná onemocnění jsou vzhledem ke kvantitativnímu vymezení různorodou kategorií. Přibližně 80 % jsou onemocnění genetického původu, další jsou onemocnění získaná během života. Vzácná onemocnění postihují především děti (asi ze 75%), ale i dospělé. Pro vzácná onemocnění je charakteristická sada specifických problémů, které vyplývají z jejich okrajového postavení jak v medicíně, tak v oblasti výzkumu a vývoje léčiv. Typický je nedostatek medicínských a vědeckých poznatků o jednotlivých diagnózách, nízký počet expertů schopných poskytnout adekvátní péči i složitá diagnostika (pro většinu onemocnění nejsou stanovena přesná diagnostická kritéria).

16

Pro naprostou většinu vzácných onemocnění neexistuje kauzální léčba. Neobvyklá povaha těchto nemocí je také příčinou problémů v oblasti sociální podpory a péče o pacienty.“3 Jedním z těchto onemocnění je i SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE – k rodinám takto nemocných dětí zajíždí poskytovatel Kolpingova rodina Smečno, který provozuje i ranou péči (údaje za tuto službu nebyly zahrnuty do výstupů z dotazníkového šetření).

Výstupy z dotazníkového šetření V letech 2012 a 2013 docházelo k odmítnutí zájemců z těchto důvodů:

V roce 2012 byla služba poskytnuta 213 rodinám. V tomto roce bylo odmítnuto celkem 11 zájemců, v grafu pak 9%=1 zájemce, 91%=10 zájemců

V roce 2013 byla služba poskytnuta 236 rodinám. V tomto roce bylo odmítnuto celkem 5 zájemců, v grafu pak 20% = 1 zájemce, 60 % = 3 zájemci.

DOPORUČENÍ Vyhledat v MSK organizace/spolky/skupiny, které pečují o rodiny s dětmi se vzácným onemocněním o Zmapovat potřeby rodin, které mají dítě se vzácným onemocněním, jejich potřebnost podpory prostřednictvím rané péče

3

http://cs.wikipedia.org/wiki/Vz%C3%A1cn%C3%A1_onemocn%C4%9Bn%C3%AD

17

2.6 Mapa poskytovatelů

18

Počet rodin v roce Počet rodin v roce Uživatelé služby 2012

2013

Rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením

87

91

Rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením

38

39

Rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením

88

106

Počet rodin za daný rok celkem

213

236

Body na mapě Moravskoslezského kraje zobrazují údaje, kam všude v rámci kraje jednotliví poskytovatelé v daných letech zajížděli. Barevným rozlišením lze také rozeznat poskytování služeb rané péče podle rozdělení cílových skupin (cílové skupiny jsou blíže popsány výše v kapitole 2.5). Do rodin dětí se zrakovým a kombinovaným postižením zajíždí jeden poskytovatel, Středisko rané péče SPRP Ostrava, který má pracoviště v Ostravě. Do rodin dětí se sluchovým a kombinovaným postižením zajíždí také jeden poskytovatel, Centrum pro dětský sluch Tamtam, který má pracoviště v Olomouci.

19

Do rodin dětí s mentálním a kombinovaným postižením a s autismem zajíždějí čtyři poskytovatelé v rámci Slezské diakonie, kteří mají pracoviště v Krnově, Bohumíně, Českém Těšíně a v Karviné a jeden poskytovatel Sociálních služeb města Havířova, který má pracoviště v Havířově. Působnost v rámci Moravskoslezského kraje těchto poskytovatelů je vyznačena v kapitole 2.13 Spoluúčast obcí na financování služby raná péče.

Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji V této kapitole se chceme zmínit o Volném sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji (dále VSPRP v MSK). Pro ranou péči v MSK se velkým mezníkem stal rok 2005. Slezská diakonie v partnerství s ostatními poskytovateli služby rané péče mapovala na objednávku kraje aktuální stav poskytování služby na jeho celém území. Vznikla studie s názvem „Pojetí rané péče v Moravskoslezském kraji“4, která nastavila řadu doporučení formou rozvojového plánu. Tato doporučení se s velkou podporou kraje postupně plnila, byla vytvořena kompletní síť spolupracujících poskytovatelů rané péče v MSK, kteří zajišťují dostupnost služeb pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením nejrůznějšího typu. Ze spolupracujících poskytovatelů této služby vzniklo hned po vydání studie neformální, a v rámci všech krajů ČR jedinečné, uskupení Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji. Mezi cíle sdružení patří prosazování rané péče jako terénní sociální služby, podpora kvality služby, prezentace rané péče laické i odborné veřejnosti a také potencionálním uživatelům. Tyto cíle jdou ruku v ruce s cíli celostátní Asociace pracovníků v rané péči, ale činnost sdružených poskytovatelů v rámci kraje se jevila a jeví efektivnější, jelikož reaguje na místní podmínky i nastavení v rámci Moravskoslezského kraje. Rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením Kapacita dle cílových skupin Celkový počet rodin za daný rok Kapacita dle cílových skupin Rok 2009 Celkový počet rodin za daný rok Kapacita dle cílových skupin Rok 2013 Celkový počet rodin za daný rok Rok 2005

Rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením

Rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením

49

50

4

60

48

1

83

55

40

68

49

35

80

111

40

91

106

39

Tabulka znázorňuje postupný nárůst kapacity poskytovatelů pro výše uvedené cílové skupiny rodin. Postupné zvyšování kapacity služeb v Moravskoslezském kraji vycházelo z potřeb rodin s malým dítětem se zdravotním postižením. Poskytovatelé se zaměřovali na depistáž a také na osvětu této služby. 4

http://verejna-sprava.kr-moravskoslezsky.cz/assets/socialni_oblast/wai_03.pdf

20

2.7 Odkud uživatelé přicházejí Služby rané péče jsou poskytovány pouze rodinám, přesto tabulka v dotazníku pro jednotlivé poskytovatele nabízela možnost zaškrtnout i jiné možnosti - rodiny využívaly jiného poskytovatele stejného druhu sociální služby nebo rodina využívala jiný druh sociální služby, dále mohla využívat zdravotních služeb nebo nějaký typ školského zařízení. Poskytovatelé rané péče mají i takovou zkušenost (vyšlo z dřívějších diskuzí mezi poskytovateli v rámci Volného sdružení poskytovatelů rané péče v MSK), že se na ně obrací/obraceli o poskytnutí služby i jiní poskytovatelé. Většinou poskytovatelé pobytových služeb pro děti, které procházejí transformačním procesem. Pracovníci pobytového zařízení nedokázali řešit některé situace a to z důvodu nedostatečné odbornosti - neznalost metod práce jak dítě rozvíjet, stimulovat.…. Téma bylo projednáno i na pracovních skupinách v rámci MSK se závěrem, že poskytovatelé rané péče nemohou suplovat činnost jiného poskytovatele služby. Pracovníci rané péče mohou personál pobytové služby dovzdělat na základě přesně vyjasněné objednávky. Jiná situace však nastává, když dítě z pobytové služby přechází do rodiny nebo do náhradní rodinné péče. Služba rané péče je pak poptávána od rodičů (pečujících osob) a může být poskytována i v čase, kdy dítě ještě v pobytové službě bydlí, ale vždy za přítomnosti rodiče (pečující osoby). Pracovníci tedy reagují na zakázku rodičů, potřeby dítěte třeba i v přítomnosti pracovníka pobytové služby. K podobnému tématu vydalo MPSV Doporučený postup č. 6 /2013 - Poskytování rané péče pěstounovi a dítěti svěřenému do pěstounské péče, kde je vysvětlena možnost uzavírat smlouvu s pěstouny, ale není možnost uzavřít smlouvu s tzv. „klokánčí rodinou“.

Odkud uživatelé přicházejí 2012 1,3%4,8% 0,7%

Denní stacionář

5,7% Z domácnosti (rodiny)

Léčebny/nemocnice

Dětský domov

MŠ se speciálním vzdělávacím programem 87,0%

Graf AUGUR Consulting s.r.o.

21

2012 Pořadí

Odkud uživatelé přišli

A.

Z jiných sociálních služeb se stejným druhem sociální služby

B.

Z jiných sociálních služeb s jiným druhem sociální služby

Podíl % 0,1% x

B.1

Denní stacionář

5,7%

B.2

Domov pro osoby se zdravotním postižením

0,0%

B.3

Azylový dům

0,1%

C.

Z domácnosti (rodiny)

87,0%

D.

Ze zdravotních služeb

x

D.1

Dětská centra

0,1%

D.2

Léčebny/nemocnice

0,7%

E.

Ze školských zařízení

x

E.1

Dětský domov

1,3%

E.2

Běžná MŠ (integrace s asistencí i bez)

0,1%

E.3

MŠ se speciálním vzdělávacím programem

4,8%

F.

Jiné

0,0% CELKEM

100%

Odkud uživatelé přicházejí 2013 1,1% 7,4% 1,0%

2,3%

Azylový dům Z domácnosti (rodiny) Léčebny/nemocnice Dětský domov MŠ se speciálním vzdělávacím programem 87,9%

Graf AUGUR Consulting s.r.o.

22

2013 Pořadí

Odkud uživatelé přišli

A.

Z jiných sociálních služeb se stejným druhem sociální služby

B.

Z jiných sociálních služeb s jiným druhem sociální služby

Podíl % 0,0% x

B.1

Denní stacionář

0,0%

B.2

Domov pro osoby se zdravotním postižením

0,0%

B.3

Azylový dům

2,3%

C.

Z domácnosti (rodiny)

87,9%

D.

Ze zdravotních služeb

x

D.1

Dětská centra

0,1%

D.2

Léčebny/nemocnice

1,0%

E.

Ze školských zařízení

x

E.1

Dětský domov

1,1%

E.2

Běžná MŠ (integrace s asistencí i bez)

0,1%

E.3

MŠ se speciálním vzdělávacím programem

7,4%

F.

Jiné

0,0% CELKEM

100%

Z výsledných grafů lze vyčíst, že průměrně 87,45% uživatelů služby byly rodiny, které neměly zkušenost s žádným poskytovatelem sociálních nebo jiných služeb. Rok 2012 se liší od roku 2013, že některé rodiny, 5,7% z celkového počtu, využívaly souběžně služeb denního stacionáře pro děti (v roce 2012), a ve druhém roce, ve 2,3%, jiné rodiny nebo spíše maminky s dítětem s postižením bydleli v azylovém domě. Dále se dozvídáme, že 4,8 a 7,4 % využívalo také školských služeb – konkrétně se jednalo o MŠ se speciálním vzdělávacím programem a v jednom procentu v obou letech měla rodina dítě v pěstounské péči z dětského domova a ve stejném procentu byla raná péče poskytována rodině s dítětem v léčebně nebo nemocnici a to ze zdravotních důvodů dítěte, které mu nedovolovaly pobyt v domácím prostředí.

DOPORUČENÍ Poskytovatelé se řídí Doporučeným postupem MPSV č. 6/20135 - Poskytování rané péče pěstounovi a dítěti svěřenému do pěstounské péče. Poskytovatelé rané péče mají ve svých metodických materiálech vymezeno za jakých podmínek a komu předávají informace – zda jde o podporu rodiny nebo vzdělávání pracovníků jiných organizací a podle toho také postupují Poskytovatelé se mimo jiné zaměřují na depistáž, informují o službách rané péče na místech, kde se mohou vyskytovat potenciální zájemci 5

http://www.mpsv.cz/files/clanky/16470/dp_6_2013.pdf

23

2.8 Kam uživatelé odcházejí, začleňování do běžného společenského prostředí Raná péče je rodinám poskytována maximálně do sedmi let věku dítěte. Může být však ukončena kdykoliv dříve, a to když jsou splněny vyjednané cíle služby nebo jakmile se rodina rozhodne, že již podporu ze strany rané péče nepotřebuje a další péči o dítě zvládne sama nebo za přispění jiných, návazných služeb. V průběhu poskytování služby a zvláště v rámci ukončování péče je rodina informována o návazných službách v regionu včetně podpory jejich zprostředkování. Když dochází k ukončení služby rané péče, poskytovatelé spolu s rodinou hledají návaznou podporu, ale také předkládají nabídku možností, kam může jejich dítě začít docházet. Rodiče se rozhodují, jaká školní instituce nebo sociální služba bude pro jejich potomka nejlepší. Nabízí se několik variant jako je integrovat dítě do běžné školky, zde ale z několika míst v kraji od rodičů vyplývá, že velmi záleží na náklonnosti vedení školských institucí k integraci dítěte. V některých případech byli rodiče vyzýváni k spolufinancování nákladů na mzdu asistenta pedagoga, kterého jejich dítě potřebuje. Pedagogové školy také věděli, že asistent je placen z nákladů na jejich odměny, což jistě nepřispělo k podpoře integrovaného dítěte. Poskytovatelé rané péče podporují sociální integraci dítěte a jeho rodiny v rámci komunity a regionu, mají také významnou roli při podpoře rodiny ve vyhledávání návazné služby. Většinou, na základě potřeb rodičů, vstupují do školských zařízení i do jednání s pracovníky a předávají informace jak s dítětem dále pracovat a na co navázat a neznamená to, že v těchto případech bude automaticky služba rané péče ukončena.

Výstupy z dotazníkového šetření Zde je nutné podotknout, že nebylo dobře chtít po poskytovatelích výstup, kam uživatelé odešli v procentech, jelikož z takto uvedených čísel nevíme přesně, kolik rodin v jednotlivých letech službu rané péče ukončily. Nejvyšší procento v roce 2012, celých 37%, bylo uvedeno u údaje, že děti odešly do ZŠ se speciálním vzdělávacím programem, v roce 2012 už bylo procento nižší, pouze 9,9. Z těchto údajů je zřejmé, že rodiny využívají při vyhledávání návazných služeb, které budou pro jejich dítě co nejprospěšnější, celé spektrum dostupné nabídky. Potřeby rodin se takto průběžně rok od roku mění. Dále je k povšimnutí procento u údaje, že rodiny zůstaly bez využití dalších návazných sociálních služeb a to v roce 2012 18,5% a v roce 2013 10,5% - zde můžeme předpokládat, že se jedná o rodiny, které se osamostatnily a již dále nepotřebovaly sociální službu, případně využívají pouze neformální podporu v komunitě. Políčko „jiné“ – využil jeden poskytovatel, který údaj doplnil – neznámo kam.

24

Kam uživatelé odešli v roce 2012

2012 Pořadí A. B.

Podíl %

Kam uživatelé odešli Odchod do jiných sociálních služeb se stejným druhem sociální služby Odchod do sociálních služeb s jiným druhem sociální služby

1,3% x

B.1

Denní stacionář

7,7%

B.2

Domov pro osoby se zdravotním postižením

0,0%

B.3 C. D.

Odlehčovací služby Do domácnosti (rodiny) – bez využití dalších návazných soc. služeb a veřejných služeb (školství, zdravotnictví ad.) Do zdravotních služeb

D.1 E

Dětská centra

0,9% 18,5% x 0,0%

Do školských zařízení

x

E. 1

Běžná MŠ (integrace s asistencí i bez)

8,4%

E. 2

MŠ se speciálním vzdělávacím programem

19,6%

E. 3

Běžná ZŠ (integrace s asistencí i bez)

3,8%

E. 4

ZŠ se speciálním vzdělávacím programem

37,0%

F.

Úmrtí

1,6%

G.

Ulice

0,0%

H.

Jiné

1,3% CELKEM

100%

Kam uživatelé odcházejí 2012

Odchod do jiných sociálních služeb se stejným druhem sociální služby Denní stacionář

1,3% 1,6%

1,3%

7,7% Odlehčovací služby 0,9% 18,5%

37,0%

Do domácnosti (rodiny) – bez využití dalších návazných soc. služeb a veřejných služeb (školství, zdravotnictví ad.) Běžná MŠ (integrace s asistencí i bez) MŠ se speciálním vzdělávacím programem Běžná ZŠ (integrace s asistencí i bez)

8,4%

ZŠ se speciálním vzdělávacím programem

3,8% 19,6%

Úmrtí Graf AUGUR Consulting s.r.o.

25

Kam uživatelé odešli v roce 2013

2013 Pořadí A. B. B.1 B.2 B.3 C. D. D.1 E E. 1 E. 2 E. 3 E. 4 F. G. H.

Kam uživatelé odešli Odchod do jiných sociálních služeb se stejným druhem sociální služby Odchod do sociálních služeb s jiným druhem sociální služby Denní stacionář Domov pro osoby se zdravotním postižením Odlehčovací služby Do domácnosti (rodiny) – bez využití dalších návazných soc. služeb a veřejných služeb (školství, zdravotnictví ad.) Do zdravotních služeb Dětská centra Do školských zařízení Běžná MŠ (integrace s asistencí i bez) MŠ se speciálním vzdělávacím programem Běžná ZŠ (integrace s asistencí i bez) ZŠ se speciálním vzdělávacím programem Úmrtí Ulice Jiné CELKEM

Podíl % 15,9% x 1,4% 0,0% 1,6% 10,5% x 0,0% x 7,9% 23,0% 9,6% 9,9% 4,4% 0,0% 15,9% 100%

26

2.9 Potřeby uživatelů Služby rané péče se zaměřují na potřeby všech členů rodiny. Uživatelem je tedy celá rodina dítěte s postižením, která pečuje o dítě nebo děti vlastní, osvojené nebo adoptované. Pracovníci v přímé péči podporují rodiny na základě partnerského přístupu, vycházejí přitom ze svých teoretických znalostí a praktických zkušeností potřebných pro podporu celé rodiny. Zohledňují potřeby všech a zabývají se vlivem postižení dítěte na celou jeho rodinu. Pečující osoby pak přispívají svými zkušenostmi a znalostmi svého dítěte k hledání řešení nepříznivých situací, dále aktivně ovlivňují náplň konzultací. Společným výstupem jsou plány spolupráce, kde se odrážejí potřeby formou stanovených cílů a očekávání celé rodiny. Zde bychom chtěli zdůraznit, že je klíčovou schopností/kompetencí pracovníků v přímé péči pomáhat objevovat a pojmenovávat potřeby jednotlivých členů rodiny a dále pak také hledat příležitosti k naplnění jejich potřeb respektujících jejich individualitu. „Jakkoliv je žádoucí rozvíjet podporu rodin s dítětem se zdravotním postižením, je nutno si uvědomit, že pečující rodiny nepředstavují jednolitý monolit sestavený z totožných prvků, potřeb a možností. Naopak – jestliže je nějaký celek různorodý, potom jsou to právě rodiny pečující o dítě se zdravotním postižením. Uvedené konstatování je příčinou řady nedorozumění a problémů. Systémy veřejné podpory jsou, z povahy věci samé, nastaveny na řešení obecných společenských problémů, zpravidla neumí, a někdy ani nemohou v rámci obecné právní úpravy reagovat dostatečně citlivě na specifické problémy rodin dětí se zdravotním postižením, které se obecnému modelu vymykají.“6 Specifikace potřeb uživatelů rané péče byla členy pracovní skupiny formulována směrem k potřebám rodiny a směrem k potřebám dítěte. Zachování přirozených funkcí rodiny Potřeba podpory pro přijetí role rodiče dítěte s postižením Potřeba získání kompetencí v oblasti podpory vývoje dítěte s postižením Potřeba sdílení, být slyšen, mít možnost ujasnit si svou situaci a porozumět jí Potřeba podpory při hledání možností a zdrojů v nejbližší rodině Potřeba podpory v domácím prostředí, včetně jeho případných úprav vhodných pro rozvoj dítěte s postižením Osobní hygiena Potřeba získání kompetencí (rada, návod) v péči o hygienu dítěte s postižením Potřeba získání informací spojených s vyměšováním dítěte s postižením Cílený rozvoj vývoje dítěte s postižením Potřeba podpory při rozvíjení, výchově a stimulaci dítěte s postižením včetně sebeobsluhy za pomocí praktických ukázek a to tak, aby bylo postižení dítěte co nejvíce kompenzováno Samostatný pohyb 6

MICHALÍK, Jan. ÚSTAV SPECIÁLNĚPEDAGOGICKÝCH STUDIÍ, PF UP v Olomouci. Rodina pečující o člena se zdravotním postižením - známe ji? [příspěvek na konferenci "OHROŽENÉ DÍTĚ II"]. Praha, 2010.

27

Potřeba podpory při získávání dovedností a informací, které umožní dítěti s postižením samostatný pohyb, včetně využití speciálních metod, technik, pomůcek Potřeba dítěte s postižením získat dovednosti vnímat vlastní tělo, jeho polohu a změnu polohy Potřeba dítěte s postižením se orientovat v domácím a venkovním prostředí Potřeba dítěte s postižením umět využívat pomůcky, které napomáhají samostatnému pohybu Stravování Potřeba podpory při získávání dovedností a informací, které umožní dítěti s postižením příjem potravy, včetně využití speciálních metod, technik, pomůcek Komunikace Potřeba podpory při získávání dovedností a informací, které umožní funkční komunikaci s dítětem včetně využití speciálních metod, technik, pomůcek Potřeba získat dovednosti a informace, které lze uplatnit při vysvětlování ostatním členům rodiny a okolí Potřeba dítěte s postižením funkčně komunikovat a to i prostřednictvím alternativních způsobů komunikace a za podpory pomůcek a technik Zajištění a kontakt se společenským prostředím Potřeba podpory při vyhledávání běžných služeb a institucí Potřeba podpory při hledání takových aktivit, které umožní seberealizaci dítěte v širším sociálním prostředí Seberealizace Potřeba podpory při hledání zdrojů dítěte s postižením pro možnost jeho seberealizace Potřeba podpory dítěte v aktivitách, kde se může seberealizovat a rozvíjet své dovednosti Potřeba rodičů se setkávat, přijímat a předávat své zkušenosti s jinými rodinami Potřeba podpory při mapování možností, které podpoří seberealizaci rodičů (pečujících osob) – nástup do zaměstnání apod. Péče o zdraví Potřeba získat informace o speciálních pomůckách a jejich obsluze, včetně doporučení a kontaktů Potřeba získat kontakty na odborná pracoviště a to dle požadavků rodičů a potřeb dítěte Bezpečí (rizika) Potřeba rodičů nabývat jistoty ve svých dovednostech a schopnostech potřebných k péči o dítě Potřeba podpory při vyhledávání odborné pomoci v případě nejistot v oblasti bezpečí (rizik) Potřeba umět rozpoznat situace, které vyvolávají rizikové (problémové) chování dítěte s postižením a umět si s nimi poradit Uplatňování práv a oprávněných zájmů

28

Potřeba podpory při získávání dovedností a informací při jednání s institucemi (úřady, služby, školské instituce, …) Potřeba podpory při začleňování dítěte do běžného společenského prostředí (MŠ, ZŠ, jiné sociální služby ad.) Potřeba podpory při získávání dovedností a informací při vyhledávání prostředků pro získání potřebných pomůcek Potřeba podpory při uplatňování práv a oprávněných zájmů dítěte se zdravotním postižením ve všech oblastech jeho života Potřeba podpory při uplatňování práv a oprávněných zájmů rodiny, která vychovává dítě se zdravotním postižením

Potřeby uživatelů služeb 2012 Oblasti potřeb uživatelů

2013

Podíl procent Podíl procent % %

Zachování přirozených funkcí rodiny

14%

13%

Osobní hygiena

6%

5%

Cílený rozvoj vývoje dítěte s postižením

15%

14%

Samostatný pohyb

8%

8%

Stravování

5%

5%

Komunikace

16%

15%

Zajištění a kontakt se společenským prostředím

6%

7%

Seberealizace

8%

8%

Péče o zdraví

7%

8%

Bezpečí (rizika)

5%

6%

Uplatňování práv a oprávněných zájmů

9%

12%

100%

100%

CELKEM

V oblasti potřeb podporovaných rodin v letech 2012 a 2013 nedocházelo k žádným větším výkyvům, jen oblast uplatňování práv a oprávněných zájmů se lišila v rámci sledovaných dvou období o 3%, jinak jsou podíly max. s odchylkou 1%. Největším podílem byly zastoupeny potřeby zachování přirozených funkcí rodiny, cílený rozvoj vývoje dítěte s postižením a také podpora v potřebách rozvoje komunikace dítěte. DOPORUČENÍ Doporučujeme poskytovatelům věnovat pozornost oblasti zjišťování potřeb rodin tak, aby vyjednávání o rozsahu a způsobu poskytování služby odráželo skutečné individuální potřeby a bylo minimalizováno riziko, že služba bude poskytována jen v rozsahu a způsobem pro službu obvyklým, zvykovým.

29

2.10 Činnosti a úkony služby raná péče Základní činnosti služby rané péče definuje § 54, odst. 2, zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Úkony, v jejichž rozsahu jsou základní činnosti při poskytování rané péče zajišťovány, stanovuje prováděcí vyhláška k tomuto zákonu (resp. § 19 vyhlášky 505/2006 Sb., v platném znění). Vyhláškou formulované úkony byly členy pracovní skupiny dále specifikovány a to s ohledem na současnou praxi a zaměření služby na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte. Výčet základních činností, úkonů a specifikací úkonů: a) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti: 1. úkon - zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním mapování míry potřebné podpory rodičů při výchově dítěte s postižením nebo znevýhodněním zhodnocení aktuální úrovně schopností a dovedností dítěte a jeho potřeb 2. úkon - specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám poradenství rodičům a blízkým osobám v oblasti přijetí, výchovy, podpory a péče o dítě s postižením nebo znevýhodněním poradenství k možnostem podpory psychomotorického vývoje dítěte poradenství v oblasti kompenzačních, rehabilitačních a didaktických pomůcek 3. úkon - podpora a posilování rodičovských kompetencí podpora k porozumění projevům a chování dítěte, k porozumění jeho potřebám a k možným způsobům jejich naplnění – informováním, instruktáží, neformálním vzděláváním poskytování podnětů a rad k získání a upevnění rodičovských kompetencí podpora k přijetí role rodiče dítěte s postižením nebo znevýhodněním formou aktivního naslouchání, sdílením, provázením 4. úkon - upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny využití metod a technik k podpoře psychomotorického vývoje dítěte praktická ukázka, instruktáž rodičů, nácvik 5. úkon - vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury zapůjčování literatury, audio a video materiálů organizace a zajištění seminářů a přednášek pro rodiče individuální vzdělávání rodičů formou osobních konzultací 6. úkon - nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte nabízení a představení vhodných technik a realizovaných podpůrných programů (program podpory psychomotorického vývoje dítěte, program stimulace zraku, alternativní komunikace, znakový jazyk apod.)

30

7. úkon - instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální nácvik dovedností dítěte s ohledem na jeho stupeň vývoje a možnosti instruování rodičů a ukázka vhodných postupů, pomůcek, hraček, prostředí a podmínek k rozvoji schopností dítěte b) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: 1. úkon - pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob zprostředkování kontaktů s dalšími rodinami v obdobné situaci umožnění sdílení s ostatními rodiči na webu poskytovatele, příp. dalšími způsoby nabídka aktivit pro zapojení celé rodiny – kurz pro rodiny, semináře pro rodiče a další pečující osoby, programy rodinných center, klubu rodičů apod. 2. úkon - podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů pomoc při vyhledávání dostupných služeb v regionu podpora při získávání zdrojů informací - kontakty, odkazy… zprostředkování kontaktů na podpůrné odborníky, organizace c) sociálně terapeutické činnosti: 1. úkon - psychosociální podpora formou naslouchání podpůrný poradenský rozhovor, aktivní naslouchání podpora mapování vlastní situace rodinou (jejími členy) a plánování dalšího postupu podpora vymezení priorit u rodiny a způsobů jejich dosahování využití metod a technik ke zkvalitnění vzájemné komunikace (rodič/pracovník, rodič/dítě, rodič/rodič) 2. úkon - podpora výměny zkušeností podpora při výměně zkušeností mezi rodiči, pečujícími osobami, předávání zkušeností poradce rané péče různými formami 3. úkon - pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny pořádání skupinových setkávání rodičů se zaměřením na sociální terapii, která povede ke stabilizaci, případně zlepšení situace rodiny pořádání pobytových kurzů pro rodiny se zaměřením na sociální terapii, která povede ke stabilizaci, případně zlepšení situace rodiny d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí: 1. úkon - pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů

31

zpracování vyjádření, doporučení, zprávy z pohledu poradce rané péče ve spolupráci s rodinou (např. pro úřady, veřejné instituce) předání informací rodičům, jakým způsobem komunikovat s okolím předání informací rodičům, jakým způsobem komunikovat s veřejnými institucemi (SPC, MŠ, ZŠ….) zprostředkování kontaktů na podpůrné odborníky, organizace, další rodiče 2. úkon - doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte doprovod k jednání s úřady, specialisty, veřejnými institucemi informační podpora v oblasti dávek a pomůcek v souvislosti se situací klienta Poskytovatelé služby rané péče nevedou přesnou evidenci realizace úkonů ve službě (ve smyslu např. čárkování počtu úkonů v jednom dni apod.), proto je nutné si při vyhodnocování výstupů uvědomit, že se jedná „pouze“ o kvalifikovaný odhad. K vedení evidence prováděných úkonů poskytovatelé dosud nebyli zavázáni žádnou z dotačních metodik, a to možná právě z toho důvodu, že evidování úkonů by pro pracovníky v přímé péči znamenalo další administrativní zátěž a tedy méně času na práci pro uživatele. Při vyplňování dotazníku a určení podílu realizace jednotlivých úkonů v letech 2012 a 2013 proto poskytovatelé vycházeli z podrobných záznamů o průběhu služby, které při jejím poskytování vedou ve vztahu ke každému z uživatelů. Tyto jim byly sice velmi pracně získaným, ale kvalitním podkladem pro stanovení podílu prováděných úkonů v daném roce. Podíl jednotlivých úkonů, fakultativních služeb a dalších specifických činností, jak byly zastoupeny v letech 2012 a 2013

Základní činnosti

2012

2013

Podíl %

Podíl %

11%

11%

12% 9%

11% 9%

10%

10%

6%

5%

6%

7%

11%

11%

4%

4%

4%

4%

10% 4% 3%

12% 5% 3%

Pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů

4%

4%

Doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte

5%

5%

Úkony Zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním Specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám

Podpora a posilování rodičovských kompetencí Upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají Výchovné, vzdělávací přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny a aktivizační činnosti Vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury Nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte

Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím

Instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální Pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob Podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů

Psychosociální podpora formou naslouchání Sociálně Podpora výměny zkušeností terapeutické činnosti Pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí

32

Fakultativní služby

1%

0%

Další specifické činnosti a úkony

0%

0%

100%

100%

Celkem

Podíl jednotlivých činností v letech 2012 a 2013

2012

2013

Podíl %

Podíl %

Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti

66%

63%

Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím

8%

8%

Sociálně terapeutické činnosti

17%

19%

Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí

8%

10%

Fakultativní služby

1%

0%

Další specifické činnosti a úkony

0%

0%

Celkem

100%

100%

Činnosti

Pozn. k hodnotám v tabulkách: uváděné hodnoty jsou průměry získané z údajů, které uvedli jednotliví poskytovatelé rané péče, ti se od průměrných hodnot procentuálního zastoupení u jednotlivých činností a úkonů odkláněli jak směrem nahoru, tak směrem dolů, někdy se jejich hodnoty blížily také průměrné hodnotě uváděné za všechny poskytovatele. V poskytovaných činnostech v letech 2012 i 2013 byly největším podílem zastoupeny výchovné vzdělávací a aktivizační činnosti (66% ve 2012 a 63% ve 2013). Zbývající cca třetina je rozdělena mezi ostatní činnosti. Jde o sociálně terapeutické činnosti (17% ve 2012 a 19% ve 2013), následuje je činnost - pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a obstarávání osobních záležitostí (8% ve 2012 a 10% ve 2013), dále zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (v obou letech 8%). Fakultativní služby byly zastoupeny v roce 2012 1% a v roce 2013 0% (ve skutečnosti jeden z poskytovatelů rané péče fakultativní služby v roce 2013 poskytoval, nicméně zaokrouhlením hodnoty 0,428571428571429% na celá čísla směrem dolů došlo k výsledným 0%).

33

Fakultativní činnosti a další specifické činnosti Fakultativní služby nebyly v letech 2012 a 2013 v rané péči v Moravskoslezském kraji obvyklé, poskytoval je v obou letech pouze jeden poskytovatel. Jak již bylo zmíněno výše, fakultativní služby v roce 2012 tvořily 1% ze všech poskytovaných činností a ve 2013 to bylo 0% (přesněji 0,428571428571429%). Uvedený poskytovatel v obou letech vykazoval tyto fakultativní činnosti ve Snoezelen místnosti a zprostředkování rehabilitačního poradenství.

stimulace dítěte

Činnosti nad rámec základních a fakultativních činností neuvedl žádný z poskytovatelů.

DOPORUČENÍ Poskytovatelé by měli průběžně sledovat, zda jimi specifikované a nabízené úkony odpovídají potřebám cílové skupiny a s ohledem na tyto zjištěné potřeby a při respektování standardů kvality je upravovat. Poskytovatelé by měli mít jednoznačně dáno, co jsou základní a fakultativní činnosti.

34

2.11 Personální zajištění služby Tento bod nepřímo navazuje na bod 2.3 Pracovník v přímé péči. Poskytovatelé uvedli, že do přímé péče vstupují odborníci, převážně poradci rané péče, kteří dojíždí za klientskými rodinami domů a využívají své praktické i teoretické zkušenosti - poskytují rodičům rady a inspiraci, aby podpora vývoje jejich dítěte byla co nejvíce v souladu s běžným životem rodiny. Přímou prací rozumíme výkon všech aktivit, které souvisejí s naplňováním činností a úkonů uvedených ve vyhlášce 505/2006 Sb., v platném znění. Pracovníci v přímé péči podporují rodiny: - přímou prací a činnostmi ve prospěch rodiny - dalšími činnostmi, které souvisejí přímo s poskytováním služby rané péče - dojížděním za rodinami PŘÍMÁ PRÁCE PRACOVNÍKŮ V PŘÍMÉ PÉČI Přímá práce je převážně terénní konzultace, která má podobu osobního jednání. Jedná se o konzultaci v rodině nebo jinde v terénu, ambulantní konzultaci v zařízení sociální služby, doprovod na jednání do institucí, telefonická a písemná konzultace. Dále zde patří vzdělávací, výchovné, aktivizační a sociálně terapeutické akce (semináře pro rodiče, setkávání rodin, pobytový kurz pro rodiny apod.). Činnosti v rámci přímé práce jsou zaměřeny na podporu vývoje dítěte a podporu rodiny. Do přímé práce dále patří také jednání se žadateli o službu. Práci ve prospěch rodin popisují poskytovatelé jako návaznou odbornou a administrativní činnost potřebnou k zajištění nebo poskytnutí služby rodinám. Je zde zahrnuta příprava na konzultaci s rodinou, zpracování výstupů z konzultace včetně zápisu a vedení dokumentace. Dále vyhledávání a zasílání potřebných informací, informačních materiálů, spolupráce s odborníky, klientské intervize/supervize, vyhledávání potřebných informací, půjčování pomůcek, hraček, literatury, zajištění nebo výroba pomůcek (například výroba komunikačních tabulek, strukturovaných úkolů, stimulačních desek, pomůcek s reflexními barvami, s vysokým kontrastem aj.), podpora při mapování a vyhledávání vhodných zařízení pro dítě nebo následně případné konzultace dle potřeb rodiny v zařízení, kam dítě dochází (školská zařízení, stacionáře…). Dalšími procesy souvisejícími s přímým působením ve prospěch rodin jsou zejména tyto: vzdělávání pracovníků, odborné porady týmu, kazuistické porady, zpracování metodik, metodické vedení a informování o službě. NEPŘÍMÁ PRÁCE PRACOVNÍKŮ V PŘÍMÉ PÉČI Mezi činnosti, které souvisejí s poskytováním služby, patří organizační porady týmu, informování směrem k odborné i laické veřejnosti formou osvětových akcí, práce s dobrovolníky, se studenty v rámci jejich praxí, pořádání a účast na konferencích, zpracování podnětů pro vydávání publikací nebo informačních materiálů, časopisů, zpracování podnětů pro rozvoj služby, spolupráce v rámci komunitního plánování obcí, zpracování statistik, výkazů apod., zajištění drobných oprav a údržby např. pomůcek, kancelářské techniky apod.

35

Dobu potřebnou na cestu za konzultacemi vykazují poskytovatelé rané péče zvlášť. Poskytovatelé zajíždějí za rodinami do všech částí Moravskoslezského kraje, takže cestování je neoddělitelnou součástí jejich terénní práce, a také provozní doby služby. Průměrný čas přepravy za rodinami nebývá v jednotlivých letech stejný, neboť se čas strávený cestováním liší podle toho, kde rodiny, které v daném roce službu využívají, bydlí a kolik jich z daného území je. NEPŘÍMÁ PRÁCE OSTATNÍCH PRACOVNÍKŮ Za nepřímou práci, kterou svými úvazky zajišťují pracovníci v nepřímé péči, patří činnosti související s personální, ekonomickou a účetní agendou v souvislosti se zajištěním fungování služby. Dále je to práce vedoucího služby, který má vyhrazeno, jakým úvazkem službu nepřímo zajišťuje. Zda vedoucí pracuje v přímé práci, záleží zpravidla na velikosti služby, počtu pracovníků apod. Mezi základní činnosti vedoucího patří metodické a analytické činnosti ve službě, plánování, hodnocení a organizování práce všech pracovníků, organizování porad s pracovníky, zajišťování kvality služby a zapojení do práce v procesu komunitního plánování obcí, kde služba působí, reprezentace činnosti služby ve vnějším prostředí, plánování rozvoje služby, včetně jejího ekonomického zajištění a stability. Zastupuje službu také v jednání s institucemi, dodavateli apod.

STRUČNÝ PŘEHLED OBSAHU ČINNOSTÍ PORADCŮ RANÉ PÉČE

Přímá práce ve prospěch klientů

Nepřímá práce ve prospěch klientů

•terénně - konzultace v rodině, doprovázení v terénu (podpora při vyřizování na úřadech, u lékařů aj.) • ambulantně - konzultace a další činnosti v zázemí služby rané péče za přítomnosti rodiny • telefonická a emailová konzultace - bez osobní přítomnosti rodiny (telefonická a písemná komunikace s rodinou v mezidobí mezi konzultacemi) •práce ve prospěch rodiny - bez její přítomnosti (informace, pomůcky, kontaktování, mapování návazných zdrojů, vyjednávání ve prospěch klienta) •další činnosti s vlivem na prospěch rodiny - vzdělávání, odborné porady, kazuistické porady, supervize, zpracování metodik, metodické vedení a informování o službě

• práce ve prospěch fungování služby ve vztahu k rodinám - projekty, komunitní plánování, rozvoj služby, osvětová činnost • práce pro zajištění provozu služby - technická (opravy a údržba) a netechnická (administrativa, výkaznictví, aj.)

36

Výstupy z dotazníkového šetření

Kolik % na celkové přímé práci s uživateli tvořila administrativa spojená s poskytnutím služby přímo uživateli?

2012

2013

39%

38%

Poskytovatelé byli dotazováni, kolik % na celkové přímé práci s uživateli tvořila administrativa spojená s poskytnutím služby přímo uživateli, např. uzavření smlouvy, záznamy z jednání se zájemcem, záznamy o průběhu služby, další záznamy z přímé práce s uživateli, formální zpracování a vedení individuálního plánování uživatelů. Odborným odhadem za všechny poskytovatele bylo v průměru uvedeno, že to bylo 39% za rok 2012 a 38% za rok 2013. Nejvyšší administrativní zátěž 60% uvedl 1 poskytovatel v obou letech a nejnižší administrativní zátěž uvedl také 1 poskytovatel, a to 18% a 21%. Procento tedy vyjadřuje podíl, jakým se pracovníci v přímé péči věnovali administrativě, která je spojená s poskytováním služby uživatelům. Procento je vyšší hlavně z toho důvodu, že se jedná o terénní službu, kde je třeba, aby byl ve službě dostatečný prostor na výměnu informací mezi pracovníky a na kvalitně zpracované písemné záznamy o průběhu poskytované služby, ale také čas na přípravu k předávaným informacím pro rodiny, což zaručí řádný a kontinuální průběh služby.

Poměry pracovníků v přímé péči k pracovníkům celkem Poměry pracovníků v přímé péči k pracovníkům celkem

2012

2013

1. Počet uživatelů - dle počtu uzavřených smluv

30,1

33,7

2. Počet přepočtených úvazků za sociální službu celkem

2,1

2,2

3. Počet přepočtených úvazků pracovníků v přímé práci

1,5

1,5

4. Počet uživatelů na jednoho pracovníka v přímé práci (1/3)

20,1

22,5

71,43%

68,18%

5. Poměr pracovníků v přímé práci k pracovníkům celkem (3/2)

Tato tabulka udává průměrná čísla za všechny poskytovatele rané péče v MSK. V roce 2012 i 2013 poskytovalo služby rané péče 7 pracovišť, přičemž největší pracoviště podpořilo v roce 2012 celkem 87 rodin a v roce 2013 celkem 91 rodin, nejmenší pracoviště pak v roce 2012 podpořilo 11 rodin a v 2013 to bylo 13 rodin. Na jedno pracoviště tak bylo v roce 2012 v průměru uzavřeno 30,1 smluv a v roce 2013 to bylo 33,7 smluv. Tento údaj koresponduje s výstupem v řádku 3 – počet přepočtených úvazků pracovníků v přímé péči, který byl v obou letech shodný – a to 1,5 úvazku na jedno pracoviště. Na jeden úvazek v přímé péči odpovídá průměrně poskytování služeb 21,3 rodinám za kalendářní rok. Tento údaj je ale počítán v poměru průměrného úvazku pracovníků v přímé péči. „Čistý“ výstup, který není brán v poměru k úvazku, je vyšší, a to za celý rok 2012 bylo průměrně na jednoho pracovníka podpořeno 24,4 rodin a v roce 2013 byl zaznamenán nárůst na 24,7 rodin.

37

Průměrné výše úvazků pracovníků služby

RANÁ PÉČE

2012

Ø

Výše Výše přepočtených přepočtených úvazků za úvazků sociální službu pracovníků v celkem přímé práci

2,13

2013

Výše úvazků ostatních pracovníků na 1,0 úvazku pracovníka v přímé péči

Výše přepočtený ch úvazků za sociální službu celkem

0,44

2,23

1,50

Výše přepočtených úvazků pracovníků v přímé práci

1,50

Výše úvazků ostatních pracovníků na 1,0 úvazku pracovníka v přímé péči

0,46

Tato tabulka popisuje, jaká byla v jednotlivých letech „Výše úvazků ostatních pracovníků na 1,0 úvazku pracovníka v přímé péči“, tento údaj je potřebný pro stanovení variant rozpětí pracovníků v nepřímé péči na pracovníky v přímé péči (viz. níže). V letech 2012 a 2013 byl tento průměrný poměr za všechny poskytovatele vyšší, a to 0,45 (nejvyšší uvedený údaj byl 0,80 a nejnižší 0,22). Tento údaj se v rámci jednoho pracoviště mohl měnit z důvodu personálních obměn pracovníků. Potřebná výše poměru pracovníků v nepřímé péči na pracovníky v přímé péči je popsán v doporučení níže.

DOPORUČENÍ Při nastavování těchto variant vycházela odborná pracovní skupina nejen ze zjištění a dat získaných prostřednictvím dotazníkového šetření, ale také ze zkušeností a zjištění konzultovaných v rámci Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji a zkušeností všech zainteresovaných poskytovatelů.

Poměr pracovníků v nepřímé péči na pracovníky v přímé péči a to ve třech variantách: Optimální varianta - 35% k 65% Co vše zahrnuje poměr 35% úvazků v nepřímé péči k poměru 65% úvazků pracovníků v přímé péči:

V rámci rozpětí nepřímé péče k přímé péči zařazujeme práci vedoucího služby, kde navrhujeme propočítávat jeho celý úvazek; v rámci zajištění chodu celé služby k poměru na 70 klientských rodin v rámci pracoviště. Dále se do nepřímé péče zahrnuje ekonomické a personální zabezpečení služby. Považujeme za nezbytné zdůraznit náročnost finančního zabezpečení služby, za které je odpovědný zpravidla právě vedoucí služby. Rozpočet pracoviště rané péče je zajišťován vícezdrojovým financováním – jedná se o zdroje ze státního rozpočtu (MPSV, kraj), zdroje obcí, kde má pracoviště působnost, zdroje nadací a dalších donátorů, které jsou nezbytné pro zabezpečení provozních nákladů služby, ale také pro nákup potřebných pomůcek pro práci v rodinách nebo pro aktivity, které jsou spojené s prezentací služby atd. Zajištění finanční stability služby prostřednictvím projektů je velmi náročné. Realizace dílčích projektů je ve službách rané péče závislá na potřebě rozvoje služby nebo reaguje na potřeby cílových skupin. Projekty bývají v různých letech odchylně podpořeny.

38

Základní varianta - 30% k 70% Krizová varianta - 25% k 75% Obě další varianty jsou poměrně kráceny ve prospěch přímé péče. Znamená to tedy, že přímá péče by byla zajišťována také prostřednictvím managementu služby (vedení). Je třeba mít na zřeteli, že za těchto podmínek může služba v určitých oblastech stagnovat. Kromě přímého ohrožení financování (viz. konstatování výše, že vedoucí služby je za financování odpovědný) nebude prostor na její prezentaci, na potřebnou komunikaci s odbornou veřejností, na zajištění DOSTATEČNÉ informovanosti potencionálních zájemců o službu atd.

Návrh počtu uživatelů na 1 úvazek poradce rané péče 7 Zde vycházíme z diskuzí v rámci pracovní skupiny pro ranou péči, ale také z analýzy, vytvořené v rámci Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji. Výstupy jsou zapracovány do optimální varianty služby rané péče, od které se pak odvíjejí výstupy do dalších variant. Optimální varianta - včetně komentáře a doporučení Počet rodin na 1 pracovní úvazek poradce rané péče (dále jen „PRP“)…………... Průměrný počet konzultací 1 PRP/měsíc ………………………………………………………… Průměrný počet konzultací na 1 rodinu za rok ………………………………………………. Průměrná délka konzultace v minutách …………………………………………………………

20 – 22 rodin 12 konzultací 6 konzultací 100 minut

Služby rané péče jsou rodinám poskytovány na základě jejich individuálních potřeb, ale také reagují na aktuální situaci, ve které se rodina nachází. Poskytovatelé uvádí průměrně 1 konzultaci za 6 – 12 týdnů, minimálně však 4 konzultace na rodinu v rámci jednoho roku. Průměrný počet konzultací vychází z běžného měsíce (nejsou započítány měsíce, kdy pracovníci čerpají souvislou dovolenou včetně vánočních svátků). Průměr konzultací v rámci jednoho pracoviště se může snižovat z důvodu personálních obměn nebo z důvodů nemoci pracovníků v přímé péči. Mezi faktory, které ovlivňují snižování četnosti návštěv v rodinách patří - nemocnost dětí, pobyty v lázních, dovolené rodin; naopak zvýšení četnosti může být ovlivněno zahájením poskytování služeb (vyšší potřeba rodiny být v kontaktu v návaznosti na nutnost ovlivnění časného vývoje dítěte) nebo ukončování poskytování služeb s rodinou. Poskytovatelé dále uvedli, že pracovník v přímé péči absolvuje průměrně 12 konzultací za kalendářní měsíc a to maximálně 2 konzultace denně, kdy délka konzultace bývá v rozsahu 1,5 – 3 hodiny a průměr délky konzultace vyšel na 100 minut. Základní varianta - včetně komentáře a doporučení 7

poradce rané péče je pracovníkem v přímé péči, na jeho úvazek se vážou počty klientských rodin. V rámci celého pracoviště se objevují i jiné funkce, které mají v popisu pracovních činností přímou práci, ta je sjednaná vždy určeným úvazkem pro přímou péči. Stanovený úvazek u těchto pracovníků v přímé péči většinou nekoresponduje s počty klientských rodin (tzn., že pracovník nevykonává přímo podporu v rodinách, ale vykonává jiné činnosti, které jsou součástí přímé práce - hodnotící rozhovory s rodinami, jednání se zájemci o službu, …)

39

Počet rodin na 1 pracovní úvazek poradce rané péče (dále jen „PRP“)…………… 23 – 25 rodin Průměrný počet konzultací 1 PRP/měsíc ………………………………………………………… 12 konzultací Průměrný počet konzultací na 1 rodinu za rok ………………………………………………. 5 konzultací Průměrná délka konzultace v minutách ………………………………………………………… 100 minut Pro porovnání této varianty s optimální variantou se zvyšuje počet rodin na 1 pracovní úvazek poradce rané péče a snižuje průměr konzultací na 1 rodinu za rok. Průměrný počet konzultací pracovníka v přímé péči a délka konzultací zůstávají stejné. Krizová varianta - včetně komentáře a doporučení Počet rodin na 1 pracovní úvazek poradce rané péče (dále jen „PRP“)…………… Průměrný počet konzultací 1 PRP/měsíc ………………………………………………………… Průměrný počet konzultací na 1 rodinu za rok ………………………………………………. Průměrná délka konzultace v minutách …………………………………………………………

26 – 28 rodin 12 konzultací 4 konzultace 100 minut

V rámci krizové varianty se zvyšuje (v porovnání s optimální variantou) počet rodin na jednoho pracovníka v průměru o 6 a snižuje se počet konzultací za rok na 4 konzultace. Krizová varianta vnáší do služby prvky poradenství, v rámci této varianty nemají pracovníci v přímé péči možnost reflektovat potřeby rodiny komplexněji. Služba ztrácí princip partnerského přístupu mezi stranami poskytovatel/uživatel. Pracovník se v této variantě staví do role odborníka, který předá veškeré informace a rodina je pak v roli příjemce, nemá takový prostor aktivně uchopit a pracovat na své situaci. V tomto pojetí existuje reálné RIZIKO, že služba v tomto nastavení nebude odpovídat kritériím daným charakterem služby dle platné legislativy. Znamená to mj., že služba v dlouhodobě daném krizovém pojetí nebude moci účinně předejít krizi rodiny, která následně péči o dítě bez dostatečné podpory nezvládne. Současně zde existuje reálný nedostatek v možnosti podpořit vývoj dítěte (zvláště v raném věku). V takovém případě hrozí, že rodiče budou hledat jiné řešení, např. pobytovou zdravotní či sociální službu. Krizovou variantu je proto možné akceptovat pouze na nezbytně nutnou dobu (cca do půl roku).

40

2.12 Náklady na personální zajištění služby Poskytovatelé rané péče v Moravskoslezském kraji jsou převážně nestátní neziskové organizace. Patří mezi ně Středisko rané péče SPRP Ostrava, Slezská diakonie, Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. a Kolpingova rodina Smečno (tato se nezúčastnila dotazníkového šetření). Jediná ze služeb – Poradenské středisko pro rodinu a dítě „RaD“ - je příspěvkovou organizací obce. Neziskovým organizacím zpravidla nestačí na pokrytí provozních nákladů služby pouze finanční prostředky z veřejných zdrojů, tj. Ministerstva práce a sociálních věcí, kraje a obcí. Je pro ně nezbytné zajistit také další finance z nadací, od dárců apod. Ze zjištění Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji a z diskuse odborné pracovní skupiny vyplývá, že pokrytí z veřejných finančních zdrojů není dostačující a proto je z dalších zdrojů zajišťována část nákladů potřebných na personální zajištění služby. Poskytovatelé rané péče vnímají jako prioritu vždy přednostně zajistit finanční prostředky na personální náklady. Jsou si totiž vědomi, že odborníci a zkušení pracovníci jsou tím “bohatstvím“, které když v době nedostatku ztratí, již později těžko získají zpět. Během diskuzí v pracovní skupině se poskytovatelé zmiňovali o situacích, kdy z úsporných důvodů přece jen museli na pracovišti zcela nebo částečně omezit úvazky administrativně technických pracovníků a předat některé pracovní úkoly administrativního charakteru na pracovníky v přímé péči. Pro pracovníky v přímé péči to však znamenalo méně času na uživatele a ještě větší administrativní zátěž, která se i bez toho pohybuje na limitní úrovni.

Počet pracovníků v přímé práci a personální náklady 1. Průměrný počet pracovníků v přímé práci/průměrný počet přepočtených úvazků 2. Celkové personální náklady v Kč 3. Personální náklady na pracovníky v přímé práci v Kč 4. Podíl % (3/2 * 100)

CELKOVÝ PRŮMĚR CELKOVÝ SOUČET

2012

2013

1

2

3

4

1

2

3

4

1,5

741 171,03

501 433

66%

1,5

781 869,94

506 114,86

65%

3 510 031

X

3 542 804

X

10,47 5 188 197,20

10,51 5 473 089,60

Podle zjištěných údajů se podíly personálních nákladů na pracovníky v přímé péči a náklady na ostatní pracovníky v roce 2012 a 2013 pohybovaly v těchto hodnotách: 66% a 65% tvořily náklady na pracovníky v přímé péči a 34% a 35% tvořily náklady na ostatní pracovníky služby (jedná se o průměrnou hodnotu za všechny poskytovatele). Faktory ovlivňující výši nákladů na personální zajištění služby jsou následující: 1. Nestátní neziskové organizace musí každoročně obstarávat prostředky na zajištění provozu sociální služby z mnoha zdrojů a tedy i vést objemnější projektovou agendu, včetně agendy, která je zaměřena na financování služby, komunitní plánování, spolupráci s obcemi, zajištění

41

dostupnosti informací – to vše s ohledem na charakter služby (terénní sociální služba poskytovaná přímo v rodinách, napříč obcemi, krajem; poskytovaná na vyžádání potencionálních uživatelů). 2. Poskytovatelé služeb rané péče musí disponovat odpovídajícím administrativně technickým personálním zázemím, které umožní pracovníkům v přímé péči věnovat se cílené, odborné práci s uživateli služeb. 3. V otázce personálních nákladů je nutné zohlednit skutečnost, že pracovníky přímé péče jsou nejčastěji vysokoškolsky a následně odborně vzdělaní sociální pracovníci (v oboru sociální práce nebo speciální pedagogiky). Nutnost tohoto nastavení personálních profilů vyplývá z charakteru a průběhu služby. Poradce rané péče musí být schopen zvládnout několik oblastí odborné práce současně a musí reagovat pružně (v místě) na potřeby cílové skupiny a její specifika s důrazem na individuální přístup (rodiny, děti se zdravotním postižením) – viz kap. 2.9 Potřeby uživatelů. Právě vysoká odbornost následně zajistí efektivitu poskytování služby - např. poradce je schopen reagovat na aktuální potřebu v místě ihned, dokáže lépe motivovat rodinu a podpořit další přirozené zdroje – rodina se dokáže lépe se situací vyrovnat a zvládnout ji samostatně atd. 4. Jeden z poskytovatelů v hodnotách celkových personálních nákladů na sociální služby, nezohlednil personální náklady na pracovníky (např. náklady na účetního, administrativního pracovníka apod.), kteří pro službu pracují v rámci ústředí jejich organizace. Tato skutečnost má vliv na výši průměrných personálních nákladů, a tedy i na procentuální vyjádření poměru personálních nákladů na pracovníky v přímé péči a celkových personálních nákladů.

Vzhledem k výše uvedenému (i přes určité zkreslení celkových personálních nákladů) vyplývá ze zjištěných hodnot a diskuze v pracovní skupině, že jako relevantní poměr personálních nákladů v rané péči se jeví tento: náklady na ostatní pracovníky tvoří 30%-35%, náklady na pracovníky v přímé péči 65%-70%.

DOPORUČENÍ Zajistit kontinuitu služby pro uživatele, bez omezování jejího provozu z finančních důvodů na straně poskytovatele. Věnovat se získávání finančních prostředků z obcí, nadací apod. na pokrytí personálních nákladů včetně nákladů na pracovníky administrativně technického charakteru (v případě převzetí spolufinancování Moravskoslezským krajem by došlo ke snížení administrativní práce v organizacích). Věnovat se práci s dárci (firemními i individuálními) a přesvědčit je, že darovat peníze na zajištění běžných nákladů služby – tedy personálních a dalších nákladů – je stejně potřebné, ne-li potřebnější, než věnovat peníze na zakoupení nové pomůcky.

42

2.13 Spoluúčast obcí na financování služby raná péče Poskytovatelé rané péče v Moravskoslezském kraji mají vymezenou působnost nejen tím, na kterou cílovou skupinu se zaměřují, ale také v rámci území. V současné době jsou služby poskytovány a zajištěny po celém kraji. Potřeby rodin dětí se zrakovým, zrakovým a kombinovaným postižením a ohroženým vývojem v oblasti zrakového vnímání jsou zajištěny jedním poskytovatelem

Potřeby rodin dětí se sluchovým a kombinovaným postižením jsou zajištěny jedním poskytovatelem Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

Potřeby rodin dětí s mentálním a kombinovaným postižením a autismem jsou zajištěny dvěma poskytovateli, ale pěti registrovanými službami

Do kraje zajíždí také poskytovatel, který poskytuje podporu rodinám dětí se vzácným onemocněním (rodiny dětí se spinální muskulární atrofií). Tento poskytovatel nebyl v rámci dotazníkového šetření osloven.

43

Poskytovatelé rané péče usilují o to, aby informace o nabídce jejich služeb byly snadno dostupné pro všechny, kdo by tuto službu mohli potřebovat. Proto realizují informační kampaně pro veřejnost, oslovují odborné lékaře i pediatry, stejně jako pracovníky sociálních odborů v oblasti působnosti daného pracoviště. Jejich cílem je, aby se informace o možných formách pomoci dostaly k potřebným rodinám co nejdříve - ideálně ihned poté, co se rodiče dozví, že u jejich dítěte byly diagnostikovány takové zdravotní problémy, které by mohly ohrozit jeho vývoj. Poskytovatelé rané péče se v rámci své působnosti zapojují do pracovních skupin obcí, které komunitně plánují. Účastnit se plánovaných schůzek většiny obcí a plnit úkoly z nich vyplývající, znamená pro poskytovatele velké časové vytížení. Tuto povinnost nedokáže (v některých případech) zajistit jen manažer služby, proto ji vykonávají i poradci rané péče a dá se říci, že mnohdy na úkor přímé péče. Nicméně na druhou stranu se komunitní plánování jeví jako efektivní z pohledu zvýšení informovanosti o rané péči a také v následném spolufinancování ze strany těchto obcí. Spolufinancování služby rané péče ze strany obcí nabízí možnost naplnit podmínku deklarování potřebnosti dané služby a to minimální mírou spoluúčasti na financování sociální služby. V případě rané péče (terénní sociální služby) se jedná o minimum 20% z oprávněné provozní ztráty8. Pro ambulantní formu služby se pak jedná o minimálně 25%. Nabízí se otázka, jak velký by měl být příspěvek ze strany obcí pro spolufinancování služeb rané péče – můžeme vycházet z ceny služby na jednoho uživatele, která byla v minulosti stanovena na základě výsledku jednání organizací sdružujících se v profesní organizaci Asociace pracovníků v rané péči. Asociace uvádí (na http://aprp.cz/dokumenty/optimalni_model_rane_pece.pdf) svůj Optimální model služby raná péče, kde hovoří o částce 40 000 Kč na jednoho uživatele/rodinu na rok (nutno dodat, že se jedná o cenu vypočtenou z neinvestičních nákladů na již zavedenou službu). V tomto případě by minimální příspěvek z obce na jednu rodinu byl 8 000 Kč/rok (20% z částky 40 000 Kč na rodinu a rok). Ze zkušeností poskytovatelů však vyplývá, že lidnatější obce dávají větší podíl na jednu rodinu a malé obce podíl menší nebo žádný (500 Kč – 5 000 Kč). Cenu služby u jednotlivých poskytovatelů ovlivňují zejména: nefinanční podpora obcí (prominutí poplatků za pronájem prostor apod.), místo sídla služby (větší města často znamenají vyšší nájem, dražší služby apod.). Rozpočet služby, a tedy i cena za službu, se může navyšovat také v souvislosti s investicemi - nákup vozidla pro terénní službu. Při dalších kalkulacích, které by lépe interpretovaly skutečné náklady na realizaci služeb rané péče lze vycházet z celkových nákladů služby (tj. také z výpočtu oprávněné provozní ztráty). Je však nutné zohlednit to, že tyto náklady jsou mnohdy (v nepravidelných intervalech) navýšeny o finanční prostředky, které jsou určeny na financování pomůcek pro děti se zdravotním postižením nebo aktivity, které jsou spojené s prezentací služby. Jedná se přitom o prostředky, které jsou získávány prostřednictvím projektů (granty, nadace, donátoři atd.). Tyto velmi potřebné, ale místy z ekonomického hlediska nadstandardní projekty, navyšují cenu služby. Poskytovatelé rané péče 8

Oprávněná provozní ztráta – rozdíl mezi celkovými rozpočtovanými náklady dané sociální služby a rozpočtovanými úhradami uživatelů včetně rozpočtovaných jiných zdrojů (např. úhrady zdravotních pojišťoven, dotace úřadu práce, tržby z vlastní činnosti, dary, apod.) vyjma dotací ze státního rozpočtu poskytnutých dle zákona o sociálních službách, přičemž musí být zachována podmínka přiměřenosti a hospodárnosti rozpočtovaných nákladů sociální služby a jejich srovnatelnosti pro daný druh sociální služby v rámci příslušného území, vyplývající z Metodiky MPSV ČR

44

v Moravskoslezském kraji proto navrhují, nezapočítávat tyto finanční prostředky do celkových nákladů za službu. Zde je potřeba zmínit časovou náročnost pro poskytovatele při zpracování a následné administraci mnoha žádostí o dotaci na daná města a obce. Je třeba se orientovat, kdy která obec a za jakých podmínek vypisuje dotační řízení na nadcházející rok. Dále poskytovatelé musí zohledňovat, kolika uživatelům v té dané obci právě poskytují nebo poskytnou služby. Klienti však vstupují do služby kdykoliv v průběhu kalendářního roku, bývají z různých míst (od největších měst po nejmenší obce v kraji), přičemž nelze předpokládat, kolik osob v daném období a na jakém místě služby využije. V praxi je problematické, když rodina z nějaké obce začne službu užívat např. od poloviny roku, poskytovatel obec o této skutečnosti informuje a žádá obec o spolufinancování. Obce však často takto pružně nereagují a finanční podporu neposkytnou, často zdůvodní vyčerpáním rozpočtu apod. Obce často nemají nastaveny mechanismy, kdy by mohl být finanční příspěvek poskytnut tzv. „pružně“, tzn. mimo plánovaný rozpočet, s ohledem na potřebnost zajištění služby. Dále musíme dodat fakt, že ne všechny obce na služby pro své občany přispívají, podpora nebývá stálá, některý rok přispějí, jiný ne. Ze zkušenosti poskytovatelů také vyplývá, že „stálé“ příspěvky z větších obcí jsou zase ohroženy právě poměrem k počtu podpořených rodin v daném místě – příkladem může být období, kdy poskytovatel zajíždí k většině rodin (v rámci své kapacity), které mají trvalé bydliště mimo území větších měst a touto skutečností může celková spoluúčast ze strany obcí radikálně poklesnout (menší obce totiž zpravidla přispívají menším podílem než ty větší). Nepřímá finanční podpora služby rané péče ze strany obcí není významná, žádoucí je především přímá finanční podpora a to vzhledem k charakteru služby – potřeba spolufinancování nákladů na pracovníky v přímé péči, na přepravné do rodin a potřebný chod služby. Další zkušenost je ve vztahu k anonymitě uživatelů – rodin, které se vyrovnávají se zdravotním postižením svého dítěte. Ve většině případů obce, a to i ty malé, vyžadují další informace k uživatelům služby. Ze zkušeností jde o podrobný popis poskytování služby, ale někdy i o osobní údaje rodin, kdy je potřeba si ověřit, zda jde o jejich obyvatele a také zda do obce poskytovatel skutečně dojíždí. Poskytovatelé v této souvislosti žádají rodiny o souhlas s předáním osobních údajů třetí osobě a v několika případech je tato situace vnímána ze strany rodin jako menší nátlak- „Tak já tedy ten souhlas dám, abyste ty peníze dostali a mohli k nám jezdit“. Jsou i případy, kdy rodina s předáním osobních údajů obci nesouhlasí a poskytovatel tedy finanční podporu obce neobdrží. Z tohoto hlediska se nabízí otázka k řešení, zda bude do budoucna nezbytné podmínit poskytování služby souhlasem rodiny k předávání osobních údajů třetí straně, v tomto případě obcím. Další zkušeností jak pro poskytovatele, tak pro rodiny, je ze strany donátorů/obcí monitoring na poskytovanou a pobíranou službu přímo v domácím prostředí uživatele. Lze jistě akceptovat snahu donátora (tj. obce) kontrolovat využití finančních prostředků. Na druhou stranu je však velmi těžce přijatelná skutečnost, že se jedná o kontrolu služby, která je poskytovaná v ryze soukromém prostředí a to na základě důvěry a respektu. Pro rodinu je tento fakt velmi nesnadný až ohrožující (zvláště například v menších obcích, kde je zachování soukromí náročnější). Nabízí se zde prostor k zahájení diskuse k danému problému a hledání nastavení optimálních podmínek v této oblasti, a to napříč obcemi Moravskoslezského kraje.

45

Význam terénního charakteru služby je pro poskytování služeb rané péče zásadní. Poskytovatelé mají snížené nároky na zajištění zázemí pro její poskytování - není třeba velkých prostor, jelikož místem využívání služby jsou zejména domácnosti rodin. Zde je potřeba podotknout, že pro jednu registrovanou službu stačí jedno zázemí a požadované dotace z obcí, kde nemá poskytovatel zázemí, budou využity především na provoz služby a to včetně nákladů na dojíždění do rodin.

Výstupy z dotazníkového šetření

V roce 2013 byly služby poskytnuty většímu počtu rodinám (o 23 rodin více) než v roce 2012. Ne všechny obce na službu pro své občany přispívají, podpora není stálá, některý rok přispějí, jiný ne. Jeden z poskytovatelů uvedl, že do roku 2013 nežádal o spolufinancování obcí a to z důvodu zachování

46

anonymity uživatelů, která je žádostmi na obce ohrožena. V roce 2013 se tento poskytovatel dostal do obtížné finanční situace a zdroje z obcí byly jednou z položek, které pomohly. Další 4 poskytovatelé sdělili, že žádali v těchto letech jen větší obce a to převážně ty obce, ve které mají sídlo a to z důvodu nedostatku lidských zdrojů. Ostatní poskytovatelé žádali všechny obce, kam zajížděli do rodin poskytovat služby. Bylo však velkou administrativní zátěží obce po vyzvání opětovně žádat o sdělení, zda přispějí nebo ne, jelikož některé obce na výzvy nereagují žádnou z odpovědí – ano přispějeme částkou v určité výši; ne nepřispějeme.

DOPORUČENÍ Poskytovatelé budou žádat každoročně o finanční podporu všechny obce, ve kterých budou aktuálně poskytovat službu rodinám. Z oprávněných důvodů, které předloží poskytovatel kraji, by neměl být parametr pro posuzování žádostí o dotaci - podíl spolufinancování ze strany obcí - uplatňován v plném rozsahu, a to především z důvodů nepravidelnosti a střídání uživatelů/rodin z jednotlivých obcí. Stává se, že některé obce nemohou na konkrétní rodinu přispět nebo nemají žádná pravidla, jak dané sociální služby dotovat a v některých případech ani necítí povinnost se finančně spolupodílet. Moravskoslezský kraj by měl obcím doporučit spolufinancování služby rané péče v aktuálně nastaveném procentuálním podílu. V současné situaci je požadavek ze strany Moravskoslezského kraje směrován na poskytovatele (aby měli minimální spoluúčast obcí 20% u terénní služby, 25% u ambulantní služby). Ve spolupráci Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji nastavit kritéria pro spolufinancování služby rané péče ze strany obcí (rozlišit spoluúčast u obcí I. II. a III. typu, nastavit plošné spolufinancování na jednu rodinu ….). Prostřednictvím aktivit Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji a v návaznosti na proces plánování rozvoje sociálních služeb v Moravskoslezském kraji (pracovní skupina obcí) zahájit jednání o nastavení vhodných kritérií pro možnost kontroly využití prostředků obcí - s ohledem na specifika služby rané péče (viz komentář k monitoringu ze strany obcí výše). Volným sdružením poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji vyvolat jednání s Moravskoslezským krajem za účelem projednání potřeby, aby byla služba rané péče s ohledem na její charakter do budoucna spolufinancována Moravskoslezským krajem (aby kraj v případě rané péče převzal podíl financování na sebe místo obcí, a to alespoň částečně a v určených případech a situacích).

47

2.14 Model sociální služby raná péče Východiskem pro zpracování modelu jsou komentáře a doporučení výše a zkušenosti zpracovatelů z praxe. Raná péče je dle § 54 zákona č. 108/2006 Sb. terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytována dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Dle § 72 výše uvedeného zákona je služba rané péče poskytována bezplatně. Sociální služba raná péče pro děti a rodiče reaguje na situace, které souvisejí s nepříznivým zdravotním stavem dítěte a ohrožením jeho vývoje nebo s jeho zdravotním postižením.

Vymezení typických nepříznivých situací, na které služba reaguje: vystavení rodiny situaci a okolnostem, se kterými zpravidla nemá zkušenost a s nimiž se těžce vyrovnává (sdělení diagnózy, vážné zdravotní komplikace u dítěte, ohrožení jeho života…) ohrožení fungování rodiny (změna režimu rodiny, jejích zvyků, hodnot a plánů, zvýšená zátěž na partnerský vztah) ohrožení rodiny sociálním vyloučením (izolace od širší rodiny, přátel, známých, běžných služeb) absence dostatečné podpory rodině - rodičům/pečujícím osobám a dítěti/dětem (informační, finanční, praktické, projevení účasti, sdílení zkušeností apod.) dlouhodobá vysoká míra fyzické a psychické zátěže rodičů/pečujících osob při péči o dítě s postižením (může vést k vyčerpání, pocitu selhání, pocitu nekompetentnosti) ohrožení dítěte ztrátou možnosti vyrůstat ve svém přirozeném sociálním prostředí – v rodině ohrožení dítěte psychickou deprivací, nedostatečně stimulujícím rodinným prostředím – nedostatek podnětů, senzorickou deprivací, kognitivní deprivací, citovou deprivací atd. Při jednání se zájemcem o službu pracovníci služby zjišťují situaci rodiny a oblasti, ve kterých rodina vnímá nedostatek podpory. Řešení nepříznivé situace rodiny je předmětem průběhu poskytování služby. K řešení nepříznivé situace nepřispívá jen samotná sociální služba, příp. další sociální či veřejně dostupné služby, ale také samotní rodiče/pečující osoby svými zkušenostmi, znalostmi, vůlí, aktivitami, vlivem atd. Ve chvíli, kdy rodina svou situaci dokáže zvládnout sama a podporu rané péče nepotřebuje, nebo potřebuje podporu jiného druhu, poskytování rané péče končí, dovršením 7 let věku u dítěte služba musí končit vždy. Uživatelem služby raná péče jsou dítě se zdravotním postižením nebo ohrožením ve vývoji a jeho rodina, proto se služba zaměřuje na potřeby všech členů rodiny. Potřeby rodičů/pečujících osob, dítěte/dětí s postižení a sourozenců jsou mapovány opakovaně v průběhu služby, neboť se mění

48

v závislosti na věku dítěte, druhu a stupni postižení, na vývoji situace a fázi jejího akceptování členy rodiny atp. Míra a způsob podpory jsou v rané péči odvozovány od individuálních potřeb každé z rodin, resp. každého z jejích členů, kteří službu využívají. Situace a potřeby jednotlivých rodin tedy nepředstavují jednolitý celek, ale jsou velmi specifické a jako na takové na ně služby rané péče nahlížejí, zjišťují je a reagují na ně. Podrobný výčet specifikovaných potřeb uživatelů rané péče, jak je formulovala směrem k potřebám rodiny a směrem k potřebám dítěte pracovní skupina, je uveden v části 2. 9 této zprávy. Níže uvádíme jen zjednodušený výtah.

Specifikace potřeb, na které služba reaguje: potřeba podpory v zastávání role rodiče dítěte s postižením v jejím sdílení a porozumění jí, v její akceptaci či přijetí v nalezení zdrojů pomoci k jejímu zvládnutí v upevnění zdravé vazby k dítěti v nabytí jistoty v péči a výchově v informovaném a partnerském jednání s institucemi v začleňování dítěte i rodiny do běžného společenského prostředí (MŠ, ZŠ atp.) v zajišťování finančních prostředků na speciální pomůcky, služby apod. v uplatňování práv a zájmů dítěte a celé rodiny v seberealizaci potřeba rodičů/pečujících osob získat kompetence v oblasti podpory vývoje dítěte péče o dítě a jeho hygienu a vyměšování v oblasti příjmu potravy sebeobsluhy dítěte komunikace s dítětem a okolím v zajištění jeho bezpečí a odpovídajících podmínek pro jeho výchovu v domácím prostředí potřeby dítěte s postižením pohybovat se (v závislosti na vzrůstajícím věku tím více samostatně) vnímat své vlastní tělo, jeho polohu orientovat se v domácím i venkovním prostředí funkčně komunikovat s rodiči a okolím seberealizovat se v širším sociálním prostředí být aktivní, rozvíjet své dovednosti mít dostatečný přívod podnětů a být stimulováno mít zajištěny ostatní biologické, psychické a sociální potřeby Nejvýznamnější podíl mají zastoupeny tyto oblasti potřeb: zachování přirozených funkcí rodiny, cílený rozvoj vývoje dítěte s postižením a podpora komunikace. Tyto oblasti přitom úzce souvisí s možností uplatňování práv a oprávněných zájmů dětí a rodičů.

49

Co utváří charakter služby raná péče? terénnost služby jako základní a převažující forma jejího poskytování a vstupování do domovů rodin, do jejich přirozeného prostředí a soukromého prostoru, kde dítě a rodiče vnímají bezpečí, nejsou zatěžováni cestováním, změnou prostředí apod. provázení rodin v krizi a v pro ně psychicky i fyzicky náročném období dlouhodobé využívání služby – někdy i několik let – to znamená reagování služby na v čase se měnící potřeby rodiny (z důvodu vývoje a postupujícím věkem dítěte atp.) práce s celou rodinou (podpora dětem, dospělým, a také rodině jako celku) komplexní forma pomoci, která nemá v systému podpory rodin s dětmi v raném věku obdoby - platforma propojení odbornosti několika odvětví, zejména pedagogického, sociálního a zdravotního bezplatnost služby – dostupnost pro každou z rodin bez ohledu na její příjmy efektivita přijímané podpory - raná péče zajišťuje podporu tak, aby co nejvíce zplnomocnila rodinu při řešení nepříznivé sociální situace vlastními silami Významným parametrem efektivity v širším měřítku je zacílenost jednotlivých poskytovatelů rané péče, která je dána specializací jednotlivých pracovišť rané péče na převažující typ postižení dítěte. Zaměření služeb podle typu postižení se v praxi osvědčuje, umožňuje cílit podporu dítěti a jeho blízkým podle specifických potřeb, které s daným typem postižení souvisí, a to kvalifikovaně a detailně. Poskytovatel disponuje pracovníky, kteří jsou vzděláni a proškoleni v metodách práce s dětmi s určitým typem postižení (zrakovým, sluchovým, mentálním), a také v metodách práce s dalšími přidruženými typy postižení. Obvykle rodina využívá službu rané péče pouze od jednoho poskytovatele, a to s ohledem na převažující obtíže u dítěte v daném období jeho vývoje. Poskytovatelé rané péče se o svých službách vzájemně informují, spolupracují spolu zejména v rámci neformálního dobrovolného uskupení tzv. Volného sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji.

Optimální počet uživatelů služby Služba rané péče prošla svým rozvojem a postupným navyšováním kapacit pro jednotlivé cílové skupiny. Pro uživatele služby je optimální taková kapacita služby, která potřebným rodinám umožňuje rychlé započetí spolupráce, a to bez čekání na „uvolnění místa“. Takto pružně reagující může být jen taková služba, jejíž kapacita je „naplněna“ maximálně do 95%. Počty uživatelů služby rané péče z jednotlivých měst a obcí Moravskoslezského kraje se dle zkušeností poskytovatelů každoročně mění. V obci, kde několik let nebyl žádný uživatel, se rodina s dítětem, která potřebuje službu rané péče, může kdykoli vyskytnout. Z hlediska účinnosti pomoci je optimální, aby pro takovou rodinu byla služba okamžitě dostupná, tedy měla volnou kapacitu a dostatek finančních prostředků na provozování služby pro dané území (a to nejen ze státních zdrojů, ale také od obce, v níž rodina žije).

50

Počet uživatelů služeb z jednotlivých měst a regionů odvisí od mnoha faktorů - geografických, demografických, od sídla poskytovatele atp., jedním z nich je také úroveň informovanosti o službě mezi odborníky i širší veřejností. Optimální je stav, kdy jsou o rané péči informována všechna spádová zdravotnická zařízení a tuto informaci předávají všem rodičům, kteří by podporu rané péče mohli potřebovat – rodiny se pak o rané péči dozvídají ihned po zjištění ohrožení vývoje u dítěte a mají tak možnost obdržet včasnou podporu. S funkčním systémem informování rodičů zdravotnickými zařízeními, dostupností informací na internetu a prezentací služby na veřejnosti se dá předpokládat dostatečná informovanost a také nárůst počtu uživatelů služeb. Provozování služby rané péče je ekonomicky výhodné, neboť rodiny dětí se zdravotním postižením nebo ohrožením ve vývoji nemusí „obíhat“ mnoho nejrůznějších služeb, ale dostávají komplexní podporu od jedné služby, která navíc nemá v celém systému obdobu. Pro uživatele je žádoucí, aby služba disponovala pracovníky s vysokou odborností a vhodnými osobnostními kvalitami. Jako optimální se tedy jeví, pokud má služba alespoň takovou kapacitu uživatelů, která jí umožní vhodného odborníka pro přímou práci dlouhodobě zaměstnávat a udržet si ho (zpravidla je žádoucí plný úvazek, což odpovídá kapacitě cca 20-22 rodin).

Optimální personální zajištění služby Model personálního zajištění služby zahrnuje pracovníky v přímé péči a pracovníky, kteří nevykonávají přímou práci s rodinami, ale jsou pro chod sociální služby nezbytní. Pracovníky přímé péče jsou poradci rané péče (z hlediska zákona o sociálních službách jde o sociální pracovníky) a další odborní pracovníci, kteří jsou součástí stálého týmu, nebo je poskytovatel zajišťuje externě (podrobněji viz část 2.3 Pracovník v přímé péči). Přímou prací rozumíme výkon všech aktivit, které souvisejí s naplňováním činností a úkonů uvedených ve vyhlášce 505/2006 Sb., v platném znění. Činnosti související s personální, ekonomickou a účetní agendou ve spojení se zajištěním fungování služby vykonávají ostatní pracovníci (nejsou pracovníky přímé péče). Každá služba má svého vedoucího pracovníka, který zabezpečuje zejména metodické a analytické činnosti ve službě, plánování, hodnocení a organizování práce všech pracovníků, organizování porad s pracovníky, zajišťování kvality služby a zapojení do práce v procesu komunitního plánování obcí, kde služba působí, reprezentace činnosti služby ve vnějším prostředí, plánování rozvoje služby, včetně jejího ekonomického zajištění a stability. Zastupuje službu také v jednání s institucemi, dodavateli apod. Vedoucí pracovník může být vymezenou částí svého úvazku také pracovníkem přímé péče. Optimální poměr ostatních pracovníků a pracovníků v přímé péči •

Optimální varianta - 35% k 65%

Co vše zahrnuje poměr 35% úvazků v nepřímé péči k poměru 65% úvazků pracovníků v přímé péči: V rámci rozpětí nepřímé péče k přímé péči je zařazena práce vedoucího služby, kde se jeví vhodné propočítávat jeho celý úvazek; v rámci zajištění chodu celé služby k poměru na 70 klientských rodin v rámci pracoviště. Dále se do nepřímé péče zahrnuje ekonomické a personální zabezpečení služby. Je nezbytné zdůraznit náročnost zabezpečení financí pro provozování služby, za které je odpovědný

51

zpravidla právě vedoucí služby. Rozpočet pracoviště rané péče je zajišťován vícezdrojovým financováním – jedná se o zdroje ze státního rozpočtu (MPSV, kraj), zdroje obcí, kde má pracoviště působnost, zdroje nadací a dalších donátorů, které jsou potřebné pro zabezpečení provozních nákladů služby, ale také pro nákup potřebných pomůcek pro práci v rodinách nebo pro aktivity, které jsou spojené s prezentací služby atd. Zajištění finanční stability služby prostřednictvím projektů je velmi náročné.

Optimální počet uživatelů na 1 úvazek pracovníka v přímé péči Jako optimální se jeví stav, kdy na 1 pracovní úvazek pracovníka v přímé péči připadá 20–22 rodin. Dosud bylo toto nastavení pro služby rané péče reálné také po ekonomické stránce, poskytovatelé rané péče zpravidla dokázali zajistit finanční prostředky na provozování služby v daném modelu (i když to u většiny z nich znamenalo každoroční pracnou záležitost žádání podpory ze státního rozpočtu, od obcí, kraje, nadací, darců…). Vzhledem k jedinečnosti služby, jejímu charakteru, cílové skupině a skutečnosti, že jiná komplexní podpora pro rodiny s dětmi v raném věku v systému neexistuje, je žádoucí, aby praxí osvědčený a funkční model služby byl kontinuálně finančně podporován do té míry, aby bylo možné zachovat optimální počet uživatelů na 1 pracovní úvazek.

Optimální provozní doba Poskytování služby rané péče probíhá zpravidla v pracovních dnech, pouze občasné činnosti, jako víkendový pobyt pro rodiny, příp. další, probíhají i v nepracovních dnech. Charakter služby a cílová skupina nevyžadují poskytování služby nepřetržitě, jako tomu je například v případě pobytových služeb, ale zejména v pracovních dnech zhruba mezi 8. – 18. hodinou. Toto časové rozmezí je vhodné nejen pro poskytování terénní formy služby, ale také pro formu ambulantní, umožňuje totiž využívat službu také členům rodiny, kteří jsou během dne v práci, ve škole apod. Provozní doba služby na pobytových a dalších akcích se může lišit, odvisí od charakteru konkrétní akce. V rámci provozní doby mohou uživatelé ve shodě s individuálně naplánovaným rozsahem a průběhem služby odpovídající jejich potřebám a situaci službu využívat. K základní formě poskytování služby patří osobní konzultace pracovníka přímé péče s rodinou, a to zejména terénní formou, tedy v domácnosti rodiny nebo jinde, kde se právě rodina nachází. Poradci rané péče s rodinou sjednávají konkrétní termín a hodinu konání konzultace v rodině či na pracovišti apod. V mezidobí mezi osobními konzultacemi probíhají také neosobní konzultace – telefonické, elektronické, příp. písemné. Uživatelé služeb musí mít informaci, kdy mohou těchto forem konzultace/komunikace využít, zda po celou deklarovanou provozní dobu nebo jinak. Součástí terénní služby je dojíždění za rodinami do jejich domácností nebo jiného místa, kde se nacházejí a kde potřebují službu využít, je to tedy i součást provozní doby služby. Optimální provozní doba rané péče by měla vycházet z potřeb dětí a pečujících osob. Jako

52

nejvhodnější nastavení provozní doby pro službu rané péče se jeví: pracovní dny v době mezi 8:00 – 18:00 hod. V případě organizování pobytových a jiných akcí pro rodiny také v jinou dobu a včetně nepracovních dnů.

Optimální výsledek práce služby směrem k uživatelům (včetně kvantifikace) Optimálním výsledkem poskytování sociální služby raná péče je rodina, která si v situaci výchovy a péče o dítě s postižením ví rady, dokáže se o dítě postarat a vychovávat jej samostatně, bez podpory sociální služby. Dítě žije v podnětném prostředí a má podmínky pro svůj rozvoj, rodina využívá dostupné veřejné služby a příležitosti a žije běžný život včetně seberealizace jednotlivých členů. Kvantifikace optimálních výstupů služby Výstupy směrem k uživateli služby vychází z optimální varianty modelu rané péče, jak je uveden v části 2.11. Průměrný počet konzultací na 1 uživatele za rok Počet uživatelů/rodin na 1 úvazek poradce/pracovníka v přímé péči

6 20-22

Průměrná délka konzultace v minutách

100

Průměrný počet konzultací na jednoho poradce za měsíc

12

Počet konzultací jednoho poradce uskutečněných za 1 konzultační den

2

53

2.15 Příklad dobré praxe služby raná péče Příběh napsala maminka, která využívá služeb rané péče. Když se můj první syn téměř před pěti lety narodil, netušila jsem o rané péči vůbec nic. Honzík se narodil v termínu, po bezproblémovém těhotenství. Kromě bouřlivé reakce na očkování TBC, byl zcela zdravé a normálně se vyvíjející dítko. Ovšem velmi tiché, když se ostatní děti začínaly rozpovídávat, náš Honzík si stále zachovával mlčení. V roce a půl ho nezajímali obrázky, nepokoušel se mluvit, neukazoval, zajímali ho jen zvukové hračky. Ve srovnání s ostatními dětmi byl Honzík prostě jiný. Třikrát jsem upozorňovala dětského lékaře, že s Honzíkem je něco „jinak“. I v jeho dvou a půl letech nám lékař doporučil počkat, že se vše časem zpraví a mě označil jako hysterku. To byl dostatečný důvod ke změně pediatra a s novým lékařem nastal zlom. Ihned nám napsal žádanky o vyšetření u neurologa, psychiatra a psychologa. Dost nás to s manželem vyděsilo. Na internetu jsem našla diskusi rodičů, jejichž děti měli podobné projevy. Jako první věc nám doporučili kontaktovat ranou péči. Honzík měl tři roky, když začala spolupráce s ranou péčí. V tomto roce se dále staly dvě zásadní věci. Honzík získal diagnózu porucha autistického spektra – atypický autismus, a narodil se mu bráška. Poprvé přijely k nám domů dvě poradkyně. První věc, která mě zaujala, bylo, že braly můj názor vážně. Vyslechly si mě, jedna se více věnovala hře s Honzíkem, druhá se více bavila se mnou. Chtěly vědět, co je nejdůležitější pro mě a na čem bychom měly spolupracovat, aby mohly naši spolupráci plánovat. Ke konci jsme spolu vyplnily žádost o přijetí do péče. Poradkyně mi doporučily, že si mám na práci s Honzíkem vyčlenit koutek, kde ho nebudou rušit jiné hračky (např. v koutě obývacího pokoje), jak trénovat oční kontakt a jak rozvíjet jeho porozumění jednoduchým popisováním světa a dějů kolem něj. Honzík je na mě velmi fixován. Projevem důvěry bylo už to, že dovolil poradkyni sahat na jeho hračky. Proto jsme se domluvily, že budeme pracovat na podpoře jeho sebedůvěry a osamostatňování se. Naše poradkyně k nám dojížděla jednou za měsíc. Na začátku jsem popovídala, co se událo za předchozí měsíc, co nového se Honzík naučil, co nás čeká a na čem chceme dále pracovat. Honzík se těšil na tašku s hračkami. Hrát si s Honzíkem jsme zvládaly mezi povídáním. Poradkyně volila takové aktivity, které Honzíka rozvíjí a které ho zároveň baví. Hračky a pomůcky, které se osvědčili, nám zapůjčila na učení nových dovedností, znalostí. Protože některé hry potřeboval Honzík zjednodušit a zpřehlednit, vyráběla mu poradkyně úkoly na míru. Z každé konzultace jsem dostala emailem zápis, kde je popsáno i doporučení, jak s Honzíkem pracovat a co zařídit. Občas se konzultace zúčastnil i manžel. Jeho více zajímalo, jaká bude Honzíkova budoucnost a jak mu může pomoci zvládnout nároky života. Také se snažil dodržovat doporučení poradkyně. Jednou se konzultace zúčastnila Honzíkova babička, která potřebovala vysvětlit Honzíkovo chování i od někoho jiného, než od nás. Jinak byla komunikace s ranou péčí mou záležitostí. Honzík dosud nemluvil, ale porozumění běžným pokynům a situacím doma měl dobré. Poradkyně nám proto navrhla rozvíjet jeho komunikaci pomocí obrázků. Výměnu obrázku za dobrotu zvládl velmi rychle a tak jsme přidali další, pro Honzíka motivační, obrázky. Za nedlouho si říkal nejen

54

o sladkosti, ale také o hračky. Už se nemusí tolik spoléhat na maminku, domluví se tak i s tatínkem a je samostatnější. Kromě vedení Honzíka doma nám poradkyně v rámci sociálního poradenství pomáhala zajistit další věci, které Honzíkovo zdravotní postižení přináší. Doporučila nám, jak si máme vyřídit plenky na lékařský předpis, protože Honzík používání nočníku dosud nepochopil. Také jsme si podali žádost o příspěvek na péči a průkazku mimořádných výhod pro zdravotně postižné. Pomohla nám i s napsáním odvolání, protože Honzovi přidělili jen první stupeň mimořádných výhod. Honzík skvěle reagoval na hry na tabletu, který poradkyně vozila sebou na konzultace, tak jsme mu ho koupili. Velkou pomocí je emailová komunikace, kdy můžu poradkyni kdykoliv napsat a sdělit jí své obavy, ale i Honzíkovy pokroky, požádat o radu a vždy se mi dostalo milé odpovědi, podpory nebo sdílení radosti. Také dostávám informace o novinkách v legislativě, které se nás dotýkají. Další změnou v životě naší rodiny byl nástup Honzíka do speciální třídy místní mateřské školky. S Honzíkem si tam ovšem nevěděli rady a nerespektovali mé doporučení. Proto jsem poprosila poradkyni, jestli by nám v komunikaci se školkou mohla pomoci. Společně s poradkyní jsme navštívily školku a probrali s učitelkou, jak Honzík zvládá program, jak s ním učitelky komunikují, jak se Honzík chová k ostatním dětem. Poradkyně vysvětlila učitelce, proč zavést pro Honzíka režim dne a používat odměny. Učitelka se k radám stavěla odmítavě a ředitelka školky mi později naznačila, že by bylo lépe docházku ukončit, protože Honzík pobyt v kolektivu nezvládá. S manželem jsme se rozhodli více nevystavovat Honzíka i sebe nepříjemnostem a ze školky jsme ho odhlásili. Naštěstí jsem byla na mateřské dovolené a Honzík mohl být doma. S poradkyní jsme hledali další možnosti. Na doporučení rané péče začal Honzík docházet do dětského denního centra, kde má individuální přístup a kde znají metody práce s dětmi s autismem. Všichni jsme tam spokojení. S odchodem na mateřskou dovolenou současné poradkyně došlo k výměně poradkyně. Dohodli jsme se, že budeme dále pracovat na soběstačnosti Honzíka a postupné rozvíjení společné hry s malým bratříčkem, kterému byl rok a půl. Honzíkův bráška Kubík je velmi tiché a hodné dítě. Je na mě ještě více závislý, než byl Honzík. Od roku je ve sledování neurologa, protože výrazně preferoval jednu stranu těla, museli jsme cvičit Vojtovu metodu. Neurolog nás hodně vystrašil, Kubík prý má poškození mozku. Ale pohybový vývoj se během půl roku srovnal. Pořád ho pozorujeme a srovnáváme s Honzou, Kubík má dobrý oční kontakt, ale neukazuje, hraje si převážně se zvukovými hračkami nebo sleduje kutálení balónků. Zdá se, že nerozumí slovům. Stále doufáme, že se brzy rozmluví a že bude v pořádku. Rádi jsme však využili nabídky poradkyně, že se na konzultacích budou věnovat i Kubíkovi. Začali jsme trénovat podávání hraček a ukazování. Ve věku čtyř let čekaly Honzíka kontroly u odborných lékařů. Honzík se více propadá do svého autistického světa. Více se projevují stereotypie – trvá na přesném uklizení hraček (někdy nám brání v jejich vytáhnutí, aby nebyl nepořádek na podlaze), sprchové gely a šampóny v koupelně musí mít své pořadí, více se plácá rukama po hlavě. Nová diagnóza zní středně těžká mentální retardace, středně funkční dětský autismus. Většinou nechce s nikým spolupracovat, nové hračky narušují jeho systém. Když má dobrý den, rád si staví z kostek lega dupla, stereotypně si hraje s dětskou kuchyňkou, s panenkami. Používá komunikační knihu, kde má už pět stránek, pokud si s jejím používáním nevíme rady, poradkyně nás nasměruje. Dále používáme týdenní kalendář, který nám

55

raná péče zapůjčila. Honzík se tak orientuje, které dny je doma a které dny jde do dětského centra. Obrázky nyní Honzíkovi hodně pomáhají. Poradkyně nám doporučila označit obrázky byt, poličky ve skříních apod. Honzík tak pozná, kam má co uklidit. Je klidnější a více samostatný. Také pomohl obrázkový „jídelníček“. Honzík přestal jíst většinu jídel. Když však ví předem, co bude jíst, je to lepší. Rozvíjí se i fóbie, bojí se zvířat, hlavně holubů na náměstí. S Kubíkem se mají moc rádi, hrají si vedle sebe každý se svou hračkou. Pokud si Kubík chce hrát se stejnou hračkou, jako Honza, nastávají sourozenecké tahanice. O hračky se Honza nerad dělí. Jak konzultace probíhají nyní? Honzík a Kubík mají svůj zažitý způsob trávení odpoledne a s poradkyní moc nespolupracují. Proto vše konzultuji s poradkyní a s chlapci pak podle jejích rad pracuji sama v dalších dnech. Na konzultacích mluvím hlavně já. Poradkyně je asi jediná mimo manžela a internetové kamarádky, se kterou mohu o Honzíkovi a svých pocitech mluvit otevřeně. Neodsuzuje mě, nevnucuje rady, přijímá Honzíka takového, jaký je a snaží se pomoci. S kamarádkami, které mají zdravé děti, jsem si přestala rozumět. Mí příbuzní hledají důvody Honzova autismu u mě. Rodiče od manžela nám pomáhají, ale dlouho si nedokázali přiznat, že Honzík potřebuje jiný přístup než jejich ostatní vnuci. Rádi děti pohlídají, ale většinou to končí Honzíkovým záchvatem pláče, vzteku a sebepoškozováním. Pokud jsou u nich děti s námi, proběhne návštěva celkem dobře, ale neustálé hlídání a předvídání chování dětí vyčerpávající. Nechceme se ani účastnit oslav narozenin a podobných větších rodinných sešlostí, protože chlapci velké množství lidí nezvládají, Honza se brzy dostane do afektu a mě už nebaví neustálé vysvětlování Honzova chování. Nejraději jsme s manželem a se syny doma. Máme své osvědčené hry, své osvědčené výletní místa a jedny známé, kde jsou naše děti bezpodmínečně přijímáni. Další formou spolupráce s Poradnou rané péče je setkávání s dalšími rodinami, které potkal podobný osud. Před rokem jsme se začali se zúčastňovat setkávání rodin, uživatelů služby rané péče. Také jsme jeli na víkendový pobyt, který raná péče pořádala. S hlídáním a programem pro děti pomáhali osobní asistenti. Byla to zajímavá zkušenost. Zapojili jsme se do podpůrné rodičovské skupiny pod vedením terapeutky. Manžel poprvé slyšel pocity a názory ostatních otců a matek dětí s postižením. Jela jsem také na kurz alternativní komunikace, který poradna rané péče organizovala. Nyní bude mít Honzík pět let. Moc bychom si přáli další dítě, ale bojíme se, že by také nemuselo být v pořádku. Kubíka čeká kolečko vyšetření u odborníků. Pravděpodobnost, že i Kubík má autismus nebo dysfázii si bojíme připustit. S ranou péčí budeme dále pokračovat při přípravě Honzy na školu a při rozvíjení Kubíka. Pokaždé oceňuji nezávislý pohled paní poradkyně na problém, který zrovna aktuálně s Honzou řešíme, nevtíravě nabídne řešení, nikdy nic direktivně nenakazuje. O naše děti se doopravdy zajímá.

56

2.16 Návrh rozvoje služby raná péče V rámci setkávání naší pracovní skupiny a z výstupů dotazníkového šetření jsme formulovali pro službu raná péče tyto návrhy pro její rozvoj.

Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji jako partner Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji působí v kraji od svého vzniku v roce 2005 až dosud. Spolupráce mezi poskytovateli rané péče se odvíjela od součinnosti na studii „Pojetí rané péče v Moravskoslezském kraji“ a plynule pokračovala dalšími počiny. Nutno zmínit, že se v rámci všech krajů ČR jedná o jedinečné uskupení, fungující čistě na dobrovolné a neformální bázi. Mezi cíle sdružení patří prosazování rané péče jako terénní sociální služby, podpora kvality služby, prezentace rané péče laické i odborné veřejnosti a také potencionálním uživatelům. Tyto cíle jdou ruku v ruce s cíli celostátní Asociace pracovníků v rané péči, ale činnost sdružených poskytovatelů v rámci kraje se jevila a jeví efektivnější, jelikož reaguje na místní podmínky i nastavení v rámci Moravskoslezského kraje. Zmíněná studie s názvem „Pojetí rané péče v Moravskoslezském kraji“ nastavila řadu doporučení formou rozvojového plánu. Tato doporučení se s velkou podporou Moravskoslezského kraje postupně plnila. Byla vytvořena kompletní síť spolupracujících poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji, kteří zajišťují dostupnost služeb pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením nejrůznějšího typu. Sdružení se mimo činnostem jako jsou realizace společných aktivit pro odborníky i laiky – kulaté stoly, prezentační akce, společné webové stránky atd. věnuje také oblasti konceptu dalšího směřování služby rané péče v kraji a konceptu jejího rozvoje. Proto se snaží aktivně vystupovat a přinášet podněty k těmto tématům. V roce 2012 členové sdružení společně zpracovali zprávu o rané péči, kterou nazvali „Raná péče v Moravskoslezském kraji a její další budoucnost“, kde mimo mapování tehdejšího stavu navrhli také plán rozvoje na období 20142020. Zprávu předložili Moravskoslezskému kraji. Podněty z této zprávy byly využity a promítnuty do Moravskoslezského krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením na léta 2014-2020. Spolupráce s místní a krajskou samosprávou formou aktivní účasti členů sdružení na komunitním plánování, účastí v pracovních skupinách Moravskoslezského kraje atp. patří k činnostem sdružení, ve kterých chce i nadále pokračovat. Cílem sdružení je stát se partnerem pro Moravskoslezský kraj a docílit tak ještě užší spolupráce ve smyslu – participovat na aktivitách týkajících se oboru rané péče v kraji – být účastníkem zásadních jednání, plánovaní rozvoje služby, podílet se na řešení podpory rodin dětí s postižením také dalšími způsoby. O naplnění toho cíle bude sdružení usilovat konkrétními aktivitami. Rozvojový cíl: Volné sdružení poskytovatelů rané péče v Moravskoslezském kraji je partnerem Moravskoslezskému kraji, přispívá k zajištění podpory rodin dětí se zdravotním postižením prostřednictvím rané péče a také dalšími způsoby.

57

Potenciál stávajících poskytovatelů rané péče pro rozšíření služby a pro navýšení kapacit Poskytovatelé rané péče v Moravskoslezském kraji disponují zázemím pro poskytování služby a také mnohaletými zkušenostmi a znalostmi, mají tedy potenciál k tomu, reagovat na potřeby rodin s dětmi se zdravotním postižením v kraji. Ruku v ruce se vzrůstající informovaností o službě mezi rodiči a veřejností, včasnou diagnostikou a tedy i zvyšováním poptávky po službě ze strany rodin vychovávajících dítě s postižením, postupně docházelo k navýšení kapacit poskytovatelů a v roce 2013 tato činila 231 rodin (více v tabulce v části 2.6 Mapy poskytovatelů). Nicméně vzhledem k trendu rostoucího zájmu rodin o službu lze očekávat, že kapacity nastavené pro rok 2013 nebudou v následujících letech dostatečné. Minimálně pro cílovou skupinu rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením (kapacita 80 rodin poskytovatele Střediska rané péče SPRP Ostrava byla po většinu měsíců v roce 2014 zcela naplněna) a rodin dětí s mentálním a kombinovaným postižením (poskytovatel Slezská diakonie zaznamenal vzrůstající zájem o službu převážně ze stran rodin dětí s autismem. V roce 2015 zahájí v Ostravě poskytování služby rané péče pro rodiny s dětmi s autismem nový poskytovatel - AlFi, z.s. . Optimálním stavem je, když kapacita služby není zcela zaplněna a poskytovatel má prostor bez prodlení přijímat nové uživatele, kteří o službu požádají. Stávající poskytovatelé jsou tedy otevřeni možnosti rozšířit své kapacity pro současné cílové skupiny (např. pro rostoucí počet rodin dětí s autismem, pro předpokládaný nárůst počtu pěstounů, kteří vychovávají dítě s postižením), ale také pro rodiny z dalších cílových skupin, dosud do podpory výslovně nezahrnutých (rodiny dětí se vzácným onemocněním), pokud tyto ji budou potřebovat. Rozvojový cíl: Poskytovatelé reagují na potřeby rodin dětí se zdravotním postižením nebo se vzácným onemocněním a navyšují kapacitu tak, aby zajistili dostupnost služeb rané péče všem cílovým skupinám a jejich zájemcům ve všech částech Moravskoslezského kraje. Rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením

Rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením

Rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením

Rodiny dětí se spinální svalovou atrofií

80

111

40

15

91

106

39

*

90

130

40

15

Kapacita dle cílových skupin Celkový počet rodin za daný rok Předpoklad kapacit pro cílové skupiny do roku 2016

Rok 2013

* nebylo zjišťováno v rámci dotazníkového šetření

58

Raná péče – odbornou službou s kvalifikovanými pracovníky Raná péče jako terénní sociální služba má vysoké nároky na odbornost pracovníků – poradců rané péče, ale také na jejich schopnosti, kompetence a um reagovat na aktuální potřeby a situace, které se odehrávají v rodinách malého dítěte se zdravotním postižením. Cílová skupina a charakter služby klade na úroveň a rozsah znalostí a dovedností poradců rané péče vysoké nároky. Poradce rané péče není jen běžným pracovníkem sociálních služeb, ale musí být odborníkem hned v několika oblastech. Jde zejména o okruh podpory jednotlivých složek vývoje dítěte, znalosti podpůrných terapií, znalosti v oblasti alternativní a augmentativní komunikace, v oblasti příjmu potravy, polohování dítěte, v oblasti kompenzačních pomůcek atp. Poradce rané péče tedy musí mít kvalitní znalosti speciální pedagogiky, ale taktéž širokou škálu poradenských dovedností. Je totiž nutné, aby dokázal pracovat nejen s dítětem s postižením, ale i s celou rodinou, především s rodiči a také s jejími dalšími členy. K tomu potřebuje umět vést poradenský rozhovor, naslouchat, řídit proces poskytování služby, reagovat na individuální potřeby dítěte a rodičů. Musí se orientovat v oblasti sociální práce, sociálního poradenství a v trendech v oblasti podpory rodiny, jakožto nedílných součástí služby. Role poradce rané péče předpokládá také určité osobnostní kvality, jako jsou samostatnost, respekt k rodině, ochota spolupracovat a neustále se učit. Nezbytné jsou také řidičské dovednosti. Poradci se v rámci své profese kontinuálně vzdělávají a reagují tak na aktuální trendy a potřeby rodin. V roce 2015 probíhá prvně v Moravskoslezském kraji základní ucelený výcvik „Vzdělávací program pro pracovníky v oblasti sociální práce s dětmi se zdravotním postižením a jejich rodinami“ 9 v rozsahu 152 hodin. Prostřednictvím výcviku bude vyškoleno 20 osob – především poradců rané péče. Vzdělávání je realizováno Moravskoslezským krajem v rámci operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost, Individuální projekt kraje Podpora vzdělávání III. Tento akreditovaný modul doporučujeme co 2 - 3 roky spustit opakovaně a to buď za finanční dotace z evropských zdrojů, nebo jinou formou, kde případně bude potřeba financovat výcvik i jednotlivými poskytovateli. Rozvojový cíl: Poskytovatelé prosazují odbornost služby a udržují prestiž profese poradce rané péče, který má možnost projít základním uceleným výcvikem podpory rodin s dětmi se zdravotním postižením, a který se průběžně kontinuálně vzdělává a to dle potřeb klientských rodin.

9

http://socialni-vzdelavani-msk.cz/course/vzdelavaci-program-pro-pracovniky-v-oblasti-socialni-prace-s-detmise-zdravotnim-postizenim-a-jejich-rodinami/#

59

Raná péče jako podpora rodiny/pečujících osob obstát ve velmi těžké životní situaci a to s podporou mezioborové spolupráce Jak už několikrát v této zprávě zaznělo, mezi velká plus služby rané péče patří její terénnost. Lidé, tzn. členové rodiny, kteří ji využívají, jsou v prostředí, kde se cítí jistě a bezpečně. Raná péče bývá rodinám poskytována zpravidla několik roků a mezi probíranými tématy jsou i ta, která přesahují do zdravotnictví, školství a také jiných oborů, včetně hledání doporučování podpůrných nebo návazných služeb. Bez vzájemné spolupráce pracovišť rané péče s dětskými lékaři z oboru neurologie, neonatologie, pediatrie, genetiky a dále pak se sociálními službami typu denní stacionáře, osobní asistence nebo odlehčovací služby, případně jiné a v neposlední řadě také se školskými subjekty typu běžných a speciálních mateřských a základních škol, kde přebírají žezlo pedagogická centra. Další, co si z praxe uvědomujeme a ruku v ruce jde s mezioborovou spoluprací je, že jsou stále rezervy v dostatečné podpoře pečujících rodin. Mezery jsou stále systémové – uplatnění pečujících osob na trhu práce, dostupnost služeb pro děti se zdravotním postižením včetně překážek, kterými rodiče procházejí při výběru školských zařízení, podpora rodiny při ukončení rané péče – zde mají výhodu především ty rodiny, které žijí ve větších městech, kde jsou dostupnější návazné služby nebo fungující sdružení rodičů. Rozvojový cíl: Poskytovatelé rané péče podporují mezioborovou spolupráci a jsou součástí víceoborových týmů v případě podpory konkrétního dítěte a konkrétní rodiny. Dále zapojují rodiny do rozhodování v rámci politik a stále pracují s veřejností tak, aby dokázala ocenit jejich roli. S tím souvisí neustálá propagace a prezentace služby rané péče a to všemi dostupnými kanály a na všech potřebných místech – aby se rodiny mohly kdykoliv rozhodnout, zda tento druh podpory potřebují.

60