ypsilon nieuws Recht op grootouders Ontmoetingsdag met discussie Chichicastenango Toch weer op reis De wereld verandert En Ypsilon verandert mee

JRG 24 - NR 6 - december 2008 Losse nummerprijs: E 6,95

Ontwikkelingen en achtergronden rond schizofrenie en psychosen

ypsilon nieuws

YN

Met Index 2008

Recht op grootouders Ontmoetingsdag met discussie

Chichicastenango Toch weer op reis

De wereld verandert En Ypsilon verandert mee

De ontwikkelingen op het gebied van schizofrenie en psychose gaan snel. Dat leren de berichten van het Schizofreniebulletin die de afgelopen weken weer via Internet werden verspreid. Het Schizofreniebulletin, kortweg ’Schizbul’, is een gratis nieuwsvoorziening per e-mail, uitgegeven door Ypsilon. In deze rubriek toont Ypsilon steeds een kleine selectie uit de berichten. De oorspronkelijke berichten zijn overigens langer: wie meer wil lezen kan terecht op de vermelde nieuwspagina’s. Blijft u liever zelf op de hoogte? Neem dan nu een gratis abonnement! Via www.ypsilon.org/schizbul komt u direct bij het goede formulier.

YN ypsilon nieuws

schizbul

jaargang 24 • nr 6 • december 2008 ISSN 0929-7367

Schizofrenie en autisme hebben dezelfde bron Schizofrenie en autisme komen waarschijnlijk uit dezelfde bron. Dat vermoedt NWOonderzoeker Annemie Ploeger op basis van een uitgebreide literatuurstudie. De ontwikkelingspsychologe toont aan dat beide geestesziekten vergelijkbare lichamelijke afwijkingen hebben die rond de eerste zwangerschapsmaand worden gevormd. Ploeger promoveerde op 3 december 2008 aan de Universiteit van Amsterdam. Ploeger heeft uitgezocht of er een verband bestaat tussen verstoringen in de eerste zwangerschapsmaand en het ontstaan van schizofrenie en autisme. Wat opvalt is dat veel fysieke afwijkingen van mensen met autisme ook bij mensen met schizofrenie worden aangetroffen. Zo hebben zowel personen met autisme als met schizofrenie soms flaporen en vreemde tenen. Er zijn ook verschillen: een groot hoofd en darmproblemen zijn bijvoorbeeld juist typerend voor autistische mensen. Ploeger leidt hieruit af dat de twee stoornissen uit dezelfde bron afkomstig zijn. Een zelfde fout, die heel vroeg in de zwangerschap ontstaat, ontwikkelt zich bij de een tot autisme en bij de ander tot schizofrenie. > Lees verder op: www.ypsilon.org/nieuws

Helft patiënten en familie praat niet mee Terwijl de politiek en de hulpverlening de mond vol hebben over vraagsturing en meepraten in de zorg, is de praktijk heel anders. Dat blijkt uit de eerste resultaten van een onderzoek dat de vereniging Ypsilon bij de afsluiting van de week van de chronisch zieken naar buiten heeft gebracht. Ypsilon bevroeg 365 patiënten en familie-

2

YN

jrg 24 • nr 6 • december 2008

leden in 5 weken. De helft van hen mag in de praktijk niet meepraten over de behandeling. En dat, terwijl het overgrote deel soms of altijd twijfelt aan de ingezette behandeling, als er al een behandeling is. Op de stelling “ik heb mogen meedenken over de behandeling” antwoordt een meerderheid van 52 procent ‘nee’. Een kwart van hen is patiënt en heeft het wettelijke recht om mee te praten over de eigen behandeling. Naastbetrokkenen hebben dat recht niet. Zij kunnen zich echter wel beroepen op de medische richtlijn die behandelaars zien als gouden standaard. Deze richtlijn zegt dat bij een optimale behandeling van schizofrenie de behandelaar, de patiënt én diens omgeving nauw met elkaar samenwerken. > Lees verder op: www.ypsilon.org/nieuws

Monument voor naamloze patiënten In Eindhoven komt een monument voor 1800 psychiatrische patiënten die in de vorige eeuw naamloos zijn begraven. Het zijn patiënten van het voormalige Rijks Krankzinnigengesticht en de voormalige Rijks Psychiatrische Inrichting. Na hun overlijden werden ze liever vergeten door hun familie. Hun namen komen op het monument. > Lees verder op: www.ypsilon.org/nieuws

Voor verenigingsgegevens en gironummer zie pagina 35. REDACTIEADRES Redactie Ypsilon Nieuws Prins Bernhardlaan 177 2273 DP Voorburg telefoon 088 000 21 20 fax 088 000 21 21 [email protected] Het volgende nummer verschijnt in februari. Uw bijdrage is welkom. Sluitingsdatum voor de kopij is 10 januari. ABONNEMENTEN Ypsilon Nieuws wordt zes maal per jaar uitgegeven door de vereniging Ypsilon. Leden van de vereniging krijgen het tijdschrift automatisch toegezonden. Instellingen, hulpverleners en derden kunnen zich eveneens abonneren. Kosten: E 40,-. Opgave via het redactieadres. REDACTIE Ansje Adema, Ruud van Dorth, Liesbeth Gerris, Marja Hasert, Hein Koger, El van Liemt, Tineke van Pagée, Marja Westerman, Gerrit Tulp (erelid). EINDREDACTIE Annemiek de Kruif HOOFDREDACTIE Bert Stavenuiter ILLUSTRATIES Anna Wikje Roorda Boersma, Rotterdam Loek Weijts, Leiden (pag. 7) VORMGEVING Erna Meijer, Rotterdam DRUK Grafia Drukkerij, Pijnacker OPLAGE 6.500 Ypsilon Nieuws wordt mede mogelijk gemaakt door AstraZeneca BV.

In de komende nummers: • Visiesheet Wmo • Vakantiemogelijkheden in 2009

© Ypsilon, 2008. Overname van artikelen alleen na toestemming van de redactie en altijd met bronvermelding. Alle teksten uit Ypsilon Nieuws staan op internet: www.ypsilon.org.

redactioneel

Crisis

Een bankdirecteur, zojuist wegens wanprestatie aan de kant gezet, antwoordde op de vraag wat-ie ging doen met die paar miljoen die hij meegekregen had: “Ik weet eigenlijk niet wat ik er mee moet doen”. Laatst had ik een Ypsilon-oma aan de telefoon die cadeautjes ging kopen voor haar kleindochter, het kind van haar zieke dochter. ‘t Kind snapte er niets van dat Sinterklaas de voedselbank niet aandeed. Kredietcrisis of niet, voor veel van onze mensen is het doorlopend crisis. In ieder geval financieel.

We zullen de ‘rijke man’ (want die was het) eens een briefje sturen. Misschien wil hij ons jubileum wel luister bijzetten met een flinke injectie. Dan zorgt hij en dan mag-ie ook meepraten. Ik wens u zorgen-loze feestdagen en een 2009, waarin ook u volop meepraat om aandacht te vragen voor uw en onze familieleden. • Annemiek de Kruif – [email protected]

inhoud

10

15

24

Beweging in de psychiatrie

Lont

Fit Your Body

Gedicht

Jubileum Ypsilon van start Wie zorgt praat mee!

artikelen 4 Nieuwe inzichten en oude koek Verslag Ypsilon Studiedag 2008 6 Even Ad bellen… Gouden speld voor Ad Kolen 13 Weer op reis Je was een fijne reisgenoot 18 Een lastpost in de GGZ Marja Westerman 20 Een nieuwe naam voor schizofrenie Hein Koger 21 In memoriam Marijke Liesbeth Gerris 25 Afscheid David Rietveld 25 Sera Anstadt In memoriam 28 Onder de vlinderboom Liesbeth Gerris

3

YN


30 Index Artikelen YN 2008

rubrieken 2 Schizbul (zie ook pag. 5 en 20) Een nieuwsselectie van internet 3 Redactioneel Crisis 9 Jody Sluijter Onderwerpen van lezers 12 Dagbesteding Serie Tielens‘ tips (40) 17 Van de voorzitter Column Marja Hasert 23 Ingezonden Brieven van lezers 26 Wonen moet zo! LingeErf

31 Kribbe en kruis Column 35 Agenda Data om te noteren 35 Te bestellen Boeken en brochures 36 Prikbord Oproepen en mededelingen

uit de regio 7 Kaderwerk Nieuwe Waterweg Noord, West-Brabant 16 Kaderwerk Over kaderwerk 29 Recht op grootouders Verslag grootouderbijeenkomst 32 Ypsilon in de regio Data en adressen regionale gespreksgroepen

VERSLAG YPSILON STUDIEDAG 2008

Nieuwe inzichten en oude koek Het was vol, mudvol, op zaterdag 8 november in het gebouw van Centraal Beheer Achmea te Apeldoorn. Meer dan 300 mensen bezochten daar de Ypsilon Studiedag. Het hadden er meer kunnen zijn, want het aantal inschrijvingen was groter dan de beschikbare ruimte toeliet! Een druk geroezemoes bij de ontvangst en tijdens de pauzes, met nieuwe ontmoetingen en met het weerzien van bekenden. Marja Hasert was dagvoorzitter, in die rol kon ze zichzelf meteen voorstellen als de nieuwe voorzitter van de vereniging en wat nieuwtjes meedelen. Ypsilon zal in 2009 het 25-jarig bestaan vieren en hiervoor is onder andere een DVD gemaakt, waarin de vele activiteiten van onze organisatie in beeld worden gebracht. De film ging op deze studiedag in première. Met een enthousiast applaus werd door de zaal op dit ‘promotie-instrument’ gereageerd. Op de openingspagina van onze website is een korte versie van de film te zien. Marja maakte ook de resultaten bekend van een via de website gehouden enquête: meer dan de helft van de familieleden van patiënten met schizofrenie had niet kunnen meedenken over de behandeling en tweederde had jaren gezocht naar goede zorg. Hier ligt dus nog veel werk voor Ypsilon in de komende tijd. Een nieuwe brochure over vrijwilligerswerk ligt klaar. De Gouden Ypsilonspeld voor bijzonder vrijwilligerswerk werd uitgereikt. Ad Kolen, voorzitter van de ledenraad en al heel veel jaren actief kaderlid in Brabant, kreeg hem opgespeld.

Zo ‘op maat’ kan de zorg zijn! Michiel Bähler, psychiater De afgelopen tien jaar wordt in Nederland steeds vaker een uit de Verenigde Staten afkomstige methode voor ambulante zorg, ACT (assertive community treatment) toegepast voor chronisch psychiatrische patiënten (tegenwoordig meestal langdurig zorgafhankelijke patiënten genoemd). Assertief betekent dat je als zorgverlener er zelf op afgaat en niet wacht op de hulpvraag van de patiënt. Sinds een paar jaar heeft de GGZ-instelling NoordHolland Noord (NHN) als eerste in Nederland een meer uitgebreide variant van ACT ontwikkeld, de FACT-methode. De F komt van functional, maar flexibel is misschien een beter woord. Bij de ACT-benadering vallen nog heel wat patiënten tussen wal en schip en GGZ NHN streeft er via FACT naar dat iedere patiënt uit de regio, hoe complex en ernstig de problemen ook zijn, in

4

YN


ambulante zorg en behandeling komt. Elk FACT-team bestaat uit 10 tot 12 zorgverleners met een heel grote variatie aan deskundigheid. Zo zitten er onder anderen in het team een verslavingsdeskundige, iemand met kennis van arbeidsrehabilitatie, een expert voor wonen en ook nog een ervaringsdeskundige. Het team is 7x24 uur per week bereikbaar en probeert alle zorg en begeleiding binnen het team beschikbaar te hebben. Per team, in totaal zijn er bij GGZ NHN 11 teams werkzaam, heeft men de zorg voor ongeveer 200 patiënten. Zo bereikt men vrijwel alle 2000 langdurig zorgafhankelijke patiënten uit het verzorgingsgebied van GGZ NHN. Michiel Bähler gaf een paar sprekende voorbeelden van gunstige resultaten van FACT. Die brachten nogal wat reacties vanuit de zaal teweeg. De ervaring van sommige ouders week veel af van wat Bähler naar voren bracht. Maar FACT is nog lang niet overal in Nederland doorgedrongen. Er zijn wel enkele GGZ-instellingen die in navolging van GGZ NHN het FACT-model proberen in te voeren, maar de verschillen in aanpak zijn groot. GGZ NHN heeft nu het initiatief genomen om tot een certificering van FACT te komen waardoor iedere instelling op den duur voor dezelfde aanpak van ambulante zorg kan kiezen.

Schizofrenie als familiekwaal Richard Bruggeman, psychiater en onderzoeker farmacogenetica Bruggeman gaf de stand van zaken weer op het gebied van erfelijkheid. Hij maakte gebruik van de resultaten van een deel van het Group-project. Daarin worden door de samenwerkende onderzoekscentra in heel Nederland 1000 patiënten met een psychose, 700 ouders van hen, 100 broers en zusters en 350 vergelijkbare niet-zieken onderzocht. Het doel is om inzicht te krijgen in waarom iemand wel of niet psychotisch wordt, in relatie tot bepaalde risicofactoren. Zo zijn er bijvoorbeeld familiale risicofactoren bekend: terwijl bij de algemene bevolking het risico op schizofrenie gedurende het leven 1 procent bedraagt, is dit bij ééneiige tweelingen 48 procent, als één van hen deze ziekte krijgt. Vroege omgevingsfactoren voor het krijgen van schizofrenie zijn: zwangerschapscomplicaties, ondervoeding tijdens de zwangerschap, het opgroeien in een grote stad. Latere omgevingsfactoren zijn vooral gebruik van cannabis en stress. De aandacht van het wetenschappelijke onderzoek was eerst vooral gevestigd op het zoeken naar het verantwoordelijke gen (of genen) voor schizofrenie. Inmiddels zijn er verschillende kandidaten gevonden, welke door een verstoorde eiwitvorming een ziekmakend effect hebben. Dat effect is voor elk van deze genen op zich echter

maar klein. In het geheel van alle genen van de chromosomen van een individu - het genoom - blijkt er meer aan de hand te zijn. Steeds duidelijker wordt het ook, dat het vooral gaat om de wisselwerking tussen genen en de omgeving. Er zijn echter nog heel veel vragen, die om een antwoord vragen! Heeft bijvoorbeeld elk symptoom van schizofrenie soms zijn eigen gen?

Waar bemoei je je mee!? Gijs Francken, mede-oprichter van Anoiksis en van de Stichting huisjes Francken vertelt over zijn werk als ervaringsdeskundige in het ACT-Rehabteam van JellinekMentrum Amsterdam. Een praktisch verhaal over hoe hij, vanuit zijn eigen ervaring met vele jaren ziekzijn, veel kan betekenen voor een bepaalde categorie chronische psychiatrische zieken (voornamelijk daklozen) en ook in gelijkwaardigheid kan deelnemen in het betreffende multidisciplinaire team. Gijs schetste de dilemma’s die hij in deze nieuwe hulpverleningsfunctie tegenkomt, maar ook zijn eigen ontwikkeling hierin, waarbij het stellen van nieuwe persoonlijke grenzen belangrijk was. Overigens is in de Verenigde Staten, waar ACT al langer toegepast wordt, de deelname van een ervaringsdeskundige in zo’n team verplicht.

wel aannemelijk dat het een nuttig effect heeft en bij een alternatief middel zijn er vooraf nogal wat vraagtekens te plaatsen. Je moet daar in geloven. Hoenders gaf geen voorbeelden van alternatieve middelen, die specifiek bij schizofrenie werkzaam zijn. Hij schreef dit gebrek aan concrete mogelijkheden voor de behandeling van schizofrenie deels toe aan het feit dat er nog veel te weinig geld voor onderzoek beschikbaar is. Bij de meeste complementaire middelen is er ook geen bewijs dat ze specifiek bij schizofrenie nuttig zijn. De grote uitzondering hierop is de leefstijltraining. Een goede volwaardige voeding, voldoende beweging, vermijding van stress en een goede nachtrust zijn voor iedere schizofreniepatiënt van zeer groot belang. • Ruud van Dorth en Hein Koger Er waren meer interessante presentaties, zoals ‘Uw belang als leidraad’ door psychiater André Reisel, ‘Maak uw smalle beurs breed’ door consulent Jody Sluijter en ‘Samen sterk, drang en dwang als bindmiddel’ door onderzoekster Marga Bijma. Op www.ypsilon.org/studiedag#lezingen zijn veel van de bijdragen terug te vinden.

Lang zal hij leven? Paul David Meesters, psychiater polikliniek voor ouderen In Amsterdam leidt Meesters bij de GGZ Buitenamstel het wetenschappelijke onderzoek SOUL, Schizofrenie op OUdere Leeftijd (oud betekent hier 60-plus). Een opvallende bevinding is dat 20 procent van de mensen met schizofrenie deze diagnose pas na hun veertigste levensjaar heeft gekregen (vooral vrouwen). Door de vergrijzing zal ook het aantal ouderen met schizofrenie flink toenemen. In 2022 zijn er in ons land 3,4 miljoen 65-plussers waarvan één procent met de diagnose schizofrenie, 34.000 patiënten betekent (op dit moment 24.000). Gelukkig zijn ouderen met schizofrenie behoorlijk zelfredzaam, waardoor het grootste gedeelte er in slaagt met ondersteuning van de GGZ zelfstandig te blijven wonen. Ongeveer 20 procent woont beschermd of begeleid via de RIBW, 10 procent in een verzorgingshuis en 5 procent in een verpleeghuis. Bij deze twee laatste woonvormen is vaak te weinig specifieke kennis over psychiatrie/schizofrenie aanwezig. Het is wenselijk - en wordt dat steeds meer - dat er speciale afdelingen voor psychiatrische patiënten bestaan. De komende jaren zal daar flink in geïnvesteerd moeten worden.

Integrale psychiatrie; onderzoek alles en behoud het goede Rogier Hoenders, psychiater van het CIP Het Centrum Integrale Psychiatrie (14 personeelsleden) is in 2005 opgericht en is onderdeel van de GGZ-instelling Lentis. Het streven is om de reguliere behandeling in de psychiatrie te combineren met complementaire en/of alternatieve middelen. Het geheel wordt omschreven met de afkorting CAG, Complementaire en Alternatieve Geneeswijzen. Het verschil tussen complementair en alternatief zit voornamelijk in de mate van de aanwezige bewijsvoering. Bij een complementair middel is het vaak

5

YN


schizbul Zie pag. 2 voor een abonnement op Schizbul.

Gouden Ypsilonspeld voor Ad Kolen De gouden Ypsilonspeld is dit jaar naar Ad Kolen gegaan. Het Brabantse kaderlid ontving de speld uit handen van Nico Bernouw, voorzitter van de werkgroep Vrijwilligersbeleid van Ypsilon. De gouden speld wordt jaarlijks uitgereikt op de landelijke studiedag van de vereniging als stimulans om op de ingeslagen weg door te gaan. Voorwaarde om in aanmerking te komen is dat de vrijwilliger minimaal 10 jaar actief is, en ook bovenregionaal of landelijk zijn sporen heeft verdiend. Bij Ad Kolen, onder meer bekend als voorzitter van de Ledenraad en actief kaderlid in Brabant, is dat ruimschoots het geval. > Lees verder op: www.ypsilon.org/nieuws

Even Ad bellen... Ergens ver weg hoor je het geluid van de radiowekker. Je draait je nog een keer om. Het is zaterdag, je kunt uitslapen. Plotseling schrik je. Oh nee, je moet vroeg op. Je hebt je opgegeven voor de studiedag van Ypsilon die vandaag 8 november, op de onmenselijke tijd van kwart over negen begint. Dan maar richting badkamer voor de ochtendrituelen. Na de douche ziet het leven er alweer anders uit. Je zal straks oude bekenden ontmoeten en interessante informatie ontvangen. Goedgemutst stap je in je autootje en belandt niet veel later in een file. Waarom moet er nu uitgerekend vandaag een file zijn op de route naar Apeldoorn? Als je eindelijk chagrijnig aankomt is de opening al geweest, maar koffie is er nog wel. Je schenkt jezelf een bakkie in aan een lange tafel met kannen en kopjes en je lust ook wel een koekje. De vriendelijke lach waarmee je wordt ontvangen verandert je chagrijn terstond in vrolijkheid. Iedereen krijgt een speldje met zijn naam en ook de lunchbonnen liggen klaar. Vanuit hoeken en nissen stroomt je het Ypsilongevoel tegemoet. Je herkent oude vrienden, schudt handen en deelt knuffels uit. De wekker en de file zijn vergeten. De zaal is vol, maar op het balkon is nog plaats. Ik zie nog net het laatste stukje van de DVD die over Ypsilon is gemaakt en hoor de informatie over de nieuwe website www.ypsilon.org. Over de uitreiking van de gouden speld aan Ad Kolen kunt u van alles lezen, maar niets over de hilariteit die ontstond toen bleek dat Ad in geen velden of wegen te bekennen was. Ad was, en hij was vast niet de enige, te laat geweest met zijn inschrijving. Zijn wekker stond deze morgen daarom op een menselijke tijd afgestemd. Het doosje met de speld stond geduldig op hem te wachten evenals de toespraak die op de lessenaar in de starthouding lag om uitgesproken te worden.

‘Zo ‘op maat’ kan de zorg zijn,’ had met de gouden speld niets van doen, maar was wel een interessant verhaal dat de afwezigheid van Ad deed vergeten. De ACT en FACT-teams en de empowerment zochten samen met een gelijkwaardig burgerschap naar een plekje in mijn hoofd om te bezinken. Ik piekerde nog over de vraag of de kaart met plekken waar volgens de nieuwste opvattingen wordt gewerkt, wel een juist beeld geeft van de praktijk, toen Ad op het podium verscheen om het gouden eremetaal op zijn revers te laten bevestigen. Even Ad bellen, moet iemand gedacht hebben. Samen eten en drinken zijn bij uitstek manieren om oude banden aan te halen en informatie uit te wisselen. Je bemoedigt elkaar als het moeilijk was dit jaar en houdt de moed erin door de verhalen over herstel en succes die er ook zijn. Ik vond het jammer dat ik maar voor twee workshops had kunnen kiezen. Een daarvan was van Paul David Meesters, die aandacht vraagt voor ouderen met schizofrenie. Vaak zijn zij alleen op de wereld en volkomen afhankelijk van de hulpverlening. Helaas was er geen tijd meer hem te vragen hoe hij de toekomst ziet van deze mensen. De oplossing van dit moment (het verpleeghuis) is niet ideaal. We mochten hem mailen en ik zal hem die vraag zeker stellen. ‘Dwang en drang als laatste redmiddel’ is geen kreet die vertelt hoe ik Meesters er toe zal aanzetten mijn vragen te beantwoorden, maar was de titel van mijn volgende workshop. Wie de dwang wil terugdringen, heeft de familie nodig is in het kort waar het over ging. Dat weten wij natuurlijk allemaal al lang, maar nu hoor je het ook eens van een onderzoeker. Na afloop stonden de drankjes en de nootjes al klaar. Het was moeilijk om afscheid te nemen van iedereen, maar op weg naar huis stond er in ieder geval geen file. • Ansje Adema

Gouden Ypsilonspeld Nico Bernouw speldt, als voorzitter van de commissie vrijwilligersbeleid, Ad Kolen de gouden Ypsilonspeld op. Hij roemt Ad om zijn inzet in de regio: voor de eigen groep, Den Bosch, voor zijn actieve inspanningen om nieuwe vrijwilligers te werven, om de samenwerking tussen de acht afdelingen in Brabant en het vergaren van geld voor de

6

YN


training Interactievaardigheden. Maar ook is Ad al langere tijd actief voor de landelijke organisatie, eerst in het algemeen bestuur, daarna in de Ledenraad, waarvan nu al weer een tijdje als voorzitter. Hij nam deel aan commissies met als resultaat nieuwe statuten en een nieuwe voorzitter.

kaderwerk

Op dit moment zijn er in Nederland voor Ypsilon ruim 300 kaderleden actief. Zij zijn in hun regio betrokken bij allerlei activiteiten en initiatieven. Zij berichten u over bijzondere dingen die er in hun regio gebeuren voor familieleden en/of patiënten. Ypsilon Nieuws neemt op deze manier elke keer een kijkje in de keuken van 'n regio, ergens in het land. Zodat u weet wat voor werk er verzet wordt. En… misschien krijgt u zin in kaderwerk!

Mantelzorgrood Marianne Kroos, Ypsilon Nieuwe Waterweg Noord De reactie van Grietje Santing, verwoord in het oktobernummer van YN, komt helemaal overeen met die van mij toen we het etiket ‘mantelzorger’ kregen opgeplakt. Ik was moeder, dochter, zuster, buurvrouw, vriend of vriendin, maar géén mantelzorger. Een begrijpelijke emotionele reactie van een mens die het helemaal niet erg vindt om iets ‘om niet’ te doen. Daarnaast rinkelden er alarmbellen in mijn hoofd: “Pas op, de overheid gaat claimen”. Ik sprong vol adrenaline in de Wmo-adviesraad in mijn woonplaats Maassluis, vooral om de kleinschaligheid van onze betrokkenheid bij mensen waar we iets voor betekenen te benadrukken. Alle ‘prestatievelden’ hadden mijn belangstelling: ouderen, gehandicapten, jeugd en gezin, allochtonen, vertegenwoordigers van kerkgemeenschappen. Zij waren allemaal ruim vertegenwoordigd. Ik was de enige inwoner van Maassluis die daar voor de GGZ zat. Er werd flink gebrainstormd over de invulling én we mochten ons wensenlijstje invullen. De eerste opzet werd gepubliceerd in een huis aan huis krant. Tot mijn stomme verbazing stond bij de prestatievelden 8 en 9 (GGZ): “Overlast zal worden bestreden”. Hier was een taak voor mij weggelegd. Met het eindrapport was ik tevreden: geld en mogelijkheden voor speciale cursussen voor mantelzorgers (familieleden) van mensen met een psychiatrische stoornis. Kaderlid Emilie Mulder-Jansen heeft mijn plaats overgenomen in de adviesraad. Daardoor kon ik mij beschikbaar stellen voor de sollicitatiecommissie van de Wmo-raad in Maassluis. Het resultaat mag er zijn. Emilie vertegenwoordigt ons (familieleden) in de Wmo-raad en twee ervaringsdeskundigen komen op voor hun belang met ondersteuning van mensen van het Basisberaad. Dat is ook een heel belangrijke brug.

7

YN


Tijdens een schitterende professionele geldverslindende powerpointpresentatie - na ontvangst van een prachtig boek en de promotie van een legpuzzel van Maassluis - deelde ik de tafel met de vrouwen van stichting Mantelzorg Nieuwe Waterweg Noord. Een van hen, Twink Hoeksema, had al vaker gevraagd om samenwerking met Ypsilon in de regio. De basis werd gelegd voor een brug tussen Ypsilon en Mantelzorg NWN. Leden van Ypsilon bezoeken de mantelzorgevenementen en de medewerkers van stichting Mantelzorg NWN zijn regelmatig aanwezig bij ons.

Mantelzorgcompliment In diezelfde periode maakten we kennis met nog een nieuw woord. Het ‘mantelzorgcompliment’. De overheid lokte ons met een cadeautje van 250 euro. Nou ja, cadeau… voor niets gaat de zon op. Mijn bellen rinkelden weer. We moesten opgeven voor wie, hoeveel uur per week en wat we deden voor onze dierbaren. Sterker nog, de dierbaren moesten een verklaring tekenen dat zij mantelzorg kregen. De sigaar bleek uit eigen doos te moeten komen. Er waren zelfs gemeenten die de indicatie voor thuiszorg bijstelden aan de hand van het ingevulde aanvraagformulier. Uiteindelijk ging ons cadeautje collectief naar de gemeenten. Het individuele mantelzorgcompliment was niet uitvoerbaar. Dit was mijn kans. Ik heb meteen E 7700,- aan de wethouder gevraagd om de training Interactievaardigheden voor familieleden van Bureau De Mat (van Bas van Raaij) voor onze afdeling te organiseren. De reactie van de wethouder kwam neer op ‘blijf van mijn centen af’. Onze Ypsilonafdeling beslaat meerdere gemeenten, maar overal vingen we bot. Ypsilon is géén doelgroep. Stichting Mantelzorg NWN, in de persoon van Twink Hoeksema, stelde voor om haar kennis en vaardigheden in te zetten om ons doel te bereiken. Op 29 oktober zijn we van start gegaan met

de training. De groep bestaat uit 17 Ypsilonleden (één van hen ben ik) en 3 cursisten via stichting Mantelzorg. Ik weet nu wanneer ik op groen en wanneer ik op rood sta. En ik weet zeker dat ik geen mantelzorger genoemd wil worden.

Brabant neemt afscheid van Will Dartee op dag over dwang en drang Anje van Buuren-Meinardi, Ypsilon West-Brabant “Je bent een kei en een doordouwer en niets was je teveel en daardoor heb je heel veel kunnen bereiken.” Bijna vijftien jaar heeft Will Dartee zich met hart en ziel ingezet voor Ypsilonafdeling West-Brabant, in de gespreksgroep en als belangenbehartiger en later ook voor de stichting ‘Familieleden Psychiatrische Patiënten’. Ad Kolen, voorzitter van het samenwerkingsverband van Ypsilon in Brabant, benadrukte dat Will altijd aan de basis van nieuwe initiatieven stond. Zo heeft zij op alle fronten meegewerkt aan de opzet van de modelcursus psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie. Nadat het Trimbosinstituut en Ypsilon besloten hadden om ervaren familieleden op te leiden tot ‘Ervaringsdeskundige Cursusleiders’ (ECL) is zij betrokken geweest bij de opzet van de training en de selectie van de kandidaten. Ze werkte mee aan de train-de-trainerscursus voor hulpverleners en was gastdocent op de ‘5e bijeenkomst’. De burgemeester van Bergen op Zoom, beschermheer van de Stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten roemde de inzet van Will en het belang voor de regio. Mevrouw Smith, directeur patiëntenzorg van de GGz Westelijk Noord-Brabant, bedankte Will voor de jarenlange intensieve samenwerking. Ondanks de verkeerschaos op de wegen kwam kersverse Ypsilonvoorzitter Marja Hasert nog net op tijd om Will de zeer verdiende Ypsilononderscheiding uit te reiken. Will zelf benadrukte de onmisbaarheid van steun van Ypsilon voor familieleden van psychiatrische patiënten. Toen Will met het handje-schudden klaar was, was zij omgeven door een bloemenzee. “Will, onze heel hartelijke dank voor het vele goede werk dat jij al die jaren hebt verricht. Het ga je goed!”

Dwang en drang Het afscheid van Will Dartee vond plaats op de provinciale ontmoetingsdag in september. Deze dag is georganiseerd door Trialoog, een samenwerkingsverband van familieorganisaties in Noord-Brabant van mensen in de GGz, opgericht om beter te kunnen opkomen voor de belangen van hun naasten en die van henzelf. Deelnemende organisaties zijn de acht Brabantse Ypsilonafdelingen, Labyrint-In Perspectief Eindhoven en Midden-Brabant en de stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten Westelijk Noord-Brabant. De dag stond in het teken van dwang en drang. Indrukwekkend was het betoog van ervaringsdeskundige Willem de Koning. Door zijn zware psychoses belandde hij zes keer in de isoleercel. Agressief was hij, maar als hij de deur achter zich dicht zag val-

8

YN


len, wekte dat zoveel woede in hem op, dat de situatie nog tien keer zo erg werd. Hij vertelde hoe belangrijk het is een familielid te hebben, dat je steunt. Mevrouw Smith, directeur patiëntenzorg, vertelde over de inspanningen van GGz WNB om het aantal separaties terug te dringen door noodmedicatie, signaleringsplannen en ‘high care zorg’ in te zetten. Binnen de gehele organisatie is het separeren sindsdien met 30 procent gedaald. Op de afdeling waar men ‘high care zorg’ biedt komen geen separaties meer voor! Deze zorg houdt in: - hersteld vertrouwen; - werkrelatie in onderhandelingsklimaat; - permanente aanwezigheid hulpverlener; - creëren van veilige en gestructureerde omgeving; - menselijk en intensief contact; - respectvolle benadering; - niet-(ver)oordelende attitude. Het is wel triest dat men er nu pas toe overgaat een patiënt ‘menselijk’ te benaderen. De resultaten van de terugdringing zijn bemoedigend, maar familieleden zullen de ‘dwang en drang’ maatregelen op de voet moeten blijven volgen. Een vader van een chronisch zieke zoon vertelde dat hij had gemerkt dat het aantal separaties was gedaald en dat zijn zoon nu niet meer letterlijk buiten werd gezet als hij een agressieve aanval had, want dat gebeurt helaas ook. Mevrouw M. Bijma, verpleegkundig specialist, doet onderzoek naar het belang van het inzetten van familieleden bij het terugdringen van dwang en drang in de GGz. Er is bij GGz WNB een begin gemaakt met het inzetten van familieleden op enige afdelingen. Nu nog de resultaten...

VACATURE Ypsilon zoekt een MEDEWERKER ZORGVERBETERING (m/v) die de horzelfunctie van Ypsilon vertaalt naar concreet, proactief beleid. U signaleert knelpunten, kaart ze aan bij beleidsmakers in de GGZ en bij zorgverzekeraars en bent verantwoordelijk voor het vervolg. Wij bieden u een contract van 18 uur (en additioneel 8 uur tot 1 juli 2009) op ons landelijk bureau in Voorburg. Stuur een korte brief met cv naar [email protected] of naar Ypsilon, t.a.v. Dhr. B. Stavenuiter, Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg. Meer informatie vindt u op www.ypsilon.org/vacature.

ypsilonconsulent

Jody Sluijter is consulent maatschappelijke dienstverlening van Ypsilon. Hij adviseert leden over financiën, uitkeringen, verzekeringen, wonen, werken, onderbewindstelling en dergelijke. Ypsilon Nieuws publiceert elk nummer stukken van zijn hand over bovengenoemde onderwerpen. Voor informatie en vragen kunt u hem bereiken via (071) 513 08 85 of [email protected].

Schulden, mantelzorg en studieschuld Voorkomen van schulden De ‘Landelijke Organisatie Sociaal Raadslieden’ heeft het rapport Mensen met schulden in de knel gepubliceerd, met voorstellen om het ontstaan van grote schulden tegen te gaan. Het is een lijvig rapport maar er zijn voorstellen die interessant lijken. • Voorkomen van overkreditering: het tegengaan van de mogelijkheid dat mensen te veel lenen, waardoor de kans groot is dat zij de schuld later niet kunnen afbetalen. • Beter onderzoek naar kredietwaardigheid: eerst onderzoeken of van het inkomen de aflossingstermijnen wel betaald kunnen worden voordat een lening wordt verstrekt. • Voorkomen van problematische roodstand: door de mogelijkheid van rood staan op bank- en girorekeningen besteden mensen meer geld dan ze zich kunnen veroorloven. De rente op roodstand is erg hoog. • Bij niet aflossen van schuld kan er beslag gelegd worden op het inkomen. Van belang is dat het beslagvrije bedrag, dus het bedrag dat moet overblijven om van te leven, niet minder is dan de richtlijnen die daar voor zijn. • Beperken van reclame. Velen worden tot lenen aangezet door middel van reclame, terwijl zij de aflossing niet kunnen betalen. Door deze reclame te beperken komen mensen minder in de verleiding om te lenen. • Toezicht op hypotheekadviezen. Hypotheekbanken willen uiteraard hypotheken verkopen. Door goed te letten op hypotheekadviezen wordt voorkomen dat, wanneer het huis gekocht wordt, de lasten te hoog worden, met als gevolg dat het huis verkocht moet worden met grote verliezen. • Vereenvoudiging van taalgebruik. Het Nederlands dat door deurwaarders gebruikt wordt moet eenvoudiger, zodat iedereen kan begrijpen wat er bedoeld wordt.

9

YN


Ik hoop dat de aanbevelingen uit dit rapport zullen worden overgenomen; dat zou voor veel familieleden een hoop ellende kunnen voorkomen.

Vergoeding mantelzorger Er wordt onderzoek gedaan naar mogelijke verruiming van de waardering van mantelzorgers. Op dit moment is er onder bepaalde voorwaarden een vergoeding van E 250,- mogelijk.

Studieschuld Al jaren is het mogelijk een verzoek in te dienen om een studieschuld buiten invordering te stellen. Velen binnen Ypsilon hebben daar gebruik van gemaakt. De regeling is versoberd en geldt alleen nog voor: comateuze patiënten, ongeneeslijk zieken en mensen die langdurig in een psychiatrisch ziekenhuis zijn opgenomen. Alle anderen moeten een draagkrachtmeting aanvragen. In de praktijk zal bij een laag inkomen zoals de Wajong weinig of niet betaald hoeven worden. Ieder jaar controleert de IBG (Informatie Beheergroep) bij de belastingdienst het inkomen en na 15 jaar wordt de restschuld kwijtgescholden. Wanneer het inkomen in de loop der jaren hoger wordt - bijvoorbeeld doordat iemand gaat werken - bestaat de kans dat afbetaald moet worden. • Jody Sluijter – [email protected] Het rapport ‘Mensen met schulden in de knel’ is te downloaden op www.mogroep.nl/scrivo/asset.php?id=141011.

Beweging in de psychiatrie Sporten als onderdeel van de behandeling

Een grote sportzaal, een fitnessruimte vol apparaten, een draaiende wasmachine met badhanddoeken, een kantoortje met een medewerker die een hand geeft. Lachende gezichten in sporttenue, nordic walkers, hardlopers langs het strand, ingelijst aan muren in de gang. Een weekprogramma aan diezelfde muur en een kleine winkel voor sportkleding met korting. Een fris gedouchte sportvrouw die gedag zegt. Tineke van Pagée start in de koffiekamer van ‘Fit Your Body’ een running interview. “Koffie is hier net zo belangrijk als het sporten”, zegt Ger van den Burg coördinator/bewegingstherapeut van Fit Your Body, een sporten fitnessclub van GGZ Duin-en Bollenstreek, voor mensen met een psychiatrische achtergrond. “Een bakkie doen”, gaat hij verder terwijl hij koffie en koekjes op de vergadertafel zet, “een beetje gezelligheid, wat kletsen en gein maken. Mensen moeten hier een warm bad vinden, een thuis”. Na de warming-up van de rondleiding is hiermee het startschot voor de loop van dit gesprek gegeven.

Mixed fun We lopen in rustig tempo het weekprogramma door. Het aanbod is niet mis: fitness, do-in, body and shape, mixed fun, body and dance, tai-chi/qi-gong en yoga, volleybal, badminton, voetbal, nordic walking en hardlopen. “Als er behoefte is aan een bepaalde sport, gaan we kijken of we het kunnen organiseren”, vertelt Van den Burg. “Wat we hier aanbieden is een vorm van bewegingstherapie en geen dagbesteding”, zegt hij met nadruk. “We zijn een gespecialiseerde professionele sportschool, maar ons programma is onderdeel van de behandeling en we nemen deel aan het behandelteam. Dat is een wezenlijk verschil. Je moet dit sportgebeuren zien als een ambulant groepscontact. Hiermee vangen we twee vliegen in één klap; herstel én sociaal gebeuren. Voor Fit Your Body is het een winwin situatie; de patiënten worden serieus genomen en het is betaalde zorg.” Gestaag jogt hij door met zijn verhaal en legt uit hoe het in zijn werk gaat als iemand wil gaan sporten bij Fit Your Body. Na indicatie door een psychiater vindt er een kennismakingsgesprek plaats waarin doelen gesteld worden en advies wordt gegeven over de te volgen sportonderdelen. “Je moet wel realistisch zijn”, merkt hij daarbij op, “hardlopen met overgewicht of zwakke knieën kan niet.” Drie tot vier weken mogen starters uitproberen wat ze leuk vinden en er wordt met iedere sporter een plan opgesteld en afgesproken. Vrijblijvend is het dus niet. “Niet zomaar wegblijven, afbellen als je niet komt, dat is de spelregel hier. Ons basisprincipe is: iedereen sport op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo, een sport naar eigen keuze.”

10

YN


Bij de mensen die de sportschool draaiende houden vindt Van den Burg niet alleen het opleidingsniveau van belang maar vooral hun persoonlijkheid. “Mensen die iemands jas nabrengen omdat de leesbril erin zit, dat zijn de goeie. Mensen met passie, die over aanstekelijke energie beschikken. De belangrijkste vaardigheden voor dit werk zijn empathie en humor, daarmee doorbreek je patronen.” Vijf sportdocenten, die werkzaam zijn geweest in de psychiatrie, is de sportschool rijk, een psychiater voor twee uur en ervaringsdeskundigen. “Die ervaringsdeskundigen zijn van onschatbare waarde”, zegt Van den Burg met klem. “Het zijn cliënten die zover opgeknapt zijn dat ze hier, goed opgeleid, als sportbegeleider werken. Voor de twee- tot driehonderd cliënt/sporters die hier komen, zijn ze een voorbeeld. Ze kunnen mensen motiveren want zij weten waar het over gaat.” Van den Burg heeft behoorlijk de gang erin. “Als je iets doet, moet je het goed doen”, zegt hij gedreven, “het gaat om kwaliteit, je moet goede spullen hebben, het moet echt zijn. We sporten niet voor spek en bonen. We gebruiken ook geen zachte ballen met volleybal, we spelen gewoon met een harde bal. Maar we tellen niet, het gaat hier niet om prestatie, maar om het plezier en het spel, de kick van een mooie smash.” “Wie vroeger in de gymles als laatste gekozen werd, die mensen zijn belangrijk, om hen gaat het. Mensen die al goed zijn in sport moeten zich dienstbaar maken aan het team. En”, gaat hij op een draf door, “er sporten hier geen ziektebeelden, maar mensen. Je mag zijn wie je bent, in je gewone kleren, in sportkleding, je mag dik zijn of traag, maakt niet uit.”

Zuurstofschuld Een van de kneepjes van het vak is ‘doseren’, niet te veel doen, op tijd stoppen, langzaam opbouwen. Als ze te snel van start gaan of zich stuk lopen krijgen ze zuurstofschuld (pijn, duizeligheid, zware benen) dat moeten we voorkomen. Het therapiestuk is ’nee‘ zeggen, grenzen aangeven, signalen opmerken, luisteren naar je lijf en in balans komen. Als mensen dat hier leren, kunnen ze het thuis en in andere situaties ook toepassen. Zonder vertoon van zuurstofschuld maakt hij een sprongetje naar de wetenschap. Hij vertelt dat uit onderzoek is gebleken dat hardlopen net zo stemmingsverbeterend kan werken als medicijnen en dat in sommige gevallen de combinatie hardlopen én medicatie zelfs nog effectiever is. “Het effect houdt langer aan, omdat mensen die de smaak van hardlopen te pakken hebben dit blijven doen. Bij hardlopen komt endorfine vrij, een stof die in de hersenen door inspanning wordt aangemaakt en die een

Als ze de smaak te pakken hebben en het sporten in hun dagstructuur zit, kunnen ze alleen verder. Volhouden is van groot belang omdat je met twee keer in de week sporten, pas na drie tot zes maanden resultaat ziet. “Er haakt ook wel eens iemand af”, bekent hij, “daarom moeten we blijven motiveren en ervoor zorgen dat er een leuke, ontspannen sfeer is”. Ook persoonlijk contact is belangrijk. “Attent zijn, vragen hoe het was als iemand naar de dokter geweest is”, geeft hij als voorbeeld. “Ik hou een logboekje bij met dat soort dingen, zodat ik het niet vergeet. Mensen voelen zich dan serieus genomen.” “Je ziet mensen zienderogen opknappen als ze regelmatig sporten”. Van den Burg trekt nog even een sprintje en vertelt dat iemand die regelmatig een ‘bed op recept’ (time-out) nodig had, sinds hij hier sport daar nooit meer gebruik van heeft hoeven maken. “Een ander komt op de fiets helemaal uit Katwijk (12 kilometer) om twee keer in de week te trainen en de oudste sporter is een vrouw van eenenzeventig jaar.” Deze voorbeelden hebben spierkracht, hier komt er nog een: “Een uitbehandelde en opgegeven patiënt is zo ver opgeknapt dat ze zelfstandig woont, als ervaringsdeskundige actief is in het sportcentrum en PR-werk doet.” rustgevend effect heeft. Mensen zijn ontspannen en relaxt, dat geeft weer energie en dat is de beloning voor hun inzet en motiveert de volgende keer weer te komen. ” Nu loopt Van den Burg als een marathonloper. “Met lopen maak je je hoofd leeg, je hebt geen tijd om te malen. Als het lichaam eenmaal in beweging is, zie je dat er meer in beweging komt, er gaat iets stromen, mensen krijgen zin om dingen te doen die ze altijd leuk vonden. Zo vertelde iemand dat hij thuis weer rustig een boek kon lezen. Het heeft een sneeuwbaleffect”, spurt Van den Burg door, “van het één komt het ander; er ontstaat spontaan een theeclubje, er worden vriendschappen gesloten. Ja, ook stelletjes ontstaan, maar die gaan ook wel weer eens uit elkaar”, zegt hij nuchter. “Het belangrijkste is een voldaan gevoel; ze hebben het zelf gedaan, dat geeft vertrouwen.”

Logboek Het wordt tijd voor een hindernis, dit is wel een erg snel verhaal. Mensen met veel last van negatieve symptomen of depressiviteit zijn zo lusteloos, die willen toch niet eens aan sporten denken? “Dat klopt, ze moeten hier iets doen dat dwars tegen hun gevoel van moeheid ingaat, maar de beloning maakt het de moeite waard. Het is een moeilijke doelgroep”, geeft Van den Burg toe, “het lukt ook niet altijd. Soms is het afzien, om het leuk te hebben moet je vaak eerst minder leuke dingen doen.”

Verslaafd Warmgelopen en aangestoken door zoveel sportiviteit voeg ik er uitspraken aan toe van ervaringsdeskundigen uit de folder: Bas: “Na veel bedenktijd ben ik gaan hardlopen, ik ben daar nu bijna aan verslaafd. Ik begon met drie minuten, nu loop ik een halve marathon. Hardlopen geeft me zoveel voldoening, na de training voel ik mij een ander mens.” Patrice: “Voor mij is Fit Your Body een manier van leven geworden. Door de fysieke inspanning is mijn kwaliteit van leven sterk verbeterd.” Ronald: “Ik maak beter contact met mijn eigen lichaam met als resultaat meer zelfvertrouwen en energie.” Jolanda: “Ik ben door fysieke inspanning verloren stukjes uit het verleden aan het terugwinnen.” “Mensen hebben hier baat bij”, concludeert Van den Burg terwijl hij vaart mindert. “Op lange termijn is dit kostenbesparend voor de zorgverzekeraar, want het is niet duur, hier werken maar vijf betaalde krachten. Voor één consult bij de psychiater kunnen acht mensen een uur sporten.” Zijn grootste wens is dat er veel meer beweging komt in de psychiatrie en er in heel Nederland sportscholen gerealiseerd worden die op deze manier werken en deel uitmaken van de behandeling. Bij de finish is het me duidelijk: in beweging zijn is een medicijn met leuke bijwerkingen! • Tineke van Pagée - [email protected]

De volgende horde: hoe krijg je deze mensen zover om eerst die minder leuke dingen te doen als de leuke dingen al niet lopen? “Je moet ze motiveren en een veilige plek bieden. Maar om ze echt over de streep te trekken, hebben we de hulp van behandelaars, verpleegkundigen en familielieden nodig, die kunnen net het laatste zetje geven. Om mensen op gang te helpen mogen ze in het begin samen met hun partner, familielid of begeleider sporten.

11

YN


Informatie over Fit Your Body: www.ggzduinenbollenstreek.nl.

Tielens’ tips

Jules Tielens, als psychiater deel uitmakend van het Rehabilitatieteam voor dak- en thuislozen in Amsterdam, adviseert regelmatig familieleden die vastgelopen zijn in de hulpverlening. In Ypsilon Nieuws doet hij dat vanaf december 2001 in de serie ‘Tielens’ tips’.

40

Dagbesteding Wat doet u de hele dag? Verveelt u zich niet? Een mens moet toch wat te doen hebben, want alleen maar op de bank zitten is niks, toch? Ik weet wel wat. Misschien moet u eens naar het DAC gaan. Je kunt daar koffie drinken en buiten wat roken. Misschien is het leuk om iets te maken bijvoorbeeld van klei of van papiermaché. Je kunt er ook een praatje maken met andere psychiarische patiënten. Zo doe je nog eens wat contacten op. Ik wil mijn kerstpakket erom verwedden dat geen lezer zich hierdoor aangesproken voelt. Het is namelijk een zeldzaam oninteressant voorstel. Daarnaast heeft het niks met u als persoon en uw ambities of interesses te maken. Het is leeg en vult de tijd. Killing time zoals de Engelsen zeggen. Verstandige mensen doen daar niet aan, want die willen graag iets betekenen in de wereld, zich onderscheiden of op zijn minst zinvol bezig zijn. Bovenstaande is wat we patiënten bieden. Het heeft niks te maken met wat deze persoon in het leven wil betekenen, maar vult tijd van hordes uitvoerders in de dagbesteding, die jaar in jaar uit doen wat zij ooit op de dagbestedingsschool hebben geleerd. Koffiedrinken, kleien en iets maken van papier-maché.

apathisch. Als klap op de vuurpijl hoorde ik deze week dat veel dagbestedingsclubs in het kader van de Wmo, al geld krijgen als de patiënt alleen maar aanwezig is. Gruwel! Wat hebben we wel nodig? Assertieve dagbestedingshulpverleners, werkplekken en vooral de wettelijke mogelijkheid om wat extra's bij te verdienen. Dit laatste is de grootste bottleneck. Ook onze mensen gaan waar wij voor gaan: waardering en geld. Zelfgevoel komt immers door wat je presteert, en door niks anders. We zullen zelf in Den Haag actie moeten voeren om voor mensen met een ernstige langdurige psychiatrische handicap een uitzonderingspositie te krijgen op het verbod tot bijverdienen. Het moet toch geen probleem zijn: deze mensen zullen nooit een echte concurrerende rol gaan vervullen, dus daarvoor hoeft men niet bang te zijn. En daarnaast zullen wij zelf, vanuit de psychiatrie, werkplekken moeten creëren. En wat betreft de dagbestedingprojecten moeten we hetzelfde nastreven als met de separeercellen: alleen gebruiken als het strikt noodzakelijk is en de rest sluiten. Ik wens u een welbestede kerst.

Dit debiele aanbod is geschikt voor maar weinig mensen. Voor sommigen is er in het leven niet meer weggelegd, prima. Voor 95 procent van onze populatie patiënten geldt dit echter niet. Wat ik in mijn dagelijks werk enorm mis, is betaald werk voor onze klanten. Als het ons gelukt is om met veel moeite een behandeling van de grond te krijgen, de patiënt en zijn hoofd in een betere conditie te krijgen, rest een demotiverend verblijf in een van deze dagbestedingcentra. Dit trekt het niveau van onze mensen omlaag, in plaats van omhoog. Het maakt passief en

12

YN


• Jules Tielens Via de zoekmachine op de website van Ypsilon kunt u eerder verschenen ‘Tielens’ tips’ vinden.

Weer op reis Schizofrenie verandert het huidige en toekomstige leven, een val, diep naar beneden of flinke stappen terug. Maar gelukkig is het met deze ziekte soms toch mogelijk, om uitdagingen níet uit de weg te gaan en opnieuw boeiende dingen te ontdekken. Reizen was zijn lust en zijn leven. Het was dan ook een hard gelag voor Paul dat hij juist dat niet meer kon. Veel van de beperkingen die de ziekte schizofrenie hem oplegde heeft hij overwonnen. Een stapje terug, wat minder druk, maar het lukte. Ook wilde hij weer op reis. Zijn vader vertelt hoe hij Paul begeleidde. Chichicastenango, een kleine stad in de hooglanden van Guatemala. Gelegen in een gebied waar de nazaten van de Maya’s, die tussen 1000 jaar vóór en ná Christus in Midden-Amerika een geweldige beschaving opbouwden, het grootste en ook armste deel van de bevolking uitmaken. En waar nog niet zo lang geleden vele jaren een bloedige burgeroorlog woedde. Er waren immers grote machtsverschillen, sociale en economische ongelijkheid en botsende culturen. Nog steeds is daarin niets veranderd. Al heel lang trekken duizenden mensen uit de omringende dorpen naar de grote zondagsmarkt in deze plaats. Men probeert er groenten en fruit - mango, papaja, ananas - van de eigen akkertjes te verkopen, en hoopt een goede prijs te krijgen voor een kip of kalkoen of men wil zo goedkoop mogelijk vlees, kleding en andere levensbehoeften aanschaffen. Er wordt druk onderhandeld, vooral door de vrouwen in hun prachtige traditionele kleding. Er is een voortdurend gedrang - pas op voor

zakkenrollers - en je ruikt gekookte ingewanden van schapen, maar ook lekkere gefrituurde hapjes. Op de volgepakte trappen van de kathedraal dragen de bloemenverkoopsters bij aan het kleurenfestijn. De kerk puilt uit tijdens de mis en oude rituelen van de Maya's hebben ook een plaats gevonden in deze katholieke omgeving. Paul is gefascineerd door dit levendige theater en klikt met zijn camera waar het kan. Door schizofrenie verandert er veel in de manier van leven en mogelijkheden voor de toekomst. De wereld ziet er definitief anders uit en verwachtingen over studie, beroep en relaties dienen te worden bijgesteld. Een pijnlijk proces dat tijd kost en voor ieder een ander resultaat oplevert. Ook Paul moest dit doormaken. In de beginfase van zijn ziekte had hij gelukkig zijn opleiding nog kunnen afmaken. De psychose sloeg pas goed toe bij de start van zijn beroepsleven. Met veel inspanning en geduld is het hem gelukt weer een plek te veroveren op de arbeidsmarkt. Een stapje terug, wat minder uren, maar wel een echte functie met normale arbeidsvoorwaarden. Maar het zoeken naar nieuw evenwicht in het leven omvat natuurlijk meer.

Reisvertrouwen Bij Paul was reizen zijn grote hobby en na de middelbare schooltijd werd de rugzak dan ook vaak gepakt. Hij ging naar andere landen en continenten, voor boeiende confrontaties met andere culturen, maar ook met zichzelf. Want lowbudget reizen betekent soms afzien. Aan die periodieke ontsnappingen aan het bestaan van alledag kwam door de schizofrenie een eind. En de herinneringen aan de paranoïde gedachten tijdens de laatste reis door Birma, belemmerden het maken van nieuwe plannen. Toen Paul weer wat langer in rustiger vaarwater verkeerde, wilde hij wel met mijn vrouw en mij mee naar de Verenigde Staten, naar het gezin van zijn zus. Voor het eerst weer in een vliegtuig, met herinneringen aan een vorige bezoek, toen daar een bruiloftsfeest was en nog niemand wist dat hij voortdurend streed tegen merkwaardige en onbegrijpelijke symptomen. Het bezoek ging goed, er waren wel wat slaapproblemen en af en toe moest hij zich terugtrekken uit de drukte van het jonge gezin. Maar we maakten ook uitgebreide wandelingen en ritten met de subway door het nabije New York. Aan het eind van een koude januarimaand gingen we een stapje verder. Met Paul maakte ik een reisje naar Gambia, Afrika voor beginners. Luieren in een klein hotel aan het strand, afgewisseld met één- en meerdaagse trips naar het binnenland en Senegal. Ook dit ging goed, zelfs het soms vroege opstaan gaf geen problemen en er was een goede reisdiscipline. > lees verder op pag. 14

13

YN


> vervolg van pag. 13

Er was nu zoveel zelfvertrouwen ontstaan, dat hij de volgende twee jaar met vertrouwde reisgenoten naar een rustig ZuidAmerikaans land ging. Er dreigde vóór een van deze reizen wel een kink in de kabel te komen: Paul kreeg last van wanen! Hij had op proef met zijn medicatie mogen stoppen en hij had ook een wat emotionele periode achter de rug. Wat nu? Een spoedconsult bij de GGZ leverde een duidelijk advies op: “beslist thuisblijven en weer met je medicijnen beginnen.” Dat laatste gebeurde, het eerste niet: “ik heb me hier zo op verheugd” en ook “ik weet dat ik altijd heel goed op de tabletten reageer”. Dus met duidelijke instructies ging hij toch weg, met regelmatig contact met Nederland: leve de mobiele telefoons en de internetcafés! Door de hoge begindosering van zijn medicatie sliep Paul in het begin veel op het (aanvankelijk vaste) vakantieadres, maar later maakte hij toch weer trips door het binnenland. Triomfantelijk kwam hij op Schiphol terug en zijn vertrouwen in zijn mogelijkheden om te reizen was niet aangetast. Dat leidde tot de recente trip naar Guatemala en Belize. In Cobàn in Midden-Guatemala stappen Paul en ik in een minibusje. Jonge Amerikaanse en Canadese rugzaktoeristen, zonder uitzondering gekoppeld aan hun iPod, kijken verveeld voor zich uit of proberen te sms’en. Wij, van respectievelijk één en twee reisgeneraties terug, verbazen ons over het gebrek aan belangstelling voor die andere boeiende wereld daar buiten. In een heet en slaperig stadje wordt gestopt om het busje met een veerpont naar de andere kant van de rivier te brengen. Wij stappen uit, hoewel de chauffeur ons bezweert dit niet te doen. Niemand stapt hier toch ooit uit. Maar het komt natuurlijk goed. Een korjaal brengt ons niet zonder moeite over de halfdroge rivier - het is vlak voor de regentijd - naar ons onderkomen voor de komende dagen: enkele eenvoudige hutten, maar gelukkig wel met muskietengaas in de open ramen en met klamboes. Via een generator wordt er ‘s avonds water uit de rivier opgepompt voor de douche en voor wat verlichting. De volgende dagen varen we weer door de jungle, door gebieden met zeldzame en prachtige vogels en bezoeken we vrijwel verborgen tempelcomplexen uit de Mayatijd. Dat betekent veel klimmen, soms uitglijden, veel zweten in de verstikkende hitte en belaagd worden door stekende insecten. We kruipen ‘s avonds, na een paar lauwe biertjes, voldaan in onze klamboe en glijden snel weg in een diepe slaap. Door het vogelconcert worden we steeds vroeg wakker en voelen onze stijve ledematen.

gevoel waren er voor Paul niet veel verschillen meer met toen hij vroeger op pad was. Aan het eind van de middag was hij wel moe, had hij even wat afzondering nodig en koos hij voor rust in een donkere kamer. Ik ging dan wat lezen of verkende vast een nieuwe plaats. Daarna hadden we beiden zin om op zoek te gaan naar een lekkere maaltijd. Aan het eind van onze tocht hadden we ook nog een paar rustdagen gepland. Hoewel... rust? Op Caye Caulker, een klein eilandje bij het eigenzinnige landje Belize, zijn alleen maar zandwegen, geen auto’s en er is werkelijk helemaal niets te doen. Tenminste zolang je niet met duikbril en snorkel je hoofd onder water steekt en zwemvliezen aan je voeten doet. Dat deden wij wel: met boten gingen we naar de koraalriffen, waar de kleurrijke onderwaterwereld zich voor ons ontvouwde en we zwommen tussen mantas, roggen, babyhaaien en zeeschildpadden.

Bewusteloos Eerst was Paul wat afwerend geweest over de plannen om te gaan snorkelen - lui op een strand liggen trok meer - terwijl hij vroeger zelfs duikbrevetten had behaald en in allerlei landen gesnorkeld had. Maar gelukkig kwam door de ervaring van deze dag het enthousiasme al snel weer terug en wilde Paul meteen afspraken maken voor de volgende dag. Komen die aanvankelijke aarzelingen door de negatieve symptomen van zijn ziekte, waarbij willen en handelen veranderd zijn en moeilijk gekoppeld kunnen worden? Precies een etmaal hebben we nodig om weer thuis te komen. Met veerboot, taxi en vluchten wordt de afstand tussen twee geheel verschillende gebieden overbrugd. De vliegtuigen zijn vol, er is weinig beenruimte, we slapen niet maar dommelen slechts wat. Op Schiphol scheiden zich onze wegen, het laatste stukje gaat met verschillende treinen. “Je was een fijne reisgenoot.” “En jij ook!” Paul is na drie dagen weer aan het werk gegaan, hij belt ‘s avonds op: “Ik was bewusteloos die eerste nacht thuis en erg traag hierna. Maar de boodschappen heb ik wel meteen gedaan, de koffer is uitgepakt, de kleren gewassen en alle foto’s staan op internet. Op mijn werk was het natuurlijk druk, maar ik zat er snel weer in. En... ik blijk nog heel veel vakantiedagen over te hebben!” • Viajero - [email protected]

We deden natuurlijk nog veel meer in Guatemala, spannende en minder spannende dingen, maar dit is niet als feitelijk reisverslag bedoeld, dus laten we die ervaringen maar weg. Voor zijn

14

YN


Lont langgerekt samengeperste stukjes stof rafelige randjes rond aangestoken kruipend sluipend vreet het zich zonder aarzelen op gaat door en door aanstekelig met lontfronterend lange ademtocht door en door tot in de kern, met aanstekende eenvoud pittig middenin kruid onaanzienlijke sliert aanzienlijke mogelijkheid tot slechten van slechte bunkers bommen vestingen én tot ontvlammen fonkelende sterren bruisende energie Ypsi-lont

Tineke van Pagée

15

YN


KADERWERK BIJ YPSILON

Sluit de rijen en trek ten strijde De wereld verandert en Ypsilon verandert mee. Nieuwe inzichten vragen onze aandacht, niets blijft bij het oude. Soms lijkt het erop dat de slechte zorg aan patiënten de enige constante factor in de GGZ is. En daar moet nu juist wel verandering in komen. Als ik terugkijk op vijfentwintig jaar Ypsilon word ik niet echt vrolijk. Incidenten die in de media breed worden uitgemeten, blijken voort te komen uit een praktijk van systematische verwaarlozing, die zijn tol eist waardoor je nauwelijks van incidenten kunt spreken. Het meest choquerende was voor mij de ontdekking dat ik er niet van opkeek. De slechte kwaliteit van de zorg aan psychiatrische patiënten is immers al lang een publiek geheim. Geldgebrek, personeelsgebrek en ‘de patiënt is zo moeilijk’ zijn de clichés die ons zoet moeten houden. Door de wol geverfde kaderleden doen de schone beloftes van nu af als oude wijn in nieuwe zakken. Eerst zien dan geloven.

Verwaarlozing is de norm Er wordt hier en daar wel geprobeerd de situatie van de patiënten te verbeteren, maar veilige liefdevolle plekken voor ernstig psychiatrische patiënten zijn eerder uitzondering dan regel. Het lijkt wel of verwaarlozing de norm is voor de GGZ. Klinieken die wel doen wat een beschaafde maatschappij van ze verwacht, prijzen zichzelf de hemel in omdat ze de patiënt de zorg geven waar hij recht op heeft. Vindt u het dan gek dat veel oudere kaderleden moegestreden toch geen afscheid kunnen nemen? Wat hebben zij bereikt om op terug te kijken? De resultaten staan niet in verhouding tot de doelen die ze zich bij aanvang van het kaderwerk stelden en de energie die zij daarin staken. En juist nu gebeurt er van alles en is het zaak een vuist te maken en onze tanden te laten zien. Er staat veel op het spel. De waanzin van het isoleren van psychiatrische patiënten wordt eindelijk aan de kaak gesteld. De jonge aanwas Ypsilonvrijwilligers moet nog zoveel leren, kunnen we deze belangrijke kwesties wel aan ze overlaten? Kaderwerk bij Ypsilon werkt verslavend. Uit de euforie over een kleine verbetering putten we moed. Je moppert dat het je veel te veel wordt, maar je kunt op een dag niet meer zonder. Ypsilon is niet alleen een vereniging van familieleden, maar is zelf een grote familie. Wie de landelijke dag, die tegenwoordig studiedag heet, bezoekt ervaart dat aan den lijve. Leden en

16

YN


kaderleden leren van elkaar en raken bevriend met elkaar. En juist daarom is het belangrijk te zoeken naar jonge mensen, die de taken van de moegestreden krijgers van het eerste uur kunnen overnemen. Het moment is aangebroken dat jong en oud zich mobiliseren. Jonge mensen hebben nog de energie om er hard tegenaan te gaan. Als die energie wordt aangevuld met de overgedragen kennis van de oude garde moet dat tot nieuwe resultaten leiden. Er is daarbij geen ruimte voor gekissebis en geneuzel. Sluit de rijen en trek samen ten strijde tegen het gebrek aan zorg voor de patiënt en het gebrek aan erkenning van de familie in dit geheel. Regionaal brengt de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ons hiervoor de financiële mogelijkheden. Stap naar uw gemeente (soms kan ook de provincie uitkomst bieden), toon aan wat u betekent of betekenen wil voor familie en patiënten en vraag het geld dat u nodig heeft om al uw plannen te verwezenlijken. De ‘versterking van GGZ-cliënten’ is naast de plaats voor u als mantelzorger een duidelijk aangegeven prestatieveld binnen de Wmo, evenals de ondersteuning van het vrijwilligerswerk. Bedenk daarbij wel dat u waarschijnlijk niet de enige kaper op de kust bent en schuw de samenwerking met anderen daarom niet. Houd het bereiken van de gestelde doelen goed voor ogen en denk eerst na over de consequenties van de aanvraag. Reken u bij een toekenning niet onmiddellijk rijk, maar realiseer u de verplichting die er aan kleeft.

Zaanstreek-Waterland Door de afdeling Zaanstreek-Waterland werd in 2007 en in 2008 in het kader van de Wmo subsidie aangevraagd bij de centrumgemeente, die het gevraagde bedrag ook toekende. Dat bracht naast de versterking van de mogelijkheden van de werkgroep, ook zorgen. Bij de aanvraag was bijvoorbeeld rekening gehouden met de huisvesting van het kantoor binnen de muren van Roads. Er waren plannen gemaakt om met deze instelling - die psychiatrische patiënten bemiddelde naar (vrijwilligers)werk - samen te werken bij het aantrekken van vrijwilligers voor de diverse werkzaamheden. Maar Roads ging failliet en een van de drijvende krachten van de afdeling Zaanstreek-Waterland moest in diezelfde periode om medische redenen een pas op de plaats maken. Voor 2009 was het niet langer de centrumgemeente tot wie de afdeling zich moest richten voor subsidie. Verwacht werd dat het nieuwe verzoek apart bij de negen gemeenten in de regio zou

De Ypsilon Studiedag zit er weer op. De jaarlijks terugkerende gelegenheid waarop leden bij elkaar komen. Om geïnformeerd te worden en anderen te ontmoeten. Uitwisselen hoe het gaat met ons en onze zieke familieleden. Mensen die dit jaar voor de eerste keer aanwezig waren spraken hierover hun oprechte blijdschap en verwondering uit. “Tijdens de lunch was er zoveel herkenning, dat ik met mensen die ik nog nooit had gezien, binnen de kortste keren over zeer persoonlijke zaken sprak. Dat is toch wel heel bijzonder.” Prachtig om te horen. Want daar is deze dag ook voor bedoeld. U haalt er uw informatie en u gaat naar huis met het gevoel niet alleen te staan. In het gastenboek stond lof en kritiek. Dank voor uw betrokkenheid en de moeite die u heeft genomen om ons deelgenoot te maken van uw ervaringen van die dag. Met allebei zijn we blij. Aan het eind van de dag kwamen we al evaluerend tot de conclusie dat het naderende Ypsilonjubileum in 2009 geen aandacht had gekregen. 25 jaar Ypsilon, zeer belangrijk om te vieren!

Van de voorzitter We willen onszelf geen pluim geven, geen schouderklop, maar wel aan het grote publiek laten weten dat we bestaan. Dat mensen, wanneer ze met psychose of schizofrenie te maken krijgen, niet alleen staan! Dat iederéén met de ziekte te maken kan krijgen. Dat het niet besmettelijk is en dus geen reden om met een boog om patiënten en hun naasten heen te lopen! Dat de betrokkenen juist alle steun verdienen. Ook willen we ons jubileum aangrijpen om leden en donateurs te werven, zodat we in de toekomst minder afhankelijk zijn van overheidssteun. En, niet in de laatste plaats, wil Ypsilon haar stem laten horen in het debat over de zorg. Wij bestaan 25 jaar en weten waar het over gaat! Wij zijn degenen die zorgen, u en ik. Wij besparen de overheid miljoenen met onze inzet als het gaat om begeleiding en verzorging van patiënten. Deze mantelzorg, uit nood geboren, is een melkkoe. Daar willen we erkenning voor. En die gaan we krijgen ook! Natuurlijk strijden we daar al 25 jaar voor. Maar dit jaar grijpen we aan om extra aandacht te vragen. Samen met u, onze leden, kunnen we onze stem laten horen. Samen met u kunnen we de noden en wensen zichtbaar maken. U hebt een stem, gebruik die! Zoals ons jubileummotto luidt dat Jules Tielens ons schonk: Wie zorgt praat mee! En dat is precies wat we van plan zijn. Praat u ook mee? Ik wens u allen fijne en rustige feestdagen toe en hoop dat u geniet van de kleine dingen die goed zijn. • Marja Hasert – [email protected]


worden ingediend. En al die gemeenten hebben zo hun eigen eisen. Zaanstreek-Waterland besloot in overleg met de leden, de subsidiegelden onder te brengen in een speciaal daartoe op te richten stichting, om beter aan de diversiteit van eisen te kunnen voldoen. U bent dus gewaarschuwd. Bezint eer ge begint! Nu deze Ypsilonafdeling langzaam herstelt van alle wederwaardigheden, verdringen de langgekoesterde dromen zich voor een plek in de werkelijkheid. De oude garde constateert dat, nu het leuk

17

YN


gaat worden, de nieuwe lichting aanzienlijk meer armslag heeft dan zij ooit had. Dat doet soms pijn. Laten we daarom vooral niet vergeten dat het juist de werkers van het eerste uur zijn geweest, die de weg hebben geplaveid waarover hun opvolgers verder kunnen gaan. • Ansje Adema – [email protected]

Een lastpost in de GGZ In de steek gelaten door het management

Van tijd tot tijd is er nieuws over een ‘wantoestand’ in de psychiatrie. Meestal naar aanleiding van een calamiteit. Een patiënt die overlijdt tijdens een separatie of een suïcide als gevolg van het falen van de hulpverlening. De media duiken erop en het probleem wordt in elk programma op iedere zender steeds opnieuw besproken met dezelfde beelden. Betrokkenen worden geïnterviewd en er ontstaat een sfeer van sensatie en diepe verontwaardiging zonder dat er onderzocht wordt wat er nou echt aan de hand is. Tegelijkertijd komt er altijd wel een zorginstituut in het land in diezelfde programma’s vertellen dat zoiets bij hen niet kan gebeuren omdat zij het beter hebben geregeld. Men spreekt van topjes van ijsbergen en misschien is dat zo, maar niemand onderzoekt wat er onder zit.

W

e vergeten als kijkers de beelden weer snel want een paar dagen later wordt een ander onderwerp oppervlakkig en emotioneel uitvergroot. De patiënten en de werkers blijven achter zonder oplossing. Je kunt een kliniek sluiten, maar de problemen blijven. Marja Westerman sprak met Kees, die zijn werkomstandigheden alsmaar heeft zien verslechteren. Kees is een spv van middelbare leeftijd. Hij werkt in een GGZinstelling in de ambulante dienst. Volgt een flink deel van zijn patiënten al heel lang en heeft banden gesmeed die hen een houvast geven bij de lastige ziekte die schizofrenie heet. Kees is een betrokken werker in de GGZ, die noodgedwongen steeds solistischer moet werken en zijn zorg voor zijn patiënten graag

18

YN


met een team zou delen. Maar voor gevoel lijkt geen plaats meer in de GGZ. Het is ieder voor zich en doen wat voor je handen komt, onder een flinke werkdruk. Ik vraag hem naar wantoestanden die zich voordoen. Kees geeft toe dat ze bestaan en aan de kaak gesteld zouden moeten worden. Maar hij ziet geen kans om het aan te kaarten, op te lossen en te voorkomen. Van democratie is geen sprake. In de meeste instellingen is de afstand tussen het zakelijk management en de werkers op de vloer steeds groter geworden. Er wordt wel eens gevraagd naar de mening van de mensen die het werk moeten doen, maar die mening telt uiteindelijk niet mee. In instellingen ben je afhankelijk van een mondige cliëntenraad, maar ook daar moet de raad van bestuur naar willen luisteren. Er zijn excessen en het is goed om daar publiciteit mee te zoeken, maar structurele oplossingen levert het niet op. Medewerkers mogen geen publiciteit zoeken. Aan de ene kant begrijpelijk, aan de andere kant komen problemen daardoor in de doofpot terecht. De patiënten waar het om gaat worden er niet mee geholpen. Dat geeft stress bij de hulpverleners. Ook bij Kees, hij voelt zich machteloos. De inspectie komt zelden op bezoek. Ook die heeft personeelstekort. De controle is niet opbouwend. De casussen die zij ter controle krijgt zijn papieren documenten, van tevoren klaargelegd. De inspectie neemt de gehanteerde protocollen door en kijkt of de verslaglegging goed is. Als het er vies is krijgt de kliniek een standje en na een verf- en opruimbeurt wordt weer verder gewerkt. Dat heeft allemaal geen enkele invloed op werkhouding, bejegening, betrokkenheid, op het welzijn van de

patiënten en het welzijn van de collega’s. En daar moet volgens Kees de verandering beginnen. Kees vertelt dat de GGZ gericht is op geld verdienen. De directie bestaat uit zakenmensen die naar de financiële gezondheid van de organisatie kijken en daar de plannen op afstemmen. Dat is goed, mits zij de belangen van de werkers en de patiënten goed bewaken. Door personeelswisselingen, tekort aan goed opgeleid personeel, verloren gaan van teamwerk, individualisering, door fusies veel te grote instellingen, permanente reorganisaties, groeit de werkdruk en het onbehagen. De spanning is groot. Iedereen zit op zijn eiland en probeert te roeien met de riemen die hij heeft. De ervaren spv Kees gaat de strijd met zijn niet betrokken management en anders opgeleide jonge collega’s niet meer aan. Hij kiest voor zijn patiënten en dat wordt hem al moeilijk genoeg gemaakt. Zijn ervaring lijkt niet belangrijk. De band met de patiënten en hun familie wordt onbelangrijk gevonden. Zoals overal in de gezondheidszorg gaat het om productie en die wordt losgekoppeld van personen. Personeel moet overal flexibel inzetbaar zijn. En dat gaat nu juist niet met de mensen die Kees in zijn caseload heeft. Zijn verbondenheid met de patiënt en kennis van de omstandigheden werkt preventief en helend. Wetenschappelijke resultaten heeft hij niet, maar door zijn mensen zeer regelmatig te bezoeken geeft hij hen een veilig contact. Daar moet hij voor vechten, want de steeds wisselende psychiaters zitten hem soms erg op de huid. Neem patiënt Jan, tien jaar ziek, goed ingesteld op medicijnen en al in geen acht jaar opgenomen. Kees weet voor Jan de condities te scheppen waardoor hij stabiel blijft. Een nieuwe psychiater bekijkt de casus op papier en vindt dat Kees de frequentie van de bezoeken moet afbouwen en de medicatie moet omlaag. Dat is al eerder geprobeerd en Kees weet uit ervaring dat dat niet goed gaat bij Jan. Hij kent Jan. Je zou denken dat dat een verdienste is. Maar nee. De psychiater zet door. Kees heeft geen keuze. Medicatie wordt geminderd. Maar Kees gaat - tegen de regels in - Jan vaker bezoeken en houdt hem goed in de gaten. Hij weet daarmee net op tijd een psychose te voorkomen. Zoiets geeft druk. Kees wordt als een lastpost gezien, omdat hij aandacht blijft vragen voor structurele oplossingen. Bij klachten van patiënten of hun familie bijvoorbeeld zoekt het management ad hoc een oplossing. Zeker als het klachten zijn die anderen misschien ook hebben maar niet indienen, kan er reden zijn naar een meer

Ieder voor zich en doen wat je voor handen komt

structurele oplossing te zoeken. Zijn houding wekt irritatie op. De klacht is toch goed weggewerkt? Mensen zoals Kees vertrekken dikwijls. Kees heeft een kalm karakter, staat voor zijn patiënten, doet zijn werk en loopt niet gauw weg. Het sociale en ook het collegiale gevoel is weggevallen. Binnen een team moet je samenwerken, naar elkaar luisteren, de kwaliteit verbeteren door goed na te scholen en te waarborgen dat de kennis niet verloren gaat als een teamlid vertrekt. Als maar één teamlid een cursus cognitieve gedragstherapie mag volgen - een nuttig instrument voor mensen met schizofrenie en die vertrekt, ben je de investering kwijt. Teambijeenkomsten zouden moeten gaan over het werk en zijn een kans om ervaring en kennis uit te wisselen. In de instelling van Kees nemen er meer mensen niet deel dan wel en dat is een gemiste kans om de samenwerking onderling een positieve impuls te geven. Scherpe kritiek. Kritiek die familie van mensen die opgenomen zijn ook nogal eens laat horen. Waar is de belangstelling voor de patiënt eigenlijk gebleven? Weten werkers in de gezondheidszorg niet meer dat werkhouding, bejegening, mededogen belangrijke aspecten van het werk zijn. Zal de GGZ in staat zijn een beleid te bepalen dat gedragen wordt door de mensen die het werk moeten doen? Dat kan alleen als het een gezamenlijk beleid is, van gezamenlijke afspraken met een management dat ten dienste staat van de mensen op de werkvloer. Dat kan een belangrijke stap zijn in het voorkomen van wantoestanden. Dan is het aantrekkelijk om te werken in de GGZ, waar je goed opgeleid wordt om voorbereid je werk te doen, waar je op tijd aan de bel kunt trekken als je werkdruk te hoog wordt, waar je weet dat je samenwerkt met betrokken collega’s die er ook voor jou zijn, in een team. Kees verwacht dat het nog erger zal worden. De maatschappij verhardt. De GGZ als zakelijke onderneming is doof voor zijn medewerkers, de patiënten en de familie. Kritische medewerkers worden weggewerkt, kritische familie genegeerd. Mij laat het zien hoe belangrijk een sterke familiebeweging is. We moeten de vinger aan de pols houden bij misstanden, maar we moeten ook betrokken zijn en samenwerken met de hulpverleners op de werkvloer. Want we zijn een grote groep en niet alleen onze familieleden hebben recht op steun, ook hulpverleners zoals Kees. Kees wil graag lezen wat ik van ons gesprek heb gemaakt. Hij schrikt van het eindresultaat, vindt dat hij te veel klaagt. En schrijft me dat hij ook veel gemotiveerde werkers tegenkomt. Familie moet vertrouwen kunnen hebben in de zorgverleners. Kees heeft naast zorg ook hoop op positieve ontwikkelingen. Ik vind het goed dat hij zijn ongerustheid over de ontwikkelingen in zijn zorginstelling wil delen. Ook dat geluid moet gehoord. Mensen als Kees geven mij als moeder hoop. • Marja Westerman – [email protected]

19

YN


VERTEKEND WAARNEMINGS SYNDROOM

Een nieuwe naam voor schizofrenie? Menigeen heeft het opzienbarende nieuws via de krant of schizbul vernomen. Psychiater Jim van Os stelt voor om de naam ‘schizofrenie’ te vervangen door ‘Vertekend Waarnemings Syndroom’, maar dan in het Engels: Salience Dysregulation Syndrome. Ypsilon- en vooral Anoiksisleden zullen daar blij mee zijn. De naam schizofrenie roept negatieve associaties op. Als de wetenschap op goede gronden een betere, minder stigmatiserende naam kan bedenken, zal iedere ouder en patiënt daar blij mee zijn. Hein Koger vraagt zich af of het voorstel van Van Os een serieus alternatief is.

toonden zich minder positief. Ik kreeg de indruk dat het onderscheid tussen voor- en tegenstanders te maken had met hun beroepsachtergrond. De meeste congresbezoekers zijn dagelijks heel druk bezig met de schizofreniezorg zelf, ze vormen de spreekwoordelijke ‘handen aan het bed’ en hebben helemaal geen tijd om zich met theoretische vragen bezig te houden. De mensen die zich eerder al in de achtergrond verdiepten, hadden veel meer kritiek. Het meest gehoorde punt van kritiek was: deze nieuwe naam is niet gebaseerd op de uitkomst van enig wetenschappelijk onderzoek. Er circuleren in de literatuur meerdere eveneens nergens op berustende alternatieve namen.

Eerst in de kleine kring van de psychoseseminars in Limburg, half november in een bericht in de Volkskrant, vervolgens op 20 november met een voordracht op het jaarlijks schizofreniecongres in Zwolle deed Jim van Os, professor in de psychiatrie in Maastricht, zijn voorstel voor de nieuwe naam SDS. Van Os heeft andere opvattingen dan de gangbare onder de psychiaters in Nederland. Zo stelt hij dat schizofrenie eigenlijk niet bestaat. Vooral wanneer hij in een omgeving verkeert van niet-vakgenoten formuleert hij zijn opvattingen scherp. Al jaren trekt hij in Limburg samen op met psychiatrische patiënten in werkgroepen, bij wie deze kritische visie op schizofrenie in goede aarde valt. Zijn argumenten: - schizofrenie is een niet goed gedefinieerd verzamelbegrip waar je in de praktijk eigenlijk niets mee kunt; - wetenschappelijk gezien is de diagnose schizofrenie ongefundeerd en niet langer houdbaar; - patiënten hebben veel last van het stigma dat op de diagnose rust, deze brengt meer schade dan dat hij nut heeft.

Van Os weet blijkbaar dat er veel tegenstand is, want in een vraaggesprek in het decembernummer van het tijdschrift PSY, zegt hij de kans klein te achten, dat zijn voorstel opgenomen zal worden in de nieuwe versie van diagnosehandboek DSM. Hij vindt echter dat patiënten en familie meer druk moeten uitoefenen en met die psychiaters die in een naamsverandering geloven, een front moeten vormen om de verandering doorgevoerd te krijgen. Zoiets is ook in Japan gelukt. Hij zegt er niet bij dat de uitgangssituatie in Japan totaal anders was. (In YN-5/2007 schreef ik hierover.)

schizbul Zie pag. 2 voor een abonnement op Schizbul.

Er werden de afgelopen jaren in Limburg door de cliëntenbeweging psychoseseminars over dit onderwerp georganiseerd. (De roemruchte - antipsychiatrische - psychiater Foudraine nam al eens deel aan zo’n seminar.) De psychiatrie in Nederland ziet de tekortkomingen van het begrip schizofrenie ook. Er is echter nog te weinig bekend om gefundeerd de diagnose schizofrenie te kunnen afschaffen. Tot er via wetenschappelijk onderzoek betere alternatieven gevonden worden zal de naam gehandhaafd blijven.

Rotnaam Vertekend Waarnemings Syndroom, Salience Dysregulation Syndrome of SDS, de nieuwe naam bracht onder de toehoorders in Zwolle heel wat teweeg. In de wandelgangen was veel instemming met het voorstel te bespeuren. Eindelijk af van die rotnaam! Anderen

20

YN


Schizofrenie als term ter discussie De term schizofrenie als diagnose ligt onder vuur. Op meerdere plaatsen wordt gezocht naar een alternatieve term die meer recht doet aan de diversiteit van de ziekte en bij het grote publiek voor minder verwarring zorgt dan de huidige term. Psychiater Jim van Os heeft inmiddels een alternatieve term geopperd: Salience Dysregulation Syndrome, wat staat voor Vertekend Waarnemingssyndroom. Patientenvereniging Anoiksis is blij met de zoektocht naar een alternatief. > Lees verder op: www.ypsilon.org/nieuws

Jim van Os houdt er misschien een dubbele agenda op na. Zo is hij een fervent aanhanger van de theorie van John Read, die stelt dat trauma’s opgedaan in de jeugd de oorzaak van schizofrenie vormen. Samen met zijn idee dat schizofrenie niet bestaat en geen ziekte is, komt Van Os angstig dicht in de buurt van de opvatting over schizofrenie in de antipsychiatrie: “Schizofrenie is geen ziekte, maar een reactie op ziekmakende factoren in de omgeving.”

Meer nadelen dan voordelen In de Nederlandse vakliteratuur is er de afgelopen jaren veel gediscussieerd over de door Van Os en medestanders geventileerde opvatting dat de term schizofrenie beter afgeschaft kan worden.

Steun voor dit idee blijkt in Nederland nauwelijks te vinden. Wereldwijd zijn er heel wat meer psychiaters met deze opvatting. Ook daar net zo veel discussie als bij ons, maar de uitkomst blijkt overal dezelfde: afschaffen van de diagnose heeft meer nadelen dan voordelen. Pas als er echt voortgang geboekt wordt in de wetenschap, kan de diagnose door een betere vervangen worden. Illustratief voor de overheersende opvatting is die van William Carpenter, voorzitter van de commissie die in 2012 de beschrijving van schizofrenie voor de DSM-V gaat vaststellen. Hij is een fervent tegenstander van het afschaffen van de diagnose schizofrenie. • Hein Koger

In memoriam Marijke In alle jaren dat ik artikelen en recensies voor YN schreef, kwam zo nu en dan mijn dochter ter sprake. Haar ziekte was immers de reden dat ik me bij Ypsilon had aangesloten. Haar naam kon ik niet noemen. Schrijven was ‘van mij’ en ik wilde niet door haar ter verantwoording geroepen worden. Het bleef dus keurig bij ‘mijn dochter’. Als mijn beschrijvingen te expliciet werden ondertekende ik met initialen. Maar nu hoeft dat niet meer. Vijfentwintig jaar lang verscheurd door de chaos van de symptomen van de gemene ziekte schizofrenie, nam mijn dochter Marijke in de nacht van 3 augustus, 46 jaar oud, afscheid van haar leven. Al zal ik nooit vrede kunnen hebben met de wijze waarop, belangrijk voor mij is niet haar dood, maar haar leven. Wie was mijn dochter, wie was Marijke? Ik richt mij hier tot haar. Marijke, je hebt afscheid genomen van je leven hier op aarde. Vanaf je komst tot je afscheid, heb je de regie in eigen hand gehouden! Dat was voor mij en je omgeving niet altijd gemakkelijk maar ik heb daar wel bewondering voor. Waarschijnlijk was je eerste woordje ‘mamma’, maar ik heb altijd meer het gevoel gehad dat het de twee woordjes waren die je in je kleuterjaren te pas en te onpas bezigde: “Seffe doen!” Zelf doen! Het was niet zo dat je met opzet tegen me inging maar je creëerde een eigen wereld en vergat wel eens dat je daarmee je eigen leven in gevaar bracht. Je hebt het door allerlei omstandigheden niet gemakkelijk gehad in je vroege jeugd, in een druk gezin met vier kinderen in een te kleine flat, allemaal levend naast een vulkaan, je vader. (YN-5/2004) Je was tien, ging de puberteit in, naar de middelbare school. Het brugjaar was moeilijk maar je had al gauw vriendinnen

21

YN


gemaakt en groeide geleidelijk uit tot een intelligente jonge vrouw in volle bloei, een schoonheid. Maar het was niet alleen je buitenkant die bewondering trok. Je kern, je kracht, wat je gaf aan liefde en wijsheid aan alle mensen met wie je in contact kwam, was bijzonder. Na de middelbare schooltijd ging je een jaartje werken en vervolgens psychologie studeren aan de UvA. Je deed het goed maar verloor geleidelijk het contact met de wereld. Je raakte in de war, begon het gevecht met de chaos in je hoofd, de bezoeking van de stemmen door je lijf, de beelden die je zag. Je werd patiënt en je haatte het. Maar ook toen hield je het heft in handen. Op mijn vijftigste verjaardag kreeg ik een kaart met de tekst: “Mamma, dit is mijn probleem, maak het niet tot jouw probleem.” (YN-78/1999) Dat was gemakkelijker door jou gezegd dan door mij gedaan. Ik heb me er aan proberen te houden wat mijn contacten met je hulpverleners betreft: in 23 jaar heb ik vier keer gebeld. Zij mij niet één keer. Je had het hen en mij strikt verboden. In ons onderlinge contact werkte ik je met mijn bezorgdheid die eerste jaren behoorlijk op de zenuwen. Totdat ik lotgenotencontact vond bij Ypsilon, daar leerde ik wat luchtiger te reageren: ”Marijke, wat er ook gezegd wordt, welke diagnose die lui ook stellen. Je bent en blijft mijn dochter. Neem je medicatie, want dat moet nu eenmaal, en probeer van je leven te maken waar je hart naar uit gaat.” Je passie ging uit naar het ontwerpen van mode. Je deed zo verschrikkelijk hard je best, maar met al je moeite kwam er zo weinig uit je handen. Het was nooit goed genoeg. Je streefde naar perfectie. Je schitterende presentaties: het mooie blauwe pak dat je - in je zwaarste tijd - maakte voor je vriend Maarten. > lees verder op pag. 22


Hij is erin begraven. Jij gaat in je laatste creatie, de zwarte robe met corset en jasje. Naar het plekje dat nu van jullie allebei is. Ik zal jullie daar vaak bezoeken, plantjes brengen, bollen planten en lichtjes neerzetten, zoals we dat vijf jaar lang samen voor Maarten hebben gedaan. (YN-101/2002) En alsof het leed voor jou nog niet genoeg was, kreeg je ook nog kanker precies boven op je neus! Juist jij, die er graag goed uitzag en daar zoveel energie in stak. Je hebt zes operaties gehad in je gezicht. Toen ik je in dat ziekenhuisbed zag en mijn tranen niet kon bedwingen, zei je met een piepstemmetje: ”Ach mam, dit is peanuts vergeleken bij de dood van Maarten!” Uit alle artikelen die ik in je kamer vond over plastische chirurgie, blijkt dat je de littekens in je gezicht nooit hebt kunnen accepteren. Ook al zei iedereen dat het niet opviel. Je wilde jezelf niet meer in de spiegel zien. Kind, wat heb je gevochten om het vinden van evenwicht in je leven, om zingeving. Uiteindelijk heb je min of meer weten te accepteren dat je een psychiatrische stoornis had. Je kon er jarenlang goed mee omgaan. Ofschoon ‘chronisch suïcidaal’, zoals je jezelf vorig jaar nog beschreef, had je geen plannen om dood te gaan. Je had je aangemeld voor een vrijwilligersbaan bij de theosofische bibliotheek, had afspraken met de tandarts in je agenda staan. Je haatte het feit dat je van de medicijnen dik werd. Je hongerde je zo nu en dan uit om dat te voorkomen. De aanvankelijke diagnose schizofrenie werd - volgens jouw zeggen - omgezet in een ‘schizo-achtige mix met symptomen van een persoonlijkheidsstoornis’. Je minderde met Zyprexa, - je had immers geen schizofrenie meer! - en stopte in december helemaal. Vervolgens viel je 16 kilo af! Daar was je ontzettend blij mee. Maar je werd manisch. Kreeg steeds grootsere plannen en vertelde iedereen wat je allemaal ging doen. Je kreeg last van achtervolgingswanen, richtte je agressie meer en meer op degenen die bij het horen van zo’n plan hun twijfels uitten over de uitvoerbaarheid. In maart kwam ik bij je thuis en schrok me suf! Zo had ik je nog nooit aangetroffen. Achter je rug om en tegen de afspraken in nam ik uit pure wanhoop contact op met de hulpverlening. Je wilde niet opgenomen worden. “Mam, als je dat doet honger ik me dood.” Ik zei dat ik dat niet zou doen, behalve als ik je in je blootje uit de vuilnisbakken zag eten. Op een donderdag in juli nam je telefonisch als het ware afscheid van me en toen ik je de volgende ochtend aanbood daar nog eens over te praten, fluisterde je heel lief: “Ik heb je geen pijn willen doen”. Je ging zienderogen bergafwaarts. Of moet ik zeggen bergopwaarts? Zoals in de droom die ik ruim twintig jaar geleden had, waarin me getoond werd hoe het verder tussen jou en mij zou gaan. (YN-1/2001) Je staat met je rug naar mij toe, je handen uitgestrekt naar anderen, die met jou uit het water komen. Samen gaan jullie

22

YN


een heuvel op, gehuld in schitterend licht. Bergopwaarts dus, het licht tegemoet. Ik sta bij dat beeld van jou naar het licht toe, heel tevreden te kijken. De droom is uitgekomen. En daarom heb ik er vrede mee dat je nu bent waar je al jaren wilde zijn. Je hebt rust, je bent bij Maarten. (YN-85/1999) Je hoeft nooit meer bang te zijn voor een opname, niet voor de pillen die je in je creativiteit hinderden. Niet meer voor de gruwelijke dingen die deskundigen uit pure machteloosheid verzinnen in het bestrijden van een tot op heden ongeneselijke hersenziekte. Je was van de seconde der verwekking tot aan je laatste ademtocht de regisseur van je eigen leven! Ik speelde mee in het spel van je leven. Soms was je tevreden met mijn prestaties en soms kon je me wel schieten. Kennelijk ben je niet voor niets geboren onder het teken boogschutter! Maar wees overtuigd: ik heb mijn best gedaan, van je gehouden. Heb ik fouten gemaakt, dan was dat niet met opzet. Ik voel me niet schuldig. Ik noem dat vanuit mijn katholieke traditie, ‘de zonde der onwetendheid’. Weet je beter dan doe je beter. Ook ik heb recht op fouten, op emoties. Ook als ik eens een keer boos op je was. Je was een mens, geen heilige. Ik ben je dankbaar, dat ik je moeder heb mogen zijn! • Liesbeth Gerris Bovenstaande tekst is een uittreksel uit de tekst die Liesbeth Gerris uitsprak bij het afscheid van haar dochter tijdens haar uitvaart op 13 augustus 2008. De artikelen die tussen haakjes genoemd staan verwijzen naar artikelen die zij eerder schreef in Ypsilon Nieuws.

Ingezonden Stijve spieren Sinds 1980 gebruik ik een antipsychoticum, waardoor ik vrij normaal kan functioneren. Ik ben musicus, en om spierstijfheid te voorkomen kreeg ik vroeger Disipalette. Dit ging op een gegeven moment uit de handel en ik kreeg veel last van stijve spieren en pijn. Zelfs heb ik wel anderhalf jaar fysiotherapie gehad omdat het anders niet uit te houden was. Ik had veel pijn aan rug en schouders. Een nieuw middel om de spierproblemen op te lossen (akineton, later ook artane), bleek ik niet goed te verdragen: ik werd er ontzettend suf van, dat is niet bevorderlijk voor het uitoefenen van mijn beroep. Dus probeerde ik het maar zonder en zorgde steeds dat ik het minimum nodig had van het antipsychoticum. Sinds twee jaar heb ik last van artrose in mijn polsen en vingers. Ik gebruik nu glucosamine, dat is een natuurlijk product om de gewrichten te smeren. En wat blijkt: ik heb geen stijve spieren meer. Misschien is dit een tip voor mensen die ook niet tegen anti-parkinsonmiddelen kunnen? Glucosamine heeft geen bijwerkingen en je kunt het zo lang gebruiken als je wilt. Marleen de Lange

Rust en regelmaat, geloof ik Een droom, dat is het zeker. Een eigen boek, een autobiografie. Ik heb er hard aan gewerkt en het manuscript ligt bij een uitgever. Een boek van mij, Jan Bakker, 29 jaar oud en vijf psychoses achter de rug. Mijn ouders zijn regelmatig naar bijeenkomsten van Ypsilon geweest. Ze hebben daar veel aan gehad. Laatst zei mijn moeder dat ze het leuk had gevonden als ze ook verhalen had gehoord van de mensen met psychoses zelf. In 1997 kreeg ik voor het eerst een psychose. De wereld stond op zijn kop, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving; mijn ouders en jongere broer en zus. Uiteindelijk had ik zoveel last van waanideeën, hallucinaties en verward denken, dat ik me op moest laten nemen. Een dramatische tijd. Ik kreeg een injectie en weg was ik. ’s Nachts werd ik wakker in een kamer in het ziekenhuis van Hoorn, op de PAAZ. De deur zat op slot. Het was een afschuwelijke nacht. ’s Ochtends kreeg ik een handvol medicijnen, die ik in moest nemen. Psychose nummer één was een feit. De opname duurde een paar weken, het herstel maanden. Ik ben gaan schrijven in een dagboek en in 2006 ben ik begonnen met het herschrijven van mijn dagboek in een autobiografie. Met het boek probeer ik wat meer duidelijkheid te verschaffen aan mijn omgeving over psychose. Wat is me overkomen?

23

YN


Gelukkig ben ik er elke keer weer bovenop gekomen. Door mijn medicijnen goed in te nemen, te luisteren naar adviezen van artsen en therapeuten. Maar wat een domper om na een goeie tijd weer te vervallen in achterdocht en wanen! Ik heb het met een aantal dingen goed getroffen, al heb ik er hard voor moeten werken. Ik woon in een dorp en heb daar vrienden. Een groep die me ook na mijn vijfde psychose niet heeft laten vallen. Dingen veranderen wel. Vorig jaar ben ik bijvoorbeeld gestopt met alcohol drinken. Terwijl mijn vrienden veel drinken. Maar ze weten dat ik een handicap heb, dus begrijpen ze dat ik niet mee doe aan de pot, als we uitgaan. Ik ga minder uit en als ik uitga, drink ik een colaatje of spaatje blauw. Rust en regelmaat, daar gaat het om, geloof ik. Dus geen alcohol meer, op tijd naar bed, elke dag medicijnen innemen en normaal leven. Ik kwam tijdens terugvallen weer een beetje in het ‘hier en nu’ door kleine trucjes van de omgeving. Bijvoorbeeld doordat iemand even aan mij vroeg hoe laat het was of welke datum het was die dag. Ik moest door die vragen even rationeel nadenken en dat hielp me om weer in de werkelijkheid te komen. Ik sta weer aan de goede kant van het leven. Gelukkig gebruik ik geen drugs en heb ik een normaal bestaan opgebouwd. Ik besef dat ik daar tevreden mee moet zijn. Ik heb een baan, een huurhuis en vrienden. Met het schrijven van mijn boek heb ik veel dingen van me afgeschreven, een plek kunnen geven. Wie weet leest u het ooit nog eens. Jan Bakker

Brieven voor deze rubriek kunt u sturen aan het redactieadres van Ypsilon, Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg of per e-mail [email protected], o.v.v. ‘Ingezonden’. Anonieme ondertekening mogelijk; naam en adres van de inzender dienen echter altijd bij de redactie bekend te zijn. De redactie behoudt zich het recht voor brieven te weigeren, te redigeren of in te korten. Plaatsing betekent niet dat de redactie de inhoud onderschrijft.

Jubileum Ypsilon van start Met de presentatie van een speciaal logo geeft Ypsilon het startschot voor het jubileumjaar 2009. Een jaar lang aandacht voor Ypsilon - en dus voor onze zieke familieleden - dat is het doel van alle festiviteiten. Reden voor feest is er op veel plaatsen nog lang niet. Wat Ypsilon al 25 jaar doet is onverminderd nodig: hard aan de weg timmeren om veranderingen in de zorg en in de bejegening van zowel patiënten als familieleden te bewerkstelligen. In het jubileumjaar 2009 willen we met diverse activiteiten, regionaal en landelijk, groot en klein, aandacht vragen en publiciteit zoeken voor Ypsilon. Over diverse activiteiten heeft u al kunnen lezen in het oktobernummer van YN. Hier volgen nog een aantal nieuwe.

Ypsilon-jubileum-postzegel Een echte postzegel van 44 cent, met het jubileumlogo van Ypsilon. Verras uw vrienden en kennissen met een brief of kaartje met deze zegel. Te bestellen via www.ypsilon.org/postzegel of bij het landelijk bureau.

Fotowedstrijd voor patiënten In het voorjaar organiseert Ypsilon een fotowedstrijd voor patiënten. Meer informatie volgt op de speciale jubileumpagina op de website: www.ypsilon.org/jubileum en in het februarinummer van YN.

trends op het gebied van mode, verzorging, wonen, vrije tijd en gezondheid. Komend jaar in februari wordt deze beurs voor de 64e keer in de RAI in Amsterdam gehouden. Een kwart miljoen mensen bezoeken deze beurs. Daaronder zullen zeker ook ‘familieleden van mensen met schizofrenie of psychose’ zijn. Mensen die misschien nog niet op de hoogte zijn van het bestaan van Ypsilon en die we op deze manier kunnen bereiken. Om deze reden heeft Ypsilon besloten om in het jubileumjaar een stand te huren. In de jubileumcommissie zijn we al druk bezig om de invulling te organiseren. Want met het huren van een stand alleen ben je er niet; het is belangrijk om je boodschap zo goed mogelijk voor het voetlicht te brengen. We willen op deze manier niet alleen voorlichting geven, maar ook nieuwe leden en donateurs werven. Een stand op de Huishoudbeurs is niet goedkoop. Daarom doen wij hierbij het verzoek om in uw eigen omgeving uit te kijken naar mogelijke sponsors. Als wij 10 bedrijven bereid vinden om elk voor E 500,- onze stand op de Huishoudbeurs te adopteren, dan kunnen wij onze aanwezigheid betaalbaar houden. Uiteraard stellen wij daar naamsvermelding tegenover. Kent u iemand in uw omgeving die hierin mogelijk geïnteresseerd is? Of heeft u zelf een bedrijf en vindt u het een goed idee om Ypsilon op deze manier te steunen, laat dit ons dan weten. Met zijn allen hopen we er een schitterend jubileumjaar van te maken!

Jubileumkit Deze box, waarin onder andere de Ypsilon-DVD, gaat naar alle afdelingen en is in te zetten bij regionale activiteiten op het gebied van voorlichting en ledenwerving.

Anti-stigma clip Een korte film om de beeldvorming rond schizofrenie te verbeteren.

Ypsilon op Huishoudbeurs: sponsors gezocht De Huishoudbeurs is een begrip in Nederland. Allang niet meer alleen voor huisvrouwen, staat dit evenement garant voor een gezellige dag uit. Demonstraties, workshops en de nieuwste

24

YN


• De jubileumcommissie – [email protected] De jubileumcommissie bestaat uit Hetty Laverman, Wies van den Nieuwendijk, Grietje Santing, Marja Hasert en Heleen Schönau en is bereikbaar via [email protected] of via een telefoontje naar het landelijk bureau: 088 000 21 20. Reacties op het sponsorverzoek sturen naar: Tessa Bruijn, [email protected] of 088 000 21 20.

Afscheid Sommige lezers hadden het misschien al eens gehoord: ik stop bij Ypsilon. Niet omdat ik het niet leuk vind - integendeel. Het landelijk bureau is een gezellige plek waar alleen maar betrokken mensen werken. Ook niet omdat het onderwerp me niet aanspreekt - integendeel. Er komt (gelukkig) steeds meer aandacht voor schizofrenie en er is elke maand wel een doorbraak in wetenschappelijk onderzoek te melden. Ook in de politiek is er steeds meer aandacht, ook voor preventie. De opvolger van de wet BOPZ is een stap in de richting van goede zorg voor mensen met schizofrenie. Waarom dan wel? Omdat mijn werk te veel tussen mij en mijn broer ging staan. Dat lag overigens meer aan mij dan aan mijn broer, maar ik merkte dat het voor mij niet prettig was. Na lang wikken en wegen heb ik de knoop doorgehakt. Wat mij betreft gaat het gezegde ‘uit het oog uit het hart’ niet op. Ik blijf Ypsilon in de gaten houden en wellicht kan ik in de toekomst op een andere manier actief worden. Ik wil alle kaderleden die me telkens weer positief verrasten met hun passie, betrokkenheid en bijzondere verhalen daarvoor bedanken. Geen vaarwel, wel tot ziens. • David Rietveld – [email protected]

In memoriam Sera Anstadt Op 17 oktober 2008 overleed mijn vriendin Sera Anstadt, schrijfster van het boek Al mijn vrienden zijn gek, de dagen van een schizofrene jongen. Ik heb behoefte haar te memoreren.

Anstadt reageerde op de toen heersende antipsychiatrie. Het gebrek aan zorg en de bejegening die daar het gevolg van waren maakte haar woedend. Ouders en maatschappij waren de oorzaak van hun gestoorde kinderen. Sera Anstadt schrijft, als een van de Zij gaf veel lezingen voor psychiaters eersten in Nederland, over haar zoon met en hulpverleners en trok volle zalen. schizofrenie. Zij beschrijft minutieus, in Zij kwam in contact met psychiater beklemmende eenvoud, het proces van Rigo van Meer, auteur van Leven met zijn ziekte. Hoe hij veranderde van een schizofrenie, lange tijd het ‘handboek’ talentvolle puber van 15 jaar in de van Ypsilon. dertigjarige ernstig gestoorde patiënt Hij zag het belang van familie, organiseerde in zijn kliniek familiebijeenkomin de kliniek.

25

YN


sten en stimuleerde Ria van der Heijden tot het oprichten van Ypsilon in 1984. Van Meer raadde ouders in zijn praktijk aan het boek van Sera te lezen als een vorm van psycho-educatie. Ik denk dat Sera Anstadt met haar boek heeft bijgedragen aan het besef dat onmacht omgezet kan worden in daadkracht en dat is nog steeds actueel. • Tine Westphal Genoemde boeken (resp. uit 1983 en 1987) zijn niet meer verkrijgbaar.

wonen moet zo!

Wonen is voor mensen met chronisch-psychiatrische klachten een kernzaak, een primaire levensbehoefte. En familieleden geeft het voldoening en rust als ze weten dat de huisvesting voor hun naaste goed is geregeld. Steeds vaker nemen zij daarom het initiatief om in hun eigen omgeving een woonproject op te zetten. Reden voor Ypsilon om het ‘Ypsilon Expertisecentrum Wonen’ op te zetten dat familieleden daarbij kan ondersteunen. In de rubriek ‘Wonen moet zo!’ belicht Ypsilon Nieuws elke keer een initiatief op het gebied van wonen.

STICHTING LINGE ERF - BEESD

Familypower maakt wonen mogelijk Wonen op een veilige en rustige plek. Zorg op maat en naar behoefte. Dagbesteding. Een leven, zo onafhankelijk en zelfstandig mogelijk. Mensen met schizofrenie hebben die behoefte, maar ook hun ouders. Want die worden ouder en beseffen dat als zij er niet meer zijn, er een gat ontstaat in de zorg voor hun kind. Marja Westerman praat met de initiatiefnemers van stichting LingeErf over hun wooninitiatief, over het organiseren van een toekomst, zodat familie gewoon familie kan zijn. Op een druilerige vrijdagochtend stap ik in de auto op weg naar Beesd. Beesd ligt te midden van drukke verbindingswegen, maar zodra je van de snelweg af rijdt ontvouwt zich een rustig en landelijk gebied, waar je kunt wandelen en van de natuur genieten. De postbode wijst me de weg, want de wijk waar ik terecht kom, is met allerlei smalle weggetjes net een doolhof. Ik heb een afspraak met Hein van der Sanden, een van de initiatiefnemers van stichting LingeErf. De stichting LingeErf wil in Beesd 16 zorgwoningen realiseren voor mensen met schizofrenie. Een spannende uitdaging.

Sociaal leven Vorig jaar bezocht ik Hans de Rooij in Waardenburg (YN 5 - 2007). Hij regelde met behulp van een PGB zorg op maat voor zijn zoon die in een eigen woning woont naast het huis van zijn ouders. Hans is één van de eerste mensen in Nederland die een PGB voor een kind met schizofrenie kreeg. Hein van der Sanden en Hans

26

YN


de Rooij ontmoetten elkaar in een commissie voor de Wmo van de gemeente Geldermalsen, die de opdracht had de GGZ op de kaart te zetten in deze gemeente. Van der Sanden en De Rooij zijn beiden vader van een kind met schizofrenie. Deze enthousiaste en ervaren vaders ontwikkelden een stevig en ambitieus plan. Woningen op een veilige en rustige plek voor mensen met schizofrenie. Met zorg op maat en naar behoefte. En met dagbesteding. Een leven voor hun kinderen met schizofrenie waarin ze onafhankelijk en zelfstandig kunnen zijn, maar ook gelegenheid hebben anderen te ontmoeten, een sociaal leven op te bouwen, met andere bewoners een maaltijd te gebruiken, of een praatje te maken. Er bestaat bij ouders die wat ouder worden een sterke behoefte hun kind met schizofrenie een toekomst te bieden die ook zonder de intensieve bemoeienis van familie gewaarborgd wordt. Eenzaamheid is bij mensen met schizofrenie een groot probleem. Familie vangt veel op. Ze geven dikwijls intensieve zorg op allerlei gebied en veel ouders beseffen dat als zij er niet meer zijn er een gat ontstaat in de zorg voor hun kind. Broers en zussen kunnen die zorg misschien gedeeltelijk overnemen, maar het is beter dat de patiënt met schizofrenie een eigen plek heeft in de maatschappij, de zorg gegarandeerd is en de familie gewoon familie kan zijn. De ontvangst in Beesd is warm en hartelijk. Marlies Witters, de secretaresse van de stichting LingeErf en de echtgenote van

Hein van der Sanden zijn er ook. Hein heeft langdurig in het zakenleven gewerkt, ook in het buitenland. Hij kan zijn ervaring prima toepassen op de plannen voor LingeErf. Het creatieve idee van Hans en Hein moest worden uitgewerkt. Ze richtten eerst een stichting op. Het bestuur bestaat uit mensen met affiniteit of betrokkenheid bij patiënten met schizofrenie, die kwaliteiten bezitten die voor de stichting van belang zijn. De hulpverlening is vertegenwoordigd door Bep Geurtsen, spv in het UMC in Utrecht. Zij heeft een broer met schizofrenie. Plaatselijke makelaar Maurice Baggerman, vrijwilliger bij een maatjesproject, doet de financiën.

Creatief plan De stichting inventariseerde wat er allemaal nodig is om 16 nieuw te bouwen woningen voor mensen met schizofrenie te realiseren. Stelde het creatieve plan op schrift. Won informatie in en sprak met de gemeente en een woningbouwvereniging. Polste lokale ondernemers alvast over de dagbesteding. Deed onderzoek in de gemeente Geldermalsen om de behoefte aan de woningen in kaart te brengen en liet zich terdege adviseren door beleidsmedewerkers uit de gemeente zodat het plan bij B&W aandacht zou krijgen. En ze werden gehoord! Van der Sanden gaf op allerlei plekken een presentatie om mensen in het netwerk te krijgen die voor dit project iets zouden kunnen betekenen. Voor dagbesteding werd contact gelegd met het landgoed Marienwaerdt. De familie die dit landgoed beheert heeft mensen in dienst die bewoners van het LingeErf bij het werk willen begeleiden. Hein ziet meer mogelijkheden voor dagbesteding. Voor mensen met schizofrenie is het belangrijk deel te nemen aan de maatschappij waar zij dat kunnen. Zijn eigen dochter werkt 20 uur per week in de bejaardenzorg. Dat is een prestatie. Maar voor sociale contacten is zij afhankelijk van haar familie. Hein en zijn vrouw hopen dat met het wonen in het LingeErf haar autonomie ook op dat vlak zal toenemen.

De mensen van de stichting LingeErf hopen dat de woningen binnen drie jaar gerealiseerd zijn. Er wacht nog veel werk. Maar de plannen staan stevig op papier. De goodwill is er bij alle betrokkenen. Hein geeft aan hoe belangrijk het is om te bouwen aan een stevig netwerk. Zoiets ondernemen kun je niet alleen. Hij hoopt dat de stichting een voorbeeld wordt voor anderen en denkt na over regionale uitbreiding. De eerste stappen daartoe zijn al genomen. Want er zijn veel veilige zorgwoningen nodig voor mensen met schizofrenie.

Volwaardig Hein legt de strategie uit. Je moet een doel formuleren en een helder beeld hebben van de weg er naartoe. Dan zoek je mensen met specifieke kwaliteiten die allemaal een steentje bij willen dragen aan een gedegen en weloverwogen plan. Hein zegt: “Zoek medestanders, wees zelfredzaam, vecht voor je belangen als familie, weet wat je wilt. Streef naar een volwaardig leven voor je kind met schizofrenie.” De stichting LingeErf wil graag anderen die een soortgelijk wooninitiatief willen starten een handje helpen met de expertise die zij heeft opgebouwd. Mensen die in LingeErf willen gaan wonen kunnen contact opnemen met de stichting. Ze moeten wel familiebanden hebben in de gemeente Geldermalsen.

De bestuursleden van stichting LingeErf maakten een zorgplan. Marlies zette alles op papier en werkte de ideeën schriftelijk uit. Er kwam een website met veel nuttige en zinvolle informatie.

Wat een verrassing deze sterke ouders te ontmoeten en te horen dat dit samenwerken hun zoveel energie geeft. Het is een actief en bruisend stel mensen. Het vrijwilligerswerk voor LingeErf beslaat toch zeker een dag of twee per week. Maar ze stralen zoveel enthousiasme uit dat ik verwacht dat veel anderen door hen geïnspireerd zullen worden. Dan hebben we straks een keten van dit soort fantastische woonvormen. Ik word oprecht blij van dat idee. Ik hoop dit project voor Ypsilon Nieuws te kunnen volgen de komende tijd. Deze familypower kunnen we goed gebruiken.

Saamhorigheid

• Marja Westerman – [email protected]

Aan de toekomstige bewoners van het LingeErf worden wel eisen gesteld. De ziekte moet enigszins gestabiliseerd zijn, ze mogen geen drugsproblemen hebben. Ze moeten ziekte-inzicht hebben en ook beseffen dat ze een bijdrage kunnen en moeten leveren aan saamhorigheid. Sociaal contact is belangrijk in LingeErf en daartoe komt er een gemeenschappelijke ruimte waar mensen met elkaar kunnen koken en eten als ze dat willen, een ontmoetingsplek. Autonomie van de bewoners staat hoog in het vaandel, maar

27

ook goed medeburgerschap en respect voor lotgenoten. Het doel is dat bewoners van LingeErf op een waardevolle manier deel uit gaan maken van de gemeenschap waarin zij wonen en werken.

YN


Informatie over stichting LingeErf vindt u op www.lingeerf.nl. Op het Ypsilon Expertisecentrum Wonen is meer informatie te vinden over wooninitiatieven door familieleden: www.ypsilon.org/wonen.

Onder de vlinderboom Het was een mooie, zomerse dag, woensdag 6 augustus. Mijn schoonzus, de tante van mijn dochter, had al een paar dagen geprobeerd om telefonisch contact met haar te krijgen. Ze nam de telefoon niet op. Tante was ongerust. Nu hield ze het niet meer. Er moest iemand heen, desnoods ging ze zelf. Ik kon niet gaan. Een maand eerder had mijn dochter het contact met mij opgezegd. Dan nam tante het over, dat kwam vaker voor.

I

k adviseerde mijn schoonzus om de casemanager te bellen en die erop af te sturen. De berichten van de casemanager maakten ook mij zenuwachtig. Mijn dochter had haar niet binnengelaten. Door de brievenbus kijkend had ze gezien dat er een fiets tegen de trap op omhoog was gezet. Er was geen geluid uit de woning gekomen, geen enkele reactie. We besloten er zelf heen te gaan. Ik had de sleutel, maar we konden er niet in. Het was goed mis! We belden de casemanager. Die had geen dienst. Dan maar een vervanger. Die scheepte ons af: geen gehoor, dat kwam vaker voor. Hij was niet van plan te gaan kijken. Met de GG&GD hadden wij bij Ypsilon betere relaties. De man bij ‘Vangnet & Advies’ reageerde onmiddellijk en adequaat. Hij belde met de GGZ, zette er druk op en toen kwamen ze wel. Ze zouden om tien voor drie bij de woning zijn. Wij waren er ook. De spv en de psychiater kwamen en ondervroegen de benedenbuurvrouw. Nee, die had de laatste paar dagen niets meer gehoord. En ja, ze herinnerde zich dat ze vorige week veel lawaai had gehoord op de trap. Dat moet het gesjouw met het bureaublad van twee bij één geweest zijn, dat mijn dochter de trap had afgesjouwd om de deur stevig te barricaderen. De hulpverleners besloten de politie te bellen. Ik vroeg de spv aan de politie te vragen om de sirene af te zetten bij het naderen van Betondorp, waar mijn dochter al jaren woonde. Hij weigerde: “Dat doen ze toch niet.” Ik hield aan: “Doe het nou maar. Als u het beleefd vraagt dan doen ze dat wél.” Hij vroeg het en onmiddellijk ging de sirene uit. Ik kreeg een stoeltje van de buurvrouw en ging onder de bloeiende vlinderboom zitten voor de woning van mijn dochter. Beschut onder de takken met lichtblauwe, kegelvormige bloemen.

Langzaam bekroop me het gevoel dat gebeurd was wat ze al vaker had aangekondigd. Ze was al jaren suïcidaal. Had twee pogingen gedaan. Maar toch had ik het niet nu verwacht. De laatste maanden was ze juist erg in haar nopjes. Bijna manisch.

Ik zwaaide haar uit zoals ik haar altijd had uitgezwaaid

28

YN


Terwijl hulpverleners, politie en schoonzus met elkaar bespraken wat er moest gebeuren zat ik zwijgend te wachten. Het was bladstil. Ik wilde een teken hebben van mijn dochter en vroeg in mijn hoofd: “Als je er niet meer bent, laat me dat dan weten. Geef me een teken, alsjeblieft.” Mijn smeekbede werd verhoord. Ik kreeg het koud, zat opeens te klappertanden. Een kou die me heel rustig maakte. Geen paniek. Ik stond op mengde me even in het overleg. De politie besloot de brandweer erbij te halen. Weer vroeg ik om de sirene af te laten zetten en ook de brandweerlieden deden dat prompt. Er drentelden al meer dan genoeg buurtgenoten nieuwsgierig voor de woning. Ik ging terug naar mijn stoeltje onder de vlinderboom aan de rand van de stoep. Een paar minuten nadat de brandweer de deur voorzichtig had geforceerd kwam een jonge politieagent op zijn hurken voor me zitten, keek me aan en zei: ”Mevrouw, het spijt me, uw dochter is helaas overleden.” Hij had het er moeilijk mee. De hulpverleners bleven een poosje voor me staan. Van wat zij deden of zeiden herinner ik me niets. Ik mocht haar niet meer zien. De politie vond identificatie niet nodig. Er lagen genoeg papieren en pasjes met haar foto erop in de kamer. Er was geen sprake van een misdrijf. Ze had het zelf gedaan. De politie nam het zo beladen woord ‘zelfmoord’ niet in de mond. We moesten wachten op de schouwarts om de definitieve doodsoorzaak vast te stellen. Die had het druk. Het duurde uren. Buurtbewoners liepen af en aan. Bespraken wat er toch gebeurd kon zijn. De een vertelde het aan de ander. Sommigen spraken mij vol medeleven aan. Ze hadden mijn dochter wel gekend. Die schuwe vrouw met die zwarte jas, altijd alleen op de fiets, bang om aangesproken te worden, als de dood voor de grote honden in de straat. Was dat uw dochter? Ze wilde met niemand contact, was achterdochtig, dacht dat iedereen alles van haar wist. Een paar mensen vertelden elkaar vlak voor me staand met meewarige gezichten dat ze ‘het’ al geroken hadden. Ik vroeg ze beleefd of ze dergelijke dingen niet in mijn buurt wilden bespreken en een eindje verderop wilden gaan staan. Ze schrokken van hun eigen botheid en liepen gauw weg. Verder was iedereen al die uren aardig en meelevend. Tegen half zeven was de schouwarts klaar. Hij had het gauw gezien. Kwam zijn bevindingen aan mij meedelen en condoleerde mij met mijn verlies. Ik mocht haar niet meer zien. Ze had te lang gelegen, misschien wel een week. Hij kon het niet precies vaststellen. Een lijkwagen zou haar weghalen. De mensen van de politie bleven bij ons wachten. De hulpverleners had ik laten gaan. Het duurde lang voor de brandweerlieden de weg in haar woning vrij gemaakt hadden. Ze werd op een brancard de trap af, de deur uitgedragen, de zwarte wagen ingeschoven. Ik volgde haar

met mijn ogen. Pas toen de wagen de straat uitreed stond ik op en begon haar na te zwaaien. Uit te zwaaien, zoals ik haar altijd had uitgezwaaid als ze bij me weg ging. Naar de zandbak om de hoek als klein meisje, naar een feestje als puber met haar vriendinnen en op de fiets naar huis als volwassen vrouw met een psychiatrische stoornis. Nu zwaai ik haar voor het laatst uit, zij in een plastic zak vastgebonden op een brancard in een zwarte lijkwagen, de hoek om, de straat uit.

Het beeld dat ik niet had mogen zien maar dat zich in mijn hoofd had vastgezet dat ze daar ligt, eenzaam op de koude vloer van de douchecel. Dat is het beeld van de dag die ik, haar moeder, zo lang ik leef nooit meer zal vergeten. De dag dat mijn dochter werd gevonden, terwijl ik wachtte onder de vlinderboom. • Liesbeth Gerris

Kleinkinderen hebben recht op grootouders Met bovenstaande uitspraak eindigde de morgensessie van de eerste ontmoetingsdag voor ‘grootouders-van’. Maria Peters, stafmedewerker van Labyrint~In Perspectief opende de dag en Marjo Markx van Ypsilon introduceerde twee gelouterde grootmoeders; Betty de Man en Daisy Middelburg.

in de cliëntenraad van de pleegzorg en dat heeft geleid tot een betere verstandhouding. Zijn visie werd in het geheel niet gedeeld door Peter Schoorstra die als oud-journalist een boek schreef en opendoet over zijn weinig vreugdevolle ervaringen met de jeugdzorg. Daisy Middelburg wees er op dat men toch vaak tot samenwerking met Jeugdzorg en de Raad zal moeten komen.

Betty ondersteunt samen met haar man hun dochter - die lijdt aan een borderline persoonlijkheidsstoornis - bij het opvoeden van haar twee kinderen. Daisy Middelburg voedde haar inmiddels twintigjarige kleindochter namens haar aan drugs verslaafde dochter op. Samen met haar overleden man had ze de voogdij over haar kleinkind. Hun ervaringen riepen herkenning en veel discussie op. Ondanks de zware taak die beiden op zich namen, zien ze er met veel voldoening op terug. Dat ze hun kleinkinderen uit handen van ‘vreemden’ wisten te houden, stemt tot tevredenheid. Zij hebben veel gehad aan contact met lotgenoten. Belangrijk is goed blijven zorgen voor jezelf. Geen van tweeën herkennen zich in het begrip ‘mantelzorger’. Toch kan die kwalificatie wel degelijk voordelen hebben, gelet op de mogelijkheden die de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) biedt.

Er waren ook grootouders die in het geheel geen contact meer hebben met hun kinderen en dus ook niet met de kleinkinderen. Zij vroegen zich vertwijfeld af wat ze daaraan konden doen. Er werden diverse tips aangedragen. De wet zegt dat een kleinkind recht heeft op zijn grootouders, maar andersom is dat niet het geval. Jan van Oeveren van Labyrint~in Perspectief kon de aanwezigen enige hoop bieden door te wijzen op een recente uitspraak van de Rechtbank in Groningen. Daar bleek dat er soms toch iets voor grootouders te bereiken is via de rechter. De middagpauze verliep geanimeerd en werd volop gebruikt om contacten te leggen en te onderhouden. Na de lunch werd in gesprekgroepen verder op de in de ochtend aangesneden onderwerpen ingegaan. Aan het eind van de dag maakten deelnemers en organisatoren een positieve balans op. Een dag die voor herhaling vatbaar is!

Soms moest er weerstand worden overwonnen, bijvoorbeeld als de andere kinderen zich achtergesteld voelden. Beide oma’s hebben veel steun van vrienden, familie en anderen ondervonden. Minder lovend waren ze over Jeugdzorg, Raad van de Kinderbescherming en de GGZ. Uit de zaal kwamen geluiden dat er gaandeweg meer begrip voor de grootouders begint te ontstaan bij de instanties. Zelfs komt het zo hier en daar tot samenwerking. Zo heeft Joop Houtzager van de Belangenvereniging Pleeggrootoudersgroep, na de nodige negatieve ervaringen, plaatsgenomen

29

YN


• Jan van Oeveren De bijeenkomst voor ‘grootouders-van’, op 3 oktober jl. in Utrecht, werd georganiseerd door Labyrint~In Perspectief, Ypsilon en de Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van Drugsgebruikers (LSOVD). Voor informatie: [email protected].

Index Ypsilon Nieuws 2008 Arbeid, opleiding & dagbesteding Vakantie op maat in 2008 Afstand tot arbeidsmarkt te groot Vriendendienst organiseert contact Maatschappelijk verantwoord schizofreen Belangenbehartiging ‘Strategie en politiek’, David ‘Strategie en politiek’, David ‘Strategie en politiek’, David centraal ‘Strategie en politiek’, David ‘Strategie en politiek’, David subsidiering BOPZvolger Observatiemachtiging

Rietveld, Stroomversnelling Rietveld, Landelijk Platform GGZ Rietveld, Niet alleen de patient

YN YN YN YN

-

p. p. p. p.

10 12 28 26

YN 1 - p. 21 YN 2 - p. 12

YN Rietveld, Hylke van Zwol YN Rietveld, BPOZ, Wmo, Modelregeling, YN YN YN

Ervaringen familie en betrokkenen Schuld en rouw na zelfdoding Duinhuis, rust en actie Triple trouble Rouwen bittere noodzaak Instinct, column Gespreksgroep voor partners Angst en liefde Als ik een engel zie De co-assistent Co-zus Boosheid Familie in GGZ-zon Een eenzame strijd, column Het mooiste uurtje met mijn moeder Een dunne lijn Trots, column Weer op reis In memoriam Marijke Onder de vlinderboom Kribbe en kruis, column

1 1 1 4

3 - p. 17 4 - p. 31 5 - p. 16 5 - p. 21 5 - p. 29

YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN

1 1 1 1 1 2 2 2 3 3 4 4 4 5 5 5 6 6 6 6

-

p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p.

04 06 15 18 29 05 06 31 15 16 18 22 29 07 25 31 13 21 28 31

YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN

1 1 2 2 2 3 3 3 3 4 4 6 6

-

p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p.

08 26 14 20 24 07 09 26 30 16 24 15 25

YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN

1 2 2 2 3 4 4 4 5 5 6

-

p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p.

17 09 16 21 06 08 10 17 06 26 09

Recht/Justitie/Gevangenis/Tbs Literatuur/Film/Theater/RTV ‘Verlies en verlangen’, Hanneke Muthert ‘Zwerftochten’, Emiel Stöpler ‘Gek.nl ontdekt Zot.be’, Sperans en Good ‘In de spreekkamer van de psychiater’, René Kahn ‘Extreme overlast’, Paul Teunissen ‘Zo gek nog niet’, Bea de Rouck ‘Mag ik dood?’ Film, Eveline van Dijck ‘Iedere gek kan koken’, Huisman en Van Kooten ‘Psychose’, Johan Lezy ‘Genoeg is genoeg’, MargoTrappenburg ‘Zwemmen naar het paradijs’, Willem Landsbergen ‘Lont’, gedicht In memoriam Sera Anstadt

Wetenschap Symposium ‘Gevangen in psychose’ Genen doen ertoe, Maar hoe? Onderzoek genomics Multidisciplinaire richtlijn Een nieuwe naam voor schizofrenie

YN YN YN YN

1 3 3 6

-

p. p. p. p.

30 18 30 20

Ypsilon Wie is Heleen Schönau Leden kiezen afgevaardigde Webmappen Kaderwerk: Rocktherapie in Venlo Marja Hasert voorzitter TomTom naar passende zorg!, Ypsilon studiedag 2008 Vrijwilliger bij Ypsilon, brochure TomTom naar passende zorg!, Ypsilon studiedag 2008 Aandacht voor Ypsilon, jubileum Wie is Amy Sanders Leden kiezen afgevaardigde Van de voorzitter Verslag studiedag 2008 Gouden Ypsilonspeld voor Ad Kolen Kaderwerk: Mantelzorgrood Kaderwerk: Afscheid Will Dartee Kaderwerk: Sluit de rijen Jubileum van start Kleinkinderen hebben recht op grootouders

YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN

3 3 3 3 4 4 4 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6

-

p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p.

14 22 25 28 04 07 23 04 17 20 22 27 04 06 07 08 16 24 29

Zorg(kwaliteit) Tielens’ tips 35, Stop de fusies! Don Linszen wint Ria van der Heijdenprijs Tielens’ tips 36, Burn the house down! Jobcoach in de psychiatrie Centrum Integrale Psychiatrie Tielens’ tips 37, Wie schrijft, die blijft Tielens’ tips 38, Participatie van familie Stemmenpoli Utrecht Tielens’ tips 39, De inspectie komt McFarlane, Multi-familymodel Voeding in de GGZ - winegums Beweging in de psychiatrie - Fit Your Body Tielens’ tip 40, Dagbesteding Een lastpost in de GGZ

YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN YN

1 2 2 2 3 3 4 5 5 5 5 6 6 6

-

p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p.

14 04 23 28 04 21 25 08 12 13 18 10 12 18

Wonen Wonen moet Wonen moet Wonen moet Wonen moet Wonen moet

YN YN YN YN YN

1 3 4 5 6

-

p. p. p. p. p.

24 12 12 14 26

YN YN YN YN YN

2 2 3 4 5

-

p. p. p. p. p.

13 18 31 14 15

zo! zo! zo! zo! zo!

Kliniek Duurzaam Verblijf Drenthe RIBW en Ouderinitiatieven Plan met houdbaarheidsdatum SMS Zeeuwse Gronden LingeErf

Overig Schizofrenie en ADHD Schizofrenie en kanker Het oog wil ook wat, column Ei-complex, Amsterdam Mantelzorgers, onvrijwillige vrijwilligers

Medicatie Uitkeringen/Geldzaken Jody Sluijter, nieuw in 2008 AWBZ op de schop Jody Sluijter, belastingen De Week van het Testament Jody Sluijter, geld en schulden Jody Sluijter, lage inkomens Gerechtigheid, uitspraak UWV Verontrusting over Wajong Jody Sluijter, T-biljet, Wajong en ombudsman Schenken en de fiscus - Vrienden van Ypsilon Jody Sluijter, (studie-)schulden en mantelzorg

30

YN


Een overzicht vanaf Ypsilon Nieuwsbrief nummer 1 is opvraagbaar bij het landelijk bureau van Ypsilon, telefoon 088 000 21 20 of [email protected]. Vanaf 1995 staat in elk decembernummer een jaarindex.

Column Op deze plek in YN krijgt ú de gelegenheid te schrijven. Bent u familielid, patiënt, hulpverlener of op een andere manier betrokken en wilt u iets delen? Bijvoorbeeld een bijzondere ervaring, spannende ontmoeting of originele gedachte? Beschrijf deze in maximaal 500 woorden en stuur ‘m op naar [email protected]. Ook voor de naam van deze ‘wisselcolumn’ mag u een suggestie doen.

Kribbe en kruis In die dagen kwam er een besluit van keizer Augustus... Verloren loopt hij door drukke winkelstraten. Een vreemde vogel. Midden dertig. Sterk verwaarloosd en in iedere hand een paar plastic tassen. Zijn enige bezit. Af en toe blijft hij staan, kijkt achterom en loopt weer verder, of terug. Thuis was hij, ondanks ieders inzet en verdriet, niet te handhaven. Na een traject van crisisopvang, psychiaters en hulpverleners, nu alleen. Zwervend, zonder vast onderdak.

voorbij, op weg naar de veilige nachtmis, waar ze met jaarlijkse ontroering zingen: “Hulp’loos kind, Heilig Kind.” Ik zag hem lopen, jaren geleden, op de dag voor kerstmis. Een van de velen. je kunt ze overal tegenkomen. Mannen en vrouwen, die ‘anders’ zijn. Mensen lopen er met boog omheen. Schuw, afwerend en blij dat ze er zelf niet mee te maken hebben. Kunnen er niet mee omgaan. ’t Kleine kind weende, Maria zong...

De herberg was overvol, er was geen plaats meer voor hen, maar even buiten Bethlehem vonden zij een schuur... ’s Nachts slaapt hij onder een dak, in een kartonnen doos, of op een verlaten industrieterrein bij temperaturen onder nul. In struiken of een portiek. In de buurt waren herders, de hemel was vol licht en de engelen zongen... Hij hoort stemmen, ziet beelden en is bang. Uit een lawaaiige kroeg komen lui, die zich flink vol hebben laten lopen. Zingend, schreeuwend en de boel vernielend, lopen zij langs, zien hem liggen en schoppen tegen hem aan, al was hij oud vuil. Hij doet niets terug, verstijfd van angst en kou. Overal natte sneeuw. Kerkgangers lopen vluchtig kijkend

31

YN


Ooit geboren uit een gelukkige moeder en een trotse vader, lijden ze, door een speling van de natuur, aan een ernstige ziekte in hun geest, die zich op latere leeftijd openbaart en maakt dat ze ‘niet normaal‘ genoemd worden. Ieder kent wel iemand. Kwetsbare mensen. Niet te genezen. Zonder opvang, medicatie en een goede huisvesting met begeleiding, belanden ze in een uitzichtloze, soms levensbedreigend situatie. Zoekend naar rust. Een leven vol spanningen, angsten en gebrek aan contact is hun lot. Vaak vallen ze tussen wal en schip. Schrijnend in deze kersttijd. ’t Kwam op de aarde en droeg al zijn kruis... • Een vader

Ypsilon in de regio

1

3

2 4

5

7

6

Door het hele land heen vinden gespreksbijeenkomsten van Ypsilon plaats en zijn belangenbehartigers actief. Wie in de eigen regio eens een gespreksbijeenkomst wil bijwonen, kan rechtstreeks contact opnemen met de betreffende groepsleider. Voor advies of hulp kan men terecht bij de dichtstbijzijnde belangenbehartiger.

24 22 25 26 21

10 9

28

18

19

17

30 34 29 32 33

38

16 14

39 40

41

43 44

12 13

15

42

35 36

11

20

27

31

8

23

46 45 47

37

48

gespreksgroep belangenbehartiging

49 51 50

BOVENREGIONALE GROEPEN

PARTNER-VAN • Dhr. J. Sluijter (071) 513 08 85 Voor Friesland: • Mw. H. Westra (0511) 47 43 06 Voor Den Bosch e.o. (zie 41): • Mw. T. van Aar-Hendriks • 06 45 73 29 07 (vanaf 13.15 uur)

BROER/ZUS-VAN • landelijk bureau 088 000 21 20

1. GRONINGEN 3e di v/d maand m.u.v. juli 19.30–21.45 UMCG, afdeling Psychiatrie (ingang: Anth. Deusinglaan) Groepsleiding • Mw. J. Stolk (050) 313 35 71 Belangenbehartiging • Mw. W. Walda (0594) 51 42 36

5. SNEEK 12/1 - 23/2 - 6/4, aanvang: 20.00 Centrum Maatschappelijke Participatie, Tingietersstraat 16 Groepsleiding • Mw. P. Veldhuis (0515) 56 98 38 Belangenbehartiging • landelijk bureau 088 000 21 20

6. HEERENVEEN KIND-VAN • landelijk bureau 088 000 21 20

2. WINSCHOTEN Contactpersoon • Mw. J. Stolk (050) 313 35 71

NABESTAANDEN NA ZELFDODING • Mw. J. Schuit/Mw. V. Colcher • (020) 470 04 74 (wo 13.30-16.30)

OUDERS VAN JONGE KINDEREN (TOT 18 JAAR) • Landelijk bureau Ypsilon • 088 000 21 20

3. LEEUWARDEN aanvang: 19.30 RIAGG (achteringang Hegewier), Sixmastraat 2, Leeuwarden (Huizum) Groepsleiding • Dhr. en Mw. Pietersma (0518) 45 12 57 Belangenbehartiging • landelijk bureau 088 000 21 20

MIGRANTEN • Mw. J. Slengard (010) 476 33 31 of 06 16 03 64 50 (zie 33. R’dam)

TBS/GEVANGENISWEZEN • Mw. I. Janzen (077) 475 27 18 Telefonisch spreekuur: woensdag 19.00-21.00 uur

32

YN


13/1 - 24/2 - 7/4, aanvang: 19.45 PZ Heerenveen, gebouw B Groepsleiding • Mw. T. de Jong (0513) 41 96 43 • Mw. L. Stegenga-de Haan (0514) 55 12 51 Belangenbehartiging • landelijk bureau 088 000 21 20

7. ASSEN Contactpersoon • Mw. L. Straatsma (0592) 41 47 92 [email protected]

4. DRACHTEN aanvang: 19.45 Ziekenhuis Nij Smellinghe Groepsleiding/Belangenbehartiging • landelijk bureau 088 000 21 20

8. EMMEN Contactpersoon • Mw. M. Slaats-Gels (0591) 62 42 54

9. MIDDEN-NOORD FLEVOLAND Contactpersonen • Dhr. R. Koot (0321) 31 40 31 • Dhr. H. de Boer (0320) 22 22 93 • Dhr. en Mw. van de Wiel (0321) 32 17 94

10. KAMPEN laatste di v/d maand, aanvang: 20.00 PaRT-Kampen, Bregittenstraat 40 Groepsleiding • Mw. S. Verbraak 06 50 48 06 26 Belangenbehartiging • Dhr. en Mw. Kootstra (038) 338 83 73 Contactpersonen • Dhr. en Mw. Mulder (038) 422 44 96

11. TWENTE Contactpersoon • Mw. M. Leeuwerink (053) 433 15 00, [email protected]

12. DOETINCHEM e.o. Contactpersoon • Mw. C.A. Haagsma-Wieringa (0314) 32 54 05

13. OOST-GELDERLAND Contactpersoon • Mw. T. Boland (0315) 65 13 92

14. ARNHEM/ZEVENAAR e.o. Contactpersonen • Mw. C.J. Dijkstra (0318) 57 23 18 • Dhr. A. Krechting (026) 311 35 61

15. NIJMEGEN 2e do v/d maand, m.u.v. juli en augustus aanvang: 19.30 Hoofdgebouw GGz, Nijmeegsebaan 61 Contactpersoon • Mw. C. Roura (0316) 34 16 61 • [email protected]

16. EDE laatste di v/d maand, aanvang: 19.00 RIAGG, De Riethorst, kamer 0.055, Willy Brandtlaan 20 Groepsleiding • Dhr. en mw. J. Hartmans (0317) 41 40 50

17.VEENENDAAL Contactpersoon • Dhr. J.van Oeveren (0318) 51 70 24 [email protected]

18. AMERSFOORT Contactpersoon • Mw. W. de Heer (033) 494 28 31

20.GOOI- EN VECHTSTREEK 2e ma v/d maand Contactpersoon • Mw. P. de Lange (035) 541 32 23, (19.00-20.00 uur)

21. AMSTERDAM 3e di v/d maand, aanvang: 19.30 SPDC Centrum/Oud-West, 1e Const. Huygensstraat 38 Contactadres Kantoor Ypsilon Amsterdam ma/di/do 13.30-16.30 uur Mauritskade 22/C 1091 GC Amsterdam Telefoon: (020) 470 04 74 E-mail: [email protected]

Contactpersonen • Mw. M.A. Bruggeman (030) 692 07 51 • Mw. M. Zwartkruis (broer/zus-van): (030) 234 39 55, • Dhr. A. Boutahar (voor Marokkaanse familieleden): 06 11 38 50 24 of (0343) 51 74 49 • [email protected] • www.ypsilonutrecht.nl

33

YN


1e ma v/d maand m.u.v. juli en augustus aanvang: 19.30 GGZ Informatiepunt, Rapenburg 48 Contactpersoon • Dhr. J. Meijles (071) 541 66 21 (ma t/m do-avond)

28. DEN HAAG/VOORBURG laatste ma v/d maand m.u.v. december aanvang: 20.00 Fonteinenburglaan 1, Voorburg (naast de kerk) tram 10/bus 23, halte Diaconessenziekenhuis Groepsleiding/Belangenbehartiging • Mw. H. Bruens (071) 576 51 51

29. GOUDA 22. ZAANSTREEK-WATERLAND 2e di v/d maand, aanvang: 19.00 GGz Dijk en Duin, Westzijde 120, Zaandam Contactpersoon • Mw. A. Adema 06 81 90 87 07, (ma en vrij 10.00-12.00 uur) • [email protected]

23. HOORN e.o. 1e di v/d maand GGZ-centrum, Maelsonstraat 1 Contactpersonen • Mw. M. Frandsen (0229) 21 23 21 [email protected]

24. NOORD-HOLLAND (NOORD) aanvang: 19.30 RIAGG, Oude Hoeverweg 10, Alkmaar Contactpersoon • B. Raaijmakers (072) 571 45 95 SOS-telefoon • (072) 561 36 14, 24-uur bereikbaar Familievertrouwenspersoon • (072) 540 70 99 (do en vrij)

25.MIDDEN-KENNEMERLAND 3e ma v/d even maanden aanvang: 19.45 TIZ, Wilhelminastraat 1, Beverwijk Contactpersonen • Mw. C. Dekker (0251) 23 58 95, [email protected] • Mw. T. Dekker (0255) 51 89 49 [email protected]

26. HAARLEM/HAARLEMMERMEER 19.UTRECHT

27. LEIDEN

laatste wo v/d oneven maanden m.u.v. juli Contactpersoon • Mw. T. de Waal-Schaaf (023) 537 81 50 Groepsleiding/Belangenbehartiging/PR • Dhr. L. van Eijk • Mw. B. Mulder • Mw. M. de Goede (PR) • [email protected] Familievertrouwenspersoon • Mw. E. Driebergen (023) 554 90 18

3e wo v/d maand, aanvang: 19.30 IJssellaan 2-2A Inloopspreekuur voor familieleden: elke 1e do v/d maand, 13.30-15.00 uur, Hoge Gouwe 65. Groepsleiding • Mw. R. Pijnacker (0182) 50 15 28 Belangenbehartiging • Mw. W. van den Nieuwendijk [email protected]

30. DELFT Contactpersonen • Dhr. B. van den Berg (015) 380 88 91 • Mw. L. Bochove (015) 215 70 17 • Dhr. J. en Mw. D. Kwak (015) 214 16 88, • Mw. Th. Stokdijk (010) 521 46 77 • Dhr. P. Wielaard (015) 361 01 50 • www.ypsilon.org/hulp/regio/dwo.htm

31. HELLEVOETSLUIS 3e di v/d oneven maanden aanvang: 19.30 MFC, Goudensteinstraat 1 Contactpersoon • Dhr. H. Kleijwegt (0181) 64 38 85

32. NIEUWE WATERWEG NOORD 3e ma v/d maand, aanvang 19.30 RIAGG, Westhavenkade 85, Vlaardingen Groepsleiding • Mw. M. Kroos-Tollenaar (010) 592 85 63 [email protected] Belangenbehartiging • Mw. E. Mulder-Jansen (010) 591 59 74

33. ROTTERDAM 2e wo v/d maand, aanvang: 19.30 RNO (nabij Brainpark), K.P. v/d Mandelelaan 10 Groepsleiding • Mw. M. Tom-Stokvis (010) 462 23 35 Belangenbehartiging • Mw. J. Slengard (010) 476 33 31 of 06 16 03 64 50

34. LANSINGERLAND Contactpersoon • Mw. Th. Stokdijk (010) 521 46 77

35. DORDRECHT/ZUID-HOLLAND (Z-O) 2e ma v/d maand, aanvang: 19.30 APZ De Grote Rivieren, Overkampweg 115 Contactpersonen • Mw. A.C. Noorlander (078) 617 29 12 • Mw. J.M. van Gunst (078) 631 49 69 (na 18.00 uur)

36. BOVEN DE WESTERSCHELDE 2e di v/d oneven maanden aanvang: 19.30 Dorpshuis ’s Heer-Hendrikskinderen Groepsleiding/Belangenbehartiging • Dhr. E. Quack (0113) 22 73 44

42. OSS e.o. Groepsleiding/Belangenbehartiging • Dhr. L. Hulsebos (073) 513 01 43 • Dhr. J. van Sonsbeek (0412) 47 92 52 Contactpersoon partners/Secretariaat • Mw. T. van Aar-Hendriks 06 45 73 29 07 (vanaf 13.15 uur)

43. UDEN/VEGHEL SWO, Wilgenstraat 17, Veghel Groepsleiding/Belangenbehartiging • Dhr. A. Otten (0413) 26 30 52 • Dhr. G. Vissers (0413) 26 57 16 Belangenbehartiging Boxmeer e.o. • Mw. R. Roelofs (0486) 47 43 04 • Mw. H. ten Kate (0486) 47 19 75 Contactpersoon partners • Mw. T. van Aar-Hendriks 06 45 73 29 07 (vanaf 13.15 uur)

37. ZEEUWS-VLAANDEREN 1e di v/d even maanden, aanvang: 19.30 Ziekenhuis De Honte Belangenbehartiging • Mw. de Rijke (0115) 63 10 83 Secretariaat • (0115) 61 14 26

38. BERGEN OP ZOOM/ROOSENDAAL e.o. Contactpersoon • Mw. A.I.R. van Buuren-Meinardi (0164) 64 23 05 [email protected] • www.familieledenpsychiatrischepatienten.nl

39. BREDA 1e ma v/d even maanden m.u.v. augustus, aanvang: 19.30 IPD, Spoorstraat 145 Contactpersoon • Dhr. J.B. van Kouwen (0168) 40 35 49 • www.ypsilonregiobreda.nl

44. EINDHOVEN/DE KEMPEN 2e di v/d maand, aanvang: 20.00 GGzE, De Grote Beek, Boschdijk 771, Eindhoven Contactpersoon • Dhr. J. Blom (040) 252 26 55 Contacttelefoon • (040) 204 56 76

45. HELMOND 3e do v/d maand, aanvang: 19.45 Groepsleiding • Mw. P. Hems (0492) 66 19 33 Belangenbehartiging • Mw. E. van Berlo 06 47 50 45 78 • www.ypsilon-helmond.nl

46. VENRAY Contactpersoon Mw. H. van der Woude (0478) 51 32 68

47. VENLO 40. TILBURG/MIDDEN-BRABANT 3e ma v/d maand, aanvang: 19.30 GGz Midden Brabant, locatie dagbehandeling, Boerhaavestraat 30 Groepsleiding • Mw. G. de Vries-Wittens (013) 467 06 68 • Mw. Kools (073) 613 88 69 Belangenbehartiging • Dhr. M. de Vries (013) 467 06 68

41. DEN BOSCH e.o. 26/1 - 9/3 - 20/4, aanvang: 20.00 GGZ Den Bosch, vestiging Vught, Villa Voorburg, locatie 16 Groepsleiding/Voorzitter • Dhr. L. Hulsebos (073) 513 01 43 Belangenbehartiging • Mw. B. Roes (073) 656 60 01 • Dhr. en Mw. Van Rijsingen (073) 621 43 78 Contactpersoon partners/Secretariaat • Mw. T. van Aar-Hendriks 06 45 73 29 07 (vanaf 13.15 uur)

34

YN


2e do v/d maand DAC, Jan van Venlostraat 1 Groepsleiding/Belangenbehartiging • Mw. I. Janzen (077) 475 27 18 • Dhr. F. Binner (077) 382 67 25

48. ROERMOND/WEERT Contactpersonen • Dhr. J. van Horen (0475) 40 24 62

49. SITTARD laatste di v/d maand, aanvang: 19.30 RIAGG, Stationsplein 12 Contactpersoon/Belangenbehartiging • Mw. L. Vos (046) 433 68 35

50. HEERLEN 2e ma v/d maand, aanvang: 19.30 Luciushof, Putgraaf 3 Contactpersonen • Dhr. G. Waltmans 06 14 90 16 30 • Mw. M. Krewinkel (045) 545 33 34

51. MAASTRICHT Groepsleiding • Mw. T. van Sonsbeek (043) 325 46 68 Belangenbehartiging • Mw. M. van Pelt (043) 409 35 96

Houdt u er rekening mee dat de vermelde telefoonnummers privénummers van vrijwilligers zijn.

Wijzigingen doorgeven vóór de 10e van elke oneven maand.

agenda elke eerste dinsdag IS EEN LANDELIJKE VERENIGING VAN FAMILIELEDEN VAN MENSEN MET SCHIZOFRENIE OF EEN PSYCHOSE. Ypsilon stelt zich ten doel de stem te versterken van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose door zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Statuten zijn op aanvraag verkrijgbaar. LANDELIJK BUREAU Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg, telefoon: 088 000 21 20 (werkdagen 10-16 uur), fax: 088 000 21 21, e-mail: [email protected]. LEDENSERVICE Telefoon: 088 000 21 20 E-mail: [email protected] Websites: www.ypsilon.org • Telefonische Adviesdienst: Marjo Markx, ma/di/vrij Annemiek de Kruif, ma/do Heleen Schönau, ma/di/wo/do Amy Sanders, ma t/m vrij, [email protected] • Ledenadministratie en caravan: Rita Meijer, ma/wo, [email protected] • Adviesdienst online: www.ypsilon.org/adviesdienst • Sociaal-juridisch consulent: Jody Sluijter, (071) 513 08 85 of [email protected] • Ypsilon Nieuws (YN): Annemiek de Kruif, ma/do, [email protected] • Kaderondersteuning: Marjo Markx, ma/di/vrij, [email protected] Heleen Schönau, ma/di/wo/do, hschö[email protected] • Bedrijfsvoering en fondsenwerving: Tessa Bruijn, ma/do/vrij, [email protected] • Financiële administratie: Mirjam den Uijl, di/do, [email protected] • Regionale contactpersonen: via Ypsilon Nieuws en landelijk bureau • Stichting ‘Nu voor Later’: Donateurs E 35,- p/j, Rabobank Amersfoort 38.18.45.664. LEDENADMINISTRATIE Telefoon: 088 000 21 20 E-mail: [email protected] Contributie E 40,- per kalenderjaar. Ondersteunende gezinsleden E 10,-. Postbank 47.36.538 / ING Rotterdam 69.52.21.809 Opzeggen dient schriftelijk of per e-mail te gebeuren voor 1 december. DAGELIJKS BESTUUR Marja Hasert (voorzitter), Bep Raaijmakers (secretaris), Robin Hogeweg (penningmeester), Anne Kal. Correspondentie via het landelijk bureau. DIRECTIE Bert Stavenuiter, [email protected] STICHTING ‘VRIENDEN VAN YPSILON’ Steunstichting voor Ypsilon bedoeld voor mensen die geen directe familieband hebben maar Ypsilon wel een warm hart toedragen. Vriend is iemand voor E 25 p/j; bedrijfsvriend voor E 250,- p/j (min. 3 jr). Postbank Rotterdam 96.36.723. E-mail: [email protected] Website: www.ypsilon.org/vrienden

Het Informatiecentrum Geestelijke Gezondheid organiseert voor informatie of het uitwisselen van ervaringen het Schizofrenie spreekuur van 10.00 tot 11.45 uur. Beekstraat 84 in Arnhem. Aanmelden: (026) 352 38 52 of [email protected]. Informatie: www.iggarnhem.nl.

elke laatste donderdag Psychiatrie Café in Alkmaar voor een praatje, ontmoeting, optreden, enzovoort. Informatie: RCO De Hoofdzaak (072) 514 33 80 of [email protected].

10 januari Lotgenotenbijeenkomst voor (ex-)partners in De Kargadoor te Utrecht van 13.00 tot 16.00 uur. Als u bij Ypsilon bekend bent als (ex-)partner krijgt u automatisch een uitnodiging. Zo niet, vraag er dan een aan bij het landelijk bureau 088 000 21 20 of via [email protected].

YN

14 t/m 21 februari De Huishoudbeurs in de RAI te Amsterdam. Ypsilon staat in het kader van haar jubileum met een stand op de Huishoudbeurs (zie pag. 24). Informatie: www.huishoudbeurs.nl of www.ypsilon.org/jubileum.

21 maart Lotgenotenbijeenkomst voor kinderen-van in De Kargadoor te Utrecht van 13.00 tot 17.00 uur. Voor kinderen-van vanaf 16 jaar. Als u bij Ypsilon bekend bent als kind-van krijgt u automatisch een uitnodiging. Zo niet, vraag er dan een aan bij het landelijk bureau 088 000 21 20 of via [email protected].

te bestellen De vermelde boeken en brochures zijn te bestellen bij het landelijk bureau van Ypsilon: via www.ypsilon.org/webwinkel of 088 000 21 20. De genoemde prijzen zijn voor niet-leden hoger. BOEKEN • Schizofrenie (Lex Wunderink), NED/ENG/TURKS E 6,50 • Diagnose: Schizofrenie, ervaringsverhalen (C. van Well) E 13,50 • Anne (T. Verwey) E 7,BROCHURES Prijs: tussen E 1,- en E 6,-. • Schizofrenie; informatie voor familie, partners en vrienden • Voor het eerst een psychose (1 • Schizofrenie; wat is het en hoe kun je er mee leven? (2 (H. van Peperstraten) • Het risico van zelfdoding bij schizofrenie (S. Duller)

• Vrijwilliger bij Ypsilon (gratis) • Gevaar in de Wet BOPZ (Inspectie voor de Gezondheidszorg) • Curatele, bewind en mentorschap (Min. van Justitie) • Als u gedwongen wordt opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis (GGZ Nederland), NED-ENG/NED-TURKS/NED-ARABISCH • Nu voor Later-reeks: 1. Vermogensbescherming meerderjarigen 2. Belastingtips 3. Nederlands erfrecht 5. Medicatie 6. Ontwikkelingen in de psychiatrie

1) Ook in het Spaans verkrijgbaar. 2) Ook in het Turks verkrijgbaar.

35

tot 18 januari Tentoonstelling Daklozen Kiezen Kunst in de etalages aan het Bellamyplein in Amsterdam. Bezoekers van het inloophuis Amsterdam OudWest hebben kunst gekozen uit de collectie van kunstuitleen ‘Beeldend Gesproken’. Informatie: www.beeldendgesproken.nl of (020) 612 18 47.


7. Bewindvoering 8. Wet Schuldsanering 9. Praktische zaken 10. Psychose en verslaving 11. Privacy en autonomie WEBMAPPEN Prijs: E 4,50. - Dubbele Diagnose (verslaving en schizofrenie) - Tbs/Forensische psychiatrie - Medicijnen - Broer/zus-van - Wonen - Arbeid, dagbesteding en opleiding

Wilt u een berichtje, oproep of mededeling plaatsen op Prikbord, schrijf of mail naar Ypsilon t.a.v. Prikbord, Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg of [email protected]. Ook voor reacties op oproepen kunt u op dit adres terecht, dan graag met het betreffende nummer. Berichten ondertekend met ‘Yps’ zijn van redactiewege geplaatst.

prikbord

Ypsilon wenst u een gezond en inspiratievol 2009! Bestuur en personeel wensen u en uw familie prettige feestdagen en een goed nieuw jaar. Waarin we hopen u tegen te komen op een van onze vele jubileumactiviteiten. Want, 'Wie zorgt praat mee' wordt vanaf 2009 heel gewoon! Yps. 2406/227a

Sociëteit voor Intellectuele Uitdagingen Kun je minimaal HBO-1 niveau aan? Ben je psychiatrisch patiënt? Heb je behoefte aan bijvoorbeeld, bowlen, biljarten, chatten via MSN of aan intellectuele’ uitdagingen, zoals cultuuruitstapjes, boekbesprekingen en discussies? Of wil je gewoon gezelligheid en sociale contacten of contact met lotgenoten? Woon je in de regio Rotterdam? Meld je dan aan bij de Sociëteit voor Intellectuele Uitdagingen (SIU). We zijn nog in oprichting, maar de eerste bijeenkomst staat al gepland. Interesse? Stuur dan een mailtje naar: [email protected].

Gedichtenbundel Markante Klanten Projecten zoekt mensen die hun gedicht willen publiceren. De eerste gedichtenbundel die zij uitgeeft, heeft als thema ‘psychiatrie’. Het gaat om gedichten over uw beleving van de psychiatrie, uw psychische of psychiatrische ziekte of over uw zorgen over een kind, ouder of partner. Herkenning en erkenning zijn belangrijke sleutelwoorden bij het verwerken en het dragelijk maken van datgene, dat zwaar op je hart drukt. Markante Klanten Projecten nodigt u daarom uit om uw gedichten in te zenden. Informatie: www.markanteklanten.nl. E. 2406/23-11

Ledenadministratie Het programma voor de ledenadministratie op het landelijk bureau wordt vernieuwd. De acceptgiro’s voor de contributie 2009, ontvangt u om die reden wellicht wat later dan gewoonlijk. Yps. 2406/227b

E. 25-6/2411

Brochure Separatie Het Cliëntenbelangenbureau in Dordrecht heeft een brochure uitgegeven waarin staat hoe cliënten het verblijf in een isoleercel ervaren. Het CBB bepleit om samen met ervaringsdeskundigen te bekijken hoe het aantal separaties en de duur ervan verminderd kan worden. De brochure biedt gespreksstof voor onderwijs en opleiding en aan belangstellenden. Informatie: [email protected].

opmerkelijke uitspraken Liesbeth Gerris:

Brf. 2406/331

“Mijn dochter was een mens, geen wandelende diagnose.”

36

YN


ypsilon nieuws Recht op grootouders Ontmoetingsdag met discussie Chichicastenango Toch weer op reis De wereld verandert En Ypsilon verandert mee

Recommend Documents