M
Nr. 4, november 1996
YONET
Vereniging Spierziekten Nederland
HET POSTPOLIOS Y N D R O O M LATE GEVOLGEN VAN POLIO
F. Nollet, revalidatiearts, Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling revalidatie
Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten
Poliomyelitis anterior acuta leidt tot verlammingsverschijnselen door verlies van motorische voorhoorncellen. Het herstel wordt gekenmerkt door uitgesproken neuromusculaire aanpassingen met sterk vergrote motor units. Vele jaren later kunnen nieuwe neuromusculaire klachten ontstaan: het ‘postpoliosyndroom’. Het lijkt erop dat een geleidelijke achteruitgang optreedt van spierfunctie, wellicht door uitputting van metabool overbelaste motoneuronen. Voor de revalidatiebehandeling kunnen deze late klachten worden beschouwd als overbelastings-symptomen. De grote variatie in restverschijnselen en bewegingspatronen vereist een individuele aanpak bij de revalidatiebehandeling. Het ‘postpoliosyndroom’ omvat een aantal nieuwe neuromusculaire symptomen, die na vele jaren van stabiel functioneren na het doormaken van poliomyelitis kunnen optreden. (1) (tabel) Om het postpoliosyndroom af te grenzen van niet perse polio gerelateerde gezondheidsklachten zoals het chronische moeheidssyndroom of (degeneratieve) gewrichtsaandoeningen geldt dat er in ieder geval sprake moet zijn van klachten van krachtverlies. Andere klachten die kunnen voorkomen zijn slik- en ademhalingsproblemen, met name indien bulbair geïnnerveerde musculatuur initieel was aangedaan. Het postpoliosyndroom is een klinische diagnose bij uitsluiting. Nagegaan dient te worden of de klachten het gevolg zijn van defecte orthesen of van secundaire complicaties, zoals artrose en compressieneuropathieën. Differentiaal diagnostische overwegingen zijn verder onder meer schildklieraandoeningen, anaemie, diabetes mellitus, neurologische aandoeningen als radiculopathieën, polyneuropathie en depressie.
Criteria voor het postpoliosyndroom (1)
1
Doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta: - een anamnese van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen; - bij lichamelijk onderzoek atrofie, areflexie, en behouden sensibiliteit in tenminste een extremiteit.
2
Een periode van neurologisch herstel gevolgd door en neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens 15 jaar.
3
Geleidelijk of abrupt ontstane klachten van spierzwakte, niet het gevolg zijnde van inactiviteit, eventueel vergezeld van overmatige vermoeidheid, spier- en/of gewrichtspijn ,vermindering van uithoudingsvermogen, functionele achteruitgang, spieratrofie, koude-intolerantie, slikklachten of ademhalingsproblemen.
4
Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten.
Krachtsverlies Het optreden van nieuwe progressieve spierzwakte vele jaren na poliomyelitis is sinds het begin van deze eeuw met enige regelmaat beschreven. Doorgaans betrof dit casuïstiek. In de jaren tachtig meldden zich echter met name in de Verenigde Staten grote aantallen patiënten die poliomyelitis doormaakten in de jaren 40 en 50, met nieuwe klachten. Aanvankelijk werd bij de late symptomen van poliomyelitis onderscheid gemaakt in verschillende vormen. Zo introduceerde Dalakas in 1984 de term ‘post-poliomyelitis progressieve spieratrofie’ (PPSA). Dit werd door hem onderscheiden van een andere vorm van het postpoliosyndroom met functionele decompensatie door fysiologische veroudering zonder dat sprake was van nieuwe spierzwakte. Bij alle patiënten met klachten van nieuwe spierzwakte, vond hij afname van spierkracht met ca. 1 % per jaar bij een gemiddelde follow-up van 8,2 jaar. (2) Methodologisch had dit onderzoek echter enkele grote beperkingen. De opzet was retrospectief en ‘berekend’ werd de percentuele verandering van een somscore van ordinale waarden, namelijk manueel gemeten spierkracht. Grimby vond over een periode van 4-5 jaar een significante afname van spierkracht van jaarlijks 4 à 5% bij de groep oudpoliopatiënten, die gedurende deze periode krachtverlies hadden ervaren.(3) Niet duidelijk is
2
hoe deze indeling achteraf zich verhoudt tot de criteria voor het postpoliosyndroom. Recent onderzoek liet bij 43 patiënten met een postpoliosyndroom gedurende een periode van 2 jaar echter geen significante afname van spierkracht zien. (4) Op grond van de huidige bevindingen lijkt het verlies van spierkracht slechts langzaam plaats te vinden. Om de term PPSA te kunnen rechtvaardigen is meer onderzoek naar spierkracht met langdurige follow-up en nauwkeurige meetmethoden noodzakelijk. De voorkeur gaat daarom vooralsnog uit naar de meer neutrale term ‘postpoliosyndroom’. (5) Epidemiologie van late symptomen De schattingen over het voorkomen van klachten passend bij het postpoliosyndroom variëren van 25 tot 74%. Oorzaken voor deze variatie zijn ondermeer verschillen in diagnostische criteria, in definities van begrippen als ‘vermoeidheid’ en ‘functionele achteruitgang’ en in onderzoekspopulaties naar herkomst en leeftijdsopbouw. Als risicofactoren voor het krijgen van het postpoliosyndroom worden genoemd het verstreken aantal jaren sinds de polio, de aanwezigheid van restverschijnselen en vrouwelijk geslacht. (6) Pathofysiologie Men spreekt van poliomyelitis anterior acuta als virale infectie van de motorische voorhoorncellen en de bulbaire motorische kernen van het centraal zenuwstelsel tot verlammingsverschijnselen leidt. Polio ontstaat in minder dan 1 % van de polioinfecties. Soms zijn de ademhalings- en autonome centra in de medulla oblongata tevens aangedaan. Door destructie van motorische voorhoorncellen treedt denervatie op van spiercellen en ontstaat een slappe parese met verdwijnen van peesreflexen. De verlammingsverschijnselen kunnen sterk variëren in lokalisatie, ernst en uitgebreidheid. Na verloop van tijd ontstaat doorgaans een zekere mate van herstel van spierfunctie. Dit herstel wordt bepaald door het aantal motoneuronen dat de initiële virusinfectie overleeft en door reïnnervatie van gedenerveerde spiervezels. Reïnnervatie vindt plaats door de vorming van nieuwe eindtakjes uit intacte axonen (‘sprouting’). Onder invloed van belasting treedt tevens spiervezelhypertrofie op. Toename van spierkracht en functionele vooruitgang kan hierdoor over lange tijd optreden.(7) Opgemerkt moet worden dat, voordat vaccinatie in 1957 werd ingevoerd, polio doorgaans op baby- of peuterleeftijd optrad en gedurende de groei een groot appél op deze adaptatie-mechanismen (hypertrofie en sprouting) werd gedaan. Met electrofysiologisch onderzoek en onderzoek van spierbiopten
november 1996
CT-scan van de bovenbenen van een 63-jarige man die op 2-jarige leeftijd polio doormaakte en zonder zichtbare restverschijnselen herstelde. De laatste jaren bemerkt hij een afname van zijn loopvaardigheid en bij het lopen overstrekt zijn rechterknie soms onverwachts. Bij klinisch onderzoek kan geen krachtsverlies worden geobjectiveerd. De omtrek van het rechter been (R) is 1 cm minder dan van het linkerbeen. De CT-scan toont aan beide benen afwijkingen. Rechts is er atrofie van de M. Quadriceps (Q) en zijn er in alle spiergroepen, het meest uitgesproken in de rechter hamstrings (H), diffuus verspreide gebiedjes met verlaagde dichtheid als uiting van intramusculaire vervetting te zien. Links is het aspect van de quadriceps normaal, doch de andere spiergroepen tonen in mindere mate dan rechts vergelijkbare afwijkingen.
is tevergeefs getracht onderscheid te maken tussen patiënten met het postpoliosyndroom en oudpoliopatiënten zonder nieuwe klachten. Niettemin zijn met deze hulponderzoeken bevindingen opgedaan die van belang zijn voor het begrip van de late symptomen van polio. Spieren met restverschijnselen laten tekenen van denervatie en reïnnervatie zien. Dit wordt echter ook gezien in spieren zonder zichtbare restverschijnselen, namelijk spieren die waren aangedaan, maar klinisch herstelden, en spieren die nimmer aangedaan leken, blijkbaar met een subklinisch beloop. Het lijkt erop dat na het doormaken van poliomyelitis sprake is van voortgaande denervatie en reïnnervatie van spiervezels. Aanvankelijk zijn deze met elkaar in balans, maar bij (een deel van) de poliopatiënten krijgt denervatie na vele jaren de overhand en ontstaat een geleidelijke afname van spierfunctie. Een hypothese is dat de voorhoorncellen van de sterk vergrote motor units metabool uitgeput raken, hetgeen leidt tot verlies van reïnnerverend vermogen en tot toename van denervatie door verlies van axonale eindtakjes. Vervolgonderzoek met macro-EMG lijkt deze hypothese te ondersteunen. (8) Deze ‘uitputtings’ hypothese wordt tevens gesteund door het genoemde verband met het aantal verstreken jaren sinds de polio, en een mogelijk groter risico voor patiënten die verregaand herstelden van polio met uitgebreide initiële verlammingsverschijnselen. Er zijn aanwijzingen dat in spieren van patiënten met klachten het aantal motor units kleiner is dan in spieren van stabiele oud-polio patiënten. In hoeverre het ouder worden mede van betekenis is, is niet duidelijk. Afname van het aantal motor units door verlies van motoneuronen zou pas boven de leeftijd van 60 jaar optreden. Over een periode van 8 jaar werd bij een groep gezonde actieve hoog-bejaarden geen afname november 1996
van spierkracht gezien. Voor het persisteren van het poliovirus zijn geen overtuigende aanwijzingen gevonden. Overbelasting De symptomen van het postpoliosyndroom zijn te beschouwen als overbelastingsverschijnselen. Vaak blijken de klachten geleidelijk over meerdere jaren te zijn ontstaan. Het is van belang om te bedenken dat een geringe achteruitgang van spierfunctie bij een beperkte reservecapaciteit een precair evenwicht kan verstoren en zo symptomen veroorzaken. Reeds in 1958 spraken Bennett and Knowlton van ‘overwork weakness’. (9) Kenmerken hiervan zijn ondermeer het ervaren van spierzwakte en vermoeidheid, dat soms reeds door geringe inspanning ontstaat. Traag herstel na inspanning wordt eveneens vaak als klacht gemeld. Als uiting van musculaire overbelasting is een stijging van het enzym creatine kinase gevonden, correlerend met de aanwezigheid van nieuwe symptomen en loopafstand in de voorafgaande 24 uur. De cardiorespiratoire conditie is gering en bij een niet optimaal bewegingspatroon blijkt het energieverbruik verhoogd te zijn. (10) R E VA L I D AT I E B I J H E T P O S T P O L I O SYNDROOM
Alvorens een behandelplan op te stellen is een nauwkeurige evaluatie van belang. Iedere patiënt verschilt wat betreft restverschijnselen, eventuele deformiteiten van het bewegingsapparaat en bewegingspatronen. Naast een nauwkeurige anamnese van de klachten, is het van belang te vragen naar de initiële verlammingsverschijnselen en het herstel. Soms blijkt bij het lichamelijk onderzoek dat het ‘goede’ been wel degelijk 3
restverschijnselen toont. Aanvullend kan met beeldvormend onderzoek (CT of MRI) een indruk worden verkregen van de kwaliteit van het spierweefsel. Dit kan verrassende bevindingen opleveren, bijvoorbeeld dat in klinisch goede spieren toch infiltratie van vet duidend op restverschijnselen wordt gevonden. Beeldvormend onderzoek kan behulpzaam zijn voor het begrip van de symptomen, maar ook voor het behandel plan met name ten aanzien van oefentherapie. Electromyografie is geindiceerd als er twijfel is of poliomyelitis is doorgemaakt. Voor het stellen van de diagnose postpoliosyndroom en het behandelplan heeft EMG geen directe betekenis. De vraag naar mogelijk andere oorzaken voor de klachten dient serieus te worden overwogen. Bij twijfel over de mate van artrose van met name van knieën en enkels, mogen belaste röntgenfoto’s niet ontbreken. Longfunctie-onderzoek kan worden overwogen bij klachten die kunnen wijzen op (nachtelijke) ademhalingsinsufficiëntie. Als ademhalingsondersteuning nodig blijkt kan dit door een van de Centra voor Thuisbeademing worden begeleid. Revalidatiediagnostiek De revalidatiebehandeling van patiënten met het postpoliosyndroom is uiteraard gericht op vermindering van beperkingen en handicaps. Behandeling op stoornisniveau is alleen zinvol als dit leidt tot vermindering van beperkingen. Bij de ‘probleemanalyse’ dienen dan ook beperkingen centraal te staan uitgaande van het concept van overbelasting. Enerzijds betreft dit een inschatting van de belastbaarheid uitgaande van de ernst en uitgebreidheid van restverschijnselen en de cardiorespiratoire conditie. Anderzijds betreft het een inschatting van de belasting bij het uitvoeren van basisvaardigheden als (trap)lopen, transfers, staan en in ruimere zin van het activiteitenpatroon, het werk, de thuissituatie etc. Het is van belang te weten hoe de patiënt zelf met de klachten en de gevolgen daarvan voor zijn of haar functioneren omgaat. Vaak zijn juist deze functionele consequenties de reden voor het zoeken van medische hulp. Doel van revalidatiebehandeling is, door een combinatie van maatregelen die vermindering van belasting en toename van belastbaarheid beogen, een nieuwe functioneel evenwicht te bereiken. Maatregelen kunnen gericht zijn op drie categorieën: vaardigheden, omgeving en/of gedrag. Va a r d i g h e d e n ( d i s c i p l i n e s : f y s i o t h e r a p i e , e r g o t h e r a p i e , i n s t r u m e n t m a k e r, or thopedisch schoenmaker) Ter verbetering van vaardigheden is oefentherapie gericht op vergroten van belastbaarheid te onder4
scheiden van belastingsreducerende maatregelen, zoals het toepassen van orthesen en loophulpmiddelen. Op grond van ervaringen met kleine aantallen patiënten wordt in het algemeen een submaximaal niet-vermoeiend oefenprogramma geadviseerd. Eén studie meldt echter toename van spierkracht door een intensief oefenprogramma. (11) Of verdere spierversterking mogelijk is zal afhangen van de mate waarin reeds adaptatie van de spieren heeft plaatsgevonden. Het oefenen van spierkracht kan met name zinvol zijn voor secundair, door inactiviteit verzwakte spiergroepen mits verwacht wordt dat dit leidt tot verbetering van het vaardigheidsniveau. Dit betreft dus spieren die niet of slechts in beperkte mate zijn aangedaan. Met een conditioneel gericht oefenprogramma - ter voorkoming van gewrichtsklachten vaak in de vorm van hydrotherapie en/of met een fietsergometer of hometrainer - kan getracht worden het uithoudingsvermogen te verbeteren. Dit kan worden voortgezet in de vorm van zwemmen, aquajogging (aangepaste) cardiofitness of fietsen. Onderzoek naar de resultaten van oefentherapie gericht op verbetering van vaardigheden, is tot dusverre niet verricht. Richtlijnen voor oefentherapie zijn in enkele publikaties gegeven. (12,13) Met loophulpmiddelen en/of orthesen kan de bewegingsefficiëntie verbeteren en wordt de vaak toegenomen energetische belasting van het lopen gereduceerd. De mate en verdeling van paresen, gewrichtsdeformiteiten, contracturen en verkortingen van ledematen noodzaken bij het voorschrijven van orthesen en orthopedische schoenvoorzieningen tot een goede biomechanische analyse. Is bijvoorbeeld een spitsvoet functioneel bij een quadricepsparese dan moet voorvoetbelasting niet worden weggenomen. In het algemeen is het streven naar gebruik van lichte materialen en selectieve immobilisatie van gewrichten. Naarmate meer gewrichten van een extremiteit niet actief kunnen worden gestabiliseerd, is gebruik van rigide materialen vaker noodzakelijk. Het wennen aan (andere) orthesen kan geruime tijd vergen. Omgevingsfactoren (disciplines: ergtherapie, fysiotherapie) Bepaalde handelingen kunnen dermate belastend zijn, dat zij niet (bij herhaling) kunnen worden uitgevoerd. Vaak betreft dit traplopen, langdurig staan en lopen buitenshuis. Problemen met positioneren en manipuleren of een ongunstige uitgangshouding door vergroeiing van de romp, kunnen het zitten en het zittend uitvoeren van handelingen bemoeilijken. Soms zijn hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een rolstoel of elektrisch buitenvervoermiddel, en woningaanpassingen, zoals een traplift, aangewezen. Afgewogen dient te worden of voorzieningen niet leiden tot verlies van november 1996
spieradaptatie en daarmee (verdere) afname van belastbaarheid. Gedragsveranderingen (disciplines: maatschappelijk werk, psycholoog, revalidatiear ts) Door het spreiden van activiteiten over de dag en het nemen van rustintervallen kan getracht worden de energie beter over de dag te verdelen. Soms moet de duur van bepaalde activiteiten per dag worden verminderd. Mensen met een doorgemaakte poliomyelitis blijken vaak een karakterstructuur te hebben gekenmerkt door een sterke doorzettersmentaliteit. In hun jeugd hebben zij reeds geleerd door te zetten en lichamelijke klachten te negeren, om iets te kunnen bereiken. Rekening moeten gaan houden met fysieke beperkingen en onzekerheid over de verwachtingen voor de toekomst vergt goede psychosociale begeleiding. De psychische belasting van een tweede periode van handicapverwerking moet niet worden onderschat. Vaak blijkt een dergelijk verwerkingsproces jaren te kosten. Soms bestaat alleen behoefte aan voorlichting of is men er (nog) niet aan toe behandeladviezen te aanvaarden. Het kan raadzaam zijn in een dergelijke fase de controle jaarlijks voort te zetten.
werkplek. Van de revalidatiearts mag verwacht worden dat deze inzake arbeidsongeschiktheid beargumenteerd kan adviseren.
Literatuur 1
2
3
4
Arbeid (disciplines: verzekeringsgeneeskundige, revalidatiear ts, teamleden) Het werken kan dermate vermoeiend zijn dat andere activiteiten zoals het gezinsleven of hobby’s geen aandacht meer krijgen. Vaak blijkt het werk tot het laatste toe volgehouden te worden. Een combinatie van lichamelijk minder belastend werk en verkorting van arbeidsduur kan nodig zijn. Er is nogal eens sprake van onduidelijkheid over de WAO-beoordeling. Bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling wordt -op grond van arbeidsbeperkingen door ziekte- gekeken naar alternatieve functies die door de desbetreffende persoon kunnen worden uitgeoefend. Het verlies aan inkomen in de alternatieve functie ten opzichte van de huidige functie leidt dan tot vaststelling van het arbeidsongeschiktheidspercentage. Het lijkt erop dat met aspecten van ‘zwaarte’ van het werk (zoals bukken en tillen) vaak eerder rekening wordt gehouden dan met aspecten van ‘duur’ zoals het aantal arbeidsuren per dag. Toch kan juist een reductie in het aantal uren per dag vaak veel baat geven. De beoordeling vergt naast inzicht in ernst en uitgebreidheid van de restverschijnselen (waarvoor aanvullend onderzoek nuttig kan zijn) een inschatting van de oorzaak van de arbeidsproblemen waarbij ook gekeken wordt naar arbeidsaspecten zoals bereikbaarheid van het werk en eventuele aanpassingen van de november 1996
5
6
7
8
9
10
11 12
13
Halstead LS. Post-polio syndrome: Definition of an elusive concept. In:Munsat TL,ed. Post-polio syndrome. Stoneham, Butterworth-Heinemann 1991:23-38. Dalakas MC, Elder G, Hallet M, Ravits J, Baker M, Papadopoulos, et al. A long term follow-up study of patients with post-poliomyelitis neuromuscular symp toms. N Engl J Med 1986;314:959-63. Grimby G, Hedberg M, Henning GB. Changes in muscle morphology, strength and enzymes in a 4-5year follow-up of subjects with poliomyelitis sequelae. Scan J Rehab Med 1994;26:121-30. Ivanyi B, Nelemans PJ, Jongh R de, Ongerboer de Visser BW, Visser M de. Muscle strength in postpolio patients: a prospective follow-up study. Muscle Nerve 1996;19:738-42. Nollet F, Ivanyi B,Visser M de, Jong BA de. Het post poliosyndroom; de grens van neuromusculaire adap tatie. Ned Tijdschr Geneesk 1996;140:1169-73. Ramlow J, Alexander M, LaPorte R, Kaufmann C, Kuller L. Epidemiology of the Post-Polio Syndrome. Am J Epidemiol 1992;136:769-86. Asbeck FWA. De Nederlandse poliomyelitisepidemie 1992/’93; invaliditeit en revalidatie. Ned Tijdschr Geneesk 1996;140:1178-82. Ivanyi B, Ongerboer de Visser BW, Nelemans P, Visser M de. Macro EMG follow-up study in postpoliomyelitis patients. J Neurol 1994;242:37-40. Bennett RL, Knowlton GC. Overwork weakness in partially denervated skeletal muscle. Clin Orthop 1958;12:22-9. Nollet F, Beelen A, Sargeant AJ. Oxygen uptake and symmetry of power production in submaximal cycling in prior polio patients. J Physiol 1996; 491:128p. Einarsson G. Muscle conditioning in late poliomyelitis. Arch Phys Med Rehabil 1991;72:11-4. Nollet F, Visser M de, Kuipers GJFWGA. Het post polio-syndroom. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1990;100:74-8. Halstead L, Gawne AC. NRH proposal for limb classi fication and exercise prescription. Disab Rehabil 1996;18: 311-316.
5
Documentatie M013/H013 Informatiepakket postpolio voor huisartsen/fysiotherapeuten f 10,P018 Kapsenberg, J.G. e.a., Polio de Wereld uit. Baarn, 1993. ISBN 90 261 0678 5. Prijs: f 12,50. Informatie over de verschillende facetten van polio en het postpoliosyndroom. Bestelwijze publicaties U kunt deze publikaties bestellen door overmaking van het totale bedrag op postbanknummer 46700 t.n.v. VSN documentatie Baarn o.v.v. de gewenste (vet aangegeven) bestelnummers en uw volledige adres in de rubriek mededelingen. Voor nadere informatie en het aanvragen van de VSN-publicatielijst (met een overzicht van alle VSN-uitgaven) kunt u contact opnemen met de spierziekteninformatielijn: 0900-5480480. VSN op Internet Uitgebreide informatie over spierziekten vindt u op het adres http://www.vsn.nl Nieuwe uitgave: P030 Polio en de gevolgen. Redactie: A.M. van Loon en M. de Visser. Samenstelling Y.S. Poortman. Baarn 1996. Een uitgave van de stuurgroep ‘Polio de wereld uit’ en Fontein Informatief. ISBN 90 261 0975. Prijs F 14,90. Naar aanleiding van het door de stuurgroep ‘Polio de wereld uit’ in 1995 georganiseerde symposium belichten dertien vooraanstaande wetenschappers een groot aantal aspecten van polio en het postpoliosyndroom.
Aanbod voor leden De VSN heeft een groot aanbod voor leden met postpolio, voor hun huisgenoten en familie. Mondelinge en schriftelijke voorlichting en advisering. Ondersteuning bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Onderling contact. Ook is er een landelijke diagnosewerkgroep. De medisch adviseur bij deze werkgroep is prof.dr. M. de Visser (AMC Amsterdam). Stuurgroep ‘Polio de wereld uit’ Om het overleg tussen de verschillende organisaties die daadwerkelijk betrokken zijn bij de strijd tegen (post) polio te bevorderen en activiteiten te coördineren, is in 1994 de stuurgroep ‘polio de wereld uit’ Colofon Myonet is een uitgave van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Lt. Gen. Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn, tel. 035 5480480, fax 035 5480499, e-mail:
[email protected]
6
gevormd. De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Prinses Beatrix Fonds (PBF), de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), het Academisch Medisch Centrum bij de Universiteit van Amsterdam, het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) en BIO Kinderrevalidatie. Het secretariaat is gevestigd te Baarn. Het Prinses Beatrix Fonds (PBF) Het PBF is veertig jaar geleden opgericht als nationaal fonds ter bestrijding van de kinderverlamming. Hoewel het PBF zich als fonds voor spierziekten ook inzet voor andere ziektebeelden, heeft het nog steeds een specifieke betrokkenheid bij polio. .
De VSN heeft leden met de volgende diagnoses: Amyotrofische lateraal sclerose Arthrogryposis multiplex congenita Ataxie van Friedreich Becker spierdystrofie Carnitinedeficiëntie Central core disease Congenitale spierdystrofie Duchenne spierdystrofie Myotone dystrofie Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) Guillain-Barré Syndroom Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) Lateraal sclerose Limb Girdle spierdystrofie Metabole myopathieën Mitochondriële myopathie Myasthenia gravis Myositis Nemaline myopathie Oogspierziekten Postpoliosyndroom Spinale musculaire atrofie En vele andere ziektebeelden
Ook familie en nabestaanden kunnen lid worden van de VSN
Myonet verschijnt tweemaal per jaar en wordt gratis verspreid onder professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. De VSN wil via Myonet een bijdrage leveren aan de kennisuitwisseling over de behandeling van neuromusculaire ziekten.
Overname van artikelen is slechts toegestaan na toestemming van de uitgever.Schriftelijke verzoeken om op de verzendlijst geplaatst te worden kunt u richten aan het bureau van de VSN, t.a.v. de afdeling communicatie. ISSN 1383-8423
november 1996
