Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland

Inhoud van de presentatie ! VSN ! Concept ! Huisartsenbrochures ! Thuiszorginformatiepakket ! En verder

VSN: zoeken naar oplossingen ! Contact tussen lotgenoten ! Effectief wetenschappelijk onderzoek ! Belangenbehartiging ! Goede betrouwbare voorlichting en informatie ! Een betere kwaliteit van de zorg voor mensen met een spierziekte

Spierziekten zijn: ! Complex en ingrijpend Spierziekten verergeren en invalideren; diverse lichaamsfuncties aangedaan; meestal nog niet te genezen ! Zeldzaam Geen lotgenoten of informatie in directe omgeving; hulpverleners zijn meestal onvoldoende bekend met effectieve behandeling

“van huisartsen mag verwacht worden dat ze op tijd de juiste behandeling geven cq. doorverwijzen” !  Kennis van zaken !  Inzicht in recente ontwikkelingen


Huisartsenbrochures Doel: juiste informatie op het juiste moment Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met: •  Nederlands Huisartsen Genootschap •  Artsen gespecialiseerd in spierziekten •  Vereniging Spierziekten Nederland

! VSOP ! 40 brochures voor zeldzame aandoeningen


! Veel verschillende medewerkers over de vloer ! Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld ! Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken ! Patiënt wordt onder- of overschat ! Teveel taken verdeeld over verschillende personen Vereniging Spierziekten Nederland

Knelpunt: inbreuk op privacy

! Juiste inschatting zorgbehoefte ! Tijdig (her)indicatie aanvragen ! Bijdrage mantelzorg wordt overschat ! Kennis ziektebeeld bij CIZ ! Nachtzorg wordt niet toegekend ! Coördinatie van de zorg ! Afstemming zorgverleners Vereniging Spierziekten Nederland

! ALS en thuiszorg ! Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment

Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) ! Aandoening van het zenuwstelsel ! Incidentie 4-6 per 100.000 ! Complex: krachtsverlies van romp en ledematen, slik- kauw- en ademhalingsspieren ! Symptomatische behandeling ! 40-60 jaar ! Snel progressief, 3 tot 5 jaar

! Els Eijssens advies ! Centrum Indicatiestelling Zorg


Aan de slag ! Inventarisatie knelpunten en oplossingen d.m.v. focusgroepen ! Aansluiten bij dagelijkse praktijk en bestaande informatie- en communicatiekanalen en voorzieningen

1.  Patiënten, partners en kinderen 2.  Managers, verpleegkundigen, verzorgenden, revalidatieartsen uit 9 verschillende organisaties


! Meer dan 100 verschillende organisaties ! Grote verschillen binnen de organisaties


Behoefte aan zorg ! Aanvraag ! CIZ ! Thuiszorgorganisatie " Contactpersoon " Planning " Zorg aan huis

Patiënt als informatiedrager Patiënt !  consult

Huisarts

! Patiënt ! Verzorgenden ! Verpleegkundigen ! Leidinggevenden ! Management ! CIZ ! Revalidatieartsen ! Psychosociale medewerkers Vereniging Spierziekten Nederland

! Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren

! Informatie kan snel verouderen Vereniging Spierziekten Nederland

Resultaat

1.  2.  3.  4.  5. 

Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag Informatieblad voor CIZ ter begeleiding van de indicatieaanvraag Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden


Distributie en implementatie ! Via VSN, ALS Centrum of ALS revalidatieteams ! Pakket downloaden via www.vsn2.nl/thuiszorg of www.als-centrum.nl

Evaluatie: rapportcijfers ! Patiënten: 8 ! Verpleegkundigen/verzorgenden 8.2

En verder…… ! Up-to-date houden van informatie in brochures ! Uitrol naar andere ziektebeelden…

Vereniging Spierziekten Nederland

Recommend Documents