Studiedag Ypsilon 9 november 2013
Workshop ‘SOS indicatiestelling’ Door Wies van den Nieuwendijk (PGB- en Wmo-specialist) en Jan Zandijk (voorzitter Ypsilon en belangenbehartiger) Voor we over indicatie kunnen gaan praten moeten we u eerst op weg helpen om het beleid waar die indicatie het resultaat van zal zijn helder te krijgen. Wij zullen als Ypsilonleden zelf aan de slag moeten om er voor te zorgen dat het nieuwe beleid in de gemeente zowel voor onze familieleden als voor ons als mantelzorgers toereikend zal zijn. De kwetsbaarste groepen mogen niet tussen wal en schip vallen! In de workshop zullen de volgende onderdelen aan de orde komen. 1. De wijzigingen in het beleid. 2. Met wie kunnen we samenwerken? 3. Hoe zetten we cliënten en mantelzorgers op de kaart? 4. De problemen van cliënten en mantelzorgers GGZ op een rijtje. 5. Wat moet er in de beleidsstukken komen te staan over onze doelgroepen? 6. Indicatie, uitvoering. 7. Vragen? 1. De wijzigingen in het beleid. Als onze familieleden NU zorg, dagbesteding, verzorging en verpleging of begeleiding, nodig hebben, is tot eind 2014 die begeleiding, verpleging en verzorging en dagbesteding meestal een landelijk, uniform RECHT dat via de AWBZ landelijk geregeld is. Maar per 1 januari 2015 gaat veel op de schop. Dan wordt de nieuwe Wet op de maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. Dan gaat dat RECHT via de AWBZ een VOORZIENING worden, die in alle 408 gemeenten in Nederland zullen worden ingericht. Nu regelt de gemeente via de huidige Wmo al zaken als huishoudelijke hulp, de OGGZ, het wonen, omgaan met huiselijk geweld, enzovoorts. Maar met de nieuwe wet komen dagbesteding en begeleiding er bij. Verpleging en verzorging zal worden ondergebracht onder de zorgverzekeringswet (Zvw). Er staat dus een enorme stelselwijziging op stapel waarbij gigantisch veel geld naar de gemeenten gaat, wel met een veel lager budget voor alles dat nu aan AWBZ-gefinancierde zorg wordt uitgegeven. Voor onze familieleden en voor ons, mantelzorgers, zal dit ongetwijfeld grote veranderingen met zich mee brengen. Voor het aanvragen van begeleiding en dagbesteding, moeten we per 1 januari 2015 voortaan naar het Wmo-loket. Er zal wel een overgangsperiode, een zachte landing, geregeld worden maar ook dat zal per gemeente of per regio kunnen gaan verschillen. Zo werken in mijn gebied 13 gemeenten regionaal samen als Midden-Holland om beleid te maken. 2. Met wie kunnen we samenwerken om het beleid te beïnvloeden?. a. Zoek binnen je Ypsilongroep of er belangenbehartigers of kaderleden zijn met kennis van het onderwerp. b. Kijk in je netwerk, ken je mensen die actief lid zijn van een politieke partij of ken je ambtenaren die zich bezig houden met dit onderwerp, ga het gesprek aan. c. Per Saldo, een vereniging van budgethouders, PGB, heeft ambassadeurs die ook partner kunnen zijn in overleg. d. Zoek samenwerking met familieraden, cliëntenraden, Wmo-raden. e. Journalisten van plaatselijke kranten of omroepen kunnen ook interesse hebben om onze familieleden en ons, mantelzorgers GGZ, op de kaart te zetten. f. Politieke partijen, wethouders en raadsleden hebben spreekuren, loop daar eens binnen. g. Ypsilon heeft het deskundigennetwerk waar ook kennis over Wmo en PGB te halen is. Probleem is dat er VEEL en SNEL zaken veranderen. We weten niet alles maar wel waar we welke vragen kunnen stellen. 1
3. Hoe zetten we cliënten en mantelzorgers GGZ op de kaart? Er komt heel veel geld naar de gemeente voor onze zieke familieleden, voor zorg, voor dagbesteding, voor begeleiding, maar ook voor de ondersteuning van mantelzorgers. Het is dus ONZE opdracht om onze zieke familieleden en onszelf op de kaart te zetten bij politici en ambtenaren van de gemeente. Zíj gaan het beleid bepalen. Op 19 maart 2014 zijn de gemeenteraadsverkiezingen, het is VIJF MINUTEN VOOR TWAALF. Nu is het nog mogelijk om invloed uit te oefenen. Het is belangrijk dat bij de gemeente onze kwetsbare familieleden en ook de GGZ-mantelzorgers, in zicht komen bij gemeenteambtenaren en politici. Wij zijn een nieuwe en relatief onbekende doelgroep bij de gemeente. Die onbekendheid heeft een aantal oorzaken. a. Het taboe, het stigma op alles wat met GGZ te maken heeft. b. Getalsmatig praten we over een relatief kleine groep GGZ- cliënten en GGZ-mantelzorgers. c. Ook is onze doelgroep, GGZ- cliënten, helaas minder geliefd, zeker als het over mensen met een dubbeldiagnose en een zwaar ziektebeeld gaat. Overlast, akelige calamiteiten, vooroordelen kleuren het beeld van de GGZ-cliënt. d. De wetenschap heeft zich, tot vorig jaar toen het SCP-rapport van Rick Kwekkeboom, ‘Bijzondere mantelzorg’, verscheen, weinig beziggehouden met mantelzorg GGZ. In dit rapport kwam naar voren dat mantelzorg GGZ en idem voor verstandelijk gehandicapten de zwaarste vormen van mantelzorg zijn. In de praktijk blijkt dat mantelzorger zijn van een zorgmijdende patiënt met een dubbel-diagnose buitengewoon belastend is voor de mantelzorgers, die daardoor soms zelf ook patiënt worden. Nu zijn Ypsilonleden, mantelzorgers GGZ, vaker onderwerp van gesprek geworden, ook omdat er ongetwijfeld meer op hun bordje zal komen te liggen! Beleidsmakers en wetenschappers kunnen niet om hen heen, mede door de politieke lobby van de directeur en de voorzitter. Hoe? 1. Kijk in je netwerk, ken je mensen van politieke partijen die actief lid zijn, benader ze en wijs ze op de verantwoordelijkheid voor de kwetsbaarste mensen, onze familieleden. 2. Maak een afspraak voor spreekuren van politieke partijen, met wethouders of raadsleden. 3. Lokale omroepen en lokale kranten: maak er gebruik van! Benader een journalist met jouw verhaal, over de problemen voor de zieke familieleden en voor ons, de mantelzorgers GGZ en de zorgen die we ons maken over de gevolgen van de overgang van AWBZ naar Wmo. Maak er geen tranentrekkend verhaal van. 4. Als het over PGB gaat: er zijn PGB-ambassadeurs, via Per Saldo, de vereniging van budgethouders, die je ook kan vragen om samen te werken. 5. Probeer een speeddatesessie te organiseren voor raadsleden en ambtenaren. Speeddaten is een circuit organiseren waar cliënten en / of mantelzorgers in 15 minuten hun problemen vertellen. Dit is weinig werk met een hoge opbrengst, zo leert opgedane ervaring. 6. Zoek samenwerking met familieraden, cliëntenraden en Wmo-raden! Hoe meer mensen zich inzetten, hoe groter de opbrengst. 7. Bij veel Ypsilongroepen zijn ook belangenbehartigers die verstand van Wmo-zaken hebben. 8. Ypsilon heeft een deskundigennetwerk waar ook kennis te halen is over de Wmo. Wij weten in ieder geval welke vragen wij waar moeten stellen. Er verandert namelijk VEEL zo SNEL dat het voor specialisten ook niet altijd bij te houden is. Nogmaals de beleidsstukken voor de nieuwe Wmo: deze wet gaat op 1 januari 2015 in, worden nu geschreven en het is van groot belang dat in dat beleid onze doelgroep, de kwetsbaarste mensen, de plaats krijgen die ze moeten hebben. In dat beleid wordt vastgesteld hoe zorg, dagbesteding, begeleiding, huishoudelijke hulp, PGB geregeld gaan worden.
2
4. De problemen van de cliënten en MZ GGZ. Wijs de beleidsmakers op de problemen van cliënten en MZ GGZ. a. b. c. d.
e. f. g. h.
i. j. k. l. m. n. o.
Onbegrip, gebrek aan kennis van psychische ziektes. Taboe, problematiek achter de voordeur. Onvoorspelbaar, wisselend ziektebeeld, crisis – rustiger periode. Rouw, cliënten hebben geen of minder relaties, minder inkomen, geen werk of dagbesteding. Voor mantelzorgers GGZ geldt ook dat rouw, minder werk en minder energie en kleiner sociaal netwerk voorkomen. Machteloosheid op veel gebieden. Minder energie voor relaties en werk. Angst voor zelfmoord, vermissing, agressie. Omgang met hulpverleners is voor mantelzorgers lastig. Cliëntenbelang staat voorop, familieleden met hun belangen staan veelal op de tweede plaats. PRIVACY is voor mantelzorgers een probleem. ( Hoewel? Folder Ypsilon, lezing Zuyderwijk). Cliënten komen vaak te laat in zorg, dus een zwaarder ziektebeeld, ook voor mantelzorgers extra lastig. Autonome cliënt bepaalt medicatiegebruik, al of niet opnemen. De nieuwe wet op de gedwongen zorg is gelukkig wel familievriendelijker Psychische ziekten heb je vaak levenslang. Psychische ziekten zijn vaak niet ‘ZICHTBAAR’ dus onterecht oordelen of veroordelen. Agressie, cliënten zijn vaker slachtoffer, maar…. Nog moeilijker wordt het als er sprake is van een dubbele of derde diagnose. Erfelijkheid kan ook meespelen, gezonde kinderen / kleinkinderen?
5. Wat moet er in de beleidsstukken staan? Er moet speciaal beleid komen voor onze doelgroepen, zowel bij de indicatie als bij de uitvoering. a. Deskundigheid bevorderen bij ambtenaren over de problematiek is cruciaal. Liefst specialisten op GGZ –gebied. De omgang met de doelgroep is totaal anders. Vooral als het gaat over cliënten met een dubbel-diagnose en mensen zonder ziekte-inzicht. b. Keuze tussen ZIN, zorg in natura, of een PGB, persoonsgebonden budget. c. Zachte landing bij de overgang. d. Mantelzorgers moeten in staat gesteld worden om mee te praten bij indicatie en uitvoering, mogelijk ook in een apart gesprek, het is soms pijnlijk om in het bijzijn van je zieke familielid te praten.( Denk dan aan mensen zonder ziekte-inzicht of een wisselend ziektebeeld.) e. Samenwerking met Zorgverzekeraars, Wmo-ambtenaren, behandelaren, begeleiders woonvormen, begeleiders dagbesteding is belangrijk. Cliënten kunnen wisselende hulp nodig hebben, soms Zvw-zorg, soms Wmo-zorg. f. Cliëntenraden en familieraden moeten een vorm van medezeggenschap krijgen. g. Privacy moet gewaarborgd zijn.
6. Indicatie, uitvoering. Een deskundige indicatiestelling is van levensbelang. Vast staat al dat er strengere toelatingseisen zullen komen, dat er een grotere eigen bijdrage gevraagd zal worden en dat er veel minder budget is. De gemeenten kunnen zelf kiezen hoe de indicatie gemaakt wordt. Dat kan uitbesteed worden aan een instantie als het CIZ of een regionale of plaatselijke organisatie of aan de eigen ambtenaren. Vaak wordt bij de indicatie de term “ keukentafelgesprek “ gebruikt om aan te geven dat het mogelijk is om een open gesprek te gaan voeren. ( Maar die ambtenaar is ook degene die de financiering in de gaten moet houden…… Van objectiviteit is dan eigenlijk geen sprake meer. Er is een financieel belang! )
3
Ook de privacy, de bescherming van persoonsgegevens, kan in het geding komen. De medische gegevens over onze familieleden komen bij de gemeente terecht maar ook eventuele strafrechtelijke zaken, schuldenproblematiek, gegevens over werk en inkomen. Je zal maar in een klein dorp wonen en zo veel moeten prijsgeven! Deze gegevens zouden trouwens ook voor andere doeleinden gebruikt kunnen worden. In een interview in het NRC heeft een lid van het College Bescherming Persoonsgegevens al aangegeven dat op centraal niveau de wetten opnieuw bezien zouden moeten worden met de nadruk op de bescherming van de persoonsgegevens. VOORBEREIDING GESPREK. 1. Eerst moet digitaal of op papier een formulier ingevuld worden met basisgegevens. Daarnaast wordt dan ook al expliciet gevraagd naar een diagnose en de gegevens van de behandelaars. De vraag waarom hulp wordt aangevraagd, het doel van de hulp. Voor onze familieleden is dat soms een pijnlijke zaak. Vooral het gebrek aan ziekte-inzicht en het wisselend ziektebeeld maakt dit soms lastig. Ook behandelaars krijgen veel werk aan die papierwinkel. 2. Zorg dat er een uitgebreid dossier ligt over je familielid waarin is opgenomen: a. Wie en wanneer de diagnose is gesteld, b. Welke indicaties of her-indicaties voor begeleiding, dagbesteding enzovoorts in het verleden zijn afgegeven, voor welke periode. c. Wat het doel is van de aanvraag. d. Het resultaat van de tot nu toe geleverde zorg, niet alleen voor je familielid maar ook voor de mantelzorger! e. Een kort overzicht van het ziektebeeld van uw familielid. In 2015 zal een zorgplan gevraagd worden, maak dit plan samen met de casemanager. 3. Als een gesprek volgt, heb dan ook paraat wie er uit de omgeving al zorg levert. De wet kent de term “gebruikelijke zorg“, dat is zorg die je normaal geeft aan familieleden die gedurende een afgebakende periode hulp nodig hebben. Maak duidelijk dat hulp aan een familielid met GGZ-problematiek levenslang, veelomvattend en intensief is, dat is dus “ongebruikelijke” zorg en daarom wordt er aangevraagd! Het is ook geen schande om aan te geven dat dagbesteding EN RESPIJTZORG, dat is een mogelijkheid om de mantelzorger even aan anderen over te laten, nodig is om deze te ontlasten. Zij kunnen geen 24 / 7 in touw zijn voor hun zieke familielid! HET BESLUIT Na de papierwinkel en het gesprek valt er een besluit op de deurmat, waarin aangegeven staat welke uren zorg er door wie geleverd gaan worden. Gemeenten kunnen gaan samenwerken met partijen die nu al zorg leveren, zoals de dagbesteding, de zorgboerderij, maar de gemeenten kunnen ook andere keuzes maken, met verstrekkende gevolgen. Een gemeente kan voor de dagbesteding bijvoorbeeld bepalen. dat onze naasten samen met andere doelgroepen in het buurthuis dagbesteding gaan krijgen. Juist voor kwetsbare mensen is elke verandering moeilijk, de vertrouwde omgeving kan wegvallen. Ook is er veel minder geld. Natuurlijk is er altijd de mogelijkheid om tegen een beslissing in beroep te gaan, maar die procedures zullen veel tijd en energie vragen. Samenwerking met lotgenoten wordt dus nog belangrijker. Wij verwachten veel problemen en procedures. Nog meer aspecten. Gemeenten kunnen besluiten om Zorg In Natura of een PersoonsGebonden Budget af te geven. Ook dit staat in de beleidsstukken. Bij ZIN krijg je hulp van een organisatie waar de gemeente mee samen werkt. Bij een PGB kan je zelf hulpverleners in huren. De gemeente bepaalt wel aan welke eisen die hulpverleners moeten voldoen. Je kan dus niet zomaar mensen inhuren. Gemeenten kunnen ook bepalen hoe de geldstromen lopen. Er kan sprake zijn van trekkingsrecht, waarbij de uren zorg doorgegeven worden en de gemeente de financiën regelt, of er komt een geldbedrag waar een verantwoording achteraf voor gegeven moet worden. Ook hoe de uitvoering van de zorg en de medezeggenschap geregeld gaat worden, wordt door de gemeente bepaald. Zo kan per gemeente rechtsongelijkheid ontstaan en willekeur. Het zal uitmaken
4
of je in stad A woont waar een getalsmatig grote, sociaal bewogen politieke partij zorg heeft voor kwetsbare mensen of in stad B waar een ambitieuze wethouder zich met een groot bouwproject wil profileren….. Dat levert ook weer veel vragen op want WIE GAAT WIE CONTROLEREN? In de participatiesamenleving zal zorg, beschut werk en welzijn lokaal georganiseerd zijn. Wij hoorden al termen als ‘het wilde Westen van het welzijn’ vallen. Kwetsbare en lager opgeleide mensen dreigen tussen wal en schip te vallen, onze familieleden hebben vaak niet de vereiste eigen kracht en ook een erg klein sociaal netwerk of minder sterk. Vaak is er alleen contact met andere patiënten. Soms zijn de mantelzorgers GGZ hun enige netwerk. Alle Ypsilonleden zullen dus enorm aan de bak moeten. Positief is, dat in de nieuwe wet de mantelzorger recht heeft op deskundigheidsbevordering en ondersteuning! Daar is een budget voor. Het gaat daarbij niet op het mantelzorgcompliment, dat verdwijnt na dit jaar al, of een bloemetje om waardering voor mantelzorgers aan te geven. Het gaat om echte steun, bijvoorbeeld cursussen Interactievaardigheden van bureau De Mat. Ypsilon is al een traject gestart om die cursus op meer locaties mogelijk te maken. We zullen moeten samenwerken en bijscholen. Voor wie met een PGB te maken heeft, is er nog een goede partner. Per Saldo is een vereniging voor budgethouders. Deze vereniging heeft ook een juridische dienst. Per Saldo is een vereniging waar Ypsilon ook goed mee samenwerkt en die ook goed in beeld is bij het Ministerie van VWS. Bureau en bestuur van Ypsilon houden de vinger aan de pols en zullen u via Ypsilon Nieuws, de website www.ypsilon.org, het deskundigheidsnetwerk en een forum blijven informeren en steunen. We zijn ons ervan bewust dat we u met meer vragen naar huis sturen dan met pasklare antwoorden, maar dat is de situatie momenteel. Wordt de zorg beter en goedkoper? Over tien jaar weten we het! Wies van den Nieuwendijk
5
